SEPTEMBER 2020 • NUMMER 3 • JAARGANG 28
Hoe hou je je werk vol? LEEFSTIJL:
Boost je immuun systeem met voeding Corona en MS: verklein je risico
OPTREDEN TEGEN PROGRESSIE BIJ MS Progressie van MS gaat gepaard met subtiele symptomen,die niet altijd makkelijk herkenbaar zijn.1 Bijvoorbeeld langzame vermindering van uw concentratie, denkvermogen en geheugen.2,3 Maak dit tijdig bespreekbaar met uw arts. Zo kunt u verdere toename van uw klachten bij MS proberen te remmen.4,5
HERKENNING VAN VROEGE TEKENEN VAN PROGRESSIE KAN HET VERSCHIL MAKEN2,3
Referenties: 1. Lublin FD, et al. Neurology. 2014;83(3):278-286. 2. Amato MP, et al. J Neurol. 2013;2606:1452-1468. 3. Achiron A, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2005;76:744-749. 4. Gross HJ, et al. Neuropsychiatr Dis Treat. 2017;13:13491357. 5. Ziemssen T, et al. J Neurol. 2016;263(6):1053-1065. 0120MS1292748
Anderhalvemetersamenleving, een begrip dat niet meer is weg te denken
VAN DE DIRECTIE
uit onze samenleving. Ik durf te wedden dat dit het woord van 2020 wordt. Want binnen de kortst mogelijke tijd is dit woord ingeburgerd. DOOR CHRIS SCHOUTEN
Anderhalvemeter samenleving 3
MENSEN 3 · 2020
N
iet vreemd, want eenieder van ons is of was in zijn persoonlijke situatie gedwongen zich aan te passen aan de lockdown. Voor mensen op dit plekje op aarde die gewoon zijn van hun vrijheden te genieten, een zeer ongewone gewaarwording. Dit zijn we niet gewend. Aanvankelijk leek dit geen probleem, maar het duurde niet lang of de eerste complottheorieën deden de ronde, de eerste opstandelingen lieten van zich horen. Zorgprofessionals protesteerden tegen het onverantwoorde gedrag van mensen. Niet iedereen wilde deze boodschap horen. Ik denk overigens dat zich hieronder weinig mensen met MS of een andere chronische ziekte bevonden. Deze zijn vanwege hun ziekte bekend met het fenomeen om hun leefstijl aan te passen aan wijzigende persoonlijke omstandigheden. Leefstijl, ons thema van 2020, dat wij dit voorjaar voornamelijk hebben ingevuld met webinars, veel bekeken lezingen, waarmee we in het najaar zullen doorgaan naast de fysieke bijeenkomsten. Velen van u zullen extra voorzichtig zijn geweest en nog zijn. Social distancing is de norm. Voor sommigen ook gevoeld als een opluchting: onze driemaalzoenen-cultuur staat ter discussie. Waar veel mensen met MS vaker moeten afzien van sociale contacten, gold dat nu voor heel Nederland. Ook wij zijn gedwongen tot een herwaardering van de wijze waarop wij met onze leden in gesprek gaan. Fysieke bijeenkomsten werden afgelast. Videobellen werd de norm. We hebben de voordelen hiervan de afgelopen maanden kunnen proeven. Zo kwamen wij in contact met andere leden dan degenen die wij kenden uit onze fysieke bijeenkomsten. Voordelen die wij niet overboord zullen zetten als de anderhalvemetersamenleving achter ons ligt. De Nederlandse samenleving ontsluit langzamerhand. De horeca gaat weer open (ook fijn als je onderweg naar het toilet moet). De filenieuwslezer van de ANWB is weer van stal gehaald. We spreken over het ‘nieuwe normaal’; het ‘oude normaal’ lijkt ver achter ons te liggen. Met een zeker gevoel van nostalgie praten wij erover. Het wordt nooit meer zoals vroeger. Maar was dat niet altijd al zo? n
INHOUD
16 20
8 MENSEN 3 · 2020
4
GROTE VERHALEN 8 LEEFSTIJL: BOOST JE IMMUUNSYSTEEM MET VOEDING Begin juni gaf diëtiste Marian Noordam een online presentatie over voeding. Vanwege de grote belangstelling en de vele vragen na afloop, lanceren wij een nieuwe telefoondienst: de Voedingslijn.
16 CORONA EN MS: VERKLEIN JE RISICO
COVER Carla van Gameren (zelfstandig ondernemer en sportlerares) over werken met MS (foto 500watt)
Als je MS hebt, loop je niet meer risico op het krijgen van corona of een ernstiger verloop van de ziekte. Een slechte conditie is wel een risicofactor. Als je ernstig beperkt bent, loop je dus wel meer risico. Wees ook extra voorzichtig als je ouder bent.
32 HOE HOU JE JE WERK VOL Een groot aantal mensen met MS stopt vroegtijdig met werken. Met de juiste begeleiding en goede samenwerking tussen jou, je werkgever en zorgverleners is het echter mogelijk om langdurig aan het werk te blijven met MS.
ARTIKELEN 14 IN MEMORIAM NORA HOLTRUST Op 26 juni overleed Nora Holtrust, oprichtster en hoofdredacteur van MSweb. Vanaf het moment dat Nora de diagnose PPMS kreeg, spande zij zich in om mensen met MS via internet sneller en beter te informeren.
36
26 32 25 jaar geleden overleed de moeder van schrijver Ronald Giphart, politica Wijnie Jabaaij. Reden voor Giphart om een boekje aan haar leven en ideeën te wijden.
26 MISSIE JONG Ashley Kolster kreeg in een half jaar tijd de diagnose coeliakie en MS. Door corona kon zij nog niet starten met medicatie. Na twee prednisonkuren is zij hormonaal totaal in disbalans.
36 MS EN FYSIOTHERAPIE ‘Ik hoef niet te kunnen wat mijn buurman doet, het hoeft niet zo snel als mijn buurvrouw, maar dat wat ik kán, wíl ik ook nog’
5
EN VERDER 3 Column van de directie: anderhalvemetersamenleving 6-7 Kort nieuws 13 Verslag Algemene Ledenvergadering 24 Nieuws uit de regio 25 Steun ons 28 Vragen over MS? Bel het MS Loket 31 Column MS Zorg Nederland 39 Column MS-telefoon: leefstijl en corona 41 Column bestuur: jubilea 43 Kidspagina: Anouk blogt voor MSkidsweb 44 Informatie over nalaten 45 Puzzel 46 MS Vereniging Nederland: algemene info en contactgegevens
COLOFON
MENSEN 3 · 2020
20 RONALD GIPHART OVER ZIJN MOEDER MET MS
MenSen is een uitgave van MS Vereniging Nederland. Reacties en opmerkingen kunt u sturen naar communicatie@msvereniging.nl. Oplage: 10.000 Hoofdredactie: Chris Schouten Eindredactie: Ellemieke de Wolf Met dank aan de redactie van MSkidsweb voor de inhoud van de kinderpagina, Jos Mols voor de puzzel. En onze adverteerders waardoor deze productie mogelijk blijft. Fotografie/illustratie: Leden en vrijwilligers Cover: 500watt Uitgever: Performis bv, Postbus 2396, 5202 CJ ’s-Hertogenbosch, info@performis.nl, tel: 073 689 58 89 Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Wapenveld Advertentie-exploitatie: Performis bv, Etiënne Victoria, mensen@performis.nl, tel. 073 689 58 89. Via onze website kunt u het magazine MenSen in gesproken vorm beluisteren. Ga naar msvereniging.nl/magazine_mensen en voer uw lidnummer in.
KORT NIEUWS
Onderzoek naar
primair progressieve MS het onderzoek, SPIN-P studie, staat voor Studie naar Predictieve factoren voor Inflammatie en Neurodegeneratie bij Primair Progressieve Multiple Sclerose. Onderzoekers bestuderen of er vroeg in de ziekte factoren aanwezig zijn
MENSEN 3 · 2020
6
Kalender SEPTEMBER 5 GeMSe, Italië 15 Webinar Energiemanagement 23 Onbeperkte Elfstedentocht, Friesland OKTOBER 10,17,24 Oceans of Hope, Turkije NOVEMBER 8 Nationale MS Dag, online Xx Start MS-collecte
O
ngeveer 10 tot 15 procent van alle mensen met MS heeft een primair progressieve beloopsvorm. In deze zogenaamde SPIN-P studie wordt onderzocht in hoeverre het eigen afweersysteem verantwoordelijk is voor het ziekteverloop bij PPMS. De naam van
die wijzen op overmatige activiteit van het afweersysteem. Ook zoeken zij naar factoren die mogelijk iets kunnen zeggen over het verloop van de ziekte. Onderzoekers volgen het klachtenverloop, bekijken MRI-scans en nemen vragenlijsten af. Zij koppelen deze bevindingen vervolgens aan gegevens van bloed, hersenvocht en ontlasting. De SPIN-P studie start in 2020 en duurt zes jaar. In de toekomst werken mogelijk ook nog andere ziekenhuizen aan het onderzoek mee, zodat zoveel mogelijk mensen met PPMS deelnemen aan het onderzoek. n Meer informatie op www.nationaalmsfonds.nl
Terugbetaling eigen bijdrage Voor sommige medicatie geldt een jaarlijkse eigen bijdrage. Dit geldt bijvoorbeeld voor Tecfidera. Als je dit middel gebruikt, kun je de eigen bijdrage terugvragen via www.terugbetaalregeling.nl. Fabrikant Biogen betaalt je namelijk de eigen bijdrage van maximaal € 250,- per jaar terug. Hierdoor zijn er voor jou geen extra kosten verbonden aan het gebruik van Tecfidera. Op www.terugbetaalregeling.nl vind je een overzicht van de medicijnen waarvan je de eigen bijdrage kunt terugvragen. n
Meer dan één miljoen Europeanen met MS
D
e Europese MS-patiëntenverenigingen, verenigd in het European MS Platforn (EMSP) concluderen op basis van data van aangesloten verenigingen (waaronder de onze) dat er in Europese ruim 1 miljoen mensen met MS zijn. Dit is 35% meer dan bij de vorige meting in 2017. Het hogere aantal wordt veroorzaakt doordat er betere registratie is. Maar ook doordat de diagnose MS steeds vroeger in het ziekteproces wordt gesteld. Daarnaast is er een vermoeden dat mensen met MS langer leven dan in vorige decennia. Of het risico op MS is toegenomen, zal worden onderzocht. n
MS Talks
n ‘Schrijftherapie - Mijn leven, voeding en beweging met MS’ creëert blogster Ania Timmer van MSweb bewustwording over de grote impact van MS op het dagelijks leven. Door alledaagse onderwerpen, zoals wandelen met de hond, te laten zien door haar eigen ogen, ervaren de lezers hoe heftig het kampen met MS is. Ania schrijft veel en graag. ‘Schrijftherapie’ noemt ze het. Het helpt haar boven water te krijgen wat haar nu precies dwarszit en wat haar opvalt mét haar MS. Daarover schrijft, relativeert en reflecteert zij. Met een traan en een lach. Dit boek is boordevol tips, suggesties en ervaringen. n
Onder de naam MS Talks is MS Zorg Nederland in juni gestart met informatieve gesprekken met experts over relevante onderwerpen rondom MS. De eerste MS Talk ging over MS en corona; inmiddels zijn er ook video’s gepubliceerd over MS en warmte, De diagnose en Medicatie. Dit najaar zal er ook een gesprek met onze voorzitter Jan van Amstel worden opgenomen. De video’s zijn te bekijken via het YouTubekanaal van MS Zorg Nederland. n
I
Meer informatie en bestellen: www.boekscout.nl
Meer informatie op www.emsp.org
7
MENSEN 3 · 2020
Schrijftherapie
KORT NIEUWS
LEEFSTIJL
IN HET KADER VAN HET JAARTHEMA ‘LEEFSTIJL’ ORGANISEERDEN WIJ OP 6 JUNI EEN WEBINAR OVER VOEDING BIJ MS. HET WEBINAR, MET ALS TITEL: GOEDE VOEDING, MENSEN 3 · 2020
8
EEN BOOST VOOR JE IMMUUNSYSTEEM WERD GEPRESENTEERD DOOR DIËTISTE MARIAN NOORDAM. DOOR SASKIA SAUNIER
Goede voe
een boost voor je
V
itamine D, ook wel de zonnevitamine genoemd, speelt een positieve rol bij botstofwisseling, het verminderen van ontstekingen, spierfunctie, zenuw functie, geheugen, gemoedsstemming en immuunsysteem. Bij MS spelen gelijksoortige problemen zoals botontkalking, ontstekingsprocessen, spier- en zenuwfunctiestoornissen, geheugenstoornissen en wisselende stemmingen. Bovendien wordt er vaak een te laag vitamine D-gehalte vastgesteld bij mensen met MS.
eding
LEEFSTIJL
De meeste vitamine D krijgen we binnen via de zon De meningen over een juist vitamine D-gehalte verschillen, maar over het algemeen wordt een waarde tussen 80 en 100/150 geadviseerd. Een waarde onder de 50 is te laag. Het is raadzaam om je gehalte regelmatig te laten controleren, twee keer per jaar. Voor mensen met MS worden ook supplementen aanbevolen.
e immuunsysteem
9
MENSEN 3 · 2020
De meeste vitamine D krijgen we binnen via de zon. Voor een goede opname is de stand van de zon belangrijk. Deze staat goed van april tot en met september, tussen 10 en 15 uur. Het is daarbij van belang om met je armen, benen en gezicht in de zon te gaan. Gebruik geen zonnebrandcrème, want daardoor neem je minder vitamine D op. Bouw het zonnen daarom op met tien tot dertig minuten om niet te verbranden. Behalve in zon zit vitamine D in vette vis (zalm, makreel, haring, sardines, ansjovis) en ook in:
• eidooier • volle melk en melkproducten en vette kaas • margarine, halvarine, bak- en braadproducten • roomboter en levertraan • zongedroogde wilde paddenstoelen (champignons) • algen en zeewieren.
LEEFSTIJL Omega 3-vetzuren
MENSEN 3 · 2020
10
Omega 3-vetzuren vormen een belangrijke bouwstof voor myeline, hersencellen en het netvlies. Daarnaast hebben ze een relatie met neurotransmitters, de stofjes die ervoor zorgen dat signalen vanuit de hersenen goed doorgegeven worden. Tot slot zijn het natuurlijke ontstekingsremmers. Omega 3-vetzuren zitten vooral in vis. In kleinere hoeveelheden vinden we ze ook terug in algen, walnoten, macadamianoten, hennepzaad, chiazaad, lijnzaad en psyllium.
Fytonutriënten Fytonutriënten komen uitsluitend voor in plantaardige producten zoals
groenten, fruit, volkoren producten, peulvruchten en pinda’s, noten/zaden/ pitten, paddenstoelen, specerijen en kruiden en zeewieren en zeegroenten. Fytonutriënten hebben medicinale eigenschappen, zoals anti-oxidanten die weefsels en DNA beschermen tegen schadelijke stoffen.
Tips • Eet gevarieerd, onbewerkt en vers • Met de nadruk op plantaardig • Gebruik met mate puur vlees (niet gemarineerd of gepaneerd) • Eet 2 tot 3 keer in de week vis, schaal- of schelpdieren • Gebruik extra vergine olijfolie • Wees zeer matig met suikers, wit meel en alcohol
BIJEENKOMSTEN OVER VOEDING Het webinar Voeding werd gegeven door diëtist Marian Noordam, die ook dit najaar enkele voorlichtingen over voeding zal verzorgen (zie voor actuele info www.msvereniging.nl). Marian: ‘Opgegroeid in het Westland tussen de groenten- en fruitkwekers, gecombineerd met een fascinatie voor biologie, maakte dat het voor mij heel logisch was om voor de opleiding tot diëtist te kiezen. Inmiddels oefen ik 43 jaar met veel plezier dit beroep uit. Regulier opgeleid, maar bij toeval terechtgekomen in de wereld van de natuurvoeding. Deze kennis en praktijkervaring kon ik goed gebruiken toen ik mij ruim 6 jaar geleden ging verdiepen in MS en voeding. Ik stond aan de start van de ontwikkeling van het groepsprogramma “Eet Anders bij MS”. Daarnaast adviseer ik vanuit mijn eigen praktijk mensen met MS hoe zij hun eetpatroon kunnen aanpassen om zich fitter en vitaler te voelen. Hopelijk zie ik u binnenkort bij een van de voorlichtingen!’
Fytonutriënten zitten in: • caroteen in wortels, tomaten, spinazie, broccoli en bieten • luteoline in selderij, peterselie, tijm, artisjokken en avocado
NOORDOOSTNEDERLAND
LEEFSTIJL
IN NOORDOOST-NEDERLAND ZULLEN DE Onderzoek bij ratten met MS laat zien dat luteoline verlammingsverschijnselen remt. Helaas is dit nog niet bij mensen onderzocht.
VOEDING-VOORLICHTINGEN GEGEVEN GAAN
Darmmicrobiota (darmflora)
EERSTE JAREN WAS MIJN ZIEKTE ERG
In onze darmen bevinden zich veel bacteriën, zowel goede als slechte. De goede bacteriën beschermen tegen ziekteverwekkers. In de darmen wordt dan ook voor een groot deel onze weerstand bepaald. Een juiste balans tussen de verschillende soorten bacteriën is belangrijk. Voor een goede balans geldt: suikers eruit, vezels erin. De suikers vormen namelijk voeding voor de slechte bacteriën
ACTIEF EN HIEROM WEET IK WAT ER
WORDEN DOOR JELSKE OOSTERHOF. JELSKE: ‘IK BEN EEN DIËTISTE EN HEB DE DIAGNOSE MS NU 6,5 JAAR, SINDS MIJN 19E. IN DE
BIJ MS HOORT EN KAN GEBEUREN. SINDS IK MIJN LEEFSTIJL HEB AANGEPAST, HEB IK MEER BALANS IN MIJN GEZONDHEID. OOK KEN IK UIT EIGEN ERVARING
VOEDINGSADVIEZEN VOOR DE ZIEKTE MS.’
NIEUW: DE VOEDINGSLIJN 088 374 8543 Vanwege de grote belangstelling voor het webinar Voeding, en de vele vragen die na afloop werden gesteld, hebben wij een telefonische Voedingslijn ingesteld. Deze Voedingslijn is geopend elke 3e dinsdag van de maand van 10-12 uur. Telefoonnummer: 088 374 8543 De Voedingslijn wordt verzorgd door Linda Boot. Linda: ‘Ik ben diëtist en heb zelf ook MS. Ik vind het ontzettend goed dat MS Vereniging Nederland dit jaar aandacht geeft aan het thema leefstijl. Een gezonde leefstijl is natuurlijk voor iedereen van belang, maar als je MS hebt geldt dat nog meer. Sinds ik weet dat ik MS heb, zorg ik nog beter voor mezelf dan voorheen. Ik besteed veel aandacht aan gezonde maaltijden, sport veel en zorg voor voldoende ontspanning. En ik vind dat iedereen met MS zichzelf dat zou moeten gunnen. Je eigen gezondheid prioriteit maken is het mooiste cadeau dat je jezelf kan geven.’
11
MENSEN 3 · 2020
DE VERSCHILLENDE
LEEFSTIJL
MENSEN 3 · 2020
12 en de vezels voor de goede bacteriën. Voedingsvezels zorgen voor een betere vertering, snellere verzadiging, goede stoelgang, optimale darmflora en een beter werkend immuunsysteem. Idealiter heb je 35 tot 50 gram vezels per dag nodig, maar hier zit je niet zomaar aan. Voor de suikers is het advies om eens goed te kijken naar het suikergehalte van de producten die je gebruikt. In veel producten zitten namelijk toegevoegde suikers.
Vitamines en mineralen Ook vitamines en mineralen zijn belangrijk voor een goed werkend immuunsysteem.
In het bloed van mensen met MS worden vaak lage waarden aangetroffen van vitamine D, mangaan, zink en selenium. Daarnaast is de inname laag van vitamine D, magnesium, zink, selenium, foliumzuur en vitamine B12. De volgende vitamines en mineralen vind je in de volgende producten terug: • mangaan in pitten (vooral pompoen) en noten • selenium in de Braziliaanse noot • zink in pitten, noten, rundvlees, oesters en volkorengranen • vitamine B12 in dierlijke producten • foliumzuur in volkoren graanproducten. n
ALV
Er is meer aandacht nodig voor jonge mensen met MS. Om dit te bewerkstelligen heeft de Algemene Ledenvergadering van MS Vereniging Nederland, de formalisering geregeld van de jongerenwerkgroep MiSsie Jong. Die staat onder leiding van Nicole Donal, eind vorig jaar al tijdelijk toegevoegd aan het bestuur van onze vereniging. DOOR RAYMOND TIMMERMANS
meer aandacht voor ALV: jonge mensen met MS
MiSsie Jong De jongerenwerkgroep MisSie Jong heeft een Jaarplan 2020-2022 opgesteld dat door het bestuur is geaccordeerd. De komende tijd zal MiSsie Jong zich vooral bezighouden met ‘het opbouwen van een eigen community’ voor lotgenotencontact en voorlichting. Om meer jongeren in de gelegenheid te stellen lid te worden van de vereniging heeft de ALV ingestemd met de invoering van een jongerenlidmaatschap van € 15 per jaar. Het jongerenlidmaatschap is een volwaardig lidmaatschap, met als enige verschil dat zij de digitale versie van het ledenmagazine MenSen krijgen in plaats van de gedrukte versie.
Digitaal stemmen De ledenvergadering heeft daarnaast ingestemd met de instelling van het familielidmaatschap. Voor € 35 per jaar
kunnen daarmee meerdere bewoners op hetzelfde adres lid worden. Dit mede om de statutaire bepaling waar te maken dat de vereniging er is voor mensen die MS hebben ‘en hun directbetrokkenen’. Het familielidmaatschap is bedoeld als een vertaling van de solidariteit in de omgeving van iemand met MS. Met digitale stemmingen heeft de ALV van MS Vereniging Nederland naast de nieuwe lidmaatschapsvormen in ruime meerderheid besloten twee nieuwe bestuursleden te benoemen: Donald Lupescu als penningmeester en Margot Amoureus als algemeen bestuurslid en secretaris van de Medische Adviescommissie.
Themalezing blaas- en darmproblemen Aan de vergadering ging net als afgelopen jaren een themalezing van een uur vooraf. Die lezing ging ditmaal over blaas- en darmproblemen bij MS – waarvan maar liefst 85% van alle MS-patiënten enige vorm van hinder ondervindt – en werd gegeven door dr. Bertil Blok, uroloog in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. n
13
MENSEN 3 · 2020
V
oor het eerst in onze geschiedenis had de ALV niet fysiek plaats maar digitaal. Aan de digitale vergadering namen zeventig leden deel. Drie mensen vergaderden vanuit het buitenland mee, te weten vanuit de Verenigde Staten, de Filippijnen en Zwitserland.
IN MEMORIAM
IN MEMORIAM
Nora Holtrust (1942-2020)
Met de onverwachte dood van Nora Holtrust (77) op 26 juni, verliest MS Vereniging Nederland een zeer gerespecteerde deskundige op MS-gebied en in die rol een geliefde gesprekspartner voor velen in en buiten onze vereniging. Vermaard jurist op het gebied van vrouwenrechten en als MS-patiënt een kwart eeuw prominent lid van MS Vereniging Nederland en hoofdredacteur van MSweb. TEKST RAYMOND TIMMERMANS
MENSEN 3 · 2020
14
Ook het digitale magazine MSzien zal in het eerstkomende nummer stil staan bij Nora’s betekenis in het algemeen en voor mensen met MS in Nederland in het bijzonder.
I
n Nora’s leven staan twee forse piketpalen: recht en rechtvaardigheid aan één zijde, de zelfstandige positie van mensen met MS aan de andere. Tussen die twee het moment dat bij haar definitief de diagnose MS werd gesteld, in 1995, toen ze al ruim de 50 was gepasseerd. Als afgestudeerd jurist maakte Nora een studie van vrouwen- en familierecht. Dat is in 1993 aan de Rijksuniversiteit Utrecht bekroond met een doctorstitel, zodat zij sindsdien mr.dr. was. Na die publicatie is ze enkele jaren als wetenschapper in haar vakgebied doorgegaan, maar daarmee vlak voor de eeuwwisseling gestopt toen bleek dat ze de primair progressieve vorm van MS had (PPMS). Nora Holtrust werd het boegbeeld van MSweb. Geïnspireerd door dochter Wendelmoet – die geleerd had websites te maken – verkende zij de mogelijkheden om mensen met MS via internet sneller en beter te informeren. Met als extra service de mogelijkheid
met elkaar contact te leggen. Het resultaat MSweb ging op 5 maart 1999 de lucht in.
Magazine MenSen Het pionierswerk daaraan deed Nora indertijd vanuit haar positie als redactielid van blad MenSen van MS Vereniging Nederland. Ze schreef mee aan zo’n dertig edities. Haar eerste artikel verscheen in augustus 1997. Onderwerp: Internet als uitdaging, juist voor mensen met MS. Er zouden nog tientallen artikelen volgen. Aanvankelijk was het de bedoeling MSweb te ontwikkelen binnen de vereniging. Maar dat denkbeeld schoot toen geen wortel. Om de website dan toch een formele status te geven is op 7 februari 2001 de Stichting Vrienden MSweb opgericht.
MSzien Bovendien trad in 2002 de gehele redactie van MenSen af, inclusief
IN MEMORIAM
en ze daardoor frontaal botste met een fietser. Nora hield er hersenletsel aan over. De revalidatie daarvan vergde ongeveer een jaar. Zo werd haar leven steeds ingewikkelder, al maakte dat haar betrokkenheid bij publicaties over MS en in het bijzonder MSweb niet minder.
Val
Vrijdag 3 juli heeft in Nora’s achtertuin de afscheidsceremonie plaatsgehad, in beperkte kring vanwege corona. Aansluitend is zij begraven in Bilthoven. Waarmee velen wees zijn geworden, ook de hele gemeenschap van MSweb. Een tijdperk dat geweest is, voorbij. n
Intussen hinderde haar ziekte Nora steeds meer en had zij bij het dagelijks leven ook steeds meer hulp nodig. Dat verergerde in 2012 door een zware val met haar scootmobiel, toen haar hond Miller haar onverwacht omtrok
Nora, moeder van drie kinderen – naast Wendelmoet de tweeling Marnix en Beatrice, van wie de laatste sinds 2013 bestuurslid is van MS Vereniging Nederland – is grootmoeder geworden van zes kleinkinderen.
15
MENSEN 3 · 2020
Nora, omdat het toenmalige verenigingsbestuur het gezamenlijk overeengekomen redactiestatuut niet onderschreef en het alleenrecht op MSweb opeiste. De redactie ging verder onder de vlag van MSweb. En maakte daar een digitaal magazine: MSzien. Nora heeft in totaal aan bijna 80 edities van 19 jaargangen MSzien meegeschreven, al concentreerde ze zich van lieverlee meer op MSweb als geheel. Zeven jaar geleden leidde zij MSweb weer terug naar de moederschoot, MS Vereniging Nederland.
CORONA EN MS
MS en Corona Als je MS hebt, loop je niet meer risico op het krijgen van corona of een ernstiger verloop van de ziekte. Een slechte conditie is wel een risico factor. Als je ernstig beperkt bent, loop je dus wel meer risico. Wees ook extra voorzichtig als je ouder bent (leeftijd is de grootste risicofactor). DOOR BRAM PLATEL
MENSEN 3 · 2020
16
A
l een half jaar houdt het nieuwe coronavirus de wereld in zijn greep. Het virus, dat officieel SARSCoV2 heet, veroorzaakt de ziekte COVID-19. Het is onvoorstelbaar hoe een minuscuul balletje eiwitten, tien keer kleiner dan een bacterie, zulke vergaande gevolgen kan veroorzaken. Een besmetting veroorzaakt een waanzinnig complexe cascade van reacties in ons lichaam.
Invloed op MS
De infor matie in dit artikel is gebaseerd op de kennis van 10 augustus.
Kennis over het nieuwe coronavirus dat COVID-19 kan veroorzaken, ontwikkelt zich nog steeds razendsnel. Neurologen en onderzoekers over de hele wereld werken gelukkig efficiënt samen, zodat er steeds meer bekend is over hoe het gaat met mensen met MS die een coronavirus-infectie hebben opgelopen. Hoewel de huidige informatie slechts voorlopig is, heeft het beeld dat naar voren komt tot inzichten geleid.
De inzichten rondom corona en MS ver anderen snel. Op onze webpagina ‘MS en Corona’ op www.msinbeeld.nl houden we de huidige adviezen bij, zodat mensen met MS snel op de hoogte zijn.
direct een verhoogd risico geeft op een ernstiger verloop van een coronainfectie. Een factor die bij iedereen de kans op een ernstiger verloop van COVID-19 vergroot, is een slechte conditie. Wanneer je door MS ernstig beperkt bent, kan dit dus indirect je risico verhogen. Wees ook extra voorzichtig wanneer je ouder bent (leeftijd is de grootste risicofactor), of long- of hartproblemen hebt.
Risico medicatie Algemeen risico Uit recente data komt een beeld naar voren dat het hebben van MS, anders dan in het begin werd gedacht, niet
Alle DMT’s (medicijnen die MS remmen) hebben op de een of andere manier invloed op het afweersysteem. Het is dus niet vreemd dat in eerste instantie
werd gedacht dat het gebruik van deze medicijnen de kans op een ernstiger verloop van een corona-infectie zou kunnen verhogen. Inmiddels weten we dat dat gelukkig niet zo is bij de meeste MS-remmende medicijnen. Een tijdje geleden raadden sommige neurologen nog aan om in enkele situaties de dosering van medicijnen aan te passen. Dit wordt niet meer geadviseerd; het is inmiddels duidelijk dat deze medicijnen veilig genoeg zijn om in hun normale dosering te worden gebruikt. Een kuur met Lemtrada (alemtuzumab) of Mavenclad (cladribine) veroorzaakt een maandenlang aanhoudende sterke
CORONA EN MS
Mensen met MS niet zomaar een verhoogd risico Bij het bloedonderzoek dat standaard regelmatig wordt uitgevoerd na een kuur met deze medicijnen wordt het aantal lymfocyten altijd gemeten. Je arts kan je vertellen wanneer je niet langer tot de risicogroep behoort.
17
MENSEN 3 ¡ 2020
In een pas uitgekomen YouTube-video geven we tien adviezen om je zo goed mogelijk voor te bereiden op een infectie met het nieuwe coronavirus: msinbeeld.nl/ voorbereiden.
afname van het aantal lymfocyten (gespecialiseerde witte bloedcellen die o.a. een belangrijke rol spelen bij de afweer tegen virussen). Daarom behoor je tot de risicogroep als je deze behandeling pas hebt ondergaan.
MENSEN 3 · 2020
18
Twee maanden geleden heb ik onderzocht wat er in ons lichaam gebeurt wanneer we geïn fecteerd raken met SARS-CoV2. Mijn bevindingen heb ik in een YouTube-filmpje uiteengezet: msinbeeld.nl/covid19.
Heel recent is aan het licht gekomen dat mensen die Ocrevus (ocrelizumab) gebruiken mogelijk iets meer risico lopen om het virus te krijgen en misschien ook een wat verhoogde kans hebben op een ernstiger verloop van COVID-19. Dit wordt op dit moment verder onderzocht. Vooralsnog wordt aangenomen dat
Stop of verander
nooit je medicatie
zonder overleg met je neuroloog en/of MSverpleegkundige
mensen die Ocrevus gebruiken niet automatisch tot de risicogroep behoren. De medicijnen die een kleine risico verhoging lijken te laten zien, zijn vaak zeer effectief in het onderdrukken van MS-activiteit. Omdat het heel belangrijk is om MS efficiënt te blijven behandelen en de kans op een coronavirus-infectie relatief klein is (het aantal dagelijkse nieuwe besmettingen is momenteel beperkt) zal op dit moment de voorkeur veelal uitgaan naar het blijven behandelen van MS.
Start nieuwe medicatie? Om de schade van MS zo veel mogelijk te beperken is vroegtijdig starten met effectieve medicatie belangrijk. Zelfs als er snel een vaccin tegen corona wordt ontwikkeld, zal het coronavirus nog zeker een half jaar bij ons zijn. Zo lang kunnen MS-behandelingen
niet straffeloos worden uitgesteld. De meeste MS-medicijnen lijken geen enkel effect te hebben op het risico bij COVID19 en kunnen sowieso veilig gestart worden. Het nadeel dat sommige medicijnen met zich meebrengen door het vergroten van het risico bij COVID19 is bijna altijd veel kleiner dan het mogelijke nut dat het medicijn heeft bij het bestrijden van MS.
Verhoog je weerstand Door je te houden aan de adviezen van het RIVM, zoals handen wassen,
anderhalve meter afstand houden en drukte mijden, verklein je de kans om besmet te raken met het nieuwe coronavirus. Je kunt echter zelf ook de kans dat een coronavirus-infectie ernstig verloopt aanzienlijk verkleinen. Je voorbereiden om je herstel zo efficiënt mogelijk te laten verlopen wordt ‘prehabilitatie’ genoemd. Hierover hebben we pas een video gemaakt met tien adviezen. Als je deze opvolgt, verklein je je risico aanzienlijk, zie het YouTube-kanaal van MS in beeld. n
Door je te houden aan de adviezen van het RIVM, zoals handen wassen, anderhalve meter afstand houden en drukte mijden, verklein je de kans om besmet te raken met het nieuwe coronavirus.
MENSEN 3 · 2020
19
INTERVIEW
INTERVIEW MET RONALD GIPHART OVER ZIJN MOEDER MET MS
“Niet meer kunnen spreken was een grens, toen wilde ze echt niet meer”
MENSEN 3 · 2020
20
Het is 25 jaar geleden dat Wijnie Jabaaij, politica en moeder van schrijver Ronald Giphart, uit het leven stapte vanwege een zeer progressieve vorm van MS. Dit was reden voor Ronald Giphart om een boekje aan haar leven en ideeën te wijden. In Wie waarlijk leeft (een citaat uit haar lievelingsgedicht, zo valt te lezen in het boekje) vertelt de schrijver over haar leven en haar euthanasie. DOOR MARIJN DE VRIES, FOTO STEPHAN VANFLETEREN
Aanleiding voor het boek Niet bij iedereen zal een belletje gaan rinkelen bij de naam Wijnie Jabaaij (1939 - 1995). Des te meer reden om nog eens bij haar stil te staan volgens haar zoon Ronald Giphart: “Mijn oudste zoon bijvoorbeeld heeft haar niet meer meegemaakt. Dus het was tijd om weer over haar te vertellen.” En er valt nogal wat over haar te vertellen. Ze was politica voor de PvdA, overtuigd feministe en ze kwam op voor de zwakkeren in de samenleving. Volgens de schrijver is het boek een eerbetoon aan haar. “Er bestaat de gedachte dat als je naam niet meer genoemd wordt, je echt dood bent”. Nu staat Ronald Giphart vooral bekend als schrijver van fictieve verhalen, al
heeft hij ook verschillende non-fictie werken geschreven. Hoe verhoudt zich dit boek tot zijn andere werk? “Ik ben romanschrijver, dat is mijn beroep. In alles wat ik schrijf, zit wel een autobiografische aanleiding. Ik ben immers degene die het bedenkt en ik ben degene die het opschrijft. Maar als het autobiografisch is, moet het natuurlijk wel echt gebeurd zijn en moet het wel kloppen. Dat is een beperkende omstandigheid”. Giphart ziet in de actualiteit een aanleiding om over zijn moeder te vertellen. “We leven in een tijd waarin we met grote discussies te maken hebben. Over milieu en opwarming van de aarde, over de zorg, over immigratie, over vrouwenrechten, over racisme. Dat
INTERVIEW
Mijn moeder zei altijd:
‘ik heb wel MS,
maar ik ben niet MS’
MENSEN 3 · 2020
21
INTERVIEW
zijn allemaal thema’s waar mijn moeder zich ook druk over maakte.”
MS-centrum zou komen, dat was er toen nog niet. “Dat was een soort missie van haar”, vertelt Ronald.
Zorg en zelfstandigheid In 1989 werd MS vastgesteld bij de fanatieke politica Winnie Jabaaij en de ziekte was zeer progressief bij haar. De schrijver benadrukt wel: “Mijn moeder zei altijd ‘ik heb wel MS, maar ik ben niet MS’.” Waarmee ze bedoelde ‘ik ben gewoon een vrouw die vervelend genoeg MS gekregen heeft, maar dat is maar een onderdeel van mijn leven’. In het boek valt te lezen dat ze nog veel dingen deed in het begin, maar dat die dingen steeds meer energie kostten en op een gegeven moment niet meer gingen. Maar ze wilde hoe dan ook zelfstandig blijven wonen. “Dat was voor haar echt een voorwaarde om te leven”. MENSEN 3 · 2020
22
Natuurlijk zorgden Ronald en zijn zus Karin voor hun moeder om haar zo lang mogelijk zelfstandig te laten wonen. “In het begin ging ik om de twee weken naar mijn moeder toe, maar dat was dan op zaterdagmiddag komen en op zondagochtend weer verdwijnen. Maar dat werd van zaterdagochtend tot zondagavond, en dat werd van vrijdagavond tot maandagochtend. De zorg werd steeds indringender en we moesten ook steeds meer doen”. Toch is de schrijver blij dat ze dat hebben gedaan en hij zou het niet anders hebben willen doen: “Het alternatief was dat andere mensen het zouden moeten doen en mijn moeder voelde zich bij ons het meest vertrouwd. Zelf zat ze daar wel mee, maar wij zeiden ‘je hebt ons ook gevoerd en onze kontjes afgeveegd’. Ik zat daar helemaal niet mee. Zij overigens wel.” Toch maakte zij zich in deze periode nog wel sterk dat er in Nederland een
De grens bepalen Het leven met MS werd steeds lastiger, Wijnie moest steeds meer laten en maakte duidelijk dat er een punt was waarop zij niet meer verder wilde leven. Eerst trok zij de grens bij het in een rolstoel moeten zitten. Toch vertelt Giphart dat dit niet een hele harde grens was: “Haar leven veranderde niet heel erg toen ze in een rolstoel kwam”. Ook trok ze een grens bij het niet meer zelf kunnen eten. Maar daar viel volgens de schrijver ook best mee te leven. De laatste grens lag bij het niet meer kunnen spreken. “Dat was wel een soort natuurlijke grens, toen wilde ze echt niet meer”. Dit moment kwam in 1995. “Met kerst 1994 had ze al aangekondigd ‘Dit is mijn laatste Kerstmis, dit gaat niet lang meer duren’. Dat vonden wij natuurlijk een verschrikkelijk vooruitzicht”. Gelukkig was alles van tevoren duidelijk besproken en toen Wijnie de schub kreeg waardoor ze niet meer kon praten was er vooral berusting volgens de schrijver: “Er zaten drie weken tussen de beslissing en de daadwerkelijke euthanasie. Het waren hele mooie weken. Iedereen was tot rust gekomen en mijn moeder was er klaar voor”. In de roman ‘Ik omhels je met duizend armen’ vertelt Ronald Giphart ook over een moeder die euthanasie laat plegen, geïnspireerd op zijn eigen ervaring. Hij koos niet voor niets die titel: “Mijn moeder was helemaal niet angstig, daarom heet mijn boek daarover ook ‘Ik omhels je met duizend armen’.” n
COLLECTANTEN GEZOCHT! MS
COLLECTE WEEK
16-21
Kun jij twee n? uurtjes misse
november 2020
MS staat niet stil. Help jij mee? Ons onderzoek naar betere behandelingen en uiteindelijke genezing van MS mag door de coronacrisis niet stil komen te liggen. MS staat tenslotte ook niet stil. Wij gaan er vanuit dat de collecte doorgaat. In welke vorm? Dat is nog niet duidelijk. Wij houden de maatregelen scherp in de gaten en passen onze koers aan als dit nodig is. We informeren onze collectevrijwilligers uiteraard ook op tijd. Te allen
Kom je ons helpen?
tijde staat de gezondheid van onze collectevrijwilligers en gevers voorop. Om zoveel mogelijk geld op te halen, zijn we hard op zoek naar collectanten. Kan jij twee uurtjes van jouw tijd missen?
Meld je aan via www.nationaalmsfonds.nl/ ms-collecte/aanmelden
Uiteraard houden wij de ontwikkelingen en maatregelen rondom het coronavirus scherp in de gaten. Zodra wij menen een andere koers te moeten varen met de collecte, dan laten wij jou dat weten.
NIEUWS UIT DE REGIO
Nieuwe coördinator voor Noord-Holland
N MENSEN 3 · 2020
24
a 12,5 jaar draagt onze enthousiaste regiocoördinator Amunda van Stenis het stokje over aan Reinier Waardenburg. Onder de inspirerende leiding van Amunda is de werkgroep Noord-Holland uitgegroeid tot een krachtig team dat jaarlijks diverse regionale activiteiten aanbiedt aan onze leden. Gelukkig blijft Amunda nog verbonden aan de werkgroep en zal zij zich ook nog inzetten voor de jaarlijkse vakantieweek in het Tesselhuus. Amunda, dank je wel voor je inzet en we wensen je alle goeds! Reinier neemt het stokje over en kan gelukkig terugvallen op het enthousiaste team. Als ondernemer in hart en nieren heeft hij de blik op de toekomst en kijkt hij uit naar de samenwerking met vrijwilligers en leden. ‘Plezier in wat je doet, je zo goed mogelijk voelen en daarmee doen wat je kan’, is zijn motto. Wij wensen Reinier veel succes en vooral veel plezier in de nieuwe functie van regiocoördinator Noord-Holland. n
REGIO COÖRDINATOREN GEZOCHT In de regio’s Eindhoven, Rotterdam, Zuid Limburg en Flevoland zoeken wij regiocoördinatoren. Vind je het leuk om een groep vrijwilligers aan te sturen? Een mooi lokaal programma te ontwikkelen voor de leden? De regionale schakel te zijn tussen landelijk bureau en regionale werkgroep? Stuur dan een berichtje naar: vrijwilligers@msvereniging.nl.
START EEN CONTACTGROEP In diverse plaatsen in Nederland worden regelmatig contactgroepen georganiseerd, maar dat netwerk is niet dekkend. Contactgroepen zijn er voor informele informatie-uitwisseling voor onze leden en hun partners. Wil je meehelpen om een contactgroep op te zetten? Neem dan contact op met vrijwilligers@msvereniging.nl en we helpen je op weg.
Succesvolle sponsoracties in de regio
STEUN ONS
D
e activiteiten rondom Wereld MS Dag konden helaas niet doorgaan, maar dat weerhield de regionale werkgroepen Groningen en Overijssel Noord/Drenthe Zuid niet van het opzetten van sponsoracties. In diverse Jumbo’s in Zwolle en een Boni supermarkt in IJsselmuiden heeft de lokale statiegeldactie een mooi bedrag van ruim € 1300,00 opgeleverd. Anquelien Visser, onze regionale coördinator is hier natuurlijk heel erg blij mee en wil het geld graag gebruiken voor een grote ledenbijeenkomst in 2021 rond de Wereld MS dag, die ze hopelijk kunnen gaan organiseren. De werkgroep Groningen moest door de coronacrisis hun jaarlijkse scootmobieltocht annuleren maar hield de daarbij behorende sponsoractie in de lucht. Via de nieuwe donatiemodule DOsupport werd een actiepagina aangemaakt. Gelukkig vonden velen de route daar naartoe en zo werd er toch in een korte periode een bedrag van € 1000,00 opgehaald. Daarnaast is met een statiegeldactie € 200,00 opgehaald. Nout Verbeek, de regionale coördinator van deze werkgroep is tevreden. Alles bij elkaar toch een mooi resultaat. Hopelijk gaat de sponsorroute in 2021 gewoon door.
Steun MS Vereniging Nederland. Word lid of donateur! Naam:...................................................................................................................................................................................................................................................................m/v Adres:............................................................................................................................................................................................................................................................................. Postcode en plaats:......................................................................................................................................................................................................................................... Telefoonnummer:............................................................................................................................................................................................................................................. E-mailadres:............................................................................................................................................................................................................................................................. Wil lid / donateur worden (doorhalen wat niet van toepassing is) Handtekening:..................................................................................................................................................................................................................................................... Knip de bon uit en stuur deze naar: MS Vereniging Nederland, Antwoordnummer 54011, 3620 VB Breukelen. Een postzegel is niet nodig.
25
MENSEN 3 · 2020
Wil je ook een lokale actie opzetten? Dat kan via onze donatiepagina op www.dosupport. nl. Informatie hierover en over het opzetten van statiegeldacties kun je opvragen bij het Landelijk Team van MS Vereniging Nederland via vrijwilligers@msvereniging.nl. n
MISSIE JONG
MIJN VERHAAL ‘Ik zie niks met mijn rechteroog’, zeg ik op zondag 9 februari 2020. Ik ben iemand die niet snel naar een dokter rent en werk zelf als verpleegkundige in het ziekenhuis op de afdeling acute opnames. Vrijdag 14 februari werd ik met spoed naar de oogarts gestuurd. Waar de rollercoaster begon die tot en met vandaag mijn leven flink op zijn kop zet.
MENSEN 3 · 2020
26
DOOR ASHLEY KOLSTER
I
n september 2019 was ik een gezonde meid die een HBO-studie duaal volgde en ineens uit het niets buikpijn kreeg, waarop er een ziekenhuisopname volgde. Diagnose: coeliakie, een auto-immuunziekte. Dit had ik zelf amper een plek kunnen geven of het ‘oog’ diende zich aan. Binnen drie weken volgden vele onderzoeken. Op 2 maart 2020 kwam de diagnose MS.
Op dat moment begon COVID-19 te spelen en stond ik aan de frontlinie om de getroffenen te behandelen. Mijn behandeling zou worden uitgesteld, dit omdat we nog niet wisten wat de medicijnen zouden doen met corona. Niet starten, betekende niet gaan behoren bij de risicogroep. Daarnaast wilde ik nog even een zo normaal mogelijk leven leiden. Ik werkte tijdens de schub gewoon door. Tot het Paasweekend toen de oogzenuw ontsteking verergerde en ik thuis kwam te zitten. Daarna volgde een grote schub, waardoor ik nauwelijks nog kon lopen. Vier weken en twee prednisonkuren verder ben ik hormonaal compleet in disbalans. Ik hoop de balans terug te kunnen vinden nu ik ga starten met medicatie.
Jouw verhaal delen? Mail jouw verhaal naar missiejong@ . msvereniging.nl
Direct stelde ik mezelf als doel MS kenbaar te maken onder jongeren door me aan te melden als vrijwilliger bij MS Vereniging Nederland. Ook opende ik het Instagram-account @meid.meteenmissie. Iets waar ik veel voldoening uithaal is het wetenschappelijk onderzoek van de VU naar vermoeidheid. Onderzocht wordt of cognitieve gedragstherapie digitaal of fysiek beter werkt. n
Zorg jij voor voldoende beweging?
27
Dossier: Met deze tips overleef je een Prednison-kuur Soms kunnen we er niet onderuit en dan hebben we een methylprednisolon-kuur nodig. Wij delen vier tips om het verloop van de kuur zo prettig mogelijk te maken. 1. Pak je rust. Uitgerust en naar het ziekenhuis? Neem een boek, tablet of telefoon mee. Vergeet vooral de oplader van je apparatuur niet! 2. Neem slippers/pantoffels mee naar het ziekenhuis. 3. Let erop dat je infuus niet te snel inloopt, anders kun je hier misschien last van krijgen. Overleg met je behandelend specialist. 4. Eet een dropje tegen de metaalsmaak in je mond (of druiven). BRON: PASS MAGAZINE, 2019
MENSEN 3 ¡ 2020
Bewegen is goed voor ons, we bouwen onder andere spierkracht en algemene conditie op. Het zorgt ervoor dat spierverval of evenwichtsproblemen voorkomen worden. Bovendien train je het hele lijf: daarmee ook je hersenen! Voor iedereen is beweging of sporten anders. We zijn daarom erg benieuwd wat jouw favoriete activiteit is, zeker in de huidige tijd waarin we noodgedwongen thuis moeten blijven. In het team van MiSsie Jong hebben we wisselende interesses: van salsadansen (in de woonkamer) tot wielrennen en aangepaste sporten! Deel jouw favoriete (thuis) activiteit of aangepaste sport met ons via missiejong@msvereniging.nl en wie weet delen we binnenkort jouw favoriete activiteit op de website.
MISSIE JONG
MS-LOKET
De telefoon aan het MS Loket wordt opgenomen door Gösta Strandstra en Fred de Wit.
MENSEN 3 · 2020
28
Vragen over symptomen, hulpmiddelen, medicatie, cognitie- of slaapproblemen?
Bel het MS Loket! Heb je klachten die maar niet overgaan? Moet je aanpassingen voor je huis, auto of werkplek regelen? Of wil je weten of anderen dezelfde ervaring hebben met bepaalde medicijnen? Wanneer je zelf MS hebt, loop je tegen een hoop vragen aan. Bel dan het MS Loket via gratis telefoonnummer 0800 – 1066. Ook als je partner of werkgever bent van iemand met MS kun je hier terecht. DOOR LEONTINE DELLEMAN
Het MS Loket is op werkdagen tussen 10.30 en 12.30 uur bereikbaar via gratis telefoonnummer 0800 – 1066. Je wordt dan in contact gebracht met een MS-deskundige die je verder helpt.
V
aak zoeken bellers oplossingen voor problemen rondom slapen en slikken. Ook kun je bellen als je vragen hebt over cognitie. Of om meer te weten te komen over klachten en behandelmogelijkheden voor spasmen. Verder komen er vragen binnen over
vergoedingen van hulpmiddelen, medicatie en werkplekaanpassingen. En met het warme voorjaar zoeken mensen informatie over de voor- en nadelen van coolpacks bijvoorbeeld.
Betrouwbaar antwoord Natuurlijk kun je via internet al je vragen googlen. Maar hoe betrouwbaar zijn
de antwoorden eigenlijk die je hier aantreft? Daarom is het fijn dat het MS Loket er is. Hier kun je je vraag neerleggen en weet je zeker dat je een deskundig antwoord krijgt. Ook als het gaat om intiemere klachten als incontinentie bijvoorbeeld kunnen de deskundigen van het MS Loket helpen. Als je regelmatig incontinent bent, kun je je daardoor steeds onzekerder voelen. Samen met de MS-verpleegkundige kun je dan verschillende opties voor jouw situatie bespreken. Bijvoorbeeld wat de voor- en nadelen zijn van een verblijfskatheter.
Vraagbaak en luisterend oor
MS-LOKET
Het MS Loket is er overigens niet alleen voor mensen met MS. Ook partners, familie, vrienden of je werkgever bijvoorbeeld kan hier terecht met
Je krijgt iemand aan de lijn die jouw vraag snapt, zonder dat je al teveel moet uitleggen vragen die spelen rond MS. Ook weten steeds meer behandelaren en thuiszorgmedewerkers het MS Loket te vinden voor vragen en ondersteuningstips. n
29
Kiespijn of aangezichtspijn Ook klachten die je misschien zelf niet snel in verband brengt met MS, kun je bij het MS Loket aankaarten. Zo belde eens iemand die aangaf flink last te hebben van kiespijn. De tandarts had hem een wortelkanaalbehandeling gegeven en toch bleven de klachten. Via via hoorde deze man van het MS Loket. Toen hij belde en zijn vraag voorlegde, bedacht de MS-verpleegkundige dat het wel eens aangezichtspijn kon zijn. Dit komt vaker voor bij mensen met MS. Daarop raadde zij hem aan om contact op te nemen met een specialist om verlichting van de klachten te bespreken.
Het MS Loket is tot stand gekomen door de samenwerking van MS Vereniging Nederland, MS Expertisecentrum Nieuw Unicum, MS Centrum Amsterdam en Stichting MS Research. De deskundigen van deze verschillende organisaties wisselen kennis en ervaring uit. Hierdoor is er altijd een antwoord op jouw vraag. De ontwikkeling van het MS Loket is mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Diverse organisaties, waaronder het Nationaal MS Fonds, dragen financieel bij aan de voortzetting van het MS Loket.
MENSEN 3 ¡ 2020
Afhankelijk van de vraag word je als beller doorverbonden met een ervaringsdeskundige van de MS-telefoon van MS Vereniging Nederland of een in MS-gespecialiseerde verpleegkundige van het MS Centrum Amsterdam of MS Expertisecentrum Nieuw Unicum. Bij het MS Loket krijg je iemand aan de lijn die jouw vraag snapt.
Ook voor partners, vrienden, werkgevers en andere behandelaren
Wanneer de diagnose MS wordt gesteld, roept dat veel vragen op: kun je blijven werken, kom je in een rolstoel terecht en hoe zit het met een eventuele kinderwens...? Naast veel betrouwbare informatie over het leven met MS, biedt toekomstmetms.nl ook actuele interviews en blogs met zorgverleners en mensen met MS. Hierdoor blijf je op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, leer je meer over specifieke onderwerpen en krijg je via lotgenoten praktische informatie.
toekomstmetms.nl draait om jouw leven met MS
Interviews
Voedingstips
Blogs van Tessa
www.toekomstmetms.nl
Thema onderwerpen
Brochures om te downloaden
Betrouwbare informatie over MS
maart 2019 - Biogen-12216
Meerwaarde bieden voor mensen met MS, daar staat Biogen voor!
The times they are a-changin’
MS ZORG
GERALD HENGSTMAN neuroloog in Eindhoven en voorzitter Raad van Bestuur Stichting MS Zorg Nederland
Tegelijk zien we dat onderwerpen als leefstijl belangrijker worden en dat de ‘reguliere’ zorg hier met een opener houding naar aan het kijken is. Onderwerpen als voeding en mentale balans worden vaker aangekaart. Gesprekken gaan niet alleen over medicijnen en MRI-scans maar steeds vaker over het geheel, over jou als mens en hoe kun je zo goed mogelijk het leven leiden dat je graag wilt leiden ondanks de aanwezigheid van een chronische ziekte als MS. Er zijn nog heel veel stappen te zetten voordat we echt bij een optimale zorg en begeleiding zijn maar veranderingen zijn zichtbaar. Veranderingen die ertoe zullen leiden dat mensen met MS echt meer grip en regie kunnen gaan krijgen en de zorg op termijn veel duurzamer gaat worden. De komende tijd zullen in deze column diverse inhoudelijke thema’s aan bod komen, ter illustratie en ter inspiratie. Alleen door verandering komen we verder. Daarbij moet de kracht van de stem van mensen met MS niet onderschat worden.
31
MENSEN 3 · 2020
Dit nummer van Bob Dylan uit 1963 is actueler dan ooit tevoren. De wereld verandert snel, steeds sneller en soms op een totaal onverwachte wijze zoals we nu met het corona-virus kunnen ervaren. Verandering geeft onrust, onzekerheid maar schept tegelijkertijd mogelijkheden en hoop. Veel mensen met MS hebben zich onzeker gevoeld in het begin van de corona-periode. Behoorde men nu wel of niet tot de risicogroep voor een ernstig verloop van een corona-infectie? Was de medicatie wel veilig? Konden de kinderen wel afspreken? Etcetera. In al die onzekerheid kwamen nieuwe manieren van snelle informatievoorziening bovendrijven om een houvast te bieden zoals bijvoorbeeld via MS in Beeld en MS Talk van MS Zorg Nederland. Daarnaast werden plots bepaalde behandelingen ‘gepersonaliseerd’ zoals het bepalen van behandelintervallen bij ocrelizumab door naar de zogeheten B-cellen te kijken. Of behandelintervallen voor natalizumab te verlengen op geleide van bloedspiegels. Contacten met het ziekenhuis verliepen plots anders. Veel kon via beeldbellen, en noodzakelijke bezoeken werden efficiënter gepland (bijvoorbeeld MRI-scan en gesprek met arts direct achter elkaar).
WERKEN MET MS
Welke factoren hebb invloed op werken m
MENSEN 3 · 2020
32
‘Een groot aantal mensen met MS stopt vroegtijdig met werken. Met de juiste begeleiding en goede samenwerking tussen zorgverleners, werknemer en werkgever is het echter mogelijk om langdurig aan het werk te blijven met MS.’ Een artikel met deze strekking verscheen begin dit jaar in het tijdschrift Quintesse voor bedrijfsMET DANK AAN TIJDSCHRIFT QUINTESSE VOOR HET OVERNEMEN VAN DELEN VAN DIT ARTIKEL.
en verzekeringsartsen. DOOR ELLEMIEKE DE WOLF, FOTO’S 500WATT
ben met MS?
of armen of handen (39,4%), moeite met het geheugen, concentratie of denken (36,7%), problemen met de balans of duizeligheid (31,2%) en gevoeligheid voor hitte (30%).
WERKEN MET MS
Invloed van symptomen
E
en Australische studie onder 1.135 mensen met MS vroeg deelnemers over een periode van vier jaar waarom ze zouden stoppen met werken. Aan het eind van die vier jaar was 56% gestopt. Als reden om te stoppen werd vermoeidheid het meest genoemd (69,5%), gevolgd door fysieke problemen met benen of voeten (43,8%)
Veel studies naar werken met MS richtten zich tot nu toe op fysieke
beperkingen
maakten van cognitieve hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld uitgeschreven instructies dan andere werkenden. Blijkbaar zijn er geen unieke cognitieve hulpmiddelen voor mensen met MS. Hier ligt een kans om deze te ontwikkelen en
33
MENSEN 3 ¡ 2020
Veel studies naar werken met MS richtten zich tot nu toe op fysieke beperkingen. Maar fysieke beperkingen zijn niet de enige reden om te stoppen met werken of minder te gaan werken. Uit meerdere studies is naar voren gekomen dat hierbij vermoeidheid het grootste knelpunt is. De laatste jaren is er toenemende aandacht voor cognitieve problemen bij werkende mensen met MS. Cognitieve problemen kunnen al vroeg optreden en uiten zich met name in een vertraagde informatieverwerking, geheugenproblemen en een verminderd vermogen tot plannen en organiseren. Uit Amerikaans onderzoek bleek dat mensen met MS niet vaker gebruik
WERKEN MET MS
MENSEN 3 · 2020
34
aan te bieden. Denk bijvoorbeeld aan het aanleren van strategieën om beter te leren omgaan met de ervaren cognitieve beperkingen. Ook onzichtbare symptomen spelen een grote rol bij het werkfunctioneren. Veel mensen met MS ervaren bijvoorbeeld depressieve gevoelens (twee tot vijf keer zoveel als in de gezonde populatie) en angst. Het is belangrijk dat zowel jijzelf als je werkgever aandacht heeft voor veranderingen in je mentaal welbevinden. Kamp je met depressieve gevoelens, dan kun je baat hebben bij cognitieve gedragstherapie. Daarnaast kunnen interventies gericht op het verbeteren van je zelfwerkzaamheid en het omgaan met problemen en stress je helpen.
Invloed van werkgerelateerde factoren Ook de aard van het werk zelf heeft natuurlijk grote invloed. Onderzoek hiernaar laat echter tegenstrijdige resultaten zien. Uit meerdere studies blijkt dat de kans op uitval groter is bij
CARLA VAN GAMEREN is zelfstandig ondernemer en sportlerares. Carla: ‘Tot mijn 29e zat ik in de Nederlandse judoploeg. Toen ik daar dertig jaar geleden mee stopte, stortte ik mij helemaal op het lesgeven. Ik gaf judo, zwemmen, aerobics, eigenlijk alles behalve ballet. Nadat ik 20 jaar lang last had gehad van wat ik dacht dat oude sportblessures waren, kreeg ik acht jaar geleden een zware schub. Het heeft me toen maanden gekost om weer ‘redelijk normaal’ te lopen en functies terug te krijgen. De MS
banen waarbij meer mobiliteit, fysieke kracht en handmatige precisie worden vereist, maar niet alle studies vinden dit effect. Ongeacht het type werk hebben ook factoren als moeite met woonwerkverkeer, geen flexibele uren en moeite met lang staan een negatieve invloed op werkbehoud. Een recente studie toont aan dat mensen die op hun werk vertellen dat
heeft zich bij mij genesteld in de linkerkant van mijn lijf. Ik heb een hele rits klachten, maar dat kun je omdenken! Ik heb methodes ontwikkeld die mij een heel eind brengen. Als ik nu bijvoorbeeld spinning of aerobic geef, zweep ik de deelnemers verbaal op en zeg: “Als jullie eerder stoppen dan ik, klopt er iets niet”. Op een slechte dag zou ik een hele les mondeling kunnen geven. Door mijn jarenlange ervaring kom ik daar een eind mee; ik kan heel goed vertellen hoe ik wil dat de deelnemers een oefening uitvoeren.’
ze MS hebben, drie jaar later nog steeds werken. Het erkennen van problemen op het werk leidt tot meer aanpassingen en sociale steun, hetgeen kan voorkomen dat je je baan verliest. Of je op je werk vertelt of je MS hebt, hangt vaak af van hoe lang je voor een werkgever werkt. De mate van openheid tussen jou en je werkgever is hierin van belang. Mensen met MS hebben behoefte aan een werkgever die compassie toont maar ook realistisch is. Dit kan je helpen om niet over je grenzen heen te gaan.
Werken met MS Half mei hield MS-coach Tamara Bijleveld een
Waarde van werk
online presentatie over Werken met MS. Aan
Werk zorgt niet alleen voor inkomen. Het draagt ook bij aan je identiteit en je deelname aan de samenleving. Om aan het werk te blijven, is het belangrijk dat je je werk als waardevol deel van je leven ziet en niet als een last ervaart. Werk moet duurzaam zijn. De Vragenlijst werkwaarden meet waardevolle aspecten van werk, zoals of je je kennis en vaardigheden kunt gebruiken en ontwikkelen en of je betrokken bent bij beslissingen. n
de orde kwamen onderwerpen als de Wet verbetering poortwachter, re-integratie en de meerwaarde van coaching.
Tamara adviseert je om te kijken naar: • Reële belasting • Urenverdeling • Belasting en belastbaarheid • Draagkracht en draaglast • Arbeidsaanpassingen • Goed herstel energiebalans • Lifestyle en voeding • Taakaanpassingen • Vergroting weerbaarheid • Feitelijke of opgelegde werkdruk Via www.MSwerkloket.nl kun je de presentatie van Tamara teruglezen.
35
MENSEN 3 · 2020
Veel mensen met MS hebben moeite om hun werk vol te houden, aldus Tamara. Vaak is het lastig om grenzen aan te geven. Wat doe je dan? Kijk altijd naar nieuwe mogelijkheden en denk in oplossingen. De bedrijfsarts is de schakel naar jouw werk. Schakel hem of haar in voor dat wat jij moeilijk vindt om te vertellen. Je hoeft bij je sollicitatie niet te vertellen dat je MS hebt. Zorg dat je op basis van je talenten en ervaring wordt aangenomen. Je bent niet MS! Als je aanpassingen nodig hebt, kun je dat in tweede instantie aankaarten.
INTERVIEW
INTERVIEW MET FYSIOTHERAPEUT ALBERT VELDHUIZEN
Ik kan niet meer wat ik wil, ik wil nog wel wat ik kan!
‘Het is altijd belangrijk dat er bewustzijn is bij de mens met MS. “Ik hoef niet te kunnen wat mijn buurman doet, het hoeft niet zo snel als mijn buurvrouw, maar dat wat ik kán, wíl ik ook nog”.’ DOOR JOS MOLS
MENSEN 3 · 2020
36
A
lbert Veldhuizen werkt als fysiotherapeut bij ‘De Akker’, nabij Zwolle. De praktijk heeft meerdere vestigingen en daarnaast bezoekt hij mensen thuis of in een verpleeg- of verzorgingshuis. Relatief veel van zijn patiënten hebben MS.
Hoe ben je de afgelopen (corona) tijd doorgekomen? Nog met patiënten gewerkt? Ja en nee. Hangt ervan af wat je werken noemt. Dat wat ik gewend was te doen, bijvoorbeeld naast iemand staan, een arm vasthouden en helpen met bewegen, zat er natuurlijk niet in. Het directe, bijna lijfelijke contact was er niet meer, behalve in bijzondere situaties. Wel maakte ik gebruik van telefoon en zo mogelijk beeldtelefoon.
Wat noem je een bijzondere situatie? Als huisarts of specialist aangaf: bij deze patiënt is hulp bij het (weer leren) bewegen noodzakelijk, anders loopt die persoon het risico dat bewegen
straks blijvend beperkt is. In zo’n geval werkte ik in beschermende kleding. In andere situaties kon ik mensen telefonisch stimuleren, om niet in te zakken, om actief te blijven. Gelukkig gaat de wereld van patiënt en therapeut geleidelijk weer open met als gevolg dat de contacten weer persoonlijker worden. En dat is nodig ook! Vooral ouderen werden gedwongen in een kleine wereld (bijvoorbeeld hun kamer) te leven. De normale leefstijl was ineens heel anders, vaak met bewegingsarmoede als gevolg. Wat ik
nogal eens zie, nu de kamer ineens weer opengaat, is bewegingsangst. Bang voor de grote wereld. Bang om te vallen of iets te breken. Daar kan ik bij helpen. Stapje voor stapje het vertrouwen herwinnen. Ik ben vaak meer mentale coach dan oplosser van fysieke problemen. Het is fantastisch om mensen dan te zien groeien.
Is dat specifiek voor de coronatijd?
Lukt dat altijd? Was het maar waar. Het gaat altijd om een delicaat spel tussen lichaam en geest. Soms roep ik daarbij hulp van derden in, bijvoorbeeld een psychosociaal fysiotherapeut. Zoals het lichaam de geest kan dwarszitten, kan dat ook andersom. Specifieke deskundigheid is dan nodig. Maar let op: het blijft ondersteuning, de mens met MS staat centraal.
Nog een uitsmijter voor de mens met MS? Breng je eigen mogelijkheden in kaart en probeer daarover de regie te houden. n
37
Het MS-loket
de weg van vraag naar antwoord Het MS-loket biedt via een telefonische dienst een centrale plek die ervoor zorgt dat mensen met MS en hun naasten op een laagdrempelige manier antwoord kunnen krijgen op hun vragen over leven met MS. Dit kunnen allerlei soorten vragen zijn. Bijvoorbeeld over slaapproblemen, het omgaan met beperkingen of behandelmogelijkheden. Aan het MS-loket zelf worden geen vragen beantwoord, maar het biedt in feite een persoonlijke routeplanner naar de juiste plek voor antwoord. Afhankelijk van de hulpvraag wordt de beller in contact gebracht met een ervaringsdeskundige of een MS-verpleegkundige. Deze mogelijkheid van snel persoonlijk contact met een deskundige is juist bij een ingrijpende ziekte als MS erg prettig. Het MS-loket is geopend op werkdagen tussen 10.30 uur en 12.30 uur. Meer informatie over het MS-loket is te vinden op de website www.msloket.nl
MENSEN 3 · 2020
Nee, natuurlijk niet. Het is altijd belangrijk dat er bewustzijn is bij de mens met MS. “Ik hoef niet te kunnen wat mijn buurman doet, het hoeft niet zo snel als mijn buurvrouw, maar dat wat ik kán, wíl ik ook nog”. Dan moet iemand wel bereid zijn naar zichzelf te kijken, het verschil te leren tussen te veel en te weinig doen. En te leren de leefstijl daarop aan te passen. Beter vijf keer een klein stapje dan in één keer een grote sprong. Wat niet wegneemt dat ik die
INTERVIEW
ene grote sprong soms toejuich. Zoals laatst bij iemand die aankondigde die sprong te willen maken. “Ik weet dat ik daarna twee dagen last heb maar ik weet ook dat ik dan trots ben als een aap”. Die persoon was heel bewust bezig. Ik geniet dan enorm dat ik aan dat proces heb bijgedragen.
Katheter
Wiki
www.bbraun.nl/katheterwiki
Wil je ervaren welke eenmalige katheter het best bij jou past? Vraag dan een gratis sample aan op KatheterWiki.
Met KatheterWiki weet je het! Alle antwoorden op jouw vragen over urineretentie en zelfkatheterisatie B. Braun Medical B.V. | homecare.nl@bbraun.com | +31 (0)412 67 24 11 | www.bbraun.nl
Nieuw
Geniet opnieuw van uw vrijheid ... zonder klapvoet
atter
l rd & p e t e b r ve gn
desi
WalkAide II ®
Last van klapvoet door MS?
• • •
WalkAide II past zich perfect aan uw looppatroon aan voor de beste voetheffing bij iedere beweging Vrijwel onzichtbaar onder kleding Met smartphone applicatie om eigen verbetering in looppartoon te meten Contacteer Leo Hessels om de nieuwe WalkAide II te testen: +31 (0) 620 598 208 Neuro-Bionics, onderdeel van Ortho-Medico, Mutsaardstraat 47, 9550 Herzele, België. info@neuro-bionics.eu - +32 (0)54 50 40 05
leo@orthomedico.be
Het thema van MS Vereniging Nederland is dit jaar Leefstijl. Het is bijna
MS-TELEFOON
ironisch hoe de coronacrisis hier tussendoor komt. Met een gezonde leefstijl, goede voeding en beweging kunnen klachten tijdens corona verschillen tussen een flinke griep of de IC. Dit hoor je veel, uitzonderingen daargelaten. Het is dus voor mensen met MS eigenlijk nog belangrijker om een gezonde leefstijl te hebben.
Leefstijl en corona mensen hierover te woord kunnen staan en hen kunnen laten delen in ervaringen van andere mensen met MS.
Het aantal telefoontjes dat wij ontvangen met corona-gerelateerde vragen neemt af, maar de vragen over leefstijl niet. Dit laat ons zien dat we met de vereniging een prachtig thema hebben voor dit jaar! n
39
MENSEN 3 · 2020
A
an de telefoon krijgen we ook steeds meer telefoontjes die hierover gaan. Niet per se ‘Ik wil een gezonde leefstijl’, maar dikwijls krijgen we vragen over sporten, voeding en voedingssupplementen. De vragen over sporten met MS zijn gemakkelijk op te zoeken, maar vaak willen bellers ervaringen van andere mensen met MS horen, om daar mogelijk zelf hun voordeel me te doen. Met voeding en medicijngebruik is dit net zo. Het is fijn dat wij als telefoonteam
Omdat wij aan de telefoon ook allemaal zelf MS hebben, en in verschillende gradaties en uitingsvormen is er altijd wel iemand waar de beller zich mee kan vergelijken. We vertellen wel altijd duidelijk dat de ene vorm van MS nooit exact hetzelfde is als de andere. Vaak vinden onze bellers het prettig om met iemand te spreken die het klappen van de zweep kent. Het praat toch anders met iemand die snapt wat MS kan betekenen. Dat je vermoeidheid niet uit hoeft te leggen, maar dat dit meteen begrepen wordt. Als medewerkers van de MS-telefoon halen we onze voldoening uit het feit dat we mensen weer een stukje op weg hebben kunnen helpen.
“Ik kan weer gewoon de dingen doen die ik leuk vind” Ilse heeft MS
“Ik was nog maar 25 jaar toen bij mij Multiple Sclerose (MS) werd geconstateerd. De diagnose van MS was een klap in mijn gezicht, maar er vielen ook stukjes op zijn plaats. De chronische blaasontsteking en het vaak ’s nachts eruit moeten om te plassen bleken symptomen van de ziekte te zijn. De neuroloog opperde te gaan katheteriseren. Ik zag er behoorlijk tegenop. Na een tijdje was ik eraan gewend en is het voor mij routine geworden en heb ik geen blaasontstekingen meer.” De relatie tussen blaas- en darmproblemen en MS Ongeveer 4 op de 5 mensen met MS krijgen in meer of mindere mate last van blaasproblemen. Sommige mensen kunnen moeilijk plassen of verliezen juist spontaan urine. Andere moeten juist vaak plassen, maar plassen steeds maar kleine hoeveelheden. Bij MS komen darmproblemen zoals verstopping of ongewild ontlastingsverlies ook regelmatig voor. Als blaas- en darmproblemen onbehandeld blijven, kunnen ze de ziekte verergeren en een grote impact op de kwaliteit van leven hebben.
✃
Het Coloplast logo is een geregistreerd merk van Coloplast A/S. © 2020-08. All rights reserved Coloplast A/S
Ja, ik ontvang graag het magazine over blaas- en darmproblemen bij MS. Naam:
dhr.
Blaas- en darmproblemen bij MS! Vraag het gratis magazine aan. Het magazine ‘Blaas- en darmproblemen bij MS’ geeft antwoord op de meest voorkomende vragen en mogelijke oplossingen. Ook leest u hoe andere mensen met MS omgaan met hun blaas- en darmproblemen. En leer meer over de oplossingen die hen helpen de kwaliteit van leven te verbeteren.
mevr.
Adres: Postcode:
Plaats:
Telefoon: E-mail: Welke situatie is op u van toepassing?
Ik heb MS
Ik ken iemand met MS
Anders, namelijk Zonder postzegel sturen naar Coloplast BV, Antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort. Door het verstrekken van uw persoonlijke informatie aan ons, geeft u akkoord aan Coloplast, inclusief door Coloplast aangestelde derde partijen, deze informatie op te slaan en te gebruiken om u op de hoogte te houden van producten en diensten van Coloplast middels telefoon, sms, e-mail, brief, social media en andere communicatiemiddelen. U kunt op elk gewenst moment contact met Coloplast opnemen voor het verwijderen van persoonlijke data of verzoeken om alle communicatie te stoppen. Meer informatie over uw rechten en hoe Coloplast met uw gegevens omgaat kunt u vinden op www.coloplast.nl, via nlcare@coloplast.com of bel 0800 022 98 98. Door het indienen van dit formulier bevestig ik dat ik meerderjarig ben en deze toestemmingsverklaring gelezen en begrepen heb. NL_IC_SERVICE_OFFLINE_ADVERTISEMENT_MENSEN_AUGUSTUS_i676
Vraag een gratis exemplaar aan via de bijgevoegde antwoordcoupon of ga naar
www.msboekje.nl/mensen
Jubilea
COLUMN BESTUUR
Dit jaar heb ik drie jubilea te vieren. Het eerste is dat ik exact vijftien jaar geleden de diagnose RR MS kreeg. In datzelfde jaar vroeg mijn lief mij ten huwelijk. Onder het motto: ik wil je blijven vasthouden ondanks - of misschien juist wel vanwege - onze onzekere toekomst. Het derde jubileum is dat ik exact een jaar geleden werd benoemd als bestuurslid van MS Vereniging Nederland. DOOR MARIËTTE WASSENAAR
N
benutten en ontwikkelen. Dat use-itor-loose-it echt geen loze kreet is. En dat ik nu alweer een jaar als bestuurslid mee mag denken over de koers van MS Vereniging Nederland en mijn geliefde MSweb. Dat was wel het laatste waar ik aan dacht toen ik de diagnose kreeg én mijn lief en ik ons trouwboekje. n
41
“Al doende kwam ik erachter dat ik veel meer was dan mijn werk. Dat het zo belangrijk is om capaciteiten te blijven benutten en ontwikkelen.”
MENSEN 3 · 2020
egenendertig was ik. Middenin het leven. Middenin werk en ontwikkeling. Toen werd MS geconstateerd en liep ik van de zogeheten maatschappelijke rails. Wat volgde was vertwijfeling en verlies van identiteit. Want je bent je werk, nietwaar? Tenminste, dat dacht ik. Bij elke prednisonkuur zakte ik weer door een vloer. Verder naar beneden. Het eerste wat ik deed was onbewust mijn lifestyle aanpassen. Onbewust, want vanuit het ziekenhuis kreeg ik geen begeleiding (‘U kunt zelf niks aan de situatie veranderen. Ik zie u volgend jaar wel weer op het spreekuur’). Ik begon eerst met diëten. Daarna begon ik cursussen te volgen. Hobbydingen, maar ook Frans en mindfulness. Ik las alles wat los en vastzat over gedachtenkracht, visualisaties en affirmaties. Ik ging twee keer in de week fysiosporten. Ik bleef elke winter proberen te skiën. Ik ging columns schrijven en vrijwilligerswerk doen bij MSweb. Het enige wat ik niet deed was mijn voeding aanpassen, want ik ben nou eenmaal een lekkerbek. Al doende kwam ik erachter dat ik veel meer was dan mijn werk. Dat het zo belangrijk is om capaciteiten te blijven
LEDENAANBOD
Vakantiebungalow
Uilenhorst in Drenthe
D
e Uilenhorst is een betaalbare volledig rolstoel toegankelijke vakantiebungalow in Drenthe. De Uilenhorst wordt volledig geëxploiteerd op nonprofit basis en draait geheel op vrijwilligers. In de regio is een Buurtzorg-team actief. Voor meer informatie en voor het bekijken van de aanpassingen ga je naar www.de-uilenhorst.nl of mail je naar informatie@de-uilenhorst.nl.
Meer aanbiedingen van vakantiehuizen, scootmobielen etc. vind je op msweb.nl/actueel/ vraag-en-aanbod/ MENSEN 3 · 2020
42
www.fokus.nl
Ken je
anouk al?
KIDSPAGINA
Hi! Mijn naam is Anouk van Geenen, ik ben 25 jaar oud. Vorig jaar juli (17 juli 2019) is de diagnose MS bij mij gesteld. Nog redelijk vers dus, meteen de malle molen in en tot op heden gaat het hartstikke goed. Als we terugkijken, dan had ik in april 2019 al last van symptomen. Op vakantie in Canada in mei had ik helemaal veel last. Toen ging mijn beeld steeds door elkaar als ik naar rechts keek. Eerst dacht ik: “Oh, misschien gaat mijn zicht heb. Dit bleek alleen toch niet de reden. Twee weken na mijn oogcontrole ben ik naar de dokter gegaan en binnen
43
een week nogmaals. Ik bleek een schub te hebben en kon echt niets meer. Via de dokter op 17 juli naar de oogarts, daarvandaan naar de eerste hulp. Einde van die dag een shot prednison erin: de eerste van 3. De volgende dag mocht ik eventjes naar huis om de dag daarna weer terug te moeten komen voor mijn laatste shot prednison. Nu zijn we bijna een jaar verder, heb ik medicijnen en ga ik netjes elke 3 maanden naar het ziekenhuis om mijn bloed te testen. Fijn is ook dat ik mijn verpleegkundig specialist altijd kan mailen als ik ergens last van heb. Ik loop mijn traject in OLVG Oost en heb een vriend bij de volleybal, die nu 6 jaar MS heeft, met dezelfde neuroloog en VS, wat ergens ook wel iets fijns is. Sinds september 2017 heb ik mijn eigen bedrijf, BallSports waarmee ik vooral peuters en kleuters lesgeef. Nu ben ik des te drukker om er een succes van te maken ondanks alles. Naast het werken met kinderen ben ik begonnen met bloggen voor MSkidsweb! Past mooi in mijn straatje. Kom maar eens kijken wat ik daar deel!
De blogs van Anouk lezen? Ga naar .nl. www.mskidsweb
MENSEN 3 · 2020
achteruit,” aangezien ik 5 jaar terug mijn ogen gelaserd
STEUN MS VERENIGING NEDERLAND
Informatie over nalaten Voor veel mensen is de stap om bij de notaris hun nalatenschap vast te leggen heel groot. Toch hebben sommigen de wens na hun dood iets te MENSEN 3 · 2020
44
BROCHURE NALATENSCHAP Ga je binnenkort met je testament aan de slag en ben je van plan ons daarin op te nemen? Vraag dan onze brochure Nalatenschap aan. Stuur een mail naar info@msvereniging.nl of neem contact op met het landelijk team op tel. 088 374 8500.
betekenen voor een ander door hun geld of bezittingen na te laten aan een goed doel.
V
eel mensen zien er tegenop om een testament op te stellen. Vaak schuiven ze dit voor zich uit, omdat ze het een moeilijk onderwerp vinden, ingewikkeld of niet weten tot wie ze zich moeten richten. Het is belangrijk dat je tijdig nadenkt over wat er met je vermogen groot of klein - moet gebeuren als je komt te overlijden. Door het maken van een testament kunt je veel problemen in de toekomst voorkomen. Niet alleen problemen tussen erfgenamen. Ook kun je door het testament juist op te stellen ervoor zorgen dat er zo min mogelijk (erf)belasting betaald hoeft te worden.
MS Vereniging Nederland opnemen in je testament Wil je MS Vereniging opnemen in je testament, dan kan dat op verschillende manieren. Je kunt ons benoemen tot (mede-)erfgenaam, maar je kunt ons ook een legaat nalaten. Omdat MS Vereniging Nederland een ANBI (Algemeen nut beoogde instelling) is, zijn wij over een nalatenschap geen erfbelasting verschuldigd. MS Vereniging Nederland is financieel volledig afhankelijk van contributies, donaties van particulieren of bedrijven, en nalatenschappen. Wij zijn blij met elk bedrag – van een paar euro tot enkele tienduizenden euro’s. Met het geld uit deze aanvullende bronnen kunnen wij onze leden beter helpen. Nu en straks. Door meer voorlichting te geven over MS, lotgenotencontact mogelijk te maken en nog beter de belangen van mensen met MS te behartigen. n
Puzzel je mee?
PUZZEL
De vorige puzzel was pittig, zo liet een aantal lezers ons weten. Toch kwamen er 68 goede oplossingen binnen. De goede oplossing was: TRAININGSRONDJE. De gelukkige winnaars hebben het MS kaartspel toegezonden gekregen. Hieronder vind je weer een nieuwe puzzel. Puzzel je mee? Je oplossing kun je mailen naar communicatie@ msvereniging.nl ovv oplossing puzzel. Je kunt insturen tot 30 september. Onder de goede inzendingen verloten we drie exemplaren van het boek ‘Wie waarlijk leeft’ van Ronald Giphart (zie pagina 18). De winnaars krijgen half oktober bericht en het boek toegestuurd. Cryptofilippine. De omschrijvingen zijn cryptisch. Gelijke cijfers zijn gelijke letters. Bij correcte invulling ontstaat in deCRYPTOFILIPPINE gearceerde (gele) kolom de oplossing van deze puzzel. De omschrijvingen zijn cryptisch. Gelijke cijfers zijn gelijke letters. Bij correcte invulling ontstaat in de gearceerde (gele) kolom de oplossing van deze puzzel. 3 2 5 1
2
3
4
3
1
4
5 5
6 5
1
5
1
9 10
6
4 1
2
6
3
7 1
13 14
7
4
2
12
1. 2. 3. 4. 5. 6.
45
3
6
6
11
15
4
3
7 8
1
1
1 1
1
2
7
3
1
4
1. baby’s Kreeg 7. Panorama waarin het gelaat een eind Kreeg opbaby’s de marktop (10)de markt (10) weg is (10) Zullen laatsten (7) 2. de Zullen dezijn laatsten zijn (7) 8. Een resterend stuk staat (8) Nieuw gedicht (4) 3. Nieuw gedicht (4) 9. Niet ziek op het strand gelegen (6) Ja zeggen tegen het nieten (10) 4. Ja zeggen tegen het nieten10. (Is (10)een) beest (met jongen) (8) Britse tuinman (8) 5. bed Britse 11. Hond met een dubbeldiep geluid (6) Engels (5) tuinman (8) 6. Engels bed (5) 7. Panorama waarin het gelaat een eind weg is (10)
5 7
12. Schoon dier, maar dood (7) 13. Onderwijzer (die beschutting zocht) (13) 14. Die plaats is nog een klein beetje gebogen (10) 15. Die mensen wonen daar (6)
MENSEN 3 · 2020
5
7
ALGEMENE INFORMATIE tel.: 088 - 374 85 00 info@msvereniging.nl MS-LOKET Direct contact met een deskundige Tel. 0800 1066, op werkdagen van 10.30 – 12.30 uur MS-TELEFOON Voor vragen over leven met MS Tel. 088 374 85 85, op werkdagen van 10.30 – 14.00 uur MS-COACHES VOOR MS EN WERK www.mswerkloket.nl Tel. 088 374 85 55 msvereniging.mscoaches@gmail.com MS-VOORLICHTERS Voor het aanvragen van een voorlichting Tel. 088 374 85 00 info@msvereniging.nl MSWEB Nieuws en actualiteiten over MS MSweb.nl info@msweb.nl
MENSEN 3 · 2020
VOEDINGSLIJN Voor alle vragen over voeding en MS 088 374 8543 Elke 3e dinsdag van 10-12 uur
Help mee!
Iedere actie, iedere euro, helpt ons om de stem van mensen met MS te blijven vertegenwoordigen. U kunt MS Vereniging Nederland op verschillende manieren steunen, bijvoorbeeld door • een gift of donatie via NL23 INGB 0006 5604 92 t.n.v. MS Vereniging Nederland-giften • een periodieke schenking • MS Vereniging Nederland op te nemen in uw testament. Zelf een goed idee voor een actie om geld in te zamelen voor MS Vereniging Nederland? Maak een actie aan op dosupport.nl/organisaties/ ms-vereniging-nederland/
Regio’s Amsterdam, Mw. E. Lof, tel.: 020 - 7744 944, amsterdam@msvereniging.nl, www.msvnamsterdam.nl Brabant Noord-Oost, Dhr. R. van den Berg, brabantnoordoost@msvereniging.nl Brabant West, brabantwest@msvereniging.nl Brabant Zuid-Oost, Mw. A. Bouten, tel.: 06 - 38322538, brabantzuidoost@msvereniging.nl Friesland, Mw. M. Snijder, tel.: 058 - 2666 309, friesland@msvereniging.nl Gelderland Noord, Mw B. van Renselaar, tel.: 06 538 087 61, Gelderlandnoord@msvereniging.nl Gelderland Zuid, Mw. C.C Koopman, tel: 026-4722976, gelderlandzuid@msvereniging.nl Groningen / Noord-Drenthe, Mw. H. Jongsma, tel.: 0598 - 451 613, groningen@msvereniging.nl Noord-Holland, Dhr. R. Waardenburg, voorzitternoordholland-msvn@outlook.com Noord- en Midden-Limburg, Mw. L. van Ooijen-Lopes Dias, tel.: 077 - 3076 984, noordenmiddenlimburg@msvereniging.nl Overijssel Noord / Zuid-Drenthe, Mw. A. Visser, overijsselnoord@msvereniging.nl Twente, Mw. R. Lantink, tel.: 074 - 2590 646, secretaris@mspvtwente.nl, www.mspvtwente.nl Utrecht, dhr. R. Rijkers, tel: 06 10517352, utrecht@msvereniging.nl Zeeland / Bevelanden, Mw. K. Schippers / mw. E. Nieuwdorp, tel.: 0187 - 499 000 / 0113 - 258063, zeeland@msvereniging.nl Zuid-Holland Noord, Dhr. W. van ’t Hof, tel.: 071 - 5133 668 (bellen na 10 uur), zuidhollandnoord@msvereniging.nl Zuid-Holland Oost, Dordrecht, dhr. J. Welschen: 078 - 6177 386, Gouda, mw. M. Mataheru-de Vries: tel.: 06 - 417 625 29, zuidhollandoost@msvereniging.nl Zuid-Holland Zuid, zuidhollandzuid@msvereniging.nl Zuid-Limburg, Mw. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176, zuidlimburg@msvereniging.nl
Word lid U bent al lid vanaf e 30 per jaar. Door lid te worden versterkt u de stem van mensen met MS. Direct aanmelden? Kijk op www.msvereniging.nl > Word lid. Door ons te machtigen voor een automatische incasso krijgt u korting op het lidmaatschap en bedraagt uw contributie minimaal e 25 of e 2,25 per maand. Wilt u meer betalen, graag! Daar zijn wij heel blij mee. N.B. Wist u dat de meeste zorgverzekeraars het lidmaatschap van onze vereniging vergoeden?
Incassodata Betaalt u contributie per maand, dan incasseren wij uw contributie maandelijks rond de 25e. Verandert u van bank, geeft u dat dan alstublieft aan ons door? Dat kan via info@msvereniging.nl. Incassant ID: NL89ZZZ404129760000. Graag aangeven als omschrijving van uw betaling: contributie lidmaatschap 2019, uw naam en geboortedatum.
Hoe houd jij je brein zo gezond mogelijk?
NL/OCRE/1910/0056
Praktische tips bij MS Kijk op MShebjenietalleen.nl
NL/NONNI/0220/0005 APPROVAL DATE 02/2020
Ik haal inspiratie uit mensen, want iedereen is uniek en iedereen heeft een eigen verhaal. Al deze verhalen vormen de basis voor ons magazine. Ik probeer positief te blijven. Ook al heb ik soms een enorme dip, ik ga er toch tegenaan. Dat wil ik meegeven. Maak er voor jezelf het beste van. Dit is mijn verhaal.
IK BEN ANIKA
VOLG HET VERHAAL VAN ANIKA (27), CRYSTAL (19) EN MAARTEN (41) OP FACEBOOK.COM/PSIKHEBMS
mogelijk gemaakt door