Memoria & Balance - Fundación Huésped | Mauna Georgina by gmauna

Punto de

PARTIDA

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2021 REPORTE ANUAL

ÍNDICE NOSOTROS

06. Historia 08. Carta de Kurt Frieder 10. Comité 12. Misión y visión

MEMORIA

16. Enfoque científico 18. #40DelVIH 22. ¿Qué hacemos? 24. Covid-19 y VIH 26. Otras causas que defendemos

BALANCE

32. ¿Cómo nos financiamos? 34. Distribución de los fondos

NOSOTROS

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Nosotros

Nuestra

HISTORIA Los primeros casos de VIH en Argentina se conocieron en 1982 y muchos de ellos se concentraron en el Hospital Juan Fernández de la Ciudad de Buenos Aires. En ese momento, el hospital contaba sólo con dos médicos infectólogos que atendían un par de veces por semana, los insumos eran insuficientes y los tratamientos tenían un costo superior a mil dólares mensuales. A esto se sumaba un contexto de estigma y discriminación hacia quienes tenían el virus y también hacia quienes lo trataban. Los pacientes se encontraban con una realidad deficitaria y desfavorable y sin respuesta desde el Estado. Por eso, en 1989 se formó la Fundación Huésped con el objeto de darle un cauce orgánico a la voluntad de solidaridad de quienes se acercaban al Servicio de Infectología del Hospital Fernández. Casi inmediatamente se incorporó Roberto Jáuregui, la primera persona con VIH en hacer pública su condición y una figura destacada en la respuesta a la epidemia quien trabajó incansablemente para instalar la temática. Roberto murió en 1994 y, en su honor, desde Fundación Huésped afrontamos la construcción y donación del Hospital de Día Roberto Jáuregui al Hospital Fernández donde, desde entonces, funciona la División Infectología. Pocos años más tarde y gracias a una donación privada de familiares y amigos de Roberto Lebach, en 1997 inauguramos nuestra propia sede que nos permitió ampliar las tareas de difusión de información, educación, prevención, la prestación de servicios a las personas que viven con VIH y aumentar las actividades de investigación científica, social y de formación de recursos humanos en salud. También en esos años aparecía el Tratamiento Antirretroviral Altamente Activo (HAART por sus siglas en inglés) que cambió la historia de la epidemia a partir de medicaciones más modernas y seguras, lo que para muchos significó la

BREVE LÍNEA DE TIEMPO

1983

1990

Identificación

Ley Nacional de Sida para la

del virus (VIH) Primeros casos en el país.

1989

Creación de

atención integral

Fundación Huésped

para personas con VIH

1994 Muerte de Roberto Jáuregui Hospital de Día Roberto Jáuregui en el Hospital Fernández.

1997 Inauguramos nuestra propia sede

Historia

diferencia entre la vida y la muerte. Con una detección temprana y un tratamiento oportuno, el VIH pasó a ser una enfermedad crónica. Sin embargo, más de la mitad de las personas con VIH desconocía su situación en el país y más de un tercio de los nuevos diagnósticos se daban en personas con un estado avanzado de la infección, lo que disminuía la efectividad del tratamiento. Esta situación, si bien ha mejorado, sigue siendo una asignatura pendiente. Campaña “Números que hablan” del

El trabajo con poblaciones vulnerables por condicionantes socio-económicos fue el pilar de nuestro trabajo territorial desde comienzos de 2002. Cientos de proyectos en decenas de municipios del Conurbano Bonaerense, la Ciudad de Buenos Aires y otras localidades del interior del país abordaron el VIH en el marco de los derechos sexuales y reproductivos y otras problemáticas de las poblaciones vulnerables. No es posible pensar el VIH aislado del embarazo adolescente, la violencia de género, la falta de acceso al cuidado de la salud de los jóvenes, la falta de controles de VIH a las mujeres embarazadas, entre otras realidades que aun hoy requieren de nuestros esfuerzos.

2016. Acción de testeo masivo en 70 centros de diagnóstico de todo el país.

Hoy la respuesta a la epidemia confronta nuevos desafíos: la condescendencia, el pensar que la problemática “ya fue”, y el estigma y la discriminación aun persistentes, así como las absurdas barreras para expandir el testeo y el tratamiento. Pero además queda claro que no podemos disociar (ni en las formas ni en el fondo) el VIH de temas como la salud sexual y reproductiva y de otras enfermedades. Nuestra meta es una sociedad equitativa, saludable y sustentable con acceso a servicios, atención y derechos humanos, donde sean garantizados los derechos a la salud en un contexto de no discriminación.

1999 Primer estudio de vacuna terapéutica en la Fundación

2002

2015

2018

2019

Test rápido

Prohibición del test de VIH en estudios preocupacionales

Primer estudio sobre PrEP en el país por Fun-

Se confirma el I=I estudio que prueba quiénes no

para comprobar la

dación Huésped

transmiten el virus

eficacia de terapia

por vía sexual

doble.

con resultados del 99,6% de exactitud en 20’

2021 Estudio Dolce

Nosotros

Carta del Presidente

Kurt

FRIEDER PRESIDENTE ¿Cómo empezó todo? Pedro Cahn y yo somos amigos. Crecimos juntos, teníamos el mismo grupo de amigos. Y aunque nuestros caminos se separaron un poco porque él decidió estudiar medicina y yo administración de empresas, siempre seguimos en contacto. Años más tarde me comenta que él está tratando un grupo de pacientes que tiene una enfermedad que afecta a jóvenes con una sexualidad diferente o usuarios de drogas. Una enfermedad que se transforma muy a menudo en algo fatal. Debido a la ignorancia y mucho miedo esto generaba prejuicio y rechazo de la sociedad. Había que hacer algo para que estas personas se reinserten en la sociedad. De esta manera, empezamos a darle forma a Fundación Huésped. En el año 1992 fuimos convocados por el Consejo Publicitario Argentino que nos invitó a realizar la primera campaña de prevención de SIDA que se hizo en el país desde la sociedad civil. La campaña incluyó imágenes de preservativos y mensajes sumamente concretos. Como esta campaña venía acompañada con un número de teléfono, comenzamos a recibir unas 200 llamadas por día: muchas insultantes y muchas otras angustiosas de personas que estaba atravesando situaciones especiales. Luego empezamos a realizar actividades de prevención para adolescentes en secundarios y conseguimos que muchos famosos y comunicadores comenzaran a charlar sobre el tema. Y en 1997, con la nueva sede, pudimos ampliar nuestra tarea. Desde ese momento, no paramos. Nos proponemos para el año 2022 ser una organización líder a nivel nacional con proyección regional e internacional como referente en las áreas de salud pública desde una perspectiva de DDHH centrada en VIH/SIDA, otras enfermedades transmisibles y en salud sexual y reproductiva. Ser una organización líder en incidencia política, en investigación clínica, epidemiológica y social, en formación y transferencia tecnológica de nuestras capacidades y en difusión, siempre a través de alianzas estratégicas con la sociedad civil, el estado, el sector privado y la academia.

Licenciado en Administración de Empresas y Máster en Salud Pública

Miembro del Mecanismo Coordinador de País para el Fondo Mundial de Lucha Contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria

Dirección Ejecutiva de Fundación Huésped desde 1998 hasta 2017

Presidente de Fundación Huésped desde 2017

“Hay que continuar capacitando a los equipos de salud y modificando legislaciones restrictivas y discriminatorias que perjudican a las poblaciones más vulnerables, población LGBTQ+, personas trans, trabajadoras sexuales, etc.” 9

Nosotros

Nuestro

COMITÉ

Dr. Pedro Cahn Director Científico

Es Director Científico de Fundación Huésped desde 1989 y ex-Presidente de la Sociedad Internacional de Sida (IAS) por el período 20062008. Ex Jefe y actual Consultor de la División Infectología del Hospital Juan A. Fernández en Buenos Aires, Argentina. El Dr. Cahn ha estado involucrado en grupos de trabajo internacionales y conferencias de VIH/ sida desde 1989. En repetidas oportunidades, ha actuado como asesor para la Organización Panamericana de la Salud (OPS), la Organización Mundial de la Salud (OMS) y ONUSIDA. Es Ciudadano Ilustre de la Ciudad de Buenos Aires y recibió la mención de honor “Senador Domingo F. Sarmiento” por parte del Senado de la Nación (2014).

Leandro Cahn Director Ejecutivo

Es Director Ejecutivo de Fundación Huésped, donde anteriormente fue Director de Comunicación y Desarrollo Institucional. Es Magister en Administración y Políticas Públicas (UDESA) y Lic. en Ciencia Política (UBA). Fue Director de Comunicación de la 1era. Conferencia de la Sociedad Internacional de Sida (IAS) en Patogénesis y Tratamiento del HIV (2001). Posteriormente realizó distintos trabajos como consultor para la IAS y para la firma Amgott-Mitchell, por entonces a cargo de la comunicación del Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria. Es co-autor de “ESl: Guía básica para la escuela y la familia”. 10

Comité

Comité de Bioética Tiene como objetivo principal la protección de los derechos de quienes participen en investigaciones farmacológicas, clínicas, terapéuticas o no terapéuticas, tanto de estudios realizados por

Dra. Zulma Ortiz

Mar Lucas

la organización como provenien-

Directora de Investigaciones

Directora de Innovación Estratégica

tes de otrasvinstituciones que no cuentan con CEIs acreditados.

% INTEGRANTES mujeres

varones

Comité Asesor de Base Comunitaria Cecilia Valeriano

Débora Fiore

Dispositivo que posibilita el en-

Directora de Programas

Directora de Comunicación

lace de la comunidad con el equipo de investigación con el objetivo de ofrecer supervisión y guía para la protección de los derechos de los participantes de investigaciones clínicas. % INTEGRANTES

mujeres

Alejandra Cosovschi

Adriana Corera

Directora de Desarrollo de Recursos

Directora de Administración

varones

Nosotros

Misión +

VISIÓN ¿Qué es Fundación Huésped? Una organización argentina con alcance regional que, desde 1989, trabaja en áreas de salud pública con el objetivo de que el derecho a la salud y el control de enfermedades sean garantizados. Nuestro abordaje integral incluye el desarrollo de investigaciones, soluciones prácticas y comunicación vinculadas a las políticas de salud pública en nuestro país y en la región.

Misión

Desarrollar investigaciones científicas y acciones de prevención y promoción de los derechos para garantizar el acceso a la salud y reducir el impacto de las enfermedades con foco en VIH/sida, hepatitis virales, enfermedades prevenibles por vacunas y otras enfermedades transmisibles, así como en salud sexual y reproductiva.

Visión

Trabajamos por una sociedad libre de estigma y discriminación en la que todas las personas accedan al cuidado de su salud de manera igualitaria y donde las políticas públicas se basen en la evidencia científica.

Misión y visión

Propuesta de valor Innovación y desarrollo de capacidades Propuestas de educación y formación en salud y derechos para población en general, grupos vulnerables, profesionales y empresas.

Servicios directos y asesoría Brindamos asesoría y asistencia a individuos, sus redes, profesionales, instituciones públicas y privadas. Intervenimos en el análisis y resolución de casos complejos.

Apoyo a la implementación de políticas públicas Intervenciones para asegurar una implementación de calidad de las políticas públicas que garantizan los derechos sexuales y reproductivos a nivel local, provincial y nacional.

Investigación y gestión del conocimiento Investigaciones epidemiológicas, sociales y clínicas con potencial impacto en la salud de la población. Producimos y divulgamos conocimiento accesible para la sociedad.

Comunicación Campañas de comunicación mediante acciones innovadoras y de alto impacto. La comunicación como herramienta para difundir estrategias de prevención, promover el ejercicio de derechos.

Incidencia pública Proteger los intereses de la población con acciones de incidencia política y abogacía, directa e indirecta. Potenciamos el interés y la capacidad de influencia de la ciudadanía y de otras organizaciones.

Sustentabilidad Basamos nuestra actividad en la generación y utilización de recursos en forma transparente, apelando a fuentes diversas de financiación. Lo hacemos construyendo confianza con responsabilidad y calidad.

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MEMORIA

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Memoria

Enfoque

CIENTÍFICO Trabajamos para desarrollar y profundizar las estrategias innovadoras que dan cuenta de nuestros valores institucionales (responsabilidad, calidad, sostenibilidad, innovación, cercanía y transparencia) en todas las áreas de trabajo de la Fundación. Para ello, transversalizamos en todas nuestras propuestas el desarrollo de estrategias innovadoras; desarrollamos un sistema de monitoreo y evaluación permanente para fortalecer el logro de nuestros objetivos, con la flexibilidad necesaria frente a una realidad cada vez más compleja; y, por último, desarrollamos materiales de formación digitales y presenciales para la comunidad y realizamos acciones de formación interna del equipo, con el objetivo de potenciar nuestro desarrollo personal y colectivo.

Laboratorio de Innovación Digital

Investigamos, diseñamos y desarrollamos iniciativas que aplican el uso de tecnologías en línea con nuestros objetivos institucionales para mejorar la atención y la promoción de la salud y los derechos sexuales y reproductivos. Trabajamos junto a todas las áreas de la organización para identificar problemáticas y necesidades a las que podemos buscar respuestas con la adopción y creación de soluciones digitales innovadoras. Articulamos con otros actores de la comunidad tecnológica con el doble propósito de desarrollar iniciativas en conjunto y posicionar las temáticas de derechos sexuales y reproductivos en esos contextos. Participamos en iniciativas vinculadas a Estado y datos abiertos de manera de promover el acceso a la información, la participación ciudadana y la colaboración, el análisis de datos con perspectiva de género y su utilización para favorecer el ejercicio de derechos.

Monitoreo y Evaluación

Trabajamos en la planificación estratégica institucional articulando con el grupo ampliado de liderazgo de la institución y en su seguimiento a través de un sistema de monitoreo y evaluación. Buscamos profundizar nuestra capacidad de incidencia basada en la evidencia, así como potenciar la flexibilidad necesaria para hacer los ajustes apropiados en tiempo y forma para lograr nuestros objetivos.

Áreas

+250

publicaciones en revistas médicas indexadas de renombre internacional.

+25

estudios clínicos propios en nuestra sede.

+3000

pacientes participaron de ensayos clínicos.

Revista Desde mayo de 1993 publicamos la revista trimestral “Actualizaciones en Sida e Infectología”, la primera publicación científica latinoamericana en español destinada a estas temáticas, cuyos destinatarios son los profesionales del área de salud y que desde 2013, es la publicación oficial de la Sociedad Argentina de Infectología.

Memoria

Otro

ANIVERSARIO Hace 40 años, el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) de EE.UU. publicaba en su boletín los primeros casos de lo que llamó una «neumonía asesina» y que luego se asociaría con la inmunodeficiencia causada por el VIH. Hoy resulta difícil hablar de un virus sin pensar en la pandemia actual. Como ahora, los comienzos del sida fueron en un contexto adverso que incluyó la falta de información y el miedo. Porque cuando no se conoce, se teme. También entonces, el VIH tomó por sorpresa al mundo: a los Estados, que desconocían qué hacer frente a una enfermedad nueva que afectaba cada vez a más personas y cruzaba fronteras; al sistema de salud, que atendía los casos que crecían más rápido que la evidencia para prevenirlos y tratarlos; a los científicos, desafiados a buscar respuestas; a la sociedad, confrontada con sus prejuicios. Como sucede hoy, el VIH no trajo algo nuevo: fue una lente de aumento de las inequidades preexistentes. Así, lo mezquino se volvió más mezquino, lo solidario más solidario, las desigualdades más profundas. Los inicios del VIH estuvieron signados por el estigma. Sobre todo a quienes adquirían el virus, pero también hacia quienes los atendíamos. Desde entonces, la discriminación es la principal fuerza motriz de la epidemia. Al principio se creyó que el virus afectaba sólo a los hombres que tenían sexo con hombres, mientras otros postulaban que se trataba de un castigo para quienes ejercían prácticas condenadas socialmente como el uso de drogas, el trabajo sexual o las múltiples parejas sexuales. Al mismo tiempo fallecía Rock Hudson y la mítica estrella de Hollywood mostraba lo que muchos no querían ver: que la sexualidad nos atraviesa a todos.

#40AñosDelVIH

//////////////////////////////////////////////////////// A poco más de un año de los primeros casos de Covid-19 contamos con vacunas que demuestran ser efectivas. En el caso del VIH tuvimos que esperar seis años para que se apruebe el AZT, la primera droga contra el virus, y nueve más para contar con lo que cambiaría el curso de la pandemia: la Terapia Antirretroviral Altamente Activa que permite suprimir la replicación del virus y convertirlo en una enfermedad crónica. Sin embargo, tanto en el caso de las vacunas para el Covid-19 como en el del tratamiento antirretroviral, las inequidades geopolíticas en el acceso golpean más fuerte a los más desprotegidos: hay países que acceden y otros que no.

ESTUDIO MOSAICO El equipo de Investigaciones Clínicas de Fundación Huésped aplicó por primera vez en América Latina una dosis de la vacuna preventiva del VIH. El estudio busca evaluar la eficacia de una vacuna que, en las fases preliminares, mostró resultados

Los aniversarios nos dan la oportunidad de mirar atrás y ver que es mucho el camino recorrido, que no hubiera sido posible sin la enérgica participación de activistas y organizaciones sociales que lucharon por sus derechos. Tampoco sin el compromiso de la comunidad científica que permitió que hoy las personas con VIH tengan una buena calidad y expectativa de vida similar a de quienes no tienen el virus. Controlar la epidemia del sida no va a ser posible sin los médicos, pero quien crea que se va a controlar sólo con los médicos está muy equivocado. Necesitamos de cada uno de nosotros.

promisorios en la prevención del VIH. Los resultados se conocerán en 2023. Actualmente el estudio se encuentra en Fase III, una etapa que desarrolla ensayos a gran escala e involucra a miles de personas en todo el mundo. Esta fase es definitiva para determinar si se

Hace 40 años fue la del VIH. Hoy es la del coronavirus. Las pandemias nos ponen a prueba todos los días. ¿Seremos capaces de aprender que la salida es colectiva? Hoy celebramos los avances y las conquistas sin perder de vista que aún buscamos la cura: la del VIH y la del estigma. Porque ni el más fuerte de los sistemas inmunológicos resiste la discriminación. El VIH llegó hace 40 años para desafiarnos y, si algo nos enseñó, es que las crisis sanitarias nos enfrentan con una pregunta:

aprueba o no una medicación o

¿queremos ser parte del problema o ser parte de la solución?

Brasil, España, Estados Unidos,

vacuna para su comercialización. Fundación Huésped forma parte uno de los centros de investigación de este estudio que reúne a centros de Argentina, Italia, México, Perú y Polonia.

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