Magazin/Journal FRAGILE Suisse - 2/2016

2 /2016

MAGAZIN JOURNAL

«Ich fühlte mich endlich wieder wie ein Mensch» «Je me suis enfin senti comme un être humain» François C.

FRAGILE Suisse für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige pour les personnes cérébro­lésées et leurs proches per persone cerebrolese e i loro familiari

Liebe Leserin, lieber Leser

Chère lectrice, cher lecteur,

Wer bei alltäglichen Verrichtungen Hilfe von anderen Menschen benötigt, hat Anrecht auf Hilflosenentschädigung.

Da bei hirnverletzten Menschen die Beeinträchtigungen aber häufig unsichtbar sind, wird der Schweregrad der benötigten Unterstützung von der Invalidenversicherung jedoch oft zu niedrig eingestuft.

Qui a besoin de l’aide d’autrui pour accomplir les actes de la vie quotidienne a droit à une allocation pour impotent. Or, les personnes cérébro­lésées présentent des handicaps qui sont souvent invisibles. De ce fait, l’assurance­invalidité sous­estime fréquemment l’ampleur du soutien dont elles ont besoin.

Ein Velohelm kann Leben retten. In der Schweiz erleiden jährlich 1200 Velofahrer ein Schädelhirntrauma.

FRAGILE Suisse setzt sich mit dem FRAGILE­Helm fürs freiwillige Helmtragen ein.

Un casque cycliste peut vous sauver la vie. Chaque année en Suisse, 1200 cyclistes sont victimes d’un traumatisme cranio­cérébral. Avec son casque, FRAGILE Suisse se mobilise pour le port volontaire de cette protection.

Am 1. März habe ich die Geschäftsleitung von FRAGILE Suisse übernommen. Mein Ziel ist es, FRAGILE Suisse noch bekannter zu machen, damit noch mehr Menschen mit einer Hirnver­ letzung und deren Angehörige von unseren Dienstleistungen profitieren können. Auch möchten wir unser Angebot weiter ausbauen.

Le 1er mars, j’ai repris la direction de FRAGILE Suisse.

Mon objectif est d’accroître la notoriété de notre organisation, afin qu’un nombre croissant de personnes cérébro­lésées et de proches puissent bénéficier de nos prestations. Nous avons aussi l’intention d’élargir la palette de nos offres.

In der Zwischenzeit wünschen wir Ihnen gute Lektüre bei der vorliegenden Ausgabe dieses Magazins.

Espérant que cette nouvelle édition de notre journal suscite votre intérêt, nous vous souhaitons une bonne lecture.

Herzliche Grüsse Martin D. Rosenfeld

Cordialement, Martin D. Rosenfeld

Porträt François C.

Portrait de François C.

Dank FRAGILE Suisse fühle ich mich endlich verstanden. Seite 4

«Grâce à FRAGILE Suisse, je me sens enfin compris.» page 12

Hilflosenentschädigung

Allocation pour impotent

Wer bei alltäglichen Verrichtungen Hilfe braucht, hat das Recht auf Hilflosenentschädigung. Seite 6

Les personnes qui ont besoin d’aide pour accomplir les actes de la vie quotidienne ont droit à une allocation pour impotent. page 14

Velohelm FRAGILE Suisse setzt sich fürs freiwillige Tragen eines Velohelms ein. Seite 10

Inhalt 3 Kurz und bündig 4 Im Porträt 6 Hilflosenentschädigung 8 Aus den Regionen 10 Velohelm 11 Engagement 16 Kontakte

Des nouvelles des régions Entre lac et montagne: vacances et balades estivales. page 15

Sommaire 3 En bref 11 Engagement 12 Portrait 14 Allocation pour impotent 15 Des nouvelles des régions 16 Contacts

Kurz und bündig / En bref Celine van Till an den Paralympics

Celine van Till an den Paralympics in Rio Nach einem Reitunfall 2008 verbrachte Celine van Till viele Monate in der Rehabilitation, bevor sie wieder auf ein Pferd steigen konnte. Man könnte denken, dass jemand in ihrer Situation dies nie mehr tun würde, aber für Celine waren Pferde die beste Therapie. Auch heute noch bringen sie ihre Stuten vorwärts. Gegenwärtig reist sie durch Europa und glänzt an zahlreichen internationalen Wettbewerben. Dank ihrer Konstanz und ihren ausgezeich­ neten Resultaten konnte sie sich für die Paralympics 2016 in Rio qualifizieren, die im September stattfinden. Wir gratulieren und wünschen ihr viel Erfolg!

Das Interview von FRAGILE Suisse mit Celine van Till finden Sie auf www.fragile.ch/news Neues von Celine van Till gibt es hier: www.celinevantill.ch

Neuer Geschäftsleiter

Guter Team-Spirit

Seit Anfang März ist Martin Rosenfeld der neue Geschäftsleiter von FRAGILE Suisse. Durch frühere Tätigkeiten u.a. beim Roten Kreuz ist ihm der Non­ Profit­Bereich bestens bekannt. «Das hohe Engagement und der Einsatz von Freiwilligen und Ehrenamtlichen sowie den Mitarbeitenden von FRAGILE Suisse haben mich sehr beeindruckt», sagt er.

FRAGILE Suisse leiste hervorragende Arbeit. «Mit so einem motivierten und engagierten Team können wir viel erreichen.» Dennoch stehe FRAGILE Suisse vor grossen Herausforderungen.

Anliegen von hirnverletzten Menschen müssten in der Öffentlichkeit und gegenüber wichtigen Ansprechgruppen besser bekannt gemacht werden. Man müsse Mittel und Wege finden, um noch mehr betroffene Menschen zu erreichen.

«FRAGILE Suisse hat noch viel Potenzial.

Dieses sollten wir nutzen.»

Carmen Schatzmann ist die neue Bereichsleiterin Finanzen und Administration bei FRAGILE Suisse. Ihr ist es wichtig, für eine Organisation tätig zu sein, die etwas Sinnvolles macht und den Menschen in den Mittelpunkt stellt. Sie bezeichnet sich selber als «Zahlencrack mit generalistischem Hintergrund». Sie verfügt über Erfahrung im Treuhandwesen, war kaufmännische Leiterin im KMU­Umfeld und kennt die NPO­Welt aus ihrer langjährigen Tätigkeit als Finanzchefin in verschiedenen Organisationen.

Schatzmann findet, dass bei FRAGILE Suisse ein guter Team­Spirit herrscht.

Sie sieht noch einige Baustellen, die zu meistern sind. «Ich bin in einer spannenden Branche tätig und freue mich auf die Herausforderung.»

L’esprit d’équipe

Les Olympiades pour Celine van Till

Un nouveau directeur

Victime d’une chute de cheval en 2008, Celine van Till a passé de nombreux mois en réhabilitation avant de pouvoir remonter à cheval. On penserait que c’est la dernière chose que les personnes dans son cas font après un tel accident.

Et pourtant, pour Celine, le cheval a été la meilleure des thérapies. Aujourd’hui encore, ses juments la font avancer. En ce moment, elle parcourt l’Europe et brille lors de nombreuses compétitions internationales. Sa constance et ses résultats lui ont permis de qualifier une place pour la Suisse aux prochains Jeux paralympiques de Rio 2016 en septembre prochain. Nous la félicitons et lui souhaitons beaucoup de succès.

Martin Rosenfeld a repris la direction de FRAGILE Suisse début mars. Comme il a exercé diverses activités auprès de la Croix­Rouge, le secteur des organisations à but non lucratif lui est familier. Martin Rosenfeld est confiant: «J’ai été très impressionné par la façon dont les personnes intervenant à titre bénévole ou honorifique, les collaboratrices et collaborateurs de FRAGILE Suisse s’investissent dans leurs activités. Avec une équipe aussi motivée et aussi engagée, nous pouvons réaliser beaucoup de choses». Néanmoins, FRAGILE Suisse doit relever de grands défis. Nous devons mieux faire connaître les préoccupations des personnes cérébro­lésées au public et aux différents acteurs dans notre domaine et trouver les moyens d’atteindre davantage de personnes cérébro­lésées.

«FRAGILE Suisse dispose d’un important potentiel. Nous allons le mettre à profit.»

Pour lire ll’interview de Celine van Till par FRAGILE Suisse: www.fragile.ch/actualites Et pour suivre son parcours: www.celinevantill.ch

Carmen Schatzmann est la nouvelle directrice des finances et de l’adminis­ tration de FRAGILE Suisse. Il est important pour elle de se mettre au service d’une organisation dont l’activité fait sens et qui place l’être humain au centre de sa mission. Elle se considère comme une «experte des chiffres avec un parcours de généraliste». Elle a l’expérience du domaine fiduciaire, a été directrice commerciale dans des PME et connaît les organisations à but non lucratif pour avoir longtemps exercé comme respon­ sable des finances dans plusieurs d’entre elles. Carmen Schatzmann apprécie l’esprit d’équipe qui règne chez FRAGILE Suisse. Elle pense que différentes tâches exigeantes l’y attendent. «Je travaille dans un secteur passionnant, et je me réjouis des défis à relever.»

MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2016

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Im Porträt

«Ich möchte wieder am Leben teilhaben» François C. leidet seit einem Autounfall im Mai 2011 an Gleichgewichts­ störungen, extremen Rückenschmerzen, Schwierigkeiten beim Gehen sowie Gedächtnis­ und Konzentrationsstörungen. Bei FRAGILE Suisse fühlt er sich verstanden und bekommt die Hilfe, die er braucht.

Text: Isabelle Gay-Crosier, Foto: Mercedes Rieder

Eines Morgens fährt der Zollexperte François C. sehr früh ins Büro. Es geht ihm gut, er lässt einer Fussgän­ gerin den Vortritt, sie lächelt ihn an. Er freut sich dar­ über, ist guter Laune und denkt, dass der Tag so nur gut beginnen kann. Aber plötzlich kracht’s. Er ist noch nicht wieder angefahren, als ein anderes Auto auf ihn auffährt. Es war rot. Daran erinnert er sich, weil er seither Angst vor roten Autos hat, vor allem, wenn sie hinter ihm fahren. Noch heute hört er das Geräusch des Aufpralls. Lange Zeit litt er wegen des Unfalls unter einem Tinnitus.

nen an den Fusssohlen und im Rücken plagen ihn.

Einigermassen gut fühlt er sich nur im Rollstuhl, und er meidet sein Bett wie die Pest. Er bekommt zu viele Medikamente, ist nur noch ein Schatten seiner selbst.

Eines Tages gelingt es ihm wie durch ein Wunder, vom Bett aufzustehen und sich in den Rollstuhl zu setzen, und er beschliesst, die Medikamente abzusetzen. Der «Entzug» dauert sieben Tage. «Danach konnte ich zwar noch nicht rund gehen, aber ein paar Übungen ma­ chen. Ich bewegte mich wie ein Astronaut.» Da er viel Gewicht verloren hat, beginnt er mit verschiedenen Rehabilitationstherapien, um die Muskeln wieder auf­ «Ich war nur noch ein Schatten zubauen. Zunächst wird er auf Suva­Kosten in Deutsch­ land behandelt, danach während dreier Monate in meiner selbst.»

Sitten. Die Schmerzen sind unerträglich. Er hat sowohl François C. den Geruchs­ als auch den Geschmackssinn verloren und hat kein Gefühl in den Fingern. Zudem fühlt sich Der Airbag geht nicht auf. Der Aufprall katapultiert sein Kopf an, als sei er nicht mit dem Körper verbun­ François’ Auto nach vorn in die Fussgängerin, die den. François C. fühlt sich wie eine Schallplatte mit ebenfalls verletzt wird. «Ich habe mir grosse Sorgen Kratzer, er erzählt immer wieder dasselbe und ermüdet um sie gemacht», erzählt er. Im Moment des Zusam­ damit sein Umfeld. «Um alles zu behalten, notierte ich menstosses schreit er «Achtung!» und klammert sich meine Gedanken und alles Wichtige in Hefte.» ans Steuerrad. Danach erinnert er sich an nichts mehr, ein paar Minuten fehlen in seinem Gedächtnis, aber Wieder am Arbeitsplatz die wichtigsten Ereignisse sind präsent. Er muss von Im November 2011 kann François C. nach Hause, das tut der Feuerwehr aus dem Autowrack befreit werden. Als ihm gut. Anfang 2012 beginnt er wieder zu arbeiten. Es der Helikopter kommt, ist ihm nicht bewusst, dass er ist ein therapeutischer Wiedereinstieg, der sich jedoch von allen Beteiligten am schwersten verletzt ist. «Ich als schwierig erweist. Die Fahrt ins Büro und die zwei sah einen Lichtkreis am Ende eines Tunnels.» Er spürt Stunden Arbeit täglich erschöpfen ihn. Auf dem Weg weder seine Beine noch seinen Nacken oder die zur Arbeit muss er jeweils mehrmals anhalten. Seine Schulter.

Konzentration reicht nicht, um die 50­minütige Strecke auf einmal zurückzulegen, er braucht dafür über ein­ einhalb Stunden. Auch den Zug kann er nicht nehmen, Von Spital zu Spital Er wird mit dem Helikopter nach Basel geflogen, wo er den Lärm darin erträgt er nicht. Er ist völlig durchein­ ein paar Tage bleibt. Seine Beine spürt er noch immer ander, was die Beziehung zu den Arbeitskollegen er­ nicht, er hat nur unkontrollierbare Spasmen. Da er schwert. «Ich war da, ohne da zu sein. Ich versteckte keine Brüche hat, wird er sehr rasch in ein anderes meine Schwächen.» Es kommt zu Spannungen mit der Spital verlegt. Dort macht er keine Fortschritte, das Geschäftsleitung. Ein Jahr nach dem therapeutischen Gefühl in den Beinen ist zwei Wochen nach dem Unfall Wiedereinstieg mit zuerst einigen Stunden, danach noch immer nicht zurück, seine linke Seite ist irgend­ einem Tag pro Woche, muss sich François C. eingeste­ wie abwesend. Sein Umfeld sagt, er solle sich ein hen, dass er nicht wieder in sein früheres Leben zu­ bisschen anstrengen. Nackenschmerzen, starkes Bren­ rückfindet.

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Zum Glück kontaktiert er FRAGILE Suisse. «Ich wusste nicht mehr, an wen ich mich wenden sollte. Alle sagten mir, ich solle mich ein wenig anstrengen und sahen nicht, dass ich genau das tat.»

Einschränkungen akzeptieren «Bei FRAGILE Suisse habe ich zuerst mit einer Sozialbe­ raterin gesprochen. Das war für mich ein Schlüsselmo­ ment, ich fühlte mich endlich wieder wie ein Mensch.»

François C. erfährt, dass seine Beeinträchtigungen von der Gesellschaft oft nicht anerkannt werden, dass aber viele Hirnverletzte dasselbe erleben. Das beruhigt ihn ein wenig. Ein Jahr später fühlt er sich mit administra­ tiven Angelegenheiten überfordert und ruft die Help­ line an. Dort lernt er Nicole Debrot kennen. Sie ist als Sozialberaterin für den Jura, den Berner Jura und Neuenburg zuständig. François C. fühlt sich zerrissen und verloren zwischen seiner Familie, die sein Bestes will und ihn ermutigt, sein früheres Leben wieder aufzunehmen, und dem Wissen, dass er ein echtes Problem hat. «Ich hatte grosse Schwierigkeiten, mei­ nen Zustand zu akzeptieren und mit meiner Behinde­ rung zu leben.» «Behinderung» ist das Wort, das er fast nicht über die Lippen bringt, auch heute noch nicht.

Auf den ersten Blick scheint es, dass François C. auf gutem Weg und stark ist. Er lacht viel, ist witzig und sehr sozial. Wenn er aufsteht, werden seine Probleme beim Gehen jedoch offensichtlich: Er hinkt, verliert oft das Gleichgewicht und braucht Stöcke. Eine Treppe hinunter kommt der ehemalige begeisterte Läufer nur mit Mühe. Noch schwerer wiegen aber die unsichtba­ ren Behinderungen: die Müdigkeit, die Gedächtnis­ und Konzentrationsschwierigkeiten. Er ist schnell Beim Musikmachen findet François C. Ruhe und trainiert seine Feinmotorik. überfordert, was er treffend so formuliert: «Es ist, als würde ich immer versuchen, einen fahrenden Zug anerkannt ist. Zudem ist das Gefühl, nicht nützlich zu einzuholen.» Es ist ihm unmöglich, Ziele zu erreichen, sein, für den ehemaligen Zollexperten, der sich mit auch wenn er jedes Mal sein Bestes gibt.

Fleiss und Hartnäckigkeit nach oben gearbeitet hatte, schwer zu ertragen.

Kochen, um vorwärtszukommen Sein Wunsch für die Zukunft lautet: «Ich möchte François C. beschäftigt sich gerne mit Kochen. Damit wieder am Leben teilhaben und mich ohne finanziel­ ein Menu gelingt, muss er nach einer genauen Metho­ len Druck, ohne Anwälte und Spitäler ‚neu erfinden’.» de vorgehen. «Mein erstes Gericht war ungeniessbar, Im Moment hat er wenig Handlungsspielraum, Bewe­ ich hatte es viermal gesalzen.» Heute bereitet er zuerst gungsfreiheit und Freizeitaktivitäten. Als Folge seines alle Zutaten vor und hakt dann auf einer Liste die Eier, Unfalls verbringt er viel Zeit zu Hause und sucht die das Salz usw. methodisch ab. Nicole Debrot macht ihm Ruhe. Durch die Hirnverletzung erträgt er keine Men­ Komplimente für seine Kochkünste, besonders für schenmassen und keinen Lärm, er ist schnell erschöpft. seine Amaretti. Vor dem Unfall konnte François C. drei Sein Kampf für die Anerkennung seiner Behinderung Dinge auf einmal erledigen, «wie eine Frau», meint er. ist noch nicht zu Ende, er braucht immer noch Hilfe, Auch den Geschmacks­ und den Geruchssinn nutzte er um würdig leben zu können. Er weiss aber, dass er auf beim Zoll als Arbeitsinstrumente, um Waren zu über­ FRAGILE Suisse und auf Nicole Debrot zählen kann, die prüfen. ihm anders helfen können als seine Familie. «Das ist eine Schulter zum Anlehnen, die mir auch hilft, um mein früheres Leben zu trauern.»

Hilfe von der Helpline-Beraterin Bei FRAGILE Suisse erfährt François C. viel Verständnis und Respekt. «Nicole Debrot ist wie ein Engel für mich.

Sie hilft mir, mit mühsamen administrativen und fi­ nanziellen Situationen fertig zu werden.» Das Schwie­ rigste für ihn ist, dass er nicht als behinderte Person MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2016

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Hilflosenentschädigung

Menschen mit Hirnverletzung werden oft falsch eingestuft Personen, die bei alltäglichen Lebensverrichtungen Hilfe brauchen, haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung von der Invaliden­ Versicherung. Bei Menschen mit einer Hirnverletzung werden die Be­ reiche, in welchen sie Unterstützung benötigen, zu wenig gewichtet.

Text: Silvia Staub, Paula Gisler

iStockphoto

«Bei Betroffenen, die zu Hause wohnen, soll die Hilf­ losenentschädigung helfen, möglichst lange ein selb­ ständiges Leben in der gewohnten Umgebung zu führen. Hilflosenentschädigung bekommt, wer bei alltäglichen Verrichtungen Hilfe von anderen Men­ schen benötigt, sei dies von Angehörigen, Freunden oder Nachbarn», erklärt Paula Gisler, Sozialarbeiterin bei FRAGILE Suisse.

Der Alltag verändert sich nach einem Ereignis für die Menschen und deren Angehörige enorm, und dies auch, wenn die Folgen nicht direkt sichtbar sind. Das alltägliche Leben muss für Betroffene und ihre Umge­ bung bald zur Normalität werden. Die notwendige und geleistete Unterstützung durch Angehörige wird folglich zur Selbstverständlichkeit. Bei einer Abklärung mit der IV­Beraterin erklären die Betroffenen häufig, dass sie sich selbständig ankleiden, aufstehen, essen und pflegen.

Bei genauerem Nachfragen bei den Betroffenen oder/und Angehörigen sieht die Situation oftmals an­ ders aus. Wenn eine Aufforderung oder das Dabeisein

von Bezugspersonen fehlt, kann eine betroffen Person die oben erwähnten Bereiche nicht selbständig erledi­ gen. Folgende Probleme stellen sich häufig: – Die Person mit Einschränkungen im Kurzzeitgedächtnis schätzt die Wetterlage ungenügend ein und die Auswahl der Kleider entspricht nicht der Witterung.

– Die Person mit einer Halbseitenlähmung kann die Speisen nicht selber zerkleinern.

– Die Medikamente werden nicht zuverlässig genommen.

– Bei der Zahnpflege werden nicht alle Zähne gereinigt, da die betroffene Person nur eine Körperhälfte wahrnimmt (Neglect).

– Duschen unter starkem Schwindel verunsichert.

– Aufgrund des fehlenden Antriebes wird die Körperpflege vernachlässigt.

Bei der Beurteilung über die Höhe der Hilflosenent­ schädigung berücksichtigen die Abklärenden der Inva­ lidenversicherung, ob besonders aufwendige Pflege oder Überwachung benötigt wird. Es werden drei Schweregrade – leicht, mittel und schwer – unterschie­ den, je nach Ausmass der Hilflosigkeit.

– Leichte Hilflosigkeit wird von der IV wie folgt beschrieben: Die Person ist in zwei Lebensverrichtungen eingeschränkt oder dauernd auf persönliche Überwachung oder dauernd auf lebenspraktische Begleitung (2h/Woche) angewiesen.

– Eine Hilflosigkeit mittelschweren Grades setzt eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen voraus.

– Als schwer hilflos gelten Personen, die in allen Lebensverrichtungen eingeschränkt sind und dauernde Pflege brauchen.

Die monatliche Hilflosenentschädigung für Menschen, die zu Hause leben, ist unterschiedlich hoch: Bei leich­ tem Grad 470 Franken, mittlerem Grad 1175 Franken, bei schwerem Grad 1880 Franken. Für Menschen, die in einem Heim leben, gelten andere Tarife, welche an die Heimkosten angerechnet werden.

Lebenspraktische Begleitung Menschen mit wenig sichtbaren Defiziten organisieren sich bezüglich der Bereiche Ankleiden, Aufstehen, Essen, Wer nicht mehr selbständig essen kann, bekommt Hilflosenentschädigung.

Körperpflege oft ohne Unterstützung. Für die lebens­ praktische Begleitung jedoch brauchen Menschen mit unsichtbaren Defiziten mehr Unterstützung von Fach­ personen, als die IV vorsieht. Es besteht die Gefahr, dass die Person falsch eingestuft wird und im schlimms­ ten Fall gar keine Hilflosenentschädigung erhält.

Für entspanntes Einkaufen.

Menschen mit einer Hirnverletzung kämpfen oft mit den unten aufgeführten Problemen. Diese werden von der IV nur selten anerkannt: – Es fehlt das Zahlenverständnis. Zahlen beim Einkaufen wird schwierig, Einzahlungen können nicht gemacht werden, Budgetkontrolle fehlt.

– Korrespondenz wird nicht verstanden, notwendige Handlungen werden nicht vorgenommen und wichtige Fristen werden verpasst (z.B. Steuererklärung).

– Terminchaos entsteht, weil das Kurzzeitgedächtnis eingeschränkt ist oder fehlt.

– Oftmals entwickelt sich eine grosse Angst vor dem Verlust wichtiger Dokumente, es wird kaum etwas entsorgt. Die Übersicht kommt völlig abhanden.

– Personen, die an einem Sprachverlust (Aphasie) leiden, können sich nicht äussern oder sie werden schlecht verstanden.

Insbesondere Menschen mit einer Hirnverletzung le­ ben häufig in einem Einpersonenhaushalt. Die lebens­ praktische Begleitung wird nicht automatisch von ei­ nem Partner oder einer Partnerin abgedeckt, sondern die Betroffenen müssen diese Unterstützung organi­ sieren und einkaufen.

«Die 470 Franken reichen kaum, um die notwendige Unterstützung zu finanzieren», meint Gisler. Das Prob­ lem bei der Hilflosenentschädigung ist laut Gisler, dass die Einstufung auf körperlich behinderte Menschen ausgerichtet ist. Deshalb sei es sehr wichtig, dass Be­ troffene und ihre Angehörigen sich beim Antragstellen und bei der Abklärung auf Hilflosenentschädigung professionelle Unterstützung holen. «Es geht um Ge­ rechtigkeit. Wer Defizite hat, verdient es, genügend Hilfe und finanzielle Unterstützung zu bekommen.»

Fragen zur Hilflosenentschädigung? Rufen Sie uns an: Sie erreichen unsere Helpline­Beraterinnen unter der Gratis­Telefonnummer 0800 256 256 jeweils von Montag bis Freitag von 10 bis 13 Uhr. Mehr Infos unter www.ahv­iv.ch

Alltägliche Aufgaben Ankleiden, Aufstehen, Essen, Körperpflege, Verrichten der Notdurft, Fortbewegung im oder ausser Haus und die lebensprakti­ sche Begleitung sind die definierten Bereiche der IV, die für alle gelten.

Lassen Sie coop@home Ihren Einkauf erledigen und schenken Sie sich Zeit für die wichtigen Dinge im Leben.

Bon «FRAG2-N» ist einmal einlösbar für Ihren Einkauf ab CHF 200.– im coop@home Supermarkt oder Weinkeller (ohne Subskriptionen). Gültig bis: 31.08.2016

www.coopathome.ch

Die Hilflosenentschädigung ist unabhän­ gig vom Einkommen und Vermögen des betroffenen Menschen, sie ist nicht steuerpflichtig.

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FRAGILE Zürich

Ferien für Betroffene Seit 17 Jahren bietet FRAGILE Zürich zusammen mit engagierten Betreuern Entlastungsferien für hirnverletzte Menschen an.

Hirnverletzte Menschen erfahren Erholung, Unterstützung, Verständnis, Zuwendung, Wertschätzung und Solidarität.

Sie können Sorgen und Probleme diskutieren und sich gegen­ seitig stützen. Für die Teilnehmenden werden jeweils passende Aktivitäten, Ausflüge, kleine Wanderungen, Besichtigungen und Spiele organisiert. Begleitet und betreut werden die Ferienwochen von einer Pflegefachperson und freiwilligen Helferinnen und Helfern.

Ferienwoche in Locarno mit 1:2,3-Betreuung (ohne Rollstuhl) vom 24. September bis 1. Oktober 2016 Ferienwoche in Oberägeri mit 1:1-Betreuung für Rollstuhlfahrer vom 1. bis 8. Oktober 2016 Mehr Infos unter: www.fragile-zuerich.ch

Daniel Rihs / 13 Photo

Aus den Regionen

FRAGILE Bern Espace Mittelland

Daniel Albrecht am Sonntagsbrunch Am 17. April nahm der ehemalige Skirennfahrer und Welt­ meister Daniel Albrecht in Bern am Sonntagsbrunch von FRAGILE Bern Espace Mittelland teil. In einem Gespräch mit der ehemaligen Spielfaltleiterin Susanne Rickenbacher, zusammen mit ihrem Mann Brunch­Gastgeberin, beein­ druckte er durch seine Willenskraft. Schon als kleiner Junge soll er der Primarlehrerin gesagt haben, er wolle einmal Skirennfahrer werden. Sie meinte, das sei kein Beruf, was ihn aber offensichtlich nicht kümmerte. Er steckte sich das als Ziel und wurde Weltmeister. Man müsse sich hohe Ziele stecken, um auf seinem Weg vorwärtszugehen und dranzubleiben, meinte Dani Albrecht weiter. Das sei immer wichtig, auch nach einer Hirnverletzung. Auch wenn nicht mehr alles möglich sei. Die über 30 hirnverletzten jungen Betroffenen und deren Angehörige waren sehr bewegt.

Eine Dienstleistung der SAHB

Selbständig und mobil Mit der Exma VISION unterhält die SAHB eine ganzjährige Ausstellung mit Ideen und Lösungen zur Förderung der Selbständigkeit und Mobilität zu Hause und unterwegs.

In unserer Ausstellung finden Sie viele praktische Hilfen, welche Ihnen den Alltag erleichtern: • • • •

Rollatoren, Rollstühle, Elektromobile Sitz- und Plattformtreppenlifte Pflegebetten und Transferhilfen Hilfsmittel für Badezimmer und Küche

Der Besuch unserer Ausstellung Exma VISION lohnt sich – unsere Fachleute beraten Sie unabhängig und kompetent.

Exma VISION Industrie Süd Dünnernstrasse 32 4702 Oensingen T 062 388 20 20 exma@sahb.ch www.exma.ch

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FRAGILE Aargau / Solothurn Ost

Studioführung bei Radio Argovia Auch im neuen Jahr spannten FRAGILE Suisse und FRAGILE Aargau / Solothurn Ost zusammen und stellten einen Ausflug für junge Betroffene auf die Beine. Diese konnten die Studios von Radio Argovia besichtigen.

Der Blick hinter die Kulissen des drittgrössten Deutsch­ schweizer Privatradios schien auf reges Interesse zu stossen, sodass nicht nur Personen aus dem Aargau an der Führung teilnahmen, sondern auch aus diversen anderen Regionen der Schweiz. Nach einem kurzen und unterhaltsamen Einführungsfilm erfuhren die Teilnehmenden Näheres zur Geschichte und Organisation von Radio Argovia sowie allgemein Wissenswertes zur Schweizer Radiolandschaft.

Das Studio von innen Im Anschluss hatten die Besucher Gelegenheit, die Räumlich­ keiten des Sekretariates, der Marketingabteilung sowie der Musik­ bzw. Newsredaktion zu besichtigen und ihre Fragen direkt an die dortigen Mitarbeitenden zu richten. Der krönende Abschluss der Führung war der Besuch des Studios, wo über Lautsprecher und durch die Glasscheibe live mitverfolgt

werden konnte, wie Marius Füglister gerade ein Gewinnspiel­ Quiz moderierte. Er hatte auch ein paar Minuten Zeit für den Besuch, der das Studio von innen anschauen und dem Moderator viele Fragen stellen durfte. Danach liessen die Teilnehmenden den spannenden Nachmittag bei Kaffee und Kuchen ausklingen.

An Top-Lage – die Spezialisten in der Rehabilitation von hirnverletzten Menschen.

Im Rehazentrum Valens und in der Rheinburg-Klinik Walzenhausen arbeiten Spezialisten in der Rehabilitation von hirnverletzten Menschen. In einem interdisziplinären Team werden zusammen mit dem Patienten die Rehabilitationsziele besprochen und festgelegt. Das Wiedererlangen der Selbstständigkeit steht dabei an oberster Stelle. Gut ausgebildete und motivierte Mitarbeitende unterstützen den Patienten auf dem Weg der Rehabilitation.

VALENS

WALENSTADTBERG

RHEINBURG-KLINIK

REHAZENTRUM VALENS T +41 (0)81 303 11 11 info@kliniken-valens.ch REHAZENTRUM WALENSTADTBERG T +41 (0)81 736 21 11 info.wsb@kliniken-valens.ch RHEINBURG-KLINIK WALZENHAUSEN T +41 (0)71 886 11 11 info@rheinburg.ch www.kliniken-valens.ch MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2016

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Velohelm

Winterthur erhält Stadthelm Gemäss einer aktuellen Suva­Statistik erleiden in der Schweiz jährlich 1200 Fahrradfahrer ein Schädelhirntrauma. Deshalb setzt sich FRAGILE Suisse für das freiwillige Helmtragen ein.

ABUS Schweiz AG

Text: Corsin Boxler

Prominente Helmträger: Auch die Winterthurer Stadträtin Barbara GünthardMaier und der Radball-Weltmeister Peter Jiricek setzen auf den Stadthelm.

Jetzt bestellen

Stadthelm mit dem Logo von FRAGILE Suisse Schützen Sie Ihren Kopf und unterstützen Sie FRAGILE Suisse mit dem Kauf eines Stadthelms.

Als erste Schweizer Stadt lancierte Winterthur Anfang April den Stadthelm. Für alle, die nicht in Winterthur wohnen und trotzdem FRAGILE Suisse mit 20 Franken pro Helm unterstützen möchten, bieten wir ab sofort ein spezielles Stadthelm­Modell mit dem Logo von FRAGILE Suisse. Der Velohelm ist in Weiss und Schwarz erhältlich, jeweils in den Grössen M (52–58 cm) und L (56–61 cm). Er besitzt ein oranges Positionslicht, einen praktischen Magnetverschluss und wird mit einer semitransparenten Regenhaube geliefert.

Zwar ist die Helmtragequote in den letzten 20 Jahren kontinuierlich angestiegen, sodass heute knapp jede/r Zweite einen Helm trägt. Jedoch greifen viele genau für die falschen Strecken zum Kopfschutz, nämlich für längere Distanzen ausserorts. Die meisten und die schwersten Unfälle passieren jedoch in urbanen Gebie­ ten, weshalb hier das Helmtragen viel notwendiger wäre. Genau an diesem Punkt knüpft die Initiative stadthelm.ch an. Ziel ist es, insbesondere in den Städ­ ten das freiwillige Tragen eines Velohelmes zu fördern und dadurch das Velofahren sicherer zu machen. Dass das Helmtragen vor Kopf­ und Hirnverletzungen schützt, liegt auf der Hand. Wissenschaftliche Untersu­ chungen zeigen denn auch, dass ein Helm das Risiko einer Kopfverletzung bei einem Velounfall um mindes­ tens 30 Prozent reduziert.

Winterthur als Pionierstadt Das Besondere am Stadthelm ist der seitliche Schrift­ zug der jeweiligen Partnerstadt. Seit das Projekt stadthelm.ch 2011 in Deutschland lanciert wurde, feiert es einen Erfolg nach dem anderen. Als erste Schweizer Stadt hat Winterthur den Stadthelm Anfang April die­ ses Jahres im Rahmen des jährlich stattfindenden Ve­ lofrühlings eingeführt. 13 Velohändler, die dem Velo­ frühling angeschlossen sind, bieten den Stadthelm in ihren Läden an. Damit übernimmt die Stadt Winterthur, die sich seit Jahren als Velostadt versteht, die Pionier­ rolle in der Schweiz und soll als Vorbild für weitere Städte dienen.

Mehr Informationen: www.stadthelm.ch

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Wir bilden aus:

Kosten: CHF 89.90, davon gehen CHF 20.– an FRAGILE Suisse.

Bestellen unter Telefon 044 360 30 60 oder info@fragile.ch

Junge Menschen mit einer Beeinträchtigung (mit IV-Berechtigung)

•Kaufmännische Ausbildung

(Praktiker/-in PrA Büroarbeiten nach INSOS; Büroassistent/-in EBA; Kaufmann/Kauffrau EFZ)

•Logistiklehre

(Praktiker/-in PrA Logistik nach INSOS; Logistiker/-in EBA)

Der Stadthelm mit dem Logo von FRAGILE Suisse ist in Schwarz oder Weiss erhältlich.

www.brunau.ch

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Brunau-Stiftung – Ausbildung – Arbeit – Integration Edenstrasse 20 | Postfach | 8027 Zürich T 044 285 10 50 | aufnahme@brunau.ch

Engagement

Patrick Ballaman, bénévole et personne cérébro­lésée, FRAGILE Berne

Mon travail pour FRAGILE Berne est apprécié

Patrick Ballaman, freiwilliger Helfer und Betroffener, FRAGILE Bern

Il y a neuf ans, j’ai eu un accident qui a provoqué un grave traumatisme cranio-cérébral, une fracture du crâne et une grosse hémorragie cérébrale. C’est Madame Hofer, alors coprésidente de FRAGILE Berne, qui m’a parlé de l’organisation pendant la thérapie J’apprécie la qui a suivi mon séjour à l’hôpital. Je suis possibilité d’avoir une membre de l’association régionale depuis occupation et d’aider 2008 et j’y travaille comme bénévole les autres. depuis six ans. Comme j’ai appris les métiers de menuisier, d’architecte d’intérieur et de décorateur, je me charge surtout d’activités artisanales et artistiques.

J’ai par exemple réaménagé les bureaux de FRAGILE Berne.

A cause de ma lésion cérébrale et de mon perfectionnisme, cette tâche m’a demandé beaucoup de temps; mais j’y ai pris plaisir et le résultat plaît à tout le monde. Pour le repas annuel des bénévoles, je me charge de décorer les tables, et à Noël j’installe l’éclairage de fête dans les bureaux. Lorsqu’il y a des concerts, je participe au montage et au démontage de l’infrastructure et j’aide les techniciens. Je suis aussi responsable des archives et du matériel, je classe les prospectus et je veille à ce que le présentoir soit toujours fourni en documentation.

En plus, j’ai participé deux fois comme co-intervenant à des manifestations organisées pour présenter FRAGILE Berne ainsi qu’à la Journée internationale des personnes handicapées.

Il y a quelques années, j’ai réalisé un grand collage sur FRAGILE Berne, et depuis, il décore les bureaux.

Toutes ces activités sont très importantes pour moi, elles m’occupent et me permettent de constater tout ce que je peux encore faire. De temps à autre, je participe à différentes manifestations de FRAGILE Berne, j’y rencontre d’autres personnes cérébro-lésées. J’aime aider l’équipe, parce que je me rends compte que mon travail est apprécié et que je peux contribuer à la bonne marche du service régional.

Cordialement, Patrick Ballaman

Meine Arbeit für FRAGILE Bern wird wertgeschätzt Vor neun Jahren hatte ich durch einen Unfall ein schweres Schädelhirntrauma, einen Schädelbruch und eine starke Hirnblutung. In der Therapie nach meinem Spitalaufenthalt habe ich durch Frau Dr. Hofer, ehemalige Co-Präsidentin von FRAGILE Bern, die Organisation FRAGILE Suisse kennengelernt.

Seit 2008 bin ich dort Mitglied und seit sechs Jahren helfe ich freiwillig. Als gelernter Schreiner, Innenarchitekt und Dekorateur übernehme ich vor allem handwerkliche und kreative Aufgaben.

So habe ich z.B. das Büro von FRAGILE Bern neu eingerichtet. Durch meine Hirnverletzung und meinen Hang zum Perfektionismus hat das Ich schätze es, eine Beschäftigung sehr viel Zeit gebraucht, aber es hat Spass zu haben gemacht und das Endergebnis gefällt allen und zu helfen. gut. Beim Freiwilligen-Jahresessen mache ich die Tisch-Deko sowie die Weihnachtsbeleuchtung im Büro. Bei den Benefizkonzerten helfe ich beim Auf- und Abbau und bei der Technik. Weiter bin ich verantwortlich für das Archiv, für den Materialbestand, stelle Prospekte zusammen und halte den Schaukasten immer aktuell. Zudem wirkte ich zweimal als Co-Referent bei Präsentationen von FRAGILE Bern mit sowie am internationalen Tag der Menschen mit Behinderung. Vor ein paar Jahren habe ich eine grosse Collage über FRAGILE Suisse gemacht, die seither in der Geschäftsstelle hängt.

Alle diese Aufgaben sind für mich sehr wichtig, damit ich Beschäftigung habe und testen kann, was noch alles möglich ist.

Ab und zu besuche ich verschiedene Veranstaltungen von FRAGILE Bern, wo ich mit anderen Betroffenen in Kontakt komme. Ich unterstütze das FRAGILE-Suisse-Team gerne, weil ich erlebe, dass mein Einsatz sehr wertgeschätzt wird und ich einen Beitrag zum guten Funktionieren der Regionalstelle leisten kann.

Herzlich, Patrick Ballaman MAGAZIN – JOURNAL 02 / 2016

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Portrait

«J’aimerais rebondir sur le trampoline de la vie» Victime d’un accident de la route en mai 2011, François C. souffre de handicaps divers: perte d’équilibre, douleurs extrêmes dans le dos, troubles de la marche, de la mémoire et de la concentration. Grâce à FRAGILE Suisse, il se sent compris et reçoit l’aide dont il a besoin.

Texte: Isabelle Gay-Crosier, photo: Mercedes Rieder

Un matin, très tôt, François C., expert de douane, se rend à son bureau. Le cœur léger, il laisse traverser une piétonne qui lui sourit. Cela lui fait plaisir. Avec une telle bonne humeur, la journée ne peut que bien com­ mencer, se dit­il. Soudain, c’est le choc. Il n’a pas encore démarré qu’une voiture, arrivant par l’arrière, l’embou­ tit. C’était une voiture rouge. Il s’en souvient car, depuis, les voitures rouges lui font toujours peur, surtout lorsqu’elles se trouvent derrière lui. Aujourd’hui, le bruit du choc résonne encore dans sa tête. Pendant longtemps, il a eu des acouphènes à cause de cet acci­ dent. L’airbag ne se déclenche pas. L’impact propulse son véhicule sur la piétonne, qui est aussi blessée. «Je me suis fait beaucoup de souci pour elle», ajoute­t­il.

Au moment de la collision, il crie: «Attention!» et s’agrippe à son volant. Il ne se souvient pas de tout, certaines minutes se sont effacées de sa mémoire, mais les souvenirs principaux sont bien présents. Fran­ çois C. est ensuite désincarcéré par les pompiers. C’est douloureux. A l’arrivée de l’hélicoptère, il n’a pas

conscience d’être le plus blessé dans cette histoire. «J’ai vu un halo de lumière au fond d’un tunnel.» Il ne sent ni ses jambes, ni sa nuque, ni son épaule.

D’hôpital en hôpital Héliporté à Bâle, il y reste quelques jours. Il n’a toujours aucune sensation dans ses jambes, seulement des spasmes incontrôlés. Sans fractures claires, il est vite transféré dans un autre hôpital. Rien ne s’améliore, il n’a toujours aucune sensation au niveau des membres inférieurs. Son côté gauche est comme absent et son entourage lui dit de faire un effort. Deux semaines après l’accident, François C. n’a toujours pas de sensi­ bilité dans les jambes. Des maux de nuque, des sensa­ tions de brûlure sous les pieds et dans le dos conti­ nuent de le hanter. Il n’est bien qu’en fauteuil roulant et fuit son lit comme la peste. Surmédicamenté, il n’est que l’ombre de lui­même. Un jour, miraculeusement, il se déplace du lit à son fauteuil et décide d’arrêter les médicaments. Il se sèvre en sept jours. «Je ne marchais pas encore correctement, mais j’arrivais déjà à faire des exercices. Un peu à la manière d’un cosmonaute.»

Comme il a perdu beaucoup de poids, il commence à se remuscler grâce aux différentes thérapies de réédu­ cation. Pris en charge d’abord en Allemagne par la Suva, il continue son traitement à Sion pendant trois mois. Les douleurs sont atroces. Privé de goût et d’odo­ rat, il n’a pas de sensibilité dans les doigts. De plus, sa tête est comme déconnectée de son corps. François C. se sent comme un disque rayé, il répète toujours les mêmes histoires et lasse son entourage. «Pour me souvenir de tout, je notais mes pensées et toutes les choses à ne pas oublier dans des carnets.»

La reprise du travail En novembre 2011, François C. rentre à la maison, ça lui remonte le moral. Il recommence à travailler au début de l’année 2012: une reprise thérapeutique progressive, mais qui s’avérera compliquée. Le trajet jusqu’au bu­ reau et les deux heures par jour de travail l’épuisent.

Pour ne rien laisser paraître, il s’arrête plusieurs fois sur le chemin du travail. Impossible pour lui de se concen­

François C. et Colombe, sa maman qui l’aide au quotidien.

trer pour faire la route de 50 minutes en une fois, il doit souvent s’arrêter et le trajet lui prend plus d’une heure et demie. Impensable de prendre le train, son brou­ haha lui est insupportable. Il est sens dessus dessous et cela n’arrange pas les rapports avec ses collègues.

«J’étais présent sans y être. Je cachais mes faiblesses.»

Des tensions se créent et cela devient difficile avec sa direction. Après douze mois de reprise thérapeutique (quelques heures par semaine au début pour arriver à un 20 % par la suite), il doit se rendre à l’évidence: il ne peut pas récupérer sa vie d’avant. Heureusement, il contacte FRAGILE Suisse. «Je ne savais plus vers qui me tourner. Tout le monde me disait de faire des efforts, mais ne voyait pas que c’est ce que je faisais.»

Le soutien de FRAGILE Suisse «Chez FRAGILE Suisse, j’ai d’abord parlé à une conseillère sociale, ça a été un grand moment d’écoute, je me suis enfin senti comme un être humain.» François C. com­ prend que ce qu’il vit n’est parfois pas reconnu aux yeux de la société, mais que beaucoup de personnes cérébro­ lésées l’expérimentent tous les jours. Il se sent un peu apaisé. Une année plus tard, empêtré dans des soucis administratifs, il appelle la Helpline. C’est à ce moment­ là qu’il rencontre Nicole Debrot, la conseillère sociale qui couvre la région du Jura, du Jura bernois et de Neuchâ­ tel. Tiraillé entre sa famille qui veut son bien et qui l’encourage à reprendre sa vie d’avant et le fait qu’il sait qu’il a un réel problème, il est perdu. «J’avais vraiment des difficultés à accepter mon état et à vivre avec mon handicap.» Handicap, le mot le plus dur à prononcer pour François C. Encore aujourd’hui, il a de la peine à le dire. En apparence, François C. a l’air de tenir la route, d’être fort. Il rit, plaisante et est très sociable. Pourtant, il a de nombreux problèmes avec la marche: il boite, perd souvent l’équilibre et doit s’aider de bâtons. Difficile de descendre les escaliers pour cet ancien sportif pas­ sionné de course à pied. Ses autres soucis sont des handicaps invisibles: la fatigue, la mémoire de travail et la concentration. Il est vite dépassé. Comme il le dit si bien: «j’essaie toujours de rattraper le train en marche».

Impossible d’atteindre des objectifs, même s’il donne le maximum de lui­même à chaque fois.

François C. peint pour s’évader.

lents amaretti. Avant, il arrivait à faire trois choses à la fois, «comme une femme», précise­t­il. Le goût et l’odorat étaient aussi ses outils de travail. Lors de contrôles, il les employait pour inspecter les marchan­ dises qui passaient à la douane.

La conseillère de la Helpline Auprès de FRAGILE Suisse, François C. a trouvé de l’empathie et beaucoup de respect. «Nicole Debrot se comporte comme un ange pour moi. Elle m’aide à surmonter les tracasseries liées à ma situation admi­ nistrative et financière.» Le plus dur pour lui: ne pas être reconnu en tant que personne handicapée. De plus, l’impression de ne pas être utile est un poids pour cet ancien expert de douane qui avait, à force de travail et de courage, réussi à se hisser à un niveau profes­ sionnel élevé. Son souhait pour le futur: «J’aimerais «Je n’étais que l’ombre de moi­même. rebondir sur le trampoline de la vie et pouvoir me re­ construire sans pression financière, sans avocats et J’avais perdu beaucoup de poids.» sans hôpitaux.» A force, il perd sa liberté d’action, de mouvement et de loisirs. Casanier des suites de son François C. accident, il aspire au calme. Son handicap lui impose d’éviter la foule, le bruit et tout ce qui l’épuise. Son Cuisiner pour avancer combat pour faire reconnaître son invalidité n’est pas Pour s’occuper, il aime cuisiner. Là aussi, sans méthode, terminé, il a toujours besoin d’aide pour vivre digne­ impossible d’y arriver. «Mon premier plat était imman­ ment. Il sait qu’il peut compter sur FRAGILE Suisse et geable, je l’avais salé quatre fois.» Aujourd’hui, pour sur le soutien de Nicole Debrot, une aide différente de cuisiner, il prépare tous les ingrédients et coche ensuite celle de ses proches. «C’est une épaule sur laquelle je sur une feuille le nombre d’œufs, les pincées de sel, etc. peux me poser, une aide certaine pour faire le deuil de Nicole Debrot le complimente et dit qu’il fait de succu­ ma vie d’avant.»

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Allocation pour impotent

Garantir une évaluation équitable pour les personnes cérébro-lésées Les personnes qui ont besoin d’aide pour accomplir les actes de la vie quotidienne ont droit à une allocation pour impotent de l’assurance­ invalidité (AI). Pour les personnes cérébro­lésées, la procédure ne tient pas suffisamment compte de leurs besoins.

Texte: Silvia Staub, Paula Gisler

«L’allocation pour impotent a pour but d’aider les per­ sonnes handicapées qui vivent chez elles à mener une vie autonome dans leur cadre habituel. Ont droit à une allocation pour impotent, les personnes qui ont besoin de l’aide d’autrui pour accomplir les actes ordinaires de la vie, que ce soit de la part de proches, d’amis ou de voisins», explique Paula Gisler, assistante sociale chez FRAGILE Suisse.

Après une lésion cérébrale, la vie quotidienne change du tout au tout pour la personne concernée et ses proches, même lorsque les conséquences de la lésion ne sont pas visibles. Pourtant, la vie doit reprendre son cours. Par conséquent, le soutien nécessaire donné par les proches devient une chose qui va de soi. A tel point que, quand la conseillère de l’AI effectue son enquête, les personnes cérébro­lésées déclarent souvent qu’elles se lèvent, font leur toilette, s’habillent et se nourrissent seules.

Lorsque l’on pose des questions plus précises à la personne concernée et à ses proches, la situation appa­ raît sous un autre jour. En l’absence d’un proche ou si on ne l’incite pas à agir, la personne cérébro­lésée n’est pas en mesure de s’acquitter seule de certains actes. Les problèmes les plus fréquents sont les suivants:

veillance ou d’un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie. On fait la distinction entre trois degrés d’impotence: faible, moyenne et grave.

– L’impotence de faible degré est définie par l’AI: la personne a besoin de l’aide d’autrui pour accomplir deux actes ordinaires de la vie ou elle a besoin d’une surveillance personnelle permanente ou d’un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie (2 h par semaine).

– L’impotence est de degré moyen lorsque la personne a besoin de l’aide d’autrui pour au moins quatre actes ordinaires de la vie.

– L’impotence est réputée grave lorsque la personne a besoin d’aide pour tous les actes ordinaires de la vie et nécessite en outre des soins permanents ou une surveillance.

L’allocation pour impotent est versée sous forme de forfait mensuel. Le montant versé aux personnes vivant chez elles diffère selon le degré d’impotence: il est de 470 francs pour une impotence légère, de 1175 francs pour une impotence moyenne et de 1880 francs pour une impotence grave. Pour les personnes vivant dans un home, la loi prévoit des montants différents (1/4 de l’allocation normale). L’allocation est utilisée pour payer le prix de pension du home.

– Une personne qui souffre de troubles de la mémoire des faits récents n’apprécie pas la situation météorologique et ne s’habille pas en conséquence.

– Une personne hémiplégique ne parvient pas à couper elle-même ses aliments.

Accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie Les personnes qui présentent peu de déficits visibles parviennent souvent à se passer d’aide pour se lever, se

– Les médicaments ne sont pas pris correctement.

– Une personne qui présente une héminégligence ne parvient pas à se laver les dents comme il faut, car elle perçoit uniquement un côté de son corps.

– Une personne qui souffre de violents vertiges hésite à se doucher.

– Une personne qui manque de motivation et d’énergie néglige son hygiène corporelle.

Pour déterminer le montant de l’allocation pour impo­ tent, les enquêteurs de l’AI évaluent si la personne a besoin régulièrement d’une aide, de soins, d’une sur­

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Soins quotidiens L’allocation pour impotent est destinée aux personnes qui ne parviennent plus à accomplir certaines activités: se laver, se vêtir, faire sa toilette, se nourrir, faire ses besoins, se déplacer et faire face à la vie quotidienne. La procédure suivie par l’AI pour déterminer le droit à l’allocation est valable pour tous. L’allocation pour impotent ne dépend ni du revenu ni de la fortune, elle n’est pas assujettie à l’impôt.

vêtir, se nourrir et faire leur toilette. En revanche, elles ont besoin de davantage d’appui que l’AI ne le prévoit pour faire face aux nécessités de la vie. Dans cette si­ tuation, le danger est grand que l’AI tienne insuffisam­ ment compte de leur handicap et qu’elles ne touchent pas d’allocation pour impotent.

Les personnes cérébro­lésées rencontrent souvent des problèmes que l’on ne décèle pas de prime abord.

Or, l’AI reconnaît rarement leur existence. Ces pro­ blèmes sont notamment les suivants: – La personne n’a plus la notion des chiffres. Elle a des difficultés à payer ses achats, à faire ses paiements et à contrôler son budget.

– La personne ne comprend pas le contenu de la correspondance, elle ne fait pas les démarches nécessaires, ne respecte pas les délais (par ex. pour la déclaration d’impôts).

Les personnes cérébro­lésées vivent souvent seules et sans personne qui leur assure l’accompagnement né­ cessaire pour faire face à la vie courante. Elles doivent organiser et payer elles­mêmes cet appui.

«Les 470 francs de l’allocation ne suffisent pas pour financer le soutien nécessaire», estime Paula Gisler.

Selon elle, le problème est que la méthode utilisée est basée sur les handicaps corporels. Il est important qu’au moment du dépôt de la demande et de l’enquête, les personnes cérébro­lésées et leurs proches fassent appel à un appui professionnel. «C’est une question de justice. Une personne qui présente des déficits a le droit d’obtenir suffisamment d’aide et de soutien finan­ cier.»

Des questions sur l’allocation pour impotent? Appelez­nous au 0800 256 256, le lundi, le mercredi et le vendredi de 10h à 13h.

– La personne ne parvient plus à fixer des rendez-vous ni à s’y conformer, car elle a n’a plus la mémoire des faits récents.

– Parfois, la personne craint de perdre des documents et ne jette plus rien. Tôt ou tard, elle ne parvient plus à s’y retrouver.

– Les personnes souffrant d’aphasie (perte de la parole) ne parviennent pas à s’exprimer ou leur interlocuteur les comprend mal.

Des nouvelles des régions FRAGILE Vaud

FRAGILE Jura

Balade à Lutry

Vacances en Gruyère

Les balades à pied sous la houlette de M. Pierre Corajoud sont des rendez­vous très appréciés par les membres de FRAGILE Vaud. Une fois par mois, ce guide expérimenté leur fait découvrir les curiosités du canton.

Nous vous donnons rendez­vous pour la dernière sortie de l’année le mercredi 6 juillet. Une visite romantique entre vignes et lac est prévue, avec comme point de départ la gare de Lutry.

Les vacances de FRAGILE Jura auront lieu du 8 au 13 août à Charmey. Au programme: art thérapie le matin et, en fonction du temps, l’après­midi sera dédiée aux visites de la région. Clou de la semaine, le vendredi 12 août qui fera la part belle aux 25 ans de FRAGILE Jura. Pour fêter dignement leur association régionale, les vacanciers comme les membres de FRAGILE Jura se rejoindront – après une montée en télécabine puis en téléphérique – au sommet du Moléson afin de partager un repas festif et convivial.

Pour tous les intéressés, rendez­vous à la gare de Lutry à 14h15 pour une balade qui durera environ 1h. Vous pouvez vous annoncer auprès de FRAGILE Vaud.

Tél. 021 329 02 08

Vous souhaitez faire partie de la fête? Inscrivez­vous auprès de FRAGILE Jura au tél. 032 427 37 00.

Joyeux anniversaire FRAGILE Jura et bonnes vacances à tous!

Des infos sur www.fragile.ch/vaud

Plus de détails sur www.fragile.ch/jura

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Kontakte / Contacts / Contatti

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Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles: juillet 2016