Frásagnir minninganna með Þórarni Eldjárn by Halldóra Arnardóttir

Frá sagnir minning anna” LISTIR OG MENNING SEM MEÐFERÐ VIÐ ALZHEIMERS SJÚKDÓMNUM MEÐ ÞÓRARNI ELDJÁRN

Listir og menning sem meðferð við Alzheimers sjúkdómnum með Þórarni Eldjárn Frásagnir minninganna Útgefandi: FAAS, Reykjavík, 2013 Ritstjórar: Halldóra Arnardóttir og Jón Snædal Ljósmyndarar: Bjarni Einarsson / Örn Ingi (myndir bls 96, 97, 106,107) Höfundar greina: Fanney Proppé Eiríksdóttir og Svava Aradóttir / Jón Snædal / Halldóra Arnardóttir / Guðlaug Guðmundsdóttir / Ragnar Tómasson / Ingibjörg Jóhannsdóttir / Ingibjörg Sverrisdóttir / Þórarinn Eldjárn Höfundar frásagna minninganna: Dagný Gísladóttir / Geirharður Þorsteinsson / Sigríður Ingólfsdóttir / Sigtryggur Bragason / Svava Svavarsdóttir / Þorsteinn Viggósson / Þór Halldórsson Myndskreyting, nemendur í Myndlistarskólanum í Reykjavík: Andri Kjartan Jakobsson / Arnar Þór Kristjánsson / Arndís Björk Marinósdóttir / Bergrún Íris Sævarsdóttir / Friðgeir Jóhannes Kristjánsson / Hanna Aniela Frelek / Ingunn Sara Sigbjörnsdóttir / Ívar Marrow Arnþórsson / Lilja Hlín Pétursdóttir / Orri Snær Karlsson / Reynir Þór Jónsson / Sigmundur Breiðfjörð / Sunna Sigurðardóttir / Wen-Hsin Jen (Linda) Hönnun: Germinal Comunicación, Murcia. Spánn Prentun og umbrot: Prentmet ehf. Reykjavík Ensk þýðing: Halldóra Arnardóttir ISBN: 978-9979-9890-1-1

Frásagnir minninganna LISTIR OG MENNING SEM MEÐFERÐ VIÐ ALZHEIMERS SJÚKDÓMNUM MEÐ ÞÓRARNI ELDJÁRN

FAAS verður þátttakandi í verkefninu Listir og Menning sem meðferð við Alzheimers sjúkdómnum

Fanney Proppé Eiríksdóttir og Svava Aradóttir Formaður FAAS og Framkvæmdastjóri FAAS

frásagnir minninganna

FAAS er stolt af því að hafa staðið með Halldóru Arnardóttur, listfræðingi að Bókmenntasmiðju þeirri sem haldin var í Reykjavík í ágúst 2011.

Halldóra hafði komið að máli við FAAS árinu áður og

óskað eftir aðkomu félagsins að verkefninu og var stjórn FAAS sammála því að verkefnið væri bæði spennandi fyrir okkar skjólstæðinga að taka þátt í, en myndi um leið

upplýsa um metnaðarfullt starf Halldóru í þágu fólks sem

greint er með Alzheimers sjúkdóminn í Murcia á Spáni þar sem hún starfar og býr. 8

Þegar sest var til samráðsfundar á Loka, litlu kaffihúsi á Skólavörðuholtinu ásamt Halldóru, Dr. Jóni Snædal, formanni FAAS, Fanney Proppé Eiríksdóttur, og fram-

kvæmdastjóra FAAS, Svövu Aradóttur, var gleði í loftinu yfir því að geta stutt við nýja aðkomu, nýja aðferð til að bæta

lífsgæði og auka vellíðan þeirra sem við þennan sjúkdóm stríða. Í sambærilegu verkefni á spænskri grund hafði komið í ljós að fólk naut þess verulega að koma saman og taka þátt í verkefninu, áhugi og starfsgleði fólksins leyndi sér aldrei.

Við íslendingar erum bókhneigð þjóð, eða vorum það, en í dag glímir því miður margt ungt fólk við ólæsi. Þess vegna varð val okkar á Smiðju ekki erfitt. Bókmenntasmiðja skyldi það vera, við myndum fá rithöfund og Myndlistarskólann í

faas verður þátttakandi í verkefninu listir og menning sem meðferð við alzheimers sjúkdómnum

Reykjavík okkur til samráðs og skyldi Smiðjan fara fram í Þjóðarbókhlöðunni, húsi bókanna.

Þegar leitað var samstarfs við Minnismóttöku Lands-

pítalans, Myndlistaskóla Reykjavíkur, Þjóðarbókhlöðuna og Þórarinn Eldjárn rithöfund var ánægjulegt að finna einlægan áhuga allra, allir voru tilbúnir til þess að leggja sitt af mörkum.

Undirbúningur var mikill, en allt gekk upp að lokum.

Við fundum líka fyrir áhuga fjölmiðla á verkefninu.

Morgunblaðið og Fréttablaðið fjölluðu um það, sem og Ríkisfjölmiðlarnir í „Samfélaginu í nærmynd“ og í Kastljósi var rætt við framkvæmdastjóra FAAS.

Áður en verkefnið hófst, hélt framkvæmdastjóri FAAS

erindi um heilabilun fyrir myndlistarnemana sem síðan

unnu með þátttakendum smiðjunnar. Einmitt sá þáttur er ómetanlegur um ókomna framtíð, að hafa átt þess kost að uppfræða fjórtán ungmenni um þennan sjúkdóm og síðan

að gefa þeim kost á að vinna svo náið með fólki sem greinst hefur verið með sjúkdóminn.

Í lok Bókmenntasmiðjunnar sýndu þátttakendur og myndlistarnemar verkin sín og sögðu sögur. Þau voru svo ótrúlega

glöð, bjartsýn og hláturmild. Gleðin hafði ráðið ríkjum í allri þeirra vinnu og það var mikið hlegið og spjallað.

frásagnir minninganna

Þetta var ótrúlega falleg, hugljúf og góð stund. Hjartað fylltist gleði, augun tárum og fólk brosti hringinn og hló. Það ER hægt að veita gleði inn í líf þeirra sem greinst hafa

með heilabilun, það sannaðist svo að ekki var um villst í Þjóðarbókhlöðunni á uppskeruhátíð Bókmenntasmiðjunnar. Með aðkomu sinni að Bókmenntasmiðjunni hafði FAAS skýrar væntingar um:

- Að ný og markviss nálgun á vinnu með fólki með heilabilun opnaði fyrir jákvæðari umræður um sjúkdómana.

- Að skilningur á aðstæðum einstaklinga með heilabilun og fjölskyldna þeirra myndi aukast.

- Að auka þekkingu á þeirri starfsemi sem FAAS stendur fyrir.

Verkefnið stóð undir væntingum FAAS, jákvæðum umræðum um heilabilun var hrundið af stað og áttu þátt í þeirri auknu athygli á starfsemi FAAS sem félagið hefur fundið fyrir á síðustu misserum. En umræðan verður að halda

áfram og fjölga verður verkefnum sem sýna styrk fólks með heilabilun í verki.

faas verður þátttakandi í verkefninu listir og menning sem meðferð við alzheimers sjúkdómnum

FAAS joins Art and Culture as Therapy for Alzheimer’s

Fanney Proppé Eiríksdóttir and Svava Aradóttir President of FAAS and Chief Executive Officer of FAAS

narrated memories

FAAS is proud to have organized a literature workshop

within the project, Art and Culture as Therapy, with Halldóra Arnardóttir, Art Historian, held in Reykjavík, August 2011.

Halldóra approached FAAS in 2010 to propose collaboration with the Association and to adapt one of their workshops to the Icelandic community. FAAS’s directive team agreed.

It would be of great interest to their clients to participate

in the project’s network and to know about the ambitious work Halldóra carries out for the benefit of people with Alzheimer’s in Murcia (Spain), where she works and lives. 14

When sitting in café Loki in Skólavörðuholt to discuss ideas with Halldóra and Dr. Jón Snædal, the atmosphere

was full of happiness to have the opportunity to support this

new method that aimed to increase the quality of life and well-being of those who suffer from Alzheimer’s. In Spain,

it had become evident people really enjoyed being brought together and enabled to participate in the project Art and Culture as Therapy. The participants’ sincere interest and enthusiasm were obvious.

Icelandic people are known to love literature, or at least we

did. Today, regretfully, a number of young people suffer from illiteracy. Therefore, the theme of our workshop was not difficult to choose. It would focus on story telling. We

faas joins art and culture as therapy for alzheimer’s

would have a writer and Reykjavík School of Visual Arts

to collaborate with us and, the place would be the National library of Iceland, the “home” of the book.

When looking for collaboration with the Dementia Unit

at the National Hospital of Iceland, Reykjavík School

of Visual Arts, National library of Iceland and the writer Þórarinn Eldjárn, it was wonderful to perceive everyone’s sincere interest. Everyone was ready to make the effort.

The process of preparation was extensive, but was resolved

well. We also received the attention of the media. We got coverage in the newspapers Morgunblaðið and Fréttablaðið,

as well as in the National Radio program, Samfélagið í nærmynd, and an interview with FAAS’s Chief Executive Officer in the National Television in the news program Kastljós.

As part of preparing the project, FAAS’s Chief Executive

Officer lectured on dementia to the arts students who had volunteered to participate in the workshop. This point is

extremely valuable for the future. That is, get an opportunity to inform fourteen young people about the disease and later

to give them the opportunity to work very closely with people who have been diagnosed with it.

At the end of the workshop, the participants and arts students

narrated memories

showed the visual results and narrated stories. They were incredible happy, optimistic and laughing. Happiness had

dominated their collaboration the whole time, with much laughter and enthusiastic conversations.

Everyone had a beautiful time, serene and enjoyable. The

heart was filled with joy, the eyes with tears and people smiled from ear to ear, laughing. It IS possible to give

happiness to people who have Dementia. This was clearly proved during the harvest fiesta of the Literature Workshop celebrated at the National Library. 16

By committing FAAS to this Literature Workshop, the association had clear expectations:

- To open up a more positive debate about Alzheimerâ&#x20AC;&#x2122;s

through a novel and committed approach working with people who have Dementia.

- To improve societyâ&#x20AC;&#x2122;s understanding about the situation of people who suffer with Dementia and their caregivers.

- To improve the diffusion of knowledge about the activities FAAS organizes.

The project met FAASâ&#x20AC;&#x2122;s expectations. Positive debate was

initiated about Dementia, which also increased the attention given to the activities organized by FAAS during the last

faas joins art and culture as therapy for alzheimerâ&#x20AC;&#x2122;s

few years. However, the debate must continue and we must carry out more projects that demonstrate the strength people with Dementia still possess.

Þýðing minninganna

Jón Snædal Yfirlæknir öldrunarlækningar og forstöðumaður Minnismóttöku á Landakoti Landspítali Íslands

frásagnir minninganna

Öll þekkjum við hversu gefandi það getur verið að rifja

upp minningar og ekki síst að deila þeim með öðrum. Þetta gerum við gjarnan þegar við hittum vini og kunningja og

þegar talað er um að hafa átt ánægjulega stund er þetta oftast inntakið. Það hafa einnig allir upplifað að minningarnar verða skýrari þegar fleiri eru saman og ræða um þær og

einnig að hlutir og myndir geta gefið minningunni meiri dýpt og orðið til þess að fleiri atriði rifjast upp. En hvað gerist ef við fáum Alzheimers sjúkdóm? Því er oft haldið

fram að einstaklingar með Alzheimers sjúkdóm séu fyrst og 20

fremst með minnistap varðandi nýliðna atburði en að þeir

eigi miklu auðveldara með að rifja upp eldri minningar. Til

vitnis um þetta eru oft nefnd dæmi þegar skammtímaminnið er orðið verulega slæmt; „mamma man ekkert frá sama

degi en hún man allt úr bernskunni.“ Nefnd eru dæmi um ýmsar minningar sem gamla konan rifjar upp og segir frá,

stundum í töluverðum smáatriðum. Það fylgir þó gjarnan sögunni að sömu sögurnar séu mikið sagðar. Þegar nánar

er að gáð kemur í ljós að gleymska fyrir nýorðna og gamla atburði fyrnast álíka mikið. Munurinn er sá að sá sem er gleyminn á það sem hefur gerst í dag getur ekki dulið það

og allir sjá hvað er að. Upprifjun á eldri atburðum er hins

vegar oftast að frumkvæði einstaklingsins og mjög oft um

þýðing minninganna

atburði sem aðrir eru ekki til vitnis um. Þegar á reynir, eins

og t.d. þegar fleiri rifja upp gamlan atburð er Alzheimers sjúklingurinn áberandi gleyminn miðað við hina sem ekki

eru með sjúkdóminn. Þetta má einnig sýna með beinum spurningum um atriði sem þekkt er að einstaklingurinn hefur vitað svo sem nöfn og fæðingarár fjölskyldumeðlima, fyrri búsetur og hversu lengi var búið á hverjum stað eða fyrri atvinnu.

Í árdaga meðferðar við minnistruflunum hjá Alzheimers sjúklingum var reynt beinlínis að þjálfa minningar. Þetta var yfirleitt gert í hópum, rifjaðar voru upp staðreyndir og síðan voru einstaklingarnir spurðir út úr á eftir. Þetta gaf ekki

góða raun. Minnið lagaðist ekki en líðan einstaklinganna

varð verri og sumir sem gátu vel tjáð hug sinn sögðu að þetta væri eins og í skóla þegar maður var tekinn upp en kunni ekki. Minningar er þó hægt að efla á annan hátt, en ekki með því að treysta þær í minni heldur líkt og lýst var

upphaflega, að eiga ánægjulega upprifjun. Notast er þá

við myndir og hluti og um þá rætt í hópi og á þann hátt að hverjum og einum gefst tækifæri að koma með sínar

minningar óþvingað. Þetta kallast endurminningarhópar og meðferðin kölluð endurminningarvinna eða á ensku

„reminiscence therapy“. Þessi meðferð hefur rutt sér til

frásagnir minninganna

rúms og er ástunduð víða og á ýmsan hátt. Hún er m.a. ástunduð á öllum dagþjálfunum fyrir heilabilaða hér á landi og vafalaust á mörgum hjúkrunarheimilum. Margar

rannsóknir hafa sýnt að vellíðan eykst og það dregur úr þeim einkennum sem einkum eru til marks um vanlíðan svo sem óróleika og ráp.

Minningar má efla á margvíslegan hátt. Hér hefur verið lýst endurminningarhópum þar sem verið er að fá fram og

efla minningar sem margir geta átt saman þótt oftast verði

þær með persónulegum blæ. Það er einnig hægt að efla 22

minningar sem eru einvörðungu persónulegar. Þá er ekki

hægt fyrir þann sem stýrir þeirri vinnu að notast við hluti eða myndir því eðli máls samkvæmt veit hann ekki um minningarnar fyrirfram. Á Murcia á Spáni var fyrir nokkrum

árum gerð tilraun sem er allrar athygli verð, ekki síst fyrir

það að þessa reynslu höfðum við kost á að nota hér á landi þegar bókmenntasmiðjan var haldin í ágúst 2011. Notast var við reynsluna frá Spáni og fenginn þekktur rithöfundur,

Þórarinn Eldjárn sem las upp sögu eftir sig með ýmsum minnum sem voru þátttakendum sameiginleg. Sagan var lesin fyrir alla þátttakendur, sjúklinga og listnemendur

auk nokkurra gesta. Í framhaldi af því fór fram upprifjun

sem fest var á teikniblöð af listnema en hver þátttakandi

þýðing minninganna

hafði tvo listnema með sér. Ýmist var notast við söguna

sem upp hafði verið lesin og gátu listnemarnir rifjað upp

atriði úr henni til hjálpar þátttakendum en það var þó ekki nauðsynlegt. Stundum myndaði sagan aðeins kveikju að allt annars konar minningu. Myndin hjálpar þátttakandanum að

rifja meira upp og fylla í myndina og þá geta ótrúlegustu smáatriði rifjast upp svo sem einstakar flíkur, gleymdir

vinir og kunningjar, svipbrigði og margt fleira. Á endanum birtist heilleg mynd, misflókin eins og gengur en venjulega

með miklu fleiri minningaratriðum en nokkrum datt í hug að gætu komið fram. Svo er hægt að nota myndina til

að viðhalda þessum minningum. Í þessari vinnu allri er notast við marga eiginleika samtímis. Minningarnar eru

þungamiðjan. Tilfinning einstaklinga fyrir formi og litum

getur komið skýrt fram og samskipti við sér miklu yngri einstakling setur þátttakandann í allt aðra og betri stöðu en hann hefur átt að venjast í sjúkdómsganginum. Hann er einfaldlega eldri og reyndari en listneminn og þar sem sá er

honum ókunnugur getur hann ekki efast um minningarnar eða leiðrétt þær. Minningar eru ekki endilega alltaf kórréttar

og því er alltaf hætta á því að þeir sem eitthvað þekkja til séu með aðra sýn á þann atburð sem verið er að lýsa.

Þegar annar er gleyminn en hinn ekki þarf ekki að spyrja

frásagnir minninganna

að því hver „hefur rétt fyrir sér“. Flestir gá ekki að því að

minningar eru ekki endilega réttar og rangar heldur aðeins

mismunandi og enginn getur verið alveg öruggur með að

staðreyndir séu réttar, hvort sem hann er með sjúkdóm eða heilbrigður. Síðast en ekki síst verður til úr allri þessari

vinnu áþreifanlegur hlutur sem er „eign“ þátttakandans upp frá því og hægt að notast við hvenær sem er.

Listasmiðjur í þeim tilgangi að efla minningar geta verið með ýmsu móti svo sem gert hefur verið í Murcia á Spáni.

Þar hefur verið unnið með minningarkistur, kökugerð og 24

síðast leiklist og myndbönd en allt ber að sama brunni,

sköpun sem byggir að einhverju leyti á minningum en mikið á tilfinningum og svo eitthvað áþreifanlegt á eftir en

í öllum tilvikum hefur verið gert heimildarmyndband. Það er hins vegar misjafnt eftir smiðjum hversu áþreifanlegir hlutir myndast.

Bókmenntasmiðjan hefur kennt okkur á áþreifanlegan hátt

að hægt er að nálgast einstaklinga með töluvert minnistap

af völdum Alzheimers sjúkdóms með heldur óvanalegri

aðferðum en oftast er beitt. Það er hlutverk okkar að leiða þessa reynslu inn í okkar meðferðarframboð á einhvern hátt.

þýðing minninganna

The Meaning of Memories

J贸n Sn忙dal Head of the Psychogeriatric Clinic and Dementia Unit at Landakot National Hospital of Iceland

narrated memories

We all know how rewarding it is to recall memories,

especially if we share them with others. This we tend to

do when meeting friends and is something we normally we refer to when having a pleasant time somewhere. Everyone has had the experience that memories become more

alive when a group of people discuss them. Furthermore, objects and photographs give memory more depth and,

as a consequence, more information comes to mind. But, what happens if we get Alzheimer’s disease? Often it is argued that individuals, who suffer from Alzheimer’s 28

disease, primarily have dementia concerning recent events

and find it much easier to recall older memories. As proof,

examples are used when short-term memory has become very poor: “my mother doesn’t remember anything about what has happened today but recalls everything from her

childhood”. Examples are given of different memories an old woman recalls and narrates, sometimes in considerable

detail. It often follows that the same memory is repeated regularly. With closer observation, it becomes apparent that

forgetting new and old events happens to a similar degree. The difference is that the one who is forgetful of things

that happened today cannot hide it. Everyone knows what is being referred to. Recalling older events, on the other

the meaning of memories

hand is, usually from the person’s own initiative and about

events no else has witnessed. When it comes to verifying things, as for instance when a group of people recalls an old event, the Alzheimer’s patient is obviously more forgetful than those who do not suffer from the disease. This can also

be shown by addressing direct questions about issues that the individual did know, like family names or year of birth, former living places and for how long they lived there, or former professions.

At the beginning of treating Alzheimer’s patients for

fading memory, the initial method was to train memories. This was commonly carried out in groups. Different facts were brought up and then each person asked what s/he

remembered. The result was not favourable. Memory did

not improve and people felt worse. Some, who usually could express themselves well, said this was like being at school and being interrogated on the lesson one didn’t

know. It is however possible to improve memories in

other ways. Not by believing faithfully in the strength of

memory but rather, as described above, to have a pleasant moment of reminiscence. Photographs and objects are

used and discussed in a group so that everyone has an equal opportunity to tell their memories in a natural way.

narrated memories

This is called reminiscent groups and the treatment called

reminiscence therapy. The treatment is now common and practiced around the world in different ways. As an example,

reminiscence therapy forms part of the programme in all day centres in Iceland for patients with dementia and probably in

most nursing homes. Many researches show that well-being increases while other symptoms related to not feeling well, such as agitation and wandering, decreases.

Memories are evoked in many ways. Here, group

reminiscence therapy has been described as stimulating and 30

recalling memories people can share, although each with a personal tone. It is also possible to arouse memories that are

solely personal. In that case, the one who leads the process cannot make use of objects or photographs, as he does not know the memories beforehand.

A few years ago in Murcia, Spain, an interesting initiative

was carried out. It is really worth looking at, not least because we had the opportunity to try this experience here in Iceland when a literature workshop was held in August

2011. The model from Spain was used. We approached a

highly respected writer, Þórarinn Eldjárn, to read one of his own short stories. The story addressed all participants patients, art students and selected guests - and had the quality

the meaning of memories

of awaking a number of shared memories. In the following sessions, the process of remembrance started, and little by little was fixed in the drawings of the art students. Each participant was allocated two art students. At times, the

short story was used as a backup. The art students brought up elements from it to assist the participants, although most often it was not necessary. Sometimes the story served as a spark for a totally different memory.

The drawing itself helped participants to remember more

things and fill in the picture. As a result, incredible details were brought up, such as, specific clothing, forgotten friends,

expressions, etc. In the end, a coherent picture emerged,

varying in complexity according to the participant but usually with much more memory elements than one could

ever imagine could be brought up. Later, the illustration could be used to maintain these memories. In all this effort, diverse qualities of the present are used. Memories are the focus point.

The individual can have a clear feeling for forms and colours and being connected to a much younger person

places the participant in a very different and better position

than s/he normally has had during the period of illness. The participant is, simply, older and more experienced than the

narrated memories

art student and as he is unknown to him, the student is in no position to doubt the memories, or correct them.

Memories are not necessary absolutely correct. This means

that those who have some knowledge about the event can

have a different vision about what is being described. When a person is forgetful and the other one not, there is no need to ask who is right. Most people are unaware that memories are not necessarily right or wrong but only different. No one can be absolutely sure that facts are correct, whether he has dementia or is healthy. 32

Lastly, but not least, from all this work, a physical object is created that is the â&#x20AC;&#x153;propertyâ&#x20AC;? of the participant from then on. This object can then be used any time.

Art workshops, with the aim to evoke memories, can take

on different forms. It has been done in Murcia. There, they have also worked with the Luggage of Memory, Pastry making, and lastly, theatre and video art. All lead to the same

source, a creation based on, to a certain extent, memories, but even more on emotions, leading to something tactile as the final product. In all cases, the sessions have been recorded in audio/visual. It has depended on the type of workshop, what kind of tactile objects are created.

This literature workshop has taught us that it is possible

the meaning of memories

to approach people, with quite severe dementia due to Alzheimerâ&#x20AC;&#x2122;s disease, with methods they are unfamiliar with. It is our role now to incorporate this experience into the therapies we offer.

Bókmenntir og frásagnargleði sem meðferð við Alzheimers sjúkdómnum

Halldóra Arnardóttir Doktor í Listfræði og Skipuleggjandi verkefnisins Listir og menning sem meðferð við Alzheimers sjúkdómnum, Háskólasjúkrahúsið Virgen de la Arrixaca í Murcia á Spáni

frásagnir minninganna

Hópsamvinna og miðlun þekkingar eru tvö grundvallaratriði í allri rannsókn og þeirri viðleitni að ná fram árangri og

framþróun. Þetta eru lykilatriði í gerð athuganna og markmiða sem vinna að því að styrkja framgengi meðferða án lyfja við Alzheimers sjúkdómnum almennt í heiminum.

Meðvitað um þessa áskorun gekk Landsspítali Íslands og

Félag áhugafólks og aðstandenda Alzheimerssjúklinga

og annarra skyldra sjúkdóma (FAAS) til liðs við netkerfi Minnismóttöku Virgen de la Arrixaca sjúkrahússins í Murcia

á Spáni, þar sem verkefnið Listir og menning sem meðferð 36

við Alzheimers sjúkdómnum (http://artandcultureastherapy. blogspot.com.es) er unnið.1

Af þeim smiðjum sem stóðu til boða tengdar myndlist,

bókmenntum, kökugerð og leiklist, völdu Jón Snædal, Fanney

Proppé

Eiríksdóttir

Svava

Aradóttir

bókmenntasmiðjuna og óskuðu þess að Þórarinn Eldjárn

yrði rithöfundinn sem „gæfi orðið“ og yrði hvatinn að framhaldinu. Þjóðarbókhlaðan yrði staðurinn til athafna og teikninemendur frá Myndlistarskólanum í Reykjavík yrðu

sem verkfæri til að festa og gefa minningum og frásögnum sjúklinganna myndrænt form.

Íslendingar eru mikil bókmenntaþjóð, við eigum okkur hefð sem rekja má til Íslendingasagnanna og Snorra Eddu.

bókmenntir og frásagnargleði sem meðferð við alzheimers sjúkdómnum

Bókmenntir okkar eru hornsteinn íslenskrar menningar og að miklu leyti er sjálfsmynd þjóðarinnar tengd bókmennt-

unum. Fyrr á tímum var húslestur og frásagnir gestakomanda fastur liður í heimilishaldinu til þess að stytta fólki stundir á löngum dimmum vetrarkvöldum þegar setið var heima

við vinnu. Þó tímarnir séu breyttir og afþreying önnur, hafa bóklesturinn og frásagnarlistin vísan stað í hugum okkar.

Við lesum fyrir börnin áður en þau fara að sofa, á náttborðum stendur ólesinn bókastafli, sérhvert heimili á sitt litla bókasafn og fyrir hver jól flæða bækurnar frá forlögunum.

Það gaf því auga leið að velja bókmenntasmiðju og tengja

hana menningu og minnistapi þátttakendanna. Smásagan „Hvaðefsaga“ var valið úr bók Þórarins, Alltaf sama sagan.

Þótti hún geta tengt hugarheim, menningu og daglegt líf þátttakenda, auk þess sem hún þarfnaðist engrar ákveðinnar vitsmunalegrar þekkingar til að ná tökum á söguþræðinum. Í upphafi sögunnar spyr höfundur sjálfan sig: „Hvað ef

fjöllin væru hol að innan?“ og út frá þeirri spurningu spinnst sagan af fjallinu Skjaldbak og erjum íbúanna þar í kring. Fjöll, vegir og veðurfar, mannleg samskipti, skapbrigði og

hátíðarhöld eru atriði í sögunni sem örvar hugmyndaflug þátttakendanna og gera þeim kleift að hefja ferðalag þar sem hugur og hönd takast á loft, frjáls og fordómalaus.

frásagnir minninganna

Hvaðefsaga

„Þetta er hvaðefsaga. Hvernig eru hvaðefsögur? Þær

hefjast allar á spurningunni hvað ef...? Maður segir ósköp einfaldleg HVAÐ EF... og bætir svo við eins fljótt og hægt

er, án alltof mikillar áreynslu, því sem fyrst kemur upp í hugann. Án umhugsunar. ...

Hvað ef fjöllin væru hol að innan...?

Allt frá landnámi hafði fjallið Skjaldbakur verið helsti farartálmi milli byggða norðanlands. Hann lá þarna eins og klessa, liðaðist eins og óyfirstíganlegur múr á sýslumörkum, 38

hindraði samgang og hefti mannlíf, kynti undir hrepparíg

og útúrboruhætti. Smölun var erfið og hættuleg, ótölulegur var sá fjöldi dýra og manna sem þar hafði orðið úti í aldanna rás, eða hrapað niður um öll götin. Meira að segja veðrið gat aldrei verið eins vestan Skjaldbaks og austan, hvað þá

norðan og sunnan. Það ýtti að sjálfsögðu enn undir úlfúð og illindi. ...“2

Þannig hófst frásögnin um hvernig íslenska fjallið mótar félagsleg tengsl og samskipti og dregur þannig hlustandann inn í heim hugmyndaflugsins og eigin veruleika. Nú má

spyrja, hver er munurinn? Í þessu verkefni er ekki verið að vega og meta sannleiksgildi minninganna heldur frekar að

bókmenntir og frásagnargleði sem meðferð við alzheimers sjúkdómnum

örva heilastarfsemina til að tengja atburði liðins tíma við nútíðina.

Martin Conway, prófessor í hugrænni sálfræði við City

University London, leggur áherslu á að minningar okkar

eru sambland sannleika og ímyndunaraflsins.3 Minni okkar er byggt á reynslusögu hvers og eins og mótast af því sem

við höfum upplifað allt frá barnæsku. Það skýrir af hverju

tvær manneskjur muna sama atburðinn á mismunandi hátt. Minnið byggist ekki aðeins á því sem gerst hefur heldur

líka hvernig manneskjan hefur þroskast með tímanum. Þá vill Conway meina að minningarnar séu alltaf til staðar. Það er bara spurning um hvort þær séu aðgengilegar eða ekki. Munum við t.d. „allt“ sem gerðist í gær? En ef við

spyrjum um sama dag að mánuði liðnum? Munum við þá sömu atriðin?

Minningar hafa áhrif á okkar félagslegu samskipti dag frá degi. Þær gefa til kynna hver persónuleiki okkar er,

sjálfsmynd okkar og hvernig við erum. Atburðir liðins tíma, sem við jafnvel munum ekki lengur eftir, hafa einnig áhrif á

afstöðu okkar í dag. Minningin þarf ekki að vera algjörlega rétt til þess að vera mikilvæg.

Smásagnaform Þórarins hentar því vel til að örva hugann. Það byggir á stuttum og hnitmiðuðum frásögnum, og

frásagnir minninganna

persónur birtast í gegnum hegðun þeirra og orðalag. Ekkert álag er lagt á hlustendur við að geta sér til um hugsanir fólks eða andlegt ástand.

Þannig gerðust allir þátttakendur í frásögninni, gerðust nýjir sögumenn með því að upplifa „Hvaðefsögu“ og fóru á flug inn í sinn eigin hugarheim – við þeirra fjalls rætur.

1. Listir og Menning sem meðferð við Alzheimers sjúkdómnum er rannsóknarverkefni upprunnið frá Minnismóttöku Virgen de la Arrixaca háskólasjúkrahússins, undir stjórn taugasérfræðingsins, Carmen Antúnez Almagro. 2. Þórarinn Eldjárn (1999): Alltaf sama sagan. Forlagið. Reykjavík. Bls. 35-36. 3. E. Punset: ¿Cómo construimos los recuerdos? http://www.rtve.es/alacarta/videos/ redes/redes-como-construimos-recuerdos-avance/1603923/

bókmenntir og frásagnargleði sem meðferð við alzheimers sjúkdómnum

Literature and the Act of Narrating as Therapy for Alzheimer’s

Halldóra Arnardóttir PhD Art Historian and Coordinator of Art and Culture as Therapy for Alzheimer’s, University Hospital Virgen de la Arrixaca in Murcia, Spain

narrated memories

Teamwork and exchange of knowledge are two very important issues in every research and both play a

fundamental part in the aim of achieving objectives. This concern is especially relevant in the study and effort to

strengthen non-pharmacological therapy for Alzheimer’s in the world.

Conscious of this challenge, the National Hospital of

Iceland and Association of Caregivers of People who suffer from Alzheimer’s and Similar Diseases (FAAS)

have joined the network created by the University Hospital 44

Virgen de la Arrixaca in Murcia (Spain), where the project,

Art and Culture as Therapy for Alzheimer’s (http:// artandcultureastherapy.blogspot.com.es) is carried out.1

Of the workshops offered to FAAS included working

with the arts, literature, pastry making and drama. The geriatrician Jón Snædal, and FAAS’s directives, Fanney

Proppé Eiríksdóttir and Svava Aradóttir, chose literature and wished Þórarinn Eldjárn to be the writer who would

open up the speech and be the incentive for what would

follow. The National Library of Iceland would be the place and students of illustration from Reykjavík School of Visual Arts would act as working tools to attach and give visual form to the patients’ memories and narratives.

literature and the act of narrating as therapy for alzheimer’s

Iceland is known for its literature tradition, which goes back

to the Sagas and Snorra Edda. One can argue that literature is the cornerstone of Icelandic culture. The nation’s identity

is to a great extent related to its literature. In the old times during long winter nights at the farms, a house reading, or

listening to chronicles from welcomed visitors, was a fixed part of the household to make time shorter while the people

carried out their duties. Although times have changed and pastimes are now different, book reading and story telling have a solid place in our lives. We read to our children before going to bed, a big pile of unread books is on the beside-

table, each home has its small library and before Christmas new books fill the market from the publishing companies.

A literature workshop was therefore an obvious choice. It

would be able to connect to the participants’ culture and level of dementia. The short story “WhatIfStory” was selected from the book, Always the Same Story, by Þórarinn Eldjárn. It was believed to motivate imagination and match both the

participants’ culture and daily life. Also, it demanded no special knowledge to be understood.

The story starts by the author asking himself: “What if the mountains are hollow?” Following this question, the story

develops around the mountain, Skjaldbakur, and the internal

narrated memories

fights between the people who live by it. Mountains, roads

and weather conditions, human relationships, personalities and festive events are all elements in the story that stir the imagination and allow the Alzheimerâ&#x20AC;&#x2122;s participants to

take on a journey where the mind is set free and without prejudice.

WhatIfStory

â&#x20AC;&#x153;This is a whatifstory. What are whatifstories? They all start

with the question what if...? One simply says WHAT IF... 46

and adds as soon as possible, without too much effort, the first thing that comes to oneâ&#x20AC;&#x2122;s mind. Without thinking. ... What if the mountains were hollow ... ?

From the time of settlement, the mountain Skjaldbakur

had been the main hindrance between communities and the North part of the country. It lies there like a lump, forming an unbridgeable wall by the borders between the

regions, obstructing communication and limiting social life, stimulating conflicts between counties and creating social isolation. The act of gathering the sheep also proved difficult and dangerous, there were an innumerable amount

literature and the act of narrating as therapy for alzheimerâ&#x20AC;&#x2122;s

of animals and people who had been left out there during the past centuries, or had disappeared through all its holes.

Even the weather could not be the same at the west side

of Skjaldbakur as on the east side, let alone north and south. Of course, this was yet another flame for anger and disagreements...â&#x20AC;?2

The story started in this way, about how the Icelandic

mountain shapes social relationships and communications

and hence draws the listener into the world of imagination and his/her own reality. At this point, the question arises:

What is the difference? In this literature project, the

objective is not to verify the exactitude of each memory but rather to stimulate brain activities and bridge past events with the present.

Martin Conway, professor of Cognitive Psychology at City University London, argues that our memories are

a combination of truth and imagination.3 Our memory is

built on autobiographic knowledge and is shaped from our experience right from childhood. This explains why two people remember the same event in a different manner.

Memory is not merely about what has happened but also

how the person has developed and matured throughout the

narrated memories

years. Furthermore, Conway believes memories are always there. It is only a question of whether they are accessible or not. We could therefore do a little exercise and ask

ourselves: Do we remember “everything” that happened

yesterday? What if we ask about the same day a month later? Do we still remember the same details?

Memories influence our social relationships every day. They indicate our personality, identity and how we really are. Past events, which we even do not remember any more,

also influence our attitude today. The memory does not have 48

to be completely right in order to be important.

Within this context of bridging the past and present,

Þórarinn’s form of short stories proved to be very appropriate to stimulate the mind. This literature form consists of short and concise narratives and we get to know the characters through their behaviour and dialogues. No pressure is put

on the listeners to deduce the characters’ thoughts or mental conditions.

With this mind, everyone became participatory in the narration. The Alzheimer’s participants became new

narrators by experiencing “WhatIfStory” through their imagination – starting the story with the roots of their own true mountain.

literature and the act of narrating as therapy for alzheimer’s

1. Art and Culture as Therapy for Alzheimer’s is a research project developed at the Dementia Unit, directed by the neurologist Carmen Antúnez Almagro, University Hospital Virgen de la Arrixaca in Murcia, Spain. 2. Þórarinn Eldjárn (1999): Alltaf sama sagan. Forlagið. Reykjavík. Bls. 35-36. 3. E. Punset: ¿Cómo construimos los recuerdos? http://www.rtve.es/alacarta/videos/ redes/redes-como-construimos-recuerdos-avance/1603923/

Uppbygging verkefnisins

frásagnir minninganna

Vitsmunaörvun og getan til þess að læra hluti og festa þá í minni („semantic memory“) er viðfangsefni fyrstu Lista- og

menningartengdu smiðjunni sem meðferð við Alzheimers

sjúkdómnum á Íslandi, „Frásagnir minninganna með Þórarni Eldjárn“. Smiðjan naut samstarfs hins virta rithöfundar, Þórarins Eldjárns, og 14 teikninemenda frá Myndlistarskólanum í Reykjavík. Hver Alzheimers þátt-

takandi fékk til liðs við sig tvo nemendur. Smiðjan stóð yfir í tvær vikur, sex vinnutíma, 90 mínútur hver. Allir áttu þeir sér stað á sal Þjóðarbókhlöðunnar. 52

Þann 19. ágúst 2011 voru sjö Alzheimers sjúklingum frá Minnismóttöku Landakots boðið á Þjóðarbókhlöðuna

ásamt fjölskyldum þeirra. Á þessum fyrsta fundi smiðjunnar var hlustað á smásöguna, „Hvaðefsaga“, eftir Þórarinn

Eldjárn. Hún hafði verið valin úr smásagasafni Þórarins

vegna ákveðinna atriða: sögusviðs, lýsinga á staðháttum og lengdar, auk þeirra eiginleika að getað örvað hugmyndarflug

hlustenda. Höfundur sögunnar las hana af mikilli innlifun og tók hlustendur á flug um staði í náttúrunni og tengls mannsins

við umhverfið. Í lok upplestrarins tóku þátttakendurnir upp þráðinn og héldu samræðunum áfram um tengsl þeirra við

hin ýmsu fjöll. Stjórnendur smiðjunnar vonuðust til þess að smásagan myndi kveikja upp minningar um liðna atburði.

uppbygging verkefnisins

Eftir þennan opnunaratburð voru þátttakendur boðnir að fara

um Landsbókasafnið undir leiðsögn landsbókavarðar, allt

til þess að festa staðinn í minnið. Bjartir litir og aðlaðandi rými bóka myndi hjálpa þeim að muna það sem þau höfðu upplifað þennan dag.

Á næstu vinnufundum færðist ábyrgðin á listnemendurna

fjórtán. Þessir samstarfsmenn voru beðnir um að teikna eina til þrjár teikningar í hverjum tíma, eins nákvæmlega og hægt væri og án þess að vinna með óhlutbundna þætti. Markmiðið var að tengja teikningarnar þannig að skjólstæðingur þeirra gæti endursagt eigin sögu með því að horfa á þær.

Það fyrsta sem þátttakendurnir voru beðnir um var að rifja upp söguna „Hvaðefsaga“ eftir Þórarinn Eldjárn og draga fram lifða atburði tengda henni. Markmiðið var að

þeir lýstu þessum atburði fyrir nemendunum sem tóku upp blýantana sína og skissuðu niður ákvæðna þætti

atburðarrásarinnar. Viðfangsefni næstu þriggja vinnutíma var að tengjast ‘FJALLLINU’ í gegnum nöfn þekktra

fjalla, smalamennsku, berjamó, grasatínslu, útilegu, gönguferðir og jafnvel álfaborgir (sem þá tilvitnun í söguna um að fjöllin séu hol að innan); SAMGÖNGUM

í gegnum ferðalög, vegi (malbik, malarveg, ruðning,)

ökutæki og hesta (ferðamáta), göng nútímans og brýr

frásagnir minninganna

(áður þurfti að vaða ár og ganga um hlykkjótta stíga

fjallanna); 17. JÚNÍ HÁTÍÐARHÖLDUNUM í gegnum

Fjallkonuna, veður, íslenska þjóðbúninginn og fánann sem og sjálfstæðisbaráttuna.

Við upphaf hvers fundar bar nemendunum að sýna skjólstæðingum sínum teikningarnar frá deginum fyrr. Það hjálpaði þeim að taka upp þráðinn og halda frásögninni

áfram í meiri smáatriðum. Nota átti lýsingarorð og nafnorð með það fyrir augum að bæta teikninguna og gera hana

kjarnmeiri. Í lok tímans var skjólstæðingurinn beðinn um 54

að meta vinnu nemandanna, nákvæmni smáatriða og hversu lík myndin væri minningunni.

Markmiðið var að ná fram kjarna frásagnarinnar þannig að skjólstæðingurinn samsemi sig við hana. Þ.e.a.s. pappír

teiknarans hafði það hlutverk að styðja skjólstæðinginn við að tjá upplifun sína og endursegja reynslu sína. Þetta þýddi að nemandinn yrði að vera sveigjanlegur þegar hann útfærði orð í myndefni, hvort sem hann notaði tréliti, vatnsliti, eða

aðra tækni. Þetta viðhorf átti einnig við um fjölda teikninga. Á fimmta fundinum luku samstarfshóparnir við teikn-

ingarnar og nemendur náðu fram upphrópuninni: „já þetta var svona!“

Á sjötta og lokafundi smiðjunnar voru sjúklingarnir í

uppbygging verkefnisins

aðalhlutverki og fluttu frásagnir sínar fyrir Þórarinn með

aðstoð teikninganna. Í upphafi samkomunnar sátu þeir við hlið aðstandenda sinna en voru síðan beðnir að setjast við

hlið Þórarins við háborðið, einn í einu og í fylgd nemendanna sem þeir hefðu unnið með. Í þessum smásagnaupplestri

voru sjúklingarnir í því hlutverki sem Þórarinn var í upphafi smiðjunnar. Nú hlustaði hann á frásagnirnar

ásamt öðrum boðsgestum; fjölskyldum og nemendum, læknum og stjórnendum FAAS félagsins, yfirkennurum

Myndlistarskólans í Reykjavík, forstöðumanni Þjóðarbókhlöðunnar, fulltrúa frá Velferðaráðuneytinu og öðrum boðnum gestum.

Þeir sem komu að því að meta verðleika smiðjunnar

voru ólíkir aðilar sem komu beint og óbeint að henni. Geðhjúkrunarfræðingur,

aðstoðardeildarstjóri,

frá

Minnismóttökunni á Landakoti lagði eigindlegt mat á

viðbrögð sjúklinganna. Þ.e. lagði mat á hegðunarmynstur

og tilfinningasvið hvers þátttakanda. Við lok smiðjunnar

skráði hver og einn nemandi niðustöður sínar af samstarfinu; eftirvæntingar og lærdóm af vinnu sinni með skjólstæðingi sínum. Í vinnuferlinu höfðu nemendurnir stuðst við ákveðinn spurningaramma og þema líðandi stundar,

auk efni smásögunnar, sem þeir höfðu til viðmiðunar.

frásagnir minninganna

Aðstandendur voru einnig beðnir um að meta árangurinn

í lok námsskeiðsins. Þeir voru spurðir um lífsgæði, tilfinningalegt vægi, hegðun, andlegt ástand og vellíðan ástvina sinna sem höfðu tekið þátt í verkefninu.

Til þess að gera athuganir í framtíðinni á hugsanlegum breytingum, eða þróun, á sjúkdómnum, voru allir vinnufundirnir teknir upp á hljóðmyndband og ljósmyndaðir.

Það verður því hægt að bera saman upplýsingar í sjúkraskýrslu hvers sjúklings um málfar hans, tjáskipti hans og tilfinninganæmi. 56

ALMENN MARKMIÐ

- Örva getuna til þess að læra hluti og festa í minni („semantic memory“).

- Tilfinningaleg örvun.

- Bæta lífsgæði og sjálfsímynd sjúklinganna.

- Bæta félagsleg tengsl milli sjúklings og aðstandenda.

- Nota tilfinningaminnið til að brúa bilið milli fortíðar og nútíðar.

- Stuðla að frekari gildum gegn fordómum gagnvart Alzheimers sjúkdómnum.

- Kynda undir verkefni þar sem mismunandi kynslóðir vinna saman.

uppbygging verkefnisins

Frekari upplýsingar: http://frasagnirminninganna.blogspot.com.es Heimildir: - Antúnez Almagro, Carmen og Arnardóttir, Halldóra (ritstj.) (2010): Narrando Memorias. Tres Fronteras, Murcia. - Basting Anne: Timeslip, Creative Storytelling. Sjá: http://www.timeslips.org/ - Rosenberg Francesca, Parsa Amir, Humble, Laurel og McGee, Carrie (2009): Meet me at MoMA. The MoMA Alzheimer’s Project: Making Art Accessible to People with Dementia. Museum of Modern Art. New York. - Þórarinn Eldjárn (1999): Alltaf sama sagan. Forlagið. Reykjavík.

Methodology

narrated memories

The first Art and Culture Workshop as Therapy for

Alzheimer’s in Iceland, “Narrating Memories with Þórarinn Eldjárn”, focuses its study on cognitive stimulation and

semantic memory. This workshop enjoyed the collaboration of the renowned writer, Þórarinn Eldjárn, and 14 students

of illustration at Reykjavík School of Visual Arts. Each Alzheimer’s participant was appointed two students. The

workshop spanned two weeks, 6 sessions, 90 minutes each and took place in the National Library of Iceland.

On the 19th of August 2011, seven Alzheimer’s patients 60

from the Dementia Unit at Landakot were invited with their

families to the National Library. During this first meeting

they listened to the storytale, WhatIfStory (Hvaðefsaga) written by Þórarinn Eldjárn. It had been carefully selected

from his short stories due to its subject matter, descriptions and optimum length, as well as having qualities of

stimulating the imagination. The author read the tale with great insight; a short story, which took place in the

landscape of Iceland and would lead the listeners to many locations and connect them to the environment. At the end

of the recitation, the participants continued with a lively dialogue about their links to different mountains. We hoped the tale would evoke memories of their lived experiences.

methodology

After this event, the patients and their families were taken on a guided tour around the library to reinforce their

awareness of the place. The bright colours and generous spaces stacked with books would help them to remember what happened that afternoon.

In the following sessions, the focus moved to the 14

illustrators. These young collaborators were asked to make

between one and three drawings per session, as detailed as possible, although without going into the field of abstraction.

The aim was to connect to these drawings in such a way that they would enable the clients to recount their stories.

The participants’ first task was to recall the story,

WhatIfStory, and identify a memory related to it. They described this experience to the students who took up their

pencils and began sketching the first sequences of the tale. The subject matter of the following three sessions focused

on making a connection to the ‘MOUNTAIN through names of familiar mountains, memories of collecting the

herd during autumn, going berry picking, collecting wild

herbs, going camping or hiking and even through elves’ settlements (referring here to the story suggesting the mountain to be hollow); TRANSPORTATION through

memories of travelling, roads (asphalt, gravel, tracks),

narrated memories

vehicles and horses (way of travelling), modern tunnels

and bridges (before, people had to wade the rivers and walk from one farm to the other following the lines of the

mountains); ICELAND’S NATIONAL DAY (17th of June) through the Icelandic symbol of the “Lady of the Mountain”

(“Fjallkonan”), the weather, Icelandic national costume, the flag and the fight for independence.

Starting each session, the students showed the clients their

sketches from the day before. This helped them to pick up

the thread and to continue the description in more detail. The 62

exercise extended the use of adjectives and nouns to improve

the drawing and make it more solid. At the end of the session, the patients evaluated the work of their collaborators, the degree of details and resemblance to the memory.

The aim was to grasp the essence of the narrative and thus

enable the patient to feel identified with it through the visual form. In other words, the illustrator’s drawing paper played the role of assisting the patient in expressing his/ her experiences and narrate again what s/he had lived. This

meant the student had to be flexible in the way of transcribing the words on to the paper, whether using wooden colour

pencils, watercolours or other techniques. This attitude also applied to the number of illustrations.

methodology

During the fifth session the students finished illustrating their clients’ narratives, achieving the exclamation: “Yes, it happened in this way”!

In the sixth and last session, the patients were the protagonists

and presented their narratives to the writer, Þórarinn Eldjárn,

using the illustrations as guides. At the beginning of the presentation they sat with their families but then were asked

to take a seat by Þórarinn at the conference table, one by one,

together with the student collaborators. In this recitation, the Alzheimer’s participants played Þórarinn’s role at the beginning of the workshop event. Now, this acclaimed

writer was the one who listened to the narratives together

with the other guests; families and students, medical team, FAAS’s board of directors, professors from the Reykjavík

School of Visual Arts, the National Librarian, representative from the Ministry of Welfare and other invited guests.

Those who evaluated this workshop were different bodies, directly or indirectly involved in its process. The nurse,

and assistant department director from the Dementia unit

at the National Hospital of Iceland, evaluated the patients’ responses within qualitative measurements. That is, through

a neutral observation she evaluated the participants’ behaviour and emotional pattern. At the end of the

narrated memories

workshop, each student was asked to make a report about his/her results of the collaboration: expectations and study achievements from working with an Alzheimer patient. During the course of the workshop, the students had worked

from within a certain framework: a list of questions and the theme of the day, in addition to the subject matter of the short story, which they had as a reference. Family members

were also asked to evaluate the results at the end of the workshop. They were asked to respond to a questionnaire

about quality of life, emotional balance, behaviour, mental 64

state and the degree of satisfaction of their loved ones who had participated in the project.

In order to continue observing possible changes or

development of the disease suffered by these patients, all the sessions were video recorded with sound, as well as being photographed. It will therefore be possible to measure and

compare facts throughout the investigation, facts on verbal expression and on emotion.

methodology

General aims:

- Stimulate semantic memory. - Identify the basic emotions.

- Improve quality of life and the patients’ self image.

- Improve social relationships between patients and caregivers.

- Use emotional memory to bridge the past and the present.

- Provide values to society against prejudice in terms of Alzheimer’s disease.

- Encourage collaborative projects between different generations.

For further information: http://frasagnirminninganna.blogspot.com.es Bibliography: - Antúnez Almagro, C. and Arnardóttir, H. (ed.) (2010) Narrando Memorias. Tres Fronteras, Murcia. - Basting A. Timeslip, Creative Storytelling. Website: http://www.timeslips.org/ - Rosenberg, F. Parsa, A. Laurel Humble, L. and McGee, C. (2009) Meet me at MoMA. The MOMA Alzheimer’s Project: Making Art Accessible to People with Dementia. Museum of Modern Art. New York. - Þórarinn Eldjárn (1999) Alltaf sama sagan. Forlagið. Reykjavík.

Val á þátttakendum fyrir Bókmenntasmiðjuna

frásagnir minninganna

Það kom í hlut Minnismóttökunnar á Landakoti að velja

þátttakendur. Um það sáu Jón Snædal yfirlæknir og Guðlaug Guðmundsdóttir, aðstoðardeildarstjóri.

Miðað var við að hugsanlegir þátttakendur kæmu úr hópi

þeirra sem eru í reglulegu eftirliti á móttökunni vegna Alzheimers sjúkdóms. Einnig var miðað við að þeir væru

með „hæfilega“ langt genginn sjúkdóm. Með því er átt að

minnisskerðing væri orðin það mikil að hún hefði greinileg áhrif í daglegu lífi og væri farin að þrengja venjubundið

félagslíf svo sem með því að valda einangrun. Það var einnig ljóst að of langt gengin heilabilun gæti komið í veg fyrir að viðkomandi einstaklingur gæti nýtt sér úrræði af þessu

tagi. Til viðmiðunar var notaður skali sem nefnist „Global Deterioration Scale“ (GDS) sem raðar einstaklingum í 7 stig eftir alvöruleika sjúkdóms. Allir þátttakendur voru á 4. stigi sjúkdómsins, þ.e. með byrjandi heilabilun.

Tveir þátttakenda voru farnir að mæta í dagþjálfun en voru að öðru leyti á svipuðu stigi og hinir. Allir áttu aðstandanda

sem gæti verið með þeim til að byrja með og séð til þess að þeir mættu á réttum tíma.

Ef einhverjir einstaklingar þekktust var það tilviljun.

Criterion used choosing the participants

narrated memories

It was the role of the Dementia Unit at Landakot to choose participants to take part in the Literature workshop. Jón Snædal, Head of the Psychogeriatric Clinic, and the assistant department director, Guðlaug Guðmundsdóttir, carried the selection out.

The guideline used presumed that tentative participants would belong to a group control that attended the Dementia Unit for the treatment of Alzheimer’s disease. Furthermore,

the participants would suffer a moderate level of the

disease. That is, memory loss affected their daily life in an obvious way and limited their normal social life, causing

isolation. It was clear that an advanced level of Dementia would prevent an individual to benefit from this kind of intervention. As a reference, the scale “Global Deterioration

Scale” (GDS) was used which positions individuals within

7 levels according to the severity of the disease. All participants were in the 4th level, the first stage of Dementia.

Two participants had started to attend a Day Care Centre.

Otherwise they were at the same stage as others. Everyone

had a family member who could be present at the beginning of the workshop and ensure punctually.

If any of the participants knew each other beforehand, it was a coincidence.

Frรกsagnir minninganna

„Dagarnir í Gufunesi“

Dagný Gísladóttir

frásagnir minninganna

Dagný, maðurinn hennar og ung börn þeirra áttu heima upp

í Gufunesi, á bæ sem hét Dorfi. Öskuhaugarnir voru þar

skammt frá og óku bílarnir með farmana fulla af ónýttum lager frá verksmiðjunum. Oft náðu börnin sér í nýja inniskó, hreina og fína, þar sem þeir voru enn í kössunum. „Allir fengu skó“, sagði Dagný, og brosti.

Margir bílar og ruslabílar keyrðu upp veginn á leið sinni upp á hauga. Oft var mikið rusl á götunni vegna þess að það

datt af pöllunum. „Það þurfti því iðulega að skipta um dekk á straumlaga sportbílnum okkar, rauðum Mustang með hvítri rönd. Ég lenti alltaf í því að skipta um dekkin,“ sagði

Dagný og hló, „maðurinn minn var alltaf að gera eitthvað annað þegar það gerðist.“

Dagarnir í Gufunesi voru viðburðaríkir. Heima var talsverður músagangur í kjallaranum og hlupu mýsnar jafnvel yfir

krakkana á nóttunni, en heimiliskötturinn var duglegur að veiða þær. Geiri í Gufunesi, sem bjó á næsta bæ, var mikill

vinur fjölskyldunnar og kom oft í mat. Hann setti mikinn svip á staðinn. „Þetta var maður góður, svolítið lágvaxinn og frekar ófríður en naut mikillar kvenhylli“, bætti hún við.

Bæði Geiri og Ragnar voru miklir hestamenn. Átti Ragnar

það til að kaupa á svipstundu þá hesta sem hann hafði augastað á. Þau áttu að minnsta kosti tuttugu hesta.

„Tröllið í Vörðufelli og húsið Fljótshamar“

Geirharður Þorsteinsson

frásagnir minninganna

Litið var til fjallsins Vörðufells í Biskupstungum. „Hvað ef

tröll myndi nú birtast með nafarinn sinn, stóra borinn, og bora gat í gegnum fjallið, rétt fyrir framan húsið?“ Geirharður minntist þannig tröllsins sem hann sá fyrir sér. „Tröllið tók

til hendinni og byrjaði að snúa bornum. Smátt og smátt náði

borinn lengra og lengra inn í fjallið. En tíminn leið. Senn kom sólin upp, með þeim afleiðingum að tröllið reyndi að stökkva inn í holuna en festist og breyttist í stein... “

Útsýni var fallegt yfir á Vörðufell frá húsinu Fljótshamrar,

sem Geirharður teiknaði og byggði sjálfur og er enn notað af fjölskyldunni. Áin Hvítá rennur fyrir neðan það. Geirharður

hafði tengst þessu umhverfi frá því hann var krakki því

faðir hans hafði átt fyrstu gróðrarstöðina á staðnum í landi Stóra-Fljóts. Fljótshamrar er byggt á tveimur hæðum og

bera efri gluggarnir við þaklínuna til þess að geta notið útsýnisins sem best til fjalla. Bæði hliðarveggir og þak eru

bogamynduð gagngert til þess að mýkja útlínur hússins gagnvart landinu.

En landið í kringum Fljótshamra var líka nytjað þeim fjórum

hestum sem Geirharður á. „Hestar hafa ávallt verið mikilvægir í samgöngum á Íslandi,“ útskýrði Geirharður, „og þá

sérstaklega í gamla daga. Pósturinn var borinn á hestum og bréfin sett í pósttösku sem landspósturinn bar sjálfur.“

„Sérstaki heimurinn í kringum „Litlu Reykjavík““

Sigríður Ingólfsdóttir

frásagnir minninganna

Það var farið í berjamó á hverju hausti austur í Aðaldal. Þau

voru mörg og því þörf á stórum bíl. Þau áttu svokallaðan

boddí-bíl sem var grænn og með yfirbyggðu þaki. Yfirleitt var stoppað við Laxá og mannfólkið ferjað yfir á.

Á Akureyri bjó Sigríður og fjölskylda hennar í stóru húsi

á Oddeyrinni, í Litlu Reykjavík sem myndaði götuna með öðrum íbúðarhúsum. Hörgsland var efsta húsið, síðan kom Litla Reykjavík, Litla húsið, Norðurpóll og Litli Póll. Léku

krakkarnir sér á túnum, dorguðu á bryggjunni og fóru á skauta þegar sjórinn var ísilagður alveg við húsin. Þau áttu líka Ósinn, „hann var óþverraós.“ Þegar krakkarnir duttu í hann

voru þeir þrifnir í vaskahúsinu, „sú var ólyktin af honum“,

hrópaði Sigríður. Þetta var mýrlendi og öskuhaugarnir voru fyrir ofan. Ósinn var fylltur upp með öskuhaugunum en sjór

kom alltaf úr Strandgötunni. Þar var brú og það kom alltaf sjór upp í ósinn, „alveg hræðileg lykt!“

Þetta var aðal leikvangur krakkanna. Slábolti var sérstaklega

vinsæll, hann er kallaður kýlubolti fyrir sunnan. Sigríður lýsir leiknum þannig að einn var með prik, henti upp

boltanum og sló. Þá hlupu krakkarnir út. Markmiðið var að skjóta einhvern og fella, þá var hann dauður.

Gaman var að búa á Eyrinni „í þessu heilmikla húsi“, en þessi saga tilheyrir fortíðinni, nú eru öll húsin horfin.

„Viti menn, pilturinn hafði veitt sinn fyrsta lax!“

Sigtryggur Bragason

frásagnir minninganna

Það þótti ekki öruggt að fara í veiði í Laxá í Aðaldal, á svæði

fyrir neðan svokallaða Fossa, fyrr en strákar höfðu náð 10 ára aldri. Þess vegna fór Bragi, faðir Sigtryggs, ekki fyrr með hann í laxveiði. Svæðið í ánni lá fyrir neðan Laxamýralandið og var þekkt fyrir að hafa „mikla strengi og grjót“.

En dagurinn rann upp, Sigtryggur var tekinn með og óð

þegar ána við Kistukvísl. Ekki leið á löngu þar til bitið var á, og viti menn, pilturinn hafði veitt sinn fyrsta lax!

Hann ljómaði af stolti! Frekar þrekinn í vexti, horfði Bragi hins vegar yfirvegaður á son sinn. Hann hafði gefið

honum örugga handleiðslu og brá sér ekkert við það að sjá unglinginn, heillaður með gapandi munn og stór augu.

Þessi reynsla átti eftir að fylgja Sigtryggi því laxveiðin varð hans sumarvinna í 10 ár. Um leið og pilturinn fékk bílpróf gerðist hann leiðsögumaður vestur í Haffjarðará fyrir Breta.

Keyrði hann Dodge Weapon bíl, sem búið var að byggja aftan á. Þar sátu Bretarnir en Sigtryggur ók þeim upp og niður með ánni, sótti þá og flutti á milli hylja.

Einn þeirra, Charles Forte, kom oft til Íslands. Þá leigði hann ána alla eða ákveðin svæði. Þetta var merkismaður og

átti hann fjölda veitingahúsa í Bretlandi. „Alltaf varð hann ábúðarmeiri og flottari með tignunum, Forte, Sir Charles og Lord Forte“, lauk Sigtryggur máli sínu.

„Kötturinn reyndist vera barnapían mín“

Svava Svavarsdóttir

frásagnir minninganna

„Esjan blasti við okkur út um eldhúsgluggann í nýja húsinu“, sagði Svava, „fjallið var hluti af húsinu okkar“.

Þau hjónin byggðu húsið á meðan börnin voru enn mjög ung. Á kvöldin var haldið áfram að pússa eldhúsið og loftið neglt upp við súð, allt þar til húsbóndinn sofnaði út af á kvöldin.

Það var siður að leyfa því að lifa sem fæddist fyrst í húsunum.

Á meðan húsið var í byggingu fæddist lítill kettlingur, „hann var fyrsta barnið“, segir Svava, „og auðvitað tók ég hann

heim. Við vorum ekki búin með húsið en hann var heima með litlu krökkunum.“

Eitt kvöldið var Svava að vaska upp og búin að koma öllum

í rúmið. Sú yngsta, sem var aðeins 6 mánaða, missir þá pelann og byrjar að væla. Svava heldur áfram að vaska upp

og hugsar með sér að þetta sé ekki grátur heldur væl og

leyfir henni að halda áfram. Svo heyrir hún að barnið hættir

og skilur nú ekkert í þessu. Svava lítur inn og sér þá að kötturinn stendur við höfðalagið hjá henni við rimlarúmið: “Hann stendur á afturlöppunum og var búinn að stinga

annarri loppunni inn og setja hana í hálskotið á stelpunni. Kötturinn var að hugga hana! Hann reyndist vera barnapían mín.”

„Enskunám í Cambridge“

Þorsteinn Viggósson

frásagnir minninganna

Þetta gerðist fyrir mörgum árum þegar Þorsteinn hafði unnið fyrir Shell í eitt eða tvö ár og fékk þá að fara til Cambridge á Englandi til að læra ensku. Þangað fór hann einn en það kom

ekki að sök. Þar var margt ungt fólk og þ.á.m. Íslendingar. Eitt kvöldið var partý haldið langt fram á nótt og mönnum

mikið skemmt. Ekki var beðið um leigubíl heldur hjólað heim. Þorsteinn og vinur hans fóru tveir saman en „koma

þá ekki tveir lögreglumenn að okkur“, minnist Þorsteinn. „Ég var náttúrulega stoppaður því ég hjólaði víst í stórum hlykkjum og söng hástöfum. Bjórinn var svo sterkur í þá

daga þarna út í Englandi!“ Lögreglumennirnir fóru með vinina niður á stöð og tóku af Þorsteini skýrslu, m.a. hver hann væri, hvaðan hann kæmi og með hverjum hann væri. Síðan mátti hann hjóla heim.

Þorsteini fannst þetta „allt svolítið kjánalegt“. Ekki leið á

löngu þar til hann var kallaður fyrir rétt en þurfti ekki að

mæta, því hann var kominn til Íslands. Þorsteinn skrifaði þeim bréf, „Non-alcoholic beer in Iceland“ og útskýrði

málið. Hann hafði fengið sér bjór í Englandi en það væri ekki til svona sterkur bjór á Íslandi. „Breska lögreglan varð

að gjöra svo vel að skilja það og taka því, en þessi umsögn var síðan birt í litla blaðinu þeirra“, minntist hann.

Íslendingar keyptu mikinn bjór erlendis og sendu heim.

„Mannshvarf í Dalahelli“

Þór Halldórsson

frásagnir minninganna

Í barnæsku bjó Þór í sveit austur á Fljótsdalshéraði og gekk

í farskóla á næsta bæ. Leið hans var ekki hættulaus. Hann

varð að sneiða hjá svokölluðum Dalahelli, sem kenndur var við mannshvarf og kunnur var úr þjóðsögum.

Sagan segir að barið var hraustlega að dyrum á bæ einum

og húsbóndinn fór fram. Skammdegið lá yfir og myrkur

yfir öllu. Eitthvað dvaldist honum þarna úti og var gáð eftir honum. Ekki sást tangur né tetur af honum.

„Þetta var í fyrstu snjóum og menn sáu mikið tramp og

merki um heilmikil átök. Það var líka sporrækt á túninu. Menn sáu stór spor stefna á hellinn sem að lokum hurfu inni í hann,“ bætti Þór við.

Nú runnu á menn tvær grímur, þetta var ekki einleikið. Þegar betur var að gáð láu þröng göng inn eftir hellinum sem fólkið þurfti að skríða eftir lengra og lengra inn í

bergið. Að lokum kom það að afhelli. Þar var undarlegur

umbúnaður og járngrindur fyrir opinu. „En ekki nóg með

það“, hrópaði Þór, „á sjálfum járngrindunum fundust skór

húsbóndans, litaðir blóði eins og eitthvað mikið hefði gengið á! Þá voguðu menn sér nú ekki lengra og snéru við.

Menn treystu sér ekki til þess að sanna hvort göng lægju undir fjallinu yfir í Borgarfjörð eystri.“

Narrating Memories

“The days in Gufunes’’

Dagný Gísladóttir

narrated memories

Dagný, her husband Ragnar, and young children lived in

Gufunes, on a farm called Dorfi. The town’s dumpsite was not far away and the cars passed with full truckloads

of unsold items from factories to throw there. Often the

children got new slippers, clean and good, as they were still

in the boxes. “Everyone got shoes,” said Dagný, and smiled. There were many cars and lorries that drove up the road towards the dumpsite. Often therefore, there was rubbish on

the road because it fell from the platforms. “We continually had to change the wheels,” Dagný recalled and laughed,

“my husband was always doing something else when it happened.”

The days in Gufunes were eventful. In the house, there were quite a lot of mice in the cellar and they even ran

over the children when sleeping. But, the cat was quick to

catch them. Geiri in Gufunes, who lived on the next farm, was a great family friend and often came for dinner. Geiri was a great character. “He was a good man, a bit short and

not very handsome yet very popular among women”, she

added. Both Geiri and Ragnar loved horses. Frequently, Ragnar bought horses immediately when he found one to his liking. They owned at least twenty horses.

111

“The troll in Vörðufell and the house Fljótshamar’’

Geirharður Þorsteinsson

narrated memories

Looking towards the mountain Vöðrufell in Biskupstungur,

”what if a troll would appear with his gimlet, big driller,

and drill a hole through the mountain, just by the house?” In that way, Geirharður recalled the troll he had foreseen in

this setting. “The troll took off and began turning the driller. Little by little, the driller reached further and further inside the mountain. But time passed. Soon dawn appeared with

the consequence that the troll tried to jump into the hole. But he got stuck and turned into stone...”

The view was beautiful from the house, Fljótshamrar, towards Vörðufell. Geirharður had designed it and built,

and is still used by the family. The river Hvítá runs just by it. Geirharður had strong ties to this landscape from his

childhood. His father had run the first greenhouse in this place in the land of Stóra-Fljót. Fljótshamrar is built on two levels. The windows are by the roofline to enjoy the view

towards the mountains. Both sidewalls and roof are curved, precisely to soften the lines in respect to the land.

The land around around Fljótshamar was also utilized for

Geirharður’s four horses. “Horses have always been important for transportation in Iceland”, explained Geirharður,

“especially in the old days. The post was delivered by horses and the letters put in a postbag which the postman held.”

113

“The special world around “Little Reykjavík’’’’

Sigríður Ingólfsdóttir

narrated memories

Every autumn, a trip was organized to go berry picking to Aðaldal. “We were so many that we needed a big car.

We owned a small coach, so-called “boddíbíll”, which was

green and had a built roof. Usually we stopped at Laxá and people were ferried over the river”, Sigríður recounted.

In Akureyri, Sigríður lived with her family in a big house, in

the neighbourhood Oddeyrin. This house was named Small Reykjavík and formed the street with four other dwellings.

Hörgsland came first, then Small Reykjavík, Little House, North Pole and Small Pole. The children played on the

farmland, fished by the harbour and went skating when the sea was covered with ice. They also owned the river mouth,

“it was very dirty”, Sigríður added. When the children fell

into it, they had to be cleaned up in the laundry room. “Such

was the bad smell,” exclaimed Sigríður. This was marshland and the town hall’s dumpsite was beyond it. The dump

filled up the river mouth but the sea always reached it from

Strandgata. There was sometimes, “just a horrible smell.” “This was the children’s main playground. Cricket was very popular. It consisted in hitting someone who would then fall down and be “dead”,” Sigríður explained.

It was fun to live in Oddeyrin, “in this huge house”. But, this story belongs to the past, now the houses are all gone.

115

“Not before long, a fish caught his rod’’

Sigtryggur Bragason

narrated memories

It was unsafe for boys to go fishing in the river Laxá in Aðaldal, in an area called “waterfalls”, until they reached the age of 10. Thus, Bragi, Sigtryggur’s father, did not take

him salmon fishing before. This area lay below the land of Laxamýri and was known for its “strong currents and rocks”.

But, the day arrived. Sigtryggur was taken along and he immediately waded into the river by Kistukvísl. Not before

long, a fish caught his rod. Imagine, the boy had fished his

first salmon! His face radiated with pride! Rather stoutly

built, Bragi looked calmly at his son. He had given him solid advice and was not at all surprised seeing the boy, wholly fascinated, with his big eyes and wide-open mouth.

This experience followed Sigtryggur later, as salmon fishing was to become his summer job over 10 years. As soon as the youngster got a car licence he became a guide for the

British, in the river Haffjarðará. He drove a Dodge Weapon

jeep, and escorted the British up and down the river, picking them up and moving from one stream pool to another.

One of them, Charles Forte, often came to Iceland. He took

the whole river on rent, or specific areas. This was a highly respected man and he owned many restaurants in Britain. “He became ever more solemn and greater in rank; “Forte, Sir Charles and Lord Forte”, Sigtryggur concluded.

117

“The cat turned out to be my babysitter’’

Svava Svavarsdóttir

narrated memories

“We had a view of Esjan straight out of the kitchen window

in our new house”, said Svava, “the mountain was part of our house.”

The couple had built their house while the children were

still young. In the evening, the husband continued working,

polishing in the kitchen and nailing up the ceiling, right until he fell asleep.

It was a custom to allow the first life that was born in the houses to live. While the house was being built a little kitten

was born. “It was our first baby”, Svava said, “and of course

I took it home. We hadn’t finished the house but the kitten was at home with the children.”

One evening, Svava was doing the dishes and had put the

children to bed. The youngest one, who was only 6 months,

dropped her feeding bottle and started whining. Svava continued doing the dishes, as she believed this was not a

cry but a whining and allowed her to continue. Suddenly,

she realized the baby had stopped and she didn’t understand

why. Svava looked into the room and saw the cat standing

by her bed-board just by the baby’s cot: “it stood on its back legs and had inserted one foot in between the bars and the

girl’s neck. The cat was soothing her! It turned out to be my babysitter.”

119

“Learning English in Cambridge’’

Þorsteinn Viggósson.

narrated memories

This happened long ago. Þorsteinn had been working for

Shell for one or two years and got a leave to go to Cambridge

in England to learn English. He went alone but that was not

a problem. There were many young people in Cambridge, Icelandic among others. One evening, there was a party late

into the night and lots of fun. To return home, they didn’t

ask for a taxi but took their bicycles. Þorsteinn and his friend went home together. “Suddenly two policemen approached

us”, Þorsteinn recalls. “I was of course stopped because apparently I cycled in zigzags and sang very loudly. The beer was strong in England in those days!”

The policemen took the friends to the police station and Þorsteinn had a report taken. He was asked for his name,

where he was from, etc. Then he was allowed to cycle home. Þorsteinn thought this “all a bit silly”. Shortly, he was asked

to come to court but did not have to attend as he had already returned to Iceland. He therefore wrote them a letter, “Nonalcoholic beer in Iceland” and explained his case. He had had some beer in England but there was no such beer in

Iceland. “The British police had to understand that and

accept it. This small headline was later published in their local newspaper”, he concluded.

Icelandic people bought a lot of beer abroad and sent home.

121

“Man’s disappearance in Dalahellir’’

Þór Halldórsson

narrated memories

As a child, Þór lived on a farm in Fljótsdalshérað and

attended an ambulatory preschool nearby. The walking path he had to take was not without danger. He had to pass the cave Dalahellir, associated with a man’s disappearance and was frequently a subject in the Icelandic folk stories.

The story tells that the housekeepers of a nearby farm hear

hard knocking on the door. The owner went to see who it

could be. Not returning, people went to look for him. But, there was no sign of him anywhere.

“This occurred in the first winter snows and people could see heavy footsteps and signs of a fight. Tracing the footsteps,

people saw them leading to the cave and then disappearing into it,” Þór added.

This created certain unease. A narrow tunnel became visible inside the cave into which the people crawled deeper and

deeper into the mountain. A small cave appeared to the side. Strange materials were around and a steel fence up against the mouth of the cave. “But this was not all”, Þór

exclaimed, “on the steel fence they could find the owner’s

shoes hanging, stained with blood as if something horrible

had taken place! Seeing this, the people were scared and

discouraged to continue searching and to find out if there was a tunnel lying under the mountain to Borgarfjörður east.”

123

Viðhorf aðstandenda

Guðlaug Guðmundsdóttir Hjúkrunarfræðingur og aðstoðardeildarstjóri. Minnismóttakan á Landakoti, Landspítali Íslands

frásagnir minninganna

Í samtölum við aðstandendur þeirra sem tóku þátt í bókmenntasmiðjunni kemur fram almenn ánægja með verkefnið.

Þau voru flest sammála um að aðstandendur þeirra hafi verið kvíðnir fyrir fyrsta vinnufundinum og voru þau

ekki viss hvað myndi gerast þar og einnig með hverjum þau ættu að vinna. Þeim fannst að það hefði verið betra

ef búið hefði verið að ákveða fyrirfram hvaða nemendur

ynnu með hverjum og að þau væru kynnt fyrir þeim á fyrsta

fundinum þannig að kvíðinn yrði minni. Allir töluðu um að 126

fyrsti vinnufundurinn hafi verið kvíðvænlegur, sumir voru neikvæðir og nokkrir fundu ekki tilganginn strax en síðan

eftir annan fundinn fannst þeim frábært þegar þau voru búin að sjá myndirnar hjá nemendunum og gátu tengt þær og skildu betur tilganginn með samstarfinu.

Ein eiginkona talaði um að eiginmaður hennar hafi aldrei

komist alveg inn í hvert væri markmiðið með þessu og skyldi ekki tilganginn. Hún taldi að jafnvel hefði hann

haldið að hann ætti sjálfur að teikna og honum hafi ekki fundist hann standa sig nógu vel og einnig taldi hún að hann

hefði ekki náð nógu góðum tengslum við sína nemendur og gæti hluti af því verið að annar var enskumælandi og hann taldi sig alveg skilja hann en hinn nemandinn þýddi

viðhorf aðstandenda

yfirleitt það sem sagt var og fannst honum það pirrandi. Einnig var hann ósáttur við lokakynninguna en hann taldi sig ekki hafa vitað af henni og var hann leiður og svekktur

yfir henni af því að honum fannst hann ekki hafa staðið sig nógu vel. Ekki bar á kvíða hjá honum og hann var ekki

að hugsa mikið um þetta á milli tíma því hann skyldi þetta

ekki. Henni fannst að hópurinn hefði þurft að hristast betur saman. Hún var almennt mjög ánægð með þetta, fannst

þetta frábært framtak og sagði að þau væru alveg tilbúin að taka þátt í fleiri sambærilegum verkefnum.

Það kom fram að sumir nemendurnir notuðu tímann á milli fundanna til að prófa að framkvæma hluti sem skjólstæðingur þeirra hafði talað um. Einni konu sem er í dagþjálfun fannst mjög gott að enginn úr dagþjálfuninni var

viðstaddur og að hún var ein því þá gat hún sagt það sem hún vildi og þurfti ekki að hafa áhyggjur af því að hún væri alltaf að segja sömu söguna.

Nær allir voru ánægðir með sína nemendur og virtust tengjast þeim og finna til samkenndar með þeim og fannst

gaman að sjá þau vinna og að spjalla við þau og flest upplifðu góð samskipti við þá.

Þau lögðu mikla áherslu á að mikilvægt væri að allir bæði nemendur og skjólstæðingarnir séu alveg með á hreinu hvað

127

frásagnir minninganna

eigi að gera og voru þau sammála um að undirbúningurinn hefði mátt vera skýrari.

Sumir skjólstæðinganna unnu heimavinnu og voru með ýmsa minnismiða og ein konan kom oftar en einu sinni með

gamlar myndir að heiman frá sér til að sýna nemendunum hvað hún var að meina. En það var mjög misjafnt hversu mikið þau töluðu um verkefnið á milli vinnutímanna.

Fram kom að þau voru spennt að mæta aftur og flestir

töluðu um að þetta væri jákvæð upplifun. Einn eiginmaður segist hafa uppgötvað hvaða endurminningar eiginkonu 128

hans væru orðnar rýrar og upplifði hann að minningunum

fjölgaði og þær stækkuðu við þetta verkefni. Ein dóttir kom fram með hugleiðingu hvort þetta hafi ef til vill verið of

stuttur tími, hvort betra hefði verið ef þau hefðu lengri tíma með nemunum. Ein eiginkona talaði um að þetta hafi verið

mjög uppörvandi fyrir hennar mann, hafði jákvæð áhrif á hann og það átti mjög vel við hann að rifja gamla tíma upp. Þau voru öll sammála um að þetta hljóti að vera þroskandi

fyrir nemana bæði að kynnast sjúkdómnum og einnig eins

og kom fram að yfirleitt eru þeir að teikna eigin hugsanir en þarna voru þau að teikna hugsanir og minningar annarra.

Þau voru sammála um að síðasti fundurinn þegar myndir

voru kynntar hafi verið fyrirkvíðanlegur fyrir þau öll og

viðhorf aðstandenda

þá kannski sérstaklega að þurfa að tala fyrir framan hóp af fólki sem þau þekktu ekki. Þeim fannst að það hefði

ef til vill þurft að undirbúa nemana betur fyrir þetta og leggja meiri áherslu á það að þau leiddu meira umræðuna

og hjálpuðu skjólstæðingunum sínum að tjá sig og skýra

myndirnar. Kvíðinn fyrir að tjá sig hafði stundum áhrif á

hversu vel þeim gekk að muna eftir hvað þau voru að hugsa þegar myndirnar voru gerðar.

Allir voru mjög ánægðir með þetta framtak, fannst það einungis vera jákvætt og voru öll tilbúin að taka þátt í svona

verkefni aftur ef það biðist. Þau töluðu um mikilvægi þess

að jákvæð umræða skapist um þennan sjúkdóm þannig að einstaklingur sem greinist með hann sé bara ekki afgreiddur óhæfur einstaklingur. Eins og ein eiginkonan sagði, það er

alveg hægt að umgangast þau eins og annað fólk og hafa mikla ánægju af samveru með þeim.

Ég kom inn í bókmenntasmiðjuna sem fulltrúi minnismóttökunnar á Landakoti og var því hlutlaus áhorfandi á vinnufundunum en tók ekki beinan þátt í því sem fram

fór þar. Ég þekkti flesta skjólstæðingana og vissi nokkurn

vegin hvar hver var staddur í sjúkdómsferlinu. Ég fann fyrir því að á fyrsta fundinum bar á óöryggi hjá báðum aðilum og greinilegt var að hópurinn var að finna sína stöðu og að

129

frásagnir minninganna

ná tengslum. Á öðrum fundinum fannst mér andrúmsloftið vera miklu afslappaðara og greinilegt að þeim fannst gaman að hittast aftur og mjög gaman að sjá myndirnar og rifja upp

með nemendunum af hverju þessi mynd var teiknuð. Best er að lýsa upplifun minni af þessu verkefni sem hugljómun. Mér fannst ótrúlegt að sjá hvað skjólstæðingunum fannst þetta skemmtilegt og hvað þau voru ræðin og gátu rifjað

upp minningar úr lífi sínu og greinilega haft ánægju af. Það var mikið hlegið og mikið talað og þau nutu þess að segja

þessu unga fólki frá ýmsum minningum og upplifunum sem 130

eru mjög fjarri þeim raunveruleika sem ungt fólk í dag lifir við. Það voru oft endurtekningar á næsta fundi en þá voru

nemendurnir stundum búnir að teikna aðra mynd af sömu sögu þannig að minningin varð ný fyrir þeim aftur.

Ég sé fyrir mér að svona smiðjur sé hægt að nýta mjög vel

fyrir þennan hóp, bæði fyrr í sjúkdómsferlinu og einnig þegar lengra líður á, til dæmis þegar þau eru komin í sérhæfða dagþjálfun. Þar væri hægt að útfæra smiðjuna

á einfaldari hátt en jafnvel vera áfram í samstarfi við nemendur í myndlistarnámi.

viรฐhorf aรฐstandenda

131

Caregivers’ response to the Literature Workshop

Guðlaug Guðmundsdóttir Nurse at Landakot and Assistant Head of Department at Landakot, National Hospital of Iceland

narrated memories

In conversations with the caregivers, accompanying the participants who took part in the literature workshop, they showed a general satisfaction with the project.

Most agreed that their loved ones had been a bit worried

at the beginning, not really knowing what would happen

or with whom they would work. They thought it would

have been easier if they had known beforehand what

students they were allocated and introduced to them the first day. In that way, the anxiety would have diminished. Everyone commented on their nervousness during the first 134

working session; some in a negative way and others had not

understood the aim sought after. But later, after the second meeting, they became very excited seeing the drawings made by the students and realizing they could connect to

them. At this point, they understood much better the aim of this cooperation.

One of the wives however talked about her husband never

completely understanding the aim of the project and was unable to see the point. She even thought he believed he

had to draw, something he didnâ&#x20AC;&#x2122;t think he had done his best. Also, she felt he hadnâ&#x20AC;&#x2122;t connected well enough with his young partners. Perhaps the reason lay in the language,

one of the students spoke English. He had believed he

caregivers’ response to the literature workshop

understood everything but the other student was quick to translate everything, which got on his nerves. Furthermore, he had been quite uncomfortable in the last session as he said he hadn’t known about it. Thus he was sad and

disappointed, thinking he hadn’t done well enough. He showed no sign of anxiety and did not think much about the

workshop between sessions. She believed the group could have integrated better. In spite of this, she was generally very happy about the project, believed it to be a great initiative and said both would be happy to participate again in similar projects.

Most of the students had used the time between sessions

to research into the things that their clients had mentioned. One lady, who was in day-care, felt happy to be alone and

without anyone present from the day-care. In that way she could say whatever she wanted and didn’t have to worry if she repeated the same story.

Everyone was happy about his or her students, they seemed to connect easily and receive empathy in a generous way.

The older generation enjoyed talking to the young people and seeing them working. There was a good and fluid

communication. The caregivers gave great importance to

the need that both students and partners should know what

135

narrated memories

to do. Generally they agreed that the preparation process could have been clearer.

Some of the Alzheimerâ&#x20AC;&#x2122;s partners did homework and prepared different memory notes. One lady brought several

times old photographs from home to show the students

what she meant. It differentiated considerably to what degree each participant talked about the project in between working sessions. They were all eager to come back to the

meetings and most people found this a positive experience. One husband affirmed how he had discovered that his wifeâ&#x20AC;&#x2122;s 136

memory had deteriorated but as the workshop advanced he

saw the memories become more numerous and vivid. One of the daughters perceived the workshop too short, perhaps

they had needed more time with the students. Another wife

emphasised how much it had motivated her husband, with very positive results. He had felt very comfortable recalling past times.

The caregivers coincided in this being an opportunity for

the students to mature, both getting familiar with the disease

and drawing the thoughts and memories of others. Usually the focus was on their own thoughts.

The families maintained that their loved ones had all been worried before the harvest fiesta, when the drawings were

caregiversâ&#x20AC;&#x2122; response to the literature workshop

introduced in the last session. This was mainly because they

had to speak in public in front of strangers. It would perhaps

have been more relaxing if the students had been better prepared by leading the discussion and helping their older partners to communicate and explain the drawings. This

anxiety of knowing how to express themselves, sometimes

affected how well they managed to remember the moment the drawings represented.

Everyone felt very satisfied with this initiative; only positive things had been produced. They were all ready to take part

in a similar project if the opportunity would occur. It was important to create a positive debate around the Alzheimerâ&#x20AC;&#x2122;s

disease. A diagnosed individual should not be considered as

an invalid person, said one of the wives. It is very easy to be in his or her company and enjoy the moments, just as with any other person.

I came into the Literature Workshop representing the Dementia Unit in Landakot, National Hospital of Iceland.

I was an objective observer during the working sessions without participating in the activities in any direct way.

I knew most of the participants and was familiar with each oneâ&#x20AC;&#x2122;s GDS level. In the first meeting, I felt a kind of

insecurity between both generations. It was obvious the

137

narrated memories

groups were finding their positions and creating bonds.

In the second meeting, the atmosphere was much more

relaxed and it was clear they were happy to meet again. The Alzheimerâ&#x20AC;&#x2122;s participants enjoyed seeing the sketches and made the effort with the students to recall the theme of each drawing.

The best way to describe my experience of this project is

insight. It was unbelievable to see how much the partners enjoyed the experience and how communicative they were, could recall memories from their lives and expressed their 138

amusement, at the same time. There was great laugh in the air and thriving conversations took place. They took

pleasure in narrating their memories and experiences, far away from the realities of their young listeners and lifestyle. Stories were often repeated next day but then the students

had sometimes finished another drawing of the same story, so the memory came back to them and in a new form.

I understand these workshops very useful for this kind of group, both in earlier stages of the disease and more

advanced when they are, for instance, in more specialised day training. In those cases, it would be possible to adapt the workshop to a more simple form and even to continue to collaborate with Arts students.

caregiversâ&#x20AC;&#x2122; response to the literature workshop

139

Bréf frá aðstandanda

frásagnir minninganna

Komdu sæl Halldóra, Við Dagný höfum rætt töluvert um námskeiðið, þá helst þannig að hún hefur sagt mér undan og ofan af viðfangsefnum þeirra og úrlausnum listnemanna. 142

Í stuttu máli sagt sýnist mér niðurstaðan vera þessi:

1. Þetta verkefni sýnist vera merkileg viðleitni til þess að fá

þátttakendur til þess að kalla fram persónulegar minningar

frá löngu liðnum tíma. Dagný lagði greinilega mikinn

metnað í að rifja upp liðna tíð, hafði minnismiða sífellt uppi við og skrifaði niður það sem kom fram í viðtölum við fjölskyldumeðlimi. Þröngt minni hennar af liðnum tímabilum víkkaði og hún hafði frá sífellt fleiru að segja eftir því sem á leið.

2. Það er greinilega lykilatriði að leiðbeinendur séu lifandi,

vakandi og áhugasamir. Dagný taldi sig hafa verið mjög heppna með sitt fólk.

3. Það var góð hugmynd að byrja námskeiðið með upplestri

bréf frá aðstandanda

Þórarins Eldjárns á Hvað ef sögu sinni. Ekki verra fyrir hann

að vita að við keyptum bókina í Eymundsson í dag ásamt

kvæðabók, sem báðar verða teknar með í Búlgaríuferð. Þannig styður eitt við annað.

4. Ég er þess fullviss að námskeiðið gaf Dagnýju aukna tilfinningu fyrir því að vera virkur þátttakandi í spennandi viðfangsefni.

5. Það er enginn vafi á því að hér er unnið merkilegt og metnaðarfullt starf með þeim stóra hópi Íslendinga sem geta svo auðveldlega orðið utangátta í þeim hraða sem einkennir líf okkar í dag.

143

Hafið hjartans þökk fyrir ykkar göfuga og gjöfula starf. Kær kveðja,

Dagný og Ragnar 30. ágúst 2011

A Letter From a Caregiver

narrated memories

Dear Halldóra, Dagný and I have spoken considerably about the course, mainly to let me know what issues were treated and how the arts students resolved them. 146

Summarizing in few words I believe the conclusion is this:

1. This project appears to be an important initiative for the

participants in their efforts to awaken personal memories from a time long past. Dagný was clearly very keen to recall

old times. She made sure she had memory pads close by and wrote down things brought up in her interviews with the members of the family. In this way, her narrow memory

scope about past times broadened and she had always more things to say as the time passed.

2. It is obviously a key issue that the guides are lively, full of vigour and interest. Dagný thought she had been very fortunate with her collaborators.

3. It was a good idea to start the workshop with a reading by

a letter from caregiver

Þórarinn Eldjárn with his short story “WhatIfStory”. I am sure he would be happy to know that we bought the book

today in the bookshop, as well as a book of poetry. Both books we are taking with us on the trip to Bulgaria. In that way one supports the other.

4. I am convinced this course has given Dagný strong desire to be an active participant in an exiting project.

5. Without a doubt, a remarkable and ambitious work has

been carried out here with the big group of people in Iceland, who can so easily get lost in the speed that characterises our lives today.

147

With our great gratitude for your noble and generous work, receive our best regards,

Dagný and Ragnar 30th of August 2011

„Já, svona var það!“

Ingibjörg Jóhannsdóttir Skólastjóri Myndlistaskólans í Reykjavík

frásagnir minninganna

Vorið 2011 bauðst nemendum í teiknideild Myndlista-

skólans í Reykjavík að taka þátt í verkefninu Frásögn minninganna. Á ríflega tveggja vikna tímabili funduðu nemendur með Alzheimers sjúklingum og voru eins og þeir

orðuðu það sjálfir „einhvers konar lifandi verkfæri“ fólksins við að teikna og túlka minningar þess á sem nákvæmastan máta.

Á fyrsta degi voru nemendur fræddir um einkenni og hætti

tengda Alzheimers sjúkdómnum og því hvernig verkefnið

var hugsað. Andrúmsloftið einkenndist fljótt af miklum 150

áhuga. Einhverjir voru hikandi í upphafi enda aldrei áður fengist við að framkalla minningar annarra – kannski meira

verið að grufla í eigin hugarheimi. Í gegnum fræðslu, samtöl,

rannsóknarvinnu og vangaveltur opnaðist smá saman gátt í huga nemenda sem varð sífellt stærri og áhugaverðari. Í

lokin hafði myndast fallegt og traust samband milli ungu

teiknaranna og Alzheimar sjúklinganna sem varð báðum mjög gjöfult.

Það kom fljótt í ljós hversu vel verkefnið var fallið til að þjálfa margs konar getu sem er teiknaranum í raun bráðnauðsynleg. Nemendur lærðu að yfirstíga óttann og

sýna ókunnugri manneskju verkefni á meðan þau voru enn í mótun og langt því frá að vera fullkomin. Þau lærðu að

„já, svona var það!“

sjá alla þá ríkulegu möguleika sem felast í góðu samtali og hvernig þar má finna leið til að taka næsta skref og þróa

verkefnin áfram. Nemendur þurftu líka að leggjast í margs

konar rannsóknarvinnu, til dæmis að finna hvernig hús hafði litið út sem viðmælandi þeirra hafði búið í á Akureyri upp úr þar síðustu aldamótum eða hvernig liturinn á ákveðinni bílategund var – minningar viðmælenda voru hárnákvæmar

og skarpar. Nemendur lærðu að bera virðingu fyrir ólíkum

aðstæðum þessa samstarfsfólks síns, að vera ekki með fyrirfram ákveðnar hugmyndir heldur hlusta vel og taka eftir, setja sig inn í hugarheim annarrar manneskju og skilja að þar er áhugaverð og skemmtileg uppspretta.

Í kjölfar verkefnisins var það rætt innan skólans að mikilvægt

væri að finna fleiri leiðir sem þroskuðu samskiptahæfni nemenda á jafn áhrifaríkan hátt og Frásagnir minninganna hafði gert. Skólinn hefur nú sett sig í samband við elliheimili,

spítala, leikskóla og aðrar stofnanir þar sem nemendur fá

tækifæri til að kynnast aðstæðum og fólki úr ólíkum áttum

og finna þar frásagnir og myndheima sem vert er að gefa gaum.

Í verkefninu má segja að kristallist flest sem skiptir miklu

í starfi teiknarans og er þá sama hvort unnið sé í stóru tölvuleikjafyrirtæki eða í samstarfi við rithöfund. Vinnan

151

frásagnir minninganna

snýst um að hlusta af nákvæmni, að geta eins og nemendur

gerðu gripið á lofti minningu, tilfinningu, aðstæður, andrúmsloft og meginhugmyndir og vinna úr þeim áhrifaríka

og trúverðuga mynd sem stenst í huga samstarfsaðilans - að hætta ekki fyrr en heyrist „já svona var það“. Teiknarinn er

nefnilega ekki bara myndvarpi eða skrásetningavél – hann

þarf að túlka á listrænan og nákvæman hátt mynd, tilfinningu eða minningu sem býr í huga annarrar manneskju. Við

þessar aðstæður snýst starf teiknarans jafn mikið um það að

hlusta, skynja og skilja – og að geta teiknað upp trúverðuga 152

mynd af raunveruleikanum. Hann þarf jafnt teiknifærni og innsæi og næmi til að skilja samstarfsaðila sína.

Alzheimers verkefnið tók í raun á öllum þessum þáttum á

áhrifaríkan hátt svo úr varð mikið af skemmtilegu myndefni sem spratt úr hugarheimum viðmælenda og hæfileikum teiknaranna.

„já, svona var það!“

153

“Yes, it was this way!’’

Ingibjörg Jóhannsdóttir Head of Reykjavík School of Visual Arts

narrated memories

In spring 2011, students of illustration at Reykjavík School of Visual Arts were invited to take part in the project, Narrating Memories. During a period of just over two weeks, the students had meetings with a group of people who

suffer from Alzheimer’s and served, in their own words, “as

some kind of active tools” for their partners, drawing and interpreting their memories as precisely as possible.

First, the students were informed about the nature of Alzheimer’s disease and situations related to it, as well as

about how the project was built up. The atmosphere was 156

soon filled with interest. Some, however, hesitated at the beginning as they had never worked on reinterpreting other

people’s memories – perhaps they had been more occupied

in their own world. Through learning, conversations,

research and reflections a door slowly opened up in the students’ minds that became wider and wider, and more

interesting. Finally, a beautiful and trusting relationship had formed between the students and the Alzheimer’s participants, reciprocal in generosity and satisfaction.

It soon became clear how well the project fitted to train different abilities fundamental for every illustrator. Students learnt to overcome the fear of sharing with a stranger a

drawing still in process and far from being finished. They

“yes, it was this way!’’

learnt to detect the richness of a good conversation and how it can lead to the following step in making the drawing

mature, to take it forward. Students must also learn how to research. For example, how did their partner’s house look like when living in Akureyri at the beginning of the 20th

century? Or, what was the colour of a particular type of a car? The participants described their memories in a very

precise and astute manner. The students learnt to respect the different circumstances brought about by their Alzheimer’s

partners and not to arrive at the sessions with predetermined

ideas. Instead, to listen attentive and observe, put themselves in the mindset of the partners and understand that there is an interesting and fun resource to find.

In the aftermath of the project, the School discussed the

importance of finding ways of developing communicative skills for the students that would be as effective as Narrating

Memories had been. The School has now got in contact with residential homes for the elderly, hospitals, nurseries and other institutions where students can have opportunities

to become familiar with diverse situations and people from different places, find stories and worlds of imagination worth looking at.

One can argue that this project crystallizes most issues

157

narrated memories

that are important for the illustrator, whether working in

a big computer game company or collaborating with a writer. The task consists of listening carefully, to be able to grasp a memory in the air, as the students did, a feeling

or a situation, an impression and principle ideas and turn

them into a dramatic and true image that goes hand in hand

with the idea of the partner – not to cease until hearing the phrase “yes, it was in that way”. The illustrator is

namely not a mere projector or one who documents – he

has to interpret an image in an artistic and accurate way, 158

the feeling and memory that inhabited the person’s mind.

Under these circumstances, the illustrator’s job consists

equally of listening, perceiving and understanding as to be able to draw a reliable image of reality. The illustrator must embody technical drawing skills and insight and be sensitive

in understanding his collaborators. The Alzheimer’s project

dealt with all these issues in a very effect way. The result

was wonderful graphic material, which originated from

the participants imaginary world and the talent of the illustrators.

“yes, it was this way!’’

159

Bókmenntasmiðja við Alzheimers sjúkdómnum

Ingibjörg Sverrisdóttir Landsbókavörður við Landsbókasafn Íslands

frásagnir minninganna

Í Landsbókasafni Íslands – Háskólabókasafni eru margar

vistarverur og fjölbreytt starfsemi. Safnið er hýst í Þjóðarbókhlöðunni eða húsi bókanna og sagnabrunnsins

eins og Halldóra Arnardóttir nefnir það. Safninu er gjarnan

líkt við minni þjóðarinnar og hér fer fram þrotlaus vinna

við þjóðararfinn sem felst í prentuðu efni, handritum og einkaskjölum auk tónlistar, kvikmynda og vefefnis.

Þjóðararfurinn er endalaus uppspretta innblásturs og hugmynda fyrir frjóa og hugmyndaríka einstaklinga sem

vekja upp ný tengsl og nýjar útfærslur. Sífellt birtast nýjar 162

afurðir eða afleiður frá því efni sem er varðveitt í safninu í formi ritgerða, greina, fræðirita og jafnvel skáldverka og

tónlistar. En það sem fram fór í Bókmenntasmiðjunni fyrir Alzheimers sjúklinga í ágúst 2011, með Þórarni Eldjárn og Halldóru Arnardóttur, var alveg nýtt. Við erum því afar spennt að sjá hvernig til tekst og hver afraksturinn verður.

Eftir að Bókmenntasmiðjan var haldin hafa leitað á mig kenningar breska fræðimannsins Gareth Morgan úr

stjórnunarfræðum. Hann notar myndlíkingar til að útskýra

þá krafta sem felast í skipulagsheildunum og líkir þeim við vélar, lífverur, menningu, pólitísk kerfi o.s.frv. Í framhaldi hefur hann þróað ýmsar stjórnunaraðferðir sem eiga við hverja líkingu, svo sem um skipulag og breytingastjórnun

bókmenntasmiðja við alzheimers sjúkdómnum

innan þeirra. Ein myndlíkingin gengur út frá því að skoða fyrirtæki og stofnanir sem mannsheila.

Menn hafa löngum velt fyrir sér hvernig heilinn starfi en ein hugmyndin er að heilinn sé uppbyggður með svipuðum

hætti og heilmyndakerfi (holographic system) sem eru eitt af undrum leisertækninnar. Þá er litið svo á að virkninni

eða minninu sé dreift um allan heilann, þannig að hver hluti hans varðveiti í rauninni í sér heildina. Og ef hluti heilans bilar eða skaddast, þá geti hann með réttum aðferðum endurbyggt hvaða hluta sinn sem er.

Myndlíkingin um bókasafnið sem heila, fellur vel að hugmyndum fólks um bókasöfn sem þekkingarsamfélög.

Hún lýsir upplýsingaflæði, ákvörðunum og reglum sem

stýra daglegri vinnu. Starfsmenn, deildir og einingar nægja ekki sem umgjörð um ákveðna starfsemi heldur krefst hún

líka athygli, upplýsinga, túlkunar og ákvarðanatöku. Þetta hefur leitt til þróunar hjálpartækja sem eru notuð til að stýra miklu magni af gögnum og skrám eins og upplýsingakerfum

bókasafna. Upplýsingar og gögn eru endurnýtt og tengd saman á nýjan hátt í slíkum kerfum.

Með tengingunni við heilmyndina getum við hugsað um

kerfi þar sem eiginleikar heildarinnar eru innbyggðir í alla hluti hennar, þannig að kerfið geti stöðugt breytt og bætt

163

frásagnir minninganna

sig sjálft. Dæmi um slíkt kerfi er internetið, þar sem upplýsingum er dreift þannig að margir geti nýtt sér þær á ólíka

vegu, en bókasöfn eru framarlega í dreifingu gæðaupplýsinga á netinu. Kostir kenningarinnar eru að hún dregur saman hugmyndir um hvernig fólk og skipulagsheildir læra, muna og nýta aftur þekkingu og á það við um bókasöfn almennt.

Tengingin yfir í Bókmenntasmiðjuna og aðrar smiðjur sem Halldóra hefur staðið fyrir er að þar er verið að reyna að

finna leiðir til að leiðrétta það sem aflaga fer í heilanum þegar fólk fær Alzheimers sjúkdóminn. Þá er reynt að draga 164

fram minningar og þekkingu sem er varðveitt í heilanum og tengja þetta saman og endurnýta. Tilgangurinn er að

finna leiðir til að lifa innihaldsríku lífi áfram þrátt fyrir sjúkdóminn.

Það er mikilvægt fyrir okkur í safninu að verkefnið allt verði

skráð eða dokumenterað með ljósmyndun, kvikmyndun auk þeirra myndlistarverka sem verða til í smiðjunni. Þetta verður síðan gefið út í bókarformi og sýnt á sýningu hér í Þjóðarbókhlöðunni.

Ég vil þakka öllum sem koma að þessu stóra samstarfs-

verkefni og sérstaklega Halldóru fyrir að láta sér detta í hug að tala við okkur.

bókmenntasmiðja við alzheimers sjúkdómnum

165

Literature Workshop for those who suffer from Alzheimer’s

Ingibjörg Sverrisdóttir National Librarian of The National and University Library of Iceland

narrated memories

There are many rooms at the National and University Library of Iceland and much variety in its programme of activities.

The Library is accommodated in Þjóðarbókhlaðan, or the House of Books and Narrative, as Halldóra Arnardóttir

describes it. The Library is often referred to as the memory of the nation. Here, intensive work takes place around

the national heritage, which includes printed material, manuscripts and private documents as well as music- and audiovisual collection, and electronic reference works.

The national heritage is an endless source for inspiration 168

and ideas for innovative and imaginative individuals who

create new connections and reinterpretations. There is a

continuous renewal of products and results taken from the material kept in the Library in the format of essays, articles,

academic writings and even novels and music. But, what took place in the Literature workshop for people who suffer from Alzheimer’s in August 2011, with Þórarinn Eldjárn

and Halldóra Arnardóttir, was something completely new.

We are eager to see its results and conclusions drawn from the experience.

After concluding the Literature workshop I have been haunted by the theories of the British academic, Gareth

Morgan about management studies. He uses metaphors in

literature workshop for those who suffer from alzheimerâ&#x20AC;&#x2122;s

order to explain the energy inherent in organizations and

compares them to machines, organisms, culture, political systems, etc. As a result, he has developed different methods of management according to each metaphor, for instance in terms of organization and the notion of constant change.

One of the metaphors looks at companies and institutions as a human brain.

For a long time, people have contemplated how the brain

operates. One of the ideas is that the brain is built up similar to the holographic system, which is one of the wonders of the laser technology. Within this thought, the function, or memory, is spread around the brain. In that way, each part

incorporates the whole. And, if one part of the brain fails,

or is injured, then it is possible with the right methods to rebuild whatever part is needed.

The metaphor about the library as a brain coincides with

peopleâ&#x20AC;&#x2122;s ideas about libraries as knowledge communities.

It describes the flow of information, decision-making and the rules that manage the daily work routine. To build up a framework for certain activity, it is not enough to rely

merely on employees, departments and units. Observation,

information, interpretation and decision-making are also needed. This has lead to developing assisting tools used

169

narrated memories

to operate big data and documents, such as in libraries’ information systems. Information and data are reused and connected in different ways in systems like that.

The connection to the holographic system enables us to think of a system where the qualities of the whole are inherent in

all its parts. In that way, the system can be subject to constant change and renovation. An example of such a system is

the Internet where the information is spread with the aim

of making it accessible to many people and for different uses. Libraries are one of the leaders in distributing quality 170

information on the Internet. The advantages of this theory

are that it sums up ideas of how people and communities learn, remember and reuse knowledge. This applies to libraries in general.

The link to the Literature workshop, and other workshops that Halldóra Arnardóttir has coordinated, is their intention to find ways to improve that which has got damaged in the brain when diagnosed with Alzheimer’s disease. The

intention is to evoke memories and knowledge kept in the

brain, connect them and then use again. The aim is to find ways to maintain their quality of life despite the disease.

It is important for us in the Library to have the project documented with photographs, videos as well as with the

literature workshop for those who suffer from alzheimer’s

drawings created during the workshop. This will later be published in a book format and shown here at the National Library.

Lastly, I want to thank everyone who participated in this collaborative project and especially Halldóra Arnardóttir for contacting us.

171

Minni og skรถpun

ร รณrarinn Eldjรกrn Rithรถfundur

frásagnir minninganna

Aðkoma mín að þessu verkefni sem hér er fjallað um fólst í því að ein af smásögum mínum, Hvaðefsaga, var valin sem

útgangspunktur eða hvati. Ég mætti síðan á fyrsta fundinn í hlutverki hins virðulega höfundar, las upp söguna og tók

þátt í umræðum og vangaveltum um það hvaða lærdóm mætti af henni draga í þessu samhengi.

Næstu daga tóku síðan þátttakendur við og fóru af stað með eigin sköpun, ýmist í máli eða myndum. Kveiking í

hugskoti kunni að hafa orðið, ef til vill fyrir óbein áhrif frá sögunni, sem þannig gat hugsanlega hjálpað fólki að rifja 174

eitthvað upp, eða allténd komið því á sporið. Það kom líka

í ljós að margir komust ekki aðeins á sporið heldur tóku strax flugið með glæsibrag eins og þeim hefði aldrei daprast

það neitt. Höfundur sögunnar sást hinsvegar ekki meir fyrr en á lokafundinum, uppskeruhátíðinni, naut þess sem orðið hafði til og spáði áfram í spilin með þátttakendum og aðstandendum.

Af hverju gat það verið líklegt að saga eins og þessi kæmi

að gagni og gæti hjálpað þeim sem kljást við brestandi minni að fanga eitthvað úr fortíð sinni eða nútíð og koma því á framfæri með listrænum hætti?

Jú, ef til vill vegna þess að hún kynni að kveikja á nýjum

perum, eða hvað? Eða endurvekja glætu á gömlum perum

minni og sköpun

og jafnvel gera glæður að báli? Í sögunni er stillt upp

þessari einföldu spurningu: Hvað ef? Þar með kunna að

opnast nýjar leiðar fyrir ímyndunaraflið til að spinna frjálst út frá vissum gefnum forsendum. Kannski er þarna komið

að hlutverki þess sem stundum hefur verið kallað skapandi skilningsleysi. Þannig misskilja til dæmis ung börn oft á mjög frjóan og skapandi hátt ýmislegt sem þau heyra sagt

eða þeim er kennt. Skapandi heyrnarleysi er líka alþekkt: Okkur misheyrist eitthvað og úr verður nýtt orð eða ný hugsun, oft miklu snjallari en það sem misfórst. Því skyldi þá ekki eins geta verið til skapandi minnisleysi?

Ég held að komið hafi í ljós að einmitt þetta að spinna

eitthvað frjálst út frá smáhugmyndum og minningatætlum geti á ýmsan hátt hjálpað og gagnast þeim sem kljást við

minnissjúkdóma. Ekki síst auðveldað þeim að komast yfir

vanmetakenndina og öryggisleysið sem oftast er fylgifiskur slíkra sjúkdóma. Það er hressandi að finna að það sem maður segir og gerir þarf ekki að vera nákvæmlega „rétt“

eða „satt“ samkvæmt albesta minni. Það er óhætt að láta vaða án þess. Enda alþekkt að „minni“ er ekki nein föst og

óhagganleg stærð heldur byggir á upplifun hvers og eins og

síðan iðulega æ fleiri hagræðingum og réttlætingum eftir því sem ævinni vindur fram.

175

Memory and Creativity

Þórarinn Eldjárn, Writer

narrated memories

My contribution to this project discussed here, consisted in one of my short stories, â&#x20AC;&#x153;WhatIfStoryâ&#x20AC;?, being selected as

its point of departure, or stimulation. I arrived to the first

meeting playing the role of the respected author. I read the

story and participated in the conversations and reflections about what one could learn from it within this framework.

During the next few days, the participants took over with

their own creations, either in the form of talking or drawing. A flash of inspiration could have occured, perhaps indirectly from the story, helping the people to recall something or 178

lead them the way. It soon became clear that many of them

not only knew the direction to take, they immediately took off in a beautiful way just like nothing had happened. The author of the story did not appear again, however, until the

last meeting, at the harvest festival, to enjoy the creations and to anticipate further possibilities addressed by the participants and families.

How is it possible that a story like this could be of use and

assist those who fight with losing memory to seize something from their past or present and formulate in an artistic way?

Letâ&#x20AC;&#x2122;s see, perhaps because of its ability to activate new conceptions? Or, regenerate flashes from old con-

memory and creativity

ceptions, or even spark off a fire? In the story, this simple question is raised: What if? Hence new doors could

open for the imagination to spin freely from within pre-

established assumptions. Maybe we are brought to the role of the phenomenon that sometimes is called creative misunderstanding. Young children, for instance, often

misunderstand in a very prolific and creative way something they have heard or been taught. Creative deafness is also well known. We mishear something, which leads to a

creation of a new word or a new thought, often much more brilliant than the original word. Therefore, why couldn’t there exist creative memory loss?

I believe that exactly this has been brought to light. To take off and spin freely from small ideas and fragments of

memory, which can be supportive in many ways and be useful to those who suffer dementia. Especially, to help them to overcome the lack of confidence and insecurity which

often accompany these diseases. It is refreshing to know that what one says and does, doesn’t always have to be “right”

or “correct” according to a perfect memory. It is quite all

right to take the chance. Especially, since we all know that “memory” is not a concrete and constant measurement but refers to an experience that each one has, and then is subject to ever more adjustments and justifications as life follows.

179

ร akkarorรฐ

frásagnir minninganna

Þessi bók segir frá ferli smiðjunnar „Frásagnir Minninganna

með Þórarni Eldjárn“ sem fór fram í Reykjavík og er hluti af netkerfi verkefnisins Listir og menning sem meðferð við Alzheimers sjúkdómnum á Spáni. Smiðjan fór fram á Landsbókasafni Íslands.

Verkefnið varð mögulegt þökk sé mörgum aðilum en það verður þó fyrst of fremst að þakka stuðningi og samvinnu

fjölskyldna á þessu nýja verkefni sem hluti af meðferð

aðstandenda þeirra sem þjást af Alzheimers sjúkdómnum.

Þórarins Eldjárns rithöfundar er þakkað fyrir ómetanlegan 182

stuðning, vilja og sýnt örlæti gagnvart verkefninu. Kímnigáfa hans og frásagnarmáti kveikti líf í þessa rannsókn sem tengir bókmenntir og vísindi saman.

Sömuleiðis var þessi smiðja möguleg vegna hvata og

skuldbindingar stjórnar FAAS, læknateymis Minnis-

móttöku Landakots, teiknikennarans Kristínar Rögnu Gunnarsdóttur við Myndlistarskólann í Reykjavík og fjórtán nemenda hennar; ómetanlegs samstarfs og skipulags Þjóðarbókhlöðunnar og landsbókaverði hennar Ingibjörgu

Jóhannesdóttur. Einnig viljum við nefna þátt kvikmyndagerðamannsins og ljósmyndarans Bjarna Einarssonar, sem vann dýrmætt verk við að ljósmynda og kvikmynda

einstakar stundir og svipbrigði. Við erum þakklát Dýrleifu

þakkarorð

Bjarnadóttur og Joy Jones fyrir yfirlestur á öllum greinum.

Að lokum ber að þakka örlæti grafísku hönnuðanna Germinal Comunicación í Murcia en þeir gáfu FAAS hönnun

bókarinnar til þess að viðhalda anda spænsku bókarinnar, Narrando Memorias con José García Martínez (2010). Að

síðustu er látið í ljós þakklæti til stjórnar Myndlistarskólans í Reykjavík, sem og Menntamálaráðuneytis Íslands, Velferðarráðuneytisins og Líonsklúbbs Reykjavíkur sem studdu þessa útgáfu.

Við viljum líka minnast þáttar Minnismóttöku Háskólasjúkahússins Virgen de la Arrixaca í Murcia fyrir að sýna

verkefninu mikinn áhuga með því að deila rannsóknum sínum með FAAS og Landspítalanum.

183

Acknowledgement

narrated memories

This book gives an account of the process of “Narrating Memories with Þórarinn Eldjárn” carried out in Reykjavík, which is part of the project Art and Culture as Therapy for Alzheimer’s in Spain. The workshop was carried out at the National Library of Iceland.

The experience has been possible thanks to many different

people but, first and foremost, one has to recognise the families’ enormous generosity and faith in this innovative project as part of the treatment of their family members who

suffer from Alzheimer’s disease. Furthermore, we would 186

like to express our gratitude to the writer, Þórarinn Eldjárn for his commitment and generosity to the project. His sense

of humour and art of narrating has given a new life to this research, where the narrative and science interconnect.

Similarly, this workshop is a result of a committed effort

by FAAS’ Board of Directors, the team of Dementia Unit

at Landakot, the teacher of Illustration, Kristín Ragna Gunnarsdóttir, at Reykjavík School of Visual Arts and her fourteen students; the indispensable collaboration and

organization of the National Library of Iceland, its director Ingibjörg Jóhannsdóttir. Furthermore, we appreciate the

dedication of the film director and photographer, Bjarni Einarsson, whose work has been demanding in capturing

acknowledgement

the moments of great expressions and interactions between the different participants. We are as well thankful to Dýrleif

Bjarnadóttir and Joy Jones for reading through the texts.

Lastly, great appreciation is due to our graphic design team

at Germinal Comunicación in Murcia, which gave their design for this book to FAAS. In that way, it maintains the same graphic spirit as the Spanish book, Narrating Memories with José García Martínez (2010).

Finally, we wish to show our gratitude to the Board of

Directors of Reykjavík School of Fine Arts, as well as the Ministry of Education and Culture, the Ministry of Health

and Lionsklúbbur Reykjavíkur, which supported this edition. A special acknowledgment goes to the Dementia Unit at the University Hospital Virgen de la Arrixaca in Murcia, which

has shown a great interest in this initiative by sharing its research with FAAS and National Hospital of Iceland.

187

SKIPULEGGJENDUR

STYRKTARAÐILAR

SAMSTARFSAÐILAR