La asistencia personal en ASPANIAS Sandra Pajares Castrillo
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Técnico de servicios asociativos de Aspanias-Burgos.Plena inclusión CyL
13.1. Introducción 13.2. ASPANIAS y la asistencia personal en discapacidad intelectual 13.4. Vida independiente y asistente personal 13.5. Asistente personal en el ámbito rural 13.6. Papel del asistente persona 13.7. Papel de la persona con discapacidad 13.8. Importancia de la formación 13.9. Reflexiones y propuestas de mejora 13.10. Conclusiones
La Asistencia Personal en salud mental
13.1. Introducción Aspanias pertenece a la federación de Plena Inclusión Castilla y León. Es una asociación de padres y familiares de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que defiende los derechos y la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y sus familias. Aspanias trabaja por la inclusión social y laboral de las personas con discapacidad. En la actualidad, la cartera de servicios de Aspanias presta apoyos a más de 900 personas con discapacidad intelectual en diferentes ámbitos como formación, centro de día, residencia, empleo y apoyo en la búsqueda de empleo, vivienda, ocio… También trabaja con más de 600 familias y tiene el apoyo de alrededor de 1000 socios. El objetivo principal del movimiento asociativo es fomentar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual a partir del apoyo especializado y de los proyectos de vida, como herramientas esenciales para el empoderamiento y el desarrollo de las personas con discapacidad en la sociedad. Además, se da información, apoyo y formación a familias y/o personas interesadas, para sensibilizar y concienciar sobre la importancia de crear una sociedad inclusiva donde cualquier persona tenga las mismas oportunidades de inclusión y convivencia. A continuación, se pretende mostrar la hoja de ruta que tiene el Grupo Aspanias para desarrollar el servicio de Asistencia Personal.
13.2. ASPANIAS y la asistencia personal en discapacidad intelectual La atención a las personas en situación de dependencia, y concretamente, personas con discapacidad intelectual, y la promoción de su autonomía personal es uno de los principales retos a nivel social de los países desarrollados. Por ello, es necesario destacar la importancia de atender las necesidades de las personas que, por encontrarse en una situación de mayor vulnerabilidad, requieren apoyos para realizar las actividades de la vida diaria. Estos apoyos pretenden conseguir una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos como ciudadanos. A lo largo de los 55 años de historia de Aspanias, se han ido ampliando los servicios que se ofertan desde la entidad con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y dentro de esta mejora, promover servicios y apoyos que mejoren la autonomía personal y la toma de decisiones. Este catálogo de servicios está recogido en la Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción de la autonomía personal y atención a personas en situación de dependencia que acompaña la visión de una filosofía de vida independiente. En esta ley se recoge la asistencia personal como prestación de carácter económica a las personas en situación de dependencia marcando como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con dependencia. El objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas para facilitar a las personas con discapacidad intelectual una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria.
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En el momento actual, Aspanias ha creado un Servicio de Vida Independiente que promueve y cogestione esta mejora en la calidad de vida de las personas con discapacidad. Una de las herramientas que se utilizará dentro de este servicio es la Asistencia Personal. Toda esta andadura comenzó a tomar forma los primeros meses del año 2018 en el que, Aspanias, junto con entras entidades de nuestra comunidad, participó en un pilotaje de Plena Inclusión Castilla y León sobre vida independiente y asistencia personal. Este pilotaje, en el que participaron profesionales, familias y personas con discapacidad, permitió conocer cuales son las necesidades de todos los ámbitos de la entidad y marcar una hoja de ruta que permita la implementación en condiciones óptimas del Servicio de Vida Independiente.
13.3. Proyecto de vida: vida independiente El movimiento de vida independiente llega a España en 2001, a través del Foro de Vida Independiente, como consecuencia de las necesidades de hombres y mujeres que reclaman su derecho individual y colectivo a vivir de manera activa e independiente, estando incluidos en la comunidad. Para que lo anterior puede ser real, es necesario disponer de apoyos humanos (la asistencia personal). Fue a partir del año 2012 cuando las personas con discapacidad intelectual han podido acceder a la asistencia personal vinculado a todos los ámbitos de una vida plena y no solo a la formación o empleo.
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Desde el Foro de Vida Independiente, definen la misma como “ideología que anima a las personas a acceder al conjunto de recursos humanos, materiales, económicos, sociales, y políticos que les permitan obtener y ejercer el control sobre sus vidas, equiparándoles al resto de los ciudadanos. Como corriente de pensamiento se fundamenta en los principios de libertad, justicia, autodeterminación, control, equidad, autoestima y empoderamiento” (FVID-FVI, 2017). Los principios básicos en los que se fundamente la filosofía de vida independiente son: 1. Derechos humanos y civiles: el derecho a una vida independiente es una cuestión de Derechos Humanos y reconocido en la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. 2. Autodeterminación: es el derecho de todas las personas dependientes de controlar su vida en todos los ámbitos, al igual que los demás ciudadanos. 3. Autoayuda (apoyo entre iguales): compartir experiencias posibilita adquirir habilidades para participar de manera activa en la comunidad. 4. Responsabilidad sobre la propia vida y acciones: para ellos es imprescindible empoderar a las personas dependientes para que puedan tomar decisiones sobre su propia vida y acciones, y eso es posible ofreciendo a las personas con discapacidad los apoyos necesarios en cada caso. 5. No discriminación: total accesibilidad a servicios, productos y legislación. De esta manera se podrán eliminar aquellos elementos que dificultan la inclusión. 6. Desinstitucionalización: es un paso importante para conseguir igualdad de oportunidades. 7. Desmedicalización: el enfoque médico-rehabilitador perjudica a las personas con discapacidad ya que les coloca en un papel pasivo y dependiente de los profesionales. 8. Control por parte del consumidor: es importante que los servicios que se presten se organicen en función del usuario con discapacidad o dependencia y no por las necesidades del proveedor.
Capítulo 13. La asistencia personal en ASPANIAS
La Asistencia Personal en salud mental
Dentro de la discapacidad intelectual, pero también de otras personas con dependencia, el modelo de vida independiente camina de la mano del Modelo de Calidad de Vida de Shalock y Verdugo. La calidad de vida es un estado de bienestar personal compuesto por varias dimensiones que están influenciadas por factores personales y ambientales. Estas dimensiones son iguales para todas las personas per varía individualmente en la importancia y valor que se les atribuye. La evaluación de estas dimensiones está basada en indicadores que son sensibles a la cultura y contexto en que se aplica (Shalock y Verdugo, 2007). Las dimensiones de calidad de vida que definen el modelo y que deben ser tenidas en cuentas para prestar apoyos son las siguientes: •
Bienestar físico
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Bienestar emocional
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Bienestar material
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Desarrollo personal
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Relaciones interpersonales
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Inclusión social
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Autodeterminación
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Derechos
En base a estos modelos, que son los que guían el trabajo con personas con discapacidad en la actualidad, se genera un sistema de apoyos y se promueve la prestación de servicios para de esta manera la atención a las personas en situación de dependencia se haga de una manera individualizada.
13.4. Vida independiente y asistente personal Para ofrecer una atención plena a personas que se encuentran en situación de dependencia y siguiendo los modelos anteriormente descritos es importante tener en cuenta dos aspectos para entender la asistencia personal cono un recurso humano y de apoyo. Por un lado, desde el Modelo de Atención Integral Centrado en la Persona (AICP) se promueven las condiciones necesarias para la consecución de mejoras en todos los ámbitos de calidad de vida. Para ello existe un grupo de apoyo en el que la personas con discapacidad es el eje y centro de la planificación, teniendo en cuenta sus deseos y preferencias. En el grupo de apoyo se elabora el plan de apoyos y en él están aquellas personas con las que quiera contar la persona con discapacidad (familia, amigos, profesionales…). Teniendo en cuenta lo anterior, es la persona interesada en recibir apoyo quien elige a su asistente personal, bien de forma privada o con la mediación de la entidad. Una vez seleccionado el asistente personal, entre ambos establecen las actividades y tareas a desarrollar en un ambiente de negociación y consenso.
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13.5. Asistente personal en el ámbito rural El ámbito de influencia de Aspanias abarca la provincia de Burgos y dos sectores importantes de población: personas con discapacidad intelectual y personas mayores en situación de dependencia. Ante la demanda de servicios en el ámbito rural de la provincia de Burgos se creó el Servicio de Apoyo al Entorno (SAE), área que forma parte del Grupo Aspanias que da apoyo a personas mayores en situación de dependencia. El objetivo de este servicio es apoyar que las personas en situación de dependencia continúen viviendo en su domicilio con los apoyos que necesiten para ello. Para promover la vida independiente de las personas mayores en el ámbito rural se da la posibilidad de contar con apoyos como comida a domicilio, acompañamientos médicos, formación en nuevas tecnologías para el seguimiento de salud y asistencia personal. Para conocer las necesidades de las personas mayores en situación de dependencia en el ámbito rural, se ha realizado, por parte de profesionales de Aspanias, un estudio presencial en diferentes localidades para, de esta manera, ofertar apoyos personalizados.
13.6. Papel del asistente personal 278 La asistencia personal nace como una alternativa a otras profesiones ya existentes que pertenecen a otros modelos, otras formas de entender la discapacidad. Esto hace que la forma de trabajar, los comportamientos las actitudes y las aptitudes del asistente personas sean diferentes a las de otros profesionales del mismo ámbito. Todo ello lleva a una mirada distinta hacia las personas con discapacidad. La asistencia personal amplia de forma exponencial las posibilidades al alcance de la persona en situación de dependencia para desarrollar su proyecto de vida. Entre las herramientas que necesitan las personas con discapacidad para tener una vida independiente se encuentra la asistencia personal. Podemos definir la asistencia personal como “una figura laboral que desempeña un servicio que posibilita a las personas con diversidad funcional llevar una vida independiente al mismo tiempo que fomenta su autodeterminación, autonomía personal y toma de decisiones. Proporciona una oportunidad para el empoderamiento y la inclusión de las personas con discapacidad” (Comunidad de Madrid, 2008). Además de una formación específica, como se detallará más adelante en este capítulo, la figura del asistente personal tiene que poseer una habilidades personales y comunicativas para desempeñar su trabajo. Entre estas habilidades destacan la empatía, flexibilidad, polivalencia, una orientación al cliente y al servicio, habilidades para resolver conflictos, paciencia y autocontrol. Otras cualidades necesarias para el trabajo en la asistencia personal, relacionadas con la ética y el respeto, son la responsabilidad y honradez, confidencialidad, incluso después de finalizar la relación laboral, iniciativa, es decir, ser un gestor de oportunidades de inclusión a la persona con discapacidad. Esta última característica requiere un rol activo del asistente personal, pero sin ser directivo; es importante no perder el punto de vista de que la persona con discapacidad es quien toma las decisiones sobre su propia vida. Para todo ello es importante generar una atmósfera de trabajo en equipo donde prevalezca la amabilidad y cordialidad entre la persona con discapacidad y el asistente personal.
Capítulo 13. La asistencia personal en ASPANIAS
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Resulta complicado definir de una manera concreta las tareas del asistente personal, ya que, al estar presente en diferentes momentos vitales de la persona con discapacidad o dependencia, las tareas pueden ser variadas e ir cambiando a lo largo del tiempo. Al comenzar el trabajo conjunto entre la persona con discapacidad y el asistente personal se pactan, en una entrevista inicial, las tareas y los horarios. Si fuese necesario hacer cambios, se vuelve a realizar una entrevista para acordarlos. Pero independientemente de las tareas concretas, cualquiera de ellas tiene la misma finalidad: apoyar el proyecto de vida de cada persona y la consecución de los siguientes aspectos: •
Facilitar la autodeterminación y la toma de decisiones de las personas con discapacidad.
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Proporcionar a las personas con discapacidad el soporte personal necesario para llevar a cabo su proyecto de vida independiente.
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Aumentar el nivel de satisfacción de las personas con discapacidad en lo referente a la consecución de una vida autónoma.
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Reducir la sobrecarga o estrés que se produce entre la persona con discapacidad y su entorno familiar.
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Facilitar la participación activa y la toma de responsabilidades de las personas con discapacidad relación al servicio que reciben.
13.7. Papel de la persona con discapacidad Dentro del proyecto de vida independiente de la persona con discapacidad intelectual, la asistencia personal es una herramienta para el fomento de la autonomía. Aún así, es necesario tener en cuenta algunas peculiaridades cuando trabajamos en el ámbito de la discapacidad intelectual. En primer lugar, se ha de prestar una especial atención a la toma de decisiones y el proceso que se relaciona con ello. Las personas con discapacidad necesitan sistemas alternativos y de apoyo para que sea la propia persona con discapacidad quien tome las decisiones. Desde este punto de vista el asistente personal se convierte en la figura de apoyo que debe contribuir a generar condiciones y apoyos para que la personas con discapacidad tenga el mayor control e influencia posible sobre su propia vida. Es fundamental, que el asistente personal acompañe y apoye en la toma de decisiones, pero que no la sustituya. También es necesario, tener en cuenta el papel de la familia en este proceso. La familia cumple un papel esencial, dado que es una fuente de conocimiento sobre la persona con discapacidad. En algunas ocasiones puede ejercer como intérprete vital de las preferencias de la persona con discapacidad. El rol principal de la familia es como mediadora entre la persona con discapacidad y el asistente personal, colaborando en el diseño y ejecución de su plan individual de vida sin olvidar que este plan responde a las voluntades y preferencias de la persona con discapacidad.
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13.8. Importancia de la formación La necesidad de una formación específica para los asistentes personales es un tema que genera controversia. Autores como Romañach señalan que “para realizar este trabajo no se precisa titulación académica de alto nivel, pero sí puede existir y acreditarse una formación específica para el desarrollo de esta profesión” (Arnau et al.,2007). Por otro lado, también existen otras voces que consideran que para ejercer de una manera adecuada la profesión de asistente personal, es necesaria una formación reglada y específica. Esta formación es especialmente importante para personas con discapacidad que requieran apoyos específicos (atención sanitaria especializada, apoyo en lenguaje de signos, apoyo en la toma de decisiones, desarrollo de roles de ciudadanía plena). A la espera, por tanto, de que se concrete la regulación sobre la formación necesaria para la asistencia personal, han ido surgiendo diferentes iniciativas desde las entidades del Tercer Sector. En Aspanias se ha elaborado una formación de 50 horas teóricas y 20 horas prácticas para aquellas personas que quieren participar con nosotros como asistentes personales. A partir de esta formación, se genera una bolsa de empleo de asistentes personales. En el momento actual se cuenta con personas que han estado o están vinculadas profesionalmente con Aspanias.
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La formación, que ha sido elaborada por profesionales de la entidad y que se basa en su mayoría en el Manual de Formación del Asistente Personal está compuesto por 5 módulos: grupo Aspanias, vida independiente, figura del asistente personal, atención domiciliaria y primeros auxilios. En todos los módulos se insiste en la importancia del modelo social y de la diversidad en la discapacidad intelectual. Más allá de la formación académica y formal, resulta evidente que existen particularidades en el desempeño de la función del asistente que es necesario tener en cuanta. Por ello es importante el conocimiento de cuatro áreas: •
Área teórica: para conocer de dónde viene la asistencia personal, por qué se creo y su enfoque. En este ámbito también se encuentran los conocimientos relacionados con la discapacidad intelectual.
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Área instrumental: permite conocer las herramientas necesarias para que el asistente personal ejerza su trabajo. Permite conocer la parte práctica del proceso.
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Área emocional: por las características propias del trabajo, el asistente personal va a estar presente en muchos ámbitos de la persona con discapacidad por lo que es necesario que sepa gestionar tanto sus propias emociones como las emociones del cliente.
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Área relacional: permite al asistente personal saber como relacionarse con su jefe y con los diferentes entornos en los que va a desempeñar sus funciones.
Capítulo 13. La asistencia personal en ASPANIAS
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13.9. Reflexiones y propuestas de mejora Es poco el tiempo que desde la entidad se está trabajando con un proyecto tan complejo como la vida independiente y la figura de asistente personal. Los estudios que se han realizado, tanto a nivel interno en personas con discapacidad, como en el entorno rural en la provincia con personas mayores en situación de dependencia, muestran la necesidad de fomentar y proporcionar servicios que proporcionen mayor calidad de vida. Esta nueva forma de trabajar ha supuesto un cambio organizativo importante; las personas con necesidades no acuden a los centros para recibir un servicio estándar si no que, son los profesionales quiénes acuden al domicilio para dar un servicio especializado e individualizado a personas con necesidades de apoyo. Este cambio supone un aprendizaje diario y nuevos retos que implican la estructura organizativa, personal y ética de todos los agentes implicados. Por otro lado, hay que destacar la importancia de que exista un equipo multidisciplinar que cumpla las funciones de apoyo, evaluación y seguimiento del proceso de trabajo entre la persona con discapacidad o personas mayor en situación de dependencia y el asistente personal. No se debe olvidar, la importancia del papel de la familia en todo el proceso desde que la persona con discapacidad manifiesta la necesidad de contar con un apoyo para su plan de vida independiente hasta la evaluación de las acciones que se han realizado. El papel transversal que juega la familia debe tenerse en cuenta y tratarse de una manera diferenciada sin olvidar que el cliente último con quién trabaja el asistente personal es la persona con discapacidad. Los primeros pasos del Servicio de Vida Independiente del Grupo Aspanias son pequeños, pero con una gran proyección para el futuro de la entidad. El modelo de calidad de vida cada vez se centra más en la promoción de los apoyos necesarios para una vida independiente, ya sea esta dentro del propio hogar o en otros entornos, que requieren de una especialización por parte de los profesionales del ámbito social, así como de una ramificación de los servicios existentes.
13.10. Conclusiones Los cambios existentes en la sociedad, así como la lucha por los derechos de las personas con discapacidad y su calidad de vida, refuerzan la necesidad de un servicio de Vida Independiente que promueva que la persona sea quien decida sobre su propia vida, quien tome decisiones para conseguir los objetivos que se ha marcado para conseguir así un desarrollo como ciudadano de pleno derecho. La Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) aprobada por la ONU en 2006 reconoce el derecho a la igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y se adoptaran medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad. La asistencia personal parte de los principios de la CDPD y se convierte en un soporte para que las personas con discapacidad sean ciudadanos de pleno derecho, en las mismas condiciones de libertad y de control sobre su vida que cualquier otro ciudadano, facilitando que puedan disfrutar del máximo nivel de autonomía en el desarrollo de su proyecto de vida.
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