Beyond the difference Contenido Asociados de la revista …………………………………………..
4 6 El síndrome down …………………………………………………… 7 8 Desarrollo del síndrome ………………………………………… 10 11 Trisomía ………………………………………………….... 12 14 Terapia acuática ………………………………………………. 15 16 Sociedad atlética especial …………………………………… 17 19 Retraso mental ……………………………………………………… 20 21 Discapacidad adquirida o sobrevenida ………………… 22 Experiencia de vida ……………………………………………… 24 Crucigrama …………………………………………………………. 26 Educación especial ……………………………………........... 27 Seis meses esperando una licencia ……………………… 28 Centro universitario de capacitación y desarrollo …. 29 Dinámica familiar …………………………………………………… 30 Salud del niño ……………………………………………………… 32 Más sobre el SD……………………………………………………. Enfermedades asociadas …………………………………….. Hipoterapia …………………………………………………………….. Una buena alimentación …………………………………... Estilo de vida ……………………………………………………….. Todo un ejemplo a seguir ……………………………………
BEYOND THE DIFFERENCE
Presidente Mi nombre es Gabriel Rivera Ortiz y soy un doctor fascinado con los niños y sus síndromes. Uno en particular me llama la atención y es la condición crónica más común que es el síndrome de
Gabriel Rivera (presidente)
Down. Muchas personas que atendía no sabían nada o casi nada sobre este síndrome, por tal razón decidí crear una revista sobre este. Hace más de 15 años llevo como presidente y dueño de esta revista y me he enfocado en la perfección. Con el mejor equipo de trabajo y las mejores investigaciones hemos hecho esta revista. Por eso exhorto a todos a leerla.
Edición Soy Gabriela Cabrera; directora editorial de esta revista. Me encargo de dirigir el método de edición para que sea uno de calidad. Recibo las exigencias del presidente y las llevo a cabo para lograr agradarle al lector y que este se interese de tan solo ver la portada. “Una cara bonita llama la atención al instante”. Debemos tener una buena imagen para que el contribuyente aporte a la venta de esta revista y así mantener un ciclo entre la venta y la producción de la misma; es decir que esta revista es el resultado de un gran equipo de trabajo.
Gabriela Cabrera (directora editorial)
Ventas
Felix Cruz (gerente de ventas)
Soy el Doctor Félix Miguel Cruz Castillo, Gerente de Ventas de la revista Beyond the Difference. Recomiendo esta revista ya que contiene muchísima información sobre las personas que tienen una de las condiciones más comunes en la sociedad de hoy en día llamada Síndrome Down. Nuestro equipo de trabajo hizo esta revista con el propósito de cambiar la forma de pensar sobre estas personas que sufren dicha enfermedad. Nosotros queremos hacerle entender a toda persona interesada en esta revista que las personas que padecen del Síndrome Down, son personas normales como cualquier otra persona existente.
EL SÍNDROME DOWN
El síndrome de Down
(SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, en vez de los dos habituales, por eso se denomina también trisomía del par 21. Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Esta es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Down que fue el primero en descubrir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir sus causas. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérome Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.
Desarrollo del síndrome Hay tres tipos de forma por el que el síndrome se desarrolla, el primero y más común es la trisomía 21, segundo esta la trisomía en mosaico y por último la translocación cromosómica. Cada caso es completamente distinto, pero están relacionados. En el aspecto físico, muchos tienen características muy parecidas pero en lo emocional y su desarrollo son distintos. Hay pacientes con este síndrome que no son independientes mientras que en otros casos el paciente brilla, en deportes, artes o en lo académico y puede ser independiente.
No hay ninguna cura que pueda evitar el síndrome ya que este es un error en un cromosomas; actualmente si hay exámenes de evaluación, terapias y tratamientos para luego de que nazca el niño. Se deben estudiar los síntomas y especificaciones del síndrome en cada persona para saber que tratamiento usar.
Trisomía Esta entrevista a la Dra. en microbiología, zoología médica y de genética, Glorivee Rosario Pérez graduada del Recinto de Ciencias Médicas, Rio Piedras en el 2001 nos da más información sobre el SD .
Dra.Glorivee Rosario
En la actualidad es profesora de la Universidad de Puerto Rico en Cayey como profesora de biología y es la encargada del Laboratorio de genética del mismo recinto. Glorivee lleva 13 años trabajando el tema de la zoología, microbiología, biología y genética dándole gran conocimiento y experiencia en los mismos y en diversas áreas. Su oficio se relaciona con lo que es el síndrome Down genéticamente. Se relaciona directamente ya que la razón por la que se da este síndrome es un cromosoma extra. Exactamente estamos hablando de la alteración del cromosoma numero 21 donde en el proceso de división celular ocurre un fenómeno llamado trisomía
Trisomía La trisomía es la existencia de un cromosoma extra en un organismo diploide: en vez de un par homólogo de cromosomas es uno triple. En el 92% de los casos de trisomía esta se debe a un error biológico en el ovulo o espermatozoide que durante la unión dio vida. El otro 8% se reparte entre los tipos mosaico y translocación.
La terapia acuática y la natación como medio de rehabilitación y compensación a la condición Síndrome Down La condición de Síndrome Down afecta alrededor de 900 a 1,100 niños en Puerto Rico y actualmente nacen 75 niños con esta condición al año. Este síndrome es una variación cromosómica que no tiene que ver nada con lo que es la religión, nacionalidad, raza, ni nada que hagan sus padres antes de que nazca el niño,
teniendo en cuenta que si la madre fuma, toma alcohol o usa sustancias controladas el niño tiene más posibilidades de nacer con el síndrome. Los niños con esta condición son más propensos a la obesidad. Es decir que necesitan hacer ejercicios. El agua puede utilizarse como medio para ejercitarse sin requerir un gran esfuerzo físico.
La misma tiene características curativas, esta puede llegar a calmar, refrescar, equilibrar y absorber emociones. Los niños con síndrome Down que practican terapia acuática pueden llegar a realizar movimientos que fuera del agua serían más difíciles y dolorosos para ellos. La terapia acuática también aprovecha las propiedades del agua de temperatura, composición y presión hidrostática para su ejecución. Los movimientos en el agua son más suaves y se consiguen con mayor facilidad ayudando a tener una mejor circulación, permitiendo que la persona relaje sus músculos de manera segura.
Sociedad atlética especial El síndrome down es una alteración genética en la cual hay un cromosoma extra en el par número 21 de la persona afectada, esto hace que la persona nazca con un grado variable de discapacidad mental y unos rasgos físicos característicos. Carmelo Ocasio; miembro de la sociedad atlética de niños con Síndrome Down
Atleta con síndrome
El Sr. Carmelo Ocasio miembro de la asociación atlética de niños con síndrome down. Se dedica a esto hace aproximadamente 2 años. El mismo se dedica a trabajar con estos niños porque este es un trabajo activo que lo llena de satisfacción porque es un trabajo de servicio (según lo expresó). Estos niños tienen ciertas características que los identifican tales como su alegría, timidez, cariño y facciones. Padecen de hipotonía muscular que es la falta de fuerza en los músculos del cuerpo, retraso mental, fisonomía
Down
que es a lo que todos les llamamos los famosos “ojitos chinos”, boca de estas personas suele ser pequeña de modo que la lengua mayormente no cabe en ella y sale hacia afuera, también suelen padecer de anomalías del corazón y del sistema digestivo, se puede decir que una parte de sus intestinos no está bien formados. Otra característica muy visible es que los pacientes de síndrome Down suelen tener dedos cortos
Cuatro tipos fundamentales de retraso mental Ligero- es cuando se está apto para terminar el nivel secundario en escuelas de educación especial. Estas personas tienen buena formación laboral. • Moderado- es cuando se posee potencial para terminar el nivel primario de educación en escuelas especiales. Estas personas son capaces de tener una formación laboral pero con ayuda. • Severo- es cuando puede llegar a adaptarse a ciertas habilidades. Estas personas son capaces para integrarse en un aprendizaje de técnicas laborales elementales y pueden integrarse laboralmente pero con la necesidad de más ayuda. • Profundo- este es cuando pueden tener comunicación verbal elemental. Estas personas son dependientes en las actividades de la vida diaria y sus posibilidades de desarrollo están directamente relacionadas con las oportunidades que se le ofrezcan ya sea por familiares o por personas alternas. •
RETRASO MENTAL En casos de personas con problemas de aprendizaje o retraso mental es necesario una red educativa e instituciones que estén organizadas para apoyar a que todas estas personas tengan oportunidades de integrarse a la sociedad.
El retraso mental forma parte de numerosos síndromes, en el caso del síndrome down el retraso mental es un síntoma más que junto a los otros conforman el mismo.
Discapacidad adquirida y discapacidad sobre vendida: análisis comparativo de la sobrecarga que genera ambas formas de discapacidad en las madres de hijos afectados. En los últimos años se han estado creando más programas de los ya existentes para brindar apoyo a los padres de personas discapacitadas. Se han creado grupos de apoyo, centros de orientación y hasta manuales para saber lidiar más o menos con esta situación. La mayoría de las veces aunque la situación afecte a toda la familia las que toman el rol de cuidador y se encargan de la persona discapacitada es la madre del mismo.
Las discapacidades adquiridas son las que surgen desde que nacen, las madres de estas personas suelen pasar por cambios en el estado emocional, sentimiento de negación, ansiedad, estrés y otros problemas que afectan su salud y adaptación a la situación, además de que también modifican la convivencia de todos los miembros de la familia. Las madres de personas que contrajeron la discapacidad como resultado de un accidente o lesión suelen padecer de más estrés y sobrecarga por el gran cambio que esto conlleva. La adaptación a la situación es un paso muy importante.
Al adaptarse no se vería tan afectada la salud emocional de la madre, del resto de la familia, ni la del discapacitado. La persona que adquiere la discapacidad sufre igual o más que sus familiares y/o amigos ya que suelen sentirse como un ser inferior, ineficiente o como un estorbo para los demás.
Experiencia de vida La Sra. Ana Bonilla es madre de un niño con síndrome down. Esta madre luchadora al igual que muchas otras ha sabido lidiar con los prejuicios sociales y ha sabido sacar a delante a su hijo buscando lo mejor para él, lo que lo haga feliz y este a su disposición. Su hijo Gabriel Berrios Bonilla nació con síndrome Down. La señora Bonilla supo del padecimiento de su hijo desde antes de nacer. Esta fue una noticia devastadora para ella pero aún así decidió tener a su hijo porque ella dice: “Dios le da niños especiales a padres especiales”. Su hijo va a una escuela regular aunque cursa un grado de educación especial. Durante estos nueve años de cuidar a su hijo ella menciona que lo más difícil que se le ha hecho es aceptar las miradas fijas que los extraños le dan a su hijo.
peculiares que la gran mayoría de personas con síndrome Down tienen. La señora Bonilla convive con su esposo el Madre de niño con SD cual trabaja y Ella ha tenido que lidiar con trae el sustento comentarios fuera de lugar a la casa mientras ella pero no tolera las burlas, hace los dice que las burlas de las personas son pensamientos quehaceres del hogar, cuida de inmaduros que llegan por su hijo y de su falta de una buena dieta ya que los información, así que les niños con reacciona con calma síndrome down dándole una orientación a son más la persona sobre la propensos a la condición de su hijo y de obesidad que los porque tiene esas demás niños. características
Educación Especial Nélida Torres es maestra hace 25 años. Tiene dos certificados de maestra, uno en educación especial y otro en educación elemental. Ella ha trabajado por más de 10 años con estudiantes especiales donde incluye a más de 10 niños con síndrome de Down. No se arrepiente de su trabajo ya que este la hace feliz. Nélida describe a estos estudiantes como estudiantes sumamente cariñosos, tiernos y espontáneos, con esto su alegría, sonrisa y ojos expresivos. El desarrollo académico de estos niños es diferente en cada uno, no se puede generalizar ya que aunque sea el mismo síndrome existen otras deficiencias en su desarrollo académico y personal. Estos niños se encuentran en estado de rezago y este dependerá del grado de retardo que se encuentre.
El recibir ayudas profesionales desde pequeños marcará una gran diferencia en su desarrollo académico y social. Para estos niños el discrimen es un factor que va en su contra. Estos niños no pueden recibir la educación igual que el niño regular y también varía la educación entre otros que tengan el síndrome. Cada niño tiene que ser evaluado de manera individualizada de acuerdo a sus necesidades y limitaciones educativas, sociales y hasta económicas. Entré más temprano comiencen a recibir ayuda terapéutica y educativa mejor será su expectativa de desarrollo. La maestra tuvo una estudiante que pudo integrarse a la corriente regular y hacer un sexto grado con éxito. Hoy es una niña bastante independiente. El apoyo de los padres, su compromiso intervención temprana son la diferencia.
En sus 25 años como maestra
Estos niños son capaces de
vio que el mayor problema para
desarrollar muchos otros sentidos
estos niños es la falta de
como la música, atleta y hasta
información de los padres.
bailarines y mientras más ayudan
Muchos otros le dejan la
reciban más grandes serán.
responsabilidad al estado y en
El síndrome de Down es muy
muchos casos los anulan
común en todos los países ya que
simplemente por la condición.
para que este salga a flote no se necesita clase social, ni materiales lujosos o un gran lugar donde vivir, solo necesitas una alteración en los cromosomas. Muchas personas sabiendo la condición genética que tienen algunos seres son crueles y los hacen sentir diferentes sin saber que eso afecta más a los familiares .
Nélida Torres
Seis meses esperando una licencia por ser especial Alberto López tiene 33 años, padece de síndrome de Down, vive en Gijón. Allí solicito una licencia donde le permite portar un arco y flecha. La prueba para esta licencia es saber usarla correctamente, es eso únicamente. Alberto logro pasar esta prueba con facilidad ya que era un deporte que hacía desde mucho tiempo.
Parte del entrenamiento
El presidente José Luis no le quiere dar la licencia y dice “Yo no quiero dar una licencia y que mañana pase algo y venga la Guardia Civil a casa a reclamármelo”también pide que se regule la concesión de licencias a personas con discapacidad intelectual, como ya se hace con los discapacitados físicos. Alejandro García de 21 años vive en Avilés también sufre síndrome de Down y si le otorgaron la licencia. Aquí se ve el discrimen de la sociedad a las personas con el síndrome de Down y no debe ser así.
Todos somos iguales
Centro Universitario de Capacitación y Desarrollo para Personas con Síndrome Down En nuestra isla Puerto Rico se reportan de 13 a 16 casos anuales de síndrome de Down. Una taza constante pero muy significativa en la isla. Para estos casos la Universidad de Aguadilla decidió crear un programa donde los padres de estos pacientes tengan la consulta adecuada, donde se puedan estudiar, charlar e interactuar con ellos. Allí les enseñan algunas dietas y juegos para su desarrollo. Se tiene como meta promover la integración y aceptación efectiva de las personas con Síndrome Down, promover las destrezas de comunicación de los participantes, mediante la creación de actividades diseñadas en la estimulación de la comunicación, proveer talleres de capacitación a los familiares para fortalecer las relaciones intrafamiliares, proveer destrezas de liderazgo y de integración de las familias como agentes motivadores. Integrar los estudiantes universitarios en el proceso de desempeño comunitario y de responsabilidad social.
Este centro en Puerto Rico busca que las personas con síndrome de Down sean igual de aceptadas y comunes que las personas normales dándole una aceptación en su centro. Involucra a estudiantes para que su metas sean cumplidas. Centros así deberían ser puestos en diferentes lugares de la isla con la misma función, las personas con este síndrome.
Niño con SD
DINÁMICA EN FAMILIA Niños con síndrome Down El propósito de la investigación es describir las características de la dinámica en familias con hijo con Síndrome de Down, a partir de las etapas emocionales, funciones de la familia y expectativas. El estudio es basado en 6 familias. Los resultados señalan que cada persona atraviesa por diferentes sentimientos ante la situación de discapacidad. El proceso de afrontamiento parece repercutir en las acciones de atención y cuidado, y todos los miembros de la familia participan en dichas acciones. Las expectativas de futuro, giran alrededor del bienestar y autonomía del hijo. Por tanto, las características de la dinámica familiar citadas se encuentran vinculadas. Cada uno de los individuos juega un rol importante en la crianza del niño. Constantemente los pacientes con ese síndrome son monitoreados por distintos doctores viendo como el cuerpo es afectado tanto negativo como positivo. Estos niños no fueron rechazados, las familias pensaron que Dios los puso en sus manos para que los criaran. Esto no evito que las familias tuvieran que adaptarse, aun lo estén, esta condición es una de constante adaptación sin importar el tiempo que lleves con su hijo. En los 6 casos los hijos tenían casi el mismo desarrollo, la diferencia es la crianza.
LA SALUD DEL NIÑO El síndrome de Down es la alteración cromosómica más frecuente en el hombre. Se trata de la primera causa congénita de retraso mental y, según datos del ECEM en el año 2004, ocupa el cuarto lugar en la lista de defectos congénitos diagnosticados durante los tres primeros días de vida. El síndrome de Down es más común de lo que pensamos. Son personas iguales a nosotros pero solo por un cromosoma son distintos. Uno de los problemas es si es necesario un programa de salud específicos para ellos. Los niños con SD requieren de las mismas intervenciones que la población infantil general. Pero hay casos que durante el desarrollo, en el nacimiento y a lo largo de la vida del individuo con SD, ciertas alteraciones pueden complicar su salud física. Muchas de las complicaciones pueden prevenirse si se las tiene en cuenta y se las trata precozmente. No es necesario un programa específico para los pacientes con este síndrome ya que en la gran mayoría de los casos tienen las mismas necesidades que el resto de la población y si hay alguna alteración se previene o se trata.
Más sobre el Síndrome down
Dr. Víctor Cardona Vélez
Se le realizó una entrevista al Dr. Cardona (anestesiólogo y profesional en medicina interna) en el Club de Nadadores de Caguas. Él dijo que solo tenía un paciente que sufría de la condición de Síndrome Down lo cual nos impresionó. El doctor dijo de igual manera que el Síndrome de Down puede ser adquirido mediante la trisomía 21 pero también por la translocación del cromosoma 21; en donde el cromosoma se parte por la mitad.
A continuación tenemos las preguntas que le hicimos durante aquella madrugada: ¿Las personas con este trastorno suelen enfermarse más que las demás personas? “Ellos tienen muchos problemas cardiacos de nacimiento, por tal razón, tienden a sufrir de este órgano. Por lo demás pueden ser bastante funcionales a parte de su retardo mental. Ellos sufren de las mismas enfermedades que las demás personas sufren.” ¿Cuándo se enferman es más complicado atender a un paciente con este trastorno? “Desde el punto el punto de vista de la anestesia, se puede decir que sí. Ellos tienen la lengua muy grande y son de cuello muy corto lo cual hace difícil para todos nosotros poder practicarle la anestesia general.
¿Los medicamentos que ellos utilizan son diferentes a los de la demás población? “Todos los medicamentos son iguales a menos que ellos sean alérgico a algún ingrediente del mismo. “Para el Síndrome como tal no hay medicamentos.” ¿La dietas de estos pacientes es igual a la de una persona normal? “Ellos come igual que las demás personas a menos que tenga un órgano dañado, la dieta cambia en sus componentes.” ¿El Síndrome como tal puede influenciar en su estatura? “Sí, ellos son bajitos siempre. Ellos son así posiblemente por el cierre prematuro de la plaza de crecimiento. Esto, hace que se cierre el hueso y no crezca más. A los 13 cuando las hembras menstrua, se les cierra y a los varones cuando tienen 16 aproximadamente.” ¿Estas personas con Síndrome viven la misma cantidad de años que otra persona? “No, lamentablemente se mueren a temprana edad por problemas cardiacos. Existen muchísimos hasta quizás la mayoría sufren problemas de visión. Ellos mayormente duran hasta los 50 años.”
Enfermedades asociadas al Síndrome de Down Muchos de los niños con Síndrome de Down nacen con cardiopatía congénita. Desde un 40 porciento a un 50 nacen con esta enfermedad. Es una de las mayores causas de muerte de estos niños que tienen síndrome de down. La cardiopatía congénita es una patología del corazón presente en el momento de nacer de estos niños. Muchas de estas patologías necesitan tratamiento quirúrgico urgente después de días de nacidos. En general estos defectos el corazón provocan paso inapropiado de sangre desde las cavidades izquierdas del corazón a las derechas, aumentando la circulación pulmonar.
La tetralogía de Fallot que disminuye el flujo sanguíneo pulmonar y aparece un color azulado por la deficiente oxigenación en la sangre, en mucho de los casos en crisis de llanto o esfuerzos. Esta es una de las patologías más graves que precisa cirugía, habitualmente en el primer año de vida, para reparar los defectos. Otro tipo de enfermedades serian las gastrointestinales, las cuales mayormente en los niños de SD necesitan cirugía gracias a las anomalías de los mismos. Los trastornos endocrinos son unos de los riesgos que estas personas pueden pasar durante su vida. Otras de las enfermedades serian los trastornos auditivos y los trastornos de visión.
Hipoterapia La hipoterapia aplicada a los niños con síndrome de down, que asisten al centro de rehabilitación “senderos de alegría” de la ciudad de Loja, periodo 2013 La rehabilitación de los niños con Síndrome de Down ayuda a que estos alcancen los niveles de adaptación que busca la sociedad en general. El 100% de los infantes con síndrome de Down que reciben Hipoterapia en el centro de rehabilitación “senderos de alegría” lograron mejorar su postura y equilibrio mientras disminuyeron su rigidez muscular, empezaron a sostener mejor la cabeza y efectuaban mejor los movimientos. La hipoterapia es una forma de montar donde el paciente es colocado en varias posiciones por el kinesiólogo para aprovechar al máximo el movimiento del caballo de manera terapéutica. En la misma el caballo transmite estímulos sensoriales a través de su movimiento variable, rítmico y repetitivo que con sus cambios de velocidad y dirección junto con otras técnicas de tratamiento permiten alcanzar los objetivos buscados a través de una experiencia que el paciente disfruta. Esta intervención sirve de gran apoyo a los padres de los niños y les ayuda a estos a tener una mejor condición de vida y a disminuir las secuelas que presenta este síndrome como lo son los problemas Amanda S. en su de socializar. También es una manera terapia en la que el niño se relaciona con la naturaleza mientras es tratado por un especialista.
Una buena alimentación para un niño Un niño normal debe tener por lo menos tres comidas regulares mas uno o dos meriendas. A los niños de corta edad, se le sirve en porciones pequeñas y si se quedan con hambre, ofréceles alimentos nuevos en porciones mucho mas pequeñas. Un niño de corta edad se supone que coma poco un día y mucho mas el día siguiente. Esto es normal ya que se debe mayormente al metabolismo o crecimiento. Si un niño come mucho menos o mas de lo normal, se debe buscar ayuda de un profesional de la salud. Se debe
Estilo de vida de los niños con Síndrome Down Los niños con Síndrome de Down puede llevar una vida completamente normal como otros niños. Debe tener una dieta estricta porque suelen tener más probabilidades de llegar a la obesidad. Son más propensos aparecer resfriados o otras enfermedades porque no son mas resistentes que otros niños. A diferencias de otros niños, a ellos les cuesta más aprender las cosas pero pueden asistir a la escuela como cualquier otro individuo. Hoy en día existen programas especiales para estos niños con dicha enfermedad, desde las edades de preescolar para que vayan aprendiendo muchas de las cosas que los demás niños de dicha edad saben. Muchos de los niños que tienen SD, consiguen integrarse a los niños que no lo tienen. Cuando grandes, estas personas pueden integrarse al mundo laboral como cualquier otra y vivir solos totalmente sin la ayuda de alguien. Los hombres con SD no pueden engendrar lo cual significa que son infértiles y las mujeres tienen el 50% de posibilidades de transmitir el SD a sus hijos. Las mujeres que tienen más de 35 años son más propensas a tener un niño con Síndrome de Down. Existen muchos análisis para verificar que un niño tenga dicha enfermedad antes de nacer.
“Todo un ejemplo a seguir.” Así decía Dona Olmerus, madre del joven Raúl Andrés Hernández Olmerus de de 21 años quien es paciente de SD. El se encontraba en las competencias de natación en Manatí el pasado 26- octubre-2014. ¿Lleva a su hijo a ejercitarse? “Si, el ahora mismo está nadando los lunes a viernes; un hora y media pero coge educación física los lunes y martes solo una hora. Él esta federado desde el 2010 y ha ganado medalla de oro en las olimpiadas especiales. Incluso, va para las Olimpiadas Especiales en el 2015 en Los Ángeles en el evento de los 800 libres.”
¿El frecuentemente se comporta mal o es muy disciplinado? “Ellos se comportan como cualquier otra persona. Si hace algo mal se le regaña pero no es usual que se comporte mal. Ellos son excesivamente rutinarios y disciplinados; si sale de la rutina, él se siente mal.”
Raúl Hernández
Aparte de la natación hace alguna otra actividad? “Él es pintor, sus pinturas han sido expuestas en la fortaleza. Incluso llegó a coger talleres de cocinar pero no cocina porque es despistado.” ¿Él fue a la escuela o recibió algún tipo de educación escolar? “Él comenzó en Pasitos desde que tenía el año y los 9 meses. Luego de 4-6 años de edad estudió en Montessori. Después estudió desde los 614 años de edad en Pi ayer en Isla Verde. Él no cogió mas escuela porque su padre falleció.” ¿Su hijo tiene amigos que tiene su misma condición? “Tiene muchísimos amigos con su misma condición. El participa en todos los talleres que el gobierno da para el S D.” ¿Él duerme contigo o aparte? “Él tiene su cuarto propio con muchísimos juguetes de su personaje favorito Peter Pan, también duerme sus 8 horas máximo.” ¿Raúl trabajó alguna vez? “Sí, el trabajo en Cheesecake Factory cuando abrió como técnico de servilletas pero se quitó porque era muy agotador combinado con la natación. Luego él trabajó en el correo de la fortaleza y después no hizo más nada.”
Posibles causas del Síndrome de Down Down fue la primera persona en nombrar por primera vez el SD porque todas las personas que lo padecían, tenían unas similitudes en el aspecto físico. Existen varias teorías sobre como se originó el SD o cuales serian las causas. La primera es la Teoría del atavismo racial de Crookshank que consideraba al niño como la regresión a una raza primitiva llamada mongólica. Para llegar a estas afirmaciones se basaban simplemente en el aspecto físico de estas personas y su teoría fue desechada. En segundo lugar está la teoría del origen amniótico la cual fundamenta que la condición es causa de una parada en el desarrollo fetal.
Proponen que el saco amniótico presiona en ciertos casos al feto, produciéndole estas características. La teoría fundada de factores familiares es la que sostiene que la madre es mayor de cierta edad y esto causa que el niño salga así. La teoría de los factores hereditarios sostienes que las taras familiares se unen hasta que el producto final que seria el niño, las adquiere; esta no es comprobada. Por ultimo la teoría de origen genético sostiene que las alteraciones genéticas si el niño adquiere esta enfermedad. Esta es la más apoyada hasta hoy.
Beyond the difference Beyond the difference es una revista dirigida a la diversidad de personas existentes a nivel mundial. La misma intenta mostrar que las diferencias son positivas y que las mismas añaden autenticidad a cada ser individualmente. Esta edición en especifico estuvo dirigida al tema del síndrome Down; un síndrome conocido pero no muy discutido. Esta vez nuestra meta es llevar información al lector para que entienda este síndrome genético que es más común cada vez. Este síndrome genético es causado por una anomalía en el cromosomas 21.