Portrait Depuis son AVC, Cindy Engelmann a l’impression d’être un robot
FRAGILE Suisse écoute et conseille les enfants de personnes touchées par une lésion cérébrale
Pour les personnes cérébrolésées et leurs proches
Un accident a bouleversé ma vie du jour au lendemain. Une lésion cérébrale totalement imprévisible m’a laissé des séquelles durables et invisibles. J’ai alors pu constater par moi-même combien la famille et les amis sont précieux pendant et après une telle épreuve.
Dès le départ, ma meilleure amie m’a accompagnée sur ce chemin éprouvant. Elle a tout d’abord pris ma défense à l’hôpital. Elle a réussi à m’obtenir une chambre individuelle alors qu’on m’avait placée dans une chambre à quatre, où il y avait trop de bruit et de lumière. A la fin du séjour, elle a également convaincu les médecins que ma place était dans une clinique de réadaptation alors qu’ils voulaient me renvoyer chez moi.
Je ne serais jamais parvenue à me défendre sans les interventions de mon amie. Je n’en avais pas la force et j’étais dépassée par la situation. Je lui suis infiniment reconnaissante d’être restée à mes côtés.
Au début, j’espérais que je pourrais continuer ma vie comme avant et j’ai tenté de sauver les apparences. Je ne voulais pas que mes amis soient confrontés à ces changements. Puis, peu à peu j’ai dû réaménager ma vie, accepter ma lésion cérébrale et aller de l’avant. Pendant cette période, j’ai constaté que bien des gens m’évitaient. Je suis apparemment la même «Mägi» qu’avant, mais derrière la façade, un énorme changement a eu lieu. Dans la société, on ne prend souvent pas au sérieux les personnes qui ont des handicaps invisibles et cela n’aide pas la famille et les amis à comprendre les handicaps invisibles et accepter leurs conséquences.
Cordialement, Margrit B.
Impressum journal FRAGILE Suisse | Edition 4 / 2022
Tirage 45 000 ex. Editeur FRAGILE Suisse, Badenerstrasse 696, CH-8048 Zurich, 044 360 30 60, info@fragile.ch, www.fragile.ch Design Rebel Communication, 8004 Zurich, www.rebelcom.ch Impression Prowema GmbH, 8332 Russikon Rédaction Carole Bolliger, Sophie Roulin-Correvon Vente d’annonces fachmedien.ch, Zürichsee Werbe AG, 8712 Stäfa Traductions Irene Bisang, Dominique Naegeli-Gascon Compte pour les dons CCP 80-10132-0 Abonnement CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre.
La révision du droit des successions entre en vigueur le 1er janvier 2023. Désormais, la personne qui règle sa succession par testament peut disposer librement de la moitié de ses biens au minimum. Cette part de la succession, appelée quotité disponible, peut par exemple être attribuée à des proches ou à des organisations d’utilité publique.
La révision du droit des successions donne davantage de liberté aux testatrices et testateurs et leur permet de mieux harmoniser le règlement de leur succession aux nouvelles formes de vie familiale et de partenariat. Le montant des réserves héréditaires diminue, ce qui limite moins les testatrices et testateurs dans leurs choix. Les réserves héréditaires représentent la part minimum de la succession à laquelle les descendant·e·s, l’épouse ou
l’époux, la ou le partenaire enregistré·e ont droit. La réserve héréditaire des descendant·e·s est désormais réduite de moitié, celle des parents est supprimée. A partir du 1er janvier 2023, il se peut que la succession soit partagée différemment de ce que la testatrice ou le testateur avait prévu selon la façon dont le testament a été formulé. Nous vous recommandons de contrôler les dispositions prises et, le cas échéant, de les adapter.
En prévision de la révision du droit des successions, notre guide testamentaire «Laisser une trace de son parcours de vie» est en cours de remaniement. Dès le 1er janvier 2023, vous trouverez la nouvelle version sur notre site Internet à l’adresse suivante: www.fragile.ch/guide-testamentaire
Une lésion cérébrale pose souvent de nouveaux défis à la personne touchée et à son entourage. Du jour au lendemain, des difficultés surgissent dans la vie quotidienne. Pourquoi ne pas profiter des expériences d’autres personnes concernées et d’autres proches? Dans sa prochaine édition et les suivantes, notre journal présentera une nouvelle rubrique intitulée «Echange d’expériences». Les personnes vivant avec une lésion cérébrale et leurs proches pourront témoigner de leur vécu selon le thème de l’édition. La première édition 2023 tournera autour de la thématique «Intervention précoce après une lésion cérébrale». Pourquoi, selon vous, est-il important de recourir suffisamment tôt à un soutien externe? A quel moment avez-vous demandé de l’aide? Que conseilleriez-vous aux autres personnes touchées et à leurs proches? Envoyez vos témoignages et vos suggestions jusqu’au 13 janvier 2023 à kommunikation@fragile.ch. Merci d’avance pour votre concours.
Soutien précieux, la famille et l’entourage peuvent nous donner la force nécessaire pour continuer à avancer. Dans les bons comme les mauvais moments, nous pouvons compter sur leur présence. Pour les personnes vivant avec une lésion cérébrale, ce soutien est une ressource précieuse. Retrouvez des contenus concernant cette thématique dans ce journal, mais aussi sur nos réseaux sociaux et sur notre site: www.fragile.ch/famille-proches
Une nouvelle rubrique pour partager vos expériences
Mardi 18 juin 2013, Cindy Engelmann a de forts maux de tête depuis quatre jours. Son médecin lui diagnostique une sinusite et lui prescrit du paracétamol. Mais le lendemain de la consultation, les maux de tête sont insupportables.
«J’ai juste pu appeler mon conjoint et j’ai crié avant de m’évanouir», raconte-t-elle. Les secours arrivent et sa fille, Délya, est confiée à une voisine. L’enfant de deux ans est en pleurs et répète: «Maman, bobo à la tête... Maman, bobo à la tête.» Cindy a 27 ans. Très dynamique, la jeune femme souffre pourtant de crises d’asthme, de difficultés à respirer et de raidissements de son côté gauche depuis ses 17 ans.
«J’ai été emmenée à l’hôpital de Riaz ou de Fribourg, puis j’ai été héliportée aux HUG de Genève», raconte Cindy. Elle est victime d’une hémorragie cérébrale massive due à une malformation artérioveineuse (MAV) 1 en train de se rompre. Après une opération de 9 heures, la jeune femme est mise dans un coma artificiel durant une semaine pour préserver ses organes. A son réveil, Cindy ne peut ni parler ni bouger et peine à comprendre ce qui lui arrive. Elle est transférée des HUG à l’hôpital de Fribourg. Après son retour à la maison et un an après son AVC, Cindy subit une seconde hémorragie cérébrale lors de l’opération prévue pour enlever la MAV. Elle se fait réhospitaliser six mois avant de rentrer chez elle.
«C’est difficile de comprendre et de ressentir les émotions»
Depuis son AVC, Cindy a de l’héminégligence du côté gauche. Elle n’est plus consciente de la partie gauche de son corps. Elle ne peut pas utiliser son bras gauche et son bras droit simultanément. Elle n’entend plus des deux oreilles simultanément. Elle souffre d’hémianopsie: elle ne voit plus le côté gauche, mangeant la moitié de son assiette, pensant avoir mangé le tout. Elle a récupéré de l’hémiplégie du côté gauche de son corps, sauf la motricité de la main. Elle n’appréhende plus les distances et la vitesse. Elle souffre de séquelles au niveau de l’orientation spatiale, de la
mémoire visuelle, de la planification et de l’organisation. Elle souffre d’alexithymie. Elle ne ressent plus les émotions positives, à moins d’une forte intensité. Elle a l’impression d’être un robot et d’être en dépression depuis 9 ans. «C’est le pire», constate-t-elle. Elle ne ressent ni la faim ni la soif. Au repas, elle doit se concentrer pour se tenir assise, faire le mouvement entre l’assiette et la bouche, mâcher correctement et avaler. La jeune femme mémorise par la répétition et a besoin d’une routine permanente. S’habiller lui demande un grand effort de concentration. Elle souffre de fatigabilité. Auparavant très physionomiste, Cindy ne reconnaît plus les visages, dont celui de sa fille qui grandit vite et change beaucoup.
Une famille soudée, une fille de caractère et un livre Lors de l’hospitalisation et au retour à la maison, ses proches sont très soudés autour de Cindy. Par de multiples défis, ils ont motivé Cindy à se dépasser. Ses proches peinent pourtant à comprendre sa fatigabilité et une distance s’est installée avec le temps. «Pour eux, je suis à moitié aveugle et fatiguée et j’ai ma main qui ne marche pas bien, c’est tout. Ils ne voient pas les séquelles invisibles», confie-t-elle. Le père de Délya l’a beaucoup soutenue après son AVC et la relation de Cindy avec Délya est forte. De retour à la maison après l’hospitalisation, Cindy apprend à sa fille à être autonome, ne pouvant plus la doucher ou l’habiller. Aujourd’hui âgée de 12 ans, Délya est très mûre et a beaucoup de caractère. Elle dit souvent vouloir «une mère normale». «C’est dur à entendre», partage Cindy.
Suite à son AVC, Cindy commence à écrire son vécu sur les conseils de sa psychologue et pour améliorer son sommeil. Celui-ci ne s’améliore pas, mais l’envie
de témoigner de la jeune femme reste intacte: «Si j’arrive à aider au moins une personne, c’est bien. Aussi pour faire comprendre à ma famille.» Son livre «Renaissance» est édité en juin 2022, par les éditions Saint-Augustin. Cindy écrit aussi pour Délya: «J’aimerais que ma fille lise mon livre et puisse mieux comprendre combien vivre est difficile pour moi. Je me suis battue et me suis accrochée grâce à Délya. Je ne veux pas la perdre. J’ai de la peine à ressentir que je l’aime, mais elle me manque quand elle n’est pas là et je l’aime. Si je suis là, c’est grâce à elle», partage Cindy avec force.
FRAGILE Vaud aide Cindy à renforcer ses liens avec sa fille
Cindy entend parler de FRAGILE Vaud à l’hôpital. Elle participe ponctuellement au groupe de parole pour les personnes concernées, mais celui-ci se déroule trop loin de son domicile. En revanche, elle participe aux activités organisées par FRAGILE Vaud avec Délya. «On va aller au cirque Knie. J’aurais jamais pu y aller avec ma fille sans FRAGILE», sourit-elle, lumineuse. Cindy se souvient de la sortie dans une charrette à fondue à Gruyères: «Ma fille pouvait caresser les chevaux. Grâce à Fragile Vaud, j’étais la maman parfaite.»
1 La MAV (toutes formes confondues) touche 1,5% de la population générale (Revue médicale suisse, 630 «Angiologie-Hémostase» du 5 décembre 2018: https://www.revmed.ch/revue-medicale-suisse/2018/revue-medicalesuisse-630/malformations-arterioveineuses-prise-en-charge-complexe)
lésion cérébrale
Wohnen Begleitetes Wohnenenfants. Ils se posent de nombreuses questions et éprouvent des peurs et des émotions qu’ils ne comprennent pas. FRAGILE Family les aide en leur proposant un site Internet adapté à leur âge, où il leur est facile de s’orienter.
compris
Miriam, âgée de 15 ans, se souvient du moment où elle a revu son père après sa lésion cérébrale: «Quand je l’ai vu la première fois, c’était comme si j’avais devant moi quelqu’un de gravement handicapé. Ça m’a beaucoup choquée et j’ai aussi compris qu’il pouvait mourir.» La lésion cérébrale de l’un des parents frappe les enfants de plein fouet. Le site Internet de FRAGILE Suisse, www.fragile-family.ch, leur offre la possibilité de s’informer et d’obtenir de l’aide. Le site renferme des informations conçues pour leur âge, sur les sujets suivants: les lésions cérébrales, le quotidien et les émotions. La rubrique «Aide» énumère les différentes possibilités de soutien offertes aux enfants et aux adolescents. FRAGILE Suisse propose également du conseil adapté aux enfants et à leur situation.
Une offre recherchée Brainy, la mascotte du site, guide les jeunes visiteuses et visiteurs. Des vidéos leur expliquent ce qu’est une lésion cérébrale et quelles sont ses conséquences (rubrique «Les lésions cérébrales»). Ainsi, les enfants et les adolescents comprennent mieux ce qui arrive à leur mère ou à leur père. Ils trouvent aussi des réponses à leurs questionnements et parviennent à comprendre les émotions qu’ils éprouvent (rubrique «Les émotions»). Le site leur propose des pistes pour venir en aide à leur père ou leur mère, mais les encourage aussi à prendre de la distance lorsqu’ils en ont besoin. Enfin, la rubrique «Le quotidien» leur fournit des informations sur la façon d’interagir avec les personnes touchées par une lésion cérébrale.
«Je pensais que ce serait l’histoire de quelques mois à l’hôpital et qu’elle en sortirait en forme, quoi. Mais les conséquences ont été terribles…»
Lukas, 12 ans
Selon Jana Bauer, responsable de la communication, du marketing et de la collecte de fonds de FRAGILE Suisse, le site est consulté chaque mois par environ 200 personnes. «Ce chiffre montre que le besoin existe.» FRAGILE Suisse espère que ce site lui permettra d’atteindre un nombre croissant d’enfants et d’adolescents afin de leur offrir un soutien adapté à leur âge.
Les informations disponibles sur le site Internet sont complétées par notre brochure «Lésions cérébrales – familles avec un parent cérébrolésé». Cette publication s’adresse principalement au parent en bonne santé. Commander une brochure sur: www.fragile.ch/boutique
Une
se répercute aussi sur les proches, y
les
Dr Christophe Bonvin, médecin adjoint du service neurologie, directeur de l’unité cérébrovasculaire du Valais de l’hôpital de Sion
Les patients dont vous vous occupez ont des proches: comment soutenez-vous ceux-ci?
Il y a deux étapes dans la prise en charge des AVC. La phase aiguë survient dans les premières heures et jours après l’événement. Il faut agir vite et avec de gros moyens médicaux pour protéger le cerveau afin d’éviter au maximum les séquelles secondaires. L’urgence et la lourdeur médicale associée au choc du diagnostic de l’attaque qui affecte l’organe le plus essentiel de l’humain sont psychologiquement violentes à vivre pour les victimes et leurs proches. La deuxième étape consiste à discuter de la situation et des problèmes individuels avec la famille et le patient pour mieux orienter la rééducation (de certaines fonctions perdues) et la réadaptation (des fonctions perdues qui persistent).
Quels sont les besoins des proches devant cette situation traumatisante?
Ils varient et diffèrent à chaque étape du processus de reconstruction après l’AVC. Certains se focalisent sur l’origine de la maladie et sa prise en charge, d’autres sur les médicaments, beaucoup s’inquiètent de la récidive et certains cherchent à revenir à l’état antérieur. Notre mission est d’informer, d’expliquer et de rassurer.
Comment les professionnels peuvent-ils intégrer les proches dans le soutien à la personne touchée?
Nous proposons aux proches de trouver des astuces pour améliorer le quotidien: motiver sans excès, valoriser les petits progrès, ne pas stigmatiser, comprendre sans juger. Participer à des groupes de parole comme ceux proposés par FRAGILE Suisse, avoir des discussions avec le médecin de famille et suivre des consultations psychologiques intègrent les
Dr Christophe Bonvinproches dans ce soutien et les épaulent dans cette tâche difficile.
Quelle est la force des proches?
Prendre conscience et accepter qu’il y a un avant et un après AVC. Leur force est d’être présent, d’accompagner, de partager, d’aider et de motiver au quotidien, sans excès. On constate parfois une infantilisation du malade de la part du conjoint ou des enfants, des jugements excessifs sur des changements de vie à adopter comme l’alimentation, l’activité physique ou l’arrêt du tabac. Les proches rendent possible le «mieux vivre», mais ne doivent pas oublier le mot «vivre». Il faut s’extraire de la maladie et du tout médicalisé pour appréhender un quotidien plus léger et exaltant, fait de rires, de découvertes et d’expériences émotionnellement fortes. C’est un besoin vital et aussi une source de guérison à ne pas négliger.
Lire l’interview complète: www.fragile.ch/proches-et-avc
Dès le printemps 2023, FRAGILE Suisse proposera un nouveau cours intitulé «Atelier de photographie». Ce cours sera donné par la photographe Raphaëlle Sestranetz, exposante lors de notre exposition «INVISIBILE». Il est ouvert à toute personne intéressée par la photographie et disposant d’un téléphone portable avec appareil photo intégré. Les objectifs du cours sont de renforcer l’estime personnelle et les capacités créatives, expressives et cognitives des participant·e·s mais aussi d’utiliser la photographie comme outil de représentation et d’évocation. L’échange et la collaboration seront aussi favorisés avec des travaux en petits groupes. Ce cours se déroulera en 4 sessions le vendredi 3 mars, le mercredi 8 mars, le vendredi 10 mars et le mercredi 15 mars, de 14h30 à 17h30. Il aura lieu à Genève.
Consultez notre programme de cours du 1er semestre 2023: www.fragile.ch/programme-de-cours
A quoi le mot «cerveau» te fait-il penser? A des couleurs ou plutôt à des activités comme réfléchir, sentir, marcher ou rire?
Si tu aimes dessiner et peindre et que tu as entre 3 ans et 14 ans, n’hésite pas à participer au grand concours de dessin et de peinture que nous lançons pour les enfants. Le sujet est: «mon cerveau». Tu peux dessiner ce que tu veux, en utilisant des crayons de couleur, de la peinture, des craies ou une autre technique. Tout est permis! Nous sommes curieux de découvrir les œuvres qui nous seront envoyées. Le plus: trois jeunes artistes seront tirés au sort et recevront en cadeau une belle boîte de crayons de couleur Caran d’Ache.
Envoie une photo ou un scan de ton œuvre d’art avec la mention «concours de peinture» à kommunikation@fragile.ch.
Date limite d’envoi: mardi 28 février 2023.
Concours de dessin et de peinture pour enfants: bienvenue aux artistes en herbe!
Les handicaps physiques se voient au premier abord. Cependant, il existe de nombreux désavantages qui passent inaperçus. Certaines personnes se fatiguent vite, ne supportent pas l’excès de bruit et de lumière ou ne peuvent plus penser rapidement. C’est souvent le cas des victimes de lésions cérébrales: elles luttent avec ces séquelles invisibles et leurs conséquences sociales. Elles doivent constamment se justifier vis-à-vis des autres pour gagner leur compréhension.
Amel Charni (FRAGILE Lucerne) et Franklin Linder (FRAGILE Bâle) vivent avec une lésion cérébrale. Pour pallier le désavantage lié à l’invisibilité de son handicap, le duo a créé un pin’s (épinglette), accompagné d’une petite carte d’information. Comme la canne blanche des aveugles, cette épinglette indique que la personne souffre des séquelles d’une lésion cérébrale. Si on lui pose des questions, la petite carte fournit des explications. Souvent, la conversation s’engage et détend la situation. La personne cérébrolésée peut aussi montrer l’épinglette pour signaler son handicap.
Le pin’s incite à la compréhension envers l’individu vivant avec une lésion cérébrale. Il demande aussi
davantage d’ouverture de la part de la société. En effet, il est important de sensibiliser le public à cette thématique, de mieux faire connaître les lésions cérébrales et de favoriser l’inclusion des personnes cérébrolésées.
L’épinglette et la carte sont disponibles dès à présent dans notre shop au prix de CHF 5.-: www.fragile.ch/boutique. Commander maintenant
C’est sur un bilan réjouissant que s’est achevé le symposium organisé le 21 novembre 2022 avec notre partenaire Careum Weiterbildung (Careum formation continue). Cette manifestation, qui affichait pratiquement complet, traitait la thématique «Lésion cérébrale –séquelles à long terme – inclusion». Placée sous le signe de l’échange interdisciplinaire, la rencontre a été jalon-
née de conférences, d’ateliers ainsi que d’interviews avec des personnes concernées. Grâce au concours des participants, nous sommes parvenus à cerner les facteurs qui favorisent un accompagnement durable de la personne touchée par une lésion cérébrale. Cette première étape essentielle devrait être suivie d’autres manifestations.