INFÂNCIA EM FOCO!

VOCÊ CONHECE ALGUMA PESSOA NEGRA COM SÍNDROME DE DOWN?

Por André Luís de Oliveira

Primeiramente comecemos por algumas pontuações importantes. A alteração genética conhecida com Síndrome de Down pode ser chamada de Trissomia 21 ou T21. Refiro-me às pessoas negras àquelas de pele preta ou parda.

No dia 21 de março duas datas importantes marcam nosso calendário: Dia Internacional da Síndrome de Down e também o Dia Internacional pela luta contra a discriminação racial.

Refletindo sobre essas duas datas fiz um esforço para me lembrar de pessoas que fossem negras e com Síndrome de Down e pasmem, não me lembrei de ninguém. Fiz uma busca no google sobre imagens de Síndrome de Down (faça você também) e só depois de rolar um pouco as páginas iniciais que foi aparecer uma única imagem de pessoa negra.

A Trissomia 21 é causada por uma alteração genética e a prevalência é de cerca de 1 bebê com alteração a cada 700 nascidos vivos. Essa prevalência se mantém independente se a cor de pele é preta, parda, amarela ou branca.

Se os números do IBGE mostram que a maioria da população é negra (pele preta ou parda) onde está a população de Trissomia 21 desse grupo?

Uma pesquisa que encontrei mostra que a expectativa de vida da população branca com Down é de 50 anos enquanto esse número despenca para a metade na população negra, apenas 25 anos.

A única explicação para esses números é a desigualdade social, consequência do racismo estrutural. A falta de acesso a serviços de saúde de qualidade e às múltiplas terapias, indispensáveis desde os primeiros meses de vida, determinava o baixo desenvolvimento e expectativa de vida.

A luta a partir dessas informações é trazer representatividade para a população negra com Síndrome de Down e entender que ela existe e deve ser vista e reconhecida. A desigualdade social não deve ser um fator de diferenciação no desenvolvimento de qualquer criança.

Como esse texto toca você?

André Luís de Oliveira

Pai da Giulia, Coordenador do Serviço de Convivência e Fortalecimento de Vínculos no Paulínia Racing e Conselheiro do Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente @profandreoliveira