Magazin/Journal FRAGILE Suisse - 4/2017

Page 1

4 / 2017

MAGAZIN JOURNAL

«Liebe und Motivation sind wichtig» «L’amour et la motivation sont importants» Tina Ziegler

FRAGILE Suisse Für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches Per persone cerebrolese e i loro familiari


Carole Bolliger Redaktionsleiterin / Responsable de la rédaction

Liebe Leserin, lieber Leser In dieser Ausgabe unseres Magazins widmen wir uns den Angehörigen. Denn eine Hirnverletzung betrifft immer auch die Angehörigen. Plötzlich ist der Ehemann nicht mehr, wie er war, die Tochter erkennt ihre Eltern nicht mehr oder von einem Tag auf den anderen ist der Betroffene auf die ständige Hilfe des Partners, der Kinder und von Freunden angewiesen. Tina Ziegler erzählt, wie sich ihr Leben nach dem Hirnschlag ihrer Mutter veränderte, weshalb sie sich heute noch Vor­ würfe macht und wofür sie dankbar ist. Und Sylvianne Imhof Zanaty, Sozialberaterin und Leiterin Begleitetes Wohnen bei FRAGILE Suisse, erklärt, was Angehörige tun können. Unser Magazin wird ab nächstem Jahr in einem etwas anderen Kleid erscheinen – lassen Sie sich überraschen.

Chère lectrice, cher lecteur, Cette édition de notre journal est dédiée aux proches des personnes cérébro-lésées. En effet, la lésion cérébrale les touche eux aussi et peut bouleverser leur vie. Du jour au lendemain, le mari est devenu un étranger, la fille ne reconnaît plus ses parents. L’entourage devine peu à peu que la personne cérébro-lésée aura peut-être besoin, pour le reste de sa vie, de l’aide de son conjoint, de ses enfants et de ses amis. Tina Ziegler raconte comment sa vie a changé après l’accident vasculaire cérébral (AVC) de sa mère. Elle nous confie la recon­naissance que lui procure ce vécu ainsi que les reproches qu’elle se fait. Sylvianne Imhof Zanaty, assistante sociale et responsable de l’Accompagnement à domicile chez FRAGILE Suisse, explique ce que peuvent faire les proches. Enfin, voici une nouvelle qui va aiguiser votre curiosité: l’année prochaine, nous modifierons légèrement le graphisme de notre journal – laissez-vous surprendre! Vous souhaitant bonne lecture, je vous adresse mes vœux les meilleurs pour 2018. Cordialement, Carole Bolliger

Ich wünsche Ihnen viel Spass beim Lesen und alles Gute fürs 2018. Mit herzlichen Grüssen Carole Bolliger

Inhalt

3 Kurz und bündig 4 Porträt 6 Aus den Regionen 7 Aktuell 9 Interview 15 Engagement 16 Kontakte

Sommaire

3 En bref 10 Portrait 12 Actuel 13 Des nouvelles des régions 14 Interview 15 Engagement 16 Contacts

Perspektiven schaffen Wohn- und Arbeitsplätze im WBZ Haben Sie eine körperliche Behinderung und lassen sich nicht gerne hindern? Suchen Sie nach neuen Möglichkeiten, Ihr Leben zu gestalten? Brauchen Sie Unterstützung, schätzen aber trotzdem das selbstbestimmte Sein? Dann sind Sie bei uns richtig. Wir bieten Wohn- und Arbeitsplätze – interne und externe Wohnpflege mit Betreuung – Arbeits- und Beschäftigungsplätze – Wohntraining Haben wir Ihr Interesse geweckt? Dann kontaktieren Sie uns. Wir freuen uns auf Sie.

Cornelia Truffer Bereichsleiterin Service cornelia.truffer@wbz.ch t +41 61 755 71 07 WOHN- UND BÜROZENTRUM FÜR KÖRPERBEHINDERTE Aumattstrasse 70–72, Postfach, CH-4153 Reinach 1 t +41 61 755 77 77 www.wbz.ch

DIE FÄHIGKEIT ZÄHLT, NICHT DIE BEHINDERUNG


Kurz und bündig / En bref

«Pas à pas» l’autobiographie de Celine van Till

Nachruf Anita Weimer Anita Weimer war seit 1999 in Luzern als Moderatorin von Selbsthilfegruppen und seit 2004 als Kursleiterin und Moderatorin für SelbsthilfegruppenBegleiterinnen und -Begleiter bei FRAGILE Suisse tätig. Sie war stets sehr engagiert und leitete über 90 Kurse für Betroffene, Selbsthilfegruppen und Koreferenten und gründete die erste Selbsthilfegruppe in Luzern. Anita Weimer ist am 4. November un­­ erwartet schnell verstorben. Sie war eine aussergewöhnlich empathische Frau, die mit grossem Respekt und Sorgfalt mit den Mitmenschen umging. Anita Weimer hatte immer ein offenes Ohr für alle, war stets gut gelaunt und positiv eingestellt. Für FRAGILE Zentral­ schweiz ist sie ein grosser Verlust, sowohl als Fachperson, aber vor allem als Mensch. FRAGILE Suisse dankt Anita Weimer für ihre engagierte und wertvolle Arbeit und ist dankbar, dass sie so vielen Menschen etwas geben konnte. Der Familie wünschen wir viel Kraft.

Eloge funèbre d’Anita Weimer Depuis 1999, Anita Weimer travaillait comme animatrice de groupes d’entraide, à Lucerne. Dès 2004, elle a eu la tâche de former les responsables de groupes d’entraide de FRAGILE Suisse. Elle a fondé le premier groupe d’entraide à Lucerne et dirigé plus de 90 cours destinés aux personnes cérébro-lésées, aux groupes d’entraide et aux co-intervenants. Décédée le 4 novembre 2017, Anita Weimer était animée d’une empathie remarquable. Son décès est une grande perte pour FRAGILE Suisse Centrale, tant du côté humain que professionnel. FRAGILE Suisse présente ses condoléances à sa famille.

Celine van Till: Neuauflage ihrer Autobiografie Celine van Till trat im September an der Konferenz TEDxMartigny auf und berührte das Publikum mit ihrer Lebens­geschichte. Im Oktober fand die Vernissage für die zweite Ausgabe ihrer Autobiografie «Pas à pas» statt. Nachdem die erste Ausgabe erschienen war, warteten die Leserinnen und Leser gespannt auf die Fortsetzung. Die Neu­ auflage enthält deshalb ein zusätzliches Kapitel mit dem Titel «La vie après l’accident» (Das Leben nach dem Unfall). Celine van Till erlitt mit 17 Jahren nach einem Sturz vom Pferd ein SchädelHirn-Trauma und möchte heute «zeigen, dass es möglich ist, einen weiten Weg zurück­zulegen und sich neu zu erfinden, nachdem man dem Tod ins Auge ge­ blickt hat.» Der ganze Artikel (auf Französisch) ist zu lesen auf: www.fragile.ch/actualites

Celine van Till: conférence TEDx et réédition de son autobiographie Programme chargé et riche pour Celine van Till! En septembre, la jeune femme est intervenue à la conférence TEDx de Martigny et a touché le public par son témoignage. Puis en octobre a eu lieu le vernissage de la deuxième édition de son autobiographie «Pas à pas». Suite à la première édition, les lecteurs souhaitaient découvrir la suite de son histoire. Cette réédition se voit donc clôturer par un chapitre intitulé «La vie après l’accident». Victime à l’âge de ­­dix-sept ans d’un traumatisme craniocérébral suite à une chute à cheval, Celine van Till aimerait aujourd’hui «montrer qu’il est possible de revenir de loin et de se reconstruire après avoir frôlé la mort. Nous aussi, personnes handicapées, pouvons réaliser nos rêves et être heureux.» Article complet sur: www.fragile.ch/actualites

Betroffener am Belpathlon Lars Sollberger erlitt vor zwei Jahren einen Hirnschlag. Vergangenen September lief er zusammen mit seinem Kollegen Walter Bill den Belp­athlon. Der Sportevent besteht aus den Dis­zi­ plinen Inlineskaten, Mountain­biken, Rennrad­fahren und Laufen. Insgesamt legten Sollberger und Bill rund 90 Kilo­ meter zurück. Unter dem Namen «FRAGILE Suisse» sammelten sie Spenden und haben so unsere Organisation bekannter gemacht. «Als ich meinen Hirn­schlag hatte, wusste ich nicht, dass es FRAGILE Suisse gibt. Ich bin sicher, dass mir die Organisation geholfen hätte», sagt Sollberger. Deshalb sei es ihm wichtig, dass Menschen mit Hirnver­ letzung und ihre Angehörigen von dieser Anlauf­stelle erfahren und wissen, dass sie unterstützt werden. Die beiden sammelten insge­samt 670 Franken.

Participation au Belpathlon Voici deux ans, Lars Sollberger a été victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC). En septembre dernier, il a participé au Belpathlon, avec Walter Bill, l’un de ses amis. Cette rencontre sportive associe les disciplines suivantes: course de roller, course à VTT, à vélo et à pied. Au total, Sollberger et Bill ont parcouru environ 90 kilomètres. Ils ont récolté des dons pour FRAGILE Suisse et contribué à faire mieux connaître l’organisation. «Quand j’ai eu mon AVC, je n’avais malheureuse­ ment jamais entendu parler de FRAGILE Suisse. Je suis sûr que l’organisation m’aurait aidé», déclare Lars Sollberger. Il est important pour lui que les per­ sonnes cérébro-lésées et leurs proches apprennent qu’ils peuvent s’adresser à l’association en sachant qu’ils obtien­ dront de l’aide. Les deux sportifs ont réuni la belle somme de 670 francs.


Porträt

«Mein eigenes Leben stellte ich hintenan» Eine Hirnverletzung kann nicht nur das Leben der betroffenen Person auf den Kopf stellen. Auch für die Angehörigen ist es oft eine Heraus­ forderung. Tina Ziegler erzählt, wie sich ihr Leben nach dem Schlag­ anfall ihrer Mutter änderte. Text: Carole Bolliger, Fotos: Ethan Oelman

«Ich hatte die ganze Zeit ein komisches Gefühl», er­ innert sich Tina Ziegler an den einen Tag im Juli 2011 zurück, der ihr Leben und das ihrer Mutter veränderte. Nach einem morgendlichen Anruf ihrer Mutter, den sie verpasst hatte, konnte Tina Ziegler sie den ganzen Tag nicht erreichen. «Ich habe gespürt, dass etwas nicht stimmt, aber gehofft, dass sie einfach beschäftigt ist.» Am Abend fuhr sie zusammen mit ihrem Partner zur Wohnung ihrer Mutter. Durchs Fenster sah sie diese auf dem Sofa liegen, der Fernseher lief, ihre linke Hand bewegte sich etwas, ansonsten rührte sie sich nicht. Kurzerhand brachen Tina Ziegler und Kurt Settelen die Tür auf. «Sie lag nur da, war voller Urin, ihre rechte Hand war ganz schlapp, sie gab ein paar vereinzelte Töne von sich und verlor immer wieder das Bewusstsein», erzählt Tina Ziegler. Die Erinnerung an den Anblick ihrer hilflosen Mutter schmerzt sie.

Gedächtnis der Betroffenen war noch da, auch wenn das Kurzzeitgedächtnis unter der Verletzung gelitten hatte. «Die ersten Tage habe ich einfach funktioniert. Ich spürte keine Wut, keine Trauer», erinnert sich Tina Ziegler. Das Schlimmste für sie sei gewesen, dass sie sich um alles kümmern musste. «Ich wäre in diesem Moment gerne nur Tochter und für sie dagewesen, aber es gab so viel Administrationsarbeiten im Zusam­ menhang mit meiner Mutter zu erledigen.» Nach ein paar Tagen erlangte Maria Ruchonnet das Sprechen wieder. «Das war ein schöner Moment», so ihre Tochter.

Ein schwieriger Schritt Obwohl die Ärzte ihr sagten, dass sie nie mehr werde gehen können und von jetzt an immer im Rollstuhl sein müsse sowie voll pflegebedürftig sei, kämpfte Maria Ruchonnet. Die Reha nach dem Spitalaufent­ halt half und die Betroffene machte grosse Fortschritte. Jeden zweiten Tag besuchte Tina Ziegler ihre Mutter in der Reha und therapierte sie weiter. Nach ein paar Wo­ «Ich habe gespürt, dass etwas chen lief Maria Ruchonnet wieder. «Das war ein wun­ derschöner Moment, denn damit hatte niemand mehr nicht stimmt.» gerechnet.» Plötzlich hiess es, nach der Reha müsse Tina Ziegler sie vielleicht nicht mehr in ein Heim. Trotzdem ent­ schieden sich Tina Ziegler und ihr Bruder zusammen mit dem Hausarzt, dass es besser wäre, wenn sie in Mit Hirnschlag auseinandergesetzt ein Heim käme. «Es wäre für sie einfach zu gefährlich Die Notärztin kam, machte ein EKG, welches keine Un­ gewesen allein zuhause», erklärt Tina Ziegler. Das war regelmässigkeiten aufwies. «Ich dachte, ihr Herz funk­ ein schwieriger Schritt. Für ihre Mutter, aber auch für tioniert, dann kann es nicht so schlimm sein. An einen sie. «Wir haben zusammen verschiedene Pflegeheime Hirnschlag dachte ich überhaupt nicht.» Doch genau angeschaut, aber meine Mutter war sehr traurig, sie das erlitt Maria Ruchonnet. Sie war damals zwar schon wollte nicht in ein Heim. Das hat auch mir wehgetan. 80 Jahre alt, aber abgesehen von ein paar kleineren Trotzdem ging es nicht anders», ist Tina Ziegler auch gesundheitlichen Problemen ging es ihr noch gut, sie heute noch überzeugt. lebte alleine, kümmerte sich selber um alles. Maria Ruchonnet lag längere Zeit im Unispital, sie Viele Entscheidungen treffen konnte nicht mehr reden und war halbseitig gelähmt. Mehrere Stunden täglich besuchte und therapierte Wenn ihre Tochter nicht gerade bei ihr am Krankenbett Tina Ziegler ihre Mutter, ging mit ihr in den Garten sass, setzte sie sich mit dem Thema Hirnschlag aus­ und machte mit ihr Gedächtnisübungen. Der Spagat einander, las viele Bücher. «Ich wollte möglichst gut zwischen Arbeit, Privatleben und ihrer Mutter sei nicht verstehen, was mit meiner Mutter passiert war.» Das immer einfach gewesen. «Ich habe mich und mein

4

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017


Tina Ziegler mit einem Foto ihrer Mutter. Am meisten vermisst sie die guten Gespräche mit ihr.

eigenes Leben hintenangestellt.» In dieser Zeit habe sie viel gelernt. Unter anderem, dass Mitleid den Be­ troffenen gegenüber nichts bringe. «Mitgefühl, Liebe, Vertrauen und Motivation, das ist wichtig.» Schlimm für Tina Ziegler war, dass sie immer wieder viele Ent­ scheidungen für ihre Mutter treffen musste: Kommt sie in ein Heim oder nicht? Wenn ja, in welches Heim? Was passiert mit ihrer Wohnung, ihren Sachen, was kommt mit und was nicht? «Ich habe meiner Mutter einen grossen Teil ihrer Selbständigkeit wegnehmen müssen, das war schwierig, manchmal fühlte ich mich so ohnmächtig», sagt Tina Ziegler. Ihr Bruder und ihr Partner seien ihr während der ganzen Zeit eine grosse Hilfe und Stütze gewesen. «Wenn ich damals gewusst hätte, dass es eine Organisation wie FRAGILE Suisse gibt, hätte mir das sehr geholfen», ist Tina Ziegler überzeugt. Sie hätte sich gerne mit anderen Angehö­ rigen von Betroffenen ausgetauscht. Deshalb ist es ihr ein Anliegen, ihre Geschichte in der Öffentlichkeit zu erzählen. «Man soll nie aufgeben und einfach für sie da sein.»

schneller reagiert hatte, als sie ihre Mutter am Tag des Hirnschlags nicht erreichen konnte. Aber sie hat aus dem Erlebten auch viel Kraft mitgenommen und ist dankbar für das, was sie hat. «Am meisten vermisse ich die guten Gespräche mit meiner Mutter», sagt sie, während sie die letzte Strickerei ihrer Mutter zeigt, die nie vollendet wurde. «Ich möchte allen Angehörigen Mut machen, die Betroffenen nicht allein zu lassen, sie brauchen viel Zeit, um wieder zu erlernen, was nicht mehr da ist.» Sie brauchen unsere Motivation, denn sie erreichen so sehr viel», ist Tina Ziegler überzeugt.

Helpline und Beratung

Die Helpline von FRAGILE Suisse bietet Unterstützung und Begleitung für Betroffene, Angehörige und Fach­personen. Die Beratenden sind spezialisiert auf das Thema Hirnverletzung und helfen bei Schwierigkeiten in Arbeits- oder Wohn­

Motivation Tina Zieglers Mutter starb Anfang November 2014, rund drei Jahre nach ihrem Schlaganfall. Ob an den Folgen der Hirnverletzung oder altershalber könne man nicht sagen. Tina Ziegler ist dankbar, dass sie ihre Mutter die letzten Jahre ihres Lebens so stark unterstützen konnte. Ab und zu macht sie sich noch Vorwürfe, dass sie nicht

situationen, bei finanziellen Engpässen oder Schulden, bei Fragen rund um die Sozialversicherungen, Therapien und Rehabilitation. Helpline: 0800 256 256 www.fragile.ch/helpline

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017

5


Aus den Regionen FRAGILE Zürich

FRAGILE Ostschweiz: Selbsthilfegruppe St. Gallen

Ferienwochen mit und ohne Rollstuhl

20-Jahr-Jubiläum

Die Gäste unserer Ferienwoche mit Rollstuhl sind wohl­ behalten und glücklich aus Interlaken zurückgekehrt. Neben dieser Ferienwoche bietet FRAGILE Zürich jedes Jahr zwei weitere Ferienwochen «ohne Rollstuhl» für Menschen mit einer Hirnverletzung an. In einem familiären Rahmen ge­ ben wir ihnen die Möglichkeit, mit Gleichgesinnten erlebnis­ reiche Ferien zu verbringen. Dabei stehen der Spass und das gemeinsame Erleben im Vordergrund. Begleitet und be­ treut werden die Ferienwochen von Pflegefachpersonen und freiwilligen Helferinnen und Helfern. Spannende Aus­ flüge, Erholung und feines Essen erwarten die Gäste auch 2018. Haben wir Ihr Interesse geweckt? Bitte melden Sie sich bei FRAGILE Zürich für weitere Informationen: zuerich@fragile.ch oder Telefon 044 262 61 13 9.–16. Juni 2018: Ferienwoche im Tessin (Casa Emmaus, Losone / ohne Rollstuhl) 22.–29. September 2018: Ferienwoche in Interlaken (Hotel Artos / ohne Rollstuhl) 21.–28. Oktober 2018: Ferienwoche im Tessin (Casa Emmaus, Losone / mit Rollstuhl)

Die Selbsthilfegruppe St. Gallen von FRAGILE Ostschweiz hat heuer ihr 20­Jahr­Jubiläum. Rund 40 Betroffene und Angehörige feierten Anfang November zusammen. Nach einer kurzen musikalischen Einstimmung durch einen Betroffenen begrüsste Pius Böni, Präsident von FRAGILE Ost­ schweiz, die Gäste. Er schilderte die Entstehung der Selbst­ hilfegruppe St. Gallen vor 20 Jahren. 1993 hatte er einen Sportunfall in der Turnhalle mit einer schweren Hirnver­ letzung als Folge. Nach seiner Rehabilitation konnte er nicht mehr in sein altes Leben zurück. So suchte Pius Böni Hilfe und Antworten. Er wollte sich mit anderen Menschen mit Hirnverletzung treffen und austauschen, fand jedoch einzig in Zürich einen Verein für Menschen mit Hirnver­ letzung mit einer Selbsthilfegruppe. So beschloss er, selber eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Er kontaktierte einige andere Betroffene aus dem Grossraum St. Gallen. Am 14. November 1997 trafen sich sieben bis acht Betroffene zum ersten Gruppentreff. Rasch erkannte man, dass die Angehörigen und die Betroffenen unterschiedliche Probleme zu bewältigen und zu bereden haben, weshalb fortan zwei separate Gruppen parallel geführt wurden. Weitere Gruppen wurden gegründet und 1999 in Rorschach mit 30 Gründungsmitgliedern die St. Galler Vereinigung von FRAGILE Suisse ins Leben gerufen. Pius Böni ist Gründungspräsident und treibt mit seiner geschäftigen und innovativen Art die Vereinigung vorwärts.

«Heute stehe ich wieder mitten im Leben.» Nach einem Unfall oder einer Krankheit braucht der Weg zurück in Beruf und Alltag oft viel Kraft. RehaClinic unterstützt und begleitet Sie während Ihrer Genesung oder beim beruflichen Wiedereinstieg umfassend und individuell. Informationen unter: rehaclinic.ch

Fragile_Leben_185x134_170404.indd 1

04.04.17 10:47


Aktuell

«Angehörige sind immer mitbetroffen» Eine Hirnverletzung ändert nicht nur das Leben der betroffenen Person, es betrifft immer das ganze Familienleben. Sylvianne Imhof Zanaty ist Sozialberaterin und Leiterin Begleitetes Wohnen bei FRAGILE Suisse. Sie sagt, was für Angehörige wichtig ist. Text: Carole Bolliger

mehr Angebote und Anlaufstellen für Angehörige gebe. «Und mehr Menschen nehmen Hilfe von externen Institutionen wie FRAGILE Suisse, Therapeuten, Spitex und weiteren Fachstellen an.» Imhof Zanaty freut sich auch darüber, dass sich Angehörige heute früher Hilfe suchen. FRAGILE Suisse ist die erste Anlaufstelle für Angehörige von Menschen mit Hirnverletzung sowie Betroffene. «Jeder kann uns anrufen. Manchmal bleibt es bei einem Telefonat, oder wir begleiten die Person über längere Zeit», so die Sozialberaterin. Die Sozialberaterinnen von FRAGILE Suisse haben aber nicht nur ein offenes Ohr für die Ängste der An­ gehörigen. Sie unterstützen sie auch mit Rat und Tat und klären mit ihnen ab, was getan werden muss und Grenzen akzeptieren und kommunizieren Was brauchen Angehörige? «In der ersten Phase was für den Betroffenen sowie für die Angehörigen brauchen sie vor allem jemanden, der mit ihnen die­ die beste Lösung sein könnte. Sylvianne Imhof Zanaty se Ungewissheit über die Zukunft aushält. Bis man möchte Angehörigen Mut machen: «Es lohnt sich, Hilfe weiss, in welchem Zustand der Betroffene ist, kann es zu holen, man muss nicht alles mit sich selber ausma­ einige Zeit dauern», weiss Sylvianne Imhof Zanaty. Sie chen und für alles selber eine Lösung finden.» begleitet Betroffene und Angehörige seit zwölf Jahren. www.fragile.ch/bewo Viele seien traurig, wütend und überfordert mit der Situation. «Bei uns finden sie ein offenes Ohr und wir können ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen.» Viele hätten ein schlechtes Gewissen, würden denken, dass sie nicht genug für ihren Partner, ihren Elternteil oder ihr Kind tun würden. «Wichtig ist, dass die Angehöri­ gen auch an sich denken. Das hat nichts mit Egoismus zu tun. Nur wer sich selbst Sorge trägt und achtsam ist, kann für andere da sein und sie unterstützen», ist Imhof Zanaty überzeugt. Angehörige müssten sich nicht schämen, wenn sie etwas Bestimmtes wie die Körperpflege des Betroffenen nicht machen wollten oder könnten. «Jeder hat seine Grenzen und diese soll­ te man akzeptieren und auch ehrlich kommunizieren.» Die Sozialberaterin findet es wichtig, dass Angehörige nicht zu Pflegepersonen oder Therapeuten werden. «Dafür gibt es Fachleute und Anlaufstellen wie uns.» Foto: Reto Schlatter

Ein Hirnschlag, eine Hirnblutung, ein Hirntumor. Nach einer Hirnverletzung ist für Betroffene und Angehörige nichts mehr, wie es war. «Angehörige sind immer mit­ betroffen, die einen mehr, die anderen weniger», sagt Sylvianne Imhof Zanaty. Sie ist Sozialberaterin und lei­ tet das Begleitete Wohnen bei FRAGILE Suisse. Wichtig sei, dass man die Angehörigen so früh wie möglich ab­ holen könne. «Optimal ist, wenn Angehörige während der Akutphase, wenn die betroffene Person noch im Spital ist, von uns erfahren. Sie müssen wissen, dass sie nicht alleine sind und mit jemandem über ihre Ängste, Trauer und Sorgen sprechen können.»

Hilfe holen Sylvianne Imhof Zanaty beobachtet, dass sich heute Angehörige vermehrt besser abgrenzen können als vor ein paar Jahren. Grund dafür sei sicher, dass es heute

Ob am Telefon oder persönlich: die Fachpersonen von FRAGILE Suisse haben jederzeit ein offenes Ohr und stehen mit Rat und Tat zur Seite.

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017

7


Für den Einkauf zu Hause. Lassen Sie uns den Einkauf für Sie erledigen und schenken Sie sich Zeit – für die wirklich wichtigen Dinge im Leben. Ihre Vorteile: • Umfangreiches Sortiment – zu gleichen Preisen wie in der Coop Filiale • Einzigartige Auswahl von mehr als 1’200 Jahrgangsweinen und 200 auserlesenen Spirituosen • Bequeme Lieferung bis an die Wohnungstüre – vielerorts sogar stundengenau CHF 20.– Reduktion für Ihren online Einkauf ab CHF 200.– bei coop@home. Code «FRAG17D-G» im Checkout einfügen. Bon ist bis am 31.03.2018 gültig und pro Kunde einmal einlösbar.

www.coopathome.ch

Fragile_de_185x134mm_04_2017.indd 1

09.11.17 17:15

Hochstehende Rehabilitation mit Weitblick.

VALENS

WALENSTADTBERG

RHEINBURG-KLINIK

Grosse Fachkompetenz und die einmalige Umgebung der Rehazentren Valens und Walenstadtberg sowie der Rheinburg-Klinik Walzenhausen machen die Kliniken Valens zu den führenden Rehabilitationskliniken der Schweiz.

Dreimal an Top-Lage! REHAZENTRUM VALENS T +41 (0)81 303 11 11 info@kliniken-valens.ch REHAZENTRUM WALENSTADTBERG T +41 (0)81 736 21 11 info.wsb@kliniken-valens.ch RHEINBURG-KLINIK WALZENHAUSEN T +41 (0)71 886 11 11 info@rheinburg.ch www.kliniken-valens.ch


Interview

Risikofaktoren für einen Schlaganfall Im Interview spricht Dr. Rolf Frischknecht, Belegarzt am Waadtländer Universitätsspital CHUV in der Abteilung für Neuropsychologie und Neurorehabilitation und Vorstandsmitglied von FRAGILE Suisse, über Risikofaktoren und Präventionsmassnahmen. Interview: Sophie Correvon

Dr. Rolf Frischknecht, welche Bevölkerungsgruppen sind in der Schweiz am häufigsten von Schlaganfällen betroffen? Es sind vor allem ältere Menschen über 65 Jahre. Es sind aber auch Jüngere betroffen, 22 Prozent sind unter 65-jährig. Auch wenn die Schweiz punkto Anzahl Schlaganfälle pro Jahr und den damit verbundenen Todesfällen privilegiert ist, sind Schlaganfälle nach Herz-­Kreislauf-Krankheiten und Krebs die dritthäufigste Todesursache. Wirtschaftlich gesehen gehen vier Pro­ zent der Gesundheitskosten auf ihr Konto. Welche Faktoren senken das Risiko für einen Schlag­ anfall? Die Gesundheit, Ernährung und Lebensweise sind wichtig. Gegen mehrere Risikofaktoren wie unbehan­ delter Bluthochdruck, gewisse Herzrhythmusstörungen, Diabetes, die Pille zur Empfängnisverhütung, zu wenig

Bewegung und Übergewicht, Tabak- und Alkoholkon­ sum sowie Stress kann man präventiv vorbeugen. Aber das Alter, das Geschlecht und eine allfällige familiäre Vorbelastung können wir nicht ändern. FRAGILE Suisse bietet das Begleitete Wohnen – Daheim statt im Heim – an. Ist das eine zielgerichtete Hilfe? FRAGILE Suisse hat den Vorteil, in erster Linie eine Organisation für Betroffene und Angehörige zu sein. Sie orientiert sich bei der Ausgestaltung ihrer Dienst­ leistungen primär an den Bedürfnissen dieser Men­ schen. Die Fachpersonen von FRAGILE Suisse erhalten eine spezielle Weiterbildung zu Hirnverletzungen und ihren Folgen.

Neuer Standort

Gelungenes Einweihungsfest Seit vergangenem Oktober hat die Dachorganisation FRAGILE Suisse ein neues Zuhause. Dieses wurde feierlich eingeweiht. Über 100 Besucherinnen und Besucher – Betroffene, Angehöri­ ge, Fachpersonen, Geschäftspartner und Freunde von FRAGILE Suisse – feierten Anfang November zusammen. Das Echo der Gäste war gross. Hier ein paar Stimmen und Reaktionen: «Vielen Dank dem ganzen FRAGILE Suisse Team. Das war eine tolle Leistung von allen!» «Den Nachmittag bei euch erlebte ich als gut ­organisiert und sehr gelungen; ich habe die zahl­reichen Kontakte sehr genossen.» «Ich möchte mich für die gelungene, heitere Feier bedanken. Die hellen, offenen Räume des neuen Orts sind Zeichen für eure Tatkraft, die es braucht, um eure Arbeit zu bewältigen und trotz der Schwierig­keiten und der steten neuen, ­komplexen Anforderungen das Beste daraus zu machen.»

Der krönende Abschluss: ein feines Raclette.

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017

9


Portrait

«J’ai fait passer ma vie privée au second plan» Le plus souvent, une lésion cérébrale marque une profonde césure dans la vie de la personne qui en est victime. Or, on oublie facilement que cet événement touche aussi les proches. Tina Ziegler raconte comment sa vie a changé après l’accident vasculaire cérébral (AVC) de sa mère. Texte: Carole Bolliger, photos: Ethan Oelman

«J’avais une drôle d’impression», se souvient Tina Ziegler en pensant à cette journée de juillet 2011 qui a bouleversé la vie de sa mère et la sienne. Le matin, sa mère avait essayé de la joindre sans succès par télé­ phone et Tina Ziegler n’était pas parvenue à l’atteindre ensuite. «Je sentais que quelque chose clochait, mais j’espérais qu’elle avait tout simplement dû s’absenter.» Le soir, n’y tenant plus, elle se rend chez sa mère avec son compagnon. Par la fenêtre, elle la voit éten­ due sur le canapé, devant la télévision en marche. Elle ne bouge pas, seule sa main gauche remue un peu. Tina Ziegler et Kurt Settelen enfoncent la porte sans plus attendre. «Elle était allongée, les vêtements pleins d’urine. Sa main droite pendait inerte, elle n’arrivait plus à parler et elle perdait sans cesse connaissance», raconte Tina Ziegler. Cette image reste pour elle un souvenir douloureux.

s’informe sur les AVC en lisant de nombreux livres. «Je voulais comprendre ce qui était arrivé à ma mère.» La patiente n’a pas perdu la mémoire, même si l’AVC a perturbé le souvenir des faits récents. «Les premiers jours, j’ai fait machinalement tout ce qu’il fallait faire. Je ne ressentais ni tristesse ni colère», se souvient Tina Ziegler. Devoir s’occuper de tout est le pire. «J’aurais voulu pouvoir me consacrer à elle, jouer seulement mon rôle de fille, mais il y avait tant de choses à ré­ gler.» En l’espace de quelques jours, Maria Ruchonnet parvient à retrouver la parole. «Un très beau souvenir», se rappelle sa fille.

Un choix difficile Maria Ruchonnet se bat, même si les médecins lui ont dit qu’elle ne pourrait plus marcher, devrait se déplacer en fauteuil roulant et aurait constamment besoin de soins et d’aide. La réadaptation qui suit l’hospitalisation lui fait faire de grands progrès. Tina Ziegler lui rend visite tous les deux jours et l’aide à «Je sentais que quelque chose exécuter ses exercices. Au bout de quelques semaines, Maria Ruchonnet parvient de nouveau à marcher. clochait.» «C’était un moment magique, car personne n’y croyait Tina Ziegler plus.» La perspective d’une entrée dans un établisse­ ment médico-social (EMS) s’estompe temporairement. Pourtant, avec le médecin de famille, Tina Ziegler et son frère parviennent à la conclusion que cette solu­ tion est préférable. «Il aurait été trop dangereux de la laisser seule chez elle», explique Tina Ziegler. Ce choix s’avère difficile. Pour sa mère comme pour elle. «Nous Apprendre ce qu’est un AVC Le médecin d’urgence fait un électrocardiogramme avons visité plusieurs EMS ensemble; ma mère était (ECG) qui se révèle normal. «Je me suis dit: son cœur très triste, ne voulant pas entrer en EMS. Je souffrais, fonctionne, ça ne peut pas être grave. Je n’ai absolu­ moi aussi, mais il n’y avait pas d’autre solution», Tina ment pas pensé à un AVC.» C’est pourtant ce qui s’est Ziegler en reste convaincue. produit. A l’époque, sa mère avait déjà 80 ans, mais, mis à part quelques petits problèmes de santé, elle De nombreuses décisions à prendre allait bien et parvenait parfaitement à vivre seule. Tina Ziegler rend visite à sa mère plusieurs fois par Maria Ruchonnet reste longtemps à l’hôpital uni­ jour: elle l’aide à entraîner sa mémoire, à conserver sa versitaire; elle est hémiplégique et ne peut plus parler. mobilité et à se promener dans le jardin. Il ne lui est Sa fille, quand elle n’est pas au chevet de sa mère, pas toujours facile de concilier activité professionnelle,

10

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017


vie privée et visites à sa mère. «J’ai fait passer mes propres besoins et ma vie privée au second plan.» ­Cependant, c’est une époque où elle a beaucoup appris. Il ne sert par exemple à rien d’avoir pitié des personnes cérébro-lésées. «L’empathie, l’amour, la confiance, la motivation, c’est ça qui compte.» Tina Ziegler a souffert de devoir prendre de nombreuses décisions pour sa mère: EMS ou pas? Si oui, quel EMS choisir? Que faire de l’appartement et des affaires de sa mère? Que fautil conserver? De quoi faut-il se séparer? J’ai dû priver ma mère d’une partie de son indépendance, c’était dif­ ficile; parfois, je me sentais totalement désemparée», se souvient Tina Ziegler. Son frère et son compagnon lui ont prêté main-forte et l’ont beaucoup soutenue pendant cette période. «Si j’avais su alors qu’il existait une organisation comme FRAGILE Suisse, ça m’aurait beaucoup aidée», affirme-t-elle. Elle aurait souhaité pouvoir échanger avec d’autres proches de personnes cérébro-lésées. C’est pourquoi elle tient à raconter son histoire. «On ne doit jamais abandonner; il faut simplement être là pour eux.» Motivation La mère de Tina Ziegler est décédée début novembre 2014, environ trois ans après son AVC. On ignore si son décès est dû aux lésions cérébrales ou tout simple­ ment à l‘âge. Tina Ziegler est reconnaissante d’avoir pu consacrer beaucoup de temps à sa mère pendant les dernières années de sa vie. De temps à autre, elle se reproche de ne pas avoir réagi plus rapidement le jour où sa mère a été victime d’un AVC. Elle a beaucoup appris durant cette période d’accompagnement. «Ce qui me manque surtout, ce sont les longues conversa­ tions que nous avions ensemble», soupire-t-elle. «Je voudrais encourager les proches à ne pas baisser les bras et à donner aux personnes cérébro-lésées tout le soutien possible. Il faut du temps à ces dernières pour accepter leur nouvelle situation. Si on les motive, elles peuvent encore faire bien des progrès», affirme Tina Ziegler.

Tina Ziegler tient l’ouvrage en tricot inachevé de sa mère. Celle-ci ne pouvait plus tricoter après l’attaque.

Helpline et Conseil Le service d’aide-conseil gratuit de FRAGILE Suisse propose un soutien et un accompagnement spécialisés aux personnes cérébro-lésées, à leurs proches et aux professionnels. Nos conseillères recherchent des solutions selon les difficultés rencontrées (travail, logement, impasse financière, assurances, etc.). 0800 256 256 www.fragile.ch/helpline_fr

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017

11


Actuel

«Les proches sont toujours concernés» Une lésion cérébrale ne change pas seulement la vie de la personne qui en est victime, elle se répercute sur toute la vie familiale. Sylvianne Imhof Zanaty, conseillère sociale et responsable de l’Accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse, explique ce qui est important pour les proches. Texte: Carole Bolliger

Accident vasculaire cérébral, hémorragie cérébrale ou tumeur au cerveau: suite à une lésion cérébrale, rien n’est plus comme avant pour la personne cérébro-lésée comme pour son entourage. «Les proches sont toujours concernés, certains plus que d’autres», constate Sylvianne Imhof Zanaty. Elle est conseillère sociale et dirige le service d’Accompagnement à domicile de FRAGILE Suisse. Il est important d’associer les proches à la prise en charge, le plus tôt possible. «L’idéal serait que les proches apprennent l’existence de notre organisation pendant la phase aiguë, lorsque la personne cérébro-lésée est encore à l’hôpital. Ils sauraient qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils peuvent partager leur peine, leurs craintes et leurs soucis avec quelqu’un.»

Photo: Reto Schlatter

Accepter ses limites et parler De quoi les proches ont-ils besoin? «Au début, ils ont surtout besoin de quelqu’un qui les aide à supporter l’incertitude. Il faut souvent du temps jusqu’à ce que l’on connaisse les effets de la lésion», confie Sylvianne Imhof Zanaty. Elle accompagne les personnes cérébrolésées et les proches depuis 12 ans. De nombreux proches éprouvent de la tristesse, de la colère ou se sentent dépassés par la situation. «Nous sommes à leur écoute et nous pouvons les aider concrètement et les conseiller.» Beaucoup se sentent coupables et ont l’impression qu’ils n’en font pas assez pour leur conjoint,

leur parent ou leur enfant. «L’important est que les proches pensent aussi à eux. Ce n’est pas de l’égoïsme. C’est seulement quand on fait attention à soi qu’on peut aussi être là pour les autres et les aider», affirme Sylvianne Imhof Zanaty. Il ne faut pas que les proches aient honte de ne pas pouvoir ou vouloir se charger de certaines tâches, comme les soins corporels de la personne cérébro-lésée. «Chacun a ses limites; il faut les accepter et en parler franchement.» La conseillère sociale juge important que les proches ne deviennent pas les infirmiers ou les thérapeutes de la personne cérébro-lésée. «Pour ça, il y a des professionnels et des interlocuteurs comme nous.» Demander de l’aide Sylvianne Imhof Zanaty constate qu’aujourd’hui les proches savent mieux prendre leurs distances qu’il y a quelques années. Elle explique cette évolution par le fait que les prestations et les organismes destinés aux proches se sont faits plus nombreux. «Davantage de gens font appel à l’aide d’institutions externes comme FRAGILE Suisse ou d’organisations telles que Spitex, de thérapeutes et de services d’aide et de soins à domicile.» Sylvianne Imhof Zanaty se réjouit de constater que les proches demandent du soutien plus rapidement qu’auparavant. FRAGILE Suisse est le premier interlocuteur des personnes cérébro-lésées et de leurs proches. «Chacun peut nous appeler. Parfois, un entretien téléphonique suffit, alors qu’à d’autres occasions, nous accompagnons la personne dans la durée», ajoute la conseillère sociale. Les conseillères sociales de FRAGILE Suisse sont à l’écoute des proches et comprennent leurs craintes. En outre, elles les conseillent et les aident concrètement. Elles cernent ce qu’il faut faire et recherchent la meilleure solution pour la personne directement touchée et ses proches. Sylvianne Imhof Zanaty encourage ceux-ci à faire le pas: «Il vaut la peine de demander de l’aide, il ne faut pas tout prendre sur soi et croire que l’on doit chercher soi-même une solution à tous les problèmes.» www.fragile.ch/accompagnement-a-domicile

Entretien personnel ou téléphonique: les professionnels-les de FRAGILE Suisse sont toujours à l’écoute et de bon conseil.


Des nouvelles des régions

FRAGILE Genève à la Journée mondiale de l’AVC

FRAGILE Jura à la découverte de la nature sauvage régionale

Mardi 17 octobre 2017, plusieurs membres de FRAGILE Genève ont participé à la Journée mondiale de l’accident vasculaire cérébral (AVC) organisée par les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). «Je veux, je peux» était le slogan illustrant notre pouvoir d’action sur certains facteurs de risque comme l’hypertension artérielle, la sédentarité ou la surcharge pondérale. Professionnels et visiteurs sont venus s’informer sur FRAGILE Genève et échanger. Certaines rencontres fortes en émotions ont marqué: une vie bascule suite à un AVC. Plusieurs visiteurs cérébro-lésés ou proches étaient heureux d’apprendre l’existence des groupes de parole à Genève, ainsi que de la Helpline.

En octobre, l’association FRAGILE Jura est partie découvrir la nature sauvage du Jura. Accompagnée de Michel Vallat, passionné d’oiseaux, elle a pu découvrir un monde d’ob­ servation et de patience. Les participants ont ainsi pu exercer leurs qualités d’observateurs sur une nature parfois très discrète. L’année 2017 s’est clôturée par la traditionnelle fête de Noël et le repas de fin d’année que chacun a apprécié à sa juste valeur. En savoir plus sur FRAGILE Jura: www.fragile.ch/jura

La traditionnelle soirée de fin d’année a réuni les membres et clos une année riche en événements et rencontres. En savoir plus sur FRAGILE Genève: www.fragile.ch/geneve

Les personnes intéressées échangent sur les facteurs de risque.

A sinistra è Loris e a destra Michele durante i preparativi dei lavori di Natale.

FRAGILE Ticino: Con grande piacere Dal mese di settembre, anche Loris come Michele e molti altri membri, parteciperà attivamente il martedì e il giovedì alle attività proposte da FRAGILE Ticino per tutto il giorno. Aiuterà il gruppo a svolgere lavori manuali e ad organizzare il lavoro per gli altri con Michele. «Un nuovo inizio, mi sento più rilas­sato e dormo anche di più all’idea di venire qui.» Benvenuto Loris. Informazioni sui prossimi incontri et contatto: www.fragile.ch/ticino/cerebrolesi-e-familiari/agenda

FRAGILE Vaud a participé à la Journée mondiale de l’AVC Jeudi 26 octobre 2017, l’association FRAGILE Vaud était présente à la Journée mondiale de l’accident vasculaire cérébral (AVC), organisée par le service de neurologie du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV). Plusieurs stands de prévention attendaient les visiteurs. Ceux-ci pouvaient également se rendre dans le bus de prévention des Ligues de la santé afin de faire des mini-bilans et recevoir des conseils personnalisés. La journée s’est clôturée avec la conférence publique «AVC: dépister, reconnaître et agir» présentée par trois intervenants professionnels. La traditionnelle fête de Noël s’est déroulée à Echallens, autour d’un repas partagé. En savoir plus sur FRAGILE Vaud: www.fragile.ch/vaud

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017

13


Interview

L’accident vasculaire cérébral – facteurs de risques Interview du Docteur Rolf Frischknecht, médecin agréé du CHUV (service de neuropsychologie et de neuro-réhabilitation) et membre du comité de FRAGILE Suisse. Interview: Sophie Correvon

Docteur Frischknecht, en Suisse, quelle population est la plus concernée par l’accident vasculaire cérébral (AVC)? L’AVC concerne avant tout les personnes âgées de plus de 65 ans. Les jeunes sont aussi concernés, car 22 % des AVC se produisent avant. Même si la Suisse est privilégiée en nombre d’AVC par année et mortalité liée, l’AVC reste la 3ème cause de décès après les maladies cardiovasculaires et le cancer. Sur le plan économique, 4 % des dépenses de santé y sont liées.

FRAGILE Suisse propose des groupes de parole aux personnes cérébro-lésées et à leurs proches. Quel est votre avis sur cette démarche? Les groupes de parole permettent aux personnes cérébro-lésées et à leurs proches de réaliser qu’elles ne sont pas seules et de rencontrer d’autres personnes vivant la même situation. Dans le cadre de cette com­ munauté de destin solidaire naît un soutien mutuel et un partage de leurs stratégies pour surmonter les difficultés. Les personnes cérébro-lésées peuvent A quels facteurs doit-on être attentif afin de réduire le discuter librement et n’ont pas besoin de justifier ou risque d’AVC? d’expliquer la nature de leurs handicaps. Les proches Il faut être attentif à sa santé, sa nutrition et son peuvent mieux cerner les conséquences d’une lésion style de vie. Plusieurs facteurs comme l’hypertension cérébrale, notamment en cas de changements de artérielle, le diabète, la contraception orale, la séden­ personnalité et de comportement. Il n’est pas rare tarité et le poids, la consommation de tabac et d’alcool que les échanges au sein du groupe permettent aux ou l’exposition au stress sont accessibles à la préven­ animateurs de détecter de potentielles situations tion. En revanche, l’âge, le sexe et une disposition problématiques et de les désamorcer avant qu’elles familiale ne sont pas modifiables. n’empirent.

Nouvel emplacement

Une inauguration réussie Depuis octobre dernier, l’organisation faîtière FRAGILE Suisse a de nouveaux locaux. L’inauguration a eu lieu début novembre. Plus de 100 visiteurs ont fêté l’l’événement: personnes cérébrolésées, proches, professionnels, amis et partenaires commer­ ciaux de FRAGILE Suisse. Les invités ont su apprécier l’accueil qui leur a été réservé. Quelques réactions: «Je vous remercie pour cette fête joyeuse et réussie. Ces nouveaux locaux, clairs et ouverts, symbolisent l’énergie et le dynamisme nécessaires pour accomplir votre travail et tirer le meilleur parti de circonstances difficiles et toujours plus complexes.» «Un grand merci à toute l’équipe de FRAGILE Suisse. Vous avez fait un excellent travail!» «Je garde un bon souvenir de l’après-midi passé chez vous: c’était une fête bien organisée et très réussie. J’ai beaucoup apprécié les nombreux contacts que j’ai eus.» Beaux échanges avec nos invités

14

MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017


Engagement Marzia Geninasca Präsidentin / Présidente / Presidente FRAGILE Ticino

«La responsabilità riassume il mio impegno» È da un articolo di un giornale regionale che ho appreso dell’esistenza dell’associa­ zione FRAGILE Ticino. Mio marito era già da diversi anni affetto da una malattia cerebrale e, tra le terapie che seguiva, vi erano le sedute di ergoterapia presso Valli Giovanna che, con la sorella Paola Valli, nel 1998 diedero un grande contributo per fondare FRAGILE Ticino. Dopo il decesso di mio marito, sentivo il bisogno di im­ pegnarmi con le persone meno forutnate di me. Nel 1999, mi sono così presentata nella sede di FRAGILE Ticino. Iniziava così il mio volontariato durante i pomeriggi creativi organizzati a Biasca, luogo in cui le persone con trauma cranico si in­ contravano per interagire e partecipare a diverse attività. Il mio operato presso FRAGILE Ticino si interrompeva, per motivi personali, nel 2001, per poi riprendere contatto con Paola nel 2008. Il mio aiuto era benvenuto e lo stesso anno accettavo la presidenza di FRAGILE Ticino. Le cose sono nel frattempo evolute trovandomi a gestire la comunicazione, contribuire alla relizzazione di progetti, seguire le attività di Biasca due giorni a settimana e im­ pegnarmi nella ricerca di fondi. Malgrado le limitazioni finanziarie e il grosso investimento in termine di tempo, posso affermare che è stato fatto molto. Per il futuro, intendiamo sviluppare ancora la nostra associazione ticinese, resta ora da decidere la modalità e con che mezzi poter concretizzare questo progetto. La responsabilità riassume il mio impegno. Sono fiera che la nostra associazione dia la possibilità ai nostri membri di uscire dal loro isolamento, di creare un legame sociale e partecipare così alla loro felicità. Approfitto per ringraziare in modo sincero e profondo tutte le persone che aiutano la nostra associazione. Cordialmente, Marzia Geninasca

Verantwortung übernehmen Ich wurde über einen Artikel in einer Regional­zeitung auf FRAGILE Ticino auf­ merksam. Mein Mann litt zu dieser Zeit seit mehreren Jahren an einer Gehirn­ erkrankung. Seine Ergotherapeutin war die Schwester von Paola Valli, der damaligen Sekretärin der regionalen Vereinigung. Die beiden haben sehr viel zum Aufbau von FRAGILE Ticino beige­ tragen. Nach dem Tod meines Mannes 1999 hatte ich das Bedürfnis, mich für verletzliche Menschen einzusetzen. So begann ich als Freiwillige zweimal wöchentlich im Atelier von Biasca zu helfen, wo Menschen mit Hirnver­ letzungen an Aktivitäten teilnehmen und sich austauschen können. 2001 verliess ich die Region und die Ver­ einigung aus privaten Gründen. Sieben Jahre später nahm ich wieder Kontakt mit Paola auf. Meine Hilfe war willkommen, und im selben Jahr wurde ich Präsidentin von FRAGILE Ticino. Das Angebot wurde ausgeweitet, und heute leite ich die Kommunikation, arbeite in Projekten mit, helfe zweimal wöchentlich in Biasca und mache Fundraising. Trotz knapper Zeit und Ressourcen haben wir viel erreicht. In Zukunft möchten wir unsere Regional­ vereinigung ausbauen. Wir müssen noch entscheiden, wie genau das geschehen soll, und die Mittel dafür finden. Mein Engagement könnte man mit «Verantwortung übernehmen» zusammen­ fassen. Ich bin stolz darauf, dass FRAGILE Ticino seinen Mitgliedern hilft, aus ihrer Isolation auszubrechen, soziale Kontakte zu knüpfen und so zu ihrem Wohl­be­finden beiträgt. Ich möchte allen herzlich danken, die etwas für unsere Vereinigung tun. Herzlich Marzia Geninasca

«La responsabilité résume mon engagement» C’est un article d’un journal régional qui m’a appris l’existence de l’association FRAGILE Ticino. Mon mari était atteint d’une maladie cérébrale depuis plusieurs années. Son ergothérapeute était la sœur de Paola Valli, alors secrétaire de l’association. Toutes deux ont fortement contribué à la création de FRAGILE Ticino. Suite au décès de mon époux en 1999, je ressentais le besoin de m’engager pour les personnes vulnérables. J’ai ainsi aidé deux fois par semaine, comme bénévole, à l’atelier de Biasca, où les personnes venaient échanger et participer à diverses activités. Puis, j’ai quitté l’association et la région pour des raisons personnelles en 2001, avant de reprendre contact, sept ans plus tard, avec Paola. Mon aide était bienvenue et la même année j’acceptais de devenir présidente de l’association. Les activités ayant évolué, je gère aujourd’hui la com­ mu­ni­cation, je contribue à la réalisation de projets, je suis les activités de Biasca deux jours par semaine et je m’engage dans la recherche de fonds. Malgré les con­ traintes en termes de temps et de finances, nous avons fait beaucoup. Pour le futur, nous souhaitons encore développer notre association tessinoise. Il reste maintenant à décider des modalités et des moyens de concrétisation de ce projet. La res­pon­ sabilité résume mon engagement. Je suis fière que notre association aide nos membres à sortir de leur isolement, à créer un lien social et participe ainsi à leur bonheur. Je tiens à remercier pro­ fondément chacun de l’aide apportée à notre association. Cordialement, Marzia Geninasca MAGAZIN – JOURNAL 04 / 2017

15


Kontakte  /  Contacts  /  Contatti

Regionale Vereinigungen / Associations régionales FRAGILE Aargau  /  Solothurn Ost Fröhlichstrasse 7 5200 Brugg Tel. 056 442 02 60 Web www.fragile-aargau.ch E-Mail aargau@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Aarau, Baden, Olten, Lenzburg, Brugg, Rheinfelden

FRAGILE Basel Bachlettenstrasse 12 4054 Basel Tel. 061 271 15 70 Web www.fragile-basel.ch E-Mail basel@fragile.ch Selbsthilfegruppe: Basel

FRAGILE Bern Espace Mittelland Villa Stucki Seftigenstrasse 11 3007 Bern Tel. 031 376 21 02 Fax 031 376 21 01 Web www.fragile-bern.ch E-Mail bern@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Bern, Biel, Grenchen, Langenthal, Solothurn, Thun

FRAGILE Genève c/o Mme Marta Fernandez Rue de Montbrillant 80 1202 Genève Tél.

078 683 25 43

www.fragile-geneve.ch E-Mail geneve@fragile.ch

Web

Groupe de parole: Genève

FRAGILE Jura Route de Soulce 36 2853 Courfaivre Tél. 032 427 37 00 Web www.fragile-jura.ch E-Mail fragile.jura@bluewin.ch Groupe de parole: Delémont

FRAGILE Ostschweiz Kirchstrasse 34 Postfach 233 9430 St. Margrethen Tel. 071 740 13 00 Fax 071 740 13 01 Web www.fragile-ostschweiz.ch E-Mail ostschweiz@fragile.ch Selbsthilfegruppen: St. Gallen, Chur, Weinfelden, Buchs SG, Schaffhausen, Glarus, Ilanz, Zernez Aphasiegruppe Chur, Aphasie-Singgruppe Chur

FRAGILE Ticino Via Prada 6 6710 Biasca Tel. 091 880 00 00 Fax 091 880 00 01 Web www.fragile-ticino.ch E-Mail ticino@fragile.ch Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco

Dachorganisation / Organisation faîtière FRAGILE Suisse E-Mail info@fragile.ch Web www.fragile.ch Helpline 0800

256 256

Büro Zürich: Badenerstrasse 696 8048 Zürich Tel. 044 360 30 60 Bureau de Lausanne: Rue du Bugnon 18 1005 Lausanne Tél. 021 329 02 73 Impressum Titelbild  /  Couverture: Ethan Oelman Verlag  /  Edition: FRAGILE Suisse, CH-8048 Zürich Redaktion  /  Rédaction: Carole Bolliger (Leitung), bolliger@fragile.ch Sophie Correvon (responsable Romandie)

Pour le Valais: Web www.fragile.ch/fr E-Mail helpline.romandie@fragile.ch

Übersetzungen  /  Traductions: Dominique Nägeli, Annette Jaccard

Groupes de parole: Sion

Gestaltung  /  Graphisme: Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich

FRAGILE Vaud Rue du Bugnon 18 1005 Lausanne Tél. 021 329 02 08 Fax 021 329 02 13 Web www.fragile-vaud.ch E-Mail vaud@fragile.ch Groupes de parole: Lausanne

FRAGILE Zentralschweiz Pilatusstrasse 30 6003 Luzern Tel. 041 260 78 61 Web www.fragile-zentralschweiz.ch E-Mail zentralschweiz@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Luzern, Schwyz, Zug

FRAGILE Zürich Alderstrasse 40 8008 Zürich Tel. 044 262 61 13 Fax 044 262 61 17 Web www.fragile-zuerich.ch E-Mail zuerich@fragile.ch Selbsthilfegruppen: Zürich, Uster, Winterthur

FRAGILE Suisse Badenerstrasse 696 | 8048 Zürich Tel.  /  Tél. 044 360 30 60 | www.fragile.ch | info@fragile.ch PC  /  CCP 80-10132-0

Korrektorat  /  Correction: Helen Gysin (deutsch), Anne Fournier, Le Pied de la Lettre (français)

Auflage  /  Tirage: 40 500 Druck  /  Impression: Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon, John Büsser, prowema@bluewin.ch Abonnement: CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw. Mitgliederbeitrag inbegriffen. CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre. Inserate  /  Annonces: Zürichsee Werbe AG, Laubisrütistrasse 44, 8712 Stäfa, Tel. 044 928 56 54, www.fachmedien.ch, info@fachmedien.ch © 2017, FRAGILE Suisse Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen Association suisse pour les personnes cérébro-lésées Badenerstrasse 696, 8048 Zürich, Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66, www.fragile.ch, mail@fragile.ch Spenden  /  Dons: PC / CCP 80-10132-0 ISSN: 1660-7813 Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint viermal jährlich. Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: Januar 2018 Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois par an. Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles: janvier 2018


Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.