Qualità di Vita e Autismi: quali indicatori per la persona, la famiglia e la comunità?
La QdV in Bhutan (J.Attali, 2009) 9 Indici ≠ Indice ONU di sviluppo umano 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.
Benessere psicologico Salute Istruzione Uso del tempo Diversità culturale Amministrazione Vitalità della vita democratica Diversità ecologica Tenore di vita
Fattore Indipendenza
Partecipazion e sociale
Benessere
Dominio
Esempi di Indicatori
Sviluppo personale
Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo (ADL e IADL
Autodeterminazione
Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali
Relazioni interpersonali
Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni
Inclusione sociale
Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni
Diritti ed Empowerment
Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Legali (accesso legale, processi dovuti)
Benessere emozionale
Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress
Benessere fisico
Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento
Benessere materiale
Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà
Da Schalock, 2007, modif.
Correlare la Qdv con gli articoli della UNCRPD Dominio QdV
Indicatore QdV
Articoli UNCRPD più correlati
Sviluppo personale
Livello educativo, abilità personali, comportamento adattivo
Educazione, art.24
Autodeterminazione
Scelte, decisioni, autonomia, controllo Libertà e sicurezza della persona ,14 personale, obiettivi personali Vita indipendente e inclusione nella comunità, 19 Libertà di espressione e di opinione, accesso all’informazione, 21
Relazioni interpersonali
Reti sociali, amicizie, attività sociali, relazioni
Rispetto per la casa e per la famiglia, 23
Inclusione sociale
Integrazione nella comunità, partecipazione, ruoli nella comunità, sostegni
Consapevolezza, 8, accessibilità, 9, libertà di movimento e nazionalità,18, mobilità personale, 20, partecipazione politica e alla vita pubblica, 29, partecipazione alla vita culturale, al tempo libero, allo sport e alla ricreazione, 30
Diritti
Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Uguaglianza e non discriminazione, 5‐6‐7‐11, Diritto alla vita, 10, accesso alla giustizia,13, libertà da Legali (accesso alla legge, processi dovuti) trattamenti o punizioni crudeli o disumani, 15, rispetto per la privacy, 22
Benessere emozionale
Salute e sicurezza, esperienze positive, Libertà dallo sfruttamento, dalla violenza e dagli abusi, contentezza, assenza di stress 16, protezìone dell’integrità della Persona, 17
Benessere fisico
Salute e stato di nutrizione, ricreazione, tempo libero
Benessere materiale
Condizione economica, livello Lavoro e impiego, 27, standard adeguati di vita e di occupazionale, proprietà, disponibilità protezione sociale, 28 di beni
Salute, 25, (Re)abilitazione, 26
Outcome Design Index (ODI)® J.Gardner modificato
Esiti
Focus/oggetto
Risultato
Misure
Misurazione
Luogo
Appellativo della Persona
Personale
Priorità, Aspettative personali Desideri
Senso di pienezza esistenziale Soddisfazione
Risultati Personali
Campioni multipli di uno
Mondo Comunità
Proprio Nome
Funzionale
Funzioni della Vita
Aumentata capacità Adattamento Successo
Scale Funzionali
Norme e Punteggio mediano
Servizi, Laboratori, Centri di Attività, Case Famiglia …
Cliente Utente Residente Ospite Sudente
Clinico
Sintomi Malattie
Benessere, Guarigione, Riduzione dei sintomi
Cure, remissione, Stato fisico e mentale
Segni vitali, dati fisiologici, evidenze cliniche
Ospedale Ambulatorio Ufficio
Paziente
Misurare la QdV? Connetere la valutazionemultidimensionale, i processi di sostegno e gli esiti
Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 1 ‐ Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. ‐ 2010
DOMINI
INDICATORI
Interazioni familiari
Passare il tempo insieme Parlarsi l’un l’altro Risolvere i problemi insieme Sostenersi l’un l’altro
Genitorialità
Aiutare i figli Insegnare ed educare i figli Prendersi cura dei loro bisogni personali
Benessere emozionale
Avere amici che forniscono sostegno Avere tempo di perseguire gli interessi personali Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei bisogni speciali Sentirsi al sicuro
Sviluppo personale
Opportunità per continuare i percorsi educativi Condizione di impiego dei genitori Livello di istruzione dei membri della famiglia
Domini ed Indicatori della QdV Famiglia – 2 ‐ Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. ‐ 2010
DOMINI
INDICATORI
Benessere fisico
Disporre delle cure mediche / dentali necessarie Opportunità per il tempo libero e la cura di sé
Benessere economico e finanziario
Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto Avere cura delle proprie risorse finanziarie Reddito familiare
Coinvolgimento nella comunità
Attività nella comunità Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni Relazioni nella comunità
Sostegni specifici alla disabilità
Sostegno a scuola e sul posto di lavoro Sostegno per migliorarsi a casa Sostegno per stringere amicizie Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio
Domini ed Indicatori della QdV Società Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support – AAIDD 11th Edition, Washington, D.C. ‐ 2010
DOMINI
INDICATORI
Posizione socio economica
Educazione Occupazione Reddito
Salute
Benessere Accesso alle cure sanitarie Longevità
Benessere soggettivo
Soddisfazione esistenziale Sentimenti positivi (felicità, contentezza) Assenza di sentimenti negativi (tristezza, preoccupazione, disillusione)
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 1 Dominio
Indicatori
1.Benessere Emozionale
Soddisfazione A scuola A casa Soddisfazione generale nella vita Rispetto ai Sostegni Soddisfazione di sé Condizione Emozionale Vissuti negativi Vissuti positivi Concetto di sé Identità Personalità Fiducia in sé Autostima
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 2 Dominio
Indicatori
2. Sviluppo Personale
Educazione Attività educative Risultati educativi Situazione educativa Soddisfazione Sviluppo personale Opportunità Realizzazione Nel lavoro Ruoli di tipo adulto Educativa Competenza personale Competenza intellettuale Abilità di carattere scolastico e formale Promozione come opportunità per la vita futura
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 3 Dominio
Indicatori
3.Relazioni interpersonali
Relazioni interpersonali Sostegni Interazioni Con gli insegnanti Con i coetanei Famiglia Soddisfazione Sostegno Coinvolgimento Amicizie Soddisfazione Intimità Affetto
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 4 Dominio
Indicatori
4. Inclusione sociale
Integrazione e Partecipazione alla Comunità Possibilità di accesso Status Accettazione Appartenenza sociale Sostegni Servizi Ambiente di lavoro Ruoli Inclusione sociale Ambiente residenziale
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 5 Dominio
Indicatori
5. Benessere fisico
Benessere fisico Sicurezza Tempo libero Salute Forma fisica Attività ricreativa Attività della vita quotidiana Dieta Movimento
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 6 Dominio
Indicatori
6.Autodeterminazione
Autodeterminazione Autonomia Indipendenza Scelte Obiettivi/valori personali Possibilità di controllo personale Autonomia decisionale
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 7 Dominio
Indicatore
7. Benessere materiale
Benessere materiale Aspetti economici Produttività Reddito Sicurezza economica Attività lavorativa Alloggio Cibo
Domini e Indicatori di QdV nell’Educazione 8 Dominio
Indicatore
8. Diritti
Diritti Dignità Rispetto Equità Responsabilità civiche
Geni
Neurobiologia dell’Autismo
Ambiente
Fattori Materni
Sviluppo cerebrale intrauterino
11‐20 sett. 31‐40 sett
Infezioni
Tossine
0‐10 sett.
Sviluppo cerebrale postnatale
Primo anno
Traiettorie Neurobiologiche
Traiettorie Neuroevolutive
Organizzazione neuronale e corticale
Cognizione e interazioni sociali
Modellamento sinaptico/dendritico
Linguaggio e Comunicazione
Sviluppo del Network corticale
Sviluppo motorio
Crescita cerebrale Maturazion e cerebrale
Pardo %Eberhart, Brain Path, 2007
Secondo e terzo anno
Traiettorie alterate = Disturbi dello Spettro Autistico
Sistema Nazionale per le Linee Guida Istituto Superiore SanitĂ
10/11 AAIDD Modello dei Sostegni FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE
FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE
DOMINI QdV
DIMENSIONI MODELLO AAMR
PROGRAMMAZIONE SOSTEGNI
Benessere Emozionale Benessere Fisico Benessere Materiale Sviluppo Personale Relazioni Interpersonali Autodeterminazione Inclusione sociale Diritti ed empowerment
i
Functioning, Quality of Life and Supports Dyachronic‐longitudinal View, Croce,, 2006, modified
QdV
Buntinx’Compass
F X QdV
Obiectivee Supports to provide
S
Support
SIS Support Needs
Intervent.
Actual Support
F
Strategy
Activities
ICF – AAIDD 10° System
Diagnosis.
Time
QdV= f (F + S + ?) Luigi Croce UCSC ANFFAS
Resources
Integrated Quality of Life oriented Planning QoL real distribution Personal support needed
ICF AAIDD
SIS
Institutional down effect F0
F1
What is important to/for Functional balancing Personalizing Planning
F for Standard QoL Barriers
Facilitators
ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Salute. Dalla prospettiva sanitaria alla prospettiva bio‐psico‐sociale Disabilità = risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevole Il modello di salute e di disabilità ICF è un modello biopsicosociale che coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di welfare, la salute, l’educazione, il lavoro
Obiettivi educativi
Metodi, sostegni, didattica
Profilo ICF Funzioni Mentali
16 14 12 10 8 6 4 2 0
Operazionalizzare ICF a scuola
Funzioni Mentali Funzioni della Coscienza Funzioni dell'Orientamento Funzioni Intellettive Funzioni psicosociali globali Funzioni e attitudini intrapersonali Funzioni del comportamento e della personalità Funzioni dell'eenergia e delle pulsioni Funzioni del sonno Funzioni dell'Attenzione Funzioni della Memoria Funzioni psicomotorie Funzioni emozionali Funzioni percettive Funzioni del pensiero Funzioni cognitive di base Funzioni cognitive superiori Funzioni mentali del linguaggio Funzioni di calcolo Funzione mentale di sequenza di moviment complessi Funzioni dell'esperienza del sé e del tempo
Profilo ICF: Performances, Capacities e Sostegni in atto ATTIVITA' E PARTECIPAZIONE performanc e
d110 Guardare d115 Ascoltare d950 Vita politica e cittadinanza d140 Imparare a leggere d940 Diritti umani 4 d145 Imparare a scrivere d930 Religione e spiritualità d150 Imparare a calcolare (aritmetica) d920 Ricreazione e tempo libero 3,5 d175 Risoluzione di problemi d910 Vita nella comunità 3 d210 Intraprendere un compito… d870 Autosufficienza economica 2,5 d220 Intraprendere compiti articolati d860 Transazioni economiche semplici 2 d310 Comunicare con ‐ ricevere ‐… d810 Istruzione informale 1,5 d315 Comunicare con ‐ ricevere ‐… d770 Relazioni intime 1 d330 Parlare d760 Relazioni familiari 0,5 d750 Relazioni sociali informali d740 Relazioni formali d730 Entrare in relazione con estranei d720 Interazioni interpersonali… d710 Interazioni interpersonali…
0
d335 Produrre messaggi non‐verbali d350 Conversazione d430 Sollevare e trasportare oggetti d440 Uso fine della mano (raccogliere,… d450 Camminare
d470 Usare un mezzo di trasporto… d660 Assistere gli altri d475 Guidare d640 Fare i lavori di casa d630 Preparare i pasti (cucinare, etc.) d510 Lavarsi d620 Procurarsi beni e servizi (fare la… d520 Prendersi cura di singole parti… d570 Prendersi cura della propria… d530 Bisogni corporali d560 Bere d540 Vestirsi d550 Mangiare
Profilo SIS dei Bisogni di Sostegno
Attenzione!: Bisogni di sostegno non ordinari di tipo comportamentale alti
Challenging Behaviours, Psychiatric Disorders: Conceptualizing the Impact of Psychopharmacology
A
Stimulus Situation: ‐Internal antecedents ‐ recent/remote ‐ External antecedents ‐ recent/remote
PREDISPOSING FACTORS Es:Diseases, syndromes , pre-menstrual syndrome, Pain, Prostration. Hunger, Thirst, Drugs, Cognitive deficits , Communication deficits, Social and Relationships deficits
Psychotropic Drugs
Bio‐psychic Vulnerability
PRECIPITATING FACTORS Es.: environmental, educational, social, relational variables
External Feedback Environment/Context
B
C Internal Feedback
Sensorial and Cognitive Filter: ‐ Stimuli perception ‐ Internal Constructs and Representations ‐ Previous learning ‐ Reality model ‐ Values ‐ etc.
Emtion related responses: ‐ Emotional responses ‐ Physiologcal responses
PROTECTION FACTORS Es.: Personal strenghts, Iso-functional, acceptable behaviours
D
Explicit behavioural response verbal motor
E
Environmental Consequences: ‐ Positive reinforcement ‐ Negative reinforcement ‐ Punisment
MAINTAINANCE FACTORS Es.:Environmental responses to CB mainteinance -Enrichment Avoidance
27
Principio ispiratore di tutte le pratiche di sostegno formale o informale, da parte di servizi e comunità
Che cosa intendiamo con “fine esito?”
QoL Predictors in Autism People with higher QOL were associated with the following characteristics: ‐living in community settings • ‐having verbal skills • ‐having higher functional abilities • ‐not seeing a psychiatrist or taking psychotropic medications • ‐not having complex medical needs Nonverbal people with higher QOL were associated with: ‐having an occupational activity of some kind • ‐not having marked behaviour problems • ‐having leisure activities in community • ‐having community access • ‐being more independent • ‐making own decisions • ‐having opportunities available from which decisions can be made • ‐having practical support from other people • ‐having emotional support from other people
BENESSERE EMOZIONALE RELAZIONI INTERPERSONALI BENESSERE MATERIALE
Qualità della vita
SVILUPPO PERSONALE BENESSERE FISICO INCLUSIONE SOCIALE
R. Schalock; T. Parmenter; Brown I; Brown R; R. Cummins; D Felce; L. Mitikka; K. Keith 2002
DIRITTI ED EMPOWERMENT AUTODETERMINAZIONE
Le Dimensioni della Qualità di Vita • Correlare Human Capabilty Approach con la misura della Qualità di Vita • IL QOL Capability Index Processo di capabilizzazione
FUNZIONAMENTO
QUALITA’DI VITA 1. 2. 3. 4.
ICF PERSONE CONTESTI
5. 6. Autismo ?
7. 8.
Soddisfazione Importanza Iniziativa Responsabilit à Stabilità Prendere decisioni Opportunità …
DOMINI INDICATORI condivisi INDICATORI personalizzati Autismo ?
Modello euristico della QdV (Sand, Doll, 2005)
Costruire Obiettivi allineati e coerenti agli indicatori Indicatore di qualità
Caratteristiche degli obiettivi di miglioramento della QdV
1‐ Rilevanza
Rilevanti e significativi nel progetto di vita individuale
2‐ Osservabilità
Traducibili in comportamenti osservabili e misurabili
3‐ Appropriatezza
Rispetto ad età cronologica e mentale, condizioni di salute
4‐ Funzionalità
Funzionali alle necessità di vita quotidiane e significative rispetto ai contesti di appartenenza
5‐ Temporalità
Limitati nel tempo per verificare il loro raggiungimento
6‐ Monitoraggio
Monitorabili e monitorati in termini di miglioramenti / peggioramenti
7‐ Misurabilità
Qualificabili e quantificabili
8‐ Realismo
Raggiungibili in relazione a risorse umane e materiali
9‐ Normalizzazione
Funzionali ad accrescere autonomia, autodeterminazione empowerment della persona ed allineati ai desideri
10‐ Partecipazione
Favorenti la partecipazione sociale e le relazioni di rete amicale, familiare, sociale L. Croce ‐ F. Di Cosimo
Costrutto
Definizione
Esempio
Indicazioni operative
Dominio
Insieme di variabili indipendenti e attinenti del funzionamento umano che concorrono a definire complessivamente il valore di una articolazione specifica della QOL
Benessere Fisico Relazioni Interpersonali Diritti
Utilizzare la prospettiva a 8‐ 9 domini come visione e organizzatore del Progetto di Vita
Descrittore
Profilo/aggregato di funzionamenti di una persona in rapporto ai suoi ambienti di vita, che corrisponde alla percezione soggettiva/oggettiva di una buona QOL
Vivere in un ambiente domestico con tutti i sostegni tecnologici e di personale necessari
Precedere una condizione di funzionamento personale in grado di sostenere una buona QOL
Indicatore
Variabile/unità di misura che consente di misurare la variazione del funzionamento correlata al cambiamento della QOL
Comportamento relazionale Abilità sociali Comunicazione verbale
Riconoscere intercettare l’elemento di funzionamento correlato al dominio
Indicatore personalizzato
Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento della QOL in rapporto alla individualità
Frequenza dei contatti con familiari e amici
Utilizzare il costrutto di indicatore per individuare la componente di funzionamento correlata al dominio per una persona
Indicatore condiviso
Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento della QOL in rapporto ad aspetti comuni e facilmente condivisibili
Abitare in un luogo sicuro Disponibilità di mezzi di trasporto Disponibilità dell’uso di denaro
Valutare gli aspetti oggettivi della QOL, ritenuti importanti per ogni cittadino
Indicatore personalizzato extra importante
Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento in un aspetto oggettivamente molto importante della QOL per una persona
Livello di preoccupazione per una malattia grave (cancro) o per una situazione di pericolo
Valutare condizioni di salute particolari, interessi prevalenti, circostanze part.
Indicatore personalizzato extra unico
Variabile/unità di misura appropriata per misurare il cambiamento della QOL in rapporto a un aspetto soggettivamente molto importante per la QOL della persona
Livello di interesse per le mappe della metropolitana
Valutare caratteristiche personali, interessi e desideri particolari, circostanze
La gerarchia degli indicatori
1.Senso, significato della vita, appagamento esistenziale
2.Soddisfazione rispetto a diversi aspetti della vita
3.Bisogni primari dell’esistenza , sicurezza, cibo, acqua, attaccamento
Indicatori condivisi
Indicatori personalizzati
Misurare la QOL/QDV: la sfida degli indicatori appropriati (da Brown, 2013, modif.)
Persona
Persona Personalizzati
1.Senso, significato della vita, appagamento esistenziale 2.Soddisfazione rispetto a diversi aspetti della vita
Ambiente
3.Bisogni primari dell’esistenza , sicurezza, cibo, acqua, attaccamento
Condivisi da tutti
Ambiente
Extra importanti • Problemi seri di salute (cancro ASD) • Interessi dominanti (cavalcare) • Circostanze (sicurezza in guerra)
Extra importanti Extra personalizzati Extra personalizzati • Carattere (pica) • Interessi (carte geografiche) • Circostanze (persi in montagna)
Oggettivi soggettivi
?
Questioni aperte 1. Quale bilancio tra indicatori condivisi da tutti e indicatori personalizzati? 2. Quale bilancio tra indicatori soggettivi ed oggettivi? 3. Chi decide rispetto all’utilizzo ed al valore degli indicatori personalizzati?
Concettualizzare il Progetto di Vita
Allineamento
Fasi/steps
Principi
Valori
Persona, Comunità, Civiltà, Responsabilità, Uguaglianza, Autodeterminazione, Partecipazione, Inclusione, Capabilizzazione…
Politiche
Costituzione Convenzione ONU Leggi e provvedimenti Tutele…
Modelli
AAIDD, ICF, approccio ecologico…
Strategie, strumenti, tecniche
Buoni esiti diventano VALORI! Matrici ecologiche, SIS, POS, Terapie, Sostegni, ABA, Educazione strutturata…,
Processi/Proced Organizzazione ure Coordinamento…
Pratiche
Evidence and Human based
Esiti
Qualità di Vita Ruolo, Significato…
Contenuti
Linee guida
Referral and Taking in Responsibility
LIFE DESIGN
Assessment Desires and Expectations
INPUT
Functioning Assessment & Classification
Health Assessment (medical & nursing)
Personal characteristics
Environmental Assessment Iiving setting
comunicazione
Pro ject
Current QoL
SIS POS
Functioning Profile Strenghts & Limitations +/-
Project Synthesis
Support Needs
Case Conceptualization & Framing
Ecological Balance
Report
Ecological Matrix
General Life Aim/Target
Report Repot
THROUGHPUT
Support Strategies
Support Objectives Support Matrice dei Matrix Sostegni
Plan natural support, day care
Programs
Report Outcomes
OUTPUT From Schalock, 2012, Gardner, 2009, modified
Personal (POS)
Functional
Clinical
38 Claes 2011; Croce, Lombardi 2013 presentation
La scrivania del Case Manager Classificare i sostegni Controllare i costi
Fornitore/Fonte di sostegno
Agenzia, Persona, Ente…
Attività/strategia di sostegno
Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale
Tempi/orari/durata
Frequenza, durata, collocazione temporale della fornitura di sostegno
Luogo
Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità
Scopo/fine/obiettivo
Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali e clinici perseguiti dal sostegno fornito
Categoria di sostegno
Elementi e componenti di un sistema di sostegni (Schalock, 2014)
Componente ICF del sostegno
ICF Funzioni, Attività e Partecipazioni, Fattori Ambientali
Costi
Nomenclatore, Budget, Vaucher, Tariffe. Onorari…
Connettere
Vedere il futuro
Pianificare nel tempo
La relazione comunicazione
Aiutare
Negoziare/Interfacciare
Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
39
Accertamento? Esiste il problema (accertamento diagnostico e prognostico)? Valutazione? Sussistenza delle condizioni esistenziali di bisogno, fino a mancata fruizione di diritti Progetto?
Estrarre le Informazioni critiche per la compila del Progetto di Vita
Fornitore/Fonte di sostegno
Agenzia, Persona, Ente…
Attività/strategia di sostegno
Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale
Tempi/orari/durata
Frequenza, durata, collocazione temporale della fornitura di sostegno
Luogo
Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità
Scopo/fine/obiettivo
Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali e clinici perseguiti dal sostegno fornito
Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
40
Lavorare con Domino: Percorsi di Case Management
Matrice dei Sostegni integrata
Sostegni in atto
Sostegni pianificati Validazione/riallin eamento
Presa in carico
Qualità di Vita
Matrice Ecologica
Obiettivi di sostegno
Assessment
Costi/benefici
Fornitore/Fonte di sostegno
Agenzia, Persona, Ente…
Attività/strategia di sostegno
Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale
Tempi/orari/durata
Frequenza, durata, collocazione temporale della fornitura di sostegno
Luogo
Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità
Scopo/fine/obiettivo
Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali e clinici perseguiti dal sostegno fornito
Categoria di sostegno
Elementi e componenti di un sistema di sostegni (Schalock, 2014)
Componente ICF del sostegno
ICF Funzioni, Attività e Partecipazioni, Fattori Ambientali
Costi
Nomenclatore, Budget, Vaucher, Tariffe. Onorari…
Mappa georeferenziata
Agenda settimanale
classe dei
Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex sostegno legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
Esiti
41
Matrice Ecologica: dall’Assessment agli Obiettivi di Sostegno (INPUT)
Estrarre informazione rilevante per dominio
Classificare informazione per dominio
Estrarre le informazioni rilevanti dell’assessment in relazione ai domini
Integrare/sintetizzare informazione per dominio
Definire obiettivi di sostegno Funzioni di Case Manager
La Matrice dei Sostegni: classificare e gestire i sostegni per migliorare il Funzionamento e la QdV (THROUGHPUT)
Sostegni classificati: ① Fornitore di sostegno ② Attività di sostegno ③ Strategia di sostegno ④ Luoghi e tempi del sostegno ⑤ Durata del sostegno ⑥ Costo del sostegno ⑦ Categoria del sostegno (Schalock, ICF, SIS criteri…)
Produrre il profilo dei sostegni per dominio
Verificare impatto dei sostegni su QdV Funzioni di Support Manager Classificare i sostegni
I Parametri del Sostegno: classificare i sostegni Fornitore/Fonte di sostegno
Agenzia, Persona, Ente…
Attività/strategia di sostegno
Attività, risorse, strategie, interventi…che mirano a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi e il benessere biopsicosociale r a migliorare il funzionamento individuale Frequenza, durata, collocazione temporale della fornitura di sostegno
Tempi/orari/durata Luogo
Spazio, ambiente, luogo in cui viene forni to sostegno diretto o indiretto alla Persona/Famiglia/ Comunità
Scopo/fine/obiettivo
Risultato, esito in termini personali (QdV), funzionali e clinici perseguiti dal sostegno fornito
Categoria di sostegno
Elementi e componenti di un sistema di sostegni (Schalock, 2014)
Componente ICF del sostegno
ICF Funzioni, Attività e Partecipazioni, Fattori Ambientali
Costi
Nomenclatore, Budget, Vaucher, Tariffe. Onorari… Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
44
La Rete di Sostegno
Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
45
Defining Support Objectives
Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
47
Support Matrix by Support Category
Inputting a new Support
SIS areas
ICF Components
Activity areas
Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
50
Pre‐Supports/Supports after Matrices
Integrating previous validated supports and new ecological matrix generetad supports in a comprehensive developing support matrix Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
51
Understanding and Learning from Experience‐ Researching on the battle field Excel formatted comprehensive data set
Continuous updating
Practices
Research
52
Risultati Confronto tra sostegni erogati T0 vs T1
SI_D_BE 4,50 4,00
SI_D_SP
3,50
SI_D_BF
3,00 2,50 2,00 1,50 1,00 0,50 SI_D_DE
SI_D_BM
0,00
SI_D_AD
SI_D_RI
Media T0
Media T1 SI_D_IS
Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
53
Risultati 4) EFFICIENZA dei sostegni erogati confronto ore erogate tra T0 e T1 T0
SI_D_DE
SI_D_IS
SI_D_BM 35,00 30,00 25,00 20,00 15,00 10,00 5,00 0,00
SI_D_RI
T1
SI_D_BF
SI_D_BE
SI_D_AD SI_D_SP
Possiamo evincere come si sia verificato un incremento significativo nel numero di ore di sostegno erogate tra pre e post test (Friedman ANOVA Chi Sqr. (N = 1294, df = 1) = 618,0745 p>.001). Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
54
Processi di miglioramento continuo della Qualità Componente del ciclo Livello della Persona Livello degli Operatori di miglioramento continuo della qualità
Livello della Organizzazione
Valutazione
Mete, obiettivi Obiettivi dell’equipe personali e necessità di sostegno
Obiettivi dell’organizzazione e necessità valutate dal miglioramento della qualità OEES
Pianificazione
Piano Individualizzato dei Sostegni ISP PCP Equipe di Sostegno
Implementazione
Applicazione pratica Attuazione e supervisione (equipe di risorse umane) del Modello, Fornitura dei Sostegni Equipe di sostegno
Attuazione e supervisione del piano di miglioramento continuo della qualità (Equipe di miglioramento della qualità)
Verifica
Livello di raggiungimento Livello di raggiungimento degli degli obiettivi rispetto allo sviluppo dell’equipe obiettivi Cambiamenti nel profilo Esiti personali individuale e/o nell’equipe
Livello di raggiungimento degli obiettivi rispetto al miglioramento della qualità Indice di cambiamento OEES
Piano di sviluppo dell’equipe di risorse umane
Piano di miglioramento continuo della qualità
Quanta Qualità produce la mia Organizzazione?
56
Il miglioramento continuo della Qualità delle Organizzazioni
Iniziativa approvata e co‐finanziata Ministero Lavoro e Politiche Sociali ex legge 383/2000, art. 12, lett. f bando 2013
57
Una nuova responsabilità professionale nel campo dell’Autismo Essere aggiornati rispetto alle nuove tendenze che hanno un impatto significativo nel campo
1. 2. 3. 4. 5.
Solide premesse scientifiche biologiche e psicosociali UNCRPD Il concetto di QdV e la sua applicazione Il paradigma dei Sostegni La partecipazione attiva delle Persone, delle Famiglie e della Comunità
Essere preparati nel campo delle
A.
B.
pratiche migliori
Le migliori pratiche basate sulle più solide evidenze scientifiche: a) fonti credibili che utilizzano metodi validi ed affidabili, b) informazioni fondate su una teoria e un razionale chiaramente articolati ed empiricamente sostenuti Le migliori pratiche che abbracciano: a) i principi che sottostanno al concetto di QdV, b) strategie di sostegno individuale che compongono un sistema di sostegni, c) strategie di miglioramento della qualità correlate a 4 prospettive basate sulle performance di: Persona, Sviluppo dell’Organizzazione, Analisi finanziaria, Processi interni
Vedere e contribuire alla QdV della Persona con Autismo
Famiglia
Persona Servizi
Qualità di Vita Scuola
Comunità
Luigi Croce luigi.croce@unicatt.it Tel.338 6669006 S.W.Hawking
Kengo Kuma
E. Morin
J. Gleick
M. Hack
Woking with matrices methodology
R. Heinlein
“When faced with a problem you don’t understand, do any part of it you do understand, then look at it again”.
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