MYRIAN SUSANA LA NIÑA VALIENTE by herjamarba

Myrian Susana, la nina valiente. Por: Luis Adrián Garcés

Contenido Myrian Susana, la niña valiente. ........................................................... 9 ¿Qué será? Puede ser Depresión ....................................................... 12 Segunda parte de la historia: lo inesperado ....................................... 16 Primera cirugía ................................................................................... 18 Análisis patológico de la muestra ....................................................... 19 Un día titánico .................................................................................... 21 Respuesta de la superintendencia a la queja presentada de manera virtual:................................................................................................. 23 Segunda respuesta de la superintendencia a la queja presentada de manera virtual: ................................................................................... 26 Acción de tutela .................................................................................. 28 Oficio enviado al juez aclarando lo expuesto por la Fundación en la respuesta a la Acción de Tutela: ......................................................... 29 La respuesta a este último radicado fue inmediata: .......................... 34 Un día de descanso, pero no solo para descansar. ............................ 36 La protesta .......................................................................................... 37 Ahora sí la tarde de descanso............................................................. 37 Procedimiento Punción Lumbar ......................................................... 39 Mensaje de agradecimiento compartido con las personas que en la red han estado con nosotros:............................................................. 40 Resultados de la Punción Lumbar ...................................................... 41 Segunda cirugía .................................................................................. 42 Resultados de la cirugía ...................................................................... 45 5

Resultados de la patología ................................................................. 46 Proceso con quimioterapias parte 1 .................................................. 48 Posibilidades de medicina alternativa ................................................ 49 Proceso con quimioterapias parte 2 .................................................. 50 Otras posibilidades en medicina alternativa ...................................... 51 Proceso con quimioterapias parte 3 .................................................. 52 Su cumpleaños número trece............................................................. 52 Proceso para poder lograr una cita .................................................... 53 Contacto con la Fundación STJUDE EE.UU. ........................................ 56 Entre la espada y la pared .................................................................. 58 El desenlace ........................................................................................ 60 Despedida de nuestro ángel ............................................................... 67 Manifestaciones días después de la partida ...................................... 70 Algunas expresiones de mi bebé en su proceso de enfermedad ....... 71 Mensajes de amor de sus amiguitos .................................................. 72

Prologo Sin lugar a dudas, no hay amor más grande que el que se siente por un hijo. A mi compadre Adrián y a su hermosa familia, les agradezco enormemente por permitirme escribir el prólogo de este libro, que más que un compendio de grafemas que cuentan una historia, es un gran homenaje a un ser maravilloso que se ha inmortalizado en nuestro recuerdo. Fueron muchas las historias narradas desde la vivencia de una familia que no hizo alarde de su fe, sino que vivió plenamente la esperanza y combatió con valentía las batallas destinadas a los mejores guerreros. En este libro se tiene la oportunidad de mirar con otros ojos las realidades que se viven en un mundo lleno de confusión y desilusión, pero también se puede apreciar una mirada esperanzadora que nos invita a cambiar las costumbres impregnadas de falsas riquezas y acercarnos cada vez más a ese fin verdadero de la existencia que debe ser la felicidad. Este sentido y merecido homenaje, a la bella Susana, se extiende de manera especial a su familia, a quienes debemos felicitar por su ejemplo de vida y la fortaleza para enfrentar tan doloroso episodio. La inmortalidad si existe, pues no es fácil olvidar a un ser que no conoció en su interior la maldad ni el egoísmo, por el contrario era

capaz de impregnar, con facilidad, la alegría propia de una familia maravillosa. Invito a los lectores, amigos de la familia Garcés Torres, a que leamos con detenimiento este homenaje a Susana, y nos permitamos reflexionar sobre lo importante que resulta, en nuestra época, fortalecer los valores en los seres humanos, pues al parecer en nuestro mundo, se ha perdido el valor de la vida y se han antepuesto los efímeros placeres del tener y del poder, sin importar lo que pueda pasar con la dignidad humana. En este libro tendremos la posibilidad de observar una radiografía real de nuestro pérfido sistema de salud, al que sin lugar a dudas, le debemos millones de tristezas en nuestro país. Hernán Martínez

Myrian Susana, la niña valiente. Papi y mami, no me den más picos. Le preguntamos: -¿por qué mi amor?– porque yo les debo mucho a ustedes. En este momento inicias la lectura de una historia en la que darás tu interpretación a una mirada sobre cómo funciona el sistema de salud en Colombia, no desde lo técnico y normativo sino desde la experiencia de una familia, mi familia integrada por Myrian (Madre), Luis Eduardo Antonio (hijo 7 años), Myrian Susana (Hija 12 años) y quien escribe, en diciembre de 2016, Adrián (Padre). Myrian Susana nació el 27 de septiembre de 2013. Ese día comprendí la valentía de una mujer para dar a luz a un hijo, vivir la experiencia de ser padres por primera vez, sintiendo la impotencia que me generó mi incapacidad de ponerme en la situación de la madre, de aceptar que sólo podía estrechar su mano con fuerza para apoyarla, para animarla, para motivarla, y esperar que todo saliera bien. Al salir de la sala de partos, la enfermera cargaba la niña que no encontraba consuelo: lloraba con todas sus fuerzas. Le pedí a la enfermera que deseaba recibirla. Cuando me la entregó, en un acto maravilloso de la vida, sostuve en mis brazos a mi hija, y ocurrió algo lleno de magia: Myrian Susana cesó el llanto y se regocijó en mi.

Myrian Susana, una niña ejemplar en el estudio, obediente, muy activa para el deporte, la recreación y la danza; su vida siempre centrada en la aventura; el río, su mejor pasión; nadar, navegar con su padre, familiares y amigos fueron las actividades que le encantaban, pedía permiso para salir y lanzarse desde el puente a un río turbio (gracias a 10

la industrialización) y con corriente, el río Guatapé que se encuentra a unos pasos de nuestra casa, se siente feliz porque sus padres la observan y la acompañan. En danza se sentía plena, su timidez para interactuar con otras personas se transforma en el escenario, allí se libera y se entrega con pasión, sueña con ser una gran bailarina…

Eran las 2:41 am del 9 de octubre, de 2016, no podía conciliar el sueño debido a tanta situación que daba vueltas en mi cabeza respecto a proceso médico, sistema de salud y tratamiento que se adelanta con

mi hija Myrian Susana Garcés Torres identificada con TI Nº 1001452482. Escribo en nombre de “mi esposa” Myrian Torres Zuluaga y en el mío propio, como padres es nuestro más firme deseo acompañar a nuestra hija en todo lo que signifique su bienestar y calidad de vida. Queremos hacer la siguiente contextualización del caso de nuestra hija para que en algún momento llegue a oídos de las Empresas Prestadoras de Salud (Desde que se llaman empresas perdieron todo el sentido de considerar como centro al ser humano, solo priman las palabras, capital, utilidades, trabajo y clientes) y en especial de Fundación Médico Preventiva quien es la entidad que nos atiende, quisiéramos poder contar con mayor acompañamiento para nuestra familia. Esperamos que nuestra hija se atienda médicamente como paciente, no como cliente de un sistema, un sistema económico, esa es la lectura que se hace cuando recibimos atención en salud, recibe mejor atención quien económicamente puede acceder a los servicios, quien pertenezca a una empresa de salud de mayor prestigio. La salud no es derecho de los colombianos, esta se entregó a un sistema económico, de capitalismo que busca en esencia el lucro.

¿Qué será? Puede ser Depresión Todo inicia un 8 de abril del año 2016, nuestra niña Myrian Susana de doce años, llega a casa del colegio y manifiesta tener sueño, que quiere dormir un rato, no vimos problema, pero se nos hacía algo extraño ya que esto no era común, la niña nunca dormía en la tarde siempre había sido muy activa, salía del colegio, hacía sus tareas, se iba para danzas o a practicar futbol y en el resto de su tiempo jugaba con sus amigos en el barrio. Siempre fue muy sana, solo había sufrido un percance en su salud en un viaje al Ecuador en diciembre del 2013, cuando por efecto de un medicamento para el mareo la niña 12

convulsionó cuando llegamos a Ipiales, allí la llevamos por urgencias y nos dijeron que había sido una intoxicación, le hicieron tratamiento por tres horas y cuando la niña estaba estabilizada seguimos el viaje. Digo que en este momento inicia todo porque en los doce años de vida de nuestra niña fue su primera situación de salud que nos presentó mayor preocupación. Durante el viaje y posterior a él, la niña fue sintiéndose muy insegura, ansiosa y con temores, la sugerencia médica fue llevarla a siquiatría donde determinan que la niña tenía alterado el sistema nervioso a raíz del incidente en el viaje, que su nivel de emociones estaba fuera del rango normal, por lo tanto la niña estuvo medicada durante tres meses con fluoxetina, terminado el tratamiento la niña mejoró totalmente, volvió a ser la misma, año y tres meses pasaron aproximadamente.

Con su madre visitando el Cotopaxi, Ecuador (2013) 13

Al día siguiente del 8 de abril de 2016, la niña regresó del colegio y de nuevo dijo que tenía sueño, se acostó y siguió hasta el día siguiente, la despertamos para ir al colegio y no era capaz, decía que tenía mucho sueño, se le veía muy desanimada, le dimos el desayuno y comió muy poco, siguió dormida todo el día, cada vez menos apetito, así siguió, al tercer día empezó a vomitar, empezaban a vérsele cuadros de deshidratación, la llevamos por urgencias al hospital del pueblo (Hospital Presbítero Alonso María Giraldo del municipio de San Rafael) donde la hidrataban y le practicaron exámenes, entre ellos el de la tiroides que por cierto debimos pagar porque no lo cubría el seguro ($85,000), nos volvíamos con ella para la casa ya que según la médica que la atendió tenía un virus, pasaron otros tres días en casa y los mismos síntomas, uno de esos días se despertó y quiso ir al colegio, fue, pero pronto regresó, no aguantó la jornada y siguió durmiendo, sin alimentarse y vomitando, la doctora nos sugirió comprar unas gotas (Plitican) para controlarle el vómito y que tampoco cubría el seguro, inmediatamente fuimos a la farmacia las compramos costaron $46,000, además un tarro de ensure ($46,000) que le recetaron, volvimos al hospital y después de hidratarla y hacer unas valoraciones, determina la Doctora Gisseth Olivo que lo que tiene la niña puede ser un cuadro de trastorno depresivo mayor. Nos inquietaba el qué podía tener a la niña depresiva, indagábamos con ella y aunque nos contaba que tenía afectos hacia un niño de su clase y que algunos compañeritos la molestaban, no representaba en ella una afectación tan alta como para tener Depresión, recuerdo que le decía a la niña que tratara de controlar lo que sentía, que estábamos muy preocupados y que al parecer se requería de la voluntad de ella para que se mejorara, la niña me decía que ella trataba, pero no podía. A la niña la remitieron a siquiatría (Hermanas Hospitalarias del municipio de Medellín) la niña la llevamos dormida, con los mismos síntomas, en el consultorio la siquiatra Sandra Colimon Gómez determina que efectivamente es un cuadro Depresivo moderado y la 14

medican con excitalopran, volvimos con ella al pueblo y tomó el medicamento por 19 días, la niña más que mejorar, siguió empeorando, dentro de los nuevos síntomas se notó como su visón desmejoró, la niña empezó a ver doble. Al mismo tiempo se sugiere procedimiento con sicólogo, la llevamos con su delicado estado a la Fundación Médico Preventiva sede Colombia, allí llenaron formatos con datos de la niña y el psicólogo qué nos atendió nos remitió a Rionegro ya que según él no atendía el caso de la menor (esta cita prácticamente no tuvo ninguna orientación especifica al caso de la niña), perdimos el viaje con la niña a Medellín, por su delicado estado debimos pagar trasporte particular, ¿Cómo es que la Fundación da una cita con psicólogos que no atienden a menores? Viajamos a San Rafael a esperar la nueva cita, en la sede de Rionegro, la psicóloga Tatiana Merino dijo que podía ser bulimia, anorexia o Depresión, en ese momento la niña se vomita en el consultorio y termina diciendo: “lleven la niña y párenle ese vómito y cuando vuelvan con ella no la traigan como una chimoltrufia” ($150,000 en gastos básicos para ir a esta cita para recibir esta clase de atención). La niña dormía durante el viaje, nosotros solo pensábamos en su atención médica, era para nosotros muy difícil peinarla o ponerla presentable para que la especialista la viera, viajar era incómodo para la niña, no se hallaba en ninguna posición, como padres, cómo le íbamos a prestar más atención a su peinado que a su comodidad para poder viajar y llegar a la cita con la psicóloga. La niña seguía sin ninguna mejoría, empeoraba hasta que la dejaron hospitalizada en el pueblo por tres días (Mayo 1, 2, 3) de allí se solicita cita para remisión a siquiatría para que sea hospitalizada en Medellín, nos dijeron que no la llevaban en ambulancia porque según ellos no era una remisión sino una cita, que nos la lleváramos como nosotros pudiéramos.

La niña estaba muy mal, debimos pagar transporte particular por su delicado estado, cuando llegamos de nuevo a Hermanas Hospitalarias (mayo 4) nos atendió otra siquiatra, la niña estaba muy mal, no se aguantaba de pie, debíamos cargarla para desplazarla, la siquiatra nos dijo que aunque el caso presenta características de Depresión, sería recomendable descartar algún problema neurológico antes de hospitalizarla en siquiatría.

Segunda parte de la historia: lo inesperado En taxi salimos hacia la clínica León XIII, a donde nos envió la siquiatra para que le practicaran un electroencefalograma, cuando llegamos a la clínica nos manifiestan que allí no lo pueden hacer porque no hay convenio con la Fundación, (el derecho a la salud está a la suerte de si hay convenios o contratos) allí una funcionaria viendo el estado de la niña nos dice: “Cojan un taxi y se van a San Rafael de Itagüí que allá si hay convenio” Con la niña en estado crítico nos fuimos, cuando llegamos por urgencias, tipo dos de la tarde, nos dejan en la sala de espera, la niña estaba muy incómoda y aprovechamos una camilla de un pasillo para acostarla, ahí durmió y en ratos vomitaba, seis de la tarde y no nos atendían porque habían muchos pacientes, Myrian le rogaba a la doctora que por favor la atendiera que veníamos de un pueblo que llevábamos muchas horas de viaje y que la niña estaba muy mal, pero la doctora dice que se debe esperar el turno, cuando la atienden nos dice la médica que el examen que sugieren no se puede hacer porque no tienen las herramientas, la niña vomita en su consultorio y viendo su estado nos dice que ahí solo pueden hacerle una tomografía (Tac) y que ésta puede determinar que puede tener la niña, esperamos hasta las dos de la mañana, cuando nos desplazaron para otra sede cercana en ambulancia, donde le practicarían el examen, tardó más o menos cuarenta minutos, luego debimos esperar hasta las seis de la mañana 16

mientras que hubiese disponibilidad de la ambulancia para llevarnos a la otra sede, allí la niña descansó de nuevo en una cuna para bebés ya que no había más. Eran las diez de la mañana del 5 de mayo, cuando el pediatra se le acercó a Myrian y le dijo – “mamá tu sabes la gravedad de tu hija”, ella le contestó: -“a mí no me han informado, no me han dicho nada”, el pediatra le dijo: -“su hija tiene un tumor en la cabeza que no lo pueden tratar en este hospital, deben remitir a la niña urgente a San Vicente de Paul”, esta noticia nos asustó mucho, no podíamos creer que hubiesen pasado todos estos días para determinar lo que realmente tenía la niña, viajé al pueblo para regresar con ropa para la niña y Myrian, ya que el día anterior habíamos asistido solo a una cita, regresé a las 9 de la noche pasando algunas dificultades, no alcance el último bus del pueblo, una persona maravillosa de esas que existen en este mundo, un turista que estaba visitando el pueblo ese fin de semana me transportó hasta el municipio de Guatapé donde alcancé el último bus que viajaba de este municipio a Medellín. El turista se regresó a las siete de la noche para el pueblo a seguir disfrutando del fin de semana con su familia, de él tengo un grato recuerdo, su solidaridad es grande. Quiero dejar claro que la solidaridad con mi familia ha sido muy valiosa, mis compañeros de trabajo, mis compañeros de universidad, nuestra familia, los amigos, conocidos y comunidad sanrafaelita en general que conocen la situación han sido muy generosos, su apoyo en recursos, en oración y en buenos mensajes de energía positiva han sido fundamentales para asumir este reto de vida. Sin ellos no sé qué sería de nosotros, así tenga los beneficios como cotizante en salud, una situación de estas no se soporta sin la solidaridad de grandes personas como las que están cerca de nosotros. Mi amigo Alexander Morales lideró una ayudatón junto con grandes amigos y toda la comunidad que alivió enormemente la situación difícil que estábamos 17

viviendo. Nunca terminaré de compensar la generosidad, en San Rafael vivo y para San Rafael viviré. Se dice que cuando asistes a una cita tienes derecho a los gastos de transporte que genere el desplazamiento hasta el lugar de la cita. Esto no todos lo saben, pero cuando te enteras de todo lo que debes hacer para que te lo reconozcan, consideras que es mejor no acudir a ese recurso. Al parecer ponen todos los obstáculos para que los beneficiarios no accedan a estas ayudas, y claro con esto ganan las Empresas de Salud. El apoyo de nuestras familias ha sido un gran soporte para seguir adelante el compromiso ha sido incondicional. Pasamos dos noches en urgencias en San Vicente Fundación, una experiencia bien dura, el frío es insoportable, estás sentado junto a la cama en una silla plástica, la niña con suero y medicamentos intravenosos, día y noche, al tercer día la pasaron a una habitación, allí estaba más cómoda, estábamos a la espera de practicarle el electroencefalograma y una resonancia magnética, mientras esperábamos la niña presentó una convulsión, su cuerpo se tensionó, su mirada estaba distorsionada, pérdida de conciencia, esto tardó solo treinta segundos, finalmente optan por hacerle cirugía después del electroencefalograma, para drenarle líquidos del cerebro que por la presión que ejercía el tumor era lo que generaba las alteraciones fisiológicas y además con la intervención se le practicaría una biopsia.

Primera cirugía El 11 de mayo fue ingresada al quirófano, saber que le iban a abrir la cabecita a la niña nos asustaba mucho, más cuando tienes que firmar papeles donde eximes a los médicos de toda responsabilidad y para preocuparte más te colocan todo lo que puede pasar, que se puede

morir, que se puede desangrar, que puede perder movilidad en sus extremidades, que puede quedar con problemas mentales… A la niña le fue muy bien afortunadamente, tardó cuatro horas la cirugía y empezó a recuperarse muy rápidamente y a notársele mejoría, las manos del cirujano actuaron como si fueran las de Dios. Cuando despertó lo primero que dijo es que tenía mucha hambre, empezó a alimentar normal, no vomitaba y dormía normal. Nos sentíamos felices por lo que estaba pasando, hospitalizada aún, presentó otra convulsión similar a la anterior, determinan que ya se le podría dar de alta y que las convulsiones seguirán presentándose hasta que no se le estirpe el tumor y que según su grado de malignidad se trataría con medicamentos, quimioterapias, radioterapia o con cirugía. Nos dan cita en quince días para revisión y para análisis de los resultados de la biopsia, en Medellín pasamos por tres casas de familiares y conocidos que muy amablemente nos brindaron hospedaje. Myrian Susana recuperó seis kilogramos de peso durante este tiempo, se veía muy bien, con ansiedad esperamos el día de la nueva cita, durante estos días aprovechamos para complacer a la niña con algunos deseos, la mayoría alimenticios, nadar era algo que extrañaba y la llevamos a piscina varias veces, en piscina lo único que la ponía triste era no poder sumergirse, le encanta, pero no la dejábamos por su herida en su cabecita.

Análisis patológico de la muestra Se llegó el día de la cita con el neurocirujano, con permiso de la Institución donde trabajo (IE San Rafael) viajé para acompañarla, estábamos muy esperanzados, este día por esas cosas que pasan en nuestro país el gremio del magisterio colombiano, estaba en manifestación, reclamado por el derecho a la salud, mi deseo era acompañar a mis compañeros en la lucha, pero mi prioridad era mi hija. En la cita debí correr por los resultados a patología ya que el 19

neurocirujano (Eduardo Cortés) no los tenía aún, las primeras palabras en síntesis del especialista fueron las siguientes: - fue lo que esperábamos, muchas veces hemos tenido dificultad con muestras pequeñas. Le pregunté: -¿Qué pasa Doctor?, me respondió: - sucede que en la Universidad de Antioquia tienen siempre problema para analizar muestras pequeñas, ya nos ha pasado en varias ocasiones. Me pregunte: ¿Por qué entonces, no sacan muestras suficientes para estudio? No expresé la pregunta en voz alta para no generar indisposición con el especialista. Palabras más, palabras menos nos sugieren, que efectivamente el tumor está y que hay tres posibilidades: la primera operar pero con el consentimiento de los padres (lo que representaría para nosotros un alto cargo de responsabilidad y de conciencia), la segunda repetir la biopsia (esto sería exponer a la niña a otra intervención en su cabecita, sería un tormento y un riesgo para ella, tan reciente de la cirugía) y la tercera era enviar la muestra que se tenía a los EE. UU., donde ya se habían enviado otras muestras en casos anteriores y se obtuvieron buenos resultados según el neurocirujano, nos aclaran que los costos de envío corren por nuestra cuenta. Optamos por esta última opción para no exponer la niña a otro procedimiento quirúrgico. El neurocirujano Eduardo Cortés está en el proceso acompañado por un neurocirujano residente, Jeison Montoya, él también realiza procedimientos a la niña, guiado por Cortés. Llaman al oncólogo Javier Fox, a quien conocimos en ese momento, él nos orientaría sobre el proceso para enviar la muestra a los EE. UU., es una persona muy amable, genera confianza y muy diligente, fue él quien con su empatía se apropió en este momento del caso de la niña, iniciamos los trámites y al día siguiente enviamos la muestra. Me llama antes y me dice: - “Mire papá, es muy posible que al enviar esta muestra, suceda también que no encuentren nada, pero es lo que quiere el neurocirujano, es una posibilidad y debemos arriesgar con el envío por si de pronto, yo le voy a colaborar y vamos a estar muy pendientes del caso de la niña”. La muestra se envió y después de 20

unos días llegó el resultado donde se determinó lo mismo, que la muestra no había sido suficiente para estudio.

Un día titánico En la tarde (jueves 2 de junio) me llamó el oncólogo y me dijo lo siguiente: -“Papá, vamos a hacerle un procedimiento a la niña mañana, se vienen bien madrugados con la niña en ayunas para darle unas órdenes y se va a la Fundación para que se las autoricen, inmediatamente las tenga se viene para proceder con una Punción Lumbar”. Salí con la niña a las seis de la mañana, este día Myrian amaneció muy indispuesta y no pudo acompañarme, llamamos a su tía Matilde para que me ayudara y estuviese con la niña mientras hacía los trámites (la tía ha sido muy dispuesta y servicial. A ella como a muchas personas, le debemos mucho). Llegamos a San Vicente, el oncólogo Fox rápidamente nos organizó las ordenes (1. Punción lumbar, 2. Estudio de coloración básica en citología de líquido corpora y 3. Gonadotropina coriónica subunidad beta semiautomatizado o automatizado. Alfa fetoproteina semiautomatizado o automatizado) nos dirigimos a la Fundación, eran las 7:00 am, hicimos fila hasta las ocho y nos recibieron los documentos, no nos dieron ficho de espera ya que era una autorización especial, nos dicen que debemos esperar y que nos informan cuando estén, se llegaron las nueve, preguntamos y la información era que debíamos seguir esperando, le manifesté a la funcionaria sobre la urgencia de las autorizaciones, además de que el procedimiento era muy importante para seguir con el tratamiento, teníamos la niña en ayunas y en San Vicente nos estaban esperando, la respuesta de la funcionaria fue la siguiente: - “Deben seguir esperando porque quien aprueba el procedimiento no ha llegado,

además la decisión de dónde deben ser practicados los exámenes no es de ustedes ni de San Vicente, es la Fundación quien determina”. Es muy triste saber cómo se ha perdido la calidad humana, la vocación de servicio, la calidez, el cómo todo se centra en protocolos, procedimientos, formatos, firmas, autorizaciones, órdenes jerárquicas… ¡que impotencia la que se siente!, pensamientos algo inicuos se le vienen a uno a la mente, ahí se entiende el por qué muchas personas se manifiestan gritando, insultando, encadenándose a las rejas, agrediendo, haciendo demandas… si en Colombia las personas del común pudiesen estar armadas como en otros países, no quisiera imaginarme lo que pasaría en un centro de atención en salud. Se llegaron las once del día, fui a la oficina de Atención al usuario, la funcionaria más que tomar mí queja, fue y averiguó como iba el proceso, me dice que ya en veinte minutos nos estregaban las autorizaciones. Efectivamente así fue, inmediatamente le informé al oncólogo Fox y salimos hacia San Vicente, leí la autorización y noté que la habían dado para Neovid (IPS de la red de la Fundación), le conté a Fox, quien me dijo que le parecía extraño, pero que la llevara allá y cuando tuviese los resultados los presentara a San Vicente, le expliqué en detalle los papeles que me habían entregado y me dice que aún faltaba la autorización número 3 (Gonadotropina coriónica subunidad beta semiautomatizado o automatizado, Alfa fetoproteina semiautomatizado o automatizado) y que nada se logra si le hacen la Punción Lumbar sin este otro procedimiento, mientras nos volvíamos a la Fundación tratamos de llamar a Neovid para agilizar y averiguar a qué hora podíamos llevar la niña, cuando nos contestaron nos manifiestan que ese procedimiento no lo practican allá. ¿Cómo?, ¿qué es esto?, ¡nos dieron una autorización para una IPS donde no practican esos procedimientos! ¡Esto es increíble! Al estar en la Fundación manifestamos lo orientado por el oncólogo y sobre la información que nos dieron en Neovid, la funcionaria nos 22

dice: - “La tercera autorización no se da porque es un examen que ya le practicaron a la niña y lo de Neovid es muy raro porque ellos ya han practicado en otros casos punciones lumbares, seguramente usted no dio la información como era”. Resulta que el examen número 3 si se lo practicaron a la niña pero con sangre y se requería de la misma evaluación pero con líquido cefalorraquídeo. Volvimos a llamar a Neovid, para mirar si habíamos olvidado algún detalle, nos aclaran que ese procedimiento lo hacen solo con adultos, con menores no, ya que se requiere de anestesia general. En vista de tanta negligencia, pasaron unos diez días y sin recibir respuesta, sin quedarnos quietos, haciendo llamadas pero nunca contestaban, íbamos y no había respuesta, tres veces fui a dejar el precedente en atención al usuario, queja ante la superintendencia, pero nada se lograba, muy preocupados ya que ese examen se había ordenado como prioritario.

Respuesta de la superintendencia a la queja presentada de manera virtual: Entablé una queja por internet a Supersalud (Superintendencia), la respuesta fue inmediata. Radicado 4-2016-096641 SuperIntendencia Nacional de Salud República de Colombia Señor (a) Luis Adrián Garcés Cr 19 #15-23 Apto. 102 ANTIOQUIA, SAN RAFAEL

Repuesta a su petición NURC: 4-2016-096641 Nombre del peticionario: Luis Adrián Garcés Entidad objeto de la Petición FIDUPREVISORA FONDO DE PRESTACIONES SOCIALES DELMAGISTERIO Respetado, señor (a): Luis Adrián Garcés La Superintendencia Nacional de Salud ha recibido su comunicación de 21/06/2016, radicada en esta entidad a través de la página “web” le informo que la misma quedó radicada bajo el Número -NURC 4-2016-096641 de fecha 21/06/2016 en la cual manifiesta la posible vulneración de sus derechos en salud por indebida atención por parte de la entidad objeto de la comunicación.. En virtud de la Circular Única, su petición ha sido trasladada a esa entidad, con la instrucción de ser atendida y resuelta de manera efectiva y darle respuesta escrita, a la dirección física o electrónica aportada por usted, con la mayor inmediatez posible y en todo caso, sin exceder el término de cinco (5) días hábiles a partir de su recibo. En caso de que la entidad no atienda o no dé respuesta a su solicitud en los términos indicados, sírvase informar a esta Superintendencia citando el número único de radicación dado a su comunicación. Con el traslado a la entidad, se agota el trámite inicial de su reclamación, sin perjuicio que en ejercicio de sus competencias, este ente de control realice las actividades 24

de inspección y vigilancia sobre el cumplimiento de los derechos en salud y la debida atención y protección al usuario, de conformidad con lo establecido en el numeral 8 del artículo 18 y el numeral 1 del artículo 19 del Decreto 2462, aplicando las metodologías diseñadas para el efecto por la Oficina de Metodologías de Supervisión y Análisis del Riesgo, aprobada por la Superintendencia Nacional de Salud. En este orden, su solicitud constituirá el insumo para evaluar el cumplimiento de la normatividad del Sistema de Seguridad Social en Salud, con la implementación de planes de mejoramiento, investigaciones o toma de medidas de control según corresponda. En el evento en que su solicitud de lugar a la apertura de una investigación administrativa, se le comunicará para efectos de que se haga parte, y pueda hacer valer sus derechos en los términos establecidos en la ley. Los resultados de las acciones de inspección, vigilancia y control practicadas por la Superintendencia Nacional de Salud, están publicadas y pueden ser consultadas en cualquier momento en la página web institucional, www.supersalud.gov.co Solicitamos no replicar a la dirección de correo electrónico de envío, por cuanto este mensaje, ha sido generado automáticamente por el sistema.

Cordialmente, MARIANELLA SIERRA SAA Directora de Atención al Usuario 25

Segunda respuesta de la superintendencia a la queja presentada de manera virtual: Respetado(a) señor(a) Luis Adrián Garcés. La Superintendencia Nacional de Salud ha recibido su denuncia, radicada bajo el NURC 4-2016-096641 y/o PQR TI1001452482-010117-1, relacionada con una situación que pone en riesgo la integridad física o la vida del usuario, ante la posible vulneración de derechos en salud por indebida atención por parte de FIDUPREVISORA FONDO DE PRESTACIONES SOCIALES DEL MAGISTERIO. En razón a que FIDUPREVISORA FONDO DE PRESTACIONES SOCIALES DEL MAGISTERIO tiene el deber legal de garantizar su derecho (o el de su representado) a la Salud, su denuncia está siendo gestionada a través del Grupo Soluciones Inmediatas en Salud –SIS-, mediante la impartición de instrucciones de inmediato cumplimiento que permitan superar la situación denunciada. En caso de que la entidad no atienda o no de respuesta efectiva a su solicitud en el término de un (1) día hábil contando a partir del día siguiente al recibo de la comunicación de traslado, sírvase informar a esta Superintendencia citando el número de radicación dado a su comunicación. En el evento en que su solicitud de lugar a la apertura de una investigación administrativa, le comunicaremos para efectos de que si así lo considera, se haga parte de la misma para hacer valer sus derechos en los términos establecidos en la ley.

Los resultados de las acciones de Inspección, Vigilancia y Control practicadas por la Superintendencia Nacional de Salud, están publicadas y pueden ser consultadas en cualquier momento en la página web institucional, www.supersalud.gov.co

Cordialmente, MARIANELLA SIERRA SAA Directora de Atención al Usuario Superintendencia Delegada para la Protección al Usuario Superintendencia Nacional de Salud Av Ciudad de Cali No. 51-66 PBX: 4837000; 018000513700 El 27 de junio salimos a cumplir con una cita de optometría a un consultorio en el Centro Comercial Niquía, (7:00 am la cita), allí se determina que efectivamente la niña presenta un problema visual y que se debe atender inmediatamente se le realice el procedimiento final a la niña. Luego nos dirigimos a la Fundación para autorizar unos exámenes hormonales ordenados por la endocrinóloga, esperamos hasta las horas de la tarde y fueron autorizados, además estábamos muy pendientes del procedimiento Punción Lumbar, la respuesta fue la misma: - “Nosotros los llamamos. La autorización ya está lista pero se requiere de disponibilidad de pago a San Vicente”.

Acción de tutela La situación nos hizo entablar una acción de tuteta (radicado nº 05001 43 03 704 2016 00123), la respuesta no tardó y ordenaron a la Fundación a responder con el procedimiento. En vista de que la Fundación no cumplió con lo ordenado en la acción de tutela redacté un oficio para entregarle al juez con las especificaciones sobre las argumentaciones que se presentaban en la respuesta que había dado la Fundación a la Acción de Tutela. Salimos hacia la IPS Caracas (28 de junio) donde le practicarían el examen hormonal a la niña, nos atendieron a las 8:00 am ya que era el momento en que las ciertas hormonas estaban más activas según la enfermera, luego nos dirigimos al Juzgado cuarto de ejecución civil municipal para entregar el oficio aclaratorio a la respuesta que daba la Fundación a la Acción de Tutela. Voy a devolverme un poco en el tiempo para contar detalles pendientes en todo este proceso. El martes 21 de junio salimos de madrugada a entablar una acción de Tutela, la tarea no fue fácil por las filas que hay que hacer en la ciudad para este tipo de trámites, pero lo logramos, al medio día ya la habíamos radicado, se otorgó de MEDIDA PROVISIONAL debido a lo delicado del asunto, a los dos días debían darnos respuesta y así fue, el juez falló a favor y le ordenó a la Fundación entregar autorizaciones pendientes en término de un día, el oficio fue enviado a la Fundación el 23 y ellos inmediatamente dieron respuesta manifestando que en ningún momento han negado procedimientos y han actuado conforme a las directrices, pasó el día 24 y no entregaron la autorización de Punción Lumbar según lo ordenaba la Tutela (Debían darla para una sede donde la practicaran a menores o a donde la habíamos solicitado nosotros, la idea es que se practicara en San Vicente donde venían tratando a la niña), pasó el fin de semana y el lunes 27 de junio después de llevar la niña a la cita de Optometría, nos dirigimos a la Fundación para averiguar sobre la 28

Autorización de la Punción Lumbar, se llegaron las 2:00 pm y nos decían que en la mañana no podían darnos respuesta porque la funcionaria Adriana González no se encontraba y en la tarde ya para salir nos dijeron que no había que hacer, que ellos nos llamaban.

Oficio enviado al juez aclarando lo expuesto por la Fundación en la respuesta a la Acción de Tutela: Medellín, junio 27 de 2016

Doctor ANDRÉS FELIPE HOYOS Profesional universitario. Juzgado cuarto de ejecución civil municipal Medellín Antioquia. Asunto: Observaciones y aclaraciones con respecto a la respuesta que da la Fundación Médico Preventiva a la Tutela con Radicado 05001 43 03 704 2016 00123, caso Myrian Susana Garcés Torres.

Cordial saludo. Especifico a continuación detalles que tienen que ver con las inconcordancias u observaciones con respecto a la respuesta que da la Fundación Médico Preventiva a la Tutela con Radicado 05001 43 03 704 2016 00123 en caso de la menor Myrian Susana Garcés Torres: 29

En los hechos se habla de la menor como si fuese una adulta, la niña no tiene Cédula, tiene Tarjeta de Identidad. Para el 3 de junio como expresa el penúltimo párrafo de la primera página de la respuesta de la Fundación, se lee que la Fundación solicita realización del procedimiento (Punción lumbar) a las IPS MEDICANCER y NEOVID. Si solo fue una solicitud de esta fecha (3 de junio), ¿Cómo es que nos entregan una Autorización para NEOVID con fecha de 3 de junio? Sabiendo que se habla de IPS de la red de la Fundación, donde esta debe tener claro los procedimientos que realizan las IPS de su red. ¿Por qué nos entregan una AUTORIZACIÓN de Punción Lumbar para una IPS (NEOVID) donde no hacen este procedimiento a menores? Este día estábamos con la niña en ayunas, la orden del procedimiento la dio San Vicente, allá nos esperaban con la autorización para tenerla en las horas de la mañana y en ese mismo momento intervenir a la niña, solo a las 11:30 nos entregaron la autorización para NEOVID, acatamos llamar antes, fue cuando nos informaron que ese procedimiento no lo realizaban. La Fundación conocía del caso delicado de la niña y que era un procedimiento solicitado de prioridad (Prioritario). Finalmente reconocieron que el procedimiento lo hacían solo en San Vicente y nos informaron que había que esperar a que San Vicente enviara una cotización, para agilizar fuimos a San Vicente la semana del 6 de junio y solicitamos la cotización, la llevamos directamente a la Fundación, la recibieron y de nuevo la respuesta: “hay que esperar” En todo momento hemos estado pendientes de esta autorización, las respuestas son siempre: “hay que esperar” o “nosotros los llamamos”, como lo expresa la respuesta de la Fundación en el último párrafo de la primera página: “Estaremos contactando a los padres de la menor para la 30

realización del procedimiento”. Hoy 27 de junio (han pasado 24 días) y no hemos recibido la primera llamada, desesperados y esperanzados en que iban a cumplir con lo ordenado en la tutela (22 de junio), nos fuimos a esperar desde las 9:00 am hasta las 3:00 pm (27 de junio), la respuesta que nos dieron las funcionarias, fue la misma: “a ustedes los llaman”. Se llegó la noche y no recibimos ninguna llamada. Con respecto a la sustentación de hecho superado y carencia actual de objeto, logro entender que la Fundación busca solicitar la negación del mecanismo de tutela, en el penúltimo párrafo reza: … “En otras palabras, aquello que se pretendía lograr mediante la orden del juez de la tutela ha acaecido antes de que el mismo diera orden alguna”… si se satisfizo por completo, me pregunto: ¿por qué no tenemos en nuestras manos la autorización pertinente que debía entregar la Fundación a la fecha? las preocupaciones de nosotros como padres son múltiples. La niña viene perdiendo gradualmente la memoria, su fuerza y control de las extremidades derechas se ven cada día más afectadas, lo mismo que su visión, estos procedimientos y el tratamiento final para la niña son urgentes, además que pueden perder vigencia exámenes tan importantes como la tomografía, electroencefalograma, resonancia magnética de cráneo y columna, y biopsia entre otros. Si no hay vulneración de derechos fundamentales en el presente caso. ¿cómo entonces se le puede llamar a lo que está viviendo la menor Myrian Susana, a quien debían agilizarle los procedimientos por su delicado estado de salud? Quiero dejar claro que la Fundación a su ritmo ha cumplido con otros procedimientos, exámenes y consultas, pero este en mención es primordial para el tratamiento. 31

Espero Doctor se analicen estas observaciones y se proceda como sea debido, mi único deseo es que se atienda el caso de mi hija Myrian Susana con toda la pertinencia y prontitud.

Atentamente, LUIS ADRIÁN GARCÉS CC 71003793 CEL 3148251065 El 28 de junio después de entregar el oficio en el Juzgado (el juez muy diligente leyó el oficio y me informa que en el transcurso del día, dará el fallo para emitírselo a la Fundación y que al día siguiente yo podría reclamarlo), nos dirigimos con la niña a pedir cita de Oftalmología en el consultorio ubicado en el Centro Comercial Punto Clave ya que telefónicamente nunca nos han respondido, afortunadamente nos dieron cita para este mismo día pero en la IPS Florida Nueva por el Estadio, allí la doctora dio la orden para colocarle lentes a la niña debido a la condición visual, además nos da la orden para practicarle una cita por Ortóptica. Hoy fue uno de los días más económicos, podría decir en el que menos gastamos, $6000 para taxi de la casa a Caracas, $14000 desayuno para los tres, $7000 taxi de Caracas a Punto Clave, $7000 taxi de Punto Clave al Estadio y $13000 taxi del Estadio a Manrique, para un total de $47000. Esta es otra situación que debemos padecer en la ciudad, afortunadamente, hemos contado con la solidaridad de familiares y amigos, de esta forma ha sido más soportable el proceso. En la tarde me llamaron del juzgado a darme la noticia del fallo a favor de la niña y que debía reclamarlo al día siguiente.

De nuevo le escribí a la Superintendencia: Doctora: MARIANELLA SIERRA Cordial saludo. Quiero manifestarle, que hoy 27 de junio la Fundación Médico Preventiva no ha entregado la autorización pertinente para el caso de mi hija Myrian Susana. El 3 de junio se ordenó el procedimiento Punción Lumbar por parte de San Vicente de Paul para que la Fundación Médico Preventiva lo autorizara, han pasado 24 días y aún estamos en espera, las respuestas son siempre las mismas: “hay que esperar” o “nosotros los llamamos”. Nos preocupa enormemente que los procedimientos que se le han hecho a la niña pierdan vigencia, como también nos preocupa los problemas de la niña; viene perdiendo gradualmente la visión, problemas de movilidad y fuerza en sus extremidades derechas y perdida de la memoria. Pido orientación sobre el proceder, estamos muy angustiados, aunque las dificultades por las que hemos pasado en la ciudad son grandes (somos de San Rafael Antioquia), el interés número uno es la pertinencia y prontitud en la atención con mi hija (menor de edad, 12 años, con tumor en la parte pineal) Agradezco enormemente la diligencia y su colaboración. LUIS ADRIÁN GARCÉS CC 71003793 CEL 3148251065 33

Este fue el radicado arrojado por el sistema: 4-2016-100803

La respuesta a este último radicado fue inmediata: Super Intendencia Nacional de Salud República de Colombia Señor (a) LUIS ADRIÁN GARCÉS CR 19 Nº 15-23 APTO 102 BARRIO EL JARDÍN ANTIOQUIA, SAN RAFAEL Repuesta a su petición NURC: 4-2016-100803 Nombre del peticionario: LUIS ADRIÁN GARCÉS Entidad objeto de la Petición FIDUPREVISORA FONDO DE PRESTACIONES SOCIALES DEL MAGISTERIO Respetado, señor (a): LUIS ADRIÁN GARCÉS La Superintendencia Nacional de Salud ha recibido su comunicación de 28/06/2016, radicada en esta entidad a través de la página “web” le informo que la misma quedó radicada bajo el Número -NURC 4-2016-100803 de fecha 28/06/2016 en la cual manifiesta la posible vulneración de sus derechos en salud por indebida atención por parte de la entidad objeto de la comunicación..

En virtud de la Circular Única, su petición ha sido trasladada a esa entidad, con la instrucción de ser atendida y resuelta de manera efectiva y darle respuesta escrita, a la dirección física o electrónica aportada por usted, con la mayor inmediatez posible y en todo caso, sin exceder el término de cinco (5) días hábiles a partir de su recibo. En caso de que la entidad no atienda o no dé respuesta a su solicitud en los términos indicados, sírvase informar a esta Superintendencia citando el número único de radicación dado a su comunicación. Con el traslado a la entidad, se agota el trámite inicial de su reclamación, sin perjuicio que en ejercicio de sus competencias, este ente de control realice las actividades de inspección y vigilancia sobre el cumplimiento de los derechos en salud y la debida atención y protección al usuario, de conformidad con lo establecido en el numeral 8 del artículo 18 y el numeral 1 del artículo 19 del Decreto 2462, aplicando las metodologías diseñadas para el efecto por la Oficina de Metodologías de Supervisión y Análisis del Riesgo, aprobada por la Superintendencia Nacional de Salud. En este orden, su solicitud constituirá el insumo para evaluar el cumplimiento de la normatividad del Sistema de Seguridad Social en Salud, con la implementación de planes de mejoramiento, investigaciones o toma de medidas de control según corresponda. En el evento en que su solicitud de lugar a la apertura de una investigación administrativa, se le comunicará para efectos de que se haga parte, y pueda hacer valer sus derechos en los términos establecidos en la ley.

Los resultados de las acciones de inspección, vigilancia y control practicadas por la Superintendencia Nacional de Salud, están publicadas y pueden ser consultadas en cualquier momento en la página web institucional, www.supersalud.gov.co Solicitamos no replicar a la dirección de correo electrónico de envío, por cuanto este mensaje, ha sido generado automáticamente por el sistema. Cordialmente, MARIANELLA SIERRA SAA Directora de Atención al Usuario Una respuesta inmediata, pero automática por parte del sistema.

Un día de descanso, pero no solo para descansar. El 29 de junio salimos a las siete de la mañana con los dos niños, Luis Eduardo Antonio (nuestro hijo menor) se sentía triste de quedarse de nuevo en la casa, además desde hace días estaban los dos con el deseo de que los lleváramos a cine, no solo salimos a eso, antes debíamos ir al juzgado a reclamar el fallo a la Tutela (El nuevo fallo determina que no solo se le debe autorizar el procedimiento, sino garantizar el tratamiento integral), me dicen en el juzgado que la Fundación fue notificada desde el 28 de junio. Myrian fue con los niños a la Fundación a hacer fila para la autorización de una consulta con ortóptica y a estar pendientes de la autorización de la Punción Lumbar. Cuando llegué a la Fundación me dice Myrian que llamaron telefónicamente a su tía Matilde Zuluaga para informar que ya estaba la autorización, luego llamaron a Myrian quien estaba en espera con uno de los asesores de la Fundación y le entregan la autorización para Punción Lumbar y otros dos procedimientos a realizar en San Vicente 36

de Paul, como ordena la Tutela. Hubo que esperar 26 días para que entregaran una autorización que debían entregar el 3 de junio para San Vicente de Paul, donde venían tratando a la niña. ¿Qué ha pasado durante todo estos días en la cabecita de la niña?

La protesta Diez minutos después entregan la autorización para ortóptica, al mismo tiempo se registraba una manifestación de varios usuarios de la Fundación que reclamaban por su derecho a la salud, enfermos de cáncer, reclamos por medicamentos, por exámenes, por autorizaciones, por órdenes, por citas… varios testimonios de personas que no han sido atendidas como se merecen. Aproveché con Hora trece noticias y con Minuto 30 para dejar mí testimonio en lo público. Fue un momento muy duro, se me hacía un nudo en la garganta de la impotencia, de saber todo lo que estaba pasando, el por qué el sistema de salud era tan poco humano y perverso, no hay otra palabra para describir. ¿Hasta cuándo los colombianos vamos a aguantar el estado en que se encuentra la atención en salud? Hacer parte del sistema de salud en Colombia es padecer la más cruda enfermedad

Ahora sí la tarde de descanso Salimos en taxi hacia San Vicente de Paul y no estaba la secretaria que debía atendernos y nos dicen que no se sabe a qué horas llega, que es muy posible que ya se haya ido del todo, necesitábamos entregar las autorizaciones para pedir la cita para la Punción Lumbar, decidimos irnos a cumplirle a los niños con su deseo, fuimos a City Plaza en Envigado donde trabaja Diego Torres, un tío de los niños quien nos facilitó unas entradas de cortesía, fue una tarde divertida, Myrian y los niños vieron “Buscando a Dory” y yo me vi “El día de la 37

independencia”, al salir nos dirigimos al centro a cotizar los lentes que le recetaron a la niña y aprovechamos y llamamos para la cita con ortóptica, la dieron en Envigado Centro Comercial Sur para el miércoles 6 de julio a las 9:45 am y para la de Punción Lumbar llamamos y nos dicen que debemos ir personalmente. Cenamos en el centro ya que no habíamos alcanzado a almorzar. Los gastos del día fueron más significativos, en transporte debimos estar en la Fundación, en San Vicente y en Envigado, gastos en alimentos, mecatos para los niños y otros $137,000 en promedio. El 30 de junio tomamos alimentador del Metro plus que nos llevaría hasta el centro, salimos sin la niña ya que solo debíamos adelantar unas autorizaciones, fuimos inicialmente a la sede de la Fundación Caracas para reclamar los resultados hormonales, como estábamos solos caminábamos entre San Vicente y la Fundación y la Función y San Vicente, en el hospital estábamos separando la cita para el procedimiento de la Punción Lumbar que la dieron para el primero de julio a las 7:00 am. Luego de reclamar los exámenes nos dirigimos a la óptica donde habíamos cotizado los lentes, los encargamos y el señor Don Willian (es la persona especialista y de confianza desde hace años, quien me organiza las fórmulas de los lentes cuando lo requiero) nos dijo que las tenía listas en la tarde. Aproveché el tiempo y fuimos a registrar mi tarjeta cívica, en el programa ENCICLA del municipio de Medellín, hacía días estaba por hacer esta tarea y aprovechar esta alternativa de transporte en la ciudad. En la Fundación gestionamos la autorización para la cita con la especialista endocrina María Victoria Lopera que tiene su consultorio por Belén, horas más tarde la entregaron después de hacer todo el protocolo riguroso en la Fundación.

Procedimiento Punción Lumbar Nos madrugamos el primero de julio con la niña hacia San Vicente, ella manifestaba estar algo nerviosa para el procedimiento, pero el ánimo, el acompañamiento y el amor de los padres alimentan la fortaleza de los hijos. En San Vicente la prepararon y a las nueve de la mañana le hicieron el procedimiento, le fue muy bien, mientras se recuperaba de la anestesia, fui caminando a la Fundación a autorizar la cita que nos dieron para el viernes 8 de julio para analizar los resultados de la Punción Lumbar y otros exámenes, salí a las doce de la Fundación después de que me dijeran que me llamaban dos días antes de la cita. Aproveché por primera vez el servicio de ENCICLA, me fui desde el parque Bolívar hasta el Hospital, llegué a las 12:20, salimos para la cita con la niña, aún tenía malestar por la anestesia, pero la niña manifestó que fuéramos a la cita, la fortaleza de la niña nos sorprendía cada vez más, siempre hace su máximo esfuerzo por cumplir con las citas, atender algún procedimiento o tomar algún medicamento, siempre muy responsable y cuidadosa con su tratamiento. Esa tarde estábamos con dos amigos (Wilmar Usme exalumno, gran amigo y su esposa) que nos visitaron en el hospital. Llegamos a la cita justo a la hora, nos atendieron y la doctora revisó los exámenes determinando que estaban un poco alteradas algunas hormonas, que se debían hacer otras evaluaciones, nos ordenó otras cinco pruebas, salimos y almorzamos, ya que la niña tenía mucha hambre, luego Myrian se fue para Manrique con la niña a descansar, yo me fui hasta el centro con Wilmar y su esposa, allí nos despedimos, Wilmar me brindó una ayuda económica y nos despedimos. Me dirigí a la fundación a autorizar los exámenes solicitados por la endocrinóloga, se llegaron las cinco de la tarde y no me las habían autorizado, me dijo la funcionaria que había que esperar hasta el martes, salí a hacer un trámite en Davivienda donde el primo Alberto Jiménez del Ecuador nos había enviado una ayuda económica, a las

siete de la noche estaba en la casa, salí con los niños a comer un helado y luego a descansar.

Mensaje de agradecimiento compartido con las personas que en la red han estado con nosotros: (esto se dio por los comunicados en los noticieros, no porque ande como persona divulgando situaciones para generar lástima o algo así) A todos mis familiares (madre, hermana, primos y primas en especial), a mis amigos que son como hermanos y compañeros de estudio, al padre Carlos Andrés, a mis compañeros de trabajo, a las personas que hace tiempo no nos comunicamos pero que siguen ahí pendientes de lo que sucede en nuestras vidas, a mis vecinos y vecinas, a mis compañeros y líderes comunales, a los que están lejos pero con la tecnología de hoy los sentimos cerca, a las madres y padres de mis estudiantes, a mis compañeros de universidad, a las personas de mi comunidad que han estado pendientes con sus oraciones y mensajes de apoyo, a mis exalumnos, a las personas con las que he compartido momentos maravillosos en mi vida. A todos infinitas gracias por su acompañamiento, por la buena energía que ponen y que se convierte en fortaleza para mí y mi familia, por sus actos de solidaridad, por la fe nuestra y de todos ustedes, por estar ahí siempre y a nuestro favor. Hoy estamos cumpliendo con un reto que nos pone la vida y que sabemos que no somos los únicos, son muchas las familias que como nosotros asumen grandes retos, lo que llamamos dificultades de la vida son más que dificultades oportunidades, oportunidad para medirnos en capacidad, para reconocer a quienes están con nosotros, oportunidad para entregarnos con todo a nuestros seres amados, oportunidad para acercarnos más a los demás, oportunidad para sentir más cerca a la familia, oportunidad para derrochar amor, como lo que estoy 40

viviendo con mi niña, oportunidad para reconocer la gran capacidad y fortaleza de nuestros hijos. Lo que hoy estoy viviendo con mi familia es una hermosa oportunidad de vida que está siendo alimentada con todos los actos de ustedes. A todos los quiero mucho, sus oraciones son tan fuertes que anoche me decía la niña, “Papi yo creo que ya no tengo nada en mi cabecita”.

Resultados de la Punción Lumbar El jueves 7 de julio viajé a Medellín, ya estaba laborando desde el 5 de julio, fecha en la que entramos de vacaciones. El viernes 8 teníamos una cita en San Vicente muy importante para revisar los resultados de la Punción Lumbar y otros exámenes. Salimos a las 6:30 am ya que debíamos ir a la Fundación para que no nos entregaran la autorización que se había solicitado desde el 28 de Junio, inicialmente nos habían dicho que la entregaban dos días antes de la cita debido a que debía ser por pago anticipado a San Vicente, que ellos nos llamaban. Myrian había estado con la niña julio 5, 6 y 7 tratando de conseguirla y no se había podido, todos los días gastando dinero para ir a pedirla y nada, la llamada nunca se dio, la ventaja que en las salidas se hicieron otros exámenes hormonales solicitados por la Endocrinóloga y una cita pendiente de ortóptica (julio 7). La cita con la especialista en San Vicente se dio a las 11 de la mañana, antes debí firmar un pagaré que garantizara la atención, si el seguro no respondía debía hacerlo yo, en un país capitalista hasta la salud se metaliza: Primero se garantiza el dinero y luego la atención. La Doctora Margarita (Oncóloga) fue breve, nos manifestó que los resultados de la Punción lumbar habían salido bien, que las células del líquido de la columna no estaban afectadas, nos comentó que en las conversaciones con los demás especialistas habían acordado operar la niña, nos dijo que el lunes 11 de julio se hospitalizaba, la prepararían 41

durante la semana, se le practicaría otra Resonancia para determinar el estado actual del Tumor y el viernes 15 se intervendría quirúrgicamente para extirpar el tumor, le dio instrucciones al residente Jeison Montoya para que programara el procedimiento y se mantuviese en contacto con nosotros. El residente en ningún momento se contactó con nosotros, el fin de semana sacamos los niños a distraerse un poco, al “Parque explora” y al “Parque Norte”, querían desde hace días ir y aprovechamos antes de que hospitalizaran la niña.

Segunda cirugía El lunes muy puntuales estaban Myrian y la niña en San Vicente, la Doctora Margarita muy diligente y con cariño las atendió y dispuso todo para que ingresaran a la niña al hospital, se iniciaron una serie de exámenes para irla preparando, el mismo lunes le practicaron la resonancia magnética y al día siguiente determinaron que se debía intervenir lo más pronto posible ya que el tumorcito se seguía desarrollando. El Doctor Javier Fox nos escribió sobre el caso con la niña, él siempre nos da la información solicitada, el Doctor Fox y la Doctora Margarita son dos de nuestros ángeles en San Vicente. El jueves salí del trabajo al medio día y me dirigí a la ciudad, llegué a la tres de la tarde directo a la clínica las Américas con Luis Eduardo Antonio que estaba donde una tía de Myrian por el estadio, debía llevarlo a una cita para que le quitaran el yeso (había tenido un accidente en el pueblo aprendiendo a montar bicicleta con sus amigos), un momento maravilloso para la vida de Luis ya que llevaba un mes y medio con el yeso y le estorbaba mucho, lo tenía muy perjudicado, se puso feliz cuando llegamos al hospital, lo revisaron y se lo retiraron, salió muy contento pero no sin antes hacerle varias preguntas al especialista; ¿Doctor ya puedo jugar?, ¿puedo colgarme?, 42

¿ya puedo ir al río?...¿Doctor usted como sabe todo eso? Luis es un ser maravilloso en la familia. Después de la cita lo dejé de nuevo donde la tía Matilde y salí para dirigirme al hospital, a una cuadra había una estación de bicicletas del programa “MI BICI” y a tres cuadras estaba la estación Estadio del metro, ¿me voy en bicicleta o en metro? Me pregunté. No conocía pero emprendí el recorrido en bicicleta, avancé tres cuadras me sentía perdido, miro hacia atrás, había alguien en bicicleta, me miro y me reconoció. Era alguien que había vivido en San Rafael y coincidencialmente vivía cerca al hospital San Vicente de Paul, esto parecía increíble. En el hospital abracé a mi familia en especial a mi niña, estaba ansiosa porque papá llegara, la felicidad al tenerla a mi lado era total, amanecí con ella para que Myrian descansara, estando con ella se puso a llorar, la consolé y me decía que tenía miedo, le pregunté de qué y me susurró: -De morirme-. Le manifesté que estuviese tranquila que la muerte no era una preocupación, mientras ella y yo estábamos juntos muchas personas en el mundo estaban muriendo y que la cirugía que le practicarían no significaba muerte, que primero podrían morirse muchas personas que estuviesen aliviadas, incluso alguien de la familia, que la muerte era algo natural, jocosamente le dije “la muerte es una bobada que a cualquiera le puede pasar” me soltó una sonrisa, la abracé y nos dedicamos a disfrutar del momento antes de dormirnos. A las cinco de la mañana del viernes 15 de julio llegaron a cortarle el cabello y prepararla para la cirugía, la niña a pesar de que estaba nerviosa se reía al verse en el espejo sin cabello. Llegó Myrian nos tomamos unas fotos de recuerdo y a las siete en punto llevaron a la niña, primero a realizarle una tomografía y a las siete y treinta estaba pasando al quirófano. Me provocaba sacar la niña de ese lugar y salir corriendo, gritando que estaba sana, que nada pasaba, que nos 43

fuéramos a casa a seguir disfrutando de la vida, entrarla a ese lugar nos generaba muchas preocupaciones a Myrian y a mí. Hay una situación que considero deberían tener presente los médicos, especialistas, cirujanos y otros profesionales de la salud; cuando se acercan a los pacientes y/o familiares a contarles sobre los riesgos de la cirugía, podrían ser un poco más prudentes. Nos pasó varias veces que nos daban esta indicación en presencia de la niña, la forma en que lo hacían la preocupaba mucho y la asustaba. Se debe ser valiente para escuchar: (su hija pude quedar inválida, en estado vegetativo, con problemas mentales, morir…) súmele a esto que además debes firmar para librar de responsabilidades a la entidad de salud y especialistas. Varias personas llegaron a acompañarnos entre ratos y algunos casi todo el día: Alberto Arbeláez (gran amigo), Maribel (madrina de Susana) y su madre, Doña Consuelo y Don Arturo, Don Gustavo y Doña Rocío (conocidos y amigos de hace años), Claudia Torres y sus hijas (amigas y cercanos a la familia), Cecilia Castaño (amiga de Myrian), Matilde (tía de Myrian), Janeth (hermana de Myrian) y Erika (mi hermana). La presencia de todos fue muy importante para distraer un poco el día, para sentir el apoyo, también muchas personas del pueblo llamaban a preguntar y a ofrecernos su apoyo y sus oraciones, los médicos nos informaban cada dos horas, ni ganas de almorzar sentimos, al principio nos habían informado que la cirugía tardaría 12 horas, que la niña quedaría en cuidados intensivos por unos diez, conectada a respiración artificial, que no podríamos comunicarnos con ella por cuatro o cinco días. Para sorpresa nuestra a las las 4:30 de la tarde (9 horas en cirugía) llega el Doctor Fox y nos informa que la cirugía había terminado y que se hizo el esfuerzo de sacar todo el tumor, que igual se le practicaría otra resonancia para determinar cómo había quedado. Todos los presentes nos sentimos felices de saber que la niña había respondido bien a la cirugía.

Resultados de la cirugía La sorpresa fue grande, a las 6:30 de la tarde del mismo día (viernes 15 de julio) nos informan que la niña respondió con respiración natural y que ya estaba despertando, a las 7:30 de la noche la pasaron a cuidados intensivos, la niña estaba consiente, se puso muy nerviosa ya que en ese lugar no podíamos acompañarla en la noche, la animamos y la felicitamos por lo bien que le estaba yendo, los médicos nos manifestaban estar sorprendidos del cómo la niña se estaba recuperando, el sábado en la mañana le practicaron la resonancia magnética. Pasó solo una noche en cuidados intensivos, la pasaron a cuidados intermedios y allí pasó dos noches, el lunes estábamos muy contentos hasta que al medio día nos informaron de que la resonancia había mostrado que no se había extirpado todo el tumor y se necesitaría de otra intervención, la tristeza fue mucha en ese momento, en especial la niña que ya veía cerca la salida del hospital, lloró un rato, nos hicimos a la idea y reprogramamos nuestras mentes para el nuevo reto y seguir luchando, la cirugía se la realizarían el viernes 22 de julio, ya estaban preparando a la niña, habíamos firmado los papeles con el anestesiólogo. Yo estaba en San Rafael, estaba desde el lunes, había viajado con el niño que llevaba un mes en Medellín y estaba muy contento de regresar a su pueblo, estaba muy aburrido en la ciudad ya que manifestaba que en ella no había hierbita, ni río y quería estar con sus amigos, de la alegría de llegar al pueblo ni se mareó. El jueves 21 de julio tenía todo organizado para viajar cuando me llamó Myrian para informarme que habían cancelado la cirugía ya que los médicos decían que la parte del tumor estaba en un lugar muy delicado del cerebro y además no sabían los resultados de la patología que determinaría el grado de complejidad del tumor. Me dice además que le dieron de alta a la niña para que descansara del hospital y porque se estaba recuperando rápidamente de la cirugía.

Me queda una gran inquietud, está alimentada también por apreciaciones de otras personas, se dice que en ocasiones hacen cirugías donde solo te abren y luego cierran, pero en realidad no te hacen nada. Muchas hipótesis perversas o inesperadas se generan: -

Encuentran que el órgano a intervenir está tan comprometido que es mejor dejar como está. Puede pasar porque las imágenes o estudios anteriores no dejaron dimensionar la magnitud del problema. Algunas instituciones médicas poco éticas, realizan el procesamiento solo por intereses económicos, sin medir consecuencias o la necesidad de intervenir quirúrgicamente. Finalmente acomodan un concepto para trasmitirle al paciente, acompañante o familia.

No es para desprestigiar a la entidad médica que atendió a mi hija y quiero creer que se hizo lo pertinente para luchar por su salud, además he escuchado siempre un buen concepto de esta entidad, pero al conocer el testimonio del resultado de la cirugía de mi niña, nacen inquietudes, ¿Por qué la niña no demora el tiempo que se consideraba que duraría la cirugía?, ¿por qué no concuerda el procedimiento después de la cirugía con lo que nos decían los médicos? Junto con Myrian hemos decido creer en la buena fe y profesionalismo de los médicos y especialistas, los resultados los consideramos gajes del oficio.

Resultados de la patología Nos dan cita para el miércoles 27 de julio a la 1:20 de la tarde con el neurocirujano, viajé el martes en la tarde para disfrutar de la compañía de Myrian y mi niña y estar con ellas en la cita, el miércoles temprano fui al hospital a patología a reclamar los resultados por orden del médico y me informan que no están, que debieron enviarse a EE.UU. 46

para ser mejor analizados, manifesté que los necesitábamos para la cita con el neurocirujano, la funcionaria me da el número de una doctora para que el neurocirujano se comunicara con ella, quien le daría detalles de la patología. En la cita, terminaron atendiéndonos a las 2:00 de la tarde, lo primero que nos piden es los resultados de la patología, le manifesté lo sucedido y la respuesta del neurocirujano palabras más, palabras menos fueron las siguientes: - “cómo así, es que ya no se preocupan por los pacientes, me informaron que los resultados estarían para ayer martes, cómo dicen que no los tienen y que ¿llame a quién?”. El Doctor se comunicó telefónicamente con la señora, entre ellos se entienden, después nos expresa el neurocirujano que efectivamente no tienen el resultado y que nos toca esperar hasta el próximo miércoles 3 de agosto, observan la niña y dicen que está muy sanita de la herida, en cuanto al dolor que presenta la niña en el piecito, nos dicen que es por efectos del tumorcito, terminan diciéndonos que pidamos cambio de cita para la fecha indicada y que para ese día se determinaría el procedimiento a seguir. Pasan los días con mucha incertidumbre, el médico Fox me escribe el domingo 31 de julio manifestándome que estará muy pendiente del resultado de patología para definir tratamiento inmediatamente y que nos comunicaría el lunes, así fue el lunes recibí mensaje del Doctor manifestando que el resultado de la patología arrojaba un TUMOR GLIONEURONAL CON HALLAZGOS PAPILARES, RIESGO INTERMEDIO DE GRADO TRES y que se requeriría de tratamiento con quimioterapia y radioterapia local, nos dice además que está consultando con ST JUDE en Estados Unidos para tener mayor certeza. El miércoles tres de agosto asiste Myrian con la niña a la cita y se corrobora de nuevo la información, la niña escucha parte de la información de los médicos y se pone muy triste, esa situación es muy común encontrarse en los hospitales, hay médicos que no son muy 47

prudentes para dar las noticias, considero que esto no lo deberían hacer frente a la niña. Entregan varias órdenes para ser autorizadas en el seguro y programar tratamiento, entre ellas: ontología en Pediatría, autorización de radioterapia, cita con endocrinología, oftalmología y ortóptica entre otros. Todos estos necesarios en el tratamiento. Myrian inicia con el trámite de las autorizaciones, de nuevo con todos los tropiezos que pone la FUNDACIÓN MÉDICO PREVENTIVA, al pedir las autorizaciones, se repite de nuevo la historia: “hay que esperar”, “nosotros los llamamos”, “se deben buscar especialistas, clínicas y laboratorios de la red” En San Vicente se dio cita de nuevo para el miércoles 10 de agosto y no informan que deben estar primordialmente los padres de Myrian Susana…

Proceso con quimioterapias parte 1 En esta cita se determina que se realizará tratamiento solamente con quimioterapia por tres meses, 12 sesiones, una cada ocho días, el seguro tarda ocho días en autorizarlas y se inicia el tratamiento el 23 de agosto. Como por arte de magia resulta una persona en la Fundación Médico Preventiva que se dedica en forma especial al caso de la niña, dice que ya no debemos hacer filas y que con ella se obtendrán las autorizaciones necesarias. Nos resulta muy extraño que esto ocurra después de la demanda y después de la negligencia del seguro al demorarse 25 días para autorizar los procedimientos previos a la segunda cirugía que se le practicó, pero en este momento solo nos interesa la salud de la niña y recibimos como una bendición el que se nos brindara esta atención desde la Fundación.

Posibilidades de medicina alternativa En la tercera semana de agosto llevamos la niña a una cita con una especialista que nos recomendaron que trataba personas con cáncer y que el tratamiento que recomendaba era efectivo, asistimos con la niña, explica en detalle y de forma gráfica lo que está ocurriendo en el cerebro de la niña con la mutación de las células, nos dice que en el cerebro hay neuronas y gliomas, un glioma fue el que mutó y viene reproduciéndose de forma desorganizada, lo que se debe hacer es parar la reproducción de esas células malas, los medicamentos que se emplearían son los siguientes: TRANSFER FACTOR PLUS (CÁPSULAS), GLUTAMINE PRIME (CÁPSULAS) Y TRANSFER FACTOR REACALL (CÁPSULAS). La doctora nos habló de las bondades, le comentamos muy bien en que íbamos en el tratamiento, que se iniciaría el tratamiento con quimioterapias, nos explicó sobre cómo actúan los medicamentos en las quimioterapias, dice que son medicamentos torpes que no solo atacan el problema, sino que también hacen daño a otras partes del organismo, el tumor de la niña está alojado en el cerebro, el cerebro tiene muchas más barreras de protección que las demás partes del cuerpo por lo que los medicamentos de la quimioterapia difícilmente llegan a hacer su trabajo. Los que ella recomienda son mucho más efectivos y no hacen daño al sistema inmune, al contrario fortalece el sistema y según la doctora son múltiples los testimonios que tiene para dar de personas que se han sanado. Le preguntamos sobre por qué la ciencia de la salud no acoge estos medicamentos tan bondadosos en cambio de los que se aplican, nos dice que son extranjeros y además son algo costosos, nos dijo que el tratamiento duraba dos meses, le pregunté que si optábamos por no hacer las quimioterapias habría garantía de que lográramos excelentes resultados, me responde que se han tenido experiencias de que sí y que de seguir con las quimioterapias los medicamentos que ella recomienda ayudarían mucho en la recuperación total. 49

Finalmente nos dirigió hacia su auxiliar quien nos habló de los costos y forma de seguir el tratamiento, el costo de los medicamentos por los dos meses del tratamiento es de $4,000,000. Manifestamos que pondríamos a consideración del oncólogo de la niña la utilización de estos medicamentos y que si él consideraba que eran tan bondadosos haríamos el esfuerzo para alternar con el tratamiento. El Oncólogo Fox nos había generado mucha confianza. A la semana siguiente consultamos con el oncólogo Javier Fox y nos dijo que ya sabíamos nombre y apellido del tumor y que aunque en las quimioterapias se emplean medicamentos muy fuertes se sabe también de excelentes resultados, considera él que el mezclar otros tratamientos puede ser contraproducente y nos recomienda seguir las directrices del hospital…

Proceso con quimioterapias parte 2 Para el martes 6 de septiembre se realiza la tercera sesión de quimioterapia (VINCRISTINA y CARBOPLATINO son los medicamentos que se le subministran). Ya se completan cinco meses en Medellín, contando con la solidaridad de muchos que han permitido que podamos atender la situación con un poco más de tranquilidad, ya debimos cambiar de casa por varias razones, primero por no abusar mucho de la solidaridad y apoyo de las personas, en especial una hermana de Myrian (Janeth Torres) y segundo por quedar un poco más cerca del hospital, también el hermano de Myrian y hermanas le ofrecieron la oportunidad de estar sola con la niña para que pudiese dedicarse solo a la niña. De Manrique Guadalupe pasamos a Santa Cruz la Rosa, poco a poco nos fuimos acomodando y en la tarea de tener lo básico para que la niña se encuentre en un ambiente agradable y en lo más posible confortable. Las quimioterapias le han dado muy duro, persiste su 50

problema de movilidad, su mano derecha la mantiene recogida y un poco atrofiados sus deditos (distonía), se cansa mucho al caminar, alimenta muy poco, le dan muchas nauseas, dolor abdominal y estreñimiento.

Otras posibilidades en medicina alternativa El domingo 11 de septiembre asistimos a un ritual de angeología por la Estrella (Medellín), nos invitó una amiga y paisana que conoce a la niña y está muy interesada en apoyarnos y ayudarnos en la recuperación, nos sentimos muy bien en ese lugar, en especial la niña, esto definitivamente ayudará en su recuperación, se continuaría con las orientaciones dadas, mientras no sean contraproducentes con el tratamiento que sigue, haríamos todo lo que estuviese a nuestro alcance y que coadyuve a la sanación de nuestra niña, se quedó en que contaríamos bien la historia y posteriormente con el permiso del Arcángel San Rafael se le haría una intervención. Muchas alternativas y posibles soluciones hemos escuchado, el consumo de algunas frutas como la guanábana, algunos remedios con hierbas y productos naturales (uvas, con mora, miel y agraz es uno de ellos), el cloruro de sodio en agua, lo último que nos han recomendado es el caldo de gallinazo, nos dicen que en Amagá hay una señora que los prepara, cuesta $55,000, apoyo a Myrian, en el sentido de hacer todo lo que sirva para lograr la salud de nuestra niña y que no sea contraproducente, aunque esta idea de tomar caldo de gallinazo suena descabellada, en nuestro contexto cultural no deja de ser otra alternativa más.

Proceso con quimioterapias parte 3 Ya han pasado siete quimioterapias, los efectos son muy duros: vómito, náuseas, dolor de estómago, estreñimiento, desaliento, poco apetito, perturbación por el mínimo ruido, le fastidia la luz y persiste el problema de movilidad, su manito derecha se mantiene rígida y poco control sobre la posición de sus dedos y camina muy cojita, lo mismo sucede con los dedos de su pie derecho, se le tuercen. Asiste periódicamente a citas con especialistas (psicóloga, coincidencialmente con la misma que en principio no la trató de la forma que debería, Myrian tuvo la oportunidad de hablar con ella y manifestarle nuestra inconformidad con la primera cita, citas con endocrinóloga, le envía muchos exámenes, en el último manifestó que estaba baja en vitamina D, pero no dio fórmula, la oncóloga Margarita se enojó mucho ya que era responsabilidad de ella dar la formula, lo mismo pasó con la nutricionista, no dio fórmula sino una boleta con recomendaciones, a la oncóloga Margarita le tocó hacernos las fórmulas de nutrición) cada cita o examen son varios trámites, la última por ejemplo fue la orden dada para cita con Nefrología pediátrica.

Su cumpleaños número trece Para el día de su cumpleaños (27 de septiembre) tenía programada sesión de quimioterapia, acordamos celebrar el día 24 de septiembre, ella no se sentía muy animada, en esos días se sentía muy mal, nos decía que no quería nada, optamos por esperar y viendo su mejoría le daríamos una sorpresa, de forma rápida organizamos y disfrutamos con ella, ese día la acompañó su gran amigo Yeiner, familiares que viven en Medellín y amigos, fue un rato muy especial, la niña nos acompañó una hora, su hermanito Luis le cantó “Feliz cumpleaños” en el piano, vimos fotografías de su infancia, le dedicamos canciones,

estuvo feliz, todo el rato la pasó expresando: - Papá, mamá, yo los amo mucho.

Proceso para poder lograr una cita Quiero describir el proceso para esta última orden porque considero que esto no debería pasar en el sistema de salud colombiano, reconociendo que el trámite para esta cita fue ágil: primero la oncóloga Margarita (quien atiende actualmente a la niña en el 53

tratamiento con las quimioterapias) dio la orden para cita con Nefrología pediátrica el día 13 de septiembre, uno entiende que una orden del médico o especialista debe ser atendida inmediatamente ya que se requiere de la cita o examen para determinar acciones, cambios o normalidades en el tratamiento, pero no, debes ir con la orden al seguro a que te la ¡autoricen! Que yéndote bien, haces fila desde la mañana para que te den un ficho, esperas hasta que te llegue el turno y en el mejor de los casos te dan la autorización, eso dependiendo de lo que estés autorizando y que yéndote bien te la pueden dar en el mismo día, muchas veces debes esperar uno, dos o más días. En este caso específico tardó tres días (16 de septiembre), pero no esperando, tratando de lograr comunicación telefónica, que es muy difícil, o yendo hasta las oficinas a preguntar. En muchos casos te resulta más fácil y económico lograr la cita y pagarla particularmente, pero vaya el problema para que te acepten los resultados en el proceso, es muy común que te digan: Si la cita o el procedimiento lo hizo como particular debe seguir así o iniciar de nuevo el proceso para que el seguro te responda. Cuando ya tienes la autorización te diriges al hospital para pedir la cita (en este caso 30 de septiembre), llegué al hospital San Vicente Fundación a las 2:00 de la tarde, lo mismo, tomar ficho esperar el turno, cuando llegué donde la funcionaria, me pregunta de que seguro es, le respondo: Fundación Médico Preventiva, me dice que debo tener el recibo de pago porque para la Fundación es con ese requisito, por pago anticipado, afortunadamente Myrian había hecho este trámite días anteriores y el recibo se lo habían entregado con fecha 27 de septiembre, la funcionaria verificó y me dijo: –“solo le falta la firma y sello de facturación, debe dirigirse al bloque 7 y en la oficina de coordinación lo solicita”, fui, casi no encuentro la oficina, pasé por tres dependencias para llegar a donde debía, allí no estaba la persona, había salido a almorzar, me dijeron que debía esperar, eran las tres de 54

la tarde, pasó media hora y nada, en la puerta había un cartel que decía: “atención al público de lunes a viernes 8:00 AM a 5:00 PM Jornada continua. Gracias” pasó una señora y le pregunté sobre cuánto más debía esperar, me dijo que la persona que atendía estaba almorzando, esperé otros diez minutos, pasó luego otra señorita, le pedí el favor de que me atendiera, que iba a llover y debía hacer otras vueltas, llevó el documento donde su jefe y este lo firmó y le puso el sello. Me dirigí de nuevo a pediatría y allí me dieron la cita para el lunes 3 de octubre a las diez de la mañana. En el trámite de esta sola cita nos pudimos haber gastado en dinero alrededor de $45,000 en solo transporte. Para que se diera esta cita pasaron 17 días, afortunadamente este día me movilicé en bicicleta. No es solo el reto de enfrentar la enfermedad, es también soportar tanta traba que tiene el sistema de salud. En nuestro caso favorece que Myrian no esté trabajando y pueda estar de tiempo completo con la niña, pero esto no es fácil, sobre todo para ella, el agotamiento, la impotencia, la constancia, el trasnocho, atender las peticiones de la niña… La niña es una guerrera, Myrian es una guerrera, yo la escucho y poco puedo hacer para tranquilizarla, la apoyo estando con ella los fines de semana y cuando me dan permiso ayudando en los trámites con el seguro y atención de la niña en casa, basta estar una noche con la niña para saber lo que debe enfrentar Myrian todos los días, a ella que le toca ver cómo afectan las venas de la niña en cada examen, en cada suministro de medicamentos, en cada dolor de la niña, ante la ausencia de apetito, ver como cada día es más débil con su cuerpo, los trasnochos, es una situación muy dura. Yo me dirijo hacia el pueblo los domingos con mucha tristeza de dejarlas, de no poderlas acompañar, de poder comer y saber que la niña no recibe ni un bocado de alimento, saber sobre todo lo que está pasando la niña, la incertidumbre del hasta cuándo, de que estos medicamentos si actúen como esperamos, le planteamos al oncólogo 55

Javier Fox sobre la posibilidad de realizar resonancia en el intermedio del tratamiento para conocer logros y nos dijo que debíamos esperar hasta el final de las doce quimioterapias. No es fácil seguir la cotidianidad del trabajo y de la relación social con esta situación, pero lo que sí tengo claro es que debo y debemos continuar, apoyando y fortaleciéndonos como familia para llegar al final y lograr lo que tanto anhelamos. Es un reto de vida y solo podemos enfrentarnos o rendirnos ante él, rendirnos jamás, seguiremos poniendo toda nuestra energía a favor de nuestra niña y de nuestra familia. Son ya siete quimioterapias y no vemos mejoría alguna, estamos muy preocupados por toda esta situación, hice una consulta con la fundación STJUDE EEUU buscando nuevas luces para el tratamiento.

Contacto con la Fundación STJUDE EE.UU. El pasado 27 de septiembre hice contacto con St.Jude Children’s Research Hospital, con el propósito de recibir información que pudiese darnos nuevas alternativas para el tratamiento de la niña, la sugerencia nos la dio una señora amiga de Myrian quien vive en EE.UU. y considera que puede haber una posibilidad de llevar la niña para que sea tratada en ese Hospital, la respuesta fue la siguiente: Dear Luis, Thank you for contacting St. Jude Children’s Research Hospital. We are very sorry to hear about your daughter’s diagnosis. Generally, previously treated patients are not eligible for enrollment on St. Jude clinical trials; however, our physicians may be able to offer medical management advice to her current clinical team. In order to initiate an official review process, please have her physician contact us directly.

The treating physician may send in English the latest clinical summary and specific questions by email (referralinfo@stjude.org). Once the treating physician initiates contact with us, our physicians can review the information to determine if care is possible at our Institution based on the patient’s specific clinical needs and available care/resources at the time of the referral to St. Jude. Please understand that the physician’s contact does not guarantee acceptance; however, it is the only way we can begin a review of a patient’s case. Our thoughts and prayers are with your family. Sincerely, Physician/Patient Referral Office Phone: 901-595-4055 or 1-888-226-4343 Fax: 901-595-4011 www.stjude.org/referringmds La posibilidad desde St.Jude Children’s está dada en el sentido de brindar información y apoyo a los Doctores que atienden la niña y es entre ellos que se daría la comunicación ya que la niña esta ya con tratamiento en Colombia. El miércoles 5 de octubre haciendo consultas y con acercamientos con la angeóloga que viene haciendo oración a la niña, podemos instruirnos más sobre los grandes efectos secundarios que generan las quimioterapias, esto es algo que viene preocupándonos desde hace días, después de la quinta quimioterapia esperábamos ver resultados positivos, la verdad es que nos intranquiliza el cómo viene 57

afectándose cada vez más la niña, los problemas generados por el tumor vienen agudizándose y a esto se le suman los generados por las quimioterapias, aproveché y le elevé la consulta al oncólogo Javier Fox. El determina que debemos seguir las orientaciones de la doctora Margarita, le manifesté de nuevo la posibilidad de realizar una resonancia en el intermedio del tratamiento y nos dice que debemos esperar, la resonancia ya está autorizada y nos han llamado para darnos la cita, pero la oncóloga dice que debe ser practicada al final del ciclo de las quimioterapias (finales de octubre).

Entre la espada y la pared No son solo los efectos secundarios de las quimioterapias, sino también la poca repercusión en el atacar la enfermedad, sobre todo para el tipo de tumor que presenta la niña, después de la séptima quimioterapia no hemos visto mejoría alguna en los efectos de la enfermedad, al contrario estos se vienen agudizando cada vez más, sería muy importante para nosotros como padres recibir orientación y encontrar apoyo en la búsqueda de una mejor alternativa, menos contraproducente para la salud y calidad de vida de nuestra niña y que además sea más efectiva. Consideramos que no deberían aplicarle más quimioterapias a la niña, era una decisión muy dura para nosotros y estábamos convencidos de que las quimioterapias no serían la solución que le devolvería la salud a nuestra hija, iniciamos con toda la energía, mente positiva y convencidos, pero el paso del tiempo nos mostraba lo contrario, buscamos nuevas alternativas no convencionales que podrían dar mejores resultados, pasó algo bien particular, una tía de Myrian que no conocíamos la llamó a saludarla y en medio de la conversación le cuenta sobre un tratamiento que se ofrece como una nueva alternativa de solución, se trata de medicina ortomolecular, el médico que la practica ha tratado, según ella, a una joven con un cáncer de cerebro 58

desahuciada por la medicina convencional y los resultados fueron fantásticos. Reflexionamos mucho como padres la orden de los especialistas en el hospital, después de consultarlos la decisión era continuar con el tratamiento, Myrian y yo viendo como nuestra niña no mejoraba, verla cada vez peor, asumimos la responsabilidad de emprender esta nueva alternativa, visitamos al médico el 8 de octubre, él la revisa, nos habla de las bondades del tratamiento y nos hace el presupuesto. El tratamiento sería por tres meses y consiste en elevar los niveles vitamínicos del organismo a estados superiores a lo normal, logrando que el sistema inmune se potencialice al máximo y ataque el problema con logros sorprendentes según el médico, el costo del tratamiento sería de aproximadamente $10,000,000, aunque no contábamos con todo el recurso tomamos la decisión, la niña estaba muy contenta ya que no seguiríamos con las quimioterapias que la estaban atormentando tanto, llevarla al consultorio no fue fácil, la niña mantenía mucho desespero, se cansaba de pie, la luz le fastidiaba… Iniciaríamos el tratamiento el 10 de octubre, antes pasamos los dos días con la niña en casa, dedicados a la niña que cada vez veíamos cómo avanzaba su problema, despertaba mucho en la noche a pedir que la sentaran, que le dolía el estómago, que le acomodaran sus deditos de la mano derecha que no podía controlar, cada vez más rígidos. El día de la cita para iniciar el tratamiento la llevamos al médico, allí le aplicaron un multivitamínico intravenoso y nos prepararon otro para aplicar vía oral, de allí salimos muy contentos. Las citas serían los lunes y los jueves a las diez de la mañana.

El desenlace Llegamos a la casa, la niña se notó un poco más tranquila, en la noche nos acostamos y nos sorprendimos ya que a las dos de la madrugada nos pidió que prendiéramos la televisión para ver la Rosa de Guadalupe, cómo no teníamos señal de televisión activé los datos a mi celular y por la Web vimos un momento la serie, estuvo disfrutando del programa durante unos quince minutos, nos alegró mucho ya que la niña llevaba unos quince días sin ver televisión, a las cuatro de la mañana me organicé para irme para San Rafael a trabajar, estábamos en la semana institucional, los estudiantes descansaban y los docentes nos dedicábamos a programación y proyecciones para el nuevo año escolar (2017). Myrian se quedó con la niña y contaba con la compañía de una de sus hermanas (Claudia). La niña despertó y continuó con el malestar general. En la tarde aproximadamente a las cuatro, la niña manifestó mucho desespero, le dijo a su mamá que la llevara al hospital, al preguntarle que estaba sintiendo, decía con desespero a su madre que la llevara, tuvo una convulsión de unos tres minutos, llamaron el taxi y se fueron por urgencias a San Vicente, allí la iban a ingresar a una sala distinta para el triaje que acostumbra el sistema hacer (procedimiento para evaluar la necesidad de recibir tratamiento médico inmediato cuando los recursos disponibles son limitados). Myrian no permitió y siguió con ella hacia urgencias donde debían atender la niña. Allí la revisó un residente, tomó los datos y signos vitales, dijo que se debía esperar al Pediatra. Una doctora de nefrología al enterarse de que habíamos suspendido las quimioterapias, manifestó que eso era responsabilidad de nosotros como padres, que ellos ante eso solo podían ofrecer cuidados paliativos; la pregunta que me hago: ¿cuándo no ha sido responsabilidad de nosotros? Siempre ha sido así, para cualquier procedimiento o intervención nos ha tocado firmar documentos 60

exonerando a los médicos y a las clínicas u hospitales de toda responsabilidad. Hoy día nadie asume responsabilidades, todos se lavan las manos, la responsabilidad recae siempre sobre el paciente, los padres, familiares o dolientes. A la hora la revisó el pediatra, luego se quedó mirando a Myrian a los ojos, le dio la mano y le dijo: “mamá la felicito, es una decisión de familia y de mucho amor a la niña el haber interrumpido las quimioterapias” la niña pasó toda la noche en urgencias, al día siguiente (miércoles 12 de octubre) la pasaron a una habitación y determinaron que estaría en una sala especial ya que tenía las defensas muy bajas, la aislaron con Myrian, con tapabocas y con todos los cuidados, a la media hora dijeron que no tenía las defensas bajas y que la pasarían a hospitalización general en oncología, a las diez de la mañana le practicaron una tomografía y mostró de que el tumor había crecido mucho, manifestaron que solo podían hacerle una intervención para drenarle líquidos del cerebro y disminuir un poco los efectos, manifestamos que no, que no queríamos más dolor ni tormento para la niña, la decisión estaba tomada, no más procedimientos convencionales, sólo accedimos a los cuidados paliativos, pero teníamos todas las esperanzas en el nuevo tratamiento que emprendimos. Todo el día la niña estuvo preguntando: ¿a qué horas viene mi papá? Myrian estuvo acompañada por su tía Matilde, su hermana Janeth y mi hermana Érika. Los médicos le manifestaron a Myrian de que ya no había qué hacer con el caso de la niña, que no fuéramos a invertir en otros tratamientos que de nada servirían, que el jueves le darían de alta para continuar acompañándola en su fase terminal en casa. Yo había tramitado permiso acudiendo al derecho que tenía por haber votado y haber servido como jurado de votación en el plebiscito que realizó el Gobierno Nacional para poner a consideración del pueblo el

proceso de paz adelantado con las FARC (grupo guerrillero colombiano). El miércoles 12 de octubre salí hacia Medellín a la una de la tarde con unos compañeros docentes que me llevaron hasta El Peñol (municipio del oriente antioqueño) allí con Luis Eduardo Antonio abordamos el bus hacia Medellín, dejé a Luis en la casa (Barrio Santa Cruz) y me seguí al hospital, Myrian me llamaba y me decía que la niña quería mucho verme, tomé un taxi y derecho al hospital, eran las seis de la tarde cuando llegué, allí esperamos al médico de medicina ortomolecular, lo habíamos citado para que viera la niña, entró, vio a la niña, la saludó y la notó muy bien para su estado, quedamos en que al día siguiente, jueves 13 de octubre, la llevaríamos a su consultorio a las diez de la mañana para seguir el tratamiento, yo estaba afuera, Myrian me llamaba y me decía que la niña estaba feliz de verme, se imaginarán como estaba yo, inmediatamente pude entré, la niña me vio, fue un momento maravilloso, se levantó con mucha alegría de su cama, abrió sus manos y me abrazó, me besó con fuerza y me dijo que me amaba, la felicidad fue enorme, me acosté un momento con ella, me dijo que quería que le diera un paseo en la silla de ruedas, la levantamos, la sentamos y dimos un corto paseo por el pasillo de hospitalización, nos tomamos una fotografía los tres y nos dijo que la acostáramos de nuevo. Myrian, la tía Matilde, Érika, Alexis (cuñado de Myrian y amigo) se despidieron y yo me quedé para pasar la noche con mi bebé, no me dejó acostar con ella porque decía que no me dejaba dormir, por orientación de la angeóloga convocamos a familiares y amigos por las redes a una cadena de oración a las nueve de la noche, me senté en la silla que había junto a su cama y dispuse todo para la oración, muchas personas manifestaron su afecto y su acompañamiento espiritual para ese instante, fue un momento muy lindo seguimos en una noche de mucha cercanía y amor, cada momento me paraba, miraba como 62

estaba, le daba un beso, le decía que la amaba, ella me respondía que me amaba mucho más. Me pidió en tres momentos durante la noche que la sentara a descansar y a que le ayudara con sus deditos de la mano derecha que no los podía controlar, a las seis de la mañana despertó con ganas de vomitar, no me habló, la puse de lado y le limpié su boquita, estiró su cuerpo y se relajó, entró el oncólogo la revisó y me dijo: “¿usted sabe papá? A la niña le queda poco tiempo de vida al menos unos dos o tres meses” Yo simplemente estaba esperando que le dieran de alta para llevármela a la cita que teníamos con el médico ortomolecular. Seguí con mi niña, no volvió a hablarme, me dediqué a expresarle palabras de aliento y de amor, le decía que todo lo que seguía era maravilloso, que estuviera muy tranquila, que yo estaba con ella, la abrazaba, le daba besos, era maravilloso sentirla cerca, a las nueve de la mañana me llegó un mensaje de una amiga del pueblo donde me decía que descargara dos canciones y se las colocara, el mensaje fue el siguiente: “buenos días profe, quiero que sepan que siento mucho la situación por la que están pasando, si me permiten me gustaría poderlos fortalecer espiritualmente recomendándoles escuchar unas canciones cristianas que los ayudarán a orientar en sus oraciones, los hará llorar un poco pero igualmente les será de mucha ayuda… las canciones son: El espíritu de Dios está en este lugar y la otra es levanto mis manos. Las pueden escuchar varias veces al día con la niña para que las memoricen y las puedan interpretar con entendimiento”. Las descargué y me puse a escucharlas suavemente, le pedí permiso a la madre de un bebé que estaba en la misma habitación y me manifestó que tranquilo, que a ella le gustaba mucho esa música, entré en un estado de mucha tranquilidad, le cantaba a la niña, le hablaba, la abrazaba y así seguimos, eran las diez de la mañana cuando la niña viajó, no podía creer en el estado que estaba, mi niña dejó de respirar 63

y yo seguía en un estado de tranquilidad indescriptible, interpretando la canción “El espíritu de Dios está en este lugar” la niña partió, una frescura divina nos cobijaba, le informé al oncólogo Fox, le dije que yo creía que la niña había viajado, él se levantó rápidamente, corrió a la habitación, miró sus signos vitales y efectivamente la niña ya no estaba en su cuerpo, él mismo no lograba comprender el estado en el que yo estaba, me dijo: “Usted cómo hace papá, que fortaleza tienes” me acosté al lado de su cuerpo y derramé unas lágrimas de amor, seguí cantando y expresándole palabras bonitas. Le subí el volumen a la música. El médico se sorprendía en la forma que lo estaba asimilando, él también lloró por un momento, tapé a la niña con la cobija para que su cuerpo permaneciera calientito mientras venía su mamá y su hermano, el médico llamó a Myrian, le manifestamos que la niña estaba muy delicada y que se viniera para el hospital, mientras Myrian venía brotaron de mi las siguientes palabras que les trasmití a mis familiares y amigos: Familia maravillosa, buenos días ¿cómo están? Los quiero enormemente a todos, a todos, a todos. Quiero contarles que la niña pasó una noche muy tranquila, una noche muy relajada, tubo solo tres momenticos en que se despertó a que la sentara, estaba cansadita, pero en lo general pasó una noche muy tranquila. Hoy por la mañana la niña no despertó, siguió durmiendo, muy relajada y tranquila, le hablaba palabras muy positivas, de amor, del amor que hay entre nosotros, entre la familia, de ese amor puro, de ese amor verdadero, del único amor que existe, el que estábamos viviendo. La niña seguía muy tranquila, muy tranquila, muy relajada, relajó todo su cuerpo. Myrian estuvo hasta ayer con ella, se había ido a descansar, estaba agotada. Myrian sigue en casa mientras yo sigo aquí con la niña…

Decirles que el amor grande que existe entre nosotros… la oración de anoche muy especial, ¡muy especial!, la oración de las nueve de la noche fue maravillosa, le generó mucha tranquilidad a la niña en todo momento, en cada instante. A mí, mucha fuerza y mucha fortaleza me generó. Quiero contarles a todos ustedes con ese inmenso amor, de vida, de eso maravilloso que pasó en la vida de mi niña… contarles con la tranquilidad posible en este momento que mi niña viajó, ya la niña cambió de estado, pasó a su estado espiritual total y dejó aquí nuestro cuerpo con su calorcito aún, de hija maravillosa, de hija fuerte que enfrentó un reto de vida con todo el poder que se le fue dado, con toda la energía y acompañamiento nuestro. Aprendimos enormemente de la niña, de su fortaleza, hasta el último instante siempre fue muy fuerte y hoy descansó en eterna tranquilidad, total tranquilidad. Se nos fue la niña sin sufrimiento alguno y eso fue lo más maravilloso, eso lo generó todo ese momento de oración expresado por ustedes, expresado por todas las personas que ayer se unieron a nosotros. Hoy estuve con ella escuchando música… le coloqué música espiritual, música sentimental que la relajaba y la tranquilizaba, su último suspiro fue a las diez de la mañana, se fue muy tranquila. Yo quiero que ustedes también estén muy tranquilos y entiendan lo que ha pasado en este momento y lo asuman con la naturalidad del mundo, porque debemos naturalizar cada cosa de este mundo y lo divino que es de Dios y que es maravilloso, trae solo bendiciones, cosas lindas, a la niña le expresaba; mi amor, te espera sólo lo maravilloso y lo maravilloso en este momento está ocurriendo en ella, en su ser espiritual que es ya, repito, estamos con su calorcito humano, aprovechando ese calor que nos deja, que es alimento para seguir adelante, porque ella está descansando y ríe, ríe en la espiritualidad, goza en la espiritualidad, de saber que dejó a unos padres que la amaron, que la acompañaron y a un hermanito maravilloso. 65

A ustedes quiero expresarles este mensaje, no de tristeza, sino de mucho regocijo, de mucha tranquilidad, de mucho amor, el amor que el maestro nos enseñó, se vivió hoy en este lugar, el espíritu de Dios está en este lugar y ese espíritu es amor, es alegría y fortaleza, no puede ser tristeza. A todos ustedes gracias por acompañarme, gracias por estar ahí, a todos los amigos, personas, esposas de los amigos, de mis primos de mis familiares, muchas gracias, a mis compañeros de trabajo, a mis vecinos, a mi familia… ha sido grande el acompañamiento, a mi comunidad sanrafaelita que tanto la quiero… muchas gracias, por estar con nosotros, por seguir con nosotros. Que la alegría de la espiritualidad viva, que la fiesta de la espiritualidad viva en este momento, de tranquilidad, de amor, que Myrian Susana, una hija maravillosa con la que disfrutamos cada instante, quien se gozó el río intensamente, que vivió en un hogar de amor, en un hogar de comprensión, de apoyo constante… Dios la tiene en su gloria porque desde aquí ya era un ángel. Toda su niñez fue maravillosa, su corta adolescencia fue maravillosa y se preparó toda su vida para enfrentar este reto y lo enfrentó con toda la valentía, con toda la fortaleza… En este momento solo fluye por mí ser amor, amor hacia mi hija… amor hacia este mundo que a pesar de las adversidades nos enseña, que a pesar de las adversidades nos comprende, nos soporta y quiere todavía de nosotros, este mundo espera mucho de nosotros. Dios espera mucho de nosotros y a él no debemos pedirle, a él debemos agradecerle, porque la voluntad de Dios es maravillosa. Es este mundo el que no quiere entender la maravilla de Dios, pero él siempre quiere mucho lo maravilloso, él no está esperando que nadie se le arrodille, él no está esperando que alguien le diga que es Dios, él ya sabe que es Dios. Dios está esperando que tú con tu poder vivas a plenitud este mundo, goces a plenitud, te entregues a este mundo en armonía con lo que él 66

creó, en respeto hacia lo que él creó, alimentándonos sin abusar de lo que él creó. El amor de Dios, el espíritu de Dios que está en cada uno de nosotros tiene que despertar y enseñarnos o recordarnos el mensaje del maestro, que solo el amor construye, que solo el amor tranquiliza, que solo el amor une, que solo el amor es fortaleza en cada instante. Gracias, eternamente gracias a todos, mil bendiciones.

Despedida de nuestro ángel Hablo de nuestro ángel, porque es el ángel de la familia y de muchos amigos, conocidos y comunidad de nuestro pueblo, hicimos los trámites en la funeraria donde estábamos afiliados, mi gran deseo era tener su cuerpo bajo tierra, como el proceso más armonioso y más amigable con el entorno y con Dios, quería hacerlo en una tierrita de la familia, hice algunas consultas, el párroco manifestó que eso no era tan fácil, qué eso daba cárcel y que algo así debía ser tramitado con el obispo. Desde las entidades del medio ambiente, manifestaron verbalmente que las políticas ambientales no lo permitían, suena absurdo, estos organismos validan y dan certificaciones a los hornos crematorios y a los entierros en bóvedas, ¿serán estos métodos más amigables con el medio ambiente que el de cumplir con el ciclo natural: volver a la tierra, fusionarse con el suelo para nutrirlo y generar de nuevo vida? Me queda una gran incógnita, bueno no tanto incógnita, sabemos del tipo de sistema perverso económico del que hacemos parte. Optamos por la cremación, el entierro en bóvedas me parece mucho más contaminante. Llegamos con el cuerpo de mi bebé ese mismo día (13 de octubre) a las once de la noche al pueblo, muchas personas en la sala de velación, programamos la ceremonia de despedida para el sábado 15 de octubre a las 3:30 de la tarde, muchas personas estaban 67

dispuestas a colaborarnos, mi gran amigo y colega Heriberto se dispuso para hacer trámites, le manifesté que no queríamos un entierro convencional, ni con música para funerales, queríamos una fiesta para celebrar la trascendencia de una ángel, siempre tenemos a la muerte como algo aterrador y macabro, la muerte es para mí una bendición de Dios, está ahí presente para cuando el cuerpo no soporta más este mundo, la muerte es linda, es la gran solución al máximo extremo de la enfermedad, lo que nos horroriza de la muerte es lo que antecede a la muerte; el dolor, el sufrimiento, las heridas, la enfermedad… Haríamos una fiesta en su despedida, el lugar donde la teníamos estaba decorado con bombas, hermosos ramos de quinceañeras y fotos de su paso por este mundo. Allí entonábamos hermosas canciones y mostrábamos en pantalla los recuerdos. Estaba vestida con hermoso traje blanco que le regaló una de sus tías, maquillada hermosa, todo era angelical, su féretro lo encontramos en un lugar especial de la funeraria, estaba como si fuera reservado para ella, no lo tenían exhibido, se me ocurrió preguntar por otros y me llevaron a un sitio no público y allí estaba un hermoso féretro blanco, inmediatamente dije: ese es, en ningún momento pensamos en que fuera blanco, pero el ángel nos fue conduciendo para que así fuera, no pedimos un vestido blanco, pero la tía iluminada por el ángel así lo hizo. El viernes 14 de octubre nos acompañó mucha gente, la comunidad sanrafaelita estaba acompañando a nuestro ángel. A las diez de la mañana la Institución Educativa tenía preparada una ceremonia muy especial, para sorpresa de nosotros llegamos al colegio y todo, absolutamente todo estaba vestido de blanco. Fue un encuentro muy especial de canto, oración y reflexión. Nuestros más cercanos amigos y compañeros lo dieron todo para que este momento de espiritualidad fuera hermoso. Luego nos dirigimos de nuevo al parque principal a la sala de velación, allí continuamos con la fiesta espiritual, los niños recibían 68

helado con galletas y se sentían felices escuchando música y viendo recuerdos de Myrian Susana. Mucha gente nos acompañaba, llegaban de otros municipios, algunos primos viajaron hasta 35 horas para llegar a estar con nosotros, un gran amigo estaba en una excursión con su familia e interrumpieron el viaje, viajaron 17 horas para llegar al pueblo y así muchas personas viajaron a demostrarnos su afecto y apoyo. Eran las tres de la tarde del 15 de octubre, todo estaba preparado, salimos en una corto recorrido por al parque, el grupo de danzas del municipio nos acompañaba con sus trajes típicos, en el templo todo estaba hermoso, pantalla para proyectar recuerdos y canciones, escenografía para títeres, los grandes amigos músicos del pueblo tenían todo preparado para entonar las más hermosas canciones y el sacerdote Carlos Andrés comprendía nuestro deseo y estaba muy de acuerdo en que lo que debíamos y queríamos celebrar, fue una eucaristía divina, de mi fluyeron palabras de fortaleza para mi familia, amigos y comunidad, el creador nos había permitido compartir trece años con un ángel en este mundo, la despedida debía ser majestuosa, sonaba la canción “Mil palabritas” de Alex Campos, esta canción es muy representativa, me trae mucha tranquilidad porque el día de su cumpleaños número 13 pude interpretársela, llorábamos de amor y de felicidad por estar juntos. Después de la ceremonia, el día domingo 17 de octubre fuimos al río y arrojamos parte de sus cenizas en un acto de espiritualidad con miembros de la familia y algunos amigos, El “Trocadero” es un balneario donde le encantaba nadar, queda aproximadamente a dos kilómetros del pueblo, dentro del agua hicimos un círculo humano, expresamos plegarias, buenos deseos y pusimos a favor de toda nuestra familia y amigos nuestro ángel, con las otras cenizas sembraríamos un árbol cerca de un bosque donde podamos acceder

fácilmente y representar allí la frase de que la tierra vienes y a la tierra has de volver, donde sus cenizas generen de nuevo vida.

Manifestaciones días después de la partida Este tema es algo difícil de comprender para muchos seres humanos, incluso para mí, se habla de que la existencia espiritual pueda tener presencia en este mundo, los testimonios dados por amigos y familiares dan fe de que esto es una realidad. Se acerca a mí una gran amiga (Viviana), me manifiesta que debe hablar conmigo, mediante un sueño Susana le expresa que busque al papá y le lleve un mensaje, le dice que debemos poner mucho cuidado a la alimentación de Luis Eduardo, porque en los días que ella estuvo enferma, cuando el niño se quedaba en San Rafael no se alimentaba muy bien. Lo particular de esto es que mi amiga no tenía conocimiento de las cotidianidades de nosotros, sabía de la enfermedad de la niña pero no sabía si viajábamos, ni con quien se quedaba el niño, o si permanecía con nosotros en Medellín. La verdad es que durante el tiempo de la enfermedad de la niña Luis debía quedarse con otras personas y ha sido de muy poco apetito, siempre se le debe insistir mucho con la comida. Otro caso especial tiene que ver con la madrina de la niña, hacía cuatro años se había separado de su esposo y no se comunicó con él durante todo ese tiempo, ella vivía muy triste por esto, no entendía el porqué de la apatía y siempre quiso saber de él y mantener una amistad. El día del sepelio estaba la madrina sentada en el kiosco municipal y allí sucede o inesperado, se acercó su exesposo con su hijo bebé, se sentó y la saludo, charlaron un rato, para ella esto fue un milagro. Mi amigo Hernán Martínez me llama un día y me cuenta que le pide a la niña en una de sus oraciones que le ayude para que él pueda tener 70

algún día un terreno como lo sueña, en la oración se lo describe y justo al día siguiente en un viaje a uno de los municipios donde trabaja se encuentra con un viejo compañero de escuela y después de saludarse le ofrece un lote de tierra en el municipio de él, San Pedro de los Milagros, a Hernán le parece extraño pero igual pide el número del dueño del predio, lo llama y acuerdan una cita. Cuando visita su municipio van al terreno y se lleva la gran sorpresa de ver un lote con todas las características que le había presentado a Susana en la oración; un lote cerca al pueblo, al borde de una vía y que linde con una quebrada. La sorpresa mayor se la lleva cuando le dan el precio, se acomodaba a su presupuesto, el señor le pidió exactamente el precio que había expresado en la oración. Un terreno que comercialmente cuesta muchísimo más. Hernán no lo podía creer, parecía un sueño, su familia no lo podía creer, totalmente sorprendido acordaron un nuevo encuentro para cerrar el negocio. Hernán nos llevó algún día y de verdad es un sitio muy maravilloso, allí nos dijo que ese lugar se llamaría “VILLASUSANA”

Algunas expresiones de mi bebé en su proceso de enfermedad La comunicación amorosa con la niña durante la enfermedad dejaba ver en algunos mensajes, expresiones que siempre vamos a recordar y que nos llevan a reflexionar. Algunas de ellas en momentos de desespero, de dolor, otras en momentos de poca lucidez, de esperanza y otros de mucho amor. Compartimos expresiones de nuestra niña hermosa durante todo su proceso con este reto de vida: -

Sería mejor morirme que pasar por tanto sufrimiento. Pa’ ¿Cómo hacen para contratar a los malos para que salgan en las películas? Ma’ menos mal a mí no me dio cáncer, solo fue el tumor.

Papi, es mejor que no se acueste conmigo porque yo me despierto mucho, me muevo mucho y no lo dejo dormir. Papi y mami, no me den más picos. Le preguntamos: -¿por qué mi amor?– porque yo les debo mucho a ustedes. Papi, por qué será que nos está pasando todo esto a nosotros. Papi, cuando me alivie, pone directv en la casa. Se presentó la posibilidad de una peluca debido a la pérdida de cabello y expreso: si es regalada sí, o sino no, porque eso es muy caro y no la necesito.

Mensajes de amor de sus amiguitos Los amigos son aquellos seres maravillosos que dan sentido a nuestro existir, son el alimento de la vida, nos nutren con su presencia y hacen mágica la fiesta de la vida; como todos, Susana tenía sus grandes compinches, sus inigualables amiguitos y amiguitas, ellos quieren leerse el texto que terminó siendo un libro, un libro que se hace realidad por las circunstancias adversas de esta vida. Los textos que comparto son reflexiones de amor entre los amigos (todos contemporáneos a la edad de Susana): Con Susana tuve experiencias súper bonitas, me divertí mucho, Susi era una persona súper amable, hermosa, juiciosa, cariñosa, tuvimos una amistad increíble y muy linda; recuerdo muchas risas con ella que jamás olvidaré. Solo me queda agradecer por la persona que fue Susana, gracias porque en ocasiones me hizo sentir una persona muy importante, gracias porque tuvimos errores pero siempre hacíamos algo para corregirlo, Susi era una persona muy amorosa, gracias por estar en los momentos difíciles, jamás me dejaste sola, en todo estuviste para mí. Desde el cielo perdóname por lo malo, te extrañaré por siempre y para siempre Susi. Mariana Gómez. 72

“Con ella viví momentos inolvidables desde que nos conocimos en preescolar, todo fue muy lindo, tuvimos una amistad duradera a pesar de todas las peleas y malos ratos estuvimos juntas, siempre estaba ella para mí y yo para ella, esas pijamadas inolvidables que hacíamos de solo alegría, cada día nuestra amistad se hacía más fuerte, nunca me dejó sola ni yo a ella, esos momentos de solo juegos divertidos, cuando bailábamos siempre éramos nerviosas pero a pesar de eso nos esforzábamos mucho y nos apoyábamos, fuiste la mejor bailarina, siempre aprendíamos cada vez más de la una a la otra, a ayudarnos entre nosotras, cualquier problema le buscábamos solución, me acuerdo cuando entramos al colegio éramos nerviosas ya que es maluco pasar de ser de los más grandes en escuela a ser los más pequeños en el colegio, pero entre todo lo malo siempre estuvimos firmes sin que nada nos afectara, todos estuvimos juntos para afrontar aquellas cosas que nos pasaban, cuando sin querer nos reíamos de las otras personas, son esos tiempos que nunca olvidaré, fuiste una de mis mejores amigas, espero que desde el cielo me perdones por todo lo malo, por si algún día te hice sentir mal, gracias por todo, vas a estar en mi corazón por siempre y para siempre, nunca te olvidaré, te amo y te extrañaré mucho”.

Ana Colorado. 73

Era una niña súper especial e importante en mi vida, era la que estaba conmigo en los buenos y malos momentos. Todos los paseos, ensayos, pijamadas, juegos callejeros, era ella la que iluminada ese espacio y lo alegraba. Susi era mi amiga, mi hermana, mi confidente, mi todo. Por ella fue que aprendí el verdadero significado del AMOR y la AMISTAD, cuando salíamos a la calle y les decíamos a las personas que éramos hermanos. Todos los momentos felices o tristes estuvimos apoyándonos para seguir adelante para cruzar todos los obstáculos que la vida nos ponía. Me enseñó a arriesgarme en cada momento. Y cuando yo le decía "TE AMO" y ella me respondía "YO MAS" me sentía muy especial y una persona muy importante en su vida. Y yo a Susana la tengo grabada en mi mente y en mi corazón. Y nunca pero nunca la voy a olvidar, Susi ahora es un ANGELITO que esta reinando en los cielos y es la que cuida a su FAMILIA y AMIGOS y es ese angelito que nos guía por el camino del bien y nos ayuda a seguir adelante LA AMO DEMASIADO Y NUNCA LA VOY A OLVIDAR.

Yeiner Rua.

Hace ya muchos días he querido escribirte una notica pero no he sido capaz siempre resulto con los ojitos llenos de lágrimas y dejó todo a un lado pero hoy he decidido armarme de valor y decirte por medio de un escrito todos mis sentimientos. Quiero recordar con alegría y no con tristeza todos los momentos que viví a tu lado, quiero que al recordar tu hermosa sonrisa mi ser se llene de entusiasmo y no de un dolor profundo por saber que jamás podré volver a admirar esa sonrisa que salía del corazón, que cada vez que la mirabas te transmitía una energía que te hacía emocionar. Quiero recordar todos los momentos que viví a tu lado, que muchos saben, fueron muchos y como deseo desde lo más profundo de mi alma que sean más, pero me pongo a pensar en eso y no puedo contener mis lágrimas porque sé que no podré estar más tiempo a tu lado, que lo que hicimos, los momentos buenos y los malos no se podrán repetir jamás. Sé que aún soy pequeña o así me considero, pero mi tiempo de ser la niña traviesa y que jugaba a las muñecas pasó, y sin duda ha sido la mejor etapa de mi vida, esas tardes enteras que la pasábamos juntas jugando a las barbies, jamás pudimos darle fin a un juego… recuerdo claramente una vez que yo llevaba un muñeco envuelto en una cobija y me dijeron que mostrará el bebé y la señora dijo que ella había pensado que era real y tu dijiste que no que a nosotras no nos dejaban cargar bebés de verdad, también la vez que hicimos un picnic en el parque mi río, que te pusiste brava conmigo porque regué la gaseosa y no había plata para comprar más, los juegos de hechizada, cuando dejaste caer los dulces al río, cuando fuimos a divercity que dijiste que cuando fuéramos más grandes íbamos a estudiar, yo la carrera de actuación y tu ibas a hacer la de bailarina profesional y actriz, que íbamos a tener una casa grande con piscina e hijas de la misma edad y que se debían llevar 10 días así como nosotras. Ahora que no estas hazme saber ¿cómo haré todo lo que dijimos hacer juntas?, lo podré hacer sola, pero tendré ese vacío en mi corazón al saber que todo no está como lo planeamos, haces falta TÚ. 75

Mi Mona Linda si supieras cuánto me gustaría que estuvieras aquí en la tierra, sé que luchaste demasiado contra el cáncer pero Dios te necesito allá arriba, necesitaba un ángel que él supiera que iba a ser especial y te eligió a ti uno de los mejores. Cuánto deseo que estés a mi lado haciendo locuras, ya no tengo quien me entienda mis bobadas, tú y solamente tú me entendías a la perfección, lastimosamente tú ya cumpliste tu misión en la tierra una misión en la que necesitaste fuerza valentía y muchas virtudes... Te Extraño.

Juliana Giraldo. Cuanta Falta Me Haces, Con Tus Consejos Y Tu Amistad... Solo Le Pido A Dios Q Entre Sus Brazos Tu Estés Dormida, Con Mil Lágrimas Hoy Recuerdo Todas Las Ocurrencias Q En El Barrio Hicimos, Cuando Miro Al Cielo Recuerdo Q Tu Eres Una Amiga Para Las Buenas Y Las Malas, Fueron Unos Momentos Inolvidables Te Quiero Demasiado, Tu Eres Ya Todo Un Angelito� Q Desde El Cielo Nos Protege. Te Extraño Demasiado S.G.

Marisol González. Susi...Que dulce fue nuestra infancia, recuerdo aún tu sonrisa, tu mirada y la alegría con las que hacías las cosas. Me parece que fue ayer cuando jugamos a ser adultos, cuando compartíamos en pijamadas, pero lo que más recuerdo es tu personalidad. Tú, todo lo hacías con una felicidad inmensa, con la alegría que te caracterizaba, con esfuerzo. Como me gustaría que estuvieras aquí con nosotros, que aún nos llenaras de ternura. Te extrañamos, no sabes cuánto, no hablo solo por mí, hablo por todos los que estábamos a tu lado. No tuve la oportunidad de ir a verte mientras aun seguías viva, y no me lo perdono. Le recé a Dios para que volvieras con nosotros, pero él no escuchó mi plegaria. Te llevaré en el corazón y te recordaré como la mujer más valiente del mundo, que la diste toda, a pesar de que no ganaste. Con estas palabras quiero expresar toda la admiración que te tengo y todo el orgullo que siento por haberte tenido como amiga. TE QUIERO MUCHO... SUSANA ❤❤ Duvier Barrientos. 77

Todo empezó en enero de 2012, llegué nueva al salón de 3ro de primaria, no tenía amigos, y la primera que llegó a saludarme fue ella, Susana, al paso del tiempo éramos más amigas, más unidas, pasaron años y años, y nuestra amistad seguía creciendo y siendo más fuerte cada día, un día pensé que la vida para mí no tenía sentido y decidí quitármela, pero ahí estaba ella, preocupada y sin saber yo porque quería hacer eso, me buscó, me escribió e incluso lloró porque no sabía dónde me encontraba, ahí me di cuenta lo importante que era para ella, porque a pesar de que discutíamos estaba junto a mi sin importar nada, me di cuenta que era la mejor amiga que no cualquiera podía tener, ella era feliz, todo era felicidad, y nunca podía faltar una sonrisa en su rostro, no importaba lo mal que estuviera ella siempre sonreía. Viajamos, compartimos clases de danzas, entrenamientos de futbol e incluso pasamos cantidad de cumpleaños juntas que fueron lo mejor. Llegó el 2016, y seguíamos juntas, pero ella cada día faltaba más al colegio, para sus compañeros y para mí, era raro pues nunca había pasado algo así, un día el 13 de abril, ella no volvió a clases, ya que estaba muy enferma y se la tuvieron que llevar para Medellín, nadie pensó que Susana estaría tan mal, y pensamos que ella se iba a mejorar. Un día yo estaba en clases, y agarré mi celular y me metí a una red social y me di cuenta que ella se encontraba activa, yo corrí como loca a contarle a su prima, ella y yo estábamos muy felices porque se había conectado, pero ella no nos respondía, tardaba en hacerlo, nosotras muy preocupadas parecíamos locas enviándole mensaje tras mensaje, hasta que ella nos respondió, casi estallamos de la felicidad, al menos sabíamos que ella se encontraba bien, pero no tanto como lo esperábamos, Susana se sometió a varias cirugías ya que se encontraba con un tumor en su cabecita, ella luchó hasta más poder, yo cada día le mandaba buenas energías desde la 78

distancia, nunca le faltaran ganas para hacer las cosas… yo me encontraba de vacaciones en la ciudad de Medellín, Antioquia, quería visitarla pero no sabía dónde se encontraba, ese día estaba yo muy contenta, por fin conocería el Parque Norte, después de un día de mucha diversión llego a la casa donde me estaba quedando y una muy mala noticia me estaba esperando, me dicen a mí y a mi prima: Susana murió ayer, yo no lo podía creer, mi mejor amiga había dejado de respirar, de luchar, ella ya no estaba conmigo, me dejó sola, me puse como loca, no sabía qué hacer, decía no, no y no, ni siquiera lo podía creer, no alcancé a despedirme de ella…, para mí fue lo peor, y más que eso, el dolor que me dio verla en ese ataúd, tan hermosa, tan sonriente, tan perfecta, lloré hasta más no poder, le recé y le pedí a Dios que siempre la cuidara, lloré, no sabía qué hacer, incluso quería irme con ella, yo ya no sabía qué hacer, desde ese día para mí no hay mejor cosa que ella, porque me enseñó a ser fuerte, a darla toda, a siempre luchar por lo que quería. No hay día en que no piense en ella, y le pida a Dios que siempre me la cuide, le doy gracias a su mamá y a su papá por haber tenido esa hermosa niña, que me contagio de tanta felicidad, que me brindó su amistad y que me apoyó cuando más lo necesitaba, que a ella nunca se le olvide lo presente que va estar en mi corazón siempre, y sin importar nada, sin importar cuantas nuevas amigas yo tenga ella va a ser mi mejor amiga siempre. Gracias a ella comprendí cuanto sentido tiene la vida, ella se fue con muchas metas, y muchos sueños por cumplir, que no logró, por una enfermedad que le arrebató su vida, allá en el cielo sigue igual de hermosa como lo era acá en la tierra, sonriente, y claramente nos cuida a cada uno de nosotros, más que feliz que haberla conocido, es la persona que me ayudó a entender y comprender cada una de las cosas.

Kerin Eliana Colorado.

Todo comenzó con un simple hola en la guardería donde nos hicimos muy buenas amigas y donde jugábamos todo el día a las muñecas, ahí fue donde comenzó nuestra amistad, crecimos como hermanas y su madre me acogió como una hija más. Todos los días disfrutábamos en la guardería jugando con otros amigos a “lleva”, “escondidas” y a la mamá, pero después de la guardería jugábamos por la casa, ya que vivíamos por el mismo barrio y algunos días por la noche hacíamos pijamadas con todas nuestras amigas ya que nos gustaba conocer lugares nuevos y a medida que íbamos creciendo crecía nuestra amistad. Susana y yo éramos como mejores amigas ya que ella y su familia me hicieron sentir parte de ellos, nos alejamos ya que ella se enfermó y se fue a vivir a Medellín, pero nunca perdimos el contacto, el 30 de septiembre del 2016, la fui a visitar por su cumpleaños que había sido

días anteriores, ella a los días falleció pero ella vive todavía en mi corazón y siempre lo hará.

Daniela Cardona. ¿Quién era Susana? Era una persona indescriptible, ella podía ser la mejor amiga, la mejor compañía, la persona que te impulsaba a arriesgarte a hacer lo que querías, si era bailar, jugar o cualquier tipo de cosa ella era la que siempre te apoyaba, si necesitabas a alguien para hablar, ella siempre estaba ahí para aconsejarnos, apoyarnos e incluso hasta regañarnos si era necesario, era una amiga incondicional de esas que nunca te fallan que si te peleabas con ella hacía todo lo posible por estar bien, ella tenía su forma extraña y a la vez linda de ver la vida, ella era de ese tipo de personas que a los momentos malos le encontraba su lado bueno, era la que te hacía reír hasta en los momentos tristes y difíciles, con ella se pasaban los mejores momentos, de esos inolvidables, los que quedan grabados en la mente y en el corazón, los momentos en la escuela, todas las locuras que hacíamos, todos los bailes y las competencias en danzas, las 81

coreografías que inventábamos para los cumpleaños de las amigas, para bailar en el colegio etc., ella era la persona que se preocupaba por ti en todo momento, las mejores pijamadas eran con ella, se convertían en un tipo de fiesta, simplemente ella era una amiga incomparable, en la que podías confiar con los ojos cerrados, la que te daba la seguridad para arriesgarte ella era como una hermana que a pesar de las peleas y discusiones nunca te dejaba sola, ella era una persona que te daba lo mejor, era más que una amiga, una hermana, a veces me gustaría retroceder el tiempo para poder agradecerle todo lo que hizo por mí, porque ella fue la persona que me apoyó en un momento difícil, la que nunca me dejó sola y por eso yo la amaba como a una hermana, porque nunca me falló a pesar de cualquier circunstancia. Juanita Jiménez.

Mi Susi, amiga mía: Aún no puedo creer que no te veo cada vez q salgo a la calle o estoy en el colegio, cada vez que necesitaba apoyo podía contar contigo. Cada vez que necesitaba consuelo podía contar contigo. Ahora que no te tengo a mi lado, mi única compañía será la tristeza. Jamás encontraré a nadie como tú. Me demostraste que las personas buenas existen, porque tú eras una de ellas… Dios te llevó con él ya que necesitaba a un ángel más en el cielo, así como tu... Gracias por ser la mejor amiga que pude tener y por siempre estar a mi lado. Te extraño y te extrañaré hasta que pueda reunirme contigo. Espero guíes mi camino desde allá arriba, espero que lo guíes por el sendero correcto para llegar hacia ti.

Valentina Ciro.

Mi Susi, hoy 13 de octubre de 2017 hace un año que te fuiste de nuestro lado...Te extraño demasiado, luchaste por su vida, pero lamentablemente te fuiste de nuestro lado; pasamos una vida de muchas risas, tristezas, pero seguíamos luchando por nuestra amistad; recordar esos bellos momentos, momentos que pasamos compartiendo lo que más te gustaba; bailar, donde te expresabas y brillabas☺� Miro hacia el cielo y miro las estrellas con los ojos aguados, me pongo a pensar todos esos bellos momentos, esas pijamadas, risas, cacharros, te seguiré queriendo para siempre; te recordaremos como el ángel más hermoso que esta haya en el cielo viéndonos; te quiero demasiado, fuiste una guerrera, luchaste por tu vida hasta el último aliento, porque no nos quería dejar solos; pero así pasó esto y hay que aceptarlo; mi Susi, sé que siempre nos cuidas y te recuerdo todos 83

los días y quiero que desde allá arriba leas esto, quiero que sepas que nunca te dejaré de querer y nunca olvidaré esas cosas tan hermosas que pasé a tu lado, esas enseñanzas, esas risas, esas tristezas, esos nervios cuando salíamos a bailar, pero siempre seguías adelante como si nada se te cruzara en el camino, fuiste una guerrera� Con mucho orgullo digo que fue la mejor bailarina de San Rafael, te quiero demasiado y nunca te olvidaré, de ti aprendí que si hay un obstáculo en la vida hay que derrotarlo y seguir para adelante con muchas más ganas... Yeiner Espinosa. Susana Garcés Torres, mi bailarina favorita� � Pasaste una vida de mucho amor, risas y conociste muchas cosas, te amaré por siempre. El ángel más hermoso de este planeta, sé que no fui el mejor amigo, pero siempre te quería apoyar en las buenas y en las malas en esas locuras que hacíamos juntos� Mi peor fecha fue cuando me enteré que una gran amiga como tú había fallecido, no lo creía, una joven guerrera echada para delante sin ningún obstáculo…� �

En la vida hay personas que jamás se olvidan, que siempre dejan los buenos y mejores recuerdos en aquellas personas que compartieron con nosotros o están a nuestro lado, por eso yo de Susana tengo los mejores recuerdos, ya que desde que estábamos en el vientre de nuestras madres empezábamos a compartir. En nuestros cumpleaños siempre nos acompañábamos mutuamente con nuestras familias, Empezamos a estudiar juntas desde preescolar, Además de ser primas, fuimos muy buenas amigas y buenas estudiantes, todos los años en octubre nos disfrazábamos y salíamos a pedir dulces por 84

todas las calles. Dialogábamos muchas cosas confidenciales y secretos, nos contábamos nuestras dichas y penas de chicas adolescentes. De SUSI mi amiga del alma recuerdo mucho cuando jugábamos y compartíamos; me queda el recuerdo de una jovencita inquieta, risueña, activa, a veces graciosa que disfrutaba la vida al máximo. De mi mente no se borra el día jueves 13 de abril del año 2016, una mañana fría, un pupitre vacío, donde todos en el salón nos extrañamos por qué Susana no fue, personalmente me hacía mucha falta su presencia, con mi familia rezaba mucho por su salud, y tuve la oportunidad de estar acompañando a su familia el día de su operación, dos meses después fui a visitarla al hospital, el día que cumplió 13 años, llegué, la saludé, le di un regalo, hablamos, nos reímos, estuve con ella un buen rato, nos comparamos la talla, el peso, nos abrazamos, las dos sentimos una felicidad inmensa cuando nos encontramos, Me despedí de ella y nunca jamás en la vida nos volvimos a ver, pero su presencia la siento. El 13 de octubre a las 10 de la mañana me llegó una noticia que fue muy dura para mí, ya que estaba de viaje y no pude acompañarla. Hoy tengo un angelito amigo en el cielo, para mí no ha muerto, sigue viva en mi mente. Para: Mi Angelita De: Paulina Rojas

Con Myrian leíamos estos mensajes y llorábamos, pero a la vez nos sentíamos más orgullosos de la hija que teníamos, definitivamente la vida nos había permitido ser padres de un ser que desde su existencia en este mundo demostró su divinidad. Un agradecimiento enorme a los amigos de nuestra hija, fueron muy importantes en el proceso de formación y en su acompañamiento, en su presencia. Leer a sus amiguitos nos permite también identificar aquellas otras maravillosas cualidades de nuestros hijos, que en nuestra cotidianidad 85

como padres no percibimos, sería muy importante que los padres cuando tienen desacuerdos o dificultades con sus hijos, consulten a sus amigos para tener otro punto de vista, que les permita comprender y ser más asertivos en la relación y solución de situaciones conflictivas.

Los amigos escriben Sé que varias personas les hubiesen gustado leerse en este libro, entiendo ahora lo que genera la construcción de una obra, se convierte sólo en la inspiración de una próxima. Presento a continuación algunos poemas de dos amigos que nos regalan su capacidad inspiradora para mantener viva a nuestra hija por siempre:

Otra batalla Ya emprendiste de nuevo otra batalla comenzaste otra lucha que no entiendes pero lucha desde adentro en tus entrañas ganarás cada guerra que tú enfrentes.

El Arquitecto del Cielo, te protege y te llena de luz y de esperanza eres tú la princesa más valiente el Universo ya conoce tus hazañas.

Las batallas de la vida, siempre ganas no te aflijas, no entristezcas, reina arcana ya sabemos que posees gran coraza y por eso tú eres fuerte…de la noche a la mañana. De cada aurora en que amanece sos el sol que da luz a la mañana y del jardín que sembramos en la tierra tú serás esa flor, la más soñada.

A mi sobrina política, Myrian Susana Garcés Torres Guarne Antioquia, sábado 23 de julio de 2016 Fernando Alexis Santamaría Jiménez

Susana La hora de partir pronto ha llegado Apenas empezó su juventud Tal vez Dios la quería allá a su lado En plena y verdadera plenitud.

Las flores del jardín no han marchitado Pues pasó el jardinero y se llevó 87

Un hermoso capullo que en el cielo En las manos del creador ya floreció.

Ha cambiado de estado solamente Para otra morada en paz partió Mil recuerdos quedaran en nuestra mente De tantas alegrías que nos dio.

Roberto Alberto Rojas V.

La dulzura y la calma de tu madre La dulzura que proyecta hoy tu madre es hermosa hasta ufanar, lo digo en serio me regocija de verdad, es admirable en todo sentido ella es grande te lo advierto.

Myrian Susana, hoy se invierten los papeles Ayer tu madre te protegió con todo empeño Y hoy que tienes la corona de laureles Debes darle para siempre tu consuelo. 88

Protege siempre a tu madre niña hermosa que no desfallezca nunca en sus proyectos para que esa calma que lleva hasta ahora sea por siempre la fuerza en sus adentros.

La dulzura y la paz hoy de tu madre son admirables desde el fondo de mi alma y como hoy, Myrian Susana, eres su ángel no la abandones dadle hoy y siempre dulce calma.

A mi sobrina Myrian Susana Parque Educativo Élida del conocimiento Guarne Antioquia Jueves 12 de enero de 2017 Fernando Alexis Santamaría Jiménez

La dulce y tierna tata Es la más dulce y tierna de las nenas Myrian Susana, la Princesa Ella es la Tata así la nombra su padre, es su poema y por siempre Ella será su paz y calma 89

A cada instante Ella fue muy dulce y tierna y por siempre será la flor soñada pues es la Tata quien inspiras mis poemas y es la Tata la que alumbra mi esperanza.

La dulce y tierna Tata es hoy mi estrella en el Universo y el Cielo Ella es mi ángel aquí en la tierra por siempre voy con Ella pues la Tata me acompaña a cada instante.

He tatuado en mi piel tu imagen bella para tenerte por siempre aquí a mi lado eres tú la princesa dulce y tierna me estarás a cada instante acompañando.

A la Princesa Myrian Susana Parque Educativo Élida del Conocimiento Guarne Antioquia Jueves 12 de enero de 2017 Fernando Alexis Santamaría Jiménez 90

Esto es un sueño “Esto es un sueño”, decía tu hermanito cuando partíamos con él hacia la casa en ese día que te ibas para siempre por un nuevo camino a otra morada.

“no puede ser y yo aun no entiendo” decía Luis Eduardo esa mañana “yo no puedo entender qué es todo esto” esto es muy raro en dónde está Susana.

“Murió mi hermana ¿por qué?, yo no comprendo no volveré a jugar con Ella allá en la casa por qué murió, por qué, esto es un sueño” yo lo escuchaba y así se partió el alma.

Así quedaba mi alma destrozada ese día que emprendiste otro sendero al escuchar aquella frase esa mañana cuando dijo tu hermanito “esto es un sueño”. 91

Para Tata Parque Educativo Élida del C. Guarne Antioquia Jueves 12 de enero de 2017 Fernando Alexis Santamaría Jiménez

La fuerza de tu padre Esa fuerza interior que hay en tu padre es del más grande bizarro aquí en la tierra pues el amor que te entregó es admirable y más ahora que has partido a otra esfera.

No desfallece a pesar de su tristeza pues su dolor lo lleva allí muy adentro y aunque a pesar de tu partida él no lo expresa Princesa hermosa, que lo protejas, yo te ruego.

Myrian Susana, por siempre eres la estrella que alumbrarás la vida de tus padres de tu hermanito y nosotros cual quimera 92

y entre los seres de luz vas con donaire. Que a la fuerza de tu padre tú le ofrezcas mucho amor y firmeza en todo instante desde el cosmos envíale luz de las estrellas para que en todos sus proyectos salga airante.

Esa fuerza interior hoy de tu padre es tal vez esa misma que mostraras en esos días de tormento que enfrentaste y que muy fuerte tú siempre sonreíste a pesar de tus dolencias cada instante.

A la Tata Parque Educativo Élida del Conocimiento Guarne Antioquia Jueves 12 de enero de 2017 Fernando Alexis Santamaría Jiménez

Cuanto quisiera permitir que muchas personas se lean en este libro, pero si continuo nunca podré culminar la obra, y tal vez quede como algo inconcluso, pero me urge avanzar y prestar este testimonio a mi familia, amigos y comunidad en general, culmino con el mensaje que un ser muy especial de mi familia quiere inmortalizar en esta obra; mi negra bella: La vida es un sin fin de oportunidades, la más hermosa de ellas fue conocerte, saborear tu alegría y reír tus sonrisas. Recuerdo tus ojos azules, ese azul hermoso que inspira tranquilidad, que me llena los bolsillos de dulzura y me dan la certeza de que tú siempre estás aquí. En mis recuerdos siempre están aquellos momentos cuando estuve a tu cuidado, compartimos juegos y travesuras, la sonrisa siempre estaba dibujada en tu rostro, es increíble cómo pasa el tiempo. Cuando éramos niñas solo pensábamos en divertirnos; las horas eran como segundos. "Tus alas ya estaban listas para volar pero mi corazón nunca estuvo listo... Para verte partir" Te amaré por siempre mi Tata.

Geraldine Garcés. 94

Que el mundo fluya, que aportemos a su mejoramiento constante y que mi ĂĄngel nutra tu espĂritu.

Y desde el Cielo los seguirĂŠ amando