Love_Life_HIV_handouts_FR by IPPF

Imprimés à distribuer

Table des matières Imprimé à distribuer 1 : Guide du débutant sur le VIH Imprimé à distribuer 2 : Stigmatisation et discrimination liées au VIH Imprimé à distribuer 3 : Accès aux services Imprimé à distribuer 4 : Trouver l’amour Imprimé à distribuer 5 : Avoir une famille Imprimé à distribuer 6 : Avoir un soutien Imprimé à distribuer 7 : S’impliquer

Remerciements Cette publication a bénéficié des contributions, des efforts et de l’énergie de nombreuses personnes. Son principal auteur est Lia De Pauw du Spark Public Health Group (Groupe de santé publique de Spark) et son principal éditeur est Jon Hopkins de IPPF. Nous remercions en particulier Adam Garner de GNP+, Dieneke ter Huurne et Kevin Osborne de IPPF, Lynn Collins et Mary Otieno de UNFPA, et Raoul Fransen dos Santos de Young Positives. Traduction en français par Chantal Ahobaut et traduction révisée par Solène Sureau.

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« Quand j’ai commencé les ARV, mon niveau de CD4 était à 7 et maintenant, je suis à 466. Donc ce que je peux dire, c’est que la vie continue après le VIH ».

Guide du débutant sur le VIH

Est-ce que le VIH et le sida sont un problème qui concerne les jeunes ? Les jeunes d'aujourd'hui (de 15 à 24 ans) n'ont jamais connu un monde sans VIH et sans Sida. L'on estime à 5,4 millions le nombre de jeunes âgés de 15 à 24 ans qui vivent avec le VIH à travers le monde (IATT, 2008). Ce nombre continue d’augmenter dans la mesure où 40 % des nouvelles transmissions du VIH surviennent chez les 15 à 24 ans (Ibid, 2008). Les jeunes peuvent jouer un rôle important dans la prévention de la transmission du VIH, dans la réduction de la stigmatisation et de la discrimination liée au VIH dans leurs communautés et dans le soutien apporté à leurs pairs vivant avec le VIH.

Que signifient le VIH et le Sida ? Le VIH signifie virus de l'immunodéficience humaine. Le VIH est le virus qui donne le Sida – syndrome d'immunodéficience acquis. Sans traitement, le VIH affaiblit le système immunitaire et les personnes infectées risquent de contracter des infections et des cancers qui engagent le pronostic vital. Lorsque cela arrive, une personne vivant avec le VIH peut être diagnostiquée comme une personne qui a le Sida.

Comment le VIH se transmet-il ? Le VIH ne se transmet pas facilement d'une personne à une autre. Le virus ne peut pas vivre longtemps à l'extérieur du corps humain et il ne peut pas être transmis par de simples contacts comme un baiser, le toucher, une étreinte ou le fait de partager les mêmes assiettes et les mêmes verres. Il n'y a risque de transmission du VIH d'une personne à une autre que lorsque les trois éléments de l'équation de la transmission sont réunis. Le risque de transmission du VIH s'accroît lorsque l'un des partenaires a – ou les deux partenaires ont – une infection sexuellement transmissible non traitée (IST). Équation de la transmission Un liquide organique contenant une grande quantité de VIH (comme le sperme, les sécrétions vaginales, le sang et le lait maternel)

Une ouverture dans le corps (comme le vagin, le rectum, l'urètre et – pour les bébés – le placenta et l’œsophage)

Une activité qui déplace les liquides organiques entre les personnes (comme l'activité sexuelle, le partage de matériel d'injection, la grossesse, l'accouchement et l'allaitement maternel)

Risque de transmission du VIH

Pourquoi y a-t-il des taux de VIH plus élevés au niveau de certains pays et groupes de personnes ? Le VIH est une maladie des inégalités : le schéma de sa transmission a suivi les voies existantes de l'exclusion sociale et économique. On comprend de plus en plus que la santé et le bien-être des individus et des populations sont affectés non seulement par leurs comportements et leurs gènes, mais également par des facteurs sociaux, culturels économiques, politiques et historiques qui affectent la capacité des personnes à contrôler le risque de l’infection par le VIH. La pauvreté, les inégalités entre les sexes et l'homophobie sont certains des facteurs sociaux fondamentaux de l'épidémie à VIH.

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Que fait le VIH à l’organisme ?

Comment peut-on savoir qu'on a le VIH ?

Le système immunitaire est la défense de l'organisme contre les infections. Le système immunitaire comprend plusieurs éléments : la peau, les muqueuses (comme la paroi humide de la bouche ou de l'appareil génital), les cellules, les tissus et les organes. Les globules blancs, élément important du système immunitaire, parcourent l'organisme pour rechercher et détruire des microbes intrus ainsi que des cellules déjà infectées par ces microbes. Le virus prend le relais et trompe les lymphocytes T4, un type de globules blancs, pour se reproduire. Ceci détruit le lymphocyte. Si le VIH n'est pas traité, avec le temps, le nombre de lymphocytes T4 disponibles pour protéger l'organisme contre les infections et les maladies diminue de plus en plus.

Des tests réguliers du VIH et des IST sont importants pour la santé et le bien-être d'une personne. Le test du VIH implique la recherche d'anticorps anti VIH dans un prélèvement sanguin. Vous pouvez faire un test du VIH standard dans lequel l'on prélève du sang qui est envoyé à un laboratoire pour analyse ou un test rapide dans lequel l'on utilise un kit pour analyser sur place le prélèvement de sang, en obtenant des résultats dans les cinq à 30 minutes qui suivent. Les tests du VIH ne recherchent pas le virus lui-même, mais plutôt les anticorps que le corps fabrique pour essayer de combattre le VIH. Le corps peut prendre jusqu'à trois mois pour produire suffisamment d'anticorps pouvant être détectés par le test. Ainsi, une personne vivant avec le VIH pourrait avoir un résultat de test négatif pendant cette « période fenêtre ».

Est-ce que les personnes vivant avec le VIH doivent avoir des rapports sexuels protégés si leur partenaire est également une personne vivant avec le VIH ? Les rapports sexuels protégés sont toujours recommandés pour se protéger l'un l'autre contre d'autres IST, notamment parce que le VIH facilite la contraction des IST, rend leurs symptômes plus graves et les rend plus difficiles à traiter ou à guérir. Il y a également un petit risque que les personnes vivant avec le VIH puissent être réinfectées par une souche différente de VIH, ce qui peut être dangereux pour leur santé si la souche est résistante au type de traitement antirétroviral (TAR) que ces personnes suivent.

Que fait le traitement ? Il y a plusieurs médicaments qui traitent le VIH et qui sont connus sous le nom collectif d'antirétroviraux (ARV). Les ARV ne guérissent pas le VIH. Les ARV rendent plutôt plus difficile la reproduction du virus, ce qui permet au système immunitaire de l'organisme de se renforcer pour pouvoir mieux lutter contre les infections et les cancers.

Que signifie l'observance et pourquoi est-ce important ? Lorsqu'une personne vivant avec le VIH est sous traitement antirétroviral, il lui faut prendre ses comprimés exactement comme cela a été prescrit ; on appelle cela l'observance. Prendre ses comprimés comme prescrit garantit que le niveau d'ARV dans la circulation sanguine d'une personne soit suffisamment élevé pour empêcher la reproduction du virus. Lorsque le niveau d'ARV dans la circulation sanguine d'une personne est trop faible, le virus peut trouver des moyens de muter et de se reproduire. Si cela arrive, la personne peut développer une souche de VIH résistante aux médicaments, ce qui signifie que son traitement actuel ne marchera plus pour traiter son VIH. Il n'existe qu'un nombre limité d'antirétroviraux. L'observance peut être difficile. Les personnes peuvent avoir à prendre plusieurs comprimés par jour et chaque comprimé peut avoir ses propres consignes concernant le moment de la journée pour la prise de ces comprimés et si le comprimé doit être pris avec le repas ou non, etc. Les traitements peuvent être difficiles à gérer lorsque l’on est occupé, en voyage ou malade. Certaines personnes vivant avec le VIH craignent aussi d'être stigmatisées si d'autres personnes les voient prendre leurs comprimés. Les ARV peuvent provoquer des effets secondaires déplaisants. Il est donc important que les amis, la famille et les partenaires intimes soutiennent les personnes qui vivent avec le VIH qu’ils connaissent pour les aider à suivre le régime et à supporter ces obstacles. Les groupes de personnes vivant avec le VIH sont également une importante source de soutien.

Pour en savoir plus

www.avert.org www.thebody.com www.aidsmap.com

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« Je subis une discrimination secondaire, parce que d’abord j’étais discriminé parce que je suis gay et maintenant c’est à cause du VIH ».

Stigmatisation et discrimination liées au VIH

Qu'est-ce que la stigmatisation et la discrimination ? La stigmatisation est un processus de dépréciation. Cela signifie que les personnes sont considérées comme moins normales ou ayant plus de valeur que d'autres. La stigmatisation s'exprime souvent par des attitudes négatives et des préjugés à l'encontre de certaines personnes. La discrimination se produit lorsque les gens agissent sur la base de ces préjugés et de ces attitudes ; cela signifie que l'on traite des personnes d'une certaine manière qui amène ces personnes à avoir moins accès que d'autres aux opportunités et aux droits. La stigmatisation et la discrimination sont le résultat de hiérarchies sociales. Dans le cadre d'une hiérarchie sociale, certains groupes de personnes sont considérés comme étant « normaux » et « ayant plus de valeur » que d'autres. Ces groupes bénéficient de plus de pouvoirs et de privilèges et d'accès aux droits humains comme l'éducation, l'emploi et les soins de santé. Les sociétés ont créé des hiérarchies sociales pour différentes catégories comme le genre, la race, les capacités et l'orientation sexuelle. Certaines hiérarchies sociales existent dans de nombreuses sociétés et d'autres sont particulières à des sociétés et des périodes spécifiques dans l’histoire. La stigmatisation et la discrimination entrent en jeu lorsque des hiérarchies sociales sont entretenues par les sociétés, lorsque les personnes sont traitées différemment alors qu'elles sont les mêmes et lorsque les personnes sont traitées de la même façon alors qu'il y a des différences qui affectent leur accès aux opportunités et aux droits. La stigmatisation et la discrimination peuvent être évidentes ou bien subtiles et difficiles à remarquer. La stigmatisation et la discrimination peuvent se produire…

… à un niveau individuel entre les personnes (par exemple, lorsque l'on insulte quelqu'un ou lorsque l'on répand des rumeurs sur cette personne).

… à un niveau systémique à travers les politiques et les pratiques des organisations, des institutions et des pays (par exemple les politiques scolaires qui prescrivent que les étudiants porteurs du VIH ne peuvent pas participer aux activités sportives).

L’auto-stigmatisation Les personnes qui sont victimes de stigmatisation et de discrimination intériorisent parfois les attitudes négatives, les préjugés et la discrimination qu'ils rencontrent dans la société. On appelle cela « l’auto-stigmatisation ». Certaines expressions d'auto-stigmatisation sont le fait d’avoir une mauvaise opinion de soi, de culpabiliser et/ou s'isoler soi-même ou s'exclure d'activités de groupe ou de manifestations sociales parce que l'on ne se sent pas le bienvenu ou par peur d'être l'objet de stigmatisation.

Que sont la stigmatisation et la discrimination liées au VIH ? La stigmatisation et la discrimination liées au VIH renvoient aux attitudes négatives, aux préjugés et au traitement injuste envers les personnes que l'on sait ou que l'on présume être séropositives. Certaines expressions de la stigmatisation et la discrimination sont notamment l'isolement physique ou social de la famille, des amis et de la communauté (par exemple être chassé de sa maison), être l'objet de commérages ou d'injures, de violence ou d’humiliation et de reproches, la perte de droits, d'opportunités et de pouvoirs (par exemple, l'obligation de quitter l’école ou la perte d'un emploi). Parfois, des familles entières sont victimes de stigmatisation et de discrimination parce que l'un de leurs membres a ou est présumé avoir le VIH. Certaines personnes vivant avec le VIH sont également confrontées à l’auto-stigmatisation.

Amour, Vie et VIH : Imprimé à distribuer 2 Stigmatisation et discrimination

Est-ce que la stigmatisation et la discrimination affectent uniquement les personnes vivant avec le VIH ? Les personnes sont l'objet de stigmatisation et de discrimination pour différentes raisons. Certaines hiérarchies sociales courantes qui entraînent la stigmatisation et la discrimination sont le genre, la race, l'appartenance ethnique, la religion, l'orientation sexuelle, le choix d'une profession, l'identité sexuelle, la citoyenneté et l'aptitude physique ou mentale. Certaines personnes sont affectées par plusieurs de ces hiérarchies sociales à la fois ; par exemple, une personne peut être une femme ayant un handicap physique qui est attirée par d'autres femmes. Elle pourrait être affectée par le sexisme, l'homophobie et la discrimination en raison de son handicap. Les hiérarchies sociales jouent souvent un rôle important dans l’épidémie du VIH. Par exemple, l'homophobie (la haine des personnes qui sont attirées par les personnes de même sexe) et l’hétérosexisme (la présomption qu'il est normal d'être attiré par des personnes du sexe opposé) aboutissent à des politiques et des attitudes sociales qui rendent difficile pour les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes de prendre soin de leur santé sexuelle. Ainsi donc, les personnes vivant avec le VIH vivent souvent une double ou triple stigmatisation et discrimination à cause de leur genre, de leur sexualité et de leur statut sérologique.

Qu'est-ce qui provoque la stigmatisation et la discrimination liées au VIH ? Il y a de nombreuses causes à cela. Les principales causes sont la peur de la transmission du VIH fondée sur le manque de connaissances et sur les idées fausses concernant le VIH, la peur de la mort, les jugements moraux sur des questions comme la sexualité et la consommation de drogue et le manque de reconnaissance de l’existence de la stigmatisation.

Comment la stigmatisation et la discrimination affectent-t-elles les jeunes vivant avec le VIH ? La stigmatisation et la discrimination sont largement reconnues comme des obstacles à l'accès aux services de santé sexuelle et reproductive et de soins du VIH. Elles peuvent également accroître la vulnérabilité et affecter négativement l'accès des jeunes vivant avec le VIH aux biens de nécessité comme un toit et de la nourriture, au soutien social et aux opportunités d'éducation ou de revenus. La stigmatisation et la discrimination peuvent entraîner des difficultés susceptibles de nuire au bien-être des jeunes vivant avec le VIH et de les rendre vulnérables à la dépression, à l’angoisse et l’abus de certaines substances.

Pour en savoir plus

Comment les communautés peuvent-elles surmonter la stigmatisation et la discrimination liées au VIH ? Les communautés peuvent surmonter la stigmatisation et la discrimination liées au VIH – et elles le font – pour offrir des environnements inclusifs, sans risque et favorables aux personnes vivant avec et affectées par le VIH. Les personnes ont besoin d'un espace sûr pour parler franchement du VIH, de la stigmatisation et de la discrimination, de la sexualité et de la consommation de drogues, pour explorer les causes profondes de la stigmatisation et de la discrimination dans leurs communautés, réfléchir à la manière dont leurs propres mots, leurs attitudes et leurs actions peuvent affecter les personnes vivant avec et affectées par le VIH et élaborer des plans d'action à suivre pour opérer un changement positif. Apprendre les faits concernant le VIH et le Sida et remettre en question les clichés qui contribuent aux inégalités dans la société sont deux manières d’opérer un changement positif.

Rappel : le changement commence avec chacun de nous !

www.avert.org/hiv-aids-stigma.htm L’index de la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH www.stigmaindex.org Comprendre et lutter contra la stigmatisation du VIH : guide pour l’action www.aidsalliance.org/ Publicationsdetails.aspx?Id=347 Le guide d’un éducateur pour changer le monde: méthodes, modèles et matériels pour un atelier sur l’anti oppression et la justice sociale (An educator's guide for changing the world: methods, models and materials for anti-oppression and social justice workshop) http://bit.ly/k1Bfbz Le cadre SANS BIAIS : un outil pratique pour identifier et éliminer les biais sociaux dans la recherche dans le domaine de la santé (The BIAS FREE framework: a practical tool for identifying and eliminating social biases in health research) www.globalforumhealth.org

Amour, Vie et VIH : Imprimé à distribuer 2 Stigmatisation et discrimination

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« A l’hôpital de Vani Vilas, j’ai eu un bon conseil, un bon docteur là-bas ».

Accès aux services De quel type de services et de soutien les jeunes ont-ils besoin pour prendre soin de leur santé et de leur bien-être dans un monde où règne le VIH ? Les jeunes – notamment les jeunes vivant avec le VIH – ont droit à l'information, aux compétences et aux services qui les aident à prendre soin de leur santé. Le type de services et de soutien requis variera selon les jeunes, en fonction d'une variété de facteurs, notamment leur bien-être global et leur sexualité. Il est important que les prestataires de services reconnaissent et appuient ces différences. Les jeunes ont besoin d'opportunités pour apprendre et développer la capacité de faire des choix éclairés concernant la façon de prévenir la transmission du VIH. Les jeunes vivant avec le VIH ont également besoin d'avoir accès à un ensemble de services qui ne sont pas stigmatisants, qui sont favorables aux jeunes et qui couvrent leurs besoins physiques, psychosociaux et socio-économiques, notamment :

Le soutien psychosocial : Les jeunes vivant avec le VIH peuvent être confrontés à des problèmes susceptibles d'affecter leur bien-être psychologique comme le fait de recevoir un diagnostic du VIH, l'annonce répétée de leur statut, la stigmatisation et la discrimination et le fait de sortir avec quelqu'un, les relations et le sexe. Les programmes de conseil et de soutien qui sont sensibles aux différentes réalités des jeunes peuvent les aider à gérer positivement ces problèmes. Voir aussi l'imprimé à distribuer 6 : Avoir un soutien

L'éducation sexuelle globale : Les jeunes vivant avec le VIH ont le droit d'avoir une vie sexuelle plaisante et épanouie. Les jeunes ont besoin d'occasions de parler de leur rôle en tant que partenaire sexuel, de leur responsabilité partagée pour la protection de leur santé sexuelle et la réduction du risque de transmission du VIH ainsi que des stratégies pour gérer l'annonce de leur statut dans le cadre de leurs relations. Voir aussi l'imprimé à distribuer 4 : Trouver l'amour

La prévention positive : Les jeunes vivant avec le VIH ont besoin d'avoir accès à des services qui les aideront à vivre plus longtemps et de façon plus saine. Il s'agit notamment de services pour protéger leur santé sexuelle et reproductive et éviter d'autres IST, retarder la progression de la maladie du VIH, et promouvoir la responsabilité partagée pour protéger leur santé sexuelle ainsi que réduire le risque de la transmission du VIH.

Le planning familial : Les jeunes vivant avec le VIH ont le droit de décider de l'opportunité et du moment d'avoir des enfants. Les besoins en termes de planning familial sont les mêmes que ceux du reste de la population, comme le fait de savoir comment éviter une grossesse non désirée, comment avoir accès à la contraception comme les préservatifs ou la contraception d'urgence, où aller pour un avortement sans risque s’ils le désirent, ou bien comment accéder à la consultation prénatale et aux soins obstétriques en cas de grossesse. Les jeunes vivant avec le VIH ont également des besoins en termes de planning familial spécifiques comme les informations et les services pour les aider à réduire la probabilité de transmission du VIH à leur partenaire ou à leur enfant. Ces services font partie de la prévention de la transmission de la mère à l'enfant (PTME). Voir aussi l'imprimé à distribuer 5 : Avoir une famille

Amour, Vie et VIH : Imprimé à distribuer 3 Accès aux services

Le traitement : Les jeunes vivant avec le VIH ont besoin d'informations pour les aider à faire des choix éclairés concernant le traitement du VIH, comme le fonctionnement du traitement antirétroviral (TAR), l'importance de l'observance et le potentiel de résistance au TAR, le moment où commencer le TAR et où avoir accès aux TAR. Les jeunes vivant avec le VIH ont également besoin d'avoir des occasions pour réfléchir, discuter et trouver des stratégies et un soutien durables pour respecter le traitement.

Les soins : Les soins intégrés sont essentiels au bien-être des jeunes vivant avec le VIH, qu’ils aient accès ou non au TAR. Le type de services requis variera en fonction de nombreux facteurs comme le stade de la progression de la maladie, mais peuvent inclure par exemple le diagnostic et la prise en charge des infections opportunistes, le soutien nutritionnel, les soins à domicile, la prise en charge sociale et le soutien juridique. Il est essentiel que les soignants des différents secteurs soutiennent les jeunes, en particulier au moment où ils passent des soins pédiatriques aux soins pour adolescents et des soins pour adolescents aux soins pour adultes.

L'éducation et l'emploi : Les jeunes vivant avec le VIH ont droit à l'éducation et ont le droit de gagner leur vie. Des politiques, des lignes directrices et des programmes sont nécessaires pour faciliter l'accès et la participation des jeunes vivant avec le VIH à l’éducation et au marché du travail.

Qu'est-ce qui rend les services accessibles et en faveur des jeunes ? Les services en faveur des jeunes sont fondés sur les principes de qualité et de droits. Des services de qualité répondent aux réalités des jeunes, respectent leur confidentialité, garantissent la possibilité de choisir et les aident à comprendre leurs droits. Les services peuvent fournir tout cela, notamment en formant les prestataires de services pour être compétent et travailler dans le respect et la prise en compte des jeunes, en s'assurant que les services sont confidentiels, ne sont pas fondés sur un jugement, sont personnels et disponibles lorsque les jeunes peuvent y accéder, en assurant l'accès aux services indépendamment de l'âge des jeunes, de leur situation matrimoniale, leur orientation sexuelle ou de leur capacité à payer, en ayant en place un système de référence efficace et en encourageant les jeunes à s'impliquer dans la conception, la prestation et l'évaluation des services. Des services de qualité impliquent également le fait de travailler avec la communauté et les responsables comme les gouvernements en vue de renforcer le soutien et l'accès à des services de soins du VIH et de santé sexuelle et reproductive en faveur des jeunes.

Qu'est-ce qui rend les services accessibles et appropriés pour les jeunes vivants avec le VIH ? La stigmatisation et les jugements moraux liés au VIH sont un obstacle clé pour l'accès des jeunes vivant avec le VIH aux services. Les prestataires de services de santé et les autres personnes qui fournissent des services aux jeunes ont besoin d'une formation appropriée pour comprendre les problèmes que rencontrent les jeunes vivant avec le VIH, leurs droits et les pratiques permettant de répondre aux besoins et respecter les droits des personnes vivant avec le VIH.

Pour en savoir plus

Renforcer les services en faveur des jeunes (Provide: strengthening youth-friendly services) http://bit.ly/IPPFprovide La prévention positive : stratégies de prévention pour les personnes vivant avec le VIH (Positive prevention: prevention strategies for people living with HIV) http://bit.ly/positiveprevention Les services de soins du VIH en faveur des jeunes : une nécessité pour les jeunes à travers le monde (Factsheet: youth-friendly HIV services, a necessity for young people around the world) www.worldaidscampaign.org/en/ Constituencies/Youth/Resources Vivre positivement : les jeunes vivant avec le VIH et la réponse du secteur de la santé (Living positively: young people living with HIV and the health sector response) www.youthaidscoalition.org/ docs/livingpositively2008.pdf

Amour, Vie et VIH : Imprimé à distribuer 3 Accès aux services

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Trouver l'amour

« Le plus grand problème, c’est d’être accepté. Quand j’ai su que j’avais le VIH, j’ai rompu avec mon partenaire et je pensais que je serai toujours seul. Je pensais que c’était fini… J’ai passé un an sans personne… Je gardais mes distances mais Dieu merci, j’ai trouvé quelqu’un qui m’accepte et est mon compagnon, qui me soutient, prend soin de moi et me comprend. Et je peux faire la même chose pour lui. Il n’est pas infecté par le VIH, mais il est avec moi ».

Est-ce que les jeunes vivant avec le VIH peuvent avoir des relations intimes et sexuelles ? Tous les jeunes – y compris les jeunes vivant avec le VIH – ont le droit de choisir librement leurs partenaires et de construire des relations, d'exprimer leur sexualité et de rechercher le plaisir. Ceci implique l'expression de leur orientation sexuelle et de leur identité sexuelle. Le fait de vivre avec le VIH ne devrait pas limiter les possibilités des jeunes vivant avec le VIH à aimer et à être aimé. La stigmatisation et la discrimination liées au VIH peuvent rendre difficile pour les jeunes vivant avec le VIH de jouir de ces droits : nombreux sont ceux qui pensent, à tort, qu’ils ne devraient pas avoir de relations intimes ou sexuelles ou qu'ils ne peuvent avoir de relations qu’avec d'autres personnes vivant avec le VIH. L'auto-stigmatisation peut également amener les jeunes vivant avec le VIH à penser que personne n'aurait envie d'avoir une relation ou des rapports sexuels avec eux.

Les jeunes vivant avec le VIH sont-ils responsables de la prévention de la transmission du virus du VIH ? Une préoccupation que l'on rencontre couramment chez les jeunes vivant avec le VIH, c'est le fait qu'ils puissent transmettre le VIH à leur(s) partenaire(s) intime(s). La prévention de la transmission du VIH, d'autres IST et de grossesses non désirées est une responsabilité partagée par les partenaires sexuels, indépendamment de leur statut sérologique. Les relations sexuelles à moindre risque et le plaisir sexuel sont plus faciles à réaliser lorsqu'il existe une communication franche, un respect mutuel et que les gens comprennent leur corps et la façon de réduire les risques liés à l’activité sexuelle.

Est-ce que les jeunes doivent annoncer leur statut sérologique aux personnes avec qui ils sortent, avec qui ils ont une relation, avec qui ils ont des relations sexuelles ? Les jeunes ont le droit de décider de l'opportunité, du moment et de la manière d'annoncer leur statut sérologique. Alors qu’un grand nombre de jeunes vivant avec le VIH ont découvert que les personnes à qui ils annoncent leur statut deviennent une source importante de soutien, d'autres ont été confrontés au rejet, à la discrimination et à la violence. Les expériences négatives passées ou la crainte de telles expériences peut rendre difficile pour les jeunes de parler de leur statut sérologique à leur(s) partenaire(s) actuel(s) ou potentiel(s).

Que signifie la criminalisation de la transmission du VIH ? De nombreux pays ont des lois qui exigent que les personnes vivant avec le VIH révèlent leur statut sérologique à leur(s) partenaire(s) avant d'avoir des relations sexuelles, sinon ces personnes peuvent encourir des accusations au pénal. Mais ces lois affaiblissent les efforts de prévention du VIH, portent atteinte aux droits humains et entretiennent la stigmatisation liée au VIH. Le fait de rendre les personnes vivant avec le VIH juridiquement responsables de l’annonce de leur statut crée un faux sentiment de sécurité. Les personnes peuvent présumer, à tort, que leur partenaire sexuel est séronégatif, à moins qu'il/ elle ait annoncé son statut, et ces personnes pratiquent donc des rapports sexuels à risque. La plupart des transmissions du VIH sont non intentionnelles, notamment parce que beaucoup de personnes ne savent pas si elles vivent avec le VIH ou non. La peur d'être incriminé(e) réduit également la probabilité que les personnes acceptent de faire le test du VIH.

Comment les jeunes vivant avec le VIH peuvent-ils être protégés de l’incrimination pour des raisons d’exposition au VIH et sa transmission ? Les jeunes peuvent se protéger eux-mêmes contre la criminalisation en connaissant les lois de leur pays, en annonçant leur statut avant toute activité sexuelle (si possible), en prenant des mesures pour réduire la probabilité de la transmission du VIH à leur(s) partenaire(s) et/ou à leurs enfants et en ayant des preuves qu'ils ont annoncé leur statut (par exemple leurs partenaires qui les accompagnent à des rendez-vous médicaux). Les jeunes peuvent également défendre les droits des personnes vivant avec le VIH en étant impliqués dans des organisations qui cherchent à amender ces lois.

Amour, Vie et VIH : Imprimé à distribuer 4 Trouver l'amour

Pour en savoir plus

En pleine forme, heureux et canon : guide pour les jeunes concernant leurs droits, leur sexualite et la vie avec le VIH http://bit.ly/healthyhappyhot Les filles décident : qu’est-ce que je fais si je vis avec le VIH et que… http://bit.ly/girlsdecideHIV Exprime-toi! Le guide des jeunes sur « Les Droits Sexuels : Une déclaration de l’IPPF » http://bit.ly/IPPFexclaim Dix raisons de s’opposer à la criminalisation de l’exposition au VIH ou de sa transmission http://bit.ly/k70Bmj 10 raisons pour lesquelles la criminalisation de l’exposition au VIH ou la transmission du VIH fait du mal aux femmes (10 reasons why criminalization of HIV exposure or transmission harms women) www.athenanetwork.org/index. php?id=39 Verdict sur un virus : santé publique, droits humains et droit pénal http://bit.ly/verdictonavirus Criminalisons la haine pas le VIH http://bit.ly/criminalization Le VIH et le droit pénal (HIV and the criminal law) www.aidsmap.com/law La criminalisation du VIH http://bit.ly/kdzIUA

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« Mes plans pour l’avenir sont vraiment positifs et optimistes. Je veux devenir papa, j’ai une femme merveilleuse et nous envisageons d’avoir une longue vie ensemble ».

Avoir une famille Est-ce que les jeunes vivant avec le VIH peuvent avoir des enfants ? Les jeunes vivant avec le VIH peuvent vivre longtemps et en bonne santé lorsqu'ils ont accès au traitement antirétroviral et à d'autres services de soutien pour leur santé et leur bien-être. De nombreux jeunes vivant avec le VIH peuvent avoir – et ont – des familles en bonne santé. Certains jeunes vivant avec le VIH subissent des pressions des prestataires de santé, de membres de leurs familles et d'autres personnes qui leur conseillent de ne pas avoir d'enfants. Quelques-uns sont même contraints à se faire avorter ou stériliser. Ceci est une forme de stigmatisation et de discrimination liées au VIH et constitue une atteinte au droit des jeunes vivant avec le VIH à avoir des enfants et à fonder une famille. Tous les jeunes – notamment les jeunes vivant avec le VIH – ont le droit de choisir l'opportunité, le moment, la manière dont ils veulent avoir des enfants, et avec qui. Personne ne devrait faire pression sur les jeunes vivant avec le VIH concernant la question d’avoir ou de ne pas avoir d’enfants.

Est-ce que les jeunes vivant avec le VIH peuvent avoir des bébés sans que leur partenaire ou leur bébé ne soit infecté(e) ? Le risque de transmission du VIH à un partenaire ou aux enfants est très faible lorsque les précautions appropriées sont prises pendant la conception, la grossesse, l'accouchement et les premières années de vie de l’enfant. Il est important que les jeunes vivant avec le VIH travaillent avec leurs partenaires et les prestataires de santé à planifier une stratégie pour une conception à moindre risque et utilisent les services de consultation prénatale et de prévention de la transmission de la mère à l'enfant (PTME) pendant la grossesse et après la naissance de leur enfant. Les services de PTME comportent quatre éléments, qui sont : 1. prévenir la transmission du VIH chez les femmes en âge de procréer 2. aider les femmes vivant avec le VIH à éviter les grossesses non désirées 3. réduire le risque de transmission du VIH à l'enfant pendant la grossesse, à l'accouchement et pendant la petite enfance 4. fournir un traitement, des soins et un soutien appropriés aux mères vivant avec le VIH, à leurs enfants et à leurs familles.

Que se passe-t-il si le VIH est transmis à un bébé ? Les enfants vivant avec le VIH peuvent vivre longtemps et en bonne santé lorsqu'ils ont accès aux soins de santé appropriés, aux ARV et à d'autres médicaments, à une bonne nutrition et qu'ils bénéficient d’un environnement familial favorable. Dans le cadre des services de PTME, les bébés nés de mères vivant avec le VIH sont régulièrement testés pour s'assurer que, s'ils vivent avec le VIH, cela soit diagnostiqué afin qu'ils puissent recevoir des antirétroviraux et d’autres traitements médicaux pour le suivi de leur santé.

Comment le fait de vivre avec le VIH affecte-t-il les familles et la condition parentale ? Les parents vivant avec le VIH sont confrontés à de nombreux problèmes que partagent tous les parents. Tous les parents ont la responsabilité d'offrir à leurs enfants les meilleurs soins et les meilleures chances possibles et de prendre des mesures pour planifier l'avenir de leurs enfants (par exemple en rédigeant un testament et en désignant un tuteur). Les parents vivant avec le VIH sont également confrontés à des problèmes uniques comme le fait de s’inquiéter de savoir si leur enfant a le VIH ou non, faire face à la stigmatisation liée au VIH et gérer leur propre régime de traitement ou celui de leur enfant. De nombreux réseaux de personnes vivant avec le VIH ont en leur sein des groupes de soutien qui peuvent aider les familles à faire face à ces problèmes. Les communautés peuvent soutenir les familles affectées par le VIH en oeuvrant ensemble à surmonter la stigmatisation liée au VIH, à accroître l'accès aux traitements et services de soins du VIH (notamment le traitement et les services pédiatriques) et à promouvoir l'inclusion et la participation de tous les enfants et tous les parents. Amour, Vie et VIH : Imprimé à distribuer 5 Avoir une famille

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Avoir un soutien

« C’est chouette quand vous êtes dans un de ces jours pluvieux où vous pensez au passé, et il y a quelqu’un à côté de vous qui vous dit, « Je suis là pour toi ». J’ai des amis avec qui je sors, des amis dans ma vie et cette présence a beaucoup d’importance ».

Pourquoi le soutien est il important ? Toutes les personnes – y compris les personnes vivant avec le VIH – ont tendance à être en meilleure santé et ont un sentiment de bien-être plus important lorsqu'elles ont le soutien et le respect de leur famille, de leurs amis, de leurs communautés, des prestataires de services et d’autres encore. Le soutien peut aider les gens à résoudre des problèmes, surmonter l’adversité, leur donner le sentiment qu'ils contrôlent leur vie, qu’on les aime et qu’on tient à eux.

Pourquoi les jeunes vivant avec le VIH ont-ils besoin de soutien ? Le fait de vivre avec le VIH peut être stressant et peut affecter le bien-être physique et psychosocial des personnes. Les jeunes vivant avec le VIH sont souvent confrontés à des difficultés, en plus des préoccupations qui entourent habituellement la croissance et la puberté. Lorsque des personnes découvrent qu'elles vivent avec le VIH, elles peuvent éprouver des sentiments intenses comme la peur, la confusion, la honte, la culpabilité ou la colère. Elles peuvent avoir peur de tomber malade ou de transmettre le virus à d'autres personnes. Elles peuvent ne pas savoir ce qu'impliquera leur statut sérologique par rapport à leur capacité à réaliser leurs rêves en termes de relations, de sexualité, d'éducation et de carrière. Les jeunes vivant avec le VIH peuvent avoir à chercher comment faire beaucoup de choses nouvelles comme trouver des agents de santé qui soient attentionnés et respectueux, avoir accès aux services de traitement et de soins et, bien souvent, avoir à décider comment et quand annoncer leur statut sérologique. L'observance des régimes de traitement est très importante pour le bien-être général des jeunes vivant avec le VIH qui ont besoin d'un traitement antirétroviral. Souvent, ils auront besoin d'un soutien pour surmonter les obstacles à l'observance du traitement, en particulier dans des contextes difficiles comme les pensionnats. Ils peuvent aussi être confrontés à la réalité ou à la peur de la stigmatisation et de la discrimination dans leur école, sur le lieu de travail, dans leur famille et dans leur communauté. Le soutien des amis, des familles, des prestataires de soins de santé et d’autres personnes peut aider les jeunes à trouver des moyens de faire face et de gérer ces difficultés de manière positive. Sans soutien adéquat, les jeunes vivant avec le VIH peuvent tomber dans l'anxiété ou la dépression qui peuvent, dans certains cas, conduire à une dépendance par rapport à l'alcool et à la drogue.

Quelles sont les sources de soutien dont peuvent bénéficier les jeunes vivant avec le VIH ? Différentes personnes peuvent offrir un soutien aux jeunes vivant avec le VIH : les membres de la famille, les amis, les partenaires amoureux, les pairs et les collègues, entre autres. Les jeunes recherchent également le soutien des professionnels et des organisations dans leurs communautés, comme les enseignants et les conseillers des écoles, les congrégations religieuses, les centres de santé et les prestataires de soins. De nombreux jeunes vivant avec le VIH trouvent que les réseaux de personnes vivant avec le VIH et les espaces en ligne pour les personnes séropositives sont une source importante de soutien. Le fait de travailler avec d'autres personnes vivant avec le VIH à surmonter les obstacles communs, peut également aider à accroître chez les jeunes le sentiment de contrôle de leur vie et du sens de leur vie.

De quelles façons les personnes et les communautés peuvent-elles soutenir les jeunes vivant avec le VIH ? Lorsque les jeunes se tournent vers une personne pour un soutien, ils recherchent quelqu'un qui pourra les écouter, respecter leur vie privée et, si nécessaire, leur donner des conseils pratiques, sensés et fiables. La base de la sollicitude, c'est l'acceptation, le respect, l'affection et la compassion. Votre soutien et vos conseils seront probablement plus utiles à un jeune vivant avec le VIH si vous avez pris la peine de vous instruire sur le VIH et avez surmonté vos propres préjugés concernant le VIH et les comportements qui conduisent à la transmission du VIH. Il est très important de ne pas parler à d'autres personnes du statut sérologique d'une personne ou d'autres problèmes partagés par cette personne, à moins que cette personne ne vous demande d'en parler ou à moins que vous ne soyez tenu de par la loi de rapporter l'information (par exemple, dans le cas d'un mineur victime d'exploitation sexuelle). Apporter son soutien signifie également s'amuser ensemble, être disponible lorsque la personne est malade ou se sent déprimée et accompagner la personne à des rendez-vous difficiles, si nécessaire.

Amour, Vie et VIH : Imprimé à distribuer 6 Avoir un soutien

Pour en savoir plus

www.myhiv.org.uk www.safaids.net/category/ thematic-focus-areas/support-0 www.i-base.info http://gnpplus.ning.com

Imprimé à

distribuer

« J’ai pris le sigle du Sida, AIDS, et j’en ai fait une question « Am I Doing Something (Est-ce que je fais quelque chose) ? ». Depuis que je sais que je suis séropositif, qu’est-ce que je fais dans ma communauté ? Qu’est-ce que je fais pour les jeunes vivant avec le même virus que moi. Faites donc des choses qui aideront à soutenir d’autres jeunes ».

S’impliquer

Pourquoi est-ce important d'impliquer les jeunes vivant avec le VIH dans les réactions face au VIH ? Les jeunes ont le droit de participer aux problèmes qui affectent leur vie. La participation des jeunes est reconnue dans les engagements internationaux relatifs à l'épidémie du VIH comme la Déclaration d'engagement de l’UNGASS 2001. L'importance de la participation des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) dans les réponses face au VIH est également largement reconnue. Elle est inscrite dans le Principe de la participation accrue des personnes vivant avec le VIH (appelé GIPA, greater involvement of people living with HIV) de la Déclaration de Paris de 1994.

MIPA Certaines personnes utilisent le terme de « MIPA » (meaningful involvement of people living with HIV) – participation significative des PVVIH – au lieu de GIPA pour souligner que les personnes vivant avec le VIH doivent non seulement être présentes mais également participer activement et être capables d'influencer les petites et les grandes décisions concernant les programmes, les politiques et les services.

Plusieurs raisons pratiques plaident également pour l'implication des jeunes vivant avec le VIH aux politiques et aux programmes de VIH qui affectent leur vie :

* La participation des jeunes vivant avec le VIH

contribue à l’élaboration de réponses plus efficaces au VIH. Les politiques, les programmes et les services sont plus susceptibles de refléter les besoins des jeunes – notamment les jeunes vivant avec le VIH – et de leur être accessibles lorsque les jeunes vivant avec le VIH ont leur mot à dire dans leur élaboration et leur fonctionnement.

* La visibilité fait baisser la stigmatisation et la

discrimination liées au VIH, ce qui contribue à créer des communautés plus solidaires et accroît la demande pour les services liés au VIH chez les jeunes.

* Les jeunes vivant avec le VIH qui sont impliqués

tirent profit de leur engagement, notamment en ayant des occasions de se faire de nouveaux amis, de trouver un sens à la vie et développer un sentiment d'autonomisation (empowerment), d'accroître leur propre aptitude à l'emploi grâce à de nouvelles connaissances et de nouvelles compétences et enfin, d'apprendre davantage sur la manière de vivre ouvertement avec le VIH.

Comment les jeunes vivant avec le VIH peuvent-ils participer à l’élaboration de réponses face au VIH ? Les réseaux de PVVIH, les organisations de droit de santé sexuelle et reproductive, les groupes de jeunes, les organisations confessionnelles et autres peuvent faire participer les jeunes vivant avec le VIH à leurs efforts de promotion de la santé sexuelle, de prévention du VIH et de fourniture de traitement, de soins et de soutien. Il y a plusieurs manières de faire participer les jeunes vivant avec le VIH, notamment comme :

* volontaires, conseillers et membres du personnel dans la conception, l'exécution et

l'évaluation de politiques, de programmes et de services pour les PVVIH et les jeunes

* membres des organes de gouvernance pour les organisations travaillant sur le VIH et la santé sexuelle et reproductive des jeunes

* travailleurs ‘entre pairs’ dans des projets de recherche, des groupes de soutien, des programmes de soins à domicile, d'éducation et de sensibilisation

* défenseur et activiste, par exemple contre les lois/politiques qui interdisent l'accès des

jeunes aux services, comme la nécessité du consentement parental pour les moins de 18 ans.

Amour, Vie et VIH : Imprimé à distribuer 7 S’impliquer

Pour en savoir plus

Y+ Programme http://bit.ly/Yplus La Communauté Positive (Positive Community) http://gnpplus.ning.com Lignes directrices et activités pour une approche unifiée à l’éducation sur la sexualité, les questions de genre, le VIH et les droits humains (It’s all one curriculum: guidelines and activities for a unified approach to sexuality, gender, HIV and human rights education – module 8) www.ippfwhr.org/en/ allonecurriculum_en Guide de bonne pratique : La participation accrue des personnes vivant avec le VIH www.aidsalliance.org/ publicationsdetails.aspx?id=487 Le guide de la participation des jeunes : évaluation, planification et mise en œuvre (Youth participation guide: assessment, planning and implementation) http://bit.ly/l6913u Participation significative des PVVIH et des communautés affectées www.hivcode.org/silo/files/mipafinal-french-.pdf

Références

Burke, MS et Eichler, M. (2006) The BIAS FREE framework: a practical tool for identifying and eliminating social biases in health research. Global Forum for Health Research. Canadian AIDS Treatment Information and Exchange (CATIE) (2009) Managing your health: a guide for people living with HIV. Toronto, Ontario. CREA, Girls Power Initiative, International Planned Parenthood Federation (IPPF), International Women’s Health Coalition (IWHC), Mexfam et Population Council (2010) It’s all one curriculum: guidelines and activities for a unified approach to sexuality, gender, HIV and human rights education. Inter-Agency Task Team on HIV and Young People (IATT) (2008) Global guidance briefs: HIV interventions for young people in the education sector. Genève, ONUSIDA. International HIV/AIDS Alliance et Global Network of People Living with HIV (GNP+) (2010) Guide de bonne pratique : la participation accrue des personnes vivant avec le VIH. UK. International Planned Parenthood Federation (IPPF) (2010) En pleine forme, heureux et canon : guide pour les jeunes concernant leurs droits, leur sexualite et la vie avec le VIH. UK. International Planned Parenthood Federation (IPPF) (2010) Positive prevention: prevention strategies for people living with HIV. International Planned Parenthood Federation (IPPF) (2008) Provide: strengthening youth-friendly services. UK. John Snow International et Southern African HIV/AIDS Information Dissemination Service. (2004) A future planning notebook for families and communities for the support of orphans, widows, widowers, and the guardians of minor children. www.safaids.net/files/Future_Planning_Booklet.pdf Kidd, R., Clay, S., et Chiiya, C. (2007) Comprendre et lutter contra la stigmatisation du VIH : guide pour l’action. Academy for Educational Development, International Center for Research on Women et International HIV/AIDS Alliance. UK. Ontario Public Health Association (à paraître) Youth engagement toolkit – working with middle school students to enhance protective factors and resiliency: a resource for health professionals working with young people. Toronto. The Body (Consulté mai 2011) www.thebody.com Terrence Higgins Trust (Consulté mai 2011) www.myhiv.org.uk

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