JOURNAL Edition 4 / 2019
FRAGILE Suisse
FRAGILE Suisse
nes u e j s Le s, uché o t t son ussi eux a
Conseil
Les jeunes cérébro-lésés rencontrent d’autres problèmes que les plus âgés.
Interview
Les jeunes sont le plus souvent victimes de traumatismes crâniens.
Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches Edition 4 / 2019 | 1
FRAGILE Suisse
Editorial
Chère lectrice, Cher lecteur, Carole Bolliger Rédactrice
Cette édition de notre journal, la dernière de 2019, est consacrée aux jeunes cérébro-lésés. En effet, la jeunesse n’est pas à l’abri des lésions cérébrales. «Même si les patients relativement jeunes se remettent peut-être plus rapidement d’une lésion cérébrale que les patients plus âgés, ils ont aussi une route plus longue à parcourir. Et pour beaucoup, rien ne sera plus jamais comme avant.» Tel est le constat de Margret Hund-Georgiadis, Docteure et spécialiste en neurologie, médecin-chef et directrice médicale de la clinique Rehab à Bâle. Dans l’interview qu’elle nous accorde, elle explique les problèmes que rencontrent les jeunes cérébro-lésés et souligne ce qui, selon elle, fait encore défaut. Depuis un grave accident d’automobile en 2005, Rébecca vit avec les séquelles d’un traumatisme cranio-cérébral sévère. Elle et sa maman racontent une histoire très personnelle et émouvante, retraçant comment Rébecca est parvenue peu à peu à reprendre pied. Voici quatre ans que je suis rédactrice du journal. Au cours de ces années, j’ai fait des rencontres intéressantes, enrichissantes, amusantes et parfois aussi insolites. De nombreuses personnes cérébro-lésées m’ont impressionnée par la manière dont elles font face à leur destin et prennent leur vie en main. Ces personnes, tout comme les proches qui les entourent jour après jour, méritent le plus grand respect. L’année prochaine comme par le passé, je m’attacherai à réaliser pour vous une publication vous offrant des informations et des histoires passionnantes sur la thématique des lésions cérébrales. Que l’année 2020 vous apporte bonheur, réussite et santé. Mes vœux les meilleurs vous accompagnent.
Carole Bolliger Rédactrice
Impressum Journal FRAGILE Suisse | Edition 4 / 2019 Tirage 45 000 ex. Editeur FRAGILE Suisse, Badenerstrasse 696, CH-8048 Zurich, 044 360 30 60, info@fragile.ch, www.fragile.ch Design Rebel Communication, 8004 Zurich, www.rebelcom.ch Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon Rédaction Carole Bolliger, Sophie Correvon et Aurélie Vocanson Vente d’annonces fachmedien.ch, Zürichsee Werbe AG, 8712 Stäfa Traductions Dominique Nägeli-Gascon, Annette Jaccard Compte pour les dons CCP 80-10132-0 Abonnement CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre.
2 | Journal
FRAGILE Suisse
Actuel
Journée de l’AVC en Romandie Cet événement important a eu lieu le 29 octobre. A cette occasion, les hôpitaux universitaires de Genève (HUG) et Lausanne (CHUV) ont organisé une journée de prévention et d’information. FRAGILE Genève tenait un stand aux HUG et FRAGILE Vaud en tenait un au CHUV. Les deux associations ont rencontré de nombreux visiteurs à qui elles ont pu présenter leur action. FRAGILE Suisse a également travaillé au rayonnement médiatique de cette journée. En effet, plus d’une quinzaine de médias ont parlé de l’événement et de nos associations régionales, ceci dans toute la Romandie. Découvrez la revue de presse: fragile.ch/fr/revue-de-presse-lesion-cerebrale
Programme de cours romand 1/2020 Ce premier semestre mettra l’accent sur la réflexion et l’expression artistique. Les personnes cérébro-lésées et leurs proches pourront se pencher sur la signification d’une lésion cérébrale et ses conséquences. Cela leur permettra de mieux comprendre et appréhender le quotidien suite à une lésion cérébrale. Ils pourront également tester leur créativité et se familiariser avec
différentes formes d’expression en arts plastiques et visuels. Ces ateliers permettront aux participants de prendre un temps pour s’arrêter, réfléchir, échanger et explorer. Découvrez notre programme de cours: www.fragile.ch/fr/boutique
Décès du président de FRAGILE Genève Le jeudi 10 octobre, Martial Van der Linden s’est éteint. Nous lui serons pour toujours reconnaissants de son implication et de son travail au sein de l’association genevoise. Ses initiatives ont permis de trouver un local, de dynamiser le comité et de faire éclore des projets de qualité pour les membres. Nous sommes en pensées avec Mme Juillerat Van der Linden et sa famille et leur transmettons nos condoléances.
ème L e t h au s s i ois du m i g n e en l
Ce mois-ci, nous avons abordé également le thème des jeunes cérébro-lésés sur notre site Internet, ainsi que via nos réseaux sociaux Facebook et Twitter. Quels sont leurs questionnements? En quoi leur lésion cérébrale a-t-elle changé leur vie? Comment se sont-ils reconstruits et quels sont leurs projets à présent? Quels envies et besoins ressentent-ils? Autant d’interrogations que de parcours. Découvrez-les sur nos différents canaux de diffusion. Toutes les informations sur: fragile.ch/fr/jeunes-concernes
Edition 4 / 2019 | 3
FRAGILE Suisse
Portrait
«Dans ma tête, c’est la guerre nucléaire» Texte: Aurélie Vocanson, Sophie Correvon, photo: Francesca Palazzi
En 2005, alors âgée de 17 ans, Rébecca est victime d’un grave accident de la route. Depuis, elle reconstruit sa vie grâce à sa persévérance, à son sourire et au soutien de ses proches. Le temps est gris et pluvieux, lorsque nous rencontrons Rébecca. Premier coup d’œil: elle est coquette. Bien habillée, elle porte un joli chapeau. Rapidement, le caractère de cette jeune femme de 30 ans vient contraster avec la météo: elle est solaire. Avec humour, elle nous raconte son parcours difficile. Une vie bouleversée En ce début d’été 2005, Rébecca rentre de son travail, à scooter. Dans un virage, une voiture lui fait soudain face et la percute. Le casque résiste au choc frontal, puis s’enlève sans que la lanière ne se détache. Sans casque, sa tête tape alors le sol à de multiples reprises. L’automobiliste cherche en vain à appeler les secours mais il n’y pas de réseau. Alertée par les cris, une habitante du coin finit alors par contacter les urgences. Héliportée au CHUV, Rébecca voit son pronostic vital engagé: la tête est gravement touchée et elle souffre de multiples fractures. «Le plus dur est l’attente», déclare Isabelle Muller, sa mère. En effet, elle doit attendre six heures à l’hôpital avant d’être informée de l’état de Rébecca. Durant ces premiers temps, le personnel des soins intensifs est toujours là pour soutenir la famille. «J’ai survécu les premiers jours pour Rébecca», murmure-t-elle, émue. Durant les huit premières semaines, la jeune femme est dans un coma profond et frôle la mort. «Je suis partie là-haut et c’était si beau. J’y ai revu ma grand-maman de cœur qui m’a dit de revenir: j’étais trop jeune», souffle Rébecca, le regard au loin. Rébecca passe ensuite dans un coma «vigile» durant plus de deux mois. «J’étais réveillée mais sans l’être», explique-t-elle. Au quotidien, sa famille et ses amis se relaient à son chevet. Isabelle travaille alors le matin, puis vient auprès de Rébecca l’après-midi, avant d’être relevée par son mari en fin de journée. Elle rentre ensuite à la maison mais s’arrête en chemin pour pleurer en forêt, vider le
4 | Journal
«trop-plein» et recharger ses batteries. «Je ne devais pas lâcher. C’est ma fille. Ma bataille», confie-t-elle. Peu à peu, Rébecca refait surface avec une envie: reprendre son apprentissage d’assistante d’hôtel. Mais les séquelles de son traumatisme cranio-cérébral (TCC) sont lourdes: troubles de la mémoire, hémiplégie du côté droit, désorientation temporelle, troubles exécutifs et attentionnels, anosognosie partielle, héminégligence du côté droit ou encore perte de la parole. En sortant du CHUV, la vie de Rébecca n’est plus en danger mais tout est à reconstruire. Une longue réadaptation Après un séjour de 4 mois au CHUV, Rébecca est transférée, à la demande de sa mère, à la Clinique romande de réadaptation (SUVA), à Sion. «C’était l’endroit le plus magique, le plus beau», se rappelle-t-elle les yeux pétillants. Rébecca y séjourne neuf mois. Elle y parle pour la première fois depuis l’accident: «Je vous aime», chuchote-t-elle à ses parents. Elle se lie d’amitié avec un jeune homme de 18 ans, victime d’un accident de moto. Cette amitié la stimule et la motive. Un jour, elle réussit à se relever et marche pour la première fois depuis l’accident. «Je suis arrivée [à la clinique] dans un lit et j’en suis sortie en marchant avec un tintébin*», lance fièrement Rébecca. Physiothérapie et ergothérapie font désormais partie de son quotidien; il faut notamment exercer ce bras droit qu’elle peut à peine bouger. En juillet 2006, il est temps de quitter la SUVA. Or, trouver une institution adaptée aux besoins de Rébecca s’avère complexe: peu de structures sont conçues pour accueillir des traumatisés crâniens. Elle change donc d’institutions et de cantons à de nombreuses reprises mais ses parents s’organisent pour la faire rentrer régulièrement à la maison.
FRAGILE Suisse
Une nouvelle stabilité Quatre ans après son accident, Rébecca arrive finalement à la Cité radieuse d’Echichens. Son envie de renouer avec sa passion du service est toujours aussi forte. Elle se souvient de son apprentissage avec émotion: «J’adorais le contact avec les gens, c’était génial.» Elle tente sa chance et postule au restaurant «Grain de Sel» de l’institution GRAAP. Avec «cette main qui ne veut pas bosser» et sa tête dans laquelle «c’est la guerre nucléaire», comme elle dit, le service à table n’est pas envisageable. En revanche, elle n’a pas de difficulté à préparer les commandes derrière le bar ou comptoir. Cette activité lui permet également une certaine autonomie puisqu’elle fait les trajets au quotidien, seule. En parallèle, Rébecca poursuit ses séances d’ergothérapie. Elle y réalise des foulards en soie et de la pyrogravure. Energique et sociable, la jeune femme est toujours partante pour voir ses amis, sa famille ou pour faire des sorties.
FRAGILE Vaud en soutien Rébecca se joint volontiers aux activités de FRAGILE Vaud, notamment aux sorties en bateau ou aux «monstres bastringues», comme elle aime appeler les soirées de Noël de l’association. De son côté, le groupe de parole pour les proches a beaucoup aidé sa maman: «J’ai réalisé que je n’étais pas la seule à vivre ça, les autres m’ont aidée à comprendre et le partage était important pour moi.» Avec cet accident, Rébecca a vu la mort de près: «Il ne faut pas avoir peur, c’est beau là-haut», explique-t-elle, les yeux brillants. C’est pourtant la vie qu’elle a choisie. Aujourd’hui, Rébecca a envie d’avancer et de profiter: «Je n‘ai pas envie de m’apitoyer. Il faut vivre.» *Déambulateur: accessoire para-médical constitué d’une armature métallique aidant à la marche.
Edition 4 / 2019 | 5
FRAGILE Suisse
Prestations
pen und Treffpunkte
erbildungen
hnen
Helpline
Selbsthilfegruppen und Treffpunkte
Les jeunes sont touchés, eux aussi Kurse und Weiterbildungen
Texte: Carole Bolliger
Chaque année en Suisse, environ 4500 personnes âgées de 20 à 40 ans sont victimes d’une lésion cérébrale consécutive à un accident vasculaire cérébral, un traumatisme cranio-cérébral, une tumeur au cerveau ou une Begleitetes Wohnen autre maladie. Un bon nombre de ces personnes gardent des handicaps permanents. «Je venais à peine de commencer mes études de droit récupèrent peut-être plus rapidement. Ils réintègrent et je croquais la vie à pleines dents», se souvient Rosella leur milieu professionnel, leur cercle d’amis et remarquent Beratung und Helpline Giacomin. Un accident d’équitation ayant provoqué un alors que rien n’est plus comme avant. Ceux qui sont traumatisme cranio-cérébral de gravité moyenne a mis sportifs ne parviennent plus à suivre le rythme. D’autres fin à son existence insouciante. Désormais, rien n’était ne supportent plus la foule des concerts ou des fêtes, plus comme avant: à l’âge de 25 ans, elle a dû abanle bruit et le volume de la musique. Souvent, les amis donner son projet d’étudier le droit et de fonder une ne comprennent pas ces réactions, si bien que la famille. «Le plus dur, c’était de m’avouer que je n’étais personne cérébro-lésée se replie sur elle-même et plus la même qu’avant», explique la jeune femme, s’isole. «Je ne me suis pas repliée sur moi-même, mais âgée aujourd’hui de 46 ans. certains de mes amis ne se sont plus manifestés», précise Rosella Giacomin. Elle tire un bilan: «Il faut De retour dans la vie quotidienne, les personnes essayer d’accepter que la vie a pris une autre direction. cérébro-lésées luttent le plus souvent avec les conséOn s’aperçoit alors que cette nouvelle voie offre des quences invisibles de leur lésion cérébrale: problèmes de possibilités infiniment nombreuses, auxquelles on concentration, baisse de la performance, fatigabilité, n’avait même pas pensé avant.» modifications de la personnalité, sensibilité au bruit. «Bien des personnes cérébro-lésées n’ont recours à Un autre problème se pose aux jeunes cérébro-lésés: aucune aide car elles pensent qu’elles s’en tireront «Très peu d’entre eux ont pu se constituer un petit seules ou qu’elles doivent y parvenir», remarque Silvia pécule», explique Silvia Spaar-Huber. «A peine viennentSpaar-Huber, responsable du département conseil chez ils de quitter le cocon familial qu’ils ont à nouveau FRAGILE Suisse. «Lorsque des jeunes sont touchés, ce besoin de l’aide et du soutien de leurs parents.» La sont plutôt les parents qui font appel au conseil.» situation peut devenir difficile pour les deux parties. Plus de compréhension et d’ouverture «Chez les jeunes, les conséquences d’une lésion cérébrale ne sont pas différentes de ce qu’elles sont chez les personnes plus âgées. Cependant, les jeunes doivent faire face à d’autres problèmes», déclare Anja Ronneburger, conseillère chez FRAGILE Suisse. Rares sont les jeunes qui disposent déjà d’un réseau professionnel, peut-être n’ont-ils même pas encore commencé à travailler. «Il n’est pas facile pour eux d’avouer devant leurs amis qu’ils ne sont plus comme avant et ne peuvent plus faire les mêmes choses», constate Anja Ronneburger. Après une lésion cérébrale, les jeunes
6 | Journal
Les deux conseillères de FRAGILE Suisse s’accordent à penser qu’une prise de conscience est nécessaire: la population doit savoir que les jeunes peuvent aussi être touchés par une lésion cérébrale. Rosella Giacomin est également de cet avis. «La société doit démontrer davantage de compréhension et d’ouverture à l’égard des personnes cérébro-lésées.»
Les jeunes concernés reçoivent de l’aide de FRAGILE Suisse, Helpline 0800 256 256 ou fragile.ch/fr/aide/conseil
FRAGILE Suisse
Article scientifique
Les jeunes sont les plus touchés par les traumatismes cranio-cérébraux Interview: Carole Bolliger
Les jeunes ne sont pas à l’abri des lésions cérébrales. Nous avons interviewé à ce sujet la doctoresse Margret Hund-Georgiadis, privat-docent, spécialiste en neurologie, médecin-chef et directrice médicale à la clinique Rehab de Bâle. Margret Hund-Georgiadis, les accidents vasculaires cérébraux (AVC), les traumatismes cranio-cérébraux (TCC), les tumeurs ou les hémorragies cérébrales sont à l’origine de lésions cérébrales. Les jeunes peuvent, eux aussi, en être victimes. Quel est le type de lésion cérébrale le plus fréquent chez eux? Le TCC causé par un accident est la cause la plus fréquente de lésion cérébrale chez les jeunes patients âgés de 5 à 25 ans. 80 % d’entre eux présentent une forme légère de TCC, 10 %, une forme de gravité moyenne et 10 % une forme sévère. Dans ce groupe d’âge, le TCC est aussi la cause la plus fréquente de décès ou d’invalidité. Est-ce que le nombre de jeunes cérébro-lésés est en hausse? C’est difficile à dire car il n’y a malheureusement pas de chiffres fiables à ce sujet. Je suppose que le nombre de jeunes victimes d’une lésion cérébrale n’a pas augmenté, mais que, dans le doute, les jeunes vont plus tôt chez le médecin pour se faire examiner. A mon avis, il y a eu une prise de conscience dans la population. Les gens sont davantage sensibilisés. En revanche, il me semble que, ces dernières années, on assiste à une augmentation du nombre de personnes ayant une lésion cérébrale suite à un acte de violence. Quelles sont les causes les plus fréquentes de TCC chez les jeunes? Chez les personnes de moins de 40 ans, les TCC résultant d’accidents de la circulation, donc de voiture et de moto, sont les plus fréquents. Les cyclistes sont, eux aussi, souvent touchés. Nous voyons, comme patients, de nombreux cyclistes qui se déplacent avec un vélo normal, pas avec un vélo électrique, des piétons
PD Dre med. Margret Hund-Georgiadis
et aussi des sportifs qui se blessent pendant l’exercice de leur activité sportive. Quels sont les problèmes les plus importants pour les jeunes? Du jour au lendemain, ils doivent totalement repenser leur projet de vie. Ils ne peuvent plus réaliser les projets qu’ils avaient échafaudés ou bien ils ne peuvent pas le faire aussi vite ou de la même manière que prévu. Même si les patients relativement jeunes se remettent peut-être plus rapidement d’une lésion cérébrale que les patients plus âgés, ils ont aussi une route plus longue à parcourir. Et pour beaucoup, rien ne sera plus jamais comme avant. A votre avis qu’est-ce qui fait le plus défaut aux jeunes cérébro-lésés? Il faudrait davantage de possibilités d’hébergement pour les jeunes cérébro-lésés qui sortent de la clinique de réadaptation. Par exemple des structures d’accueil assurant des thérapies pendant la semaine et permettant le retour au domicile le week-end. Ce genre de structure est encore très rare en Suisse.
Pour en savoir plus: fragile.ch/fr/aide/conseil
Edition 4 / 2019 | 7