Unitat d’Oncologia Pediàtrica Integrativa –UOPI–

Què és la UOPI i quins són els seus objectius?

La Unitat d’Oncologia Pediàtrica Integrativa –UOPI– va néixer per donar resposta a les necessitats dels pacients amb càncer i de les seves famílies. Oferim un enfocament holístic, centrat en el pacient, des del rigor científic i amb criteri mèdic per disminuir les toxicitats dels tractaments i millorar la qualitat de vida dels infants i adolescents amb càncer del desenvolupament. Es tracta d’un projecte pioner al nostre país i únic en el seu plantejament a Europa, ja que en el nostre centre els tractaments complementaris s’integren en el pla terapèutic i en l’abordatge global del pacient.

Quina característica destacaria de l’oncologia integrativa?

Esther Martínez és pediatra i dirigeix la Unitat d’Oncologia Pediàtrica Integrativa des que es va posar en marxa a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, el 2019. A més de la seva formació en pediatria, la doctora Martínez és especialista en nutrició i en acupuntura japonesa per la Harvard Medical School

L’oncologia integrativa atén les necessitats físiques i emocionals del pacient, segons l’evidència científica existent i dins del tractament convencional. Posem al servei de l’infant amb càncer tot el coneixement que tenim per oferir-li una medicina que vetlla per la cura, el benestar i la qualitat de vida en totes les fases de la malaltia, independentment del pronòstic.

El fet que els tractaments estiguin indicats i proporcionats a l’hospital facilita que el pacient estigui atès en tota la seva globalitat, en un ambient segur, per generar un impacte positiu en el seu benestar i en la qualitat de vida, i evita l’intrusisme professional, despeses innecessàries o expectatives no cobertes.

Quines tècniques i recursos s’utilitzen per ajudar el pacient oncològic?

Els tractaments que oferim són diversos. Per exemple, nutrició oncològica, acupuntura pediàtrica oncològica, olis essencials, reflexologia, meditació i massatge oncològic –ofert per l’AFANOC–. Són enfocaments nous per a nosaltres, però àmpliament implementats, des de fa dècades, a països com els Estats Units i el Canadà.

En aquests gairebé quatre anys de recorregut, quants pacients se n’han beneficiat i quina és la resposta que rep d’ells i de les seves famílies?

S’han valorat més de 550 pacients. Les nutricionistes realitzen unes 90 visites setmanals, l’equip de massatge i reflexologia unes 30 i, en el meu cas, al voltant de 50. Respecte a l’acupuntura pediàtrica oncològica, els motius de consulta més freqüents són els trastorns de la motilitat gastrointestinal -nàusees, vòmits, diarrea o restrenyiment-, dolor tumoral, neuropàtic, de la cicatriu, funcional i osteomuscular, cefalea i abdominalgia. També tractem trastorns de l’ànim com ara l’astènia psicofísica, l’ansietat, l’insomni o els terrors nocturns. >>

La satisfacció dels pacients i de les famílies és molt alta. La majoria de pares i mares es mostren molt receptius i, quan experimenten els resultats, ho sol·liciten ells mateixos i ho assumeixen com a part important del tractament dels seus fills. També, entre els professionals, la bona acollida de la UOPI ha anat en augment i ja forma part natural del tractament dels nostres pacients oncològics. Crec que ningú s’imagina ja l’Àrea d’Oncologia sense la unitat integrativa!

Què ha suposat tenir l’oportunitat de posar en marxa i liderar aquesta unitat pionera?

Per a mi ha estat un somni complert i, també, un gran repte: el de posar en valor els tractaments no farmacològics com a part sinèrgica de l’abordatge oncològic per gene-

Silvia García

Mare del valent Marc

El nostre fill Marc ha patit el tractament d’un osteosarcoma al fèmur, amb els efectes secundaris habituals que això suposa en els infants que viuen un tractament oncològic.

També ha passat per altres efectes més específics propis d’aquest càncer del rar un impacte positiu en el pacient. D’altra banda, liderar la primera unitat d’oncologia integrativa pediàtrica a Espanya, i també crear un model assistencial holístic i integral, és un autèntic privilegi.

Què diria als donants que han donat suport, i continuen donant suport, a la UOPI des dels seus inicis?

Només puc dir-los un “gràcies” enorme. La seva sensibilitat cap a aquest projecte fa la vida millor a moltíssims infants amb càncer. Vull que sàpiguen que, quan presento la UOPI a les famílies, els recordo sempre que és un projecte que es duu a terme gràcies a la filantropia i a la generositat dels donants. Els pacients i les famílies han de saber la gran sort que tenen de comptar amb una unitat integrativa en el seu centre oncològic. Com s’imagina la UOPI d’aquí a quatre anys més? desenvolupament i de les intervencions quirúrgiques posteriors. Alguns d’ells són el dolor neuràlgic a les extremitats, el dolor físic per sobrecàrrega, el malestar emocional, les dificultats de concentració inicials o la dificultat per conciliar el son o mantenir-lo més de quatre hores.

M’imagino una unitat en creixement, amb més integrants i una cartera de serveis més àmplia per a les nostres famílies. Estem generant molt interès fora de les nostres fronteres i rebem estudiants internacionals que venen per capacitar-se a la nostra unitat. Actualment, duem a terme set projectes de recerca nacionals i internacionals, i dues tesis doctorals. Generar coneixement i avançar en l’àmbit científic és un dels nostres objectius a mitjà i llarg termini. Sens dubte, crec que estem en el camí de ser referents internacionals, creant un model assistencial únic.

Davant d’aquesta situació, en què, en principi, ha finalitzat el protocol del tractament i tot està correcte, et sents molt feliç i intentes “relativitzar” les seqüeles abans descrites, malgrat la incertesa. Però aviat observes com afecten el benestar del teu fill i, alhora, el funcionament de la família, que viu amb neguit no saber què fer per pal·liar aquests efectes. Penses que pel fet de ser “menys greus o aguts” que els viscuts anteriorment, aniran passant amb el temps. Però són efectes silenciosos que, a més d’empitjorar el benestar del nostre fill, ens va costar identificar i, fins i tot, van afectar la readaptació a l’escola, la seva autonomia i la seva autoestima.

L’acompanyament de la UOPI ha aju- dat a reduir l’impacte d’aquests efectes. La disminució de la intensitat del dolor que patia el Marc va ser immediata, i va permetre així disminuir la ingesta de fàrmacs. Després d’una setmana, van aconseguir que tornés a dormir i, a poc a poc, va anar regulant l’estat d’ansietat inicial que tenia ell i tota la família.

En la meva experiència com a mare he pogut veure com, en edats properes a l’adolescència, és complicat mantenir una fluïdesa amb els tractaments. Per això, les teràpies integratives oncològiques han estat tan ben acceptades i demandades, perquè les famílies hem vist l’alta eficàcia que tenen, i els resultats són visibles de seguida, i hem pogut gaudir d’aquest benestar i millora.

Considero que la UOPI és una unitat essencial durant el tractament oncològic i també en l’etapa posterior. Agraeixo infinitament als donants que faciliten l’existència d’aquesta unitat tan necessària. Gràcies per estar al costat de la infància i de la joventut!

Unitat Pediàtrica del Dolor

Els infants, igual que els adults, poden tenir dolor agut, dolor crònic i, també, dolor secundari a causa dels procediments duts a terme a l’hospital per tractar les seves malalties. Laura Monfort, pediatra i cap de la Unitat Pediàtrica del Dolor, ens explica detalladament els seus objectius i la importància que té per als nostres pacients aquesta unitat, pionera en l’àmbit hospitalari pediàtric a Catalunya. 548 beneficiaris