FRAGILE Suisse Magazin 4 / 2019 by FRAGILE Suisse

MAGAZIN Ausgabe 4 / 2019

FRAGILE Suisse

e Jung fene f o r t Be

Beratung

Junge Betroffene kämpfen mit anderen Problemen als ältere

Interview

Junge Menschen sind am häufigsten von Schädel-Hirn-Trauma betroffen

Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige Ausgabe 4 / 2019 | 1

FRAGILE Suisse

Editorial

Liebe Leserin, lieber Leser Carole Bolliger Redaktorin

In dieser Ausgabe, die letzte im Jahr 2019, widmen wir uns den jungen Betroffenen. Denn auch junge Frauen und Männer bleiben vor Hirnverletzungen nicht verschont. «Auch wenn jüngere Patienten sich von einer Hirnverletzung vielleicht schneller erholen als ältere, so haben auch sie einen langen Weg vor sich. Und bei vielen wird es nie wieder so sein wie vorher», sagt Dr. med. Margret Hund-Georgiadis, Fachärztin Neurologie, Chefärztin und medizinische Leiterin im Rehab Basel. Sie erklärt im Interview, mit welchen Problemen junge Betroffene zu kämpfen haben und was diese in ihren Augen vermehrt bräuchten. Rébecca lebt seit einem schweren Verkehrsunfall 2005 mit den Folgen eines schweren Schädel-Hirn-Traumas. Sie und ihre Mutter erzählen ihre ganz persönliche und berührende Geschichte, wie sie es geschafft hat, sich Schritt für Schritt ins Leben zurückzukämpfen. Seit nun vier Jahren darf ich das Magazin als Redaktorin betreuen. In all den Jahren hatte ich interessante, schöne, lustige, auch unkonventionelle Begegnungen. Viele Betroffene haben mich fasziniert und beeindruckt, wie sie mit ihrem Schicksal umgehen und ihren Weg zurück ins Leben finden oder gefunden haben. Diesen Menschen und auch allen Angehörigen, die sich tagtäglich für ihre Liebsten einsetzen, gebührt grösster Respekt. Ich freue mich auf ein neues Jahr mit einem hoffentlich für Sie abwechslungsreichen Magazin mit spannenden Fakten und Geschichten rund ums Thema Hirnverletzung. Einen guten Rutsch und alles Liebe und Gute fürs 2020!

Carole Bolliger Redaktorin

Impressum FRAGILE Suisse Magazin | Ausgabe 4/2019 Auflage 45‘000 Ex. Herausgeber FRAGILE Suisse, Badenerstrasse 696, CH-8048 Zürich, 044 360 30 60, info@fragile.ch, www.fragile.ch Gestaltung Rebel Communication, 8004 Zürich, www.rebelcom.ch Druck Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon Redaktion Carole Bolliger, Sophie Correvon und Aurélie Vocanson Inserateverkauf fachmedien.ch, Zürichsee Werbe AG, 8712 Stäfa Übersetzung Dominique Nägeli-Gascon Spendenkonto PC / CCP 80-10132-0 Abonnement CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw. Mitgliederbeitrag inbegriffen.

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Aktuell

FRAGILE Suisse an der BrainFair Zürich Vom 16. bis 21. März 2020 findet im Rahmen der internationalen Woche des Gehirns die BrainFair an der Universität Zürich statt. FRAGILE Suisse führt am Samstag, 21. März 2020 in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Neurowissenschaften ihren Parcours «Selbsterfahrung Hirnverletzung» durch. Dessen sechs verschiedene Posten zeigen, welche Auswirkungen die möglichen Folgen einer Hirnverletzung auf den Alltag der Betroffenen haben. Weitere Informationen zum Programm finden Sie hier: www.fragile.ch/brainfair

Anlass von hiki und FRAGILE Suisse

Gedächtniskurs für Förderer

Ende Oktober führte die Organisation hiki (Hilfe für hirnverletzte Kinder) mit FRAGILE Suisse eine Informationsveranstaltung für junge Menschen mit Hirnverletzung und ihre Angehörigen durch. Tobias Zahn von WINklusion stellte die Methode zur persönlichen Zukunftsplanung vor. An diesem Zukunftsfest mit Angehörigen, Freunden, Bekannten und Helfern werden Stärken und Ressourcen der Hauptperson ins Zentrum gestellt. Lebensstil, Lebensqualität sowie Träume und Wünsche zur Zukunft haben Vorrang. Aus einem: «Ja, aber…» wird, im fachlich begleiteten, kreativ-visionären Prozess, ein: «Ja … und wie kann das möglich gemacht werden?» Ein kleines Netzwerk von Menschen ermöglicht wertvolle Erfahrungen und eröffnet so den Weg in die bestmögliche Zukunft für junge Betroffene, aber auch für Menschen in anderen Lebenssituationen.

Gedächtnistraining ist vielfältig und zeigt vor allem Wirkung, wenn nicht einseitig trainiert, sondern der Mensch in seiner Ganzheit angesprochen wird. FRAGILE Suisse veranstaltet Gedächtniskurse speziell für Förderer. Ein Teilnehmer sagt: «Die Strategien für das Hirntraining beeindruckten mich. Es braucht wenig für die grosse Wirkung.» Sie können sich unter www.fragile.ch/Förderer als Förderer anmelden. Damit unterstützen Sie FRAGILE Suisse ab CHF 50 pro Jahr und sind zur Teilnahme am Gedächtniskurs herzlich eingeladen. Der nächste Gedächtniskurs für Förderer findet am 7. April 2020 statt. Melden Sie sich an! www.fragile.ch/Förderer

Tod des Präsidenten von FRAGILE Genève Am 10. Oktober verstarb Martial Van der Linden nach tapfer ertragener Krankheit. Wir werden ihm für sein Engagement und seine Arbeit innerhalb der Genfer Regionalvereinigung immer dankbar sein. Sein Einsatz hat es ermöglicht, einen neuen Standort zu finden, die Arbeit im Vorstand attraktiver zu machen, das Komitee zu motivieren und gute Projekte für die Betroffenen und Mitglieder zu entwickeln. Wir sind in Gedanken bei seiner Frau, Anne-Claude Juillerat Van der Linden, und der Familie und übermitteln ihnen unser Beileid.

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Im Dezember haben wir auch auf unserer Website sowie über unsere sozialen Netzwerke Facebook und Twitter das Thema junge Betroffene vertieft. Was sind ihre Fragen? Wie haben ihre Hirnverletzungen ihr Leben verändert? Wie haben sie ihr Leben wieder aufgebaut und welche Projekte und ZIele haben sie jetzt? Welche Wünsche und Bedürfnisse empfinden sie? So viele Fragen, wie es Wege gibt. Erfahren Sie mehr auf unseren verschiedenen Onlinekanälen. Alle Informationen zum Thema junge Betroffene: www.fragile.ch/junge-betroffene

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Porträt

«In meinem Kopf tobt ein Atomkrieg» Text: Aurélie Vocanson, Sophie Correvon, Foto: Francesca Palazzi

Rébecca erleidet 2005, mit 17 Jahren, einen schweren Verkehrsunfall. Seither baut sie sich ihr Leben mit ihrem starken Durchhaltewillen und der Unterstützung ihrer Angehörigen neu auf. Es ist grau und nass, als wir Rébecca treffen. Unser erster Eindruck: Sie ist attraktiv, gut angezogen und trägt einen hübschen Hut. Und rasch schafft die 30-Jährige mit ihrem sonnigen Gemüt einen Kontrast zum Wetter. Mit Humor erzählt sie von ihrem schwierigen Weg.

die Nachmittage bei Rébecca, bis ihr Mann am Abend kommt. Dann fährt sie nach Hause, hält im Wald an, um zu weinen, um dieses «zu viel» loszuwerden und neue Energie zu tanken. «Ich durfte nicht aufgeben. Sie ist meine Tochter», erklärt sie.

Erschüttertes Leben Anfang Sommer 2005 ist Rébecca auf ihrem Motorroller nach der Arbeit unterwegs nach Hause. In einer Kurve fährt plötzlich ein Auto auf ihrer Spur auf sie zu und in sie hinein. Der Helm hält dem Frontalcrash zwar stand, fliegt dann aber davon, ohne dass der satt angezogene Kinnriemen aufgegangen ist. Ihr ungeschützter Kopf schlägt mehrmals auf dem Boden auf. Der Automobilist versucht, den Rettungsdienst anzurufen, hat aber kein Netz. Eine Anwohnerin hört die Schreie und alarmiert die Sanität. Rébecca wird per Helikopter ins Waadtländer Universitätsspital CHUV geflogen, ihr Zustand ist kritisch: Sie hat schwere Kopfverletzungen und zahlreiche Brüche.

Nach und nach findet Rébecca ins Leben zurück, dank einem Ziel: Ihre Lehre als Hotelassistentin fortzusetzen. Aber die Folgen ihres Schädel-Hirn-Traumas sind schwer: Gedächtnisstörungen, rechtsseitige Lähmung, zeitliche Desorientierung, Aufmerksamkeitsstörungen, teilweise Anosognosie, Hemineglect der rechten Seite und Sprachstörungen. Bei ihrem Austritt aus dem CHUV ist Rébeccas Leben nicht mehr in Gefahr, aber sie muss es sich von Grund auf neu aufbauen.

«Das Schlimmste war das Warten», erzählt Rébeccas Mutter Isabelle Muller. Sie muss sechs Stunden im Spital ausharren, bis sie über den Zustand ihrer Tochter informiert wird. Das Personal der Intensivstation unterstützt die Familie in dieser ersten Zeit, wo es kann. «Ich habe die ersten Tage für Rébecca überlebt», sagt ihre Mutter leise. Während der ersten acht Wochen liegt Rébecca in einem tiefen Koma und ist dem Tod nahe. «Ich war da oben, und es war so schön. Ich habe meine geliebte Grossmutter wiedergesehen, die mir aber gesagt hat, ich solle wieder ins Leben zurückkehren, ich sei zu jung», flüstert Rébecca, ihr Blick schweift in die Ferne. Danach liegt sie über zwei Monate lang in einem Wachkoma. «Ich war wach und doch nicht», erklärt sie. Ihre Familie und ihre Freunde wechseln sich an ihrem Bett ab. Isabelle arbeitet am Morgen und verbringt

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Lange Rehabilitation Nach dem viermonatigen Aufenthalt im CHUV wird Rébecca auf Verlangen ihrer Mutter in die Clinique romande de réadaptation (SUVA) in Sitten verlegt. «Das war ein wunderbarer, schöner Ort», erinnert sie sich und ihre Augen leuchten. Rébecca bleibt neun Monate und spricht dort auch zum ersten Mal seit dem Unfall wieder: «Ich liebe euch», flüstert sie ihren Eltern zu. Sie freundet sich mit einem 18-Jährigen an, der einen Töffunfall hatte. Diese Freundschaft stimuliert und motiviert Rébecca. Eines Tages gelingt es ihr, aufzustehen und wieder zu gehen. «Ich bin in einem Bett in die Klinik gekommen und habe sie an einem Rollator gehend wieder verlassen», erzählt sie stolz. Physio- und Ergotherapie sind nun Teil ihres Alltags, sie muss insbesondere ihren rechten Arm trainieren, den sie kaum bewegen kann. Im Juli 2006 ist es Zeit, die SUVA zu verlassen. Es ist jedoch schwierig, eine Institution zu finden, die Rébeccas Bedürfnissen entspricht, nur wenige Einrichtungen sind

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auf Patientinnen und Patienten mit Schädel-Hirn-Trauma ausgerichtet. Rébecca wechselt deshalb mehrmals die Einrichtung und den Kanton. Ihre Eltern sorgen stets dafür, dass sie auch regelmässig nach Hause kommen kann. Neue Stabilität Vier Jahre nach dem Unfall kommt Rébecca schliesslich in die Cité radieuse in Echichens. Ihr Wunsch, wieder im Service zu arbeiten, ist immer noch gleich stark. Sie erinnert sich sehr gern an ihre Lehre: «Ich liebte den Kontakt zu den Leuten, das war toll.» Sie versucht ihr Glück und bewirbt sich im Restaurant «Grain de Sel» der Institution GRAAP. Aber «mit dieser Hand, die nicht arbeiten will» und ihrem Kopf, «in dem ein Atomkrieg tobt», wie sie sagt, ist es ausgeschlossen, zu servieren. Zum Glück hat sie aber keine Schwierigkeiten, die Bestellungen an der Bar oder an der Theke auszuführen. Diese Tätigkeit gibt ihr auch ein Stück Selbstständigkeit zurück, die Wege von und zur Arbeit legt sie alleine zurück. Parallel dazu geht sie weiter in die Ergotherapie.

Dort stellt sie Seidenschals her und macht Brandmalerei. Sie ist dynamisch und kontaktfreudig und immer zu haben, um Freunde oder die Familie zu treffen oder um auszugehen. FRAGILE Vaud als Unterstützung Rébecca nimmt auch gerne an den Aktivitäten von FRAGILE Vaud teil, besonders an den Bootsausflügen oder den «Monsterspektakeln», wie sie die Weihnachtsabende der Vereinigung nennt. Die Gesprächsgruppen für Angehörige haben ihrer Mutter sehr geholfen: «Ich habe gemerkt, dass ich nicht die Einzige bin, die so etwas durchmacht. Die anderen haben mir geholfen, gewisse Dinge zu verstehen, und der Austausch war wichtig für mich.» Bei ihrem Unfall hat Rébecca dem Tod ins Auge geblickt: «Man muss keine Angst haben, es ist schön da oben», erzählt sie. Sie hat trotzdem das Leben gewählt, will es geniessen und vorwärtskommen: «Ich habe keine Lust, mich zu bemitleiden. Ich will leben!»

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Kurse

nd Weiterbildungen

Kurse und Weiterbildungen

Kurse und Weiterbil

Die eigenen Energien managen

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Begleitetes Wohnen

Fatigue ist eine tiefe Müdigkeit, die unabhängig von der eigenen Anstrengung ist. Im Kurs erfahren wir mehr über die Hintergründe dazu, analysieren unsere Alltagsaktivitäten und lernen Strategien kennen, um den Energiehaushalt zu optimieren und so die Erschöpfungsphasen zu reduzieren.

g und Helpline

Beratung und Helpline Beratung und Helpl Wir bieten Wohn- und Arbeitsplätze für Menschen Der Kurs ist für Menschen mit Hirnverletzung. Geleitet mit Behinderung. Mit 70 Wohnplätzen und 140 Arbeitsplätzen für Menschen mit Behinderung schaffen wir Perspektiven. Ihre Spende in guten Händen Spendenkonto 40-1222-0

Wohn- und Bürozentrum für Körperbehinderte www.wbz.ch +41 61 755 77 77

Jeder Wohn- und Arbeitsplatz ist nach den individuellen Bedürfnissen eingerichtet und ermöglicht ein selbständiges Leben sowie ein sinnvolles qualifiziertes Arbeiten. Kontaktieren Sie uns!

wird er von Beate Wanzke und findet vom 22. April bis zum 3. Juni wöchentlich in Zürich statt. Am 1. April laden die Verantwortlichen Interessierte zu einer kostenlosen Infoveranstaltung ein. Infos und Anmeldung unter Telefon 044 360 26 91 oder afs@fragile.ch Mehr auf fragile.ch/kurse

Wir bringen Sie zurück zu den Dingen, die Sie lieben Spezialklinik für neurologische Rehabilitation. Schweizweit führend in robotergestützter Bewegungstherapie.

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Dienstleistungen

gruppen und Treffpunkte

Weiterbildungen

Selbsthilfegruppen und Treffpunkte

Auch junge Menschen sind betroffen Kurse und Weiterbildungen

Text: Carole Bolliger

Wohnen

nd Helpline

Jedes Jahr erleiden in der Schweiz etwa 4500 Menschen zwischen 20 und 40 Jahren eine Hirnverletzung durch Schlaganfall, Schädel-HirnTrauma, Hirntumor oder eine andere Krankheit. Viele davon leben Begleitetes Wohnen danach mit bleibenden Beeinträchtigungen. «Ich stand mitten im Leben, hatte gerade mein Juraden Freundeskreis und merken, dass doch nichts mehr Studium begonnen», erzählt Rosella Giacomin. Die so ist und geht wie vorher. Vormals Aktive können damals 25-Jährige riss ein mittelschweres Schädel-Hirnsportlich nicht mehr mithalten. Menschenmengen an Trauma durch einen Reitunfall aus der Bahn. Nichts Konzerten oder Partys, Lärm und laute Musik werden Beratung und Helpline mehr war wie vorher. Ihre Pläne, Jura zu studieren und plötzlich zur Qual. Oft geht das alles einher mit Unvereine Familie zu gründen, wurden über den Haufen ständnis von Freunden und Kollegen. Die betroffene geworfen. «Das Schwierigste war, sich selber einzugePerson zieht sich zurück. «Ich selber habe mich zwar stehen, dass man nicht mehr so ist wie vorher», sagt die nicht zurückgezogen, aber einige Freunde», erinnert heute 46-Jährige. sich Rosella Giacomin. «Man muss versuchen zu akzeptieren, dass sich die Richtung im Leben geändert Zurück im Alltag kämpfen Betroffene meist auch mit hat. Dann sieht man aber auch, dass diese neue unsichtbaren Folgen der Hirnverletzung: KonzentratiRichtung unendlich viele Möglichkeiten und Wege onsprobleme, eingeschränkte Leistungsfähigkeit, bietet, an die man vorher gar nicht gedacht hat.» schnelle Ermüdung, Wesensveränderungen oder Lärmempfindlichkeit. «Viele holen sich keine Hilfe, weil «Junge Betroffene kämpfen mit sie denken, dass sie das alleine schaffen oder schaffen anderen Problemen als ältere» müssen», sagt Silvia Spaar-Huber, Bereichsleiterin Beratung bei FRAGILE Suisse. Sind junge Erwachsene betroffen, nutzen eher ihre Eltern die Möglichkeit der Ein weiteres Problem, womit junge Betroffene eher zu Beratung.» kämpfen haben: «Die wenigsten haben ein finanzielles Polster, auf das sie zurückgreifen können», erklärt Silvia Mehr Verständnis und Akzeptanz Spaar-Huber. «Eben haben sie sich vom Elternhaus «Die Folgen einer Hirnverletzung bei jüngeren Menschen gelöst, schon sind sie wieder auf die Hilfe und Untersind nicht anders als bei älteren. Dennoch kämpfen sie stützung der Eltern angewiesen.» Das kann für beide mit anderen Problemen», sagt Anja Ronneburger, Parteien schwierig sein. Beraterin bei FRAGILE Suisse. Nicht viele verfügen da schon über ein berufliches Netzwerk, vielleicht ist der Die beiden Beraterinnen von FRAGILE Suisse sind Berufseinstieg noch nicht einmal vollzogen. «Es ist nicht sich einig, dass bei der Bevölkerung das Bewusstsein einfach für sie, im Freundeskreis zuzugeben, dass sie gestärkt werden muss, dass auch junge Menschen von nicht mehr sind wie vorher und nicht mehr die gleichen einer Hirnverletzung betroffen sein können. Das findet Dinge machen können», so Ronneburger. Junge auch Rosella Giacomin. «Von der Gesellschaft braucht Betroffene sind nach einer Hirnverletzung vielleicht es mehr Verständnis und Akzeptanz uns Betroffenen schnell wieder fit. Sie kehren zurück ins Arbeitsleben, in gegenüber.»

Junge Betroffene erhalten Hilfe bei FRAGILE Suisse, Helpline-Nr. 0800 256 256 oder fragile.ch/hilfe/beratung

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Fachartikel

Junge Menschen erleiden am häufigsten ein Schädel-Hirn-Trauma Interview: Carole Bolliger

Auch junge Menschen bleiben vor einer Hirnverletzung nicht verschont. PD Dr. med. Margret Hund-Georgiadis, Fachärztin Neurologie, Chefärztin und medizinische Leiterin im Rehab Basel im Interview. Margret Hund-Georgiadis, Hirnschläge, SchädelHirn-Trauma, Hirntumor oder Hirnblutung sind Ursachen für Hirnverletzungen. Auch junge Menschen können davon betroffen sein. Welche Hirnverletzung kommt bei jungen Betroffenen am häufigsten vor? Das Schädel-Hirn-Trauma durch Unfall kommt bei jungen Patienten zwischen 5 und 25 Jahren am häufigsten vor. Davon haben 80 Prozent eine leichte Form des Schädel-Hirn-Traumas, 10 Prozent mittelschwere und weitere 10 Prozent schwere Formen. In dieser Altersgruppe ist das Schädel-Hirn-Trauma auch die häufigste Ursache für Tod oder Invalidität. Steigt die Zahl von jungen Betroffenen? Das kann man so nicht sagen, ganz verlässliche Zahlen gibt es leider nicht. Ich vermute, dass es eigentlich nicht mehr junge Betroffene mit einer Hirnverletzung gibt, dass die Betroffenen heute bei Verdacht aber früher zum Arzt gehen und sich untersuchen lassen. Das Bewusstsein in der Bevölkerung hat sich meines Erachtens geändert. Die Menschen sind sensibilisierter. Hingegen ist mein Eindruck, dass die Zahl von Menschen mit Hirnverletzung durch Gewalttaten in den letzten Jahren gestiegen ist. Was sind die häufigsten Ursachen für SchädelHirn-Traumata bei jungen Betroffenen? Bei den unter 40-Jährigen kommt es am häufigsten zu Schädel-Hirn-Traumata aufgrund von Verkehrsunfällen, also bei Auto- und Motorradunfällen. Häufig betroffen sind aber auch Velofahrer. Wir beobachten viele Velofahrer, die nicht mit dem E-Bike gefahren sind, sondern mit einem normalen Velo, sowie Fussgänger und Sportler, die sich während der Ausübung ihres Sports verletzen.

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PD Dr. med. Margret Hund-Georgiadis

Mit welchen Problemen haben junge Betroffene besonders zu kämpfen? Plötzlich müssen sie sich mit einer ganz neuen, anderen Lebensperspektive auseinandersetzen. Pläne, die sie gemacht haben, können sie nicht mehr verwirklichen oder nicht so schnell wie erwartet und geplant. Auch wenn jüngere Patienten sich von einer Hirnverletzung vielleicht schneller erholen als ältere, so haben auch sie einen langen Weg vor sich. Und bei vielen wird es nie wieder so sein wie vorher. Was brauchen junge Betroffene in Ihren Augen vermehrt? Es braucht mehr Plätze für junge Betroffene, wenn sie aus der Reha kommen. Zum Beispiel Wohngruppen, in denen sie unter der Woche therapiert werden und am Wochenende nach Hause können. Solche Plätze sind leider in der Schweiz noch sehr rar.

Mehr zum Thema: fragile.ch/hilfe/beratung

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