6 UDAROWY P R O F I L A K T Y K A
na
|
T E R A P I A
|
P O M O C
MAGAZYN
NR 2 / PAŹDZIERNIK 2017 / NAKŁAD: 2000 egz.
ISSN 2544-0616
WWW.MAGAZYNUDAROWY.PL
ŻYCIE TOCZY SIĘ DALEJ
EGZEMPLARZ BEZPŁATNY
Historia dziewczyny, która po udarze mózgu postanowiła, że podzieli się doświadczeniami na łamach bloga lewaczka.pl. Żywy przykład na to, że pomoc innym to także forma terapii.
TEMAT NUMERU
WSZYSCY POTRZEBUJEMY EMPATII O opiece pielęgniarskiej po udarze.
ODŻYWIANIE PO UDARZE
RAPORT UDAROWY
Dlaczego odpowiednie żywienie jest takie ważne?
Udar mózgu - rosnący problem w starzejącym się społeczeństwie.
www.fum.info.pl
Sama obecność to za mało... Chorzy po udarze mózgu w Polsce to jedna z najciężej dotkniętych niepełnosprawnością grup pacjentów. Ich walka o codzienność trwa niekiedy latami. Choroba często zabiera możliwość pracy i samodzielnego życia.
Dlatego tak ważne dla nas jest Państwa wsparcie. Fundusze z 1% Fundacja Udaru Mózgu w całości przeznacza na pomoc bezpośrednią dla chorych.
Przekaż nam swój 1% podatku
KRS 0000331601
Fundacja Udaru Mózgu posiada status Organizacji Pożytku Publicznego. Możesz przekazać nam swój jeden procent podatku, a my przkażemy go na pomoc bezpośrednią. Wystarczy, że przy rozliczaniu PIT w odpowiednie pole wpiszesz nasz numer KRS.
na
6 UDAROWY MAGAZYN
NR 2 / PAŹDZIERNIK 2017 / NAKŁAD: 2000 egz. EGZEMPLARZ BEZPŁATNY
WWW.MAGAZYNUDAROWY.PL
SŁOWEM WSTĘPU Głosy negatywne
4
Wiedza otrzymana na światłach
4
AKTUALNOŚCI Sięgnij po posiłki
6
Leczenie spastyczności poudarowej
7
Jaki jest Twój powód by zapobiegać udarowi mózgu?
7
na
ZMAGANIA
6
WSZYSCY POTRZEBUJEMY EMPATII
Życie toczy się dalej 12 Dziewczyna, która po udarze mózgu postanowiła, że podzieli się doświadczeniami na łamach bloga lewaczka.pl.
O opiece pielęgniarskiej po udarze mózgu.
POMOC Na sygnale Szybka pomoc oczami ratownika medycznego
17
Na jaką pomoc mogą liczyć opiekunowie osób niepełnosprawnych?
44
TEMAT NUMERU
strona: 8
DOŚWIADCZENIA
Razem mimo wszystko
20
Historia małżeństwa, które nie rezygnuje z życia po udarze
PO UDARZE Ja to nie ja, ty to nie ty 41 dr Leonard Szafraniec o zaburzeniach poznawczych po udarze
KAMPANIE SPOŁECZNE Otwórz dłoń po udarze Pierwsza w Polsce kampania informacyjna dla osób dotkniętych spastycznością poudarową Sezon pod znakiem ZapoBiegania Raport z zakończenia kampanii ZapoBiegam 2017
22
23
Dlaczego odpowiednie żywienie jest tak ważne?
36
strona: 25 SPOŁECZNOŚĆ Aktywni społecznie otwarci na świat Poznańskie Stowarzyszenie Afazja
RAPORT 30
34
ROZMOWY Dom opieki to też dom Rozmowa z Tomaszem Sobierajskim o nowej książce
ŚWIAT
na
PROFILAKTYKA
Ciśnienie jako modyfikowalny czynnik ryzyka udaru.
Dlaczego chorzy trzymają swoje ortezy profiaktyczne w szafach?
Kampanie udarowe na świecie
6
NADCIŚNIENIE TĘTNICZE OBY NIE BYŁO ZA PÓŹNO
28
TERAPIA
Udar mózgu - rosnący problem w starzejącym się społeczeństwie Raport Instytutu Ochrony Zdrowia
na
38
FELIETON 32
W obliczu trudnych decyzji
45
6 UDAROWY MAGAZYN
Adres wydawcy i redakcji: Fundacja Udaru Mózgu Redaktor naczelny: Adam Siger
ul. Milionowa 14, 93-113 Łódź ,
Sekretarz redakcji: Agata Wróblewska
Skład i grafika: Wpół Do Dziewiątej
Zespół redakcyjny:
Druk: Wpół Do Dziewiątej, www.wpoldodziewiatej.pl
dr Dorota Bieńkowska, Magdalena Czech
Nakład: 2000 egz.
Współpraca: Natalia Żurner, Olga Drozd,
Kontakt z redakcją: redakcja@magazynudarowy.pl
Małgorzata Sędzińska, Dr n. med. Włodzimerz Dłużynski,
www.magazynudarowy.pl
Wszelkie prawa zastrzeżone. Redakcja zastrzega sobie prawo skracania tekstów i zmian tytułów. Materiałów nie zamówionych nie zwracamy. Redakcja nie odpowiada za treść reklam.
na
6
SŁOWEM WSTĘPU
dr n. med.
Adam Siger
Włodzimierz Dłużyński
REDAKTOR NACZELNY
Głosy negatywne Dziękujemy za ciepłe słowa, które dotarły do nas po publikacji pierwszego numeru Magazynu Udarowego „1na6”. Są one nieocenionym wsparciem i motywacją do dalszych działań. Wśród słów poparcia i zachęty do pracy dotarły do nas także dwa głosy negatywne.
P
ierwszy zapytywał, dlaczego kwartalnik ukazuje się dopiero teraz. Już spieszę z odpowiedzią. Wydawanie kwartalnika to ogromne wyzwanie logistyczne i finansowe. Od zawsze chcieliśmy wydawać gazetę, która byłaby dedykowana osobom po udarze, ich rodzinom i opiekunom oraz wszystkim zainteresowanym tematyką udaru mózgu. Jednak dopiero teraz udało nam się zebrać zespół redakcyjny i pozyskać środki. Wierzymy, że z pomocą dobrych ludzi, będziemy kontynuować pracę przez długi czas. Po wydaniu pierwszego numeru widzimy, jak duże jest zapotrzebowanie na bezpłatne wydawnictwo o tej tematyce. Deklarujemy, że zrobimy wszystko co w naszej mocy, aby kwartalnik pozostał bezpłatnym magazynem na wysokim poziomie.
Drugi negatywny głos odnosił się do faktu, iż w pierwszym numerze zamieściliśmy jedynie historie osób młodych, które miały udar mózgu. Zwrócono uwagę na to, że udar to choroba osób w każdym wieku. W pełni się z tym zgadzamy. Właśnie dlatego chcemy walczyć z powszechnie panującym przekonaniem, że udar mózgu to choroba tylko osób starszych. Wśród podopiecznych Fundacji Udaru Mózgu są osoby w każdym wieku. Pierwszą podopieczną, której udzieliliśmy bezpośredniego wsparcia, była (wtedy) 4 miesięczna Nadia. W magazynie będziemy pokazywali historie zmagania się ze skutkami udaru osób w różnym wieku. W tym numerze poznacie Państwo Kasię, która została pierwszą blogerką udarową w Polsce, a z jej strony lewaczka.pl wiele osób czerpie inspirację do własnej walki ze skutkami udaru. W bieżącym numerze piszemy o problemach emocjonalnych. Prezentujemy ważne informacje na temat opieki pielęgniarskiej w oddziałach udarowych. Zwracamy uwagę na to jak ważne dla powrotu do zdrowia jest prawidłowe odżywianie. Prezentujemy najlepszy, naszym zdaniem, raport udarowy jaki do tej pory opublikowano w kraju. Bardzo ważną kwestią, którą poruszamy w tym numerze jest sprawa zasiłku pielęgnacyjnego dla opiekunów osób po udarze. 21 października br. minęły trzy lata od kiedy Trybunał Konstytucyjny orzekł, że nie można segregować osób z niepełnosprawnością ze względu na wiek, w którym zaczęli potrzebować pomocy. W chwili obecnej opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych mogą otrzymać od państwa 520 zł specjalnego zasiłku opiekuńczego (jeżeli spełnią kryterium dochodowe i nie przekroczą 764 zł dochodu na osobę w rodzinie). W tym czasie nie mogą dorobić ani złotówki. Uważamy tę sprawę za wielką niesprawiedliwość i zaniedbanie ze strony decydentów. Na pewno poświecimy walce o zmianę tej sytuacji wiele miejsca w naszym magazynie. W chwili obecnej całą tę sytuację mogą opisywać tylko głosy negatywne. 4
październik - 2017
PREZES FUNDACJI UDARU MÓZGU
Wiedza otrzymana na światłach 3 lata temu jedna z moich znajomych opowiedziała mi w jaki sposób uświadomiła sobie, że udar mózgu jest niezwykle poważną chorobą. Stała wtedy w korku.
J
echałam do pracy. Przed jednym ze skrzyżowań jak zawsze był korek. Stałam denerwując się, że znów spóźnię się do pracy. Nagle moją uwagę przykuł wielki billboard, a na nim komunikat: 1 osoba na 6 będzie miała w swoim życiu udar. To możesz być ty! Nigdy nie słyszałam nic o udarze mózgu, ale fakt że tak dużo osób zapada na tę chorobę, wywarł na mnie ogromne wrażenie. Po powrocie do domu zaczęłam czytać o udarze. Przez miesiąc, codziennie jadąc do pracy, mijałam ten plakat. Hasło „1 na 6” mocno utkwiło w mojej pamięci.
Wysłuchałem tej relacji z nieskrywaną satysfakcją. Bowiem to nasza fundacja w 2011 roku zorganizowała pierwszą w Polsce kampanię edukacyjną na temat udaru mózgu. Plakat „1 na 6” zawisł na 50 billboardach w całym kraju. Był prezentowany na 328 ekranach LCD w środkach komunikacji miejskiej. Można go było zobaczyć na wiatach przystankowych oraz w spocie internetowym. Od tamtego czasu minęło 7 lat. Fundacja Udaru Mózgu rok rocznie obchodzi Światowy Dzień Udaru Mózgu, mimo że budżet bywa skromny. W tym roku – 29 października zaprezentujemy wyniki badania sytuacji osób po udarze w Polsce. Jest to pierwsze tego typu badanie, a wyniki bardzo interesujące. Cieszy nas fakt, że coraz chętniej inne organizacje oraz instytucje włączają się do obchodów. Niestety nadal nie są to na tyle duże przedsięwzięcia medialne, by przykuwały uwagę szerszego grona odbiorców. Uważamy, że przyszedł czas, aby wszystkie organizacje, instytucje i firmy działające na rzecz szeroko pojętej ochrony zdrowia, połączyły swoje siły i wspólnie przygotowały obchody Światowego Dnia Udaru Mózgu. Zgłaszamy się jako pierwsi, by w 2018 roku wziąć aktywny udział w przygotowaniach ogólnopolskich obchodów Światowego Dnia Udaru Mózgu i tym samym zapraszamy innych do współpracy. Połączmy naszą energię, wyobraźnię i środki jakie możemy przeznaczyć na ten cel. Tylko wtedy nasz przekaz ma szanse zostać zauważony. Na stronie internetowej kampanii www.1na6.pl już prawie 439 tys. osób poparło nasze działania i postulaty. Teraz czas na decydentów. Mamy nadzieję, że kampanie edukacyjne na temat profilaktyki chorób sercowo-naczyniowych, będą aktywnie wspierane przez władze na szczeblu centralnym i samorządowym. Pamiętajmy, że 80 proc. czynników ryzyka udaru mózgu, to czynniki modyfikowalne czyli takie, na które mamy wpływ. Przekażmy ludziom wiedzę z dziedziny profilaktyki a oni sami zatroszczą się o to, aby przełożyć ją na konkretnie działania. Nawet jeśli ta wiedza miałaby być przyswajana podczas stania w korku czy na światłach.
na
Emocjonalny udar
6
LISTY / PYTANIA
LISTY
Szanowni Państwo zamieszczamy poniżej pierwszy list, który trafił do naszej redakcji po opublikowaniu magazynu udarowego. Z całego serca dziękujemy za ten przejmujący, pełen emocji opis codziennej pracy, walki i troski o dobro pacjenta. Tym samym przypominamy i zachęcamy do dzielenia się swoimi doświadczeniami, troskami i wątpliwościami. Każda historia się liczy, każda może komuś dodać otuchy. Zapraszamy. Czekałam i zastanawiałam się co będzie dalej. Od tego wydarzenia minęło trochę czasu, jednak jeszcze za mało, by zapomnieć emocje, z którymi przyszło mi się zmierzyć. Nic nie wskazywało na to, że coś takiego może się wydarzyć. W niedzielę jedliśmy całą rodziną obiad, rozmawialiśmy, a w poniedziałek rano znalazłam męża leżącego obok łóżka. Wciąż mam łzy w oczach, gdy o tym myślę. Wspomnienie ostatniego „zdrowego dnia” jest bardzo silne i wyraźne. Mąż doznał udaru niedokrwiennego, w wyniku którego ma prawostronny niedowład oraz pełną afazję. Od 10 miesięcy wymaga całkowitej opieki. Przed zachorowaniem pełnosprawny, zdrowy człowiek. Od dziecka trenujący sport, prowadzący bezstresowy tryb życia. Mąż przebywał w szpitalu miesiąc. Szok, niedowierzanie, mobilizacja – to wszystko, co czuliśmy w rodzinie. Pierwsze dni pobytu męża to czas zaprzeczania. Słyszałam, co mówi do mnie lekarz, co mówią dzieci, ale nie przyjmowałam tego. Wiedziałam czym jest udar – przecież to takie znane. Ciągle słyszy się, że ktoś w starszym wieku ma udar… ale mój mąż. Wtedy nie płakałam. Wydaje się, że emocji nie było, nie było na nie miejsca, a przynajmniej ich nie pamiętam. Liczyło się zadanie – karmienie, pojenie, mówienie, przebieranie itp. W czasie oczekiwania na poprawę kilkakrotnie stan męża pogarszał się – przychodzące wyniki, oczekiwanie na kolejne badania i konsultacje były wyczerpujące. Nie sądziłam, że może być gorzej, myślałam, że udar już swoje zrobił i po nim, nawet jak nie będzie poprawy, to nie będzie pogorszenia. Rzeczywistość okazała się inna. Kilkakrotnie doszło do ukrwotocznienia mózgu. Świadomość i kontakt z mężem pogarszał się. Okres miesięcznego pobytu w szpitalu był czasem adaptacji do nowej, trudnej, wymagającej sytuacji. Mąż miał wrócić przed świętami Bożego Narodzenia do domu. Pamiętam jak bardzo chciałam przestać jeździć do szpitala. Wiedziałam, że w domu pośród znanych sobie rzeczy, dźwięków, zapachów i osób będzie mu lepiej – szybciej wróci do zdrowia. Płakałam po nocach prosząc Boga o siły i zdrowie. Nie chciałam, aby dzieci widziały
Agnozja (gr. αγνωσια - nieświadomość, nieznajomość) - upośledzenie zdolności rozpoznawania i/lub interpretowania uprzednio znanego bodźca. Termin wprowadzony przez Sigmunda Freuda w 1891 roku. Wyróżnia się trzy główne rodzaje agnozji Agnozja słuchowa- zespół zaburzeń polegających na trudnościach w identyfikacji dźwięków werbalnych bądź niewerbalnych przy zachowanym słuchu. Czysta głuchota słów - wiąże się z trudnościami w rozumieniu i różnicowaniu mowy słyszanej przy zachowanej zdolności mówienia, pisania, czytania oraz rozpoznawania dźwięków z otoczenia.
i słyszały, że się boję, że nie wiem, jak sobie dam radę. Z jednej strony nie wyobrażałam sobie opieki w domu, ale z drugiej wiedziałam, że nigdzie męża nie oddam. Przy organizacji całej rodziny udało się stworzyć nowe miejsce dla chorego. Przeorganizowaliśmy pokój, kupiliśmy niezbędne sprzęty. Pierwsze tygodnie samodzielnej opieki były najtrudniejsze. Pamiętam jak uczyłam się przewijać męża sama – w szpitalu tylko pomagałam i wydawało się to niezbyt skomplikowane. Trud, ból całego ciała i ciągła obawa, żeby nie zrobić krzywdy towarzyszyły mi non stop. Ponadto, byłam strasznie zła, na wszystko. Drobiazgi mnie denerwowały. Czynności pielęgnacyjne dłużyły się, brak pomocy innych irytował, ale pomoc była jeszcze gorsza. Pierwsze tygodnie w domu były okresem przetrwania. Cała rodzina zaangażowana w pomoc i opiekę. Denerwowały mnie telefony z nieustającymi pytaniami o poprawę stanu męża. Co niektórzy pytali, jak sobie daję radę. Ja tu nie byłam ważna, liczył się czas. Poczucie przemijających godzin, a tym samym niewykorzystanych bodźców dla mózgu, powodowały dużo napięcia i nie pozwalały na swobodne zaplanowanie czasu. Wpadłam w błędne koło, wszystko rozgrywało się wokół spraw męża; ja i dzieci przeszliśmy na dalszy tor. Po kilku miesiącach zaczęłam dostrzegać siebie. Każdy mi mówił, że schudłam a ja tego nie widziałam. Zapinałam pasek na kolejne dziurki, nie patrzyłam czy się zmieniam, nie miałam na to czasu. Dopiero kiedy któregoś dnia spadła ze mnie spódnica – zobaczyłam siebie – chudą. Od tych wydarzeń minęło kilka miesięcy i pomimo nieznacznej poprawy stanu fizycznego jak i możliwości porozumiewania się z mężem nie tracę wiary i nadziei. Każdy najmniejszy gest wykonany świadomie jest przyjmowany z uśmiechem i pewnym poczuciem humoru, bo nawet jak wymachuje na mnie ręką i coś bełkocze w geście zniecierpliwienia, to przecież jego standardowe zachowanie – zawsze chciał mieć ostatnie zdanie i nudziło go moje gadanie.
Jadwiga z Tomaszowa
a
SŁOWNIK UDAROWY
Agnozja wzrokowa -niezdolność do rozpoznawania obiektów za pomocą wzroku, przy braku pierwotnych deficytów sensorycznych oraz upośledzenia funkcji intelektualnych. Agnozacja czuciowa - trudności w rozpoznawaniu obiektów za pomocą dotyku, ruchu, położenia, drżenia i wibracji bez kontroli (pomocy) wzroku (mogą powiedzieć jakie cechy ma obiekt ale nie potrafią scalić wszystkich wrażeń). Amuzja - oznacza utratę zdolności oceny różnych cech dźwięków muzycznych. nr 2 - 2017
5
na
6
AKTUALNOŚCI
WARSZTATY
Sięgnij po posiłki Rusza cykl regionalnych warsztatów NutriDzień na temat żywienia w chorobie neurologicznej Od lat wiadomo, że po udarze mózgu liczy się czas – nie tylko w kontekście wdrożenia leczenia, ale też rozpoczęcia rehabilitacji. Wiele jednak zależy od stanu pacjenta i tego, czy ma siły na systematyczne ćwiczenia. Dlatego tak ważne jest odpowiednio wczesne wdrożenie specjalistycznego żywienia, które wesprze organizm w walce z chorobą. Z myślą o potrzebie edukacji na temat roli żywienia medycznego w terapii powstał cykl warsztatów NutriDzień „Sięgnij po posiłki”, dedykowanych osobom po udarze mózgu i ich opiekunom. Żywienie nabiera szczególnego znaczenia, gdy z powodu choroby organizm potrzebuje sił do regeneracji. Osoby po udarze mózgu wykazują zwiększone zapotrzebowanie na białko i energię. Niedobory składników odżywczych mogą niekorzystnie wpłynąć na proces zdrowienia tkanek mózgowych, zmniejszają również szanse na odzyskanie sprawności przez pacjenta. Niestety niedożywienie dotyczy nawet 62 proc. osób po przebytym udarze mózgu.
tów i żywienia medycznego oraz pokazu kulinarnego, podczas którego zaprezentowane zostaną przykłady posiłków zaplanowanych z myślą o osobach chorych. Po udarze mózgu zwraca się ogromną uwagę na szybkie dostosowanie leczenia czy rozpoczęcie rehabilitacji. Żywienie często odkładane jest na dalszy plan, szczególnie, gdy występuje otyłość. Panuje przekonanie, że osoby niedożywione zawsze są wychudzone, tymczasem również u pacjentów z dodatkowymi kilogramami mogą występować niedobory
Warsztaty w ponad 10 miastach Warsztaty edukacyjne NutriDzień „Sięgnij po posiłki” zostaną przeprowadzone w ponad 10 szpitalach w różnych miastach Polski. Pierwszy z nich odbędzie się już w październiku. W czasie spotkań z dietetykiem, uczestnicy otrzymają praktyczne wskazówki na temat tego, jak radzić sobie z niedożywieniem, co jeść i w jaki sposób przygotowywać odpowiednio zbilansowane posiłki oraz w jakich sytuacjach warto zastosować żywienie medyczne. Spotkania poprowadzi dr n. zdr. Magdalena Milewska, specjalizu-jąca się m.in. w postępowaniu dietetycznym w chorobach neurologicznych. Warsztaty składać się będą z wykładu na temat odpowiedniego odżywiania pacjen6
październik - 2017
określonych składników, które istotne wpływają na proces rekonwalescencji. Warsztaty NutriDzień „Sięgnij po posiłki” to dobra okazja do pozyskania potrzebnych informacji na temat wsparcia żywieniowego, żywienia medycznego i zadania nurtujących pytań – mówi dr n. zdr. Magdalena Milewska, dietetyk. Warsztaty są częścią kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” organizowanej przez Nutricię Medyczną. Partnerem tegorocznego cyklu jest Fundacja Udaru Mózgu. Pacjenci i ich opiekunowie często zwracają
się do nas z pytaniami o kwestie żywieniowe, dotyczące chorych po udarze. Część z nich zauważa utratę wagi ciała, inni brak sił. U niektórych chorych występują trudności z przełykaniem. Wszyscy chcą wiedzieć, jak powinni w takiej sytuacji zareagować. Deklarują, że bardzo rzadko mają możliwość bezpośredniego spotkania się z dietetykiem, by móc porozmawiać o żywieniu. - Warsztaty NutriDzień „Sięgnij po posiłki” mają istotne znaczenie dla pacjentów i ich opiekunów. Stanowią źródło praktycznych wskazówek na temat tego, jak wspierać organizm w walce chorobą – mówi dr n. med. Włodzimierz Dłużyński, prezes zarządu Fundacji Udaru Mózgu. Akcję „Sięgnij po posiłki” wspiera również ambasador kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” – Michał Figurski, dziennikarz, który przeszedł udar mózgu i borykał się z problemami z odżywianiem. - Po udarze miałem problem z niedożywieniem – byłem osłabiony i wyczerpany. Nie tylko wpływało to na moje samopoczucie, ale przede wszystkim opóźniało rehabilitację i doprowadziło również do powikłań. Pomocą okazało się żywienie medyczne, o którym dowiedziałem się od najbliższych. Wiem jednak, że wiele osób nie słyszało lub nie ma odpowiedniej wiedzy na temat wsparcia żywieniowego i właśnie dla nich organizowane są warsztaty NutriDzień „Sięgnij po posiłki” – mówi Michał Figurski.
WARSZTATY SĄ BEZPŁATNE. Aktualny kalendarz oraz informacje odnośnie zapisów będą udostępniane na stronie www.nutriblog.pl.
MAGAZYN UDAROWY - AKTUALNOŚCI
LECZENIE
Leczenie spastyczności poudarowej kończyny dolnej - nowe możliwości Spastyczność kończyny dolnej występuje u ok. 30 proc. chorych po udarze mózgu. Jest zaburzeniem utrudniającym chorym funkcje stania i chodu, powoduje ból i dyskomfort, utrudnia ubieranie się i niejednokrotnie jest przyczyną bolesnych skurczów mięśni i klonusów. Toksyna botulinowa typu A jest skutecznym lekiem obniżającym napięcie mięśniowe w zakresie mięśni podudzia oraz poprawiającym ruchomość bierną w obrębie stawów kończyny dolnej u chorych po przebytym udarze mózgu. Toksyna podana miejscowo sprawia, że nadmiernie napięte mięśnie rozluźniają się na około trzy miesiące, a stawy dzięki temu zyskują
większy zakres ruchów. Ta metoda nie tylko pozwala na podjęcie intensywnej fizjoterapii ale także redukuje dolegliwości bólowe. Ostrzyknięcie toksyną botulinową może zatem otworzyć drogę do skutecznej rehabilitacji. Obecnie w Polsce jest dostępne leczenie spastyczności poudarowej kończyny dolnej
w obrębie stawu skokowego za pomocą toksyny botulinowej. Leczenie to jest w pełni refundowane przez NFZ. Do programu kwalifikują się chorzy dorośli z potwierdzoną poudarową spastycznością kończyny dolnej w stopniu umiarkowanym lub ciężkim (stopa końsko-szpotawa). Warunkiem włączenia do leczenia jest zdolność pacjenta do przyjęcia pozycji stojącej oraz posiadanie wyznaczonego terminu rozpoczęcia rehabilitacji medycznej potwierdzonego przez podmiot udzielający świadczeń rehabilitacyjnych. Rozpoczęcie rehabilitacji medycznej musi nastąpić w ciągu 4 tygodni od podania leku. Chory w ramach leczenia w programie może otrzymać do 6-ciu podań leku w okresie 2 lat lub do 12 podań leku w okresie do 4 lat. Więcej na temat programu lekowego ”Leczenie spastyczności kończyny dolnej po udarze mózgu z użyciem toksyny botulinowej typu A” na stronie www.fum.info.pl lub pod numerem infolinii Fundacji Udaru Mózgu 605 647 600
KAMPANIE
Jaki jest Twój powód, by zapobiegać udarowi mózgu? Pod takim hasłem obchodzony był 29 października br. Światowy Dzień Udaru Mózgu. W ramach tegorocznych działań Światowa Organizacja Udarowa apelować będzie do rządów, by w ramach prowadzonych systemów zdrowia uwzględniły działania zapobiegające udarowi mózgu. Prezes Europejskiej Organizacji Udarowej (Stroke Alliance for Europe) Jon Barric, współpracującej ze Światową Organizacją Udaru Mózgu, wskazuje na potrzebę tworzenia lokalnych strategii zapobiegania udarowi, kompatybilnych z lokalnymi systemami zdrowotnymi. – To ważne, by do tworzenia strategii
i kampanii przy jednym stole usiedli przedstawiciele władz, specjaliści medycyny, a także przedstawiciele organizacji pacjenckich – mówi Jon Barric – aż 90 proc. czynników ryzyka udarowego, to czynniki modyfikowalne. Mimo tego, że udaru da się uniknąć, liczba jego ofiar wciąż rośnie. W ramach tegorocznych działań SAFE w Parlamencie Europejskim przedstawiony został raport „Udar Mózgu: Skala Problemu” (Burden of Stroke Raport). Jego wyniki obrazują, że podstawowym problemem jest brak świadomości społecznej w kwestii udaru mózgu jako choroby i możliwości jej zapobiegania. Raport pokazał, że w Europie tworzy się
kampanie edukacyjne; niewiele z nich jest jednak ocenianych. Nie do końca wiadomo więc, w jakiej skali wpływają na świadomość społeczną. Nieliczne, które zostały poddane ocenie, miały zróżnicowaną skuteczność. – Każdy ma powody, by zapobiegać udarowi mózgu, jednak nie każdy wie jak to robić. Tu z pomocą przychodzą organizacje pozarządowe i ich kampanie – wyjaśnia prezes FUM, dr Włodzimierz Dłużyński – Ważne, by uświadamiać, że należy kontrolować ciśnienie krwi, poziom cholesterolu i cukru oraz obserwować rytm swojego serca, by uniknąć wystąpienia udaru mózgu. Z tego właśnie powodu FUM we współpracy ze Światową Organizacją Udaru Mózgu (WSO) oraz SAFE co roku obchodzi Światowy Dzień Udaru. W tym roku FUM 29 października zaprezentuje wyniki badania sytuacji osób po udarze mózgu w Polsce. Długofalowo zaś rozpoczną starania o stworzenie Okrągłego Stołu Udarowego, przy którym rządzący, przedstawiciele organizacji pacjentów i specjaliści medycyny będą mogli stworzyć spójną strategię prewencji udar mózgu dla całego kraju. nr 2 - 2017
7
6
TEMAT NUMERU
FOT. WWW.WPOLDODZIEWIATEJ.PL
na
CYKL
WSZYSCY POTRZEBUJEMY EMPATII Pielęgnacja chorych po udarze mózgu wymaga wspólnego działania pacjentów, ich rodzin oraz całego personelu medycznego tworzącego zespół udarowy. Jej efekty zależą od ciągłej współpracy i wzajemnego zaufania. O opiece pielęgniarskiej nad chorym po udarze mózgu oraz o relacjach z rodziną chorego opowiada Beata Ludwiczak – pielęgniarka koordynująca Oddziału Udarowego w Miejskim Centrum Medycznym im. dr. K. Jonschera w Łodzi. 8
październik - 2017
MAGAZYN UDAROWY - WSZYSCY POTRZEBUJEMY EMPATII
Czym różni się praca pielęgniarki w oddziale udarowym od pracy w innym oddziale szpitalnym?
– Każdy oddział ma swoją specyfikę. Oddział udarowy jest podobny do Oddziału Intensywnej Terapii. Udarowy charakteryzuje sala intensywnego nadzoru udarowego. Trafiają tu pacjenci bezpośrednio po udarze, w różnym stanie ogólnym, wymagający w początkowej fazie choroby monitorowania funkcji życiowych i 24-godzinnego nadzoru pielęgniarskiego, gdyż często są to pacjenci z zaburzeniami świadomości, a nawet nieprzytomni. Sala udarowa to miejsce, gdzie pacjent podłączony jest do kardiomonitora (stała obserwacja pracy serca), regularnie mierzone cieśninie tętnicze krwi, tętno, częstość oddechów, saturacja – czyli wysycenie krwi tlenem oraz pomiar temperatury. O ile pacjent nie ma założonej drogi dożylnej, zakładamy pacjentowi wkłucie do żyły, czyli wenflon do podawania leków i płynów infuzyjnych. Zakładamy także cewnik do pęcherza moczowego, aby kontrolować diurezę. Zdarza się, że chory wymaga natychmiastowej intubacji, czyli przyrządowego udrożnienia dróg oddechowych przez lekarza anestezjologa. Jeśli pacjent trafia z udarem niedokrwiennym i mieści się w tzw. okienku terapeutycznym oraz zostaje zakwalifikowany przez lekarza neurologa do procedury – przeprowadzana jest tromboliza. Ogólnie mówiąc to leczenie, które ma za zadanie rozpuścić powstałą skrzeplinę i przywrócić sprawność pacjentowi. W momencie przyjęcia pacjenta skupiamy się zasadniczo na nim, ale mamy świadomość, że na korytarzu czeka przerażona, zdenerwowana i zaniepokojona rodzina. Staramy się wówczas zamienić z nią choć kilka słów, aby uspokoić bliskich. Wraz z rozpoczęciem czynności
pielęgniarskich przy chorym, zaczyna się komunikacja z rodziną, która zjawia się w szpitalu. Co jest wówczas najważniejsze?
– Najważniejsze jest nawiązanie spokojnego kontaktu i obdarzenie się wzajemnym zaufaniem, stworzenie przyjaznej atmosfery i poszanowania. Każdy z nas miał kogoś bliskiego w szpitalu i doskonale wie, że z tej drugiej strony człowiek jest mniej lub bardziej bezradny. Ważne jest, by stworzyć u bliskich pacjenta poczucie, że kochana mama, tata, babcia, czy siostra, zostaje w szpitalu pod dobrą i profesjonalną opieką. Dlatego należy wykazać dużo cierpliwości i zrozumienia, ale też jasno przedstawić zasady i procedury oraz schematy, według których będzie odbywała się opieka nad pacjentem. Informujemy
Najważniejsze jest nawiązanie spokojnego kontaktu i obdarzenie się wzajemnym zaufaniem, stworzenie przyjaznej atmosfery i poszanowania.
rodzinę dlaczego postępujemy tak, a nie inaczej z ich bliskim, co mogą robić, a czego absolutnie im nie wolno. Pacjenci, którzy trafiają do naszego oddziału z udarem rzadko wyposażeni są w potrzebne rzeczy, gdyż zarówno pacjenci jak i ich rodziny nie mają czasu ani głowy do zabrania najpotrzebniejszych rzeczy. Dlatego też po przyjęciu, ale już na spokojnie, prosimy bliskich o dostarczenie przyborów do higieny osobistej, pielęgnacji, bielizny na zmianę itp. Prosimy o przywiezienie dokumentacji medycznej chorego, leków i rozpiski, według której przyjmował leki. Szczególną uwagę zwracamy na to, by
w pierwszych dniach po udarze nie przywozić choremu jedzenia i nie karmić na siłę samodzielnie. To może być dla chorego niebezpieczne. Prosimy o dostarczanie niegazowej wody w małych opakowaniach. Bardzo praktyczne są butelki z korkiem „niekapkiem” lub z tzw. dzióbkiem. Nie należy przynosić soków i napojów słodzonych czy gazowanych, ponieważ chorzy często mają podwyższony poziom glikemii (cukru we krwi). Już na samym początku naszych relacji z rodziną prosimy, aby chorego nie odwiedzały tłumy znajomych i przyjaciół. To stwarza problemy nam wszystkim. Choremu, który może być tymi wizytami bardzo zmęczony, innym pacjentom, czującym skrępowanie i personelowi oddziału, któremu może to znacznie utrudniać zajmowanie się chorymi. Bardzo prosimy wtedy o wyobraźnię i wyrozumiałość. Takie wizyty mogą jednak sprawiać, że pacjent będzie czuł się ważny.
Niezwykle istotną sprawą jest także sfera psychiczna pacjenta, któremu nagle świat ,,wywraca się do góry nogami”. Nie może mówić, chodzić, nie radzi sobie z podstawowymi czynnościami dnia codziennego. Jest niestety na najlepszej drodze do depresji. Dlatego należy bacznie obserwować pacjenta, jego nastawienie do życia i rehabilitacji. Pierwsze objawy to zaburzenia snu, łaknienia, niechęć do nawiązywania kontaktu – choćby wzrokowego, brak uśmiechu, twarz bez emocji albo nadmierna wrażliwość, płaczliwość. Z własnej obserwacji wiem, że pacjenci, do których przychodzi rodzina, szybciej wracają do zdrowia niż ci opuszczeni i pozostawieni samym sobie. Chorzy w oddziale udarowym mogą liczyć na fachową pomoc neuropsychologa. Dla niektórych ważnym aspektem jest opieka duszpasterska. Mamy jako szpital taką możliwość, aby nr 2 - 2017
9
na
6
TEMAT NUMERU
do pacjenta wezwać duszpasterza zgodnie z jego wyznaniem. Komfort psychiczny to jedno, jakie jeszcze zadanie stoją przed personelem pielęgniarskim w oddziale udarowym?
FOT. WWW.FOTOLIA.PL
– Przede wszystkim zapewnienie bezpie-czeństwa i profesjonalnej opieki pacjentowi, a co się z tym wiąże wdrożenie profilaktyki powikłań, które mogą powstać na skutek długotrwałego przebywania w łóżku. U pacjentów po udarze mózgu mogą wystąpić powikłania, wydłużające okres pobytu w szpitalu, utrudniające rehabilitację i stanowiące zagrożenie dla zdrowia, a nawet życia chorego. Im stan chorego cięższy, tym większe ryzyko powikłań. Ich profilaktykę należy rozpocząć od razu po przyjęciu do oddziału. Myślę tu głównie o zapobieganiu odleżynom, zaka-
10
październik - 2017
żeniom układu oddechowego, układu moczowego, zapobieganiu zakrzepowemu zapaleniu żył, właściwej pielęgnacji w przypadku zaburzeń połykania.
śnięciu. Ważną kwestią jest informowanie, aby odwiedzający nie przychodzili z infekcjami oraz stosowali się do naszych zaleceń odnośnie higieny rąk.
Na czym polega zapobieganie zakażeniom układu oddechowego?
Jak sprawdza się, czy u pacjenta po udarze występują zaburzenia połykania ?
– Chodzi tu głównie o problemy wynikające z zalegania wydzieliny w drog ach oddechowych oraz zagrożenie zachłyśnięcia się chorego. Pamiętajmy, że osoba po udarze może mieć również porażone mięśnie oddechowe oraz mięśnie biorące udział w przełykaniu. Naszym zadaniem w takim przypadku jest: utrzymywanie chorego w pozycji zapobiegającej zapadaniu się języka i umożliwiającej drenaż dróg oddechowych, częste odsysanie wydzieliny, oklepywanie klatki piersiowej, zapobieganie zachły-
– Najczęściej choremu w pozycji siedzącej – podpartej, z nieco zgiętym tułowiem – podajemy kilka łyżek wody. Po każdej porcji trzeba chwilę odczekać, patrząc czy pacjent nie krztusi się i nie kaszle. Zdarza się, że pacjent lepiej połyka jedzenie w postaci gęstszych papek. Problemy z połykaniem mogą generować problemy z karmieniem chorego po udarze. Jakie są w takim przypadku najważniejsze zasady, których należy przestrzegać?
– Karmienie chorego, u którego występują problemy z przełykaniem wykonywane jest przez pielęgniarki. Czasami prosimy rodziny o pomoc w nakarmieniu, ale nigdy nie zostawiamy rodziny samej z tą czynnością. Najlepsza do karmienia jest pozycja siedząca – podparta, wyprostowana. Pokarm, który podajemy powinien mieć odpowiednią temperaturę i konsystencję oraz oczywiście wartość odżywczą, ale nad tym czuwa szpitalny dietetyk. Posiłki podajemy małymi porcjami. Jeżeli chory krztusi się płynami, które podajemy, możemy zagęścić je specjalnymi odżywkami czy zagęszczaczami. Jeśli zaś chory ma zachowaną funkcję ssania, może pić przez słomkę. To zmniejsza ryzyko zachłyśnięcia. Po każdym posiłku konieczna jest toaleta jamy ustnej. Nie wolno pozwolić, by zostały tam jakiekolwiek resztki jedzenia, bo pacjent może się nimi zakrztusić .
MAGAZYN UDAROWY - WSZYSCY POTRZEBUJEMY EMPATII
A jeżeli pacjent po udarze ma tak silne zaburzenia przełykania, że każda próba podania płynów czy jedzenia kończy się krztuszeniem się, co w wtedy?
– Tak silne zaburzenia przełykania są wskazaniem do założenia sondy żołądkowej, przez którą podajemy odpowiedniej konsystencji posiłek oraz leki doustne, które muszą być pokruszone. Przed każdorazowym podaniem przez sondę musimy sprawdzić jej położenie, czy jest na odpowiedniej głębokości i w odpowiednim miejscu. Jednak sonda na dłuższą metę nie zdaje egzaminu. Bardzo dobrym rozwiązaniem jest wtedy założenie PEGa. To przezskórna gastrostomia, wymagająca przeprowadzenia drobnego zabiegu założenia takiej jakby sondy przez powłoki brzuszne. Jest to naprawdę bardzo dobra droga karmienia, stosowana w wielu innych przypadkach. W powszechnej opinii największe obawy, jeśli chodzi o długotrwałe przebywanie w łóżku szpitalnym, związane są z występowaniem odleżyn. Jak przeciwdziała się ich wystąpieniu w oddziale udarowym?
– Chociaż z roku na rok mamy dostęp do coraz nowocześniejszego sprzętu przeciwdziałającego odleżynom, to problem, choć na szczęście coraz rzadszy, niestety wciąż istnieje. Jako profilaktykę przeciwodleżynową cały czas stosujemy częstą zmianę pozycji chorego. Również w nocy. Staramy się tak układać pacjenta, aby uniknąć znacznego ucisku poszczególnych części ciała. Nadal oklepujemy, smarujemy i masujemy miejsca narażone na długotrwały ucisk np. pięty czy kość ogonową. Ścielimy łóżko tak,
by prześcieradło nie tworzyło fałdów, a chory nie leżał na szwach czy guzikach. Pielęgnujemy skórę. Nie pozwalamy, aby pacjent leżał spocony czy zanieczyszczony. Zapobiegamy wszelkiego rodzaju otarciom i odparzeniom skóry, przez właściwy dobór bielizny osobistej chorego, a w przypadku stosowania pieluchomajtek poprzez dobór odpowiedniego rozmiaru i częstotliwość zmiany pampersów dostosowaną do potrzeb. Czy każdy chory przebywający w oddziale udarowym leży na materacu przeciwodleżynowym?
– Wydaje mi się, że materac przeciwodleżynowy jest już standardem w każdym oddziale, nie tylko udaPacjent musi czuć, że ma wokół siebie grupę ludzi, którym naprawdę zależy na tym, aby mu pomóc wrócić do zdrowia. Mam tu na myśli wszystkich członków zespołu terapeutycznego.
rowym, w Polsce. Nie ma oczywiście jednego modelu materaca, który byłby na wszystkich oddziałach taki sam. Najczęściej spotykane są dwa rodzaje. Materace statyczne i dynamicznezmiennociśnieniowe. Materace statyczne powodują rozłożenie ciężaru ciała na dużej powierzchni i rozpraszają ucisk pod wyniosłościami kostnymi. Materace dynamiczne-zmiennociśnieniowe, poprzez zmienny ucisk, zapewniają wspomaganie dopływu krwi do tkanek. Należy tu jednak
podkreślić, że umieszczenie chorego na materacu przeciwodleżynowym nie zwalnia nas z obowiązku pielęgnacji zapobiegającej powstawaniu odleżyn. Zegar ułożeniowy nadal nas obowiązuje. Jak radzicie sobie Państwo z opieką nad chorym z afazją, która występuje u pacjentów po udarze. Taki pacjent może przecież nie rozumieć co się do niego mówi, sam również nie potrafi powiedzieć tego, co by chciał.
– Jest to sytuacja bardzo trudna, tak dla nas, jak i dla pacjenta. Staramy się pokazać choremu, że naprawdę próbujemy go zrozumieć. Staramy się być cierpliwi i opanowani. Uważnie obserwujemy takich pacjentów, próbując rozpoznawać ich komunikaty. Bardzo często korzystamy z języka gestów i symboli. Niejednokrotnie musimy uruchomić wyobraźnię i wczuć się w sytuację tego pacjenta. Afazja, zaburzenia połykania, niebezpieczeństwo wystąpienia odleżyn, porażenie ruchowe - pacjent po udarze boryka się z różnymi problemami. To z pewnością wymaga zaangażowania i pracy wielu osób.
Pacjent musi czuć, że ma wokół siebie grupę ludzi, którym naprawdę zależy na tym, aby mu pomóc wrócić do zdrowia. Mam tu na myśli wszystkich członków zespołu terapeutycznego. Lekarzy, pielęgniarki, fizjoterapeutów, ale również rodzinę chorego. My wszyscy w tej grupie wspierającej chorego powinniśmy maksymalnie ze sobą współpracować i wzajemnie się rozumieć. Wszyscy potrzebujemy empatii. rozmawiał Adam Siger nr 2 - 2017
11
6
ZMAGANIA
FOT. WWW.WPOLDODZIEWIATEJ.PL
na
ŻYCIE TOCZY SIĘ DALEJ Młoda, ambitna i energiczna dziewczyna, która od trzech lat walczy ze skutkami udaru mózgu przekonuje, że można dalej dobrze żyć. Codzienne zmaganie z chorobą przekuwa w doświadczenie i dzieli się nim na blogu lewaczka.pl, dając innym sporą dawkę wiedzy, opisaną w rzeczowy i przystępny sposób, praktyczne rady, ale przede wszystkim ogromną nadzieję na to, że powrót do zdrowia jest możliwy. 12
październik - 2017
MAGAZYN UDAROWY - ŻYCIE TOCZY SIĘ DALEJ
Kasia jaka jest, każdy widzi
To właśnie powód, dla którego przebojem zdobywa sympatię. Od pierwszych minut czuje się, że Kasia jest osobą szczerą i otwartą. Daje siebie w pełni i angażuje się w to, co robi z całą mocą, nawet kiedy po kilku godzinach rozmowy zaczyna brakować jej sił. Jest dwudziestoośmioletnią kobietą, która przeżyciami mogłaby obdzielić kilka osób. Ma w sobie dojrzałość obserwacji świata i doświadczeń napędzane energią i sercem. Zdaje się nie zwracać uwagi na ograniczenia. To elokwentna rozmówczyni, niespokojny duch oraz miłośniczka podróży i sztuki wszelkiej maści. Od trzech lat jest także – choć nie z własnej woli – specjalistką od wracania do zdrowia po udarze mózgu. Sprawa Katarzyny S. – cz. 1
Kasia z udarem mózgu mierzyła się aż trzykrotnie. Za pierwszym razem było to tzw. TIA czyli Przemijający Atak Niedokrwienny. Innymi słowy to wystąpienie przejściowych objawów uszkodzenia mózgu, w wyniku zaburzeń krążenia, ustępujących w ciągu doby lub krócej. Sama nazywa go „mini udarem". Wystąpił on, kiedy prowadziła samochód – na szczęście na parkingu. Objawy były na tyle wyraźne, że musiała poprosić kogoś o zaparkowanie auta. Po kilku chwilach stan Kasi wrócił do normy, lęk także minął. Zrobiła rutynowe badania, szybko jednak zapominając o zajściu. Sprawa Katarzyny S. – cz. 2
Za drugim razem udar przyszedł z całą mocą. Dziewczyna była wtedy w Warszawie, w wynajmowanym mieszkaniu, z dala od rodzinnego Szczecina. Na szczęście była tam także Ania, przyjaciółka, o której teraz Kasia mówi „wybawicielka". Ania, z pomocą chłopaka Kasi, wyważywszy drzwi od łazienki, za którymi znajdowała się jej
potrzebująca przyjaciółka, wezwała pomoc, zaopiekowała się Kasią i do czasu przyjazdu rodziców nie odstępowała koleżanki na krok. Udar niedokrwienny mózgu w pierwszym
TIA czyli Przemijający Atak Niedokrwienny. Innymi słowy to wystąpienie przejściowych objawów uszkodzenia mózgu, w wyniku zaburzeń krążenia, ustępujących w ciągu doby lub krócej. momencie odebrał 25-letniej dziewczynie możliwość poruszania się, ruchów lewej ręki, wyraźniej mowy oraz skupienia się na jakiejkolwiek skomplikowanej czynności.
przetrwały otwór owalny w sercu, który u niektórych ludzi po urodzeniu nie zamyka się i niekiedy może prowadzić do wystąpienia udaru mózgu. Otwór ten więc zoperowano, niestety – jak się miało okazać – nie uchroniło to kobiety przez wystąpieniem kolejnego udaru. W późniejszym etapie szukano problemów metabolicznych i endokrynologicznych. W chwili obecnej specjaliści nadal głowią się nad przyczyną udarów dziewczyny. Hipotezy są dwie: wskazujące na to, że za udarami Kasi stoi rozwarstwienie tętnicy szyjnej lub toczeń. Rehabilitacja – z czym to się je
Z przerwami na diagnostykę Kasia od momentu udaru rehabilituje się cały czas. Jej trening przybiera różne formy. W zależności od możliwości finansowych bywają to prywatne sesje lub pobyty w oddziałach rehabilitacji. Po takim czasie można powiedzieć, że Kasia stała się swoim własnym
Sprawa Katarzyny S. – cz. 3
Po półtora roku od ostatniego udaru Kasia była już na tyle sprawna, że mogła jeździć rowerem. Wybrała się więc z mamą na wycieczkę. W trakcie jazdy poczuła, że drętwieje jej lewa ręka. Postanowiły więc, że dziewczyna zostanie w najbliższej smażalni, mama natomiast wróci po auto i pojadą do szpitala. W międzyczasie sytuacja pogorszyła się, Kasia samodzielnie wezwała pogotowie. Już pod opieką specjalistów, poczekała na mamę, by ta wiedziała co się stało. Tym razem reakcja dziewczyny była prawidłowa i błyskawiczna – wiedziała co się dzieje. Dociekanie przyczyny
Przez długi czas lekarze nie byli w stanie wskazać jednoznacznie przyczyny, dla której młoda, dotychczas zdrowa dziewczyna dostała udaru. Po pierwszym incydencie wskazano na PFO –
Przetrwały otwór owalny w sercu, u niektórych ludzi po urodzeniu nie zamyka się i niekiedy może prowadzić do wystąpienia udaru mózgu.
trenerem, wciąż bowiem ćwiczy samodzielnie. Zaczynała od siadania i nauki chodu. Teraz największym wyzwaniem pozostała lewa ręka oraz zdolności poznawcze. Dziewczyna skarży się na kłopoty z koncentracją i ogromne zmęczenie towarzyszące wysiłkowi umysłowemu. Wciąż stara się pracować nad tym i stawiać sobie coraz to nowe wyzwania. nr 2 - 2017
13
na
6
ZMAGANIA
Wtedy właśnie uznała, że jej przykład może stać się pożyteczny i zaczęła pisać blog – lewaczka.pl Dzieli się na nim swoimi doświadczeniami, opisuje metody leczenia i rehabilitacji, a przede wszystkim daje nadzieję nie tracąc przy tym charakterystycznego stylu pełnego autoironii i dystansu.
Rodzina i przyjaźń to wielka siła
Bez wątpienia na wysokości zadania stanęli bliscy Kasi. Z ogromną wdzięcznością i miłością mówi o rodzicach, bracie Radku i przyjaciołach. Szczególnie ceni postawę Radka, który gdy trzeba, potrafi od Kasi wymagać. Bliscy, kiedy ich potrzebowała, stali przy niej murem. Dziewczyna opowiadając o chorobie i wychodzeniu z niej wciąż mówi o ludziach, którzy ją otaczali. Podkreśla, że rodzina i przyjaźń to wielka moc. Kasia wskazuje, że do wyzdrowienia potrzeba wielogodzinnych treningów a i mnóstwo pracy, ale zaczyna się od decyzji, że chce się wyzdrowieć i wszystkie siły temu celowi się poświęca. To śmiała teza, ale obserwując jej przykład, trudno się nie zgodzić. Decyzja o działaniu
Sama więc postanowiła, że będzie pracować ile sił, by wrócić do formy. Tuż po udarze zaczęła szukać informacji w Internecie, by zaplanować 14
październik - 2017
działania. To jednak ostudziło jej zapał w tamtej chwili. Nie znalazła prawie żadnych materiałów, które dawały nadzieję i przykładów, że można z tego wyjść. Nie było rzetelnej wiedzy, ćwiczeń, porad. Internet był dla niej pustynią. Wtedy właśnie uznała, że jej przykład może stać się pożyteczny i zaczęła pisać blog – lewaczka.pl Dzieli się na nim swoimi doświadczeniami, opisuje metody leczenia i rehabilitacji, a przede wszystkim daje nadzieję nie tracąc przy tym charakterystycznego stylu pełnego autoironii i dystansu. „Sky is the limit" – cele zawsze najpierw są marzeniami
Taka postawa sprawia, że Kasia wciąż robi postępy i przede wszystkim żyje przez duże Ż. Sama mówi, że nie dość
aktywnie, ale bądźmy szczerzy wielu zdrowych ludzi nie ma tylu pomysłów, energii i zacięcia, co ona. Kasia jeździ po świecie, uczy się języków i stawia przed sobą wciąż nowe cele. Jednym z nich jest żonglowanie trzema piłeczkami. Pytana o refleksje, które nachodzą ją po udarze, z bólem mówi o poczuciu straty. Męczy ją to, co kiedyś kochała i pochłaniała bez ograniczeń – książki, muzyka, filmy. To tęsknota nie do wypełnienia, póki co. Uważa, że nie jest gotowa, by powiedzieć, że udar był szansą, ale nie wyklucza, że taki czas nadejdzie. Z całą mocą jednak podkreśla, że życie po udarze, przy odrobinie wysiłku, może być fajne
Magdalena Czech
Medyczne Wykłady dla Pacjentów
Medyczne Wykłady dla Pacjentów Wykłady w łatwiej i przyjaznej formie video, przygotowane przez wybitnych ekspertów medycznych.
Udar mózgu Migotanie przedsionków
Są one odpowiedzią na liczne zapytania dotyczące niektórych chorób: czym one są, jakie są ich przyczyny i jak współczesna medycyna sobie z nimi radzi.
w prostych słowach - czym są, jak diagnozować i leczyć? Dowiedz się więcej na:
www.fum.info.pl/wyklady
16
październik - 2017
FOT. WWW.WPOLDODZIEWIATEJ.PL
MAGAZYN UDAROWY - NA SYGNALE
NA SYGNALE Jak pomóc choremu zanim przyjedzie pogotowie? Co przekazać dyspozytorowi i zespołowi ratowniczemu? Czego robić nie należy? O pierwszej pomocy przedmedycznej w udarze mózgu opowiada ratownik medyczny Mariusz Wiśniewski.
Dużo mówi się o pierwszej pomocy w przypadku zawału serca. Każdy z nas był uczony prowadzenia reanimacji. O udarach mówi się niewiele. Na czym więc polega pierwsza pomoc przed medyczna w przypadku udaru mózgu?
– Pierwsza pomoc polega przede wszystkim na wczesnym rozpoznaniu objawów wskazujących na wystąpienie udaru. Należą do nich niewyraźna (bełkotliwa) lub nieadekwatna mowa, opadający kącik ust, osłabiona siła mięśniowa którejś z kończyn czy zaburzenia czucia po jednej stronie ciała. Niekiedy występują także zaburzenia równowagi. Objawy świetnie ilustruje akronim CZAS, w którym kolejne litery mówią o objawach. C – cięższa noga lub ręka (zaburzenia czucia, niedowład), Z – zaburzenia widzenia (zawroty głowy, podwójne widzenie), A – asymetria twarzy (opadający kącik ust) i S – spowolniona mowa (niewyraźna, bełkotliwa). Gdy zauważymy któryś z powyższych objawów, musimy niezwłocznie powiadomić pogotowie ratunkowe. Jednocześnie pozostając przy chorym i dbając o drożność dróg oddechowych (np.: układając w pozycji bocznej ustalonej). W razie pogarszania się stanu chorego, należy być gotowym do niezwłocznego przystąpienia do masażu serca. Jeśli poszkodowany nie reaguje na bodźce i nie oddycha przystępujemy do resuscytacji krążeniowo-oddechowej. Wykonujemy 30 uciśnięć klatki piersiowej, następnie dwa oddechy ratownicze. Kontynuujemy te czynności aż do momentu, w którym ratownicy przejmą akcję lub poszkodowany zacznie oddychać. Ważnym jest, by dokładnie wysłuchać wskazówek udzielanych przez dyspozytora pogotowia ratunkowego, który w razie pogorszenia stanu poinstruuje nas co do dalszych działań.
nr 2 - 2017
17
na
6
POMOC
Objawy neurologiczne łatwo pomylić z upojeniem alkoholowym. Da się uniknąć takich pomyłek?
dotyczącą jego ostatniej hospitalizacji lub leczenia przewlekłego oraz przygotować listę zażywanych leków, by nie marnować cennego czasu. Jeśli natomiast wzywamy pomoc do obcej osoby na ulicy, nie zostawiajmy jej samej. Poczekajmy na przyjazd karetki i spełniajmy polecenia wydawane przez zespół ratowniczy.
– Często ludzie doznający udaru mózgu np. w środkach komunikacji miejskiej, parku czy innych miejscach publicznych, mający objawy takie jak bełkotliwa mowa czy problemy z utrzymaniem równowagi, myleni są z ludźmi Na czym polega pomoc udzielana choremu będącymi pod wpływem alkoholu bądź innych używek. z udarem mózgu przez zespół ratowniczy? Jak rozróżnić upojonego alkoholem – Postępowanie w karetce, to przede człowieka od osoby, która właśnie wszystkim walka z czasem. Im dłużej ma udar? – Przede wszystkim nie zator naczynia blokuje dostęp krwi Jeśli poszkodowany nie reaguje możemy się bać podejść do do komórek mózgowych, tym na bodźce i nie oddycha poszkodowanego, by ocenić jego większy obszar mózgu bezpoprzystępujemy do resuscytacji stan. Spytajmy czy wszystko jest w wrotnie ginie. Na miejscu zespół krążeniowo-oddechowej. porządku. Podczas zmniejszenia ratowniczy w pierwszej kolejności Wykonujemy 30 uciśnięć dystansu najczęściej wyczujemy woń zabezpiecza podstawowe funkcje klatki piersiowej, następnie alkoholu lub zobaczymy butelkę. życiowe pacjenta, czyli wydolność dwa oddechy ratownicze. Najbezpieczniej jest jednak, tak czy układów oddechowego i krążeKontynuujemy te czynności inaczej, powiadomić służby, które niowego. Ważny jest także pomiar przejmą opiekę nad chorym. aż do momentu, w którym poziomu glikemii. Hipoglikemia Ewentualne pozostawienie osoby ratownicy przejmą akcję lub może bowiem dawać objawy przechodzącej udar może być dla poszkodowany zacznie oddychać. podobne udarowi mózgu. Można im niej katastrofalne w skutkach. jednak zaradzić podwyższając – Pamiętam jednego z pierwszych poziom cukru we krwi. W przypadku pacjentów z udarem, do którego wykluczenia hipoglikemii ratownicy zbierają wywiad jechałem jako ratownik. To był młody chłopak, który upadł dotyczący objawów, zażywanych przez chorego leków, w autobusie. Ludzie zwlekali z pomocą. Nikt nie pomyślał, że uczuleń na które cierpi, przebytych chorób i innych chłopak koło trzydziestki może mieć udar. Myśleli że wraca okoliczności zdarzenia. Ponadto medycy w rozmowach z mocno zakrapianej imprezy. Pogotowie wezwał w końcu z otoczeniem ustalają czas wystąpienia pierwszych objawów kierowca autobusu. Chłopak przeżył, ale doświadczył na udaru, co jest podstawą do dalszego postępowania. swojej skórze czym są stereotypy – niemal przypłacił je Następnym krokiem jest zabezpieczenie pacjenta na czas życiem. A przecież telefon na pogotowie to niewielki wysiłek. transportu. Często chorzy wymagają innych, bardziej Rozmowa z dyspozytorem pogotowia to ogromny stres. Ważne, by być do niej dobrze przygotowanym. Jakie informacje trzeba przekazać w trakcie rozmowy?
zaawansowanych czynności ratunkowych lub użycia farmakoterapii. To indywidualne przypadki, trudno tu generalizować. Chorzy wiezieni są do najbliższych oddziałów neurologicznych mających tzw. program udarowy.
– W rozmowie z dyspozytorem należy koniecznie podać miejsce, w którym się znajdujemy oraz dokładne okoliczności zdarzenia (opisać stan poszkodowanego, płeć oraz wiek). Ważne jest, byśmy sami się nie rozłączali. – W sytuacji stresu, mówimy szybko i dużo lecz nie zawsze wyraźnie. Dyspozytor może zechcieć zadać nam dodatkowe pytania lub udzielić wskazówek.
Z czego wynika wybór szpitala, do którego zawozicie pacjenta?
A czy możemy jakoś pomóc zespołowi ratowniczemu, przygotować się na przyjazd karetki?
– Zgodnie z ustawą o państwowym ratownictwie medycznym – karetki systemowe zobowiązane są przetransportować pacjenta do najbliższego szpitala mogącego udzielić fachowej pomocy choremu. W związku z tym, dobór szpitala wynikaz odległości w jakiej znajdujemy się od najbliższego szpitala z czynnym programem udarowym. Ostateczna decyzja podejmowana jest przez kierownika zespołu po uprzedniej konsultacji z dyspozytorem medycznym.
– Rodzina może pomóc, gromadząc dokumentację chorego
Czy ratownicy mogą odróżnić udar
18
październik - 2017
MAGAZYN UDAROWY - NA SYGNALE
FOT. WWW.WPOLDODZIEWIATEJ.PL
W rozmowie z dyspozytorem należy koniecznie podać miejsce, w którym się znajdujemy oraz dokładne okoliczności zdarzenia (opisać stan poszkodowanego, płeć oraz wiek).
specjalistycznych. W konsekwencji wdrożenie procedur odpowiednich dla danego typu udaru jest odwleczone w czasie. Dlaczego nie należy zwlekać z wezwaniem pogotowia? niedokrwienny od krwotocznego przed zrobieniem badań w szpitalu? Jakie to niesie konsekwencje?
– Na podstawie obrazu klinicznego pacjenta nie możemy z całą pewnością określić z jakim udarem mamy do czynienia. Możemy jedynie snuć podejrzenia obserwując wystąpienie lub nasilenie niektórych objawów. Pewność przynoszą dopiero badania obrazowe wykonane w jednostkach
cięższa noga lub ręka
niedowład ręki, nogi, paraliż jednej strony ciała.
zaburzenia widzenia
chory widzi niewyraźnie, podwójnie lub nie widzi na jedno oko.
– Jak wcześniej wspomniałem niedotlenione komórki mózgowe umierają. Czas działa na ich niekorzyść. Zwlekanie z wezwaniem pomocy może doprowadzić do zwiększenia obszaru udarowego a w konsekwencji do zwiększenia prawdopodobieństwa wystąpienia trwałej niepełnosprawności lub w skrajnych przypadkach zgonu. Pamiętajmy, że na podanie leków trombolitycznych mamy jedynie 4,5 godziny.
asymetria twarzy
choremu opada kącik ust lub powieka, paraliż jednej strony twarzy.
spowolniona mowa
chory mówi niewyraźnie, bełkocze. chory może nie rozumieć mowy innych.
gdy zauważysz takie objawy nie lekceważ ich. dzwoń 999 lub 112! pamiętaj liczy się czas! nr 2 - 2017
19
6
DOŚWIADCZENIA
FOT. WWW.WPOLDODZIEWIATEJ.PL
na
RAZEM MIMO WSZYSTKO To pierwsza myśl, która nasuwa się po poznaniu Państwa Rysaków. Od 2008 roku małżeństwo wspólnie walczy ze skutkami udaru pani Jolanty. Receptą na poprawę stanu p. Joli jest ciągła praca, współdziałanie i nie rezygnowanie z pasji. W ich przypadku nietypowej. Jesień czy zima – u nich zawsze ciepło
Uśmiechnięci, spokojni i pewni. Państwo Rysakowie zapraszają mnie na rozmowę do jadalni. Od progu czuję atmosferę ciepłego domu pełnego miłości. Pani Jola opowiada swoją historię spoglądając co trochę na męża, ten włącza się do rozmowy, także ukradkiem zerkając ku żonie. Odpowiadają na moje pytania wciąż jakby prowadząc między sobą dialog. Mąż – opiekuńczy i troskliwy – dba o szczegóły, 20
październik - 2017
wydobywając z pamięci każdy detal. Żona – pogodna i spokojna – snuje opowieść o przeżyciach i wydarzeniach. „W pracy poczułam się gorzej..”
Tak zaczyna opowieść o pierwszym w życiu udarze mózgu. 26 września 2008 roku wówczas 49-letnia Jolanta, pracująca w łódzkiej spółdzielni mieszkaniowej, poczuła się gorzej. Prawa noga wydawała się słabsza, pod koniec dnia także ręka
MAGAZYN UDAROWY - RAZEM MIMO WSZYSTKO
odmówiła posłuszeństwa. Nie wezwała pomocy, zbagatelizowała objawy, które wydawały się niepoważne. Nic jej nie bolało, nie działo się nagle. Otoczenie także niczego nie zauważyło. Pomyślała „pójdę do lekarza po pracy”. Dla pewności poprosiła, by kolega podwiózł ją do domu. Sama doszła od auta do mieszkania, weszła po schodach. Dopiero mąż zauważył, że coś jest nie tak. Od razu zadzwonił po pogotowie. Pan Andrzej nie mylił się, to był udar.
Kolejny udar
Niestety po ośmiu latach w wielką sobotę 2016 roku kobieta doznała kolejnego udaru. Na szczęście tym razem pomoc przyszła natychmiast. Pan Andrzej znów przyszedł żonie z pomocą i niezwłocznie wezwał pogotowie. Drugi udar poza pogorszeniem chodzenia przyniósł także kłopoty
i pozostaje dla kobiety nie tylko troskliwym opiekunem i kochającym małżonkiem, ale i trenerem. Małżeństwo dzieli obowiązki domowe, wspólnie załatwia sprawunki i wychodzi z domu, mimo mniejszej sprawności pani Joli. Zgodnie twierdzą, że tylko tak wyobrażają sobie wspólne życie.
Skutki udaru
W szpitalu po wykonaniu tomografii komputerowej potwierdzono wstępną diagnozę: lewostronny, niedokrwienny udar mózgu. Kobieta nie mogła chodzić, prawa noga była niewładna. Podobnie ręka. Pani Jola wspomina towarzyszący jej strach. Wciąż myślała o tym, czy jeszcze kiedyś będzie mogła chodzić. Na szczęście rehabilitacja przynosiła efekty. Z czasem kobieta nauczyła się wstawać i chodzić na nowo. Pani Jolanta mogła poruszać się po domu za pomocą balkonika. Do pełnej sprawności było jednak daleko. Ale i to nie przeszkodziło małżeństwu w pielęgnowaniu pasji. Z przyczepą przez świat
Po ośmiu miesiącach od udaru, wciąż nie w pełni sprawna , Pani Jola wybrała się z mężem na zlot Łódzkiego Klubu Campingu i Caravaningu, którego członkami są od 1990 roku, kiedy to – jak mówią – wpadli na zlot do koleżanki i na dobre przepadli. Kupili własną przyczepę i od tej pory każdą wolną chwilę spędzali na wyjazdach klubowych. Podkreślają, że wyjazdy to nie wszystko, liczą się ludzie. A w klubie czują się jak w rodzinie. Po udarze przyjaciele na zjeździe przywitali panią Jolę oklaskami i okazali jej ogromne wsparcie. Aktualnie zdrowie nie pozwala im na taką aktywność jak kiedyś, ale starają się nie rezygnować z pasji i wciąż wyjeżdżać. Mówią bowiem, że najgorsze, co można zrobić, to usiąść w domu i zrezygnować z życia.
FOT. ARCHIWUM PRYWATNE PAŃSTWA RYSAKÓW.
z mową. Była bełkotliwa, niezrozumiała. Dla małżeństwa praca zaczęła się od nowa. „Do szpitala idzie się pracować”
Tak mówią. Rehabilitację traktują bardzo poważnie, wiedzą bowiem, że tylko wtedy ma szanse dać efekty. Pan Andrzej z uśmiechem wspomina
Mówią bowiem, że najgorsze co można zrobić, to usiąść w domu i zrezygnować z życia
historię kiedy pacjenci po wyjściu fizjoterapeuty z sali przestawali ćwiczyć, bo przecież ten nie patrzył. W przypadku Pani Joli to nie było możliwe. Przez te lata pan Andrzej był
Sposób na rzeczywistość
Stan Pani Joli nadal pozostawia wiele do życzenia. Wciąż rehabilituje się i nie daje za wygraną. Boryka się także z innymi schorzeniami, podobnie jak jej mąż. Pytana o refleksje, jakie przyniosły jej udary mówi, że trzeba wierzyć i ciężko pracować. Jedno wie na pewno, w razie jakichkolwiek niepokojących oznak należy od razu dzwonić na pogotowie. Mąż przytakuje, jakby chciał powiedzieć, szkoda, że nikt nie wiedział tego wtedy. Bije od nich troska, miłość i ciepło. Zagadnięci o uczucia i atmosferę, spoglądają po sobie, jakby trochę nie rozumieli o czym mówię. To dla nich tak naturalne, że mój podziw wydaje im się dziwny. To chyba właśnie sposób na rzeczywistość.
Magdalena Czech
nr 2 - 2017
21
na
6
KAMPANIE SPOŁECZNE
OTWÓRZ DŁOŃ PO UDARZE Kampania „Otwórz dłoń po udarze” jest pierwszą w Polsce akcją informacyjną skierowaną do osób, które wskutek udaru mózgu zmagają się ze spastycznością poudarową ręki.
1 MIESIĄC
2 MIESIĄC
3 MIESIĄC
WYSTĄPIENIE
WYSTĄPIENIE
UDARU
SPASTYCZNOŚCI
CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY duże napięcie
MIĘŚNI
trudność
W TRZYMANIU przedmiotów
NIENATURALNE ułożenie ręki względem ciała
U większości chorych spastyczność rozwija się po 3 miesiącach od wystąpienia udaru, ale może pojawić się wcześniej. Droga do przywrócenia sprawności
Chorzy mogę skorzystać z leczenia toksyną botulinową, którą wstrzykuje się bezpośrednio do mięśnia, który chcemy rozluźnić. Zabiegi rehabilitacyjne mogą obniżać napięcie mięśni.
22
październik - 2017
MAGAZYN UDAROWY - ORTEZY REHABILITACYJNE
DLACZEGO PACJENCI TRZYMAJĄ SWOJE ORTEZY PROFILAKTYCZNE W SZAFACH? Spastyczność poudarowa jest jednym z najczęstszych następstw udaru mózgu. Powoduje ona duże napięcie i sztywność mięśni, utrudniające wykonywanie i kontrolowanie nawet najprostszych ruchów. U większości chorych spastyczność rozwija się po 3 miesiącach od wystąpienia udaru, ale może wystąpić wcześniej. Szacuje się, że około 4500 osób rocznie traci sprawność wskutek spastyczności po udarowej. 40 proc. chorych po udarze mózgu na co dzień zmaga się z powikłaniem jakim jest spastyczność poudarowa. Częstym problemem pacjentów po udarze jest występowanie spastyki w obrębie kończyny górnej. Typowe objawy tzw. ręki spastycznej to: duże napięcie mięśni, trudności w trzymaniu przedmiotów oraz nienaturalne ułożenie ręki względem ciała. Choć jej terapii poświęca się coraz więcej czasu i podkreśla się wagę odpowiednich ćwiczeń, to jednak temat profilaktyki jest często bagatelizowany. Zdarza się, że lekarz jedynie wydaje wniosek na zaopatrzenie ortopedyczne, zupełnie pomijając edukację pacjenta. Ci z kolei nie stosują się do zaleceń i mimo zakupu ortezy, w ogóle z niej nie korzystają. Być może przyczyny problemu nie należy jednak szukać w złej woli obydwu stron, ale tam, gdzie nie powinno jej być. Czyli w samych ortezach. Dlaczego tak jest?
Aktualnie najbardziej dostępne i najczęściej kupowane w sklepach rehabilitacyjnych są tzw. łuski statyczne. Stosuje się je w ortopedii, gdzie ich przeznaczeniem jest usztywnienie ręki w stałej, skorygowanej pozycji, tak by wyeliminować jakikolwiek ruch. Najczęściej wykonane są z tworzyw sztucznych, choć mogą być pokryte są materiałem dla większego komfortu. Odtwarzają one kształt funkcjonalnego ustawienia ręki. Stosuje się je u pacjentów, którzy są w stanie poruszyć ręką oraz ją „czują”, a ich zalecany czas używania jest relatywnie krótki i trwa do kilku tygodni. Ich zastosowanie w przypadku ręki spastycznej jest błędem i może powodować kolejne problemy. Zagrożenia stosowania ortez statycznych.
dyskomfort, dlatego tak rzadko je stosują. Jednak największymi zagrożeniami są: ź ból, w wyniku którego odruchowo wzrasta napięcie; ź przykurcze mięśniowe i wtórny wzrost napięcia w zginaczach palców; ź deformacje palców z powodu napięcia i ich usztywnienia; W takim razie, jaka orteza w neurologii?
Orteza sztywna, choć wygląda podobnie i też jest na rękę, nie sprawdzi się w przypadku spastyczności, gdzie problem jest diametralnie inny. Rolą fizjoterapeuty jest dogłębna analiza stanu pacjenta i jego możliwości. Mylący obraz zaciskającej się odruchowo ręki sugeruje proste rozwiązanie, takie jak unieruchomienie. Jednak warto zadać pytanie, dlaczego tak się dzieje i jak pomóc, aby nie zaszkodzić pacjentowi? Przede wszystkim pamiętajmy, że pacjent nie jest w stanie kontrolować spastyczności. Napięcie mięśni zmienia się w zależności od wielu czynników, np. emocji, pozycji czy zmęczenia. Dodatkowo dochodzą do tego zaburzenia czucia i ułożenia oraz deficyt ruchowy. Dlatego powinno się stosować ortezy aktywnie dostosowujące się kształtem do napięcia w ręce. Co to jest orteza Ortezy są wyrobami medycznymi, zalecanymi
w przy-
padku urazów oraz schorzeń układu mięśniowoszkieletowego w celu wspierania ich terapii. Zadaniem ortezy jest ochrona oraz stabilizacja układu mięśniowoszkieletowego. Ortezy mogą stabilizować, unieruchamiać i odciążać całe dotknięte chorobą kończyny jak i zapewniać fizjologiczną poprawę ruchomości. W przypadku trwałych uszkodzeń ortezy zapobiegają
powstawaniu
bólu, zmniejszają jego odczuwanie i wspomagają funkcjonowanie kończyn.
Zakładanie ortez statycznych powoduje u pacjentów nr 2 - 2017
23
na
6
TERAPIA
Unikalny system dopasowania taśm uwzględniający osobną stabilizację palca V
Możliwość ustawienia dowolnego kąta w stawie promieniowo-nadgarstkowym i pelota pod dłonią zabezpieczająca jej anatomiczne łuki Elastyczny elementpodpierający palce i antypoślizgowymateriał
Unikalny system umożliwiający właściwą korekcję kciuka w dwóch płaszczyznach
Profilaktyka w leczeniu ręki spastycznej wymaga sprzętu dostosowanego do potrzeb pacjentów. Tylko takie rozwiązania mogą być zaakceptowane i stosowane przez chorych. Taką propozycję stanowi orteza dynamiczna. Zalety ortezy dynamicznej
Czym jest zatem orteza dynamiczna i czym się różni od statycznej? Profilaktyczna orteza dynamiczna powinna spełniać dwa podstawowe warunki. Pierwszy, to możliwość indywidualnego dopasowania do budowy ręki pacjenta, dzięki czemu będzie ona stabilna. Drugi, to możliwość ustawienia elastyczności i stopnia korekcji. Umożliwia to dopasowanie ortezy do potrzeb pacjenta i późniejszą zmianę ustawienia wraz z obserwowaną poprawą. Aktualnie jedyną ortezą spełniające wszystkie wymagania, jest dynamiczna orteza SaeboStretch, posiadająca zestaw unikalnych cech: źdynamiczna wymienna część podpierająca palce (możliwość wymiany, w celu dobrania właściwego elementu dla chorego); źmożliwość regulacji odwiedzenia i przywiedzenia kciuka; źmożliwość dopasowania kąta zgięcia lub wyprostu w nadgarstku; źrozdzielenie stabilizacji palca V od palców II-IV, co zapobiega jego deformacji; źspecjalna pelota w części dłoniowej podpierająca dłoń i odtwarzająca jej naturalne sklepienie; źoddychający, antybakteryjny i antyalergiczny materiał pokrywający ortezę; źmożliwość całkowitego ściągnięcia i wyprania materiału pokrywającego ortezę; 24
październik - 2017
Dlaczego trzeba i warto?
Są dwa główne powody, dla których profilaktyka w spastyczności stanowi nierozerwalną część całego procesu leczenia: 1. Wspiera fizjoterapię po jej zakończeniu, poprzez wydłużenie czasu rozluźnienia ręki. 2. Minimalizuje wystąpienie zmian wtórnych w postaci przykurczy i deformacji. Brak podtrzymywania efektów fizjoterapii po jej zakończeniu powoduje automatyczne obniżenie jej efektywności. Ponadto w przypadku braku specjalistycznej profilaktyki istnieje większe ryzyko pojawienia się zmian wtórnych. Powodują one stopniowe pogorszenie się ruchomości dłoni. Pozbycie się ich często staje się podstawowym celem fizjoterapii, kosztem skupienia się na odzyskiwaniu funkcji. Podsumowanie
Jako praktyk kliniczny z wieloletnim doświadczeniem chciałbym podkreślić ogromną rolę, jaką u pacjentów ze spastycznością odgrywa odpowiednia ortotyka. Z obserwacji wynika, że stosowanie profilaktyki w postaci dynamicznych ortez powinno być obligatoryjne. Dotychczasowe wątpliwości i uprzedzenia mają swoje źródło w braku dostępu do odpowiedniego sprzętu lub w jego błędnym doborze. Przedstawione tu dynamiczne ortezy wydają się być aktualnie jedynym produktem, który pozwalałby w znaczący sposób wspomagać rehabilitację kończyny górnej u chorych ze spastycznością. Zadowolenie pacjentów stanowi swoisty miernik jakości takiego rozwiązania, a fizjoterapeucie daje pewność, że orteza, zamiast leżeć w szafie, będzie wreszcie stosowana zgodnie z zaleceniem.
mgr Jacek Czarnek Specjalista Fizjoterapii Właściciel w fimie HABILIS www.habilis.pl
MAGAZYN UDAROWY - NADCIŚNIENIE TĘTNICZE
NADCIŚNIENIE TĘTNICZE -OBY NIE BYŁO ZA PÓŹNO już od dawna. Mężczyzna nigdy nie kontrolował ciśnienia. Powtarzał zawsze, że „nie ma powodu”. Tymczasem nieleczone nadciśnienie było prawdopodobnie przyczyną udaru mózgu. Jak się przewiduje do 2025 roku przeszło 1,5 miliarda osób na świecie będzie miało nadciśnienie. To więcej niż aktualna populacja Europy oraz Stanów Zjednoczonych razem wziętych. Dane z ostatnich 20 lat wskazują na wzrost występowania nadciśnienia tętniczego również w Polsce. Według badania NATPOL 2011 rozpowszechnienie nadciśnienia wśród osób
w wieku 18-79 lat wzrosło z 30 do 32 proc., czyli do około 9 milionów osób. Niezdrowy i szybki tryb życia, palenie tytoniu, stres, brak regularnej aktywności fizycznej oraz niezdrowe odżywianie, to powody, które sprawiają, że coraz więcej z nas choruje na nadciśnienie tętnicze. Najczęściej o tym nie wiedząc. Co to jest nadciśnienie tętnicze?
Układ krążenia to zamknięty system składający się z serca i naczyń
FOT. WWW.FOTOLIA.PL
Trzy dni po swoich 62. urodzinach Pan Mirosław został przyjęty do szpitala z powodu udaru mózgu. Rano po obudzeniu nie mógł wstać z łóżka. Ręka i noga po prawej stronie odmówiły posłuszeństwa. Nikt nie rozumiał co Pan Mirosław usiłuje powiedzieć. Mowa była bełkotliwa, pozbawiona sensu. Podczas przyjęcia do oddziału udarowego wykryto u Pana Mirosława znaczne nadciśnienie. Najprawdopodobniej istniało ono
nr 2 - 2017
25
na
6
PROFILAKTYKA
krwionośnych. Krążenie krwi w naczyniach wymuszone jest przez serce, które działa niczym pompa. System jest tworzony przez dwa rodzaje naczyńtętnice i żyły, które można porównać do systemu rurek o różnej średnicy. Ciśnienie tętnicze to nacisk przepływającego strumienia krwi na ścianę tych naczyń. Centralną częścią układu krążenia jest serce, które tłoczy krew do aorty, największego naczynia tętniczego. Rozgałęzia się ona na mniejsze tętnice doprowadzające krew do narządów (mózgu, serca i nerek). W miarę oddalania się od aorty, średnica tętnic stopniowo zmniejsza się. Przechodzą one w sieć drobnych tętniczek zwanych naczyniami włosowatymi. Naczynia te mogą się kurczyć i rozszerzać, regulując tym samym przepływ krwi. Z naczyń włosowatych poszczególnych narządów krew zabiera niepotrzebne organizmowi produkty przemiany materii, CO2 i odpływa do naczyń żylnych, których średnica - w miarę zbliżania się do serca - stopniowo rośnie. Przez prawy przedsionek i komorę krew trafia do płuc, skąd wzbogacona w tlen, wpływa przez lewy przedsionek do lewej komory, a z niej wyrzucana jest ponownie do aorty. Ciśnienie krwi jest najwyższe podczas skurczu lewej komory serca, kiedy krew wtłaczana do aorty i dużych tętnic - to ciśnienie skurczowe. Najmniejszą wartość ciśnienie krwi osiąga z kolei podczas rozkurczu komory (serce znajduje się wówczas w stanie spoczynku przed ponownym skurczem) - to ciśnienie rozkurczowe. Jakie są prawidłowe parametry ciśnienia tętniczego krwi?
Ciśnienie krwi mierzy się w milimetrach słupa rtęci (mmHg), a podczas pomiaru uzyskuje się dwie liczby, oznaczające ciśnienie skurczowe i rozkurczowe. Na przykład: 140/190 mmHg, co należy odczytywać: „sto czterdzieści 26
październik - 2017
NA dziewięćdziesiąt milimetrów słupa rtęci”. Pierwsza liczba – zawsze większa – określa ciśnienie skurczowe (tzw. górne). Druga liczba – zawsze mniejsza – określa ciśnienie rozkurczowe (tzw. dolne). Zgodnie z obowiązującą klasyfikacją ciśnienia tętniczego za prawidłowe uznaje się ciśnienie 120129/80-84 mmHg. Co to jest nadciśnienie tętnicze?
Nadciśnienie tętnicze to choroba charakteryzująca się podwyższonym ciśnieniem krwi równym bądź przekraczającym 140/90 mmHg. Chorobę tę rozpoznaje się na podstawie kilkakrotnych pomiarów ciśnienia krwi, wykonywanych zazwyczaj w kilkudniowych lub kilkutygodniowych odstępach podczas kolejnych wizyt u lekarza. Nadciśnienia tętniczego nie można zdiagnozować opierając się na pojedynczym pomiarze ciśnienia krwi. W zależności od przyczyny wywołującej wzrost ciśnienia tętniczego, chorych dzieli się na dwie grupy: 1. U zdecydowanej większości pacjentów (ponad 90 proc.) występuje nadciśnienie pierwotne, inaczej zwane samoistnym. Przyczyna tej postaci choroby jest złożona i jeszcze nie w pełni poznana - wskazuje się na udział genów, środowiska, diety, stresu i stylu życia. 2. U 5-10 proc. chorych na nadciśnienie tętnicze stwierdza się nadciśnienie wtórne, zwane tez objawowym. U tych chorych podwyższone ciśnienie tętnicze jest tylko objawem innej choroby, dotyczącej najczęściej nerek, dużych tętnic lub zaburzeń czynności gruczołów wydzielających substancje regulujące wysokość ciśnienia krwi. Właściwie przeprowadzone badania umożliwiają wykrycie i usunięcie przyczyny wywołującej wzrost ciśnienia krwi, a tym samym wyleczenie i trwałe uzyskanie prawidłowego ciśnienia tętniczego.
Nadciśnienie tętnicze to choroba charakteryzująca się podwyższonym ciśnieniem krwi równym bądź przekraczającym 140/90 mmHg.
U większości chorych nie stwierdza się konkretnej przyczyny rozwoju nadciśnienia tętniczego. Na jego wartości może wpływać wiele czynników: - Dziedziczna skłonność - Otyłość, zwłaszcza tzw. otyłość brzuszna (zwiększenie obwodu brzucha). Jako kryterium otyłości brzusznej przyjęto zwiększony obwód pasa (w pozycji stojącej) wynoszący u mężczyzn >102 cm, a u kobiet >88 cm. - Palenie tytoniu - Zwiększone spożycie soli - Proces starzenia się organizmu. Jak rozpoznać nadciśnienie tętnicze?
Najprostszy sposób wykrywania choroby to systematyczny pomiar ciśnienia tętniczego. Powinny go również wykonywać osoby z prawidłowym ciśnieniem. Stwierdzenie w jednorazowym, przygodnym pomiarze umiarkowanie podwyższonego ciśnienia krwi nie zawsze świadczy o nadciśnieniu tętniczym, ale powinno skłonić do wykonania dalszych pomiarów oraz zgłoszenia się do lekarza w celu przeprowadzenia właściwej oceny wysokości ciśnienia tętniczego. Osoba, u której stwierdzono nadciśnienie tętnicze, powinna zaopatrzyć się w aparat do pomiaru ciśnienia i nauczyć samodzielnego pomiaru. Jakie zagrożenia wynikają z nadciśnienia tętniczego?
Nadciśnienie tętnicze to skrytobójca. Na ogół przez długi czas nie powoduje wyraźnych dolegliwości. Czasami
MAGAZYN UDAROWY - NADCIŚNIENIE TĘTNICZE
osoby chore na nadciśnienie opisują takie objawy, np. ból głowy lub męczliwość. Skutki nadciśnienia mogą rozwijać się skrycie i po latach prowadzić do niekorzystnych zmian w sercu (np. zawału lub niewydolności serca), mózgu (udaru mózgu), a także w naczyniach krwionośnych i nerkach. Uszkadzając niektóre narządy, podwyższone ciśnienie krwi zaburza ich funkcję, czyli prowadzi do rozwoju tzw. powikłań narządowych nadciśnienia tętniczego. Obecność powikłań (przerost mięśnia sercowego, pogorszenie wydolności nerek, rozwój zmian miażdżycowych) ocenia się, wykonując badania. Pamiętajmy! Szczególnie niebezpieczne jest niewykryte lub nieleczone nadciśnienie tętnicze. Jak leczy się nadciśnienie ?
U zdecydowanej większości chorych leczenie polega na podawaniu leków obniżających ciśnienie krwi. Zalecana jest także modyfikacja dotychczasowego stylu życia. Zmiany stylu życia, na które powinieneś się zdecydować: - Schudnij i/lub utrzymuj właściwą masę ciała; obwód Twojego brzucha nie może przekraczać 88 cm (kobiety)/ 102 cm (mężczyźni) - Ogranicz spożycie soli kuchennej do <6 g na dobę (6g = łyżeczka) - Zmień dietę – ogranicz spożycie tłuszczu, jedz więcej warzyw, owoców i ryb - Rzuć palenie - Ogranicz spożycie alkoholu - Zwiększ swoją aktywność fizyczną – spaceruj, pływaj, zacznij jeździć na rowerze
Wartość mm Hg Wysokie prawidłowe 130–139/85–89
Nadciśnienie tętnicze 1. stopnia 140–159/90–99
Nadciśnienie tętnicze 2. stopnia 160–179/100–109
Przeciętne
Niskie
Umiarkowane
Wysokie
1-2 czynniki ryzyka
Niskie
Umiarkowane
Umiarkowane
Wysokie
≥ 3 czynniki ryzyka
Umiarkowane
Umiarkowane
Wysokie
Wysokie
Powikłania narządowe cukrzyca PChN 3
Wysokie
Wysokie
Wysokie
Bardzo wysokie
Jawna choroba układu sercowo-naczyniowego, PChN ≥ 4
Bardzo wysokie
Bardzo wysokie
Bardzo wysokie
Bardzo wysokie
Sytuacja kliniczna
Brak czynników ryzyka
Nadciśnienie tętnicze 3. stopnia ≥ 180/110
Tabela: Zasady w postępowaniu w nadciśnieniu tętniczym-2015 rok” Wytyczne Polskiego Towarzystwa Nadciśnienia Tętniczego
do lekarza, który przy podejmowaniu decyzji kieruje się nie tylko skutecznością leku i jego tolerancją, ale także twoim stanem zdrowia, w tym występowaniem innych chorób. 2. Warto pamiętać, że inne przyjmowane leki mogą wpływać na działanie leków obniżających ciśnienie tętnicze. 3. Nie wolno zaczynać leczenia na własną rękę. O jego wyborze musi decydować lekarz. 4. Każdy lek obniżający ciśnienie tętnicze może wywołać działania niepożądane - nie występują one często, na ogół są niegroźne i nieznacznie nasilone, trzeba jednak poinformować o nich lekarza. 5. Leki obniżające ciśnienie tętnicze wykazują pełny efekt dopiero po kilku, a nawet kilkunastu dniach stosowania. Przyjmuj je systematycznie i nie odstawiaj bez porozumienia z lekarzem. 6. Pamiętaj, że leki nie usuwają przyczyny nadciśnienia, dlatego trzeba je przyjmować przez wiele lat, a nawet w przypadku chorych na nadciśnienie pierwotne, czyli nie związane z innymi chorobami - całe życie.
Na co zwracać uwagę w trakcie terapii lekami obniżającymi ciśnienie tętnicze?
Jak mierzyć ciśnienie
1. Istnieje wiele leków obniżających ciśnienie krwi. Wybór preparatu należy
Wartość ciśnienia tętniczego krwi można mierzyć korzystając z ciśnie-
niomierza. Aby domowy pomiar był wiarygodny należy korzystać z aparatów o potwierdzonej dokładności. Ciśnieniomierz najlepiej kupić w aptece korzystając z porad farmaceuty. - Najlepiej pomiar wykonywać zawsze o tej samej porze, w ciszy i w spokoju. - Godzinę przed pomiarem nie należy pić alkoholu, kawy i palić papierosów. - Należy odpocząć na 5 minut przed pomiarem - Ramię musi być swobodnie podparte na wysokości serca - Nie należy się poruszać ani rozmawiać w trakcie pomiaru. - Należy zapisywać otrzymane wyniki i mierzyć ciśnienie regularnie Pan Mirosław opuścił oddział udarowy i został przeniesiony na oddział rehabilitacyjny. Niedowład lewej ręki i nogi niestety nadal się utrzymuje i uniemożliwia samodzielną egzystencję. O swojej sytuacji mówi tak: „Może gdybym mierzył cieśninie regularnie to zauważyłbym, że jest podniesione i zareagował na to. Żałuję, że tego nie robiłem. Może teraz nie miałbym tylu problemów.” Adam Siger, konsultacja: dr n. med. Włodzimierz Dłużyński nr 2 - 2017
27
na
6
KAMPANIE SPOŁECZNE
SEZON POD ZNAKIEM ZAPOBIEGANIA Kolejny rok z rzędu Fundacja Udaru Mózgu zorganizowała kampanię „ZapoBiegam Udarowi Mózgu”. W jej trakcie drużyna biegowa FUM wzięła udział w 10 imprezach biegowych na terenie całego kraju. Na każdej imprezie biegowej ustawiony został namiot informacyjny Fundacji, w którym dokonywano pomiarów ciśnienia tętniczego aparatem wykrywającym migotanie przedsionków. Tym razem wykonano 1004 pomiary ciśnień. Pomiary te stanowiły doskonałą okazję do rozmowy na temat zdrowia i profilaktyki. Chętni mogli sprawdzić własny wskaźnik ryzyka wystąpienia udaru za pomocą specjalnej aplikacji mobilnej. Podczas każdej z imprez aktywnie dystrybuowane były materiały informacyjne na temat udaru mózgu oraz szeroko rozumianej profilaktyki zdrowia – aż 7 tysięcy ulotek trafiło w ręce zainteresowanych. Ekipa FUM łącznie przejechała 4878 km, by dotrzeć na imprezy rozsiane po całym kraju. Na każdej z imprez aktywnie zachęcano do udziału we wspólnym bieganiu. Wszyscy, którzy postanowili dołączyć do drużyny FUM otrzymywali okazjonalną koszulkę. LISTA IMPREZ BIEGOWYCH ZAPOBIEGAM UDAROWI MÓZGU 2017 1. Bieg Europejski - 08.04.2017 GNIEZNO 2. DOZ Maraton - 23-04.2017 ŁÓDŹ 3. Bieg Europejski – 06.05.2017 GDYNIA 4. PKO Półmaraton+ City 5 Run, 14.05.2017, BIAŁYSTOK 5. III Bieg Wadowicki, 20.05.2017, WADOWICE 6. V Bieg Nyski, 11.06.2017, NYSA 7. Dolnośląski Festiwal Biegowy, 21-23.07.2017, LĄDEK ZDRÓJ 8. Goniaczka, 25-28.08.2017, BIAŁKA TATRZAŃSKA 9. Festiwal Biegowy, 8-10.09.2017, KRYNICA GÓRSKA 10. Maraton Północny,16-17.09.2017, HEL 28
październik - 2017
W tegorocznej edycji do drużyny biegowej Fundacji Udaru Mózgu dołączyło 400 biegaczy, którzy poprzez bieg w koszulce akcji „ZapoBiegam” promowali profilaktykę udarową i zdrowy styl życia. Udział drużyny FUM dedykowany był propagowaniu wiedzy na temat udaru mózgu oraz pozyskiwaniu środków finansowych na bezpośrednią pomoc dla osób po udarze. Tegoroczna edycja kampanii „Zapobiegam” była wyjątkowa nie tylko pod względem imponujących osiągnięć w docieraniu z wiedzą do społeczności lokalnych. Była także okazją, by wspomóc szczytną inicjatywę, jaką jest prowadzone w Pucku Hospicjum pod wezwaniem św. Ojca Pio. Fundacja Udaru Mózgu przekazała hospicjum darowiznę w wysokości 2050zł. Gest ten stanowił zwieńczenie kampanii „ZapoBiegam”, jednocześnie był ukłonem w kierunku tak ważnego miejsca na mapie ośrodków hospicyjnych w Polsce. ZAPOBIEGAM 2017 W LICZBACH: - Odwiedziliśmy 10 dużych imprez biegowych. - Prawie 400 biegaczy pobiegało w koszulkach naszej drużyny - Wykonaliśmy 1004 pomiary ciśnienia krwi. - Rozdaliśmy około 7000 ulotek, broszur i materiałów informacyjnych - Przejechaliśmy łącznie 4878 km.
na
6
RAPORT
UDAR MÓZGU - ROSNĄCY PROBLEM W STARZEJĄCYM SIĘ SPOŁECZEŃSTWIE Instytut Ochrony Zdrowia opublikował w ostatnim czasie niezwykle ciekawą publikację na temat sytuacji udarowej w Polsce. Niestety nie zyskał on takiego zainteresowania mediów, na jakie zasługuje. Jest to jedna z najlepszych monografii dotyczących udaru mózgu jakie dotychczas zostały opublikowane w naszym kraju.
Autorzy raportu dokonali kompleksowego przeglądu wiedzy na temat udaru mózgu. W bardzo przystępny sposób wytłumaczono czym jest udar mózgu oraz jakie mogą być jego przyczyny. Prezentowane są najnowsze wyniki badań dotyczących prewencji oraz leczenia. Przedstawiono dane z zakresu epidemiologii. Dużo uwagi poświęcono także doniesieniom o najnowszych metodach leczenia. Raport prezentuje aktualny stan opieki nad chorymi po udarze mózgu z wszelkimi jego mankamentami i trudnościami. Wiele danych zostało przedstawionych w tabelach i diagramach, co pozwala je lepiej zapamiętać i zrozumieć. Publikacja prezentuje nie tylko zagadnienia medyczne – omawia również kwestie dostępności do świadczeń oraz koszty leczenia udaru. Raport pokazuje jak różny może być dostęp do usług medycznych ze względu na region, w którym się mieszka. Dane są alarmujące. Co więcej, autorzy raportu stawiają tezę, że w najbliższych latach możemy spodziewać się wzrostu liczby udarów w Polsce. Jest to związane zarówno ze starzeniem się ludności, jak i ze wzrostem częstości występowania czynników ryzyka, takich jak np. migotanie przedsionków. Dlatego tak ważne jest, aby podjąć wszelkiego 30
październik - 2017
ŹRÓDŁO: Raport Udarowy Instytutu Ochrony Zdrowia
rodzaju działania mające na celu redukcję liczby udarów – informują autorzy raportu. Twórcy opracowania rekomendują wprowadzenie nowych rozwiązań organizacyjnych mających zwiększyć efektywność leczenia. Jednym z nich jest tworzenie Nadrzędnych Centrów Udarowych. Wskazany w opracowaniu model, oparty na Nadrzędnych Centrach Udarowych (NCU) jest jak najbardziej słuszny, pod warunkiem, że centra takie będą prowadzone przez odpowiednio wyszkolonych neurologów wspólnie z neuroradiologami
i neurochirurgami. Podobnie jak z oddziałami udarowymi, liczba i lokalizacja NCU powinna odpowiadać rzeczywistym danym epidemiologicznym występowania wskazań do interwencji wewnątrznaczyniowej oraz kompetencją wymienionych zespołów. Wydaje się, że przedstawiona w raporcie propozycja rozwiązań jest odpowiednia. – podkreśla prof. dr n. med. Grzegorz Opala, jeden z komentatorów raportu. Raport zawiera konkretne rekomendacje jak zmniejszyć liczbę zachorowań, a osobom które doznały udaru zapewnić
MAGAZYN UDAROWY - RAPORT INSTYTUTU OCHRONY ZDROWIA
Tabela 9.4. Wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia na rehabilitację neurologiczną w 2015 r. w poszczególnych województwach Oddział NFZ
Wydatki NFZ w zł
Wydatki w przeliczeniu na mieszkańca w zł
Dolnośląski
25 064 745
8,63
Kujawsko-pomorski
16 968 264
8,13
niezależną organizacją typu
Lubelski
10 908 567
5,10
think-tank działającą w szeroko
Lubuski
10 713 366
10,52
Łódzki
11 794 345
4,73
Instytut Ochrony Zdrowia jest
zdefiniowanej sferze ochrony
Małopolski
31 447 539
9,32
zdrowia. Głównym założeniem
Mazowiecki
53 177 404
9,94
towarzyszącym powstaniu
Opolski
9 408 125
9,45
Podkarpacki
16 961 566
7,97
Instytutu, jest potrzeba
Podlaski
8 093 649
6,81
prowadzenia merytorycznej
Pomorski
15 193 008
6,58
dyskusji na tematy związane ze zdrowiem w Polsce w oparciu
Śląski
50 353 277
11,02
Świętokrzyski
7 910 469
6,29
Warmińsko-mazurski
13 306 455
9,24
o wiarygodne opracowania
Wielkopolski
23 289 966
6,70
eksperckie.
Zachodniopomorski
13 195 909
7,71
POLSKA
317 786 653
8,27
ŹRÓDŁO: Raport Udarowy Instytutu Ochrony Zdrowia
odpowiednie leczenie i rehabilitację.
wpływa na sytuację całej rodziny, nie tylko na chorego.
Niezwykle potrzebna ciągłość rehabilitacji wymaga wprowadzenia do sytemu dodatkowego elementu, a mianowicie oddziałów wczesnej rehabilitacji poudarowej. Najlepiej w tym samym szpitalu, gdzie jest oddział udarowy – postuluje prof. dr n. med. Grzegorz Opala, – Umiejscowienie w tym samym szpitalu pozwala na zapewnienie dostępu do pełnej dokumentacji chorego, a nawet kontynuację rehabilitacji przez ten sam zespół fizjoterapeutów. Potrzeba ciągłości rehabilitacji w największym stopniu dotyczy chorych ze znacznym niedowładem lub porażeniem, często z rurką tracheotomijną. Dla tej grupy chorych, po uzyskaniu stabilnego stanu neurologicznego, nie wymagającego dalszego pobytu w oddziale udarowym, nie ma odpowiedniej ilości miejsc w istniejących oddziałach rehabilitacyjnych.
Udar mózgu wpływa na życie pozostałych członków rodziny, którzy muszą ograniczyć aktywność zawodową a nawet z niej zrezygnować, aby zapewnić opiekę osobie chorej. Istotne znaczenie w ograniczeniu następstw udaru ma odpowiednia rehabilitacja. Niestety, okazuje się, że w Polsce na rehabilitację neurologiczną
Zachęcamy do pobrania raportu ze strony: www.fioz.info.pl
30
25
25
22
20
15
15 10
10
16
15
12
11
11 9
7
6
7
6
4
4
5
Zachodniopomorskie
Wielkopolskie
Warmińsko-mazurskie
Świętokrzyskie
Śląskie
Pomorskie
Podlaskie
Podkarpackie
Opolskie
Mazowieckie
Małopolskie
Łódzkie
Lubuskie
Lubelskie
Dolnośląskie
0
Kujawsko-pomorskie
Autorzy raporty zwracają uwagę na fakt, iż udar mózgu
może liczyć jedynie co trzeci pacjent po przebytym udarze. Jak podkreślają autorzy raportu zagadnienie udarów mózgu musi być analizowane kompleksowo. Tylko w ten sposób możliwe jest wskazanie rozwiązań, które realnie wpłyną na poprawę obecnej sytuacji.
Rycina 9.1. Liczba szpitali oferujących świadczenia z zakresu leczenia udarów mózgu w 2016 r. w poszczególnych województwach ŹRÓDŁO: Raport Udarowy Instytutu Ochrony Zdrowia
nr 2 - 2017
31
na
6
ŚWIAT
W związku ze Światowym Dniem Udaru Mózgu obchodzonym 29 października organizacje pozarządowe na całym świecie przygotowują kampanie mające na celu rozpowszechnianie wiedzy na temat udaru.
Większość z nich tworzona jest pod patronatem Światowej Organizacji Udarowej (World Stroke Organization), która współpracuje z lokalnymi organizacjami. Rokrocznie prowadzone są działania, mające na celu szerzenie wiedzy na temat udaru i przeciwdziałanie wciąż zwiększającej się zapadalności na udar mózgu.
STROKE IS TREATABLE UDAR – TO SIĘ LECZY
1 in 6
„1 in 6” – kampania informacyjna stworzona przez Światową Organizację Udarową. To pierwsza inicjatywa udarowa zakrojona na tak szeroką skalę. Stworzona w 2011 roku akcja będąca głównym punktem obchodów Światowego Dnia Udaru Mózgu zwracała uwagę na powszechność występowania tej choroby. Tematem przewodnim przekazów promocyjnych i medialnych było hasło wskazujące, że jedna osoba na sześć będzie miała w swoim życiu udar mózgu. W Polsce kampanię tę przeprowadziła Fundacja Udaru Mózgu. W ramach ogólnopolskich działań w największych miastach w Polsce wywieszono sugestywne billboardy. W ramach akcji Fundacja – poprzez materiały informacyjne, w tym spot reklamowy oraz dedykowaną witrynę (www.1na6.pl) – komunikowała objawy udaru mózgu, czynniki ryzyka i historie pacjentów, tym samym wpływając na świadomość społeczeństwa. Ponadto FUM stworzyła Manifest Udarowy będący wezwaniem do poprawy poziomu prewencji, leczenia, rehabilitacji, opieki oraz długoterminowej pomocy pacjentom po udarze mózgu. Działania w ramach ogólnoświatowej kampanii skierowane były zarówno do ogółu społeczeństwa jak i do specjalistów, w tym organizacji pacjentów oraz decydentów. Na całym globie chciano zainicjować w ten sposób dialog na temat poprawy sytuacji osób po udarze mózgu. “I am Woman – stroke affects me, stroke affects everyone”
Jestem kobietą – udar mózgu mnie dotyczy, udar mózgu dotyczy każdego. To hasło Światowego Dnia Udaru Mózgu w roku 2015. Wtedy to zwracano uwagę na występowanie tej choroby u kobiet oraz na powszechność jej występowania 32
październik - 2017
w ogóle. Celem jej twórców było zainicjowanie dyskusji na temat zapadalności na udar mózgu wśród kobiet na świecie. Kampania roku 2015 wskazywała na to, że narażonymi na udar mózgu w większym stopniu są kobiety. Ponadto z badań wynika, że to one częściej stają się opiekunkami osób, które udar mózgu dotknął. Stąd chęć szczególnego zwrócenia się w stronę kobiet. Poza materiałami edukacyjnymi i zakładką na stronie worldstrokecampaign.com temat ten był poruszany w ramach tworzonych wokół niego wydarzeń. Na całym świecie organizacje współpracujące ze Światową Organizacją Udaru Mózgu tworzyły warunki do wymiany doświadczeń i wiedzy między specjalistami i lokalną społecznością.
MAGAZYN UDAROWY - KAMPANIE SPOŁECZNE NA ŚWIECIE
1NA6 OSÓB NA ŚWIECIE BĘDZIE MIAŁA UDAR W TRAKCIE SWOJEGO ŻYCIA. TO MOŻESZ BYĆ TY!
I AM WOMAN – STROKE AFFECTS ME, STROKE AFFECTS EVERYONE JESTEM KOBIETĄ – UDAR MÓZGU MNIE DOTYCZY, UDAR MÓZGU DOTYCZY KAŻDEGO.
Stroke is treatable – Udar – to się leczy
Pod takim hasłem na świecie obchodzono ubiegłoroczny Światowy Dzień Udaru Mózgu. W ramach kampanii pod tym samym hasłem Światowa Organizacja Udarowa we współpracy z Organizacjami pozarządowymi na całym globie przekonywali, że chociaż udar mózgu jest chorobą poważną i powszechną, można zmniejszać jego zasięg. W ramach kampanii wskazywano na fakty dotyczące prewencji, leczenia oraz rehabilitacji skutków udaru mózgu. Podnoszono między innymi kwestię czasu reakcji na objawy i możliwości wdrożenia specjalistycznego leczenia oraz
statystyk wskazujących na częstość występowania udaru mózgu. Ważnym elementem była promocja angielskiego akronimu FAST (Face, Arm, Speech, Time) wskazująca jednocześnie objawy i istotność szybkiej reakcji na nie. W ramach akcji organizacje z całego świata rozpowszechniały wśród lokalnej społeczności materiały informacyjne apelując o ich udostępnianie i dzielenie z otoczeniem. Ponadto zwracano się do specjalistów i decydentów o tworzenie i wspieranie inicjatyw dotyczących udaru mózgu. Magdalena Czech nr 2 - 2017
33
na
6
SPOŁECZNOŚĆ
AKTYWNI SPOŁECZNIE OTWARCI NA ŚWIAT Tacy właśnie starają się być członkowie „Klubu afatyka”, czyli uczestnicy cotygodniowych spotkań dla osób cierpiących z powodu afazji oraz ich rodzin i przyjaciół. Inicjatywę tę prowadzi poznańskie stowarzyszenie „Afazja", którego nadrzędnym celem jest pomoc osobom mającym problemy z komunikacją w wyniku uszkodzenia mózgu. Stowarzyszenie „Afazja" jest organizacją pozarządową dla osób chorych neurologicznie, dotkniętych przez afazję. Inicjatywę w 2013 roku wprowadziła w życie pani Agata Skrzypczak, prywatnie osoba cierpiąca na afazję po udarze mózgu. „Mamy nadzieję, że wzrost aktywności społecznej osób z afazją uchroni ich przed izolacją, depresją i wykluczeniem. W ciągu czterech lat byliśmy w ramach działań stowarzyszenia na spotkaniach z Bogusławem K aczyńskim, na spektaklu w Teatrze Muzycznym „Hello Dolly”, grupowym wyjściu do Teatru Polskiego na „Konstelacjach” – wymienia prezes stowarzyszenia Agata Skrzypczak – Zorganizowaliśmy wyjście na koncert Grupy MoCarta oraz na musical „KALINA” w Teatrze Nowym w Poznaniu. Staramy się wybierać sztuki i koncerty „nieprzegadane”, w których warstwa słowna jest dość oszczędna. Stowarzyszenie łączy potrzeby osób niepełnosprawnych z potrzebami ich bliskich, rodzin i opiekunów. Trudności z porozumieniem bywają bardzo duże dla przeciętnego człowieka, który nagle, po udarze lub urazie mózgu nie może mówić. Zaburzenie komunikacji z drugim człowiekiem może spowodować depresję, załamanie, samotność i lęk przed dalszych życiem a także wykluczenie społeczne. Udar mózgu to choroba, która przychodzi nagle i z dnia na dzień całkowicie zmienia życie chorego i jego rodziny. Dla chorych dotkniętych afazją, czyli utratą mowy (niejednokrotnie także czytania i pisania) i ich rodzin jest to dramat, gdyż uniemożliwia ona normalne funkcjonowanie. Pacjent nie może korzystać z telefonu, pójść do pracy, czy wykonywać najprostszych czynności. Stowarzyszenie „Afazja” stara się poprawiać jakości ich życia i chronić przed wykluczeniem społecznym. W ramach swojej działalności poznaniacy tworzą mnóstwo materiałów informacyjnych. Ich celem jest bowiem rozpowszechnianie wiedzy na temat afazji wśród społeczeństwa. Wiedzy rzetelnej i dającej się wykorzystać w praktyce. Z tego powodu podjęli wspólne działania 34
październik - 2017
z twórcą aplikacji dla afatyków. Spotkaliśmy się Marcinem Wichrowskim i przeprowadzaliśmy testy komputerowej aplikacji dla osób z afazją – opowiada p. Agata – „Aphasia Create”, bo tak nazywa się aplikacja, jest przygotowana do użytkowania na tabletach i telefonach komórkowych. Dziś Stowarzyszenie „Afazja” dzięki dotacji udzielonej przez wojewodę wielkopolskiego prowadzi grupowe warsztaty – zajęcia logopedyczne i psychologiczne – w ramach projektu pod nazwą „Rehabilitacja osób z afazją”. W ramach akcji szykują także wyjazd integracyjny dla uczestników projektu oraz ich opiekunów. Przed rokiem potrzebę wyjazdu zrealizowali przez wyjazd do Zaniemyśla, do ośrodka Caritasu. Osoby dotknięte afazją, same lub z rodzinami wyjechały do ośrodka „Bojanowe Gniazdo”. Była to wspólna inicjatywa z Klubem Batory zrzeszającym seniorów – „To był chrzest bojowy osób cierpiących na afazję. – podsumowuje organizatorka – udowodnił rodzinom, a przede wszystkim chorym, że są wstanie radzić sobie na takich wyjazdach.” Stowarzyszenie Afazja od 2 lat otrzymuje środki z 1 proc. podatku dochodowego od podatników. Dotychczas z tych środków udało im się kupić komputer i program RehaCom do rehabilitacji osób z deficytami poznawczymi. Pozostałe programy: „Afasystem" i „Komlogo" otrzymali w ramach darowizny. W październiku Stowarzyszenie organizuje imprezę „Udar mnie nie pokona” w ramach obchodów Światowego Dnia Udaru Mózgu. Odbędzie się ona w Centrum Dydaktyczno – Kongresowym UM, o godz. 14. Jej współorganizatorami są Oddział Międzynarodowego Stowarzyszenia Studentów Medycyny IFMSA-Poland – Poznań i Centrum Inicjatyw Senioralnych w Poznaniu. Strona stowarzyszenia www.afazja.eu oraz profil na facebooku: www.facebook.com/stowarzyszenie.afazja
na
6
TERAPIA
DLACZEGO ODPOWIEDNIE ŻYWIENIE JEST TAK WAŻNE Wywiad z dietetykiem, dr n. zdr. Magdaleną Milewską
Rocznie odnotowuje się ponad 60 tysięcy udarów mózgu. Choć ich przebieg i rokowania są różne, to w przypadku prawie każdego pacjenta odpowiednia dieta może odgrywać istotną rolę podczas powrotu do zdrowia. Co i w jaki sposób jeść, czego unikać oraz czym jest żywienie medyczne? – między innymi na te pytania odpowiada dr n. zdr. Magdalena Milewska, dietetyk, eksper t kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”. Ryzyko niedożywienia po udarze mózgu może dotyczyć nawet 60 proc. pacjentów. Z czego wynika skala tego problemu?
– Warto na początku dodać, że odsetek niedożywionych pacjentów po ostrym udarze mózgu zwiększa się z 9 do 65 proc. już w ciągu 10 dni hospitalizacji. Istnieje wiele potencjalnych czynników sprzyjających rozwojowi niedożywienia. Głównym z nich są zaburzenia połykania, tzw. dysfagia, występująca u 64-78 proc. pacjentów po udarze mózgu. Należy również podkreślić, że ostry udar mózgu jest chorobą zwiększającą zapotrze36
październik - 2017
bowanie na energię i nasilającą m.in. utratę masy mięśniowej. Co więcej, pacjenci bardzo często zmagają się także z różnymi ograniczeniami w codziennym funkcjonowaniu, w tym w samodzielnym spożywaniu pokarmów oraz w komunikowaniu swoich potrzeb opiekunom. Część z nich doświadcza też depresji poudarowej, która może istotnie wpływać na obniżenie apetytu chorego. Myślę, że przyczyną jest również brak obowiązkowych, rutynowo przeprowadzanych badań przesiewowych w kierunku występowania zaburzeń połykania i być może innych wymienionych czynników ryzyka u chorych po udarze mózgu. W zapobieganiu niedożywieniu istotne jest wczesne rozpoczęcie interwencji żywieniowej w celu pokrycia zwiększonego w wyniku choroby zapotrzebowania białkowo-kalorycznego. Natomiast wczesne wykrycie wspomnianej już dysfagii mogłoby znacząco wpłynąć na szybsze decyzje o wdrożeniu bezpiecznego żywienia drogą doustną o konsystencji dopasowanej do możliwości pacjenta lub drogą dojelitową, jeżeli zaistnieje taka konieczność.
Jakie są konsekwencje niedożywienia i na co narażony jest pacjent?
– Niedożywienie, tak jak w przypadku każdej innej choroby, jest czynnikiem warunkującym skuteczność prowadzonej rehabilitacji czy czas powrotu do zdrowia. Ponadto współistnienie niedożywienia, zaburzeń połykania i złej higieny jamy ustnej stwarza ryzyko zachłystowego zapalenia płuc (dotyczy to nawet 30 proc. chorych), co stanowi ryzyko dla zdrowia i życia pacjenta. Chory niedożywiony ma wyższe ryzyko odleżyn oraz zakażeń układu moczowego. Wreszcie niedożywienie wiąże się z utratą beztłuszczowej masy ciała, w tym masy mięśniowej, przez co chory osiąga gorsze efekty rehabilitacji, a czas jej trwania znacząco się wydłuża. Jak powinien się odżywiać pacjent po udarze mózgu? Jakie ma potrzeby żywieniowe?
– Sposób żywienia oraz zapotrzebowanie na składniki odżywcze i energetyczne zależą od występowania powikłań, takich jak: zaburzenia połykania, występowanie ryzyka
MAGAZYN UDAROWY - DLACZEGO ODPOWIEDNIE ŻYWIENIE JEST TAK WAŻNE
niedożywienia, odleżyn, stopnia samodzielności, prowadzonej rehabilitacji, a także obecności chorób współistniejących. W odżywianiu pacjentów, poza dostarczeniem odpowiedniej ilości składników odżywczych i energii, należy zwrócić szczególną uwagę na kwestie bezpieczeństwa. W przypadku osób chorych neurologicznie, zmagających się z problemem dysfagii, istotny jest dobór odpowiedniej konsystencji produktów stałych i płynów, wyłączenie produktów ryzykownych (np. sypkich, suchych, o ostrych krawędziach) oraz wykonywanie ćwiczeń ułatwiających i poprawiających bezpieczeństwo połykania. Ryzyko zachłyśnięcia można zminimalizować poprzez stosowanie specjalistycznych preparatów służących do zagęszczania płynów i potraw, pozwalających uzyskać konsystencję nektaru, płynnego miodu i puddingu. Takie działania mają szczególne znaczenie dla chorego, ponieważ wypijanie zalecanej ilości płynów ok. 1,5 – 2 l płynów (przy braku innych przeciwwskazań), pozwala utrzymać prawidłowy stan nawodnienia organizmu. Osoby po udarze mózgu wykazują zwiększone zapotrzebowanie na białko i energię. Zapotrzebowanie energetyczne w fazie ostrej udaru wzrasta do 30-35 kcal/kg należnej masy ciała na dobę, a białka 1,1 do 2g/kg masy ciała na dobę. Kiedy dieta tradycyjna z różnych przyczyn jest niewystarczająca i chory traci masę ciała, wówczas należy sięgnąć po wsparcie żywieniowe w formie specjalistycznych preparatów odżywczych i stosować je jako uzupełnienie diety. Oczywiście przy ciężkiej dysfagii wprowadzane jest żywienie dojelitowe, a wybór diet zależy od potrzeb chorego. Poza adaptacją diety ważna jest profilaktyka kolejnego udaru, stąd zalecenia żywieniowe powinny dodatkowo koncentrować się na modelu diety śródziemnomorskiej.
Na co powinien zwrócić uwagę opiekun pacjenta po udarze mózgu w kontekście żywienia?
– Opiekun pełni niezwykle ważną rolę, ponieważ spędza z nim najwięcej czasu, dzięki czemu może przekazać istotne w procesie leczenia informacje. Powinien obserwować chorego podczas posiłków, a przede wszystkim sprawdzać poprawność konsystencji podawanych płynów i potraw. Powinien także zadbać o prawidłową postawę chorego podczas spożywania posiłków (siedzącą!), poprawność wykonywanych ćwiczeń i manewrów podczas połykania. Każdy epizod krztuszenia się wymaga przerwania posiłku, sprawdzenia konsystencji, tekstury diety i konsultacji z lekarzem. Ważna jest obserwacja ilości wypijanych napojów, spożywanych potraw oraz apetytu chorego, a także sprawdzanie co tydzień masy ciała. Jakakolwiek utrata wagi powinna być skonsultowana z lekarzem i dietetykiem, aby ocenić przyczyny i podjąć odpowiednią interwencję żywieniową celem profilaktyki niedożywienia. Na czym polega wsparcie żywieniowe poprzez zastosowanie żywienia medycznego?
– Często zdarza się, że rodzina i/lub opiekunowie nie potrafią przygotować prawidłowo zbilansowanych posiłków o właściwej konsystencji. Sam chory może odmawiać spożywania posiłków lub po prostu mieć obniżony apetyt, co może prowadzić do braku pokrycia zapotrzebowania na energię, białko i inne kluczowe składniki odżywcze. Warto wtedy wprowadzić doustne preparaty żywienia medycznego, które są skoncentrowanym źródłem składników energetycznych i budulcowych (białka, tłuszczów i węglowodanów), ale także składników funkcjonalnych tj. arginina, cynk, istotnych w procesie gojenia ran czy kwasy omega 3, cholina, witaminy z grupy B, niezbędnych
ŻYWIENIE PO UDARZE MÓZGU pobierz broszurę ze strony: www.fum.info.pl
w funkcjonowaniu układu nerwowego. Często mówi się, że pacjentom z nadwagą lub otyłym kilka kilogramów mniej przyniesie same korzyści. A jak jest naprawdę?
– Grupa chorych po udarze to najczęściej osoby z otyłością, nadciśnieniem tętniczym, często także z cukrzycą. Niemniej jednak okres hospitalizacji po przebytym udarze czy też czas rehabilitacji nie są dobrym momentem na redukcję masy ciała. Pacjent w tym czasie wymaga wsparcia żywieniowego. Panuje przekonanie, że osoby niedożywione zawsze są wychudzone, dlatego należy podkreślić, że problemy z odpowiednim odżywieniem organizmu mogą mieć również osoby otyłe. Niedożywienie rozpatrujemy w kontekście niedoborów m.in. energii, białka. Chory rehabilitowany czy leżący wymaga zwiększonej podaży energii i białka, celem zapobiegania utracie beztłuszczowej masy ciała, w tym utracie masy mięśniowej. Poza tym zaniedbując żywienie osób otyłych, osłabiamy działanie układu odpornościowego narażając chorych na większe ryzyko infekcji, odleżyn. nr 2 - 2017
37
na
6
ROZMOWY
DOM OPIEKI TO TEŻ DOM
W książce „Wybieram życie” Tomasz Sobierajski zebrał 9 rozmów z podopiecznymi domów opieki i ich bliskimi. Nam opowiedział o tym, co zrobić, gdy nadchodzi czas trudnych decyzji. Pana bohaterów łączy to, że zdecydowali się skorzystać w różnej formie z pomocy domów opieki. Wiem z doświadczenia swojego, moich przyjaciół, jak trudno jest podjąć decyzję o tym, żeby powierzyć rodzica, dziadka, babcię pod opiekę „instytucji”. Zwykle pojawia się wówczas w głowie słowo „oddać”, które kojarzy nam się z porzucaniem, zostawianiem.
Zdarza się, że niektóre osoby są „oddawane” w ten sposób. Mówili o tym bohaterowie mojej książki. Przyjeżdża rodzina, zostawia chorą osobę przed drzwiami ośrodka, wsiada z powrotem do samochodu i już nigdy więcej się tam nie pojawia. Chcę zaznaczyć, że w tej książce starałem się pokazać jak różne są historie, a nie odpowiadać na pytanie, czy dobrze jest „oddawać” kogoś do domu opieki. Chciałem pokazać, jak wygląda taka opieka, w jaki sposób jest roztaczana nad całą rodziną i jakie przynosi efekty. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że do ośrodków chorzy trafiają również na chwilę, żeby się zrehabilitować, a potem wracają do normalnego życia. Myślę, że ważne jest budowanie pozytywnego przekonania, że na pewnym etapie życia, albo w pewnej sytuacji, w której się znaleźliśmy, są miejsca, są profesjonaliści, którzy mogą nas wesprzeć. Fot. Monika Szałek
Wątek poczucia bezpieczeństwa pojawia się w rozmowie z synem, którego matka cierpiała na chorobę Alzheimera. Opowiada w niej, że dzięki opiece ośrodka wreszcie nie musiał się bać o swoją mamę.
Przypadek osób z chorobą Alzheimera jest o tyle wyjątkowy, że przychodzi taki moment, kiedy bliscy dochodzą do ściany i choćby nie wiadomo jak bardzo chcieli, to nie są już w stanie zajmować się taką osobą. Potrzebna jest profesjonalna opieka, ale okazuje się, że w Polsce nie jest wcale łatwo ją znaleźć. Większość ośrodków nie chce przyjmować takich osób, bo wymagają intensywnej, całodobowej opieki. Natomiast, kiedy już się znajdzie takie miejsce, bliscy faktycznie mogą odetchnąć – nie dlatego, że im teraz będzie łatwiej, ale dlatego, że chora osoba będzie bezpieczna i pod fachową opieką. 38
październik - 2017
Ważną rolę w podjęciu decyzji odgrywa nasze postrzeganie domów opieki. Wiele osób uważa, że to są miejsca straszne, w których chorych zostawia się samym sobie, w których oni po prostu leżą i umierają. Dlatego trudno nam się przełamać i uznać, że skorzystanie z tej formy opieki jest przejawem troski.
To prawda, z domami opieki związanych jest bardzo dużo stereotypów. Niektórzy uważają, że placówki prywatne są lepsze od publicznych, ale to nie jest reguła. Wiele niepublicznych ośrodków jest finansowanych z NFZ. Zdarzają się ośrodki publiczne i niepubliczne, które działają fatalnie i stały się sposobem na zarabianie pieniędzy. Są jednak też takie, które działają bardzo profesjonalnie, na wysokim, europejskim poziomie. Choć moi bohaterowie opowiadali, że trudno jest znaleźć dobre miejsce. Zwracali też uwagę, że często szuka się według niewłaściwego klucza. Dla bliskich i opiekunów najważniejsza bywa odległość – ważne, żeby było blisko, żeby można było szybko dojechać, często odwiedzać chorego, pomimo tego, że ten ośrodek nie jest najlepszy dla danej osoby. Kryterium wygody dla nas nie powinno przesądzać o wyborze. Czasami lepiej jest wybrać placówkę oddaloną o kilkadziesiąt kilometrów i rzadziej jeździć w odwiedziny, ale w zamian mieć pewność, że bliski ma odpowiednią opiekę i wszystko to, co jest mu potrzebne. Rodzinom wydaje się, że jeśli częściej odwiedzają chorego, to mają lepszą kontrolę nad wszystkim, a to nie zawsze jest prawda. Tu znów pojawia się ten element niezdrowego egoizmu. Egoizm, wspomniał Pan też o strachu przed oceną innych. Dodałabym do tego poczucie winy, że porzucamy rodzica, a często także niechęć osoby chorej, która boi się, że oddana do domu opieki zostanie tam sama już na zawsze. To mieszanka, pod którą wiele osób się ugnie.
W Polsce ciągle nie ma społecznego przyzwolenia na to, żeby przekazywać osoby starsze i chore do domów opieki.
MAGAZYN UDAROWY - DOM OPIEKI TO TEŻ DOM
Zdarza się, że bliscy są już gotowi, ale chorzy się nie zgadzają. Bywa też odwrotnie – chorzy chcą iść do domu opieki, a bliscy są temu przeciwni. Obie strony wzajemnie się terroryzują. Konflikt serca z rozumem. To rozdarcie widać także w osobach, które są chore. Jedna z pana bohaterek, pani Ewa opowiada, że początek był straszny: cierpiała, płakała, a została tam tylko dlatego, że rozum jej podpowiadał, że to jest najlepsze rozwiązanie.
Opowiadała w naszej rozmowie, że kiedy myślała o tym, że miałaby się znaleźć w ośrodku, to taka wizja ją przerażała, ale kiedy lekarz dał jej dzień do namysłu, po prostu się zdecydowała. Taka zmiana dla osoby chorej jest bardzo ciężka. To zmiana całego życia i świadomość, że może to już będzie miejsce docelowe, w którym spędzi resztę dni. Tego nigdy nie wiadomo. Większość bohaterów tej książki musiała to przepracować. Mieli w tym jakieś wsparcie psychologiczne?
Tam, gdzie to wsparcie psychologiczne się pojawiało, widać, jak szalenie było ważne. I że osoby, zarówno chore, jak i ich bliscy, powinni być takim wsparciem objęci obowiązkowo. Wszyscy bohaterowie podkreślali, że tam, gdzie się pojawił psycholog, łatwiej było wszystkim ułożyć pewne rzeczy. Rozmawiała Dagny Kurdwanowska. Cały wywiad można przeczytać na: www.sukcespisanyszminka.pl Skróty od redakcji
O KSIĄŻCE Pani Teresa dzięki opiece i rehabilitacji odzyskała sprawność w dłoniach i zaczęła malować. Pan Jerzy ma 90 lat, ale wciąż żyje aktywnie i robi kolejne plany. Pani Ewa na początku nie wyobrażała sobie życia w ośrodku, dziś miejsce, w którym mieszka, daje jej poczucie bezpieczeństwa. Bohaterów rozmów socjologa Tomasza Sobierajskiego łączy to, że mieszkają w domach opieki lub w innej formie korzystają z ich wsparcia. Zapraszamy do kontaktu zainteresowanych otrzymaniem książki "Wybieram życie" pod adres: redakcja@magazynudarowy.pl
dr Tomasz Sobierajski – socjolog, kulturoznawca, metodolog. Od wielu lat bada zjawiska społeczne, uważnie przyglądając się ludziom i ich zachowaniom. Prowadzi szeroko zakrojone badania w ramach socjologii edukacji, socjologii zdrowia i wakcynologii społecznej. Wykłada na uniwersytetach w całej Europie. Autor wielu książek i publikacji naukowych. Ekspert od spraw wagi państwowej i przyziemnych problemów. W DDTVN prowadzi cykl „Jacy Polacy?”. Zafascynowany neurologią, komunikacją interpersonalną i nowymi technologiami. Kiedy chce być sam, biega na długie dystanse po lesie, a kiedy chce się wyżyć, gra w squasha. Wierzy, że… można.
INFOLINIA UDAROWA PROWADZONA PRZEZ FUNDACJĘ UDARU MÓZGU
605647600 i
udzielone informacje W ZAKRESIE:
POMOCY INDYWIDUALNEJ
1185 766
1949 CZYNNE:
PON-PT:00 8 9:00 - 1
ROZMÓW
TELEFONICZNYCH w okresie od 01.08.2015 do 31.08.2016
W ZAKRESIE:
DOSTĘPU DO ŚWIADCZEŃ MEDYCZNYCH
833
W ZAKRESIE:
W ZAKRESIE:
INFORMACJI MEDYCZNYCH
pozostałych informacji
188
156
ZADZWOŃ, POSTARAMY SIĘ ODPOWIEDZIEĆ NA WSZYSTKIE PYTANIA DOTYCZĄCE UDARU MÓZGU. WIĘCEJ NA: WWW.FUM.INFO.PL OPRACOWANO NA PODSTAWIE "RAPORTU Z DZIAŁALNOŚCI INFOLINII UDAROWEJ PROWADZONEJ PRZEZ FUNDACJĘ UDARU MÓZGU W OKRESIE OD SIERPNIA 2015 DO SIERPNIA 2016 ROKU
nr 2 - 2017
39
trochę kultury... FILM
NIEJEDNOZNACZNA MIŁOŚĆ
O
tym, że miłość bywa wielopłaszczyznowa, szczególnie kiedy napotyka wyzwania, przekonuje nas Michael Haneke w filmie „Miłość". To opowieść o dojrzałym małżeństwie nauczycieli muzyki, żyjącym w Paryżu, którym przyszło zmagać się z chorobą i odchodzeniem. Ona (Emmanuelle Riva) pewnego dnia w wyniku choroby zostaje sparaliżowana, od tej pory jeździ na wózku i jest zdana jedynie na męża. On (JeanLouis Trintignant) opiekuje się żoną, biorąc na siebie codzienne obowiązki. Poza nimi na ekranie widzimy pojawiających się jakby na chwilę sąsiadów podrzucających zakupy, byłych uczniów i dorosłe dzieci bohaterów. Wszyscy pozostają jednak jakby obok, a całość napięcia tworzy główna para. Ich relacja pokazana jest w sposób niedosłowny. Widz wystawiony przez twórców na próbę, dyskutuje z własnym sumieniem. Bohaterowie nie emanują emocjami, a ich bezradność i próba pogodzenia się z odchodzeniem pokazana jest subtelnie. Coraz głębsze zapadanie w chorobę niesie ze sobą ewolucję nastroju obrazu. W tym właśnie sposobie odnaleźć można sedno tragizmu i beznadzieję sytuacji. Obrazowanie, gra aktorska i atmosfera zostały docenione nie tylko przez widzów, ale i przez profesjonalistów. W roku 2013, po otrzymaniu pięciu nominacji do Oscara, obraz został nagrodzony statuetką za najlepszy film nieanglojęzyczny.
KSIĄŻKA
WSZYSTKO CO POWINIENEŚ WIEDZIEĆ O REHABILITACJI
T
ak z całą pewnością można opisać książkę Polly Laidler „Rehabilitacja po udarze mózgu” wydaną przez Wydawnictwo Lekarskie PZWL. Dotyczy ona teorii, na której opiera się rehabilitacja chorych po udarze mózgu ale także praktyki. Z całą pewnością znajdują się w niej odpowiedzi na większość pytań osób zderzających się z niepełnosprawnością wynikającą z udaru mózgu. To pozycja, w której wiedzy mogą szukać zarówno specjaliści (lekarze, pielęgniarki czy fizjoterapeuci) jak i laicy. Z całą pewnością książka stanowi świetny przewodnik po rehabilitacji dla bliskich opiekujących się chorymi po udarze mózgu. Napisana przystępnym językiem pozwala na zrozumienie podstawowych zasad opieki i pracy z chorymi. Co ważniejsze opisy są uzupełnione rysunkami poglądowymi. Publikacja podzielona jest na bardzo czytelnie opisane rozdziały. Pierwsza część „Co?” stanowi teoretyczne wprowadzenie tematu, gdzie tłumaczony jest mechanizm ruchu jako takiego i plastyczność nerwowo-mięśniowa. W kolejnym rozdziale zatytułowanym „Dlaczego?” autorka przybliża istotę niepełnosprawności chorych po udarze mózgu, rozkładając ją na czynniki pierwsze. W następnej części „Jak?” odnajdziemy odpowiedzi na pytania dotyczące metod rehabilitacji i leczenia podane w przystępny i ciekawy sposób. Gotowe do wdrożenia, niekiedy nawet w warunkach domowych. Ostatni rozdział „Trzeba wiedzieć” to podsumowanie łączące opisane wcześniej elementy. To książka, po którą powinien sięgnąć każdy opiekun chorego po udarze mózgu, nawet jeśli nie po to, by ćwiczyć z nim, to choćby dlatego, by rozumieć swojego podopiecznego – jego dysfunkcje i ograniczone możliwości nie tylko fizyczne, ale i poznawcze. To także książka polecana specjalistom – łączy bowiem wiedzę z różnych dziedzin jednocześnie odnosząc ją do konkretnego przypadku jakim jest udar mózgu. Co ciekawe, porusza także temat współpracy wielospecjalistycznej, który niekiedy nadal bywa traktowany po macoszemu.
40
październik - 2017
MAGAZYN UDAROWY - JA TO NIE JA, TY TO NIE TY
JA TO NIE JA, TY TO NIE TY O zaburzeniach poznawczych, które mogą wystąpić po udarze mózgu opowiada dr Leonard Szafraniec konsultant wojewódzki ds. psychologii klinicznej dla województwa łódzkiego, specjalista neuropsycholog. Co oznacza sformułowanie, że u pacjenta po udarze występują zaburzenia poznawcze?
FOT. WWW.WPOLDODZIEWIATEJ.PL
– Na skutek udaru mózgu może dojść do uszkodzenia okolic w mózgu odpowiedzialnych zarówno za sprawność ruchową jak i poznawczą. Do podstawowych funkcji poznawczych zalicza się: percepcję (obiór informacji za pomocą zmysłów), uwagę, pamięć oraz myślenie. Ich zaburzenie może wpłynąć na efekty leczenia i rehabilitacji, a przede wszystkim na jakość życia chorego. Czyli na skutek udaru pacjenci mogą na przykład nie rozpoznawać przedmiotów, które się wokół nich znajdują?
– Tak, mogą nie rozpoznawać przedmiotów, osób, liter choć na szczęście nie zawsze tak jest. U osób po udarze mogą występować zaburzenia gnozji wzrokowej (całkowity brak możliwości nr 2 - 2017
41
na
6
PO UDARZE
rozpoznawania to agnozja wzrokowa), tzn. mogą nie rozpoznawać przedmiotu za pomocą wzroku. Próbują używać innych zmysłów, by zidentyfikować dany przedmiot czy osobę, dotykają go, wąchają czy rozpoznają za pomocą słyszanej mowy. Ważne jest, aby podkreślić fakt, że powyższe trudności nie są związane z uszkodzeniem narządu wzroku, lecz zmianami, które powstały w mózgu po udarze. Inne zaburzenie percepcji może dotyczyć również odbioru bodźców słuchowych. Ten rodzaj zaburzenia nazywamy zaburzeniami gnozji słuchowej. Pojęcie to zwykle oznacza częściową lub całkowitą niezdolność rozumienia mowy (agnozja dźwięków mowy), ale wyróżnia się również niezdolność rozpoznawania innych dźwięków w tym muzyki. Pacjenci nie potrafią zaśpiewać, rozpoznać czy powtórzyć melodii, chociaż wcześniej byli np. zawodowymi muzykami. Jest to tzw. amuzja. Na agnozję słuchową cierpią najczęściej pacjenci, u których na skutek udaru doszło do uszkodzenia okolic skroniowych mózgu. Bardzo specyficznym rodzajem zaburzenia postrzegania jest tzw. pomijane stronne. Jest to brak możliwości spostrzegania i przez to reagowania na bodźce pojawiające się w określonej połowie pola widzenia na skutek uszkodzenia mózgu po stronie przeciwnej, pomimo sprawnego działania narządu wzroku. Do pomijania stronnego dochodzi najczęściej w następstwie udaru niedokrwiennego w okolicach ciemieniowo potylicznych. Jeżeli doszło do uszkodzenia w prawej półkuli mózgu, to chory najczęściej nie ma świadomości, że nie dostrzega przedmiotów w pewnym obszarze po swojej lewej stronie. Brak świadomości swoich zaburzeń bardzo utrudnia przebieg rehabilitacji chorego i sprawia wiele problemów w opiece nad nim. Niektórzy opiekunowie osób po udarze zwracają uwagę, że 42
październik - 2017
ich bliscy nie mogą się skupić. Czy ten fakt może być również konsekwencją udaru?
– Tak. Zaburzenia uwagi są jednymi z najczęściej występujących zaburzeń poznawczych u chorych po udarze mózgu. Chory może mieć problem z odbiorem i selekcją bodźców, które do niego docierają z otoczenia czy też na wykonaniu konkretnej czynności. Jest bardzo mało odporny na różne bodźce zakłócające, np. często odpowiada na pytania, które nie są kierowane do niego. Nie jest także w stanie zrozumieć swojego rozmówcy, gdy jest hałas, czy rozmawiają obok inne osoby. A czy udar mózgu może „wyczyścić” nam pamięć?
– Niestety tak, choć na szczęście zupełna utrata pamięci zdarza się rzadko. Pamięć jest tym z procesów poznawczych, które najszybciej ulegają
Ważna jest też kwestia akceptacji chorego takim jakim w chwili obecnej on jest. Trzeba podejmować próby nawiązywania kontaktu, nawet jeżeli nam się wydaje że ten kontakt jest bardzo słaby.
zaburzeniu. W swojej wieloletniej praktyce spotkałem się z pacjentami, którym udar mózgu odebrał w ogóle zdolność zapamiętywania. Taka sytuacja niezaprzeczalnie powoduje ogromne problemy w życiu chorego i całej rodziny. Udar może też spowodować zaburzenia pamięci krótkotrwałej, co może skutkować problemami w wykonywaniu np. prostych obliczeń, zrozumieniu przeczytanego tekstu lub zapamiętywaniu słów. Możemy mieć także problemy z pamięcią długotrwałą i nie móc przypomnieć sobie dawnych
zdarzeń z własnego życia. Kiedy rozpoczyna się terapię z pacjentem po udarze z zaburzeniami poznawczymi?
– Taką terapię można rozpocząć już pierwszego dnia po udarze, gdy tylko stan chorego na to pozwala. Najpierw jednak zaczynamy diagnostykę. Neuropsycholog, który powinien być obecny na każdym oddziale udarowym, ocenia jak duży jest deficyt i jakich sfer dotyczy. Może użyć do tej oceny specjalnych testów diagnostycznych ale podstawą diagnozy jest rozumienie zmian jakie zachodzą w funkcjonowaniu psychicznym choreg o z uszkodzonym na skutek udaru mózgiem. Czasami na tym etapie diagnoza przeplata się już z terapią. Stymulujemy i zachęcamy do tego, co pacjent potrafi zrobić. Nie zawsze sygnalizujemy i podkreślamy problemy, aby nie zniechęcić do ich rozwiązywania. Jakie zachowanie pacjenta może wskazywać na wystąpienie u niego zaburzeń poznawczych?
– Rzadko się zdarza, aby po udarze nie było żadnych zaburzeń poznawczych. Z reguły, nawet przy niewielkim udarze, jest osłabiona koncentracja uwagi albo pamięć. Nie ma jednak schematu zachowań. Każdą osobę trzeba oceniać indywidualnie uwzględniając także sytuację życiową w jakiej znalazł się chory po udarze. Co można poradzić rodzinie chorego w takiej sytuacji ?
– Rodzina powinna z takim chorym przede wszystkim jak najczęściej być. Ważna jest też kwestia akceptacji chorego takim jakim w chwili obecnej on jest. Trzeba podejmować próby nawiązywania kontaktu, nawet jeżeli nam się wydaje że ten kontakt jest bardzo słaby. Starajmy się zawsze stymulować chorego po stronie niedowładu. Już w szpitalu, przy łóżku chorego starajmy się do niego
MAGAZYN UDAROWY - JA TO NIE JA, TY TO NIE TY
FOT. WWW.FOTOLIA.PL
zwracać od strony porażonej . Rodzina też nie powinna być za bardzo wymagająca dla takiego chorego. Czasami obserwuję na oddziale udarowym, na którym pracuję, że rodziny (chyba w dobrej wierze) wymagają od swych bliskich rzeczy bardzo dla niego trudnych. Pacjent, od którego wymagamy zbyt wiele, może unikać kontaktu, odmawiać współpracy. Może poczuć się jeszcze bardziej niepełnosprawny, sfrustrowany i zrezygnowany. Jak powinna więc wyglądać taka stymulacja, jaką może przeprowadzić rodzina?
– Taka stymulacja powinna odbywać się często, ale być stosunkowo krótkotrwała. Niech nie trwa więcej niż kilkanaście minut. Nie wymagajmy od chorego na początku terapii żadnych trudnych rzeczy. Stymulujmy raczej te umiejętności, które zostały zachowane, podkreślajmy, że to już potrafi. Dostrzegajmy każdą poprawę w jego
funkcjonowaniu, zarówno poznawczym jak i ruchowym. Nie wymagajmy rzeczy niemożliwych do wykonania przez chorego. Sztuką jest znalezienie złotego środka w takiej stymulacji, czyli odpowiedniego balansu miedzy pobudzeniem a zrozumieniem ułomności jeszcze istniejących. To powinno wyniknąć z bardzo dokładnej obserwacji chorego. Jak długo może trwać rehabilitacja chorego z zaburzeniami poznawczymi?
– Wszystko zależy od bardzo wielu czynników: rozległości i umiejscowienia uszkodzenia mózgu po udarze, wieku chorego, jego wcześniejszych możliwości intelektualnych, zaangażowania w proces usprawniania, współpracy z rodziną. Pierwsze objawy poprawy stanu chorego możemy obserwować już po kilku dniach. Czasami się zdarza, że zaburzenia te po kilku dniach czy tygodniach znacznie
ustępują. U niektórych pacjentów mogą jednak utrzymywać się długo. Czy można podejrzewać, że jeśli stan chorego nie poprawił się po pół roku od wystąpienia udaru, to po tym okresie nie ma już żadnych szans na poprawę funkcjonalną?
– Absolutnie nie! Nie ma żadnych badań, które potwierdzałyby taką hipotezę. Według mnie nie ma granicy czasowej, która powodowałaby, że pacjent nie będzie miał już żadnych możliwości poprawy swojego stanu. Są pacjenci którzy trafiali do mnie po roku lub półtora po udarze i przy dobrze ukierunkowanej terapii ich funk-cjonowanie poznawcze ulegało poprawie. dr Leonard Szafraniec - konsultant wojewódzki ds. psychologii klinicznej, województwa łódzkiego, specjalista neuropsycholog. Rozmawiał: Adam Siger nr 2 - 2017
43
na
6
POMOC
NA JAKIE WSPARCIE MOGĄ LICZYĆ OPIEKUNOWIE OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH? Konieczność opieki nad chorym często pojawia się nagle i absorbuje całą naszą uwagę. Jednak warto sprawdzić, czy nam lub choremu nie przysługuje zasiłek albo świadczenie pielęgnacyjne. A może specjalny zasiłek opiekuńczy? Choć nazwy mają podobne, to różne formy pomocy.
44
Zasiłek pielęgnacyjny
Świadczenie pielęgnacyjne
Zasiłek pielęgnacyjny wypłacany jest co miesiąc przez ośrodek pomocy rodzinie (lub jego odpowiednik na danym obszarze). Od 2003 roku niezmiennie wynosi 153 zł i kwota ta nie jest uzależniona od dochodów rodziny. Decyzję o jego przyznaniu wydaje wójt, burmistrz lub prezydent miasta na podstawie orzeczenia zespołu lekarzy podlegającego pod dany urząd. Zasiłek ma pomóc pokryć koszty zapewnienia opieki i pomocy choremu. Przysługuje w 4 przypadkach: - osobie niepełnosprawnej powyżej 16 roku życia, która ma stwierdzony znaczny stopień niepełnosprawności; - osobie niepełnosprawnej powyżej 16 roku życia, która ma stwierdzony umiarkowany stopień niepełnosprawności, ale powstał on przed ukończeniem 21 lat; - niepełnosprawnemu dziecku; - osobie powyżej 75 roku życia (bez żadnych dodatkowych wymagań). Jeżeli orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydane jest bezterminowo, również zasiłek przyznawany jest na czas nieokreślony. Aby otrzymać zasiłek pielęgnacyjny należy złożyć wniosek o ustalenie do niego prawa w urzędzie miasta lub gminy, w jednostce która zajmuje się wypłacaniem świadczeń rodzinnych. W przypadku opieki nad dzieckiem poniżej 18 roku życia, o pomoc ubiega się rodzic lub prawny opiekun, ale po osiągnięciu pełnoletności chory powinien zawnioskować o to osobiście. Jeśli nie ma możliwości stawić się w urzędzie, osoba składająca wniosek musi mieć stosowne upoważnienie. Należy pamiętać, że zasiłek pielęgnacyjny nie przysługuje osobom, które mają zapewnioną całodobową opiekę – przebywają np. w domu pomocy społecznej, młodzieżowym ośrodku wychowawczym, areszcie lub zakładzie karnym, szkole wojskowej, zakładzie pielęgnacyjno-opiekuńczym albo opiekuńczo-leczniczym czy w innej tego typu placówce.
Świadczenie pielęgnacyjne wynosi 1406 zł, podlega waloryzacji i przyznawane jest rodzicom dzieci niepełnosprawnych, którzy zrezygnowali z pracy zarobkowej, aby zapewnić im opiekę. Wypłacane jest przez ZUS co miesiąc, na podstawie decyzji lekarzy orzeczników Zakładu. Kwota świadczenia jest stała, niezależnie od dochodów w rodzinie. Kto dokładnie ma prawo do jej otrzymania? - matka lub ojciec dziecka; - faktyczny opiekun dziecka; - osoba, która jest spokrewnioną rodziną zastępczą; - inna osoba, na której ciąży obowiązek alimentacyjny (poza osobami o znacznym stopniu niepełnosprawności). Świadczenie pielęgnacyjnie zostanie przyznane, jeśli dziecko potrzebuje stałej opieki lub pomocy w codziennych czynnościach, a także jeśli obecność opiekuna jest wymagana przy leczeniu, rehabilitacji lub nauce. Ważnym warunkiem jest także fakt, że niepełnosprawność musiała nastąpić przed ukończeniem 18 roku życia lub w trakcie nauki (ale nie później niż po skończeniu 25 lat). Razem z wnioskiem o świadczenie pielęgnacyjne należy przedstawić deklarację rezygnacji z zatrudnienia oraz potwierdzenie, że dziecko nie korzysta więcej niż 5 dni w tygodniu z placówki zapewniającej całodobową opiekę. W większości miast i gmin wnioski składa się w oddziałach, które zajmują się przyznawaniem świadczeń rodzinnych lub w ośrodkach pomocy społecznej. Warto przed wybraniem się do urzędu zadzwonić i upewnić się, gdzie należy się zgłosić.
październik - 2017
Specjalny zasiłek opiekuńczy
Nieco inaczej wygląda sytuacja, kiedy musimy zaopiekować się dorosłą osobą niepełnosprawną. Taką, która tę niepełnosprawność nabyła, mając już 18 lat lub po zakończeniu edukacji. Wtedy opiekunowi, który nie
MAGAZYN UDAROWY - W OBLICZU TRUDNYCH DECYZJI
podejmuje lub rezygnuje z pracy, przysługuje specjalny zasiłek opiekuńczy w wysokości 520 zł miesięcznie. Przyznany będzie, jeśli łączny dochód na jednego członka rodziny nie przewyższy kwoty 764 zł na miesiąc. Zasiłek należy się małżonkowi czy też innej osobie spokrewnionej, na której ciążyłby obowiązek alimentacyjny w przypadku, kiedy niepełnosprawny wymaga stałej opieki i pomocy w codziennych czynnościach lub ma zaświadczenie o znacznym stopieniu niepełnosprawności. Wniosek o przyznanie specjalnego zasiłku opiekuńczego składa się podobnie w przypadku świadczenia pielęgnacyjnego – najczęściej w odpowiednim oddziale urzędu miasta lub gminy – zazwyczaj jest to oddział zajmujący się pomocą rodzinie. Co ciekawe, w październiku 2014 r. Trybunał Konstytucyjny orzekł, że niezależnie od wieku powstania niepełnosprawności, pomoc dla opiekuna powinna wynosić tyle samo. Niestety w dalszym ciągu przepis ten nie został zmieniony
W obliczu trudnych decyzji „Przed najważniejszymi skrzyżowaniami naszego życia nie ma żadnych znaków ostrzegawczych” pisał Ernest Hemingway. Tak też bywa w przypadku trudnych decyzji. Nie sposób ich uniknąć i niełatwo się do nich przygotować. Starzenie wydaje się być jedną z bardziej przewidywalnych życiowych trudności. Niestety, nic bardziej mylnego. Mamy bowiem świadomość upływającego czasu, nigdy nie jesteśmy jednak gotowi na następstwa jakie za sobą niesie ograniczenie sprawności zarówno fizycznej, jak i psychicznej. W pewnym momencie stajemy wobec konieczności opieki nad niepełnosprawnym rodzicem lub współmałżonkiem i jakoś musimy temu zadaniu sprostać. Niepełnosprawność fizyczna lub psychiczna może przyjść w wyniku choroby takiej jak udar mózgu, ale też jako następstwo starzenia się organizmu. Niekiedy nie da się mu zaradzić i jedyne co możemy ofiarować swoim bliskim, to ciepła atmosfera i profesjonalna opieka zapewniająca im odpowiedni komfort życia.
i wsparcie dla niepełnosprawnych dzieci wciąż jest dużo wyższe. Jak widać, formy pomocy dla opiekunów osób niepełnosprawnych bardzo się od siebie różnią. Przysługują innym grupom, wypłacane są przez różne organy, ich wysokość także nie jest równa. Co chyba najważniejsze, inne warunki należy spełniać, aby je otrzymać. Zasady ich przyznawania szczegółowo opisane są w trzech dokumentach: w ustawie o świadczeniach rodzinnych (z 28.11.2003r.), w rozporządzeniu Rady Ministrów w sprawie wysokości świadczeń rodzinnych oraz wysokości zasiłku dla opiekuna (z 7.08.2015r.) oraz w rozporządzeniu Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w sprawie postępowania w sprawach o świadczenia rodzinne (z 8.12.2015r.). W razie problemów lub wątpliwości, warto tam zajrzeć – odpowiedzi na pewno będą najpełniejsze.
FELIETON
Wielu z nas nie jest w stanie – ze względu na brak wiedzy i umiejętności, ale także brak czasu – zaopiekować się bliskim w odpowiedni sposób. Szukamy wtedy pomocy w postaci dziennej opiekunki. Niestety i to rozwiązanie nie zawsze jest wystarczające, potrzeba bowiem odpowiedniego sprzętu medycznego i przystosowanych pomieszczeń – za tym idą zbyt duże koszty. W głowie zaczyna kiełkować myśl o domu opieki. Najczęściej, na początku za tę myśl ganimy siebie. W głowie bowiem buduje się obraz „domu starców” i nie wyobrażamy sobie, by oddać tam kogoś bliskiego. W końcu rodzice wychowywali nas, opiekowali się nami, gdy tego potrzebowaliśmy bez niczyjej pomocy. Współmałżonek był przy nas w najtrudniejszych chwilach, wspierał i stał murem. A teraz my mielibyśmy zostawić go na pastwę obcych ludzi, pozbawić domu, który przez lata tworzył. Warto jednak zdać sobie sprawę z tego, że dom opieki to nie „dom starców”, tylko miejsce przygotowane i dostosowane do potrzeb naszego bliskiego. Pracują tam ludzie, którzy lepiej radzą sobie z opieką nad niepełnosprawnymi niż my, a w razie sytuacji zag rożenia będą potrafili zareagować niezwłocznie i skutecznie. Ponadto opieka nad dorosłą osobą z dysfunkcjami fizycznymi lub psychicznymi nie daje się porównać z opieką nad
dzieckiem. Umieszczenie bliskiego w domu opieki nie oznacza także, że przestaniemy uczestniczyć w życiu członka naszej rodziny. Nic nie stoi na przeszkodzie, abyśmy mieli stały kontakt telefoniczny a także bezpośredni – wizyty możemy składać mu wedle uznania, podobnie jak dalsza rodzina i znajomi. Bez wątpienia decyzja o umieszczeniu bliskiego w domu opieki nie należy do łatwych, nie jest jednak jednoznaczna moralnie. Z pewnością nie może być rozpatrywana w kategoriach pozbywania się problemów. To raczej chęć zapewnienia bliskiemu fachowej opieki i godnych warunków życia. Kluczowe jest jednak podejmowanie tej decyzji w porozumieniu z bliskim, który ma trafić do ośrodka. Szczera, otwarta rozmowa pomoże rozwiać wątpliwości i pozbyć się strachu odczuwanego przez obie strony. Strach jest odczuciem naturalnym, podobnie jak obawy i rozterki. Niezależnie od podjętej decyzji należy pamiętać, że to co jest najlepsze dla naszych bliskich nie zawsze bywa wygodne. Starzenie się dotyka nas wszystkich i radzenie sobie z nim jest jednym z większych wyzwań przed, którymi przyjdzie nam stanąć. Jako bliscy, możemy być jedynie wsparciem, bo w obliczu ostatecznego – każdy zostaje sam. Bądźmy więc najlepiej jak tylko można, cokolwiek ma to oznaczać. nr 2 - 2017
45
ćwiczenia Ułóż jak najwięcej nowych słów z liter wyrazu REHABILITACJA
................................................................................................................................................. ................................................................................................................................................. ................................................................................................................................................. Wypisz jak najwięcej wyrazów na podane sylaby:
- BA: - FE: - SY: - DRA: - MU:
Odszyfruj wyrazy
- YTBU:
- KCO:
- WOZNA:
- WMAE:
- PLMAA:
Wydanie druiego numeru Magazynu Udarowego „1na6” było możliwe dzięki pomocy firmy Bayer. Firma nie ingerowała w treść merytoryczną magazynu. 46
październik - 2017
pomóż nam
tworzyć magazyn udarowy! magazyn bezpłatny
tylko dzięki tobie
25 1440 1231 0000 0000 1047 2563 z dopiskiem: Magazyn Udarowy 1na6
Drodzy czytelnicy! Magazyn udarowy to bezpłatne czasopismo, które trafia do opiekunów i bliskich osób po udarze, chorych, personelu medycznego oraz wszystkich zainteresowanych jego tematyką. To wydawnictwo pełne fachowej wiedzy, rzetelnie opisanych historii pacjentów, porad specjalistów oraz doniesień ze świata. Zależy nam, by magazyn pozostał bezpłatny oraz byśmy mieli możliwość ciągłego rozwijania go. Dlatego prosimy i zachęcamy o wsparcie gazety.
dziękujemy
Jesteśmy.
infolinia:
605647600 czynna pon-pt: 9:00 - 18:00
Każdego roku Fundacja Udaru Mózgu niesie pomoc chorym po udarze mózgu, ich rodzinom i opiekunom.
www.fum.info.pl