E-SUNET NEWSLETTER 2, NOVIEMBRE 2014
Red sostenible para las familias de personas con discapacidad a través de la educación on-line
El objetivo del proyecto E-Sunet es el de desarrollar material educativo on-line para los familiares de personas con discapacidad para ayudarles en su interacción diaria y para contribuir a su La autopropio desarrollo personal. Sobre la base de una investigación de determinación y su campo, llevada a cabo en todos los países socios del Proyecto importancia (véanse las páginas 3-4), se descubrió que la brecha más grande que existe en cuanto a materiales formativos se encuentra en el área de la auto-determinación. Para la dimensión de la auto-determinación véase la página 2. La auto-determinación es comúnmente definida como el hecho de tener las habilidades y las oportunidades de conducir nuestra propia vida en la dirección que contribuye a crear una condición de vida personal satisfactoria. Las personas con discapacidad que se consideran a sí mismas como exitosas, generalmente, aceptan sus discapacidades como un aspecto propio de sí mismas. Dichas personas no se definen a partir de su propia discapacidad, sino que reconocen que no son responsables de ella y saben que no son discapacitadas por naturaleza. Estas personas no se culpan por su situación y no se sienten necesitadas de subsidio. En cambio, se toman la responsabilidad de su propia felicidad y de su futuro. Las declaraciones de las personas entrevistadas:
“Quiero que mis padres confíen más en mi” (una persona discapacitada de Bulgaria)
“Los familiares deberían aprender cómo hacer que las personas con discapacidad se sientan responsables y cómo estimularles para construir metas concretas y viables (un familiar de Italia)
“La auto-determinación es una parte importante de la rehabilitación, ya que permite a las personas discapacitadas tomar el control de su “nueva” vida” (un experto de Chipre)
“Los padres tienen necesidad de aprendizaje. Nos consideran marionetas, que necesitan de mucha ayuda” (una persona discapacitada de Rumanía)
El proyecto E-Sunet ha sido financiado con el apoyo de la Comisión Europea. Esta sitio web es responsabilidad exclusiva de su autor. La Comisión no es responsable del uso que pueda hacerse de la información aquí difundida. 1
La dimensión de la Auto-determinación*
La auto-determinación es un conjunto de actitudes y de habilidades que deben estar presentes si una persona va a ser auto-determinada. Una acción o un evento es auto-determinado si las acciones del individuo reflejan cuatro características esenciales: (1) el individuo actúa de forma autónoma; (2) el comportamiento es auto-regulado; (3) la persona empieza y responde a los eventos según un “empoderamiento psicológico”; (4) la persona actúa de forma auto–realizadora. Según cuanto dicho anteriormente, la autodeterminación está compuesta por las cuatro siguientes dimensiones, que están interconectadas:
Autonomía individual
Auto-regulación
Autogestión, incluyendo auto La persona actúa de acuerdo a sus prefe-
rencias, intereses y/o habilidades La persona actúa independientemente,
libre de influencia o interferencias externas inapropiadas.
Empoderamiento psicológico
La persona tiene el control sobre la
situación que es importante para ella Auto-eficacia Expectativas de resultados Habilidad en la toma de decisiones
monitoreo, auto-aprendizaje, autoevaluación y auto –refuerzo Comportamiento enfocado en establecer metas y éxitos Resolución de problemas de comportamiento Observación de estrategias de aprendizaje: auto-observación, evaluación y refuerzo
Auto-realización
Autoconsciencia Auto-comprensión Autoconocimiento: de las propias fuer-
zas y limitaciones
* basado en: Michael L. Wehmeyer (1995), La escala de Autodeterminación de Arc: Guía de aplicación.
¿Quieres leer más sobre esto? Puedes encontrar el estudio completo aquí: http://www.thearc.org/document.dc?id=3671
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Resultados de la investigación de campo en los países participantes Durante la investigación de campo, expertos, personas con discapacidad, y familiares han entregado una visión de un valor incalculable para el proyecto E-Sunet. Las entrevistas fueron dirigidas a tres grupos objetivo: familiares, personas con discapacidad y expertos de todos los países participantes (Austria, Bulgaria, Chipre, Francia, Grecia, Italia, Rumania, y España). En cuanto a la formación para familiares de personas con discapacidad, nuestra investigación ha encontrado que este tipo de formación es escaso, informal y no está sistematizado. Además, no existe una base de datos que centralice la oferta formativa y los padres a menudo ignoran la existencia de cursos disponibles. Este hecho lleva a unos bajos índices de asistencia en la mayoría de los países. Además, una formación dirigida a la ampliación de la auto-determinación de las personas con discapacidad a través del aprendizaje on-line es rara, demostrando que hay un espacio suficiente para el desarrollo de dicha metodología de aprendizaje en esta esfera. Los padres que han tomado parte en algún curso ligado a las discapacidades de sus hijos, o hijas—que son muy pocos– han hablado positivamente de este tipo de educación, subrayando las ventajas que el aprendizaje ha llevado a sus vidas. Asimismo, tanto los expertos como las personas discapacitadas aprecian el papel fundamental que la formación puede jugar en sus vidas, en cuanto a mejora de su bienestar, y de la integración de las personas con discapacidad en la sociedad. Aunque algunos entrevistados no estaban familiarizados con la auto-determinación en primer lugar, muchas personas parecieron estar convencidas de su importancia después de haberles explicado el concepto. Los entrevistados, especialmente expertos y personas con discapacidad, están entusiasmadas con las mejoras que una toma de decisión libre y altos niveles de autonomía puedan llevar a sus vidas. Estos sostienen que ser independiente y confiado no solamente lleva a más altos niveles de autoestima y desarrollo personal, sino también a incrementar sus posibilidades de tener una integración eficaz en la sociedad y en el mercado laboral. Aunque los familiares estén de acuerdo en gran mayoría, algunos muestran más reservas, ya que temen que sus hijas o hijos discapacitados alguna vez podrían tomar decisiones que les lastimarían. Estos sentimientos encuentran su contrapeso en la reclamación de las personas con discapacidad, las cuales argumentan que sus familias son demasiado protectoras y no tienen suficiente confianza en ellas. Finalmente, cuando se va a los contenidos y a los rasgos que a los/as entrevistados/as les gustaría ver incluidos en el nuevo material formativo, parece haber un consenso global. La formación debería enfocarse en el logro de más altos niveles de auto-determinación para los individuos con discapacidad, en términos prácticos y en términos personales/ emocionales. Por tanto, la formación sobre inteligencia emocional, gestión de conflictos, autoestima, relaciones interpersonales, autonomía, vida sexual, TICs, empleabilidad y competencias, es una necesidad real. Además, esta formación, basada en el aprendizaje on-line, ha dado voz a algunas preocupaciones en relación con la usabilidad y accesibilidad. Estas preocupaciones están ligadas al bajo dominio de las habilidades TICs (Tecnología de la Información y de la Comunicación), que muchos entrevistados han declarado tener. En relación con este hecho la plataforma on-line debería ser simple, y se debería proveer soporte a lo largo de todo el proceso de aprendizaje
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Investigación de campo—España Aquí se resumen los principales hallazgos surgidos desde las entrevistas llevadas a cabo en España. En España la discapacidad, especialmente de las personas mayores, depende del apoyo informal en más del 80% de los casos, en cambio, sólo el 11,9% recibe un apoyo formal. En España, hay una prevalencia generalizada del cuidado informal basado en la “conceptualización del cuidado basado en la familia”. Algunos datos socio-demográficos indican que otro rasgo representativo de los/as cuidadores/as es que ellos/ellas no tienen ninguna otra ocupación aparte del cuidado de las personas con discapacidad. Esto es particularmente cierto para los/as cuidadores/as de personas mayores: se estima que el 75% de ellas/ellos no tienen trabajo, en la mayoría se trata de amas de casa, jubilados/as o desempleados/as. El perfil de cuidador/a más representativo es: una mujer de más de 50 años, de baja cualificación académica y económicamente inactiva. Con respecto a las condiciones informales del cuidador/a, se evidencia que el esfuerzo en el cuidado de larga duración de personas discapacitadas puede ser extenuante, tanto física como psicológicamente. Algunas investigaciones han mostrado la existencia del llamado “síndrome del cuidador”. En relación con el material educativo disponible, este está dirigido a un grupo reducido de expertos. Hay mucho material dirigido, de hecho, a los profesionales del sector, incluyendo cursos de formación profesional del sector no-formal de la formación profesional, y también formación universitaria del sector formal. La investigación de campo muestra que es imperativo, por ende, crear material de soporte y plataformas que son parte de los resultados de este proyecto, para cubrir las necesidades formativas y de aprendizaje de las familias y de las mismas personas con discapacidad, que estén diseñadas de manera no compleja, con métodos y plataformas on-line sencillas de manejas y de fácil acceso, considerando la baja capacitación y habilidad de los/as cuidadores/as de manejar las herramientas y las tecnología de la información y comunicación (TICs).
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Segundo encuentro transnacional—Florencia, Italia, 3-4 Julio 2014 El Segundo encuentro del proyecto E-Sunet tuvo lugar en Florencia, Italia, del 3 al 4 de Julio de 2014. Durante este encuentro los socios del proyecto presentaron los progresos de su trabajo durante los primeros seis meses de vida del proyecto y planearon los siguientes pasos de los siguientes seis meses. Los socios presentaron los hallazgos de los informes nacionales en relación a la investigación desde la plataforma informática, como algunos resultados preliminares de la investigación de campo. Se desarrolló una extensa discusión sobre los hallazgos comunes y sobre cómo se debería construir el material formativo basándose en dichos hallazgos. Los socios discutieron también sobre los contenidos de los materiales de formación, identificando los módulos principales y los temas que debería abarcar el material formativo. Los módulos serían: A) Autonomía individual; B) Auto-regulación; C) Empoderamiento Psicológico; D) Auto -realización. Los temas incluirían la capacidad de hacer elecciones, el proceso de toma de decisiones, gestión de conflicto, autoestima, pensamiento positivo, capacidad de usar las tecnología de asistencia, cómo lidiar con el prejuicio, entre otros.
Tercer encuentro transnacional—París, Francia, 4-5 Diciembre 2014
El tercer encuentro del proyecto tendrá lugar en París, Francia. Los socios analizarán la primera versión del material formativo, para poner en marcha la siguiente actividad prevista en el programa del proyecto. Basándose en los resultados, se empezará con la implementación de la siguiente fase del proyecto: el desarrollo de la plataforma on-line.
Para más informaciones pueden visitar: Página web: www.esunet.eu Facebook: www.facebook.com/action.es 5