CORPORACIÓN ALBINOS CHILE
Somos la primera Corporación sin fines de lucro en Chile dedicada al tema del albinismo. Cada día nos esforzamos para que todas las personas de nuestro país tengan conocimiento concreto respecto a esta condición, terminando así con mitos y discriminaciones sin sentido. Para ello, centramos nuestros objetivos en entregar información a la población en general y prestar apoyo integral a personas con albinismo de todas las edades y sectores del país. 2
En ese sentido, buscamos integrar y generar espacios para el desarrollo de una vida completamente normal para quienes poseen esta condición.Esta es una guía para los padres y familiares de quienes posean est condición, incluyendo los cuidados, tratos y medidas a tomar.
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La crianza de un niño albino no es obstáculo para tu felicidad ni la del tu familia, pero no dejaremos de lado la importancia de sus cuidados para que tenga una vida plena y conforme, en este libro te daremos los conocimientos ademas de consejos para lograr una crianza sin problemas en sus primeros años de vida, siendo tambien una ayuda de conformacion en un ambiente acogedor. El diagnóstico de tu hijo debió mostrar claras señales de su condición, como el color de de su piel, cabello y ojos. Los primeros dias serán los mas difíciles y es normal sentir perplejidad,tristeza o rabia al saber de la condición de tu hijo. Cambiar tu perspectivas, es lo mejor que
puedes hacer por ahora mayormente los niños con albinismo tiene problemas de visión, aprende a contactarte con él, acostumbrate al hecho de que usara sombreo y lentes para cuidarse del sol, a su forma de leer tan cerca del libro a su cara eso sera normal.
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Ser muy descriptivo al momento de comunicarte con él o ella. Forja su sentido del humor y paciencia que le ayudara desde adulto en las dificultades. Si tu bebé se pone quisquilloso, deberás considerar causas atribuibles a su albinismo. Por ejemplo, su malestar podría deberse a un rayito de sol que se coló por alguna parte. Si mueve mucho los ojos, podría querer decirte que está cansado, y si se pone bizco, tal vez la habitación esté demasiado iluminada para él. Si notas que tiende a inclinar la cabeza o si presenta esotropia, deberías llevarlo con un doctor.
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Este capítulo resuelve las dudas básicas de toda persona y es básicamente una breve pasada a lo que es este diagnóstico. El albinismo es una condición genética caracterizada por ausencia de pigmento en el cabello, ojos y piel de una persona. Si bien esta condición es poco frecuente, una de cada setenta personas es portadora de un gen recesivo de alguna forma de albinismo. Existen diferentes tipos de albinismo y son los siguientes: a) Albinismo oculocutáneo (OCA): Este es el más común y se caracteriza por la imposibilidad del cuerpo para transformar el aminoácido tirosina en melanina. Existen 3 tipos de OCA dependiendo de su grado de albinismo. El OCA1a es el más extremo y visible, el OCA1b
puede tener algo de pigmento y es parecido al OCA2 que es el más común y se caracteriza porque tiene más pigmento y mejor visión.
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Niño con Albinismo
a) Albinismo Ocular (OA) Es diferente del OCA, en la cual los ojos carecen de pigmento, pero la piel y el cabello presentan coloración normal o casi normal. En este tipo de albinismo, el color del iris puede variar de azul a verde o incluso café, en ocasiones oscureciéndose con la edad. 10
Si bien el albinismo ocular difiere del albinismo oculocutáneo, los niños con albinismo ocular enfrentarán prácticamente las mismas dificultades visuales. Los niños con ambas formas de albinismo necesitan aparatos de asistencia, planes de educación individual y adaptaciones del ambiente en cuanto a su baja visión o fotofobia.
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En este capítulo se explican las diversas implicancias del albinismo en la vista y en el desarrollo de tu hijo. Es imposible crear una bitácora de desarrollo con tiempos precisos, pues cada niño crece y aprende a su propio ritmo, Estructura Ocular El ojo de un albino se desarrolla de forma distinta incluso desde antes de nacer, es por eso que los tratamientos convencionales como cirugía o lentes no pueden corregir la discapacidad. Los problemas visuales que se relacionan con el albinismo se producen debido a la falta de pigmentación y a diferencias físicas en el nervio ocular. Impacto en la vista Los albinos poseen un amplio rango de agudeza visual, y los nuevos padres suelen tener dudas respecto a dónde calzan sus hijos dentro de dicho espectro. Los problemas visuales más comunes son la reducción de la agudeza visual, foto sensibilidad, nistagmo y estrabismo. 13
EL DESARROLLO TEMPRANO NOAH sugiere que los niños albinos suelen tener un retraso de dos o tres meses en el desarrollo de ciertas habilidades; los siguientes factores específicos del albinismo tendrán un impacto importante en el desarrollo de tu hijo y podrían contribuir a generar retrasos en ciertas áreas: - Agudeza visual reducida - Fotofobia, o sensibilidad a la luz y al brillo - Problemas al distinguir objetos con poco contraste - Dificultad con la percepción de profundidad. Toma notas y monitorea su desarrollo en todas las áreas: funciones cognitivas, habilidades motrices finas y gruesas, lenguaje, interacción social y auto valencia, para luego preguntarle a un especialista sobre las notas que observaste.
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¿CUANDO HABLO CON MI HIJO RESPECTO A SU CONDICIÓN? Es importante destacar que mientras antes mejor, no hay que tomarlo como un problema, en realidad el niño/a con albinismo se dará cuenta antes de lo que nos imaginemos.
¿QUE PASA SI NO HABLO NUNCA DEL TEMA CON MI HIJO ALBINO? Según se hayan comunicado nuestros padres con nosotros esos van a ser los factores que influyan en nuestra personalidad, nuestra conducta, nuestra manera d e juzgarnos y ¿CUAL ES EL TRATO QUE DEBO relacionarnos con los demás. DARLE A MI HIJO ALBINO? Un niño albino no está enfermo, por lo tanto no debe recibir un trato diferente en relación a los deberes y derechos que tienen los demás miembros de la familia.
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