TÍTULO:
¿RESPETAMOS EL DERECHO A LA INFORMACIÓN DE NUESTROS PACIENTES TERMINALES? AUTORAS:
VICTORIA CATALÁN GÓMEZ ASUNCIÓN NAVARRO BARBAS RESUMEN
Objetivo: Determinar el grado de conocimiento que tienen el paciente y sus familias del diagnóstico y pronóstico de su enfermedad terminal, en el momento de la inclusión en cuidados paliativos domiciliarios. Se ha realizado un estudio descriptivo retrospectivo de los pacientes atendidos en nuestra unidad de cuidados paliativos domiciliarios del Área 3 de Alcalá de Henares - Torrejón de Ardoz durante el año 2010. Se incluyen todos los pacientes paliativos excluyendo los no oncológicos. Muestra 165 pacientes de los cuales 91 son hombres y 74, mujeres. Se han evaluado las historias clínicas donde están recogidos los datos de información a paciente y familia. Se determina el grado de conocimiento del paciente y familia según: Adecuado en diagnóstico y pronóstico, adecuado en diagnóstico y no en pronóstico, no adecuado en ningún caso y no valorable. Destaca que solo el 21,21% de los pacientes tienen conocimiento adecuado de diagnóstico y pronóstico de su enfermedad. El 43,64% no conoce pronóstico aunque sí su diagnóstico y un 26,06% no conocen ni diagnóstico ni pronóstico. En cuanto a la familia, un 76,33 conocen diagnóstico y pronóstico frente al 2,42% cuyo conocimiento es inadecuado, tanto en diagnóstico como en pronóstico. El 6,67% es adecuado en diagnóstico pero no en pronóstico. PALABRAS CLAVE: Información, pronóstico, diagnóstico, pacientes paliativos. INTRODUCCIÓN: 1
La información sobre diagnóstico y pronóstico de la enfermedad de los pacientes paliativos se considera decisiva en el afrontamiento de la última etapa de la vida. La información al paciente es un proceso dinámico y, según varios estudios, ésta varía según las razones culturales de cada país, que determinan el grado de aceptación de la información. (1). La cultura occidental tiende a una actitud paternalista en cuanto a informar, y la anglosajona comunica de una forma más directa el diagnóstico de cáncer a los pacientes. Por otro lado, el ocultamiento de la verdad al paciente es una postura que ha sido sostenida bajo el principio de no maleficencia. Sin embargo, la evidencia empírica no sustenta esta afirmación. Diversos estudios muestran los beneficios psicológicos que aporta la comunicación de la verdad para el proceso emocional de aceptación de enfermedad y muerte. (2). El derecho a esta información se recoge en varias leyes y es en la Ley de Autonomía del Paciente (3) donde más explícitamente se desarrolla este derecho. Según la ley de autonomía del paciente, éste tiene derecho a conocer toda la información disponible sobre su salud, y tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informados. La
información debe ser
verdadera, y se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades (1). El médico responsable del paciente le garantiza el cumplimiento de su derecho a la información. Los profesionales que le atiendan durante su proceso asistencial, o le apliquen una técnica o un procedimiento, también serán responsables de informarles (1). El titular del derecho a la información es el paciente. Las personas vinculadas a él lo serán en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita (1). Al paciente se le informará en caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión. La información sanitaria puede limitarse por la existencia de un estado de necesidad terapéutica; esto se entiende como la facultad del médico para actuar sin informar antes al paciente cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave. (1). Tradicionalmente, la información la da el médico, pero cada vez es mayor la tendencia a que otros profesionales del equipo realicen esta actividad (enfermeras, psicólogos… ). La enfermera tiene la capacidad, el derecho y la obligación de informar a sus pacientes.
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En varios artículos del Código Deontológico de Enfermería (4), se especifica que es responsabilidad de la enfermera mantener informado al paciente dentro de sus atribuciones, y que esta información tendrá que ser veraz después de haber valorado la situación física y psicológica del paciente. JUSTIFICACIÓN: Tras varios años de trabajo en una unidad de cuidados paliativos domiciliarios y observar falta de conocimiento del paciente sobre su diagnóstico y pronóstico, nos planteamos si la información que se está dando a los pacientes sobre éstos, es la adecuada cuando se decide incluirlos en programa de paliativos; por ello decidimos hacer un estudio retrospectivo de nuestros pacientes en el ultimo año. OBJETIVOS: Objetivo general: Determinar el grado de conocimiento que tienen los pacientes y familias del diagnóstico y pronóstico de su enfermedad terminal, a la inclusión en cuidados paliativos domiciliarios. Objetivos específicos: Determinar el conocimiento adecuado o no en diagnóstico y pronóstico de pacientes. Determinar el conocimiento adecuado o no en diagnóstico y pronóstico de las familias. HIPÓTESIS: Nuestra hipótesis está basada en la experiencia de cinco años de trabajo con pacientes terminales, a los que se pregunta en la entrevista clínica el grado de conocimiento sobre su enfermedad. Creemos que un porcentaje elevado de los pacientes no conoce ni diagnóstico ni pronóstico, y que la mayoría, cuando se les remite a una unidad de cuidados paliativos, domiciliarios no conoce el pronóstico. Sin embargo, nuestra impresión es que la mayoría de las familias tienen más conocimientos de la enfermedad que el propio paciente. METODOLOGÍA: Población de referencia: Pacientes con patología oncológica terminal que han sido incluidos en una unidad de cuidados paliativos domiciliaria.
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Poblaci贸n de estudio: Todos los pacientes con enfermedad oncol贸gica avanzada en fase terminal atendidos en el equipo de cuidados paliativos de la direcci贸n asistencial este.
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CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN: CRITERIOS DE INCLUSIÓN: Ser atendidos por ESAD. Ser pacientes con enfermedad oncológica terminal. CRITERIOS DE EXCLUSIÓN: Tener un diagnóstico distinto de enfermedad oncológica terminal. TAMAÑO MUESTRAL Y PROCEDIMIENTO: Se han evaluado todas las historias clínicas de los pacientes atendidos en al año 2010 por el ESAD, excluyendo los no oncológicos. La muestra asciende a 165 pacientes, de los cuales 91 eran hombres y 74, mujeres. En cada historia, en la primera entrevista, queda recogido el grado de conocimiento del diagnóstico y pronóstico de los pacientes y sus familias y de este registro se han recogido los datos necesarios para el estudio. Se ha realizado una plantilla en la que se ha registrado el número de pacientes y familias con: - Comunicación adecuada en diagnóstico y pronóstico - Comunicación adecuada en diagnóstico y no pronóstico - Comunicación no adecuada ni en diagnóstico ni en pronóstico. También se han registrado las edades de los pacientes, así como dónde se ha producido el fallecimiento.
DISEÑO DEL ESTUDIO: Estudio descriptivo retrospectivo de pacientes oncológicos atendidos por el ESAD del 1 de enero al 31 de diciembre del 2010. VARIABLES PRINCIPALES: - Grado de información del paciente - Grado de información de la familia
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Cada una de estas variables considera los siguientes grados: - Adecuado en diagnóstico y pronóstico. - Adecuado en diagnóstico y no en pronóstico. - No adecuado ni en diagnóstico ni en pronóstico. RECOGIDA DE DATOS: La fuente de datos son las historias clínicas de los pacientes oncológicos atendidos en al año 2010 en el ESAD, concretamente la hoja número 2 de dicha historia en la que se recoge el grado de información sobre la enfermedad. El registro de datos ha sido realizado por las dos enfermeras del equipo en las estancias del ESAD, situadas en el centro de Salud de Juncal de Torrejón de Ardoz. Para la recogida de datos se ha diseñado una plantilla en la que además del registro de la información específica de la enfermedad, también se han registrado la edad, sexo, lugar de fallecimiento así como el cognitivo de los pacientes. ANALISIS DE DATOS: Han sido incluidos 165 pacientes (91 hombres y 74 mujeres), con una media de edad de 72 años. Sólo presentaban alteraciones cognitivas 28. Los grados de conocimiento del paciente son los siguientes: .- Adecuado en diagnóstico y pronóstico:
35 (21,21 %)
.- Adecuado en diagnóstico, no en pronóstico:
72 (43 %)
.- No adecuado ni en diagnóstico ni en pronóstico: 43 (26,06 %) .- No valorables:
15 (9 %)
9% 21%
AD P NO AD P AD NO P NO V
43% 26%
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Los grados de conocimiento de las familias: .- Adecuado en diagnóstico y pronóstico:
126 (76 %)
.- Adecuado en diagnóstico no en pronóstico:
11 (6,66 %)
.- No adecuado ni en diagnóstico ni en pronóstico:
4 (2,40%)
.- No valorable:
24 (14,50 %)
6,67%
2,42%
14,5%
76%
Destaca que sólo el 21,21% de los pacientes tienen conocimiento adecuado de diagnóstico y pronóstico lo que nos parece una cifra muy pequeña aunque es equivalente a las recogidas en otros estudios. El 43% no conocen pronóstico pero sí diagnóstico, y un 26,06 % no conocen ninguna de las dos cosas. En cuanto a la información de las familias, un 76, 33 % conocen diagnóstico y pronóstico más del triple que los pacientes, frente al 2,42% cuyo conocimiento es inadecuado, tanto en diagnóstico como en pronóstico. El 6.67 % es adecuado en diagnóstico, pero no en pronóstico. De estos datos podemos concluir que solo un pequeño porcentaje de pacientes tienen conocimiento adecuado de la situación real de su enfermedad y es el mayor porcentaje los que aun conociendo su diagnóstico, no conocen el pronóstico.
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Sin embargo en las familias el porcentaje más alto corresponde a un grado de conocimiento adecuado en diagnóstico y pronóstico. Solo un 6,67 % carecen de conocimiento sobre el pronóstico de su familiar. Los pacientes clasificados como no valorables, han sido aquellos en los que por diferentes motivos no se ha podido comprobar el grado de conocimientos. CONCLUSIÓN: Los pacientes atendidos en nuestro equipo de cuidados paliativos, en el momento de inclusión, tienen una información deficiente sobre su diagnóstico, pero sobre todo sobre su pronóstico. Las familias tienen un mayor conocimiento que los propios pacientes tanto en diagnóstico como en pronóstico. Todo esto nos plantea las siguientes reflexiones: ¿Se respeta el derecho a la información del paciente? ¿Se informa del diagnóstico pero no del pronóstico? ¿ Por qué? ¿Se esta dando información a la familia, cuando ésta le corresponde al paciente? ¿Influye todo esto en el correcto afrontamiento emocional de la enfermedad? ¿Dificulta a los equipos de paliativos el manejo adecuado del paciente en el domicilio? De todo esto podemos extrapolar los siguientes estudios futuros: .- Indagar si los pacientes quieren o no ser informados. .- ¿Se da una información correcta pero hay una negación por parte de los pacientes? .- ¿Varía el grado de conocimiento del paciente durante su permanencia en el programa de paliativos?
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BIBLIOGRAFÍA: (1)
Centeno Cortés, Carlos y Nuñez Olarte, JM:
Estudios sobre la comunicación del diagnóstico del cáncer en España. 1998 ( 2)
Bascuñán Rª., Mª Luz
Comunicación de la verdad en medicina: contribuciones desde una perspectiva psicológica. 2005 (3)
LEY 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente, y de
derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. (4)
Código Deontológico de Enfermería.
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