La Cámara Alta reclama igualdad de oportunidades para quienes sufren patologías poco frecuentes EL SENADO, CONTRA LA DISCRIMINACIÓN DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Madrid, 17 de febrero de 2011 El Pleno del Senado aprobará la próxima semana una moción en apoyo de las personas afectadas por enfermedades raras. En concreto, la moción, firmada por los portavoces de todos los grupos de la Cámara, insta al Gobierno a que, en colaboración con las comunidades autónomas y en el seno de las respectivas conferencias sectoriales, se avance en acciones que garanticen la igualdad de trato, la prevención de la enfermedad y la equidad en la asistencia social y sanitaria, en sus derechos sociales básicos, tales como la educación, el empleo y la vivienda, y en sus tratamientos específicos. El texto acordado, además, pide al Ejecutivo que en el marco de la Estrategia de Salud en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, se fortalezca la colaboración estratégica entre los ámbitos asistencial e investigador. Se estima que en España podría haber más de 3 millones de ciudadanos afectados por este tipo de patologías, unas enfermedades generalmente hereditarias, con carácter crónico y en muchas ocasiones progresivo, que cuentan con una elevada morbimortalidad y alto grado de discapacidad, son de gran complejidad etiológica diagnóstica y pronóstica y requieren de un tratamiento y seguimiento multidisciplinar. A pesar de que en los últimos años el Gobierno ha impulsado medidas importantes para abordar de forma integral el tratamiento de estas enfermedades minoritarias, incrementando las ayudas relacionadas con la investigación y trabajando especialmente en áreas como los medicamentos huérfanos o la agilización de trámites para autorización de medicamentos, ello resulta insuficiente. La concienciación y la sensibilización hacia este tipo de enfermedades y la puesta en marcha de mecanismos destinados a garantizar la igualdad de trato y no discriminación a estas personas, deben ser un compromiso permanente por parte de las administraciones públicas. El anuncio de la presentación de esta moción fue hecho en rueda de prensa el pasado lunes, en el Senado, coincidiendo con la presentación, por parte de la Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Isabel Calvo, de una campaña contra la discriminación de las personas con enfermedades raras. Durante el acto, el portavoz socialista en la Comisión de Sanidad, el senador malagueño, Pedro Villagrán, al que acompañaban los senadores Burgos y Mur, portavoces respectivos del PP y Grupo Mixto, puso en valor la sensibilidad de la Comisión de Sanidad del Senado y en particular la del Grupo Socialista, un referente en actuaciones sanitarias y sociales sobre los colectivos de enfermos afectos de enfermedades raras y las asociaciones que representan a ellos y a sus familias. “Conseguir la igualdad de oportunidades, la equidad, la solidaridad y la eliminación de situaciones de injusticia en el devenir diario del desarrollo de estas patologías son principios de nuestro ideario y una responsabilidad importante que los socialistas siempre, durante toda su existencia como Partido, hemos desarrollado con verdadero orgullo y entusiasmo”, añadió. Igualmente, el portavoz socialista, artífice de esta moción, destacó los cambios acaecidos en la Sanidad, en general, y en este campo de las enfermedades raras, en particular, desde el 2004, año en el que Villagrán abandonó su trabajo de cirujano ortopedista en Málaga para dedicarse por entero al Senado. De su etapa como facultativo, el senador malagueño puso algunos ejemplos, relató actuaciones propias y de otros compañeros y se refirió al cajón de sastre que, años atrás, eran las enfermedades raras; también resaltó las penalidades a las que se veían abocados los padres para sacar adelante a sus hijos enfermos, en un ambiente de mucho desconocimiento, de importantes problemas terapéuticos y de ausencia de estudio etiopatogénico de las diversas enfermedades llamadas raras. Pedro Villagrán, finalmente, hizo un reconocimiento público de las Asociaciones de padres que se mueven en este campo y, sobre todo, reconoció la labor de FEDER, convocante de la rueda de prensa y activista social y sanitario en beneficio de los enfermos afectos de enfermedades raras.
(SE ADJUNTA EL TEXTO DE LA MOCIÓN)