Magazin/Journal FRAGILE Suisse - 2/2015 by FRAGILE Suisse

2 / 2015

MAGAZIN JOURNAL

Selbstständig und Un emploi du temps aktiv das Leben gestalten bien rempli Maria G. lebt seit 25 Jahren mit den Folgen ihrer Hirnverletzung.

FRAGILE Suisse für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches per persone cerebrolese e i loro familiari

Maria G. vit avec une lésion cérébrale depuis 25 ans.

Liebe Leserin, lieber Leser

Maria G. Als Maria G. vor 25 Jahren eine Hirnverletzung erlitt, wusste man noch wenig über die Folgen. Seite 4 «J’ai fait des choses que je n’aurais jamais faites sans ma lésion cérébrale.» page 16

Interview Ein neues Angebot für junge Betroffene soll entstehen – mitgetragen von Sabrina Caso von FRAGILE Aargau/ Solothurn-Ost. Seite 9

Plötzlich fehlen einem die Wörter. Tätigkeiten, die man früher mit links und nebenbei noch schnell erledigt hat, erfordern nun volle Konzentration. Und das Abendessen mit vier Freunden, früher der Höhepunkt der Woche, wird auf einmal zur lärmigen Belastung. Die Folgen einer Hirnverletzung bedeuten für Betroffene und ihre Angehörigen einen grossen Einschnitt im Leben. Für viele ist es ein langer Weg, das neue Leben zu akzeptieren, alte Fähigkeiten wieder zu erlernen, neue Fertigkeiten zu entdecken. In diesem Magazin porträtieren wir Maria G., die seit 25 Jahren mit einer Hirnverletzung lebt. Sie zeigt, wie sie das geschafft hat, sich mit viel Energie und Engagement ihre Sprachvirtuosität zurückeroberte und heute, obgleich sie im Alltag auf Unterstützung angewiesen ist, ihr Leben selbstbestimmt gestaltet. Oder lesen Sie den Bericht über Walter W., der im Zeichnen eine neue Freiheit und zugleich Ausdrucksmöglichkeit gefunden hat.

Sabrina Caso, membre du comité de FRAGILE Argovie / Soleure-Est page 21

Diese beiden Geschichten zeichnen eindrücklich den Weg nach, den Betroffene nach der Hirnverletzung gehen müssen. Diese Leistung verdient Bewunderung, und wir freuen uns, dass wir in vielen Fällen Betroffene und Angehörige auf diesem Weg und auf ganz unterschiedliche Art unterstützen dürfen – und dies seit 25 Jahren.

Jahresbericht 2014 Rapport annuel 2014 2014 in Text und Bildern – erhalten Sie einen Einblick in unseren Jahresbericht Seite 7

Ich wünsche Ihnen viel Freude bei der Lektüre. Herzliche Grüsse Dominique Meier-Marty

Rétrospective de l’année 2014 page 19

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02.02.15 12:17

Inhalt

Dominique Meier-Marty Bereichsleiterin Kommunikation / Directrice Communication

4 Porträt Maria G. 7 Jahresbericht 2014 – Rückblick auf ein ereignisreiches Jahr 8 Junge Betroffene: Pilotprojekt mit FRAGILE Aargau / Solothurn-Ost 9 Junge Betroffene: Interview mit Sabrina Caso 10 Tageszentrum Kronenmatten 11 Fach-Chat 12 Porträt Walter W. 13 Kurse/Vorschau für Betroffene und Angehörige 14 Legat 23 Kontakte 24 Engagement

Chère lectrice, cher lecteur, Du jour au lendemain, on ne trouve plus ses mots. Les activités que l’on effectuait sans y penser demandent aujourd’hui un maximum de concentration. Et aller souper dehors avec des amis, autrefois un moment tant attendu, devient tout à coup une épreuve. Les conséquences d’une lésion cérébrale représentent une profonde cassure dans la vie des personnes cérébro-lésées et de leurs proches.

Sommaire

Beaucoup de personnes cérébro-lésées doivent accomplir un long chemin avant d’accepter leur nouvelle vie, de récupérer des facultés perdues et de découvrir de nouvelles capacités. Ce numéro dresse le portrait de Maria G., qui vit avec une lésion cérébrale depuis 25 ans. Elle nous explique comment, avec beaucoup d’énergie et de conviction, elle est parvenue à retrouver son don pour les langues. Bien qu’elle ait besoin d’un appui dans la vie quotidienne, elle mène aujourd’hui une existence autonome.

15 Rendez-vous avec un pro 16 Portrait de Maria G. 19 Rapport annuel 2014 20 Cerveau en bref 20 Jeunes cérébro-lésés: un projet en collaboration avec FRAGILE Argovie 21 Jeunes cérébro-lésés: Interview de Sabrina Caso 22 Legs 23 Contacts 23 Engagement

Comme tant d’autres, l’histoire de Maria G. montre le parcours du combattant que les personnes cérébro-lésées affrontent jour après jour. Une telle performance mérite de l’admiration, et nous sommes heureux de pouvoir accompagner, de diverses manières, ces personnes tout au long de leur chemin depuis 25 ans. Je vous souhaite une bonne lecture. Cordialement, Dominique Meier-Marty

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«Ich muss meinen Zeitraum stets neu möblieren» Die 70-jährige Maria G. lebt seit 25 Jahren mit einer Hirnverletzung. Davon sieht man auf den ersten Blick nichts. Doch um den komplexen Alltag zu bewältigen, benötigt sie die Unterstützung von FRAGILE Suisse. Text: Carole Bolliger, Foto: Reto Schlatter

Sie sitzt am Küchentisch in ihrer Wohnung. Vor ihr liegen ein kleiner Handkalender und ein kleiner Notizblock. «Die sozialen Kontakte waren gut, ich wurde eingeladen und habe eingeladen», sagt Maria G. und setzt ein Häkchen hinter ihre Notizen. Im Garten sei sie nicht gewesen, es sei ihr zu kalt, sagt sie weiter. Aber sie schwärmt über den neuen Gärtner. «Der hat Verstand für Pflanzen.» Immer wieder schiebt sie sich einen Löffel Müesli in den Mund – fast hätte sie wieder einmal mehr ihre Mittagsmahlzeit vergessen. Maria G. erlitt vor 25 Jahren eine Hirnverletzung. Was genau passiert ist, weiss sie nicht. Sie erinnert sich: «Ich musste wegen eines Hirntumors operiert werden. Als ich nach der Operation aufgewacht bin, ging es mir gut. Als ich das zweite Mal aufgewacht bin, habe ich gemerkt, dass etwas gar nicht mehr stimmt.» Durch die Hirnverletzung hat sie ihr Zeitgefühl verloren. «Ich kann nicht abschätzen, wie lange ich für etwas brauche.» Eine übergrosse Ermüdung verlangt gute Planung bei allen Aktivitäten. Auch kann sie manche Dinge nicht gut behalten. Sie speichere am besten die Inhalte, zu denen sie einen emotionalen Bezug habe

Begleitetes Wohnen von FRAGILE Suisse Daheim – statt im Heim: Durch das «Begleitete Wohnen» können hirnverletzte Menschen selbstständig in den eigenen vier Wänden wohnen. Fachpersonen begleiten Betroffene und Angehörige im Alltag. Sie unterstützen da, wo es nötig ist: Bei der Planung des Alltags, der Haushalt

oder die mit Themen zusammenhingen, die sie sehr interessierten, oder mit Lebendigem. Ebenso fehlen ihr gewisse Automatismen. «Ich muss mir bei vielem überlegen, was nun der nächste Schritt ist.» Wegen einer Störung der Selbstwahrnehmung hatte sie lange keinen Zugang zu ihren Gefühlen. Manchmal habe sie ihre beiden Töchter angeschaut, dabei aber nichts gefühlt, erzählt sie. Doch diese Zeiten sind vorbei. Heute kann sie wieder Gefühle zeigen, obwohl sie selbst diese kaum wahrnimmt. Sie erklärt es so: «Viele Menschen sagen mir, dass ich ein herzlicher Mensch bin. Aber ich selber merke nicht, dass ich auf andere Menschen herzlich wirke.»

«Ich hatte lange keinen Zugang zu meinen Gefühlen.» Maria G.

Manuela Russi ist Wohnbegleiterin bei FRAGILE Suisse und besucht Maria G. schon seit einigen Jahren, einmal in der Woche. «Wir machen eine Nachbesprechung, was sie in der vergangenen Woche alles gemacht hat, und planen für die kommenden Tage. Das gibt ihr Regelmässigkeit und Sicherheit», erklärt Manuela Russi. Maria G. könne eigentlich recht gut alleine leben, nur brauche sie immer wieder jemanden, der sie etwas antreibe. Als «Zündschlüssel» von Maria G. bezeichnet sich Russi. Und Maria G. ergänzt: «Sie hilft mir gewissermassen, meinen Zeitraum jeweils nach Bedarf neu zu möblieren». Sie liebt Sprache und spricht oft in anschaulichen Bildern.

führung oder den Finanzen, beim Erledigen von administrativen Arbeiten, bei der Suche nach Tagesstrukturen. Und dies so lange, wie ein Bedarf besteht. www.fragile.ch/bewo

MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2015

Alltag auf einer Liste festhalten Die Liste ist noch lang. Seit ihrem letzten Treffen mit Manuela Russi hat Maria G. viele Sachen erledigt: zwei Wäschen hat sie gemacht, Sachen in den Keller hinuntergetragen, Fenster geputzt, Bücher geflickt, sogar Bouillonpulver hat sie selber gemacht. Die Liste gibt ihr

Klug, wortgewaltig und humorvoll – Maria G. hat nach der Hirnverletzung viele Fähigkeiten zurückerlangt.

ein gutes Gefühl. «Sie zeigt mir, was ich gemacht habe und damit, dass ich gelebt habe, auch wenn ich mich vielleicht nicht erinnere.» An der Wand hängt ein Kalender. Mit farbigen Magneten ist markiert, wann sie für einen Termin rausgehen muss und wann jemand zu ihr kommt. Auf Farben spricht Maria G. gut an, Farben geben ihr Hinweise. So sind all ihre Rezepte nach Farben sortiert. Grün steht für Gemüse, Gelb für Pasta. «Ich habe mir dieses System selber ausgedacht, es war und ist ein gutes Training fürs Gehirn», sagt sie, während sie ihren letzten Löffel Müesli geniesst. Die Küche ist ein wichtiger Raum für sie, obwohl sie diesen nicht als Küche bezeichnet, sondern eher als Experimentierlabor. Unzählige Flaschen und Dosen mit Saucen und Gewürzen stehen auf den Gestellen, neben vielen Pfannen und Töpfen. Die 70-Jährige kochte und backte gern, musste jedoch wegen einer Glutenunverträglichkeit völlig umlernen. Gut also, dass sie gerne neue Sachen ausprobiert. «Ich lese Kochrezepte wie andere Krimis», sagt sie und lacht aus voller Brust.

Maria G. ist eine fröhliche und herzliche Person. Aber auch Stimmungsschwankungen gehören als Begleiterscheinung der Hirnverletzung zu ihrem Leben. Sie selber beschreibt sich als zutiefst nachdenklichen, philosophisch orientierten Menschen mit ausgeprägtem Flair für Sprache und für die Macht der Wörter. Zu erzählen hat sie immer etwas. Sie arbeitete vor und nach der Hirnverletzung als Journalistin und Redaktorin. Maria G. ist sehr belesen und teilt ihr vielseitiges Wissen auch gerne mit. Am liebsten liest sie Fachliteratur unterschiedlichster Art, vorwiegend auf Englisch. «Ab und zu muss ich dann einen Schundroman lesen, um mein Hirn aufzulockern», sagt sie. In grossen Menschenmengen fühlt sie sich nicht wohl. Sehr anstrengend sei das für sie, vor allem physisch, aber auch psychisch. Dann sei sie überfordert. Als sozial und mit den meisten Menschen kompatibel, so beschreibt sie sich. Mit ihrem Schicksal hadert sie nicht. Nie. Sie denkt, dass ein jedes Schicksal auch eine tiefere Bedeutung hat. «Ich habe vieles gemacht, was

MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2015

ich ohne Hirnverletzung vielleicht nie gemacht hätte.» Seit ihrer Hirnverletzung kann sie mehrere Sachen nicht mehr: Zum Beispiel das Zehnfingersystem auf der Tastatur und Tanzen. Das Tanzen vermisst sie manchmal. Sie steht auf, schwingt die Arme in die Luft, summt eine Melodie vor sich hin und beginnt zu tanzen. Nach nur wenigen Schritten und einer Drehung muss sie aufhören. «Das geht nicht mehr», sagt sie und Enttäuschung schwingt in ihrer Stimme mit. Doch die ist schnell wieder weg. «Ich stelle mir einfach vor, wie ich in einem nachtblauen Ballkleid englischen Walzer tanze», sagt sie und ein Lächeln huscht über ihr Gesicht. Reise nach Kanada In ein paar Wochen reist sie zu ihrer Freundin nach Toronto, Kanada. Dafür gibt es noch einiges zu tun. Viele Sachen muss Maria G. noch erledigen und organisieren. Diese bespricht sie mit Manuela Russi und notiert es sich dann in ihrem Kalender, damit auch nichts vergessen geht: Ein Medikament muss sie beim Arzt holen, den Koffer packen. Bereits zum vierten Mal fliegt sie nach Kanada. «Wenn alles gut vorbereitet ist und ich auf dem Flughafen begleitet werde, dann

klappt das ohne Probleme», sagt sie. Für die Hilfe von Manuela Russi ist sie sehr dankbar. «Ohne die Wohnbegleitung wäre ich all die Jahre nicht fähig gewesen, so gut alleine zu leben», ist sie überzeugt.

«Ohne die Wohnbegleitung hätte ich nicht alleine leben können.» Maria G.

Doch sie nimmt nicht nur Hilfe in Anspruch, sie gibt auch gerne. Viele Jahre lang war sie im Vorstand von FRAGILE Suisse aktiv sowie in anderen Gremien der Organisation und hat die erste Selbsthilfegruppe von FRAGILE Suisse in Basel mitbegründet. Ihr Engagement lebt sie noch heute, immer hat sie was zu tun, denn Langweile ist für sie ein Fremdwort.

«Meine Küche ist mein Experimentierlabor», sagt Maria G., die gerne kocht und neue Rezepte ausprobiert.

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Jahresbericht 2014 – Rückblick auf ein ereignisreiches Jahr Das Projekt «Junge Betroffene» prägte das Jahr 2014. Im neuen Jahresbericht schaut FRAGILE Suisse auf das vergangene Jahr zurück und fasst die wichtigsten Momente nochmals zusammen. Text: Dominique Meier-Marty, Bild: Manuel Lozez

Dass Menschen mit einer Hirnverletzung ihr Leben selbstbestimmt gestalten – dafür setzte sich FRAGILE Suisse auch 2014 ein. «Trotz Halbseitenlähmung klettern? Undenkbar» – mit dieser Einschätzung sah sich die Académie FRAGILE Suisse mehrfach konfrontiert, als sie einen Kletterkurs ins Programm aufnahm. Erstmals wurde er im letzten Jahr durchgeführt und stiess auf Begeisterung. «Ich lernte, über meine Grenzen hinauszuwachsen, und stärkte mein Vertrauen in meine Fähigkeiten», blickt der Teilnehmer Roman B. zurück. Neben dem Kletterkurs führte FRAGILE Suisse 74 Kurse durch, die insgesamt von 612 Teilnehmenden besucht wurden. Erfolge feierte auch das Begleitete Wohnen: Gleich neun Betroffene erlangten 2014 ihre Selbstständigkeit zurück und benötigen keine Unterstützung mehr von der Wohnbegleiterin. «Das sind für Anlass «Neues Leben» vom 18. Oktober 2014: Etienne G., Betroffener, mich immer Höhepunkte», sagt Sylvianne Imhof unterhält das Publikum mit einem selbst geschriebenen Song. Zanaty, Leiterin des Begleiteten Wohnens. Im gleichen Jahr sind elf Betroffene neu dazugekommen, Zum sechsten Mal in Folge schliesst FRAGILE Suisse das Jahr mit einem Überschuss ab. Dies erlaubt der die nun eine Wohnbegleitung erhalten. Organisation, die bestehenden Leistungen auszubauen und neue Projekte zu finanzieren. Über 1200 Stunden Beratung Fragen zu Überforderung im Alltag, zu Finanzen, Recht und Partnerschaft nach einer Hirnverletzung beantworteten die Beraterinnen der Helpline. Insgesamt 1200 Stunden sassen die Beraterinnen von FRAGILE am Telefon und halfen Betroffenen und Jahresbericht 2014 Angehörigen. Im Jahresbericht zeigt FRAGILE Suisse, «Neues Leben – jung, hirnverletzt, unabhängig» – wie die Organisation 2014 Betroffene und an diesem Anlass, der im Oktober über die Bühne Angehörige unterstützte. ging, stellte FRAGILE Suisse die jungen Betroffenen JAHRESBERICHT RAPPORT ANNUEL in den Mittelpunkt. Sie zeigten im Podiumsge2014 Interessierte können spräch, in szenischen und musikalischen Einlagen, den Jahresbericht per Mail durch eigene Kunstwerke und Texte, wie sich ihr oder Post bestellen: FRAGILE Suisse Leben nach der Hirnverletzung verändert hat. NeBeckenhofstrasse 70 ben dem Anlass machte FRAGILE Suisse auch mit 8006 Zürich anderen Aktivitäten auf sich aufmerksam, darunter assistenz@fragile.ch Berichte in Medien sowie über ihre eigenen Kanäle Die Publikation ist im wie Magazin, Facebook, Newsletter und natürlich Internet abrufbar: die Website. www.fragile.ch/jahresbericht FRAGILE Suisse für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches per persone cerebrolese e i loro familiari

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Junge Betroffene: Neues Pilotprojekt mit FRAGILE Aargau Spiel, Spass und Austausch – unter diesem Motto führt FRAGILE Suisse das Projekt «Junge Menschen mit einer Hirnverletzung 2015 weiter, gemeinsam mit FRAGILE Aargau / Solothurn-Ost. Text: Dominique Meier-Marty

junge Betroffene organisieren. Dies mit dem Ziel, neue Angebote für junge Betroffene zu etablieren. Die Themen und Aktivitäten bestimmen die Betroffenen selber. Zudem soll die Möglichkeit offenstehen, auch Politiker, Institutionsvertreter und Akteure des Gesundheitsund Sozialwesens zu diesen Anlässen einzuladen, damit die jungen Menschen ihre Anliegen direkt anbringen können. Das erste Treffen fand am 31. Mai statt und wurde von den jungen Betroffenen gerne besucht. Als Projektleiterin verantwortet Annette Ryser von FRAGILE Suisse die Treffen im Aargau. Ihr zur Seite steht Sabrina Caso (27 Jahre), Vorstandsmitglied von FRAGILE Aargau / Solothurn-Ost und selber betroffen Den Anliegen Gehör verschaffen Mit FRAGILE Aargau / Solothurn-Ost haben wir ein Pi- (siehe Interview auf Folgeseite). lotprojekt ins Leben gerufen und wollen vorerst im Gebiet der Aargauer Regionalvereinigung Anlässe für iStockphoto

«Dank des Projekts von FRAGILE Suisse treffe ich auf andere junge Betroffene und kann mich austauschen», sagt Leandra C., die 2014 durch das Projekt «Junge Menschen mit einer Hirnverletzung» zu FRAGILE Suisse fand. Lange habe sie geglaubt, sie sei als hirnverletzte junge Frau allein, fügt sie an. Das Bedürfnis nach Austausch unter jungen Betroffenen ist gross, das wurde letztes Jahr auch während des Anlasses «Neues Leben – jung, hirnverletzt, unabhängig» sehr deutlich. FRAGILE Suisse hat sich darum entschieden, das Projekt auch 2015 weiterzuführen.

Spielen und den Austausch pflegen – ein Spielnachmittag bildet den Auftakt im neuen Pilotprojekt für junge Betroffene.

MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2015

Die Treffen für junge Betroffene sollen sich etablieren Einsatz für andere junge Betroffene: Sabrina Caso (27) ist Vorstands mitglied von FRAGILE Aargau / Solothurn-Ost und unterstützt das neue Pilotprojekt von FRAGILE Suisse. Text und Bild: Dominique Meier-Marty

Sabrina Caso, du unterstützt das Pilotprojekt für «Junge Betroffene» als Verantwortliche von FRAGILE Aargau / Solothurn-Ost. Was reizt dich daran? Ich bin gerne mit Menschen zusammen, und da ich selber eine Hirnverletzung habe, liegt mir dieses Projekt besonders am Herzen. Der Austausch mit anderen jungen Betroffenen, aber auch die Anliegen von jungen Betroffenen sind mir sehr wichtig – und diese sind einfach anders als die der über 50-Jährigen. Du bist selbst betroffen. Welches sind die Anliegen, die dir besonders wichtig sind? In erster Linie betrifft dies die Arbeitswelt und das Privatleben. Ist es möglich, in der Arbeitswelt trotz einer Einschränkung Fuss zu fassen? Wie soll das gehen? Welche Unterstützung ist nötig? Im Privatleben stellt sich für junge Menschen wie mich die Frage, wie dies später mit einer eigenen Familie aussieht. Geht das? Kann ich das, schaffe ich das überhaupt? Schliesslich gibt es noch den Bereich rund um die Versicherungen: junge Menschen sind meist weniger gut abgesichert, weil sie nicht lange in Versicherungen eingezahlt haben. Zugleich aber sind wir vielleicht über eine sehr lange Dauer von Versicherungsleistungen abhängig – hier haben wir jüngeren Menschen eine ganz andere Ausgangslage als ältere.

Nach ihrer Hirnblutung kümmerten sich ihr Vater und ihr Bruder intensiv um Sabrina.

Zur Person Sabrina Caso erlitt mit 24 Jahren eine

Was erwartest du von der Veranstaltungsreihe, die du nun gemeinsam mit Annette Ryser ins Leben rufst? In erster Linie hoffe ich, dass wir viel Spass haben werden miteinander, so dass auch die anderen jungen Betroffenen weitere Treffen wünschen und sich diese Zusammenkünfte als regelmässiges Angebot bei uns etablieren.

Hirnblutung. Sie hatte damals eine anspruchsvolle Stelle in einer Telekom munikationsfirma inne, in der sie KMU-Kunden betreute und für interne Schulungen zuständig war. Die Hirnblutung wurde erst nach einigen Tagen von den Ärzten entdeckt und behandelt; vorher glaubten diese an ein Halswirbelsymptom. Mehrere Wochen verbrachte Sabrina im Krankenhaus und der Rehaklinik, bis sie wieder nach Hause zurückkehren konnte. Ihren Traumjob musste sie aufgeben, da sie sich nicht mehr lange genug konzentrieren konnte.

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Ein sicherer Hafen für Betroffene Der Verein WBK Basel hat Ende 2014 in Binningen das Tageszentrum Kronenmatten eröffnet. Zwischen 20 und 30 Menschen mit einer Hirnverletzung erhalten hier eine unterstützende Tagesstruktur. Text und Bild: Benjamin Eichenberger

Der zentrale und freundliche Platz mit der Endhaltestelle der Tramlinie 2 ist einladend. Hier, direkt an der Haltestelle Kronenplatz in Binningen bei Basel, steht das neue Tageszentrum für Menschen mit einer Hirnverletzung. Das Ziel: eine wohltuende Umgebung zu schaffen, um Betroffene tagsüber zu fördern und deren Angehörige zu entlasten. Ein grosser, heller Eingangsbereich mit selbstgefertigten Tannenbäumen und gelb gestrichenen Wänden – hier verweilt man gerne. «Hier soll man sich willkommen fühlen und umschauen», sagt Geschäftsführer Ralf Bühner. «So gewinnt man Vertrauen in eine neue Umgebung.» Menschen mit einer Hirnverletzung erhalten hier eine Tagesstruktur und zugleich therapeutische Versorgung. Betrieben wird das Angebot vom Verein WKB Basel, Wohnen für Körperbehinderte. Wer sich für einen regelmässigen Besuch entscheidet, der trainiert, werkt, kocht und spielt hier mit professioneller Begleitung.

Insbesondere über Mittag schätzen unsere Besucherinnen und Besucher eine Möglichkeit zur Erholung.» Auf Betroffene warten im Tageszentrum unzählige Aktivitäten. Aus der Holzwerkstatt kreischt ein Bohrer. Heute werden Kerzenständer hergestellt, das wünschte sich ein Betroffener. Das Programm in den Werkstätten und Therapieräumen ist nicht fix, auf die individuellen Wünsche der Besucherinnen und Besucher wird Rücksicht genommen. «Mein Mann hatte kürzlich Geburtstag», berichtet eine Betroffene ganz offen. «Ich habe ihm eine Schürze bemalt. Mit Notenschlüsseln, weil er die Beatles mag», sagt sie lächelnd. Nach der Arbeit folgt die Kaffeepause. Dort wird das heutige Mittagsmenu besprochen: «Was meint ihr zu Risotto?», fragt eine Betreuerin. «Nein, nein, das nicht!», wehrt einer ab. Die Diskussion ist angeregt. Das gemeinsame Kochen ist ein fester Bestandteil der Aktivitäten im Tageszentrum, eine Tätigkeit, die die wenigsten missen möchten.

Gemeinsames Kochen Vom Empfangsbereich führen verschiedene Wege weg. Vis-à-vis der Therapieräume liegt der Ruheraum. «Dessen Bedeutung haben wir anfänglich unterschätzt.

Freunde finden im Tageszentrum Das Mittagessen ist vorbei, Anna G.* sitzt am Tisch und mischt die Uno-Karten. «Ich hatte einen schweren Autounfall und lag über ein Jahr im Koma», erzählt sie.

Anna G. beschäftigt sich in der Kronenmatten am liebsten mit anspruchsvollen Spielen – und hat grossen Spass.

MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2015

Nach den Worten muss sie lange suchen. Oft nimmt sie ihre Hände zu Hilfe, gestikuliert. Das Gehen und Sprechen musste sie wieder von neuem erlernen. «Hier auf diesem Video, meine allerersten Versuche!», zeigt sie stolz. «Nicht jeder hat solches Glück», meint sie. «Ich bin noch am Leben, mein Mann ist noch mit mir zusammen und ich darf hier sein.» Die Betreuer seien sehr nett und in «Frau Rollstuhl», einer anderen Klientin des Tageszentrums, habe sie eine gute Freundin gefunden. Austausch unter Betroffenen, aber vor allem eine individuelle Tagesstruktur, Beschäftigung und die Nähe zur therapeutischen Versorgung stehen im Tageszentrum Kronenmatten im Zentrum. «Nicht zuletzt entlastet das Angebot auch Angehörige», sagt Ralf Bühner. Betroffene individuell zu fördern, sie zu ermutigen und zu befähigen, ihre Selbstbestimmung auszuleben, steht für den Verein WKB im Vordergrund.

noch nie verloren, erzählt eine Betreuerin, die als Ergotherapeutin im Tageszentrum angestellt ist. «Die Freude am Spiel bewirkt oft mehr als jeder Konzentrationstest», ergänzt sie. «Bei Anna G. erkennt man gut, wie ihre persönliche Motivation ihre Konzentration ankurbelt.» Und genau dazu soll das Tageszentrum beitragen: Ein sicherer Hafen, aus dem sich’s langsam wieder selbständig auslaufen lässt. *Name geändert

Tageszentrum Kronenmatten Das regionale Tageszentrum Kronen matten in Binningen bietet 12 Plätze

Selbstständig aus dem sicheren Hafen «Am liebsten mag ich Kartenspiele», fährt Anna G. fort. Sie holt das Spiel Ski-Bo vom Regal. Ein sehr anspruchsvolles Spiel, bei dem stets verschiedenste Kombinationen bedacht werden müssen. Anna G. stellt sich äusserst geschickt an. Sie habe in diesem Spiel

für Menschen mit einer Hirnverletzung, die nicht im Erwerbsleben stehen. Tageszentrum «Kronenmatten» Hauptstrasse 125, 4102 Binningen Telefon 061 555 06 70, www.wkb-basel.ch

Das Unsichtbare benennen Der Fach-Chat vom 13. bis 17. April behandelt das Thema «Unsichtbare Behinderungen». Die Neuropsychologen Andrea Conrad und Andreas Noser beantworteten im Online-Forum die Fragen der Nutzer.

Ein anderer Nutzer erzählt: «Einige Beeinträchtigungen versuche ich vor anderen zu verstecken. Weil ich das Gefühl habe, zu langsam zu ‹schalten›, telefoniere ich nicht gerne. Und mit Freunden einen Film anzuschauen kostet mich Überwindung, denn es kann sein, dass Viele Symptome einer Hirnverletzung – ich nicht dasselbe verstehe wie sie.» wie Müdigkeit, verminderte Belastbarkeit oder Konzentrationsschwierigkeiten – «Probleme lassen sich nicht wegreden» sieht man den betroffenen Menschen Die Neuropsychologen Andrea Conrad nicht an. Dem Umfeld fällt es deshalb oft und Andreas Noser kennen diese schwer, sie als Folge einer Hirnschädi- Schwierigkeiten aus ihrer eigenen Praxis. gung zu verstehen. Es folgen Kommen- «Viele Menschen wissen zu wenig über tare wie «Aber du siehst doch gut aus» Hirnverletzungen. Oft erwartet die Geoder «Kannst du dich nicht zusammen- sellschaft von Betroffenen, dass sie trotz reissen?». Einschränkungen funktionieren», sagen Eine Nutzerin schildert die Situation die Experten. Es gebe auch Personen, die folgendermassen: «Ich arbeite jeden Tag zwar versuchen würden, die Probleme zu vier Stunden. Danach bin ich total erle- verstehen, dann aber trotz guter Absicht digt und schlafe am Nachmittag sehr viel. das Falsche sagen: «Probleme lassen sich Trotzdem verabschieden sich meine Ar- nicht wegreden mit Aussagen wie ‹Sei beitskollegen mittags häufig mit den doch dankbar, es hätte schlimmer komWorten: ‹Du hast es gut: Du kannst schon men können›.» Feierabend machen und die Sonne geGuten Bekannten, Freunden und Arniessen!›» beitskollegen solle man daher immer

wieder mal in Erinnerung rufen, dass die Hirnverletzung Spuren hinterlässt, raten Conrad und Noser. «Am besten finden Sie dazu Ihre eigenen Worte, um die Einschränkungen mit Beispielen zu beschreiben.» Die Kommentare von Menschen, die einem nicht so wichtig sind, könne man dagegen gut ignorieren: «Denken Sie daran, dass die anderen einfach unwissend sind – im Gegensatz zu Ihnen selbst.» Fünfter Fach-Chat Der Fach-Chat im Forum von FRAGILE Suisse fand bereits zum fünften Mal statt. Wiederum war das Interesse gross. «Die persönlichen Schilderungen haben uns berührt. Und sie haben gezeigt, wie unterschiedlich die Einschränkungen, Bedürfnisse und Lebensgeschichten sind», blicken Conrad und Noser zurück. «Es ist wichtig, dass jeder und jede sich selbst auf die Suche begibt, welche Lösungen für ihn oder sie stimmen.» rya Alle Fragen und Antworten können nachgelesen werden unter www.fragile.ch/forum_de MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2015

Strich für Strich zur eigenen Identität Seit einem Hirnschlag leidet Walter W. unter einer Sprachstörung. Neue Formen der Kommunikation sind gefragt und der Zeichenstift der Türöffner zu seiner Umwelt. Text und Bilder: Simon Häring

wenig über das Leben und die Vergangenheit von Walter W., der in der 1000-Seelen-Gemeinde Gusswerk in der Steiermark aufgewachsen ist.

Virtuos und mit Liebe zum Detail: Walter W.s Zeichnungen wurden schon zwei Mal ausgestellt.

Gestenreich fährt Walter W. den Linien auf dem grossen Blatt Papier nach. Erklärt, wie das farbige Bild vor ihm entstanden ist. Virtuos und detailverliebt ausgearbeitet ist das Werk, in dem Formen, Pflanzen und Körper symbiotisch ineinandergreifen. Seine Zeichenstriche sind so versiert und ausgereift, dass die betreuende Aktivierungstherapeutin für Walter W. schon zwei Vernissagen organisiert hat. «Da stand er dann im Mittelpunkt und hat das sehr genossen», sagt die Aktivierungstherapeutin, die seit dreieinhalb Jahren mit Walter W. zusammenarbeitet. Zuletzt habe er sogar zwei Bilder verkaufen können. Für den 63-Jährigen ist das Zeichnen aber mehr als nur eine Freizeitbeschäftigung. Denn seit einem Hirnschlag vor einigen Jahren ist er Aphasiker und kann nicht mehr sprechen. «Er kann sich aber sehr gut mit Mimik und Gestik ausdrücken, das hilft enorm», sagt die Aktivierungstherapeutin. Neue Wege der Kommunikation zu finden ist wichtig, denn das Pflegepersonal in der Pflegeresidenz Bethesda in Küsnacht weiss nur

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Langsam im neuen Leben ankommen Es ist ein spannendes Puzzle mit vielen Teilen, das Leben von Walter W. neu zusammenzusetzen, und der Zeichenstift eines der wichtigsten Instrumente. Strich für Strich skizziert Walter W. seine eigene Identität neu. Hilfe aus dem familiären Umfeld kann das Pflegepersonal nicht aktivieren. «Er bekommt kaum Besuch und hat keine Familie in der Schweiz», erklärt die Aktivierungstherapeutin. Walter W. ist halbseitig gelähmt und deswegen in seiner Mobilität eingeschränkt. In Küsnacht hat Walter W. aber ein Umfeld gefunden, in dem er Schritt für Schritt zurück in sein neues Leben finden kann. Seit einem guten Jahr hilft dabei auch ein elektrischer Rollstuhl. Heute macht der Tierfreund fast täglich Ausflüge in den liebevoll angelegten Park rund um die Pflegeresidenz und kann dabei den Enten im Teich oder den jungen Ziegen beim Spielen zuschauen. «Das alles macht er selbständig und es gibt ihm ein grosses Stück Freiheit zurück», sagt die Aktivierungstherapeutin. Bäume, Pflanzen, Sträucher und Teiche sind für Walter W. auch eine Inspirationsquelle und Motive, die sich in seinen Zeichnungen wieder finden. Die Ausflüge in die Natur sind Erholung und gut für die Seele. Das Zeichnen aber ist für Walter W. die wichtigste Form, sich mitzuteilen. Und so spitzt er täglich seine Farbstifte und lässt sein Umfeld mit Bildern an seiner Lebenswelt teilnehmen. Strich für Strich, zurück zu einem Stück Normalität.

Walter W. lebt seit seinem Hirnschlag in Küsnacht.

Angehörige sind nach einer Hirnverletzung «mitbetroffen» Über 300 000 Angehörige von Menschen mit einer Hirnverletzung leben in der Schweiz. FRAGILE Suisse bietet speziell für sie neue Kurse an. Ein Blick ins neue Kursprogramm. Text: Dominique Meier-Marty

Nach einer Hirnverletzung bewegen sich Angehörige im Ausnahmezustand. Informationen prasseln auf sie ein, so dass kaum Zeit bleibt, diese zu verarbeiten. Die Folgen der Hirnverletzung erleben sie direkt, übernehmen Verantwortung, fühlen mit und versuchen nebenher noch im bisherigen Alltag und Beruf zu bestehen und alle nötigen Aufgaben zu erledigen. «Viele fühlen sich überfordert, und das nicht nur in den ersten Wochen nach dem Ereignis», sagt Barbara Diem, Leiterin des Kurswesens für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige. «Eine Hirnverletzung wirkt häufig ein Leben lang, sie wälzt Beziehungen und den Alltag von betroffenen Familien und Paaren komplett um – hier möchten wir von der Académie FRAGILE Suisse Unterstützung bieten.» Manchmal reicht Wissen und Verständnis für die Folgen einer Hirnverletzung, um in der Situation besser reagieren zu können, manchmal sind neue Lösungs strategien oder eine andere innere Haltung nötig. Eine Reflexion darüber setzen die Kursleiterinnen gemeinsam mit den teilnehmenden Angehörigen in den Kursen «Angehörige – Betroffene in der 2. Reihe», «Wir sind gemeinsam betroffen» und «Kreativität als Ressource für Angehörige» in Gang.

angeboten für Betroffene und Angehörige. Vom Computerkurs über einen Kochkurs, vom Yoga zum Gedächtnistraining, vom Malen zum Umgang mit verminderter Belastbarkeit – in diesem Semester findet sich für alle etwas. … bis Z wie «Zuhören» Weitergeführt werden auch Kurse, die sich speziell an Moderatorinnen und Moderatoren von Selbsthilfegruppen richten oder an Personen, die eine Gruppe übernehmen wollen. Sie finden in den Kursen «Die Gruppe tut uns gut» und «Gesprächsprozesse in Selbsthilfegruppen moderieren» Anregungen zu den verschiedenen Rollen der Teilnehmenden und zur Leitung und Förderung von Gesprächen.

Von A wie «Achtsam sein» … Das neue Kursprogramm für das zweite Halbjahr 2015 bietet einen breiten Fächer an spannenden Kurs

KURSPROG

RAMM

2/2015 Académ

ie FRAGILE

Suisse

Kursprogramm Bestellung über: www.fragile.ch/shop, afs@fragile.ch oder FRAGILE Suisse, Beckenhofstrasse 70, 8006 Zürich

Académie FRAGILE

Suisse • Tel.

044 360 26

90 • afs@frag

ile.ch • www.

fragile.ch

Online-Kursprogramm: www.fragile.ch/kursprogramm

Kurse für Betroffene und Angehörige Angehörige – Betroffene in der 2. Reihe

Bewegen, tanzen, lebendig sein

Computerkurs

Bewegen, tanzen, lachen – miteinander

Dieser Kurs für Anfänger und Fortgeschrit-

In diesem Kurs stehen die Anliegen von

lebendig sein. Der Kurs lässt Teilnehmende

tene bietet Schritt für Schritt einen Einstieg

Angehörigen und Freunden von Menschen

Vertrauen, Zuversicht und Leichtigkeit

in die PC-Welt. Teilnehmende lernen

mit Hirnverletzung im Zentrum. Sie unter-

spüren. Sie können der eigenen Kreativität

Grundkenntnisse im Umgang mit dem

stützen und agieren als enge Wegbegleiter.

freien Lauf lassen. Mit der Musik im

Computer. Sie erstellen Texte und Tabellen,

Zugleich aber erleben sie sich oft als

Herzen und dem Rhythmus in den Beinen

importieren Fotos, kommunizieren per

emotionale Blitzableiter. Die persönlichen

entdecken sie gemeinsam neue Wege.

E-Mail und recherchieren im Internet.

Dienstag, 13. bis 27. Oktober 2015, Luzern

Dienstag, 1. September bis 27. Oktober 2015, Zollikofen/BE

Erfahrungen der TeilnehmerInnen bilden die Grundlage für das Seminar. Freitag, 16. Oktober 2015, Bern Mehr Infos und weitere Kurse: www.fragile.ch/kursinfo

Mehr Infos und weitere Kurse: www.fragile.ch/kursinfo

Dienstag, 10. November bis 22. Dezember 2015, Zollikofen/BE

MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2015

Ein Legat verbindet FRAGILE Suisse darf auf die regelmässige Unterstützung unserer Spender zählen. Hier und jetzt. Wer über den Tod hinaus ein Zeichen setzen möchte, kann das mit einem Legat zugunsten von FRAGILE tun.

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Text: Adrienne Theimer

Zufrieden ist, wer die letzten Dinge geregelt hat – zugunsten von Kindern und Enkeln und auch gemeinnützigen Organisationen.

So verfassen Sie ein gültiges Testament Ein Testament ist gültig, wenn folgende

Zum Beispiel Bernard A.: Der Jurist und Richter, dem es gesundheitlich und finanziell gut ging, hatte immer schon ein Herz für andere Menschen, die nicht auf der Sonnenseite des Lebens stehen. Zeit seines Lebens hat er regelmässig rund zwanzig gemeinnützige Organisationen unterstützt. Keine Beträge, die auf ein grosses Vermögen hätten schliessen können, aber stetig. Zur freudigen Überraschung kamen nach seinem Ableben bei der Testamentseröffnung all diese Hilfswerke in den Genuss eines Legats. Oder Clara G.: Im Gedenken an ihren verstorbenen Mann, der an einer Hirnver letzung litt, setzte die kinderlose Frau nebst entfernten Familienmitgliedern und Freundinnen auch FRAGILE Suisse in ihrem Testament als Erbin ein. Bernard A. und Clara G. stehen stellvertretend für andere, die FRAGILE Suisse in ihrem Testament berücksichtigen. Mit einem Legat oder einer Erbeinsetzung kann man seine Verbundenheit mit FRAGILE Suisse und hirnverletzten Menschen zum Ausdruck bringen. Rechtzeitige Planung Wenn Sie sich mit dem Gedanken tragen, ein Testament zu errichten und nebst Familienmitgliedern und Freunden auch Organisationen wie FRAGILE Suisse zu begünstigen, empfiehlt sich zu Beginn folgendes Vorgehen: –– Inventar der Vermögenswerte erstellen –– Informationen der zu begünstigenden Organisationen einholen (z.B. Jahresberichte)

Regeln beachtet werden: —— Pflichtteile der gesetzlichen Erben berücksichtigen —— Handschriftlich geschrieben —— Ort und Datum nicht vergessen —— Unterschrift —— Allfällige Nachträge müssen ebenfalls mit Ort, Datum und Unterschrift versehen werden, um gültig zu sein. —— Fakultativ, aber nützlich: Eine Ver trauens- oder Fachperson erwähnen, die den letzten Willen vollstreckt. —— Es empfiehlt sich, das Testament bei der zuständigen Behörde oder in Ihrem Banksafe zu hinterlegen.

Nahe Angehörige haben von Gesetzes wegen einen Anspruch auf einen Teil des Vermögens. In einem Testament müssen diese sogenannten Pflichtteile respektiert werden. Im Testament kann der Erblasser die frei verfügbare Quote an nahe stehende oder soziale Organisationen vererben. Wichtig zu wissen: Gibt es keine gesetzlichen Erben und fehlt ein Testament, kommt der gesamte Nachlass dem Staat zugute. Schon ein einfach gehaltenes Testament gewährt Ihnen einen erstaunlich grossen Spielraum für die Gestaltung Ihres Nachlasses. Mit einem Legat zu Gunsten von FRAGILE Suisse können Sie über den Tod hinaus ein Zeichen setzen und die Lebensqualität von Menschen mit einer Hirnverletzung verbessern.

So kann das Dokument nicht verloren gehen.

MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2015

Haben Sie noch offene Fragen, die Sie gerne klären würden? Adrienne Theimer gibt Ihnen gerne Auskunft oder berät Sie persönlich zu Hause. Telefon 044 360 30 64, theimer@fragile.ch

Rendez-vous avec un pro: le sentiment de culpabilité chez les personnes cérébro-lésées Le sentiment d’être un poids pour son entourage en raison de son handicap revient souvent dans les propos des personnes rencontrées par Nicole Debrot. Pour lever le voile sur ce sujet, elle répondra à toutes vos questions en ligne du 22 au 26 juin. Texte: Isabelle Gay-Crosier, photo: Idd

Les personnes cérébro-lésées ont souvent l’impression de compliquer la vie de leurs proches et, parfois, c’est une réalité. Même si elles savent, intellectuellement, qu’elles ne sont pas responsables de ce qui leur est arrivé, elles ressentent une énorme culpabilité. Il est très difficile de se défaire de ce sentiment. Certains pensent que s’ils n’étaient pas revenus de l’accident, cela aurait simplifié les choses pour tout le monde. D’autres estiment qu’ils ont non seulement gâché leur vie, mais aussi celles de leurs parents, de leurs enfants ou de leur conjoint. D’abord, ces personnes doivent accepter d’être diminuées dans leur autonomie ou atteintes dans leur santé. Avoir soudain besoin d’une tierce personne pour accomplir des choses qui paraissaient si simples avant n’est pas facile à accepter, et provoque de la culpabilité. Vous voulez en parler? Poser des questions? Pour en finir avec le sentiment de culpabilité, pour qu’il ne reste pas tabou et cesse de ronger et de détruire les personnes qui le ressentent, venez partager, échanger sur ce thème lors du «Rendez-vous avec un pro» en ligne. Nicole Debrot est conseillère à la Helpline de FRAGILE Suisse pour la romandie ainsi que conseillère sociale indépendante. Après ses débuts dans l’enseignement spécialisé, elle s’est orientée vers le conseil social. Elle accompagne les personnes pour leur permettre de trouver elles-mêmes ce qui leur convient dans leur vie quotidienne par la mise en évidence de leurs ressources. Praticienne formatrice en travail social, elle s’est aussi spécialisée dans l’aide aux victimes.

Nicole Debrot, conseillère à la Helpline de FRAGILE Suisse.

Rendez-vous avec un pro Du 22 au 26 juin 2015, posez vos questions à Nicole Debrot, conseillère sociale, sur notre forum en ligne. Pour participer au «Rendez-vous avec un pro» en ligne, vous avez besoin d’un accès de membre au forum de FRAGILE Suisse. Pour ne pas manquer ce moment d’échange unique, réservez d’ores et déjà ces dates dans votre agenda! Pour s’inscrire, une seule adresse: www.fragile.ch/forum_fr

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«Je dois continuellement organiser mon agenda pour m’orienter dans le temps» Maria G., âgée de 70 ans, vit avec une lésion cérébrale depuis 25 ans. A première vue, on ne s’en aperçoit pas. Même si elle se débrouille bien, elle a besoin de soutien. L’Accompagnement à domicile l’aide à trouver ses repères. Texte: Carole Bolliger, photo: Reto Schlatter

Elle est assise à la table de sa cuisine. Devant elle, un calendrier et un petit bloc-notes. «J’ai eu de bons contacts avec plusieurs personnes, on m’a invitée et j’ai invité des gens», déclare Maria G. en cochant ses notes. Elle n’est pas allée au jardin, il faisait trop froid. Mais le nouveau jardinier lui plaît. «Il comprend les plantes.»

Elle avale de temps à autre une cuillère de birchermuesli – elle a, à nouveau, presque oublié de dîner aujourd’hui. Perdre la notion du temps Il y a 25 ans, Maria G. a été victime d’une tumeur cérébrale qui a causé une lésion dans son lobe frontal droit. Elle ne sait pas ce qui s’est vraiment passé. Elle a pourtant quelques souvenirs: «On a dû m’opérer à cause d’une tumeur au cerveau. A mon réveil après l’opération, j’allais bien. Quand je me suis réveillée la deuxième fois, j’ai remarqué que quelque chose ne tournait pas rond.» La lésion cérébrale lui a fait perdre la notion du temps. «Je ne sais pas évaluer le temps qu’il me faut pour faire quelque chose.» Comme elle se fatigue très vite, elle doit planifier toutes ses activités. Elle a aussi des problèmes de mémoire. Elle enregistre surtout les événements avec lesquels elle a un lien émotionnel fort et retient mieux ce qui l’intéresse. Elle a également perdu certains automatismes: «Pour beaucoup de choses, je dois me demander ce qu’il faut faire, quelle est l’étape suivante.» Comme elle souffre d’un trouble de la perception de soi, elle a longtemps été coupée de ses propres sentiments. Parfois, il lui arrivait de regarder ses filles sans rien ressentir à leur égard, raconte-t-elle. Heureusement, e temps est révolu. Aujourd’hui, elle peut à nouveau montrer des sentiments, même si elle ne les perçoit presque pas. Elle explique ce phénomène ainsi: «Beaucoup de gens me disent que je suis une personne chaleureuse. Moi-même, je ne me rends pas compte que je fais cet effet aux gens.» Etre accompagnée à domicile Manuela Russi est l’une des collaboratrices de l’Accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse. Depuis déjà quelques années, elle rend visite à Maria G. une fois par semaine. «Nous passons en revue tout ce qu’elle a fait la semaine précédente et nous planifions les jours

Maria G. aime s’occuper de son jardin.

MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2015

«J’ai imaginé ce système de rangement moi-même, c’était un bon entraînement pour le cerveau.» Maria G.

qui suivent. Ce rituel introduit une certaine régularité dans sa vie et la rassure», explique Manuela Russi. Maria G. vit très bien seule, mais elle a besoin de quelqu’un qui la stimule. Manuela Russi se considère comme la «clé de contact» de Maria G. Celle-ci ajoute: «Elle m’aide en quelque sorte à meubler le temps, à poser des jalons pour m’orienter selon les besoins du moment». Maria G. aime jouer avec les mots et utilise souvent des expressions imagées.

Maria G. est une femme joyeuse et chaleureuse, même si elle n’a pas cette image d’elle-même. Certes, les variations d’humeur sont en lien avec la lésion cérébrale. Maria G. dit d’elle-même qu’elle réfléchit beaucoup, qu’elle a le goût de la philosophie et du langage et qu’elle connaît le pouvoir des mots. Elle a toujours quelque chose à raconter. Avant et après sa lésion cérébrale, elle a travaillé comme journaliste et rédactrice. Maria G. a beaucoup lu et elle a de multiples intérêts. Elle aime lire des ouvrages scientifiques et techniques, Un calendrier bien rempli de préférence en anglais. «De temps à autre, il faut que La liste est encore longue. Depuis sa dernière rencontre je lise un roman à l’eau de rose, simplement pour reavec Manuela Russi, Maria G. s’est acquittée de nom- poser mon cerveau», reconnaît-elle en riant aux éclats. breuses tâches: elle a fait deux lessives, rangé des af- Elle ne se sent pas bien dans la foule, c’est une épreuve faires à la cave, nettoyé les vitres, réparé des livres, elle aussi bien physique que psychique, et elle se sent a même préparé son propre bouillon. Cette liste lui donne satisfaction: «Elle me montre ce que j’ai fait et donc, que j’ai vécu, même si je ne m’en souviens peutL’Accompagnement à domicile être pas.» Un autre calendrier est suspendu au mur. de FRAGILE Suisse Des aimants de couleur indiquent quand elle doit se rendre à un rendez-vous et quand quelqu’un lui rend Grâce à l’Accompagnement à domicile, les personnes cérébro-lésées peuvent visite. Les couleurs sont une aide pour Maria G. Ses vivre chez elles et rester autonomes. recettes sont elles aussi classées par couleur: le vert est Des professionnels accompagnent les pour les légumes, le jaune pour les pâtes. «J’ai imaginé personnes concernées et les proches. ce système moi-même, c’était un bon entraînement Ils interviennent là où leur aide est pour le cerveau», déclare-t-elle. La cuisine est une pièce importante pour elle, même si elle la considère nécessaire: organisation de la vie quoti dienne, activités ménagères, questions davantage comme un laboratoire que comme une financières, tâches administratives, vraie cuisine. Les étagères sont garnies d’innombrables recherche de structures de jour. Leur appui bouteilles et boîtes de sauces et d’épices, sans compter se prolonge aussi longtemps qu’il existe toute une batterie de casseroles, de marmites et de un besoin établi. L’accompagnement est poêles. Cette femme de 70 ans a toujours aimé faire la individuel; son but est de développer cuisine et confectionner des gâteaux. A cause d’une l’autonomie et la responsabilité des intolérance au gluten, elle a dû repenser toute son intéressés, tout en les aidant à conserver alimentation. C’est donc une chance qu’elle aime esla joie de vivre. sayer des plats nouveaux. «Je lis les recettes de cuisine comme d’autres lisent des romans policiers», expliquewww.fragile.ch/accompagnement-a-domicile t-elle en riant de bon cœur.

MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2015

Maria G. lit de nombreux ouvrages scientifiques.

dépassée. Elle se décrit comme un être social qui s’entend avec tout le monde. Elle ne se révolte pas contre son destin. Jamais. Elle pense que le destin de chacun a une signification profonde. «J’ai fait beaucoup de choses que je n’aurais jamais faites sans ma lésion cérébrale.» Depuis sa lésion cérébrale, certaines activités ne sont plus possibles, par exemple écrire à la machine en utilisant les dix doigts et danser. Parfois, elle regrette de ne plus pouvoir danser. Elle se met debout, lève les bras, fredonne une mélodie et commence à danser. Elle esquisse quelques pas et tourne sur elle-même, mais doit s’arrêter: «ça ne va plus», constate-t-elle et sa voix se teinte de déception. Mais ce sentiment est vite surmonté. «Je m’imagine en train de danser une valse anglaise dans une robe de bal bleu nuit», rêve-t-elle, et un sourire furtif apparaît sur son visage. Le goût du voyage Dans quelques semaines, elle rendra visite à une amie à Toronto au Canada. Il y a encore beaucoup à préparer. Il faut aussi régler et organiser une foule de choses. Elle en discute avec Manuela Russi et inscrit tout dans son calendrier. Elle ne doit pas oublier non plus d’aller chercher un médicament chez le médecin. Et puis, elle

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devra faire sa valise. C’est déjà la quatrième fois qu’elle va au Canada. «Quand tout est bien préparé et qu’on m’accompagne à l’aéroport, il n’y a pas de problème», déclare-t-elle. Elle est très reconnaissante de l’aide que lui apporte Manuela Russi. Elle en est convaincue: «Sans elle, je n’aurais jamais pu aussi bien vivre seule pendant tout ce temps.» Mais elle ne se contente pas d’accepter de l’aide, elle aime aussi en donner.

«C’est déjà la quatrième fois que je vais au Canada.» Maria G. Pendant des années, elle a fait partie du Comité de FRAGILE Suisse. Elle aussi a collaboré à d’autres organes de l’organisation et a été cofondatrice du premier groupe d’entraide de Fragile à Bâle. Bien que Maria G. soit aujourd’hui retraitée, elle a toujours beaucoup à faire: cuisiner, faire de la pâtisserie, lire ou travailler dans son jardin. Elle ne s’ennuie jamais.

Rapport annuel 2014 Le projet «Jeunes cérébro-lésés» a marqué l’année 2014 de son empreinte. Dans son dernier rapport annuel, FRAGILE Suisse fait la rétrospective de l’année écoulée et récapitule les principaux événements qui l’ont jalonnée. Texte: Dominique Meier-Marty, photo: Manuel Lozez

En 2014 FRAGILE Suisse a poursuivi son action, se mobilisant pour que les personnes cérébro-lésées puissent mener une vie autonome. «Faire de l’escalade avec une hémiplégie? Impensable!» L’Académie FRAGILE Suisse a été confrontée à ce genre de réactions lorsqu’elle a proposé un cours d’escalade dans son programme. Ce cours, réalisé pour la première fois l’année dernière, a suscité l’enthousiasme. «J’ai appris à dépasser mes limites et j’ai repris confiance en mes aptitudes», constate Roman B., l’un des participants. A côté du cours d’escalade, FRAGILE Suisse a organisé 74 cours, suivis au total par 612 participants. L’Accompagnement à domicile recueille lui aussi un grand succès: en 2014, ce ne sont pas moins de 9 personnes cérébro-lésées qui ont pu se passer de l’accompagnement et retrouver leur autonomie. «Pour moi, c’est toujours un événement particulier», déclare «Nouvelle vie: jeunes, cérébro-lésés et indépendants» à Berne. Sylvianne Imhof Zanaty, responsable de l’Accompagnement à domicile. Pendant cette même période, 11 nouveaux accompagnements à domicile ont débuté. Pour la sixième fois consécutive, FRAGILE clôture ses comptes par un excédent de produits. Ce résultat perPlus de 900 heures de conseil mettra à l’organisation d’élargir ses prestations et de Les conseillères de la Helpline ont répondu à diverses financer de nouveaux projets. questions sur des sujets variés: surmenage, vie de couple après une lésion cérébrale, finances, droit. Les collaboratrices de Fragile ont passé au total 953 heures au téléphone, pour venir en aide aux personnes cérébro-lésées et à leurs proches. Rapport annuel 2014 «Nouvelle vie: jeunes, cérébro-lésés et indépendants» – lors de cette manifestation organisée en ocVous pouvez JAHRESBERICHT tobre, FRAGILE Suisse a dirigé les projecteurs sur les RAPPORT ANNUEL commander le rapport 2014 jeunes cérébro-lésés. Ces derniers ont évoqué la façon annuel par courrier postal ou électronique: dont leur vie a changé après leur lésion cérébrale auFRAGILE Suisse tour d’une table ronde, de productions théâtrales et Beckenhofstrasse 70 musicales, d’œuvres artistiques et de création littéraire. 8006 Zurich assistenz@fragile.ch A côté de cet événement, FRAGILE Suisse a signalé sa présence par diverses activités, tels que des reportages Ou le télécharger et des articles dans les médias. L’organisation a aussi sur Internet à l’adresse suivante: utilisé ses propres canaux pour communiquer, notamwww.fragile.ch/ ment son Journal, sa page Facebook, ses newsletters et rapportannuel naturellement son site Internet. FRAGILE Suisse

für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches per persone cerebrolese e i loro familiari

MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2015

Jeunes cérébro-lésés: un projet pilote en collaboration avec FRAGILE Argovie Jeux, divertissement et échanges – tel est le programme du projet «Jeunes cérébro-lésés» que FRAGILE Suisse poursuit en 2015 avec FRAGILE Argovie / Soleure-Est. Texte: Dominique Meier-Marty

«Grâce au projet de FRAGILE Suisse, je rencontre d’autres jeunes cérébro-lésés et je peux échanger mes idées et mes expériences avec eux», déclare Leandra C. Elle a découvert FRAGILE Suisse en 2014 grâce à l’initiative «Jeunes cérébro-lésés». Elle s’est longtemps crue seule dans sa situation en tant que jeune femme cérébro-lésée. Or, les jeunes cérébro-lésés ont besoin d’échanger entre eux, c’est ce qu’a clairement montré la manifestation «Nouvelle vie: jeunes, cérébro-lésés et indépendants», organisée l’année dernière. C’est pour cette raison que FRAGILE Suisse a décidé de continuer son projet en 2015. Les moyens de se faire entendre Avec FRAGILE Argovie / Soleure-Est, nous avons lancé un projet pilote qui consiste à organiser des manifes-

tations pour les jeunes cérébro-lésés sur le territoire de l’association régionale. Notre but: mettre sur pied de nouvelles prestations pour les jeunes cérébro-lésés. Les jeunes choisissent eux-mêmes les sujets et les activités. De plus, nous envisageons d’y inviter des politiciens, des représentants d’institutions et des acteurs de la santé et du social, afin que les jeunes puissent leur parler de leurs préoccupations. La première rencontre a eu lieu le 30 mai, et les jeunes cérébro-lésés y ont participé activement. En qualité de responsable du projet, Annette Ryser de FRAGILE Suisse organise les rencontres en Argovie. Elle est secondée par Sabrina Caso (27 ans), membre du comité de FRAGILE Argovie / Soleure-Est et elle-même touchée par une lésion cérébrale.

Cerveau en bref Voyage au-delà de mon cerveau

Votre cerveau n’a pas fini de vous étonner

Attaque cérébrale, un AVC à 40 ans

Jill Bolte Taylor se réveille un matin avec une

De récentes découvertes montrent que

Dans un tiers des cas, un AVC survient

douleur aiguë à l’intérieur du crâne. Elle est

le cerveau a des capacités plus étonnantes

en pleine vie active, quand il faut gérer

victime d’un grave accident vasculaire cérébral

qu’on ne le croyait: non seulement le

une famille, un travail. Quels sont les

(AVC). Une hémorragie s’est déclarée dans son

cerveau est élastique (âgé ou handicapé,

impacts pour les jeunes victimes d’une

hémisphère gauche. Lorsqu’elle se réveille

il peut se reconstruire, apprendre, inventer)

attaque cérébrale? Comment aller de

muette et paralysée sur son lit d’hôpital, une

mais aussi social (il n’existe qu’en résonance

l’avant et vivre après un AVC? Découvrez

étrange euphorie l’habite. Les limites de son

avec d’autres). La combinaison de ces

différents témoignages de personnes

corps semblent s’être dissoutes. Seul son

facultés laisse supposer que l’homme peut

concernées, d’infirmières, d’un Docteur

hémisphère droit fonctionne, la plongeant

agir sur l’évolution de son cerveau. Patrice

en médecine et de la conseillère de

dans un état quasi mystique. Après huit

Van Eersel, rédacteur en chef du magazine

FRAGILE Suisse dans l’émission «L’Antidote»

années de rééducation durant lesquelles il lui

Clés, aborde ces questions avec cinq

de Canal9.

a fallu réapprendre à parler, à lire et à bouger,

spécialistes, tous médecins et chercheurs.

A l’âge de trente-sept ans, la neuro-anatomiste

elle est entièrement guérie.

«Voyage au-delà de mon cerveau» du Dr Jill Bolte Taylor aux éditions J’ai lu (2009)

«Votre cerveau n’a pas fini de vous étonner» de Collectif d’auteurs aux éditions Livre de poche (2014)

Pour emprunter ce livre: www.fragile.ch/bibliotheque

MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2015

A voir et à revoir: www.fragile.ch/ videos

«J’espère qu’entre jeunes cérébro-lésés nous allons bien nous amuser.» Sabrina Caso (27 ans) est membre du comité de FRAGILE Argovie / Soleure-Est et s’occupe du projet pilote de FRAGILE Suisse. Texte et photo: Dominique Meier-Marty

Sabrina Caso, en tant que responsable de FRAGILE Argovie / Soleure-Est, tu soutiens le projet «Jeunes cérébro-lésés». Qu’est-ce qui te pousse à le faire? J’aime beaucoup la compagnie et comme j’ai moimême une lésion cérébrale, ce projet me tient particulièrement à cœur. Les échanges avec d’autres jeunes cérébro-lésés et les questions qui les préoccupent sont importants pour moi – il faut dire que ces thèmes sont différents de ceux qui intéressent les personnes de plus de 50 ans. Tu es toi-même concernée par une lésion cérébrale. Quelles sont les questions importantes pour toi? D’abord, tout ce qui concerne le travail et la vie privée. Est-il possible de trouver sa place dans le monde du travail malgré un handicap? Comment y parvient-on? Quel soutien est nécessaire? En ce qui concerne la vie privée, les jeunes se demandent s’ils

fonderont une famille un jour. Est-ce possible? Est-ce que je suis à la hauteur? Enfin, il y a toutes les questions qui tournent autour des assurances: les jeunes sont le plus souvent moins bien protégés parce qu’ils n’ont pas beaucoup cotisé aux assurances. En même temps, ils auront peut-être longtemps besoin des prestations des assurances – dans ce domaine, nous sommes dans une tout autre situation que les personnes plus âgées. Qu’est-ce que tu attends de la série de manifestations que tu organises avec Annette Ryser? J’espère que nous allons bien nous amuser ensemble, que les jeunes souhaitent que nous organisions d’autres rencontres et qu’elles deviennent régulières.

Victime d’une hémorragie cérébrale à 24 ans, Sabrina (27 ans) veut refaire sa place dans le monde du travail. MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2015

Un signe durable de solidarité Fragile peut compter sur le soutien de ses donatrices et donateurs – ils prodiguent cette aide à l’organisation de leur vivant. Ceux qui souhaitent en outre laisser un signe durable de leur solidarité peuvent aussi faire un legs en faveur de FRAGILE Suisse.

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Texte: Adrienne Theimer

La satisfaction d’avoir réglé sa succession – en faveur de ses enfants, de ses petits-enfants et d’organisations d’utilité publique.

C’est ce qu’a fait Bernard A.: juriste et juge, il avait la chance de jouir d’une aisance financière et d’une bonne santé. Il était cependant sensible à la destinée de ceux que l’existence n’a pas favorisés. De son vivant, Pour rédiger un testament juridiquement valable Le testament est valable si le testateur suit les règles suivantes: —— Respecter les réserves héréditaires des héritiers légaux —— Rédiger le testament à la main —— Ne pas oublier le lieu et la date —— Signer le testament —— Pour être valables, les éventuels ajouts doivent également être munis de la mention du lieu, de la date et de la signature —— Facultatif, mais utile: mentionner une personne de confiance ou un professionnel chargé de l’exécution des dernières volontés —— Il est recommandé de déposer le testament auprès des autorités compétentes ou dans le coffre d’une banque. Ainsi, le document ne peut être égaré.

MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2015

il soutenait régulièrement une vingtaine d’organisations d’utilité publique. Rien ne laissait prévoir qu’il ferait un autre geste envers ces organisations. Heureuse surprise: après son décès, toutes ces organisations apprirent qu’elles bénéficiaient d’un legs de sa part. Clara G. a entrepris une démarche similaire. En souvenir de son mari, victime d’une lésion cérébrale, cette femme, restée sans enfants, a désigné FRAGILE Suisse comme héritière dans son testament, à côté de parents éloignés et de quelques amies. Bernard A. et Clara G. sont deux exemples de personnes qui ont mentionné FRAGILE Suisse dans leur testament. En faisant un legs à FRAGILE Suisse ou en l’instituant héritière, chacun peut exprimer son estime envers l’organisation et sa solidarité avec les personnes cérébro-lésées. Prendre ses dispositions à temps Si vous envisagez de rédiger un testament et d’y désigner comme bénéficiaire, outre des membres de votre famille et des amis, une organisation comme FRAGILE Suisse, il est recommandé de procéder tout d’abord ainsi: –– faire l’inventaire de votre patrimoine, –– réunir des informations sujet de l’organisation bénéficiaire (par ex. rapports annuels). Selon la loi, les proches parents ont droit à une partie de la fortune. Dans un testament, il faut respecter ces réserves héréditaires. En rédigeant son testament, le testateur peut attribuer la quotité disponible à des organisations qui lui sont proches ou à des organisations sociales. Il est bon de savoir qu’en l’absence d’héritiers légaux et de testament, l’ensemble de la succession revient à l’Etat. Même s’il est rédigé simplement, un testament vous laisse une marge de manœuvre étonnamment importante pour disposer de votre succession. Avec un legs en faveur de FRAGILE Suisse, vous pouvez laisser un témoignage durable de votre solidarité et améliorer la qualité de vie des personnes cérébro-lésées. Avez-vous des questions à clarifier? Madame Adrienne Theimer est à votre disposition. Téléphone 044 360 30 64, theimer@fragile.ch

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Impressum Titelbild / Couverture: Reto Schlatter Herausgeberin / Editrice: FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich Redaktion / Rédaction: Dominique Meier-Marty (Leitung), meier@fragile.ch, Isabelle Gay-Crosier, gaycrosier@fragile.ch Übersetzungen / Traductions: Dominique Nägeli, Annette Jaccard Korrektorat / Corrections: Helen Gysin (deutsch), Anne Fournier, Le Pied de la Lettre (français) Gestaltung / Graphisme: Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich Auflage / Tirage: 45 000 Druck / Impression: Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon, John Büsser, prowema@bluewin.ch Abonnement: CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw. Mitgliederbeitrag inbegriffen. CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre. Inserate / Annonces: Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien, Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich, Tel. 043 444 51 07, Fax 043 444 51 01, info@fachmedien.ch © 2015, FRAGILE Suisse Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen Association suisse pour les personnes cérébro-lésées Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich, Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66, www.fragile.ch, mail@fragile.ch Spenden / Dons: PC / CCP 80-10132-0 ISSN: 1660-7813

Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint viermal jährlich. Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: Juli 2015 Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois par an. Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles: juillet 2015

MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2015

Engagement J’aime connaître la vie des autres membres, échanger avec eux.

Eveline Berset, membre de FRAGILE Genève depuis 2012 et membre du comité actuel Eveline Berset, Mitglied und Vorstandsmitglied von FRAGILE Genf

Des nouvelles de FRAGILE Genève J’ai connu FRAGILE Suisse grâce à une émission de la télévision locale genevoise. Touchée par le témoignage de Marta et de Damien, deux membres de FRAGILE Genève, j’ai décidé de contacter l’association. Je cherchais alors un soutien – j’étais en arrêt maladie, et en attente d’une réponse de l’AI –, mais aussi des réponses à mes questions. Je suis donc allée voir ce qui se partageait dans le groupe de parole qui a lieu deux fois par mois. Je souhaitais apporter quelque chose aux autres. En rapport avec ma profession – je suis infirmière –, j’amène aux discussions du groupe mon regard de soignante, mais également de patiente puisque je souffre d’hydrocéphalie depuis l’âge de un an. A FRAGILE Genève, j’aime pouvoir parler de mes de problématiques et connaître la vie des autres membres, partager avec eux et les épauler quand il le faut. J’ai aussi lié des amitiés très fortes et rencontré des gens formidables qui me touchent. Faire partie du comité, c’est la cerise sur le gâteau, je me sens utile et cela m’apporte une certaine reconnaissance, mon estime s’en porte bien mieux. Comme le quotidien n’est pas toujours évident et que je n’ai plus ma place comme avant dans la société, j’apprécie vraiment d’aider les autres tout en étant soutenue. Ce que je souhaite pour FRAGILE Genève? Plein de sous pour amener tous les membres faire le tour du monde! Je m’occupe des sorties de l’association, ce serait donc extraordinaire. Cordialement, Eveline Berset

Mitwirken bei FRAGILE Genf Erstmals von FRAGILE Suisse gehört habe ich in einer Sendung des Genfer Lokalfernsehens. Die Schicksale von Marta und Damien, zweier Mitglieder von FRAGILE Genf, haben mich sehr berührt, so dass ich nach der Sendung die Organisation kontaktierte. Damals suchte ich einerseits Unterstützung – ich war krankgeschrieben und wartete auf einen Bescheid der IV–, andererseits nach Antworten auf meine Fragen. Ich ging deshalb in die Gesprächsgruppe, die zweimal monatlich stattfindet, um zu sehen, welche Themen dort diskutiert werden. Mein Wunsch war auch, anderen helfen zu können. Als Pflegefachfrau kann ich in der Gruppe sowohl meine Sicht als Pflegende als auch meine Perspektive als Patientin einbringen, denn ich leide seit meinem 2. Lebensjahr an der Hirn krankheit Hydrocephalus. An FRAGILE Genf schätze ich, dass ich über meine Probleme sprechen und gleichzeitig am Leben anderer teilhaben, ihre Schwierig keiten teilen und sie unterstützen kann, wann immer dies nötig ist. Es sind auch tiefe Freundschaften entstanden, ich habe wunderbare Menschen kennengelernt, die mir viel bedeuten. Mitglied im Vorstand zu sein, ist das Tüpfelchen auf dem i. Ich fühle mich nützlich und erhalte Anerkennung, das tut meinem Selbst bewusstsein gut. Mein Alltag ist nicht immer einfach, und ich habe nicht mehr denselben Platz in der Gesellschaft wie früher. Deshalb freut es mich umso mehr, dass ich anderen helfen kann und gleichzeitig Unterstützung erhalte. Für FRAGILE Genf wünsche ich mir so viel Geld, dass alle Mitglieder eine Weltreise machen Ich schätze den können. Das ist zwar nicht ganz ernst gemeint, Austausch mit anderen aber da ich für die Ausflüge und Freizeit Mitgliedern. aktivitäten von FRAGILE Genf zuständig bin, ist es eine schöne Vorstellung. Mit herzlichen Grüssen, Eveline Berset