Edition 3 / 2022 FRAGILE Suisse Une autodétervieminéeFocus JOURNAL Pour les personnes cérébrolésées et leurs proches
Etre autonome tout en acceptant d’être soutenu
Article scientifique
Portrait
Nicole Nyfeler voulait revivre de manière autonome après son hémorragie cérébrale
FannySuisse
2 | Journal FRAGILE
responsableSchlegelde l’accompagnement à domicile, conseillère
Il reste la détermination. Nicole Nyfeler (portrait) montre de manière saisis sante comment l’autonomie peut devenir réalité. Après sa lésion cérébrale, Nicole ne peut dire que oui ou non. Elle doit tout réapprendre pour vivre chez elle de manière autonome, soutenue par un service d’assistance.
En Suisse, les personnes en situation de handicap disposent d’un soutien financier sous la forme des contributions d’assistance ou de l’allocation pour impotents de l’AI. Ce soutien leur permet de recourir à des assistants, tels que celles et ceux procurés par notre prestation «Accompagnement à domicile». L’interview de Vanessa Böhni, collaboratrice de l’accompa gnement à domicile, montre comment cette prestation de FRAGILE Suisse contribue à l’autonomie des personnes vivant avec une lésion cérébrale.
Que veut dire être autonome? Vous est-il arrivé de ne plus pouvoir effectuer vous-même certains actes de la vie courante, de manière passagère? Cette situation est permanente pour les clientes et clients de l’accompagnement à Unedomicile.situation
Fanny Schlegel, responsable de l’accompagnement à domicile, conseillère
EditorialImpressum
journal FRAGILE Suisse | Edition 3 / 2022
Tirage 45 000 ex. Editeur FRAGILE Suisse, Badenerstrasse 696, CH-8048 Zurich, 044 360 30 60, info@fragile.ch, www.fragile.ch Design Rebel Communication, 8004 Zurich, www.rebelcom.ch Impression Prowema GmbH, 8332 Russikon Rédaction Carole Bolliger, Sophie Roulin-Correvon Vente d’annonces fachmedien.ch, Zürichsee Werbe AG, 8712 Stäfa Traductions Irene Bisang, Dominique Naegeli-Gascon Compte pour les dons CCP 80-10132-0 Abonnement CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre.
quotidienne comme pousser le chariot au supermarché, réfléchir au menu en cherchant les ingrédients dans les rayons est boule versée suite à une lésion cérébrale. La personne concernée ne parvient plus à se rendre au supermarché, elle se perd dans les rayons, elle oublie la liste des achats à la maison et ne retrouve plus la sortie.
Lire cette édition de notre journal vous fera réaliser qu’accomplir machina lement les gestes de la vie courante est une chance et qu’être autonome est un privilège.
Chère lectrice, Cher lecteur,
Edition 3 / 2022 | 3 FRAGILE Suisse Actuel
En mémoire de Pius Böni
C’est avec une grande tristesse que nous prenons congé de Pius Böni, qui nous a quittés à la fin du mois de juin 2022. Fondateur de l’association régionale FRAGILE Suisse orientale et président de longue date jusqu’à l’an née dernière, Pius Böni a fait œuvre de pionnier. Il s’est engagé durant des décennies avec beaucoup de cœur et de dévouement en faveur des personnes souffrant de lésions cérébrales. Pius était une voix importante dans «son» association régionale et au sein de l’organisation dans son ensemble. Doté d’une personnalité engagée, nous avons apprécié collaborer avec lui. Notre ami et collègue, de même que nos précieux échanges et discus sions, vont nous manquer. Son empreinte, cependant, restera et contribuera à l’avenir au soutien des per sonnes cérébrolésées et de leurs proches. Nous ressen tons envers Pius une immense reconnaissance et nous honorerons sa mémoire. Nous souhaitons à Magdalena Eggenberger et à ses proches beaucoup de force et de confiance en ces moments difficiles.
Symposium – il reste des places
Notre symposium sur le sujet «Lésions cérébrales –séquelles à long terme – inclusion» aura lieu le lundi 21 novembre 2022 à Aarau. En collaboration avec Careum Weiterbildung (Careum formation continue), nous vous invitons à des échanges qui promettent d’être dyna miques et enrichissants. Comment gérer le parcours de la patiente ou du patient afin de lui assurer un accom pagnement durable? Quelles difficultés apparaissent, quels défis se posent, compte tenu des séquelles à long terme des lésions cérébrales? Telles sont les questions que traitera ce symposium, destiné aussi bien aux professionnels qu’à toute personne intéressée par le sujet. Cette manifestation mettra l’accent sur l’échange interdisciplinaire et sur le souci d’assurer une réadap tation durable, axée sur les besoins de la personne cérébrolésée. Les échanges se dérouleront uniquement en allemand. Inscription et programme détaillé sous: www.fragile.ch/news/fachtagung
Une solution à chaque problème Nicole Nyfeler, originaire de Kriens dans le canton de Lucerne, avait 32 ans lorsqu’une hémorragie cérébrale a bouleversé sa vie. A l’époque, elle travaillait comme assistante sociale au service de l’action sociale de Nebi kon. Elle a très vite accepté son destin. «Peux rien chan ger, me débrouiller», affirme-t-elle en levant le poing
Elle se débrouille en toute situation
Texte: Carole Bolliger / photo: Markus Hässig
Une volonté indomptable et une ténacité à toute épreuve ont aidé Nicole Nyfeler à reprendre pied dans la vie après son hémorragie cérébrale. Impressionnante, elle est parvenue à récupérer son autonomie.
«Nicole, travail; train, bus; quelque chose qui va pas, téléphone aux parents, plus parler.» C’est ainsi que Nicole Nyfeler, aujourd’hui âgée de 45 ans, raconte son histoire. En 2009, elle est victime d’une hémorragie cérébrale. Elle ne se souvient plus de ce qui s’est passé après l’appel à ses parents, elle sait seulement ce qu’on lui a raconté ensuite: «Pin-pon, hôpital, seulement oui-non.» Elle parle en alignant les mots et on com prend tout. Nicole Nyfeler n’a jamais renoncé. Le côté droit de son corps était paralysé et elle avait perdu la parole – une aphasie, selon la terminologie médicale. On l’a d’abord conduite à l’hôpital de Lucerne. Puis, elle s’est réveillée pour de bon, quelques semaines après, à l’hôpital d’Aarau.
«Grand-mère attaque quand moi enfant», dit-elle. Sa grand-mère s’est battue, et Nicole est une lutteuse comme elle. «Dans le sang», affirme-t-elle en mon trant un coupe-pommes qu’elle a hérité de son aïeule. Comme elle, sa grand-mère avait une hémiplégie et une aphasie, mais elle non plus n’a pas renoncé. Après son séjour à l’hôpital, Nicole Nyfeler passe huit mois en clinique de réadaptation. Elle doit tout réapprendre, presque comme un petit enfant. Et comme elle ne peut pas parler, elle dessine. Le langage est là, dans sa tête, mais les mots ne veulent pas sortir ou pas comme il faut. Pour pouvoir communiquer, elle a toujours un crayon et du papier à portée de la main. Aujourd’hui, elle se sert de son portable.
Portrait
en signe de victoire. Ses parents et sa sœur ont toujours été là pour elle. Dès le départ, elle a un but: récupé rer son autonomie et vivre chez elle. «EMS, pas pour Nicole!» Pour elle, il n’est pas question d’entrer dans un home. A sa sortie de la clinique de réadaptation, elle s’installe dans un appartement. Ce nouveau cadre de vie repose sur un réseau de soutien solide: assistante, service d’aide et de soins à domicile, aide-ménagère, parents et système d’alarme de la Croix Rouge. Elle peut aussi compter sur un grand nombre d’ami·e·s et de proches. Après 7 ans de vie commune avec son ex-com pagnon, elle vit aujourd’hui seule. Elle a choisi d’ac cueillir un animal de compagnie, son chat Pumuckl, un rêve qu’elle caressait depuis longtemps. Le chat vient se frotter aux jambes de Nicole, comme s’il avait compris.
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Cette femme de 45 ans est dynamique et aime l’action. Elle trouve une solution à chaque problème, est inventive et fourmille d’idées. Hémiplégique, elle ne peut pas couper son pain. Elle demande donc à son assistante ou à ses amis de couper le pain à l’avance et elle en congèle les tranches. Pour éplucher les carottes, son père lui a fabriqué un outil qu’il a imaginé: une simple planche munie de clous qui permet à Nicole Nyfeler de fixer le légume et de se servir de sa main valide. Sa vie est organisée et minutieusement planifiée. Lorsqu’elle invite des amis à un repas, elle fait les courses et ce sont les invités qui font la cuisine. Un point c’est tout. Elle se lève, se douche et s’habille seule, même s’il lui faut beaucoup de temps, parfois jusqu’à deux heures. Elle peut écrire des courriels et effectuer des travaux de bureau simples. Elle a enregistré sur son ordinateur portable les textes dont elle a besoin régulièrement, par exemple pour réserver un service de transport. «Adapter la date et l’heure, envoyer», explique-t-elle. Elle plie aussi son linge. L’important est qu’elle fasse le maxi mum elle-même. Lorsqu’elle a besoin d’aide, elle l’ac
Les cours de FRAGILE Suisse Après sa lésion cérébrale, Nicole Nyfeler a voulu retravailler le plus tôt possible. De 2010 jusqu’à l’année dernière, elle a été employée dans un service clientèle où elle s’occupait des commandes. «Pas téléphone, seulement mails.» Elle travail lait deux heures, deux fois par semaine, et cette activité lui plaisait beaucoup. Elle se rendait utile et faisait partie d’une équipe. Puis, la pandémie s’est déclarée et plusieurs employé·e·s – dont Nicole Nyfeler – ont dû partir. Elle voudrait absolument retravailler, peu importe ce qu’on lui offre. «Atelier protégé non», déclare-t-elle d’un ton résolu. Elle veut un emploi en milieu ordinaire, car elle ne se sent pas handicapée. Et pour que les choses soient claires, elle précise: «Nicole normale, pas handicapée!»
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Elle connaissait déjà FRAGILE Suisse avant son hémorragie cérébrale. Lorsqu’elle préparait son travail de diplôme, elle avait interviewé la responsable des cours de l’organisation. Elle ne pouvait pas savoir que, quelques années plus tard, elle aurait recours à cette organisation comme per sonne cérébrolésée. Après son hémorragie cérébrale, Nicole Nyfeler s’est souvenue de FRAGILE. Elle voulait faire quelque chose, échanger avec des personnes qui vivent une situation analogue à la sienne. S’in téressant aux cours de FRAGILE Suisse, elle a d’abord suivi un cours de peinture, puis un cours de yodel. Ce cours l’a en thousiasmée à tel point qu’elle y participe encore aujourd’hui deux fois par an. Avant, le chant ne l’intéressait pas, mais le yodel lui plaît. «Ça vous libère, et les moniteurs sont super», vante-t-elle. Elle a aussi participé trois fois à la semaine pour personnes aphasiques, organisée à Interlaken.
Dans son appartement, elle parvient à se déplacer sur de courtes distances, parfois en s’aidant d’une canne.
Dehors, elle utilise un fauteuil roulant électrique: pour faire ses achats, rencontrer des amis, se promener, aller à la piscine ou à l’hippothérapie. Nicole Nyfeler mène une vie autonome: elle sait exactement ce qu’elle veut et ne veut pas. A la fin de l’interview, elle me déclare: «Nicole fatiguée, dormir, adieu.» Une femme forte qui prend sa vie en main de manière remarquable.
cepte avec reconnaissance: «Mais toujours essayer moi-même d’abord.»
Accompagnement à domicile
Tre
Selbsthilfegruppen
L’accompagnement à domicile aide les personnes concernées qui le souhaitent à vivre chez elles plutôt que dans un EMS ou une institution. Vanessa Böhni accompagne 4 personnes dans leur vie autonome.
Nos professionnel·le·s accompagnent les personnes cérébrolésées pendant trois heures par semaine au maximum. L’objectif est de développer l’autonomie et la responsabilité, tout en augmentant la qualité de vie. Nous collaborons avec les proches, l’entourage immédiat, les cliniques de réadaptation, les services d’aide et de soins à domicile et d’autres services spécialisés. Nous adaptons nos prestations aux besoins de la personne touchée. Nos conseils portent sur les activités suivantes: tri et classement de documents, paiement des factures, décomptes avec la caisse-maladie, l’AI, correspondance avec l’administration, organisation du ménage et du nettoyage, achats, contrôle du budget.
6 | Journal FRAGILE Suisse Prestations
Vanessa Böhni conclut: «C’est gratifiant de voir ces personnes gagner en autonomie, grâce à l’aide et au soutien procuré par mon travail de collaboratrice en accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse.»
Vanessa Böhni se demande toujours: «Que voudrais-je à sa place, qu’est-ce qui me serait utile?» Cela l’aide à comprendre certaines réactions vives que peuvent avoir les personnes concernées dans certaines situations. «J’essaye de les rejoindre là où elles ou ils se trouvent, pour les soutenir et les aider à développer leurs Pourcompétences.»laprofessionnelle, le plus difficile est de ne pas trop leur en demander. «Quand je rencontre une cliente ou un client, je ne surcharge pas le programme afin d’avoir du temps pour les sujets à aborder, les questions auxquelles répondre, les activités à effectuer. Je me demande: aujourd’hui, où en est cette personne et de quoi a-t-elle besoin?»
Selbsthilfegruppen
«Chaque lésion cérébrale est différente et chaque personne cérébrolésée a des ressources et des difficultés qui lui sont propres», explique Vanessa Böhni. Educa trice sociale âgée de 32 ans, elle travaille depuis deux ans chez FRAGILE Suisse comme collaboratrice en accompagnement à domicile. Les deux femmes et les deux hommes qu’elle accompagne vivent avec une lésion cérébrale tout en étant très différents. Les activités de l’accompagnatrice se révèlent donc très diverses: soutien administratif et financier (lire le courrier, régler les questions financières, téléphoner avec la personne ou pour elle, s’occuper des contacts avec les services administratifs) ou soutien à l’organisation de la vie quotidienne (accompagnement aux rendez-vous, tenue d’un agenda ou recherche d’un logement). Parfois, la présence, l’écoute ou un conseil suffit.
Notre prestation «Accompagnement à domicile» aide à retrouver une vie autonome
Nicolette van den Bos Interlocutrice pour la Suisse romande Tél. 021 329 02 76
Cette prestation vous intéresse? Contactez-nous pour en savoir plus.
Helpline Beratung und Helpline und punkte und Tre punkte
Wohnen Begleitetes Wohnen
Texte: Carole Bolliger
Weiterbildungen und Weiterbildungen
Kurse
Il faut réaliser et accepter que tout ne soit plus aussi facile qu’avant. On ne peut plus compenser certains déficits en travaillant plus longtemps ou plus vite. Après la lésion cérébrale, de nombreuses personnes résistent moins bien au stress. Il est important de gérer ces difficultés correctement, sinon la personne concernée risque de s’épuiser.
Lire l’interview complète: fragile.ch/autonomie-et-soutien
Yvonne Bachmann Kneidl Directrice du ZBA
En les aidant à augmenter progressivement leur capacité de travail, à évaluer leurs ressources et leurs limites de manière réaliste et à (ré)intégrer le monde du travail.
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«La personne concernée et l’employeur doivent s’entendre sur leurs attentes et possibilités respectives»
Le désir de vivre de manière autonome est compréhen sible et nous lui donnons tout notre appui. Cependant, l’autonomie n’est pas incompatible avec le recours à un soutien. L’annonce précoce à l’AI donne à la personne vivant avec une lésion cérébrale la possibilité de bénéficier d’un accompagnement pour réintégrer le monde du travail. Les prestations de l’AI peuvent profiter aussi bien à cette personne qu’à son employeur.
Vivre de manière autonome malgré une lésion cérébrale signifie aussi exercer une activité professionnelle. A quels principaux défis font face les personnes concernées lorsqu’elles veulent réintégrer le monde du travail?
Vous êtes directrice du ZBA. Comment épaulez vous les personnes concernées?
Le ZBA est un organisme spécialisé dans l’orientation et la réinsertion professionnelles. Depuis plus de 25 ans, il accompagne les personnes vivant avec une lésion cérébrale ou atteintes de maladies neurologiques. Nous sommes mandatés par les offices AI et les assurances privées pour aider ces personnes à améliorer leur capacité de travail. Nous déterminons les possibilités de réadaptation professionnelle (reprise de l’activité précédente ou réorientation) et créons les conditions permettant aux personnes touchées de s’intégrer dans le monde du travail.
Interview: Carole Bolliger
Vivre de manière autonome ne doit empêcher personne de recourir à un soutien, constate Yvonne Bachmann Kneidl, directrice du centre d’orientation professionnelle pour personnes vivant avec une lésion cérébrale (ZBA) de Lucerne.
Ces défis peuvent être de différente nature, selon le type de limitations causées par la lésion cérébrale et selon l’effet que ces handicaps exercent sur l’activité professionnelle antérieure ou sur le projet professionnel de la personne.
Au moment où la personne concernée s’apprête à reprendre une activité professionnelle, on ne sait pas toujours ce qui est possible pour elle et pour son employeur. La façon dont une personne évalue ses capacités peut être très différente de l’appréciation des autres, ce qui complique la situation.
8 | Journal FRAGILE Suisse
Seize années de travail pour aider à mieux comprendre
Begleitetes Wohnen
Beratung und Helpline
Beratung und Helpline
Kurse und Weiterbildungen
Kurse und Weiterbildungen
Plus d’informations: fragile.ch/cours
mondiale de l’AVC aura lieu le samedi 29 octobre 2022. Les organisations telles que FRAGILE Suisse saisissent cette occasion pour sensibiliser le public à cette importante thématique. L’infographie ci-contre explique comment un AVC se manifeste et de quelle façon réagir.
ActuelCours
Connaissez-vous les signes d’un accident vasculaire cérébral La(AVC)?Journée
En octobre de cette année, Christine Jayet-Ryser, responsable des cours pour la Suisse romande, célébrera ses 16 ans chez FRAGILE Suisse. Seize années de conseils et d’accompagnement sur le long chemin de la réadaptation après une lésion cérébrale, au cours desquelles elle a pu constater que bien des personnes cérébrolésées manquent d’informations sur ce qui leur arrive. «Les conséquences des lésions cérébrales sont déroutantes, elles bouleversent le quotidien et placent en situation de handicap», partage-t-elle, «bien les connaître et les comprendre permet de mieux les appréhender, d’adapter et de maîtriser son environne ment pour les rendre moins présentes et améliorer sa qualité de vie.» Elle a ainsi choisi de mettre l’accent sur le cours «Mieux comprendre sa lésion cérébrale» en le proposant dans plusieurs régions. De leur côté, les proches se voient proposer le cours «Etre proche d’une personne cérébrolésée». Il leur permet de mieux comprendre ce qui arrive à leur proche et de trouver leur place en tant qu’accompagnant.
Enfin, les personnes désireuses de s’initier à la matière, à la peinture et de laisser libre cours à leur créativité peuvent s’inscrire au cours «Je crée donc je suis».
Begleitetes Wohnen
Avezvous envie d’essayer le yodel, vous aussi? Organisé régulièrement, le cours de yodel invite les participant·e·s à découvrir la joie que procure la pratique du yodel en commun, à partir de mélodies traditionnelles. Le CD permet aussi de pratiquer le chant chez soi. Il peut être acheté au prix de CHF 28.00 via
Tirage au sort de trois CD de yodel: Tentez votre chance en écrivant un courriel avec la mention «tirage au sort CD de yodel» à kommunikation@fragile.ch jusqu’au lundi 31 octobre 2022.
Une campagne de financement participatif a permis à FRAGILE Suisse de réaliser un CD de yodel. Il a été enregistré avec des yodleuses et yodleurs vivant avec une lésion cérébrale ainsi que des proches, avec le soutien de deux professionnel∙le∙s, Natalie Huber et Bernhard Betschart. En novembre dernier, plus de 160 personnes ont soutenu la campagne de financement participatif de FRAGILE Suisse, destinée à financer le CD. Grâce à leur appui, le montant réuni a même dépassé l’objectif initial, fixé à CHF 22 000.00, et le CD a pu sortir pour la période de Noël.
A l’heure actuelle, nous lançons notre projet de visite des hôpitaux et des cliniques de réadaptation. L’objectif est de présenter notre association et nouer des contacts avec les professionnels des services concernés et intéres sés par notre action. Ces contacts aideront à améliorer notre notoriété et à créer ou renforcer les liens avec les professionnels du domaine.
CD de yodel – «La langue alpine du coeur»
Etre autonome signifie pouvoir prendre des décisions – sur son cadre et son mode de vie ou sur des sujets politiques. Pour une personne cérébrolésée, choisir librement son cadre de vie, son travail ou ses loisirs ne va pas encore de soi. C’est pourquoi nous offrons aux personnes cérébrolésées des informations sur les prestations et les initiatives qui abolissent les barrières et favorisent l’inclusion des personnes en situation de handicap. Notre but est de permettre à tout être humain de jouir d’un maximum d’autonomie. Pour en savoir plus: www.fragile.ch/vie-autonome
Edition 3 / 2022 | 9 FRAGILE Suisse Actuel Participez et gagnez
Le yodel est la langue naturelle du cœur. Le yodel traditionnel n’utilise pas de paroles et permet donc d’exprimer des sentiments que les mots ne parviennent pas à rendre. Pour les personnes vivant avec une lésion cérébrale, le yodel traditionnel représente une activité à la fois culturelle et thérapeutique.
Tournée de visites et présentation de notre association
notre boutique en ligne: www.fragile.ch/boutique. Le produit de sa vente revient à FRAGILE Suisse et contri bue à la réalisation de projets et de prestations bénéfi ciant aux personnes vivant avec une lésion cérébrale et à leurs proches.
Vivre en toute autonomie
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