Мама я вырос! Быть или не быть ребенку с инвалидностью полноценным человеком Очевидные и не очень перспективы взрослой жизни, кода ты не такой как все Для кого эта книга. Я сам никогда не видел ни своего биологического папу, ни какого-нибудь иного мужчину, который бы выполнял в моем детстве отцовские функции и не знаю каким должен быть папа особенного ребенка. Слышал только, что папы редко остаются в семье с таким детьми. Кстати, слышал я и то, что уходят они не потому что не смогли такую моральную, психологическую или физическую нагрузку выдержать, а из-за того, что мамочки менялись в этой жизненной ситуации настолько, что жить в одной семейной лодке не получалось. Хотелось бы, чтобы книга помогала родителям понимать своих детей. Любых детей, а не только тех, что с инвалидностью. Мы ведь отличаемся не слишком друг от друга на самом деле. Так что книга эта для родителей и не только для особенных, но и для обычных тоже. Как сказала одна мама, которая собственно и вдохновила написать такую книгу, «вдруг я что-нибудь не так делаю или вообще не делаю, а сын сказать не может». Дети и правда не могут сказать много своим родителям по разным причинам. А кто-то и пытается сказать, да не слышат его или не считают нужным отвечать. Твое дело маленькое сказали-сделал. Советов психологов, педагогов, реабилитологов, врачей родителям хватает, а вот как во время медицинских и психолого-педагогических операций по спасению «рядового малыша с особенностями» чувствует сам малыш родителям не известно. Понятно, что я частный случай, причем результат скорее спонтанный, чем целенаправленный успех воспитания в семье и школе. Но именно потому, что многое в детстве я делал вполне осознано сам, без подсказок взрослых и помню основные препятствия на пути во взрослую жизнь книга сможет стать если не дверью, то хотя бы форточкой в мир вашего ребенка. Надеюсь она и мне поможет, когда стану папой. Прочту чего мне не хватало в детстве и меньше ошибок буду делать со своими детьми. Во всяком случае буду стараться им объяснять все, о чем их прошу и понимать, что у них на душе. О чем эта книга? У каждого человека есть тема, о которых до определенного момента не задумываешься, хотя всю жизнь находишься в ней. Так и со мной. Я бывший ребенок с инвалидностью. Я вырос, стал взрослым человеком с инвалидностью (вот ведь на сколько длиннее стало писать, соблюдая этику и этикет общения с инвалидами). Никогда не задумывался и уж тем более не рассказывал об этом родителям особенных детей, а как это расти с инвалидностью. Неожиданно поступил запрос от мам особенных детей – оказалось им не просто понять, что мы чувствуем, как преодолеваем трудности, и главное, что именно для нас эти самые трудности и то самое преодоление. Чего нам мало, а чего чересчур много. Так я узнал, что тема «что будет с моим ребенком, у которого есть инвалидность, когда он вырастет?» волнует каждого особенного родителя. Я отвечал на вопросы, смотрел в глаза мамам и папам, вспоминал свое детство и через некоторое время осознал, что это правда важно – рассказать родителям какая она жизнь… с нашей стороны. Моя книга о моем опыте взросления и первых шагах по взрослой жизни. Что получается, а что нет. Я хороший пример того, как человеку с тяжелой инвалидностью стать самостоятельным в обычном обществе.
Давайте разбираться вместе, как мне это удается. В детстве мы редко задумываемся как будем себя вести во взрослой жизни, но не осознанно замечаем и запоминаем как себя ведут самые близкие к нам взрослые с нами и с другими людьми. Потом, когда мы вырастаем мы обнаруживаем, что в сложные моменты жизни автоматически реагируем на ситуацию так же, как наши близкие… тогда в нашем детстве… Мне понадобилось время, чтобы это осознать и скорректировать свое отношение к жизни и людям. Потому что не все, что делали близкие мне взрослые люди, ведет к успеху в жизни с точки зрения взаимной человечности. Я расскажу о своем взрослении. О том, что я чувствовал, чего было слишком много, а чего не хватало. Все это сделало меня таким, какой я есть, и я бы не хотел что-то менять в своем детстве. Не буду делать выводы или искать что-то подходящее всем без исключения в своем опыте преодолении тех трудностей, с которыми я сталкиваюсь в своей взрослой жизни, потому что каждому родителю нужно самому учиться понимать, что именно нужно его ребенку и каким образом это ему дать. Надеюсь, родителям будет легче понять своих особенных детей после знакомства с моей историей.
Предисловие…. Все дети вырастают… Дети с инвалидностью тоже вырастают. Родители в какой-то момент осознают это и задают себе и окружающему миру множество вопросов. Общий смысл которых можно объединить в два самых насущных: Что ждет их ребенка после 18 лет? Что будет с ним, когда мы покинем этот мир? Скорее всего, не существует универсальных советов и ответа на вопрос как взрослый инвалид детства может интегрироваться в общество и жить полноценной жизнью. По себе могу сказать одно - я не вижу никакой разницы с инвалидностью ты или без нее, всегда сам себя считал обычным человеком. Ну нет у меня пальцев и хожу на протезах и что? С детства привык учиться делать все не хуже, чем это делают обычные дети. Да, мне приходилось тратить на это больше времени и усилий, но в итоге я и без пальцев могу делать все, что необходимо для полноценной самостоятельной жизни. Если родители детей с инвалидностью спросят меня какие особенные знания, навыки, личностные качества помогают мне сейчас полноценно жить в обществе с уверенностью смогу ответить, что точно такие же, как и любому другому обычному взрослому человеку. Особенные родители – особенное детство У меня все особенное, начиная с особенной беременности моей родной мамы, от которой она по молодости и от «незамужества» пыталась избавиться(я ее не осуждаю, в жизни бывает всякое). Я слышал, что, когда родители, ждавшие пополнения в семействе, узнают о том, что у них родился ребенок с особенностями, испытывают шок,
от которого не так просто отойти. У моей родительницы, наверное, наоборот был шок, что я все-таки выжил. Да и не важно какой я родился, думаю, что меня бы оставили в роддоме в любом случае, даже вполне себе здорового, а уж с изуродованными руками и ногами попасть в семью шансов не было никаких. Мама от меня отказалась и решение о том, чтобы ампутировать мне пальцы на руках и ноги одну от колена, другую чуть ниже колена врачи принимали без ее участия. Будем считать, что это было правильное решение. До пяти лет я рос в детском доме. В пять лет я был вполне самостоятельным мальчишкой. Общительный, отзывчивый, любознательный. Понимал ли я, что не такой как все? Наверное. Переживал ли я о том, что у меня нет пальцев и ног? Скорее нет, чем да. Мне было сложнее научиться делать что-то собственными руками, но, когда у меня получалось – это были настоящие победы. В детском доме я помогал здоровым детям делать то, что у них не получалось делать даже при наличии рук и ног. Просто они не хотели быть самостоятельными и ждали помощи от взрослых. Как раз в этот момент моей жизни обо мне узнала моя будущая мама. Не могу сказать точно, что именно подтолкнуло ее к решению усыновить именно меня. В детском доме был еще один мальчик с более худшей ампутацией чем у меня. Так или иначе в пять лет я стал домашним ребенком. Обо мне стали заботиться. Особенно я помню заботу бабушки. Я чувствовал ее любовь ко мне и желание научить быть самостоятельным. Она рано умерла, мы прожили вместе не больше года. Мама не говорила мне о любви у нее было два основных аргумента в воспитании достойного человека «надо» и «нельзя». Правда почему что-то делать надо, а что-то нельзя мне никогда не объясняли, и я узнавал это сам. Не делал то, что надо и делал то, что нельзя. Ни то, ни другое не радовало маму, но объяснять мне почему что-то делать надо, а что-то нельзя она так и не начала. Думаю, у мамы были определенные планы и ожидания по поводу моей взрослой жизни. Взрослые всегда знают лучше, что нужно ребенку, чем он сам. Я частенько не соответствовал маминым ожиданиям. Посторонние люди меня конечно же жалели, что мне совсем не нравилось, но приходилось терпеть, ведь часто жалость выражалась в материальной помощи. В школе меня оберегали от опасностей и пытались лишить обычных мальчишеских игр, но я все равно находил способы проверить на что я способен. Иногда мне кажется, что я стал таким, как я есть сейчас не благодаря, а вопреки тому, что хотели для меня мама, педагоги и другие взрослые. Родители, вы даже представить себе не можете на что способны ваши особенные дети. Проявите немного терпения и если не можете помогать, то хотя бы не мешайте им адаптировать под себя окружающий мир. Да-да именно мир под себя, а не себя под мир. И обязательно все объясняйте своему ребенку. Даже если вам кажется, что он не поймет, он все равно оценит вашу попытку. Директивное воспитание отдаляет ребенка от родителей, и он растет не благодаря вашим усилиям, а в постоянном сопротивлении. Может это и формирует сильный характер, но не у всех. Многие сдаются. Мне кажется, ни один ребенок без помощи взрослых не начнет думать, что он чего-то лишен. Каждый из нас живет в своем мире и изначально познает его именно в предложенных жизнью обстоятельствах. Я научился ходить на тех ногах, которые у меня были и использовать свои руки для тех же бытовых дел, что и все, только посвоему. Незрячий ребенок учится ориентироваться в пространстве с поправкой на отсутствие зрение, глухой находит способы понимать, что от него хотят и доносить до окружающих свои желания. Даже слепоглухонемые с рождения дети не безнадежны для развития и обучения, если родители будут более внимательны к ним и к их особенным потребностям. Но если начать все делать за нас, то у многих исчезнет желание преодолевать трудности и учиться познавать мир опираясь на свои возможности. Не начав толком развиваться, ребенок быстро согласится с жизнью, похожей на жизнь любимого комнатного растения. А чем плохо то? Поливают, выносят
на свежий воздух, убирают за тобой, не жизнь, а сказка. А сказка ли? И вот растет такой цветочек, растет. Возможно его даже пытаются обучать и развивать, не редко даже успешно. Но без мамы что он сможет делать? Жить собственной жизнью не сможет точно. А уж делать что-то для окружающего мира. Каким образом? Подозреваю, что в голове у каждой такой особенной мамы с завидной регулярностью появляется вопрос как же мой бедный малыш будет жить, когда вырастет… вероятно, представляет себе, как ее кровинушку злодейка судьба лишает всего, чего обычно желают своим детям, любящие родители. Хотя есть и другая медвежья услуга для ребенка с инвалидностью. Моя мама больше боялась, что меня перехвалят и я вырасту с завышенной самооценкой, которая будет серьезно отличатся от реальных моих способностей и нужности для иного общества, чем прихожане в храме. И поэтому мне казалось, что она меня не любит. Ее слова звучали, как ты «ниначто негоден», не высовывайся, знай свое место… Я до сих пор при общении с мамой съеживаюсь и сомневаюсь в реальной ценности своих достижений. Две крайности гиперопека и сомнения силах ребенка стать на один уровень с обычными людьми. Когда я читаю биографии тех из нас, кто чего-то в этом мире добился, везде есть тема преодоления лишнего участия, заботы всеобъемлющей и сомнений в наших способностях мамочек. Мы всю жизнь доказываем себе и близким одно и тоже – «мы можем быть полноценными людьми». Но для этого ребенку с инвалидностью нужно победить собственную маму. Мамы задумайтесь, когда в очередной раз заберете ложку из неловкой руки своего ребенка или сами оденете его, что ждет его после вас не будет… Если вы конечно не бессмертны и не надеетесь пережить собственных детей… Мы действительно особенные Не знаю почему уж так стали противится слову «особенный» в то время, как каждый нормальный или обычный лезет из шкуры вон, чтобы доказать миру, что он уникальный, единственный в своем роде, но увы, он такой как все, пока что-нибудь эдакое не сделает. А нам детям с инвалидностью повезло мы сразу уникальные, даже среди своих, даже с одинаковыми болячками нет ни одного абсолютно похожего. Внешне то конечно и «норма» отличается друг от друга, но по поведению и жизненным ориентирам обычно все, как под копирку. Родился-садик-школа-колледж или ВУЗ (если ума хватает или денег у родителей) – работа – семья (если уловил смысл жизни)- прожигание жизни (если смысла не уловил). Цепочка, из которой редко кому из «обычных» удается выскочить. А мы изначально вне этой цепочки, нас в нее так просто не возьмут и поэтому (я убедился на своем опыте) у нас шансов стать людьми, которые живут, а не существуют гораздо больше. Когда я наблюдаю за жизнью общества, а не каждого человека, встреченного мной по отдельности, возникает впечатление, что для обычных детей стать полноценным взрослым человеком - это перешагнуть рубеж восемнадцатилетия… У детей с инвалидностью все не так просто и про ментальную полноценность спросят и интеллектуальную сохранность проверят и про задержку психологического развития поговорят, а если повезет, то найдут педагогическую запущенность и начнут заниматься развитием и обучением…Иронизирую конечно, но многие сталкиваются с вопросом во взгляде доморощенного психолога – ты точно не того…в смысле нормально соображаешь… Пока мы растем родители хотят сделать нас обычными Я приведу простой пример. Представьте, вы всю жизнь знали, как готовить борщ, потому что вас научила мама, которая научилась этому у своей мамы. У вас всегда были продукты для борща и все прекрасно было в жизни, но вдруг вместо продуктов для борща в магазине вам дали совершенно не знакомые продукты. Вы не знаете их свойства,
можно ли их варить или надо жарить, или вообще нужно есть сырыми и смешивать нельзя, а то всем будет плохо от такой еды. Но вы все равно идете и варите из них борщ. Конечно борщ у вас не получился. Вы снова идете в магазин и снова те же продукты, и вы снова варите борщ и так много раз. Но кто-нибудь в такой ситуации попытается узнать, что это за продукты, как их готовить, какое блюдо может получится. Да, это блюдо в вашем окружение никто никогда не делал и тем более не пробовал, но вполне возможно, что у вас так здорово получится, что о борще больше никто и не вспомнит. Конечно, пока родители мечтают, как бы не обычного ребенка замаскировать под обычного сам он будет чувствовать, что с ним что-то не так, что он не соответствует ожиданиям. А на самом деле дети подсказывают взрослым как им лучше. Все дети знают о себе больше, чем самые опытные педагоги, но не всех услышат взрослые и захотят учиться их понимать. Будущее всех детей зависит от того с какими взрослыми рядом они растут и как эти взрослые оценивают их шансы стать людьми. Особенно важно это для детей с другими потребностями. Сейчас вообще столько информации о «равных возможностях», что у каждого первого, есть почти научно-обоснованное представление о том, чем помочь детям с инвалидностью, чтобы они были как бы в одинаковых условиях с «обычными». Ключевое слово «как бы». Я уже писал, что есть стандартная схема обучения и взросления для каждого ребенка, и я заметил, что родителям очень хочется нас в нее обязательно вписать. Раньше для особых детей были спец. школы, где они росли в спец условиях, учились под руководством специалистов адаптировать свои возможности под особенности обычного мира, правда ни они обычный мир не видели, ни о их в обычном мире почти ничего не было известно. Откуда было браться доступной среде. Теперь другая крайность – детей с инвалидностью тащат к обычным, в обычный садик, школу и так далее… где, предположительно, сделают из них обычных людей, интегрированных, адаптированных к тому, что как ни крути, ребята, но вы с инвалидностью… Образование при таких условиях из «ниже среднего» превращается вообще в бумажку об образовании, ну не успеть нам за обычными детьми, скорости у нас пока мы учимся адаптироваться, увы, другие, а специальным навыкам вообще не учат, зачем это «таким как все». Я учился не совсем в обычной школе, в православном лицее с пансионом и был единственным «нетакимкаквсе», а официальной инклюзии тогда еще не было, но для меня негласно существовало особое отношение взрослых (мне делали поблажки и снисходили до моих ограничений). Не то чтобы я не пользовался этим, но мне нравилось, когда меня хвалили за мои успехи, в которых я был на равных с обычными детьми, поэтому я редко использовал свою кажущуюся нездоровость, наоборот стремился делать все лучше обычных. Поэтому с детьми все было не так просто, я дрался за право быть в лидерах на общих условиях. Я честно побеждал, был лучше многих обычных сверстников, зарабатывал шишки и тайных недоброжелателей, но шел по пути тех, кто были моими примерами. Мне повезло с упрямым характером, и я с самого детства представлял себя героем библейских рассказов о великомучениках, потом героем древних мифов, потом супергероем из американских комиксов. «Ясам» и «явампомогу» стали основой моего самовоспитания и творческого саморазвития. Я придумывал для себя суперспособности и в своем воображении спасал людей, совершал подвиги и даже погибал, освобождая целые народы от врагов. Мне стать самостоятельным и по внутренним ощущениям полноценным помогла не инклюзия, а собственное стремление быть лучшим, самым-самым. Все мои герои были теми, кто помогает другим и в реальности я тоже стремился помогать, поддерживать тех, кому мне казалось, труднее в жизни. В школе мне дали возможность реализовать эту потребность. Не мешали мне и личные подвиги самостоятельности совершать. Когда мы приехали в лицей, я подслушал, как мама просила, чтобы мне помогали. Я в восемь лет мало что делал сам,
мне просто не давали попробовать научиться. Даже иногда ложкой не пользовался, как же без пальцев то… И постель за собой не убирал. А как, думала мама, я это смогу, такой маленький, да еще и на коленях. Утром в интернате приходят ко мне в комнату воспитатели, а я одет, умыт и постель заправлена. Воспитатель удивился, когда успел. А мне в шесть утра для этого встать пришлось. Есть одной рукой у меня естественно не получалось, не догадались чем-нибудь прибор к руке фиксировать. Так я где-то подсмотрел, что кто-то ел двумя руками и начал учиться развернул ложку от себя подчерпнул еду, потом к себе повернул и в рот. Получилось. А согласился бы с мамой, сколько бы терпел, что мне помогают. Я уверен, что первая задача взрослых из окружения ребенка с инвалидностью не дать ему согласиться жить в окружении тотального обслуживания. У него тоже есть потребность в самостоятельности…просто ее не так легко проявить и закрепить. Ее нужно поощрять, а многие взрослые хотят, чтобы все было быстро и чисто. Вы в постоянном цейтноте. Остановитесь. Разглядите нас повнимательнее. Каждый из нас - детей с инвалидностью могут быть нормой с поправкой на наши особенности взаимодействия с миром обычных людей. Возможно вы слышали про Загорский эксперимент, в нем приняли участие четверо слепоглухих, по факту уже взрослых человека, только Александру Васильевичу Суворову не было на момент начала учебы в МГУ восемнадцати лет. Его маму добрые воспитатели отговаривали с приблизительно следующей формулировкой «зачем ему учиться, он у Вас и так умненький, а станет дальше учиться и будет страдать от того, что еще больше поймет, чего он лишен». Мудрая мама ответила, что знания еще никому в жизни не помешали, и оказалась права. Ученые, педагоги, детские психологи и даже философы на примере обучения слепоглухих детей пытались понять, как происходит развитие обычных детей и сделали интересные выводы. Психика человека формируется прижизненно. Может у нас и есть внутренняя предрасположенность к выбору преодоления себя и внешних условий, но все же то, кто, как, когда и каким образом детей обучают навыкам самообслуживания, формирует их характер. И родители могут сознательно формировать личность ребенка, занимаясь с ним самостоятельно или подбирая ему специалистов дефектологов и педагогов, не полагаясь на стихийный процесс взросления. «Дело в том, - писал Э. В.Ильенков, - что нормальный (зрячеслышащий) ребенок развивается под воздействием самых разнообразных, перекрещивающихся и противоречащих друг другу (а потому друг друга взаимно нейтрализующих и корректирующих) факторов, влияний. Грубые промахи семейного воспитания зачастую исправляет здесь двор или детский сад, со школьной педагогикой конкурируют и телевизор, и случайно складывающиеся микроколлективы, и улица, и кружки в Доме пионеров, и многое, многое другое. Переплетаясь между собою, все эти влияния и дают в итоге эффекты, никак не предусмотренные никем, то радующие, то огорчающие, но всегда неожиданные. Пока интегральные итоги воспитания остаются более или менее благополучными, они никого не заставляют над собой задумываться, а когда такая стихийная педагогика приводит к явно нежелательным последствиям, начинаются безуспешные поиски виновных. Школа жалуется на семью, семья – на школу и т. д. и т. п.» Я очевидно тоже развивался стихийно и не смогу уверенно сказать, что именно и каким образом повлияло в большей мере на то каким взрослым в итоге я стал. Я интуитивно в детстве сложил пазл под названием «научиться быть человеком вопреки физическим и социальным ограничениям». Но если сейчас оглянуться назад и мысленно пройти все события, где я делал выбор как реагировать на события в своей жизни. Как нанизывались словно бусинки маленькие победы над собой и обстоятельствами. Как мне
помогали, создавая препятствия и мешали, позволяя сдаться, потому что мне вот такому вроде как не стыдно переставать бороться. Я раньше не задумывался кто или что мне помогало делать этот выбор. Мне и сейчас скорее всего не объяснить значение тех событий, которые мне запомнились и которые я считаю важными. Перепросматривая свою жизнь и свои детские чувства по поводу методов моего стихийного воспитания и обучения взрослыми, окружавшими меня я надеюсь помогу особенным родителям воспитывать их детей более осознано.
Часть первая Жизнь до 18 лет. Нежеланный Психологи много пишут о том, как важно, чтобы ребенок еще в утробе мамы чувствовал, что его ждут, любят, разговаривают, слушают музыку вместе с ним, строят планы, гладят… Мне досталось от женщины, носившей меня под своим сердцем, другое отношение к моему желанию появится на этом свете. Я мало что знаю о той, что против своего собственного желания, выносила меня. Еще будучи не рожденным, я выигрывал битвы со смертью. Пострадало мое тело, но мой дух и мои умственные способности выстояли. Я родился и сразу остался один на один с не слишком то дружественным миром в не слишком приспособленном для выживания в одиночестве теле. Конечно, мне не вспомнить, что я чувствовал без привычного всем детям материнского внимания и заботы, но это определенно учило меня не ждать, когда на тебя обратят внимание и позаботятся. Нужно как-то это в свою жизнь привлекать самому. Детский дом Точно не знаю, когда именно мне удалили неправильно сформировавшиеся конечности, но себя я всегда помню таким – без пальцев на руках и нормальных ног от колен. Первые сохранившиеся воспоминания детдомовские. Наверное, навоевавшись в утробе матери с внешними обстоятельствами я сменил тактику общения с миром. Я был дружелюбно настроен и уже тогда испытывал желание помогать тем, кто был рядом. Или интуитивно понял, что ласковый теленок двух мамок сосет. Одно из воспоминаний о детдоме. Эти воспоминания скорее всего меня четырех-пятилетнего не за долго перед тем, как меня усыновили. Я наблюдаю за взрослыми, как они ухаживают за малышами, которые не ходят сами в туалет. Я-то уже сам пользовался горшком. Я дежурил около палат, и когда нянечки не успевали к моим сотоварищам, сам тащил утку и помогал им оставаться сухими. Про меня, видимо, сняли какую-то передачу или показали в новостях, а может это была статья в газете про ловкого и шустрого, доброго мальчишку, у которого нет пальцев на руках и ног, а он не унывает. Журналисты всегда любили такие душещипательные истории. Обо мне узнали в церкви, где служила моя мама. Так я своей интуитивно верной активной жизненной позицией притянул в свою жизнь приемную маму.
Моя дорогая бабушка. Я стал членом не вполне традиционной семьи. По тем временам моя мама попадала в категорию странных. Она жила со своей старенькой мамой и старшим сыном (тоже усыновленным ей, но я об этом долго не знал)служила в церкви, пела в церковном хоре. Не знаю, что именно подтолкнуло ее взять меня. Потом, когда я подрастал люди разное мне об этом говорили, но полный смысл тех разговоров я понял уже взрослым. Она заботилась обо мне, но первое чувство любви, направленное на меня я испытал от бабушки. Она много разговаривала со мной, читала мне книжки, играла в разные игры. Рядом с ней я чувствовал себя нужным. Бабушка была единственным человеком, которого я взаимно любил. А потом она умерла. Но у меня на долго осталось чувство, что она рядом со мной, и продолжает меня оберегать от детских печалей. Я разговаривал с ней и с Богом. Я искренне пытался потом быть любимым людьми, с которыми меня сводила жизнь, но с бабушкиной любовью никакие мои, даже самые светлые переживания не могли сравниться. А мои взаимоотношения со смертью стали осознанными. Я узнал, что она есть и что мы все когда-нибудь уйдем. Страха смерти не было, скорее я почувствовал, что смерть освобождает от страданий этого мира. Беседы с Богом Конечно, я практически сразу попал в лоно церкви. Я чувствовал, что люди после общения со мной или даже просто от того, что они меня увидели внутри менялись. Я учил молитвы и читал их со всеми. Это был такой разговор с Богом. Я не понимал зачем и о чем могу говорить с Богом, но моменты, когда много людей повторяют одни и те же слова, но думают при этом каждый о своем рождало во мне ощущение радости и единства. Моя самая любимая книга в детстве была детская Библия. Я мог подолгу рассматривать картинки, пересказывая сам себе библейские истории. Библию мне подарила одна женщина, это было баптистское издание и в самом конце была картина звездного неба, а на его фоне семь свечей и лик Иисусе. Называлось она «Второе пришествие». Эта картина потрясала мое воображение, я мог рассматривать ее часами и мечтать. Я тогда еще не рисовал, но дал себе обещание обязательно нарисовать эту картину. Я много думал о величии Бога, о том какая ответственность лежит на нем о каждом человеке, который обращается к нему с молитвой. Думаю, что если бы мама знала мои детские мысли о том, как здорово было бы быть подобным Богу, не избежать мне выговора за гордыню. Лишь осознание огромной ответственности Бога за то, что происходит в мире останавливало меня в этих мечтах. Я чувствовал, что такой ответственности не потяну. Благословение Богородицы Ради меня мама бросила все, продала дом в Пятигорске и отправились мы в дальний путь мне за протезами. В Москве нам отказали, а в Санкт-Петербурге я получил первые свои протезы. Быстро научился на них ходить и так же быстро их сломал. Потом много еще чего было со мной. Приходилось подолгу лежать в больницах. Мне было скучно, и я начал рисовать. Маме нравились мои рисунки. Она меня хвалила. В одном интервью мама сказала, что я сразу рисовал так, как будто уже умею и люди у меня получаются, как живые. Я мечтал писать иконы. Однажды мне приснился сон, в котором Пресвятая Богородится благословила меня стать художником. Меня мама разбудила, я лежал во сне с открытыми глазами и со слезами счастья. И я стал учиться рисовать. За день мог целый альбом исписать. Потом в выставках участвовал, даже в Третьяковской галерее мои работы были выставлены. Это большое доверие и аванс для меня от великих художников и Бога. После школы закончил колледж искусств – стал учителем рисования и поступил в институт на художественное отделение. Но мечтал я учиться в государственном академическом художественном институте имени В.И. Сурикова при Российской академии художеств. Мечта сбылась, правда не полностью. Я перевелся в академию, куда меня пригласили, когда увидели мои
работы, но когда вышел на диплом меня пригласили на работу хорошую, а писать дипломную работу в академии и работать невозможно. Иногда думаю, вдруг я сам себя предаю, что не пишу, как раньше… того маленького, который лежал и плакал от счастья, что будет художником по такому высокому благословению… Православный лицей или чудеса для особенного мальчика В моей жизни мальчика без пальцев рук и ступней случалось много такого, что назвать и только чудом. Чудом все получалось с протезами. Люди помогали маме со мной, я часто сидел на коляске у церкви, ждал маму и мне давали кто деньги, кто разные лакомства. Я брал. Я думал в детстве это чудо, когда столько людей добрых. А потом другие люди наговаривали мне на маму, что она дескать специально меня усыновила, чтобы деньги на мне делать. Я не брал в голову. Да мало ли глупостей наговорят от зависти, что у моей мамы поддержка есть свыше. Чудо и то, что меня взяли учиться в лицей-пансион для детей самых высоких чинов в РПЦ. Меня – приемного сына регентши из Пятигорска. И я там очень старался быть на равных со всеми. Иногда даже лучше других что-то получалось. Петь стал. Разве не чудо. А еще там со мной много общались взрослые. Не так как мама сделай то, не делай это и все принудительно, без объяснений зачем делать, почему не делать. Хочу я что-то делать или мне это не нравится. Со мнением моим считались, не то что дома. Объясняли все. Мама, когда меня на каникулах увидела, удивилась, что я разговаривать стал, не остановишь, а дома молчал все время. Жития святых, мифические герои Мое знакомство с жизнью супергероев началось с детской Библии. Потом жития святых. Я хотел тоже совершить что-то такое героическое и умереть. Придумывал разные истории где в главной роли был мальчик, похожий на меня. В конце истории он обязательно жертвовал собой ради спасения других людей или великой идеи вроде христианства, погибал и попадал на небеса к Богу, ангелам и бабушке конечно. Потом в школе с нами читали и обсуждали мифы древней Греции. И мой мальчик становился потомком богов, которому злые боги, чтобы сделать его обычным человеком отрезали руки-ноги и оставляли умирать. Его спасали добрые люди и потом он помогал им преодолевать разные трудности… конечно в конце концов он совершал подвиги и спасал всех от злых богов. Кстати в реальной жизни я тоже стремился совершать героические поступки и бился в неравных порой схватках за справедливость. Мое поведение не всегда соответствовало статусу учебного заведения, но я же был особенный и меня терпели. Хорошие поступки я конечно тоже совершал, участвовал и побеждал в различных конкурсах. Не подвиги Геракла, но для начала, я думал, и это было не плохо. Я пел в хоре, рисовал, играл на различных инструментах, вызывал у людей умиление, восхищение и скорее всего порождал зависть у не столь успешных сверстников. Дурные привычки А как без них? Когда начинаешь видеть, замечать взрослый мир и наблюдать за ним он не может не заинтересовать. Особенно когда то, что вроде как нельзя ребенку – можно взрослому. Взрослые ругаются между собой, используя плохие слова. Взрослые курят, а детям говорят, что вредно. Взрослые что-то пьют не детское и после этого их поведение становится агрессивным или глупым и смешным. Чтобы вам не стало казаться, что в детстве я был милым ангелочком расскажу про то, как я познавал взрослый мир. Сигареты и алкоголь я попробовал рано. И если бы в те времена существовала ювенальная полиция, то за мамин метод борьбы с курением меня бы забрали назад в детский дом. Метод, хоть и отличался жесткостью, оказался весьма действенным, и я долгое время даже от не большого количества сигаретного дыма начинал чувствовать удушье. Состояние опьянения мне не понравилось, да и вкус алкоголя проигрывал лимонаду и соку. До сих пор могу выпить только что-нибудь вкусное, да и то совсем не много, не люблю потерю контроля. Ругаться тоже с детства не
люблю. Я видел, как взрослые злясь из милых людей превращались в монстров. Не хотел быть похожим, поэтому научился до последнего искать способ все решить мирно. Лучше лишний раз извиниться, даже если не виноват, чем видеть искривленное злобой лицо, особенно свое. Кажется, с детства я тяготел к красоте и эстетике человеческого лица и тела, а назвать красивым человека под воздействием негативных эмоций мне было сложно. Скелеты в детском шкафу Как любой ребенок я проверял границы дозволенности и восприятия меня окружающими. Что такое хорошо и что такое плохо я узнавал на личном опыте. Я был совсем маленький (еще до школы), но помню, как не понимал разницы в конфетах, которые мне дает мама, как поощрение и тех, что я брал сам из коробок, что стояли в нашем холодильнике. Они были совершенно одинаковые, но за то, что я взял сам меня ругали и называли это воровством. В начальной школе я смотрел мультфильмы про героев, помогающих бедным и нуждающимся. Мне тоже хотелось помогать другим людям, но денег у меня на это не было. Я брал их, где мог (маленький Робин Гуд). Я и не думал, что, если берешь чужое даже если у тех, у кого много, даже если чтобы помогать другим людям, все равно это воровство. У мамы не было времени вникать в мой внутренний мир и привычки разговаривать со мной о жизни, а бабушка уже умерла. На «честно добытые» деньги я покупал тем, кто нуждался еду или одежду. У церкви таких нуждающихся сидело не мало. Меня ни разу не поймали, даже ни разу не спросили откуда у меня деньги на помощь. А может быть просто жалели меня и думали, ну что с него взять с убогого. В итоге, я сам перестал так поступать, когда понял, что можно помогать делами. Так Робин Гуд в моих фантазиях о спасении мира и помощи людям сменился на Человека-Паука. До сих пор я не знаю, как самому относится к тому периоду жизни. Как бы я сам объяснял своему ребенку все эти базовые взрослые понятия норм человеческого поведения из заповедей. Что лучше и вернее с точки зрения человеколюбия, дать страдать одному от голода, но при этом не взять без спроса у того, кто сыт и даже не заметит исчезновения мелочи? Мои обычные сверстники Мне кажется мальчики относились ко мне как к толстым относятся. Ну как меня в подвижные игры звать, я же вроде как не смогу быстро, как они бегать и руки у меня не цепкие. Я может из-за этого пренебрежения и сомнений в моих возможностях в итоге и в футбол, и в волейбол научился играть не хуже обычных, и по деревьям на крыши лазил. Мама долго понять не могла как я без лестницы на крыше оказываюсь. Но потом, в какой-то момент мне совсем стало не о чем общаться с мальчиками. В игры не берут и не надо, много чего другого в жизни интересного есть. Вот и поговорить я любил о том, что мне было интересно. А интересовала меня, сколько себя помню, красота всего, что можно было нарисовать. Мальчишки из моего окружения почти никто не рисовал. А еще я хотел узнать какие люди изнутри. Увлекся психологией и философией. Много вы встречали мальчиков в 8-12 лет, кто хотел бы поддерживать разговоры о философии, да еще со сверстником, да еще если этот сверстник, не смотря на свою телесную неполноценность побеждает тебя во многом. Так что с мальчиками разговора не получалось, разве что подраться, если мои дипломатические способности не слишком помогут. Но тут мне надо было догнать задиру, а это при моих ногах, которые короче обычных в два раза было не так просто. Так получилось, что школа у нас была с православным уклоном, поэтому мальчишки дразнили меня скрытно, не хотелось выглядеть моральными уродами в глазах девочек. Воспитания хватало на то, чтобы понимать, что в открытую быть бесчеловечным нельзя. Поэтому в тихую планировалась и создавалась ситуация в которой я «нечаянно» что-нибудь уроню, разолью или испорчу. После чего над моей неловкостью смеялись уже в открытую. Девчонки в этом не участвовали, наоборот у них был лишний раз мне помочь,
так что я от этих «подстав» только выигрывал. Через время мальчишки поняли, что, вредя мне, на самом деле привлекают ко мне еще больше внимание девочек. Девочки, в отличии от мальчиков, как-то сразу становились моими добрыми подругами. Девочкам было интересно со мной разговаривать и нравилось мне помогать. Милосердие оно у женского пола, видимо, на подсознательном уровне работает. Первая любовь Я продолжал рисовать, даже всерьез учился писать иконы, кропал стихи, пел в хоре. Как это ни может показаться странным, но я нравился девочкам и почему-то каждой хотелось обратить на себя мое внимание. В школе я продержался два года никого не выделяя, все мне нравились одинаково, со всеми я дружил. Но в начале нового учебного года у нас появилась новенькая девочка. И как в лучших детских фильмах про первую любовь все мальчики класса влюбились. Ей нравилось быть лучшей, но я продержался дольше всех, демонстративно общаясь с ней на равных с остальными моими подружками. Это видимо и заставило ее выделить меня среди всех мальчиков и сделать все, чтобы я влюбился. И я… влюбился тайно и платонически возвышенно, продолжая делать вид, что она ничем не лучше остальных. Каким-то внутренним чувством, интуитивно я понимал -взаимности ко мне она не питала. Потом она перешла в параллельный класс, мы поссорились, я продолжал ее любить, а она совершенно про меня забыла. Будущий иконописец Когда я начал ходить в кружок, где учили писать иконы моя мама очень обрадовалась. Она всегда хотела, чтобы моя взрослая жизнь была связана с православием, а сын иконописец – это, мне кажется, мечта любой воцерковленной женщины. Мне очень понравилось величие и ритуальность процесса написания икон. Я соблюдал посты, на сколько их должны соблюдать дети и усердно молился перед тем, как приступать к работе. Мне казалось, что моими руками пишет мой ангел-хранитель. Я вообще любил фантазировать, но тут я почти телесно ощущал прикосновения чьих-то невидимых рук. Первую свою икону я писал два года. Не так уж и много с учетом соблюдения всех ритуалов и того, что я был обычный мальчишка и не чужд нарушить разные правила. Мою первую икону «Казанской Божей матери» освятили в Даниловском монастыре. Сейчас она находится в доме у старшего брата, которого тоже с детства готовили к службе в храме. Старший брат или огонь. С братом связана моя жизнь до школы и каникулярные приключения. Он старше меня на 7 лет и некоторое время был для меня образцом для подражания. Не буду скрывать, что подражал я не самым похвальным поступкам брата. Брат был моим героем, он придумывал разные приключения, которые, знала бы об этом наша мама, заканчивались бы не похвалой и вручениями наград за примерное поведение. Первые мои летние каникулы изменили раз и навсегда мое отношение к старшему брату. Случилось это вот как. За нашим домом был участок со старой, заброшенной, с заколоченными дверями и окнами избой. Доски на одном окне были раздвинуты, по ночам в ней пили, а потом спали бомжи. Днем они уходили добывать деньги на водку, а дом так и тянул нас своей запретностью. Конечно туда нам строго-настрого было запрещено ходить, и рядом даже не появляться и вообще для меня лучше всего было бы оставаться дома. Но мы, конечно же регулярно нарушали этот запрет. Чего уж я только не фантазировал про этот дом. То я спасал от фашистов раненого офицера, то помогал инопланетянам сделать людей добрее, то вообще дрался с драконом, спасая принцессу, заточенную на чердаке. В тот день, который вполне мог стать для меня последним я как раз искал лампу Алладина и древние сокровища. Было темновато и мы решили зажечь свечку. Не стоило брату доверять это задание мальчику без пальцев. Зажечь то я ее зажег, но
уронил под пол и как назло свеча не потухла. Мой брат, где-то слышал, что для тушения огня надо использовать одеяло. Вот только каким образом это делают он вспомнить не смог и вместо того, чтобы потушить огонь раздул одеялом еще сильнее. Надо ли говорить, что деревянный дом разгорался очень быстро, а выход был один – полузаколоченное окно, через которое обычно я выбирался с помощью брата, который подсаживал меня изнутри дома. Но испугавшись огня брат выскочил из дома первым, а я как ни старался не мог выбраться из дома самостоятельно. От дыма мне становилось все хуже, сознание путалось, я слышал крики брата снаружи, что надо подтянутся и вылезти, но вернуться в дом, объятый пламенем он так и не осмелился. Как уж мне удалось в итоге забраться на подоконник и вывалиться наружу, теряя сознание я не помню. Но с тех пор, трусливый брат перестал быть для меня героем, и я еще больше поверил в то, что у меня есть ангел-хранитель. После этого случая я засел у себя на чердаке и написал икону «Троица» Знакомство с морем или вода На следующее лето я поехал в лагерь на море. Я не умел плавать, но вода не казалась мне опасной. Море было ласковое, теплое и я мог подолгу сидеть на самой кромке прибоя и любоваться им. Однажды я наблюдал за девочкой, которая играла с кругом и вдруг, как мне показалось она исчезла под водой на большее время, чем обычно. Я, забыв о том, что не умею плавать бросился ее спасать. Взрослые, кстати, вообще не обратили внимание на нас, давно привыкнув к ее игре с кругом. Я нырнул под круг и вытащил девочку на поверхность, а она схватилась за него и случайно оттолкнула меня на глубину. Я вспомнил, я где-то слышал раньше, что для того, чтобы не утонуть нужно набрать воздуха и постараться расслабиться. Я так и сделал и чудесным образом поднялся на поверхность, вынырнул, сделал вдох, увидел где берег и начал барахтаться. Снова потянуло ко дну, сделал вдох, расслабился и так несколько раз. Неожиданно обнаружил, что барахтанья превратились в движения собаки, когда она плывет, я видел однажды, как хозяин бросал в озеро палку, а собака лапами гребла воду под себя и легко плыла. Так я подружился с водой, научился плавать по-собачьи и еще раз убедился, что если захочешь жить, то выживешь. А ангел-хранитель в моих мечтах улыбался мне в ответ на эти мысли. Чуть позже я нарисовал моего ангела. Первая выставка или медные трубы Мог ли я мечтать, что мои работы будут выставляться в галерее, где собраны величайшие творения русских художников? Нет – я вообще не думал о выставках и об известности или тем более славе. Мне нравился сам процесс, когда на чистом листе появляется то, что я хочу показать людям. Остановить мгновение красоты или силы человеческого духа или события, трогающего душу. На выставке «Глазами ребенка», которая проходила в Третьяковской галерее был один особенный юный художник – это я. Конечно обо мне написали в газете, сняли несколько репортажей, купили несколько моих картин, за одну из них я даже сам получил наличные. Появился заказчик, который продавал мои творения и отдавал деньги лично мне. И тут маме показалось, а может это и правда было так, что я «зазвездил». Мама у меня прямолинейная, вокруг да около ходить не привыкла и сказала все, что думала, прямым текстом. Никакой я не талантливый и не великий в будущем художник. Вырасту и все про меня забудут. Нечего мечтать о славе, нужно смиренно молится в храме и писать иконы. И о мирской профессии художника не стоит и мечтать. Кому ты будешь нужен такой художник? А в церкви ты всегда будешь и при деле, и при пище на каждый день. Не знаю, что во мне тогда в 14 лет происходило, только рисовать ради того, чтобы рисовать я перестал. Звездную пыльцу с себя стряхнул и трезво решил, что художником все равно стану. Не важно каким по таланту и величине, но профессию эту получу и работать буду, но не в церкви. Что сделал ангел-хранитель? Встал за спиной и грустно сложил крылья.
Так я прошел огонь, воду и зацепив уже в окончании школьных лет медные трубы и очутился в мире разочарований в окружающем меня обществе, чтобы найти для себя другое общество, учится ставить другие цели и идти к ним.
Часть 2 Взросление с особенностями. Уже не ребенок, еще не взрослый Уже есть опыт… из ошибок трудных… а гений точно парадоксов друг… Чем старше, тем сильнее преодоление. С чем сталкивается взрослеющий ребенок с инвалидностью? Пока ты совсем маленький ребенок - не понимаешь многого. В итоге преодолеваешь тоже самое, что и обычные дети. Научение самым основным умениям идет методом повторений, пока не получится хорошо. Взрослые, конечно, в меру своей занятости и жалости мешают – преодолеваешь и это, как можешь. На сколько хватает сил характера. Зато во взаимоотношениях с людьми пока мал все понятно и просто - нет преодолений. Либо тебя любят, либо нет. Ты сам либо любишь человека, либо нет. Ты познаешь мир как все, учишься жить как все. Точнее тебе кажется, что как все. Что-то получается лучше, что-то хуже. Но ты не сравниваешь себя с другими. Что-то нравится делать, что-то нет, но надо. Не сразу начинаешь замечать, что на тебя смотрят не так, как на остальных. Сомневаются в том, что сможешь делать что-то как все. Вся детская жизнь понемногу становится преодолением сомнений взрослых людей и их желания сделать скидку на твои особенности. Сам свою особенность и ограничения возможностей начинаешь осознавать позже, хотя тоже не без помощи окружающих тебя людей. И вот наконец ты понял, что ты отличаешься от остальных детей. И шансов быть полноценным в глазах общества, даже самого ближайшего, становится все меньше. Тут и ждет тебя новое преодоление. Ты уже не просто учишься делать что-то как все, сначала ты должен доказать всем вокруг, что ты это сможешь сделать. Начинается преодоление ярлыков«тынетакойкаквсе», «тыдаженепытайся» и так далее, в том же духе.
Не знаю, когда точно, но окружающие тебя люди навсегда делятся по своему отношению к тебе на несколько групп. Думаю, это и у обычных так же, просто у нас это как бы вполне обоснованно и понятно. Ну как можно в моем случае быть самостоятельным? Вот от степени отношения ко мне как полноценному во всех отношениях человеку и зависит в какую группу попадает человек. А у подростков вообще все острее в разы. Хорошее, как иголка в стогу сена, не сышешь, а плохое, как соринка в чужом глазу – сразу видишь. Кого больше в окружении, а кого меньше – это как повезет. Группа первая «такой хороший парень и так не повезло…» Самые многочисленные (в моей жизни) и на первый взгляд самые хорошие, это те, кто восхищается любыми твоими успехами, даже если они для тебя самого не являются ценностью. Ну правда, что героического в том, что я могу сам застегнуть пуговицы, завязать шнурки, открыть бутылку? А для них это выглядит, как подвиг, даже чудо. Смотри-ка нет пальцев, а чего добился. Сам телефоном может пользоваться. Представители этой группы жалеют тебя, плачут, глядя на тебя, ругают себя и всех здоровых лентяев за прожигание жизни. Ставят тебя всем в пример. Снимают мотивирующие фильмы, пишут хвалебные статьи. Кому-то, возможно, и поможет начать двигаться по жизни и мой пример будет, как путеводная звезда, но преувеличивать мой человеческий подвиг все же не стоит. С 14 началось мое прославление журналистами, сценаристами, режиссерами, я стал активно работать с фондами. Первое время я не успевал корону с себя снимать и медные трубы затыкать. Я даже не замечал, что гордился собой, а мудрая мама вынуждена была отрезвлять меня и напоминать, что только те достижения, которые могут сравниться с достижениями обычных людей имеют ценность. Все, что я достиг лишь как мальчик без пальцев и ног она отказывалась считать ценным. Думаю, ей было не просто это делать, ведь объективно она понимала, что я много трудился, зачастую забывая поесть или позаниматься другими подростковыми делами и заслужил похвал. Она боялась, что я вырасту и все забудут про меня, что я интересен пока я ребенок. Как потом спускаться с вершин прославления, и в некотором роде оказалась права. Но польза от таких людей есть, верить в себя можно начать, надежда, что станешь полноценным появляется… Вот если бы все эти добрые люди меру знали и были объективны в своих восхвалениях, а так оденут на тебя корону и попробуй пойми заслуженно или из жалости… Вторая группа «таких, как он, нельзя показывать здоровым…» Есть люди, которым так сильно нас инвалидов жалко, что они не могут смотреть как мы «мучаемся». То есть для того, чтобы они – здоровые не заболели от такого передоза переживаний за нас бедненьких, нужно нас изолировать от общества «нормальных». Им «нормальным» тоже не просто живется, но им то никто не помогает, деток их на халяву не кормят и не одевают, пенсию самим нужно заработать, а нам все за просто так достается по инвалидности. И что проку восхищаться нашими инвалидными успехами, столько здоровых гораздо талантливее, и кто про них знает, живут в своих захолустьях никому неизвестные. А стоит слепому или безрукому нарисовать несколько закорючек или глухому станцевать и все – смотрите гений, талантище. Если честно мне тоже не нравится, когда ничего особенно не сделал, а раздули историю. Почти героя или гения из тебя сотворили на бумаге, да в кино. Не хочется в своих собственных глазах быть вот таким, всего лишь бумажным, а не полноценным человеком.
Третья группа, самая малочисленная «он равный среди равных по умолчанию…» Меня, на самом деле, очень самоирония всегда спасала. Ну правда, чем услышать в свой адрес ты чего такой безрукий или безногий и злится от обиды, лучше уж самому это иронично признать со всеми вытекающими последствиями. Шутишь сам про свою «нетаковость» и другим позволяешь, без обид. А чего обижаться на то, что никак не влияет на меня, как на человека. Обида - тупиковая реакция. Это я быстро понял, еще в школе. Если сам посмеёшься первый над своей неловкостью, то даже у злопыхателей нет шансов на этом тебя унизить, а себя возвысить. И так во всем. Тогда те, что из первой группы до уровня вселенской скорби и жалости не доходят и вторым не так просто мои заслуги реальные списать на «таконжеинвалид». Есть еще очень малочисленная группа по сравнению с общей массой первых и вторых, те, кто каким-то образом балансируют где-то посередине и не жалеют и ниже плинтуса не пытаются тебя определить. С ними все по-честному. Сделал что-то стоящее – молодец, не сделал пока- старайся, иди к цели. У тебя пальцев нет и ног частично и что? Разве это оправдание, чтобы саморазвитием не заниматься? Сами главное, что они – эти люди из третьей группы и по отношению к себе такие. Они ставят для себя цели и идут шаг за шагом. Смотришь на них, обычные люди, но чувствуешь, что они с тобой на равных без всяких скидок на особенность. То есть если ты идешь вперед, не смотря ни на какие препятствия и они идут, то вот в этом и есть равенство. Они сами для себя обычные люди, и ты такой же для них обычный человек с уникальным путем по жизни. Человек – тот, что ведет себя почеловечески. Наши поступки определяют люди мы или нет, а не наши тела здоровые и не очень, целые или как у меня. От одно из таких вот, из третьей группы, равного среди равных и при этом слепоглухого человека я узнал, что человечность состояние не постоянное. То есть ты можешь сегодня поступить человечно, а завтра не очень, послезавтра совсем бесчеловечно. В каждый момент времени я сам выбираю как мне поступить с другим человеком, а он в ответ выбирает как со мной. Совпадем в выборе будет либо взаимно человечно, либо взаимно бесчеловечно. Не совпадем – значит не будет взаимности. Человечная бесчеловечность и бесчеловечная человечность. Парадокс кажется, как человечность может быть бесчеловечной и наоборот человечной стать бесчеловечность? А когда присмотришься к людям из первой группы, то можно увидеть последствия их человечности. Жалость кажется такой похожей на милосердие, но на самом деле она губительна всегда – она убивает в нас человеческие стремления быть полноценными, несмотря ни на что. Поэтому в отношении таких как я, на первый взгляд, нуждающихся в жалости, на само деле иногда нужна и человечная бесчеловечность – это когда через боль или даже через кажущиеся унижения создаются ситуации, в которых мы учимся самих себя считать полноценными людьми. И те, кто, что бы ты ни сделал в жизни, ни за что не поверит в тебя, будет относится с презрением, и искать повод уличить тебя в уродстве души и духа, принизить тебя и все то, чего ты делаешь и каких вершин достигаешь, не смотря на все препятствия они, если посмотреть без обид и удалить с их слов налет предвзятости могут нам помочь не останавливаться на достигнутом. Ставить перед собой более значительные и трудные цели и достигать их я учился как раз под влиянием таких бесчеловечных, казалось бы, ситуаций. Те, кто не врал мне, не делал поблажек помог мне по-жизни не меньше тех, кто давал деньги, ограждал от житейских трудностей и восхвалял меня. Мне понадобилось не мало времени, чтобы осознать, что все что ни делается, все к лучшему, а что не убивает нас, то делает нас сильнее.
Галина Алексеевна Вообще-то наедине с собой я уже давно считал себя взрослым, но сами взрослые меня в свое общество принимать не торопились. Поэтому я решил усложнить жизненные задачи и пошел учиться на художника живописца в колледж при центре для таких, как и я, как бы «убогих». У нас учились с разными инвалидностями и просто с ментальными отклонениями. Вот тут уж можно сказать, что они сильно отличаются по скорости восприятия от ментальной нормы. Я себя считал полной нормой всегда и был рад, что на моей специальности нет вот таких вот особенно особенных. И каким нужно быть мудрым и гармоничным человеком, чтобы делать правильный выбор в каждой конкретной ситуации. Где нужно помочь, а где дать отрезвляющего и двигающего вперед к вершинам «волшебногопенделя». Есть еще люди, которых мало. О каждом можно написать отдельную главу. Это те люди, кто может быть равным с любым человеком. Не важно ребенок ли ты или взрослый. Есть у тебя особенности или ты «норма». С ними не нужно играть в «ятакойкаквсе», улыбаться, потому что никому не нужна твоя боль. Они и сами могут быть такими как они есть – разными. С ними понимаешь, что сила – это признать себя настоящим, перестать прятаться или заглядывать в глаза с надеждой на взаимность. Это не значит сдаться. Особенная первая любовь Вот уж есть, о чем мамочкам переживать. Кто полюбит «нетакогокаквсе»? Кому он будет нужен? А что если он полюбит, а его нет? Так от этого всего и обыкновенные дети не застрахованы. Чего себя заранее накручивать? Мы росли, и дружба мальчика с девочками уже не могла с точки зрения взрослых оставаться просто дружбой. Тогда и появились в моей жизни первые «всеобсуждающие» тетеньки, которые почти в открытую обсуждали этих девочек на предмет, что они во мне нашли. А я на тот момент, воспитанный в добрых христианских традициях, ни о чем кроме духовной близости и не помышлял. Моя мама пыталась сама мне находить претенденток, таких же особенных. А что, все на равных, плюс две пенсии – стабильный семейный бюджет. Беда в том, что я себя считал нормой, зачем мне особенная. Да и по любви хотелось пару создавать, а не по расчету или странной чужой логике. А я так думал всегда, что если, как человек, я не будет интересен хотя бы самому себе, то да, шансов на взаимность у меня мало. А я себе всегда был интересен и взрослые со мной с удовольствием общались и девочки. Вот только когда влюбляешься все переворачивается в жизни. Я был уверен в себе со всеми, кроме объекта моих первых мужских чувств. С ней я терял уверенность в своих силах, не то чтобы это внешне проявлялось, но внутри я был полон всяческих сомнений. Тянулось эта история с не слишком успешной влюбленностью почти 7 лет. В 14 лет я очень ответственно относился к нашим зарождающимся отношениям и взяв пример с мамы начал требовать такой же ответственность в свою сторону. И тут как-то все не так пошло… Поговорить мне о том, что же со мной происходит было не с кем, а нужно было позарез. Так и получилось, что до всего приходилось доходить самому и не везде мои выводы верны были, но это тоже в связи с отсутствием мудрых старших товарищей узнавал сам методом «любимые грабли» Вывод какой. Я со своими детьми очень рано все эти вопросы буду обсуждать. Пусть уж лучше от меня узнают, чем всякую ерунду от сверстников, да из других не менее ошибочных источников. Я хоть и интересовался психологией и философией на практике то мало что применить умел. «Напримера» взаимоотношений мужчины с женщиной, особенно взаимной любви в моей жизни не было. Мама с мужчинами, кроме паломников, да священников не общалась, а это совсем другое общение. В общем вниманием девчонок я обделен не был, так что дорогие мамы,
развивайте своих детей, прививайте интерес к творчеству, спорту, самопознанию и так далее, а то, что с ним или с ней физически что не так, так не влияет это ни на что, когда любят тебя и ты любишь. Сложнее с тетками, которые все угомонится не могут, все им понять надо, что обычные в нас необычных найти могут. А то что мы очень часто более человечные, чем обычные – это понять не просто.
Воображаемый мир Суперсаши Воображаемые миры есть у каждого ребенка. Не все взрослые помнят эти миры или не просто не придают значения между детскими мечтами и тем, какие они выросли. обладавший суперспособностями, который боролся со злодеями. Чтобы лишить его силы ему отрезали руки и ноги (для большего драматизма у мальчика рук и ног почти не оставалось после этой расправы)
Часть вторая Жизнь после 18 Официально я взрослый уже 11 лет. Не могу сказать, что мне легко каждый день доказывать прежде всего самому себе, что я не существую, а именно живу. Что я нужен этому миру не меньше, чем он мне. Что все, что я делаю имеет смысл и кому-то поможет жить лучше, более осознано. Но это, скорее всего, у всех так. Родители детей с инвалидностью, вам конечно, интересно что почувствует ваш ребенок, когда, как и обычные дети, перешагнет 18-летний возраст. Сможет ли он чувствовать себя равным с другими совершеннолетними людьми. Я думал, что жизнь в интернате православного лицея, потом в общежитии колледжа, просто самостоятельная жизнь на съемной квартире сделала меня таким же, как все взрослым человеком. Зачем нас выделять, подчеркивать, что мы отличаемся от остальных. Но выделятся приходится. Во-первых, не успел вырасти, а ты уже пенсионер. Во-вторых, пандусы не везде есть и в лифт не в каждый на коляске заедешь… И на работу тебя не везде возьмут. (это считается главные проблемы взрослых людей с инвалидностью) Вы то, родители детей с инвалидностью, наверняка знаете какие еще проблемы… ИПРА вот к примеру. МСЭ пройти так, чтобы инвалидность пожизненно поставили, а не в надежде, что прозреет или ноги руки отрастут вдруг или ДЦП с аутизмов и синдромом Дауна отпустят… У меня инвалидность пожизненная (поверили, что руки-ноги не вырастут, лишили так сказать последней надежды), но зачем-то уговорили вторую группу поставить…Оказалось потом и с первой у меня никаких ограничений, а пенсия больше, и сопровождающий положен и вообще. Теперь вот надо идти развлекаться заново. А в остальном мне с моей инвалидностью видимо кругом везет и пандусы не слишком нужны, пока протезы целые, и с работой проблемы отсутствовали, плюс пенсия вроде как на халяву практически. Оказывается, так прекрасно дела складываются не у всех. У людей без инвалидности все бывает хуже… а мы тут плачем, инвалидность у нас, видите ли. Если у тебя инвалидность и ты хочешь учится в ВУЗе - пожалуйста, есть специальные бюджетные места, а если нет инвалидности и ума не палата, то платите… нет денег – идите работайте. Куда? В Макдональдс… Или закончил ВУЗ на
платном – иди работай. Куда? В Макдональдс опять… А куда тебя возьмут, если ты звезд с неба не хватал, отсидел четыре года, купил или скачал диплом, о специальности знаешь то, что гугл рассказал? Вот как ни крути с инвалидностью то попроще взрослая жизнь начинается. Отмучился с МСЭ и живи на пенсию припеваючи. Если еще и права свои знаешь, то работу найдешь или свое дело откроешь, нам же налоговые льготы положены, не то что этим - без инвалидности которые. Дорогие родители, я тут у Александра Васильевича Суворова про положительную бухгалтерию услышал. Это когда подсчитываешь плюсы, а не потери. Так вот возьмите листочек, поделите его пополам, на одной стороне плюсы напишите, на другой минусы того, что ваш ребенок особенный. Я, кстати, плюсов вам уже не мало выше написал. Все эти плюсы, правда, я начал осознавать не сразу в 18 лет, возможно, я все еще многое не понимаю и не все про наши инвалидные преимущества знаю. Ошибок в итоге по факту уже прожитой части взрослой жизни не мало наделал в разговорах со СМИ особенно, но это ниже. Так получилось, что начало моей взрослой жизни совпало с началом интереса к теме инвалидности. И я попал в струю эту со своими картинами и желанием всем нравиться. Наверное, это еще с детского дома пошло. Если ты добрый, ласковый ребенок, то и желания тебе что-то дать у взрослых больше. Колючки свои приглаживаешь, коготки прячешь, улыбка на всю ширину, глаза, как у кота из «Шрека» и открываешь карманы. Так я в это заигрался, что только недавно осознал, как это выглядит, когда взрослый так себя ведет. А как осознал в другую - колючую крайность кинулся, с журналистами особенно. Точнее, то в колючесть, то в кота из «Шрека». Заметил, что, по большому счету, когда становишься взрослым, но еще не вырос понастоящему, видишь мир через призму поведения и внутреннего мира тех людей, которые рядом, а они разные, смотришь на них и не сразу понимаешь, что тебе–то самому выбрать для себя. Как себя вести в обществе взрослых? Как чувствуешь или по правилам? Есть теперь правила и для общения с инвалидами. Раньше только общечеловеческие правила поведения мало кто соблюдал, теперь вот еще этику и этикет общения с инвалидами будут нарушать. Сейчас вокруг темы инвалидности по-прежнему много всего происходит, только уже иначе, более конкретно что ли стало. Инвалидность актуальна, она, так сказать, в тренде. Все, кто хочет быть в топе самых продвинутых и современных тот обязательно что-нибудь делает с этой темой и даже с нами, с инвалидами, начали советоваться, как нам лучше будет (проститеэтикет нарушу, мне можно, сложно в этом предложении написать «с людьми с инвалидностью») И кто-то из наших видимо сказал, что инвалид - это обидно. Мы же люди в первую очередь. И закрутилось… Не аутист, а человек с аутизмом, не даун, а человек с синдромом дауна, я вот получаюсь по этому принципу человек с ампутацией пальцев на руках и частичной ампутацией ног…Но инвалидом я при этом не перестаю быть ни для кого (вот только представьте, как мысленно все начали вместо инвалид думать «человек с инвалидностью»)А, может, и не наши это были вовсе… как у Владимира Высоцкого «И кто-то крикнул из ветвей…», а в итоге «..нынче в нашей фауне равны все поголовно». Кажется, это же здорово. Начали активно помогать детям с инвалидностью, семьям, даже дают родителям «передышку» и проблемами взрослых инвалидов начали заниматься. Множество фондов – отлично! Все замечательно? Несомненно! Надо все, что дают, брать и молчать, если под шумок, кто-то и себе поможет жить получше. Я тоже беру, когда дают, но больше предпочел бы давать. Но система такая в благотворительности, чтобы кому-нибудь что-то дать, надо сначала у кого-нибудь взять, а у них денег нет (шучу, если бы не было где взять денег, не было бы столько фондов) Вот бывает с фондами проводим аукционы, продаем мои картины. Отсюда и цифры такие в интернете 20 000 евро за
картину…Если бы я сам продавал никто бы не купил, а на аукционе благотворительном покупают… Маленький А еще мен поучаствовать в проектах. Сейчас участвую в театральном проекте – инклюзивная театральная школа. Два спектакля, смешанные труппы. .ну, в смысле группы.. Хотя как Онассис порой бывает не лестно отзываются, так и реально себя трупом ощущаешь ...Профи и инклюзивные актеры. Как только нас ни называют теперь лишь бы инвалидами не назвать, а то журналисты быстро из несчастного сделают врага всего святого в «толерантном обществе». Кругом восторг аплодисменты организаторам, продюсерам и мы вроде молодцы получаемся. Правда, нас позвали, мы откликнулись, другим опять же пример показываем. Но мы все равно какие-то не взрослые остаемся для «нормы». Кто-то сказал, что инвалид детства психологически вечный подросток. Он не ждет от мира ничего хорошего и видит подтверждения своей правоты. Да, мои руки не оставляют людей равнодушными. А если я еще и протезы не надену… совсем разрыв шаблона… Так что простите за нижеследующую откровенность… Об этом трудно и не слишком привычно говорить. А вдруг после такой откровенности не будут помогать неблагодарным нам – людям с инвалидностью… Все что напишу – это лишь одна сторона медали, ко многим не имеющая отношения. Те же, кто внутри именно так и ощущают себя при встрече с инвалидами примите это, как факт, не играйте в милых, добрых, будьте честными… с нами можно открыто, в глаза, как есть… хотя нет… фейсбук не прощает плохого отношения к инвалидам, общество осудит, журналисты вырвут нужные им слова из общего контекста и раздуют ваш позор до вселенских масштабов. А мне можно говорить все что угодно про себя, про вас. Я же инвалид. Именно инвалид, а не человек с инвалидностью. Зачем нужна эта политкорректность, этика, этикет общения с людьми с инвалидностью… Нам подходит этикет общения обычных людей с обычными. И если вы «здоровые» можете посылать друг – друга подальше, не надо делать для нас исключения. Я иронизирую сейчас. Это сарказм. Увы, без иронии, сарказма и порой черного юмора, умения смеяться над собой нам не выжить. Это знакомо тем, кто идет вверх к своей цели, не обращая внимания на боль, физическую и душевную. Для кого-то я герой, с которого нужно брать пример стойкости и борьбы за свое место под солнцем. Моя жизнь дает надежду для здоровых, но не успешных, отчаявшихся людей… я такой своеобразный «невагивап» для них. Я не против быть примером, воодушевлять, давать мотив, смысл для продолжения жизни тем, у кого на само деле все «ок», по сравнению со мной, а они раскисли, опустили свои руки с пальцами... не шевелят ногами со ступнями… Просто вы, друзья, расслабились, закопались в бытовых проблемах, нехватке денег на все, чего так хочется иметь в обществе потребителей и не цените того, что руки-ноги это полезный девайс, ни чуть не хуже модных гаджетов. Бросайте прожигать жизнь, учитесь рисовать, помогайте тем, кому живется хуже вас…Радуйтесь тому что у вас есть, благодарите за это кого-нибудь на ваш выбор. Правда не всегда у таких, как я, получается быть «никамивуйчечами» и направо и налево говорить, ребята, как я вас люблю – обнимемся… Почему? Не просто отвечать улыбкой тем, для кого я, на само деле, жалкий калека, которому нет места среди здоровых людей. Да-да-да я вижу, как вы смотрите на меня, когда думает, что я вас не замечу, не почувствую ваших взглядов. Все для меня от вас со скидкой на инвалидность. Везде нужно доказывать, что я полноценный. Не в прямую, не в глаза… это на уровне интуиции, шестого чувства. Кожей ощущаешь подтекст журналистов - его выставки организуют не потому что, он хороший художник и скульптор – он просто художник без пальцев или как меня обычно называют журналисты «безрукий художник». И пусть – да, я инвалид. Мне положены льготы, у меня есть пенсия, никто не ожидает, что я буду способен
обеспечить себя и даже смогу создать семью, содержать жену и детей. Есть люди, которые настолько сильно за меня переживают, что не хотели бы вообще знать о моем существовании… как и обо всех остальных «бедненьких инвалидах». Их сердце может разорваться от жалости к нам, поэтому мы должны исчезнуть с их глаз долой! Есть и те, кто хотел бы откупиться от меня и заработать себе бонусы в другой жизни. Вот такие мы вечные подростки-инвалиды. Мы готовы ощетинится каждую минуту или надеть ответную маску «мытожеваслюбим». Мы привыкли чувствовать, что именно за маской благотворительности здоровых и успешных людей. Мы редко ошибаемся. Нас мало кто считает равными себе. Сейчас много говорят о социальной дискриминации инвалидов… нет-нет не инвалидов, а людей с ограниченными возможностями… ой, нет-нет это может оскорбить чувства людей с инвалидностью… Как мило… неужели вы всерьез думаете, что нас можно оскорбить словами… Как хорошо, что я все реже и реже встречаю таких вот «какбы людей», описанных мною выше. Не потому что в мире их стало меньше, а потому что есть другие - настоящие люди. С ними комфортно быть в одной команде. Они не создают видимость борьбы за придуманный СМИ «мир равных возможностей». Они просто живут рядом с нами. Они такие же, как мы полноценные личности, им не нужны инвалиды, как мотиваторы, чтобы начать действовать. Они сами могут замотивировать кого угодно. И все же, если у меня есть шанс замотивировать хоть кого-то из тех, кто нас презирает и боится стать более человечными, то я готов проводить встречи с ними, обнимать их, говорит о любви и равенстве человека с человеком. Тогда не будет вставать вопрос как с нами общаться, какие слова нам можно говорить, а какие нет. И можно будет сказать, привет здоровая руконожка, как дела? Я ведь не обижу этим вас? Знаете, а ведь родители детей с инвалидность до того, как они таковыми стали тоже каким-то образом воспринимали и детей, и взрослых с инвалидностью…Именно поэтому, наверное, у них возникает шок и вопрос. Почему у меня такой ребенок? Как я с ним на люди покажусь? Как же жалко его бедненького и себя заодно тоже жалко… Не надо жалеть. Это предательское чувство, оно не имеет ничего общего с любовью, принятием, пониманием, необходимой помощью и поддержкой. Жалость лишает опоры, делает человека слабым, зависимым… Жалость бесчеловечна, она лишает надежды стать полноценным, стать личностью. Да чего уж скрывать, мы люди с инвалидностью сами не всегда человечны друг к другу и дело не в том, что мы жалеем сами себя и других. Мы сравниваем масштабы катастрофы и думаем, что нам то в общем-то еще повезло, а вот как он то выживает без слуха или без зрения. А те что без зрения задают вопрос мне, как же ты справляешься без пальцев? Так мы же всю жизнь такие, для нас это норма. Такая же норма как для тех, у кого есть руки, ноги, глаза, уши, здоровая спина и тело без ДЦП. Замечаете вы что у вас все так как есть и думаете ли вы, как здорово, я - норма? Вряд ли. Так и мы не замечаем свою «ненорму», пока нам «здоровые», те, что без инвалидности своим отношением, взглядами, жалостью не напомнят…. Я смог отстоять свою свободу, право на самостоятельность и на то что я буду считать себя нормой хотят это те, кто «настоящая норма» или нет. Мне было это важно. Как сейчас? Сейчас важно другое. Но это позже. Обо мне, уже о взрослом, одно время много писали, снимали фильмы. Ниже публикую некоторые взгляды на меня со стороны – взгляды здоровых людей… Они разные, не всегда хвалебные… даже иногда наоборот. Зато честные… от «души» так сказать… Когда про меня было много информации «настоящей норме» хотелось меня опустить на землю, сказать – эй парень, все, что про тебя говорят это не правда… Никакой ты не гений, был бы с руками и ногами никто бы не взглянул на твои картины и уж тем более не покупал бы за огромные деньги… Ты просто мыльный пузырь, который скоро лопнет, когда ты перестанешь быть интересным… Я знал это. Было выгодно меня показывать, было модно… под мое имя давались большие деньги, которые я
сам не получал… Я согласился с правилами этой игры в благотворительность… Было заметно? Я не скрывал, что мне нравится быть в лучах прожекторов… (хоть и не уютно бывало, когда надо говорить не то что мог бы, а то, что от тебя ожидают…) но больше мне нравилось то, о чем не слишком любили говорить СМИ – я мог помогать другим… деньги от проданных картин уходили на счета фондов, проводивших аукционы, и я верил, что они помогут другим детям с такими же как у меня проблемами… Кому-то казалось, что этой раздутой славой я вредил своей душе? Возможно. Так думала и моя мама. Я обычный. Во мне нет ничего особенного. И это должно мне нравится. Быть нормой – это то, что я хотел. Но что такое норма? Не в физическом плане, тут я точно никогда не стану нормой. В общечеловеческом смысле норма - это взаимная человечность… но пока, увы, взаимна у нас обычно бесчеловечность и такой нормой я быть отказываюсь… Григорий Тельнов, впервые напечатано в газете "Жизнь". Вниманию всех, кого одолела злая тоска, осенняя депрессия и рвет сердце сомнение в собственных силах! Сегодня я выставляю в блог лекарство от этих напастей - свою заметку о художнике Саше Похилько. Она вышла недавно в газете "Жизнь". Там в подзаге Похилько назвали "калекой". Ну, не углядел я, поправили текст в редакции чутьчуть. А слово "калека" к Саше абсолютно не подходит. Он абсолютно гармоничная личность, сильный и талантливый человек. Художник - супер, его работы есть в Инете. Но самое главное в нем - воля. Если она есть, то всего в жизни можно добиться. И руки с ногами тут не главное. Дар Божий Родившийся без рук и без ног мальчик стал известным живописцем Саше Похилько явилась Богородица, предсказавшая ему будущее Александр Похилько в свои 23 года твердо стоит на ногах, которых у него нет. Вместо ног у него протезы. Кистей рук у Саши тоже нет, но он и без них – мастер. Ловко вдевает нитку в иголку, лихо набирает номера на своем «айфоне». А еще крепко держит кисть или баллончик с краской.- Нравится? – спрашивает Александр, заметив как я пристально рассматриваю его работы.- Очень! – вырывается у меня. Я не льщу, восторг искренний. Взрыв эмоций испытывает каждый, кто видит Сашины картины. Полотна радостные, словно фейерверк. Яркие, как их автор .Александр Порхилько – профессиональный живописец, он учится на четвертом курсе Московского государственного академического художественного института имени Сурикова. И уже известный, востребованный художник – его выставки прошли в Москве, Париже, Нью-Йорке. Ценнники на полотна Похилько уже зашкаливают за десятки тысяч евро. Судьба Жизнь Саши Похилько похожа на сказку про Золушку. Брошенный малыш, родившийся без рук и без ног, смог подняться на вершину жизни. Ему помогали любящие его люди. Больше всех - приемная мама Светлана, регент церковного хора, в пять лет забравшая его из детдома. Помогли добрые врачи, сделавшие ему протезы ног. Помогли известные артисты Игорь Верник, Евгений и Марина Мироновы – учредители фонда «Хочу ходить!», давшие на них деньги. Помогли мудрые наставники-учителя, научившие мальчика творить и не жалеть себя.- Саша, вокруг есть много людей, которым гораздо хуже, чем тебе, - говорили ему. – Бог каждому дает крест по его силам! Светлана перевезла Сашу из Пятигорска в Сергиев Посад, под Москву. Поближе к православной святыне – мощам Сергия Радонежского. К чудотворцу, которому матери молятся за своих детей, просят даровать им здоровье, ум и раденье к учебе. Святой Сергий сотворил еще одно чудо: Саша Похилько встал на ноги. Протезы ему сделали в Питере. Там же произошло замечательное событие, о котором Александр и сейчас рассказывает с трепетом – ему явилась Богородица.- Мне тогда было девять лет, - говорит Саша. – Летней ночью мы ночевали у знакомых. Постелили нам с мамой на полу на кухне. Я уснул и ощутил себя стоящим на горе рядом с часовней. Из нее вынесли большой образ Покрова Божьей
Матери. Вдруг Пречистая вышла из иконы, взяла меня за руку и подвела к краю скалы. Я увидел горы, лес, реку и большой город вдали. Понял, что это Богородица мою жизнь мне показала, прошлое и мое будущее - призвание художника. Горы – это потому, что я с Кавказа приехал. Леса – это Сергиев Посад. Город – Москва. Все вокруг было так прекрасно, что захотелось нарисовать эту красоту. Во сне чувствовал упругое дуновение ветра, пряный запах трав и цветов – как на яву. Меня разбудила мама – сказала, что я смотрел в потолок открытыми глазами, весь в слезах…После этого сна Саша три года рисовал икону Богородицы. Ее увидел патриарх Алексий II, навестивший православную гимназию, в которой учился мальчик – и благословил его.- Иконопись – моя конечная цель, - признается мне Саша. – Но прежде чем взяться за иконы, нужно пройти большой духовный путь. Сила Саша Похилько не дает себе поблажки ни в чем. Ценит каждую минуту – разговаривая со мной, отвечает на звонки, роется в компьютере, пишет учебный план. Он работает в московском центре эстетического образования «Динаода», отвечает за профориентацию детей.- Сам я в детстве перепробовал все, - говорит Александр. – Пел, лепил, на музыкальных инструментах играл. Записался во все кружки, даже золотошвейный. Вышивал на пяльцах запросто! И спортом занимался – настольным теннисом и плаванием. Был чемпионом Москвы. Под майкой у Саши бугрятся накаченные мышцы.- Лежа выжимаю 95 килограммов, в полтора раза больше своего веса, - объясняет он. – А еще на спор машину поднимал, «Жигули». - Неужто? Почти тонна! – удивляюсь я.Саша улыбается:- Тут хитрость есть – нужно знать, где ухватится, и спиной рукам помогать! Вершина Минувшим летом Александр совершил подвиг – поднялся на высочайшую вершину Африки. Гору Килиманджаро и на своих ногах покорит далеко не каждый. А тут – на протезах. Его друг, российский инвалид Саша Шульчев, до вершины не дошел. Сбив протезами культи до крови, остался в верхнем лагере. Александр Похилько не сдался. Оставшийся путь он преодолел ползком. Сам, без помощи проводников. Его уговаривали повернуть назад, но Саша упорно продвигался к вершине. Он, рожденный без рук и без ног, покорил пик Гилмана, высоту в 5685 метров! Его счастливое лицо обдувал ветер. Как и в том давнем вещем сне. И как тогда, Саша плакал от радости:- Господи, спасибо тебе! С молитвой человек все может! " Персональный блог М.Овчинниковой. Искусство без границ.
Александр Похилько художник – постмодернист Вот так вот в разделе арт-персона сейчас появится статья – рассуждение о жизни, о художнике эпохи постмодерна зовут которого Александр Похилько. Прозвучит немного странно, но в его биографии я искала совсем не восторги публики и ценники на картины, а ответ на вопрос для себя банальный, а до какой степени парень уже влюбился в себя и что там у него с образованием. Меня могут некоторые люди обвинить в цинизме, но это будут те, кто обо мне самой вообще ничего не знает, а афиши я не расклеиваю. Реальность Саши Похилько. Только вчера вечером я имя-то услышала по телевизору. Пыталась слушать и смотреть одновременно – не склеивалось, решила сегодня (работы благо не было) прошерстить интернет. Безусловно, как сильной личностью я им восхитилась – молодец! У парня нет ни рук, ни ног. Такое бывает. Со мной в школе училась девочка Настя, её мама пыталась самостоятельно избавиться от нежеланного ребёнка, но вместо этого на свет появилась совершенно искалеченная детка, но с удивительно красивым лицом. У Похилько похожая сложность. От Анастасии родители не отказались, но она не смогла в полной мере противостоять жестокости мира. У Саши Похилько родители приёмные. Ему сильно повезло, что мама отдала его учиться именно в лицей с православным религиозным уклоном. Православие учит смирению.
Пишу это всё и понимаю, что половину дня я потратила не зря. Александр – успешный художник. Могу по успешности его сравнить с Фридой Кало, но он её превзошёл. С деньгами у него всё гораздо стабильнее. Меня интересовали его работы. А работ оказалось очень мало, ну так мало, что я не смогла бы для себя некий объективный его портрет нарисовать. Зато я нашла информацию о том, что он – будущий профи. Будущий, ибо образование он ещё получает. В процессе, так сказать. И ещё я нашла замечательные его цитаты в ЖЖ на блоге Сергея Мухамедова. Интервью с Александром Похилько: Об обществе и инвалидах (блог Оттенки Серого). Я решила, что все слова Александра опубликую без рерайта (тут уж ничего не поделаешь), а свои мысли по высказанной теме напишу отдельно. Разумеется, что мне будет чем ответить. От автора Серого: Этот прекрасно образованный и гармонично развитый молодой человек очаровал корреспондента НеоСМИ еще при первой встрече. Играет на фортепиано и тромбоне, занимает места на соревнованиях по настольному теннису и волейболу. Отличная фигура, удивительная харизма, интересно рисует и продает свои работы аж за 20 тысяч долларов и известен далеко за пределами России, но его мнение об инвалидах и обществе шокировало автора. Хотя, кому как не ему лучше знать об их проблемах, ведь, Александр Похилько родился без рук и ног. - Инвалидность - дар божий. Отбирая у человека что-то, Господь дает замену - он приобретает силу воли и мужество. Гнобить себя - не выход из положения, нужно развивать те качества, которые даются свыше. Мы же начинаем искать пути и возможности ничего не делать в себе и для себя. Если ты не можешь ходить - ползи, не можешь ползти - сделай так, чтобы ты смог это сделать. Прим. Автора: Замечательная формула ДЛЯ ВСЕХ сомневающихся. Она не для инвалидов, она для просто людей, которые хотят не быть водорослью. - Вы помогаете инвалиду потому что вам жалко, а не потому что хочется помочь. Из-за каких-то своих побуждений, внутренних корыстных целей - это помощь для того, чтобы повысить себя, искупить вину, оправдать свой страх "не дай бог со мной такое случится". Не помогайте так, лучше научите. Научите его делать так, чтобы он без вас мог пользоваться чем-то или делать что-то. Прим. Автора: Я тысячу раз наблюдала, как инвалиды помогают тем, кто считает себя вполне нормальными. Есть ли смысл рассуждать о помощи, если 99% обуреваемы корыстью? Не моральной и эмоциональной, и именно материальной. - Это Россия то не страна для инвалидов? Да здесь инвалидов больше, чем во всем остальном мире! Если все инвалиды Москвы выйдут на улицу, психика нормальных людей не выдержит. Прим. Автора: По-моему, у человека постоянно вектор внутри шатается. Рассуждать уж тогда следует не о Москве, а вообще о МИРЕ, о планете Земля. Я частенько представляю футуристическую сцену, а что случится, если вдруг все инвалиды станут очевидными? Вот как есть: без протезов, с выявленными язвами, увечьями и в итоге совершенно ничем не страдающих физически людей будет капля в море! Это – страшная картинка. - Сделайте город нормальным для себя, и он автоматически станет удобным для инвалидов. Никому не приходит в голову, что им можно что-то сделать кроме пандусов. Но пандусы нужны бабушкам, а не инвалидам в первую очередь - им трудно подниматься,
двери нужны автоматические - сложно входить в метро. Сделайте прежде всего легче для себя, вы себя представьте в старости - с этого надо начинать, а уж потом думать о тех, кому еще хуже, начинать надо с малого. Мы же сейчас глобально думаем, разрабатывая проекты. "Мы такие хорошие, мы сейчас им поможем" - это всего лишь прикрытие… А потом: "Ой, у нас денюшек не хватило". - Я себя абсолютно нормально чувствую в этом городе. И мои знакомые так же, они зарабатывают, в спорте добиваются достижений и не жалуются! Здоровый человек физически неподготовлен для коляски, но это не значит, что если бы он был инвалидом, то не проехал бы от Библиотеки им. Ленина до Храма Христа Спасителя, проехал полюбому, когда выбора нет. Прим. Автора: И снова нестыковочка. А я знаю множество людей, которые вообще не смогли и не могут не только жить, а даже временно быть в Москве. И это – нормально. Кстати, я сама из тех, кто «любимое болото» на Москву не променяет и не стремилась. Убеждена, что только в этом случае художник не стяжает, а ищет. - Необходимо, чтобы инвалид мог приспосабливаться к неприспособленному для инвалида городу. Если тебе нужен пандус - докажи, что он тебе нужен. Тебе же он не нужен - ты дома сидишь. Ты оправдываешься тем, что его нет, что город не для вас, что для тебя чего-то не сделали. Иди, езжай! Прим. Автора: Создалось ощущение полное, что при всех трудностях бытия жизни этот мальчик вообще не видел. Какие пандусы? Провинция спивается, матерится и медленно вымирает от недовитаминизации. Зачем пандусы, если коляски инвалидные есть не у всех!) - Воспитывать нужно прежде всего инвалидов - границ для вас не существует! Я поднимался на Килиманджаро, думал сдохну, не дойду вообще, 16 километров восхождения заняли почти сутки. И в итоге я достигаю вершины и задаю себе вопрос: "И зачем я сюда пришел?". Кому я что доказал - себе? Да я и так знал, что смогу! Прим. Автора: Александр, респект! Именно – победа над собой. Никому ничего не доказал, но поднялся на запланированную высоту! - Почему инвалид сам себя загнал в угол? Потому, что ему сказали, что он не может, а если ему внушить, что он умеет, пусть даже это и не так, когда-нибудь у него получится. Инвалиды не понимают, что у них есть, допустим, руки, пальцы, есть голова, наконец - значит они уже могут работать и зарабатывать. Прим. Автора: Вот это высказывание мне нравится. Инвалида воспитывать НЕ нужно. Инвалиды в России работают, только шум стоит. А многие нормальные убого клянчат на паперти. В России надо долго разбираться кто кому инвалид. - Я плаванием увлекался, места занимал, настольным теннисом, в волейбольной команде играл среди здоровых и абсолютно не чувствовал себя ограниченным. А почему? Потому что кто-то меня убедил, что я могу больше. Прим. Автора: Приёмная мама Саши – регент церковного хора, он закончил церковноприходской лицей. Думаю, я, что ему больше ведомы именно метания души, нежели боязнь преодоления физических страданий. - Ужасно, когда внутри семьи инвалида уничтожают как личность - ты ничего не можешь.
Прим. Автора: Почти ВСЕ люди, у которых есть те или иные проблемы со здоровьем, в семьях себя убогими не чувствуют. Скажу больше, что частенько именно они являются кормильцами-поильцами для всех домашних. - Нельзя прививать обществу мысль, что воспринимать инвалидов нужно такими, какие они есть. Мы когда-нибудь привыкнем к ним и не надо будет делать для них даже пандусы: кто-то будет идти на четвереньках, кто-то ползти на работу и это будет восприниматься всеми нормально. Прим. Автора: Прочитала – прослезилась. Надо Сашеньке не «Эвересты» покорять, не за границу ехать, чтобы сделку оформить, а тупо за пределы МКАДа, в Российскую глубинку. Вот если он там найдёт «привычку» да пандусы, так я его поздравлю. Юноша с Селигера просто!) - Я забочусь о том, как буду выглядеть среди обычных людей. Человек с ограниченными возможностями должен стараться соответствовать здоровым людям и быть к ним ближе. Прим. Автора: Ну на тему «быть ближе» это может и не всем нужно, а вот следить за собой полезно не только инвалидам. И не думайте, что я – циничная и жестокая дрянь. Просто всю эту схему я знаю изнутри, без розовых очков и без статуса «ГЕНИЙ»! Рано парнишку вознесли. Вот жил он и самосовершенствовался, а теперь будет тупить, любоваться собой (тщеславие – грех), комплексуя при этом, плюс – жизнь штука длинная, идти по ней легче без лишних эмоций, а то пуповина не сдюжит. Он – очень в себе не уверен, а самое главное, что он не очень верит в правильность того, что рисует. Не называйте меня безжалостной. Человек культивирует и пропагандирует жизнь инвалида в обществе, открывает сайт на эту тему, а через определённый промежуток времени уходит из этого сообщества. Странно. Он теперь успешен и может только теоретически рассуждать о проблемах инвалидов России, чётко веря, что Россия – суть город Москва и дальше – ничего! Но самое главное, что позиционирует себя, как ХУДОЖНИК, при этом, сам себя ненавидя, говорит, что рисование – суть заработок, а не служение высокому искусству. Его же бросает из огня в полымя. Душой он пишет Ангелов, а служит «золотому тельцу» и потихоньку списывает приёмы постмодернистов, художников поп-арта и поёт в работах гимны ВВП. Нет, это – не гадость. Он – вполне грамотный художник и промоутер. Это – спекуляция на всём. Что не отпускает от себя краски – молодец, а вот склеротичные припадки в столь ранние лета – серьёзная проблема. Он в своём интервью сообщает, что стремится всё забывать: и плохое, и хорошее. Как минимум странно. Если бы его кто-то не подпихнул в той самой Москве, то это был бы просто юноша, который пытается рисовать, не имея рук. Он не был бы оригиналом. Человечество знает личностей, рисующих ногами и рисующих, зажимая карандаш зубами. Я – личность безвредная и широких взглядов, просто не понимаю, когда людей при жизни называют ГЕНИЯМИ и эти люди с такой постановкой вопроса соглашаются. Даже ВЕЛИКИЕ АРТИСТЫ, уходя в мир иной, говорили просто, что по какой-то причине Господь их по голове погладил и не вызывали Его на морально-эмоциональный поединок. И уж тем более, доживая до глубоких седин, никого не пытались учить жизни. Родители, запомните раз и навсегда – первый враг вашего растущего ребенка - это жалость! Ваша, бабушек и дедушек, родственников, соседей, друзей, сердобольных незнакомцев! Запретите себе и всему миру жалеть ваших детей! Они такие же люди, и они могут стать полноценными личностями! Это важнее, чем то, в какой школе он будет учиться, какую он сможет получить профессию, будет ли у него семья и дети! Думайте о том, как помочь ребенку стать личностью – человеком! Все остальное приложится само-собой! Так чего обычно хотят родители для своих взрослых детей? Любых детей…
Ответ прост и сложен одновременно. Хотят родители для своих детей примерно одного и того же: счастья, успеха, здоровья, любви, престижной профессии, хорошей семьи, здоровых детей и так далее по кругу уже внукам… И не важно есть у ребенка инвалидность или нет… Большинство родителей хотят своим детям только добра…И если в итоге получается не совсем то, о чем мечтали родители, то причин родительского фиаско найти не просто. Удивительно, что, когда у слепоглухих детей спросили, где они расположат себя по уровню здоровья, показав условную шкале на их ладони. В самом верху- отличное здоровье, посередине нормальное, а внизу - совсем плохое. Все опрошенные слепоглухие дети поставили себя на самый верх. А куда бы поставили их родители? Моя мама считала, что при моих анатомических особенностях мне самое место при церкви. Боялась, что я многого не смогу делать из-за того, что у меня нет пальцев на руках и ног от колен, а я начал рисовать, активно участвовать в деятельности различных фондов, закончил колледж и поступил в вуз. Меня пригласили учится в художественную академию им. Сурикова… А вдруг и вашим детям будет хорошо совсем не то, о чем вы за них мечтаете? Или то что они сделают в своей жизнью сами в итоге получится не так уж и плохо? Моя мама не мечтала, чтобы я стал художником и занимался общественной деятельностью. Но так ли плохо то, что я не служу в церкви, как она хотела? Желая, конечно же мне только добра мама подыскивала мне спутницу жизни с инвалидностью. Даже финансовая логика понятна. Две пенсии позволяют ожидать хоть какую-то финансовую стабильность, а если еще и в церкви обоим служить, вообще красота. Кроме этого, она была уверена, что полюбить такого, как я и тем более решиться стать моей женой сможет только та, у которой тоже есть проблемы со здоровьем. Я долгое время не пытался планировать для себя даже возможность семейной жизнь с обычной девушкой. А когда она появилась не хотел замечать того, что девушка уверена, что может вести себя со мной как угодно, потому что кому я еще такой нужен…Скорее всего этого и боялась моя мама и подсознательно я искал подтверждения ее правоты. Я одновременно хотел создать семью и опасался, что полноценной она быть не сможет. Страхи, предположения, стереотипы, общественное мнение – все это создает дополнительные преграды для интеграции повзрослевших особенных детей в обычное общество. И сейчас я женился. Моя жена воспринимает меня, как полноценного мужчину. Мамы не бойтесь за своих детей, не прогнозируйте их будущего исходя из того, что они отличаются от обычных людей. Помогите им найти в чем реализовать себя, научите быть самодостаточными, интересными, доброжелательными, отзывчивыми. Все остальное придет само в их жизнь. Это действительно так. Любить ребенка, не значит решать за него, что ему будет лучше в жизни. Любить – это открывать мир во всем его разнообразии и поддерживать интересы ребенка, давать возможность в этих интересах развиваться самостоятельно. Когда человек интересуется окружающим миром, умеет ценить его дары, быть благодарным и видеть все то хорошее, что дают ему люди он обязательно встретит и свое призвание, и свою любовь каким бы особенным он ни появился на этот свет. Не все дети вырастают самостоятельными и успешными. Почему? Не важно есть у ребенка инвалидность или нет практика показывает, что успешными, и тем более, выдающимися и великими становятся единицы. И это при условии, что все
родители, особенно те, которые сами не слишком преуспели во взрослой жизни, мечтают, что уж их то дети добьются в своей жизни большего. Моя мама взяла на воспитание четверых детей. Я был второй. Из четверых только у меня инвалидность. Мама всю жизнь провела при церкви. Руководила церковным хором, принимала паломников. Я тоже, когда был маленьким пел в хоре. Моя мама ради меня уехала из родного города, потому что там не делали протезы, а она считала, что мне необходимы ноги. И учиться я пошел в престижный православный лицей-интернат. Я там был один такой, не такой как все. Когда об мне стали снимать фильмы, ставить меня в пример другим детям с инвалидностью, мама почему-то решила, что мне это навредит и старалась внушать мне, что никакой я не особенный. Она много делала для меня, но в детстве мы не понимаем, что это проявление любви. Нам хочется, чтобы нас обняли, а нас торопят делать что-то важное
Многие родители в современном обществе вкладывают не малые время и деньги в будущее своих детей, а успешных людей все равно вокруг не так много. И это я про обычных детей сейчас. Вокруг нас «здоровое» общество потребителей. Успех в общепринятом понимании – это много денег, возможность купить все что хочется, съездить куда угодно, дом чтобы был побогаче, машина пошикарнее… или некоторые родители хотят для детей спортивных достижений или признания таланта в творческих направлениях. Для чего это родителям? Для того, чтобы добился общественного признания и у него опять-таки было все вышеперечисленное…деньги, слава и так далее. Меня считают успешным, но я не зарабатываю много денег для себя лично. У меня было много персональных выставок в России и за рубежом, но это дает не деньги, а возможность помогать другим. Мои картины различные фонды продают на аукционах, а деньги тратят на помощь детям. Детям. И мне помогали пока я был ребенком. Вырос и давай сам справляйся, ты же считаешь себя нормой. Вашим детям тоже не от куда будет ждать помощи, кроме самих себя. Поэтому годы детства нужно потратить на то, чтобы ваш ребенок стал полноценной, интересной и полезной для общества личностью. Это важно для любого ребенка. Меня не учили и не готовили к тому, что надо бороться за то, чтобы меня признали полноценным, равным. Я всегда ощущал на себе жалостливые взгляды, снисходительное отношение. В лучшем случае удивление и восхищение от того, что я оказывается могу делать без пальцев тоже самое, что и все остальные с пальцами. Увы, я всегда буду знать, что все чего я достигаю не ценится так же, как достижения обычных людей. И этого не нужно бояться или стесняться. Так есть и в этом нет ничего страшного. Пусть ваши дети делают то что им нравится, делают хорошо, с любовью, профессионально, лучше, чем тоже самое делают обычные дети. Учите своих детей помогать другим, даже если самим не легко. Учитесь сами вместе со своими детьми быть открытыми миру, не прячьте себя и своих детей от людей. Перестаньте жалеть, что ваших детей иные, чем у других детей возможности. До сих пор каждый кто слышит про художника без пальцев задает вопрос, а как он рисует. Вы будете смеяться, но я не понимаю, как можно рисовать с пальцами. Потом эти люди видят, как я рисую двумя руками держа кисть или фиксируя ее в напульснике и могут уже воспринимать меня как обычного художника. и начинают рассуждать совсем подругому , ищут какой-то подвох, раздувая "что-то "из "ничего" Очень часто основная причина страхов за будущее таких детей, как я в том, что родители не владеют нужными знаниями о принципах воспитания и обучения такого ребенка. На самом деле никто не учится быть родителем.
Предполагается, что эти знания появляются у людей одновременно с появлением их малыша. Как бы предполагается такая схема: нас же родители воспитали, и мы сможем. А сейчас еще и гугл в помощь. И тут сбой в системе – особый ребенок с особыми потребностями, с особыми возможностями. Что делать? Гугл, конечно помогает, но в общих чертах. Нужно искать специалистов, которые расскажут и покажут как учить именно вашего ребенка и потратить много времени на порой бесконечные повторения одного и того же действия, пока навык самостоятельных действий станет естественным для него. Все что я делаю своими руками, чтобы не ронять предметы, которые обычные люди держат пальцами (и все равно время от времени разбивают чашки, тарелки, телефоны) напоминает жонглирование. Гугл не научит человека жонглировать, может только рассказать в какую сторону и как двигаться. А нарабатывать навыки приходится самому. Чтобы жить самостоятельно такому как я, без рук и ног, нужно было для начала ставить перед собой цель ни от кого не зависеть и постепенно добиваться ее. Я сам могу делать все что нужно и в быту, и в общественной жизни. Главное, что это не кажется мне чем-то особенным. Наоборот мне странно, видеть удивление людей, что я мою посуду завязываю шнурки, застегиваю пуговицы, открываю бутылки и так далее. Я без проблем могу общаться с людьми, и они даже не сразу замечают, что я от них чемто отличаюсь. Меня не учили общаться Иногда, родители даже не подозревают о том, что ребенка нужно целенаправленно учить общаться со сверстниками и взрослыми, ставить перед собой цели, самостоятельно контролировать их достижение и многое другое. Если этого не сделают родители и учителя, то успешность во взрослой жизни подобна выигрышу в лотереи. Наблюдая за разными семьями можно увидеть, что всех детей учат примерно одному и тому же, следуя знакомым по собственному детству принципам. Большинство пап и мам не осознают, что их собственные родители могли ошибаться. Результат воспитания в виде качества и уровня взрослой жизни современных родителей чаще всего отличается от ожидаемого предыдущим поколением мам и пап. Особенно сложно найти и исправить ошибки в воспитании детей с инвалидностью, как и принять то, что успешность ребенка-инвалида напрямую зависит от уровня его самостоятельности. Желание родителей полностью контролировать жизнеобеспечение ребенка-инвалида порой граничит с тотальной заботой. Чем тяжелее инвалидность, тем сложнее ребенку проявить самостоятельность. А еще успешность любого ребенка в его взрослой жизни зависит от того, как сами родители решают свои повседневные трудности. От понимания родителями, что действительно нужно его ребенку для взрослой самостоятельной жизни. В своевременности тех или иных воспитательных и учебных процессов, в форме преподавании и личности самих родителей, воспитателей и педагогов. А самое главное от того появится ли, в результате всех этих родительских стараний, у ребенка потребность быть полноценной личностью – человеком, стремящимся к самопознанию, самотворчеству и саморазвитию. Что ждет детей-инвалидов после 18 лет? 1. Многие дети инвалиды так и останутся под тотальным покровительством родителей. Потому что некоторые родители уверены, что невозможно полноценно и самостоятельно жить в агрессивном мире слепому, малоподвижному, плохоговорящему, часто странно выглядящему человеку. Поэтому дети-инвалиды, которые могли бы самостоятельно реализовывать свои способности ( а они есть у любого человека) в обычном взрослом мире лишаются этой возможности из-за страхов и сомнений родителей.
2. Если у ребенка-инвалида нет родителей и он не обучен навыкам самостоятельной жизни его ждет несколько вариантов социальной поддержки государства: ПНИ – психоневрологический интернат, дом престарелых (в 18 лет!!!) и, если очень повезет, поддерживаемое проживание, в создаваемых различными фондами и НКО, коммуне. Если не повезет (а это происходит в более 90% случаев), то взрослый инвалид детства будет деградировать в спец учреждениях, потому что в них нет никакой развивающей личность деятельности и перспектив самостоятельно ее себе организовать. 3. Самостоятельная полноценная взрослая жизнь. Учеба в вузе. Хорошая профессия. Активная жизненная позиция. Собственная семья. Дети. Творчество, саморазвитие и так далее. Но это, увы, самая малочисленная категория повзрослевших детей- инвалидов. Справедливости ради нужно заметить, что и среди обычных юных взрослых самостоятельных и полноценных личностей крайне мало. И это не только среди только отпраздновавших 18-илетие, но и среди дипломированных специалистов, бакалавров и даже магистров и юных кандидатов наук, не говоря уже о тех, кто учебе предпочел мало интеллектуальный труд. Что будет с несамостоятельными взрослыми инвалидами детства, когда родители покинут этот мир? Когда взрослый инвалид (не важно с детства он был инвалидом или стал таковым уже взрослым) лишается помощи, без которой не способен жить самостоятельно, то его неизбежно поместят в спец учреждение. Это то, чего боятся все родители и поэтому стараются обеспечить будущее своему ребенку за счет здоровых братьев и сестер. Практика показывает, что это не самый лучший способ уберечь взрослого инвалида от дома престарелых и подобные учреждения после смерти родителей или опекунов. У братьев и сестер будут свои семьи, дети и не факт, что они захотят и смогут заниматься еще и с растенеподобным родственником. Кстати характер и поведение взрослого ребенка-инвалида, не приученного делать для самого себя то, что ему по силам, чаще всего оставляет желать лучшего. Подтирать всю оставшуюся жизнь попу и слюни взрослому, капризному человеку (даже если это его родной брат или сестра инвалид) разве это то, что хотели бы родители для своего любимого здорового ребенка? Что мешает детям-инвалидам вырастать полноценными и самостоятельными личностями? Скорее всего то же самое, что и детям без инвалидности. В первую очередь недостаточность опыта и знаний по созданию условий, необходимых для формирования самостоятельной полноценной личности, у тех взрослых, которые окружают ребенка с рождения. Не мало важно и реакция самого ребенка на возникающие на его пути трудности. Одного трудности мотивируют к их преодолению, а другой склонен прекратить делать то, что не получается легко. И снова дальнейшее развитие зависит от взрослых. Очень важно преодолеть трудность, пусть с небольшой помощью взрослого. Но взрослые зачастую так заняты своими взрослыми задачами, что не замечают этих важных перекрестков на пути взросления их детей. Детям-инвалидам очень часто позволяют не делать то, что им трудно. Даже если эта деятельность ребенку интересна, взрослые предпочитают заменить ее более легкой или делать все за ребенка сами. Как в таких условиях становиться полноценной и самостоятельной личностью? История жизни каждого отдельно взятого человека уникальна и состоит из набора многочисленных самостоятельных выборов, как поступать в обычных и одинаковых для всех жизненных ситуациях. Быть самостоятельным порой вопреки физическим и иным
ограничениям или нет - этот выбор который делает ребенок-инвалид в ответ на предложение родителя или воспитателя. Все, что умеют делать обычные дети надо учить делать и ребенка с особенными возможностями. Для этого у ребенка нужно формировать потребность начать есть ложкой или самому ходить в туалет, умываться, убирать постель, научиться читать… То, что естественным образом, когда-нибудь, под воздействием общепринятых стандартов поведения формируется у обычных детей, может никогда не стать нормой для особенных. Он может никогда не узнать, что он способен делать сам, потому что здоровые родители думают о его способностях исходя из собственного понимания возможностей человека. Если им закрыть глаза или их руки потеряют привычную подвижность, то им будет очень сложно делать привычные действия, связанные с самообслуживанием. Именно поэтому они так легко и естественно начинают все делать за своих детей. Все трудности и преграды по организации самого необходимого для жизни будущего взрослого человека исчезают, ребенка-инвалида кормят, за ним убирают, его ограждают от любого зла, которое может прийти из внешнего мира. Для многих детей-инвалидов это начало пути к жизни в спец учреждение. Станешь ты полноценным человеком или нет не зависит от того насколько ты здоров или какие у тебя анатомические и физиологические особенности. А еще быть человеком - это делать каждое мгновение жизни выбор как поступить… как человек или…не вполне…
И пусть нет универсальных путей к успешной взрослой жизни важно, чтобы родители детей с инвалидностью понимали необходимость научить самостоятельности их детей в быту и навыкам конструктивного общения с окружающими людьми. Уметь просить о помощи и быть за нее благодарным. Уметь и хотеть быть полезными другим людям. Меня не учили этому специально, мне просто везло на людей, с которых я мог брать пример человечности. Цель конкурса — привлечь внимание общества к молодым инвалидам, к проблемам, с которыми они сталкиваются в процессе адаптации к взрослой жизни в качестве полноценного члена общества: в карьере, в сфере научного, технического и художественного творчества, общественной жизни, в проведении интеллектуального досуга в кругу друзей и в процессе создания семьи. Очень важно показать, как удается им преодолевать эти проблемы, реализовать себя и как помогают им в этом находящиеся рядом люди.