Nova sede do Instituto do Câncer Infantil renova esperanças de crianças e famílias O novo local da fundação criada em 2002 conta com 450 voluntários e aposta em atividades para ajudar crianças e familiares a enfrentarem a doença Texto: Jeize Segatto É só passar pela Rua São Manoel, nº 850, no Bairro Rio Branco, que já é possível perceber que uma mágica acontece. Com 25 anos de história, o Instituto do Câncer Infantil está de cara nova. Novo endereço, novos projetos, novas ideias, mas o mesmo objetivo: apoio total para crianças, adolescentes e seus familiares que enfrentam a dor e as dificuldades ao longo do tratamento. “É o leão da coragem’’, diz Laura Maria, seis anos, diagnosticada em 2014 com neuroblastoma. Com os lábios vermelhos e um sorriso enorme no rosto, Laurinha tem muita energia. Correndo para todos os lados, conta o que prefere fazer no instituto. ‘Gosto de ouvir histórias’’. Com apenas quatro anos de idade, Laura começou a lutar contra o câncer que atinge principalmente crianças de zero a seis anos. O tumor aparece nos gânglios do sistema nervoso localizados entre o pescoço e a bacia e nas glândulas suprarrenais. ‘’Percebemos que ela estava muito cansada, com dor nas pernas e febres noturnas. Depois, febres diárias. Ela perdeu a vontade de brincar e comia muito pouco’’, lembra Helena Maria Boniatti, mãe da Laura. Depois de uma consulta na cidade natal de Ijuí, distante 395 Km da capital, o diagnóstico mais preciso do Hospital de Clínicas forçou o começo imediato do tratamento. Foram necessárias várias sessões de quimioterapia e a cirurgia para remover a glândula da suprarrenal, onde se localizava o câncer. Mais quimioterapias, radioterapias e o transplante de medula autólogo, procedimento em que é coletado o líquido medular do próprio paciente para a realização do transplante. Em setembro do ano passado, Laura recebeu alta e retornou para Ijuí, uma alegria muito grande para a família. Mas quase um ano depois, no dia 28 de agosto deste ano, o câncer voltou. ‘’Foi muito triste. Eu, na verdade, não queria aceitar’’, admite Helena. Mesmo fragilizada e abalada, não desistiu. Ao contrário. Ficou, mais uma vez, ao lado da filha. Foi, mais uma vez, o porto seguro de Laura. Helena fez, mais uma vez, tudo o que
estava ao seu alcance. Para mostrar cumplicidade, Helena raspou a cabeça para ficar sem cabelo como Laura, afetada pelos efeitos colaterais do tratamento. A mãe, que sempre acompanhou a menina novamente começou a lutar de mãos dadas com a única filha. Foram dias de angústia e dúvidas, horas de dor e tensão. ‘’Ficamos no hospital do dia 28 de agosto ao dia 29 de setembro, agora ganhamos alta’’, diz, sorridente. Helena conta que a filha está ansiosa para voltar para casa, só espera alguns dias para dormir na sua cama e brincar com os amiguinhos. ‘’Falta pouco’’. Helena exalta a importância do Instituto do Câncer Infantil na caminhada da Laura. Segundo ela, o espaço foi fundamental para que a filha conseguisse mais forças para enfrentar a doença. Um espaço maravilhoso em todos os sentidos. ‘’Eu me sinto muito mais feliz aqui’’. Tagarela e muito alegre, Laura continua sorrindo. E a luta também continua. Novas sessões de quimioterapia estão por vir para vencer mais uma vez a doença. Foi com o propósito de ajudar pessoas como Laura e seus familiares que em 1996 foi construída a casa de apoio. Localizada no complexo do Hospital de Clínicas, o objetivo é ajudar as pessoas que vêm do interior. Os idealizadores do projeto, o jornalista Lauro Quadros e o oncologista pediátrico Algemir Brunetto, trataram de viabilizar o trabalho a partir da busca por recursos. ‘’As crianças começaram a ser assistidas dentro do Clínicas, mas precisávamos ter uma sede própria para trabalhar’’, explica Valéria Foletto, atual gerente do instituto. Valéria explica que era preciso criar um novo espaço para atender um projeto que tinha que continuar e crescer. ‘’Muitas vezes as mães que vinham do interior acompanhando os filhos desistiam dos tratamentos por morarem longe. Ficava difícil o acesso, o transporte, a alimentação. A casa de apoio foi criada para isso’’. A primeira sede, na Rua Francisco Ferrer, n° 276, no Bairro Rio Branco, foi estabelecida em 2002. O espaço tinha apenas 500 metros quadrados. ‘’Desde então, percebemos que o papel do instituto era muito importante, precisávamos ampliar para atender cada vez mais crianças e familiares’’, relata Valéria. ‘Quem vem de fora da capital precisa de uma ajuda extra, um local de apoio. Às vezes necessitam ficar para consultas ou exames em hospitais parceiros como o Hospital de Clínicas, o São Lucas e o Hospital Conceição. Nesses dias podem passar o tempo livre aqui’’.
Os recursos que chegam através da comunidade, pessoas físicas e jurídicas, são indispensáveis para o andamento do instituto e dos projetos por ele desenvolvidos. ‘’Não recebemos nenhum recurso dos governos estadual ou federal. Vivemos 100 por cento de doações e de eventos próprios’’. Além do atendimento oferecido, as famílias recebem um kit de roupas a cada três meses e sexta básica a cada 30 dias. No núcleo de apoio ao paciente (NAP) atuam psicólogos, pedagogos, nutricionistas e médicos oncologistas. O objetivo é desenvolver atividades terapêuticas. “São diversas atividades educativas, como contação de histórias, a diversão preferida de Laura. Estimulamos muito a socialização, incluindo a pet terapia, uma ação muito boa na distração e interação das crianças’’, conta Mônica Gottardi, pedagoga e coordenadora do NAP. Na nova sede, além de atividades recreativas, as crianças têm uma brinquedoteca, com reforço escolar, aulas de informática. As mães dispõem de oficinas que, num segundo momento, podem virar fonte de renda. ‘’Gosto de ficar aqui e fazer as atividades’’, diz, timidamente, Joana Cristina Dutra, mãe da Júlia, que teve leucemia. Ela indica o lugar para todos e afirma que sempre foi muito bem atendida. ‘Toda a criança gosta de ficar aqui’’. Berenice Fonseca é voluntária desde maio deste ano. Uma vez por semana, ensina habilidades do artesanato. ‘’Um trabalho que elas podem usar, dar de presente ou mesmo vender. Eu me sinto plenamente realizada’’. Os voluntários são divididos por núcleos de atuação voltados para as famílias, pacientes ou mesmo para o setor administrativo. Cada um atua onde se sente melhor. Valéria ressalta que hoje conta com 450 voluntários, que passam por cerca de três meses de treinamento para se adequarem ao perfil exigido pela instituição. Dentro dos quatro andares do centro existe um núcleo de pesquisa que objetiva descobrir as novas maneiras de combater o câncer. No setor das pesquisas epidemiológicas, estudam as populações. São desenvolvidas ações para determinar o motivo pelo qual certa doença está mais presente em um local, a chamada endemicidade. Na pesquisa celular e molecular, os especialistas buscam várias descobertas de estratégias de tratamento do câncer infantil, assim como as
características celulares dos tumores, tratamentos inteligentes e menos tóxicos para os pacientes. O Departamento de Bioinformática, ainda em construção, vai utilizar a tecnologia a favor dos tratamentos. Através da busca de informações em bancos de dados, será possível entender o que já foi realizado, fazer algo novo, um estudo mais focado sobre determinada doença. “Usamos os dados de outros pacientes e, assim, podemos nos questionar sobre o que já foi feito e estudar mais a fundo como podemos reverter o quadro da doença’’, salienta André Brunetto, oncologista e responsável pelo setor de pesquisa. Segundo ele, tentar compreender a parte genética da doença, o que ela causa, novos tratamentos que possam ser incorporados para um maior índice de cura, é o grande desafio. ‘’A ideia é que esses estudos possam contribuir a médio e longo prazo para aumentar a informação sobre o tipo de câncer’’, esclarece. “A instituição está aberta. Os pacientes que recebem alta sempre retornam. É muito gratificante ver que superaram a doença e hoje são voluntários da causa”, finaliza Valéria. A instituição quer ver mais sorrisos, ouvir mais depoimentos de luta e de vitória contra esta doença tão dolorosa e violenta.