4 - 2020 nr 6
j
ub
“Ik moet en zal een oplossing vinden. Voor hen.”
ile u
a m uitg
ve
MS Centrum Amsterdam
MS Centrum Noord Nederland
6
14
30
10
18
34
22
38
Bernard Uitdehaag Hugo Vrenken & Menno Schoonheim
Hanneke Hulst Jorien Loots RenĂŠ van Lier & Carlie de Vries
Nieuw Unicum
Jan Meilof & Wia Baron Susanne Kooistra Muk Schiltmans
Ambassadeurs
70
27
74
28
78
41
Liesbeth Kooij & Corina Donkers Melloney Schenk Wilma van Heemskerk
2
Job Cohen Maartje van Weegen Tessa van den Berg
54
Wolter Kroes & Mikki van der Zwan
80
Ronald & Michel Mulder
ErasMS MS Centrum
Nederlandse Hersenbank
46
60
50
64
Joost Smolders & Marvin van Luijn Rinze Neuteboom
Inge Huitinga Henk van Veen
66
Jörg Hamann & Aletta van den Bosch
Colofon Rondom MS is een periodiek van Stichting MS Research Eindredactie Dorinda Roos, directie@msresearch.nl Redactie Kirstin Heutinck Dorinda Roos Karin Smits MS Centra-coördinatoren Fotografie Aernout Steegstra Frank Ruiter NL 17 INGB 0000006989 NL 24 ABNA 0707070376 ISSN 1574-9215
Vormgeving en Productie Pre Press Buro Booij Regalis Oplage: 15.000 Contact Stichting MS Research Postbus 200 2250 AE Voorschoten telefoon 071 5 600 500 www.msresearch.nl info@msresearch.nl Dit magazine is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van Novartis Nederland, Merck en Biogen Netherlands. Genoemde partijen hebben geen inbreng gehad op de redactionele inhoud van dit magazine.
3
Voorwoord
Veerkrachtig
U
w en onze wereld is ingrijpend veranderd.
dichterbij. Helaas is MS op dit moment nog steeds
‘Onzekerheid’ is een vast gegeven geworden,
de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen.
dat ons allemaal raakt. Niet alleen na de
Wij zijn allen die aan veertig jaar onderzoek hebben
diagnose MS. Toen wij ‘veerkracht’ bedachten
bijgedragen bijzonder dankbaar. Daarbij denken
als thema voor ons jubileumjaar, konden we niet
we aan zowel de mensen die rondom ons zijn, als
bedenken hoe breed dit begrip op onze samenleving
aan de mensen die helaas zijn overleden. Alleen
een beroep zou doen. Tegelijkertijd zijn er gelukkig
met elkaar kunnen we ervoor zorgen dat ruim
zekerheden waar we onveranderd aan bouwen en
25.000 mensen met MS in Nederland een beter
op vertrouwen. Zoals in ons geval de missie van
en ander leven tegemoet gaan. Wij blijven ons hier
onze 40-jarige Stichting. Door wetenschappelijk
hard voor maken en hopen op uw onveranderde
onderzoek naar de oorzaken van de letterlijk en
betrokkenheid. Hopelijk inspireren zowel de
figuurlijk zenuwslopende ziekte multiple sclerose,
resultaten, als de plannen van de vier academische
zullen de oplossingen gevonden worden. Dat is onze
MS-centra met bijna 150 onderzoekers die dagelijks
vaste overtuiging. Maar hoe we dat kunnen doen, zal
aan MS werken, u hierbij. Hun onderzoek, samen
de komende tijd zeker aan verandering onderhevig
met dat van internationale collega’s, brengt de
zijn. Wanneer dat zal zijn blijft daarmee nog
oplossingen stap voor stap dichterbij. Voor de
onzeker. Gelukkig hebben we dankzij zeer bevlogen
mensen met MS die nu leven zijn behandelingen
en getalenteerde onderzoekers en trouwe, zeer
op maat, gericht op verbetering van de kwaliteit
betrokken donateurs een professionele organisatie
leven, beschikbaar. Deze uitgave is mede mogelijk
kunnen opbouwen die borg staat voor de continuïteit
gemaakt dankzij sponsoren, zodat uw donatie
van het MS-onderzoek in Nederland. Onderzoek
rechtstreeks naar onderzoek gaat. U leest de laatste
dat tot de top 5 van de wereld behoort. Met een
onderzoeksresultaten, plannen en ambities van
totale investering in de afgelopen jaren van ruim
onderzoekers. Maar ze geven ook een persoonlijk
€68 miljoen in bijna 400 onderzoeksprojecten zijn
inkijkje door met een favoriet item op de foto te
belangrijke resultaten geboekt en is een hoopvolle,
gaan. Uiteraard zijn er ook bijzondere interviews
betere toekomst voor mensen met MS daadwerkelijk
met mensen met MS en ambassadeurs. Allemaal hebben ze ook onze overtuiging: Onderzoek helpt MS de wereld uit. Maar zonder u lukt dat niet. Heel hartelijk dank voor uw betrokkenheid in welke vorm dan ook in de afgelopen 40 jaar. In de vorm van uw gift, uw actie, de nalatenschap van een dierbare of uw inzet. Met elkaar gaan we de uitdagingen in de toekomst aan.
Willeke Heijbroek-de Clercq
4
Voorzitter
Dorinda Roos Directeur
MS Centrum
Amsterdam
Bereikt dankzij de donateurs van Stichting MS Research
Meer kennis over de geleidelijke achteruitgang bij MS staat centraal bij de onderzoekers van het grootste MS-centrum van Nederland. Hun doel is begrijpen hoe ontsteking in de hersenen
32,6
van mensen met MS ontstaat en waarom zenuwcellen verdwijnen. Pas als bekend is welke biologische processen een rol spelen bij
miljoen totale
de verschillende symptomen van MS, kunnen
investering in
behandelingen ontwikkeld worden die alle
onderzoek
mensen met MS helpen. Het onderzoek is verdeeld in de thema’s begrijpen en behandelen.
Onderzoeksthema’s
140
Begrijpen • O orzaak van MS • N ieuwe laesies voorkomen
toegekende onderzoeks
• R ol van hersencellen bij MS-schade
projecten en programma’s
• N etwerkziekte (pag. 10) Behandelen • Z iekteverloop beïnvloeden (pag. 6)
Top 3
• D iagnose en ziekteverloop (pag. 10) • V erbeteren van Zorg • B ehandeling van symptomen (vermoeidheid,
wetenschappelijke
lopen, geheugenproblemen, depressiviteit en
MS-centra wereldwijd
slikken) (pag. 14)
5
6
Bernard Uitdehaag Neuroloog, epidemioloog en directeur van MS Centrum Amsterdam
Steeds kritischer In 1985 kwam hij bij toeval te werken aan
“Toen er midden jaren negentig één
MS. Omdat de ziekte hem zo fascineert,
middel was, IFN-β, waren we al blij als
probeert hij nog steeds de MS-puzzel op te
patiënten één of twee schubs minder
lossen. Uitdehaag: “Toen ik begon met mijn
kregen gedurende twee jaar.” In de
onderzoek naar MS was er eigenlijk nog
loop van de jaren negentig kwamen
weinig. Geen goede criteria om de ziekte te
er meer middelen beschikbaar, zodat
diagnosticeren en geen behandelingen. We
mensen konden overstappen als ze
kunnen nu heel veel meer, maar nog niet
niet meer voldoende reageerden op dit
genoeg.”
eerste middel. Begin van deze eeuw
D
kwam Natalizumab, toen het eerste
oor het verbeteren van de
middel dat via een infuus gegeven
diagnostische criteria, waarbij
werd. Het werkte bij veel mensen zo
MRI een steeds grotere rol is
goed, dat gedacht werd dat alle mensen
gaan spelen, kan de diagnose eerder
moesten overstappen naar dit middel.
en met meer zekerheid gesteld worden.
Uitdehaag: “Het zou een hele klus
Ook kwamen er in de jaren negentig
worden om al onze patiënten elke vier
behandelingen beschikbaar voor MS.
weken een infuus te geven. Plannen
Het MS Centrum Amsterdam heeft zowel
hiervoor waren we aan het maken,
op het gebied van het verbeteren van
toen de eerste signalen van ernstige
de diagnostiek, als bij het verbeteren
bijwerkingen kwamen en de inzichten
van behandelingen, een belangrijke rol
veranderden. We gingen steeds meer
gespeeld.
samen met de patiënt beslissen wat de 7
beste optie was. Welk middel
het opstapelen van klachten.
vooruit. Weten dat iets niet werkt
bood de meeste kans op succes
Bijvoorbeeld wanneer iemand
is ook een belangrijk resultaat.
met zo min mogelijk risico’s?
een schub krijgt die niet
Ik weet niet wanneer er een
Dat doen we nog steeds en de
helemaal herstelt, ontstaan
middel komt dat zenuwen kan
keuze aan middelen is behoorlijk
restverschijnselen van deze
beschermen tegen schade, de
gegroeid. Met name vanaf 2010
schub en lijkt het of klachten
zgn. neuroprotectie. Er wordt
ging het ineens hard. Er zijn nu 13 geregistreerde middelen voor gebruik bij MS. Des te meer middelen, des te kritischer we werden op het effect dat we wilden bereiken. In eerste instantie hoopten we alleen het
Het lijken twee ziektemechanismen, maar we kunnen er nog maar één behandelen.
aantal schubs te verminderen, nu willen we niet alleen dat de patiënt zelf geen nieuwe
zich opstapelen. Maar het is iets
nu een nieuw middel getest,
klachten krijgt, maar ook dat de
anders dan progressie zonder
een BTK-remmer, waarvan men
MS-activiteit op de MRI-scans
schub. Voor de wetenschap is
hoopt dat het de progressie
verdwijnt. We willen namelijk
het verschil zeer belangrijk.
kan afremmen. De theorie is
schade aan het hersenweefsel
Uitdehaag: “We weten al
dat het niet alleen werkt op
zoveel mogelijk voorkomen.”
heel lang dat MS bestaat uit
ontstekingscellen in het bloed,
schubs en progressie. Deze
de B-cellen, maar ook op
worden door twee verschillende
cellen in het hersenweefsel, de
ziektemechanismen veroorzaakt.
microglia. De theorie is mooi,
Schubs worden veroorzaakt door
De uiteindelijke handicap van
maar het moet nog bewezen
ontstekingen in de hersenen
mensen wordt vooral bepaald
worden of progressie inderdaad
en die kunnen redelijk goed
door de mate van de pro
geremd wordt.”
verminderd worden door
gressie. Als we weten welke
medicatie. Progressie, een
ziektemechanismen het ziekte
geleidelijke verergering van
beloop bepalen, kunnen we
Verwachting voor de toekomst
de ziekte, wordt veroorzaakt
gerichter ingrijpen om iedereen
“Er moeten een aantal belang
door verlies van hersencellen.
een gunstig verloop te geven.”
rijke stappen gezet worden”
Schubs en progressie
Het verlies van hersencellen
vertelt de gedreven professor.
kan nog niet met medicatie
Theorie en bewijs
voorkomen worden. Progressie
Uitdehaag vervolgt: “Soms leidt
kunnen voorspellen hoe het
is voor mensen met MS soms
een negatief effect binnen een
verloop van de ziekte per individu
lastig te onderscheiden van
onderzoek tot een grote stap
zal zijn. Welk ziektemechanisme
8
“Ten eerste moeten we beter
speelt op welk moment een rol bij een individuele
over cognitieve problemen. Over vier jaar hopen
patiënt? Voorspellende modellen op basis van MRI-
we te weten welke biomarkers het beste progressie
scans, biomarkers en andere maten, moeten er
voorspellen en weten we of we deze achteruitgang
voor gaan zorgen dat we persoonlijk advies op maat
kunnen afremmen of zelfs stoppen. De progressie
kunnen geven. Daarnaast moeten ontstekingen in
remmen heeft nu de volle aandacht van veel
de hersenen nog beter verminderd kunnen worden
onderzoekers. Tot dat gerealiseerd is, moeten we ons
zonder vervelende bijwerkingen. Als laatste moeten
best doen om de mensen met MS te helpen, zodat ze
we de progressie kunnen remmen.
zo min mogelijk last hebben van de klachten die ze
Resultaat Door onderzoek weten we al veel meer over de
nu hebben. Dat is een taak voor ons als neurologen, maar ook voor alle andere betrokken zorgverleners, waaronder revalidatieartsen en paramedici.”
progressie bij MS. We weten welke biologische processen een rol spelen en we kunnen deze
Bij de foto: “Dit modelletje kreeg ik als grap van
processen meten met behulp van biomarkers, zoals
mijn kinderen bij een surprise. Het ligt thuis op
MRI-scans en bepalingen in het bloed. We maken
mijn werkkamer. De hersenen zijn misschien wel
daarbij een onderscheid tussen biomarkers die
het belangrijkste orgaan dat we hebben.” (Bernard
iets zeggen over de lichamelijke symptomen en
Uitdehaag) 9
10
Hugo Vrenken Menno Schoonheim Neurowetenschappers die alles weten van MRI-scans
De mogelijkheden zijn de afgelopen
meten van weefselveranderingen in de
veertig jaar enorm gegroeid: het gebruik
hersenen. Menno Schoonheim studeerde
van MRI is zeer belangrijk geworden
neurowetenschappen en startte in
voor het vroeg en betrouwbaar kunnen
2009 zijn promotieonderzoek naar de
stellen van de diagnose MS en het volgen
connectiviteit van het brein bij MS, ofwel
van ziekteactiviteit. Binnen het MRI-veld
hoe hersengebieden met elkaar ‘praten’.
worden regelmatig nieuwe technieken
Ondertussen begeleidt Menno een groep
voor het meten van veranderingen in
promovendi binnen de afdeling anatomie
hersenweefsel ontwikkeld. Veel van
en neurowetenschappen. Hij wil
deze technieken worden toegepast in het
progressie bij MS beter kunnen begrijpen
onderzoek naar MS, maar slechts enkele
en voorspellen, door de veranderingen in
worden gebruikt in de kliniek.
hersennetwerken bij mensen met MS te
H
ugo Vrenken studeerde
onderzoeken.
natuurkunde en promoveerde
Witte en grijze stof
in 2005 op zijn onderzoek
Twintig jaar geleden was het al mogelijk
naar MRI-maten bij MS. Ook is hij
om met MRI het aantal ontstekingen
ingenieur. Ondertussen heeft hij
(laesies) in de witte stof van de hersenen
een eigen onderzoeksgroep binnen
te meten en om nieuwe laesies te
de afdeling radiologie en nucleaire
onderscheiden van oudere laesies door
geneeskunde. Zijn groep richt zich
het inspuiten van een contrastmiddel.
op het ontwikkelen en toepassen
Hugo: “Die methodes gebruiken we
van nieuwe MRI-technieken voor het
nu nog steeds, maar deze technieken 11
zijn wel sterk verbeterd. Die
Voor een individuele patiënt
veel over waarom de ene persoon
vooruitgang komt door verbeterde
is het nog belangrijker dat de
met MS hard achteruit gaat en
resolutie (kleinere pixels) en
meting niet verstoord is door
de ander niet. Dit begrijpen we
beter contrast tussen laesies en
kleine variaties of verschillen
nog onvoldoende. We willen
‘normaal’ weefsel.”
tussen MRI-scanners. Ik werk
er op termijn voor zorgen dat
Doordat onderzoekers wereldwijd
met mijn onderzoeksgroep
MRI-apparaten dit automatisch
bezig waren met MS als witte
aan het standaardiseren van
kunnen doen, wellicht zelfs
stof-ziekte was lang uit het oog
het meten van de afbraak van
zonder dat er een extra scan
verloren dat in de grijze stof
hersenenweefsel (hersenkrimp
gemaakt moet worden.”
ook schade ontstaat. Menno:
of atrofie) in de grijze stof.
“De laatste jaren is er veel
Daarnaast werken we samen
meer aandacht gekomen voor
met neurologen om twee MRI-
Amsterdam MS Cohort
de schade aan de grijze stof en
maten voor de kliniek toepasbaar
Sommige technieken worden
worden MRI-technieken om dit
te krijgen, dat is de MRI-maat
niet in de kliniek gebruikt voor
in beeld te brengen steeds beter.
voor hersenkrimp en een MRI-
het stellen van de diagnose en
Sinds 2018 zijn laesies in de
maat voor het meten van het
vervolgen van de ziekte, maar
grijze stof ook opgenomen in de
volume van alle laesies bij elkaar
wel al bij medicijnstudies. Het
diagnostische criteria voor MS.”
(laesievolume). Dit zijn MRI-
MS Centrum Amsterdam werkt
maten die met de standaard
mee aan grote medicijnstudies
MRI-apparaten, die in elk
om MRI-maten te testen,
ziekenhuis staan, gemaakt en
bijvoorbeeld laesievolume (dit
De weg van nieuwe MRI-
berekend kunnen worden.”
zegt iets over hoe goed het
technieken naar de kliniek is
Menno: “Onze groep onderzoekt
middel nieuwe laesies voorkomt)
lang. Hugo: “Een MRI-meting
hoe hersengebieden bij MS
en hersenvolume (dit is het
om het verschil tussen twee
met elkaar communiceren
effect van het medicijn op de
Van techniek naar kliniek
afbraak van hersenweefsel). Het kunnen gebruiken van grote
MRI-technieken helpen bij gepersonaliseerde zorg.
groepen mensen voor onderzoek is belangrijk. Het MS Centrum Amsterdam heeft daarom ook zelf een grote groep patiënten die al jaren gevolgd worden. Dit
patiëntengroepen te bepalen voor
en verbonden zijn. Hiervoor
is het Amsterdam MS Cohort.
onderzoek is iets heel anders
gebruiken we ingewikkelde
Menno: “Van meer dan 300
dan een MRI-meting bij een
MRI-scans die niet standaard in
mensen hebben we op meerdere
individuele patiënt waarop een
elk ziekenhuis gemaakt kunnen
meetmomenten geavanceerde
behandeladvies gebaseerd wordt.
worden. Dit onderzoek leert ons
MRI-scans over een periode van
12
ruim vijftien jaar. Zo kunnen we de ziekteactiviteit
Menno: “Binnen het MS Centrum Amsterdam
gedurende de ziekte goed volgen. Het bestuderen
werken we met verschillende afdelingen samen
van deze MRI-scans leert ons veel over het ziekte
om alle maten voor ziekteactiviteit te koppelen,
proces, over welke schade welke klachten geeft en
dus: MRI-maten, neurologisch onderzoek, cognitie,
over welke schade een voorspelling geeft over de
MEG-metingen (hersenfunctie), vragenlijsten,
achteruitgang op de langere termijn.”
oogmetingen en biomarkers in bloed. Deze
Toekomst Hugo: “Ik hoop dat hersenkrimp MRI-metingen over
samenwerking is uniek en gaat echt helpen om mensen in de toekomst beter behandeladvies op maat te kunnen geven.”
vijf jaar echt in de kliniek worden gebruikt voor het bepalen of een behandeling het gewenste effect
Bij de foto: “Mijn passie voor de wetenschap ontstond
heeft op het verminderen van hersenkrimp bij een
toen ik deze fascinerende “radiometer” leerde kennen,
individuele patiënt. Dat helpt bij het bepalen of
die door natuurkundige wetten in beweging komt. Met
de behandeling adequaat werkt bij die patiënt. Op
deze wetten (en passie!) bestudeer ik tegenwoordig
deze manier helpt MRI echt bij gepersonaliseerde
het brein, in de MRI.” (Menno Schoonheim)
zorg.” 13
14
Hanneke
Hulst
Neurowetenschapper bij de afdeling anatomie en neurowetenschappen van MS Centrum Amsterdam Als klein kind was ze al gefascineerd door
niet veel bekend over cognitieve
het geheugen. Nu is ze vooral bezig met
problemen bij MS. Dat er nu steeds
onderzoek naar cognitie bij MS. Toen ze
meer neurologen aandacht voor deze
8 jaar was, hield ze een vakantiedagboek
klachten hebben en dat er wereldwijd
bij, waarin ze heel veel details over haar
door onderzoekers aan gewerkt wordt,
dagen opschreef, zoals bijvoorbeeld
is een grote vooruitgang. “Een volgende
de naam van de pony in de plaatselijke
stap is om cognitieve klachten en
manege. Ze wilde echt niks vergeten.
stoornissen beter én tijdig in kaart te
L
brengen” aldus Hanneke. “Tot nu toe ater begreep ze dat je irrelevante
krijgen alleen mensen die aangeven
dingen best mag vergeten. Naast
problemen met cognitie te hebben
de fascinatie voor het geheugen
een neuropsychologisch onderzoek.
en hersenen, kwam de belangstelling
Terwijl mensen die het niet melden
voor MS door persoonlijke ervaring, haar
soms wel degelijk klachten hebben. Zij
moeder had namelijk MS. Hanneke:
leggen de oorzaak hiervan (mogelijk
“Als puber irriteerde ik me behoorlijk
ten onrechte) niet bij MS, maar eerder
als mijn moeder iets vroeg wat ik
bij het hebben van jonge kinderen of
haar net verteld had. Als ik toen had
een drukke baan. Deze mensen worden
geweten dat het door haar MS kwam,
nu te vaak gemist. Het zou daarom
had dat veel frustratie bij haar én mij
helpen om de cognitieve functie van
gescheeld.”
mensen met MS met enige regelmaat
Cognitie in kaart brengen
standaard te testen. Om het regelmatig testen van de cognitieve functies te vergemakkelijken, is onlangs
Toen Hanneke in 2008 begon aan
bijvoorbeeld de Multiple Screener
haar promotieonderzoek was er nog
ontwikkeld.” 15
Cognitieve training, voor wie?
Terwijl het hersennetwerk van
Behandeling van cognitieve klachten
Uit onderzoek van Hanneke
de non-responders vóór de
Hanneke: “Ik hoor vaak dat
en collega’s naar manieren
training al anders was, zeer
mensen zeggen dat er geen
om de cognitieve functies
waarschijnlijk als gevolg van
behandeling is voor cognitieve
te versterken, bleek een
MS. Volgens Hanneke wijst dit
klachten. Dit is niet waar! Bijna
computertraining om de
erop dat cognitieve training
elk ziekenhuis of revalidatiecen-
aandacht te trainen mild-
vooral voor mensen met een
trum heeft de beschikking over
tot-matig effect te hebben.
nog intact netwerk groot effect
strategietraining. Dit is geen
Vervolgens hebben ze de
kan hebben. “In plaats van
oplossing voor de oorzaak van de
MRI-beelden van mensen die
de symptomen te bestrijden
cognitieve stoornissen, maar kan
wel veel verbeterden na de
zouden we misschien moeten
een aanzienlijk effect hebben op
computertraining (responders)
overwegen preventief te
de gevolgen ervan. Ik hoop dat
vergeleken met mensen
behandelen. Daarmee zouden
er in de nabije toekomst ook een
die niet verbeterden (non-
we kunnen voorkomen dat het
behandeling komt die de oorzaak
responders). Het bleek dat
hersennetwerk verandert en
van de cognitieve problemen aan-
het hersennetwerk van de
zullen cognitieve problemen
pakt, en we uiteindelijk kunnen
responders er vóór aanvang van
worden uitgesteld of idealiter
voorkomen dat mensen met MS
de training hetzelfde uitzag
worden voorkomen. Hier houden
cognitieve klachten krijgen, dat is
als van gezonde mensen.
wij ons momenteel mee bezig.”
mijn einddoel!”
16
“Begin aan de basis; de oorzaken moeten gevonden worden…”
Ir. Joop Tichelaar, 81 jaar. Geboren en getogen in Aalsmeer. Gepensioneerd, na een leven in de installatie techniek en later onroerend goed. “Toen onze dochter begin 30 was, kreeg ze de diagnose MS. Ze was econoom en eigenaar van een succesvol consultancy bedrijf, maar door de ziekte ging ze steeds verder achteruit. Helaas had ze de meest progressieve vorm en overleed uiteindelijk op slechts 44-jarige leeftijd. Hoe dat voelt is bijna niet te benoemen. Als dit je overkomt, wil je er alles aan doen om dit anderen te besparen. Gelukkig ben ik in de omstandigheid dat ik, ter nagedachtenis aan haar en haar moeder, om het jaar de ‘Gemmy & Mibeth Tichelaar Prijs’ kan uitreiken, in samenwerking met Stichting MS Research. Met deze persoonlijke beurs
krijgt een jonge wetenschapper de mogelijkheid een jaar fundamenteel onderzoek naar de oorzaken van MS uit te voeren. Zo kreeg dr. Inge Holtman uit Groningen deze prijs als eerste uitgereikt, voor onderzoek naar de effecten van genetische variaties op de afweercellen van de hersenen. Dr. Karim Kreft uit Rotterdam nam het stokje van Inge over, met onderzoek naar B-cellen in MS. Vermoed wordt dat deze cellen bijdragen aan het ontstaan van MS. Onlangs hebben wij aan drs. Thecla van Wageningen uit Amsterdam, de prijs uitgereikt voor haar onderzoek naar cellen in witte en grijze hersenstof. In mijn ogen zijn donateurs essentieel voor het vinden van de oplossing van deze zenuwslopende ziekte. Als iedereen doet wat ‘ie kan, moet dit lukken.”
17
Jorien Loots
Beiden staan in de bloei van hun leven. Jorien kreeg vorig jaar de diagnose MS, Hanneke doet onderzoek naar de cognitieve achteruitgang bij MS.
Jorien en Hanneke kenden elkaar niet totdat deze ontmoeting voor het interview plaatsvond via video bellen. Ze ontdekten overeenkomsten en verschillen.
“M
ijn mond voelde alsof ik een
Met een flinke dosis eigenwijsheid wil ik de veerkracht bij mensen met MS verbeteren.
hoektand had laten trekken bij de tandarts en een verdoving had
de witte vlekken op de eerste scan zo duidelijk
gekregen. In twee dagen verspreidde dat gevoel
waren. ‘Voor de zekerheid’ werd de zekerheid: MS.
zich, totdat ik aan een kant van mijn gezicht niets
Na een weekje thuis, ging ik weer aan het werk.
meer voelde. Knijpen, slaan: níets. Alle connectie
En hoe. Waar ik totaal geen controle had over
was weg, maar van de buitenkant was niets te zien.
mijn ziekte, had ik alle touwtjes als manager in
Alle testen daarna waren ‘voor de zekerheid’. Totdat
handen. Vlak nadat ik de diagnose kreeg, lieten de
18
eigenaren weten dat ze het bedrijf wilden verkopen.
Ik greep de drukte aan om niet over mijn ziekte na
Ik kreeg een supermissie: zorgen dat het bedrijf
te denken, terwijl stressen ongeveer het slechtste is
ging overleven. Ik had mijn ziel en zaligheid in het
wat je kan doen met MS. Ik ben gewend dingen op
bedrijf gestopt, toegewerkt naar dit belangrijke
te lossen, maar MS laat zich niet oplossen door je
moment. Dit ging ik me niet af laten nemen door
schouders eronder te zetten.
MS.
Uiteindelijk kwam het besef dat ik waarschijnlijk
Terwijl ik harder ging werken onderging ik behande
nooit meer fulltime kan werken. Ik ben geschrokken
lingen. Het duurde vier maanden voordat ik weer
van hoe ik bereid was mezelf af te takelen voor iets
gevoel kreeg in mijn gezicht. De voeding liep langs
wat niet over mij gaat. Nooit meer ga ik mijn werk
mijn mond, terwijl ik probeerde het bedrijf klaar te
voor mijn eigen gezondheid laten komen. Ik leefde
maken voor verkoop.
om te werken, nu werk ik om te leven.”
in gesprek met
Hanneke Hulst
Eigenwijs
kritische en eigenwijze geest heel goed op mijn
Jorien begint het gesprek met Hanneke met
plek zit als wetenschapper.” Jorien vraagt zich
de vraag wat het verschil is tussen een arts-
af hoe die eigenwijsheid Hanneke helpt bij haar
onderzoeker en een onderzoeker. Hanneke legt uit
onderzoek. “Ik maak keuzes in mijn onderzoek die
dat een onderzoeker geen patiënten behandelt.
soms tegen de gebaande paden van de wetenschap
“Ik ben opgeleid tot onderzoeker. Ik hou me dus
in gaan. Een voorbeeld is mijn dansonderzoek. Ik
bezig met neurowetenschappen en zoek naar betere
dans al mijn hele leven klassiek ballet. Ik wilde
behandelmogelijkheden voor mensen met MS. Ik
bestuderen of dansen helpt bij het verminderen
werk wel veel samen met zorgverleners en heb veel
van cognitieve klachten bij MS. Een professor op
respect voor hun werk. Ik denk dat ik met mijn
een internationaal congres vond het maar onzin.” 19
“Wat grappig, ik ben ook gek op dansen’, reageert Jorien, “maar dan een totaal andere richting. Ik ben meer van dance hall en hiphop.” Hanneke: “Ja, hiphop vind ik ook leuk, maar door mijn klassieke
Waar ik totaal geen controle had over mijn ziekte, had ik alle touwtjes als manager in handen.
ballet ben ik daar te gecontroleerd/niet vrijelijk genoeg voor.”
Veerkracht
onderzoek om te proberen de rek of de veerkracht van de hersenen van mensen met MS zo goed mogelijk te houden. Zodat als er schade ontstaat
Jorien: “Lenigheid, daar heb ik een vraag over.
dit opgevangen kan worden. Kan ik dat zo zeggen?”
Of eigenlijk wil ik je een beeldspraak voorleggen.
“Het toeval wil”, antwoordt Hanneke, “dat een
Ik denk dat je als mens een bepaalde rek hebt
student van mij bezig is met een scriptie over
en alles in je leven doet een beroep op die rek.
veerkracht. Dus ja, je beeld klopt goed. Het gaat
Als je stress hebt dan kost dit rek, maar als je
denk ik iets verder dan stress en relatie, want ook
een superfijne relatie hebt krijg je juist meer rek.
medicatie, hormoonhuishouding en nog veel meer
MS haalt heel veel rek uit het elastiek. Jij doet
zaken hebben effect op de veerkracht. Ik zou ook
20
nog verder willen gaan. Ik wil
altijd heel bewust bezig met
Bij de foto (links): “Deze beer
niet alleen het elastiekje gezond
gezond leven. Niet roken, gezond
kreeg ik van mijn, inmiddels
houden, maar het liefste ook de
eten en voldoende beweging
overleden, vader toen ik uit
veerkracht versterken. Je moet
en buitenlucht. Toch kreeg ze
het ziekenhuis kwam na het
er misschien wel een tweede
er later een andere nare ziekte
verwijderen van mijn nier op
elastiekje naast zetten, zodat
bij, kanker, waar ze een paar
1-jarige leeftijd. Zeker na de
als de eerste knapt er nog een
jaar geleden aan gestorven is.
diagnose MS geeft de beer me een
reserve is.”
Ik herinner me dat ze iets zei
gevoel van veiligheid en liefde.”
van “ik had de MS-kaart toch al
(Jorien Loots)
Puzzel
getrokken, hier had ik niet op
Jorien: ‘”Ik ben de laatste tijd
gerekend”. Een gezonde leefstijl
Bij de foto (onder): “Zo verfijnd
daar ook veel mee bezig. Hoe
is belangrijk, maar het is geen
en met oog voor detail, het pop-
houd ik mijn veerkracht goed?
garantie op een gezond leven.
up boek ‘Bovenkamers’. Het
Ik dacht altijd als ik me aan de
Daarom des te belangrijker dat
allerlaatste exemplaar werd door
regels van een gezonde leefstijl
wetenschappers bezig blijven met
de liefde van mijn leven op de
houd, dan gaat het goed met
het oplossen van de hele MS-
kop getikt, speciaal voor mij.”
me. Maar je gezondheid is geen
puzzel.”
(Hanneke Hulst)
puzzel die je oplost met regels.” “Dat klopt”, beaamt Hanneke.
m.m.v. MT next generation
“Mijn moeder had MS en was
leadership
21
22
René van Lier Carlie de Vries Voorzitter en vicevoorzitter van de wetenschappelijke raad van Stichting MS Research
R
ené raakte geïnteresseerd
ontzettend breed van heel basaal
in het MS-onderzoek toen
cellulair en moleculair biologisch
Rogier Hintzen bij hem
onderzoek, tot aan klinisch
promoveerde. In 2005 werd hij
onderzoek met patiënten.”
lid van de wetenschappelijke
Al is Carlie niet actief op het
raad en heeft sindsdien de
gebied van MS, zij levert graag
ontwikkelingen binnen het MS-
haar bijdrage aan het werk van
veld kunnen volgen. “Omdat
de Stichting: “Het is interessant
ik geïnteresseerd ben in het
om te horen wat voor onderzoek
vakgebied, maar zelf geen MS-
gedaan wordt in deze hoek. Juist
onderzoek meer deed, ben ik
omdat het MS-veld in Nederland
als immunoloog gevraagd voor
relatief klein is, is het belangrijk
de wetenschappelijke raad.” In
om in de wetenschappelijke raad
2015 nam René de functie van
mensen te hebben die er buiten
de toenmalige voorzitter, prof.
staan.” René vult aan: “Ik vind
dr. Jan Sixma over. Gelijktijdig
het motiverend om de discussies
werd moleculair bioloog Carlie
over het verdelen van schaarse
vicevoorzitter. Zij kwam in 2013
middelen zo goed mogelijk vorm
in de raad. Carlie: “Mijn bijdrage
te geven. Het is essentieel dat de
is vooral vanuit het basale
voorzitter en vicevoorzitter hier
onderzoek. Dat is belangrijk,
zelf geen direct belang hebben.
het MS-onderzoek is namelijk
Wat ik er zelf uit haal? Er zitten 23
een aantal leden in de raad waar
onderzoek bij de hersenbank
kennis plaatsen in een veel
je elke vergadering wat van leert.
specifieker geworden. Er zijn
groter verhaal. En daar bovenop
Een soort doorgaande educatie.”
nu mogelijkheden om cellen te
dit genuanceerd uitleggen aan
“Ja, het is uiterst leerzaam,”
isoleren uit hersenweefsel en
het publiek. Dat vind ik nogal
bevestigt Carlie.
daar in detail naar te kijken. Dat
wat. We kennen allemaal de
Meer focus op de mens Het MS-veld heeft de afgelopen jaren verschillende ontwikke
Door competitie word je scherper.
lingen doorgemaakt. René: “Een ontwikkeling is duidelijk. De
is een hele mooie verbetering
foutjes die zijn gemaakt. Zoals
focus op proefdieronderzoek is
waarvan we de komende tijd veel
een krantenkop ‘Binnen 5 jaar
verdwenen. Dit type onderzoek
gaan leren. Daar zijn we echt
hebben we een vaccin tegen
heeft behoorlijk wat inzichten
uniek in als Nederland.”
MS.’ Je moet je wel afvragen wat
opgeleverd, maar uiteindelijk niet
dit betekent. Als jouw kind of
om te begrijpen hoe MS in elkaar
Ervarings deskundigenpanel
zit. Dat is echt een verandering
Ook de toevoeging van het
is. Nou dat doet wel wat met je.
geweest in de aanvragen, maar
raadplegen van het ervarings
Onderzoekers zijn zich er nu heel
ook in de discussies in de
deskundigenpanel van de
goed van bewust dat we dat niet
wetenschappelijke raad. We
Stichting vinden beiden een
meer moeten doen. De Stichting
vragen tegenwoordig veel sterker
belangrijke ontwikkeling.
doet dit in al haar communicaties
‘wat zou de vertaling kunnen
“Vanuit een ander perspectief
op een zeer beheerste en zorg
zijn naar de patiënt’? Onderzoek
dingen opmerken en relevante
vuldige manier. Vanuit het MS-
waarbij vanuit het perspectief
vragen stellen, verbreedt en
veld zie ik gelukkig niet meer
van de patiënt naar de effecten
verdiept het beoordelen van
zo vaak dit soort gekke verhalen
van behandeling wordt gekeken
onderzoeksaanvragen.”
opduiken.”
is een ander soort onderzoek
Detail vertalen naar groter verhaal
dan we gewend waren om te
René: “We weten echt veel
Uitdagingen van een klein onderzoeksveld
beoordelen.”
meer dan 25 jaar geleden. Het
“Het voordeel voor MS-onder
Carlie vult aan: “Een andere
is fascinerend om met een
zoekers is dat Stichting MS
ontwikkeling is dat het
vergrootglas naar alle biologische
Research er is. De Stichting
moleculaire werk steeds meer
processen te kijken. Vervolgens
houdt op een goede manier
aan bod is gekomen. Ook is het
moet een onderzoeker deze
het totaal aantal onderzoekers
de inzichten die we nodig hebben
heeft een prominentere plaats gekregen in de aanvragen. Dat
24
vrouw MS heeft en je leest dat er binnen vijf jaar een vaccin
vitaal. Dan heb je als onderzoeker de opdracht om
op tafel liggen dat je echt de beste van de
daarboven nationaal competitief te zijn. Daar ben je
allerbesten moet gaan selecteren. Dat geldt voor
verplicht toe vind ik. Want zo haal je expertises in
de reguliere projecten maar zeker ook voor de
het veld die je misschien nu nog niet hebt. En dat
fellowships. Ik wens hem of haar veel moeilijke
is heel erg verrijkend.” Op dit punt zijn de voorzitter
beslissingen toe.”
en vicevoorzitter het roerend eens: “Het veld zou best wel eens wat competitiever mogen zijn. Door
Bij de foto: “Iemand vroeg laatst aan mij ‘is dit een
competitie word je ook scherper.”
stuk koraal of zo?’ Dat is het niet. Het is een 3D print
Opvolger
van het bindingsdomein van het eiwit Nur77. Hier kan ik helemaal enthousiast van worden. Want ik
René draagt de komende periode het voorzitter
weet precies, hier zit een groef en daar kan iets aan
schap over. “Ik ga met pensioen uit de weten
binden.” (Carlie de Vries)
schappelijke raad. Mijn wens voor mijn opvolger? Ik hoop dat hij of zij heel veel moeilijke vergaderingen krijgt in die zin dat er zoveel hele goede projecten 25
Biogen als pionier in MS Biogen is een pionier binnen de neurologie. We ontwikkelen medicijnen voor neurologische ziektes waar een grote behoefte is aan nieuwe medicijnen. En dat doen we al meer dan veertig jaar. MS staat al lang centraal binnen Biogen: 24 jaar geleden kwam ons eerste medicijn beschikbaar voor Nederlanders met MS. Daarna zijn we blijven innoveren; inmiddels bieden wij vijf medicijnen voor de behandeling van MS. Maar we zijn nog niet klaar. We blijven onderzoek uitvoeren met maar ĂŠĂŠn doel: MS nog beter kunnen behandelen. Die missie delen we met Stichting MS Research. We zijn blij met een organisatie als Stichting MS Research en we hopen onze missie samen te realiseren.
www.biogen.nl
26
“Ik maakte van dichtbij mee, wat een rotziekte MS is”
Onlangs werd gepubliceerd dat niet 1 op de 1000 maar 1 op de 750 mensen in Nederland de ziekte multiple sclerose heeft. Dat lijkt, ondanks de toename, nog steeds relatief weinig, maar tegelijkertijd kent bijna iedereen wel iemand met MS. Wie het heeft komt er helaas nooit meer van af. Althans nog niet. De ziekte is progressief en ontneemt je stap voor stap mogelijkheden die gezonde mensen vanzelfsprekend vinden. Zoals gewoon kunnen lopen, praten en nadenken. En gaandeweg gaat er ook nog een streep door het woordje ‘gewoon’. Sommige mensen gaan sluipenderwijs achteruit, anderen veel sneller. Er is geen peil op te trekken. Ik heb zelf van dichtbij meegemaakt wat een rotziekte MS is: mijn echtgenote Lidie kreeg de diagnose MS op 32-jarige leeftijd en heeft er meer dan 30 jaar mee moeten leven. Ik heb de grootst mogelijke bewondering voor de manier waarop zij dat gedaan heeft: ze kon steeds minder, klaagde nooit en ondanks de steeds verder afnemende mogelijkheden paste ze zich telkens weer aan.
Relatief weinig mensen hebben MS, gelukkig. Dat ‘geluk’ kent ook een nadeel. Omdat het om niet zo veel mensen gaat, is er ook relatief weinig aandacht binnen de medische wereld om deze ziekte een halt toe te roepen, laat staan te verslaan. Daarom is er de Stichting MS Research, die al 40 jaar geld inzamelt om onderzoek naar MS te doen en er zo ook aan bijdraagt om het leven van patiënten zo dragelijk mogelijk te maken. Dat is belangrijk werk – dat ook succesvol is. Ik vind het telkens weer hartverwarmend om te zien hoe mensen achter de Stichting zich met alle kracht inzetten om MS te verslaan. Het zou fantastisch zijn als de Stichting over 40 jaar niet meer zou bestaan, omdat er oplossingen zijn voor MS. Maar daar is nog wel heel veel voor nodig. Dat de Stichting MS Research de komende jaren mag floreren is daarom mijn wens. Job Cohen
27
Ambassadeur van het eerste uur
Zo’n dertig jaar geleden vroeg Stichting Vrienden MS Research, zo heette het toen nog, of ik ambassadeur wilde worden. Ik presenteerde het 8-uur Journaal en in die tijd meldden vele goede doelen zich met dezelfde vraag, dus ik had niet meteen een antwoord. Daar kwam nog bij dat ik niet wist wat multiple sclerose was, dat werd me uitgelegd en toen wist ik meteen dat ik ja zou zeggen. Zo’n grillige ziekte, waarbij je nooit weet waar je aan toe bent. Nooit kunnen vertrouwen op je lijf. Waar je pas bij het wakker worden, weet hoe je dag er uit zal zien. Wat je wel of niet zal kunnen doen. Vaak meer niet dan wel. Soms een rolstoel nodig hebben, dan weer tijden niet. Soms een schub, dan weer maanden of zelfs jaren redelijk kunnen functioneren. Een gemene, onvoorspelbare ziekte, dat is multiple sclerose. In het begin kwam ik er snel achter, dat ik niet de enige was die geen idee had over MS. Dat gold voor heel veel meer mensen, zelfs voor huisartsen was het stellen van de diagnose MS ingewikkeld. Hoe schrijf je het eigenlijk? Is het een spierziekte of zo? Dankzij
28
Stichting MS Research, de creativiteit en in de inzet van het team, nu al jaren onder de bezielende leiding van Dorinda Roos, zijn er nu zoveel meer mensen in ons land op de hoogte van de ernst van MS en ook bereid geld te geven. Gelukkig, want zonder geld dat onderzoek mogelijk maakt, zal het medicijn nooit gevonden worden. En al is het er nog niet, het komt wel dichterbij. Wat gun ik dat al die patiënten van straks en zeker de patiënten van nu, die elk uurtje dat hun ontrouwe lijf even wat trouwer is, die goeie tijd benutten. En moed houden, ik heb zoveel dappere mensen gesproken al die jaren en ik heb zoveel bewondering voor ze. PS. Voor dit jubileum heb ik andere ambassadeurs van de Stichting geïnterviewd. Ik heb gesproken met Wolter Kroes, samen met Mikki van der Zwan, met Ronald en Michel Mulder en met patiëntenambassadeur Tessa. Maartje van Weegen
MS Centrum Noord Nederland
Groningen
Bereikt dankzij de donateurs van Stichting MS Research
8,9
Het onderzoek van MS Centrum Noord Nederland richt zich op myeline, de
miljoen totale
isolatielaag rondom zenuwbanen.
investering in
Onderzoekers willen de factoren vinden die
onderzoek
het herstel van myeline bij mensen met MS belemmeren. Als we weten waardoor het herstel van myeline verstoord is, opent dit nieuwe mogelijkheden om MS te behandelen. Een aanpak die kan leiden tot het
67
toegekende onderzoeks projecten en programma’s
daadwerkelijk remmen van de achteruitgang bij mensen met (progressieve) MS.
Onderzoeksthema’s • O orzaak en herstel van myeline schade (pag. 30) • M S-laesies in kaart brengen (pag. 34) • T estmodel voor MS met pluripotente
2018
stamcellen (iPS cellen) • M eten van myeline in de patiënt • B ehandeling van (progressieve) MS
oprichting MSiPS Biobank en ontwikkeling testmodel voor MS
29
30
Jan Meilof Wia Baron Hij neuroloog Martini Ziekenhuis en directeur MS Centrum Noord Nederland, zij MS-celbioloog en wetenschappelijk coördinator van het Centrum
Zet deze twee onderzoekers bij elkaar
ontstaat. De zenuw kan daardoor niet
en het gespreksonderwerp is al spoedig
meer goed werken, met motorische- of
‘myeline’. Jan vertelt over wat de
gevoelsklachten tot gevolg. Na afname
beschadiging van de myelinelaag voor
van de ontsteking is het van essentieel
effect heeft op zijn patiënten. Wia beschrijft
belang dat de myeline producerende
de fundamentele experimenten die in haar
cellen opnieuw myeline aanmaken.
laboratorium worden uitgevoerd met de
Dat proces noemen we remyelinisatie.
oligodendrocyten – de cellen in de hersenen
Bij MS gaat dat niet altijd goed,
die myeline produceren. Deze combinatie
waardoor er een litteken (laesie)
van klinisch – en fundamenteel onderzoek
overblijft en men blijvend last houdt
blijkt zeer effectief en is gericht op de
van restverschijnselen.
ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor het herstel van myeline in MS.
E
Myeline Het myeline onderzoek in Groningen
en belangrijke complicatie bij
begon al in de jaren tachtig o.l.v. Dick
MS is de beschadiging van de
Hoekstra. Met de technieken van toen
isolatielaag van de zenuwen
werd het ontstaan van de myelinelaag
in hersenen en ruggenmerg. Deze
en de interactie tussen de eiwitten
isolatielaag bestaat uit myeline,
en vetten in deze laag nauwkeurig
een vetachtige stof, die door een
in kaart gebracht. Dit onderzoek
ontstekingsreactie beschadigd raakt,
stond aan de basis van het myeline-
waardoor er een soort van ‘kortsluiting’
onderzoek wat heden ten dage nog 31
altijd plaatsvindt in het MSCNN.
van de cellen die myeline
in andere gebieden? En Jan
Wia en Jan benadrukken dat
produceren. Maar daarnaast
en Wia beklemtonen allebei:
de voortdurende ontwikkeling
zijn ook de omgevingsfactoren
“Met de antwoorden op deze
van nieuwe technieken er
en omringende cellen van
fundamentele vragen kunnen wij
mede voor heeft gezorgd dat
belang, omdat zij dit natuurlijke
bijdragen aan de ontwikkeling
er steeds meer bekend wordt
herstelproces kunnen stimuleren
van medicijnen en therapieën die
over myeline en MS. De
of juist belemmeren. Bij
remyelinisatie bevorderen.”
fundamentele experimenten in het laboratorium hebben heel veel kennis opgeleverd. Wia: “Onze onderzoeksgroep werkt met diverse modellen en met de allernieuwste technieken.” Jan en Wia zijn beiden enthousiast
Veertig jaar myeline-onderzoek in Groningen, oftewel: er gaat niks boven myeline in Groningen.
over al die nieuwe technologie, maar benadrukken dat de resultaten van die innovatieve
het MSCNN onderzoeken
technieken ook vaak weer vele
we dit gehele proces en de
Van lab naar therapie
nieuwe vragen oproepen!
samenwerking tussen de
“De resultaten van onze labora
verschillende onderzoeks
toriumexperimenten moeten
projecten is van essentieel belang
we vertalen naar de kliniek
om ons doel te bereiken.”
om wat te kunnen betekenen
Remyelinisatie De focus van het myeline-
voor mensen met MS. We zijn
onderzoek in Groningen is in de loop van de jaren verschoven
Wia formuleert een aantal
daar al mee gestart en hebben
van myeline naar remyelinisatie,
onderzoeksvragen die bij het
verschillende benaderingen”
oftewel de aanmaak van een
MS Centrum Noord Nederland
aldus Jan. “Onze MSiPS Biobank
geheel nieuwe myelinelaag
worden onderzocht met geld
is in 2019 van start gegaan
na schade. “Het nauwkeurig
van onder meer de Stichting
en we zijn druk bezig met het
bestuderen van dit proces
MS Research: “Waarom
verzamelen van materiaal van
kan leiden tot remyelinisatie
stagneert het natuurlijke
mensen met en zonder MS.
bevorderende medicijnen en
herstelmechanisme van myeline
Wederom met geavanceerde
dat is waar we mensen met
bij sommige mensen? Welke
technieken is een buisje
MS mee kunnen helpen,”
factoren beïnvloeden dit
bloed van deze mensen ons
vertelt Jan enthousiast.
herstelproces in positieve en
startmateriaal om ‘hersenen
“Maar remyelinisatie kun
negatieve zin? Waarom gaat het
in een kweekschaaltje’ te
je pas bestuderen wanneer
herstel in sommige gebieden
maken die ons veel informatie
je veel van myeline weet én
van de hersenen beter dan
kunnen verschaffen over MS
32
en het stagneren van het remyelinisatieproces,”
zodat het middel ook daadwerkelijk de hersenen
vult Wia aan. Daarnaast is Jan actief betrokken
bereikt en zijn werk kan doen.
bij de ontwikkeling van een PET-scan methode
Wederom een mooi voorbeeld van fundamenteel
om myeline te meten, of beter gezegd: om de
onderzoek binnen het MSCNN wat uiteindelijk kan
afbraak en de aanmaak van myeline te volgen.
leiden naar een medicijn waar mensen met MS baat
Een onmisbare techniek om eventuele nieuwe
bij hebben.
remyelinisatie bevorderende middelen in de mens te kunnen testen.
Bij de foto: “Mijn favoriete item is een zeilboot.
Jan verwacht dat er in de komende 10 jaar naast de
Nog geen 6 meter lang en al 45 jaar oud. Het is heel
ontstekingsremmende middelen ook middelen op
ontspannend om, al is het alleen en maar voor een
de markt komen die remyelinisatie bevorderen.
uurtje, met de wind in de zeilen een stukje te varen.
Een potentieel nieuw remyelinisatiemiddel wordt
Even je hoofd leegmaken of juist rustig ergens over
momenteel al getest in het lab door Wia en haar
nadenken. Ik hoop dat nog jaren te blijven doen.”
team. In een kweekschaaltje wordt de bloed-
(Jan Meilof)
hersenbarrière nagebootst en een transporter ontwikkeld om deze stugge hindernis te passeren, 33
34
Susanne
Kooistra Van oorsprong medisch bioloog en nu fundamenteel onderzoeker
Dr. Susanne Kooistra is sinds 2017
subsidie) en werd ze herenigd met
MS-fellow en heeft haar eigen
haar voormalige begeleider Bart
onderzoeksgroep binnen het MS Centrum
Eggen. Vanaf die tijd combineert ze
Noord Nederland (MSCNN). Susanne
haar specialisatie epigenetica (de
is een gedreven, maar bescheiden
studie naar veranderingen in gen-
onderzoeker en haar favoriete cel is de
functie zonder wijzigingen in het DNA)
zogenaamde microglia-cel. “Het zijn
met neuroinflammatie. En wanneer
ontzettend interessante hersencellen:
je spreekt over neuroinflammatie,
klein en veelzijdig, omdat ze zowel een
oftewel ontstekingen in de hersenen
schadelijke als gunstige invloed kunnen
en ruggenmerg, dan kun je niet om
hebben op hun omgeving.”
microglia heen. Deze afweercellen
M
bevinden zich in de hersenen en het et het verder doorgronden
ruggenmerg en spelen een belangrijke
van deze cellen hoopt
rol in MS. Ze hebben zeer uiteenlopende
Susanne aangrijpingspunten
functies, waarbij de effecten zowel
te vinden die toepasbaar zijn bij de
negatief als positief kunnen zijn
behandeling van MS.
op hun directe omgeving. Susanne
Microglia en MS
benadrukt één van de positieve functies van deze cellen: “Het signaleren
Susanne studeerde en promoveerde in
en opruimen van schade, zodat de
Groningen en na een postdoc positie
situatie weer in balans gebracht kan
in Kopenhagen keerde ze in 2014
worden en herstel kan optreden. In
terug naar Groningen. Bij terugkomst
geval van MS komt dit erop neer dat
ontving Susanne een VENI-subsidie
microglia de beschadigde myeline
van NWO (een prestigieuze individuele
opruimen en daarbij stimulerende 35
Microglia zijn kleine cellen, maar van grote betekenis in MS.
stoffen produceren, waardoor
omdat het hierdoor mogelijk
de myeline producerende cellen
wordt om één microglia-cel naast
Laboratorium en kliniek
(oligodendrocyten) opnieuw
een MS-laesie te vergelijken met
Als fundamenteel onderzoeker
myeline maken.”
een cel in een gezond gedeelte
weet Susanne dat de uitkomsten
van de hersenen. Dit levert
van haar onderzoek niet direct
nieuwe informatie op die erg
te vertalen zijn naar klinische
belangrijk is voor het MS-onder-
toepassingen. “Toch kan de
Susanne is goed op de hoogte van
zoek. Susanne heeft deze nieuwe
kennis die wij vergaren met dit
de allernieuwste technieken: “De
techniek binnen het MSCNN ge-
basale onderzoek uiteindelijk
technologische ontwikkelingen
ïntroduceerd en samen met haar
leiden tot nieuwe inzichten die
gaan in een heel snel tempo en
promovendus Anneke Miedema
van groot belang kunnen zijn voor
het bijhouden van al die nieuwe
analyseert ze de eerste resultaten.
mensen met MS. Mijn motivatie
kennis is een uitdaging. In het
“Mijn doel is om te ontcijferen
is dat dit uiteindelijk betekent
verleden werden microglia-cellen
hoe microglia mogelijk een rol
dat we in de toekomst myeline-
bestudeerd aan de hand van
spelen bij het ontstaan van MS,
schade beter kunnen herstellen,
een verzameling van meer dan
alsmede de functie van deze
zodat mensen met MS minder
100.000 cellen, maar tegen-
cellen in de progressie van MS.
neurologische schade hebben
woordig is het mogelijk om deze
Juist die veelzijdigheid van de
en daardoor meer kwaliteit van
interessante cellen individueel
microglia maakt deze cel tot
leven.”
te bestuderen. Deze techniek is
een zeer interessante cel om te
erg belangrijk in relatie tot MS,
bestuderen in relatie tot MS.
Nieuwste technieken
36
“Niet alleen voor nu, maar zeker ook voor later”
Toen er in de directe omgeving van Jos en Helma (beiden zestigers) iemand overleed, realiseerden ze zich dat zij zelf de regie over hun nalatenschap wilden hebben. Zeker ook omdat zij geen kinderen hebben. Lang hoefden ze niet te overleggen want direct was helder dat hun nalatenschap naar een MS-gerelateerd doel zou gaan, namelijk Stichting MS Research. Jos: “Het is ons helemaal duidelijk waar deze Stichting voor staat. En om die reden was de keuze snel gemaakt. Onderzoek is namelijk cruciaal om uiteindelijk tot de oplossing voor MS te komen. Wij hebben het absolute vertrouwen dat zij in samenwerking met hun wetenschappelijke raad met de besteding van de gelden zeer
verstandig omgaan. Uiteindelijk moeten alle onderzoeksresultaten leiden tot de oplossing van deze ziekte.” In 1982, nog voordat zij hun eigen bedrijf in het Brabantse Goirle startten, werd bij Helma de diagnose MS vastgesteld. Jos en Helma wisten van dichtbij wat MS betekent, want ook de inmiddels overleden broer van Helma had MS. “Als je in de omstandigheid bent nu iets te regelen, doe het dan voordat het te laat is. Nu kun je het allemaal nog zelf bepalen. Doe je dat niet, dan zullen je uiteindelijke erfgenamen wellicht een ander bestedingsdoel van je nalatenschap kiezen. Kortom, regel je zaken, voordat het te laat is.” 37
Muk Schiltmans Wandelaars; Muk met MS, Susanne voor MS
M
uk en Susanne liepen op Wereld MS Dag 2019 mee met de 11-steden wandeltocht. De 38-jarige Susanne liep
die dag de hele etappe van 42 km en de 56-jarige
MS: iedereen heeft zijn eigen stip op de horizon.
Muk liep de laatste 5 km mee. Voor beiden een topprestatie en het eindresultaat was bovendien een mooi bedrag voor het MS-onderzoek. Deze keer spraken ze elkaar via een video-verbinding
Missie Peru
in verband met de Covid-19 maatregelen. Muk
Met de in 2017 door Muk geïnitieerde actie MS
stelde gelijk de allermoeilijkste vraag die je aan
Missie Peru oftewel ‘met MS in de voetstappen van
een onderzoeker kan stellen, namelijk “hoe ver zijn
de Inca’s’, is maar liefst 30.000 euro opgehaald
jullie?”
voor het myeline-onderzoek in Groningen.
38
Muk wil nu graag weten hoe dit geld wordt besteed.
Iedereen heeft specifieke vaardigheden en kan
Remyelinisatie is een belangrijk thema binnen het
daardoor een voorbeeld voor mij zijn. Bijvoorbeeld
MS Centrum Noord Nederland. “Bij dit proces zijn
mijn promotoren tijdens mijn promotieonderzoek
veel verschillende celtypes betrokken en de cellen
in Groningen en het hoofd van het lab tijdens mijn
die ik bestudeer zijn belangrijk bij het opruimen
periode in Denemarken.”
van de beschadigde myeline, zodat er daarna weer
Het leven van Muk veranderde rond haar 50-ste.
nieuwe myeline kan worden aangemaakt”, vertelt
De eigenwijze Muk had een second én een third
Susanne.
opinion nodig, voordat ze helemaal zeker was van
Susanne Kooistra
in gesprek met
Achtergrond Ooit had Susanne de ambitie om geneeskunde te
de diagnose MS. Zoals ze zelf beschrijft: “Mijn
studeren, maar door loting werd het (medische)
leven werd er gelukkig in mijn geval niet veel
biologie en daarvan heeft ze nog geen dag spijt
anders door.”
gehad. “Het onderzoek, de proefjes op het lab en de puzzels die moeten worden opgelost zijn
Susanne en Muk zijn beiden sportief. In haar jonge
interessant”, aldus Susanne. Op de vraag of zij een
jaren hockeyde Muk op hoog niveau en daarnaast
persoon heeft die haar inspireert antwoordt ze: “Ik
deed ze aan zeezeilen. Susanne is een fanatieke
haal mijn inspiratie uit verschillende personen.
tennisser en koos mede daarom voor een foto mét 39
tennisracket. “Tennis is om verschillende redenen
dat is alweer 2 jaar geleden en Muk merkt op:
belangrijk voor mij. Ik doe het al vanaf mijn jonge
“Ik heb weer een stip op de horizon nodig”. Die
jaren en tegenwoordig betekent het ook quality time
stip is inmiddels gevonden en Muk hoopt dat ze
met mijn zus én het is de manier om mijn hoofd
ooit een keer kan deelnemen aan de Onbeperkte
leeg te maken.”
Elfstedentocht.
Muk poseert met ‘Blijtje’ (pag 38) die ze bij
Susanne heeft haar eigen stip op de horizon:
aankomst uit Peru op Schiphol ontving van de
“Ik hoop dat mijn AIO, gefinancierd van mijn
Stichting MS Research. “Dit beeldje is mij erg
MS-fellowship, de eindstreep haalt met mooie
dierbaar en elke keer als ik het beeldje zie krijg
resultaten”.
ik weer het Missie Peru gevoel”, aldus Muk. Maar 40
“Grapjes begrijp ik soms niet meer…”
41
Tessa
van den Berg Ambassadeur Maartje van Weegen in gesprek patiënten-ambassadeur Tessa van den Berg
42-jarige Tessa heeft vanaf haar 28e
Vrienden
MS. “In alles zie je er prachtig uit”
“Natuurlijk heeft iedereen vrienden
complimenteert de ene ambassadeur de
nodig, maar ik heb ze heel èrg nodig.
andere. En dat terwijl Tessa momenteel
‘Voor de leuk’ maar ook om dagelijks
net herstellende is van een schub.
overeind te kunnen blijven. Ik ben
“Maar… als niemand iets aan je buiten
gezegend met vrienden die bijvoorbeeld
kant ziet, heb je daar misschien juist ook
spontaan vragen of ze boodschappen
last van?” vraagt Maartje zich af.
kunnen doen. Dat is echt heel bijzonder.
“H
Zonder de dingen te benoemen er
kunnen bewegen is fijn, want niet
“Het klinkt misschien gek, en dat is
iedereen blijft met z’n ogen hangen
helemaal niet zo bedoeld ten opzichte
op je beperking. Tegelijkertijd voelen
van mensen die zo onder Corona
mensen niet spontaan een soort begrip,
geleden hebben, maar voor mij was
omdat ze immers aan de buitenkant
de rust die ontstond fijn. De haast
niets zien. Bijvoorbeeld wanneer ik
ging uit de samenleving. En toch kon
vraag om een zitplaats in het openbaar
ik toen van de ene op de andere dag
vervoer. Zelfs mensen die dichterbij
mijn linkerarm en linkerhand niet meer
me staan vinden het soms lastig. Als
bewegen. Ik was doodmoe. Opeens zat
ik lezingen geef ontstaat er vaak een
ik dus middenin een nieuwe schub.
verrassingseffect. Wanneer ik vertel
Eerst wandelde ik kilometers per dag en
waar ik allemaal tegen aanloop zijn
nu haalde ik de brievenbus 100 meter
mensen werkelijk stomverbaasd.”
verderop in de straat niet meer.”
et is een voor- en nadeel tegelijk: me ‘anoniem’ door het straatbeeld
42
onuitgesproken voor je zijn.”
Schub
Ik laat mijn kop zeker wel eens hangen. Soms is mijn slechte geheugen ’n zegen. Dan vergeet ik hoe naar het was.
Veerkracht
Ouders
“Maar hoe doe je dat?” vraagt Maartje zich af,
“Het is ingewikkeld om als kind aan je ouders te
“hoe verwerk je dat?” “De veerkracht die je in je
moeten vertellen ‘dat je niet perfect bent’. Hun
hoofd nodig hebt, vind ik een van de moeilijkste
verdriet vond ik heel lastig. We hebben veel van
dingen van MS. Je verliest het vertrouwen in iets
en met elkaar geleerd in dat proces. Ze zijn er
wat je basis is: je lijf. Dat is iedere keer dat je
altijd voor me. Zij zien gelijk wat er aan de hand
een schub hebt of achteruit gaat weer een grote
is, spot on. En ze geven het woorden voordat ik
klap. Met het verstrijken van de jaren heb ik meer
dat kan. Dat is zo fijn! Daarbij doen ze dingen
last van de dips die daarmee gepaard gaan. Ik
‘op de achtergrond’, zoals koken en mijn tuintje
kan heel verdrietig zijn. Middenin een schub heb
onderhouden. Juist die dingetjes maken mijn leven
ik gelukkig de energie niet me daar druk over te
zoveel makkelijker en fijner.
maken. Maar daarna komen verdriet en angst. Mindfulness helpt me dan. Door het probleem
Bekendheid
daadwerkelijk onder ogen te zien en daarna los te
Samen filosoferen de ambassadeurs over het feit dat
laten. Proberen het er gewoon te laten zijn. Niet
MS nu een stuk bekender in de maatschappij is dan
ontkennen, niet wegduwen. Het is verdrietig en
vroeger. Maar nog niet iedereen weet precies hoe of
dat mag.”
wat. “Er heeft een belletje gerinkeld, er is iets heel 43
naars”, zo omschrijft Tessa hoe
gesprekken kwijtraak door mijn
het altijd op het laatste moment
zij de reacties meestal ervaart.
geheugenproblemen. Maar ik vind
kunnen afzeggen. Het is de hoop
“Helaas weten de mensen met
het nog veel erger als ik mij niet
waardoor ik toch plannen blijf
name nog niet wat de impact kan
meer kan invoelen of inleven in
maken. Maar je omgeving moet
zijn op je hoofd, je cognitie dus.
iemand anders. Ik kan nog net
ook leren dat het allemaal ineens
“Dat is iets waar ik heel veel last
een gewenst gezicht er bij trekken
anders kan gaan. In mijn hart
van heb en wat ik steeds weer
dat ik iets begrijp, maar voelen
is dat de moeilijkste veerkracht,
moet uitleggen. Mensen weten
doe ik het soms niet meer. Alle
waarvan ik merk dat het moet
niet dat MS ook daar impact op
prikkels putten me uit. Drukte
blijven rekken. Maar na al die
kan hebben.”
en gezelligheid mijd ik omdat
jaren met ms heeft dat elastiek
ik ‘lawaai’ op feestjes niet meer
het moeilijk. Komt het medicijn
aankan. Informatie krijg ik niet
op tijd, op tijd voor mij? Ik begin
“Soms lijkt het alsof ik me niet
snel genoeg verwerkt en grapjes
die haast enorm te voelen.”
meer kan inleven in andere
begrijp ik dan niet meer. Als ik
“Dit was een interview met veel
mensen. Ik krijg het niet meer
de sociale context niet meer kan
stof tot nadenken”, concludeert
rond in mijn hoofd. Ik heb er met
ervaren, wat blijft er dan nog van
Maartje na afloop. En zo was het.
Hanneke (Hulst, wetenschapper
mij over?
Sociale cognitie
MS Centrum Amsterdam) over
Bij de foto: Dit is Lange Lijst. Hij
gesproken, het grijpt me heel
Plannen en hoop
erg aan. Dit gaat over wíe ik
“Ik kan van alles bedenken en
troost en vertrouwen. (Tessa van
bèn. Ik vind het naar als ik hele
plannen maken, maar ik moet
den Berg)
44
reist altijd met mij mee en geeft me
ErasMS MS Centrum
Rotterdam
Bereikt dankzij de donateurs van Stichting MS Research
9,2
miljoen totale investering in onderzoek In het onderzoek van ErasMS staat de rol van het afweersysteem in MS centraal. Het centrum is gespecialiseerd in afweercellen, virussen
40
toegekende onderzoeks projecten en programma’s
en erfelijkheid. Onderzoek en patiëntenzorg zijn sterk verbonden. Mensen met MS van alle leeftijden worden vanaf de eerste aanval tot het laatste stadium gevolgd. Zo kunnen onderzoekers de genetische- en erfelijke factoren in het ontstaan en verloop van MS doorgronden.
Onderzoeksthema’s
2012
• D e rol van het afweersysteem in MS (pag. 46) • I nvloed van genen op MS • I nvloed van omgevingsfactoren op MS
oprichting Nationaal
• Z iekteverloop en biomarkers
Kinder MS Centrum
• M S bij kinderen (pag. 50)
45
46
Joost Smolders Marvin van Luijn Neuroloog & neurowetenschapper en immunoloog binnen het ErasMS MS Centrum
D
Na het plotselinge overlijden vorig jaar van prof. dr. Rogier
e overeenkomsten tussen
verschillende varianten laten
Joost en Marvin zijn
zien die samenhangen met MS.
opvallend: beiden eind
Het is nu de uitdaging om beter
dertig, een fascinatie voor het
te begrijpen wat de ziekte MS
immuunsysteem en voor MS, een
echt is. Wat zijn de biologische
jong gezin en zeer ambitieus.
processen en hoe kunnen die het
Joost is naast zijn werk binnen
verschil maken voor mensen met
ErasMS, betrokken bij het
MS.”
onderzoek van Inge Huitinga: “Ik
Marvin vervolgt: “Tot op heden
sta vanuit Rotterdam nog met een
hebben we vaak gekeken naar
grote teen in Amsterdam. Dat kan
wat één risico-gen doet voor
blijkbaar. Het werkt ongelofelijk
een bepaalde cel. Ik denk dat
geest en blik verruimend als
je enorme stappen kunt maken
je als MS-centra met elkaar
als je het hele genetische risico-
samenwerkt. Wij leren van hen
profiel van een MS-patiënt in
enorm veel en andersom ook.”
kaart brengt en meeneemt om te begrijpen hoe de cellen van deze
Centrum zijn we nu een nieuw
Van gen naar genetisch risicoprofiel
evenwicht aan het vinden. En het
Joost: “Het begon met de
Rol afweersysteem in MS bevestigd
begrijpen van de immunologie in
ontrafeling van menselijke genen
Joost: “De immunologie zelf is
MS is waar wij ons onveranderd
die van invloed kunnen zijn op
ook enorm veranderd. Wat betreft
volop voor inzetten.”
MS. Inmiddels hebben we 233
technologische ontwikkelingen,
Hintzen pakten ze met het team zijn handschoen op. Joost: “Als
persoon functioneren.”
47
en welke mechanismes een rol
Afweer ook in de progressieve fase actief
spelen.” Marvin vult aan: “Er is
“Er is ook een verandering
steeds meer bevestiging gekomen
gaande wat betreft ons beeld
dat het afweersysteem inderdaad
van progressieve MS. Ook dan
Geen MS-patiënt zonder infectie
cruciaal is in het ontstaan van
zien we ontsteking en lijkt het
Het onderzoek ErasMS richt zich
MS. Zo is de grote meerderheid
afweersysteem een belangrijke rol
in het bijzonder op het Epstein-
van de gevonden risicogenen
te spelen” vertelt Marvin.
Barr virus (EBV). Marvin: “Het
voor MS gekoppeld aan het
Eén van de grote vragen is
staat buiten kijf dat EBV-infectie
afweersysteem.”
waar bij mensen met MS het
een grote rol speelt in het risico
Ook vanuit het behandelen
afweersysteem actief is en waar
op het krijgen van MS, maar er
van patiënten ontstaan nieuwe
we met onze middelen het
is nooit een echte link gevonden
ontwikkelingen, aldus Joost.
afweersysteem beïnvloeden.
met het afweersysteem. Er is
“Wat er de afgelopen jaren aan
Joost: “Een gedachte is dat
nog geen MS-patiënt gevonden
therapieën bijgekomen is en wat
ontstekingscellen in het
die niet een infectie met dit
maar ook wat betreft inzichten in welke soorten afweercellen er zijn
hoe en waarom de afweercellen verzeild raken in de hersenen en wat ze daar doen.”
virus heeft doorgemaakt. Extra
De meeste informatie over MS zit in de afweercellen.
interessant is dat dit virus zich nestelt in de B-cel. Therapie richt zich steeds meer op deze afweercel. Omdat we nu beter begrijpen welke afweercellen
er nog aan zit te komen, dat is
begin van MS vooral buiten
een rol spelen in MS, kunnen
gigantisch. Door goed te kijken
de hersenen geactiveerd
we de connectie niet alleen met
naar de effecten van therapie op
worden en daarna het centraal
genetica, maar ook met EBV-
het afweersysteem, leren we veel
zenuwstelsel binnendringen.
infectie zien.”
over welke cellen belangrijk zijn
In de latere fase van de ziekte,
voor MS. Bijvoorbeeld mensen
blijven deze cellen vervolgens
Uiteindelijke doel
die behandeld zijn met het
ook autonoom binnen de
“We weten welke afweercel
middel Natalizumab, bij hen
hersenen zelf actief en zorgen
waarschijnlijk betrokken is bij
kun je in het bloed kijken naar
voor ontsteking. Medicijnen
MS. Nu is het aan ons om de
de cellen die anders richting
beïnvloeden hoe afweercellen
volgende stap te nemen: Hoe
de hersenen vertrekken. Dat
in het bloed en de lymfklieren
verschillen deze afweercellen
geeft zo’n bijzondere tool in
zich gedragen. Een afweercel
tussen mensen met en zonder
handen om proberen te begrijpen
in de hersenen trekt zich daar
MS? Als we echt weten hoe die
wat er precies gebeurt. Dat is
in de regel weinig van aan. De
cellen zich anders gedragen,
buitengewoon.”
opdracht is om te begrijpen
dan kun je wat betekenen voor
48
de MS-patiënt zelf. Ons uiteindelijke doel is dat
zij zo belangeloos meedoen aan ons onderzoek.
we met een druppel bloed of hersenvocht kunnen
Zij staan lichaamsmateriaal af en geven ons
voorspellen hoe de ziekte zich gaat gedragen
het vertrouwen dat wij hiermee goede dingen doen
en wat voor therapie het meest effectief is voor
om mensen met MS verder te helpen. Uiteindelijk
deze patiënt”, aldus Marvin.
is MS geen ziekte van cellen maar van mensen.
Zonder mensen is er geen onderzoek Joost sluit af: ”Wij willen de genetische- en
De mensen die mee doen aan onderzoek en zorg krijgen bij ons, dat is wat onder de streep het onderzoek mogelijk maakt en betekenisvol laat zijn.”
omgevingsfactoren van MS kennen en hun interactie met het immuunsysteem doorgronden.
Bij de foto: “Het vitamine D-onderzoek was mijn start
Daarvoor is het belangrijk om naar verschillende
in het MS-veld. Deze trui kreeg ik bij het afronden van
leeftijden en het hele ziekteverloop te kijken. Dit
mijn neurologie-opleiding in het Canisius Wilhelmina
betekent zowel kinderen als ouderen met MS.
Ziekenhuis Nijmegen.” (Joost Smolders)
Hier volgen we grote groepen mensen vanaf de eerste aanval tot het laatste stadium. Wij zijn mensen met MS en hun familieleden dankbaar dat 49
50
Rinze
Neuteboom Neuroloog-kinderneuroloog en hoofd van het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam
Sinds 2012 heeft Nederland een
Dat komt doordat we de diagnose veel
Nationaal Kinder MS Centrum, welke is
sneller kunnen stellen en direct kunnen
ingebed in het Rotterdamse MS Centrum
beginnen met behandelen. Binnen de
ErasMS. Dr. Rinze Neuteboom is de
afgelopen 10 jaar zie ik deze enorme
gepassioneerde leider. MS bij kinderen
sprong vooruit.”
vormt de rode draad in zijn carrière als kinderen snel kunnen diagnosticeren en
Alleen samen kom je verder
goed kunnen begeleiden en behandelen,
“Door internationale samenwerking zijn
zodat ze zo min mogelijk last hebben
we in staat geweest om met elkaar af
van hun ziekte. Kinderen moeten al hun
te spreken welke medicatie we op een
dromen kunnen blijven waarmaken.”
systematische manier gingen testen. Dat
“H
is goed geweest. Er zijn relatief maar zo
onderzoeker en kinder-neuroloog. “Ik wil
et kunnen stellen van een
weinig kinderen met MS in de wereld.
betrouwbare diagnose
Als ieder voor zich een onderzoek start,
bij kinderen is enorm
krijg je veel kleine onderzoeken met
belangrijk. Er is hard aan gewerkt om
onvoldoende aantallen deelnemers en
dat mogelijk te maken. Als ik terugdenk
onduidelijke conclusies. Door onze
aan de allereerste Kinder MS dag
krachten te bundelen hebben we nu
zie ik een klein groepje kinderen -
trials voor kinderen met MS. Dat klinkt
de diagnose MS werd namelijk nog
logisch maar is eigenlijk heel bijzonder.”
nauwelijks gesteld. Deze kinderen zaten vaak al in een rolstoel en het ging
Omgevingsfactoren
helaas echt niet goed met ze. Wat we
“We hebben gezien dat de genen die we
nu zien is een hele grote opkomst en er
bij volwassenen zien, ook bij kinderen
zit bijna niemand meer in een rolstoel.
met MS van belang zijn. Maar waardoor 51
krijgt de één het op zijn 12e
een beslissende rol hebben in
dingen aanpassen: De kinderzorg
en een ander pas op zijn 32 ?
de ontwikkeling naar MS. En
is heel erg systeem gericht,
Waar zit ‘m dat in? Misschien
vervolgens hoe je deze factor kan
op jezelf, je ouders, je broer,
in hoe de omgeving van invloed
wegnemen.”
je leraar. De volwassenzorg is
ste
is op je immuunsysteem. Of
veel meer ziekte-georiënteerd.
van de hersenen van een kind?
Van kinderen naar volwassenen
Voor mijn gevoel vinden we de
“Een veelgemaakte denkfout
meer kunnen inzetten voor
antwoorden juist door te kijken
is dat een jong brein veel kan
jongvolwassenen. Ik zie hele
in het vroegste begin van MS,
opvangen. Dat is juist niet
goede voorbeelden, maar ook
bij kinderen dus. Mijn volgende
zo. Alles wat een brein in
kinderen die op latere leeftijd
doel is om internationaal de
ontwikkeling treft is catastrofaal,
enorm in de knoop zijn gekomen
rol van omgevingsfactoren te
want je maakt de normale
door deze overgang en het
onderzoeken.
ontwikkeling niet af. Onze taak is
ondanks alle begeleiding niet
Niemand meer ziek, dat is
schade voorkomen en kinderen
gered hebben. De overgang
uiteraard mijn ultieme doel. En
zo goed mogelijk afleveren aan
van kind naar volwassene zou
daarvoor moet je bijvoorbeeld
‘het volwassen leven’. Ook bij het
vloeiend moeten gaan. Dat is
weten welke omgevingsfactoren
inrichten van de zorg moeten we
mijn streven.”
is het juist de kwetsbaarheid
52
Wat ik oprecht hoop is dat we de systemische zorg ook
Novartis ziet het als haar primaire verantwoordelijkheid om nieuwe producten te ontdekken, ontwikkelen en op de markt te brengen om ziekten te voorkomen en te genezen. Nu, maar ook voor toekomstige generaties. Daarbij spelen we in op de veranderende behoeften van patiĂŤnten, zorgverleners en de maatschappij.
Onze missie is dan ook te blijven innoveren, investeren en te zoeken naar de beste behandelmogelijkheden die er voor patiĂŤnten mogelijk zijn. Dit doen wij door samen te werken met andere partijen in de zorg waarmee we proberen een wezenlijke bijdrage te leveren aan de gezondheidszorg in Nederland.
www.novartis.com
53
2011
54
Wolter Kroes Mikki van der Zwan Maartje van Weegen in gesprek met Mikki van der Zwan en Wolter Kroes
Mikki en Wolter ontmoetten elkaar 10
week naar de Zilvermeeuw in Alkmaar
jaar geleden bij de opname van het TV-
om te koken en kaarsen te maken.
programma BN’ers in de zorg. “Al die
Daarnaast zing ik in een band en doe
jaren heb ik met Mikki een speciale band
veel creatieve activiteiten. Ook werk ik in
en vind ik haar een van de allerliefste
Heerhugowaard op een kinderboerderij.
mensen die ik ken. Normaal knuffelen
Gelukkig mag ik gedeeltelijk nu weer
we elkaar altijd, maar dat gaat digitaal
terug naar beide werkplekken. Ik lag
helaas niet…”
eerst veel op de bank en was bezig met
“H
mijn Ipad. Ik probeerde mezelf een
natuurlijk niet op, alleen online, net
Maartje merkt op dat Mikki het heeft
zoals nu dit interview met jullie. Maar
over koken. En dat terwijl ze net ook
dat is niet de wereld die ik ken en
benoemde dat ze als gevolg van MS
waarom ik artiest geworden ben. Ik wil
nog maar minder dan 5% zicht heeft.
mensen aan kunnen raken, even een
“Linke soep lijkt me”, zegt Maartje,
hand geven.”
hetgeen in dit verband een leuke
Op Maartjes vraag hoe de Corona-
woordspeling is. “Het gaat inderdaad
tijd voor Mikki is, vertelt ze dat ze
soms mis”, vertelt Mikki met een brede
zich heel erg verveelde. “Ik vond het
glimlach. “En vooral snijden is lastig.
helemaal niks en wilde heel graag weer
Maar ik ben heel voorzichtig hoor en
werken. Normaal ga ik 2 dagen per
heb allerlei trucjes geleerd.”
et is een hele onzekere tijd,” gaat Wolter verder. “Sinds maart treed ik
beetje Engels te leren.”
Koken
55
Kind met MS
moest je het iedereen uitleggen
is het niet. Anita en Mikki zijn
Ook Anita, de moeder van Mikki,
hé Mik” zegt Anita. “Ja, ik zei
echt altijd vrolijk en dat vind ik
is bij het gesprek. Maartje is
altijd MS is een zenuwziekte die
ongelooflijk. Als artiest kom ik
benieuwd hoe het was toen
bij mij op mijn ogen en benen
vrolijkheid brengen, maar dat is
Mikki op 4-jarige leeftijd de
is geslagen. Ik zit daarom in
makkelijk. Zij zitten al jarenlang
diagnose MS kreeg. “Aan een
een rolstoel en heb thuis ook
in een super moeilijke situatie
kind van 4 kun je niet uitleggen
een personenlift en ons huis is
en draaien het gewoon om. Het
wat MS is. Bovendien was Mikki,
helemaal aangepast. Wolter geeft
is als die spreuk die boven hun
voor zover bekend, het eerste
aan dat hij als ambassadeur
hoofd hangt”, zegt Wolter terwijl
kind in Nederland dat deze
van de Stichting merkt dat
hij via het scherm naar hun muur
diagnose kreeg. Wij hebben als
hij steeds minder uit hoeft te
wijst. ‘Joy is not in things, it is in
ouders veel contact gezocht
leggen wat MS is. Maar dat nog
us’.
met artsen in het buitenland.
niet duidelijk is dat er nog geen
Dat was een enorme zoektocht.
genezing mogelijk is en dat er
Troost
Er was alleen behandeling en
echt meer geld voor onderzoek
“Mijn hond Gipsy is heel erg
medicatie voor volwassenen.
moet komen. “Veel mensen
belangrijk voor me, waar ik ben
Gelukkig is dat nu anders en is
vinden dat raar. Voor sommige
is Gipsy. Ze troost me altijd.
er in Nederland een Nationaal
andere ziektes lijkt er zo veel
Vroeger was ik vaak verdrietig
Kinder MS-Centrum.”
geld, maar dat er voor MS nog te
om MS en dan troostte de hond
weinig is snappen mensen niet.
me. Nu ben ik altijd opgewekt,
Zorg Anita is sinds 2 jaar gestopt met werken om fulltime voor Mikki te zorgen. Het lijkt Maartje ook moeilijk voor de inmiddels 21-jarige Mikki, als er dag en nacht voor je gezorgd moet
Mikki is de reden dat ik ambassadeur ben van Stichting MS Research.
worden. “Ja, dat is vaak lastig. Als ik iets aan het doen ben denk ik dat ik het zelf ook wel kan,
Terwijl er in mijn omgeving en
want ik kan er mee omgaan.
bijvoorbeeld aankleden. Maar in
bij mijn optredens steeds meer
Muziek helpt me ook. Het
mijn hoofd weet ik dat ik het wil,
mensen zijn die MS hebben.”
maakt mijn gedachten anders.
maar echt niet kan.”
Uitleggen
Positief
Ik ken alle teksten van Wolter uit mijn hoofd. Soms schrijf ik
“Je bent niet dagelijks bezig
zelf teksten, gedichten. Dat doe
“Tegenwoordig kent iedereen wel
met dat je gezond bent. Het
ik met een beeldschermloep op
iemand met MS, maar vroeger
lijkt vanzelfsprekend maar dat
mijn iPad. In de Coronatijd heb
56
ik een gedichtenbundel gemaakt voor eenzame
ziekte en zolang er nog geen genezing is hebben
bejaarden bij ons in de omgeving, zodat ze iets te
we ambassadeurs nodig zoals wij. Dat kost toch
lezen hadden.”
geen moeite, Maartje? Dat willen en doen we toch
Trouw
gewoon?!” Bewogen beaamt Maartje dit volledig.
“Kijk naar dat koppie van Mikki dan. Of ik nu haar
Bij de foto: “Dit beeld zijn de handen van mijn
zie of de mensen in Zandvoort bij Nieuw Unicum of
vrouw Tess en mijzelf. Vorig jaar waren we 12,5 jaar
gedreven onderzoekers, ik weet zeker dat ik nog wel
getrouwd en werd ik 50. In Oostenrijk kreeg ik dit van
30 jaar ambassadeur wil blijven, Maartje, net als jij.
haar. De symboliek ervan is heel belangrijk voor mij.”
MS is op dit moment echt nog een verschrikkelijke
(Wolter Kroes) 57
MOEDER Je bent mijn lieve schat, je zit heel diep in mijn hart. Je staat altijd voor me klaar, je bent voor mij een prachtig exemplaar. Jij bent mij eeuwig trouw, je hebt veel liefde bij je, waar ik veel van hou. Je staat altijd aan mijn zij, je maakt me elke dag weer heel blij. De liefde die ik krijg is fijn, je bent de liefste moeder en vrouw waar ik bij wil zijn. Je kunt mij altijd vrolijk maken, je kan mijn dag weer compleet maken. Geschreven door Mikki 58
Nederlandse
De Hersenbank voor MS
Bereikt dankzij de donateurs van Stichting MS Research
6,2
miljoen totale investering in onderzoek
Het doel van de Hersenbank voor MS en daaraan verbonden onderzoeksgroep is meer kennis vergaren over het verloop van MS. Mensen met MS kunnen na hun overlijden hun hersenen doneren ten behoeve van
23
wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekers
toegekende onderzoeks
en uitgebreid de pathologische, klinische en
projecten en programma’s
genetische gegevens van alle donoren. Deze
bestuderen en documenteren nauwkeurig
unieke verzameling van data en hersenweefsel is van cruciaal belang voor het MS-onderzoek wereldwijd.
7.500
Onderzoeksthema’s • B iologische verschillen tussen mensen met MS
MS-laesies in
• V eranderingen in hersenweefsel (pag. 60)
kaart gebracht
• O ntstaan van MS-ontstekingen (pag. 66)
59
60
Inge
Huitinga Sinds 2006 directeur van de Nederlandse Hersenbank (NHB) en hoofd van de onderzoeksgroep neuro-immunologie. Hersenbank en onderzoeksgroepen vormen samen het MS-centrum
Ze realiseert zich dat de tijd vliegt en
ze deze informatie aan bijvoorbeeld
dat is even schrikken. “Al 14 jaar?
het klinische beloop van de ziekte, of
Verschrikkelijk.” Maar ze draait snel
het geslacht. Zo zoeken we o.a. een
bij, er is immers veel bereikt. “En ik ben
antwoord op de vraag ‘waarom verloopt
inmiddels gepokt en gemazeld... Het
MS bij de ene persoon zo anders dan
brein is zo’n fascinerend orgaan; je denkt,
bij de andere?’. Duizenden stukjes
droomt, herinnert… het is zo persoonlijk.
hersenweefsel moesten bekeken
Eigenlijk is het een supercomputer en
worden. Monnikenwerk was het, een
meestal hebben we nog geen idee hoe het
giga-klus. Tot op een dag de hele
werkt.”
collectie gekarakteriseerd was en we
“N
hierover in 2018 konden publiceren,
wilde ik ook een onderzoeksgroep
aan onderzoekers. Wanneer zij nu
leiden. Die groep heeft al het
weefsel van donoren aanvragen, kunnen
MS-weefsel gekarakteriseerd dat
we met deze toegevoegde informatie
sinds 1990 was verzameld. Het
precies bekijken welk weefsel het meest
karakteriseren van weefsel betekent
geschikt is voor hun onderzoek.”
aast het zorgdragen voor
zodat alle onderzoekers hier kennis
het hersenmateriaal
van konden nemen. Belangrijk omdat
van overleden donoren,
we ook wereldwijd weefsel verstrekken
dat de onderzoeksgroep in kaart heeft gebracht hoe het weefsel van de
Toekomst
verschillende MS-donoren eruitziet.
De collectie weefsel is nu gekarak
Op celniveau worden dan specifieke
teriseerd. Wat zou je er in de toekomst
eigenschappen van het weefsel
nog meer mee willen doen? “Genetica!
geregistreerd. Vervolgens koppelen
We willen precies weten wat de 61
genetische achtergrond is en hoe
maar ook ‘het is weefsel van MS
bij leven correspondeert met
dat wel of niet samenhangt met
met wel of niet een agressief
grote verschillen in de hersenen
wat we zien in het weefsel en hoe
beloop, wel of niet remyelinisatie
na overlijden. Er zijn dus diverse
het klinische beloop was. Ook
(herstel van de laesie), of met
behandelingen nodig om gerichte
willen we hiermee moleculaire
een specifieke eigenschap’. Dat
therapie te geven. Ik hoop dat dit
mechanismes achterhalen
alles gaat nu gebeuren. We staan
in de komende tien jaar mogelijk
van hoe een MS-laesie begint,
op het punt om te beginnen en ik
wordt. Wij zullen daar alles aan
wanneer deze actief is en
kan niet wachten.
doen!”
wanneer deze zich wel of niet
Onderzoeken van hersenweefsel
herstelt.”
van overleden mensen is zo
Bij de foto: “Deze microscoop
belangrijk voor de levenden. Bij
kreeg ik van het Hersenbank-
leven worden MRI- en CT-scans
team toen ik daar begon. Hij is
gemaakt. Na overlijden wordt deze
opgebouwd uit onderdelen van
“Uiteindelijk ‘pellen we het
informatie aangevuld met een
verschillende microscopen en heeft
weefsel helemaal bloot’. En dan
profiel van het hersenweefsel met
een ongeëvenaarde optiek. Met
kunnen we onderzoekers nog
allerlei karakteristieken. Samen
deze supermicroscoop kijken we
preciezer het MS-weefsel leveren
moet deze informatie duidelijk
samen naar onderzoeksresultaten
dat ze nodig hebben. Dan kunnen
maken hoe het brein werkt als
en stellen we pathologische
we niet alleen zeggen: ‘Het is
er iets mis is. We zien dat een
diagnoses van hersendonoren met
weefsel van een donor met MS’,
grote diversiteit in ziektebeloop
MS.” (Inge Huitinga)
Nog meer informatie
62
40 jaar MS-onderzoeker
Professor doctor Dick Hoekstra. Biochemicus, (mede-) oprichter van de afdeling Celbiologie van het UMC in Groningen. En van het MS Centrum Noord-Nederland. Was 40 jaar onderzoeker. “Mijn MS-onderzoek voelde nooit als ‘werk’, maar was mijn lust en mijn leven. Niet altijd eenvoudig voor thuis overigens. Soms was ik de onderzoeksroute even kwijt, maar met vallen en opstaan moest en zou ik het juiste spoor terugvinden. Want mijn passie kwam niet alleen voort uit nieuwsgierigheid naar fundamentele wetenschappelijke processen. In MS-onderzoek gaat het om meer dan alleen een onderzoeksvraag. Er zit een patiënt, een mens achter. Iemand die lijdt aan de zenuwslopende gevolgen van een complexe ziekte. Zij spraken mij aan op bijeenkomsten: ‘Hoe lang duurt het nog?’.
Dat maakte tegenvallende resultaten voor mij moeilijk te verdragen. Tegelijkertijd motiveerden zij mij om altijd weer door te gaan. Als onderzoeker moet je veerkrachtig zijn, multiple sclerose los je helaas niet ‘overnight’ op. Van patiënten wordt nog veel meer veerkracht gevraagd. Het klinkt misschien plat, maar geld brengt het MS-onderzoek daadwerkelijk verder. Giften van donateurs van Stichting MS Research maakten in de afgelopen veertig jaar belangrijke mijlpalen mogelijk. Daardoor kan de nieuwe generatie onderzoekers, zoals Susanne Kooistra, de laatste puzzelstukken ontrafelen. Doorgaan op veelbelovende ingeslagen wegen van data, internationale samenwerking en innovatieve technieken. En met veerkrachtige mensen, niet te vergeten…“
63
Henk van Veen
Wetenschapper en MS-hersendonor, een aanvullende combinatie
“Henk, wat leuk om je te zien!” Henk van Veen en
kleinkinderen nog meer’, heeft ze zich toch
Inge Huitinga kennen elkaar sinds ze samen hebben
geregistreerd.” “En daar zijn we heel blij mee”,
gewerkt aan een informatieve film die jaren geleden
zegt Inge. “Er is een tekort aan donoren met
over de Nederlandse Hersenbank is gemaakt. Henk,
gezonde hersenen, waar we hersenen van mensen
die inmiddels 20 jaar MS heeft, is dan ook zelf
met MS mee kunnen vergelijken. Het is ook wel
geregistreerd als hersendonor, net als zijn moeder.
verwarrend, want er is nu een nieuwe donorwet
“M
waarmee iedereen automatisch orgaandonor is. ijn moeder is overleden en heeft
Maar dat is alleen voor orgaantransplantaties.
haar hersenen gedoneerd. Eerst
Als mensen hersenen willen doneren aan de
wilde ze niet maar nadat ik
wetenschap, moeten ze zich echt apart bij ons
zei ‘dat is voor mij belangrijk, maar voor onze
64
registreren.”
Onderzoek met donorhersenen
een baggerbedrijf een klus moest klaren in de
Met de hersenen die gedoneerd worden aan de
Dode Zee in Jordanië en het benodigde materiaal
NHB wordt onderzoek gedaan, o.a. ook door Inge.
daar moest zien te krijgen. “We moesten over een
Henk vraagt zich af hoe Inge daar is ingerold. Inge
slechte weg met incourante bruggetjes door het
vertelt: “Toen ik begon met het onderzoek was dat
gebergte met kleine riviertjes naar de Dode Zee. Jij
voor mij, met alle respect, een Walhalla, waanzinnig
wilt iets realiseren dat misschien in het verschiet
interessant. Pas later begreep ik de patiënt die er
ligt, maar niet zeker is. Iets soortgelijks had ik bij
achter zit. Zo heb ik van jou geleerd, Henk, wat een
die baggerklus in Jordanië. Uiteindelijk is de klus
ernstig beloop van MS met zich meebrengt. Helaas.
geklaard met Nederlandse nuchterheid. Ik hoop zo
Maar we werken keihard. Ik denk dat een middel
dat jij ook in je missie slaagt.”
om de progressie van MS te remmen binnen 10 jaar
Als pratend blijken er meer overeenkomsten
haalbaar is.” Henk: “Ik hoop dat het op tijd komt,
tussen Henk en Inge. Van de Noord-Hollandse geboortegrond tot muzieksmaak (er is een gedeelde liefde voor de Beatles en klassiek). Hun
in gesprek met
Inge Huitinga
maar ik acht jullie heel hoog. Ik vind dat jullie net
inspiratiebronnen zijn wel anders. Henk noemt
zoiets hebben als Columbus… je begint aan een
Johan Cruijff. Ze hebben allebei gevoetbald,
tocht, je weet niet waar je uitkomt, maar je gaat
maar Johan heeft hij net gemist. “Had ik maar
door. Dat vind ik heel bewonderenswaardig.”
iets meer mijn best gedaan!” Voor Inge is de
Van Columbus tot Cruijff
inspiratiebron Dick Swaab. “Zonder enige twijfel. Ik was nog student toen ik een interview met Dick
Daarin herkent Henk ook iets van zichzelf. Hij
Swaab hoorde en op dat moment dacht ‘ik word
vertelt uitvoerig over hoe hij als medewerker van
hersenonderzoeker’.” 65
66
Jörg Hamann Aletta van den Bosch Samen onderzoeken ze hoe het afweersysteem van het brein te maken heeft met MS
Jörg promoveerde in 1993, Aletta startte
Aletta
haar promotietraject begin dit jaar. Samen
Aletta begon na een studie neuro
onderzoeken ze hoe het afweersysteem van
biologie aan haar promotie in MS-
het brein te maken heeft met MS. Dit doen
onderzoek. Haar interesse werd gewekt
ze in de neuroimmunologie-onderzoeksgroep
na een college over MS door Inge
van het Nederlands Herseninstituut en de
Huitinga. “Ik vond het zo’n interessant
Nederlandse Hersenbank voor MS.
onderwerp. Daarna kwam er een
J
gesprek op gang. Bijna iedereen kende
örg Hamann begon als moleculair
wel iemand met MS, terwijl er eigenlijk
immunoloog. Hij bracht de
relatief nog weinig over bekend is. Dat
structuur van een eiwit, genaamd
vond ik heel aangrijpend.”
CD69, in kaart, wat gebruikt kan identificeren. “Dat wisten we toen nog
Begin van een MS-laesie
niet. Maar nu maakt de hele wereld
Nu werken ze samen om te onderzoeken
gebruik van een molecuul waar ik toen
waardoor een MS-laesie ontstaat. “We
onderzoek naar deed.” Dat onderzoek
kijken naar de allervroegste ophopingen
deed hij destijds nog veelal met cellen
van microglia (een type afweercel in
uit het bloed. “Inmiddels gebeurt dit
de hersenen). Is dit waar uiteindelijk
met afweercellen uit de hersenen.”
MS-laesies uit voortkomen? En waarom
Zodoende verschoof zijn werkveld naar
gebeurt dat?”, vragen beiden zich af.
de hersenen en rolde hij als het ware het
“Daarnaast kijk ik ook naar de schade
MS-onderzoek in.
aan zenuwcellen in verschillende stadia
worden om afweercellen in weefsel te
67
van de ziekte en naar het verband
Spannend
het voor verschillende mensen zo
tussen wat we in de hersenen
“Het is ontzettend spannend om
verschillend verloopt en kijken
zien en de eiwitten uit het bloed
hersenmateriaal te onderzoeken.
naar wat de prikkel is die ervoor
of de hersenvloeistof”, vult Aletta
Ik denk oprecht dat we één
zorgt dat een laesie ontstaat.
aan.
van de beste voorzieningen
Hoe kan je ingrijpen om ervoor
Hiervoor wordt hersenweefsel
wereldwijd hebben”, vertelt
te zorgen dat dit niet gebeurt, al
gebruikt dat gedoneerd is door
Jörg. “Het weefsel kan worden
voordat er schade is? Als dat lukt
overleden mensen met MS. Dit is
bewaard in paraffine of worden
zijn we al een heel eind.”
een hele vooruitgang t.o.v. 30 jaar
ingevroren, maar tegenwoordig
Ze zijn het eens samen: “Wij
geleden, toen er veelal onderzoek
kan het ook dusdanig worden
zullen het vast meemaken, nog
werd gedaan met modellen.
verwerkt dat we er nog levende
gerichtere behandelingen voor
“Daar is fenomenaal onderzoek
cellen uit kunnen halen. Daar
MS waardoor minder ernstige
mee gedaan dat heel veel heeft
hebben we pionierend onderzoek
klachten ontstaan.”
bijgedragen aan onze kennis
mee gedaan.”
van neurologie en immunologie.
Bij de foto: “Dit is mijn
Afgelopen jaren is echter de
Hoopvol
focus op humaan weefsel enorm
Het doel van alle MS-
om in de natuur naar vogels en
toegenomen. MS moeten we echt
onderzoekers wereldwijd is
zoogdieren te kijken, afgelopen
in menselijk weefsel bestuderen.
duidelijk… “Ja, MS genezen
jaar nog op Kamtsjatka…”
Ook daardoor hebben biobanken
toch?” Aletta wijdt uit: “Ik
(Jörg Hamann)
een enorme vlucht genomen, met
wil ook meer begrijpen van de
name de laatste 10 jaar.”
heterogeniteit van MS, waarom
68
verrekijker. Ik vind het erg leuk
MS-Expertisecentrum voor progressieve MS
Nieuw Unicum
Zandvoort
Vanuit jarenlange ervaring met mensen met
vroeg stadium van de ziekte ondersteunen en
MS neemt Nieuw Unicum in Nederland een
de expertise is niet alleen beschikbaar voor
unieke positie in als het gaat om de zorg,
mensen die bij Nieuw Unicum verblijven, ook
begeleiding, ondersteuning en behandeling
mensen die thuis wonen kunnen bij Nieuw
van mensen met (progressieve) MS. Er is
Unicum terecht.
veel expertise opgebouwd in behandeling van de beperkingen die voortkomen uit
Dienstenoverzicht
MS. Bij het MS-Expertisecentrum werken
• M S-zorg op afstand
de verschillende in MS gespecialiseerde
• M ultidisciplinaire screening
behandelaars nauw met elkaar samen
• N europsychologisch onderzoek
onder één dak. Het team bestaat uit
• P oliklinische behandeling
artsen, fysiotherapeuten, logopedisten,
• T ijdelijk verblijf
ergotherapeuten, maatschappelijk werkers,
• L angdurig verblijf
psychologen, MS-verpleegkundigen en een diëtist. Nieuw Unicum kan mensen al in een
69
70
Liesbeth Kooij Corina Donkers Manager MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum en MS-verpleegkundige
Veel symptomen die gepaard gaan
logisch, maar is in het veld nog geen
met MS zijn succesvol te behandelen.
vanzelfsprekendheid.”
Zeker wanneer verschillende behandel disciplines worden gecombineerd. Bij
Kennis delen
MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum
Corina vult aan: “Onze behandelaren,
in Zandvoort is deze multidisciplinaire
zoals de fysio- en ergotherapeuten,
aanpak voor mensen met progressieve
logopedisten, voedingsdeskundigen,
MS vanzelfsprekend. Maar dat is nog
maatschappelijk werkers, psychologen
niet overal het geval. Kennisdelen staat
en artsen kijken samen naar een pro-
daarom hoog op de agenda.
bleem en vinden samen een oplossing
“O
en onze aanpak werkt. Die kennis willen
nze in MS gespecia
we delen. We adviseren al regelmatig
liseerde zorgprofes
behandelaren van andere instellingen.”
sionals kunnen klachten
MS”, vertelt Liesbeth. “Bij mensen
Ondanks beperkingen focus op wat nog wel kan
met MS ‘vermengen’ klachten met
“Wij kunnen het leven van mensen met
elkaar. Die moet je tegelijkertijd bezien
MS echt aangenamer maken”, aldus
vanuit verschillende vakgebieden.
Corina. “Laatst sprak ik bijvoorbeeld
Onze focus ligt op langdurige multi
iemand die al maanden niet kon eten
disciplinaire behandeling om MS-
omdat hij verging van de pijn. Pijnstilling
symptomen te beïnvloeden. Dit lijkt
en zelfs een wortelkanaalbehandeling
echt verlichten. Zelfs in een ver gevorderd stadium van progressieve
71
hielpen niet. Ik attendeerde hem
MS-patiënt een klacht had,
Amsterdam doen we onder meer
erop dat het aangezichtspijn kon
werd er enkel naar die klacht
wetenschappelijk onderzoek naar
zijn, wat voorkomt bij mensen met
gekeken en niet de relatie met
verschillende aspecten van MS.
MS. Onderzoek bevestigde dit.
MS. Werkte medicatie niet
Alle inspanningen hebben ertoe
Dat kon wel adequaat behandeld
meer, dan was je ‘uitbehandeld’.
geleid dat Nieuw Unicum door
worden. Vaak verslikken mensen
Die patiënten zagen vaak geen
het Ministerie van VWS recent is
zich met eten, dan kijken onze
neuroloog, revalidatiearts of
aangemerkt om de komende jaren
logopedist en ergotherapeut
andere behandelaar meer. Ze
het kennisnetwerk progressieve
samen of dit met aangepaste
vielen in een enorm gat met nog
MS langdurige zorg op te zetten,
voeding of ander bestek te
meer klachten als gevolg.”
met als doel onze opgedane
voorkomen is. Zit iemand niet
kennis te delen en uit te breiden.”
Dan kijkt de fysiotherapeut met
Samenwerking met MS-partners
de ergotherapeut hoe iemands
Liesbeth: “Onze behandelvisie was
zithouding beter kan. Heeft
toen onbekend bij behandelaars
Diensten helpen mensen nu in heel Nederland
iemand onverklaarbare pijn bij
en patiënten. Een kantelpunt
“In de tussentijd bieden wij
comfortabel in zijn rolstoel?
verschillende diensten aan”, aldus Corina. “Met MS Zorg
Mensen met MS krijgen een veel beter perspectief dankzij multidis ciplinaire behandelmogelijkheden.
op afstand bespreekt iemand met MS een probleem via een onlineverbinding met de MSverpleegkundige. Ook kan men voor een multidisciplinaire screening hier terecht. Behan
lopen dan kunnen we via een
vormde de samenwerking met
delaars onderzoeken dan liefst
multidisciplinaire screening
Stichting MS Research en andere
in één dag de problemen waar
het verband tussen klacht en
organisaties acht jaar geleden.
iemand met MS tegenaan loopt
MS ontrafelen. De behandelaar
Via publicaties en congressen
en brengen een gezamenlijk
thuis krijgt dan vervolgens een
krijgt onze multidisciplinaire
behandeladvies uit voor de
behandeladvies.”
benadering sindsdien steeds
behandelaars ‘thuis’. Als nader
meer gehoor. Een neuroloog
onderzoek of behandeling
verwoordde het zo: “Voorheen
langer duurt, dan bieden we een
stuurde ik MS-patiënten die
tijdelijk verblijf aan.”
Leer er maar mee leven “De zorg voor mensen met MS is
medicamenteus uitbehandeld
de afgelopen vijftien jaar enorm
waren, het spreekwoordelijke
Het ultieme doel
veranderd”, blikt Liesbeth terug.
bos in. Nu stuur ik ze naar
Liesbeth: “De expertstatus die we
“Als je toen als thuiswonende
Zandvoort”. Met MS Centrum
hebben opgebouwd, moeten we
72
actief delen met andere behandelaars die regelmatig
met zorgverzekeraars afspraken maken over de
mensen met MS in hun praktijk zien. Mensen
financiering van onze dienstverlening. Ook blijven
met progressieve MS in heel Nederland moeten
we werken aan onze profilering. We weten dat er
op dezelfde multidisciplinaire manier behandeld
nog een grote groep mensen met progressieve MS
worden, zowel patiënten in instellingen als zij die nu
is die nog niet profiteert van onze behandelvisie.
nog thuis wonen en onder behandeling staan.”
Als expertisecentrum gaan we eindelijk onze kennis
Corina: “Concreet kan dat betekenen dat als je MS
rondom MS-zorg in heel Nederland uitrollen.”
hebt en in Limburg woont, je niet de energie hebt om voor een multidisciplinaire screening een dag
Bij de foto: “Als team staan we met elkaar voor alle
naar Zandvoort te gaan. Ideaal is het dan als je bij
mensen met MS. Herinneringen aan mensen zijn me
een deskundige in je eigen regio terecht kunt.”
heel dierbaar. Soms moet je afscheid nemen van
Uitdagingen en aandachtspunten Liesbeth: “Langdurig zieke mensen blijven
elkaar, bijvoorbeeld door pensionering of erger door overlijden. Met Joke (Zwijnenburg) heb ik jarenlang heel fijn samen gewerkt. Een foto daarvan staat altijd op mijn tafel.” (Liesbeth Kooij)
langer thuis wonen. Daarom doen zij vaker een beroep op onze diensten. Tegelijk moeten we 73
74
Melloney Schenk
Psycholoog, onderzoeker en leider van het mantelzorgproject
Van mantelzorgers van mensen met
handvatten krijgt om zijn partner te blijven
MS wordt veel inzet gevraagd. Zeker
ondersteunen.”
omdat de mantelzorger vaak ook de partner is. Om mantelzorgers bij hun
Informatie
zorgtaken te ondersteunen, ontwikkelt
“Waar mantelzorgers met name tegenaan
MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum voor
lopen is dat ze vaak kennis missen
deze doelgroep een speciale training.
over het ziekteverloop. Iemand met MS
“O
gaat bijvoorbeeld trager denken, krijgt
MS-patiënten is een training hard
krijg je onbegrip en frustratie. Ook
nodig”, vertelt Melloney. Wij zien bij
vinden mantelzorgers het lastig een
Nieuw Unicum dagelijks overbelaste
balans te vinden tussen belasting
mantelzorgers en hun partners met
en belastbaarheid. Het doel van de
MS die samen op consult komen.
training is om de kwaliteit van leven te
Zorgdragen voor een zieke geliefde is
verbeteren; van zowel de mantelzorger als
al zwaar. Maar door het progressieve
de partner met MS. Voelt de mantelzorger
karakter van MS worden ze als partners
zich gesterkt, dan voelt de partner met
voortdurend met nieuwe uitdagingen
MS zich ook beter. De training geeft
en beperkingen geconfronteerd.
deelnemers daarbij de mogelijkheid
Daarbij wonen chronisch zieke mensen
om ervaringen te delen met lotgenoten.
tegenwoordig vaak gedwongen langer
Daarnaast geven we handvatten hoe
thuis. Het is dus heel belangrijk
om te gaan met onder meer cognitieve
dat de mantelzorger niet omvalt en
problemen en de toenemende belasting.”
mdat er nog geen
geheugen- en stemmingsproblemen en
specifieke aandacht is
heeft moeite om complexe situaties
voor mantelzorgers van
te overzien. Als je dit niet weet,
75
Pilottrainingen
Differentiatie
zijn. Daarom willen we de training
“Voorafgaand aan de definitieve
“De diversiteit van de mantel
beschikbaar maken voor alle
uitrol zijn er drie pilottrainingen.
zorgers is groot. Zo zijn er
mantelzorgers van thuiswonende
Per pilot zijn vijftien geschikte
mantelzorgers van patiënten
MS-patiënten in Nederland. Liefst
partner-mantelzorgkoppels
die al tientallen jaren leven met
meteen na de diagnose van hun
geselecteerd en hebben we hun
MS, maar ook mantelzorgers van
partner. Zo bouwen mantelzorgers
behoeften geïnventariseerd.
mensen die recent de diagnose
kennis en een lotgenotenkring
Elke groep start na een
MS kregen. Ook leeftijd en
op. Voordeel voor de partner met
kennismakingsbijeenkomst met
levensfase van de mantelzorgers
MS is dat hij zo lang mogelijk
het theoretische onlinedeel met
lopen uiteen. Dit heeft invloed
optimale zorg krijgt en langer
uitleg over het ziekteverloop en
op hun behoeften. We proberen
thuis kan blijven wonen.”
tips hoe problemen te ‘handelen’.
hierin een balans te vinden en
Ook is een ondersteunend
optimaliseren de training naar
Bij de foto: “Het brein fascineert
gesprek met een psycholoog
aanleiding van de individuele
me. Ik kijk hier regelmatig naar
mogelijk. Door de uitbraak van
behoefte en natuurlijk naar
en realiseer mij dan hoe groot de
het Coronavirus is de eerste
aanleiding van de feedback.”
gevolgen zijn als er door MS-
bijeenkomst echter geannuleerd
schade in het brein cognitieve
en zijn de andere twee pilots
Toekomst
uitgesteld. Het online deel ging
“Op dit moment krijgen mantel
wel door en de deelnemers
zorgers vaak pas hulp wanneer ze
evalueerden deze positief.”
overbelast zijn. Dat willen we voor
76
problemen ontstaan.” (Melloney Schenk)
Merck feliciteert Stichting MS Research van harte met haar 40-jarig bestaan! Met een lange historie op het gebied van neurologie en immunologie, richt Merck zich op het ontdekken van nieuwe therapieĂŤn voor MS. Merck streeft ernaar om het leven van mensen met MS te verbeteren door bijvoorbeeld aandacht te besteden aan gebieden met onvervulde medische behoeften. Naast de financiĂŤle steun voor wetenschappelijk onderzoek, is Merck ook nauw betrokken bij de maatschappelijke aspecten van MS. Het werk van Stichting MS Research is hierin enorm belangrijk, want onderzoek en voorlichting blijven hard nodig. Mede dankzij haar geweldige inzet voor de realisatie van onderzoek binnen de MS-centra, zijn de eerste stukjes van de MS-puzzel gelegd.
www.watvindjijbelangrijk.nl www.merck.nl admin_neurologie@merckgroup.com
NL-NONNI-00022 approval date 09/2020
77
Wilma van Heemskerk
Mantelzorger en psycholoog over het belang van goede begeleiding
Wilma is mantelzorger van haar man Jaap, die sinds
meer ging. Ik werkte in de thuiszorg en wist wel
2002 MS heeft. Melloney is psycholoog bij MS
wat over de lichamelijke gevolgen van MS. Maar
Expertisecentrum Nieuw Unicum en is als projectleider
niet dat MS ook invloed kan hebben op iemands
betrokken bij de training voor mantelzorgers van
cognitie, het denkvermogen. Het is zwaar iemand
mensen met MS. Wilma was een van haar eerste
te willen helpen die snel boos is en vergeetachtig
cursisten.
wordt.”
M
zijn van degene die ze verzorgen, hebben
Meer begrip en nieuwe hulpmiddelen
het niet makkelijk. “Jaap werkte in de
“Ik wilde vooral handvatten om beter om te gaan
antelzorgers die ook de levenspartner
vrachtwagenbouw”, vertelt Wilma. “In 2005 werd
met Jaaps cognitieproblemen toen ik bij jou
hij arbeidsongeschikt, omdat werken toen al niet
kwam”, vertelt Wilma. “Dankzij de training kan ik
78
hem nu beter begrijpen en helpen. Hij doet wat
“Tijdens pauzes wandel ik graag een rondje over ons
hij doet niet expres. Ik weet nu dat ik een verhaal
duinterrein”, vertelt Melloney. Als je geluk hebt, zie
in kleine stukjes moet vertellen. En ik schrijf zijn
je herten of konijnen. Zo kan ik opladen.”
dagplanning op een whiteboard. We zijn sinds 1988
Tot slot vraagt Wilma zich af waar Melloney haar
getrouwd. Dan geef je niet snel op.”
bevlogenheid vandaan haalt. “Ik bewonder hoe zorgmedewerkers en onderzoekers
Ontspanning
voortdurend samen kijken naar mogelijkheden om
Op de vraag hoe Wilma zich ontspant antwoordt ze:
mensen met MS zolang mogelijk zo zelfstandig
“Ik speel graag computerspelletjes. Via Facebook
mogelijk te laten functioneren.”
en Skype onderhoud ik mijn contacten. Op YouTube kijk ik filmpjes; vooral over huizen waar het spookt. Lekker griezelen. Noem het een guilty pleasure. Dan ben ik even een halfuurtje niet bezig met MS. Maar jij dan?”
in gesprek met
Melloney Schenk
MS-Loket via 0800 - 1066 Melloney wil tot slot aan Wilma nog iets vertellen
onzekerheid met zich mee en het leven dat
over het MS-Loket. “Organisaties die betrokken
daarop volgt niet minder. Het MS-loket biedt de
zijn bij de ziekte MS hebben gezamenlijk het
mogelijkheid van snel persoonlijk contact met een
initiatief genomen voor de ontwikkeling van
deskundige bij een vraag over MS. En dat is juist bij
deze telefonische hulpdienst. MS brengt veel
een ingrijpende ziekte als MS erg prettig.” 79
80
Ronald en Michel
Mulder Ambassadeur Maartje van Weegen in gesprek met collega-ambassadeurs Ronald en Michel Mulder Binnen de schaatsport zijn het
was aanvankelijk niet aan de orde.
wereldberoemde, maar desalniettemin
Natuurlijk was het wel bekend dat
bescheiden, mensen, die bovendien voor
mama MS had, maar de kinderen
alle goede doelen worden gevraagd. Ze
merkten er weinig van. Maartje vraagt
kozen voor Stichting MS Research. 5 jaar
zich af of hun omgeving vroeger
waren ze toen hun moeder de diagnose
wist wat MS was en wat de ziekte
MS kreeg.
met zich meebracht. “Nee”, zegt
“W
Ronald, “mensen dachten dat MS een e waren nog jong
spierziekte was en ik moet zeggen dat
en wilden met onze
ik zelf eigenlijk ook onwetend was. Een
moeder schaatsen op
voor- en nadeel van MS is dat het zo
natuurijs. Dat lukte niet meer. Het was
veel verschillende vormen heeft. Dus
een van de eerste keren dat ik als kind
als je er al een weet, weet je eigenlijk
dacht ‘hé, er is nu echt iets aan de
nog zo weinig. Bij mijn moeder zag en
hand” vertelt Michel. “In het dagelijks
merkte je oorspronkelijk helemaal niets,
leven merkten wij nauwelijks iets. Mijn
maar het was van binnen absoluut wel
moeder ging altijd uit van wat nog wel
aan de orde. Doordat het niet zichtbaar
kon.” “De sfeer thuis was altijd ‘alles
was, waren wij en de omgeving niet zo
komt goed’. Mijn moeder is namelijk
alert.”
een echte vechter en verwacht altijd verbetering”, vult Ronald aan.
Gezin
Verandering Volgens Michel is de bekendheid van en kennis over de ziekte echt veranderd
In het gezin van oorspronkelijk zeven
in de loop van de jaren. Verbeterd, in
kinderen, was MS geen onderwerp
dit geval. “Gelukkig hebben we daar
van gesprek. Ook meer in huis helpen
zelf als ambassadeurs van Stichting MS 81
Research aan bij kunnen dragen.
daar zijn ze best wel heel ver
Hij is nu zelfs aan het joggen.
In onze omgeving merken we dat
in hebben we begrepen. Haar
Natuurlijk hebben wij de zorg die
nu ook. Meer bekendheid leidt
hele leven is er inmiddels op
hij voor mijn moeder heeft van
tot meer begrip voor mensen met
aangepast. Ze moet steeds mee
hem overgenomen. En uiteraard
MS. Maar we gaan uiteindelijk
bewegen. Het begon met vage
nu ook voor hem gezorgd.
voor de oplossingen!”
klachten, dan wordt het wekelijks
Met een groot gezin is dat
naar de fysio, nu probeert ze
eenvoudiger. We hadden een heel
een beugel zodat haar knie niet
weekschema. Voor ons allemaal
Ronald en Michel hebben diverse
constant overstrekt en we weten
was het fijn om te doen. Normaal
acties gevoerd voor de Stichting,
uiteraard niet wat het volgende
gesproken zijn we in februari
waaronder skeelerevents in
is waardoor ze zich zal moeten
volop bezig met onze sport. Nu
Utrecht en Zwolle. “Mensen
aanpassen.”
was het topsport in de zorg.”
waren echt ontzettend leuk en
Hoop
Eigen toekomst
daarmee ontstond zowel veel
Michel: “MS is zo gecompliceerd.
Ronald is onveranderd hard
bekendheid voor de ziekte, als
Het vinden van een medicijn
bezig vorm te geven aan zijn
fondsen voor onderzoek. Doordat
daarmee ook. Was het maar als
schaatscarrière. Net als iedereen
Actie
deden snel mee, de evenementen
hoopt hij dat de situatie rondom
Onze moeder wil het vooral hebben over de dingen die ze wel kan
Corona zal verbeteren en daardoor dingen ook weer gewoon hun voortgang kunnen vinden. Michel is na maandenlange reflectie gestopt. “Ik wil trainer worden,
we enorm gefocust zijn en waren
de meeste vormen van hoofdpijn;
maar Corona kwam. Nu ben ik
op onze carrières kunnen we
je neemt een paracetamol en het
bij onze huidige schaatsploeg
helaas niet alle inhoudelijke
is weg. Mijn moeder heeft ook
assistent-trainer. Natuurlijk mis ik
ontwikkelingen van het onderzoek
medicijnen om de symptomen te
het trainen met m’n groep. Ik ben
echt volgen. We hopen enorm dat
bestrijden, maar MS is niet weg.
blij als de winter weer komt met
de ‘missing link’ gevonden wordt,
Al onze hoop is gericht op de
nu een andere rol, relaxter.”
misschien wel uit onverwachte
resultaten van onderzoek. Mijn
hoek. Voor onze moeder zal het
vader onderging eind januari een
Beeld
niet verholpen worden, maar
grote hartoperatie. Gelukkig is
Maartje vraagt zich af hoe het is
misschien wel stabiliseren en
het wonderbaarlijk goed gegaan.
om je moeder met beperkingen
82
te zien. “Moeilijk”, antwoordt Michel.“De
Realistisch en niet alleen maar de positieve
tegenstelling tussen zelf topsport bedrijven met
benadering. Met elkaar maken we er het allerbeste
alles wat daar bij hoort, op het Olympisch podium
van. De realiteit kun je niet veranderen.”
staan, en een moeder hebben die zo lastig kan bewegen, een grotere tegenstelling is er niet.
Bij de foto: Ronald: “Deze speciale fiets gebruikte
Allebei beseffen wij heel goed hoe bijzonder het is
ik in Sochi om van het dorp naar de ijsbaan te gaan.
dat wij dat wel kunnen. Wij bereiken alles fysiek
Nu breng ik mijn kinderen er overal mee naartoe.
en zij kan niet lopen. Gelukkig heeft ze heel erg
Net zoals mijn ouders ons altijd en overal naartoe
van ons succes genoten en wij helpen haar waar
brachten. Een groot voorbeeld!”
we kunnen met de beperkingen die ze heeft. Met haar scootmobiel komt ze overal. Het is belangrijk
Bij de foto: Michel: “Het ultieme wat je als sporter
onder de mensen te blijven komen. Cognitief heeft
kan meemaken en het resultaat van keihard werken al
ze niets ingeleverd. Sinds mijn vader geopereerd
die jaren! Als eerste Nederlander ooit de Olympische
is kunnen we het er meer met elkaar over hebben.
500m winnen was fantastisch!” 83
4 - 2020 nr 6
j
ub
ile u
a m uitg
ve
“Ik ben gewend dingen op te lossen, maar MS laat zich niet oplossen... nog niet.�