JOURNAL Edition 2 / 2022
FRAGILE Suisse
Portrait
Yannik Brazzola a créé Bibliothé après sa lésion cérébrale.
Focu
s
Notre au c e r ve
Article scientifique Découvrez des faits étonnants sur notre cerveau.
Pour les personnes cérébrolésées et leurs proches
FRAGILE Suisse
Editorial
Chère lectrice, Cher lecteur, Jana Bauer Directrice communication, marketing et collecte de fonds
Vous vous souvenez peut-être du moment où vous vous êtes brossé les dents ce matin ou de la dernière fois où vous avez lacé vos chaussures. Mais savez-vous encore à quoi vous pensiez à cet instant? Vous n’avez pas réfléchi aux gestes qu’il fallait faire, vous les avez faits, tout simplement. A l’âge adulte, nous accomplissons automatiquement des suites de mouvements que nous avons appris dans notre enfance, au prix de quelques efforts. Ces gestes sont gravés dans notre cerveau, comme sur un disque dur. Que se passe-t-il quand cette mémoire ne fonctionne plus comme il faut? Une lésion cérébrale marque souvent une brusque césure dans la vie. Des activités courantes, comme marcher ou s’habiller, demandent soudain un effort surhumain. Il faut réapprendre à exécuter des gestes qui allaient de soi, ce qui exige beaucoup de patience et de persévérance. Il vaut la peine de lutter, car l’expérience montre que notre cerveau peut apprendre la vie durant. Ce numéro de notre journal vous présente quatre faits passionnants sur le cerveau grâce aux précieuses informations transmises par notre président et Dr Mark Mäder. Nouvelle responsable du département communication, marketing et collecte de fonds, j’ai à cœur d’informer et de sensibiliser le grand public. Je voudrais ainsi favoriser la compréhension à l’égard des personnes cérébrolésées et encourager leur inclusion dans la société. Je me réjouis beaucoup de la mission qui m’est confiée et des échanges avec vous. Je vous souhaite une lecture passionnante et enrichissante. Cordialement,
Jana Bauer Impressum journal FRAGILE Suisse | Edition 2 / 2022 Tirage 45 000 ex. Editeur FRAGILE Suisse, Badenerstrasse 696, CH-8048 Zurich, 044 360 30 60, info@fragile.ch, www.fragile.ch Design Rebel Communication, 8004 Zurich, www.rebelcom.ch Impression Prowema GmbH, 8332 Russikon Rédaction Carole Bolliger, Sophie Roulin-Correvon, Tristan Imstepf Vente d’annonces fachmedien.ch, Zürichsee Werbe AG, 8712 Stäfa Traductions Irene Bisang, Dominique Naegeli-Gascon Compte pour les dons CCP 80-10132-0 Abonnement CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre.
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FRAGILE Suisse
Actuel
Deux nouveaux membres à la direction depuis avril 2022 Jana Bauer a repris la direction du département communication, marketing et collecte de fonds. Elle travaillait depuis novembre 2020 auprès de FRAGILE Suisse, en qualité de suppléante d’Antonella Stefanelli et de responsable de la communication et des médias. «C’est une bonne chose que nous ayons trouvé une solution interne», commente le directeur Martin D. Rosenfeld. La nouvelle responsable est membre de la direction. Sophie-Anne Roulin-Correvon a aussi rejoint la direction de notre association. Collaboratrice de longue date, elle dirige désormais l’antenne romande de FRAGILE Suisse. Elle continue également son travail de responsable des relations publiques et de la collecte de fonds pour la Suisse romande. Martin D. Rosenfeld conclut: «Nous remercions nos deux collaboratrices d’avoir accepté ces nouvelles tâches et leur souhaitons plaisir et succès dans l’exercice de leurs fonctions.»
Sophie-Anne Roulin-Correvon
Le parcours patients: comment assurer un accompagnement durable? FRAGILE Suisse choisit de mettre en commun les expertises pour étudier les conséquences à long terme des lésions cérébrales. Il s’agit de mettre en lumière les difficultés et les défis posés par la vie avec une lésion cérébrale, compte tenu des séquelles à long terme et du souci d’assurer une réadaptation durable, axée sur les besoins. Un symposium sur ce sujet est prévu le lundi 21 novembre 2022, en collaboration avec Careum Weiterbildung (Careum formation continue). A l’occasion de cette rencontre, nous échange-
rons sur des stratégies de soutien durable avec des médecins, des juristes, des thérapeutes, des spécialistes des sciences sociales ainsi qu’avec des personnes cérébrolésées. Le symposium s’adresse aux professionnel·le·s qui désirent approfondir leurs connaissances dans le domaine de l’accompagnement des personnes cérébrolésées. Le programme détaillé (en allemand) est disponible sous www.fragile.ch/fachtagung2022
Notre cerveau
F
ocus
Caché dans notre boîte crânienne, le cerveau est un organe complexe et mystérieux. Que l’on vive avec une lésion cérébrale ou non, il est très enrichissant d’en apprendre plus sur son fonctionnement. Mieux comprendre notre cerveau, c’est aussi mieux comprendre nos comportements et qui nous sommes. Retrouvez des contenus concernant cette thématique sur nos réseaux sociaux et notre site Internet: www.fragile.ch/cerveau
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Portrait
«Qu’est-ce qu’on fait avec ce qu’il reste?» Texte: Tristan Imstepf / photo: Francesca Palazzi
Victime d’un traumatisme cranio-cérébral en 2004, Yannik Brazzola s’est reconstruite malgré les séquelles. Membre du comité de FRAGILE Vaud, elle est fondatrice et animatrice de Bibliothé. Aujourd’hui, elle revient avec sérénité sur son parcours. Samedi 3 janvier 2004, Yannik Brazzola skie avec son mari et des ami·e·s à Saint-Luc, en Valais. «La neige était très glacée», se souvient-elle. Tout est arrivé très vite. Elle heurte un caillou et chute. Yannik ne porte pas de casque et sa tête heurte la glace. «Les montagnes tournaient comme un carrousel», se souvient-elle. Elle est victime d’un traumatisme cranio-cérébral (TCC). Des moments difficiles Yannik découvre alors ses séquelles. Elle doit désormais vivre avec une fatigabilité extrême. Elle explique avoir adopté la «stratégie de la vie en tranches»: une constante alternance entre activités et pauses. L’hyperacousie (perception accrue des sons) et l’hypersensibilité l’accompagnent également au quotidien. Son cerveau est une éponge: «Il prend tout», confie-t-elle. Yannik se sent sans cesse submergée d’informations, cela l’éprouve. Elle doit également gérer des troubles de la concentration et le tout est accompagné de maux de tête et de diverses douleurs constantes. De plus, Yannik souffre d’anosognosie, un trouble qui l’empêche de prendre pleinement conscience de sa nouvelle condition. Malgré cela, elle ne baisse pas les bras et continue à exercer sa profession d’enseignante d’anglais. «Je voulais continuer à travailler. J’adorais mes élèves», explique-t-elle. Les séquelles et la douleur finissent par rattraper l’enseignante. Le verdict des médecins est clair: elle ne peut plus continuer à exercer. «C’est le moment le plus dur de l’histoire», déclare celle qui évoque cette période comme une «sous-vie». Ces moments sont aussi très difficiles pour son mari. Il est frustré car il ne comprend pas la nouvelle vie de sa femme. Ses ami·e·s ont presque tous disparu. La plupart des personnes ne comprennent pas sa nouvelle réalité, car ses lésions sont invisibles. Elle reçoit
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constamment des remarques telles que «tu as bonne mine, donc ça va» ou «tu n’as qu’à faire un effort». La volonté de se reconstruire Trois ans plus tard, les médecins découvrent qu’un fragment d’os perturbait le nerf trijumeau (nerf crânien assurant des fonctions motrices et sensitives) de Yannik depuis son accident. Elle se fait opérer et ses maux de tête ainsi que ses diverses douleurs se dissipent. Les séquelles de son traumatisme cranio-cérébral sont toujours présentes mais Yannik se sent «presque dans la vie». Sa famille exprime maintenant tout son soutien. Son mari a pris du recul et avance à ses côtés. Leurs deux fils sont également une source de courage comme son rare et précieux cercle d’ami·e·s. Femme très active avant son accident, Yannik veut se reconstruire. Peu à peu, elle récupère son autonomie et les activités qui lui tenaient à cœur. Elle recommence à marcher dans la nature, à chanter, à jouer du piano, toujours avec sa «stratégie de la vie en tranches». Les médecins saluent sa pugnacité. Elle acquiert une certaine sagesse quant à sa situation et va de l’avant. A présent, elle «apprécie tout beaucoup plus», sourit-elle. «Ça aide de voir que des gens sont sur la même planète» Yannik a découvert FRAGILE Suisse deux ans après son accident. Elle commence par participer à des activités et aux groupes de parole organisés par FRAGILE Vaud. «J’ai réalisé qu’il y avait des gens sur la même planète que moi», sourit-elle. Yannik se sent enfin comprise mais son hypersensibilité l’empêche de trop s’impliquer dans un premier temps. Elle souffre pour les autres participant·e·s. Elle salue l’aide que peut fournir FRAGILE Suisse: «On n’envisage pas d’être dans cette situation. On pense que tout va recommencer. Ça aide
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de voir que des gens sont sur la même planète et que chacun essaie d’avancer à sa manière.» Partager la résilience Yannik veut alors s’impliquer pour l’association vaudoise. «Qu’est-ce que je pourrais faire qui soit à ma portée?», se demande-t-elle alors. Licenciée en lettres et passionnée de lecture, elle propose un atelier de lecture convivial et crée Bibliothé. Il y est question de «partager des livres, du thé, de l’amitié, de la solidarité et des trucs pour mieux gérer le quotidien». Yannik base son atelier sur le concept de «résilience». Elle veut aujourd’hui partager cette constatation: «Qu’est-ce qu’on fait avec ce qu’il reste?». L’animatrice de Bibliothé souhaite se concentrer sur ce qui est là, sur ce qui
est encore possible: «On a plus de ressources qu’on ne croit. TGE: toujours garder espoir. Ce n’est pas facile, mais il y a une vie après un traumatisme cranio-cérébral.» Yannik constate que son atelier fait du bien. Les participant·e·s en sortent «rechargé·e·s» et les liens se resserrent entre eux. Yannik souligne les vertus de la lecture qui permet de s’informer et de partager, tout en étant projeté dans d’autres mondes. Cela fait maintenant dix ans que Bibliothé existe. Yannik se sent parfois éprouvée par cet engagement. Elle a envisagé d’y mettre fin. Mais «cela fait tant de bien», dit-elle en soulignant sa volonté de poursuivre l’aventure. «Continue dix ans de plus!», lui a dit un jour un participant. Au vu du sens de l’empathie et du courage de Yannik, nul doute qu’elle fera tout son possible.
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Prestations
pen und Treffpunkte
Helpline
Apprendre pour mieux vivre Texte: Sophie Roulin-Correvon Kurse und Weiterbildungen
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Selbsthilfegruppen und Treffpunkte
Les cours de FRAGILE Suisse ont pour objectif d’encourager l’autonomie et de favoriser les liens et les échanges. Christine Jayet-Ryser, responsable des cours pour la Suisse romande, nous en parle. Begleitetes Wohnen
En quoi les cours de FRAGILE Suisse pour les personnes cérébrolésées se distinguent-ils d’autres offres de cours? Les cours sont élaborés en fonction des besoins exprimés par les personnes cérébrolésées. Nous adaptons le rythme Christine Jayet-Ryser en prenant en compte la fatigue et la capacité de concenBeratung und Helpline responsable des cours tration des participants. Le lieu où se déroulent les cours pour la Suisse romande doit également permettre de se lever ou de s’isoler selon les besoins des participants. Les cours étant très axés sur le partage et l’échange d’expérience, les participants peuvent les interrompre s’ils souhaitent partager une réflexion ou un souvenir. Suisse alémanique, l’offre propose des cours ayant un objectif d’information comme les cours de mémoire et Pourquoi proposer des cours pour les proches? des cours favorisant le partage, l’échange, la récupéraEn Suisse, 300 000 personnes sont des proches de tion physique (ex. chant, escalade, etc.). personnes cérébrolésées, dont la vie est aussi affectée par la lésion cérébrale. Bien que des efforts aient été faits au Comment sont financés les cours? niveau politique pour récompenser la contribution des Les frais d’inscription, les subventions de l’Office fédéral proches aux soins, nous constatons qu’on ne prend pas des assurances sociales (OFAS) et les dons participent au assez soin d’eux. La société ne prend pas en compte leur financement des cours. En outre, les frais d’inscription ne souffrance et leurs difficultés, conséquences indirectes de couvrent pas la totalité des coûts d’organisation, car nous la lésion cérébrale. Les proches souhaitent être soutenus proposons des tarifs accessibles à tous. au quotidien et informés sur les lésions cérébrales. Une participante du cours «Mieux comprendre la lésion Peut-on vous transmettre des souhaits de cours? cérébrale» nous racontait qu’elle avait dû bloquer physiOui, nous cherchons toujours de nouvelles thématiques quement un médecin afin d’obtenir des explications sur de cours. FRAGILE Suisse a pour mission d’être au plus la lésion cérébrale du membre de sa famille. près des besoins des personnes cérébrolésées et de leurs proches. Qui sait mieux qu’eux ce dont ils ont besoin? Pour quelle raison l’offre de cours en Suisse romande Nous accueillons donc vos idées avec grand plaisir. se différencie-t-elle de l’offre en Suisse alémanique? Elle a débuté plus tard qu’en Suisse alémanique. En Conclusion 2016, nous avons commencé par un cours sur la Les cours sont un excellent moment de partage et mémoire, proposé dans le canton de Vaud. Au fil des d’échange dans une atmosphère agréable et détendue. années et jusqu’à fin 2019, nous avons étoffé notre offre Ils permettent à de nombreux participants de découvrir avec plus d’une quinzaine de cours proposés dans les notre association. Ils complètent nos autres prestations cantons de Vaud, de Genève et du Jura. La pandémie de comme le conseil et l’accompagnement à domicile. Il covid-19 a malheureusement freiné cet élan jusqu’en est important de continuer à soutenir cette prestation. 2021 où les cours ont pu reprendre peu à peu. En Suisse N’hésitez pas à me contacter si vous avez des questions romande, nous avons une réelle demande des personnes ou pour vous inscrire aux cours proposés pour le 2e d’obtenir des informations sur les lésions cérébrales. En semestre 2022.
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Article scientifique
… le cerveau humain atteint son apogée à l’âge de 22 ans, que les facultés cognitives et le raisonnement logique diminuent déjà à 27 ans et que la mémoire commence à décliner à 37 ans? Les facultés cognitives, le raisonnement logique et la vitesse d’assimilation (intelligence fluide) sont à leur zénith chez les jeunes adultes. Il existe cependant des facultés, désignées par le terme d’intelligence cristallisée, qui augmentent au cours de la vie et que l’on peut améliorer en les entraînant (connaissances acquises, langage, compétences sociales, capacité de tirer des conclusions de situations complexes, connaissances empiriques).
… notre cerveau apprend toute la vie? Les recherches montrent que le cerveau reste capable d’apprendre la vie durant. Il conserve à la fois la faculté d’acquérir de nouvelles connaissances et celle d’adapter son fonctionnement en établissant de nouveaux circuits (plasticité neuronale). Cependant, ces capacités ont besoin d’être sollicitées et entretenues. Selon des travaux scientifiques récents, l’entraînement est efficace, mais il faut aussi «nourrir» le cerveau.
Quatre faits passionnants sur le cerveau
Savez-vous que…
… nous n’avons accès qu’à environ cinq pour cent de ce qui se passe dans notre cerveau? Le cerveau est comparable à un centre de commande, relié à 100 milliards de neurones dont chacun possède, pour communiquer, de 1000 à 10 000 synapses (zones de contact entre les neurones, servant à transmettre l’influx nerveux). Le cerveau est donc un organe extrêmement complexe. Bien que les neurosciences, les techniques médicales et les approches thérapeutiques progressent constamment, un fossé subsiste entre la connaissance au sens scientifique et la connaissance au sens philosophique (par ex. au sujet de la conscience).
… la Suisse compte environ 130 000 personnes cérébrolésées? Et que, s’ajoutant à ce nombre, plus de 22 000 personnes sont victimes d’une lésion cérébrale chaque année? Ces chiffres impressionnants nous montrent que chacun de nous connaît une personne cérébrolésée. Le cerveau commande tout ce que fait notre corps, il reçoit les informations des sens et les transmet à nos organes en leur fournissant les «solutions» possibles. Tout a son origine dans le cerveau: l’intelligence, la pensée, les émotions. Le cerveau compte environ 100 milliards de cellules nerveuses, les neurones, qui forment une multitude de circuits. Il n’est donc pas étonnant qu’une lésion cérébrale ait des conséquences étendues et qu’elle pose des défis variés et complexes.
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Cours
Kurse und Weiterbildungen
Kurse und Weiterbildungen
Une offre élargie Avec la sortie du second programme de cours de nens. Les rencontres s’intitulent «J’explore» pour la l’année, FRAGILE Suisse étend son offre à un nouveau Begleitetes première, «Je ressens» pour la seconde et «Je rasBegleitetes Wohnen Wohnen canton: Fribourg. Le cours «Mieux comprendre sa lésion semble» pour la troisième. Chacun peut explorer son cérébrale» sera ainsi proposé à Fribourg les lundis 21 et imagination et son univers intérieur, de manière libre 28 novembre, comme à Lausanne (lundi 26 septembre ou selon un thème proposé. et lundi 3 octobre) et Genève (lundis 7 et 14 novembre). Un ancien participant partage: «Cela m’a aidé à comPour les proches prendre ce que je suis maintenant.» Pour les personnes Le samedi 12 novembre à Genève et le samedi 3 Beratung und Helpline Beratung und Helpline cérébrolésées et leurs proches, le cours explique le décembre à Lausanne, les proches pourront se retrouver fonctionnement cérébral et les séquelles d’une lésion et en apprendre plus sur le fonctionnement cérébral et cérébrale. Les participants comprennent ainsi mieux le donc le quotidien suite à une lésion cérébrale. Mieux quotidien suite à la survenue d’une lésion cérébrale. connaître les séquelles des lésions cérébrales aide les proches à accompagner la personne cérébrolésée et à Stimuler sa créativité trouver leur place et leur rôle auprès d’elle. L’atelier d’expression artistique «Je crée donc je suis» rencontre invariablement le même succès. «Je sortais du cours toujours mieux que lorsque j’arrivais», nous Si un ou plusieurs cours vous intéressent, partage une ancienne participante. Le cours est donc à n’hésitez pas à vous inscrire! Vous trouverez nouveau proposé aux personnes intéressées durant le toutes les informations sur: fragile.ch/cours mois de septembre (1er, 8 et 22), à Chavannes-près-Re-
Participez et gagnez
«Renaissance ou comment survivre à un AVC», de Cindy Engelmann Participez à notre concours et tentez de gagner un exemplaire de l’ouvrage «Renaissance ou comment survivre à un AVC», de Cindy Engelmann. Les trois gagnants seront tirés au sort. Pour participer, envoyez un courriel avec la mention «RENAISSANCE» et vos coordonnées à kommunikation@fragile.ch Date limite d’envoi: 31 juillet 2022
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La survenue d’une lésion cérébrale bouleverse la vie des personnes touchées du jour au lendemain. Elle est soudaine et brutale. Les personnes concernées doivent tout réapprendre et tout reconstruire. Cindy le partage dans son livre: «En 2011, j’ai mis au monde ma petite Délya et le 18 juin 2013, ce même monde s’est écroulé pour moi. Victime d’un AVC, j’estime qu’une part de mon être est morte ce jour-là. Voilà huit ans que je lutte pour retrouver une existence presque normale.» L’auteure témoigne de son expérience pour aider d’autres personnes à avancer et peut-être surmonter plus facilement les écueils d’un tel traumatisme.
FRAGILE Suisse
Actuel
Une exposition d’art qui démarre sur les chapeaux de roue Du 29 avril au 21 mai 2022, FRAGILE Suisse a organisé l’exposition d’art «INVISIBILE» dans la galerie d’art «Oktogon», à Berne. Le vernissage a attiré un grand nombre de visiteurs et a permis un démarrage grandiose de l’exposition. Plusieurs artistes ont pu vendre leurs œuvres dès le premier soir. «INVISIBILE» est une exposition d’œuvres de natures diverses (peintures, dessins, photographies et sculptures) ayant un point commun: les 24 artistes-exposants vivent avec des lésions cérébrales. En raison du grand nombre d’artistes ayant souhaité exposer, nous avons également organisé une exposition numérique en parallèle de l’exposition se déroulant à Berne. Une cinquantaine d’artistes, y compris ceux qui ont exposé à l’Oktogon, présentent leurs œuvres en ligne sur www.invisibile.ch jusqu’au 31 août 2022. «Le magni-
fique vernissage a sonné le démarrage d’un temps d’exposition passionnant», déclare Christine Rüegg, responsable du projet. Au moment de l’écriture de ces lignes, l’exposition battait encore son plein. Les responsables se sont montrés très satisfaits.
FRAGILE Suisse a eu l’honneur de transmettre un apport au livre de Cindy Engelmann Cindy Engelmann a été victime d’un AVC en 2013. Elle témoigne de son vécu dans son livre «Renaissance ou comment survivre à un AVC». Cindy a souhaité que notre association participe à son projet via un apport sur la lésion cérébrale et une présentation de FRAGILE Suisse. Nous avons accepté avec plaisir et tenons à remercier Cindy ainsi que les Editions Saint-Augustin de leur proposition et de cette belle collaboration. L’auteure souhaite raconter cette expérience extrêmement douloureuse pour aider d’autres personnes à avancer et peut-être surmonter plus facilement les écueils d’un tel traumatisme. Vous pouvez gagner un exemplaire du livre via notre concours ou vous en procurer un sur notre boutique en ligne.
Soutien aux réfugiés de la guerre en Ukraine et à leurs hôtes Vous accueillez des réfugiés chez qui les lésions cérébrales sont un sujet de préoccupation? Vous êtes vousmêmes concerné·e ou vous avez des proches qui ont subi une attaque cérébrale, une hémorragie cérébrale,
un traumatisme cranio-cérébral ou un autre type de lésion cérébrale? FRAGILE Suisse est à votre disposition pour vous conseiller et vous fournir gratuitement du matériel d’information. Edition 2 / 2022 | 9
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Engagement
«Je voudrais expliquer ce dont les personnes cérébrolésées et les proches ont besoin.»
Souvent, j’ai devant moi des soignant·e·s avec de l’expérience. Très peu ont entendu parler de FRAGILE Suisse. Il
Brigitte Marti personne cérébrolésée, donne des conférences, fait du conseil entre pairs et du lobbying.
faut que ça change et que la société prenne conscience de la présence des personnes cérébrolésées. Nous ne sommes pas des gens bizarres ou qui ont des problèmes psychiques. Je voudrais faire du lobbying pour montrer ce qui nous manque et ce dont nous avons besoin. Chaque année, plus de 20 000 personnes sont victimes d’une lésion cérébrale, mais la société en sait si peu à leur sujet. Je voudrais changer la situation, c’est une mission qui me tient particulièrement à cœur.»
«Seit über 15 Jahren engagiere ich mich für FRAGILE Suisse und Menschen mit Hirnverletzung. Ich hatte vor bald 20 Jahren selber eine Hirnblutung. Danach war kaum mehr etwas wie vorher. Leider habe ich erst ein paar Monate nach meiner Hirnverletzung von FRAGILE Suisse erfahren. Das war viel zu spät für mich und vor allem für meinen Partner. Wir hätten die Unterstützung gleich nach der Hirnblutung gebraucht. Damit es anderen Betroffenen nicht auch so geht und sie wissen, dass es FRAGILE Suisse gibt, engagiere ich mich: Ich halte Vorträge, spreche an Informationsabenden und Schulungen wie etwa in verschiedenen Vereinen, aber auch in Firmen. Zudem unterrichte ich am Xund – dem Bildungszentrum Gesundheit Zentralschweiz. Ich informiere über das Gehirn, über Hirnverletzungen, darüber, wie man mit Menschen mit Hirnverletzungen umgehen soll. Immer nehme ich auch Angehörige mit, damit auch sie ihre Sichtweise und ihre Erfahrungen einbringen können. Oft habe ich mit langjährigen Pflegefachleuten zu tun. Die wenigsten haben jemals von FRAGILE Suisse gehört.
«Je m’engage pour FRAGILE Suisse et les personnes cérébrolésées depuis plus de 15 ans. Il y a bientôt vingt ans, j’ai fait une hémorragie cérébrale. Après, rien n’était plus comme avant. Je n’ai appris l’existence de FRAGILE Suisse qu’après mon hémorragie. Quelques mois seulement avaient passé, mais c’était bien trop tard pour moi, et surtout pour mon compagnon. Nous aurions eu besoin d’un soutien immédiat. Depuis, j’agis pour éviter cette expérience aux autres, pour qu’on sache que FRAGILE Suisse existe. Depuis quelques années, je donne des conférences pour des associations ou des entreprises. De plus, j’enseigne au «Xund» (Xund signifie en bonne santé, en dialecte alémanique), un centre de formation en santé de Suisse centrale. Je parle du cerveau, des lésions cérébrales et de la façon de se comporter avec les personnes cérébrolésées. J’associe toujours des proches qui témoignent et expliquent leur optique.
Das darf nicht sein. Wir, Menschen mit Hirnverletzung, müssen in der Gesellschaft wahrgenommen werden. Wir sind nicht «einfach komisch» oder haben «psychische Probleme». Durch Lobby-Arbeit möchte ich aufzeigen, was wir brauchen und was uns fehlt. Es gibt jährlich über 20’000 Menschen, die eine Hirnverletzung erleiden, und doch weiss die Gesellschaft so wenig darüber. Das möchte ich ändern mit meinen verschiedenen Engagements. Es ist eine Herzensangelegenheit für mich.» bol Brigitte Marti Referentin, Peer-Beraterin, Lobbyistin und Betroffene
«Ich möchte aufzeigen, was Betroffene und Angehörige brauchen» Engagement FRAGILE Suisse