Onze migraine

onze migraine

onze migraine

14.REL.1.76

acht neurologen over hun eigen migraine

Anouk Custers Jan Prick Emile Couturier Janneke Poelen Mariska Kletter Patricia Eekers Reinder Holscher Onder redactie van Pjotr Carbaat, neuroloog

onze migraine acht neurologen over hun eigen migraine

Deze uitgave is mogelijk gemaakt door Pfizer bv

inhoud

8

14

20

26 32

38

“Ik denk vaak: die patiënt is er erger aan toe dan ikzelf” Janneke Poelen

“Ik heb waarschijnlijk ook last van recall bias” Anouk Custers

“Ik adviseer mijn patiënten: doe aan duursport!”

Reinder Holscher

“Migraine is voor mij geen ziekte maar een bijzonder ongemak” Jan Prick

“Het ergste is dat mijn kinderen ook migraine hebben” Patricia Eekers

“Ik heb de luxe van een aura, niet de lasten” Emile Couturier

44

“Pillen zijn voor patiënten, niet voor dokters”

“Als je je steeds ziek meldt, nemen ze je niet serieus”

50

Pjotr Carbaat

Mariska Kletter

3

onze migrain e

Onze migraine – Acht neurologen over hun eigen migraine Onder redactie van drs. Pjotr Carbaat, neuroloog. Hij heeft samen met de medisch journalist Marten Dooper zijn collega’s geïnterviewd en per hoofdstuk een nabeschouwing geschreven. In de Inleiding legt hij uit wat de overwegingen zijn geweest om tot deze bijzondere boekuitgave te komen.

Redactie: Medialert Projekten BV hodn Mark Two Academy Ontwerp: Pre Press Buro Booij, Maarsbergen Fotografie: Pfizer Druk: Wilco, Amersfoort

4

Copyright © 2014: Medialert Projekten BV hodn Mark Two Academy Speelkamp 22 3831 PE Leusden Telefoon (033)4345730 e-mail: info@marktwo.nl De uitspraken van de geïnterviewden zijn gedaan op persoonlijke titel. Deze komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de mening van de uitgever of die van Pfizer bv.

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, of op welke wijze ook, zonder voorafgaande toestemming van de uitgever.

5

onze migrain e

Inleiding Migraine is een nare, soms zelf onbehandelbare, polygenetisch bepaalde, chronische hersenziekte met een matige prognose. ‘Nou, nou, is dat niet wat te dik aangezet?’ zullen sommigen misschien denken. Want is ­migraine ook niet een gewone aandoening die heel veel voorkomt? Iedereen heeft wel eens hoofdpijn, toch?

6

De WHO plaatst migraine en spanningshoofdpijn in de toptienlijst van YLD’s (Years of live Lost to Disability). Geen enkele andere neurologische aandoening scoort zo hoog.

Migraineaanvallen, ze komen (waarvandaan?), gaan (zolang als het duurt) en komen terug (wanneer?). En migraine is meer dan pijn in het hoofd want het hele lichaam doet mee. Eigenlijk is het een systeemaandoening vanuit het hoofd met het punctum maximum in het hoofd. Ook als er geen aanval gaande is, speelt migraine een rol in het leven van veel migrainelijders. Ze zijn steeds bang dat er een aanval komt waardoor ze niet meer normaal kunnen functioneren.

Je ‘hebt’ migraine (genetische aanleg) en je ‘krijgt’ aanvallen. Maar waarom krijg je een aanval en waarom krijgt de een één aanval per jaar en de ander één per week? Is de één meer gevoelig voor triggers dan de ander? Staat de één meer bloot aan triggers dan zijn of haar lotgenoot of is het verhaal over triggers allemaal onzin en terug te voeren op recall bias? We weten het niet en dat frustreert de arts, maar vooral de patiënt. Die wil weten waar de aanvallen vandaan komen. Ook vraagt hij zich af hoe dat zit met al die pillen die hij voorgeschreven krijgt waarvan de arts niet eens weet hoe ze werken.

We hebben een aantal collega’s met migraine gevraagd voor één keer het verhaal over hun ­eigen migraine te vertellen. Hoe en wanneer begon het? Hoe ga je ermee om? Hoe beïnvloedt de ­migraine je leven en je werk?

We wilden het resultaat echter meer laten zijn dan een verhaaltjesboek. Het woord ‘onze’ in de titel van dit boekje slaat namelijk niet alleen op de migraine van de geïnterviewden maar ook op een aandoening die van ‘ons’ neurologen is en alle anderen die zorg aan de migrainepatiënt geven.

Elk interview wordt daarom gevolgd door een korte beschouwing. Tezamen bestrijken de verhalen het hele scala van migraine en dat is, zoals hiervoor ook al is opgemerkt, veel meer dan alleen hoofdpijn.

De ‘patiëntenpopulatie’ bestond uit vier vrouwelijke en vier mannelijke neurologen, een toevallige en niet met de werkelijke prevalentie overeenkomende verdeling. Wat we hoorden waren heel persoonlijke en spontane verhalen. Met zowel overeenkomsten als verschillen.

Opvallend was in ieder geval dat velen hun eerste migraineaanval kregen tijdens hun opleiding tot arts of neuroloog. De diagnose werd zelf vermoed, door een collega of supervisor gesteld. Geen enkel hoofd verdween daarna in de CT- of MRI-scanmachine. De eigen migraine speelde bij de collega’s geen rol in de keuze van beroep of aandachtsgebied hoofdpijn.

De redactie is de geïnterviewden zeer dankbaar dat ze op deze wijze hun medewerking aan dit boekje hebben verleend en zo bijdragen aan de kennis over en de compassie met de mensen met migraine die u in uw spreekkamer ontmoet.

Pjotr Carbaat

7

“Ik denk vaak: die patiënt is er erger aan toe dan ikzelf” Janneke Poelen, neuroloog in het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen, beleefde haar eerste migraineaanval tijdens een vakantie. Als assistent in opleiding neurologie diagnosticeerde zij zichzelf.

Wanneer had je je eerste migraineaanval en wist je toen dat het migraine was?

“Mijn eerste aanval van migraine had ik een jaar of zes geleden. Ik was in die tijd in opleiding als assistent neurologie. Ik was met mijn vriend op vakantie in Florence. In het drukke centrum werd ik bijna aangereden door een scooter, die van links kwam. Ik had die scooter helemaal niet zien aankomen. Ik realiseerde me daardoor dat ik in de linkerkant van mijn blikveld helemaal niets zag!

Kort daarna voelde ik tintelingen in de helft van mijn gelaat. Ik ging even zitten op een bankje om af te wachten wat er verder zou gebeuren. Al snel drong het door wat er met me aan de hand was.

Dit waren verschijnselen van een aura. En ja hoor, even daarna kwam de hoofdpijn opzetten. Mijn vriend raakte door het voorval eigenlijk meer in paniek dan ikzelf. Ik wist wat er aan de hand was en bedacht dat het ook niet vreemd was dat ik een migraineaanval kreeg. Het zit in de familie, mijn vader heeft ook migraine. In het verleden heb ik wel eerder aanvallen van hoofdpijn gehad, vaak gekoppeld aan de menstruatie. Die aanvallen verliepen echter altijd zonder aura. Na het gebeuren in Florence heb ik voor mezelf de diagnose ‘migraine’ gesteld. Ik heb dat later nooit door een collega laten bevestigen. Voor mijzelf was duidelijk wat er aan de hand was.”

Hoe verloopt de migraine nu?

“Ik heb vrij weinig aanvallen, hooguit een stuk of zes per jaar. Meestal komt een migraineaanval opzetten in een periode van rust na een periode van drukte en/of stress. Bijvoorbeeld aan het

9

onze migrain e

b­ egin van de vakantie of in het weekeinde. Overigens is het niet zo dat drukte en stress overduidelijk uitlokkers zijn van de aanvallen. Er zijn ook wel aanvallen die ‘spontaan’ ontstaan. Dus zo één op één werkt het niet. Dat is overigens iets wat ik bij veel van mijn migrainepatiënten terug zie. Iedereen weet wel een paar factoren te noemen die volgens hem of haar de migraineaanval uitlokken, maar bij doorvragen blijken die factoren heel vaak ook niet tot een migraineaanval te leiden. Dat wil niet zeggen dat je die vermeende uitlokkende factoren maar moet negeren. Ik vraag er in de anamnese altijd naar en raad mijn patiënten altijd aan te kijken wat het effect is van het vermijden van de trigger.”

Ervaar je jouw migraine als een ziekte? Belemmert het je in je dagelijks leven?

“Nee, ik ervaar de migraine niet echt als een ziekte. De frequentie van de aanvallen is zo laag dat het niet als een chronische ziekte voelt. Ik denk vaak tijdens het spreekuur: ‘Die patiënt is er veel erger aan toe dan ikzelf’. De sporadische aanvallen hebben ook weinig invloed op mijn leven. Als een aanval ontstaat op mijn werk, kan het wel lastig zijn. Vooral als de aanval gepaard gaat met een visueel aura. Het schrijven wordt op dat moment wat lastig. Meestal lukt het wel om mijn spreekuur gewoon af te ronden. Om de hoofdpijn te bestrijden volstaat doorgaans het innemen van NSAID’s, en snel naar bed. Ik heb ook niet het idee dat ik mijn leven aanpas om migraineaanvallen te voorkomen. Een enkele keer denk ik wel eens: ‘Het zou niet handig zijn als ik dadelijk een migraineaanval krijg.’ Ik herken dat ook wel bij mijn patiënten: soms speelt bij hen de angst om een migraineaanval te krijgen een grote rol in het dagelijks leven.”

10

Heeft het feit dat je zelf migraine hebt, meegespeeld dat je je als neuroloog toelegt op de behandeling van mensen met migraine?

“Nee, totaal niet. Een onderzoek heeft een jaar of tien geleden inderdaad uitgewezen dat de prevalentie van migraine onder neurologen hoger is dan die onder de algemene bevolking. En dat de prevalentie van migraine onder neurologen die zich toeleggen op hoofdpijn, nog weer wat hoger is.

Dat verbaast me niet. Als je zelf migraine hebt, herken je sneller wat de migrainepatiënt je vertelt.

En door de eigen migraine ben je waarschijnlijk meer dan gemiddeld geïnteresseerd in alles wat met hoofdpijn te maken heeft. Maar het feit dat ik heb gekozen voor de neurologie en daarbinnen

ja n n e k e p oe le n

mezelf onder meer heb gespecialiseerd in hoofdpijn, staat helemaal los van mijn eigen migraine. Dat ik op mijn huidige werkplek de hoofdpijnpoli voor mijn rekening heb genomen, was puur toeval en had meer te maken met het verdelen van de aandachtsvelden met mijn collega’s onderling.”

Maakt het feit dat je zelf migrainepatiënt bent je een betere behandelaar van migraine?

“Niet per se. Ik mag tenminste hopen dat ook de collega’s zonder eigen ervaringen met migraine de hoofdpijnpatiënt goed diagnosticeren en behandelen. Misschien maakt het wel een beetje uit dat je zelf weet hoe een aura aanvoelt in je lijf. Je herkent daardoor misschien iets gemakkelijker wat de patiënt je vertelt. En mogelijk kun je als je zelf migraine hebt iets beter inschatten wat de sociale impact van de migraineaanvallen kan zijn. Misschien dat je daar onwillekeurig wat meer aandacht aan besteedt dan een neuroloog die zelf nooit een migraineaanval heeft gehad.”

Een deel van de mensen met een chronische aandoening zoekt zijn heil bij alternatieve geneeswijzen. Hoe sta je daar tegenover?

“Ik merk inderdaad dat veel van mijn patiënten er mee bezig zijn en er vragen over stellen. Ik probeer me daarbij zo neutraal mogelijk op te stellen. Ik zeg hen altijd dat alternatieve geneeswijzen niet mijn terrein zijn.

Ik geef voorlichting over de reguliere denkwijze en aanpak van migraine.

Inclusief de werking en bijwerkingen van de medicatie. Als een patiënt baat heeft bij een alternatieve geneeswijze, is dat fijn voor die patiënt, en zal ik die behandeling zeker niet afkeuren. Als een patiënt besluit de reguliere behandeling te staken en te kiezen voor een alternatieve behandeling, zeg ik altijd dat hij of zij weer bij mij terug kan komen voor de reguliere aanpak.”

11

onze migrain e

Nederland telt ruim veertig hoofdpijnpoli’s. Wat is de meerwaarde van deze poli’s?

“Hoofdpijn is vaak een lastige, complexe aandoening. Dikwijls spelen er meerdere typen hoofdpijn tegelijk zoals migraine, spierspanningshoofdpijn maar ook medicatieafhankelijke hoofdpijn. Daarnaast is er regelmatig comorbiditeit op psychosociaal vlak. Het vergt wat tijd dit alles goed te ontrafelen en begrijpelijk te maken voor de patiënt. Hoofdpijncentra met vaak gecombineerde spreekuren waar een psychiater of psycholoog bij aangesloten is, kunnen zich helemaal concentreren op de diagnostiek en behandeling van hoofdpijn. Voorlichting is daarbij een belangrijk ­onderdeel.”

Wat zijn volgens jou de voornaamste uitdagingen binnen het migraineveld voor de komende tien jaar?

“Ik hoop dat we dan op zijn minst nog beter begrijpen wat migraine precies is en wat er zich tijdens een migraineaanval afspeelt. Daarnaast hoop ik natuurlijk dat we dan nog betere medicijnen hebben om aanvallen te couperen, maar vooral om aanvallen te voorkomen. Het couperen lukt al aardig met de verschillende triptanen. Het voorkomen van aanvallen lukt met de huidige medicatie soms nog moeilijk. Bovendien haakt een deel van de patiënten na verloop van tijd af vanwege de bijwerkingen. Goede profylactische medicatie is erg welkom. Vooral omdat het effectief voorkomen van migraineaanvallen een enorm positief effect heeft op het leven van de patiënt.

Daarnaast denk ik dat er nog meer aandacht gegeven mag worden aan goede algemene voorlichting. Waardoor migraine enerzijds sneller herkend wordt, maar er anderzijds meer begrip komt voor de impact van deze aandoening op het leven van migrainepatiënten. Dat betekent o.a. voor ons dokters werk aan de winkel en een uitdaging voor de toekomst.”

12

“... Heb ik voor mezelf de diagnose ‘migraine’ gesteld” ls de patiënt je vertelt dat ze aanvallen van linkszijdige kloppende hoofdpijn heeft waarbij ze niet tegen licht kan en braakt, is dat migraine. Geen speld tussen te krijgen, volgens de dokter, maar vaak wel volgens de patiënt. ‘Hoe weet u dat zo zeker?’ is dan de vraag. Het antwoord ‘Zo staat het in de internationale classificatie’ overtuigt in die situatie niet altijd. Het raadseltje: ‘Het is geel, krom en er zit een bananenschil omheen, wat is dat?’ kan wel helpen. ‘Een banaan en niets anders, net zoals uw aanval migraine is en niets anders.’

De International Headache Society (IHS) publiceerde in 2013 de derde versie van de International Classification of Headache Disorders (ICHD). De eerste verscheen in 1988. De ICHD-3 beta1 wordt betaversie genoemd omdat de IHS de definitieve versie wil afstemmen op en parallel wil laten lopen met de publicatie van de nieuwe Interna­ tional Classification of Diseases van de WHO (verwacht in 2016). De ICHD is bedoeld voor wetenschap, onderzoek en kliniek.

De twee eerstgenoemde gebruikersgroepen spreken voor zich. Dat ook de hoofdpijndeskundigen de ICHD-classificatie binnen handbereik hebben, mag ook duidelijk zijn. Maar wat doen andere neurologen er in de dagelijkse praktijk mee? Luidt het antwoord op die vraag ‘weinig’, dan heeft de wetenschappelijke commissie van de IHS die verantwoordelijk is voor de classificatie daarmee rekening gehouden: ‘Therefore, the universally accepted view of experts in disease classification is that there must be one

classification only, but constructed so that it can be used at different levels of specialisation.’

De hele classificatie is gebaseerd op het onderscheid tussen primaire en secundaire hoofdpijnen. Gebruikmaken van deze basale uitgangspunten van de ICHD vereenvoudigt het diagnostische proces, hetgeen het contact en de sfeer in de spreekkamer alleen maar ten goede komt. De definities van de drie meest voorkomende primaire hoofdpijnen nl. spanningshoofdpijn, migraine met en zonder aura en clusterhoofdpijn, kent iedere neuroloog.

De variaties hierop en andere primaire hoofdpijnen zijn simpel op te zoeken in de ICHD en hoe meer men wil weten hoe meer ‘levels’ men dan moet lezen.

De nomenclatuur van migraine is in de loop der tijd gewijzigd en ook dat is handig om te weten. De termen ‘klassieke migraine’ en ‘migraine accompagnée’ zijn vervangen door ‘migraine with and without aura’. En ‘childhood periodic syndromes’ heet tegenwoordig ‘Episodic syndromes that might be associated with migraine’. ‘Basilar migraine’ heet nu ‘migraine with brainstem aura’ (om enig misverstand te voorkomen is hier (nog) gebruikgemaakt van de originele Engelse tekst).

Hint: bezoek www.ihs-headache.org/ichd-guidelines en download de powerpoint kit. Zet die powerpoint op uw bureaublad en u heeft onder hand- en oogbereik de meest actuele informatie over een neurologische aandoening met een van de hoogste prevalenties.

1

Cephalalgia 2013: 33, 629-808.

Nabeschouwing

A

13

“Ik heb waarschijnlijk ook last van recall bias” Bij Anouk Custers, neuroloog in het BovenIJ Ziekenhuis, begonnen de migraineaanvallen na twee hersenoperaties. “Of zo’n ingreep inderdaad de oorzaak kan zijn van migraine, daarover zijn de meningen verdeeld. Veel patiënten noemen in ieder geval een concrete aanleiding voor de start van hun migraine.”

Wanneer had je je eerste migraineaanval?

“Toen ik bezig was aan mijn opleiding tot neuroloog heb ik kort na elkaar twee hersenoperaties moeten ondergaan. Eén vanwege een meningioom, één vanwege een acusticus neurinoom. Beide aan de rechterkant in mijn hersenen. Kort daarna kreeg ik voor het eerst een migraineaanval. Ook aan de rechterkant in mijn hoofd. Ik weet het, de meningen onder de experts zijn verdeeld over de vraag of een hersenoperatie de oorzaak kan zijn van migraine. Of meer algemeen: of een concrete lichamelijke gebeurtenis de oorzaak kan zijn van migraine. Bij patiënten is zo’n verklaring wel populair, merk ik in de spreekkamer. Regelmatig hoor ik patiënten vertellen dat hun eerste migraineaanval kwam enige tijd na het stoten van het hoofd of na een auto-ongeluk. Hoeveel geloof je moet hechten aan zo’n verhaal is natuurlijk maar de vraag. Hoeveel tijd mag er bijvoorbeeld verstreken zijn tussen de uitlokkende gebeurtenis en de eerste migraineaanval? En hoe zit het met de recall bias? Hoe vaak had iemand zijn hoofd gestoten zonder dat er migraine ontstond? Dat laatste is overigens ook altijd een probleem als het gaat over de ‘triggers’ die een migraineaanval uitlokken.

Mensen die melden dat de aanval altijd ontstaat na het eten van bepaald voedsel, na stress en wat al niet meer. Vaak zit hier ook heel veel recall bias bij. Persoonlijk geloof ik niet zo in triggers. Wel dat slaapgebrek of juist teveel slapen en honger of juist heel veel eten een migraineaanval kunnen uitlokken. Zelf merk ik dat de combinatie van vermoeidheid en alcohol bij mij de kans op een migraine­ aanval vergroten. Of zou dat ook vooral een kwestie zijn van recall bias?”

15

onze migrain e

In hoeverre ervaar je je eigen migraine als een chronische ziekte die je in je doen en laten beperkt?

“Ik heb tegenwoordig niet meer dan gemiddeld drie migraineaanvallen per jaar. Dat is veel te weinig om serieus invloed te kunnen hebben op mijn dagelijkse doen en laten. Heel af en toe moet ik een afspraak afzeggen vanwege een migraine, maar dat is een uitzondering. Ik voel een aanval aankomen doordat ik dan ineens een onbedwingbare honger krijg. Zodra ik dan ga eten word ik misselijk en een tijdje later ontstaat er een eenzijdige, hevig bonkende hoofdpijn. Als ik dat voel aankomen ga ik – als het kan – even liggen. Vaak is een portie NSAID’s voldoende om de hoofdpijn onder controle te krijgen. Soms heb ik een triptaan nodig. Die werkt meestal goed, maar een enkele keer niet. Dat hoor ik ook wel van patiënten: meestal werkt de triptaan, maar soms niet.”

16

a no u k c u s t e r s

Heeft je eigen migraine ervoor gezorgd dat je je als neuroloog hebt toegelegd op de behandeling van hoofdpijn?

“Nee, dat ging op een heel andere manier. Tijdens mijn opleiding werd ik gevraagd mee te gaan naar een congres en daar raakte ik betrokken bij het onderzoek naar topiramaat. Zo rolde ik als het ware in de hoofdpijn. Het is veel meer doordat één van mijn opleiders, Wim Mulleners, zeer geïnteresseerd is in hoofdpijn dat ik in dit vakgebied ben beland. Mijn eigen migraine heeft daarbij amper een rol gespeeld. Ik weet ook niet of ik zonder Wim voor de migraine gekozen zou hebben. Ik weet dat de prevalentie van migraine onder hoofdpijnspecialisten hoger is dan onder de gemiddelde bevolking, maar dat betekent niet dat het hebben van migraine je als neuroloog per definitie voorbestemt tot hoofdpijnspecialist. Zelf heb ik inmiddels wel wat met migrainepatiënten. Ik ervaar hen over het ­algemeen als een dankbare patiëntengroep. Het zijn veelal mensen die, gezien de soms grote ernst van de problemen die ze ervaren, opvallend weinig klagen. Die opvatting leeft overigens niet onder alle neurologen, heb ik gemerkt. Ik kom regelmatig collega’s tegen die hoofdpijnpatiënten ‘moeilijke patiënten’ of ‘zeurders’ vinden.”

Maakt je eigen ervaring met migraine je een betere hoofdpijnbehandelaar?

“Die indruk heb ik niet. Volgens mij adviseer ik mijn patiënten niet op een andere manier dan collega’s die zelf nooit een migraineaanval hebben meegemaakt. Ik geef de standaard adviezen. Ik merk wel dat de patiënten het soms prettig vinden om te horen dat ik zelf ook af en toe een migraineaanval heb. ‘Die dokter snapt het tenminste’, is dan de reactie. Die reactie komt volgens mij voort uit het feit dat hoofdpijnpatiënten zich vaak niet erkend voelen in hun aandoening. Veel huisartsen, maar dus ook sommige neurologen, hebben de neiging de aandoening te bagatelliseren. Je moet een hoofdpijnpatiënt niet eenvoudigweg naar huis sturen met een recept. Je moet de patiënt zolang volgen totdat er een voor de patiënt acceptabele toestand is ontstaan. Dat betekent om te beginnen dat je interesse moet hebben voor de patiënt. En ook dat je de patiënt regelmatig terug moet laten komen. Op onze hoofdpijnpoli doen de hoofdpijnverpleegkundigen daarbij veel werk. Zij zien over het algemeen de patiënten als die op controle komen. Ik bespreek met hen de patiënten vooraf en achteraf.”

17

onze migrain e

Hoe ga je om met patiënten die hun heil zoeken bij behandelaars uit het alternatieve circuit?

“Mensen met een chronische aandoening als migraine zijn een dankbare doelgroep voor het alternatieve circuit, vooral als zij ondanks onze optimale inspanningen toch veel beperkingen blijven ervaren door de aandoening. Ik zie daardoor regelmatig patiënten die een uitstapje maken naar het alternatieve circuit. Ik zal zelf niemand actief verwijzen naar een alternatieve genezer. Ik kan het patiënten ook niet verbieden. Als een patiënt mij ernaar vraagt, adviseer ik hen in ieder geval zich ervan te verzekeren dat de behandeling niet schadelijk is en ervoor te waken veel geld uit te geven aan de behandeling. Graag zie ik dat ze naast de alternatieve behandeling ook contact blijven houden met ons. Overigens vind ik het ook een slechte zaak als een patiënt met ernstige migraineklachten in de eerste lijn blijft hangen.”

Wat zijn jouw wensen ten aanzien van toekomstige ontwikkelingen op het gebied van migraine?

“Zoals ik al opmerkte, migraine krijgt op veel niveaus nog te weinig erkenning als aandoening die een forse aanslag kan plegen op de kwaliteit van leven en die kan leiden tot veel werkverzuim.

Graag zou ik zien dat de maatschappelijke erkenning voor migraine toeneemt. Hier ligt een mooie uitdaging voor zowel neurologen, arboartsen als patiëntenverenigingen. Wat betreft de behandeling van migraine zit ik te wachten op betere medicijnen voor profylaxe. Sinds de komst van de triptanen zijn de aanvallen bij veel patiënten goed te behandelen. Na wat proberen vind je voor bijna iedere patiënt wel een triptaan en een toedieningsvorm die goed werkt. Profylaxe is echter veel lastiger. Ook daarbij moet je veel uitproberen, waarbij de patiënt zich vaak een proefkonijn voelt. Als het lukt een goed profylacticum te vinden wil de patiënt dat meestal wel langdurig blijven gebruiken, zo is mijn ervaring.”

18

J

e moet patiënten altijd geloven maar of het altijd klopt wat ze beweren is maar de vraag. Bijvoorbeeld als het om hun migrainetriggers gaat. ‘Dokter, als ik dit doe dan...’, of ‘als ik dat niet doe dan…’

Mensen koesteren hun trigger, het is HUN privé-trigger die ze beleven als DE oorzaak van hun migraineaanval.

Een trigger is daarbij iets wat gebeurt (consumptie van wijn) of juist niet gebeurt (overslaan van het ontbijt).

Maar bestaan triggers wel? En als ze bestaan, hoe werken ze dan? En waarom werken ze de ene keer wel en de andere keer niet? En waar ligt de grens tussen een trigger en de migrainevoortekenen die optreden voordat de aura en/ of de migrainehoofdpijn begint? Hoe vaak worden in de praktijk de begrippen oorzaak, trigger en voorteken niet door elkaar gehaald in het gesprek met de patiënt? In de praktijk blijken die begrippen inhoudelijk vaak nauwelijks of niets bij te dragen aan de oplossing van het probleem, dat wil zeggen een effectieve therapie.

Moeten we dan maar weinig tijd besteden aan de vermeende triggers van de patiënt, want er is al zo weinig tijd? Dat vinden de meeste patiënten niet leuk want die willen op zijn minst een verklaring horen voor hun ernstige ongemak en dan vooral een die ze zelf bedacht hebben.

Natuurlijk heeft de wetenschap zich gebogen over de triggers. Er zijn heel veel studies verricht naar triggers en hoe ze werken, of juist niet. Belangrijke informatie over

dit ­onderwerp is te vinden in het ‘Leidse’ proefschrift van G.G. Schoonman.1 Een citaat: ‘... the occurence of a migraine attack is the result of a misbalance between susceptibility and trigger factors.’ Aan het bestaansrecht van vele triggers kan wetenschappelijk gezien getwijfeld worden.

In voornoemd proefschrift is met name stress onderzocht en niet geslaagd als trigger. Het voordeel daarvan is dat dit kan leiden tot minder schuldgevoel bij de patiënt en minder schuld geven door de omgeving.

Los van alle keurige wetenschappelijke bevindingen blijkt in de praktijk dat patiënten heel vaak dezelfde triggers noemen: verhalen over uitslapen, vermoeidheid, hoogteverschillen of veranderende weersomstandigheden om er een paar te noemen.

Als ze zonder al te veel moeite te gebruiken zijn in het behandelplan hoef je als arts niet van je wetenschappelijke geloof af te vallen om ze in te zetten. De route andersom is meestal niet zo effectief. Leve het hoofdpijndagboek, maar om daarin te laten opschrijven wat er op allerlei momenten van de dag (en de nacht!!) heeft plaatsgevonden, of juist niet, is meestal een doorslaggevende mislukking. Je zal er zelden of nooit een bruikbare trigger uit halen maar wel van alles in lezen waar je als dokter eigenlijk niets van wil weten.

1

Schoonman GG.Trigger factors and Mechanisms in Migraine. PhD, Thesis.

Leiden University Medical Center, Leiden 2008. ISBN:978-90-71382-47-5.

Nabeschouwing

“Hoeveel geloof je moet hechten aan zo’n verhaal is natuurlijk maar de vraag”

19

“Ik adviseer mijn patiënten: doe aan duursport!”

Reinder Holscher, neuroloog in het St. Antoniusziekenhuis in Sneek, heeft gemiddeld één migraineaanval per maand. Een paar jaar geleden waren het er opeens 15 in anderhalve maand. “Ook migraine kent goede tijden en slechte tijden.”

Wanneer had je je eerste migraineaanval en wist je toen dat het migraine was?

“Dat was ergens in het begin van mijn studietijd. Heftig braken en hevige hoofdpijn gedurende een paar uur. Ik kende het wel van mijn vader. Die lag in het weekeinde regelmatig op bed met hoofdpijn en hevig brakend. Ik wist dus wel meteen wat er aan de hand was. Ik ben daarom nooit verder in het medische circuit gedoken voor een formele diagnose. De eerste jaren heb ik niet veel ondernomen om iets aan de migraine te doen. De aanvallen kwamen vaak in het weekeinde. Ik ging bijvoorbeeld altijd op donderdagavond squashen, vrij fanatiek. Vaak kreeg ik dan op vrijdagmiddag een migraineaanval. Mogelijk exercise induced migraine, dus. De aanvallen zaten mijn studie aanvankelijk niet echt in de weg, dus ik hield het bij ‘uitzieken’. Pas tijdens mijn coschappen werden de aanvallen, met name het braken, lastig. Toen besloot ik dat het toch beter was om specifieke migrainemedicatie te gaan gebruiken. Mijn aanvallen reageren gelukkig goed op triptanen. Ik heb nu gemiddeld één migraineaanval per maand. Nog steeds meestal in het weekeinde of op de eerste dag van de vakantie. Heel raar is dat ik begin 2011 ineens maar liefst 15 migraineaanvallen heb gehad in anderhalve maand tijd. Voor zover ik kan nagaan zonder enige aanleiding. Daarna zakte de aanvalsfrequentie weer naar de gebruikelijke één per maand.

Heel vreemd. Ik zie dat overigens ook wel bij mijn patiënten. Zonder enige aanleiding een plotse maar tijdelijke toename van de aanvalsfrequentie. Migraine kent dus ook goede tijden en slechte tijden. Voor mij is dat wel een teken om niet heel snel te wisselen met medicijnen als het even

21

onze migrain e

wat minder gaat bij een patiënt. Eerst even afwachten of het na enige tijd vanzelf weer beter gaat, luidt mijn parool. Overigens, ook vreemd is dat ik afgelopen winter zomaar voor het eerst een aura kreeg voorafgaand aan de migraineaanval. Nooit eerder meegemaakt. Tijdens het lezen van een boek begon ik ineens allerlei vreemde dingen te zien. Een half uur later kwam de hoofdpijn. Als neuroloog diagnosticeerde ik dat natuurlijk netjes als een aura.”

22

In hoeverre heeft de migraine impact op je dagelijks leven?

“Dat valt reuze mee. Ik doe zo’n beetje alles en heb zelden tot nooit verzuimd van het werk vanwege een migraineaanval. Wel houd ik rekening met het feit dat bepaalde omstandigheden gemakkelijk leiden tot een migraineaanval. Zo pas ik op met alcohol. Als ik veel drink is de kans groter dat ik de dag erna een migraineaanval krijg. En tijdens de Biemond-cursus zie ik meestal af van deelname aan het diner. Ik weet dat het verstandiger is dan naar mijn hotel te gaan om rustig te eten. Na een hele dag cursus in een grote groep eten en verder discussiëren werkt bij mij ook drempelverlagend voor een migraineaanval. Verder fiets ik veel en behoorlijk fanatiek.

Dat klinkt misschien vreemd in het licht van wat ik eerder vertelde over de migraineaanvallen na het squashen. Maar ik merk dat als ik regelmatig sport, daarna genoeg drink en bovendien eerst goed uitrust na het sporten voordat ik ga slapen, de kans op een migraineaanval juist afneemt.

Een mooie illustratie vormt wat dat betreft 2012. Toen heb ik meegedaan aan de Tour de France voor amateurwielrenners. Uit voorzorg heb ik zakken met migrainemedicatie meegenomen. Wat denk je? Geen enkele migraineaanval! Ondanks de zware inspanning iedere dag. Waarschijnlijk heeft de regelmaat en de goede verzorging voor en na de inspanning daaraan bijgedragen. Ik raad mijn migrainepatiënten daarom ook aan regelmatig aan duursport te doen. Bijvoorbeeld fietsen of Nordic walking, minimaal een uur aan een stuk. Zelf heb ik, zoals ik al zei, niet vaak meer een migraineaanval. Als die zich voordoet red ik het altijd wel met een triptaan. Om die reden gebruik ik geen preventieve medicijnen. De aanvallen doen zich tegenwoordig meestal ’s nachts voor. In de vroege ochtend word ik dan wakker met hoofdpijn waarvan ik weet dat het een migraineaanval gaat worden. Ik neem dan snel rizatriptan en zit een uurtje later op mijn fiets.”

r ein de r hol s c h e r

Heeft je eigen migraine meegespeeld met het feit dat je je als neuroloog hebt toegelegd op de behandeling van mensen met migraine?

“Ja, enigszins wel. Ik deed mijn opleiding ook in de tijd dat de triptanen net op de markt waren, dus er was ineens aandacht voor migraine. Daarnaast was en is migraine nog steeds een ondergeschoven kindje, zowel in de eerste als in de tweede lijn. Met name een deel van de huisartsen bagatelliseert de ernst van migraine nog steeds. Zelf weet ik hoe ernstig en ingrijpend migraineaanvallen kunnen zijn. Dat heeft waarschijnlijk wel meegewerkt om te kiezen voor dit vakgebied. Ik denk ook dat je iets met hoofdpijn moet hebben om voor dit onderdeel van de neurologie te kiezen.

Ik denk dat ik door mijn eigen ervaringen op dit gebied de patiënt wel goed begrijp. Anderzijds heb ik de indruk dat patiënten, als ze horen dat ik zelf ook migraine heb, gemakkelijker dingen van mij aannemen. Maar daarnaast vind ik migraine gewoon ook ‘leuk’, als ik dat zo mag uitdrukken. Je krijgt regelmatig te maken met lastige casussen en overgangssyndromen waarbij je al je vakkennis moet inzetten. Ik houd daar wel van. Migraine kan voor de behandelaar heel uitdagend zijn.”

Mensen met een chronische aandoening zoals migraine zijn soms geneigd hun heil te zoeken bij alternatieve geneeswijzen. Hoe sta je daar tegenover?

“Ik kan het wel begrijpen dat patiënten het soms in het alternatieve circuit zoeken. Als je al jaren hoofdpijn hebt, van alles hebt geprobeerd en niets helpt. Ik probeer er dan ook niet te fel op te reageren. Ik vind het prima als mensen iets vinden dat volgens hen helpt. Mits er geen sprake is van geldklopperij. Ik zeg mensen wel altijd dat er wetenschappelijk geen bewijs is voor de effectiviteit.

Ik vraag patiënten die voor het eerst op onze hoofdpijnpoli komen altijd naar wat zij precies van ons verwachten. En ik leg hen vervolgens uit dat het er niet in zit dat ze vanaf morgen voor de rest van hun leven hoofdpijnvrij zijn. Het is belangrijk de verwachtingen van de patiënten bij te stellen.

Hen uit te leggen dat niet alles met medicijnen is te behandelen. Dat het minstens zo belangrijk is te leren zodanig om te gaan met de aandoening dat ze een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Dat betekent zoeken naar manieren om ondanks de migraineaanvallen zo goed mogelijk je werk te blijven doen. Kijken hoe je ondanks de migraineaanvallen toch een goed sociaal leven kunt onderhouden. Dat betekent concreet dat we eerst zorgen dat de farmacotherapie optimaal is en dat we aansluitend uitzoeken welke niet-medicinale mogelijkheden er zijn om de kwaliteit van

23

onze migrain e

leven te verbeteren. Wat is de impact van de aanvallen op het functioneren? Wat is er mogelijk om die impact te verminderen?”

Wat zijn volgens jou de belangrijkste uitdagingen binnen het terrein van de migraine?

“Ten aanzien van de medicatie is het vooral van belang dat er medicijnen komen die – beter dan de bestaande profylactica, in ieder geval met minder bijwerkingen – migraineaanvallen kunnen voorkomen. Of op zijn minst kunnen zorgen dat een migraineaanval minder heftig verloopt. Medicijnen die al in een heel vroeg stadium voorkomen dat het hele proces van de migraineaanval zich afwikkelt.”

Nabeschouwing “Toen besloot ik dat het toch beter was om specifieke migrainemedicatie te gaan gebruiken”

D 24

e beste – maar niet de meest handige – manier om een migraineaanval te behandelen is te gaan slapen.

Voor wie dat niet is weggelegd kunnen ‘gewone’ pijnstillers uitkomst bieden, maar voor het merendeel van de migrainepatiënten zijn de triptanen toch het meest effectief.

Triptanen zijn specifiek ‘ontworpen’ voor de behandeling van migraine. Professor Pramod R. Saxena, professor Michel D. Ferrari en medewerkers hebben daar een belangrijke bijdrage aan geleverd.

Voor de meeste neurologen zijn de triptanen een vanzelfsprekende ‘commodity’. Voor de wat oudere neurologen is het beschikbaar komen van triptanen inmiddels geschiedenis, met goede herinneringen aan alle toeters en bellen

waarmee de introducties indertijd gepaard gingen. De tijden zijn wel veranderd op dat gebied.

De eerste triptaan, sumatriptan, kwam in Nederland op de markt in 1991. Er waren indertijd rechtszaken voor nodig om de vergoeding rond te krijgen en het duurde nog enige tijd voordat de voorstanders van ergotamine waren verslagen. Hierna volgden er in dertien jaar tijd nog zes. Zijn al die andere triptanen alleen maar ‘me too’-producten? En zijn het er niet gewoon te veel? Neen.

De oude Grieken zeiden weliswaar al: ‘meden agan’ (vrij vertaald voor de steeds groter wordende groep dokters die nooit Grieks heeft gehad: ‘te veel is nooit goed’). Maar voor de migrainepatiënt is er voorlopig niets te veel maar

eerder te weinig als het om behandelopties gaat.

In 2001 waren zes van de zeven tripanen onderwerp van een meta-analyse1 die als volgt werd verantwoord: ‘Binnenkort zijn er zeven verschillende triptanen klinisch beschikbaar, dat maakt het noodzakelijk dat er evidence based selectiecriteria komen.’

Een belangrijke eindconclusie van deze meta-analyse luidde: ‘De gevonden verschillen zijn weliswaar klein maar klinisch relevant voor de individuele patiënt.’ Later zijn de onderzoekers het aan de patiënt zelf gaan vragen in zogenaamde preferentie-trials.2 Er bleken, zoals wel het geval was in de meta-analyse, geen winnaars onder de vier onderzochte triptanen. De patiënten waren in staat zelf te kiezen welke triptaan ze prefereerden en aan het einde van de rit was er geen een die bij de meerderheid van de patiënten het hoogste scoorde. Onder hoofdpijnneurologen is het gebruikelijk om daartoe geschikte migrainepatiënten meerdere recepten met verschillende triptanen mee te geven. Zo kunnen ze zelf kiezen.

Triptanen zijn voor alle partijen een zegen, maar een zegen op aarde uitgedeeld is niet gratis. De keerzijde van de medaille is overgebruik. Dan geldt het Griekse ‘meden agan’ wel. De ICHD definieert triptaan-overgebruik hoofdpijn als ‘het gebruik van een of meer triptanen, op meer dan tien dagen in de maand en langer dan drie maanden’. Maar het is niet zo dat iemand die aan de definitie voldoet in de vierde maand al triptaan-overgebruikhoofdpijn heeft. In de vierde maand begint het risico. Het interval tussen het tijdstip waarop het overgebruik begint en er klinisch sprake is van medicatie-overgebruikshoofdpijn varieert van

1,7 jaar bij triptanen, 2,7 jaar bij ergotamine en 4,8 jaar bij de gewone analgetica, maakt niet uit welke.

3-4 procent van de Nederlandse bevolking heeft chronische hoofdpijn, ongeveer de helft daarvan gebruikt te veel medicatie waaronder triptanen.3 Er zijn vele redenen te bedenken waarmee medicatieovergebruik te verklaren is. De belangrijkste is het ontbreken van een effectieve therapie of begeleiding en daar kunnen we de patiënt moeilijk de schuld van geven. Die zal de behandeling van triptaan-overgebruikshoofdpijn toch wel als een straf ervaren: ‘cold turkey’ eventueel ‘with a little help of’ corticosteroïden.

Triptanen zijn dan wel voor de meeste migrainepatiënten geschikt maar ze helpen helaas niet bij iedereen en niet altijd. Terzijde moet opgemerkt worden dat ze daarom ook nooit als een diagnosticum mogen worden gebruikt, dat is te veel eer voor ze. Patiënten horen dan van hun dokter: ‘U heeft niet gereageerd op uw triptaan dus heeft u geen migraine!!’ Dat is onzin en zo wordt de kans op een goede behandeling met een andere triptaan weggegooid. Als de ene triptaan niet helpt moet je namelijk vooral een ander proberen of eens de combinatie met een NSAID. Maar hoe dan ook, het is de hoogste tijd voor iets nieuws.

1

2

3

Ferrari MD, Roon KI, Lipton RB, Goadsby PJ. Oral triptans (serotonin 5-HT1B/1D agonists) in acute migraine treatment. A meta-analysis of 53 trials. Lancet 2001; 358: 1668-1675.

Cortelli P, Allais G, Tullo V, et al. Frovatriptan versus other triptans in the acute treatment of migraine: pooled analysis of three doubleblind, randomized, cross-over, multicenter, Italian studies. Neurol Sci. 2011;32(Suppl 1):S95-8.

Natalie J.Wiendels Thesis: Cronic frequent headache in the general population. Leiden 2008 ISBN 978-90-9022733-7).

25

“Migraine is voor mij geen ziekte maar een bijzonder ongemak” Jan Prick, neuroloog in ZGT Hengelo, heeft sinds zijn studietijd last van migraine. Steevast krijgt hij een aanval op de tweede dag van zijn wintersportvakantie.

Wanneer had je je eerste migraineaanval en wist je toen dat het migraine was?

“Mijn eerste migraineaanval stamt uit mijn studietijd. Na een avond waarin de drank rijkelijk vloeide kreeg ik ’s morgens een zware halfzijdige hoofdpijn. Zeg maar een halfzijdige kater. Stammend uit een neurologenfamilie wist ik vrijwel meteen wat er aan de hand was: migraine. Gelukkig wist ik ook meteen een aloude remedie: gitzwarte koffie met citroensap. De combinatie van cafeïne en zuur doet soms wonderen bij migraine. Sinds die eerste aanval, al ruim dertig jaar geleden, verlopen de migraineaanvallen bij mij nog steeds op dezelfde manier. Vooral een hevige halfzijdige hoofdpijn. Heel sporadisch treedt er ook een visueel aura op. De migraineaanvallen zijn bij mij gelukkig op de vingers van één hand te tellen. Gemiddeld twee keer per jaar. Steevast een aanval op de tweede dag van mijn wintersportvakantie.”

Dat klinkt alsof de migraineaanvallen gekoppeld zijn aan bepaalde uitlokkende factoren.

“De discussie rondom uitlokkende factoren is lastig. Bij mij zelf verhogen stress in de voorgaande dagen en drankgebruik de kans op een migraineaanval. Combineer dat met een verandering in de tijden van opstaan en ontbijten, en een migraineaanval aan het begin van de vakantie ligt voor de hand. Anderzijds ken ik uit mijn praktijk heel weinig migrainepatiënten bij wie een heel duidelijke uitlokkende factor is aan te wijzen. Er zijn heel veel mogelijke factoren die een rol kunnen spelen. Welke wel en niet oorzakelijk betrokken zijn bij het ontstaan van de aanval is vaak

27

onze migrain e

niet goed te achterhalen. Daarbij komt ook vaak dat mensen na het ontstaan van de eerste prodromale verschijnselen stereotiep gedrag gaan vertonen.

Bijvoorbeeld bepaald voedsel eten. Als dan daarna de migraineaanval komt, wordt het stereotiepe gedrag gemakkelijk aangezien als uitlokkende factor.

Ook de relatie stress en migraine, die vaak genoemd wordt, ligt ingewikkeld. Stress leidt bij veel mensen tot spierspanningshoofdpijn. Die wordt regelmatig aangezien voor migraine. Anderzijds kan spierspanningshoofdpijn secundair ontstaan als reactie op een migraineaanval en zo de duur van de hoofdpijn verlengen of kan een migraineaanval optreden als ‘afterparty’ van spierspanningshoofdpijn. Het is niet mogelijk dit bij iedere patiënt helemaal uit elkaar te trekken. Als vuistregel kun je stellen dat hoofdpijn die goed reageert op triptanen in ieder geval een belangrijke migrainecomponent heeft en hoofdpijn die niet reageert op triptanen maar wel op niet-medicamenteuze behandeling voor spierspanningshoofdpijn in hoofdzaak spierspanningshoofdpijn is.”

28

Heeft het feit dat je zelf migraine hebt, meegespeeld dat je je als neuroloog toelegt op de behandeling van mensen met migraine?

“Nee, mijn eigen migraine staat los van mijn beroepskeuze. Daarin heeft vooral mijn ‘familiaire belasting’ een rol gespeeld. Tijdens mijn studie viel het me wel op dat er in de opleiding amper aandacht

ja n p r ic k

was voor het onderwerp hoofdpijn. We werden bij wijze van spreken eindeloos doorgezaagd over zeer zeldzame neurologische aandoeningen, terwijl een veel voorkomend probleem als hoofdpijn zo goed als geen aandacht kreeg. Ook nu vind ik het nog vreemd dat er in de pijnpoli’s geen plaats is voor mensen met hoofdpijn. Die hebben pas met de komst van de hoofdpijnpoli’s een plek gekregen waar hun klachten de aandacht krijgen die ze verdienen. Het behandelen van mensen met hoofdpijn is een aparte tak van sport. Zo zijn veel mensen met hoofdpijn doodsbang doordat zij denken dat zij een hersentumor hebben. Om die reden bied ik alle patiënten die op onze hoofdpijnpoli komen standaard een MRI- of CT-scan aan. Je vindt zelden iets ernstigs op die scan, maar de patiënt is gerustgesteld en erg opgelucht. Die gemoedsrust is ook heel wat waard in termen van kwaliteit van leven.”

Ervaar je jouw migraine als een ziekte? Belemmert het je in je dagelijks leven?

“Nee, ik vind het meer een bijzonder ongemak. Ik heb er mee leren omgaan. Ik heb altijd medicijnen op zak. Zodra ik een aanval voel opkomen probeer ik die te couperen met medicijnen. Ik heb in de loop van de jaren alles wat er op de markt is wel eens geprobeerd. Ik merk dat ik het goed doe op triptanen smelttabletten. Na één, anderhalf uur is de aanval over.”

Merken patiënten dat je zelf ook migrainepatiënt bent?

“Dat is mij nog nooit opgevallen. Ik heb het er ook niet over met mijn patiënten. Net zo goed als dat ik hen niet aan de neus hang als ik andere kwaaltjes heb. Daar hebben zij niets mee te maken. Een enkele keer gooi ik mijn eigen migraine in de strijd als een patiënt twijfelt of het verstandig is pillen te slikken. Dan zeg ik dat ik dat zelf ook al jaren doe.”

29 Mensen met een chronische aandoening zoals migraine zijn soms geneigd hun heil te zoeken bij alternatieve geneeswijzen. Hoe sta je daar tegenover?

“Als lid van de Vereniging tegen de Kwakzalverij ben ik in principe natuurlijk tegen alles wat riekt naar alternatieve geneeswijzen. In de praktijk maak ik wel een onderscheid. Als er geen geldklopperij aan te pas komt ben ik milder dan wanneer dat wel het geval is. Zo heb ik een dakdekker in behandeling die zweert dat het drinken van thee op basis van tijm helpt. Wie ben ik dan om te

onze migrain e

zeggen dat hij die thee niet moet drinken? Maar het merendeel van de alternatieven belazert de mensen waar ze bij staan. Laatst heb ik nog iemand die leurde met spuitbussen het ziekenhuis uitgezet.”

30

Wat zijn de belangrijkste ontwikkelingen binnen de migraine en wat zijn de belangrijkste uitdagingen voor de komende tien jaar?

“De belangrijkste ontwikkeling die ik tot nu toe als neuroloog heb meegemaakt is ongetwijfeld de komst van de triptanen in de jaren negentig. Goede middelen vergeleken bij wat we daarvoor tot onze beschikking hadden. Het zal volgens mij lastig zijn medicijnen te ontwikkelen die beter zijn.

Het is wel zo dat je moet leren te spelen met de triptanen. Je weet vooraf nooit welke patiënt het best zal reageren op welke triptaan. Een belangrijke uitdaging voor de komende jaren is net zulke effectieve medicijnen te ontwikkelen voor de profylaxe van migraine. Met de huidige middelen is het voorkómen van migraine nog moeilijk. Niet in de laatste plaats doordat veel patiënten wegens de bijwerkingen een te lage dosis gebruiken. Daarnaast is er in Nederland in het algemeen een negatieve houding tegenover het jarenlang blijven slikken van pillen. Met name bij een aandoening als migraine. Waar de acceptatie voor profylaxe bij epilepsie nog wel hoog is, is die voor profylaxe bij migraine bijzonder laag. Het effect van de profylactische medicatie kan ook omhoog als deze beter wordt gemonitord. Je zou bijvoorbeeld via geregeld bloedonderzoek kunnen nagaan hoe het eigenlijk gesteld is met de therapietrouw van de patiënt. En kunnen nagaan of de patiënt een slow of fast metaboliser is van het middel. In het tweede geval moet je de dosis natuurlijk aanpassen. Je moet de patiënt dan wel goed uitleggen waarom de dosis hoger is dan bij anderen. Ten slotte mag de aandacht voor migraine en hoofdpijn in het algemeen nog best omhoog. Ook onder medici houdt de kennis en aandacht voor migraine niet over. Met als gevolg dat patiënten niet een optimale behandeling krijgen. In Duitsland bijvoorbeeld is het zo geregeld dat iemand die wegens hoofdpijn regelmatig van zijn werk verzuimt, verplicht wordt doorgestuurd naar een hoofdpijnpoli voor nader onderzoek. Dat zou ik in Nederland ook wel graag zien gebeuren.”

“Effectieve medicijnen te ontwikkelen voor de profylaxe van migraine” at je kan winnen met profylactica: migrainevrije dagen, maar helaas óók gewicht, tremoren, nierstenen, oogdruk. Wat je ermee kan verliezen: migraineaanvallen, maar helaas óók gewicht, conditie, haren, goed humeur, deel van je woordenschat. Beide opsommingen zijn niet limitatief, ordinaire bijwerkingen zoals moeheid, hoofdpijn (!) en duizeligheid zijn gemakshalve weggelaten. Geen wonder dat alle geïnterviewden aan nieuwe profylactica de hoogste prioriteit gaven. Uit vele onderzoeken blijkt dat er te weinig gebruik wordt gemaakt van de bestaande profylactica. Is het een wonder dat profylactica te weinig worden voorgeschreven? Ja, dat is het gezien de potentiële winst die ermee te behalen is. Anderzijds is het ook geen wonder en dat is niet alleen het gevolg van de matige effectiviteit en de lange rij bijwerkingen van de bestaande profylactica.

Richtlijnen adviseren profylaxe boven een bepaalde aanvalsfrequentie (twee of meer per maand). Vooral dat getal wordt onthouden. Maar er zijn meer belangrijke parameters in het spel zoals de ernst, de duur en vooral de reactie op de aanvalsbehandeling. Het is daarom beter om het aantal werkelijk beleefde en geleden migrainedagen te tellen dan alleen de frequentie van de aanvallen. Dat getal moet dan naast de geconsumeerde medicatie worden gelegd. En tel tenminste drie maanden lang het aantal werkelijk beleefde en geleden migrainedagen.

Wat kan er nog meer allemaal beter voordat we de profylactica de schuld van mislukken geven? ‘Start low en go slow’ (haastige spoed is zelden goed bij een chronische aandoening) en hou vol zolang het kan. Gebruik wat de markt te bieden heeft en stop niet na de bètablokker. Kies die medicatie welke het best past bij het profiel van de patiënt (‘custom

made’). Informeer de patiënt goed over de bijwerkingen en voorkom het ontstaan van onrealistische verwachtingen.

Controleer de resultaten en blijf goedgehumeurd.

Vooral de controle is belangrijk want zonder controle gebeuren wonderlijke dingen. Mensen slikken jarenlang pillen terwijl het misschien niet meer hoeft (het gaat prima) of niet meer moet (al lang geen effect meer). Aanvalsmedicatie wordt als profylacticum gebruikt en de poortwachters van de gezondheidszorg laten dat om uiteenlopende redenen toe.

Naast de medicijnen zijn er ook tal van vormen van niet-farmacologische profylaxe. Ooit waren apparaten waar stroom uit kwam heel populair. Die tijd is weer terug waarbij de apparaten nu zowel op als in het lichaam kunnen zitten. Apparaten die zorgen voor elektrische stimulatie van nervus vagus, het ganglion sphenopalatinum, de nervus occipitalis en/ of de hypothalamus. Met een magneet kun je transcraniële magnetische stimulatie uitvoeren. De Cefaly® is een plastic diadeem op je hoofd dat je dagelijks enige tijd moet aanzetten. De elektrische stroompjes stimuleren via het voorhoofd takken van de nervus trigeminus. Met naalden kun je botox-injecties geven (geschikt voor een kleine categorie patiënten met chronische migraine) of acupunctuur uitvoeren. Wat dat laatste betreft: een mooi onderzoek liet zien dat acupunctuur helpt als je de klassieke Chinese techniek toepast maar ook als je op een willekeurige plaats in het lichaam van de patiënt links- of rechtsom draaiende naalden steekt.1 Kortom: profylaxe... voor elk wat wils, maar helaas nog niet voor elk iets wat helpt.

1

Linde K1, Streng A, Jürgens S, Hoppe A, Brinkhaus B, Witt C, Wagenpfeil S, Pfaffenrath V, Hammes MG, Weidenhammer W, Willich SN, Melchart D. Acupuncture for patients with migraine: a randomized controlled trial.

JAMA. 2005 May 4;293(17):2118-25.

Nabeschouwing

W

31

“Het ergste is dat mijn kinderen ook migraine hebben” Patricia Eekers, neuroloog in het Laurentius Ziekenhuis in Roermond, kreeg tijdens haar stage neurochirurgie haar eerste duidelijke migraineaanval. Als ze een beetje regelmatig leeft, heeft ze tegenwoordig gemiddeld een of twee aanvallen per maand.

Wanneer had je je eerste migraineaanval en wist je toen dat het migraine was?

“Achteraf gezien had ik als kind al af en toe een visueel aura; voorbijgaande bewegende schitteringen voor de ogen. Dat dit iets te maken had met migraine wist ik toen niet. Ik dacht dat ik sterretjes zag doordat ik te weinig gegeten had. Hoogste tijd om een boterham te eten, dus. Mijn eerste echte migraineaanval kwam tijdens mijn stage neurochirurgie. Ik was in die periode zwanger en had een gesprek op de afdeling neurochirurgie met een patiënt met een hersentumor. Ik bemerkte tijdens het gesprek een visueel aura gevolgd door een sensibel aura van elk twintig minuten. Ik was daarna niet meer in staat het gesprek met de patiënt goed voort te zetten daar ik net als de patient niet op de juiste woorden kon komen; de patiënt en echtgenote bemerkten dat ook. Ik excuseerde me en liep naar het toilet waar ik moest overgeven even daarna kwam de hoofdpijn. Toen dacht ik: ‘dit is migraine’. Daarmee vielen ook oude puzzelstukjes op hun plaats. Ik was een vrij fanatieke tennisser en hockeyer. Als ik in het weekeinde stevig had gesport, kwam het regelmatig voor dat ik op maandagmorgen zware hoofdpijn had en me misselijk voelde. Ook na verdovingen bij de tandarts kreeg ik heftige bonkende eenzijdige hoofdpijn met misselijkheid en braken.”

Herken je voor jezelf factoren of omstandigheden die een migraineaanval uitlokken?

“Jazeker. Om te beginnen hormonale factoren. Zwangerschappen gingen bij mij gepaard met meer migraineaanvallen. Jammer, want bij de meeste vrouwen is de zwangerschap juist een periode met

33

onze migrain e

minder tot geen migraineklachten. Ook het pilgebruik zorgt bij mij voor meer migraineaanvallen. Ook daarmee heb ik statistisch gezien pech. Ongeveer een derde van de vrouwen krijgt bij pilgebruik meer last van migraine, een derde minder last en bij een derde maakt het niet uit. Voor vrouwen die mij vragen of het pilgebruik van invloed is op hun migraineklachten heb ik dan ook een standaardadvies: ‘Probeer het zelf uit door de pil drie maanden te stoppen. Bij mijzelf had het stoppen met de pil succes. Het ging daarna een stuk beter met mijn migraine. Nu zijn het vooral zaken als vermoeidheid, een verkoudheid, jetlag, niet op tijd eten, een drukke omgeving en een avondje doorzakken die de drempel voor een aanval verlagen. Als ik netjes en braaf leef, heb ik minder migraine dan in periodes waarin het leven wat chaotischer verloopt. In een rustige periode heb ik een of twee aanvallen per maand. Het helpt ook als ik mijn werk zelf kan indelen. Overigens is het vrijwel altijd zo dat er een combinatie van factoren in het spel moet zijn om bij mij een migraineaanval uit te lokken.”

Ervaar je jouw migraine als een ziekte? Belemmert het je in je dagelijks leven?

“Migraine is in mijn beleving een echte chronische aandoening. Ook buiten de aanvallen om heeft deze neurovasculaire aandoening invloed op je leven. Ik vertelde al dat drukke, chaotische perioden de kans op een migraineaanval bij mij vergroten. Dat maakt dat ik zoveel mogelijk probeer te voorkomen dat er dergelijke drukke, chaotische perioden ontstaan. Ik probeer mijn leven zo rustig mogelijk in te richten. En als ik me ‘s morgens niet goed voel, probeer ik mijn dagschema zodanig aan te passen dat ik het wat rustiger aan kan doen. Daarnaast heeft de migraine natuurlijk invloed op mijn leven als er toch een aanval ontstaat. Als dat tijdens het werk gebeurt is dat wel lastig. Ik kan met behulp van pijnstillers – die mijn secretaresse altijd in voldoende hoeveelheid op voorraad heeft – meestal wel doorwerken.”

34 Heeft het feit dat je zelf migraine hebt, meegespeeld dat je je als neuroloog toelegt op de behandeling van mensen met migraine?

“Mijn interesse voor hoofdpijn is ontstaan tijdens mijn opleiding neurologie in Heerlen. Dr. Koehler, nu opleider, heeft me enthousiast gemaakt om me te verdiepen in patiënten met hoofdpijn. Deze interesse stond los van het feit dat ik zelf af en toe hoofdpijn had. De heftige migraine-met-­auraaanvallen tijdens mijn zwangerschap kreeg ik ook pas later”.

pat ric ia e e k e r s

Maakt het feit dat je zelf migrainepatiënt bent je een betere behandelaar van migraine?

“Dat weet ik niet. Ik heb natuurlijk wel extra affiniteit met het onderwerp migraine, of eigenlijk hoofdpijn in het algemeen. Tijdens mijn opleiding viel me de geringe aandacht voor het onderwerp hoofdpijn op. Ook vond ik dat er – anders dan bijvoorbeeld voor mensen met Parkinson – voor mensen met migraine of andere vormen van hoofdpijn amper vormen van sociale ondersteuning ­waren. Terwijl migraine net als Parkinson een enorme impact kan hebben op het dagelijks leven van de patiënten. Er is gelukkig sindsdien het een en ander verbeterd, met name door de komst van de vele hoofdpijncentra en de extra aandacht en ondersteuning die de patiënten daar krijgen.

Binnen de neurologie wordt het onderwerp hoofdpijn nu veel serieuzer genomen.”

Wat vind je het meest vervelende aan je migraine?

“Je leert gaandeweg omgaan met de aandoening. Je vindt je weg en leert er mee dealen. Het ergste vind ik de migraine van mijn kinderen. Helaas hebben zij ook migraine, ernstiger dan dat ik zelf als kind had. En medicatie werkt bij hen niet zo goed. Ik zie mijn kinderen nu worstelen om een manier te vinden om met de migraine te kunnen omgaan. Dat vind ik erger dan mijn eigen migraine.”

Wat zijn volgens jou de voornaamste uitdagingen binnen het migraineveld?

“Dat zijn er een paar. Om te beginnen moet er nog een hoop gebeuren op het gebied van de educatie over migraine. Migraine is nog steeds een aandoening die door veel mensen niet serieus ­genomen wordt. Zowel door leken niet als ook door artsen, met name huisartsen. We kunnen niet genoeg benadrukken dat migraine echt een heel serieuze aandoening is. Maar ook bij patiënten zelf heerst soms een enorm defaitisme. Vooral als de ouders of grootouders ook migraine hadden, krijgt iemand al snel te horen: ‘Daar is toch niets aan te doen. Daar moet je maar mee leren leven.’

Terwijl we vandaag de dag natuurlijk heel veel kunnen doen voor mensen met migraine. Met name de komst van de triptanen, een kleine twintig jaar geleden, heeft een enorme vooruitgang betekend in de behandeling van migraine. Deze medicijnen zijn weliswaar niet perfect en niet iedereen heeft er voldoende baat bij, maar het is toch een wereld van verschil met de tijd voor de triptanen.

Dat brengt me meteen bij de volgende uitdaging: het ontwikkelen van nog betere medicijnen. Met name medicijnen waarmee we aanvallen kunnen voorkomen.”

35

onze migrain e

Heb je in de loop der jaren nog bijzondere migrainepatiënten meegemaakt?

“Heel indrukwekkend was een kind van 3 jaar dat voor mijn neus een heftige migraineaanval kreeg.

Het kind had zichtbaar erge pijn, weerde alles en iedereen af en viel uiteindelijk op de onderzoekstafel in slaap om na 30 minuten weer zonder pijn maar nog wat loom op te staan. Ook bijzonder vond ik de vrouw die tot haar tachtigste onverminderd last had van migraineaanvallen. De frequentie van de aanvallen nam echter drastisch af vanaf het moment dat zij vanwege cardiologische problemen coumarines kreeg voorgeschreven en steeg weer in frequentie toen het gestopt werd.

En een andere patiënt werd verlost van zijn migraineaanvallen nadat er een kleine bloeding in de pons was opgetreden.”

Nabeschouwing “Het ergste is dat mijn kinderen ook migraine hebben”

E 36

en klas met dertig kinderen telt gemiddeld drie kinderen met migraine. In een elftal, maakt niet uit van welke sport, zit er gemiddeld één en tijdens een jeugdtoernooi zijn altijd wel enkele kinderen die voor, tijdens of na de wedstrijden geveld worden door een migraineaanval.

De kans dat u op een zaterdagmiddag tijdens uw dienst op de SEH de diagnose ‘confusional headache’ oftewel ‘voetballertjeshoofdpijn’ stelt, is niet ondenkbeeldig. De kinderen knappen op tijdens het beeldvormend onderzoek. Als u deze – overigens niet in de International Classification of Headache Disorders (ICHD) opgenomen – ‘migraine­ variant’ (her)kent, stijgt u meer in aanzien bij de ouders dan wanneer u alleen meldt dat ‘alles in orde is want er is niks gevonden en het gaat weer beter’.

De prevalentie van migraine op de kinderleeftijd is ongeveer 10 procent. Dit is voor steeds minder artsen en ouders een hoger getal dan ze hadden verwacht. Nog niet zo lang geleden hoorde je van ouders van patiëntjes dat hun kind geen migraine kón hebben, ‘want dat komt volgens onze dokter op die leeftijd niet voor’. De laatste jaren is gelukkig steeds meer aandacht gekomen voor de hoofdpijn in deze leeftijdsgroep. De ICHD-3 beta schenkt aandacht aan de klinische verschillen tussen migraine bij kinderen en volwassenen. Kort samengevat: de hoofdpijn is bij kinderen vaker bilateraal, een aanvalsduur van ‘slechts’ twee uur is niet ongebruikelijk en symptomen als licht- en/of geluidschuw worden eerder afgeleid van het gedrag dan gemeld door de kinderen zelf.

‘Episodic syndromes that may be associated with migraine’ zijn typisch op de kinderleeftijd voorkomende migrainevermommingen. De vorige ICHD-editie beschreef ze als ‘childhood periodic syndromes’. De prevalentie is vermoedelijk erg laag maar de klinische presentatie is overtuigend genoeg voor een plaats in de classificatie. Vroeg of laat komt u er een of meer tegen: • cyclisch braken • abdominale migraine • benigne paroxysmale duizeligheid • benigne paroxysmale torticollis.

Andere vaak klinisch ernstig verlopende migrainevormen die op de kinderleeftijd voorkomen of debuteren zijn verschillende typen hemiplegische migraine, migraine met hersenstam-aura (voorheen basilaris migraine genoemd) en alternerende hemiplegie op de kinderleeftijd.

In de dagelijkse praktijk gaat het bij kinderen meestal om de ‘gewone’ hoofdpijn. Dat blijkt dan vaak migraine of hoofdpijn met migrainekenmerken te zijn. Die migrainekenmerken zijn in veel gevallen onvoldoende aanwezig om de diagnose migraine conform de ICHD-criteria te stellen. Houd je je bij de diagnostiek streng aan die criteria dan betekent dit dat er bij de kinderen met hoofdpijn meer beeldvormende techniek moet worden ingezet dan eigenlijk nodig is.

Indien anamnese en de resultaten van het neurologisch onderzoek passen bij een primaire hoofdpijn levert beeldvormend onderzoek vrijwel nooit klinisch relevante bevindingen op.1 Kinderen met vaak optredende hoofdpijn hebben bijna nooit een ernstige onderliggende ziekte.2

Een goede diagnostiek en een adequate behandeling bij kinderen met migraine is van groot belang. De kwaliteit van leven van kinderen met migraine is laag, lager dan die van kinderen met ADHD of astma.3 Bij de behandeling is het van groot belang de nadruk te leggen op uitleg, medicatie en begeleiding. Dat laatste kan op indicatie (en indien voorradig) mede door de kinderpsycholoog of orthopedagoog worden gegeven.

De uitgangspunten van de medicamenteuze behandeling van migraine bij kinderen zijn in principe dezelfde als die bij volwassenen. De medicamenteuze opties zijn, misschien nog meer dan bij volwassenen, matig evidence based en de keuze aan middelen is beperkter. Zo is alleen sumatriptan neusspray vanaf 12 jaar toegestaan. Profylactica worden niet (bijv. een angiotensine-2 blokker) of minder snel (natriumvalproaat, topiramaat) voorgeschreven.

Overigens kan worden verwezen naar de richtlijnen van de huisarts, neuroloog en kinderarts.

Het kiezen van de juiste medicatie is geneeskunde, het uitleggen aan en overtuigen van de ouders is geneeskunst. Er is nog veel werk aan en in de winkel.

1

2

3

Lewis DW, Ashwal S, Dahl G, et al. Practice parameter: evaluation of children and adolescents with recurrent headaches: report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Practice Committee of the Child Neurology Society. Neurology 2002; 59: 490-8.

Serious neurological disorders in children with chronic headache (Abu-Arafeh ea, 2005, Arch Dis Child).

Bruijn J, Arts WF, Duivenvoorden H, Dijkstra N, Raat H, Passchier J; Quality of life in children with primary headache in a general hospital: Cephalalgia 2009 29(6): 624-630.

37

“Ik heb de luxe van een aura, niet de lasten” Emile Couturier, neuroloog in het Boerhaave Medisch Centrum te Amsterdam, is naar eigen zeggen ‘een milde migrainepatiënt’. Zijn eigen ervaringen helpen bij het behandelen van mensen met migraine, vindt hij zelf.

Wanneer had je je eerste migraineaanval en wist je toen dat het migraine was?

“Dat is zo’n beetje aan het einde van mijn studie geneeskunde geweest. Ik sportte in die tijd ­regelmatig, squash, en plofte daarna altijd even op de bank neer. Op een keer merkte ik daarbij dat ik niet meer helemaal goed zag. Toen dat daarna nog een paar keer gebeurde, begon ik me zorgen te maken. Anderzijds vroeg ik me af of dit niet een typisch voorbeeld was van kandidatenziekte.

Alles wat je in je studie tegenkomt aan ziektes, denk je bij jezelf ook te merken. Een vriend van me was assistent in opleiding bij de neurologie. Toen ik hem vertelde wat mij was overkomen, stelde hij nuchter vast: ‘Joh, dat is een aura. Je hebt migraine. Het is echt geen tumor in je hoofd, hoor.’

Behalve die auraverschijnselen had ik ook nergens last van. Geen erge hoofdpijn, niet ziek, soms alleen een beetje suf erna. Nu is dat nog steeds zo. Af en toe auraverschijnselen, een paar keer per jaar. Ik ben een erg milde migrainepatiënt. Overigens is er bij mij nooit een formele diagnose ‘migraine’ gesteld. De verschijnselen passen in het beeld van migraine. Dat is voor mij voldoende.”

Heeft het feit dat je zelf migraine hebt, meegespeeld dat je je als neuroloog toelegt op de behandeling van mensen met migraine?

“Mijn eigen migraine heeft hierbij helemaal geen rol gespeeld. Sterker nog, tijdens mijn opleiding kwam migraine amper ter sprake. Het werd beschouwd als een suf onderwerp. Mensen met migraine moesten zich maar bij hun huisarts vervoegen. Die overigens ook met lege handen stond.

39

onze migrain e

Ik heb tijdens mijn hele opleiding als neuroloog geloof ik éénmaal een patiënt met clusterhoofdpijn gezien. Dat was alles. Op zoek naar werk en avontuur belandde ik na mijn opleiding in 1988 in The Princess Margaret Migraine Clinic in Londen. Puur toeval dus, dat ik in de migrainewereld terechtkwam. In Londen heb ik wel geleerd hoe interessant het onderwerp migraine is. Ik heb daar drie jaar onderzoek gedaan, onder andere naar de invloed van cafeïne, het onttrekken van cafeïne in het weekeinde op migraine. Daarna blijf je natuurlijk in de migraine hangen. En enige tijd later, zo halverwege de jaren negentig werd migraine ineens een bruisend vak. De triptanen kwamen, er waren allerlei congressen over migraine. Ik zat ineens in een spannend vakgebied. Maar dat stond dus helemaal los van mijn eigen, sporadische en milde migraineaanvallen.”

40

Heb je bij het behandelen van mensen met migraine op de een of andere manier voordeel van je eigen ervaringen met migraine?

“Ik denk dat ik door mijn eigen migraine-ervaringen beter contact heb met een migrainepatiënt dan een arts die zelf nooit een migraineaanval heeft meegemaakt. Het onderzoek van een jaar of tien geleden waaruit blijkt dat de prevalentie van migraine onder neurologen hoger is dan gemiddeld en de prevalentie onder hoofdpijnbehandelaars nog hoger ligt, wekt dan ook geen verbazing. Je eigen migraine motiveert extra om patiënten met migraine te behandelen. Zelfs als je, zoals ik, een vrij milde vorm van migraine hebt. Mijn eigen ervaringen met aura’s maken ook dat ik in het gesprek met de patiënt goed kan achterhalen wat er aan de hand is. Welke zaken kloppen, welke niet? Als iemand gedurende een paar minuten visuele verschijnselen heeft, kan dat geen aura zijn. Volgens de theorie van de cortical spreading depression moet een aura toch minstens 20 minuten duren.

Ik herken de vormen die de patiënt beschrijft en het verloop van het aura. Je ziet als het ware het filmpje in je eigen hoofd afspelen als een patiënt vertelt hoe het aura zich bij hem ontwikkelt. Je volgt de route van het aura in je eigen hoofd. Ik zeg wel eens gekscherend: ‘Ik heb de luxe van de aura’s, maar gelukkig niet de lasten.’ Daarnaast kan ik patiënten soms geruststellen door te zeggen: ‘Dat heb ik zelf ook.’ Een van de mooie dingen aan het behandelen van migraine is dat je voor veel patiënten als dokter tegenwoordig daadwerkelijk iets kunt betekenen. Je kunt het verschil maken, hen aan een betere kwaliteit van leven helpen. Natuurlijk dankzij de veel betere medicijnen die we tegenwoordig hebben, met name de triptanen. Voordat die er waren konden we weinig.

emile c o u t u r ie r

We zaten wat te rotzooien met medicijnen die vooral veel bijwerkingen hadden en met diëten waar de patiënt ook niet veel mee opschoot.”

Je staat bekend als een deskundige op het gebied van migraine bij vrouwen. Hoe is dat zo gekomen?

“Ook dat is min of meer toeval. Ik raakte geïnteresseerd in de relatie tussen menstruatie, menstruele problemen en migraine, deed een onderzoek daarnaar, publiceerde dat, werd vervolgens gevraagd praatjes te houden over het onderwerp en was vervolgens ‘de deskundige in Nederland’ over dit onderwerp.

De wisselingen in de oestrogeenspiegel als uitlokkende factor voor migraineaanvallen is een onderbelicht onderwerp. Tenminste, veel vrouwen weten amper dat hun migraine hiermee verband kan houden. Vrouwen die geregeld tijdens de menstruatie hoofdpijn hebben moeten wat mij betreft niet naar een gynaecoloog gaan maar naar een neuroloog of hoofdpijncentrum.

Ook over de invloed van de overgang op migraine bestaat nog veel onwetendheid. Wat dat betreft illustreert de recente documentaire Uitgebloe(i)d van Ingeborg Beugel fraai dat er een vergeten groep van vrouwen tussen pakweg 45 en 55 jaar is die plots overvallen worden door tal van klachten die blijken voort te komen uit de veranderingen in de oestrogeenspiegel.

Ook op het gebied van migraine. Tijdens de overgang kunnen de onregelmatige cycli leiden tot intensievere of meer frequente migraineaanvallen. Het is dankbaar werk om dat aan vrouwen met migraine uit te leggen. En na de overgang ervaren ongeveer twee op de drie vrouwen minder migraineklachten. Bij één op de tien nemen de klachten echter toe na de overgang, bij

41

onze migrain e

o­ ngeveer een kwart ­verandert er niets. Vrouwen willen natuurlijk graag weten hoe het na de overgang zal zijn. Dat is altijd een kwestie van afwachten. Wie tijdens zwangerschappen minder last van ­migraine had, heeft een gerede kans ook na de overgang minder of zelfs geen migraine meer te hebben. Ik raad ook altijd aan te kijken hoe het bij een vrouwelijk familielid is verlopen. Dat heeft ook enige voorspellende waarde.”

Wat zal volgens jou de toekomst ons (moeten) brengen op het gebied van migraine?

“Ik hoop om te beginnen op meer erkenning voor migraine als ernstige aandoening. De impact van migraine wordt door veel mensen nog ernstig onderschat. Voor een groot deel doordat je als buitenstaander niet ziet welke ellende zich afspeelt in het leven van mensen met ernstige migraine. De ziekte pleegt een ernstige aanslag op de kwaliteit van leven. Volgens de WHO staat migraine op de zevende plaats wat betreft aandoeningen die gepaard gaan met een ernstig verlies van kwaliteit van leven. Ook in het medische circuit is er nog veel te weinig aandacht voor migraine. Dat maakt dat veel patiënten hun heil zoeken in het alternatieve circuit. Naast meer aandacht en erkenning voor migraine is het nodig dat we nog betere behandelingen krijgen. Met name goede medicijnen om aanvallen te voorkomen. De huidige profylactische middelen zijn niet specifiek ontwikkeld voor mensen met migraine. Ze komen allemaal uit andere vakgebieden als epilepsie en hypertensie.

Ik verwacht ook dat andere vormen van behandeling hun intrede zullen doen. Er wordt inmiddels geëxperimenteerd met verschillende vormen van elektrische stimulatie van zenuwbanen in het hoofd. Bij sommige vormen van hoofdpijn en bij sommige patiënten zijn deze succesvol, bij andere niet. Het succes van die behandelingen, maar ook het ontbreken van succes, leert ons ook weer meer over wat migraine precies is.”

42

P

ure menstruele migraine, (peri)menstruele migraine, menstruatiegerelateerde migraine, hormonale of hormonaal bepaalde migraine... what’s in a name? In ieder geval een boel ellende.

Volgens een recent gepubliceerd population based onderzoek heeft 22 procent van de vrouwen met migraine in meer dan 50 procent van de menstruaties een aanval.1 Er zijn nog veel onbeantwoorde vragen. Bijvoorbeeld: ‘Zijn migraineaanvallen van vrouwen buiten de menstruatie dan niet hormonaal beïnvloed en als zodanig te vergelijken met de aanvallen bij mannen?’ Of: ‘Hoe zit het dan met de aanvallen tijdens de ovulatie? En is er een verschil tussen de migraineaanvallen tijdens de spontane menstruatie en die tijdens de stopweek?’ en ‘Waarom worden migraineaanvallen tijdens de menstruatie veel minder vaak voorafgegaan door een aura?’

De ICHD definieert pure menstruele migraine als migraine die uitsluitend optreedt op dag -2 tot +3 van de menstruatie. Menstruatiegerelateerde migraine treedt behalve tijdens de menstruatie ook daarbuiten op. Het begrip hormonaal bepaalde migraine is geen ICHD-definitie maar een etiologisch concept. Daling van de oestrogeenspiegel is zeer waarschijnlijk de trigger voor de aanval en lijkt dus vooral van toepassing op de pure menstruele migraine.

De migraineaanvallen tijdens de menstruatie zijn berucht om hun ernst en duur en vaak moeilijk te behandelen. Als er een relatie is met de hormonale status van de vrouw lijkt het logisch de aanvallen te voorkomen door de hormonale status op een of ander manier te beïnvloeden. Dat blijkt in

de praktijk echter erg lastig. Eigenlijk komt het voor iedere vrouw neer op trial and error. Orale anticonceptiva hebben geen, een positief of een negatief therapeutisch effect.

Voorspellende factoren hiervoor kennen we niet. Doorslikken van de pil wordt veel gedaan, de oestrogeendip wordt voorkomen en dus hopelijk ook de migraineaanval. Oestrogeensuppletie met pleisters perimenstrueel beoogt hetzelfde maar oogst vaak uitstel en de aanvallen treden alsnog op.

Miniprofylaxe is een relatief nieuwe optie: een aanvals­ behandeling inzetten als kortdurende profylaxe, zes dagen een triptaan vanaf de tweede dag vóór de eerste menstrua­ tiedag. Met frovatriptan is deze methode in een placebo­ gecontroleerde studie effectief2 gebleken. Deze behandeling kent echter wel twee belangrijke randvoorwaarden: de eerste menstruatiedag moet voorspelbaar zijn en er moeten weinig tot geen aanvallen buiten de menstruatie optreden. Want als ook die aanvallen met een triptaan behandeld moeten worden, dreigt overgebruik van de triptaan (op meer dan tien dagen in de maand een triptaan langer dan drie maanden).

Het behandelen van vrouwen met migraine, vooral die tijdens de menstruatie, blijft een uitdaging. Het maakt niet uit wie de handschoen oppakt: huisarts, gynaecoloog of neuroloog – als die handschoen maar opgepakt wordt.

1

2

Kjerstig G, Vetvik Ë, Anne MacGregor,Christofer Lundqvist,Michael B Rusell. Prevalence of menstrual migraine: A population-based study.

Cephalalgia 2014 34:280-288.

Silberstein SD, Elkind AH, Schreiber C, Keywood C. A randomized trial of frovatriptan for the intermittent prevention of menstrual migraine. Neurology 2004;63(2):261.

Nabeschouwing

“Ik raakte geïnteresseerd in de relatie tussen menstruatie, menstruele problemen en migraine”

43

“Pillen zijn voor patiënten, niet voor dokters” Pjotr Carbaat, tot zijn pensioen neuroloog in het Albert Schweitzer Ziekenhuis, kreeg tijdens zijn opleiding tot neuroloog zijn eerste migraineaanval (met aura).

Lange tijd bleef het bij enkele aanvallen per jaar maar vooral na zijn pensionering namen de aanvallen toe in frequentie, duur en hevigheid.

Wanneer had je je eerste migraineaanval en herkende je die als zodanig?

“Mijn eerste, echte migraineaanval, compleet met aura, kreeg ik tijdens mijn opleiding tot neuroloog. Ik was net bezig met een gezichtsveldenonderzoek bij een kind toen ik ineens mijn eigen hand niet meer zag. Ik schrok, ging naar mijn supervisor met de vraag wat er aan de hand kon zijn.

Die zei, vrij laconiek: ‘Dat is waarschijnlijk het begin van een migraineaanval. Let maar op. Over 15 minuten krijg je barstende koppijn.’ En dat was ook zo. Voor die tijd, met name tijdens mijn studie en mijn militaire diensttijd had ik wel regelmatig forse hoofdpijn, gediagnosticeerd als ‘katers’. ­Misschien zaten daar ook wel migraineaanvallen tussen, maar dan zonder aura.”

Hoe ging het daarna verder?

“Het bleef lang bij enkele migraineaanvallen per jaar. Als neuroloog geloof ik niet in het uitlokken van migraineaanvallen door vaste triggers. Ik heb ze bij mezelf ook nooit kunnen ontdekken. Wel kreeg ik meermalen een migraineaanval op de eerste dag van de wintersportvakantie. Typisch zo’n dag waarin je gebruikelijke routine anders is en er ook aardig wat stressmomenten voorbijkomen. Zorgen dat iedereen een skipas heeft (met familiekorting); hebben de kinderen allemaal een even aantal handschoenen: en meer van dat soort dingen. Ik herinner me dat ik een keer een migraineaanval kreeg toen ik net aan een steile afdaling was begonnen. Best lastig als je blikveld

45

onze migrain e

aan de rechterkant dan wegvalt. Maar al met al had de migraine, vanwege de geringe frequentie van de aanvallen, nauwelijks invloed op mijn dagelijks doen en laten. Tot een paar jaar geleden.

Vooral na mijn pensionering is de migraine heviger geworden. Zowel wat betreft de frequentie van de aanvallen als de duur en de ernst ervan. Ik krijg nu enkele keren per maand een langdurige migraine­aanval. Daarbij treden ook lang aanhoudende aura’s op. Een deel van mijn gezichtsveld is nu blijvend verminderd. Ook voel ik me tegenwoordig na een aanval een paar dagen lang behoorlijk gesloopt. Ik ben blij dat ik in die toestand geen spreekuren meer hoef te doen. Vroeger was dat anders. Als ik een migraineaanval kreeg tijdens het spreekuur, ging ik gewoon door. Ik zag dan niet

46

p j ot r c ar b aat

goed. Ik zag bijvoorbeeld wel het puntje van mijn pen, maar niet mijn hand waarmee ik de pen vasthield. Als ik een migraineaanval kreeg tijdens het spreekuur, maakte ik daarvan altijd een notitie in de status van de betreffende patiënt. Dan wist ik als ik die patiënt de volgende keer zag: ‘O ja, de vorige keer had ik bij deze patiënt een migraineaanval. Even goed opletten wat ik toen heb genoteerd over die patiënt.’ Mijn patiënten, met name de hoofdpijnpatiënten hadden er wel begrip voor.”

Behandel je je migraine zelf en doe je dat op dezelfde manier als bij je patiënten?

“Je kunt wel stellen dat ik mezelf heel anders behandel dan mijn patiënten. Tot aan mijn pensioen heb ik nooit pillen gebruikt tegen de migraine. Pillen zijn voor patiënten, niet voor dokters. Trouwens, toen ik mijn eerste migraineaanvallen kreeg, was er amper goede medicatie op de markt. In de jaren negentig kwamen weliswaar de triptanen op de markt, maar ik vond het niet nodig ze te gebruiken. Die paar keer per jaar dat ik een migraineaanval kreeg worstelde ik me daar wel doorheen. Pas na mijn pensionering en met het heviger worden van de aanvallen ben ik triptanen gaan gebruiken. Met wisselend resultaat: soms werkt het, soms niet. Wat door de hogere frequentie en grotere hevigheid ook meespeelt, is dat ik tegenwoordig tijdens de aanvalsvrije perioden veel meer bezig ben met het feit dat er weer een aanval kan optreden. Daar dacht ik vroeger nooit aan. In zoverre bepaalt de migraine mijn leven nu veel meer dan voorheen.”

Heeft je migraine eraan bijgedragen dat je hoofdpijnspecialist bent geworden?

“Nee. Ik had al voor de neurologie gekozen toen ik mijn eerste migraineaanval kreeg. Die keuze kwam onder andere voort uit een coschap bij een zeer inspirerende neuroloog. Binnen de neurologie kwam de hoofdpijn pas specifiek op mijn pad in de jaren negentig. Met de komst van de triptanen brak er een boeiende tijd aan op het gebied van migraine en hoofdpijn in het algemeen. Congressen hierover waren ineens ‘hot’ en druk bezocht, want er gebeurden spannende dingen. Toen ik eenmaal in dat wereldje was gerold begon ik het steeds boeiender te vinden. Ik kan het ook goed vinden met hoofdpijnpatiënten, mogelijk doordat ik zelf weet wat het is om een migraineaanval te hebben. Ik kan hun verhaal goed plaatsen, ik voel compassie. Vooral ook door goed te luisteren naar de patiënt en niet alleen te horen dat ze praten. Een ander aspect is dat je veel patiënten langdurig volgt. Je bouwt een band met ze op. Voor mijn gevoel is de focus ook langzaam verschoven van

47

onze migrain e

het behandelen van een ziekte naar het behandelen van patiënten. We zoeken samen net zo lang totdat het niet beter kan. Natuurlijk kun je het niet iedereen naar zijn zin maken. Soms klikt het gewoon niet met de patiënt. Sommigen zie ik op gegeven moment niet meer terug. ‘Heb ik het niet goed gedaan?’, vraag ik me dan altijd af. Ik weet het niet.”

48

Wat is er tijdens je carrière veranderd ten aanzien van migraine, en wat niet?

“De belangrijkste positieve verandering in natuurlijk de komst van de triptanen. Dit zijn de eerste en tot nu toe helaas ook de enige medicijnen die specifiek zijn ontwikkeld voor de behandeling van migraine. Een positieve bijkomstigheid van de komst van de triptanen was dat in de jaren negentig de belangstelling onder artsen voor het onderwerp flink toenam. Mede op initiatief van de producenten van de triptanen werden huisartsen en neurologen massaal bijgeschoold over migraine. ­Migraine heeft sindsdien ook als onderzoeksveld veel meer aanzien gekregen. De onderzoeksgroep in Leiden staat ook internationaal in hoog aanzien. Michel Ferrari heeft met zijn onderzoek zelfs de Spinozapremie binnengesleept. Dat zegt wat over de status die het vakgebied heeft verworven. Desondanks krijgt migraine nog steeds niet de aandacht die het verdient. Niet in de medische wereld, niet bij het brede publiek. Uit de verhalen van patiënten die ik hoor en lees blijkt dat er nog veel te doen valt wat betreft kennis, aandacht en compassie. Patiënten voelen zich nog vaak weggezet als ‘zeurpiet’, zowel door medici als door hun omgeving. Patiënten gaan zichzelf daardoor ook een zeurpiet vinden. Terwijl ze met hun aandoening best wat te ‘zeuren’ mogen hebben.

Migraine is een veelvoorkomende aandoening die bij een groot deel van de patiënten een forse aanslag pleegt op de kwaliteit van leven. Ik hoop ook van harte dat er de komende jaren nieuwe, betere medicijnen op de markt komen voor migraine. Medicijnen om aanvallen te couperen, want nog niet iedereen vindt baat bij een triptaan. Maar vooral ook goede profylactica. Er is tot op heden geen enkel middel specifiek ontwikkeld ter voorkoming van migraineaanvallen. Alles wat we nu inzetten is geleend uit andere vakgebieden. De komst van nieuwe, betere medicijnen kan mogelijk ook helpen de patiënten ervan te weerhouden hun heil te zoeken in de sfeer van de alternatieve geneeswijzen.”

“Vooral na mijn pensionering is de migraine heviger geworden” k hoop dat u mij kunt helpen,’ zei de bejaarde heer, ‘ik heb SM en niets helpt of helpt niet meer.’ ‘U bedoelt wellicht MS?’, vroeg de neuroloog enigszins weifelend. ‘Nee, SM, dokter,’ antwoordde de bejaarde heer stellig. ‘Senioren Migraine! Je hebt toch ook kindermigraine! Nou, dan heb ik op mijn leeftijd seniorenmigraine. En ik zal u wat vertellen?

Toen ik kind was en hoofdpijn had, zeiden ze dat je op die leeftijd geen migraine kon hebben. Nu ben ik 70 jaar, heb nog steeds migraine en dan zeggen ze dat opnieuw!! Snapt u dat nou?’ SM voor seniorenmigraine, is het een aparte categorie?

Hoe zit het met de prognose van migraine en verschilt de migraine van mensen op leeftijd met die van jongere lotgenoten? Wat de prognose betreft: Bille volgde veertig jaar een groep schoolkinderen met migraine en ruim 50 procent had dat in meer of mindere mate na veertig jaar nog steeds.1 De Nederlandse eenjaarsprevalentie van migraine bij mannen boven de 55 jaar is 5,6 procent, bij vrouwen is dat 20,4 procent. Dat laatste maakt al duidelijk dat de veel gebezigde uitspraak tegen vrouwen met migraine ‘dat het na de menopauze beter zal gaan’ een fabel en vooral een zoethouder is.

De kans op een secundaire hoofdpijn neemt met de leeftijd toe. Als iemand op seniorenleeftijd (wanneer begint die eigenlijk?) voor het eerst migraine krijgt, is elke neuroloog op zijn/haar qui vive. Maar als je er even de tijd voor neemt en doorvraagt, blijkt dat veel ouderen vergeten zijn dat ze vroeger dezelfde klachten hebben gehad maar dat dit nooit als migraine is aangeduid. In het al genoemde onderzoek van Bille bleek dat 41 procent van de ondervraagden op ­oudere leeftijd was vergeten dat ze vroeger wel eens een

aura ­hadden gehad. Een soort omgekeerde recall bias dus.

De presentatie van migraine kan in de loop der jaren veranderen en als het dan verandert in iets wat nog steeds voldoet aan de definitie van migraine is er geen reden voor verder onderzoek en onrust. De ernst van de hoofdpijn kan geleidelijk afnemen en de aura’s blijven over of ontstaan voor het eerst (als dat echt zo is, cave omgekeerde recall bias).

We weten dat het soms lastig is om een aura van een TIA te onderscheiden. Dat is vooral zo op een drukke SEH en een drukke supervisor op afstand! Maar ook dan en bij deze differentiaaldiagnose is de meeste winst te behalen uit een geduldig afgenomen anamnese met kennis van de valkuilen. Natuurlijk heeft het missen van de diagnose TIA meer gevolgen dan het missen van de diagnose migraine-met-aura. Dat mag echter geen excuus zijn om ‘pseudo-zekerheidshalve’ de hele TIA-diagnostiek los te laten op de patiënt.

Bij de medicamenteuze behandelingsstrategie van migraine op hogere leeftijd moet rekening worden gehouden met op die leeftijd veel vaker voorkomende comorbiditeit en comedicatie. Ouderen waren indertijd uitgesloten van triptaan-trials. Gelukkig is het standpunt dat triptanen altijd gecontraïndiceerd zijn bij cardioneurovasculaire aandoeningen, binnen de literatuur en bij migraine-experts inmiddels verlaten. En dat is maar goed ook want er zijn veel ouderen die de behandeling met een triptaan verdienen en dus ook mogen krijgen.

Migraine bij ouderen vormt een aparte categorie. Zegt het voort, ook aan de collega-geriater.

1

Bille B. A 40-Year Follow-Up of School Children with Migraine. Cephalalgia, June 1997; vol. 17, 4: pp. 488-491.

Nabeschouwing

‘I

49

“Als je je steeds ziek meldt, nemen ze je niet serieus”: een overtuiging van veel migrainepatiënten Mariska Kletter, neuroloog bij de pijnpoli’s in Delden, Velp en Tilburg en eigenaar van horecagelegenheid ‘De Zwiepse molen’ te Lochem, kreeg na een drie dagen durende migraineaanval met aura’s, een herseninfarct. Die ervaring – en de gevolgen ervan – veranderde haar kijk op de neurologie.

Wanneer had je je eerste migraineaanval en wist je dat het migraine was?

“De eerste aanval kwam tijdens mijn opleiding tot neuroloog in Utrecht. Ik had nachtdienst op de IC en zag allerlei geflikker voor mijn ogen. Een nare sensatie, waarvan ik niet meteen kon duiden wat het was: een hersenbloeding, een netvliesloslating? Daarna kreeg ik barstende hoofdpijn en werd ik misselijk.

Met mijn supervisor van die nacht had ik het erover en die vroeg of ik bekend was met migraine?

Tot dan bij mijn weten nooit gehad, mijn moeder en mijn oma hadden wel regelmatig hoofdpijn­ aanvallen, nooit benoemd als migraine. Sinds die nacht kreeg ik regelmatig aanvallen, meestal rond de menstruatie.

Steevast ging zo’n aanval gepaard met een aura van 21 minuten met daarna hoofdpijn meestal aan een kant, wisselend links en rechts, en braken. Meestal hield de aanval drie dagen aan. Overigens had ik als kind wel regelmatig buikpijn ook in combinatie met braken, geen hoofdpijn. Mogelijk was dat een vorm van abdominale migraine?

Ik ben daarvoor nooit naar een dokter geweest. Mijn moeder stopte me in bed, hield het voor ‘te druk geweest’ en na een paar dagen was het dan weer over.”

51

onze migrain e

Hoe verloopt de migraine momenteel?

“Ik heb nog steeds drie tot vier aanvallen per maand. De voorspelling dat het na de overgang wel minder zou worden is helaas niet uitgekomen. Alleen tijdens mijn zwangerschappen had ik minder last. Wel is het braken bij de aanval afgenomen en niet bij iedere aanval komt vooraf een aura. Kort na mijn vijftigste verjaardag kreeg ik een aura dat drie dagen dag en nacht heeft aangehouden, ‘gek’ werd ik ervan. Ik overlegde met collega’s om de aura’s te stoppen – geen enkele geadviseerde medicatie hielp. Mijn coördinatie links en oriëntatievermogen waren verminderd, ik was een deel van mijn linker gezichtsvermogen kwijt, ik zag alles vervormd en in elkaar overlopen. Een soort ­Esscher-achtige ervaring... Na enkele dagen heb ik een MRI laten maken. Daarop was een slurfachtig infarct te zien in het linker occipitale gebied, het infarct hield zich niet aan bekende vaatgrenzen.

Collega-neurologen met wie ik erover gesproken heb weten er niet goed raad mee. Hoe het ook zij: sindsdien is het slecht gesteld met mijn oriëntatievermogen. In een vreemde omgeving moet ik voor mezelf steeds allerlei markeringspunten onthouden, anders raak ik helemaal de weg kwijt. In mijn werk heb ik allerlei trucjes aangeleerd om werkzaamheden te kunnen uitvoeren: van optioneel naar procedureel. Dit heeft mij nog de meeste moeite gekost om te accepteren... Je wordt toch een ander iemand in je beleving en ook voor anderen ben je ‘anders’.”

52

De migraine vormt zo te horen een flinke belemmering in je dagelijkse leven.

“Die desoriëntatie is inderdaad wel erg vervelend, ook moeilijk om uit te leggen. Ik heb mijn leven echter altijd zo min mogelijk door de migraine laten beïnvloeden. Zo heb ik altijd doorgewerkt en me tot op de dag van vandaag nooit ziek gemeld. Misschien speelde mee dat ik een van de weinig vrouwelijke assistenten in opleiding was en dat ze ‘hoofdpijn’ mogelijk geen reden vonden om je ziek te melden. Met pijnstillers hield ik het overdag vol en thuis ging ik dan een paar uur slapen. Triptanen en profylactica heb ik nooit gebruikt en na het doorgemaakte infarct zijn deze me ook afgeraden; er was te weinig over bekend. De aura’s waren wel soms lastig tijdens het werk: al dat geflikker voor je ogen. En als je hoofdpijn hebt is doorgaan met werk en sociale dingen ook niet altijd fijn. Uit de verhalen op mijn polikliniek heb ik het idee dat mensen met migraine een verschillende manier hebben van omgaan hebben met hun aandoening.”

ma r is k a k le t t e r

Is je eigen migraine van invloed geweest op de keuze je te specialiseren in hoofdpijn?

“In ieder geval niet op de keuze om me te specialiseren in de neurologie. Deze keuze heb ik gemaakt toen ik als EEG-laborante bij een neuroloog werkte in het Marinehospitaal, daar erg geïnspireerd raakte en medicijnen ben gaan studeren met het doel me te specialiseren in de neurologie.

De keuze om me meer te verdiepen in hoofdpijn en migraine is waarschijnlijk wel wat gestuurd door mijn eigen migraine, mogelijk geldt dit ook voor andere neurologen met migraine. Het is leuk om er meer van te weten en mensen te kunnen helpen ook vanuit je eigen ervaringen met migraine. Ik doe over een eventueel gevraagde CT-scan door een patiënt ook niet moeilijk; de huidige mondige patiënt gaat toch shoppen totdat hij/zij ergens die scan gehonoreerd krijgt, wil zekerheid dat er echt niet iets engs in het hoofd zit.”

53

onze migrain e

Toen ik het infarct kreeg na migraineaura’s vond ik het prettig dat ik vanuit mijn neurologische kennis wist wat er in mijn hoofd gebeurde. Anderzijds heeft het infarct me ook wat van het vak vervreemd. Ik bedoel hiermee, dat geen van de collega’s waarmee ik hierover gesproken heb, ook niet de toppers op dit gebied, mijn klachten konden duiden of bruikbare adviezen konden geven om ermee om te gaan.

Moet je een aandoening als dokter eerst zelf hebben gehad om te weten wat je een patiënt het beste kunt adviseren? Om weer praktisch te kunnen functioneren en mijn klachten te kunnen verklaren heb ik nog het meeste gehad aan het boek ‘Onze hersenen; op de grens van normaal en niet normaal’ van psychiater Rene Kahn.”

54

Wat zijn wat jou betreft de belangrijkste uitdagingen voor de komende tijd ten aanzien van migraine?

“Het is om te beginnen belangrijk dat migraine serieus genomen wordt. Het is een serieuze aandoening, geen aanstellerij of gezeur. Een probleem voor mensen met migraine is dat andere mensen niet zien hoe erg een migraineaanval kan zijn. Ook bij de medische professionals lijkt het alsof het geen prioriteit heeft patiënten met hoofdpijn goed te behandelen en te begeleiden. Gezien de prevalentie van patiënten met chronische hoofdpijn komt relatief maar een klein deel terecht bij gespecialiseerde neurologen. Er valt nog steeds veel te doen, ook gezien de uitval op de werkvloer.

Continue informatie aan huisartsen en patiënten over de nieuwste ontwikkelingen zou daar deel van uit kunnen maken. Er wordt nu nog te veel geswitcht met medicijnen; er worden chronisch pijnstillers gegeven, die ook hoofdpijn kunnen veroorzaken. Profylactica hebben veelal nare bijwerkingen, waardoor mensen ze niet willen slikken. Misschien dat ontwikkeling van andere profylactica nog tot de opties behoren.

Allerlei onderzoeken zijn gaande om uit te zoeken wat precies de triggers zijn, die een migraineaanval kunnen uitlokken. Is een trigger de kip of het ei? Wat is precies de invloed van stress? In principe heeft stress bij alle chronische aandoeningen invloed. Ook het verder ontrafelen van de genetica rondom migraine is nog steeds in ontwikkeling en geeft mogelijk nieuwe gezichtspunten.”

Z

ijn hoofdpijnpoli’s een noodzakelijk kwaad of noodzakelijk zonder meer? Hoest-, poep-, snotter-, slaap-, opvoedkunde-, jeuk-, CTS-, hoofdpijn-, etc-, etc-poliklinieken worden nog wel eens over één kam geschoren en niet zelden op laatdunkende toon geciteerd. Het gaat, in de ogen van hen die er geen last van hebben, meestal om gewone, vaak voorkomende klachten, niet eens om echte ziekten. De poli’s zijn volgens hen opgericht om gaten in de markt en dus de eigen portemonnee te vullen. Dat is natuurlijk (meestal) niet zo. Om in de neurologie te blijven, het carpaletunnelsyndroom (CTS) is een simpele, relatief hoogfrequente aandoening. De CTS-poli dient vooral de efficiëntie en dus de patiëntsatisfactie.

De prevalentie van hoofdpijn is veel hoger dan van het carpaletunnelsyndroom. De primaire hoofdpijnen zijn, met uitzondering van spanningshoofdpijn (maar klopt die uitzondering wel?) niet simpel te noemen. Er zijn huisartsen en neurologen met veel expertise op hoofdpijngebied, al dan niet georganiseerd in een hoofdpijnpoli of hoofdpijncentrum.

De Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra (VNHC) telt nu 36 hoofdpijncentra.1 De door de VNHC ontwikkelde kwaliteitscriteria dienen als leidraad voor de dagelijkse praktijk binnen alle hoofdpijncentra. Het bestuur van de vereniging bestaat uit zeer ervaren neurologen die behalve hoofdpijndeskundige ook algemeen neuroloog zijn. Ze hebben een brede blik, zijn niet monomaan en kennen uit

eigen ervaring het ‘lot’ van de hoofdpijnpatiënt op een algemene poli. Niet dat dat lot op voorhand een lot is dat je niet wilt winnen, maar het kan beter en daarop baseren ze hun bestuurlijk beleid.

Hoofdpijnpoli’s zijn er voor de diagnostiek en vooral de behandeling van primaire hoofdpijnen maar niet iedereen met een primaire hoofdpijn heeft of zou behoefte moeten hebben aan een hoofdpijnpoli of -centrum. De ­VNHCsite biedt zich met de volgende tekst aan: ‘Over het algemeen zijn mensen met allerlei vormen van moeilijk behandelbare hoofdpijn de voornaamste groep die in de hoofdpijncentra behandeld worden. Vaak worden zij dan doorverwezen door de huisarts.’

De vraag is daarbij natuurlijk hoe snel de huisarts – maar net zo goed ook de neuroloog – de behandeling te moeilijk (moet) vinden. Vanaf begin jaren negentig, toen de eerste triptaan op de markt kwam, hebben heel veel partijen heel veel geïnvesteerd in opleiding en bijscholing van eerste en tweede lijn over hoofdpijn. Wat we vervolgens zien, is een sterke toename van expertisecentra. Is dat een logische ontwikkeling? Je zou toch verwachten dat meer kennis in de eerste en tweede lijn juist tot minder behoefte aan een derdelijnsvoorziening zou moeten leiden! Maar misschien is het wel zo dat na al die educatie meer mensen zich realiseren hoe lastig en ingewikkeld het hoofdpijnprobleem is. In dat geval geldt: hoe meer hoofdpijncentra, hoe beter.

1

http://www.hoofdpijncentra.nl

Nabeschouwing

“Gezien de prevalentie van patiënten met chronische hoofdpijn komt relatief maar een klein deel terecht bij gespecialiseerde neurologen”

55

onze migrain e

56

onze migraine

onze migraine

14.REL.1.76

acht neurologen over hun eigen migraine

Anouk Custers Jan Prick Emile Couturier Janneke Poelen Mariska Kletter Patricia Eekers Reinder Holscher Onder redactie van Pjotr Carbaat, neuroloog