25 hospitales de España se unen para mejorar la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias
Paidhos 18. Hospital Sant Joan de Déu
25 hospitales españoles se han unido para crear una red que mejore la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias. La red Únicas tiene como objetivo ofrecer una solución global para los pacientes pediátricos que padecen enfermedades minoritarias, teniendo en cuenta las necesidades tanto del proceso asistencial – desde el diagnóstico al tratamiento -, como las sociofamiliares.
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La red Únicas es una iniciativa liderada por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Cuenta con la implicación del Ministerio de Sanidad y también de los gobiernos autonómicos a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Según Juan Carrión, presidente de FEDER, “con esta red, queremos evitar que las familias hagan un peregrinaje entre diversos hospitales para conseguir que se identifique la afección de su hijo. Por ello, es un placer colaborar con
él desde FEDER, ya que supone un excelente ejemplo de trabajo en red que se esfuerza por mejorar la atención de nuestro colectivo.” En su opinión, “conocer el nombre de la enfermedad, que ese diagnóstico precoz sea una realidad, es clave para poder orientar después todo el trabajo de los especialistas en la búsqueda de tratamientos que puedan contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias”. Por su parte, Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, afirma que la red Únicas “es un proyecto que
pretende dar respuesta global a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias” y añade: “pretendemos disminuir estos tiempos de espera para conseguir un diagnóstico por la vía de colaborar entre centros, compartiendo información. Se trata de que se mueva el conocimiento, no los pacientes”. Afirma que además “hay un impacto en las políticas de género, ya que muchas veces quien deja de trabajar para hacer de gestora de sus hijos son las madres, quienes tienen que abandonar su trabajo y su ciudad para desplazarse a otra
