JOURNAL Edition 1 / 2020
FRAGILE Suisse
FRAGILE Suisse
Focu
s
e Vie d et le c o up i l l e fam
Nouvelle prestation FRAGILE Family
Interview
Les lésions cérébrales impactent également la vie de couple
Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches Edition 1 / 2020 | 1
FRAGILE Suisse
Editorial
Chère lectrice, Cher lecteur, Sophie Roulin-Correvon Rédactrice
Qui n’a jamais voulu rencontrer l’âme sœur? Qui n’a jamais voulu que cette relation dure toujours? La relation à l’autre nous permet de penser et construire une réalité partagée et partageable, riche de multiples détails auxquels notre identité participe et à partir de laquelle elle s’enrichit. Mais quelle est notre identité et que devient-elle lorsqu’une lésion cérébrale survient? En effet, il est nécessaire de trouver une nouvelle manière de communiquer et il faut repenser sa relation à l’autre. Cela touche à notre identité et nous pousse à revoir les rôles que nous avons endossés dans la relation à l’autre. Cette première édition 2020 est consacrée à la relation à l’autre et au bouleversement engendré par une lésion cérébrale. Découvrez le témoignage de Gilles et Danielle Zufferey qui nous partagent leur histoire d’amour, l’interview de Klaus Vogelsänger, thérapeute de couple et familial, ainsi que notre nouvelle prestation «FRAGILE Family» qui s’adresse aux enfants et aux jeunes dont l’un des parents est atteint d’une lésion cérébrale. Je vous souhaite une bonne lecture de ce témoignage et des autres articles thématiques que nous vous avons concoctés.
Sophie Roulin-Correvon
Impressum Journal FRAGILE Suisse | Edition 1 / 2020 Tirage 45 000 ex. Editeur FRAGILE Suisse, Badenerstrasse 696, CH-8048 Zurich, 044 360 30 60, info@fragile.ch, www.fragile.ch Design Rebel Communication, 8004 Zurich, www.rebelcom.ch Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon Rédaction Carole Bolliger, Sophie Roulin-Correvon, Adrienne Theimer Vente d’annonces fachmedien.ch, Zürichsee Werbe AG, 8712 Stäfa Traductions Dominique Nägeli-Gascon, Annette Jaccard Compte pour les dons CCP 80-10132-0 Abonnement CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre.
2 | Journal
FRAGILE Suisse
Actuel
L’Académie change de nom et a une nouvelle responsable Dès le début de l’année 2020, l’Académie est devenue le département de la formation. «Je trouve passionnant de donner aux autres les moyens d’effectuer les tâches qui leur sont confiées et de les accompagner sur ce chemin», constate Janine Sobernheim. Enseignante au degré secondaire de l’école obligatoire, elle dirige depuis peu l’équipe chargée de la formation chez FRAGILE Suisse et se réjouit d’exercer cette nouvelle fonction. Elle va veiller en priorité à développer le programme des cours destinés aux professionnels ainsi que le parcours mis au point pour sensibiliser un maximum de personnes à la thématique des lésions cérébrales.
Prix FRAGILE
Semaine du Cerveau 2020
Désignez l’organisation qui recevra le premier prix FRAGILE! Ce prix est une nouvelle distinction qui récompense les personnes ou les organismes qui s’investissent de manière exceptionnelle en faveur des personnes cérébro-lésées et/ou de leurs proches. Cette année, le prix FRAGILE sera décerné à un employeur. Vous pouvez désigner une organisation ou une entreprise qui s’est mobilisée tout spécialement pour l’intégration professionnelle des personnes cérébro-lésées. Indiquez votre favori sur notre site Internet jusqu’au 30 avril 2020. fragile.ch/fr/prix-fragile
Du 16 au 20 mars a eu lieu la Semaine du Cerveau à laquelle FRAGILE Suisse et ses associations régionales ont participé. Comme chaque année, cette manifestation a permis de faire de belles rencontres et d’avoir des échanges très variés. Nous nous réjouissons déjà de l’édition 2021! Pour en savoir plus sur cette semaine riche en événements, rendez-vous sur notre site Internet: fragile.ch/Semaine-du-Cerveau-2020
«Ride for Stroke»: 5400 km à vélo pour sensibiliser à l‘AVC Christian Salamin, membre de FRAGILE Valais, a été victime d’un AVC en 2015. Devenu hémiplégique, ce grand sportif a su rebondir. En 2021, il se lance dans un nouveau défi: parcourir 5400 km avec son vélo adapté, de la Norvège à Saint-Jacques-de-Compostelle en Espagne. Le tout en 5 mois. Le but de son expédition est la prévention contre l’AVC, la sensibilisation aux
ème L e t h au s s i ois du m i g n e en l
séquelles visibles et invisibles et la récolte de dons en faveur de FRAGILE Valais. Durant l’année 2020, Christian et l’équipe de communication qui l’entoure vont lever des fonds pour permettre ce voyage. N’hésitez donc pas à en parler autour de vous et à soutenir ce bel exploit. Vous trouverez toutes les informations sur: www.rideforstroke.com
En avril, nous allons continuer sur le thème de la relation de couple en lien avec la lésion cérébrale. Nous vous partagerons des témoignages, des interviews, des informations sur ce thème via notre site Internet et nos réseaux sociaux Facebook et Twitter. Comment un tel événement bouleverse-t-il l’équilibre du couple? Qu’ont mis ces couples en place pour surmonter la lésion cérébrale et retrouver une sérénité? Des questions qui touchent à la relation à l’autre et à soi à découvrir sur nos différents canaux de diffusion. Toutes les informations sur: fragile.ch/couple
Edition 1 / 2020 | 3
FRAGILE Suisse
Portrait
«Maman ne va pas bien, il faut que tu reviennes.» Texte: Sophie Roulin-Correvon / Photos: Francesca Palazzi
En mai 2012, Danielle Zufferey est victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC) ischémique*. Le couple qu’elle forme avec Gilles a dû s’adapter malgré les difficultés. Gilles et Danielle Zufferey nous accueillent chaleureusement dans leur appartement décoré avec goût, à Martigny. «C’est arrivé en 2012, notre fille avait 20 ans», commence Gilles. «Mai», précise Danielle. A l’époque, elle enseigne l’anglais à plein temps, à Martigny, tandis qu’il est magistrat dans un tribunal, à Monthey. «Plus d’un an avant, Danielle avait déjà eu des épisodes où elle n’arrivait pas à formuler un mot qu’elle avait pourtant en tête», informe Gilles. Mais les examens ne révèlent aucune anomalie. Ce dimanche matin, Danielle n’arrive plus à parler et à bouger. Leur fille appelle Gilles, qui se trouve à l’étranger: «Maman ne va pas bien, il faut que tu reviennes.» Aux urgences de Martigny, une migraine est suspectée et Danielle est finalement renvoyée chez elle, sans qu’aucun scanner ne soit fait. Danielle est pourtant victime d’un AVC ischémique. Selon la position de Danielle, le caillot se déplace et libère ou comprime les zones de son cerveau gérant la parole et la motricité. Danielle est finalement transférée de l’hôpital de Martigny à celui de Sion, puis aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Opérée d’urgence, elle est victime d’un AVC hémorragique** lors de la résorption du caillot. Réadaptation et vie séparée Après son séjour à l’hôpital, Danielle est transférée à la Clinique romande de réadaptation (CRR) Suva, puis à la Fondation Valais de Cœur. Durant cette période, le couple est forcé de vivre séparément pendant quatre ans. Danielle fait principalement de l’ergothérapie, de la physiothérapie et de la logopédie. Le couple partage avoir été entouré par des personnes et professionnels merveilleux. «Gentils», confirme Danielle, le pouce levé. Leur famille et leurs proches sont alors d’un grand soutien, car aux soucis du quotidien s’ajoutent les inquiétudes financières liées à la longueur de la procédure AI.
4 | Journal
Une vie qui change Suite à l’AVC, Danielle entre dans une profonde dépression. «Très grande tristesse», murmure-t-elle émue. Pourtant, six mois plus tard, Danielle change de manière radicale. Une page se tourne sur le deuil de sa vie passée et elle retrouve une forte joie de vivre. Elle nous présente une sculpture des argonautes ramenée d’Olympie (Grèce) présentant un personnage debout les bras écartés à son sommet. «Libre!», souffle Danielle avec force. Cette femme lumineuse est pourtant hémiplégique du côté droit et est atteinte d’une aphasie globale. Elle ne peut plus ni s’exprimer ni lire. Elle est aussi vite fatiguée et présente une fragilité émotionnelle que Gilles ne lui connaissait pas: «Un petit grain de sable dans un rouage fiche en l’air la machine.» Chaque matin, Gilles fait un appel vidéo à Danielle, trois minutes après avoir quitté la maison, pour lui souhaiter une bonne matinée. Mais s’il a quelques minutes de retard, c’est la catastrophe. Danielle le regarde tendrement et arbore un sourire malicieux. Repenser son couple Danielle dépend de Gilles pour se préparer. «J’étais le pro de l’eye-liner jusqu’à il y a quelques mois, car désormais Danielle se maquille à nouveau elle-même», sourit-il. Cette participation à la vie intime jusque-là inconnue du conjoint a finalement grandement rapproché le couple. Gilles doit aussi se mettre à la cuisine. «Et bons!», assure Danielle, évoquant les repas de son époux. «La vie d’un proche aidant est gratifiante, ce n’est pas facile, mais c’est beau et riche», observe Gilles. Le moral «d’enfer» de Danielle (dixit Gilles) est communicatif. Sa sensibilité accrue permet à Gilles de voir des choses qu’il ne voyait pas avant: «Ce sont de petits plaisirs.» Le couple a peu de regrets de sa vie d’avant. Danielle a arrêté la moto mais se déplace en scooter électrique, elle fait de l’art-thérapie par la pein-
FRAGILE Suisse
ture aux ateliers de Valais de Cœur. Elle regrette de ne plus pouvoir lire, étant auparavant une grande amatrice de lecture. «Notre vie est tout à fait agréable, nous ne nous sentons pas en marge», explique Gilles. «Il faut rire», ajoute Danielle, tandis que son époux approuve en souriant. Gilles fait la discussion et Danielle intervient pour appuyer, rectifier ou nuancer ses propos. Danielle s’organise également des sorties de son côté avec quelques anciennes collègues qui viennent la chercher tous les vendredis pour partager le repas de midi et un apéritif en fin de journée. «Un AVC, ce n’est pas la fin, mais le début de quelque chose de nouveau qui peut être très riche et beau. Sur le moment, c’est difficile et il faut des adaptations. Mais la vie est tout aussi belle, même plus qu’avant», partage Gilles. «Lumière», appuie Danielle en montrant le soleil et faisant référence à la vie.
Vice-président de FRAGILE Valais Gilles se rendait souvent à la Fondation Valais de Cœur, car Danielle y séjournait. Plusieurs professionnels l’ont informé du projet de reconstitution de l’association FRAGILE Valais. Il lui a paru évident de s’engager: «On a la chance d’être deux, car on peut partager. C’est dur pour les personnes seules, mais on peut leur tendre la main», déclare-t-il. Il constate d’ailleurs que les groupes de parole sont devenus des rendez-vous vitaux pour la majorité des participants. Enfin, il est heureux de voir qu’en Suisse, une prise de conscience collective se déroule et se répercute au niveau politique. * AVC ischémique: obturation d’un vaisseau sanguin par un caillot de sang. * *AVC hémorragique: hémorragie cérébrale se produisant lorsque des vaisseaux du cerveau sont lésés.
Edition 1 / 2020 | 5
FRAGILE Suisse
Article scientifique
«Dans le couple, les rôles changent» Interview: Carole Bolliger
Quels effets les lésions cérébrales peuvent-elles avoir sur les relations de couple? Est-il plus difficile, pour les personnes cérébro-lésées, de trouver une compagne ou un compagnon? Nous avons interrogé à ce sujet Klaus Vogelsänger, éducateur social diplômé, thérapeute de couple et de famille et chargé de cours chez FRAGILE Suisse. Klaus Vogelsänger, la plupart des gens souhaitent avoir une relation de couple dans laquelle ils puissent s’épanouir. Les personnes cérébro-lésées ne font pas exception. Est-il plus difficile pour elles de trouver une compagne ou un compagnon? Les personnes cérébro-lésées sont marquées par un événement qui change profondément leur vie. D’un jour à l’autre, rien n’est plus comme avant. Elles doivent accepter des limitations physiques et mentales et apprendre à faire avec. Elles éprouvent de la souffrance, du désespoir, de la colère et traversent un processus de deuil. La «nouvelle» vie est pour elles un véritable défi. Il leur faut beaucoup d’énergie, de force et de patience pour assimiler – pour digérer – tous ces changements. Quand on est «en bonne santé», la recherche d’un nouveau compagnon ou d’une nouvelle compagne se révèle une démarche, certes passionnante, mais ardue. Elle demande beaucoup d’aplomb et de confiance en soi, tout comme une bonne dose de courage. Pour une personne qui a subi une lésion cérébrale, le choix d’un compagnon ou d’une compagne représente probablement un défi encore plus grand. La personne se compare souvent aux personnes sans handicaps, se basant sur qui elle était avant la lésion cérébrale. Mais elle sait pertinemment qu’elle a été victime d’une maladie ou d’un accident. En outre, notre culture érige en modèle des personnes en bonne santé, sportives, au physique irréprochable et qui ont réussi. Pour tous ceux et celles qui ne correspondent pas à cette image, il est difficile de se voir comme un ou une partenaire séduisant-e. Quelles questions préoccupent les couples qui fréquentent vos cours? Quels problèmes apparaissent lorsqu’une personne se trouve subitement en situation de handicap? En règle générale, la qualité de la relation et les rôles investis par l’homme et la femme changent radicalement. La relation de couple et la relation amoureuse
Klaus Vogelsänger, diplômé en pédagogie sociale et chargé de cours chez FRAGILE Suisse
avaient jusqu’ici été vécues d’égal à égal. Subitement, une nouvelle relation se crée qui peut totalement bouleverser les rôles, selon la gravité de la lésion cérébrale. Ces changements se manifestent dans de nombreux domaines de la vie commune, tout comme au niveau de la communication et des projets de vie. Le partenaire «en bonne santé» assume d’emblée un nouveau rôle. L’amante devient une auxiliaire et une infirmière et l’amant un homme qui a besoin d’aide dans de nombreux domaines de la vie quotidienne, et vice-versa. Comme l’autonomie d’une personne cérébro-lésée peut être très fortement limitée, l’égalité présente jusque-là dans la relation entre l’homme et la femme n’existe plus. Il est très difficile pour les proches de gérer le conflit entre le souhait d’aider le ou la partenaire en situation de handicap et le besoin de mener soi-même une vie épanouie. La mauvaise conscience se manifeste très vite chez le proche aidant qui commence à prendre ses besoins au sérieux et cherche à renouer avec une vie gratifiante. Les attentes et les normes sont si solidement intériorisées chez certains proches qu’ils considèrent le fait de satisfaire leurs propres souhaits et besoins comme un égoïsme inhumain. A mon avis, il est au contraire très important que les proches puissent aussi veiller à leur bien-être. S’ils ne le font pas, ils seront tôt ou tard dépassés par la situation, stressés et épuisés, ce qui ne servira à personne, ni à eux ni à la personne cérébro-lésée. Pour lire l’interview complète en français: fragile.ch/couple/interview
6 | Journal
Fundraising
Anticiper l’avenir pour le considérer avec sérénité Texte: Adrienne Theimer
Au mois d’octobre dernier, FRAGILE Suisse a invité ses donatrices et donateurs à une manifestation d’information sur les sujets de la prévoyance et de la succession, à Zurich. La conférence et la discussion qui a suivi ont suscité un grand intérêt. Etant donné que la manifestation avait rapidement affiché complet, d’autres conférences sont prévues cette année et l’année prochaine, pour l’instant en Suisse allemande. Dans sa conférence, elle a exposé comment la loi fixe la succession et comment cette dernière peut être réglée par testament. Le sujet des directives anticipées et du mandat pour cause d’inaptitude a été lui aussi amplement abordé. Le public a ensuite eu la possibilité de poser des questions à Maître Zeiter. Les pauses-café ont offert aux invités l’occasion de s’entretenir avec des représentants de FRAGILE Suisse et permis des échanges bienvenus et fructueux de part et d’autre! Organisée le 1er octobre, la conférence sur le sujet de la succession, du mandat pour cause d’inaptitude et des directives anticipées a recueilli un franc succès. La thématique traitée a attiré près de cent cinquante donatrices et donateurs de FRAGILE Suisse et deux autres organisations caritatives. Des informations claires pour dissiper les craintes Nombreuses sont les personnes qui évitent des sujets tels que le règlement de la succession, les directives anticipées et le mandat pour cause d’inaptitude. En effet, ces thèmes, loin d’être plaisants, présentent aussi des aspects juridiques complexes. Cependant, lorsqu’on se penche sur ces questions et qu’on rédige un testament, un mandat pour cause d’inaptitude ou des directives anticipées, ces décisions importantes clarifient la situation et procurent un sentiment de sérénité. Il est important de régler ces questions suffisamment tôt, tant qu’on jouit encore d’une bonne santé. Les explications d’une juriste spécialisée Le but de cette manifestation gratuite était d’informer les participants sur les possibilités que leur offre la loi. L’intervenante, Maître Alexandra Zeiter, est avocate FSA. Spécialiste du droit successoral, elle exerce à Zurich.
D’autres manifestations sont prévues – Les inscriptions sont ouvertes! Etant donné le succès de la manifestation, FRAGILE Suisse va organiser deux autres conférences en Suisse alémanique avec l’association DeinAdieu.ch, au printemps et en automne 2020, sur le sujet des successions. En Suisse romande, des manifestations analogues sont prévues pour 2021. Manifestations en 2020: le 27 mai, à Zurich et le 10 septembre, à Bâle, durant l’après-midi. Si vous désirez vous inscrire dès à présent, vous pouvez vous adresser à Ines Topi, tél. 044 360 39 53 ou topi@fragile.ch Commander le guide sur les testaments Vous pouvez aussi commander dès maintenant et sans obligation de votre part le guide gratuit sur les testaments de FRAGILE Suisse (en allemand pour l’instant, version française prévue pour 2021). En quelques pages, cet ouvrage traite la question de manière aisément compréhensible et renferme une liste de contrôle. Pour commander en ligne: fragile.ch/testament-ratgeber Par téléphone: 044 360 30 64
Edition 1 / 2020 | 7
FRAGILE Suisse
Kurse und Weiterbildungen Cours
Kurse und Weiterbildungen
De nouvelles capacités créatives à découvrir
Begleitetes Wohnen
nouveauWohnen territoire», explique cette thérapeute passionnée. Begleitetes
L’atmosphère de ces rencontres oscille entre concentration, rires, partages et découvertes. L’accent est mis sur l’expérience de l’instant et non sur le résultat. Les ateliers sont accessibles à tous et ne nécessitent aucune connaissance artistique. Le cours est composé de trois ateliers. Le premier permet aux personnes de découvrir ou redécouvrir Beratung und Helpline Beratung und Helpline leur créativité d’enfant et les outils qui l’accompagnent. Le second emmène les participants à la découverte du collage, qui offre la possibilité à chacun d’explorer son Créer, être créatif n’est pas une action si simple pour imagination et son univers intérieur. Le troisième atelier notre cerveau. Celui-ci a en effet besoin d’un fonctionpropose à chacun une création éphémère avec les nement différent de la norme pour permettre la éléments naturels trouvés en forêt ou à la campagne, survenue d’une création. Florence Gaist, art-thérapeute pour une stimulation de tous les sens. en arts plastiques et visuels, accompagne les participants à la découverte des outils créatifs de l’enfance. Sans Le cours est organisé plusieurs fois par année. Le pression ni exigence, le cours aide les personnes premier cours 2020 vient de se terminer. Le prochain cérébro-lésées et leurs proches à retrouver aisance, est prévu à l’automne. plaisir et confiance en leurs nouvelles capacités créatives. Les détails suivront ultérieurement sur notre site «Les personnes viennent pour prendre un moment pour Internet: fragile.ch/cours elles, pour prendre du plaisir à créer et explorer un
Participez et gagnez
Comme une envie de lire: «Putain d’AVC» de Roger Simon-Vermot Qu’elle soit provoquée par un AVC, un traumatisme crânien ou une maladie, la lésion cérébrale est soudaine et brutale. Vous êtes nombreux à en être conscients, et même à l’avoir vécu. La vie est bouleversée, les relations chamboulées, les projets terrassés. Après un tel accident, il faut souvent tout réapprendre et reconstruire. Dans son livre «Putain d’AVC», Roger Simon-Vermot partage les notes qu’il a prises durant les trois mois suivant l’AVC de sa femme, Céline. Il explique sa culpabilité de ne pas avoir réagi assez vite en la trouvant par terre, la peur de perdre celle qui partage sa vie et l’effroi face au verdict des médecins: Céline ne pourra plus parler ni marcher. Après la phase critique à l’hôpital, Céline est transférée à l’institution de Lavigny, en neuroréhabilitation. Commence alors un quotidien parsemé d’embûches, de doutes, de frustrations mais aussi d’espoirs, de progrès et de petits moments de joie.
8 | Journal
Cet ouvrage touchant, écrit au fil des jours, met en lumière le quotidien d’un couple qui avance tant bien que mal malgré les difficultés qui lui sont imposées.
Participez à notre concours jusqu’au 30 avril et tentez de gagner un exemplaire de l’ouvrage «Putain d’AVC», de Roger Simon-Vermot. Les trois gagnants seront tirés au sort. Pour participer, rendez-vous sur: fragile.ch/concours-livre
FRAGILE Suisse
Prestations
gruppen und Treffpunkte
Weiterbildungen
Selbsthilfegruppen und Treffpunkte
Nouvelles prestations pour les familles Kurse und Weiterbildungen
Texte: Carole Bolliger
Wohnen
nd Helpline
Lorsque l’un des parents est victime d’une lésion cérébrale, la nouvelle situation peut fortement affecter les enfants. Pour cette raison, FRAGILE Begleitetes Wohnen Suisse a résolu de créer des prestations qui s’adressent aux enfants et aux familles. Une brochure d’information et un site Internet spécial «FRAGILE Family» seront réalisés prochainement. Quels sont les problèmes des familles dans lesquelles offertes aux enfants et aux jeunes qui souhaitent un Beratung und Helpline l’un des parents a une lésion cérébrale? Que souhaitent appui. ces familles, de quel soutien ont-elles besoin? Pour le savoir, FRAGILE Suisse a interrogé des familles concernées. FRAGILE Suisse se réjouit de pouvoir bientôt présenter L’analyse de l’enquête a mis en évidence des suggestions ces deux prestations. Selon Janine Sobernheim, la et des souhaits sur lesquels FRAGILE Suisse s’est basée brochure d’information sera bientôt disponible, et le pour créer des prestations spécifiques. «Dans un premier site «FRAGILE Family» devrait être mis en ligne au temps, nous avons rédigé une brochure d’information printemps. Dans un premier temps, la brochure et le pour les familles, et un site Internet pour les enfants et site seront en allemand. La version française suivra dans les jeunes», explique Janine Sobernheim, responsable un second temps. «Ces deux prestations ont vu le jour du projet. sur la base des nombreuses réactions de personnes cérébro-lésées, de proches, de professionnels et d’autres La brochure d’information «Pour les familles dont l’un personnes intéressées, et grâce au soutien généreux des parents est cérébro-lésé» renferme des informations d’une fondation. Nous tenons à les en remercier pour les familles concernées. L’ouvrage aborde la question chaleureusement.» de la relation de couple. «En effet, quand les parents vont bien, les enfants le sentent», résume Janine Sobernheim. La brochure se focalise essentiellement sur les enfants. Elle fournit des conseils et des exemples montrant aux parents comment expliquer la lésion cérébrale à leurs enfants, et ne cache pas que la situation peut modifier le comportement et le ressenti des enfants. Certaines pages décrivent aussi comment aménager le quotidien familial en associant les enfants à ce processus. Lésion cérébrale, quotidien et ressenti Le site Internet «FRAGILE family» s’adresse aux enfants et aux jeunes dont l’un des parents est cérébro-lésé. Les informations sur la thématique des lésions cérébrales sont conçues pour le public cible, et des vidéos animées présentent les sujets «Lésions cérébrales», «Quotidien» et «Ressenti» aux internautes du site. Celui-ci offre aussi des informations plus détaillées sur les lésions cérébrales. La rubrique «Aide» indique les différentes possibilités
Commandez la brochure en ligne dès maintenant: fragile.ch/shop
Edition 1 / 2020 | 9