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Ionan Inchusta Adot Presentación
Me llamo Ionan Inchusta Adot y tengo 10 años. Vivo en un pueblo llamado Noáin en Navarra. Mi madre se llama Izaskun y mi padre Javi. Tengo una hermana mayor que se llama Ainhoa con la que le llevo de maravilla. Mi cole es un Colegio Público de Educación Especial llamado Andrés Muñoz Garde en el barrio de Iturrama, Pamplona. Me han contado que tengo un síndrome que se llama Down y otro que se llama West, dicen que es algo muy conocido y que desde pequeño ya vino conmigo. Dicen también que soy un gran dependiente, pero la verdad es que yo no me siento muy diferente a los demás. No hablo pero tengo compresión. Soy muy expresivo y las emociones se reflejan en mi cara. Dicen que la cara es el espejo del alma y así sucede en mi caso, pudiendo saber en cada momento cómo me siento. Me gusta que me animen y expresarme, me gusta que me tengan en cuenta. Otra cosa importante que tienes que saber de mí es que no veo del todo bien. Cuando nací no veía nada porque tenía cataratas congénitas bilaterales. Me operaron con dos meses y fue en ese momento cuando descubrí la cara de mis 2 papás y el mundo que me rodeaba.
Ionan Inchusta Adot Presentación A los 5 años, mi ojo derecho crecía más rápido que yo y tuve un desprendimiento de retina dejando de disfrutar de lo que había a mi alrededor. El otro ojo me lo cuidan mucho, aunque odio que me lo toquen. Tengo poca visión y un montón de dioptrías, cada vez veo un poco peor pero voy aprendiendo como es mi entorno en el cual me manejo muy bien. Odio las gafas porque me molestan mucho y la verdad, no me ayudan a ver mucho mejor. Necesito que me den la mano para caminar aunque a mí me encanta que me la den, mejor la mano derecha, así no me choco con las farolas y no se reduce mi campo de visión. De vez en cuando me dan unos ataques que ponen a todo el mundo muy nervioso, le llaman epilepsia y suelo hacerme daño. Me duele la cabeza pero luego me duermo y descanso. Mi madre los lleva con más calma y eso me tranquiliza a mí también. Me cuesta participar en algunas actividades pero si me ayudas a relajarme puedo permanecer a gusto un buen rato. Tengo mucho rechazo táctil, por lo que actividades como mancharme, tocar cosas, etc. me cuesta mucho. He mejorado durante este curso, pero me siguen dando arcadas cuando toco alguna textura. Ya tolero alguna cosa sobre todo si se trata de acciones pasivas como masajes, recibir estímulos visuales. Me encanta comer. Me gusta prácticamente todo y hay que tener un poco de cuidado porque puedo meterme demasiada cantidad a la boca y atragantarme. Lo que más me gusta en el mundo es el agua, disfruto nadando y salpicando. Me siento libre como un pez en este medio. No hay obstáculos ni barreras y puedo desplazarme sin limitaciones. 3
Ionan Inchusta Adot Presentación
Juego mucho con las pelotas de cuernos a tirarlas fuerte, darles golpes… me divierte. También todas las cosas que tengan luces, brillos, pompas y parpadeos, me estimula la visión y me da mucho gustico.
Tengo una gran destreza con la Tablet en la que disfruto poniendo música clásica y con juegos de luces y sonidos. No me gusta que me la quiten, me cabrea mucho, creo que a ningún niño le gusta que se la quiten. Tengo carácter y no controlo mucho la fuerza, a veces pellizco o araño con mucha destreza para mostrar desacuerdo o enfado, pero si no me dices nada y aguantas al final me aburro y paro. A veces me da por hacerlo a mis compañeros, ahí sí que tienes que estar al loro. Bueno, creo que ya conocéis lo suficiente de mi como para que de paso a la gente que participa conmigo en todo esto de la fundación y en el cuidado y trabajo hacia mi del día a día.
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Ionan Inchusta Adot Dossier Médico
DIAGNÓSTICO CLÍNICO: Síndrome de Down, Síndrome de West, Cataratas congénitas, desprendimiento retina Ojo Derecho, baja visión. Trastorno de conducta
CARACTERÍSTICAS FÍSICAS Y MOTORAS: Poca autonomía en los desplazamientos. Baja visión. Inestabilidad motora. Desplazamiento en silla de ruedas para largos recorridos o por terrenos inestables. En lugares conocidos o desplazamientos cortos , se le fuerza a ir caminando para mejorar su marcha y autonomía. Sube escaleras con dificultad.
CARACTERÍSTICAS COGNITIVAS: Buena comprensión. Comienza a comunicarse con algún gesto (quiero, yo…) y mediante pictogramas. Tiende a aislarse, le cuesta interaccionar con otras personas Tiene expresión de emociones. Muestra su enfado cuando no le entiendes lo que quiere comunicarte. No hay control de esfínteres y todavía lleva pañal
CARACTERÍSTICAS CONDUCTUALES: Puede arañar y pellizcar, parece una expresión emocional con gran intención comunicativa: de frustración, aburrimiento, desacuerdo… 5
Ionan Inchusta Adot Actividades de las cuales participo, me beneficio y disfruto EQUINOTERAPIA: TERAPIA CON CABALLOS. Un día por semana 1 sesión de 40 minutos. La equinoterapia es una terapia complementaria que utiliza el caballo como mediador para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad física, psíquica y sensorial, problemas de salud mental y/o problemas de adaptación social. Los principales beneficios se obtienen mediante lo que el caballo trasmite por medio de su lomo y sus movimientos, en dónde el paciente se beneficia de: • Calor corporal. (38°), el cual se transmite al cinturón pélvico y a las piernas. • Impulso rítmico (90 a 110 por min.) este impulso se trasmite al cinturón pélvico y pasa por la columna vertebral hasta la cabeza del paciente. • Trasmisión de un patrón de locomoción equivalente al patrón fisiológico de la marcha humana. Una serie de oscilaciones tridimensionales como son avance y retroceso, elevación, descenso, desplazamiento se registran en las conexiones neuronales del cerebro y se automatizan con el tiempo, consiguiendo el paciente poco a poco (y dependiendo de cada caso), un grado mayor de autonomía. Se considera que esta terapia es capaz de conseguir nuevos estímulos complementarios no logrados con tratamientos tradicionales. Es evidente, que con las técnicas convencionales el paciente no experimenta «la diversión, el placer y la alegría» que sienten al montar a caballo, consiguiendo así mejores resultados. 6
Ionan Inchusta Adot Actividades de las cuales participo, me beneficio y disfruto En el caso concreto de Ionan, cuando comenzó a equinoterapia no se mantenía sentado, su hipotonía y la fuerza de sus músculos no se lo permitían lo cual hacía imposible pensar en la marcha. Con el paso de los meses fue adquiriendo mayor conciencia y mayor fuerza en los músculos de la espalda que hicieron que cada vez pudiese conseguir una postura más erguida lo cual es un paso previo a la bipedestación.
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ATIX: PROGRAMA DE ESTIMULACIÓN MULTISENSORIAL Todos los sábados de 09:00 horas a 13:30 horas Se trata de trabajar la integración de los estímulos sensoriales a través de actividades lúdicas para evitar su rechazo y así dotar de herramientas para mejorar el desarrollo de los niños y niñas con pluridiscapacidad, que les haga ser capaces de interpretar el mundo exterior.
Esto se realiza de diversas maneras, a través de sesiones con texturas, aromas, cremas, luces de colores, y sesiones individualizadas en el medio acuático y en sala snnozen. Este colectivo tiene una percepción de la realidad distorsionada y hay que mostrarles a través de los sentidos la realidad en la que se encuentran. No son capaces de hacerlos por sí mismos, así que hay que recrear situaciones de la vida diaria, y dotarles de significado para que puedan mejorar en su desarrollo. El proyecto se lleva a cabo por profesionales y voluntarios previamente formados en este campo. Así acercan de manera lúdica estímulos sensoriales en un entorno controlado para que puedan entender de qué se trata. Se busca así mejorar la asimilación de la información sensorial que se les ofrece optimizando su relación con el entorno y sus aprendizajes. En un ambiente con estímulos controlados, se trabajan las sensaciones teniendo, el niño, la libertad para explorar, descubrir y disfrutar de diversas experiencias sensoriales. La estimulación es siempre sensorial ya que sólo se puede estimular a través de los sentidos, y cuantos más sentidos impliquemos en la terapia mejores resultados obtendremos, aunque las técnicas que se utilizan se diferencian en muchos aspectos. Actividades lúdicas de estimulación integral. • Estimulación cognitiva (atención, memoria, percepción, etc.) • Estimulación física (movilidad, coordinación, equilibrio, etc.) • Estimulación sensorial (vista, oído, propiocepción, vestibular, táctil, etc.)
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Ionan Inchusta Adot Actividades de las cuales participo, me beneficio y disfruto Se toma como base toda la teoría de la estimulación sensorial y basal para diseñar actividades que propicien el disfrute real así como un trabajo pedagógico y de desarrollo vital. Porque las actividades lúdicas son una gran herramienta para favorecer la integración sensorial de estímulos. Así mismo las actividades lúdicas se consideran fundamentales en el desarrollo vital y permite al niño/a disminuir la ansiedad, favorecer el autoconocimiento, autonomía, establecer vínculos de relación e intercambio socio comunicativos, e incorporar nuevos conocimientos que mejoren la capacidad cognitiva.
Se plantea una forma de ocio diferente adaptada a las necesidades de los niños/as con discapacidad así como a sus formas de acceder a su entorno y disfrute, tratando de replantear el ocio como una manera más de relacionarse con la realidad en la que viven, aprender, disfrutar, compartir y reconocerse. En concreto para Ionan ha supuesto un gran avance para reducir la hipersensibilidad táctil, tolera mejor los estímulos que le llegan a través de la piel, especialmente por la cara y la cabeza. Tiene una mayor tolerancia al ruido y ha despertado un interés por estar con otras personas, que hasta ahora rechazaba. Ha encontrado en Atix una persona especial con la que relacionarse entre iguales, podemos decir, un amigo. Ya que en estos niños las relaciones no se dan de manera tan espontánea. Cada día cuando llega, le busca y le espera para jugar. Han trabajado mucho la comunicación y la extinción de conductas disruptivas, 9 aunque aquí todavía nos queda tarea por hacer.
Ionan Inchusta Adot Actividades de las cuales participo, me beneficio y disfruto
SALA SNOZELEN: 1 SESIÓN QUINCENAL DENTRO DE ATIX Y UNA SEMANAL EN EL COLEGIO DE 20 MIN Snoezelen se define como el despertar de los sentidos a través de la propia experiencia sensorial. Es la recreación de momentos de vida auténtica para personas diferentes. Snoezelen es un concepto que está íntimamente ligado con el entorno, que se caracteriza por ser multisensorial. Desde su origen se ha convertido en otra manera de abordar a la persona discapacitada, con evoluciones muy positivas a través de la relajación y la estimulación de los sentidos. En los últimos años, se ha convertido en una herramienta fundamental al servicio de terapeutas y asistentes en el mundo de la discapacidad.
El concepto Snoezelen nace en los años 70 en Holanda con el fin de proporcionar experiencias sensoriales agradables mediante la estimulación de los sentidos primarios. Esta actividad se realizaba sin necesidad de actividad intelectual y dentro de una atmósfera de confianza y relajación.
Si bien en sus inicios Snoezelen se centró en abordar a personas con discapacidad severa, cada vez son más los estudios que revelan que la sala de estimulación multisensorial es una excelente solución que aporta bienestar y evolución a un amplio abanico de personas. Sin embargo, los beneficios, son especialmente notables cuando se trata de personas que sufren situaciones de estrés o ansiedad, personas con discapacidad intelectual, física o sensorial, personas con problemas de salud mental, demencia y un largo etcétera.
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Ionan Inchusta Adot Actividades de las cuales participo, me beneficio y disfruto En un principio, Snoezelen se introdujo como una intervención para personas con dificultades de aprendizaje, basándose en las dificultades que tienen estas personas para explorar su entorno, que les impide tener una estimulación sensorial adecuada. Hoy en día son cada vez más los colectivos a los que se ha ampliado la terapia, incluyendo personas trabajadoras sometidas a estrés o todo aquel que necesite de unos minutos de relajación o evasión
Para Ionan es un entorno agradable y controlado. Le costó su tiempo adaptarse pero ahora se puede trabajar con el en todos los entornos de la sala especialmente en el rincón de calor y haces de luz. En la sala se relaja y siente su cuerpo como un todo. No muestra señales de desagrado y canaliza los pellizcos con otros gestos o sonidos más cuturales. Ionan era muy reacio al contacto y aquí ha permitido que se le toque y cada vez nos sorprende más con sus respuestas 11
Ionan Inchusta Adot Beneficios que le traen sus actividades Todas las actividades que realiza Ionan en su tiempo libre están encaminadas a buscar una mejoría en su estado de salud. La natación ha sido de vital importancia para ello. Desde que practica natación de manera continuada ha mejorado su capacidad pulmonar haciendo que cada vez tenga menos catarros y concretamente menos neumonías porque es capaz de mover el oxigeno en sus pulmones y de eliminar secreciones. Hasta 2014 Ionan tenía el orden de 4-5 neumonías año, lo cual le llevaba a ingresar, usar corticoides, mascarillas,…Estos dos últimos años no hemos pasado una noche en el hospital por este motivo. Todavía tenemos en casa la máquina de oxígeno y nebulizaciones pero casi no la tiene que utilizar.
El resto de terapias que realiza le benefician en diferentes niveles. En equinoterapia ha cogido fuerza en su columna vertebral y coordina mejor los movimientos. En las sesiones de SENA y logopedia es muy difícil valorar los avances pero Ionan cada vez emite más sonidos y ahora reacciona delante de la TV viendo Pocoyo 12
Ionan Inchusta Adot Jesús Díaz Carcajosa - Oftalmólogo Ionan nació con catarata congénita bilateral, lo que significa que su cristalino (la lente transparente que se encarga del enfoque) presentaba una opacidad importante. Por ese motivo de forma precoz se realizó extracción quirúrgica de la catarata bilateral, sin poder poner lente intraocular (puesto que en niños muy pequeños existe alto riesgo de complicaciones con la misma). Más adelante debió entrar a quirófano otra vez para realizarse el implante de lente intraocular en ambos ojos. Durante unos años todo fue bien pero a los 6 años de edad se observó un sangrado intraocular (llamado hiphema) en ojo derecho, por lo que ante la sospecha de desprendimiento de retina en julio de 2012 se realizó una vitrectomía en ese ojo para intentar recolocarla ( presentaba un desprendimiento de retina total llamado “en embudo”) , y precisando la utilización de aceite de silicona intraocular para intentar mantenerla en su posición. Tres meses después Ionan entró otra vez a quirófano para que el aceite de silicona de su ojo derecho fuese retirado. Meses después y de forma progresiva, debido a que el órgano que fabrica el líquido intraocular ( el cuerpo ciliar) funcionaba peor, el ojo derecho se fue haciendo más pequeño por lo que Ionan necesita tratamiento con colirio de corticoide de forma mantenida para evitar la inflamación e intentar mantener la presión intraocular. En los últimos años ha tenido que entrar varias veces más a quirófano para explorar correctamente la retina del ojo izquierdo bajo anestesia general y asegurar que en ese ojo, que es con el que Ionan mantiene visión, no aparezcan desgarros en la retina ni otras lesiones que necesiten laser para reforzarla. Jesús Díaz Carcajosa Nº Colegiado: 08-32182-6
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Ionan Inchusta Adot MALGORZATA GROCHOWICZ- Pediatra
Ionan nació el 24 de Enero de 2016 en el Hospital Virgen del Camino. Desde el primer momento fue diagnosticado con Síndrome de Down, así que los siguientes días se centraron en ver cuál era su estado de salud y descartar posibles complicaciones. Estuvo 6 días ingresado hasta que comprobaron que se podía ir a casa con total normalidad. A la semana de nacer, comprobaron que tenía catarata bilateral congénita y como en Navarra no se podía tratar con seguridad fue derivado al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, donde encontró su segunda casa estos primeros meses de vida. Le intervinieron 2 veces del lagrimal y de las cataratas, esto con 2 meses de vida, Fueron cuatro intervenciones en poco más de 2 meses. Estaba tan bajo de defensas que rápidamente le contagiaron varicela, lo que supuso un nuevo ingreso. Con 5 meses empezó a utilizar lentillas para mejorar su visión y poder adaptarse al medio y empezar a reconocer a las personas que estaban a su alrededor, vió a sus papás y a su hermana por primera vez. Cuando no llevaba las lentillas utilizaba unas bonitas gafas de 26 dioptrías que le daban un aire muy simpático. El resto del año transcurrió con normalidad, visitas a Barcelona para revisión, algunos catarros, faringitis, amigdalitis,… un poquito más largo que en el resto de niños pero la mayoría transcurrió con normalidad. El primer susto gordo vino al día siguiente de cumplir su primer año. Comenzó con convulsiones debido a un estado febril por neumonía que les llevó a diagnosticarle síndrome de West y epilepsia. Ahí empezó una etapa muy dura para el niño y la familia. Fue ingresado y comenzó con tratamiento para controlar las crisis epilépticas, los primeros medicamentos no sirvieron para nada. Llegó a tener 40 convulsiones en un día, su estado de salud cada vez estaba más débil. Era como un muñeco, así como lo dejases, lo encontrabas al rato. No tenía fuerza para moverse, para comer y al final ni para respirar. Fueron 4 meses de hospital en el que la familia no se separó en ningún momento. Después de dos tratamientos fallidos, comenzó a tolerar el tercero y a remontar poco a poco. En este tiempo le hicieron todo tipo de pruebas, resonancias, escáneres, electro encefalogramas diarios, semanales,… y detectaron que tenía una hipertrofia ventricular. No le afecta mucho pero ahí está. 14
Ionan Inchusta Adot MALGORZATA GROCHOWICZ- Pediatra
Desde entonces es controlado en la consulta de Neuropediatría. Sigue un programa de estimulación en el centro Base de Bienestar Social y dada su dificultad visual en la Fundación ONCE. El curso evolutivo es tórpido, presenta un retraso psicomotor moderado, y llama la atención su escaso control visual. Empieza a mantenerse sentado por períodos cortos de tiempo Los dos siguientes años se sucedieron con varias faringitis, bronquitis, y numerosos ingresos por neumonías. Era su punto débil. Entre tanto, en 2009 es intervenido 3 veces en Barcelona para colocarle unas lentes intraoculares que mejoren su visión. En 2011 comienza a mantenerse de pie y a caminar con apoyos. Para mejorar esta postura se le colocan órtesis plantares por pies plano vagos. Caderas con amplia rotación interna y externa y subluxación de rodillas y presenta cifosis lumbar en sedestación En mayo de 2012 se aprecia sangrado en el ojo y va a urgencias. Ahí no saben muy bien el motivo. Varios días de reposo y el sangrado no mejora así que se deriva nuevamente a Barcelona donde es operado rápidamente por desprendimiento de retina. Habían pasado varios días y no se pudo sellar la retina. Perdió la visión del ojo derecho por completo. Comienza una nueva etapa de viajes semanales a Barcelona e intervenciones periódicas para mantener el globo ocular y cuidar el ojo izquierdo para no perderlo. Su visión empeora día a día y en cada visita aumenta el número de dioptrías, así cada vez ve un poquito menos. En 2015 un nuevo problema con el ojo. Pierde presión y le duele. Lo tratan con corticoides , parece que responde al tratamiento aunque se queda más pequeño de lo normal (microftálmico) Su estado de salud va mejorando paulatinamente. Cada vez visita menos al pediatra. Catarros, gripe, moscos, patologías normales en un niño de su edad. Nos sorprende la mejoría en su aparato respiratorio y mejora su capacidad torácica desde que realiza natación de forma continuada. Se mantiene con intervenciones quirúrgicas en ambos ojos cada 6 meses en Barcelona. MALGORZATA GROCHOWICZ PEDIATRA Colg. Nº 31-07396 15
Ionan Inchusta Adot Fundación Brazadas de Superación La fundación Brazadas de Superación nació a raíz de los beneficios obtenidos por Ionan con su trabajo. Queríamos ofrecer esos beneficios que había conseguido nuestro hijo a otras personas con discapacidad. El día a día de las personas con discapacidad, es difícil y requiere de constante superación. Lo más cotidiano requiere de un esfuerzo para ellos digno de mención. Luchan día a día por seguir adelante, bien dando brazadas, bien pequeños pasos, pero siempre trabajando duro. No se trata de nadar, sino de trabajar duro cada día y de intentar de poner los medios para que sus metas se consigan. Nos gustaría que cada uno fuese capaz de alcanzar sus metas trabajando pero el mismo tiempo disfrutando con lo que hace. Una de nuestras metas, que nos mueve y motiva día a día es conseguir abrir un centro de estimulación, donde se trabaje con la persona con discapacidad como un todo. El centro debe contar con una sala Snoezelen en primer término, donde trabajar la estimulación multisensorial y la integración de los estímulos, recreando ambientes cotidianos y placenteros para la persona con discapacidad. Los fines de interés general de la Fundación son: 1. Difundir la problemática general de las personas con discapacidad intelectual en orden de la promoción y la defensa de los derechos del colectivo. 2. Promover y apoyar servicios técnico-profesionales que permitan desarrollar el máximo potencial de las personas con discapacidad. 3. Reforzar la participación activa y organizada de la comunidad en general en beneficio de las personas con discapacidad. 4. La promoción de la autonomía personal y la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. Asesorar a las personas con discapacidad para disfrutar de igualdad real y efectiva en el acceso al empleo, el consumo y los servicios públicos. 5. Fomentar el asociacionismo y la unidad entre las personas con discapacidad y sus familias para una mejor defensa de la calidad de vida de las personas con discapacidad. 6. Y todos aquellos otros que redunden en un beneficio para las personas con discapacidad y sus familias. 16
Ionan Inchusta Adot Peio Ormazábal
Ionan y yo rompimos todo pronóstico entre profesor y alumno, rompiendo con la simbiosis que hubo entre profesor y alumno. Tras concluir mi primer reto solidario de cruzar a nado el Estrecho por dar visibilidad a niños con Síndrome Down, empecé a impartir clases de natación a niños con síndrome de Down como voluntario para la Asociación Down Navarra. Cruzar el estrecho con el único objetivo de dar apoyo y proyección a esta Fundación y sobre todo, a estos seres humanos con un don especial, fue para mi el primer paso hacia una implicación sin precedentes por una causa, única y exclusivamente social. Puedo atestiguar que el trato y afecto que se recibe por parte de estos niños y de sus familias, es inmejorable y eso, es la recompensa suficiente para pelear día a día por la causa.
Agradecimiento y afecto es lo que he recibido. Se puede pedir más...?. Yo creo que no. Pasado un tiempo como voluntario, un día, me propuso la Fundación Down Navarra ayudar a un niño, sin previa descripción de sus discapacidades ni nada referente a el. En cierta manera, todo un Brown Dispatcher..... Ionan vino a ser el mejor y el mayor de los regalos q me podían haber hecho la vida, por todo lo q me aportó, lo que me hizo aprender y también, por todos los valores humanos que despertó en mi interior de por vida. Ionan era un niño que en el grupo de la asociación, planteaba problemas por tener mayor retraso que el resto. Me lo quedé para mi solito y ante ese reto, empecé a conocer a Ionan El Bárbaro. 17
Ionan Inchusta Adot Peio Ormazábal Sin tener la experiencia y la formación necesaria para trabajar con Ionan, empezamos los dos a trabajar juntos, a conocernos, a reírnos, a comunicarnos, a querernos mutuamente. De la manera mas incondicional. Empezamos a asentar las bases de un entrenamiento, con una disciplina ligada siempre al disfrute del Ionan, pero marcando en todo momento, quién era el jefe en el agua y quién tomaba las decisiones en el agua. Y empezamos a nadar!!!@! un largo, y dos, y tres, y cuatro, teniendo como testigo visual a su madre, día tras día. Ionan estaba mejorando y progresando a un ritmo espectacular.
Os podéis imaginar que sensación de alegría y esperanza que fue para todos, en especial para sus padres, progenitores de un niño que transcurrieron cuatro años de su vida, pasando de un profesional a otro a precios desorbitados y sin progreso alguno. Fue un milagro y sobre todo, el cariño y el amor jugaron un papel fundamental y transcendental en este cambio. La sensación de alegría, de sentirme tan lleno dentro de mí y recibir día a día las miradas de una madre que observa a su hijo con ternura y con admiración. Eso, eso no me lo quita nadie.
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Ionan Inchusta Adot David Samper Todo comenzó en Enero de 2015, cuando veía a Peio entrenar con el chaval en la piscina de la agrupación deportiva San Juan, de la cual, ambos somos socios y conocidos desde hace muchos años. Un día coincidí con él en el vestuario y le pregunte que labor desempeñaba exactamente con ese niño que le veía tantos y tantos días, tantas y tantas horas. Me comentó que lo entrenaba uno o dos días de manera voluntaria, ayudándole a perder el miedo al agua y trabajando con él para mejorar algunas capacidades utilizando como medio la natación.
Como una primera meta se habían puesto preparar un reto que se iba a celebrar en el mes de Febrero y que consistía en realizar 40 largos. De él dependía la mejoría del muchacho en su reto personal y como contrapartida, intentar recaudar dinero para ayudar económicamente a los gastos que acarrean los tratamientos de una persona con las características de un niño como él. Le pregunté la fecha para ir a animarlos, convencido que no había otra opción diferente a la de aparecer allí para apoyar su causa. Pero mi ilusión quedo en nada ya que justamente el día anterior, tuve que coger un vuelo para hacer un viaje. Pasadas unas semanas coincidimos de nuevo en el vestuario y Peio me comentó, que teníamos que quedar para hacer una cena juntos ya que se iba a vivir por temas de trabajo a Santiago y quería despedirse de mí.
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Ionan Inchusta Adot David Samper Al día siguiente me encontraba en la oficina trabajando cuando me sobresaltó la duda de qué sería del chaval a partir de ahora. Seguro que ya habrán buscado a alguien, me dije. Una pena ya que siempre había tenido la idea de algún día trabajar en algún tema de voluntariado, y sentí, que igual era ésta vez la oportunidad que buscaba presentándose la ocasión perfecta delante de mis ojos. Estaba claro… si no me ofrecía para seguir trabajando yo con ese niño, me decepcionaría a mí mismo, así fue como decidí dar el paso y sin dudarlo un segundo, llamé a Peio para ofrecerme. Estaba claro, el destino me lo había puesto delante de mis narices y como no, Peio pensaba que sería perfecto y todo un acierto que yo me encargara de Ionan. Po no hablar de que los padres estarían encantados. Pues nada David me dije.. Adelante con ese gran reto que se presenta. Peio me dijo que probara un par de días antes de irse él y así hicimos. A la vuelta de mis vacaciones habiéndose realizado ya el reto y con Peio abordando su nueva vida, continué con su labor tomándole el relevo hasta hoy. Mi labor con Ionan consiste en entrenarlo 2 días por semana, tratar de ganar complicidad con él poco a poco y sentirme cada día más lleno con lo que hago. Mi objetivo original fue comenzar una labor de voluntariado con la cual ayudando me sentiría mejor, porque dar sin recibir nada a cambio, es algo maravilloso. Quería hacer algo que me demostrara a mí mismo que lo que yo sentía no eran solo ilusiones, si no hechos. Después vinieron los retos, todo movido por Peio y mi respuesta fue, “yo a todo que sí”, como no, si a parte de ayudar a Ionan puedo ayudar a más niños en su situación, porque no, pero sin desviarme de mi objetivo original única y exclusivamente motivado por el voluntariado. Para rato me podía imaginar yo que dar el sí a los retos iba a significar todo esto y con esto, me refiero a apariciones en televisión, reportajes y lo que esté por venir. Yo no quiero méritos ni reconocimientos, son única y exclusivamente de Ionan. Mi parte es el anonimato y simplemente, quiero seguir disfrutando de lo mucho que me reconforta y me aporta entrenar a Ionan. Será difícil permanecer en el anonimato en ciertos momentos, pero por una causa justa y necesaria como esta merece la pena hacer el esfuerzo. 20
Ionan Inchusta Adot David Samper Como no puede ser de otra manera, mis retos diarios consisten en entrenar a Ionan lo mejor que puedo, dándole el máximo amor posible y tratando que disfrute con el agua y con lo que hace. Estoy contento porque lo veo feliz en el agua, feliz conmigo y cada vez más cariñoso. El simple hecho de que Ionan me dé un beso sin pedírselo hace que todo el esfuerzo valga la pena. A mí no se me ocurre nada más que pedir. Es un lujo trabajar con un niño alegre, que hace que parezca que no tiene ningún tipo de problema, que nunca se le ve triste y que aprecia y se contenta con cualquier cosa por muy insignificante que nos parezca.
Entrenamos duro y cada vez lo hace más agusto. Esa evolución en él, es lo que más me llena. Ya no cuesta que se meta al agua y ya no se enfada. Atiende a las órdenes y al terminar el entreno y ya me da el gorro y las gafas a la mano. En cuanto a la técnica de natación ha mejorado muchísimo, mete más la cabeza, va más horizontal, resaltando que ha ganado mucha resistencia. Para él, el agua es un hábitat que le asombra y desde que he notado ese cambio en el que entrenando disfruta, lo veo que experimenta constantemente cosas, amagos de buceo, movimientos extraños en el agua, a veces me pongo en paralelo sumergido debajo de él enfrentados y a pesar de su escasa visión, trata de imitarme, copiando mis movimientos, juega con las burbujas que le echo con mi nariz, se ríe, me habla en delfín para expresar que eso le gusta y le devuelvo el mismo sonido. Podría decir que tenemos una conexión muy especial. Considero que Ionan tiene muchas cualidades, pero si tuviera que decir una, esa seria “CARIÑOSO”.
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EncuĂŠntranos
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