Diabetes Voice by International Diabetes Federation

Volume 58 – Décembre 2013

Numéro spécial 2

Perspectives globales sur le diabète

DAWN2: Evaluer le soutien psycho-social des personnes atteintes de diabète et de leur famille

50 29

21 DiabetesVoice

sommaire

Point de vue

Nouvelles en bref

Promouvoir la qualité des soins, la prévention et la guérison

Une décennie de progrès au niveau de la mise en œuvre de l'Appel à l'action du projet DAWN

en ligne à www.diabetesvoice.org

Martha Mitchell Funnell au nom du groupe d'étude DAWN2

Mark Peyrot au nom du groupe d'étude DAWN2

Novo Nordisk.

Norbert Hermanns et Frans Pouwer au nom du groupe d'étude DAWN2

Responsable de la rédaction : Isabella Platon, diabetesvoice@idf.org Assistant d'édition : Agnese Abolina

Résultats de l'étude DAWN2 consacrée aux familles : le fardeau caché du diabète

(Australie), Maha Taysir Barakat (Emirats Arabes Unis), Kaushik Ramaiya (Tanzanie), Carolyn Robertson (USA). Mise en page et impression : Ex Nihilo, Belgique, www.exnihilo.be Toute correspondance doit être adressée au responsable de la rédaction :

Katharina Kovacs Burns au nom du groupe d'étude DAWN2

Fédération internationale du diabète, Chaussée de La Hulpe 166, 1170 Bruxelles – Belgique Tel : +32-2-5431626 – Fax : +32-2-5385114 –

L'étude DAWN2 souligne l'importance de la participation active, de l'engagement et de l'éducation des personnes atteintes de diabète 25

Ingrid Willaing au nom du groupe d'étude DAWN2

© Fédération internationale du diabète, 2013 – Tous droits réservés. Aucun extrait de cette publication ne peut être reproduit ou transmis sous quelque forme que ce soit ou par n’importe quel moyen sans l’autorisation écrite préalable de la Fédération internationale du diabète (FID). Les demandes de reproduction ou de traduction des publications

Résultats de l'étude DAWN2 : offrir des soins du diabète personnalisés et en équipe de qualité

Sanjay Kalra et Richard Holt au nom du groupe d'étude DAWN2

de la FID doivent être adressées à : FID, Département Communications, Chaussée de La Hulpe 166, B-1170 Bruxelles, par fax au numéro +32-2-5385114, ou par courriel à communications@idf.org

p e r s p e c t i v e s d e s pa y s DAWN2 : des idées à l'action

Résultats de l'étude DAWN2 : présentation d'un échantillon de rapports nationaux

Massimo Massi Benedetti, Ingrid Willaing, John Nolan, Katharina Kovacs Burns et Jo Groves

Diabète et société 50

Massimo Massi Benedetti

Les informations contenues dans ce magazine sont uniquement fournies à titre informatif. La FID décline toute responsabilité quant à la précision et à la fiabilité du contenu de ce magazine. Les avis exprimés sont ceux de leurs auteurs et ne reflètent pas nécessairement le point de vue de la FID. La FID décline toute responsabilité en cas de pertes ou de dommages liés à l'utilisation de ce magazine. Ce magazine peut vous renvoyer vers des sites web tiers qui ne sont en aucun cas sous le contrôle de la FID. L'inclusion de ces liens ne signifie en aucun cas que la FID recommande ou approuve le matériel, les informations, les produits et les services proposés sur ces sites tiers et la FID décline toute responsabilité concernant la consultation de ces sites web et l'utilisation des produits ou services proposés dessus. Si certaines informations de Diabetes Voice concernent des problèmes médicaux, elles ne constituent nullement des conseils médicaux et ne doivent en aucun cas être considérées comme telles. ISSN: 1437-4064

Les voix du diabète : une seule condition, trois perspectives YLD : changer l'attitude du public et lutter pour les droits

Comité de consultation : Pablo Aschner (Colombie), Ruth Colagiuri Viswanathan Mohan (Inde), João Valente Nabais (Portugal),

Fourniture de soins de santé

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Rédacteur en chef : Rhys Williams Rédacteur : Elizabeth Snouffer

Les résultats de l'étude DAWN2 mettent en lumière un besoin accru de soutien psychosocial et d'éducation au diabète

V OICE BO X

Cette publication est également disponible en anglais, et en espagnol. La production de ce Numéro Spécial a été possible grâce au soutien de

DAWN2 : une étude multipartite internationale et une puissante plate-forme d'action pour la promotion de soins du diabète axés sur la personne

Elizabeth Snouffer et les IDF Young Leaders in Diabetes

du diabète à travers le monde Diabetes Voice est publié trimestriellement et est également disponible

D e m a nd e r , é c o u t e r e t r é p o nd r e

La discrimination et le diabète

Fédération internationale du diabète

54 59

En couverture : Lisa Hepner avec son mari Guy Mossman et Dylan le chien de la famille. Lisa, qui vit avec le diabète de type 1, est en train de produire un documentaire sur la recherche d’un remède pour le diabète de type 1 : « The Human Trial » (www.thehumantrial.com). Photo : © Jose Element

DiabetesVoice

Point de vue

Faire tomber les barrières

ne faire plus qu'un, la stigmatisation et la discrimination si durement associées au diabète disparaissent. Le problème mondial du diabète requiert un engagement en faveur de solutions à long terme et d'interventions immédiates dans divers environnements et cultures. Des strates absurdes et une multitude de facteurs rendent toutefois les changements difficiles sur le plan humain. Nous ne pouvons laisser cela devenir un facteur dissuasif. Il est de notre devoir de traduire la recherche et les études en actions qui s'attaqueront à l'épidémie du diabète, en particulier dans les pays à faible et moyen revenu et partout où l'urbanisation bouleverse le quotidien de millions de personnes.

La gestion efficace du diabète est un reflet de la communauté

Les personnes qui parviennent à gérer leur vie avec succès avec le diabète de type 1 ou de type 2 peuvent voir leur « famille du diabète » comme un ensemble diversifié d'individus qui sont informés de leur condition et qui s'occupent d'elles. La liste est aussi longue que variée : conjoint ou concubin(e) ; enfants ; frères et sœurs ; médecins et infirmiers locaux ; travailleurs sociaux et pharmaciens ; enseignants et camarades de classe ; amis et voisins ; collègues et clients ; et toutes ces autres personnes qui font une différence dans la vie des personnes atteintes de diabète. DAWN2TM, une initiative mondiale visant à évaluer les progrès et promouvoir les soins du diabète axés sur la personne, confirme dans une mesure raisonnable les conséquences désastreuses d'une condition très lourde au sein des communautés où la sensibilisation et le soutien sont faibles, les discriminations importantes et les soins sous-optimaux. Le résultat ? Les personnes atteintes de diabète au sein de ces communautés vivent dans un monde dominé par une peur silencieuse et le rejet jusqu'à ce qu'elles soient frappées par la cécité ou d'autres complications majeures. Au vu de la hausse notable du nombre de personnes qui vivent avec le diabète au 21e siècle, le seuil critique a d'ores et déjà été atteint, et les taux de mortalité associés au diabète ne feront que croître à défaut d'un accès abordable et équitable à des soins, à un traitement et à une éducation à l'autogestion, quels que soient la race, l'ethnicité, le sexe et l'âge, et notamment à des soins et à un soutien psychosocial. La discrimination est l'un des principaux obstacles au progrès. Les conséquences de cette discrimination ressenties par les personnes atteintes de diabète et reconnues par les soignants et les familles sont réelles. La discrimination influence la qualité de vie et les résultats cliniques. Le moment est venu de faire tomber les barrières de l'ignorance. Comme les diabètes de type 1 et de type 2 sont principalement gérés à la maison et sur le lieu de travail, en dehors d'un établissement de soins, il n'est pas étonnant que les familles de personnes atteintes de diabète partagent leur fardeau et leur détresse. L'étude DAWN2 a notamment élargi le cadre de l'étude initiale pour inclure les membres de la famille, en plus des personnes atteintes de diabète et des professionnels de la santé, et les résultats réclament notre attention. Près de la moitié des personnes atteintes de diabète au monde présentent une détresse émotionnelle majeure liée à leur condition, et plus d'un tiers des membres de la famille de personnes atteintes de diabète font état d'un fardeau partagé significatif et d'un sentiment d'inutilité. Des améliorations sont désespérément nécessaires au niveau des soins des patients, de l'éducation, du soutien psychosocial et offert par la communauté, mais il est évident que les ressources doivent être étendues aux membres de la famille. Soucieuse d'aider les personnes à adopter les principes des stratégies pour une autogestion efficace et de leur apporter les informations et la confiance nécessaires, La Charte Internationale des Droits et Responsabilités des Personnes Atteintes du Diabète de la FID se lève en faveur des droits des personnes atteintes de diabète, tout en reconnaissant la nécessité de l'acceptation. Quand le pouvoir de l'information, la sensibilisation et l'acceptation s'unissent pour

DiabetesVoice

Affirmer qu'il serait possible de contrôler le diabète et de le prévenir dans une large mesure si les personnes atteintes de la condition, leurs familles et les professionnels médicaux endossaient la responsabilité est toutefois une simplification un peu trop excessive. Le fardeau du diabète soulève de nombreux problèmes économiques, médicaux et de santé publique tant sur le plan social que géographique et continuera d'affecter les générations futures si nous n'endiguons pas l'épidémie. Nous devons obtenir un engagement de la part des gouvernements, à défaut de quoi le diabète continuera à entraîner la mort, des handicaps et des souffrances. Il est de notre devoir de faire pression en faveur d'actions dans le domaine de la prévention du diabète, du traitement, des droits et d'un leadership politique conformément à la Déclaration politique de l'ONU sur les maladies non transmissibles signée en 2011 et aux objectifs mondiaux adoptés en 2013. La Fiche d’Évaluation Globale de Lutte contre le Diabète (Global Diabetes Scorecard) de la FID contribuera à suivre les efforts et les résultats, mais nous devons continuer à mettre en avant les obligations et les devoirs parallèlement à une action gouvernementale volontaire. Si la FID veut contribuer à mettre un terme à la hausse du diabète aujourd'hui, nous n'avons pas d'autre choix que de mettre la pression sur les agendas mondiaux et locaux de la santé dès à présent. Le battage médiatique doit se transformer en un engagement réel et se traduire par des résultats. Telle est la notre unique mission. Pour la deuxième fois de l'histoire de notre organisation, qui dure maintenant depuis 60 ans, la FID réunit les leaders du diabète dans la région du Pacifique occidental, où vit un tiers de la population mondiale atteinte de diabète, soit plus de 132 millions de personnes. Sans surprise aucune, Melbourne a battu tous les records en termes de résumés envoyés pour le Congrès mondial du diabète, et ce en partie grâce au travail acharné de Paul Zimmet, président du comité du programme scientifique en collaboration avec des leaders talentueux. Je me dois également de mentionner l'ancien Président de la FID, Martin Silink, qui a dirigé la campagne qui a conduit à la Résolution de l'ONU sur le diabète de 2006, avec des conséquences durables. C'est un honneur de pouvoir rendre hommage à tous nos collègues en Australie, en particulier ceux qui ont contribué avec flair et diligence à un Congrès mondial du diabète pour 2013 aussi impressionnant et influant. J'espère que vous vous joindrez à moi pour les remercier pour leur incroyable hospitalité.

Michael Hirst Président de la Fédération internationale du diabète.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Point de vue

Les nombreuses dimensions de DAWN2

Je suis ravi que le quatrième numéro de Diabetes Voice de cette année soit dédié à l'étude DAWN2TM. Cette deuxième étude DAWN s'est appuyée sur les travaux de la première (2001) et les a prolongés, en faisant davantage la lumière sur les attitudes, les souhaits et les besoins des personnes atteintes de diabète et des professionnels de la santé, mais aussi des familles touchées par le diabète.

Dans son éditorial de l'édition de Diabetes Voice d'octobre 2008 consacrée à l'étude DAWN Youth, le Professeur Martin Silink, alors Président de la FID, écrivait : « Le diabète impose une lourde charge qui, outre le fait qu'il inflige une pression financière, est également source de stress et d'anxiété pour toute la famille ». L'étude DAWN2 est venue grossir nos connaissances par rapport à plusieurs facettes de ce stress et de cette anxiété pour la famille. Plus de 2.000 membres de famille recrutés dans les 17 pays de l'étude DAWN2 nous ont ainsi fourni des informations par rapport aux points suivants : le fardeau qu'ils estiment que le diabète fait peser sur leur vie ; la détresse occasionnée par le diabète ; l'inquiétude associée au risque de voir leur proche présenter des hypoglycémies ; leur frustration de ne pas savoir « comment aider au mieux » et le pourcentage de participation à des programmes ou des activités d'éducation au diabète (qui se situe, en moyenne, juste au-dessus de 20 %, les taux les plus élevés étant enregistrés au Canada et au Danemark (≈40 %) et les plus bas en Russie (≈10 %)). À ces données viennent s'ajouter les informations essentielles fournies par quelque 8.500 adultes atteints de diabète (de type 1 et de type 2) et un peu plus de 4.700 professionnels de la santé en charge des soins de personnes atteintes de diabète issus des mêmes 17 pays. Parmi les points forts de l'étude DAWN2, on notera la description des nombreuses facettes du diabète selon ces différents points de vue, le fait que ces descriptions ont été élaborées sur la base d'instruments de recherche validés – pour certains disponibles dans le commerce et pour d'autres créés spécifiquement aux fins de l'étude – et la disponibilité de données qualitatives libres et potentiellement riches présentant les avis et expériences des personnes interrogées.

Le choix des méthodes utilisées pour l'étude DAWN2 nous offre une leçon de pragmatisme. (Pour plus de détails, reportez-vous au premier des articles de Diabetes Research and Clinical Practice répertoriés un peu plus loin dans ce numéro.) Les personnes atteintes de diabète et les membres de leur famille ont été recrutés par divers moyens – « via Internet, par téléphone et en vis-à-vis ». De la même façon, les professionnels de la santé ont été identifiés à partir de diverses sources – « groupes et bases de données en ligne » et « autres sources, telles que répertoires téléphoniques et annuaires de médecins ». La méthode utilisée pour recueillir les réponses a été qualifiée « d'hybride », puisqu'elle différait selon que les pays étaient considérés comme présentant un taux de « pénétration élevé d'Internet » ou comme n'ayant pas un taux de pénétration aussi important. Toutes les méthodes susceptibles de fonctionner ont été utilisées. Cette hétérogénéité de moyens pourrait mettre mal à l'aise les puristes en matière de méthodologie. Il convient de se poser une question importante : ces échantillons étaient-ils représentatifs de l'ensemble des personnes atteintes de diabète, des membres de la famille et des professionnels de la santé des pays respectifs ? Impossible de le savoir. Les différentes méthodes utilisées pour recueillir les réponses ont-elles affecté celles-ci de différentes manières ? Une fois de plus, il est impossible de le savoir. Les problèmes et les limitations liés à la réalisation d'une telle étude de cette façon sont raisonnablement reconnus dans les trois articles revus par des pairs qui ont déjà été placés dans le domaine public (et cités dans plusieurs articles

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

de ce numéro) et doivent rester présents à l'esprit lors de l'analyse des résultats. Les comptes-rendus publiés précisent que nous ignorons tout des caractéristiques des répondants potentiels qui pourraient avoir refusé de prendre part à l'étude.

En dépit des mises en garde ci-dessus, les résultats de l'étude DAWN2 soulignent à quel point nous sommes loin de l'élimination totale ou même d'une réduction significative des conséquences psychosociales négatives du diabète sur les individus et leur famille. Des comparaisons des avis des patients, des membres de la famille et des professionnels de la santé concernant les services de santé dans les différents pays nous ont été promises dans de futures publications. Les divergences d'avis devraient être et seront particulièrement utiles en vue de comprendre comment améliorer ces services. Ainsi que mentionné ci-dessus, outre les réponses à des questions fermées, l'étude DAWN2 a recueilli de très nombreuses réponses ouvertes. Une analyse qualitative rigoureuse de thèmes communs (pour lesquels des échantillons représentatifs ne sont pas requis) sera particulièrement utile. Enfin, s'il devait y avoir une étude DAWN3, de quelle manière évaluera-t-on les progrès (ou leur absence) ? Il sera tout simplement impossible d'utiliser les mêmes méthodes d'échantillonnage mixtes que pour DAWN2. (Les échantillons de DAWN3 pour l'Inde, par exemple, pourraient très bien présenter des caractéristiques totalement différentes de ceux de DAWN2 pour le même pays.) En théorie, une solution consisterait à recontacter les mêmes personnes, en plus de recruter de nouveaux participants. Mieux encore, on pourrait intégrer la collecte future de données dans des enquêtes de santé de routine, en utilisant le même jeu d'instruments ou un jeu similaire, et en s'appuyant sur des échantillons réellement représentatifs des populations des 17 pays concernés (et d'autres, dans la mesure du possible). Il serait dommage que les observations de DAWN2 recueillies au prix d'un tel effort restent limitées à un point isolé dans le temps. Les lecteurs pourraient trouver certains articles répétitifs dans ce numéro. Nous avons essayé de les minimiser. Personnellement, je trouve ça rassurant et je le perçois même comme de la cohérence et du renforcement plus que de la répétition.

Rhys Williams est professeur émérite d'épidémiologie clinique à l'Université de Swansea, au Royaume-Uni, et rédacteur en chef de Diabetes Voice.

DiabetesVoice

Nouvelles en bref

Journée mondiale du diabète de 2013 – faire une différence, pas à pas À l'occasion de la Journée mondiale du diabète de 2013, des citoyens

et de messages clés mettant en lumière des faits importants concernant

du monde entier ont été invités à manifester leur soutien aux 382

la condition. De nouveaux supports de sensibilisation ont été produits,

millions de personnes aujourd'hui atteintes de diabète dans le cadre

dont une série d'infographies expliquant le diabète, les symptômes, les

du défi Faisons un pas pour le diabète, et ce au travers d'une série

signes, les facteurs de risque et les complications, ainsi qu'une section

d'activités individuelles et de groupe. Une plate-forme en ligne a

réservée à des ressources en ligne sur le site web de la Fédération

été spécialement mise sur pied afin de collecter tous les pas soumis,

internationale du diabète, qui propose des informations sur le diabète

depuis des activités physiques de 30 minutes à des événements de

à l'intention de différents groupes cibles.

sensibilisation de groupe impliquant des centaines de personnes. Le but de la campagne Faisons un pas pour le diabète était de témoigner

La communauté mondiale du diabète a continué à se rallier autour du

de l'unité dont fait preuve la communauté du diabète dans le cadre

cercle bleu, symbole de la sensibilisation au diabète, aux côtés de cen-

de la lutte contre les défis posés par l'épidémie mondiale du diabète.

taines de personnalités, dont des athlètes, des acteurs et des décideurs,

La campagne, qui a culminé avec le Congrès mondial du diabète

qui ont manifesté leur soutien en épinglant le pin's du cercle bleu.

organisé à Melbourne du 2 au 6 décembre 2013, a dépassé toutes les attentes, avec des milliers d'activités soumises depuis les quatre coins

Rejoignez la campagne sur le site www.worlddiabetesday.org.

de la planète. Découvrez les pas faits partout dans le monde en faveur du diabète sur le site http://steps.worlddiabetesday.org. L'élan en faveur de la Journée mondiale du diabète de 2013 a débuté en mars avec la mobilisation de la communauté mondiale du diabète autour du slogan de la campagne – Diabète : protégeons notre futur –

INFOGRAPHIQUE DIABÈTE #2

DDIAIABBÈT ÈTEE

SIGES NESET ETSY SYMP SIGN MTÔ PTMES

ÔMES

envie fréquente d’uriner

perte de poids

manque d’energie

soif excessive

Si vous présentez ces signes, consultez un médecin. Ces signes peuvent être légers

ou absents pour le diabète de type

www.worlddiabetesday.org

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Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Nouvelles en bref

6e édition de l'Atlas du

diabète de la FID

De nouvelles estimations laissent entendre qu'une personne meurt du diabète toutes les six secondes et que près de la moitié de ces décès surviennent chez des personnes de moins de 60 ans.

Lancée à l'occasion de la Journée mondiale

personne meurt du diabète toutes les six se-

du diabète, la 6e édition de l'Atlas du diabète

condes et que près de la moitié de ces décès

de la FID propose une mise à jour des esti-

surviennent chez des personnes de moins de

mations concernant le fardeau mondial du

60 ans. En outre, la prévalence accrue de taux

diabète pour 2013 et 2035. Parmi les faits les

de glycémie élevés lors de la grossesse met en

plus notables, cette édition actualisée avance

lumière les implications étendues du cycle

le chiffre ahurissant de 382 millions de per-

du diabète, les trois catégories de diabète –

sonnes aujourd'hui atteintes de diabète de

type 1, type 2 et gestationnel – étant en hausse.

type 1 ou de type 2 à travers le monde, ce

Les nombreuses nouvelles études venues gros-

qui signifie qu'un adulte sur 12 souffre de la

sir la base de données utilisée pour produire

condition dans le monde. Près de la moitié de

les estimations pour 2013 et 2035 prouvent

ces personnes ignorent qu'elles ont le diabète.

que la menace mondiale du diabète est plus

Le développement rapide, l'urbanisation et les

sérieuse que jamais. Des efforts concertés et

changements de style de vie que cela entraîne

coordonnées sont nécessaires pour enrayer

sont autant de facteurs qui ont exacerbé l'épi-

l'épidémie de diabète et soutenir des avancées

démie de diabète dans le monde. Tous ces

au niveau de la base de connaissances sur

facteurs pourraient conduire au chiffre de

l'épidémiologie du diabète. L'Atlas du diabète

592 millions de personnes atteintes de dia-

de la FID est disponible pour téléchargement

bète d'ici 2035 si les objectifs mondiaux et les

à l'adresse : www.idf.org/diabetesatlas.

Le diabète et les personnes âgées La FID est consciente de la prévalence élevée du diabète parmi les personnes âgées. Une prévalence qui ne fera qu'augmenter partout dans le monde compte tenu du vieillissement de la population dans de nombreux pays. Les Directives mondiales de la FID pour la prise en charge des personnes âgées atteintes de diabète sont un document à la fois opportun et utile pour la prise de décisions cliniques. Développées en 2013 par un groupe d'experts, ces directives proposent des données probantes actualisées concernant la prise en charge des personnes âgées atteintes de diabète. Les directives examinent diverses décisions thérapeutiques adaptées aux personnes de 70 ans et plus et soulignent la nécessité de réduire les risques et de personnaliser les soins en vue de renforcer la sécurité et la qualité de vie. À cette fin, cinq catégories de soins sont identifiées : soins aux personnes indépendantes sur le plan fonctionnel, aux personnes dépendantes sur le plan fonctionnel, aux personnes fragiles, aux personnes qui souffrent de démence et aux personnes en fin de vie. Chacune des sections de ces directives explique les raisons de cette subdivision et la pratique fondée sur des données probantes applicable à chaque catégorie, et propose des indicateurs d'audit clinique et des références.

indicateurs de l'ONU ne sont pas respectés. À l'heure actuelle, aucun pays n'est parvenu à résoudre le problème du diabète et les chiffres en matière de prévalence et de mortalité continuent de grimper partout dans le monde. De nouvelles estimations laissent entendre qu'une

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

DiabetesVoice

Nouvelles en bref

Actuellement

dans Diabetes Research and Clinical Practice (DRCP) DRCP est la revue officielle de la Fédération internationale du diabète (FID). Les articles suivants ont récemment été publiés ou sont sur le point de l'être dans cette revue. Les informations d'accès sont disponibles dans le code QR.

DIABETES ATTITUDES WISHES AND NEEDS 2 (DAWN2): A MULTINATIONAL, MULTI-STAKEHOLDER STUDY OF PSYCHOSOCIAL ISSUES IN DIABETES AND PERSON-CENTRED DIABETES CARE

PUBLICATIONS DIABETES DO’S & HOW-TO’S

Peyrot M, Kovacs Burns K, Davies M, et al. Diabetes Res Clin Pract

SMALL YET POWERFUL STEPS TO TAKE CHARGE, EAT RIGHT, GET FIT AND STAY POSITIVE

2013; 99: 174-84.

Par Riva Greenberg (auteure), Gary Feit (éditeur), Haidee Merritt (illustratrice)

Cet ouvrage fournit des informations détaillées sur les méthodes utilisées dans le cadre de l'étude DAWN2, et plus précisément sur l'échantillonnage des répondants (personnes atteintes de diabète, membres de la famille de personnes atteintes de diabète et professionnels de la santé) dans 17 pays et sur les instruments utilisés pour la recherche.

TYPE 1 DIABETES AND LIVING WITHOUT A PARTNER: PSYCHOLOGICAL AND SOCIAL ASPECTS, SELF-MANAGEMENT BEHAVIOUR AND GLYCAEMIC CONTROL Joensen LE, Almdal TP, Willaing I. Diabetes Res Clin Pract (publié en ligne le 29 juillet 2013). « Enquête transversale menée auprès de 2.419 adultes atteints de diabète de type 1 fréquentant en consultation externe une clinique spécialisée dans le diabète au Danemark. … Les réseaux sociaux et le soutien social jouent un rôle important dans les résultats du diabète de type 1. L'absence de partenaire implique la nécessité de bénéficier d'un soutien pour éviter une détérioration des résultats du diabète. »

DIABETES IN THE MIDDLE EAST AND NORTH AFRICA Zabetian A, Keli HM, Echouffo-Tcheugui JB, et al. Diabetes Res Clin Pract 2013; 101: 106-22. « Ce rapport souligne la nécessité de recueillir des données de surveillance plus représentatives pour ce foyer notable de l'épidémie mondiale de diabète. De telles activités permettront non seulement de mieux comprendre le fardeau actuel du diabète,

Illustré, 296 pages, anglais, SPI Management LLC (3 janvier 2013) Experte en diabète et coach santé agréée qui vit avec succès avec le diabète depuis 41 ans, Riva Greenberg a écrit ce livre à l'intention des personnes atteintes de diabète de type 1 et de type 2 afin de leur fournir des informations claires et simples sur les actions requises pour la prise en charge du diabète. En collaboration avec une équipe d'experts en diabète, Riva passe en revue les recommandations, les réflexions et les conseils pratiques les plus récents. Les illustrations ont été réalisées par Haidee Merritt, dessinatrice et illustratrice dans le domaine de la santé, également atteinte de diabète de type 1.

DIABETES AND WELLBEING: MANAGING THE PSYCHOLOGICAL AND EMOTIONAL CHALLENGES OF DIABETES, TYPES 1 and 2 [Unabridged] Par Jen Nash (auteure), Louise Jameson (narratrice) 232 pages, anglais, Wiley-Blackwell (29 avril 2013) Livre audio, 6 heures et 58 minutes, anglais, Audible Ltd (20 août 2013) Diabetes and Wellbeing présente une série de principes psychologiques fondés sur la recherche qui, ainsi que démontré, ont un impact positif sur le bien-être émotionnel. Le Dr. Jen Nash, psychologue clinique atteinte de diabète depuis l'enfance, guide les auditeurs par rapport à diverses stratégies de prise en charge plus efficace de problèmes tels que le diagnostic initial, la gestion des craintes et de l'anxiété et la communication avec les professionnels de la santé.

PSYCHODIABETOLOGIE (édition allemande) Par Frank Petrak (éditeur), Stephan Herpertz (éditeur) 330 pages, allemand, Springer, édition 2013 (31 octobre 2013)

mais encourageront en outre des actions

Psychodiabetologie propose des conseils éclairés et utiles par rapport à la détresse psy-

par rapport à la conception et à la mise

chologique associée au diabète. Les discussions abordent notamment les répercussions du

en œuvre de programmes de prévention

diagnostic du diabète sur les enfants et leur parcours dans la vie ; les solutions possibles

et de contrôle du diabète. »

à la "combustion diabétique" ou à la dépression ; et les stratégies de prise en charge pour les patients plus âgés susceptibles d'être confrontés à des complications. Des supports en ligne détaillés sont mis à la disposition des praticiens.

DiabetesVoice

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Demander, écouter et répondre

Une décennie de progrès au niveau de la mise en œuvre de l'Appel à l'action du projet DAWN Martha Mitchell Funnell au nom du groupe d'étude DAWN2

L'année 2001 a marqué un tournant au niveau des soins du diabète et de l'éducation, tant

■L 'autogestion du diabète est souvent sousoptimale.

était une première. Les professionnels de la santé ne pouvaient plus se contenter de

■ Les problèmes d'autogestion sont en grande

blâmer le patient atteint de diabète et de le

personnes atteintes de diabète. Outre des in-

partie dus à des problèmes psychosociaux.

qualifier de non compliant et de non adhé-

novations au niveau du traitement du diabète,

a détresse liée au diabète est courante et ■L

rent. Les personnes atteintes de diabète ne

l'année 2001 a vu la publication des résultats de

persistante, mais n'est que rarement évaluée

pouvaient plus s'asseoir et attendre que les

la première étude DAWN (Diabetes Attitudes

ou prise en charge. Les professionnels de

professionnels de la santé ou les ministères

Wishes and Needs). Il est facile d'oublier à quel

la santé reconnaissent que la dépression

de la santé « résolvent le problème ». Nous

point DAWN était révolutionnaire pour son

est également courante, mais rares sont les

devions nous réunir et développer ensemble

époque. De portée internationale, il s'agissait

patients renvoyés vers des soins psycho-

un plan d'action.

de l'étude la plus vaste et la plus complète des

logiques.

pour les professionnels de la santé que pour les

réalités psychosociales de la vie avec le dia-

'accès à une équipe de soins et une com■L

bète et de sa prise en charge jamais réalisée.

munication ouverte entre les personnes

Mais ce qui a conféré à DAWN son caractère

atteintes de diabète et les professionnels de

révolutionnaire est que l'étude a démontré

la santé sont associés à de meilleurs résultats.

sans équivoque que la gestion du diabète ne

■L es initiatives visant à prendre en charge

se limitait pas aux mesures de la glycémie

la détresse et d'autres problèmes psycho-

et aux médicaments. Des soins du diabète

sociaux liés au diabète doivent recevoir

visant exclusivement à atteindre les objectifs

une priorité élevée en vue d'améliorer les

médicaux, en ignorant les conséquences du

résultats.

Les professionnels de la santé ne pouvaient plus se contenter de blâmer le patient atteint de diabète et de le qualifier de non compliant et de non adhérent. DAWN : un Appel à l'action

diabète sur l'individu, les systèmes de santé Bien que bon nombre de ces conclusions

Les conclusions de l'étude DAWN ont permis

puissent paraître évidentes, la production de

d'identifier cinq objectifs pour l'améliora-

Principales conclusions de DAWN

données probantes montrant que les compor-

tion des soins du diabète. Leur pertinence

En résumé, DAWN a permis de tirer les

tements d'autogestion sont essentiellement

et leur importance ont été confirmées lors

conclusions suivantes :

influencés par des problèmes psychosociaux

d'un sommet DAWN réunissant des acteurs

et la société, sont voués à l'échec.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

DiabetesVoice

Demander, écouter et répondre

Grâce à une meilleure compréhension des conséquences de la détresse sur les résultats de l'HbA1c et d'autres mesures, la prise en charge des problèmes psychosociaux fait désormais partie des « normes de soins du diabète.

DiabetesVoice

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Demander, écouter et répondre

internationaux de premier plan, dont des

graves pour justifier une action. DAWN a

personnes atteintes de diabète, des profes-

clairement fourni des informations nouvelles

sionnels de la santé, des chercheurs dans le

et importantes qui ont influencé les personnes

domaine comportemental et psychosocial,

atteintes de diabète, les professionnels de la

des décideurs politiques, des ministères de

santé et les décideurs politiques.

la santé et des organismes payeurs. L'Appel à l'action dépasse toutefois les comL'Appel à l'action de DAWN a établi que,

pétences de l'individu et requiert des change-

pour améliorer la santé et la qualité de vie des

ments plus importants et plus systématiques.

personnes atteintes de diabète, nous devons :

Malheureusement, il n'existe aucun résultat

■ a méliorer la communication entre les per-

ou mesure du succès de DAWN. Malgré des

sonnes atteintes de diabète et les profession-

changements plus lents au niveau institution-

nels de la santé ;

nel que des personnes, il y a des indicateurs

■p romouvoir une communication et une

de progrès en matière de soins du diabète

coordination renforcées entre les profes-

dans l'Appel à l'action de DAWN :

sionnels de la santé ;

■ De nombreux progrès ont été faits, no-

romouvoir le développement efficace de ■p

tamment grâce à la recherche, pour com-

compétences d'autogestion chez les per-

prendre et prendre en charge les aspects

sonnes atteintes de diabète;

psychosociaux du diabète. La détresse liée

■ r éduire les obstacles à un traitement efficace ;

au diabète a été au cœur de bon nombre

■ a méliorer les soins psychologiques offerts

de ces recherches. Le fardeau que repré-

aux personnes atteintes de diabète.

sente la détresse liée au diabète du fait de sa prévalence et de son omniprésence est

Il est évident que l'Appel à l'action de DAWN

aujourd'hui beaucoup mieux compris.

représentait un incroyable défi. Tenter de

Grâce à une meilleure compréhension des

modifier les soins du diabète au sein d'un pays

conséquences de la détresse sur les résultats

et d'un système de santé est déjà extrêmement

de l'HbA1c et d'autres mesures, la prise en

difficile ; amener un changement au niveau

charge des problèmes psychosociaux fait

international aurait sans doute été impossible

désormais partie des « normes de soins du

sans la vision, la passion et l'engagement des

diabète » dans de nombreux pays. Autrefois

enquêteurs de l'Appel à l'action de DAWN et

considérée comme une « bonne action »

leurs efforts pour créer un monde meilleur

dans le cadre des soins médicaux prodigués,

pour le diabète.

la compréhension des problèmes émotionnels est de plus en plus perçue comme une

Quel succès pour l'Appel à l'action de

nécessité en vue de soulager le fardeau mon-

DAWN ?

dial croissant du diabète.

Amener des changements est toujours un

■ Les normes d'Éducation à l'autogestion

processus progressif, en particulier lorsqu'il

du diabète (EAGD) ont été revues dans de

s'agit d'un changement d'une telle ampleur,

nombreux pays et au niveau international

impliquant de nombreux composants, dé-

dans un souci d'alignement avec les mes-

fenseurs et obstacles. DAWN a offert l'élan

sages de DAWN. Elles mettent désormais

nécessaire en faveur d'un changement et le

moins l'accent sur le pancréas et les choses

cadre nécessaire à cet effet.

à faire (quoi) et insistent davantage sur les conséquences du diabète sur la vie des per-

WALTER HILBERATH, Allemagne – Walter a le diabète de type 2

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

La première étape vers un changement est

sonnes atteintes et de leur famille et sur la

toujours la conscience exacerbée de l'existence

manière (comment) de faire ce qu'il faut pour

d'un problème et la reconnaissance que les

gérer le diabète. L'éducation à des straté-

conséquences du problème sont suffisamment

gies de prise en charge et de changement de

DiabetesVoice 11

Demander, écouter et répondre

comportement, telles que la fixation d'objectifs personnels, est désormais reconnue comme un composant essentiel de l'EAGD. ■L es normes en matière d'EAGD soulignent désormais l'importance d'un soutien continu à l'autogestion du diabète après l'EAGD. Ce soutien a pour but de continuer à prendre en charge les problèmes psychosociaux continus et récurrents et de favoriser une amélioration des résultats grâce à des ressources et à un soutien au niveau émotionnel, comportemental ou clinique. Les personnes atteintes de diabète doivent avoir la possibilité de recevoir les informations, le soutien et les soins de qualité dont elles ont besoin, et ce tout au long de leur vie.

Des personnes atteintes de diabète sont formées avec succès aux quatre coins du monde afin de servir de « soutien » à d'autres personnes atteintes de la condition et de répondre ainsi à ce besoin croissant.

JAGRUTI PANDYA, USA – Jagruti a le diabète de type 2

approche inclut des stratégies visant à impli-

ce malgré tous les progrès thérapeutiques et

quer activement les personnes atteintes de

technologiques de ces 10 dernières années. La

diabète dans leurs soins et à favoriser une

communication entre les professionnels de la

relation de collaboration plus étroite entre

santé et leurs patients demeure un problème

les prestataires de soins et leurs patients

majeur. L'accès à une EAGD et le soutien de

afin de promouvoir la prise commune de

cette autogestion sont limités et les personnes

■ Un autre changement a été l'implication d'un

décisions. Cette approche basée sur les sys-

atteintes de diabète et leur famille continuent

plus grand nombre de personnes atteintes

tèmes inclut également la tenue de dossiers

d'afficher des niveaux élevés de détresse. Nous

de diabète dans le soutien continu offert. Le

médicaux électroniques pour améliorer la

avons beaucoup avancé sur une période rela-

nombre croissant de personnes atteintes de

communication entre les prestataires de

tivement courte, mais DAWN2 nous met au

diabète fait qu'il n'y a pas assez d'éducateurs

soins et leurs patients. Les soins axés sur la

défi de renouveler notre engagement et de

en diabète et de professionnels de la santé

personne, en particulier dans le contexte de

raviver la flamme afin d'atténuer le fardeau

autres pour faire face à la demande. Des

soins cliniques à domicile, offrent le cadre

qui pèse sur les personnes touchées par le

personnes atteintes de diabète sont formées

nécessaire au renforcement de la communi-

diabète partout dans le monde.

avec succès en de nombreux endroits de

cation recommandé dans l'Appel à l'action.

la planète afin de servir de « soutien » à

d'autres personnes atteintes de la condition

Et maintenant ?

et de répondre ainsi à ce besoin croissant.

L'Appel à l'action de DAWN a envoyé un mes-

■ S ous l'effet du fardeau du diabète toujours

sage fort, indiquant que la prise en charge des

plus important sur les systèmes de santé

besoins psychosociaux et comportementaux

et les ministères de la santé, la fourniture

des personnes atteintes de diabète constitue

Martha Mitchell Funnell

de soins du diabète est examinée et revue

un composant essentiel des soins du diabète.

partout dans le monde. Dans un effort pour

Des progrès ont été faits tant par les médecins

améliorer les soins et réduire les coûts, un

individuels que par les systèmes de santé.

accent important est mis sur le développe-

Les résultats de DAWN2TM montrent tou-

ment de soins axés sur la personne. Cette

tefois qu'il reste encore beaucoup à faire, et

Martha Mitchell Funnell est associée de recherche au sein du Department of Medical Education et du Michigan Center for Diabetes Translational Research, de la faculté de médecine de l'Université du Michigan, à Ann Arbor, dans le Michigan, aux États-Unis.

DiabetesVoice

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Demander, écouter et répondre

DAWN2 : une étude multipartite internationale et une puissante plate-forme d'action pour la promotion de soins du diabète axés sur la personne Mark Peyrot au nom du groupe d'étude DAWN2

La première étude Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN)

d'une amélioration des soins du diabète en mettant l'accent sur les

a révélé que les personnes atteintes de diabète et les professionnels

problèmes psychosociaux associés à la vie avec le diabète.3,4 Sur

de la santé jugeaient les soins et l'autogestion du diabète inadéquats.

la base des conclusions de l'étude DAWN, les stratégies suivantes

La détresse psychologique associée au diabète était fréquente et a

d'amélioration des processus et des résultats des soins du diabète ont

été identifiée comme une cause de problèmes d'autogestion. Peu de

notamment été identifiées : sensibilisation aux problèmes psychoso-

personnes atteintes de diabète bénéficiaient toutefois d'un traitement

ciaux associés à la vie avec le diabète,1 autonomisation des personnes

psychologique. Malgré que la prise en charge des problèmes émo-

atteintes de diabète au travers d'une Éducation à l'autogestion du

tionnels des personnes atteintes de diabète soit peu développée, les

diabète (EAGD),2 formation des prestataires de soins aux soins du

prestataires de soins aspiraient à mieux comprendre ces problèmes.

diabète axés sur la personne,3 développement d'outils innovants

Les soins collaboratifs ont été identifiés comme une stratégie clé en

afin d'offrir un soutien psychosocial aux personnes atteintes de

vue d'améliorer les résultats du diabète, mais les soins en équipe

diabète,4 et amélioration des directives et des politiques de soins

interdisciplinaire étaient peu répandus.2

du diabète axés sur la personne.5

À la suite de l'étude DAWN de 2011, des défenseurs des droits des patients et des experts en soins du diabète se sont rencontrés pour élaborer une stratégie qui permettrait aux résultats de l'étude d'informer les efforts visant à améliorer les soins du diabète.3 Ce processus a conduit à l'Appel à l'action de DAWN,4 qui visaient à encourager de multiples parties prenantes (personnes atteintes de diabète et leur famille, prestataires de soins, organismes payeurs, décideurs politiques et organisations non gouvernementales) à

Malgré des avancées majeures au niveau des soins du diabète, le fardeau mondial croissant de la condition réclame des améliorations continues. Le moment est par conséquent venu de mettre sur pied une nouvelle étude DAWN.

mettre en place des soins du diabète axés sur la personne avec le

Dix ans se sont écoulés depuis que l'étude DAWN a mis en lumière

soutien d'une équipe interdisciplinaire de prestataires de soins.2

la nécessité d'une action collaborative pour améliorer l'autogestion

L'Appel à l'action a identifié les domaines stratégiques en vue

et le soutien psychosocial. Malgré des avancées majeures au niveau

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

DiabetesVoice 13

Demander, écouter et répondre

tudier et épingler les prin■É cipaux obstacles et éléments

Graphique 1 : Thèmes du questionnaire

propices à des soins chroniques axés sur les patients

Santé/qualité de vie

(personnes atteintes de diabète et leur famille)

Attitudes et croyances concernant le diabète

Formation au diabète (professionnels de la santé)

pour chaque groupe de parties prenantes. ■ Identifier les succès, les souhaits, les besoins, les préférences et les priorités en

Profil du diabète

Soins et soutien/ implication

Besoins futurs

matière de changement des principales parties prenantes du diabète.

Autogestion active

Éducation au diabète et information

Caractéristiques démographiques et pratiques

Méthodologie de l'étude La méthodologie de l'étude DAWN2 a été décrite en détail dans d'autres sources.7

Source : Peyrot M, et al. Diabetes Res Clin Pract 2013; 99: 174-84.

Elle repose principalement sur un ensemble d'études transversales nationales menées dans 17 pays à travers quatre continents : Algérie, Canada, Chine, Danemark,

des soins du diabète, le fardeau mondial croissant de la condition

Espagne, États-Unis, France, Allemagne, Inde, Italie, Japon, Mexique,

réclame des améliorations continues. Le moment est par conséquent

Pays-Bas, Pologne, Royaume-Uni, Russie et Turquie. Des enquêtes

venu de mettre sur pied une nouvelle étude DAWN.

distinctes ont été menées pour les trois groupes de parties prenantes. Diverses techniques d'enquête et méthodes de recrutement ont été

Motifs et objectifs de l'étude

utilisées pour obtenir des échantillons diversifiés et réduire les biais

L'étude et la plate-forme d'action DAWN2TM reposent sur les fon-

liés aux méthodes. Des échantillons parallèles ont été constitués

dements de l'étude DAWN initiale. Son but est d'améliorer notre

dans les différents pays participants. La population finale de l'étude

compréhension des besoins non satisfaits des personnes atteintes de

comptait 15.438 participants, dont 8.596 adultes atteints de diabète,

diabète, de leur famille et des prestataires de soins et de favoriser le

2.057 membres adultes de familles d'adultes atteints de diabète et

dialogue et la collaboration entre l'ensemble des parties prenantes.

4.785 prestataires de soins du diabète pour adultes.8,9,10

L'étude analyse le degré de mise en œuvre de soins du diabète axés sur la personne intégrant des stratégies de soins chroniques, dont l'éducation à l'autogestion et un soutien psychosocial.5,6 L'objectif premier de l'étude DAWN27 est d'évaluer les obstacles potentiels et les éléments propices à une gestion active et efficace du diabète au sein des trois principaux groupes de parties prenantes : les personnes atteintes de diabète, leur famille et les prestataires de soins. Les objectifs secondaires sont les suivants :

La population finale de l'étude comptait 15 438 participants, dont 8 596 adultes atteints de diabète, 2 057 membres adultes de familles d'adultes atteints de diabète et 4 785 prestataires de soins du diabète pour adultes.

■É tablir des critères de référence nationaux en matière d'état de

Un résumé des principaux thèmes couverts par les questionnaires

santé, de qualité de vie et d'accès à l'autogestion du diabète et à

de l'étude est proposé au graphique 1. Les questionnaires intègrent

l'éducation à cette autogestion.

plusieurs composantes : des éléments de l'étude DAWN initiale (afin

■É valuer l'accès à un soutien de la part des équipes de soins, de

de permettre l'évaluation des tendances sur la dernière décennie) ;

la famille, des amis, des communautés et de la société, ainsi que

de nouvelles questions (afin d'étudier des domaines tels que la dis-

l'utilisation et les avantages d'un tel soutien.

crimination et les besoins et les préférences en vue d'une éducation

DiabetesVoice

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Demander, écouter et répondre

et d'un soutien de meilleure qualité) ; et des questions ouvertes (pour

■ Niveaux et déterminants de la qualité de vie, de l'adaptation

recueillir les récits de participants individuels). Parmi les nouvelles

psychosociale et du comportement d'autogestion des personnes

questions, certaines ont été développées, adaptées ou modifiées en

atteintes de diabète, y compris leurs propres croyances et caracté-

s'inspirant d'instruments validés existants. Plusieurs instruments

ristiques, ainsi que les contextes interpersonnel, organisationnel,

normalisés ont par ailleurs été intégrés dans les questionnaires,

communautaire et sociétal.

qui ont été conçus de façon à permettre des comparaisons entre

■ Niveaux et déterminants du fardeau du diabète pour les membres

les groupes de parties prenantes chaque fois que possible. Les

de la famille et du soutien apporté aux personnes atteintes de

questionnaires ont été proposés sur Internet, par téléphone et en

diabète, en particulier les formes spécifiques de soutien associées

vis-à-vis dans les langues natales des pays participants.

aux résultats du diabète.

■N iveaux et déterminants de la fourniture par les prestataires de Les enquêtes DAWN2 ont été conçues pour fournir des orientations

soins d'un soutien et de soins du diabète axés sur la personne,

fondées sur des données probantes à l'ensemble des parties prenantes

en particulier ceux associés aux résultats du diabète (EAGD, par

du diabète concernant les niveaux existants de qualité de vie et les

exemple).

possibilités d'amélioration de ceux-ci au niveau local, national et

■D ifférences et similitudes entre les croyances, les comportements

international. Les principaux sujets couverts par les recherches

et le rôle des médecins de soins primaires, des spécialistes en

sont les suivants :

diabète, des infirmiers et des diététiciens.

■C omparaison des méthodes de soins et des résultats des pays

■É vénements ayant marqué un tournant dans la manière dont

participants.

les gens vivent et gèrent le diabète ; perceptions des besoins non

■C hangements apportés aux méthodes de soins et aux résultats

satisfaits et des changements requis par les parties prenantes au

entre les études DAWN et DAWN2.

niveau individuel, de la communauté et de la société.

Graphique 2 : Nouveau modèle des besoins du diabète

S oc i é t é

i So

Moi :

r a i t e m e nt mé d et t

Possibilité de gérer ma condition et de mener i ca

ille et am Fam is

une vie épanouie, saine et productive.

Famille et amis : Soutien émotionnel et pratique par rapport à tous les aspects de ma condition. Communauté : Soins et traitement médicaux : Accès à un

Travail/école : Soutien et compréhension de

té

éT

ivé

ma condition.

/é

cié

informations de qualité.

et a

i Fam

Tra

diagnostic, un traitement, des soins et des

mis

MOI

Vie privée : Des opportunités égales afin de profiter de la vie comme tout un chacun. Société : Un système de soins, un gouvernement et un public prêts à écouter, à changer et à soutenir ma condition.

Source : The DAWN™ needs model 2011. DAWN Study 2001; DAWN Youth Study 2008; DAWN2 Dialogue Events 2011.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

DiabetesVoice 15

Demander, écouter et répondre

Conclusions L'étude et la plate-forme d'action DAWN2, mises sur pied par Novo Nordisk en partenariat avec la Fédération internationale du diabète (FID), l'Alliance internationale des organisations de patients (IAPO),

conclusions de l'étude faciliteront le développement et la mise sur pied de stratégies innovantes et efficaces par l'ensemble des parties prenantes en vue d'améliorer les résultats psychosociaux et de santé des personnes atteintes de diabète.

le Centre de diabète Steno et plusieurs autres partenaires nationaux, régionaux et mondiaux, visent à soutenir la transition d'un modèle de soins aigus vers un modèle de soins chroniques intégré et axé sur la personne, tel que le cadre des soins novateurs pour les affections chroniques de l'OMS.11 Des soins optima du diabète seront mis en

Mark Peyrot Mark Peyrot est professeur de sociologie à l'université de Loyola, dans le Maryland, et travaille au sein des installations de recherche de la faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins.

place de la meilleure façon possible au travers d'une collaboration entre les personnes atteintes de diabète, leur famille et des équipes de soins disposant des ressources et de la motivation nécessaires pour travailler ensemble. D'autres parties prenantes sont déterminantes pour une collaboration efficace, notamment les organisations de soins de santé, les communautés et les décideurs politiques au sein de la société (voir le graphique 2). Les données probantes issues de la recherche offrent les bases requises pour l'optimisation des stratégies de soins du diabète, mais le point de vue des personnes atteintes de diabète est essentiel pour informer tous les aspects de ces soins.12 Les personnes atteintes de diabète ont le droit de recevoir des informations et une éducation par rapport à leur condition, d'avoir accès à des soins appropriés et de participer pleinement à la société sans faire l'objet de discriminations à cause de leur condition.13

Les données probantes issues de la recherche offrent les bases requises à l'optimisation des stratégies de soins du diabète, mais le point de vue des personnes atteintes de diabète est essentiel pour informer tous les aspects de ces soins. DAWN2 repose sur une décennie d'efforts pour améliorer les soins du diabète axés sur la personne. L'étude et la plateforme d'action DAWN2 devraient accroître les possibilités d'amélioration de l'autogestion et des méthodes de soins du diabète grâce à l'identification des éléments moteurs fondamentaux d'une autogestion active et de soins du diabète axés sur la personne. Les participants à DAWN2 espèrent que les

Tous les résultats de l'étude nationale présentés dans cette publication sont regroupés en fonction du pays afin de faciliter les comparaisons. Les résultats du sondage de personnes atteintes de diabète sont également pondérés selon l'âge, le sexe et l'éducation afin de refléter au mieux la population dans le pays donné.

DiabetesVoice

Références 1. Peyrot M, Rubin RR, Lauritzen T, et al. Psychosocial problems and barriers to improved diabetes management: results of the cross-national Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN) study. Diabet Med 2005; 22: 1379-85. 2. Skovlund SE, Peyrot M, DAWN International Advisory Panel. The Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN) program: a new approach to improving outcomes in diabetes care. Diabetes Spectrum 2005; 18: 136-42. 3. 2 nd International DAWN Summit: a call-to-action to improve psychosocial care for people with diabetes. Practical Diabetes Int 2004; 21: 201-8. 4. I nternational Diabetes Federation. Putting people at the centre of care: DAWN in action. Diabetes Voice 2004; 49 (Special Issue): 1-49. 5. S iminerio LM, Drab SR, Gabbay RA, et al. Diabetes educators: implementing the chronic care model. Diabetes Educ 2008; 34: 451-6. 6. International Diabetes Federation Clinical Guidelines Task Force. Global Guideline for Type 2 Diabetes. IDF. Brussels, 2005. 7. Peyrot M, Burns KK, Davies M, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs 2 (DAWN2™): a multinational, multi-stakeholder study of psychosocial issues in diabetes and person-centred diabetes care. Diabetes Res Clin Pract 2013; 99: 174-84. 8. Nicolucci A, Kovacs Burns K, Holt RIG, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking of diabetes-related psychosocial outcomes for people with diabetes. Diabet Med 2013; 30: 767-77. 9. Kovacs Burns K, Nicolucci A, Holt RIG, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking indicators for family members living with people with diabetes. Diabet Med 2013; 30: 778-88. 10. Holt RIG, Nicolucci A, Kovacs Burns K, et al. Second Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN2™) study: cross-national comparisons on barriers and resources for optimal care – healthcare professional perspective. Diabet Med 2013; 30: 789-98. 11. World Health Organization. Innovative care for chronic conditions: Building blocks for action. WHO. Geneva, 2002. http://www.who.int/diabetesactiononline/about/icccreport/en/ 12. Knottnerus JA, Tugwell P. The patients’ perspective is key, also in research. J Clin Epidemiol 2012; 65: 581-3. 13. International Diabetes Federation. International Charter of Rights and Responsibilities of People with Diabetes. IDF. Brussels, 2011.

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Demander, écouter et répondre

Les résultats de l'étude DAWN2 mettent en lumière un besoin accru de soutien psychosocial et d'éducation au diabète Norbert Hermanns et Frans Pouwer au nom du groupe d'étude DAWN2

CAMERON HUBBARD, USA – Cameron a le diabète de type 1.

L'étude DAWN2TM est une enquête interna-

même que 120 membres de leur famille et

Une personne sur sept affichait un score de

tionale lancée à l'initiative de Novo Nordisk

280 professionnels de la santé. Au total, ce

bien-être émotionnel tellement bas qu'une

et menée en collaboration avec la Fédération

sont donc plus de 15.000 personnes vivant

dépression est probable. Près de la moitié des

international du diabète (FID), l'Alliance

avec le diabète qui ont pris part à l'initiative

personnes atteintes de diabète ont en outre fait

internationale des organisations de patients

DAWN2. Les premiers résultats de cette

état d'un degré élevé de détresse émotionnelle

(IAPO) et le Centre de diabète Steno. DAWN2

vaste étude basée sur trois populations

liée à leur diabète.

a pour principaux objectifs d'améliorer la

de parties prenantes clés – les personnes

compréhension et la prise de conscience de

atteintes de diabète,2 les membres de leur

Le niveau de bien-être inférieur et le degré

l'impact potentiel que peut avoir le diabète sur

famille et les professionnels de la santé –

de détresse élevé lié au diabète pourraient

la qualité de vie des personnes atteintes de la

ont été publiés récemment.

avoir pour origine les conséquences négatives

condition et de leur famille. Elle examine éga-

du diabète sur divers aspects du quotidien

lement le point de vue des professionnels de la

Le diabète a souvent des répercussions néga-

des personnes atteintes de diabète. Ainsi,

santé concernant les soins du diabète et leurs

tives sur de nombreux aspects du quotidien

l'hypoglycémie était un sujet d'inquiétude

idées pour améliorer les soins prodigués.1

des personnes atteintes de diabète : plus de la

très fréquent. Plus de la moitié des personnes

moitié d'entre elles ont fait état d'un impact

atteintes de diabète (56 %) s'inquiétaient du

500 personnes ont été invitées à participer à

négatif sur leur santé physique et environ

risque d'hypoglycémie. Par ailleurs, 39 % des

l'étude dans chacun des 17 pays retenus, de

la moitié sur leur bien-être émotionnel.

personnes atteintes de diabète ont indiqué que

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

DiabetesVoice 17

Demander, écouter et répondre

la prise de médicaments interfère avec leur capacité à mener une vie normale.

Les personnes atteintes de diabète ont également indiqué que le diabète affectait les relations avec leur famille, leurs amis et leurs pairs, les loisirs, le travail/les études et leur situation financière.

LES PERSONNES ATTEINTES DE DIABÈTE SIGNALENT QUE LEUR CONDITION A UNE INFLUENCE NÉGATIVE SUR DE NOMBREUX ASPECTS DE LEUR VIE :

Les personnes atteintes de diabète ont également indiqué que le diabète affectait les rela-

62%

tions avec leur famille, leurs amis et leurs pairs

SANTÉ PHYSIQUE

(21 %), les loisirs (38 %), le travail/les études (35 %) et leur situation financière (44 %). Des discriminations liées au diabète et une absence de soutien de la part des communautés ont été

46%

signalées dans 19 % des cas. Par ailleurs, seule

44%

BIEN-ÊTRE ÉMOTIONNEL

une minorité (28 %) des personnes atteintes de diabète ont indiqué bénéficier d'un soutien,

FINANCES

d'une éducation ou d'informations de la part de ressources de la communauté. Malgré des

39%

différences en termes de discrimination entre les pays participants, les discriminations liées

PERTURBATIONS DUES AUX MÉDICAMENTS

au diabète et l'absence de soutien de la part de

38% LOISIRS

35% TRAVAIL ET ÉTUDES

la communauté constituaient des problèmes majeurs dans tous les pays concernés par l'enquête.

Vivre avec le diabète présente certains aspects positifs. On notera avec intérêt que, malgré le fardeau qué que le diabète avait un impact positif sur au moins un aspect de leur vie. Les répondants ont par exemple indiqué qu'ils se sentaient soutenus par les autres et que les liens avec leur famille s'étaient resserrés. Cependant, les conséquences négatives du diabète sur la qualité de vie ne se limitent pas aux personnes atteintes de la condition. Les résultats de l'étude DAWN2 montrent que

DiabetesVoice

APROM ID#: 5592. Date of approval: September – 2013

associé à la vie avec le diabète, 28 % ont indi-

RÉDUIRE LE FARDEAU DU DIABÈTE PEUT FORTEMENT AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES ATTEINTES DE DIABÈTE AU QUOTIDIEN. NOUS POUVONS TOUS AGIR AFIN D’ACCROITRE LE SOUTIEN AU-DELÀ DES SEULS MÉDICAMENTS.

Pour plus d’informations sur la façon de former des communautés solidaires pour les personnes atteintes de diabète, visitez www.dawnstudy.com

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Demander, écouter et répondre

Les résultats de l'étude DAWN2 montrent que le diabète affecte également dans une large mesure la vie des membres de la famille.

dans leur pays et ont exprimé la nécessité d'une amélioration majeure de l'acceptation des personnes atteintes de diabète en tant que membres à part entière de la société. En résumé, l'étude DAWN2 a montré que les professionnels de santé estiment manquer de ressources pour prendre en charge les problèmes émotionnels des personnes

le diabète affecte également dans une large

leur vie, seuls 24 % des personnes atteintes

atteintes de diabète et reconnaissent la

mesure la vie des membres de la famille.

de diabète ont déclaré avoir été questionnées

nécessité de recevoir une formation de

Le pourcentage de membres de la famille

à ce sujet par leurs prestataires de soins.

meilleure qualité en vue d'offrir un soutien psychosocial plus approprié.

indiquant que le diabète a des répercussions négatives majeures sur certains aspects de

Par ailleurs, la plupart des professionnels de

la qualité de leur vie est fort comparable

la santé (63 %) ont reconnu l'importance cru-

à celui des personnes atteintes de diabète

ciale d'accroître les ressources disponibles en

(voir l'article de Kovacs Burns dans ce nu-

vue d'offrir un soutien psychosocial et 59 %

méro). Un pourcentage relativement élevé

d'entre eux ont répondu qu'ils souhaiteraient

de membres de la famille a exprimé le besoin

recevoir une formation plus étendue qui

d'être davantage impliqué dans les soins de la

les aiderait à prendre en charge les aspects

personne atteinte de diabète. De nombreux

psychosociaux du diabète. Seuls 20 % des

membres des familles ont indiqué se sentir

professionnels de la santé ont indiqué avoir

frustrés car ils ignoraient comment offrir

déjà reçu une formation à la gestion des

un soutien suffisant.

aspects psychologiques du diabète.

En résumé, l'étude DAWN2 a clairement

De nombreux professionnels de la santé

d'éducation au diabète auxquels elles ont

démontré que le diabète est souvent ressenti

(33 %) ont également reconnu que les discri-

participé utiles. Seuls 49 % ont toutefois

comme un fardeau psychosocial majeur, non

minations dues au diabète étaient un problème

pris part à de tels programmes. L'écart était

La plupart des professionnels de la santé ont reconnu l'importance cruciale d'accroître les ressources disponibles en vue d'offrir un soutien psychosocial. La grande majorité (81 %) des personnes atteintes de diabète ont jugé les programmes

seulement par les personnes atteintes de la condition, mais aussi par les membres de leur famille. La plupart des personnes atteintes de dia-

ZUAL GÖZÜTOK, Turquie – Zual a le diabète de type 2

bète faisaient l'objet d'examens cliniques réguliers, notamment de mesures de l'HbA1c (72 %), mais très peu d'entre elles (32 %) ont indiqué avoir été interrogées par les membres de l'équipe de soins sur leur état d'anxiété ou de dépression au cours des 12 derniers mois. Des divergences substantielles sont toutefois apparues entre les professionnels de la santé et les personnes atteintes de diabète quant à la perception de la façon dont sont pris en charge les aspects psychosociaux dans le cadre des soins standard du diabète. Alors que 52 % des professionnels de la santé ont indiqué interroger régulièrement leurs patients sur les répercussions du diabète sur

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

DiabetesVoice 19

Demander, écouter et répondre

encore plus important chez les membres de

(voir le graphique). La plupart des profes-

Il était également ressorti de l'étude que les

la famille de personnes atteintes de diabète.

sionnels de la santé (61 %) ont estimé qu'une

systèmes de santé étaient mal équipés pour

Environ trois quart d'entre eux jugeaient les

amélioration de l'accès à l'Éducation à l'auto-

soutenir correctement les personnes atteintes

programmes d'éducation au diabète utiles

gestion du diabète (EAGD) réduirait le far-

de diabète. L'étude DAWN2 a été étendue

pour en apprendre plus sur le diabète et

deau du diabète, mais seuls 34 % ont déclaré

aux membres de la famille. Les résultats de

offrir un soutien de meilleure qualité à leurs

avoir reçu une formation adéquate en vue

DAWN2 indiquent une fois de plus que le

proches. Seuls 23 % ont toutefois participé

d'offrir une telle éducation. Par ailleurs, la

diabète représente un fardeau psychosocial

à de tels programmes.

majorité des professionnels de la santé (60 %)

majeur pour les personnes atteintes de la

ont souligné la nécessité d'une amélioration

condition et leur famille. Les professionnels

majeure de l'accès à une EAGD. La moitié

de la santé ont identifié la nécessité d'une

des professionnels de la santé souhaiteraient

meilleure prise en charge des problèmes

participer à des programmes de formation

émotionnels associés au diabète chez les

qui leur permettraient d'acquérir les connais-

personnes atteintes de la condition et leur

sances et les outils nécessaires pour offrir

famille. L'éducation à l'autogestion a par

une éducation plus efficace à l'autogestion.

conséquent été perçue comme un outil

Seuls 23 % [des membres de la famille de personnes atteintes de diabète] ont participé à des programmes ou activités d'éducation au diabète.

important pour relever les défis d'une vie En résumé, l'EAGD a été jugée utile tant

saine et productive avec le diabète pour les

Bon nombre (>90 %) des professionnels de

par les personnes atteintes de diabète et leur

personnes atteintes de la condition, leur

la santé interrogés ont épinglé la nécessité

famille que par les professionnels de la santé.

famille et les professionnels de la santé.

d'améliorer l'autogestion par les personnes

Les trois groupes ont souligné le besoin cru-

atteintes de diabète, en particulier par rap-

cial d'améliorer l'accès à une telle éducation.

Norbert Hermanns et Frans Pouwer

l'autosurveillance plus efficace de la glycémie

Il y a dix ans d'ici, la première étude DAWN

(>60 %). Le même écart entre la reconnais-

avait montré que le diabète était souvent

Norbert Hermanns est directeur de l'Institut de recherche de l'académie du diabète Mergentheim (FIDAM), à Bad Mergentheim, en Allemagne.

sance de l'utilité de l'éducation au diabète

associé à des problèmes psychosociaux

et la participation et la formation réelles est

et à un faible niveau de bien-être chez de

apparu chez les professionnels de la santé

nombreuses personnes atteintes de diabète.

port aux changements de style de vie et à

Frans Pouwer est professeur au sein du département de psychologie médicale et clinique, CoRPS, de l'Université de Tilburg, à Tilburg, aux Pays-Bas.

Références

Graphique : Proportion des professionnels de santé rapportant que les soins de santé dans leur pays sont appropriés à la gestion des maladies chroniques, y compris le diabète.4 100 Proportion des professionnels de santé, %

2. Nicolucci A, Kovacs Burns K, Holt RIG, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking of diabetes-related psychosocial outcomes for people with diabetes. Diabet Med 2013; 30: 767-77.

80 70 60 50

3. K ovacs Burns K, Nicolucci A, Holt RIG, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking indicators for family members living with people with diabetes. Diabet Med 2013; 30: 778-88.

40 30 20 10

DiabetesVoice

Algérie

Turquie

Pologne

Mexique

Espagne

Royaume-Uni

Chine

Inde

Russie

Canada

Italie

Allemagne

Danemark

Etats-Unis

France

Pays-Bas

Japon

1. Peyrot M, Burns KK, Davies M, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs 2 (DAWN2™): a multinational, multi-stakeholder study of psychosocial issues in diabetes and person-centred diabetes care. Diabetes Res Clin Pract 2013; 99: 174-84.

4. H olt RIG, Nicolucci A, Kovacs Burns K, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national comparisons on barriers and resources for optimal care – healthcare professional perspective. Diabet Med 2013; 30: 789-98.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Fourniture de soins de santé

Résultats de l'étude DAWN2 consacrée aux familles : le fardeau caché du diabète Katharina Kovacs Burns au nom du groupe d'étude DAWN2

De précédentes études ont montré que les

sur leurs épaules, de façon à ce qu'elles soient

Dix ans plus tard, l'étude DAWN2TM a été

personnes atteintes de diabète affichent des

capables et prêtes à soutenir leur proche

mise sur pied afin de mesurer les progrès.

niveaux de détresse, d'inquiétude, de crainte

atteint de diabète.2

L'inclusion des membres de la famille

et de qualité de vie négative plus élevés que

constitue un ajout de taille à DAWN2.4 Un

celles qui ne souffrent pas de la condition.1

L'étude DAWN (Diabetes Attitudes, Wishes

des objectifs de l'étude était de déterminer

Il en va de même pour leur famille. C'est la

and Needs) initiale de 2001 incluait des per-

les besoins psychosociaux et éducatifs des

raison pour laquelle le diabète a été qualifié

sonnes atteintes de diabète et des profession-

membres de la famille. Les résultats visent

« d'affaire de famille ». La manière dont la

nels de la santé issus de 13 pays, mais aucun

à favoriser un dialogue et une collaboration

famille communique autour des questions

membre de la famille. Cette première étude

entre les principales parties prenantes en

liées à la vie avec le diabète peut influencer

DAWN a clairement identifié les problèmes

vue de renforcer la participation active des

la gestion de la condition. D'où l'importance

associés à la gestion du diabète, à savoir

patients et des familles aux soins et à l'auto-

de prendre en considération les aspects posi-

une gestion déficiente et l'absence de soins

gestion du diabète, ainsi que d'améliorer les

tifs et négatifs de la gestion du diabète, le

coordonnés du diabète.1 Cela a conduit à

pratiques et les politiques.5

soutien apporté par la famille et requis par

un Appel à l'action visant à améliorer la

la personne atteinte de diabète, et le lien

coordination des soins du diabète axés sur

Résultats de DAWN2 :

entre ce soutien et l'autogestion efficace du

la personne et la collaboration entre les per-

des affaires de famille

diabète. Il est par ailleurs essentiel de prendre

sonnes atteintes de la condition, les membres

Les résultats de l'enquête DAWN2 auprès

en compte le soutien dont ont besoin les

de leur famille, les professionnels de la santé

des membres de la famille5 révèlent qu'en-

familles pour assumer le fardeau qui pèse

et les autres parties prenantes.3

viron un tiers d'entre eux font état d'un

fardeau notable et de répercussions négatives sur leur vie. En outre, ils ont indiqué

Le diabète a été qualifié « d'affaire de famille ».

ressentir un niveau élevé de détresse (40 %) et s'inquiéter du risque de développement d'hypoglycémies par la personne atteinte du diabète (61 %). En revanche, ils ont également identifié certaines conséquences positives. Par exemple, 35 % des membres

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

DiabetesVoice 21

Fourniture de soins de santé

et des personnes atteintes éponses des membres de la famille Graphique : R conséquences du diabète de diabète à propos de l'impact et des Discrimination Impact négatif sur le bien-être émotionnel

personne atteintes de diabète membres de la famille

Impact négatif sur le travail et/ou les études Impact négatif sur les loisirs

Impact négatif sur les relations

Impact négatif sur les finances Impact négatif sur la santé physique Impact positif du diabète Anxieux par rapport aux épisodes hypoglycémiques Importante détresse face au diabète Dépression possible Bonne/excellente qualité de vie 0

Répondants (%)

de la famille ont relevé un impact posi-

famille estimaient que les personnes

tif sur au moins un aspect de leur vie, à

atteintes de diabète faisaient l'objet de

savoir « les relations avec la famille, les

discriminations – une situation qui a des

néanmoins été identifiées par rapport au

amis et les pairs », « les relations avec la

conséquences cachées sur toute la famille.2

niveau de détresse, qui était plus important

personne atteinte de diabète » et « le travail ou les études ». Les répercussions les plus négatives concernaient le « bien-être émotionnel » (45 %), la « situation financière » (35 %), les « loisirs » (31 %) et la « santé physique » (27 %). Indépendamment de cela, 51 % des membres de la famille ont indiqué que leur qualité de vie était « bonne »/ « très bonne », seuls 8 % déclarant le contraire. Les

Les familles ne veulent pas policer les habitudes de vie, elles préfèrent s’impliquer d’avantage dans les soins apportés aux personnes atteintes de diabète.

autres ont jugé leur qualité de vie comme

chez les personnes atteintes de diabète. Des différences plus importantes sont également apparues par rapport à certains aspects de la vie, notamment l'activité physique. Le graphique ci-dessous compare les réponses des personnes atteintes de diabète et des membres de la famille recrutés dans les mêmes pays. Des conflits entre les membres de la famille

« ni bonne ni mauvaise ». La discrimina-

Les personnes atteintes de diabète ont don-

et leur proche atteint de diabète peuvent

tion est un autre facteur affectant la qualité

né des réponses très similaires aux membres

naître de ce type de situation. Ainsi, si les

de vie. Près d'un quart des membres de la

de leur famille.6 De légères différences ont

familles ne veulent pas avoir à « régenter »

DiabetesVoice

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Fourniture de soins de santé

VERÓNICA RUBIO FRANCO et ses enfants, Mexique – Verónica a eu un diabète gestationnel et est à présent atteinte de diabète de type 2

le style de vie, elles souhaitent par contre

Ces résultats suggèrent qu'une éducation

Messages et opportunités

être davantage impliquées dans les soins de

ou un soutien plus adéquat est nécessaire

L'étude DAWN2 a été plus loin dans son

la personne atteinte de diabète. Bien que

pour informer les membres de la famille

Appel à l'action en interrogeant les familles

37 % des membres de la famille se soient

et les préparer à leur rôle de soutien de la

sur leur perception et leur expérience du

déclaré frustrés de ne pas savoir comment

personne atteinte de diabète. Chose éton-

fardeau global associé au diabète, leur

aider de manière optimale leur proche atteint

nante, les membres de la famille n'étaient

détresse, leurs inquiétudes et les consé-

de diabète, ils étaient tout aussi nombreux à

pas très assidus aux sessions d'éducation au

quences positives et négatives sur leur

indiquer vouloir être davantage impliqués.

diabète, moins d'un membre sur quatre ayant

« qualité de vie ». 35 % ou plus des familles

De manière plus spécifique, ils souhaitaient

participé à de tels programmes. Parmi ceux

signalant d'elles-mêmes le fardeau et les

pouvoir aider la personne atteinte de diabète

ayant participé, 72 % ont jugé les sessions

conséquences négatives engendrés par la

à gérer ses sentiments vis-à-vis de son dia-

« relativement » ou « très » utiles. Il est apparu

prise en charge de leur proche atteint de

bète et de sa vie avec la condition. Le soutien

que la majorité des membres de la famille

diabète, on peut se demander dans quelle

des membres de la famille a été reconnu

(81 %) comptaient davantage sur d'autres

mesure ce fardeau est tu et « caché ». Les

comme positif par 88 % des personnes

sources d'éducation, d'information ou de sou-

familles ont besoin d'un soutien pour faire

atteintes de diabète.

tien pour se préparer à leur rôle de soignant.

face à ce fardeau, en particulier dans la

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

DiabetesVoice 23

Fourniture de soins de santé

LES FAMILLES DES PERSONNES ATTEINTES DE DIABÈTE SONT AUSSI AFFECTÉES PAR CETTE CONDITION:

40%

DES MEMBRES DES FAMILLES ONT AVOUÉ UN ÉTAT DE FORTE DÉTRESSE LIÉ AU DIABÈTE

61% CRAIGNENT

LES ÉPISODES D’HYPOGLYCÉMIE QUI PEUVENT SURVENIR CHEZ LEURS PROCHES

mesure où les études ont montré que

Au vu des résultats de l'étude DAWN2, le

les soignants qui ont une qualité de

temps est venu pour les diverses initiatives

vie supérieure sont mieux à même de

nationales et mondiales d'envisager un Appel

soutenir leur proche atteint de diabète

à l'action visant à aider les familles et les

dans l'optique d'améliorer la gestion de

personnes atteintes de diabète à gérer la

leur condition.2 L'attention accordée aux

condition de manière efficace.

familles et la prise en charge de leurs besoins psychosociaux et éducatifs sont l'une des principales recommandations de DAWN2.

Le diabète est un fardeau connu pour les personnes atteintes de diabète, mais « caché » pour leur famille.

les membres de la famille, on notera avec intérêt que près de la moitié d'entre eux pliqués dans les soins et le soutien de leurs proches atteints de diabète. Cet enthou-

SONT FRUSTRÉS CAR ILS NE SAVENT PAS QUELLE EST LA MEILLEURE FAÇON D’AIDER LEURS PROCHES

ONT INDIQUÉ QU’ILS AIMERAIENT ÊTRE DAVANTAGE IMPLIQUÉS DANS LES SOINS

siasme constitue une information utile pour les associations locales du diabète et les programmes de soins de santé, car il pourra les aider à planifier et à investir dans la mise en place d'un soutien, de ressources et d'opportunités éducatives pour les familles concernées par le diabète

LA PLUPART DES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ PENSENT QUE LA PARTICIPATION DE LA FAMILLE EST ESSENTIELLE À UN BON TRAITEMENT DU DIABÈTE

au niveau de la communauté. Cet aperçu de l'étude DAWN2 a permis de mettre en lumière plusieurs messages importants : ■L e diabète est un fardeau connu pour les personnes atteintes de diabète, mais « caché » pour leur famille.

APROM ID#: 5591. Date of approval: September – 2013

AFIN D’AIDER LES PERSONNES ATTEINTES DE DIABÈTE NOUS DEVONS ÉGALEMENT AIDER LES MEMBRES DE LEURS FAMILLES. LE SOUTIEN PSYCHOSOCIAL ET L’ÉDUCATION DES FAMILLES PEUVENT AMÉLIORER LES RÉSULTATS DE LA PERSONNE ATTEINTE DE DIABÈTE… AINSI QUE DES FAMILLES ELLES-MÊMES

Pour plus d’informations sur la façon de former des communautés solidaires pour les personnes atteintes de diabète, visitez www.dawnstudy.com

DiabetesVoice

Katharina Kovacs Burns est directrice de l'Interdisciplinary Health Research Academy et directrice adjointe du Health Sciences Council, au sein de l'Edmonton Clinic Health Academy, de l'Université d'Alberta, à Edmonton, en Alberta, au Canada. Elle est également une des représentantes de l'Alliance internationale des organisations de patients au sein du groupe d'étude DAWN2.

Quel que soit le fardeau du diabète sur

ont déclaré souhaiter être davantage im-

37% 39%

Katharina Kovacs Burns

■ Le soutien apporté par la famille aux personnes atteintes de diabète est important et apprécié pour la différence qu'il peut faire au niveau des résultats de l'autogestion du diabète. ■L es familles ont besoin de ressources psychosociales et éducatives pour gérer et soutenir leurs proches atteints de diabète.

Références 1. Peyrot M, Rubin RR, Lauritzen T, et al. Psychosocial problems and barriers to improved diabetes management: results of the crossnational Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN) study. Diabet Med 2005; 22:1379-85. 2. Rintala TM, Jaatinen P, Paavilainen E, et al. Interrelation between adult persons with diabetes and their family: a systematic review of the literature. Journal of Family Nursing 2013; 19: 3-28. 3. I nternational Diabetes Federation (IDF). Putting people at the centre of care: DAWN in action. Diabetes Voice 2004; 49 (Special Issue): 1-49. 4. P eyrot M, Burns KK, Davies M, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs 2 (DAWN2™): a multinational, multi-stakeholder study of psychosocial issues in diabetes and person-centred diabetes care. Diabetes Res Clin Pract 2013; 99: 174-84. 5. Kovacs Burns K, Nicolucci A, Holt RIG, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking indicators for family members living with people with diabetes. Diabet Med 2013; 30: 778-88. 6. N icolucci A, Kovacs Burns K, Holt RIG, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking of diabetes-related psychosocial outcomes for people with diabetes. Diabet Med 2013; 30:767-77.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Fourniture de soins de santé

L'étude DAWN2 souligne l'importance de la participation active, de l'engagement et de l'éducation des personnes atteintes de diabète Ingrid Willaing au nom du groupe d'étude DAWN2

Le soutien de l'autogestion et l'éducation au

soutien pour l'autogestion et à l'éducation au

de diabète ont indiqué prendre leurs médi-

diabète sont essentiels pour permettre aux

diabète, aidant ainsi les personnes atteintes

caments conformément aux indications de

personnes atteintes de diabète d'autogérer

de diabète à atteindre la meilleure qualité

l'équipe de soins, mais les variations entre les

leur condition de manière efficace. Les per-

de vie possible.

pays étaient significatives.1

sonnes à même d'assurer l'autogestion de leur diabète ont la possibilité de mener une

Les principaux résultats de l'étude DAWN2

vie de meilleure qualité, de bénéficier d'un

concernant l'intérêt d'une participation active

plus grand soutien et d'utiliser le système

aux soins et à l'éducation au diabète sont

de soins de santé de manière plus efficace.

résumés ci-dessous.

Dans la ligne de cette observation, l'étude

Faible degré de participation active des per-

DAWN2

Un peu plus d'un tiers des personnes atteintes de diabète se sentaient responsabilisées (capables d'assurer l'autogestion) par rapport aux soins de leur diabète.

laisse entendre que l'éducation au

sonnes atteintes de diabète à l'autogestion

diabète joue un rôle essentiel dans l'amélio-

L'étude met en lumière un faible degré de

ration des résultats du diabète et de la qualité

participation active des personnes atteintes de

de vie des personnes atteintes de la condition.

diabète à leurs propres soins. C'est par rapport

Les personnes atteintes de diabète qui se

Cependant, les résultats montrent également

aux conseils d'autogestion liés aux médica-

sentent impliquées dans leurs soins sem-

que la participation individuelle à l'éducation

ments et à l'alimentation que le suivi est le

blaient avoir une alimentation plus saine,

au diabète varie considérablement, d'après les

plus important (6 des 7 derniers jours pour les

faisaient davantage d'exercice et surveillaient

réponses données par les personnes atteintes

médicaments et 5 pour l'alimentation), tandis

leur glycémie et leurs pieds plus souvent que

de diabète des différents pays couverts par

que les conseils relatifs à la surveillance de la

les personnes n'ayant pas l'impression de

l'étude DAWN2 (23-83 %).

glycémie, à l'activité physique et à l'examen

participer à leurs soins.

des pieds sont les moins respectés (environ la Les résultats de l'étude DAWN2 pourraient

moitié du temps au cours des 7 derniers jours).

Un peu plus d'un tiers (36 %) des personnes

conduire à une amélioration de l'accès à un

La grande majorité des personnes atteintes

atteintes de diabète se sentaient responsa-

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

DiabetesVoice 25

Fourniture de soins de santé

ANA MIRIAM MÉNDEZ VALDEZ, Mexique – Ana a le diabète de type 1

bilisées (capables d'assurer l'autogestion)

Les personnes bénéficiant d'un soutien élevé

de l'importance du soutien en vue de permettre

par rapport aux soins de leur diabète. Ce

signalaient moins de problèmes psychosociaux

de mener une vie meilleure avec le diabète.

pourcentage est peu impressionnant, compte

liés à leur diabète que les personnes recevant

tenu de la réduction du fardeau personnel associé au diabète à laquelle

peuvent

parvenir les personnes qui se sentent capables de prendre le contrôle.

Une majorité des personnes

Les équipes de soins sont considérées comme offrant un soutien, mais, souvent, les soins ne sont pas bien organisés.

La disponibilité de

des différents pays participant à l'enquête ont estimé que leurs équipes de soins leur offraient un soutien, mais seulement 47 % ont jugé leurs soins bien organisés. Les personnes atteintes de diabète ont également

soins axés sur la personne et d'un soutien

moins d'aide. Un degré élevé de soutien perçu

fait état de niveaux variables d'évaluation et

pour une participation active a été jugée

de la part de la famille, des amis, des collègues,

d'implication de la part des professionnels

faible par les personnes atteintes de diabète.

de l'équipe de soins et d'autres personnes de

de la santé. Fait décourageant, les résultats

La situation varie toutefois d'un pays à l'autre.

la communauté a également été associé à un

de l'étude font apparaître des différences

Un peu plus de la moitié des personnes ont

niveau élevé de responsabilisation vis-à-vis

majeures entre les pays au niveau de la per-

indiqué recevoir un soutien pour l'autoges-

du diabète, de bien-être et d'implication per-

ception des soins par les personnes atteintes

tion de la part de leur famille, amis et col-

çue dans les soins du diabète par rapport aux

de diabète1 et les équipes de soins.2

lègues, de la communauté et de l'équipe de

personnes ne bénéficiant d'aucun soutien. Le

soins (57 % ; avec des variations entre pays

lien entre le nombre inférieur de problèmes

De nombreux professionnels de la santé

de 39-77 %).

psychosociaux et l'autonomisation témoigne

ont affirmé prodiguer des soins axés sur la

atteintes de diabète (86 %)

DiabetesVoice

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Fourniture de soins de santé

personne et offrir un important soutien pra-

et la prise de conscience peuvent également

professionnels de la santé soulignent en outre

tique ou sur le plan de la communication lors

générer de l'anxiété. Il pourrait s'avérer

la nécessité d'offrir une meilleure formation

des visites de routine en clinique. Cependant,

important de prendre en compte cet aspect

à l'éducation au diabète aux professionnels.

alors que 52 % des professionnels de la santé

dans le cadre du soutien et de l'éducation

Près de la moitié des professionnels de la

ont indiqué interroger régulièrement leurs

offerts aux personnes atteintes de diabète

santé reconnaissent qu'ils ont besoin d'être

patients sur les répercussions du diabète

et de leur famille.

davantage formés à l'éducation à l'autoges-

sur leur vie, seulement 24 % des personnes

tion et au soutien des personnes atteintes

atteintes de diabète ont déclaré avoir été

Accès à l'éducation au diabète

de diabète. À l'heure actuelle, seuls 20 %

questionnées à ce sujet.

Moins de la moitié des participants (49 %) à

des professionnels de la santé ont suivi une

l'étude DAWN2, avec des variations impor-

formation à la gestion des aspects psycho-

En outre, 72 % des personnes atteintes de

tantes selon les pays (66-90 %), ont indiqué

logiques du diabète.2

diabète ont affirmé que leur HbA1c avait été

participer à des programmes d'éducation du

mesurée au cours des 12 derniers mois, mais

diabète visant à les aider à prendre en charge

Résumé et conclusions

seuls 45 % avaient subi un examen des pieds

leurs soins.1 Les personnes ayant reçu une édu-

Les conclusions de l'étude DAWN2 confir-

et un nombre encore moins élevé (32 %)

cation au diabète se sentaient mieux armées

ment que les personnes atteintes de diabète

s'était vu demander s'ils se sentaient anxieux

pour faire face à leur condition, participaient

ressentiront un plus grand bien-être et adop-

ou déprimés à cause de leur diabète.

de manière plus active à leurs soins, bénéfi-

teront des comportements plus sains par

ciaient d'un plus grand soutien et ressentaient

rapport à leur diabète si :

Ces conclusions suggèrent que certains pro-

un plus grand bien-être que les personnes

■ e lles participent activement à leurs soins ;

fessionnels de la santé pourraient penser que

n'ayant pas reçu une telle éducation.

■ elles reçoivent un soutien pour l'autogestion

de diabète consistent à surveiller la glycémie,

Appel à une plus grande formation et édu-

■ elles se sentent capables d'assurer les soins

plutôt qu'à se pencher sur des problèmes plus

cation des professionnels de la santé

larges comme l'autogestion, la responsabilisa-

Les personnes atteintes de diabète et les

tion, les craintes liées au diabète et la qualité

professionnels de la santé reconnaissent

Il semble toutefois qu'il existe un écart

de vie avec la condition.3

la nécessité d'améliorer les opportunités

important entre la manière dont les profes-

d'Éducation à l'autogestion du diabète. Les

sionnels de la santé et les personnes atteintes

des soins de qualité des personnes atteintes

de leur condition ; de leur diabète.

L'autogestion et son lien avec la santé psychosociale La capacité à assurer l'autogestion de son diabète est étroitement liée à la santé psychosociale et en corrélation directe avec le bien-être d'une personne atteinte de diabète. Le soutien psychosocial offert par autrui se traduit par de meilleurs résultats et une

Graphique : Participation à l'éducation par pays avec des intervalles de confiance de 95 % (étude DAWN2).1 100%

80%

qualité de vie supérieure.4 Dans le cadre de l'étude DAWN2, les personnes atteintes de diabète qui participaient de près à leurs soins ressentaient une plus

60%

40%

grande responsabilité vis-à-vis de leur condition et un plus grand bien-être, et ont

20%

indiqué recevoir davantage de soutien que

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Canada

Allemagne

Pologne

Japon

Danemark

Etats-Unis

Pays-Bas

Espagne

Italie

Chine

France

Algérie

Royaume-Uni

diabète, ce qui indique que les connaissances

Russie

problèmes psychosociaux dus au fardeau du

Turquie

a également été associée à un risque accru de

0% Mexique

soins. Cependant, la participation aux soins

Inde

les personnes non impliquées dans leurs

DiabetesVoice 27

Fourniture de soins de santé

Tipura, Inde

bète 2012, Inde Journée Mondiale du Dia

de diabète perçoivent la pratique profession-

en particulier sur le plan du soutien psycho-

pourrait être un précieux outil de sensibilisa-

nelle consistant à impliquer activement et à

social et de l'éducation au diabète.

tion aux besoins du diabète et aux écarts dans les soins prodigués, de même que promouvoir

soutenir les personnes atteintes de diabète dans leurs soins. L'éducation au diabète est liée de manière

Une sensibilisation politique en vue d'in-

une amélioration du soutien au diabète dans

tensifier les efforts dans ces domaines est

tous les pays participant à l'étude.

nécessaire.

positive à l'implication du patient et au soutien de l'autogestion. Pourtant, les personnes

Appel à des améliorations

atteintes de diabète sont encore beaucoup

Au travers de l'identification des obstacles ac-

trop nombreuses à ne pas avoir accès à une

tuels aux soins, DAWN2 contribue à identifier

éducation au diabète à l'heure actuelle.

de nouvelles possibilités d'amélioration des soins du diabète : une meilleure autogestion,

Près de deux-tiers des professionnels de la

des services psychosociaux et une éducation

santé reconnaissent la nécessité d'améliorer

des personnes atteintes de diabète continuent

considérablement le soutien psychologique

de faire défaut ou demeurent inadéquats

et l'éducation au diabète en vue d'atténuer le

pour la majorité des personnes atteintes de

fardeau qui pèse sur les épaules des personnes

diabète. L'étude DAWN2 a mis en lumière

atteintes de la condition. Pourtant, relative-

des variations significatives entre les pays en

ment peu de professionnels sont formés pour

termes d'accès à l'éducation au diabète et a

prodiguer une éducation et offrir un soutien.

identifié des groupes de personnes atteintes

Les besoins en matière de formation varient

de diabète moins enclins à suivre une édu-

considérablement entre les pays.

cation au diabète, telles que : personnes plus âgées, atteintes de diabète de type 2, de sexe

L'étude DAWN2 souligne, en particulier du

masculin, vivant dans une grande ville et ne

point de vue des personnes atteintes de dia-

vivant pas seules. Au vu des variations entre

bète, la nécessité d'un soutien de l'autogestion

les pays, il existe des possibilités d'élaboration

pour garantir des soins de qualité. DAWN2

de meilleures pratiques en vue de soutenir

laisse également entendre que le soutien de

des améliorations dans les pays où les besoins

l'autogestion actuellement offert est inadéquat,

sont les plus criants. La plate-forme DAWN2

DiabetesVoice

Ingrid Willaing Ingrid Willaing est responsable de l'éducation des patients au sein du Centre de diabète Steno à Gentofte, au Danemark.

Références 1. Nicolucci A, Kovacs Burns K, Holt RIG, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking of diabetes-related psychosocial outcomes for people with diabetes. Diabet Med 2013; 30: 767-77. 2. Holt RIG, Nicolucci A, Kovacs Burns K, et al. Second Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN2™) study: cross-national comparisons on barriers and resources for optimal care – healthcare professional perspective. Diabet Med 2013; 30: 789-98. 3. M unro N, Holt RIG, Davies MJ, et al. DAWN2 study findings: psychosocial support and structured education need to be more widespread. Practical Diabetes 2013 30: 239-240. 4. P eyrot M, Burns KK, Hermanns N, et al. Correlates of psychosocial outcomes among people with diabetes in the DAWN2 study. Diabetes 2013; 62: A210.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Fourniture de soins de santé

Résultats de l'étude DAWN2 : offrir des soins du diabète personnalisés et en équipe de qualité Sanjay Kalra et Richard Holt au nom du groupe d'étude DAWN2

Les soins modernes du diabète exigent une

de qualité est un aspect qui mérite une plus

la quasi totalité des personnes atteintes de

connaissance approfondie des multiples spé-

grande attention.

diabète qui ont pris part à cette étude ont indi-

cialités médicales, infirmières et paramédicales et doivent, dans l'idéal, être prodigués par une équipe coordonnée d'experts. Ces soins doivent être offerts selon une approche personnalisée ou axée sur la personne de façon à renforcer leur acceptation et leur efficacité. Les soins du diabète sont en constante évolution... pour le mieux, espérons-le. À

Seulement un tiers environ des personnes atteintes de diabète estimaient recevoir des soins axés sur la personne.

mesure que nous en apprenons davantage

qué recevoir un soutien de leurs prestataires de soins la plupart du temps, seul environ un tiers d'entre elles estimaient recevoir des soins axés sur la personne.1 Par contre, plus de la moitié des professionnels de la santé ont déclaré utiliser une approche axée sur la personne.3 Cette divergence d'opinion vient conforter la nécessité d'une meilleure communication entre les équipes de soins et les

sur la condition et prenons conscience de sa

Pour comprendre si les soins sont prodi-

complexité, due notamment à ses nombreuses

gués de manière optimale, il est nécessaire

facettes, la gestion du diabète devient de plus

de recueillir les avis des prestataires et des

Au total, 86 % des personnes atteintes de

en plus difficile.

utilisateurs des services, autrement dit des

diabète ont estimé que leur équipe de soins

patients atteints de diabète.

personnes atteintes de diabète et de leur fa-

leur offrait un soutien « relatif » ou « consi-

La deuxième étude Diabetes Attitudes, Wishes

mille. Cette collecte doit être réalisée à l'aide

dérable »,1 avec des différences significatives

and Needs (DAWN2) a analysé les avis et les

d'outils validés, qui se prêtent à des comparai-

entre les scores nationaux les plus élevés et les

perceptions de diverses parties prenantes au

sons transversales et longitudinales précises.

plus bas (93 % et 64 %, respectivement). En

travers d'un prisme à 360 degrés dans 17

DAWN2 a entrepris de comparer cet aspect

termes de nombre, l'équipe de soins est jugée

pays. Les répondants étaient des personnes

des soins du diabète au niveau international.

comme offrant un plus grand soutien que les

atteintes de diabète, des membres de la famille

amis, les collègues et d'autres personnes de

de personnes atteintes de diabète et des pro-

Des soins axés sur la personne

fessionnels de la santé.

la communauté.

Parmi les divers

La meilleure façon d'évaluer la qualité de

domaines examinés, la fourniture de soins du

l'équipe de soins de santé consiste à interroger

On notera avec intérêt qu'un pourcentage élevé

diabète personnalisés et basés sur une équipe

les personnes qu'elle est supposée servir. Si

de professionnels de la santé ont affirmé offrir

1-3

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

DiabetesVoice 29

Health Delivery

des soins axés sur la personne dans le cadre des maladies chroniques.3 Les professionnels de la santé indiens indiquent interroger leurs patients sur les répercussions du diabète sur leur vie « la plupart du temps » ou « toujours » dans 73 % des cas, le pourcentage total (pour les 17 pays) étant de 52 %. Les professionnels de la santé mexicains se sont attribués les notes les plus élevées tant en ce qui concerne la fourniture de soins axés sur la personne que par rapport à la perception de leur propre pratique. Qualité des soins Le tableau qui émerge de l'analyse des résultats de l'étude DAWN2 concernant les aspects bio-psychologiques des soins du diabète est plus complexe. Alors que trois quarts des personnes atteintes de diabète ont indiqué que le contrôle de leur diabète à long terme était évalué, la moitié seulement ont affirmé recevoir des soins plus élémentaires (mais pouvant prendre plus de temps), tels qu'un examen des pieds et la consignation des antécédents nutritionnels.1 Un tiers seulement des personnes atteintes de diabète ont indiqué être interrogées sur leurs antécédents psychologiques, ce qui souligne la nécessité d'une amélioration à cet égard. Sur les 72 % de personnes atteintes de diabète qui ont indiqué que le contrôle de leur glycémie à long terme avait été évalué au cours des 12 derniers mois, les répondants japonais arrivaient en tête (89 %), alors que 45 % seulement ont indiqué avoir subi un examen des pieds (meilleur résultat : le Royaume-Uni avec 80 %). Les antécédents alimentaires ont été recueillis chez une proportion encore plus faible de personnes atteintes de diabète (49 %), les Russes affichant les meilleurs résultats à cet égard (63 %). Des résultats encore plus décourageants émergent de l'évaluation des indicateurs de qualité liés aux soins psychologiques. Seuls 32 % des personnes atteintes de diabète ont indiqué s'être vu demander si elles se sentaient anxieuses ou déprimées. Ce sont les équipes de soins mexicaines qui ont enregistré le score le plus élevé à cet égard (56 %). Au

DiabetesVoice

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

health delivery

total, seuls 24 % des personnes atteintes de

estimait que des améliorations notables étaient

Conclusion

diabète ont déclaré avoir été interrogées sur

requises au niveau des soins médicaux, notam-

Que nous indiquent ces données ? Il existe

les répercussions des maladies chroniques sur

ment un suivi régulier (plage comprise entre

clairement un degré élevé de variabilité entre

leur vie « la plupart du temps » ou « toujours »,

25 % et 57 %).

les pays. Chaque pays peut tirer des enseigne-

les résultats les plus encourageants provenant d'Inde (45 %). Au total, 47 % des personnes atteintes de diabète se sont dites satisfaites de l'organisation de leurs soins du diabète « la plupart du temps » ou « toujours », les taux de satisfaction les plus élevés ayant été enregistrés aux Pays-Bas (65 %).

ments des autres. Le partage des meilleures

Les professionnels de la santé se sont eux aussi montré catégoriques quant à la nécessité d'améliorer considérablement les soins du diabète.

pratiques contribuera clairement à optimiser la qualité des soins du diabète dans le monde. La compréhension des options qui s'offrent aux personnes atteintes de diabète et aux membres de leur famille aidera les professionnels de la santé à améliorer le niveau des soins.

Programmes éducatifs

La mise en exergue de l'importance de soins

D'après les résultats de DAWN2, la moitié

Les professionnels de la santé se sont eux

axés sur la personne créera une atmosphère

des personnes atteintes de diabète et un quart

aussi montré catégoriques quant à la nécessité

propice à des soins personnalisés du diabète.

des membres de la famille ont pris part à des

d'améliorer considérablement les soins du

La nécessité de dégager des ressources et

programmes d'éducation au diabète, ce qui

diabète. Plus de trois quarts (79 %) d'entre

des effectifs supplémentaires exprimée dans

met en lumière un autre point à améliorer.

eux ont estimé qu'une amélioration de la

le cadre de DAWN2 devrait contribuer à

prévention du diabète de type 2 était néces-

stimuler la fourniture d'un soutien basé sur

Le Canada enregistre le taux le plus élevé

saire, tandis que 68 % voulaient une amélio-

une équipe de qualité.

(83 %) de participation de personnes atteintes

ration du diagnostic précoce et du traitement

de diabète à des programmes éducatifs, le

(plage comprise entre 46 % et 85 %). Trois

pourcentage total étant de 49 %. Les personnes

cinquièmes des professionnels de la santé

atteintes de diabète en Chine étaient les plus

ont indiqué que des améliorations majeures

enclines à indiquer que les programmes édu-

sont nécessaires au niveau de la disponibi-

catifs était « relativement » ou « très » utiles

lité de ressources en faveur d'un soutien et

(90 %) (81 % au total). Malgré des résultats

d'une prise en charge psychologiques (63 %

indiquant clairement que les membres de la

au total, plage comprise entre 42 % à 79 %) et

famille ayant suivi une éducation à la santé

de l'éducation à l'autogestion (60 % au total,

avaient trouvé cette activité utile, leur inté-

plage comprise entre 28 % à 81 %).

gration dans l'éducation au diabète s'est avérée

Sanjay Kalra et Richard Holt Sanjay Kalra est endocrinologue à l'hôpital Bharti, de Karnal, en Inde et chercheur principal de l'étude DAWN2 en Inde. Richard Holt est professeur de diabétologie et d'endocrinologie à l'Université de Southampton et médecin-chef honoraire du service de diabétologie et d'endocrinologie de l'University Hospital Southampton NHS Foundation Trust.

très décevante, avec un taux de participation

Des soins basés sur une équipe

de 23 % seulement. Les familles danoises

L'importance de soins du diabète basés sur

étaient les plus susceptibles d'avoir participé à

une équipe de qualité peut être évaluée d'après

Références

de tels événements (40 %). Interrogés sur l'uti-

les réponses des professionnels de la santé. Ils

lité des programmes d'éducation auxquels ils

étaient nombreux (58 %, plage comprise entre

ont participé, 72 % des membres de la famille

23 % et 85 %) à reconnaître que des amélio-

ont répondu qu'ils étaient « relativement » ou

rations notables sont requises au niveau de la

1. Nicolucci A, Kovacs Burns K, Holt RIG, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking of diabetes-related psychosocial outcomes for people with diabetes. Diabet Med 2013; 30: 767-77.

« très » utiles, les réponses les plus positives

communication au sein de l'équipe, de l'accès

ayant été enregistrées en Chine (84 %).

à des psychologues ou des psychiatres à qui

adresser les patients (60 % au total, plage comDes possibilités d'amélioration

prise entre 28 % et 83 %) et de la disponibilité

Un peu plus de la moitié (52 %) des membres

d'infirmiers éducateurs qualifiés ou d'infir-

de la famille ont souligné la nécessité d'une

miers spécialisés en diabète (moyenne totale

amélioration considérable du diagnostic pré-

de 64 %, plage comprise entre 29 % et 90 %).

coce et du traitement du diabète2 (les taux

Ces résultats reflètent l'importance d'une

variaient entre 30 % et 78 %). Un pourcentage

équipe multidisciplinaire et interdisciplinaire

plus faible des membres de la famille (43 %)

dans le cadre des soins du diabète.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

2. Kovacs Burns K, Nicolucci A, Holt RIG, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking indicators for family members living with people with diabetes. Diabet Med 2013; 30: 778-88. 3. H olt RIG, Nicolucci A, Kovacs Burns K, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national comparisons on barriers and resources for optimal care – healthcare professional perspective. Diabet Med 2013; 30: 789-98.

DiabetesVoice 31

the voice of more than 15,000 people who care for them DAWN2™ surveyed people with diabetes, family members and healthcare professionals in order to provide a better understanding of the psychosocial gaps and needs in diabetes care. The DAWN2™ study is part of the DAWN™ advocacy programme, which calls for concerted action across the global diabetes community to promote person-centred care and to overcome the psychosocial barriers to effective self-management. DAWN2™ is a Novo Nordisk initiative carried out in collaboration with the International Diabetes Federation (IDF), the International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO) and the Steno Diabetes Center. To learn more about the DAWN2™ study and find out about DAWN™ tools designed to support psychosocial needs in diabetes care, please visit dawnstudy.com

THE IMPACT OF DIABETES ON EMOTIONAL AND PHYSICAL WELL-BEING

‘It’s hard to constantly have to take medicine and do injections. It encumbers daily life.’ Woman with type 2 diabetes, aged 62, Turkey

39%

of people with diabetes report that their medication routines interfere with their ability to live a normal life

39%

NEW PERSPECTIVES ON FAMILY BURDEN AND SUPPORT

‘What moved me was when my family quit eating certain foods because I had to. Finally, my diabetes was slowly but effectively 19 under the care and help 63 controlled of my family. Since then, 70 I have more confidently faced the hardship that the disease has brought.’

of family members would like to be more involved in caring for their relative with diabetes

Man with type 2 diabetes, aged 53, China

INVOLVEMENT AND SUPPORT FOR ACTIVE SELF-MANAGEMENT

‘My eldest son recommended that I go to a swimming pool, which I did. Little by little, I increased physical activity. I felt a surge of energy and strength, which helped my blood sugar level.’ Woman with type 2 diabetes, aged 42, Russia

70%

of healthcare professionals believe that family members play a vital role in good diabetes care

with diabetes and those 19

19%

of people with diabetes feel discriminated against due to their diabetes

COMMUNITY RESOURCES AND ATTITUDE OF SOCIETY

‘I have been discriminated against due to my diabetes. My husband’s relatives don’t understand, my friends don’t understand, and I face discrimination looking for a job.’ Woman with type 2 diabetes, aged 47, Japan

ACCESS TO QUALITY DIABETES CARE INCLUDING PSYCHOSOCIAL SUPPORT

‘The doctor who introduced me to insulin injected himself first to show me how it was done and then asked me if I could do it for myself (how could I refuse such a selfless gesture?) at the age of 14 – this helped me better than anything.’ Woman with type 1 diabetes, aged 68, UK

of people with diabetes find education programmes helpful

63%

of healthcare professionals recognise a major need for improved psychosocial support services

AVAILABILITY AND USE OF EDUCATIONAL AND INFORMATION RESOURCES

‘For me, it’s been positive. I’ve learned a lot in the camps for people that live with the disease.’ Woman with type 1 diabetes, aged 24, Spain

Changing Diabetes® and the Apis bull logo are registered trademarks of Novo Nordisk A/S

81%

Perspectives des pays

DAWN2:

des idées à l'action Fédération internationale du diabète (FID) : Massimo Massi Benedetti Centre de diabète Steno : Ingrid Willaing et John Nolan Alliance internationale des organisations de patients (IAPO) : Katharina Kovacs Burns et Jo Groves

DiabetesVoice

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Perspectives des pays

Les trois partenaires mondiaux de l'étude DAWN2TM sont la Fédération internationale du diabète (FID), le Centre de diabète Steno et l'Alliance internationale des organisations de patients (IAPO). En collaboration avec Novo Nordisk, ces partenaires supervisent et soutiennent la mise en œuvre, la dissémination et la traduction de l'étude DAWN2. Trois experts en diabète internationaux représentant chacun la direction des partenaires de l'étude mondiale DAWN2 nous font part ci-dessous de leurs points de vue et de leurs observations par rapport aux résultats, à la pertinence et à la méthodologie de l'étude, ainsi que sur la manière dont les résultats de l'étude DAWN2 affecteront la communauté mondiale et les plans mondiaux d'Appel à l'action pour une amélioration des soins de santé axés sur la personne atteinte de diabète.

Les résultats ont-ils été une surprise ou ont-ils conforté les perceptions existantes ? FID : L'étude DAWN2 a fourni de nouvelles données probantes par rapport à des perceptions déjà largement répandues et s'est notamment concentrée sur des problèmes qui n'avaient pas été totalement explorés par le passé. En examinant la grande variabilité géographique et les problèmes psychosociaux de manière approfondie, DAWN2 souligne la nécessité de développer des solutions personnalisées en vue de résoudre les besoins non satisfaits des différentes populations atteintes de diabète.

répercussions négatives sur la qualité de vie associés au diabète. On le sait, les familles et les soignants partagent le fardeau. Le nombre de personnes atteintes de diabète et de membres de leur famille qui souffrent de dépression à travers le monde, par exemple, est considérable, et plus encore. Les récits des plus de 8 500 personnes atteintes de diabète, des 2 000 membres de la famille et des 4 800 prestataires de soins recueillis dans le cadre de DAWN2 nous fournissent les détails qui se cachent derrière ces chiffres. Ces récits présentent un grand intérêt pour l'IAPO, qui est la « voix » des personnes atteintes de diabète tant au niveau mondial que national.

Steno : L'étude DAWN2 a confirmé dans une large mesure l'importance des problèmes psychosociaux des personnes qui vivent avec le diabète, notamment concernant le contrôle de la glycémie et les normes de qualité de vie. Nous avons par contre été quelque peu surpris par l'importance des répercussions négatives du diabète sur les membres de la famille des personnes atteintes de diabète ; c'est une chose que l'on ignorait. De même, c'est avec surprise que nous avons découvert que les ressources éducatives mises à la disposition des patients et des familles étaient très rares, voire inexistantes, dans de nombreux pays.

Parmi les conclusions, quelles sont celles qui revêtent une importance majeure et pourquoi ? FID : Toutes les conclusions présentent de l'intérêt. Certaines sont toutefois particulièrement pertinentes. Ainsi, le sentiment général selon lequel une attention inadéquate est accordée au soutien des personnes atteintes de diabète et de leur famille a été mis en avant par l'ensemble des catégories de l'étude, apportant ainsi un éclairage nouveau sur ce problème à divers niveaux. Que ce soit pour des raisons culturelles ou économiques, les soins psychosociaux du diabète souffrent d'un manque de ressources largement reconnu par les professionnels de la santé participants, qui soulignent la nécessité d'une éducation plus spécifique. En général, l'offre d'une éducation aux personnes atteintes de diabète et à leur famille,

IAPO : L'IAPO et ses membres, comme pour tous les résultats anticipés par les partenaires, se sont fait leur propre idée des messages liés au stress, à l'anxiété, au fardeau et aux

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

qui implique en soi un manque de formation des professionnels, est très insuffisante pour répondre aux besoins ou aux attentes. Les autres aspects présentant un intérêt majeur de DAWN2 sont la reconnaissance de la persistance des discriminations, qui ne sont pas toujours perçues de manière explicite par les personnes atteintes de diabète ou le public selon l'environnement dans lequel elles vivent. Par ailleurs, les personnes sous insulinothérapie semblent faire l'objet d'une plus grande discrimination que les autres. Steno : Nous avons noté l'écart significatif entre la perception de l'implication qu'ont les personnes atteintes de diabète, d'une part, et leurs équipes de soins, d'autre part. Les professionnels de la santé semblent considérer le niveau de soins qu'ils prodiguent aux personnes atteintes de diabète comme adéquat dans une beaucoup plus large mesure qu'indiqué par les patients. En outre, DAWN2 a permis d'observer que de nombreux prestataires de soins donnent la priorité au contrôle métabolique sur des problèmes plus larges tels que le fardeau émotionnel du diabète et ses conséquences sur la qualité de vie. Les besoins de formation supplémentaire des professionnels de la santé requis pour parvenir à un niveau satisfaisant de prise en charge du diabète, notamment sur le plan des soins psychologiques et spirituels, sont considérables. Une conclusion essentielle de DAWN2 concerne l'inclusion de la famille en tant que source de soutien essentielle, et donc qu'élément fondamental de soins complets du diabète. IAPO : Les conclusions de cette étude présentent un intérêt à divers égards, en plus de « surprendre ». Ainsi, les personnes atteintes de diabète et leur famille ont indiqué que le diabète avait des conséquences positives sur leur vie. Ces conséquences sont rarement reconnues, encore moins signalées. Ces répercussions positives peuvent-elles être attribuées à des soins de santé axés sur le patient de meilleure qualité ? Peut-être bien, mais pas forcément. 69% les prestataires de soins participant à DAWN2 ont déclaré que le diabète devrait recevoir une plus grande

DiabetesVoice 35

Perspectives des pays

priorité au sein des organisations de la santé, car celles-ci sont moins bien organisées pour assurer la gestion des conditions chroniques qu'elles ne le devraient. DAWN2 a également mis en lumière la nécessité de renforcer l'éducation au diabète : moins de la moitié des personnes atteintes de diabète et moins d'un tiers des membres de la famille ont participé à des programmes d'éducation. Plus étonnant encore, un tiers des professionnels de la santé participants n'ont reçu aucune formation à la prise en charge médicale du diabète. L'étude DAWN2 a permis de parvenir à de nombreuses autres conclusions intéressantes pour chacun des trois groupes.1,2,3 Comment interpréter la grande variabilité entre les pays ? FID : Plusieurs raisons peuvent expliquer la grande variabilité des résultats, qui peut être due à la fois à la conception de l'étude et à des différences environnementales. Il est important de garder à l'esprit que le recrutement des participants à l'étude s'est fait de manière pragmatique, ce qui présente plusieurs avantages pratiques, mais ne permet pas une standardisation complète des caractéristiques des sujets interrogés. Les écarts entre les pays pourraient toutefois s'expliquer par les différences générales entre ces pays en termes de systèmes de soins de santé, de législation locale et nationale et, plus important encore, de normes socioéconomiques et culturelles. DAWN2 examine des « perceptions », qui soulignent des attentes fortement influencées par diverses croyances personnelles et populaires qui vont bien au-delà du domaine limité des soins de santé. Steno : La grande variabilité entre les pays par rapport à quasiment tous les domaines couverts par DAWN2 est quelque peu surprenante, en particulier dans la mesure où il n'est pas toujours évident d'épingler la cause d'une variation donnée. Il n'est par conséquent pas toujours possible de déterminer les raisons culturelles, économiques ou géographiques à l'origine de la variation. Les pays affichant de meilleurs résultats pourraient cependant être à même de soutenir

DiabetesVoice

des développements constructifs face à des problèmes majeurs. IAPO : Il existe de grandes variations entre les pays concernant les systèmes de santé et la fourniture de soins axés sur le patient, et aucun pays ne se distingue comme étant le meilleur à tous les niveaux. Pour l'IAPO, une telle variabilité n'est pas inhabituelle. Les variations entre pays sont monnaie courante dans de nombreux domaines et politiques, en particulier aux niveaux politique, économique, culturel et autres. En quoi la culture et l'environnement affectent-ils la comparaison au niveau international ? FID : Il convient de faire preuve d'une extrême prudence lors de l'utilisation des résultats de l'étude DAWN2 pour une comparaison internationale. Compte tenu des différences environnementales susmentionnées, la signification et le « poids » de ces résultats doivent être interprétés à la lumière d'une évaluation approfondie de l'environnement dont ils sont issus. En fait, l'étude évalue la perception des « besoins non satisfaits » des personnes atteintes de diabète et de leur famille et non la qualité de divers aspects des différents systèmes de fourniture de soins du diabète. Il est assez évident que les attentes sont strictement liées à la culture dominante, au contexte socioéconomique et aux croyances profondes des parties prenantes, et tous ces facteurs diffèrent au sein des différents environnements étudiés. Steno : En vue de garantir un processus de comparaison équitable, l'étude a été conçue et développée en accordant une attention considérable à l'adaptation du questionnaire aux contextes locaux. Il est probable que la culture et l'environnement ont joué un rôle dans les variations entre pays. Les valeurs et la méthodologie systématique de l'étude DAWN2 reflètent toutefois une approche des soins du diabète qui permet de comparer en toute indépendance les différences culturelles et environnementales. Cette comparaison met en place des bases pour l'amélioration future des services.

Pensez-vous que les résultats des différents pays devraient être analysés par la communauté locale afin de mieux identifier les besoins locaux ? FID : Assurément. Les résultats de DAWN2 doivent être analysés par la communauté locale, qui dispose de toutes les données nécessaires pour une interprétation correcte. En fait, les besoins non satisfaits doivent être mis en correspondance avec la culture dominante dans chaque pays. L'identification des facteurs qui déterminent les besoins des personnes atteintes de diabète et de leur famille n'est pas forcément une tâche facile et seule une évaluation approfondie de l'environnement local permettra d'y arriver. L'évaluation des résultats de DAWN2 par les acteurs locaux constitue une autre difficulté compte tenu de l'évolution rapide des sociétés partout dans le monde. Les informations tirées de la documentation locale ou de la législation existante ne sont dès lors pas toujours suffisamment exhaustives, quand elles ne sont pas dépassées. Au vu des limites méthodologiques, la comparaison au niveau international ne devra être tentée qu'une fois que les facteurs critiques présents dans chaque pays auront été examinés, analysés et validés. Steno : L'étude DAWN2 vise à permettre aux communautés locales et aux pays d'envisager des plans spécifiques sur « l'état de l'union » et de les comparer à ceux des 16 autres pays participant à DAWN2. Les résultats de DAWN2 fournissent des informations spécifiques à chaque pays, qui peuvent être traduites dans un langage approprié et en actions opportunes et pertinentes au niveau local. IAPO : Les priorités des personnes atteintes de diabète, de leurs familles et des équipes de soins varient d'un pays à l'autre et pour chacun des domaines liés à la condition. Certaines priorités communes ressortent toutefois de cette diversité. Pour parvenir à des soins de santé axés sur le patient, nous pensons que ces soins doivent reposer sur le respect, le choix et la responsabilisation. L'implication des patients dans l'élaboration

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Perspectives des pays

des politiques de soins de santé et l'accès à un soutien et à des informations sont essentiels pour les personnes atteintes de diabète.2 Les résultats permettent-ils de lancer un Appel à l'action mondial ou cet Appel à l'action doit-il être davantage spécifique aux différents pays et reposer sur une évaluation de la communauté locale ? FID : Malgré des différences au niveau national, l'étude DAWN2 met en lumière des caractéristiques communes et identifie des actions à entreprendre au niveau mondial. Certaines actions spécifiques à mettre en œuvre au niveau local nécessitent toutefois d'être adaptées en fonction de besoins non satisfaits spécifiques et doivent prendre en compte la culture, les opportunités et les barrières locales. Steno : Les résultats permettent de lancer un Appel à l'action tant au niveau mondial que local. L'Appel à l'action mondial pourrait très bien contenir des propositions concrètes en vue de la mise en place de stratégies générales, de méthodes et d'outils appropriés pour soutenir l'amélioration des soins du diabète au niveau local. Les acteurs locaux s'appuieront sur leurs qualifications et leurs connaissances pour déterminer la priorité des actions et identifier et développer les outils de support pertinents. Les résultats généraux de DAWN2 peuvent par ailleurs guider les communautés locales par rapport à la recherche d'un soutien ou à la mise sur pied d'autres actions en collaboration avec les pays concernés impliqués dans l'étude. IAPO : Les résultats mondiaux sont utiles en vue de soutenir la sensibilisation et un Appel à l'action en vue d'améliorer les soins de santé axés sur le patient au niveau national et international. Cet appel pourrait être mondial dans le cadre du mandat de l'IAPO, mais des actions seront également encouragées au niveau local et national. De manière générale, quelle valeur accordez-vous à l'étude DAWN2 en termes d'amélioration de la vie des personnes atteintes de diabète ?

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

FID : Les résultats de l'étude DAWN2 offrent à la communauté internationale l'occasion de réfléchir à des problèmes auxquels sont confrontées les personnes atteintes de diabète dans de nombreux pays et d'adapter l'action mondiale en conséquence. Ces résultats peuvent être d'une grande aide à l'heure d'identifier la voie à suivre d'un point de vue stratégique en collaboration avec des agences internationales de premier plan, telles que l'ONU et l'OMS, des institutions dirigeantes régionales, telles que l'UE et l'ANASE, et le secteur privé. En outre, les pays participants à l'étude DAWN2 ont désormais la possibilité de fournir des informations sur le diabète de meilleure qualité aux gouvernements nationaux et aux administrations locales de façon à permettre une action plus pragmatique et efficace, personnalisée en fonction des besoins non satisfaits et des facteurs environnementaux locaux. Steno : La stratégie à long terme du Centre de diabète Steno donne la priorité à la recherche translationnelle en faveur de soins du diabète optima et de la prévention. La participation à l'étude DAWN2 est un privilège pour Steno et vient conforter notre détermination à intégrer les aspects médicaux, biologiques et comportementaux des soins du diabète. L'étude DAWN2 offre une possibilité unique d'inspirer et d'influencer les pratiques de soins du diabète et, ce faisant, d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la condition et de leur famille. Les résultats de DAWN2 fournissent aux personnes atteintes de diabète, à leur famille et à leurs équipes soignantes de nouvelles données importantes en vue de soutenir des efforts collaboratifs axés sur l'amélioration des soins cliniques. Le sommet DAWN à venir de 2014 constituera une nouvelle étape importante vers la concrétisation de cette ambition. IAPO : Ce qui intéressera le plus les membres de l'IAPO, et en particulier les associations du diabète dans le cas de DAWN2, dans ces résultats mondiaux et nationaux est l'ampleur des problèmes et des préoccupations perçus

non seulement par les personnes atteintes de diabète, mais également par leur famille et par les prestataires de soins. La valeur de ces résultats transnationaux concorde avec la vision, la mission et le mandat de l'IAPO : mettre l'accent sur des soins de santé axés sur le patient partout dans le monde, y compris sur les besoins psychosociaux et en matière d'éducation et de traitement des personnes atteintes d'une maladie chronique, dont le diabète, de leur famille et des soignants.

Massimo Massi Benedetti, Ingrid Willaing, John Nolan, Katharina Kovacs Burns et Jo Groves Massimo Massi Benedetti est présidente de l'Hub for International health ReSearch, à Pérouse, en Italie. Ingrid Willaing est directrice de la recherche pour l'éducation des patients pour le Steno Diabetes Center, Danemark. John Nolan est PDG et directeur du Steno Diabetes Center, Danemark. Katharina Kovacs Burns est directrice de l'Interdisciplinary Health Research Academy et directrice adjointe du Health Sciences Council, au sein de l'Edmonton Clinic Health Academy, de l'Université d'Alberta, à Edmonton, en Alberta, au Canada. Elle est également une des représentantes de l'Alliance internationale des organisations de patients (IAPO) au sein du groupe d'étude DAWN2 et représente l'IAPO en tant que membre du groupe d'étude DAWN2 et du Comité international de planification des publications. Jo Groves est le PDG de l'Alliance internationale des organisations de patients (IAPO).

Références 1. International Alliance of Patients’ Organizations. Vision, mission and mandate. IAPO. http://www.patientsorganizations.org/ showarticle.pl?id=7&n=101. 2. International Alliance of Patients’ Organizations. Declaration on patient-centred healthcare. IAPO. 2006. http://www.patientsorganizations.org/attach. pl/712/1051/IAPO%20Declaration%20on%20 Patient-Centred%20Healthcare%20Poster.pdf. 3. Nicolucci A, Kovacs Burns K, Holt RIG, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking of diabetes-related psychosocial outcomes for people with diabetes. Diabet Med 2013; 30: 767-77.

DiabetesVoice 37

Perspectives des pays

Résultats de l'étude

présentation d'un échantillon

L'étude DAWN2TM comprenait trois enquêtes quantitatives distinctes : une pour les personnes atteintes de diabète, une pour les membres de leur famille et une pour les professionnels de la santé, pour un total de 15 438 participants dans 17 pays. Les données ont été encodées de manière systématique en coopération avec des collaborateurs des différents pays de l'étude DAWN2. Dans une tentative pour analyser les principales données et les objectifs futurs de régions très diverses, nous vous proposons des rapports résumés de neuf pays participant à l'étude DAWN2 : l'Algérie, le Canada, la Chine, le Danemark, l'Inde, l’Italie, le Mexique, la Russie et l'Espagne.

DiabetesVoice

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Perspectives des pays

DAWN2 :

de rapports nationaux

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

DiabetesVoice 39

Perspectives des pays

DAWN2 : résultats en Algérie Réduction du fardeau des soins grâce à une collaboration multisectorielle Rachid Malek

Le diabète en Algérie représente un

Seuls 47 % des personnes atteintes de diabète

charge des problèmes associés au Ramadan. La

nouveau défi et un lourd fardeau pour

en Algérie ont indiqué avoir participé à un

formation proposée par la société francophone

les personnes atteintes de diabète et

programme d'éducation thérapeutique ou

de diabétologie aux auxiliaires médicaux algé-

leur famille.

à l'autogestion du diabète. Plus de 75% des

riens constitue une initiative pionnière pour

professionnels interrogés sont conscients des

le pays. Une communication plus active avec

problèmes liés au faible taux de participa-

le public concernant le diabète, par le biais

L'étude DAWN2 s'est penchée sur les aspects

tion à l'éducation à l'autogestion du diabète,

des médias, est essentielle pour sensibiliser

psychosociaux de la vie avec le diabète, faisant

et les risques associés aux hypoglycémies

et faire des progrès.

apparaître un niveau très élevé de détresse lié

constituent la principale préoccupation des

à la condition tant dans le chef des personnes

professionnels de la santé.3

atteintes de diabète que de leur famille. Aux yeux de la majorité des participants interro-

Une approche multidisciplinaire a été déve-

gés dans le cadre de DAWN2, le diabète est

loppée par le ministère algérien de la santé

un fardeau. Pour deux tiers des personnes

dans le cadre d'un programme national. Cette

atteintes de diabète et leur famille, le prin-

collaboration entre le secteur de la santé et

cipal objectif est de parvenir à contrôler la

le gouvernement comprend notamment des

glycémie, ce qui permet souvent de réduire

initiatives visant à améliorer l'éducation au

les aspects psychologiques du fardeau que

diabète des professionnels de la santé et à

représente cette condition.

intégrer les associations nationales du dia-

■ L'importance d'une approche multidiscipli-

bète dans la lutte contre la discrimination. La

naire de la gestion du diabète qui prenne

Une personne atteinte de diabète sur quatre

société algérienne en général et les personnes

totalement en compte les besoins psycho-

est victime de discriminations sociales en

atteintes de diabète en particulier doivent

sociaux des personnes atteintes de diabète

Algérie, ainsi que confirmé par les proches,

mettre un terme aux tabous et aux mythes

et de leur famille, et qui intègre pleinement

ce qui place l'Algérie parmi les pires pays en

qui entourent le diabète et qui font obstacle

termes de discrimination sur les 17 de l'étude

à une autogestion efficace de la condition.

DAWN2. En termes de perception des soins

Points mis en évidence par les résultats de l'étude DAWN2 en Algérie : ■ Le besoin urgent d'une approche plus structurée et systématique de l'éducation des patients en Algérie.

les auxiliaires médicaux et les psychologues à l'équipe de soins de santé.

Objectifs en termes d'activités :

de santé, les médecins semblent plus préoc-

Sous la coordination des autorités de la santé

cupés par les aspects psychosociaux que le

et en collaboration avec les professionnels de

personnel paramédical, qui est souvent amené

la santé, les associations de patients et l'indus-

à venir en aide à des personnes atteintes de

trie pharmaceutique, plusieurs actions visant

diabète dans des situations d'urgence. Deux

à offrir des soins multidisciplinaires et une

tiers des personnes atteintes de diabète en

éducation aux personnes atteintes de diabète

Algérie déclarent bénéficier du soutien de leur

■ Élaborer des directives nationales afin

ont été entreprises, sous la forme notamment

d'améliorer la prise en charge multidisci-

famille et comprendre la gestion du diabète

de soins du pied diabétique, de vacances pour

plinaire du diabète.

de façon générale.

les enfants atteints de diabète et d'une prise en

1,2

Principaux défis en Algérie

DiabetesVoice

■ Mettre sur pied une formation et une certification officielle pour les éducateurs en diabète en Algérie et élaborer des directives et une méthodologie nationales pour l'éducation des patients en Algérie.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Perspectives des pays

DAWN2: résultats au Canada

Les résultats de DAWN2 joueront un rôle déterminant dans les soins du diabète au Canada Michael Vallis

Le Canada obtient de bons résultats

diabète et la détresse ajoute une nouvelle

L'avenir de la communauté du diabète au

par rapport à plusieurs aspects es-

dimension, qui devrait remettre en question

Canada s'annonce prometteur dans le sens

sentiels pour une gestion efficace du

la pratique actuelle. À l'heure actuelle, les ser-

où nous avons admis l'importance d'une ges-

diabète, mais affiche des lacunes en

vices de santé canadiens n'offrent pas d'accès

tion efficace du diabète. L'étude DAWN2

matière de prise en charge des besoins

universel à des services psychologiques et,

est essentielle car elle nous aidera à corriger

psychosociaux.

bien que les Canadiens puissent accéder à de

la tendance consistant à ignorer les aspects

tels services par le biais du système de santé

psychosociaux de la gestion du diabète.

D'après les données internationales com-

public, cet accès fait rarement partie de la

paratives de DAWN2, le Canada excelle en

pratique standard des programmes de soins

matière de soins du diabète, et ce par rapport

du diabète. Les résultats de l'étude DAWN2

à plusieurs aspects de la gestion. En comparai-

pourraient contribuer à intégrer des spécia-

son avec les données recueillies dans d'autres

listes en psychologie, des administrateurs et

pays DAWN2, les participants canadiens at-

des décideurs politiques en vue de pallier

teints de diabète et leur famille font état d'un

cette lacune. Mais surtout, les personnes

degré moindre de détresse liée au diabète et

atteintes de diabète n'ont généralement pas

d'inquiétude concernant les hypoglycémies.

voix aux débats concernant cette intégration,

En outre, les résultats de DAWN2 indiquent

et DAWN2 pourrait contribuer à y remédier.

que les répondants de l'étude canadienne ont davantage tendance à prendre part à des

L'étude DAWN2 pourrait aider les profes-

activités éducatives, ce qui laisse supposer que

sionnels de la santé à prendre conscience de

les prestataires de soins canadiens mettent

la nécessité de davantage prendre en compte

l'accent sur la nécessité d'améliorer l'auto-

les relations. Par exemple, lorsqu'un membre

gestion et de manger sainement.

Points mis en évidence par les résultats de l'étude DAWN2 au Canada : ■ La détresse liée au diabète est importante mais diminue lorsque des mesures de soutien sont mises en place.

d'une famille est touché par le diabète, les

■ Le soutien psychologique fait rarement

autres membres s'efforcent de lui apporter

partie des programmes de soins en matière

Le Canada n'a pas participé à la première

leur soutien, mais la personne atteinte de

étude DAWN. DAWN2 remplit donc une

diabète ne le ressent pas toujours. Par ail-

double fonction pour la région. Les don-

leurs, les professionnels de la santé estiment

nées concernant la fréquence de la détresse

souvent prendre en charge les problèmes

liée au diabète, par rapport à une dépression

psychosociaux dans le cadre de leur travail.

probable, et l'influence que cela aura sur la

Pourtant, les personnes atteintes de diabète

pratique future en matière de soins du dia-

ont parfois l'impression que ce n'est pas le

bète sont essentielles. Les Guides de pratique

cas. Les résultats de DAWN2 permettront

clinique canadiens recommandent le dépis-

de faire progresser les initiatives en vue de

tage de la dépression depuis 2002, mais la

développer une communauté du diabète

reconnaissance du lien entre le fardeau du

plus opérationnelle.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Principaux défis au Canada

de diabète. Objectifs en termes d'activités : ■ Donner la priorité à l’intégration des services de soins médicaux et psychosociaux avec l’aide des gouvernements, des administrateurs et des psychologues. ■ Ecouter l’avis des personnes qui vivent avec le diabète, parler de cette intégration, et ainsi éviter de passer la gestion des aspects psychosociaux sous silence comme par le passé.

DiabetesVoice 41

Perspectives des pays

DAWN2: résultats en Chine Faire évoluer le diabète en Chine grâce à l'éducation Xiaohui Guo

La Chine a décidé de standardiser les

du dernier recensement en 2007. Ce nombre

diabète et à leur famille. Un essai randomisé

directives en matière de formation et

demeure toutefois insuffisant pour répondre

contrôlé sous la direction du groupe d'étude

de soins afin de s'attaquer au besoin

à la demande énorme d'éducation en Chine.

est par ailleurs en cours afin de recueillir

pressant et non satisfait d'une éduca-

Ces six dernières années, le groupe d'étude

des données probantes et d'identifier des

tion au diabète.

s'est consacré aux activités suivantes :

domaines susceptibles d'amélioration dans

■ Standardisation du contenu de l'éduca-

le futur. En conclusion, le groupe d'étude pour

Le nombre de personnes atteintes de diabète

tion au diabète au moyen de plusieurs

l'éducation et la gestion du diabète dirige une

en Chine a enregistré une hausse notable au

directives, telles que Les directives pour

série d'initiatives et s'apprête à faire entrer

cours de la dernière décennie, pour atteindre

les soins et l'éducation au diabète en Chine,

l'éducation au diabète dans une nouvelle

92,3 millions d'adultes (8,8 % de la population)

Les directives pour l'éducation et la gestion

ère en Chine afin de répondre aux besoins

en 2012. D'après de récentes projections,

de l'insuline et Les directives pratiques pour

énormes et d'offrir un meilleur soutien aux

jusqu'à 113,9 millions de Chinois adultes

la gestion du diabète.6,7,8

personnes atteintes de diabète.

vivent aujourd'hui avec le diabète (11,6 %) et

■ Mise en place d'une double certification

493,4 millions avec un prédiabète.5 L'étude

dans le domaine de l'éducation qualifiée

DAWN2 a montré que, sur l'ensemble des

au diabète, de façon à agréer l'éducateur

répondants chinois, 48 % des personnes

en diabète dans un premier temps, puis les

atteintes de diabète et 74 % des membres de

programmes d'éducation dispensés par cet

la famille n'avaient jamais participé à un pro-

éducateur agréé.

gramme d'éducation au diabète, mettant ainsi en évidence un besoin non satisfait considérable d'éducation au diabète. Seuls 53 % des professionnels de la santé chinois interrogés ont déclaré que l'ensemble de leurs patients atteints de diabète se voyaient proposer une éducation structurée au diabète, ce qui témoigne d'un manque de ressources éducatives. Le groupe d'étude sur l'éducation et la gestion du diabète a été créé en 2007 avec le

L'étude DAWN2 en Chine a révélé que 48 % des personnes atteintes de diabète et 74 % des membres de la famille n'avaient jamais participé à un programme d'éducation au diabète.

soutien de la société chinoise du diabète

Les travaux du groupe d'étude se concentrent

(CDS) pour faire face aux besoins cruciaux

actuellement sur la standardisation des sup-

de la Chine. Plus de 400 éducateurs pro-

ports d'éducation au diabète et de nouveaux

fessionnels en diabète ont été certifiés par

formats éducatifs destinés aux médias sociaux

la CDS au cours des 6 dernières années,

afin d'offrir un plus grand soutien et une édu-

contre 50 éducateurs agréés en diabète lors

cation plus efficace aux personnes atteintes de

DiabetesVoice

Principaux défis en Chine Points mis en évidence par les résultats de l'étude DAWN2 en Chine : ■ Près de la moitié des personnes atteintes de diabète et les trois-quarts des membres de leur famille n’ont participé à aucun programme d’éducation en matière de diabète. ■ Il y a un nombre insuffisant d’éducateurs de diabète formés pour satisfaire la demande. Il manque également de ressources pédagogiques pour les patients et les professionnels de soins de santé. Objectifs en termes d'activités : ■ Mise en place des directives standardisées en matière d’éducation au diabète. ■ Amélioration de la certification en matière d’éducation au diabète et de programmes pédagogiques au sein des hôpitaux.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Perspectives des pays

DAWN2: résultats au Danemark L'impact psychologique de la vie avec le diabète Allan Jones

La moitié des personnes atteintes

voyaient leur vie davantage perturbée ; et

diabète espère que les connaissances acquises

de diabète ont indiqué ressentir une

étaient davantage préoccupées par le risque

grâce à DAWN2 contribueront à informer

pression quotidienne tant mentale que

d'hypoglycémie.

des modèles partagés de meilleures pratiques

physique. Les personnes atteintes de

au niveau national et international de façon

diabète sous insulinothérapie ont fait

Des problèmes au niveau des relations in-

à éliminer les obstacles psychosociaux à la

état d'une qualité de vie moindre que

terpersonnelles affectant le soutien social

gestion du diabète.

les personnes non traitées à l'insuline.

peuvent être une source de détresse pour les personnes atteintes de diabète et avoir des répercussions sur leur capacité à gérer efficacement leur condition.9,10 Jusqu'à un quart

Principaux défis au Danemark

Les résultats de l'étude DAWN2 au Danemark

des membres des familles ayant participé à

Points mis en évidence par les résultats de

mettent en lumière certains défis associés aux

DAWN2 ont indiqué que le diabète a des

l'étude DAWN2 au Danemark :

soins et à la prise en charge des personnes

conséquences négatives sur leurs relations

atteintes de diabète et de leur famille. Les

avec la personne atteinte de la condition. Par

personnes atteintes de diabète sous insuli-

contre, 60 % des membres des familles ont

nothérapie ont fait état d'une qualité de vie

indiqué que le diabète n'avait aucun impact, et

moindre que les personnes non traitées à

les participants restants ont fait état de réper-

l'insuline. La moitié des personnes atteintes

cussions positives.2

de diabète ont indiqué ressentir une pression

■ Les personnes sous insuline font état d'un niveau de bien-être psychologique et d'une qualité de vie inférieurs aux personnes non traitées à l'insuline. ■ Les personnes atteintes de diabète de type 1 font état d'une détresse psychologique plus importante que celles souffrant de diabète de type 2.

quotidienne tant mentale que physique, tandis

Depuis la première étude DAWN, l'atten-

qu'elles étaient un peu moins de la moitié

tion accrue accordée aux soins du diabète a

(49 %) à déclarer que le diabète affectait leur

permis de faire des progrès au niveau de la

santé physique. Bien que le fardeau associé

fourniture de soins. Une surveillance systé-

au diabète pose problème à l'ensemble des

matique et régulière des obstacles psychoso-

Objectifs en termes d'activités :

personnes atteintes de diabète, les résultats

ciaux demeure néanmoins nécessaire pour

■ Surveiller de plus près les obstacles psycho-

de l'étude DAWN2 semblent indiquer que

parvenir à une meilleure gestion du diabète

l'impact psychologique lié au fait de vivre

au niveau des soins primaires, tout comme la

avec le diabète de type 1 est plus important.

fourniture de soins psychosociaux axés sur

En comparaison avec les personnes souffrant

le patient et intégrant réseaux de soutien,

de diabète de type 2, celles atteintes de diabète

travail de proximité et programmes de santé

de type 1 ont fait état d'un niveau de bien-être

électronique pour améliorer la portée et l'ac-

inférieur (par rapport au diabète de type 2 non

cessibilité. Le Danemark a d'ores et déjà mis

traité à l'insuline) ; étaient davantage dépri-

sur pied des plans et des actions au niveau

mées (par rapport au diabète de type 2 avec

local pour tenter de résoudre les problèmes

surveillance de l'alimentation uniquement) ;

épinglés ci-dessus. La communauté du

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

■ Plus de la moitié des membres de la famille de personnes atteintes de diabète affirment que la condition n'affecte pas leur vie.

sociaux afin d'améliorer la gestion du diabète au niveau des soins primaires. ■ Améliorer le soutien psychologique offert dans le cadre de la gestion du diabète, en mettant tout particulièrement l'accent sur les personnes atteintes de diabète de type 1. ■ Développer des réseaux de soutien et des opportunités en matière d'e-santé afin d'améliorer l'étendue et l'accessibilité des soins de santé offerts.

DiabetesVoice 43

Perspectives des pays

DAWN2: résultats en Inde Des partenariats axés sur la personne et la responsabilisation sont essentiels pour progresser Sanjay Kalra

Les pratiques de l'Inde en matière de

dans d'autres pays de l'étude DAWN2. D'après

L'Inde a récemment assisté à l'introduc-

soins de base du diabète accusent un

les résultats de l'étude, les domaines exigeant

tion de modèles efficaces d'intégration de

retard par rapport à d'autres pays de

une attention sont la prévention primaire, le

plusieurs parties prenantes (voir l'encadré

l'étude DAWN2.

diagnostic précoce et le traitement du diabète

3), guidés par des directives nationales11 et

et les craintes liées au risque d'hypoglycémie.

les programmes de contrôle des maladies

La nécessité de former davantage d'éducateurs

non transmissibles. Le baromètre Changing

L'étude DAWN2 fait la lumière sur les pro-

et d'infirmiers en diabète, d'améliorer l'accès

Diabetes®,12 qui est un exemple de partena-

grès de l'Inde dans sa quête de reconnaissance

à des psychologues et à des psychiatres et

riat public-privé, et le programme natio-

en tant que capitale mondiale des soins du

de renforcer la communication au sein de

nal d'éducateurs en diabète13 contribuent

diabète. D'après les personnes interrogées en

l'équipe de soins a également été soulignée.

à renforcer les capacités et sont complétés

Inde, les soins axés sur la personne sont très développés et les personnes atteintes de diabète bénéficient d'un solide soutien de la part de la famille, de la communauté et des équipes de soins. Ces résultats concordent avec la philosophie socioculturelle profonde du pays. Il reste néanmoins encore beaucoup à faire. L'autogestion de la santé doit être renforcée en Inde. Le pays a en effet obtenu de mauvaises notes dans le cadre de l'étude en ce qui concerne l'autogestion, le respect du traite-

D'après les résultats de l'étude, les domaines exigeant une attention sont la prévention primaire, le diagnostic précoce,le traitement du diabète et les craintes liées au risque d'hypoglycémie.

ment et les soins des pieds. Les pratiques de

L'enthousiasme manifesté par les profession-

santé en matière d'évaluation du contrôle de la

nels de la santé à l'égard de leur formation

glycémie à long terme et d'examen des pieds

suffit néanmoins à redonner le sourire. Pour

accusent un retard par rapport à d'autres pays

parvenir à des améliorations notables, l'Inde

de l'étude DAWN2. Les répondants indiens

a principalement besoin d'une équipe de pro-

ont fait état d'une faible participation aux pro-

fessionnels qui communique, qui œuvre dans

grammes éducatifs, et ils sont encore moins

le cadre d'un partenariat axé sur la personne

nombreux à avoir trouvé cette participation

aux côtés de patients à même de gérer leur vie

utile. Des conséquences négatives du diabète

avec le diabète au sein de leur communauté,

et des discriminations au sein de la société

et qui s'efforce en permanence d'améliorer la

ont par ailleurs été signalées plus souvent que

qualité de son travail.

DiabetesVoice

par des initiatives locales telles que le projet d'éducateurs en diabète laïcs à Gwalior.14 Les résultats de DAWN2 devraient encourager l'introspection, de même qu'une action, à travers toute l'Inde, et contribuer à améliorer la qualité des soins du diabète.

Les sept intervenants des soins du diabète ■ Personnes atteintes de diabète ■ Personnes ayant de l'importance (famille, amis, collègues) ■ Public (communauté) ■ Médecins et auxiliaires médicaux ■ Prêtres et pasteurs (chefs religieux) ■ Décideurs politiques et planificateurs (gouvernement, systèmes de santé privés) ■ Organismes payeurs (assurances, organismes de remboursement)

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Perspectives des pays

DAWN2: résultats en Italie

Les soins psychosociaux doivent être une priorité Marco Comaschi

Le faible niveau d'intégration des soins

résultats pour l'Italie, en particulier par rapport

et de qualité de vie en cas de diabète, et ce

en Italie est à l'origine d'une détresse

aux autres pays européens de l'étude DAWN2,

grâce à un dialogue continu et à une collabo-

liée au diabète modérée à grave.

font apparaître une tendance plus élevée à la

ration avec les institutions et les principales

dépression chez les personnes atteintes de

parties prenantes. Les récents progrès ont

diabète et leur famille, combinée à un faible

débouché sur de nombreuses activités et sur

taux de participation à des activités d'éduca-

la préparation de documents et de rapports

tion au diabète et à un faible degré de forma-

clés. C'est ainsi que le ministère de la santé

En 1987, le Parlement italien a promulgué

tion universitaire des prestataires de soins

a publié en février 2013 un nouveau Plan

une loi en matière de diabète (L. 115/87)

dans le domaine de la communication et des

national pour le diabète,16 inspiré du modèle

qui visait à protéger les droits des personnes

interventions psychologiques. Environ 40 %

de soins chroniques, et essentiellement basé

atteintes de diabète au travail et à l'école,

des personnes atteintes de diabète en Italie

sur des soins primaires et secondaires inté-

par rapport notamment à leur traitement,

font état d'un niveau de bien-être « médiocre »

grés et sur l'implication des associations de

à leurs soins et à leurs besoins sociaux. Le

ou « faible » en raison de problèmes émotion-

personnes atteintes de diabète en tant que

service italien de santé (Servizio Sanitario

nels, et plus d’un cinquième d'entre elles sont

principale partie prenante.

Nazionale) présente une structure fédérale,

sujettes à la dépression. Plus de la moitié font

et les institutions des 21 régions italiennes

également état d'un état de détresse lié à leur

sont responsables de la fourniture des soins.

diabète modéré à grave. Les prestataires de

Il est existe par conséquent une grande hété-

soins ont donné des réponses différentes par

Points mis en évidence par les résultats de

rogénéité entre les différentes régions, et ce

rapport à de nombreux points de l'enquête, ce

l'étude DAWN2 en Italie :

même si des niveaux minima d'assistance

qui témoigne d'un faible degré d'intégration.

médicale sont garantis dans l'ensemble des régions. Le réseau de cliniques externes du diabète, qui comprend plus de 600 centres pourvus en équipes dédiées aux soins du diabète à travers le pays, soigne environ 50 % des personnes atteintes de diabète, ce qui représente plus de 3 millions de citoyens ou 5 % de la population italienne. Les 50 % restants sont soignés par des médecins généralistes de façon à peine intégrée. L'Italie a réalisé sa première étude DAWN en

Environ 40 % des personnes atteintes de diabète en Italie font état d'un niveau de bien-être « médiocre » ou « faible » en raison de problèmes émotionnels, et plus d'un quart d'entre elles sont sujettes à la dépression.

2005-2006 avec l'aval du ministère italien de la

Le projet DAWN en Italie vient soutenir les

santé. Dans le cas de DAWN2, l'Italie a parti-

progrès faits par le service italien de santé

cipé en même temps que 16 autres pays et les

pour améliorer les résultats en termes de santé

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Principaux défis en Italie

■ Le système de santé ne répond pas au besoin pressant d'information et d'éducation des personnes atteintes de diabète et de leur famille. ■ Une mauvaise communication entre les professionnels de la santé est constatée dans différents contextes.17 Objectifs en termes d'activités : ■ Encourager l'adoption au niveau national d'un modèle de soins axé sur le patient. ■ Impliquer les institutions et les principales parties prenantes, par le biais d'un dialogue continu et d'une collaboration, en tant qu'étape cruciale pour la mise en œuvre du projet.

DiabetesVoice 45

Perspectives des pays

DAWN2: résultats au Mexique Un piètre accès à l'éducation Miguel Escalante Pulido et Ivone Ataí Coronado Cordero

Au Mexique, de nombreux problèmes

de DAWN2 montrent également que, pour

de très nombreux patients atteints de diabète

font obstacle à une gestion efficace du

améliorer les soins du diabète au Mexique,

affichant un mauvais contrôle ont mis sur pied

diabète, et l'accès déficient à l'éduca-

un programme national d'éducation au dia-

un programme pilote d'éducation multidis-

tion au diabète est l'une des principales

bète devra impérativement être mis sur pied

ciplinaire accessible à tous les professionnels

causes.

afin de former les éducateurs en diabète, les

chargés de soigner des personnes atteintes

médecins, les infirmiers et les psychologues.

de diabète et leur famille, avec notamment

Le Mexique occupe la sixième place au monde

la mise en œuvre de sept comportements

en termes de nombre de personnes atteintes

Les résultats de l'étude DAWN2 au Mexique

d'autogestion et principes de gestion psycho-

de diabète. D'après les estimations, environ 11

soulignent la nécessité d'améliorer les soins

sociale.19 Après six mois de participation au

millions de Mexicains ont le diabète et la pré-

actuels du diabète et de s'attaquer aux pro-

programme, les personnes atteintes de diabète

valence a plus que doublé entre 1993 (6,7 %)

blèmes existants, tels que les limitations des

et leur famille ont constaté une amélioration

et 2012 (15,6 %). Selon les résultats de l'étude

ressources actuelles, la gestion inacceptable

de leur connaissance générale du diabète et

DAWN2, seuls 20 % des Mexicains atteints de

de l'hyperglycémie et la formation inadéquate

des traitements, ce qui a notamment per-

diabète ont accès à des informations et à une

des membres de l'équipe de soins de santé.

mis de dissiper certains mythes et craintes

éducation au diabète pertinentes.1

Pour atteindre ces objectifs, des efforts colla-

concernant l'insulinothérapie et d'améliorer

boratifs de la part des décideurs politiques, des

les habitudes alimentaires. La mise en œuvre

Le diabète est l'une des principales causes

organisations internationales, des prestataires

de cette stratégie permettra d'optimiser l'utili-

de décès au Mexique, puisqu'il coûte chaque

de soins, des responsables de l'élaboration des

sation future de ressources humaines et finan-

année la vie à quelque 80.000 personnes.18

programmes de cours en faculté de méde-

cières, améliorant ainsi la qualité de vie des

L'étude DAWN2 laisse entendre que de nom-

cine, des personnes atteintes de diabète et

personnes atteintes de diabète au Mexique.

breux problèmes au Mexique font obstacle

de la société en général seront requis. Par

à une gestion efficace du diabète, dont un

ailleurs, l'accès à des soins spécialisés du dia-

accès déficient à l'éducation au diabète. Les

bète est limité au Mexique, et ces soins sont

personnes atteintes de diabète et leur famille

souvent fournis de nombreuses années après

doivent pouvoir accéder à des informations

le diagnostic et l'apparition de complications.

Points mis en évidence par les résultats de

car celles-ci permettent de choisir des styles

Il pourrait s'avérer nécessaire pour les auto-

l'étude DAWN2 au Mexique :

de vie sains, d'avoir une activité physique

rités mexicaines de réévaluer l'infrastruc-

suffisante et une bonne alimentation et d'évi-

ture des soins primaires, de recourir à une

ter l'alcool et le tabagisme. Les politiques

approche complète basée sur une équipe

nationales ne tiennent pas compte des besoins

multidisciplinaire et d'élaborer des politiques

spécifiques des personnes atteintes de dia-

visant à garantir l'utilisation efficace de toutes

bète et, d'après les données recueillies lors

les ressources de traitement du diabète.

des interviews de l'étude DAWN2, moins de 20 % des personnes atteintes de diabète

Pour soutenir les professionnels de la santé

reçoivent des informations et une éduca-

impliqués dans la gestion intégrée du diabète,

tion adaptées à leurs besoins. Les résultats

certaines cliniques mexicaines fréquentées par

DiabetesVoice

Principaux défis au Mexique

■ L'accès à l'éducation au diabète est très limité. ■ Moins de 20 % des personnes atteintes du diabète reçoivent des informations et une éducation adéquates. Objectifs en termes d'activités : ■ Réévaluer la structure des soins de santé primaires afin de mettre en place une approche multidisciplinaire des soins du diabète. ■ Améliorer l'accès des personnes atteintes de diabète aux informations et à l'éducation.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Perspectives des pays

DAWN2: résultats en Russie

Des craintes exacerbées par le manque de formation dans le domaine de l'éducation au diabète Marina Shipulina

Seule une minorité de personnes at-

rapport avec l'éducation au diabète en Russie,

rer le diabète a débuté en 2012. Des réunions

teintes de diabète reçoit une éduca-

en particulier quand vient le moment d'initier

publiques ont été organisées autour du thème

tion au diabète en Russie et la peur de

une insulinothérapie chez les personnes at-

du diabète dans 42 parlements régionaux de

l'insulinothérapie augmente le risque

teintes de diabète de type 2. La crainte suscitée

Russie et il a notamment été question d'adop-

de complications chez les personnes

par l'insulinothérapie augmente considérable-

ter une résolution nationale et des recomman-

atteintes de diabète de type 2.

ment le risque de complications graves. En

dations spécifiques pour intensifier la lutte

Russie, des associations du diabète organisent

contre le diabète. Cette initiative de grande

L'un des principaux problèmes identifiés par

des programmes actifs d'information sur le

envergure a culminé avec l'organisation par

les résultats de l'étude DAWN2 en Russie est

diabète, souvent animées par des personnes

la Chambre publique de Russie d'auditions

le faible taux de participation des personnes

qui sont parvenues à prendre le contrôle de

consacrées, notamment, aux recommanda-

atteintes de diabète et de leur famille à une

leur insulinothérapie.

tions en faveur de l'éducation au diabète, avec la participation de responsables du gouver-

« école du diabète » ou à des programmes d'éducation à l'autogestion du diabète. Seuls

Les résultats de l'étude DAWN2 permettront

nement, des communautés scientifiques et

37 % des personnes atteintes de diabète parti-

de renforcer les priorités en faveur d'une opti-

médicales, de l'industrie pharmaceutique,

cipant à l'étude ont indiqué suivre une forma-

misation des pratiques de soins du diabète et

des médias et d'organisations publiques. La

tion. De manière générale, ce taux variait entre

de stimuler des initiatives visant à dégager

Chambre publique a ensuite soumis une série

23 % en Inde et 83 % au Canada. Parmi les

davantage de ressources en Russie. Les prin-

de recommandations nationales à caractère

membres de la famille de personnes atteintes

cipales parties prenantes en vue de résoudre

général au Premier ministre, M. Medvedev.

de diabète, seuls 12 % ont indiqué suivre une

le manque de ressources ou de participation

formation au diabète. De manière générale,

en Russie sont, avant tout, les dirigeants des

ce taux variait entre 12 % en Russie et 40 %

organismes fédéraux et régionaux de santé.

au Danemark. Le faible taux de participation

Pour résoudre ce problème, les organisations

Points mis en évidence par les résultats de

en Russie est essentiellement dû à une pénurie

russes du diabète défendent publiquement la

l'étude DAWN2 en Russie :3

« d'écoles » de ce type. Vous rappelez-vous

nécessité d'un soutien et d'une éducation au

■ Près de la moitié des professionnels de la

du Dr. Elliott Joslin, fondateur de la première

diabète de meilleure qualité au nom des per-

santé ont suivi une formation universitaire

« école du diabète » dans les années 1920 ?

sonnes atteintes de diabète et de leurs familles.

Pour lui, les personnes atteintes de diabète

En outre, depuis un certain temps déjà, la

doivent appliquer une discipline stricte et par-

plupart des organisations russes du diabète

ticiper activement à l'autogestion. Il a notam-

endossent la fonction « d'écoles publiques du

ment déclaré que « l'absence de formation est

diabète » pour les personnes atteintes de la

aussi dangereuse que le manque d'insuline ».

condition et leurs familles.

La crainte d'un traitement intensif du diabète,

Un des exemples les plus récents de collabo-

tant dans le chef des médecins que des pa-

ration fructueuse entre la communauté du

tients, constitue un autre problème majeur en

diabète et les hauts dirigeants en vue d'amélio-

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Principaux défis en Russie

à la prise en charge médicale du diabète. ■ Seuls 11 % des professionnels de la santé ont suivi une formation à la prise en charge du diabète sur le plan psychologique. ■ 37 % des personnes atteintes de diabète ont reçu une éducation et un soutien à l'autogestion du diabète. ■ Seuls 12 % des membres de la famille de personnes atteintes de diabète ont reçu une éducation ou suivi une formation.

DiabetesVoice 47

Perspectives des pays

DAWN2: résultats en Espagne

Amélioration de la formation des professionnels de la santé en matière de soins du diabète Edelmiro Menéndez Torre

L'éducation au diabète inadaptée

est associé à une meilleure qualité de vie.

les professionnels de la santé en charge de

empêche une formation et un soutien

Les résultats de DAWN2 pour l'Espagne

personnes atteintes de diabète. Des plans

efficaces en faveur de l'autogestion du

indiquent qu'un important pourcentage de

spécifiques visant à améliorer l'éducation

diabète en Espagne.

professionnels de la santé juge le nombre

au diabète dans les environnements de soins

d'éducateurs qualifiés en diabète ou d'infir-

primaires et spécialisés sont également né-

miers en diabète spécialisés insuffisant pour

cessaires. L'éducation formelle du patient

offrir une formation et un soutien efficaces

est essentielle pour l'autogestion du diabète,

L'étude DAWN2 a mis en évidence plusieurs

à l'autogestion du diabète. Bien que perçue

mais doit également inclure le soutien émo-

problèmes clés pour les personnes atteintes

comme très utile, l'éducation au diabète est

tionnel et psychosocial, car il s'agit là de deux

de diabète en Espagne. De nombreuses per-

inaccessible à un pourcentage important de

aspects fondamentaux des soins.

sonnes atteintes de diabète admettent que la

personnes atteintes de diabète. En Espagne,

gestion de leur condition a des répercussions

moins d'un tiers d'entre elles ont eu la possi-

négatives sur leur santé physique et émo-

bilité de consulter un éducateur en diabète

tionnelle. Les professionnels de la santé font

en 2012.1 L'étude DAWN2 a également mis

quant à eux état d'une formation insuffisante

en lumière la nécessité d'améliorer la com-

au diabète pour aider les patients à améliorer

munication entre les professionnels de la

leur qualité de vie.

santé et leurs patients.3

Les personnes atteintes de la condition avouent souvent que le diabète affecte leur vie et leur bien-être, notamment en limitant leurs loisirs et, dans une moindre mesure, leur vie professionnelle, leurs études ou leurs relations personnelles. Elles comprennent l'importance de donner la priorité à un bon

Bien que perçue comme très utile, l'éducation au diabète est inaccessible à un pourcentage important de personnes atteintes de diabète.

contrôle de la glycémie, ce qui engendre souvent une situation conflictuelle car la

Les résultats de l'étude DAWN2 ont permis

principale préoccupation de bon nombre

d'identifier une série de mesures fondamen-

des personnes atteintes de diabète et de leur

tales en vue d'améliorer l'accès à l'éduca-

famille est le risque d'hypoglycémie, en par-

tion au diabète en Espagne. L'intervention

ticulier la nuit.1,2

d'un large éventail de parties prenantes, des autorités sanitaires locales au ministère de

L'autogestion active est essentielle pour

la santé, est indispensable pour mettre sur

parvenir au contrôle de la glycémie, lequel

pied des programmes de formation pour

DiabetesVoice

Principaux défis en Espagne Points mis en évidence par les résultats de l'étude DAWN2 en Espagne : ■ Un tiers seulement des personnes atteintes de diabète ont la possibilité de consulter un éducateur en diabète. ■ Les professionnels de la santé estiment qu'une amélioration des ressources de formation est nécessaire en vue d'offrir une éducation plus large à l'autogestion du diabète et de parvenir à de meilleurs résultats. Objectifs en termes d'activités : ■ Mettre en place un processus qui permettrait à un plus grand nombre de personnes atteintes de diabète d'avoir accès à une éducation à l'autogestion du diabète. ■ Améliorer la capacité de communication des professionnels de la santé.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Perspectives des pays

Rachid Malek, Michael Vallis, Xiaohui Guo, Allan Jones, Sanjay Kalra, Marco Comaschi, Miguel Escalante Pulido, Ivone Ataí Coronado Cordero, Marina Shipulina et Edelmiro Menéndez Rachid Malek est professeur et chef du service de médecine interne de l'hôpital universitaire Setif. Il est également coordinateur national de l'étude DAWN2 en Algérie.

Marco Comaschi est professeur de médecine, chef du centre du pied diabétique - ICLAS Clinic – du GVM Care & Research Group à Rapallo (Gênes), en Italie, et président de l'étude DAWN2 en Italie.

Michael Vallis est psychologue au sein du Behaviour Change Institute du CDHA, et professeur assistant à l'université de Dalhousie, à Halifax, au Canada.

Miguel Escalante Pulido est chef du département d'endocrinologie de l'Hospital de Especialidades, Centro Medico Nacional de Occidente, Institut mexicain de sécurité sociale à Guadalajara, au Mexique.

Xiaohui Guo est professeur au sein du département d'endocrinologie du Premier hôpital de l'Université de Pékin, à Pékin, en Chine.

Ivone Ataí Coronado Cordero est psychologue à l'Universidad de Guadalajara à Guadalajara, au Mexique.

Allan Jones est professeur assistant en psychologie clinique au sein de l'institut de psychologie de l'Université du Danemark du Sud.

Marina Shipulina est directrice de l'Association du diabète de St. Petersbourg, Russie.

Sanjay Kalra est endocrinologue à l'hôpital Bharti, de Karnal, en Inde et chercheur principal de l'étude DAWN2 en Inde.

Edelmiro Menéndez Torre est endocrinologue au sein du département d'endocrinologie et des services de nutrition de l'Hospital Universitario Central de Asturias à Oviedo, en Espagne.

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DiabetesVoice 49

Diabète et société

La discrimination et Massimo Massi Benedetti

L'étude DAWN2TM a permis de recueillir de

Au début de « l'ère de l'insuline », l'objectif

très nombreuses informations sur différents

premier était d'assurer la survie des per-

aspects des besoins des personnes atteintes

sonnes atteintes de diabète de type 1 s'effor-

de diabète, et les résultats concernant la

çant de suivre des traitements rigides à base

discrimination sont parmi les plus intéres-

d'insuline rudimentaire, caractérisés par une

sants. L'histoire de la condition offre maints

instabilité métabolique importante avec des

exemples des conséquences inacceptables de

hypoglycémies et une acidocétose fréquentes

cette discrimination.

qui se traduisaient par une qualité de vie médiocre. Avec la découverte des hypogly-

Le diabète est connu depuis plus de 5.000

cémiants oraux au début des années 1950,

ans et, jusqu'à la découverte de l'insuline en

les personnes atteintes de diabète de type 2

1921, le diabète de type 1 était une condition

ont vu leur vie s'allonger, même si le concept

mortelle n'offrant aucun espoir de survie,

de quasi-normoglycémie était loin d'être

tandis que le type 2 était invariablement

envisagé et si l'insulinothérapie dans le cadre

associé à des complications dévastatrices,

du diabète de type 2 était considérée comme

des handicaps et une mortalité prématu-

le remède de la dernière chance avant la

rée. La procréation n'était généralement pas

mort. En conséquence, l'allongement de la

une option pour les personnes atteintes de

vie et le mauvais contrôle de la glycémie ont

diabète de type 1 compte tenu du court

entraîné une hausse du nombre de personnes

délai entre l'apparition de la condition et

présentant des complications à long terme.

la mort, tandis que le diabète de type 2 ou

Le diabète, tant de type 1 que de type 2, était

le diabète gestationnel était responsable de

la principale cause de cécité, d'amputations

fausses couches, de morts à la naissance, de

et d'insuffisance rénale terminale, autant

malformations congénitales chez l'enfant

de complications qui affectaient fortement

et de complications graves pour la mère.

la vie des personnes atteintes de diabète en

Jusqu'il y a relativement peu, c'est-à-dire

termes de vie familiale, de travail, de sport

jusqu'aux années 1970, la grossesse était

et de loisirs, ainsi que tous les autres aspects

vivement découragée, voire quasiment inter-

de leurs activités personnelles et sociales.

dite, chez les sujets atteints de diabète de

type 1 et de type 2. En outre, l'impuissance

Dans de telles conditions, il n'est pas éton-

et la stérilité étaient relativement fréquentes

nant que la faible estime de soi des personnes

chez l'homme.

atteintes de diabète combinée à la perception

DiabetesVoice

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Diabète et société

le diabète

conseils professionnels et à des médicaments adéquats, il est possible de permettre à une personne atteinte de diabète de mener une vie « normale » et de s'intégrer pleinement à la société. Cette évolution majeure et rapide n'a cependant pas encore pénétré la perception culturelle générale, qui demeure influencée par un passé long de plus de 50 siècles. De nombreuses personnes, y compris parmi celles atteintes de diabète et leur famille, n'ont toujours pas pris pleinement conscience du changement survenu par rapport à la perception de leur condition et ont tendance à accepter passivement la stigmatisation, alors que celle-ci devrait appartenir au passé. En outre, pour diverses raisons, les opportuni-

de la société ait conduit à ce que le diabète

tés qui s'offrent aux personnes atteintes de

soit généralement perçu d'un point de vue

diabète ne sont pas distribuées de manière

culturel comme une condition invalidante

égale et certaines sections de la population

chronique à l'origine d'un lourd fardeau tant

mondiale ne peuvent en profiter. Le problème

pour la personne affectée que pour la société.

de la discrimination des personnes atteintes

En vue de mettre un terme à cette perception,

de diabète persiste donc non seulement dans

beaucoup a été fait dernièrement, avec de

les pays en développement, mais également

nombreux résultats, notamment la collecte

dans les plus riches.

de nouvelles informations sur les facteurs de risque de développement de complications, la fixation d'objectifs métaboliques plus stricts, rendue possible par les nouveaux traitements (types d'insuline plus efficaces et régimes insuliniques plus flexibles offrant une série d'options pour une administration plus sûre, moins douloureuse et plus efficace de l'insuline et divers hypoglycémiants oraux pour le diabète de type 2), la mise en place de nouveaux systèmes de surveillance du contrôle métabolique et une amélioration générale des soins du diabète. Au cours des dernières décennies, la situation des personnes atteintes de diabète a changé de façon radicale pour

Les violations des droits humains et sociaux des personnes atteintes de diabète sont fréquentes, depuis le droit fondamental à la vie, mis en péril par l'indisponibilité d'insuline, aux violations plus sophistiquées telles que les restrictions en matière d'assurance santé et la discrimination au travail.

prendre une tournure positive : aujourd'hui,

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

leur espérance de vie se rapproche de celle

Les violations des droits humains et sociaux

de la population générale, les complications

des personnes atteintes de diabète sont fré-

chroniques peuvent être évitées et il n'y a

quentes, depuis le droit fondamental à la vie,

quasiment plus de limite à la réalisation du

mis en péril par l'indisponibilité d'insuline,

potentiel d'un individu sur le plan person-

aux violations plus sophistiquées telles que

nel. Le diabète n'est plus une condition aussi

les restrictions en matière d'assurance santé

mortelle. En faisant preuve de vigilance et

et la discrimination au travail.1 En outre,

détermination et en offrant un accès à des

l'augmentation des coûts qu'implique la mise

DiabetesVoice 51

Diabète et société

en œuvre de modèles de soins à même de

Bien qu'un nombre croissant de déclara-

à l'encontre des personnes atteintes de

prévenir les complications aiguës et chro-

tions, de résolutions et de lois aux niveaux

diabète dans la mesure où elle s'appuie sur

niques et de garantir une qualité de vie adé-

international et national visent à protéger les

les avis recueillis dans de très nombreuses

quate aux personnes atteintes de diabète est

droits humains et sociaux de la population

régions géographiques. D'après les résultats

généralement considérée comme un fardeau

en général, dont certaines davantage ciblées

de l'étude DAWN2, un nombre significatif

pour la société et non comme un investisse-

sur les personnes atteintes de diabète, leur

de personnes atteintes de diabète s'estiment

ment pertinent susceptible de déboucher sur

mise en œuvre n'est pas homogène et la dis-

discriminées, avec des variations notables

des économies des ressources à long terme et

crimination reste très répandue et pourrait

pouvant aller de 11 à 28 % selon le pays

d'améliorer la vie des personnes concernées.

même ne pas être pleinement perçue par les

(voir le graphique 1). Un des facteurs com-

personnes touchées, ce qui est pire encore.2

muns est que cette perception est beaucoup plus fréquente parmi les personnes atteintes

1 PERSONNE SUR 5 ATTEINTE DE DIABÈTE SE SENT DISCRIMINÉE

Pour toutes ces raisons, il est impératif

de diabète sous insulinothérapie. Les per-

d'identifier les domaines dans lesquels des

sonnes atteintes de diabète qui se sentent

discriminations sont constatées, de les porter

discriminées ont fait état d'un plus grand

à la connaissance du public afin de faire

nombre de problèmes associés à la vie avec

évoluer les croyances culturelles qui conti-

le diabète, d'un soutien moins perçu et d'un

nuent de prévaloir en matière de diabète,

sentiment inférieur de bien-être, mais d'un

de mettre la pression sur les responsables

niveau accru d'autonomisation (tableau 1).4

chargés de garantir les droits humains et

22%

DES MEMBRES DES FAMILLES DE PERSONNES ATTEINTES DE DIABÈTE PENSENT QUE CELLES-CI SUBISSENT DES DISCRIMINATIONS

sociaux et, plus important encore, d'aider

Chaque fois qu'il y a discrimination, la per-

les personnes atteintes de diabète à prendre

ception de cette discrimination est associée

davantage conscience des situations dans

à des conséquences extrêmement négatives

lesquelles leurs droits ont été violés. Dans un

sur les relations avec la famille, les amis ou

tel contexte, l'étude DAWN23 constitue une

les pairs, ainsi que sur le travail ou les études,

contribution de poids en vue de mieux com-

la situation financière et le bien-être psycho-

prendre la dynamique de la discrimination

logique (tableau 2 et graphique 2).4

33% UN PROFESSIONNEL DE LA SANTÉ SUR TROIS TROUVE QUE LA DISCRIMINATION EST UN ENJEU SOCIÉTAL

FORMER DES COMMUNAUTÉS SOLIDAIRES POUR COMBATTRE LA DISCRIMINATION EST UNE RESPONSABILITÉ PARTAGÉE

Graphique 1 : Différences nationales au niveau du pourcentage de discrimination à l'encontre des personnes atteintes de diabète. 50% 40% 30% 20%

Algérie

Inde

Turquie

Pologne

Pays-Bas

Italie

Chine

France

Espagne

Russie

Canada

Royaume-Uni

Japon

Mexique

Allemagne

APROM ID#: 5590. Date of approval: September – 2013

Danemark

0% ENSEMBLE NOUS POUVONS VAINCRE LA DISCRIMINATION GRÂCE À DAVANTAGE DE SENSIBILISATION SUR LA VIE AVEC LE DIABÈTE.

Etats-Unis

10%

Pour plus d’informations sur la façon de former des communautés solidaires pour les personnes atteintes de diabète, visitez www.dawnstudy.com

DiabetesVoice

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Diabète et société

La complexité du sujet et la difficulté d'iden-

niveau réel de discrimination pourrait être

croyances est le fait que, dans le cas où les

tifier les liens de cause à effet au niveau des

encore plus important que celui, pourtant

personnes qui se sentent discriminées ont

résultats réclament des travaux supplémen-

déjà significatif, rapporté car il est possible

exprimé un niveau d'autonomisation plus

taires qui permettront de mieux comprendre

que certaines attitudes discriminatoires sub-

grand, cela pourrait indiquer que l'autono-

les résultats. Ces travaux devront s'appuyer

tiles et plus complexes soient comme une

misation représente un instrument essen-

sur une analyse approfondie de la diversité

composante normale de la culture locale

tiel conduisant à une sensibilisation accrue

des contextes environnementaux et culturels

prévalente et ne soient pas comme des vio-

parmi les personnes atteintes de diabète et

des populations étudiées.

lations des droits humains et sociaux.

la population en général quant aux discri-

Il ressort de la littérature existante5 et des

Un des résultats encourageants de la recon-

Seules une sensibilisation et des discussions

résultats de l'étude DAWN2 (qui n'ont pas

naissance de la discrimination liée au dia-

continues permettront à la communauté du

encore été totalement interprétés) que le

bète et de la nécessité de faire évoluer les

diabète de renforcer l'évolution culturelle

minations existantes, qui sont inacceptables.

requise pour amener les changements de comportement et les interventions régle-

Tableau 1 : Comparaison entre les personnes ayant fait état de discrimination et les autres.

DPD EAD Soutien perçu Bien-être WHO-5

Discrimination moyenne er.t. 43.6 2.2 46.1 2.0 53.5 1.5 58.8 2.1

**p < 0.0001 Moyenne = moyenne estimée er.t. = erreur type

mentaires requis.

Pas de discrimination moyenne er.t. 31.2 2.2 36.5 1.9 58.5 1.4 60.4 2.1

e.t. = écart type DPD = Domaines problématiques liés au diabète

e.t. global 25.5** 21.4** 23.0** 23.3**

EAD = Échelle d'autonomisation du diabète

Tableau 2 : Probabilité de variables associées à un impact négatif chez les personnes atteintes de diabète ayant exprimé un sentiment de discrimination. … relations avec la famille, les amis ou les pairs … travail ou études … qualité de vie … situation financière … loisirs … bien-être psychologique *p < 0.0005

RC 1,99 1,76 1,67 1,44 1,42 1,19

Valeur P * * * * * *

RC = rapport des cotes

Graphique 2 : Pourcentages de personnes atteintes de diabète faisant état de conséquences négatives sur divers aspects de leur vie selon qu'elles signalaient ou non faire l'objet de discriminations. Bien-être émotionnel*

49%

Situation financière**

48%

Loisirs**

43%

Travail et études**

43%

Relations avec la famille, les amis ou les tiers** *p = 0.0005

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

30%

44% 39% 35% 29% 17%

A fait l'objet de discrimination N'a pas fait l'objet de discrimination

Massimo Massi Benedetti Massimo Massi Benedetti est président de l'Hub for International health ReSearch, à Pérouse, en Italie.

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**p < 0.0001

DiabetesVoice 53

Diabète et société

Les voix du diabète : une seule Les voix du diabète au Canada : à l'autogestion, ainsi que les co de la santé Un peu plus tôt en 2013, Diabetes Voice a lancé une chronique régulière dans laquelle des personnes issues des quatre coins de la planète nous font part de leurs réflexions concernant la vie avec le diabète. Dans le contexte de l'étude DAWN2TM, nous avons élargi le cercle pour y inclure le point de vue de membres de la famille de personnes atteintes de diabète et de professionnels de la santé directement impliqués dans les soins psychologiques du diabète au Canada et en Russie. En Chine, David, qui vit avec le diabète de type 2 depuis 2003, et son épouse nous parlent de leur vie dans une région qui se distingue par son ambition et son expansion en dépit des dangers d’une épidémie de diabète et des demandes grandissantes de soins de santé.

DiabetesVoice

Joanne Graham, qui est atteinte de diabète de type 1, sa sœur et son psychologue nous offrent une vue unique sur les trois perspectives d'une même condition et d'un même objectif : les défis associés à l'autogestion optimale du diabète et le lien entre soutien émotionnel et résultats positifs.

Joanne Graham: vit avec le diabète de type 1 « Je m'appelle Joanne, j'ai 36 ans, je suis célibataire et j'ai la chance d'être la mère au foyer

coses... sans oublier mon principal problème : tester ma glycémie et m'enfoncer des aiguilles encore et encore. Je déteste chaque moment et je m'y soustrais chaque fois que possible. Mais en fermant les yeux sur ma condition, mon état de santé est allé en s'aggravant. Je ne vous ennuierai pas avec les détails et, pour être honnête, je n'ai pas envie de les voir couchés sur papier.

« J e suis souvent en conflit avec les professionnels chargés de mes soins, qui pensent que je ne suis pas mon traitement. »

de trois enfants merveilleux (14, 10 et 7 ans),

Je suis souvent en conflit avec les professionnels

qui sont toute ma vie. Je suis intelligente et

chargés de mes soins, qui pensent que je ne suis

extravertie, rarement intimidée et souvent

pas mon traitement. Je me bats pour réussir les

qualifiée de "boute-en-train". Je suis une amie

tests du diabète qu'ils ont estimé nécessaires

formidable, je peux organiser une fête en un

pour que je puisse bénéficier d'une pompe à

tournemain et je m'amuse dans la plupart

insuline et d'un système de surveillance con-

des situations. Mon état de forme physique

tinue de la glycémie (SCG). Pour moi, ces deux

me permet de pratiquer n'importe quel sport

dispositifs changeront radicalement la façon

et j'adore la voile. Je voudrais tout essayer au

dont je gère mon diabète. Malheureusement, je

moins une fois !

ne rentre pas dans leur schéma, ce qui prouve que les règles et directives médicales en matière

Enfin, pour être exacte, j'étais tout cela.

de diabète sont prioritaires sur le patient.

Depuis le diagnostic de mon diabète de type 1 il y a six ans, ma vie a pris une tournure

Pour moi, et peut-être pour d'autres person-

dramatique. Je ne suis pas faite pour vivre

nes atteintes de la condition, le diabète se

avec le diabète ! Les règles, la planification,

retrouve relégué au second plan, éclipsé par

l'établissement d'une liste, le calcul des glu-

la culpabilité et la dépression. À défaut de

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Diabète et société

condition, trois perspectives gérer la détresse associée nflits avec les professionnels surmonter ces problèmes, je devrai me bat-

à imprimer un simple rapport qui lui per-

tre en permanence pour donner la priorité à

mettrait d'obtenir une pompe à insuline au-

l'autogestion du diabète et, sans aide, je vais

près de sa compagnie d'assurance. Elle a déjà

être de plus en plus malade. »

contourné les "obstacles" médicaux habituels à l'obtention d'une pompe, mais à présent

surveillance de la glycémie et l'administration

La sœur de Joanne : KariEllen Graham

elle voudrait aussi esquiver cette exigence

régulière d'insuline.

« Le diabète de ma sœur Joanne a été diag-

élémentaire de l'assurance.

nostiqué il y a environ sept ans. Le diabète

Je comprends combien il est difficile d'analyser

est incontestablement une condition très

Je voudrais faire plus pour aider ma sœur mais

le bagage émotionnel à un rythme qui ne

complexe, qui peut avoir des conséquences

j'ai appris certaines choses depuis son diag-

se traduit pas directement par un meilleur

dévastatrices à défaut d'une gestion adéquate.

nostic : lui rabâcher sans arrêt les oreilles ne

contrôle, même s'il semble prometteur. Je suis

Malheureusement, Joanne présente également

marche pas, pas plus que l'accompagner à des

également conscient de notre contribution

un comportement d'évitement qui compromet

sessions de soutien, lui offrir un renforcement

(l'équipe du diabète et le système médical) à

l'autogestion de son diabète.

positif ou encore l'informer des préoccupa-

la détresse et aux problèmes d'autogestion.

tions et de l'anxiété de notre famille face à la

Joanne est sensible au jugement des autres, ce

Joanne est intelligente et comprend les di-

dégradation de son état de santé. Je me sens

qui entraîne un comportement d'évitement,

rectives de traitement complexes nécessaires

frustrée par son comportement d'évitement et

qui se traduit à son tour par d'autres juge-

pour une gestion optimale du diabète. Elle se

les conséquences que celui-ci a sur sa capacité

ments. Son expérience des services de gestion

montre toutefois incapable de les mettre en

à gérer son diabète. J'ai peur qu'il n'arrive

du diabète se résume à s'entendre dire qu'elle

pratique : elle ne fait pas de sport, ne mange

quelque chose de grave à Joanne et je voudrais

s'en sort mal, et à se voir sans cesse répéter

pas sainement et ne prend pas ses médica-

tant savoir ce que je peux faire d'autre. »

l'importance de calculer les glucides et de

ments de façon régulière.

respecter le régime insulinique prescrit. Le Le psychologue clinique de Joanne :

résultat ? Plus d'évitement. C'est alors qu'elle

Le diabète est une condition frustrante en soi,

Dr. Michael Vallis

voit se profiler une aide possible – la pompe

mais les troubles mentaux inextricablement

« Je me retrouve dans une position intéres-

à insuline. Elle ne présume pas de son suc-

liés au diabète sont extrêmement difficiles

sante pour écrire ce point de vue sur les efforts

cès, elle pense simplement que cette solution

à gérer. Il est en outre difficile d'en être le

continus de Joanne pour gérer son diabète.

pourrait fonctionner. Notre réaction ? Nous

témoin. J'essaie de comprendre les problèmes

J'appartiens au groupe restreint de psycho-

lui énumérons une liste d'exigences que nous

de santé mentale de Joanne, mais je suis frus-

logues canadiens spécialisés dans le traitement

voulons qu'elle respecte. Involontairement,

trée lorsque je vois que, la semaine dernière,

du diabète, de sorte que je suis conscient de

nous la soumettons à un autre test. Parvenir

par exemple, elle a fait le ménage, acheté

l'importance d'un examen psychologique des

à un équilibre entre les directives en matière

des décorations et organisé une grosse fête

obstacles personnels et liés aux antécédents,

de pratique clinique et l'autonomisation du

d'anniversaire, mais qu'elle ne parvient pas

dans la mesure où ils affectent directement la

patient demeure un exercice difficile. »

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

DiabetesVoice 55

Diabète et société

Les voix du diabète en Russie : se battre pour réaliser ses rêves en dépit du manque de soutien et de ressources Dmitry Pustovitov est un étudiant très enthousiaste et un ardent défenseur du diabète de type 1 au sein de sa communauté en Russie. Son attitude positive vis-à-vis de la vie avec le diabète dont il souffre depuis l'âge de cinq ans lui a été d'une grande aide, notamment en ce qui concerne sa santé. Sa mère et son médecin

au monde car j'ai participé à un camp d'été à Tirrenia, en Italie, organisé avec le soutien de la Fédération internationale du diabète (FID). Pendant le camp, j'ai pu entendre les dernières nouvelles concernant les découvertes récentes dans le domaine du diabète. J'espère bénéficier d'un plus grand soutien pour mon diabète dans le futur. »

saluent ses efforts et veulent le voir réussir. Tous aspirent à voir Dmitry bénéficier d'un plus grand soutien et de davantage de ressources afin que son avenir reste prometteur.

Dmitry Pustovitov: vit avec le diabète de type 1 « Salut ! Je m'appelle Dmitry Pustovitov, je vis dans l'État d'Orenbourg, en Russie, et je suis inscrit à l'Université pédagogique de l'État d'Orenbourg. Je vis avec le diabète depuis 18 ans, c'est-à-dire depuis 1995. Mon diabète est toujours resté sous contrôle, sans complications visibles, et je passe beaucoup de temps à gérer mon diabète pour rester en bonne santé. Je fais deux heures de sport par jour, durant lesquels je fais notamment des exercices d'aérobic pour les mains et la poitrine, des tractions, des pompes et des barres parallèles. Depuis 2004, je souffre également d'une autre maladie grave – une sclérose en plaques – et la résonance magnétique montre que mon cerveau est endommagé. Mon HbA1c était de 9,3 % le 11 juin 2013. Cet été, j'étais la personne la plus heureuse

DiabetesVoice

La mère de Dmitry : Tomina Natalia Leonidovna « Bonjour à tous ! Mon fils, Dmitry Pustovitov, souffre de diabète depuis 1995. La première année a été la plus difficile de ma vie. J'ai dû apprendre par cœur des tas d'informations spécifiques concernant l'alimentation, la cuisine et la psychologie. Ma principale tâche a été d'aider mon fils à adopter un style de vie sain et actif, à prendre soin de sa croissance et de son développement, à surveiller sa glycémie et à la corriger dans les situations difficiles. Une fois que j'ai appris à mon fils à vivre avec le diabète, j'ai arrêté d'essayer de le contrôler. Je suis heureuse pour lui : il poursuit son rêve et a rencontré le succès. Il suscite de nombreuses émotions positives. » L'endocrinologue de Dmitry : Flura Uralovna Sultangarieva, hôpital régional n° 2 d'Orenbourg « M. Dmitry Vyacheslavovich Pustovitov, né le 9 avril 1990, a été hospitalisé du 14 au 22 août et a été examiné à l'hôpital n° 2 de Gazprom.

Dmitry vit avec le diabète de type 1 depuis 18 ans et s'injecte de l'insuline depuis l'âge de 5 ans. Aujourd'hui, il utilise des stylos injecteurs. Il reçoit de l'insuline à action prolongée Lantus à raison de 24 unités par jour et de l'insuline à action courte Humalog à raison de 7 à 10 unités par repas.

« Malheureusement, les complications du diabète de Dmitry progressent et ses reins sont désormais touchés. » Dmitry gère bien son diabète. Aujourd'hui, il éprouve quelques difficultés à ressentir les épisodes d'hypoglycémie et n'en prend conscience qu'à cause de changements d'humeur. Il doit mesurer sa glycémie 5 à 7 fois par jour. Malheureusement, les complications du diabète de Dmitry progressent et ses reins sont désormais touchés. Dmitry a réellement besoin de l'aide d'une pompe à insuline pour mieux gérer son diabète et éviter les complications associées. Dmitry a par ailleurs fait du bénévolat dans le cadre de camps pour enfants atteints de diabète dans l'État d'Orenbourg. Il nous a prouvé qu'il veut et peut passer au travers des complications qui émaillent sa vie. Il ne veut pas seulement vivre sa propre vie, il veut aussi aider d'autres personnes atteintes de diabète à vivre. »

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Diabète et société

Les voix du diabète en Chine : combler le fossé au niveau des informations et des soins du diabète grâce à Internet

Diagnostiqué il y a 10 ans, David Xiong a appris la plupart des choses qu'il estimait devoir connaître à propos du diabète sur Internet et dans des livres. Il n'est dès lors pas surprenant que David ait satisfait son besoin de soutien en recourant aux médias sociaux et aux communautés en ligne pour créer un réseau d'amis atteints de diabète en Chine et ailleurs.

David Xiong: vit avec le diabète de type 2 « J'ai découvert mon diabète en décembre 2003 lorsqu'un médecin chargé des examens médicaux annuels d'une entreprise m'a appris que ma glycémie à jeun était de 12 mmol/l. Dans un premier temps, je n'ai pas pu l'accepter. J'ai donc fait un autre test, qui a donné un résultat élevé, mais je n'ai pas réagi. À l'époque, j'avais 24 ans et je venais de décrocher mon diplôme d'université, même si je travaillais à Pékin depuis près de deux ans. Plus d'une semaine s'est écoulée avant que je décide de me rendre au China-Japan Friendship Hospital – un hôpital moderne de haut rang. Après une batterie d'examens en rapport avec le diabète, un jeune médecin m'a annoncé pour la troisième fois que j'avais le diabète de type 2 et m'a suggéré de prendre 30 unités d'insuline régulière deux fois par jour. À l'époque, je mesurais 170 cm et je pesais 60 kg. Je suis né et j'ai grandi dans un petit village rural de la province de Hubei au centre de la Chine, au sud de Pékin. Je n'avais jamais eu l'occasion de quitter mon village avant d'aller au lycée. Je pense que j'avais le diabète avant le diagnostic car je m'endormais facilement après les repas. Après le diagnostic, j'ai appris qu'il s'agissait d'hyperglycémie postprandiale, mais au lycée, je n'avais aucune idée de l'existence du diabète.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Ma connaissance du diabète me vient essentiellement d'Internet, mais j'ai également acheté quelques livres. Cela m'a permis d'apprendre beaucoup de choses sur le diabète et l'adoption d'un style de vie sain. Aujourd'hui, je me fais quatre injections d'insuline – trois d'insuline à action rapide après chaque repas et une d'insuline à action prolongée avant d'aller dormir. Je fais plus attention à mes repas, je mange moins d'aliments gras et je ne bois quasiment plus de boissons sucrées. Je fais plus de sport qu'avant mon diagnostic, notamment de l'escalade, et je joue parfois au basketball. La plupart de mes collègues ignorent que j'ai le diabète de type 2, et je travaille aussi dur et je fais mon travail aussi bien que les autres.

« Dans la vie réelle, il est difficile de rencontrer d'autres jeunes atteints de diabète, mais grâce à Internet, je me suis fait un tas d'amis parmi les jeunes atteints de diabète aux quatre coins de Chine. » Dans la vie réelle, il est difficile de rencontrer d'autres jeunes atteints de diabète, mais grâce à Internet, je me suis fait un tas d'amis parmi les jeunes atteints de diabète aux quatre coins de Chine – certains sont de Pékin, mais la plupart vivent dans d'autres villes chinoises, voire dans d'autres pays. Nous nous rencontrons lorsque je me rends dans une autre ville ou qu'ils viennent à Pékin. Parfois, nous choisissons une ville et nous organisons une fête. Près de 20 personnes atteintes de diabète et leur famille ont organisé avec moi une réunion à Pékin en septembre 2013. Le 1er novembre, nous fêtons le premier anniversaire de ma fille. Elle est adorable et a déjà appris à dire "papa" et "maman". Ma femme m'a épousé en sachant que j'ai le diabète, mais elle n'en a rien dit à ses parents car elle craignait qu'ils ne s'opposent à notre mariage à cause de ma condition. Mon épouse sait

DiabetesVoice 57

Diabète et société

beaucoup de choses à propos du diabète et m'encourage à faire du sport et à consommer des aliments bénéfiques pour moi. Je travaille dur pour faire vivre ma famille et, quand j'ai du temps libre, je joue avec ma fille. Ma vie continue et le diabète en fait partie. »

« Les complications du diabète constituent une menace réelle. » La femme de David : Lan Feifei « Lorsque j'ai rencontré David, il vivait avec le diabète depuis deux ans. Je connaissais déjà le diabète car, avant notre rencontre, j'avais un ami qui vivait avec le diabète de type 1 depuis près de vingt ans. J'avais quelques notions concernant le diabète sucré à l'époque. Par exemple, je savais qu'il était parfois appelé "DS" et que les personnes atteintes de la condition doivent faire attention à ce qu'elles mangent et pratiquer une activité physique pour contrôler leur taux de glycémie. J'ai également appris que les personnes atteintes de diabète doivent surveiller leur glycémie tous les jours. Cela me semblait très pénible à l'époque.

DiabetesVoice

David et moi sommes mariés depuis sept ans et si vous me demandez si le "DS" influence notre vie commune, je vous répondrai que oui. Nous mangeons moins de sel et d'huile et plus de légumes et de céréales. Nous faisons de l'exercice. Nous nous appuyons sur des informations fiables sur le diabète pour influencer les gens autour de nous. Il s'agit là des avantages du diabète. Force est d'admettre que la résistance de mon mari aux infections est moindre que celle des gens en bonne santé, de sorte que les complications du diabète constituent une menace réelle. Nous devons faire particulièrement attention à sa santé. Un ami m'a fait remarquer que le "DS" est juste une sorte de style de vie. Nous allons à sa rencontre, l'affrontons et profitons de la vie. » Les soins médicaux de David : David nous parle des soins de son diabète à Pékin. « Je n'ai pas de médecin attitré. Les médecins d'ici ont beaucoup de patients et ne peuvent pas se souvenir de tous. Il est donc difficile de trouver un professionnel de la santé qui puisse écrire quelques mots à mon sujet. En général, quand j'ai un rendez-vous, j'explique au médecin que j'ai besoin de plusieurs flacons d'insuline et lui demande une prescription. Le médecin m'interrogera alors peut-être sur ma glycémie, peut-être pas. »

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Diabète et société

YLD : changer l'attitude du public et lutter pour les droits Elizabeth Snouffer et les Young Leaders in Diabetes (YLD - Jeunes leaders du diabète) de la FID

Les résultats de l'étude DAWN2TM ont démontré de manière

Jan Twachtmann a vu son diabète de

probante à la communauté du diabète, y compris aux jeunes adul-

type 1 diagnostiqué à l'âge de 14 ans à Brême,

tes atteints de la condition, que la gestion du diabète de type 1 et

en Allemagne. Jeune leader de la FID en

de type 2 s'accompagne d'un fardeau financier, social et émotionnel, qui affecte également les familles. La détresse associée à l'autogestion du diabète est enfin reconnue, tout comme le fait que l'absence de soutien peut engendrer une frustration et des événements indésirables, voire la dépression ou d'autres complications. Nous avons demandé à trois membres du programme des Young Leaders in Diabetes (YLD - Jeunes leaders du diabète) de la FID, qui représentent également leurs pays respectifs au sein de l'étude DAWN2 (bien qu’aucun d’entre eux n’a participé à cette étude), de donner leur avis sur la réalité de la vie avec le diabète et la manière dont une augmentation de la sensibilisation, du soutien et des ressources en faveur du diabète aidera les enfants et les jeunes adultes à mener une vie plus épanouie avec le diabète.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Allemagne et titulaire d'une maîtrise de droit, Jan estime que, parce que les jeunes atteints de diabète ne sont pas impliqués dans la prise de décisions, « nous devons nous battre pour que nos souhaits et nos droits soient pris en compte. » Jan voudrait créer un comité national des jeunes leaders chargé d'élaborer des stratégies de soutien aux jeunes atteints de diabète. Jan a été le témoin direct des problèmes : « De nombreux enseignants redoutent les conséquences juridiques liées aux jeunes qui doivent tester leur glycémie et s'injecter de l'insuline en classe. Ces préoccupations juridiques peuvent conduire à la discrimination. »

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Diabète et société

Jan Twachtmann, IDF Young Leader in Diabetes, Allemagne (première rangée, troisième en partant de la gauche)

Conscient de l'utilité d'études telles que

réclamer des solutions à des problèmes liés

Annelieke Overbeeke, jeune leader de la FID

DAWN pour identifier plus clairement le far-

au diabète que nous ne pouvons résoudre

aux Pays-Bas, a vu son diabète diagnostiqué

deau du diabète, Jan espère que la recherche

seuls. « Le message de Jan est clair : « Mon

en 2002, juste avant son onzième anniversaire.

contribuera à influencer les responsables

but n'est pas de vivre pour mon diabète,

Aujourd'hui âgée de 21 ans, elle poursuit des

politiques, car « il sera alors plus facile de

mais avec. »

études en nutrition et en santé et est la fondatrice de DIA-B ou Dutch Insulin Activities – Buzz, une organisation pour les jeunes.

« Mon but n'est pas de vivre pour mon diabète, mais avec. » 60

DiabetesVoice

DAWN2 a aidé Annelieke à faire la lumière sur ses propres sentiments concernant le fait de partager le fardeau du diabète avec sa famille et ses amis. Annelieke ressent les conséquences énormes du diabète sur leur vie. « J'ai récemment emménagé avec mon compagnon et mon diabète m'a forcément suivie. Je me sens coupable de lui imposer

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Diabète et société

ce fardeau. » Annelieke voudrait voir un programme conjoint mis sur pied pour les personnes atteintes de la condition et les personnes qui font partie de leur vie afin d'aider les familles à développer ensemble des stratégies de prise en charge.

« J'ai récemment emménagé avec mon compagnon et mon diabète m'a forcément suivie. Je me sens coupable de lui imposer ce fardeau. »

Annelieke Overbeeke, IDF Young Leader in Diabetes, Pays-Bas (première rangée, deuxième en partant de la gauche)

De l'autre côté de la planète, en Inde, Binit Gandhi avait 22 ans quand son diabète de type 1 a été diagnostiqué en 2009. Aujourd'hui, il vit et travaille à Rajkot, quatrième ville de l'État de Gujarat, en Inde occidentale. En décembre prochain, Binit rejoindra le programme Young Leaders in Diabetes de la FID à l'occasion du Congrès mondial du diabète de Melbourne.

« Les parents retirent souvent leur enfant de l'école au moment où le diabète est diagnostiqué, et l'enfant atteint de diabète se voit traiter avec mépris car considéré comme un fardeau financier. »

Binit Gandhi, IDF Young Leader in Diabetes, Inde

qué, et l'enfant atteint de diabète se voit traiter avec mépris car considéré comme un fardeau

Binit est conscient de la difficulté de vivre avec

financier. » Il estime que la stigmatisation

le diabète dans les régions rurales d'Inde. « Les

du diabète cause une immense détresse et a

gens d'ici ont des connaissances très limitées

l'impression que les personnes atteintes de

concernant le diabète, ses effets indésirables

diabète sont mal traitées simplement parce

et son contrôle. » Il s'est fixé pour objectif de

qu'elles ont développé cette condition. «

contribuer à la sensibilisation des jeunes en

L'attitude consistant à blâmer le patient a

Inde, mais aussi de la population en général.

miné les efforts visant à offrir des soins du

« Les parents retirent souvent leur enfant de

diabète optimaux. » Binit espère contribuer

l'école au moment où le diabète est diagnosti-

à changer les choses.

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

Elizabeth Snouffer Elizabeth Snouffer est rédactrice de Diabetes Voice. Pour voir et écouter Jan, Annelieke et Binit parler de leur états d’esprit, leurs souhaits et leurs besoins, veuillez visiter le lien suivant : http:// youngleaders.idf.org/videos

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VOIce BOX

La boîte aux lettres de Diabetes Voice La section Voice Box de ce numéro contient une sélection de commentaires récemment reçus de lecteurs. Le premier porte spécifiquement sur un article paru dans le précédent numéro. Les autres sont des commentaires généraux concernant Diabetes Voice – pour la plupart élogieux, certains dans le but d'émettre des critiques constructives.

Dans le numéro de juin 2013 de Diabetes Voice, le Dr. Kaushik Ramaiya écrivait que le traitement par pompe à insuline des enfants atteints de diabète de type 1 dans les pays en développement demeure un « rêve lointain ». Malgré tout mon respect pour cet excellent médecin, il s'agit, à mes yeux, d'un constat peu réaliste. Ici, au Ghana, la majorité des enfants qui ont la chance de voir leur diabète de type 1 diagnostiqué (et je suis sérieuse en écrivant cela car trop d'enfants ici ne sont pas diagnostiqués ou font l'objet d'un diagnostic incorrect) n'ont pas le choix. Pour lire l'intégralité de la lettre de Barbara Zigah, consultez la page www.idf.org/voice-box/fr

Barbara Zigah, mère d'un enfant atteint du diabète de type 1 (Ghana)

Diabetes Voice (septembre 2013) présente un intérêt général certain, combiné à des graphiques attrayants et à une mise en page simple. Tout le monde apprécie les récits de combats qui suscitent l'inspiration, et l'article « Des voix pour le diabète de type 1 » se distinguait par la diversité des sociétés représentées, pour beaucoup situées en dehors des États-Unis et des pays développés. Les problèmes d'accès à des fournitures dans des endroits comme les Maldives sont totalement déroutants pour un Américain. Par contre, je ne suis pas convaincu du bien-fondé d'avoir publié l'article de Joyce Yi-Frazier sur la fréquence des tests de la glycémie dépouillé du nom des auteurs, des objectifs, des méthodes, des résultats et des conclusions. Ceux-ci sont peut-être disponibles sur le site web d'Elsevier, mais après 5 minutes de recherche, je les ai trouvés sur PubMed. Les discussions autour d'un article universitaire ne sont pas suffisantes pour comprendre l'article. Un autre moment fort à mes yeux était l'article dédié à l'utilisation de technologies avancées pour aider les enfants à contrôler leur diabète, une fenêtre ouverte sur l'avenir pour nous tous.

Je souhaiterais recevoir le magazine car mon enfant de cinq ans souffre de diabète depuis un an. Je veux être en permanence informée de tout ce qui concerne le diabète. Merci beaucoup !

Mariana (Argentine)

Aucun membre de ma famille n'a le diabète, mais la clinique où je travaille accueille de nombreux patients

Scott King, Président, Islet Sheet Medical (Etats-Unis)

atteints de cette condition, qui est associée à des affections parodontales. C'est pourquoi il est important pour

J'apprécierais beaucoup de recevoir les numéros de ce magazine. Je vis au Venezuela et j'aimerais venir en aide aux personnes atteintes de diabète. Je voudrais donc en savoir plus sur ce sujet. La FID accomplit un travail extraordinaire. Félicitations ! Je me réjouis de recevoir bientôt le magazine ! Josaura (Venezuela)

DiabetesVoice

Les informations con-

moi de me tenir informé. Merci.

tenues dans le magazine sont très utiles pour les personnes atteintes de diabète

Charo (Espagne)

et leur famille. Cette revue permet en outre de se tenir informé sur le sujet. Prof. Hernandez (Mexique)

Décembre 2013 • Volume 58 • Numéro spécial 2

ZANDILE SIGNORIA MZAYIFANI Zandile has type 2 diabetes

diabetes is changing the world – how can we change diabetes?

Learn more about how we are changing diabetes at novonordisk.com Follow us on

1. International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, sixth edition, 2013.

Changing Diabetes® and the Apis bull logo are registered trademarks of Novo Nordisk A/S

To tackle the diabetes pandemic, we need global action. Today, Zandile is one of 382 million people living with diabetes.1 Unless things change, by 2035, she could be one of 592 million.1 Through our Changing Diabetes® programmes and partnerships, we are pushing diabetes to the top of health agendas around the world and advocating for practical solutions that will set change in motion.

VERÓNICA RUBIO FRANCO WITH HER DAUGHTER MONICA ROMAN RUBIO Verónica had gestational diabetes and now has type 2 diabetes

how can we change what we do not understand? Learn more about DAWN2™ at dawnstudy.com Follow us on

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We can start by listening to families like Verónica’s. A study of more than 15,000 people across 17 countries, DAWN2™ helps us understand the attitudes, wishes and needs of people with diabetes and their families.