Magazin/Journal FRAGILE Suisse - 3/2015

3 / 2015

MAGAZIN JOURNAL

«Viele Jahre habe ich einfach funktioniert»

«J’ai longtemps joué un rôle»

Peter L. erlitt vor 32 Jahren durch einen Unfall ein Schädel-Hirn-Trauma.

Peter L. a attendu 32 ans avant de pouvoir recevoir du soutien.

FRAGILE Suisse für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches per persone cerebrolese e i loro familiari

Peter L.

Liebe Leserin, lieber Leser

«Ich hatte Angst, Von einem Augenblick auf den anderen ist nichts mehr die Stelle zu verlieren, wenn ich im Leben, wie es vorher war. Hirnverletzungen durch Unfälle, nicht schnell nach Krankheiten oder Schlaganfälle verändern nicht nur das dem Unfall wieder Leben der Betroffenen. Auch für die Angehörigen ändert sich alles. arbeite.» Seite 4 «J’avais peur de perdre ma place si je ne retournais pas travailler.» page 18

Cybathlon Wettkampf der motorbetriebenen Hilfsmittel – FRAGILE Suisse besuchte den Testlauf des Cybathlons. Seite 10 Une compétition pour les personnes handicapées qui utilisent des moyens auxiliaires électroniques. page 20

In diesem Magazin porträtieren wir Peter L. und Andrea P. Peter L. lebte 32 Jahre lang mit einer Hirnverletzung und versuchte im Alltag zu funktionieren. Dank der Helpline von FRAGILE Suisse bekam er die Hilfe, die er schon lange gebraucht hätte. Andrea P. aus Basel hat sich trotz unzähliger Unfälle und Hirnverletzungen zurück ins Arbeitsleben gekämpft. Ein harter und steiniger Weg. Geschichten wie diese beiden zeigen, dass die Hilfe und Unterstützung von FRAGILE Suisse wichtig ist – nicht nur für Betroffene, sondern auch für Angehörige. Deshalb bieten wir verschiedene Hilfsangebote speziell für sie. Dazu zählen auch Kurse. Erfahren Sie mehr über unser Kursangebot durch unseren neuen Online-Newsletter.

2015 ist für FRAGILE Suisse ein besonderes Jubiläumsjahr.

Seit 25 Jahren besteht die Organisation. Ihr 20-jähriges Bestehen feiert zudem die Regionale Vereinigung FRAGILE Zürich. Sie organisiert eine dreiteilige Vortragsreihe zum Thema «Verletztes Gehirn». Lesen Sie mehr dazu auf Seite 16.

Ich wünsche Ihnen viel Freude bei der Lektüre.

Junge Betroffene / Jeunes cérébro-lésées Ende Mai trafen sich junge Betroffene zum Spielnachmittag in Zofingen. Seite 6 Un après-midi de jeu pour nouer des liens, échanger et s’amuser. page 22

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Wir bilden aus: Junge Menschen mit einer Beeinträchtigung (mit IV-Berechtigung)

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Herzliche Grüsse Dominique Meier-Marty

Inhalt

Dominique Meier-Marty Bereichsleiterin Kommunikation / Directrice Communication

4 Porträt Peter L. 6 Junge Betroffene: Spielnachmittag 7 Fach-Chat 7 Swiss Handicap 8 Teamtheater 10 Cybathlon 12 Porträt Andrea P. 13 Kurz und Hirn 14 Portrait Andrea Rhomberg 15 Kurse für Betroffene und Angehörige 16 Vortragstrilogie FRAGILE Zürich 23 Kontakte 24 Engagement

Chère lectrice, cher lecteur, D’une seconde à l’autre, rien n’est plus comme avant. Les lésions cérébrales provoquées par les accidents, les maladies ou les accidents vasculaires cérébraux ne bouleversent pas seulement la vie des personnes cérébro-lésées. Pour les proches aussi, tout change.

Dans ce numéro, nous brossons le portrait de Peter L. Cet homme a vécu 32 ans avec une lésion cérébrale, tout en essayant de «fonctionner» – comme il le dit si bien – dans la vie quotidienne. Grâce à la Helpline de FRAGILE Suisse, il a enfin obtenu l’aide dont il avait besoin depuis longtemps.

Les histoires comme celle-ci montrent que l’aide et le soutien de FRAGILE Suisse sont importants pour les personnes concernées et pour leurs proches.

Découvrez aussi les camps de vacances organisés par les associations régionales de FRAGILE Suisse. Des camps qui – comme celui de FRAGILE Jura – offrent aux personnes concernées un bol d’air frais.

Je vous souhaite une agréable lecture.

Cordialement, Dominique Meier-Marty

Sommaire 17 Les camps de vacances de FRAGILE Jura 18 Portrait de Peter L. 20 Cybathlon 21 Cerveau en bref 22 Un après-midi de jeu 23 Contacts 24 Engagement Anzeige

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Dank der Beraterin dem Hamsterrad entkommen Fast 30 Jahre lang hangelte sich Peter L. mit einer Hirnverletzung durch den Alltag. Erst vor drei Jahren erhielt der 59-Jährige von FRAGILE Suisse die Hilfe, die er schon damals gebraucht hätte.

Text: Carole Bolliger, Foto: Reto Schlatter

Als er 26 Jahre alt war, wurde er auf dem Velo von einem Auto angefahren. An den Unfall selber kann er sich nicht erinnern. Als er im Spital aufwachte, erkannte er seine Frau und seine Mutter nicht. Sprach der ehrgeizige Elektroingenieur vorher fünf Sprachen fliessend, so blieb von der deutschen Sprache gerade mal 40 Prozent übrig, die anderen vier waren weg.

Peter L. musste alles neu entdecken und wieder kennenlernen. «Ich hatte Ideen, wie etwas funktionieren könnte, aber ganz sicher war ich mir nie», erzählt er.

Zum Beispiel wusste er, dass er eine Türe aufmachen sollte, aber er wusste nicht wie. Die Ärzte diagnostizierten eine schwere Hirnerschütterung und ein mittelschweres Schädel-Hirn-Trauma. Nach zehn Tagen wurde er aus dem Spital entlassen, direkt nach Hause, eine Reha wurde ihm damals, 1983, nicht verordnet. Er hatte kein Gefühl mehr für Zeit und sein Kurzzeitgedächtnis war weg. Essig und Salz konnte er noch knapp unterscheiden, bei allem anderen fehlte ihm der Geruchs- und Geschmackssinn. «Ich erzählte immer wieder die gleichen Sachen, habe das aber selber gar nicht gemerkt.» Jeden Termin und Gesprächsdetails musste er sich sofort notieren.

neuen Arbeitsplatz die vorgesehene Leitung von zwei Abteilungen. «Ich habe mich nie gefragt, bin ich dazu fähig, sondern nur, wie mache ich das», erzählt der heute 59-Jährige. Obwohl er durch seinen Unfall auch einiges von seinem Fachwissen verlor, schaffte er es irgendwie, seine Defizite zu verstecken und zu kaschieren. Er leitete verschiedene Abteilungen. «Ich habe viele Jahre etwas vorgespielt, weil ich das Bild wahren musste», kann er sich heute eingestehen. Wie er das all die Jahre geschafft hat – er absolvierte noch viele Weiterbildungen erfolgreich –, kann er sich aber selber nicht erklären. 1998 besuchte er die Selbsthilfegruppe von FRAGILE Suisse. «Es tat mir zwar gut, aber ich habe gesehen, dass es mir eigentlich sehr gut geht und was ich noch alles machen kann, im Gegensatz zu anderen», sagt Peter L., dessen grosse Leidenschaft das Singen ist. Deshalb hörte er nach ein paar Treffen wieder auf.

Unterstützung von seiner Ehefrau Von seiner damaligen Frau bekam er nicht viel Unterstützung. «Wir haben jung geheiratet, die Beziehung war schon immer etwas schwierig», sagt Peter L. Weiter möchte er nicht auf das Thema eingehen. 2000 schliesslich trennte sich das Paar. All die Jahre hat Peter L. einfach funktioniert und gearbeitet. Doch ir«Ich habe viele Jahre etwas vorgespielt, gendwann wurde es ihm zu viel. Er verlor immer wieder seinen Job durch Firmenschliessungen und weil ich das Bild wahren musste.»

Restrukturierungen. Vermutlich aber auch durch seine Peter L. Hirnverletzung, was ihm aber von seinen Arbeitgebern nie so gesagt wurde. Auch konnte er sich das selber lange nicht eingestehen. «Ich war in einem Hamsterrad», beschreibt er. Seit ein paar Jahren ist er nun auf Jobsuche. Er hat die Ausbildung zum Energieberater für Irgendwie die Defizite versteckt Der Drang, zu arbeiten, war riesig. «Ich hatte primär Gebäude erfolgreich abgeschlossen. Peter L. möchte Angst, dass ich meinen Job verliere, wenn ich nicht gerne wieder arbeiten, aber durch seine Verletzung ist wieder arbeiten gehe.» Zudem wollte er seinem Um- er eingeschränkt. Er kann teilweise Neuerungen nicht feld beweisen, dass er noch etwas wert ist. Den Leis- genügend schnell aufnehmen, wie das verlangt wird. tungsdruck hat er schon von seinem Elternhaus mit- Das zu erkennen und anzunehmen, war kein einfacher bekommen, und das hat sich auch als Erwachsener Schritt. Seine zweite und jetzige Frau war die treibende nicht geändert, er setzte sich selber stark unter Druck. Kraft dahinter. Kennengelernt hat er sie bei der Arbeit.

Also ging er schon zwei Monate nach seinem Unfall Sie haben im gleichen Unternehmen gearbeitet und wieder 100 Prozent zur Arbeit und übernahm am später dann herausgefunden, dass sie in Trimbach nur

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MAGAZIN – JOURNAL 03 / 2015

Zu erkennen, dass er Hilfe braucht, war für Peter L. nicht leicht.

ein paar Hundert Meter entfernt wohnten. «Bei ihr fühle ich mich frei, weil ich sein kann, wie ich bin.»

Ohne sie und ihren verständnisvollen Sohn hätte er nie den Mut gehabt, sich bei FRAGILE Suisse zu melden, ist er sich sicher.

psychisch kaputt», ist sich Peter L. sicher. Heute kann er sich eingestehen, dass er gewisse Einschränkungen hat, er setzt sich selber nicht mehr so stark unter Leistungsdruck. Obwohl er gegen aussen immer noch den Schein wahren will. Nur in seinem engsten Freundesund Familienkreis kann er sein, wie er ist. «Wenn mir alles zu viel wird und über mir zusammenbricht, dann Die Helpline veränderte sein Leben So meldete Peter L. sich vor knapp drei Jahren bei der weiss ich, dass ich bei Paula Gisler immer ein offenes Helpline von FRAGILE Suisse, was sein Leben elemen- Ohr habe und Tipps erhalte, das ist unbezahlbar.» tar veränderte. «Paula Gisler verstand nach drei Minuten sofort, wie es mir geht.» Peter L. bezeichnet die Sozialarbeiterin als Engel mit einem riesengrossen Herz. Gisler wusste sofort, dass Peter L.s Fall abgeklärt und untersucht werden musste. So veranlasste sie eine Helpline und Beratung neurologische Untersuchung, die ganz klar zeigte, dass Peter L. IV-berechtigt ist. «Für mich war das ganz Die Helpline von FRAGILE Suisse bietet Unterstützung und Begleitung für schlimm. Wie ein Schlag ins Gesicht», sagt Peter L. und seine Augen wirken traurig. «Ich habe 30 Jahre ge­ Betroffene, Angehörige und Fach­personen. arbeitet, mich abgemüht und dann kommt jemand Die Beratenden sind spezialisiert auf das Thema Hirnverletzung und helfen bei und sagt mir, dass ich eigentlich wegen des Unfalls gar Schwierigkeiten in Arbeits- oder Wohn­ nicht so viel hätte arbeiten können und müssen.» situationen, bei finanziellen Engpässen Seine langjährige Hausärztin hatte er wiederholt auf oder Schulden, bei Fragen rund um seine vermuteten Zusammenhänge von Jobwechsel die Sozialversicherungen, Therapien und und Gedächtnisschwächen hingewiesen. Erfolglos. Er Rehabilitation. fühlte sich nicht ernst genommen. Mit Hilfe von FRAGILE Suisse erhält Peter L. nun eine 3/4-Rente der Helpline: 0800 256 256 IV. «Ohne FRAGILE Suisse wäre gar nichts passiert, ich www.fragile.ch/helpline wäre immer noch im Hamsterrad und körperlich und MAGAZIN – JOURNAL 03 / 2015

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Spielend Bekanntschaften schliessen Junge Betroffene und Angehörige trafen sich Ende Mai zum Spielnachmittag in Zofingen.

Text: Meret Husy, Foto: Béatrice Fäs

Ungefähr 20 Personen «tröpfeln» gegen 14 Uhr in die Freizeitanlage. Nach dem regen Begrüssen von bekannten Gesichtern nehmen die Anwesenden in der Freizeitanlage Platz. «Ich freue mich sehr, dass unsere Region mit diesem Anlass schweizweit Beachtung erlangt hat, und wünsche allen Anwesenden einen entspannten und interessanten Nachmittag», begrüsst Sabrina Caso, Betroffene und Vorstandsmitglied von FRAGILE Aargau, die Anwesenden offiziell. Sogleich eröffnet sie das Bingo-Spiel.

Gelöste Stimmung «Wir wünschen uns ein glückliches und gemütliches Beisammensein – und natürlich wollen wir Spass haben», schildert eine betroffene Besucherin ihre Erwartungen an den Spielnachmittag. Konzentriert sitzt sie vor ihrer Bingo-Karte und wartet auf die nächste Zahl, die ausgerufen wird. «15», schallt es durch den Raum und eifrig decken zwei Spieler die Zahl ab. Die Gewinner dürfen sich einen Preis aus einem Korb aussuchen. Immer häufiger schallen die Bingo-Rufe durch den Raum, die Stimmung löst sich, spassige Bemerkungen fliegen hin und her und langsam leert sich der Korb mit den Preisen.

Zwischen den Spielen bleibt den Anwesenden auch etwas Zeit, sich auszutauschen und zu plaudern. Die Helferinnen und Helfer von FRAGILE Aargau/Solothurn-Ost und FRAGILE Suisse bauen das Apéro-Buffet auf. Betroffene und Angehörige

naschen Fleisch, Brot und Kuchen – und geniessen zugleich das schöne Wetter im Freien. Ein grosses Mikado, Diabolos sowie Kegel und ein Ball liegen für die Spielerinnen und Spieler bereit und manch einer versucht sein Glück.

Neue Bekanntschaften schliessen «Beim Bingo-Spielen dauerte es lange, bis endlich mal jemand gewonnen hat», bilanziert eine Teilnehmerin am Schluss. «Doch mir hat vor allem gefallen, dass ich hier neue Bekanntschaften geschlossen habe», fügt sie an. «Ja», ergänzt ihre Kollegin, «so geht es mir auch – und neue Bekanntschaften zu schliessen mit Menschen, die Ähnliches erlebt haben, ist halt einfach sehr wichtig.»

Auf dem Apéro-Tisch liegen nur noch wenige Krümel. Die ersten Teilnehmer des Spielnachmittags brechen auf. «Ich hoffe, wir können bald wieder einen Anlass für junge Betroffene durchführen», sagt Sabrina Caso.

Angebote für junge Betroffene In Bern, Luzern und Zürich bestehen ebenfalls spezielle Angebote für junge Menschen mit einer Hirnverletzung: —— Sonntags-Brunch in Bern: Treffen jeweils von 10 bis etwa 14 Uhr im Café Spielfalt in Bern.

Infos: FRAGILE Bern, bern@fragile.ch.

—— Samstags-Unterhaltung in Zürich: Austausch im Insieme-Treff in Zürich, samstags jeweils um 14 Uhr. Wer will, kann zum Nachtessen bleiben oder mit einer Gruppe junger Leute gemeinsam in den Ausgang gehen.

Infos: zuerich@fragile.ch.

—— Nachmittagstreff in Luzern. Infos: FRAGILE Zentralschweiz, zentralschweiz@fragile.ch.

Aktuelle Informationen zum Angebot für junge Betroffene sind im Internet zu finden: www.fragile.ch/junge

Junge Menschen mit Hirnverletzung trafen sich zum gemeinsamen Bingo-Spiel.

Fach-Chat: Umgang mit dem neuen Leben Mit dem Verlust umgehen und Akzeptanz für das Neue entwickeln – die Beraterin und Therapeutin Verena Schäpper Amend beantwortet im Fach-Chat vom 26. bis 30. Oktober 2015 Fragen zum Thema.

Text: Damian Gysi, Foto: zvg

Nach einer Hirnverletzung erleben Betroffene vieles im Leben ganz anders und Einschränkungen belasten zusätzlich. Betroffene und auch Angehörige stehen dabei vor verschiedenen Herausforderungen.

Gewohnte Alltagssituationen und Abläufe bereiten plötzlich Schwierigkeiten und frühere Lösungs­ strategien taugen nicht mehr. Sich mit dem Verlust auseinander zu setzen und erfolgreiche Strategien für anspruchsvolle Situationen zu entwickeln, um dem Leben mit Beeinträchtigungen Qualitäten abzugewinnen und dafür Akzeptanz zu entwickeln ist wichtig und doch schwierig.

Rat oder einen Input von der Expertin oder anderen Betroffenen und Angehörigen? Seien Sie beim FachChat vom 26. bis 30. Oktober 2015 dabei und teilen Sie Ihren Erfahrungsschatz mit uns.

Um am Fach-Chat teilnehmen zu können, brauchen Sie einen Zugang zum Online-Forum. Am besten registrieren Sie sich bereits im Vorfeld unter www.fragile.ch/forum_de

Persönliche Lösungswege finden Im nächsten Fach-Chat im Online-Forum von FRAGILE Suisse beantwortet Verena Schäpper Amend Fragen zu diesem Thema. Durch ihre Erfahrung als Therapeutin, Begleiterin und Beraterin ist sie gewohnt, mit Empathie auf ihr Gegenüber einzugehen. Dabei stellt sie immer den Menschen ins Zentrum. Ratsuchende erhalten im Fach-Chat Antworten auf ihre Fragen.

Daneben sind sie aber auch selbst eingeladen, von ihren persönlichen Strategien und Lösungswegen zu berichten und so den Austausch zwischen Expertin, Betroffenen und Angehörigen zu bereichern.

Wie gehen Sie im Alltag mit den Veränderungen nach der Hirnverletzung um? Wo wünschen Sie sich

Verena Schäpper Amend Die 1961 in der Ostschweiz geborene Therapeutin, Begleiterin und Beraterin hat einen vielseitigen Hintergrund und lebt in Stans-Oberdorf.

Als diplomierte Farbtherapeutin begleitet sie Menschen ein Stück auf ihrem Lebens­­ weg und berät nach der systemischen Therapie. Sie leitet Kurse zum Thema Gedächtnistraining (Gedächtnistrainerin SVGT), PC-Kurse und Kurse zum Thema Farben im Alltag. Seit zehn Jahren ist sie Kursleiterin bei FRAGILE Suisse.

An der Swiss Handicap das «Unsichtbare» zeigen FRAGILE Suisse ist am 27. und 28. November an der Messe Swiss Handicap präsent.

Am Stand sollen Besucher das «Unsichtbare» erleben können.

Gedächtnisprobleme, Belastbarkeit oder Kopfschmerzen sind für Aussenstehende nicht sichtbar und häufig fehlt darum auch das Verständnis für Menschen mit einer Hirnverletzung. FRAGILE Suisse wird an der Messe Swiss Handicap präsent sein.

Diese findet am 27. und 28. November 2015 in der Messe Luzern statt.

FRAGILE Suisse wird am Stand versuchen, Besucherinnen und Besuchern das «Unsichtbare» näherzubringen. Noch aber sind die konkreten Pläne das wahrscheinlich bestgehütete Geheimnis der Organisation und sollen hier nicht ver­ raten werden.

Gratiseintritt bestellen Haben wir Ihre Neugierde geweckt? Wollen Sie das Geheimnis gelüftet sehen?

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«Es geht um den Menschen, nicht um sein Äusseres» Die Pflegefachfrau und Theaterpädagogin Béatrice Niederhauser setzt sich für Menschen mit Hirnverletzung, für Behinderte und Randständige ein und organisiert jedes Jahr eine Theaterwoche.

Text: Carole Bolliger, Foto: zvg

«Mich fasziniert, wie verschieden wir Menschen sind.

Es ist unglaublich, was entsteht, wenn sich jeder und jede einbringen kann», schwärmt Béatrice Niederhauser. Die Wädenswilerin hat vor knapp zwei Jahren zusammen mit der Sozial- und Theaterpädagogin Nicole Stehli das Projekt Teamtheater.ch ins Leben gerufen. Während einer Theaterwoche treffen sich Menschen mit unterschiedlichen Lebenshintergründen. Frauen und Männer mit Hirnverletzung oder Behinderung, aus schwierigen Lebenssituationen, aber

auch alle anderen, verbringen abseits ihrer gewohnten Lebensumgebung eine Woche, wohnen, essen zusammen und erarbeiten gemeinsam ein Theaterstück.

Worum es im Theater geht, weiss Anfang Woche noch niemand, noch nicht einmal die beiden Leiterinnen. Ein Drehbuch oder Manuskript gibt es nicht. «Das Theater entsteht spontan und Stück für Stück», erklärt die Pflegefachfrau und Theaterpädagogin. So können die Teilnehmenden ihre Ideen und Vorschläge einbringen und Niederhauser erarbeitet mit ihnen eine

Verschiedene Menschen mit verschiedenen Geschichten kommen zusammen und kreieren mit dem Theaterstück etwas Neues.

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MAGAZIN – JOURNAL 03 / 2015

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Geschichte. Dieses Jahr hatte zum Beispiel ein Teilnehmer geträumt, dass er die Kreditkarte von Prinz Charles gefunden und damit eine 20 000er-Note aus dem Bankomat geholt hat. Solche oder ähnliche Themen werden aufgenommen und durch Improvisationsübungen versucht, verschiedene Szenen zu spielen.

Niederhauser liefert ein weiteres Beispiel. So hatte ein Randständiger den Wunsch geäussert, für einmal zu viel Geld zu haben. Auch dieser Wunsch wurde von den Leiterinnen aufgenommen und in die Geschichte verflochten.

«Worum es im Theater geht, weiss Anfang Woche noch niemand.

Das Theater entsteht spontan.»

Béatrice Niederhauser

Auf der Bühne wächst das Selbstbewusstsein Auch die Kostüme und Requisiten machen die Teilnehmenden zu einem grossen Teil selber. «Es geht nicht darum, dass wir ein professionelles Theater aufführen», stellt Niederhauser klar. Es gehe darum, dass verschiedene Menschen mit verschiedenen Geschichten zusammenkämen und die Möglichkeit hätten, gemeinsam etwas Gutes, Neues zu kreieren und voneinander zu lernen. «Es ist bereichernd, wenn man sich gegenseitig ergänzen kann.» Sie sei berührt, zu sehen, wie die Frauen und Männer selbstbewusster würden, wie sie ohne Berührungsängste und Probleme aufeinander zugingen und wie Freundschaften über das Projekt hinaus entstünden. «Hier geht es um den Menschen, nicht um sein Äusserers.» Die Theaterwoche bezeichnet sie als einzigartige Möglichkeit, seinen persönlichen Horizont zu erweitern.

Während Teamtheater.ch vor einem Jahr mit sieben Teilnehmenden gestartet ist, waren vergangenen Frühling schon fast doppelt so viele dabei. Da die Gruppe wächst, ist Béatrice Niederhauser auf der Suche nach einem anderen, grösseren Haus, in dem sie mit der Gruppe die Theaterwoche verbringen kann. Zurzeit müssen die Teilnehmenden für die Theaterwoche bezahlen. Ziel ist es aber, das Projekt künftig durch Spenden finanzieren zu können. «So hätten auch wirklich alle die Möglichkeit, mitzumachen.» Niederhauser will das Angebot noch ausweiten und ihre Theaterwoche anderen Institutionen anbieten. Sie kann sich gut vorstellen, mit FRAGILE Suisse zusammen einen Theaterkurs oder etwas Ähnliches auf die Beine zu stellen.

Die nächste Theaterwoche findet im Frühling 2016 statt.

Infos dazu unter www.teamtheater.ch

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Mit dem Elektrorollstuhl Treppen steigen Am Cybathlon im kommenden Jahr treten «Pilotinnen und Piloten» mit motorbetriebenen Hilfsmitteln an. FRAGILE Suisse nahm einen Augenschein an den Proben.

Text und Fotos: Damian Gysi

«In fünf Minuten beginnt der nächste Wettkampf», schallt es durch die Stadionlautsprecher in der Swiss Arena Kloten. Die Teams des «Powered Arm Prosthetics Race» nehmen ihre Plätze hinter der Startlinie ein. Sie absolvieren die Proberennen, welche die Veranstalter des Cybathlons im Juli dieses Jahres in Kloten durchgeführt haben (siehe Kasten).

Alltag nachempfunden. An einem Posten gilt es, Gegenstände aus einem Regal auf ein Tablar zu räumen, damit durch eine Tür zu schreiten, dieses auf einen Tisch zu stellen und danach eine Scheibe Brot abzuschneiden. Auch feinmotorische Fähigkeiten werden den Piloten abverlangt, zum Beispiel beim Auspacken eines Zuckerwürfels. Patrick Mayrhofer meistert den Parcours sehr rasch, die Konkurrenten sind ihm dicht auf den Fersen. Beim Öffnen einer Konservendose aber Ein Tablett durch die Tür tragen Die Piloten dieses Wettkampfs, so werden die Teilneh- entscheidet es sich: der Österreicher hat keine menden hier genannt, verfügen über eine elektroni- Probleme, eilt weiter zum nächsten Posten und setzt sche Unterarmprothese. Patrick Mayrhofer aus Wien sich so vom Australier ab, der noch immer mit dem startet auf einer der fünf Bahnen. Mit Tempo und Dosenöffner kämpft. Sein Team spricht ihm Ruhe und Sportsgeist tritt er gegen die internationale Konkurrenz Konzentration zu, doch die Dose bremst ihn aus. Zum an. Die Aufgaben des Parcours sind Szenarien aus dem Glück zählt in diesem Wettkampf nicht allein die Geschwindigkeit, sondern das erfolgreiche Bewältigen der Aufgaben. Hinter der Ziellinie löst sich die Anspannung, die Piloten freuen sich und werfen sich in Siegerposen.

«Dieser Wettkampf eröffnet mir viele Möglichkeiten und den Austausch mit anderen.»

Sebastian Reul, «Brain Computer Interface Race»-Pilot Mit Hirnströmen Figuren steuern Am Nachmittag der Proben läuft das dichte Programm weiter. Es folgt der Parcours für Elektrorollstuhl-Piloten.

In diesen überwinden die Teilnehmenden sogar Treppenstufen und andere Hindernisse. Das «Brain Computer Interface Race» ist ein Rennen, in dem Teilnehmer eine computeranimierte Figur allein durch ihre Hirnströme durch einen virtuellen Parcours steuern.

Auf vier grossen Bildschirmen mittig über dem Spielfeld ist die 3-D-Animation zu sehen, die an ein buntes Videospiel erinnert. Die vier Piloten bestreiten soeben das Finale. Sie sind über Elektroden an ihren Köpfen mit den Rechnern verbunden, ein Technikerteam umgibt jeden Piloten. Der Startschuss fällt. Die Piloten sind fokussiert, kaum eine Bewegung ist zu sehen. Auf dem Bildschirm aber bewegen sich die Figuren durch eine animierte Welt in einer grünen, roten, grauen und Mit dem Elektrorollstuhl überwinden die Piloten sogar Treppenstufen und andere Hindernisse.

Patrick Mayrhofer aus Wien bewältigt auf dem Parcours Aufgaben aus dem Alltag wie Wäsche aufhängen.

gelben Zone. «In jeder Zone musste ich andere Aufgaben lösen», erklärt später Sebastian Reul, ein 26-jähriger Teilnehmer aus Deutschland. Er sitzt seit einem Autounfall im Rollstuhl und hat nur noch sehr wenig Kraft in den Armen. «Ich wurde kurzfristig angefragt, ob ich mitmachen will. Da musste ich nicht lange überlegen.» Dieser Wettkampf eröffne ihm viele Möglichkeiten, neue Kontakte und den Austausch mit anderen. «Diese Disziplin zwingt mich, klar zu denken, man muss den richtigen Befehl geben, damit die Figur auf dem Bildschirm das Richtige macht – an nichts zu denken, wie dies im grauen Bereich gefordert ist, klingt übrigens leichter, als es ist», sagt er. Ebenfalls schwierig sei es, während des Rennens alles rundherum auszublenden und sich nicht ablenken zu lassen. Damit der Computer die Befehle korrekt verarbeiten kann, muss das Team die Befehlseingabe jedes Teilnehmers individuell «kalibrieren».

Der Cybathlon Der Cybathlon findet am 8. Oktober 2016 erstmals statt. Es ist ein Wettkampf für Menschen mit einer Behinderung, die elektronische oder robotische Hilfsmittel nutzen. Ins Leben gerufen wurde der Cybathlon von der ETH Zürich. «Sonst sind motorbetriebene Hilfsmittel von allen Wettkämpfen ausgeschlossen», erklärt Peter Wolf, stellvertretender Leiter des Sensory-Motor Systems Lab der ETH Zürich.

«Hier aber wollen wir Geräte und auch Piloten mit unserem Parcours herausfordern.» Der Cybathlon bringt Wissenschaftler private Forschungslabore und Hersteller,

Geräte für den Alltag verbessern Am Rande der Parcours tauschen sich Wissenschaftler der ETH und Vertreter von Firmen aus, die Geräte herstellen und teilweise auch Teams betreuen. Sie verfolgen die Proben aufmerksam, prüfen und vergleichen laufend die Hilfsmittel. Aufmerksam verfolgen sie die Rennen und suchen noch vor Ort nach Verbesserungsmöglichkeiten – stets mit dem Ziel, die Geräte für den Alltagsgebrauch besser zu machen.

Mediziner und Betroffene zusammen mit dem Ziel, die verschiedenen technischen Hilfsmittel leistungsfähiger und alltagstauglicher zu machen. Das steigert auch die Akzeptanz und damit letztlich die Lebensqualität der Betroffenen. FRAGILE Suisse unterstützt den Anlass ideell. www.cybathlon.ethz.ch

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Wie oft sie auch hinfällt, sie steht immer wieder auf Andrea P. erlitt viele Unfälle mit Kopfverletzungen als Folge. Heute arbeitet sie 40 Prozent. Sie erzählt von der Rückkehr ins Berufsleben.

Text und Foto: Carole Bolliger

Sie sitzt an ihrem Schreibtisch, den Laptop vor sich. Auf dem Kopf eine Sonnenbrille. Diese trägt sie nicht aus Modegründen, sie benötigt sie stets griffbereit, weil Licht sie schnell blendet. Dies ist nur eine von vielen Auswirkungen ihrer Kopfverletzung. Andrea P. aus Basel erlebte eine glückliche Kindheit in den Rheinauen des linken Niederrheins. Sie war gern und oft in der Natur, spielte und hatte Spass mit Familie und Freunden. Ihre Mutter brachte ihr liebevoll bei: «Egal, wie oft man hinfällt, man steht immer einmal mehr auf.» Dies lernte sie auch, als ihr Vater früh verstarb, und später als Leistungssportlerin.

Auf den ersten Blick ist der gebürtigen Deutschen, die seit 25 Jahren in der Schweiz lebt, nichts von ihrem Handicap anzusehen. Doch sie hat täglich damit zu kämpfen – dies insbesondere auch, um im Berufsalltag zu bestehen. Gleich mehrere Unfälle mit Hirnverletzungen veränderten das Leben von Andrea P. grundlegend.

Abteilungsleiterin und Qualitätsmanagerin Vor 25 Jahren kam die studierte Sozialwissenschaftlerin nach Davos, wo sie erst als Gesundheitspädagogin und Sporttherapeutin in einer Klinik arbeitete, bevor sie schnell zur Gruppenleiterin aufstieg und ergänzend im Qualitätsmanagement tätig war. Später wechselte sie als Abteilungsleiterin in die bündnerischen Werkstätten für Menschen mit geistiger Behinderung. «Ich war zusammen mit dem Werkstattchef verantwortlich für

Andrea P. kann auch dank des Homeoffices noch 40 Prozent arbeiten.

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den Aufbau des Qualitätsmanagement-Systems», erzählt sie stolz. Nach zehn Jahren in Davos suchte Andrea P. eine neue Herausforderung und bewarb sich für eine Stelle im Universitätsspital Basel.

«Ich gebe einfach mein Bestes im Rahmen meiner Möglichkeiten.»

Andrea P.

Diagnose: Schädel-Hirn-Trauma Doch dann änderte sich alles. Im Januar 2000 rutschte sie bei einem Ausflug mit einer Behindertengruppe auf der vereisten Strasse aus und schlug mit dem Kopf auf.

«Ich wollte einen meiner Schützlinge vor einem Sturz bewahren, der blieb zum Glück unversehrt. Leider musste ich die Konsequenzen daraus tragen, aber ich würde wieder genauso handeln», sagt sie. Viele Erinnerungen an diesen Tag nach dem Sturz hat sie nicht mehr. Der Arzt diagnostizierte zunächst eine Hirn­ erschütterung. Doch bald zeigte sich, dass da mehr passiert sein musste. «Ich hatte Gefühlsstörungen und sah auf einem Auge nichts, das Kurzzeitgedächtnis war massiv gestört, ich habe die ganze Zeit nur geschlafen.»

Trotzdem nahm sie nach einigen Wochen ihre Arbeit in der Werkstatt mit 25 Prozent wieder auf. Doch nichts mehr war wie vorher. «Es war sehr schwierig für mich, ich habe immer wieder die gleichen Sätze gesagt, ohne zu wissen, dass ich sie schon gesagt hatte.» Sie litt an Gedächtnisverlust, Gleichgewichtsproblemen und war körperlich nicht mehr so stark belastbar. «Was ich vorher mit Leichtigkeit gemacht habe, ging plötzlich nicht mehr oder nur noch mit grosser Mühe», erzählt sie und Tränen schiessen ihr in die Augen.

Erst ein halbes Jahr nach dem Unfall kam sie in eine Fachklinik für Neurorehabilitation, in der ein SchädelHirn-Trauma festgestellt wurde. Sie blieb zwei Monate in der Klinik. In der Zwischenzeit bekam sie die Zusage für eine Stelle im Qualitätsmanagement im Unispital Basel. Sie trat diese im Dezember 2000 mit Vollzeit-

pensum an. «Ich habe anfangs recht gut funktioniert und alle meine Kraft in die Arbeit gesteckt», erinnert sie sich. Aber ihr Privatleben blieb auf der Strecke.

Dann ereignete sich der nächste Unfall. Sie hatte bei Müdigkeit Mühe mit dem Gleichgewicht, weshalb sie im Spital die Treppe hinunterfiel. Ein Bänderriss, mehrere Prellungen und erneute starke Kopfschmerzen waren die Folge. «Ich habe durchgebissen und nach zwei Wochen schon wieder halbtags gearbeitet.» Sie fuhr mit dem Taxi zur Arbeit. Doch weitere Sturzunfälle folgten. Die Fehler bei der Arbeit häuften sich, was für die Perfektionistin ein Desaster war. Es kam zu einer weiteren längeren Reha mit der Empfehlung, das Arbeitspensum zu senken, was die Unfallversicherung aber nicht wollte. Ein späteres Gutachten zeigte, dass Andrea P. nur noch 60 Prozent arbeitsfähig war. «Ich hatte zum Glück eine sehr gute Chefin und konnte meinen Job auch mit 60 Prozent behalten.»

Folgen der Unfälle langsam akzeptiert Ihr neues Leben pendelte sich langsam ein, später hatte sie auch wieder die Kraft, Sport zu treiben oder abends mal wegzugehen. «Ich hatte mein Leben wieder mehr oder weniger im Griff, war wieder glücklich», erzählt sie.

Doch wieder kam ein Unfall dazwischen. 2007 wurde sie bei einem unverschuldeten Autounfall schwer verletzt.

Neben dem verletzten linken Arm – er war mehrere Monate wie gelähmt und die Nervenschmerzen fast unerträglich – trug sie auch eine schwere Hirnerschütterung davon. Wieder war der Kopf betroffen. Nach mehreren Monaten Pause ging sie zurück in ihren Job. Der Arbeitseinstieg verlief holprig und sie kam ins Zentrum für berufliche Abklärung für Menschen mit einer Hirnverletzung in Luzern (ZBA), wo sie mehrere Monate war. Das Ergebnis war für Andrea P. ernüchternd: Die Restarbeitsfähigkeit betrug nur noch 40 Prozent und sie

sollte nichts mehr mit Zahlen machen. Dies war für sie besonders schlimm, hatte sie doch als Sozialwissenschaftlerin oft mit Statistiken zu tun. Im Unispital hatte man in ihrer Abteilung, nach einem Führungswechsel, keine Verwendung mehr für sie. Sie verlor ihre Stelle.

«Das war ein gewaltiger Schlag ins Gesicht», sagt sie.

Andrea P. fand eine Praktikumsstelle in der privaten Bethesda-Pflegeschule in Basel. Diese führte zu einer Festanstellung, wiederum im Qualitätsmanagement.

«Ich wurde durch den Schulleiter stark gefördert und in den Arbeitsalltag bestens integriert, es war ein tolles Team, das mit meinem Handicap gut umgehen konnte», erzählt sie. Sie habe für ihr Fachwissen und für ihre kämpferische Natur viel Wertschätzung erhalten und fuhr morgens wieder fröhlich zur Arbeit.

Doch plötzlich wurde die private Schule geschlossen.

«Das war ein Schock.» Andrea P. fand später eine neue Stelle in einem Alterszentrum in der Bethesda-Gruppe, in dem sie bis heute 40 Prozent als Qualitätsberaterin arbeitet. Trotz vieler Unfälle und damit verbundenen Rückschlägen in ihrem Leben ist sie heute eigentlich ganz zufrieden. «Obwohl ich gerne mehr arbeiten würde, kann ich es langsam besser akzeptieren und gebe einfach mein Bestes im Rahmen meiner Möglichkeiten.» Andrea P. betont, dass sie die Restarbeitsfähigkeit von 40 Prozent nur dank der Möglichkeit des Homeoffices, einer Haushalthilfe und neuropsychologischer Therapie sowie ihrem starken Willen und Kampfgeist bewältigen kann. Und sie weiss, dass sie auf ihre Familie und Freunde zählen kann, wofür sie sehr dankbar ist. Vor drei Jahren hat sie bei FRAGILE Basel das «Forum für berufstätige Hirnverletzte» ins Leben gerufen, um sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Andrea P. war und ist eine Kämpferin. Eins steht fest: Egal, wie oft sie noch hinfällt, sie wird immer wieder aufstehen.

Kurz und Hirn Wenn das Leben sich wendet Nach einer erfolgreichen Operation am

Der Kopfverband – Diagnose: Gehirntumor

… wieder leben lernen Betroffene erzählen aus ihrem Leben mit

Kleinhirn gibt eine Betroffene ihre

Im Februar 2013 erfährt Gabi Glaeser,

einer Hirnverletzung und schreiben über

Erfahrungen mit kritischem Rückblick

dass sie einen Tumor in ihrem Kopf hat.

ihren Weg: Vom steinigen Weg zurück ins

weiter. Mit Disziplin, ein wenig Sturheit

In ihrem Buch beschreibt sie, welche

Arbeitsleben, von der Nähe und Wärme

und viel Humor hat sie es geschafft,

Gefühle und Ängste diese Diagnose in ihr

von Vereinsamung und vom Eingeschlossen­

trotz Fehldiagnosen und falscher

auslöst und wie sie versucht, damit um­-

sein im eigenen Körper.

Medikation heute auf einem guten Weg

­­zugehen. Sie berichtet über den monate­­

zu sein.

langen Heilungsprozess und beschäftigt

«Wenn das Leben sich wendet» Eine Autobiografie von Hanne Christiane Alsleben.

Ausleihe über: www.fragile.ch/bibliothek

Tod und der Vergänglichkeit.

«… wieder leben lernen» Hirnverletzte Menschen schreiben über ihren Weg. Verein denkwerk-hirnverletzung.

«Der Kopfverband – Diagnose: Gehirntumor» von Gabi Glaeser.

Ausleihe über: www.fragile.ch/bibliothek

sich mit ihren familiären Wurzeln, dem

Ausleihe über: www.fragile.ch/bibliothek

MAGAZIN – JOURNAL 03 / 2015

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«Ich fühle mich wie eine verheiratete Witwe» 2009 veränderte sich das Leben von Philippe Rhomberg von einer Sekunde auf die andere. Er erlitt einen Hirnschlag. Auch für seine Familie ist seither nichts mehr, wie es war. Andrea Rhomberg kümmert sich tagtäglich um ihren Mann.

Text und Foto: Carole Bolliger

weshalb ihrer Familie das passiert ist, stellt sie sich nicht. «Man lernt, damit umzugehen und das Beste daraus zu machen. Man muss einen Tag nach dem anderen nehmen.» Für vieles braucht Philippe Rhomberg Hilfe. Zwar kann er wieder gehen, beschwerlich, ansonsten ist der 56-Jährige auf Hilfe und Pflege angewiesen. Die gibt ihm seine Frau.

«Ich fühle mich manchmal wie eine verheiratete Witwe», sagt Andrea Rhomberg. Sie sei noch mit dem Mann verheiratet, in den sie sich vor vielen Jahren verliebte. Äusserlich ist er der Gleiche. Innerlich aber sei er ein anderer Mensch. Dass Philippe Rhomberg in ein Heim zieht, will seine Frau nicht. «Solange es funktioniert und es für uns beide stimmt, will ich ihn zuhause haben.» Kraft tankt Andrea Rhomberg beim Spazieren mit ihren Hunden. Einmal im Monat besucht sie in Aarau die Selbsthilfegruppe von FRAGILE Aargau/ Solothurn-Ost, um sich mit anderen Frauen und Männern auszutauschen, die ihre Situation verstehen. JeLachen gibt Mut und Kraft Die Familie lebt heute in Fahrwangen. «Im ersten Jahr weils am ersten Dienstag im Monat findet in Brugg ein nach dem Hirnschlag habe ich einfach funktioniert», Workshop für Betroffene statt, den Philippe Rhomberg erzählt die 51-jährige Andrea Rhomberg. Die Frage, besucht. «Zur gleichen Zeit leite ich ebenfalls in Brugg eine Selbsthilfegruppe für Angehörige. Beides bereichert unser Leben», sagt Andrea Rhomberg. Besonders aber zählt für sie der grosse Zusammenhalt in der Familie. Mit ihren mittlerweile erwachsenen Kindern lacht sie viel. Auch das gibt ihr Kraft und Mut. Und das Wichtigste für sie: «Ich gebe mich selber nicht auf.»

Er war ein Workaholic, hat seinen Beruf als Montageleiter geliebt und führte mit seiner Frau eine Fernbeziehung. Andrea Rhomberg lebte mit den fünf gemeinsamen Kindern in Frankreich, Philippe Rhomberg arbeitete im Tessin. Bis zum 26. August 2009, als sich alles änderte. Durch einen Hirnschlag war die rechte Körperhälfte von Philippe Rhomberg plötzlich gelähmt.

Er konnte nicht mehr reden, seine Augen nicht öffnen.

Alles musste er von Anfang an wieder lernen: gehen, reden, essen. Ein grosser Teil seines Kurzzeitgedächtnisses war zerstört.

Einen Monat lang war Philippe Rhomberg im Spital, danach sieben Monate in der Reha. Seit Mai 2010 kümmert sich Andrea Rhomberg liebevoll um ihren Mann.

«Es ist ein 23-Stunden-Job, eine Stunde ohne Unterstützung geht durchaus», sagt sie. Doch es brauche viel Kraft und sei auch emotional belastend, beschreibt sie.

Gruppen und Treffpunkte für Angehörige und Betroffene Die elf regionalen Vereinigungen von FRAGILE Suisse gestalten in der ganzen Schweiz Selbsthilfegruppen und Treffpunkte für Angehörige und Betroffene.

Finden Sie die Gruppen in Ihrer Region: www.fragile.ch/regionen

Seit seinem Hirnschlag lebt Philippe Rhomberg zuhause und wird von seiner Frau Andrea umfassend betreut.

Kurse für Betroffene Kurse neu per Newsletter erhalten und Angehörige Das Kursprogramm der Académie FRAGILE Angehörige – Betroffene in der zweiten Reihe

Suisse informiert regelmässig über die verschiedenen Kurse für Betroffene und Angehörige. Neu ist dieses auch als Online-Newsletter erhältlich.

Angehörige und Freunde von Menschen mit Hirnverletzungen wollen unterstützen und fühlen sich in dieser Rolle verantwortlich. Einerseits empfinden sie sich als Wegbegleitung, andererseits sind sie oft emotionale Blitzableiter. Das Seminar bietet Raum für vertrauensvollen und inspirierenden Austausch. Die persönlichen Erfahrungen der Teilnehmenden stehen hier im Fokus.

16. Oktober 2015, Bern Mehr Infos und weitere Kurse: www.fragile.ch/kursprogramm

Verhaltensänderungen nach Hirnverletzung Eine Fachpsychologin für Neuropsychologie erarbeitet gemeinsam mit Betroffenen

In Kursen lernen Menschen mit einer Hirnverletzung und ihre Angehörigen, wie sie mit einer Hirnverletzung besser umgehen können. Sie erschliessen ihre Ressourcen, um den Alltag zu bewältigen, und trainieren frühere und neue Fähigkeiten. Mit angemessenen Methoden lernen sie den PC zu beherrschen, können sich beim Kochen austauschen, ihrer Kreativität beim Malen freien Lauf lassen, auf verschiedene Arten das Gedächtnis trainieren oder im Wanderwochenende die Mobilität steigern.

Zwei Mal im Jahr informieren wir Interessierte mit dem Kursprogramm über das Angebot. Neu sind die Infos auch ganz unkompliziert via Newsletter erhältlich. Bis zu sechs Mal jährlich erhalten Sie eine Übersicht über aktuelle Kurse.

Die Académie FRAGILE Suisse bietet eine breite Palette von Kursen für Betroffene und Angehörige.

Möchten Sie den neuen Newsletter erhalten?

Oder lieber das Kursprogramm als PrintVersion beziehen? Teilen Sie uns dies mit unten stehendem Talon mit oder nutzen Sie folgenden Link: www.fragile.ch

und Angehörigen anhand ihrer theoretischen Erkenntnisse und Erfahrungen Strategien im Umgang mit hirnverletzten Menschen. Es wird über die Ursachen, Erscheinungsformen und Auswirkungen von Persönlichkeits- und Verhaltens­ änderungen gesprochen

Antwort-Talon

23. Oktober 2015, Luzern

Mehr Infos und weitere Kurse: www.fragile.ch/kursprogramm

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Kreativität als Ressource für Angehörige

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Kreative Kräfte helfen uns im Alltag, Probleme zu lösen. An diesem Anlass können sich Angehörige den Freiraum schenken, sich auf kreative Weise mit den Themen «Wahrnehmen», «Neues entdecken» und «Wege aus dem Chaos» auseinandersetzen. Vorkenntnisse sind

Ich bin: betroffen

Angehöriger

Fachperson

anderes

nicht nötig.

27. November 2015, Zürich Mehr Infos und weitere Kurse: www.fragile.ch/kursprogramm

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Talon ausschneiden und per Post zurückschicken an: FRAGILE Suisse, Redaktion Magazin, Beckenhofstrasse 70, 8006 Zürich

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Veränderung im Alltag, in der Arbeit und der Beziehung

Fotolia

FRAGILE Zürich feiert dieses Jahr das 20-Jahr-Jubiläum und veranstaltet eine Vortragstrilogie zum Thema «Verletztes Gehirn».

Den beruflichen Alltag mit einer Hirnverletzung zu meistern und sich wieder in der Arbeitswelt einzugliedern, darum geht’s im Vortrag zum Thema «Verletztes Gehirn – Verletzte Arbeitswelt».

Den Start der dreiteiligen Vortragsreihe übernehmen am 16. September die Neuropsychologin Christine Ochsner-­Grimm und der Arzt Thomas Place. Die beiden Fachpersonen geben Informationen unter dem Titel «Verletztes Gehirn – Verletzter Alltag», um das Verständnis über Hirnverletzungen und ihre unterschiedlichen Folgen im Alltag zu fördern – und dies nicht nur bei Betroffenen und Angehörigen sondern auch bei Fachpersonen und vor allem der breiten Öffentlichkeit. Interessierte erhalten Grundlagenwissen über das Netzwerk Gehirn und über mögliche Ur­ sachen von Hirnverletzungen. Thomas Place erzählt von seinen Erfahrungen in seiner hausärztlichen Praxis mit hirnverletzten Menschen, formuliert die häufigsten

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Fragen und Erkenntnisse, mit welchen er selber, An­ gehörige oder Betroffene unmittelbar nach dem Ereignis konfrontiert sind.

Beruflicher Alltag und Beziehungen Der zweite Vortrag am 21. Oktober findet zum Thema «Verletztes Gehirn – Verletzte Arbeitswelt» statt. Als Fachpersonen referieren wird die Neuropsychologin Christine Ochsner-Grimm und der Versicherungsfachmann Thomas Hug von der Suva zusammen mit einem Arbeitgeber von der Gartenbaufirma Hollenstein AG. Sie sprechen über die Möglichkeiten und Grenzen der beruflichen Wiedereingliederung nach einer Hirnverletzung und thematisieren spezifische Probleme im Berufsalltag. Weiter berichten sie von ihren persönlichen Erfahrungen mit hirnverletzten Arbeitnehmern.

Hirnverletzungen bewirken oft auch eine Veränderung der Gefühlswelt. Wie geht man damit um? Wie geht das Umfeld damit um? Hirnverletzungen können sowohl Gefühle als auch das Verhalten im sozialen Zusammenleben verändern. Zwei Angehörige und Betroffene berichten am 10. November im dritten und letzten Teil der Vortragsreihe von ihren Erfahrungen, formulieren Fragen und Erkenntnisse aus ihrem Zusammenleben mit Partnern, Familien­mitgliedern und Freunden. Eingeleitet wird der Abend aus neuropsychologischer Sicht mit einer kurzen Zusammenfassung der hirnorganischen Grundlage zur veränderten Gefühls­welt. (e)

Infos zur Vortragstrilogie Die Vorträge finden am 16. September, 21. Oktober und 10. November 2015 jeweils von 19 bis 20:30 Uhr (inkl. Pause) im GZ Riesbach, Seefeldstrasse 93, Zürich statt.

Weitere Informationen: www.fragile-zuerich.ch Anmeldung: Telefon 044 262 61 13 E-Mail zuerich@fragile.ch

Les camps de vacances: une possibilité de changer d’air Dans un cadre différent de leur quotidien, les participants du camp de FRAGILE Jura rencontrent de nouvelles personnes et sortent du cadre familial. Ils participent ainsi à des activités qui leur sont habituellement inaccessibles.

Texte: Adline Charmelot, photo: Claude Jacquemin

«Les personnes viennent au camp de vacances de FRAGILE Jura pour sortir de leur quotidien et rencontrer d’autres personnes», explique Claude Jacquemin, responsable des camps de vacances de FRAGILE Jura.

Ce camp existe depuis plus de 20 ans et est très apprécié. Vaumarcus et Charmey sont des lieux de prédilection pour ces vacances. À 20 minutes du bord du lac, avec une structure adaptée pour les personnes à mobilité réduite et un plus grand nombre de places, Vaumarcus est la plus appréciée des destinations.

Durant quelle période a lieu ce camp? La dernière semaine des vacances scolaires estivales des cantons du Jura et de Neuchâtel.

Les accompagnants Les personnes victimes de lésions cérébrales ont la chance d’être accompagnées par deux infirmières, un aide-soignant et une art-thérapeute. Pour l’intendance, une équipe de jeunes entre 18 et 20 ans vient Tous les participants sont ravis et apprécient le camp de FRAGILE Jura. les aider. Ils mettent la table, servent les repas, donnent à manger à ceux qui en ont besoin, font la vaisselle et organisent les jeux et les animations. Des ne sortent que très rarement.» Alors, quand ils ont cuisiniers préparent à manger. visité la fabrique de chocolat à Fribourg, ils ont été ravis. «Je ne vous dis pas les mercis que nous recevons, Les activités c’est incroyable», ajoute-t-elle.

Tous ceux qui viennent au camp participent aux sorties récréatives, comme des grillades en forêt ou des jeux. «On a aussi réussi à faire monter tout le monde en télécabine au sommet d’une montagne à Charmey», se réjouit Claude Jacquemin. Le matin, les Camps de vacances personnes cérébro-lésées participent à des ateliers de FRAGILE Suisse d’art-thérapie et les après-midis, ils partent à la découverte de la région, font des balades ou des excurOrganisés par les associations régionales de FRAGILE Suisse, des camps de vacances sions. comme celui de FRAGILE Jura ont lieu

Le bonheur que l’on donne et que l’on reçoit «C’est du bonheur, nous pouvons voir les gens différemment dans cet autre cadre», raconte Blanche Serf, accompagnante aux camps et bénévole aux ateliers de bricolage du centre «Rencontres» de Courfaivre. «En dehors de ce camp, les personnes de cette institution

dans toute la Suisse.

Contactez votre région pour plus de renseignements. www.fragile.ch/regions

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«Grâce à FRAGILE Suisse, j’ai pu tirer au clair ma situation» Il y a 32 ans, Peter L. a été victime d’un accident qui aurait dû bouleverser sa vie. Pourtant, cet ingénieur a continué à travailler à 100 %. C’est seulement il y a trois ans, grâce à la Helpline de FRAGILE Suisse, qu’il a reçu l’aide et le soutien dont il aurait eu besoin il y a 32 ans.

Texte: Carole Bolliger, photo: Reto Schlatter

A l’âge de 26 ans, Peter L. a été renversé sur son vélo par une voiture. Il ne se souvient pas de l’accident.

Quand il s’est réveillé à l’hôpital, il n’a reconnu ni sa femme ni sa mère. Le jeune et ambitieux ingénieur en électricité, qui auparavant parlait cinq langues couramment, ne s’exprimait plus qu’à grande peine en allemand et avait oublié toutes les autres langues. Peter L. a dû pratiquement tout réapprendre. «J’avais une vague idée de la manière dont les choses fonctionnaient, mais je n’en étais jamais sûr», raconte-t-il. Il savait par exemple qu’il devait ouvrir une porte, mais il ignorait comment s’y prendre. A l’époque, les médecins ont diagnostiqué une sévère commotion cérébrale et un traumatisme cranio-cérébral de gravité moyenne.

Il a pu quitter l’hôpital dix jours après l’accident pour rentrer chez lui, mais, en 1983, on ne lui a pas prescrit de réadaptation. Pourtant, il avait pratiquement perdu l’odorat et le goût et pouvait tout juste distinguer le salé de l’acide. Plus grave: il n’avait plus la notion du temps, et sa mémoire des événements récents ne fonctionnait plus. «Je racontais toujours la même chose sans m’en apercevoir.» Il devait noter immédiatement chaque rendez-vous et consigner par écrit chaque détail d’un entretien.

s’expliquer comment il y est parvenu pendant de si nombreuses années – il a même suivi avec succès plusieurs formations continues. En 1998, il fréquente le groupe d’entraide de FRAGILE Suisse. «Ça m’a fait du bien, mais je me suis aussi aperçu que, comparé à d’autres, je pouvais faire encore un tas de choses et que je devais m’estimer heureux», avoue Peter L. C’est pourquoi, après quelques réunions, il n’est plus allé au groupe d’entraide.

«Pendant des années, j’ai joué la comédie parce que je devais sauver la face.»

Peter L.

Le soutien de sa femme Son épouse d’alors ne l’a pas beaucoup soutenu. «Nous nous étions mariés très jeunes et notre relation avait toujours été un peu difficile», constate Peter L. En 2000, le couple s’est séparé. Pendant toutes ces années, Il s’arrange pour cacher ses déficits Malgré l’accident, son envie de travailler est énorme. Peter L. a travaillé et «fonctionné». Mais un jour, il en a «Avant tout, j’avais peur de perdre ma place si je ne eu assez. Il perdait continuellement son emploi, à retournais pas travailler.» Il voulait prouver à son en- cause de restructurations ou parce que l’entreprise tourage qu’il était encore bon à quelque chose. Ses fermait. Probablement aussi à cause de sa lésion céréparents lui ont inculqué le sens de l’effort et, parvenu brale, ce que ses employeurs ne lui ont pourtant jamais à l’âge adulte, il a fait siennes ces exigences. Il s’est mis dit en face. Lui non plus, d’ailleurs, n’a pendant longsous pression et, deux mois après son accident, il tra- temps pas pu se l’avouer. «J’étais comme un hamster vaillait de nouveau à 100 %. Il a même repris comme dans sa roue», décrit-il. Depuis quelques années, il prévu la direction de deux services. «Je ne me suis ja- cherche un emploi. Il a aussi accompli une formation mais demandé si j’en étais capable, mais seulement de conseiller énergétique des bâtiments. Peter L. aimecomment j’allais y arriver», se souvient cet homme âgé rait pouvoir retravailler, mais sa lésion cérébrale lui aujourd’hui de 59 ans. Bien que son accident ait effacé impose des limites. Il ne peut pas toujours s’adapter une partie de ses connaissances professionnelles, il est aux nouveautés aussi rapidement qu’il le faudrait. Le toujours parvenu à cacher ses déficits. «Pendant des reconnaître et l’accepter n’a pas été facile. Sa deuxième années, j’ai joué la comédie parce que je devais sauver femme l’a aidé à faire le pas. Il l’a connue au travail: ils la face», reconnaît-il aujourd’hui. Il ne peut pas étaient employés dans la même entreprise et ont

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Grâce à la Helpline de FRAGILE Suisse, Peter L. a pu sortir du stress quotidien.

découvert qu’ils habitaient tous deux Trimbach, à quelques centaines de mètres l’un de l’autre. «Avec elle, je me sens libre, parce que je peux être moi-même.»

Sans elle et son fils, qui démontre beaucoup de compréhension à son égard, il n’aurait jamais eu le courage de s’adresser à FRAGILE Suisse, il en est sûr.

avait droit au soutien de l’AI. «Pour moi, ça a été un choc, comme une gifle en plein visage», se souvient Peter L., et ses yeux se remplissent de tristesse. «Pendant 30 ans, j’ai travaillé, je me suis donné toutes les peines du monde, et puis quelqu’un vient me dire qu’à cause de l’accident, je n’aurais pas dû travailler autant.»

Il avait pourtant suggéré à son médecin de famille que ses pertes d’emploi répétées étaient sans doute liées à ses problèmes de mémoire – sans succès. Il ne se sen«Je sais que la conseillère de FRAGILE tait pas pris au sérieux. Avec l’aide de FRAGILE Suisse, Peter L. a pu obtenir trois quarts de rente AI. «Sans Suisse est toujours là pour m’écouter FRAGILE Suisse, rien ne serait arrivé, je serais encore et qu’elle aura une idée pour m’aider.» piégé dans un stress quotidien, épuisé physiquement et psychiquement», conclut Peter L. Aujourd’hui, il sait Peter L. qu’il souffre de certaines limitations, et il ne se met plus autant sous pression, même s’il veut encore donner le change vis-à-vis des autres. C’est seulement avec sa famille et ses amis les plus proches qu’il peut vraiLa Helpline a changé sa vie ment être lui-même. «Quand tout me dépasse et que Il y a près de trois ans, Peter L. a pris contact avec la je me sens épuisé, je sais que Paula Gisler est toujours Helpline de FRAGILE Suisse, ce qui a changé radicale- là pour m’écouter et qu’elle aura une idée pour ment sa vie. «Au bout de trois minutes, Paula Gisler a m’aider – ça n’a pas de prix.» compris comment j’allais.» Peter L. dit de l’assistante sociale qu’elle est un ange au grand cœur. Paula Gisler a su immédiatement que la situation de Peter L. devait être tirée au clair. Elle a organisé des examens neurologiques qui ont montré sans équivoque que Peter L. MAGAZIN – JOURNAL 03 / 2015

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Monter des marches avec un fauteuil roulant électrique Le Cybathlon est un championnat destiné à des participants porteurs d’un handicap et qui utilisent des moyens auxiliaires motorisés. FRAGILE Suisse a assisté aux entraînements de cette manifestation qui aura lieu en octobre 2016.

Texte et photo: Damian Gysi

«La prochaine épreuve débute dans cinq minutes», annoncent les haut-parleurs du stade, la Swiss Arena à Kloten. Les équipes prennent place derrière la ligne de départ. Elles participent aux diverses courses d’essai du Cybathlon, organisées en juillet dernier à Kloten (voir encadré).

Franchir une porte en portant un plateau Les «pilotes» de cette première compétition – c’est ainsi que les participants sont désignés – sont équipés d’une prothèse électronique de l’avant-bras. Patrick Mayrhofer de Vienne prend le départ. Sportif bien entraîné, il est prêt à se mesurer à la concurrence internationale. Les exercices à effectuer sur le parcours sont empruntés à la vie quotidienne. D’abord, il doit saisir des objets sur une étagère et les disposer sur un plateau. Puis il doit franchir une porte, muni du plateau, poser celui-ci sur une table et ensuite couper une tranche de pain. Il doit aussi utiliser sa motricité fine, par exemple en extrayant des morceaux de sucre

Le Cybathlon Le Cybathlon, une initiative de l’EPFZ, aura lieu pour la première fois le 8 octobre 2016.

Il s’agit d’une compétition pour les personnes handicapées qui utilisent des moyens auxiliaires électroniques ou des systèmes d’assistance robotisés. Le Cybathlon rapproche les scientifiques, les laboratoires de recherche et les fabricants privés, les médecins et les personnes directement concernées. Son but est de rendre les différentes aides techniques plus performantes et mieux adaptées au quotidien. Cette initiative favorise l’intégration des personnes handicapées et, ainsi, leur qualité de vie. FRAGILE Suisse donne son appui moral à la manifestation. www.cybathlon.ethz.ch

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de leur emballage. Patrick Mayerhofer exécute le parcours très rapidement, les autres concurrents le talonnent. Ce n’est pas seulement la rapidité qui compte dans cette compétition, mais aussi le fait de réussir à effectuer les tâches imposées.

«Ne penser à rien, comme il faut parfois le faire dans le jeu, cela n’est pas aussi facile qu’on le croit.»

Sebastian Reul, participant

Guider des personnages à l’aide des ondes cérébrales L’après-midi, les nombreuses épreuves du programme se poursuivent. L’une d’elles est le parcours pour les pilotes de fauteuil roulant électrique. Les participants doivent franchir des marches et d’autres obstacles.

Une autre épreuve est la course qui s’effectue directement sur un écran d’ordinateur. Reliés aux ordinateurs par des électrodes placées sur leur tête, les participants doivent guider des personnages à travers un parcours virtuel en utilisant uniquement les ondes cérébrales. Le jeu, qui ressemble à un jeu vidéo, est affiché en 3D sur quatre écrans géants suspendus audessus du terrain de sport. Le coup d’envoi est donné.

Les pilotes se concentrent et ne font pratiquement aucun mouvement. Mais sur l’écran, les personnages se déplacent à travers un monde animé composé de quatre zones: une verte, une rouge, une grise et une jaune. Sebastian Reul, un participant allemand de 26 ans, explique: «J’ai dû résoudre des épreuves dans chaque zone. Cette discipline m’oblige à penser clairement; on doit donner l’ordre correct pour que le personnage à l’écran fasse ce qui est demandé.» Depuis un accident d’automobile, il est en fauteuil roulant.

«On m’a demandé tout récemment si je voulais participer. Je n’ai pas hésité longtemps. Cette compétition

m’offre de nombreuses possibilités de connaître des gens et d’échanger avec eux.»

Améliorer les appareils utilisés dans la vie quotidienne Dans les coulisses de la manifestation, des échanges se déroulent entre les chercheurs de l’EPFZ et les représentants des entreprises qui fabriquent les appareils utilisés par les pilotes. Tous suivent les essais avec attention, contrôlent et comparent régulièrement les moyens auxiliaires. Ils cherchent la façon d’améliorer les appareils – toujours dans le but de les rendre plus utiles et mieux adaptés à la vie quotidienne.

Sebastian Reul se concentre. Pour faire avancer son personnage dans le jeu, il doit donner des ordres à l’aide de son cerveau. Les ondes cérébrales récoltées par les électrodes sont transmises à la machine et son personnage virtuel avance.

Cerveau en bref Réparer le cerveau à l’aide de cellules souches

Handicap et famille

Journée mondiale de l’AVC

L’approche des difficultés relationnelles

Avoir le bon réflexe au bon moment peut

Soigner des lésions cérébrales grâce à une

proposée par les théories systémiques

sauver votre vie ou celle d’un de vos

autogreffe de cellules souches: une

trouve une application particulièrement

proches. Connaître les signes d’alerte et

nouvelle piste thérapeutique sur laquelle

intéressante et adaptée chez les personnes

appeler le 144 au plus vite est vital. Lors

Jocelyne Bloch, neurochirurgienne au

victimes de lésions cérébrales vasculaires

de la Journée mondiale de l’AVC qui aura

Centre hospitalier universitaire vaudois

ou traumatiques. Cette méthode prend en

lieu le jeudi 29 octobre 2015, les Hôpitaux

(CHUV) et Jean-François Brunet, neuro­

compte les troubles cognitifs et du compor­-

Universitaires de Genève (HUG) organisent

biologiste à l’Université de Lausanne,

tement ainsi que leurs conséquences sur

des stands d’information, des ateliers

travaillent depuis plusieurs années. Les

les dynamiques des systèmes dans lesquels

interactifs ainsi qu’une conférence.

cellules réimplantées se transformeraient

ces patients s’inscrivent. Cet ouvrage

Partenaire de cette journée, FRAGILE Suisse

en neurones et répareraient les lésions

apporte des informations sur les théories

sera présente avec un stand à la salle

du cerveau. La victime ferait à nouveau

systémiques et leurs applications

Opéra du site Cluse-Roseraie de 08h30 à

des progrès en rééducation.

pratiques dans les soins de médecine

17h00.

A lire sur notre site: www.fragile.ch/actualites

physique et de réadaptation.

«Handicap et famille: approche neuro‑­­ systémique et lésions cérébrales» de Collectif d’auteurs chez Elsevier Masson. Edition française (2011)

Venez nous rendre visite: www.fragile.ch/ actualites

Pour emprunter ce livre: www.fragile.ch/bibliotheque MAGAZIN – JOURNAL 03 / 2015

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Après-midi de jeu à Zofingue Un après-midi de jeu a eu lieu fin mai à Zofingue, au centre de loisirs «Spittelhof». Cette rencontre, organisée par FRAGILE Argovie/Soleure-Est, s’adressait aux jeunes cérébro-lésés de Suisse et à leurs proches.

Texte: Meret Husy, photo: Béatrice Fäs

A l’approche de 14 heures, environ 20 personnes pénètrent peu à peu dans le centre de loisirs. Après les retrouvailles, les participants prennent place. Sabrina Caso, elle-même cérébro-lésée et membre du comité de FRAGILE Argovie, salue officiellement l’assistance: «Je suis très heureuse qu’en organisant cette rencontre, notre région attire l’attention de différentes régions de Suisse. Je souhaite un après-midi distrayant et captivant à toutes les personnes présentes.» Aussitôt, le jeu de bingo commence.

Une atmosphère détendue Une participante explique ce qu’elle attend de cet après-midi: «Nous avons envie de passer de bons moments ensemble, et bien sûr, nous espérons que le

jeu sera passionnant.» La jeune femme se concentre sur ses cartes de bingo et attend que le prochain nombre soit tiré. «15», annonce le meneur de jeu, et deux joueurs s’empressent de poser un jeton sur la case correspondante. Les gagnants pourront choisir un prix dans une corbeille. Le cri de «bingo» retentit de plus en plus souvent dans la salle, l’atmosphère se détend, les plaisanteries fusent et la corbeille des lots commence à se vider.

Entre les parties, les participants disposent d’un peu de temps pour bavarder et échanger. Les bénévoles de FRAGILE Argovie/Soleure-Est et de FRAGILE Suisse préparent le buffet de l’apéritif. Les jeunes cérébrolésés et les proches grignotent viande séchée, pain et gâteaux. Ils profitent aussi du beau temps en plein air.

Un mikado géant, des diabolos, des quilles et un ballon sont prêts pour les amateurs, et plus d’un tente sa chance.

«Connaître des gens qui ont vécu la même chose, c’est très important pour moi.»

Participante de l’après-midi de jeu

Nouer de nouveaux liens «Pendant le bingo, il a fallu attendre longtemps jusqu’à ce que quelqu’un gagne», constate une participante.

Elle ajoute: «Mais ce qui m’a surtout plu, c’est que j’ai pu faire de nouvelles rencontres.» «Oui», confirme son amie, «c’est la même chose pour moi – et connaître des gens qui ont vécu la même chose, c’est très important».

Il ne reste plus rien de l’apéro. Les premiers participants de l’après-midi de jeu se préparent à partir.

«J’espère que nous pourrons bientôt organiser une nouvelle manifestation pour les jeunes cérébro-lésés», conclut Sabrina Caso.

Concentration maximale durant le jeu de Bingo.

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MAGAZIN – JOURNAL 03 / 2015

Kontakte / Contacts / Contatti Regionale Vereinigungen / Associations régionales FRAGILE Aargau / Solothurn-Ost Fröhlichstrasse 7 5200 Brugg Tel. 056 442 02 60 Web www.fragile-aargau.ch E-Mail aargau@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Aarau, Baden, Olten, Lenzburg, Brugg, Rheinfelden FRAGILE Basel Bachlettenstrasse 12 4054 Basel Tel. 061 271 15 70 Web www.fragile-basel.ch E-Mail basel@fragile.ch Selbsthilfegruppe: Basel FRAGILE Bern Espace Mittelland Villa Stucki Seftigenstrasse 11 3007 Bern Tel. 031 376 21 02 Fax 031 376 21 01 Web www.fragile-bern.ch E-Mail bern@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Bern, Biel, Grenchen, Langenthal, Solothurn, Thun FRAGILE Genève c/o Mme Marta Fernandez Rue de Montbrillant 80 1202 Genève Web www.fragile-geneve.ch E-Mail geneve@fragile.ch Groupe d’entraide: Genève FRAGILE Jura Route de Soulce 36 2853 Courfaivre Tél. 032 427 37 00 Web www.fragile-jura.ch E-Mail fragile.jura@bluewin.ch

FRAGILE Ostschweiz Kirchstrasse 34 Postfach 233 9430 St. Margrethen Tel. 071 740 13 00 Fax 071 740 13 01 Web www.fragile-ostschweiz.ch E-Mail ostschweiz@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Glarus, Chur, Ilanz, St. Gallen, Buchs SG, Schaffhausen, Weinfelden FRAGILE Ticino Via Prada 6 6710 Biasca Tel. 091 880 00 00 Fax 091 880 00 01 Web www.fragile-ticino.ch E-Mail ticino@fragile.ch Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco FRAGILE Vaud Rue du Bugnon 18 1005 Lausanne Tél. 021 329 02 08 Fax 021 329 02 13 Web www.fragile-vaud.ch E-Mail vaud@fragile.ch Groupe d’entraide: Lausanne FRAGILE Zentralschweiz Pilatusstrasse 30 6003 Luzern Tel. 041 260 78 61 Fax 041 210 78 61 Web www.fragile-zentralschweiz.ch E-Mail zentralschweiz@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Emmenbrücke, Lachen, Luzern, Schwyz, Zug FRAGILE Zürich Kreuzstrasse 55 8008 Zürich Tel. 044 262 61 13 Fax 044 262 61 17 Web www.fragile-zuerich.ch E-Mail zuerich@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Zürich, Uster, Winterthur

FRAGILE Suisse Beckenhofstrasse 70 8006 Zürich Tel. 044 360 30 60 Fax 044 360 30 66 E-Mail mail@fragile.ch Helpline:

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Impressum Titelbild / Couverture: Reto Schlatter Verlag / Edition: FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich Redaktion / Rédaction: Dominique Meier-Marty (Leitung), meier@fragile.ch, Isabelle Gay-Crosier, gaycrosier@fragile.ch Übersetzungen / Traductions: Dominique Nägeli, Annette Jaccard Korrektorat / Corrections: Helen Gysin (deutsch), Anne Fournier, Le Pied de la Lettre (français) Gestaltung / Graphisme: Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich Auflage / Tirage: 45 000 Druck / Impression: Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon, John Büsser, prowema@bluewin.ch Abonnement: CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw. Mitgliederbeitrag inbegriffen.

CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre.

Inserate / Annonces: Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien, Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich, Tel. 043 444 51 05, Fax 043 444 51 01, info@fachmedien.ch © 2015, FRAGILE Suisse Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen Association suisse pour les personnes cérébro-lésées Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich, Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66, www.fragile.ch, mail@fragile.ch Spenden / Dons: PC / CCP 80-10132-0 ISSN: 1660-7813

Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint viermal jährlich. Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: Oktober 2015 Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois par an.

Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles: octobre 2015

MAGAZIN – JOURNAL 03 / 2015

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Engagement Marianne und Beat Neuenschwander, Mitglieder und freiwillige Helfer von FRAGILE Bern Espace Mittelland Unser Einsatz hilft und unterstützt Betroffene und Angehörige.

Marianne et Beat Neuenschwander, membres et bénévoles de FRAGILE Berne

Mithelfen und anderen Mut machen ist wichtig Im Jahr 2002 erlitt ich einen Hirnschlag. Zwei Jahre dauerte es, bis ich meine einseitige Lähmung unter Kontrolle hatte und wieder laufen und problemlos sprechen konnte. Im Regionalfernsehen bin ich eines Tages auf einen Beitrag über FRAGILE Bern «gestolpert». Die Organisation kannte ich noch nicht, doch sogleich kontaktierte ich die Geschäftsstelle. Bald besuchte ich die Gesprächsgruppe für Betroffene der Regionalen Vereinigung. Die Begegnungen mit anderen Betroffenen machten mir Mut und halfen mir, schwierige Zeiten durchzustehen.

Seit rund sechs Jahren engagiere ich mich mit viel Freude für FRAGILE Bern. Gemeinsam mit meinem Mann hole ich vier bis fünf Mal pro Jahr Briefe, Couverts und Beilagen für Versände in der Geschäftsstelle ab. Zuhause fülle ich die Couverts. Rund 20 bis 30 Stunden Arbeit bedeutet das pro Versand. Wir helfen zudem beim jährlichen Fondue-Abend mit, gehen einkaufen, richten alles festlich her und putzen.

Aider les autres est nécessaire En 2002, j’ai eu un AVC. Il m’a fallu deux ans pour contrôler mon hémiplégie et pouvoir marcher et parler sans problèmes. A la télévision régionale, je suis «tombée» un jour sur une émission au sujet de FRAGILE Berne. Je ne connaissais pas encore l’organisation, mais j’ai tout de suite pris contact avec son secrétariat.

Peu de temps après, j’ai participé à un groupe de parole pour les personnes cérébro-lésées, organisé par FRAGILE Berne. Les rencontres avec d’autres personnes touchées par une lésion cérébrale m’ont redonné courage et m’ont aidée à surmonter bien des épreuves.

Depuis environ six ans, je m’engage bénévolement pour cette association régionale. Avec mon mari, je vais quatre à cinq fois par an chercher au secrétariat des lettres, des enveloppes et des Für meine Zukunft wünsche ich mir Kraft und eine glückliche, annexes pour des envois. Je mets le courrier sous pli chez moi. stabile Zeit mit Beat, der auch an einer Krankheit leidet.

Cela représente 15 à 20 heures de travail par envoi. J’aide aussi à Für FRAGILE Suisse wünsche ich mir, dass alle, die sich engagieren, organiser la soirée fondue annuelle. auch weiterhin vielen Menschen helfen können, Betroffene und Angehörige ermutigen und unterstützen, wo diese es benötigen.

Je voudrais continuer à faire chaque jour des progrès et je souhaite que tous ceux et celles qui s’engagent pour FRAGILE Suisse puissent aider beaucoup de gens. Leur aide est nécessaire pour Herzlich grüsst soutenir et encourager les personnes cérébro-lésées et leurs Marianne Neuenschwander proches – chaque jour et selon les besoins de chacun.

Cordialement, Marianne Neuenschwander Quatre à cinq fois par an, je m’occupe des envois pour FRAGILE Berne.