Journal FRAGILE Suisse 1/2021

JOURNAL Edition 1 / 2021

FRAGILE Suisse

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Helpline

En 2020, plus de 800 demandes ont été adressées au service de Conseil

Interview

Les causes principales de lésions cérébrales

Pour les personnes cérébrolésées et leurs proches Edition 1 / 2021 | 1

FRAGILE Suisse

Editorial

Chère lectrice, Cher lecteur, Antonella Stefanelli Directrice marketing, communication et recherche de fonds

Lorsque j’écris ces lignes, la deuxième période de confinement a déjà commencé. Il est difficile de savoir de quoi sera fait notre quotidien dans les semaines et les mois qui viennent. Les lésions cérébrales échappent elles aussi à notre contrôle, car leurs causes sont diverses et le moment de leur apparition reste imprévisible – qu’elles résultent d’un accident ou d’une maladie.

Cette édition du Journal se penche sur les causes des lésions cérébrales.

Quelles sont-elles et peut-on les prévenir? Pour en savoir plus, lisez l’article scientifique du Professeur Patrik Michel, spécialiste en neurologie.

La rubrique «Portrait» nous révèle comment une suite d’événements tragiques a bouleversé le quotidien d’Uschi et de Markus Stadelmann, nous faisant prendre part à une émouvante histoire d’amour.

Le hasard ou la destinée sont-ils en jeu? Nous ne le savons pas. Ce qui est certain, c’est que chacun de nous est à même d’exercer une influence positive sur le monde qui l’entoure et sur son quotidien. Tout comme FRAGILE Suisse accompagne de jour en jour les personnes cérébrolésées et leurs proches, les aidant ainsi à maîtriser la vie. Ce soutien prend notamment la forme de la «Helpline», que nous vous présentons sous la rubrique «Services».

Je vous souhaite une bonne lecture de ce numéro de notre «Journal».

Continuez à prendre soin de vous et de celles et ceux qui vous sont chers.

Cordialement,

Antonella Stefanelli Directrice marketing, communication et recherche de fonds

Impressum Journal FRAGILE Suisse | Edition 1 / 2021 Tirage 45 000 ex. Editeur FRAGILE Suisse, Badenerstrasse 696, CH-8048 Zurich, 044 360 30 60, info@fragile.ch, www.fragile.ch Design Rebel Communication, 8004 Zurich, www.rebelcom.ch Impression Prowema GmbH, 8332 Russikon Rédaction Carole Bolliger, Aurélie Vocanson, Margaux Jubin Vente d’annonces fachmedien.ch, Zürichsee Werbe AG, 8712 Stäfa Traductions Dominique Naegeli-Gascon, Irene Bisang Compte pour les dons CCP 80-10132-0 Abonnement CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre.

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Actuel

50 000 francs de Zurich Suisse Après un accident vasculaire cérébral ou une hémorragie cérébrale, les victimes sont prises en charge par les structures médicales. Elles ont ensuite besoin d’aide dans la vie quotidienne, un soutien qui leur est assuré par FRAGILE Suisse. La compagnie d’assurances Zurich a décidé d’attribuer 5 francs à l’organisation pour chaque contrat d’assurance-vie qu’elle vend, la faisant ainsi bénéficier d’un don de 50 000 francs. Martin D. Rosenfeld, directeur de FRAGILE Suisse, remercie chaleureusement Zurich Suisse!

Réorganisation des départements A partir du 1er avril 2021, Julia Eugster devient directrice du nouveau département «Services», qui comprend les divisions «Conseil», «Accompagnement à domicile» et «Formation». De son côté, Silvia Spaar-Huber cède la direction de la division «Conseil», réduit son taux d’occupation et se concentre sur la direction du projet «Un guide à vos côtés». Depuis cinq ans, Julia Eugster travaille à titre de conseillère pour FRAGILE Suisse. Elle dirige l’Accompagnement à domicile depuis mai 2018.

Cette activité sera reprise par Fanny Schlegel. En qualité de directrice du département «Services», Julia Eugster est désormais également membre de la direction. «Je me réjouis de relever ce nouveau défi avec une bonne équipe», déclare Julia Eugster. Son but est de développer les services destinés aux personnes cérébrolésées, aux proches et aux professionnels.

Récit de vie Il y a 30 ans, Jean Marzon, membre de FRAGILE Vaud, est victime d’un accident de la route. Il subit une importante lésion cérébrale. En collaboration avec Pro Infirmis Fribourg, le livre «Sortie de route» retrace l’accident de Jean et ses conséquences sur sa vie. Découvrez une histoire touchante, recueillie et mise à l’écrit par Muriel Jost, qui met en lumière les difficultés mais aussi les joies qui peuvent suivre une lésion cérébrale. L’ouvrage est disponible dans les librairies et auprès de Pro Infirmis Fribourg au prix de 20 CHF. Plus d’informations sur: fragile.ch/LivreSortiederoute

Nouvelle brochure d’information «Causes et prévention» FRAGILE Suisse entend fournir aux personnes cérébrolésées, à leurs proches et aux professionnels des informations aisément compréhensibles sur les lésions cérébrales et leurs conséquences. La publication de différentes brochures est donc prévue. La première, intitulée «Causes et prévention», est parue récemment en français et en allemand. Elle explique comment se produisent les lésions cérébrales et indique de quelle manière les prévenir. Comment un accident ou une maladie peuvent-ils causer une lésion cérébrale? Comment celle-ci se manifeste-t-elle? Telles sont, entre autres, les questions que traite la brochure d’information. Cette brochure a pu être réalisée grâce aux témoignages de personnes cérébrolésées, de proches et de spécialistes.

Nous tenons à remercier ici le Professeur Wolfgang Fries des conseils et du soutien dont il nous a fait bénéficier à titre gracieux en tant qu’expert.

La brochure est disponible sur le site: fragile.ch/causesetprevention/

Le thème du mois aussi en ligne Quelles sont les causes possibles d’une lésion cérébrale?

Comment la reconnaître? Le thème du mois de mars est consacré aux causes des lésions cérébrales. Nous proposerons des témoignages, des interviews et des informations générales sur notre site Internet et sur nos réseaux sociaux.

Pour en savoir plus: fragile.ch/fr/causes

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Portrait

«Il valait la peine de continuer à vivre pour se rencontrer» Texte: Carole Bolliger / Photo: Ethan Oelman

Il y a 23 ans, Markus Stadelmann a été fauché par un camion et a subi un grave traumatisme cranio-cérébral. La femme qui partage aujourd’hui sa vie, Uschi Stadelmann, a eu une méningite en mars 2018. Leurs chemins se sont croisés il y a près de six ans, le début d’une merveilleuse histoire d’amour.

Un salon douillet et accueillant: ils sont assis tous les deux sur le canapé. Il lui tient tendrement la main, tandis qu’elle lui jette un regard amoureux: «Nous sommes faits l’un pour l’autre» - une certitude partagée.

Pourtant, ils ont dû surmonter bien des obstacles avant que leurs chemins ne se croisent et qu’ils découvrent le grand amour.

Il y a 23 ans, Markus Stadelmann était dans la force de l’âge. Il travaillait comme maçon au service de la voirie d’une autoroute. En août 1998, un accident se produit, et Markus Stadelmann est chargé de sécuriser le périmètre. Le chauffeur d’un camion s’aperçoit trop tard de sa présence et le fauche. Catapulté sur l’asphalte, Markus Stadelmann survit à l’accident par miracle. Le médecin urgentiste lui sauve la vie grâce à une trachéotomie. L’accidenté doit ensuite subir une ablation de la rate et d’une partie des poumons, car l’impact a comprimé les organes internes. Victime d’un grave traumatisme cranio-cérébral, Markus Stadelmann reste deux mois dans le coma. «A un certain moment, j’ai eu une expérience de mort imminente», se souvient-il, et il serre un peu plus fort la main de sa femme. Il a vu une lueur au loin, mais une voix lui a dit de rester, car il existait une raison pour laquelle il devait continuer à vivre. «Aujourd’hui, je sais que j’ai continué à vivre pour pouvoir rencontrer Uschi» - il en est persuadé.

Aujourd’hui, âgé de 64 ans, il ne se souvient plus de l’accident, et de nombreux souvenirs de sa vie passée sont effacés. Markus Stadelmann passe neuf mois en réadaptation et doit réapprendre à marcher, à écrire, à parler. A l’époque, il vit avec sa seconde femme, mais celle-ci est ébranlée par ce coup du sort. Elle commence à boire et lui fait des reproches. «Je me sentais coupable

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envers ma femme, parce que mon accident avait aussi chamboulé sa vie», se souvient Markus Stadelmann.

Il traverse une période très éprouvante: il se replie sur lui-même et perd presque tous ses amis. Il lutte contre la culpabilité, et en oublie de faire face à la réalité, la lésion cérébrale et ses conséquences. «Je n’arrivais pas à comprendre ce qui m’était arrivé, jusqu’à ce que j’entre en contact avec FRAGILE Suisse», constate-t-il.

La participation aux groupes de parole pour personnes cérébrolésées l’aide beaucoup. «Pour la première fois, je me suis senti compris, et j’ai réalisé qu’il y avait d’autres personnes dans mon cas.»

Il rencontre le grand amour sans s’en rendre compte Après quelques mois, Markus Stadelmann recommence à travailler chez son ancien employeur. Cependant, il ne peut plus exercer son métier: on lui confie des activités simples, un emploi protégé en quelque sorte. Rien n’est plus comme avant, sa femme et lui se séparent. Markus Stadelmann lutte pour retrouver sa place dans la vie, mais les séquelles de la lésion cérébrale ne lui rendent pas la tâche facile. Sa mémoire à court terme lui joue des tours, il se fatigue vite et se sent mal à l’aise en société. En 2012, il travaille deux matins par semaine dans une résidence pour seniors. Il intègre aussi le service régional de visite et, avec son chien Maiko, se rend régulièrement chez des personnes âgées. C’est lors d’une de ces visites qu’il y a six ans, il a fait la connaissance d’Uschi, son grand amour, celle qui deviendra sa troisième épouse. Pourtant, la première rencontre tourne court.

A l’époque, Uschi Stadelmann vit avec son premier mari dont elle sera l’épouse durant près de 40 ans. Comme il est atteint de leucémie, elle le soigne pendant huit ans,

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du mieux qu’elle peut. Elle aussi a des problèmes de santé: elle souffre de rhumatismes depuis sa jeunesse, et sa vue a beaucoup baissé après une opération de la cataracte qui n’a pas réussi. «Je me suis rendu compte que je ne pouvais plus m’occuper seule de mon mari», raconte-t-elle. Comme celui-ci ne veut pas aller à l’hôpital ou dans un EMS, elle parvient à le faire entrer dans une résidence pour personnes âgées, en attendant de trouver une solution plus adaptée. Le sort en décide autrement: son mari succombe à sa maladie en avril 2015. Quelques mois plus tard, Uschi Stadelmann rend visite à une infirmière de la résidence avec laquelle elle s’est liée d’amitié. C’est alors que le coup de foudre se produit: elle voit Markus Stadelmann et tombe immédiatement amoureuse. Sa voix tremble d’émotion: «Ses longs cheveux et la douceur de son regard m’ont plu tout de suite.» Pourtant, ce jour-là, il ne lui prête guère attention, et elle n’ose pas lui adresser la parole. Les jours passent, et elle constate que le coup de foudre n’est pas une lubie. Elle essaye alors de découvrir qui est cet inconnu, apprend qu’il travaille pour un service de visite et lui laisse un message. «Quand j’ai reçu son message, j’ai cru que quelqu’un voulait que je lui rende visite», sourit Markus Stadelmann. Quelques jours plus tard, ils se rencontrent. «J’étais sous le charme, ma première impression se confirmait complètement», raconte Uschi Stadelmann les yeux brillants. Elle était tombée amoureuse comme une collégienne. Lui se sentait attiré par cette femme chaleureuse, sans comprendre ce qui lui arrivait. «Elle m’a conquis avec sa franchise et sa simplicité.

C’était la première fois, depuis mon accident, que quelqu’un me manifestait de l’estime», songe-t-il. Il lui explique qu’il a besoin d’un peu de temps et qu’il reprendra contact avec elle.

«J’étais sûre que je l’avais bousculé et que je n’entendrais plus jamais parler de lui», dit-elle en riant. Mais, le lendemain, Markus Stadelmann sonne à sa porte, et c’est ainsi qu’a débuté cette histoire d’amour pas comme les autres.

De l’aide et des amis par l’intermédiaire de FRAGILE Suisse Très vite, ils emménagent ensemble. Uschi Stadelmann retrouve une vue normale et rien ne manque à son bonheur.

Pourtant, un nouveau coup du sort se prépare: en mars 2018, elle a un malaise et de violents frissons. Sans forces, elle ne peut ni parler ni penser. L’hôpital diagnostique une méningite. Pendant dix jours, elle est entre la vie et la mort. Dans sa situation, 40% des patients ne survivent pas. «Je savais que je ne pouvais pas mourir, il y avait quelqu’un pour qui je voulais continuer à vivre», affirme-t-elle en souriant à son mari. Agée aujourd’hui de 61 ans, elle ressent encore les conséquences de sa méningite: elle n’entend plus de l’oreille gauche, se fatigue très vite et ne peut plus se concentrer longtemps. Elle souffre souvent de vertiges et doit donc se servir de cannes ou d’un déambulateur ou encore prendre le bras de son mari. Malgré leurs lésions cérébrales et les séquelles avec lesquelles ils

doivent lutter chaque jour, Uschi et Markus Stadelmann sont heureux et reconnaissants de s’être rencontrés. Ils font face ensemble à leur destin. Tous deux participent régulièrement aux réunions des groupes de parole de FRAGILE Aargau. Accueillis avec compréhension, ils y ont noué de solides amitiés avec d’autres personnes cérébrolésées. Ce sont des habitués des week-ends pour couples de FRAGILE Suisse, ils suivent les cours de peinture et d’entraînement de la mémoire et sont de fervents adeptes de la semaine de jeu. Toutes les trois semaines, Markus Stadelmann bénéficie du soutien d’une professionnelle de l’Accompagnement à domicile qui l’aide pour les tâches administratives. Le couple déclare à l’unisson: «FRAGILE Suisse est formidable, son aide est inestimable.» Ils sont heureux et satisfaits de la vie. «Pour couronner le tout, nous nous sommes mariés au mois de juin de l’année dernière», rayonne Uschi Stadelmann, tandis que son mari lui caresse affectueusement la main.

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Services

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Helpline

Selbsthilfegruppen und Treffpunkte

«La Helpline est une prestation très importante» Kurse und Weiterbildungen

Texte: Carole Bolliger

Une lésion cérébrale soulève de nombreuses questions chez la victime et chez ses proches. FRAGILE Suisse offre des conseils gratuits et se met à Begleitetes Wohnen l’écoute des besoins individuels. L’année passée, 830 personnes cérébrolésées, proches et professionnels ont fait appel à cette prestation.

Que la lésion cérébrale soit récente ou qu’elle remonte interlocuteurs sont accueillis avec compréhension, nous à de nombreuses années, la Helpline est à la disposition nous mettons à leur écoute, et leur permettons de Beratung und Helpline de toutes les personnes cérébrolésées, de leurs proches «vider leur sac». Après un entretien, beaucoup se et aussi des professionnel-le-s. Selon Silvia Spaar, sentent soulagés que quelqu’un les ait écoutés», glisse responsable du conseil, la Helpline a reçu ces dernières Silvia Spaar. Elle est convaincue que la Helpline reste années en moyenne 800 demandes par an. Elles lui sont une prestation très importante pour les personnes adressées par téléphone, par courriel ou au moyen d’un cérébrolésées et les proches. Il semble que les consultaquestionnaire disponible sur le site Internet. En 2020, tions en face à face aient tendance à devenir plus année de la pandémie, les conseillères de FRAGILE complexes, que leur durée augmente et que les clientes Suisse ont répondu à 830 requêtes. «A cause de la et clients y aient recours plus souvent. «Cette tendance situation, à partir de mars 2020, nous avons prévu un s’explique peut-être par le fait que d’autres services de créneau supplémentaire de consultation pendant quatre consultation n’interviennent qu’à partir du moment où après-midi par semaine», explique la responsable du l’AI ou l’AVS accorde des prestations et aussi parce que conseil. Cependant, force a été de constater que cette la recherche d’un soutien intervient plus tôt», suppose offre supplémentaire était rarement utilisée. «Comme la responsable de ce service. On constate de plus en les gens peuvent envoyer un courriel en dehors des plus que l’activité de conseil (en face à face ou par heures de permanence téléphonique, beaucoup utilisent l’intermédiaire de la Helpline) joue un rôle essentiel. Elle cette possibilité.» Malgré tout, la grande majorité permet en effet d’assurer un soutien aux personnes donne la préférence au conseil en face à face. En cérébrolésées et aux proches en les accompagnant et en consultant les chiffres de 2020, on constate aussi que la simplifiant leurs contacts avec les interlocuteurs du Helpline est davantage sollicitée par les proches (50%) domaine de la santé et des assurances. «Cet appui leur que les personnes cérébrolésées (33%). La proportion facilite considérablement la tâche.» des professionnels et autres usagers s’élève à 17%.

Des consultations plus complexes Selon Silvia Spaar, les principaux sujets des demandes de conseil sont les suivants: cadre de vie/hébergement (aide, établissements médico-sociaux, services de relève et accompagnement à domicile), santé (conséquences des lésions cérébrales, façon de les gérer, thérapies, questions médicales), assurances sociales et finances (procédure d’octroi des prestations de l’AI, droit à une rente et difficultés financières), gestion de la vie quotidienne (services de relève, loisirs et offres de FRAGILE Suisse). «Bien entendu, la dimension psychosociale reste très importante: nos interlocutrices et

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Nos conseillères sont à votre disposition les mardis, mercredis et jeudis, de 10h à 13h, au numéro gratuit 0800 256 256.

Vous pouvez aussi poser vos questions par courriel à helpline@fragile.ch, et nous vous conseillons avec plaisir personnellement, le plus près possible de votre domicile et gratuitement. N’hésitez pas à nous joindre si vous désirez de plus amples informations.

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Kurse und Weiterbildungen

Kurse und Weiterbildungen

Cours

Plus de 100 cours proposés la fatigue et la moindre résistance au stress attirent Chaque année, le département «Formation» propose Begleitetes Wohnen également de nombreux participant-e-s». Barbara Diem environ 100 cours différents aux personnes cérébrolésées et son équipe se souviendront de l’année 2020, marquée et aux proches. Actuellement, les cours d’escalade, de par la pandémie, comme d’une année difficile: «En effet, communication pour les personnes aphasiques et nous ne savions jamais ce qui nous attendait.» De d’entraînement de la mémoire sont très demandés. nombreux cours ont pu avoir lieu, avec certaines restricCes activités ont commencé il y a environ 20 ans. L’«Acations. En revanche, les cours en ligne n’ont guère suscité démie» FRAGILE Suisse proposait alors ses quatre premiers Beratung und Helpline Beratung und«Nous Helpline d’intérêt. n’avons proposé que deux cours en cours. Le tout premier avait pour titre «Neues Leben ligne, un pour les personnes cérébrolésées et un pour les lernen» (Faire l’apprentissage d’une vie nouvelle), et il proches», relève Barbara Diem. Les cours en ligne sont existe encore aujourd’hui. «Ce cours a eu lieu tous les uniquement un pis-aller en période de confinement. ans, sans exception», constate Barbara Diem, responsable «Pour les personnes cérébrolésées et les proches, il est des cours. En 2019, FRAGILE Suisse a offert 103 cours important de pouvoir se rencontrer et échanger dans la différents, destinés aux personnes cérébrolésées et aux réalité», Barbara Diem en a fait l’expérience. La responproches. Huitante ont pu avoir lieu. Pendant les 15 premières années, les cours d’informatique ont recueilli un sable des cours, qui prendra bientôt sa retraite, pense qu’il ne faut s’attendre à aucun changement notoire dans grand succès, puis la demande a nettement baissé. ce domaine pour les années à venir.

«Actuellement, ce sont les cours d’escalade qui ont la cote. Ils sont toujours bien fréquentés», se réjouit la responsable. D’autres activités sont aussi très populaires: le cours de communication pour les personnes aphasiques Tous les détails et informations sur notre site et le cours d’entraînement de la mémoire. «Les cours sur Internet: fragile.ch/cours Begleitetes Wohnen

CD de yodel – succès de la campagne de financement participatif Une campagne de financement participatif a permis à FRAGILE Suisse de réaliser un CD de yodel. Celui-ci a été enregistré avec des yodleuses et yodleurs cérébrolésés ainsi que des proches, avec le soutien de deux professionnel-e-s, Natalie Huber et Bernhard Betschart.

Le CD de yodel vient de sortir! En novembre, plus de 160 personnes ont soutenu la campagne de financement participatif de FRAGILE Suisse, destinée à financer le CD. Grâce à leur appui, le montant réuni a même dépassé de 22 000 francs l’objectif initial, et le CD a pu sortir pour la période de Noël. Le CD a été enregistré en direct avec des yodleuses et yodleurs cérébrolésés, leurs proches, ainsi que Natalie Huber et Bernhard Betschart, animateurs du cours de préparation.

Toutes les informations sur le CD sont disponibles sur le site Internet de FRAGILE Suisse: www.fragile.ch/cd-yodel.

Le CD peut également être acheté au prix de 28 francs auprès de notre shop en ligne. Le produit de la vente du

Participez et gagnez

Pour gagner l’un des 3 CD gratuits, se rendre sur le site: www.fragile.ch/cd-yodel Délais de participation: 30 avril 2021

CD revient à FRAGILE Suisse et contribue à la réalisation de projets et de prestations bénéficiant aux personnes cérébrolésées et à leurs proches.

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Article scientifique

«La première cause des lésions cérébrales est l’AVC» Interview: Aurélie Vocanson

Les lésions cérébrales peuvent laisser des séquelles à vie. Quelles en sont les causes et comment les prévenir? Le Professeur Patrik Michel, neurologue au CHUV (Centre hospitalier universitaire vaudois) et spécialiste de l’AVC, répond à nos questions.

Professeur Michel, quelles sont les principales causes de lésions cérébrales et quelles séquelles provoquent-elles?

Au niveau mondial, la première cause des lésions cérébrales est l’accident vasculaire cérébral (AVC). Il touche en général un côté du cerveau, avec des paralysies d’un côté, des troubles de la parole, de la vision et de l’équilibre, mais moins de la mémoire ou des émotions. Les traumatismes crâniens sont également une cause fréquente de lésion cérébrale. Ils touchent souvent la partie antérieure du cerveau, ce qui engendre le plus souvent des troubles du comportement et des réactions émotionnelles instables. Parmi les autres causes, on trouve la sclérose en plaques (SEP), avec soit des troubles isolés de la vision, de la force et de la sensibilité, soit des problèmes progressifs de l’équilibre et de la marche. Un autre exemple est les tumeurs cérébrales qui, comme les AVC, concernent souvent un côté du cerveau et sont parfois accompagnées de crises d’épilepsie.

Comme on peut le voir, chaque cause de lésion cérébrale a des régions de prédilection dans le cerveau et engendre donc des séquelles différentes. De plus, alors que certaines lésions cérébrales relèvent d’un événement, d’autres sont récurrentes (SEP) ou progressent (tumeurs).

Concernant les AVC, quels sont ses facteurs de risque et peut-on les prévenir?

Lorsqu’on parle de facteurs de risque, on différencie les facteurs modifiables de ceux non modifiables. Les premiers sont ceux que l’on peut traiter: l’hypertension, le cholestérol, le surpoids, le manque d’activité physique, le tabagisme, le diabète, ou encore la fibrillation de l’oreillette du cœur. Les seconds sont le sexe, l’âge ou la génétique. On sait aujourd’hui que les hommes sont plus sujets aux AVC que les femmes. De même, avec

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Prof. Patrik Michel Neurologue au CHUV

l’âge, les artères, le cœur et le sang commencent à accumuler des maladies telles que l’athérosclérose. Ces vaisseaux risquent alors de former des caillots ou de rompre et donc de faire un AVC. Le stress est connu pour avoir de lourdes conséquences sur la santé. Est-il également une cause d’AVC? Dans le cas des AVC, le stress a un effet direct et un effet indirect. L’effet indirect, c’est que le stress accentue les autres facteurs de risque. En effet, si on est stressé, on aura tendance à mal s’alimenter, à dormir trop peu, peut-être à fumer ou à boire un verre d’alcool de trop.

On augmente ainsi son risque de faire un AVC. L’effet direct, c’est que le stress accélère le vieillissement prématuré des artères et du cœur et donc les risques d’AVC. Il est donc important de prendre du temps pour soi, d’aller dans la nature, de soigner de bons rapports sociaux, et si nécessaire de se faire soutenir par un psychologue ou psychiatre.

Le stress augmente probablement aussi le risque de faire des traumatismes crâniens: si on court pour prendre un bus et qu’on chute, par exemple. Pour d’autres lésions cérébrales telles que la SEP et les tumeurs, le rôle du stress est moins clair.

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Engagement

Un grand merci!

Propos recueillis par Carole Bolliger

En 2021, deux collaboratrices de longue date quittent FRAGILE Suisse: Adrienne Theimer et Barbara Diem vont prendre une retraite bien méritée.

Adrienne Theimer «Ces dix dernières années, mon domaine d’activité chez FRAGILE Suisse a été celui de la recherche de fonds.

Auparavant, j’avais déjà exercé des fonctions analogues pour la Croix-Rouge de Zurich et l’EPER. A cette époque, on diagnostiqua chez ma sœur une sclérose latérale amyotrophique (SLA), et elle en est décédée. Je savais alors que je voulais continuer à exercer une activité porteuse de sens. C’est ainsi que je suis entrée chez FRAGILE Suisse. Bien que j’aie maintenant dix ans d’expérience et que je sache beaucoup de choses sur les lésions cérébrales, je m’aperçois que j’en apprends tous les jours. Il ne faut jamais penser qu’on sait ce qu’est une lésion cérébrale. Chacune est différente et, en plus, les capacités d’une personne peuvent varier d’un jour à l’autre. Je trouve ça impressionnant. Dans mon travail, j’ai beaucoup apprécié les contacts avec les fondations et donner des cours pour le télémarketing ou le démarchage dans la rue. Ces cours se déroulaient toujours avec la collaboration de personnes cérébrolésées. Leurs témoignages ont beaucoup touché et motivé les participants. Pour les années à venir, je souhaite qu’un nombre croissant de personnes cérébrolésées s’adressent le plus rapidement possible à nous et obtiennent l’aide dont elles ont besoin.»

Barbara Diem «J’ai commencé chez FRAGILE Suisse en 1998 en tant que responsable des publications et des informations scientifiques. Puis, j’ai été chargée de notre participation à Semaine du Cerveau, des relations publiques, des congrès et de notre premier site Internet. Deux ans plus tard, j’ai commencé à conseiller des personnes cérébrolésées et des proches. J’étais en quelque sorte une femme-orchestre! Fin 2003, je suis passée à l’Académie, l’actuel département Formation, qui proposait déjà quatre cours.

Peu après, j’ai repris la direction de l’Académie dont j’ai ensuite développé les activités pendant 18 ans. J’ai toujours éprouvé un grand plaisir à constater que les participant-e-s s’impliquent et font des progrès. Le taux de satisfaction est très élevé, plus de 95% en moyenne.

J’en suis naturellement très fière. Ces réactions positives me donnent à penser que nous sommes sur la bonne voie. Il y a trois ans, j’ai aussi repris la direction du projet «FRAGILE Family», ce qui constituait un nouveau défi.

Nous y avons investi beaucoup de temps et d’énergie. Et je suis heureuse de pouvoir remettre cette initiative et le département «Formation» en de bonnes mains. Je quitte FRAGILE l’esprit tranquille et confiant, et je garde le souvenir de 23 années passionnantes, exigeantes et heureuses auprès de FRAGILE Suisse.»

Au fil des ans, Barbara Diem, notre collaboratrice la plus ancienne, a mis sur pied le département Formation et lui a donné son empreinte. Les cours pour personnes cérébrolésées et proches suscitent un grand intérêt et représentent l’une des prestations les plus appréciées de FRAGILE Suisse. Avec beaucoup de doigté et grâce à sa grande expérience, Adrienne Theimer a contribué de manière déterminante au succès de nos activités de recherche de fonds. Leur fidélité et leur exceptionnel engagement pour FRAGILE Suisse suscitent notre estime et notre profonde reconnaissance. Nous prenons congé d’elles en les remerciant chaleureusement et en leur adressant nos meilleurs vœux pour cette nouvelle période de leur vie.

Martin D. Rosenfeld, directeur

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