Revista 25 aniversario hnp by joseluis

El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo cumple veinticinco años de historia. Este centro emblemático de la sanidad pública ha conocido, a lo largo de este tiempo, un sinfín de eminentes especialistas e investigadores en el tratamiento rehabilitador integral de la lesión medular. La ilusión y el esfuerzo que a diario muestran sus trabajadores ha devuelto la alegría y las ganas de vivir a innumerables pacientes que han pasado por él. En esto radica la grandeza de ·e ste Hospital, un Centro que se ha convertido por derecho propio en un referente nacional e internacional en el estudio y el tratamiento de la lesión medular.

Juan Antonio Marqués. Director gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

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PROGRAMA JUEVES 21 17.00

Inauguración Oficial

a conmemoración del 25 aniversario del HNP quiere ser sobre todo un reconocimiento a la labor de todos las personas que, con su esfuerzo y dedicación, han posibilitado que este Hospital sea pionero en el tratamiento rehabi 1itador integral de la lesión medular. La filosofía que impera en el Centro motiva a sus profesionales y les hace acometer e investigar las técnicas más vanguardistas, a fin de conseguir el objetivo prioritario que justifica nuestra razón de ser: conseguir la plena integración socio-laboral del mieloleso. Doctor Gerardo Blázquez . Presidente del Com ité Organizador del 25 Aniversa r io del HNP.

(Jardines del Hospital), Carlos Moro, delegado del Gobierno de Castilla-La Macha. José Manuel Molina, exmo. Sr. Alcalde de Toledo Matilde Valentín, consejera de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. José Julián Díaz Melguizo, director territorial del lnsalud Alberto de Pinto, presidente de la Federación Nacional ASPAYM Banda de música de Getafe, Vino de honor. VIERNES 22 Un Hospital para la Rehabilitación Integral 'La vida Continúa' 1O.OOh Presentación a cargo de Dña. Matilde Valentín Navarro, consejera de Sanidad, Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. 10.30h "La discapacidad y la Constitución Española" Interviene: Eduardo Fungairiño Bringas (fiscal jefe de la Audiencia Nacional). 11.00h "Tecnología, Comunicación y Discapacidad" Interviene: José Luis Ripoll (director general de Fundación Airtel). 12.00h. "Trabajo y Discapacidad". Interviene: Rafael de Lorenzo García (presidente ejecutivo de Fundación ONCE). 12.30h "Los accidentes de tráfico y su prevención" Interviene: Don Miguel María Muñoz (presidente de la Institución MAPFRE y Seguridad Vial, ex director general de Tráfico). 13.00h. "Aspectos Psicosocia-

les de los cuidados a la Discapacidad". Interviene: Dña. Blanca Escobar Medina (psicóloga, enfermera, directora de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia de Toledo). 16.00-18:00h. "Homenaje a los profesionales y la actitud creadora". Mesa redonda: El equipo de rehabilitación integral del lesionado medular (salón de actos). Presentación: Juan Antonio Marqués Espí, director gerente. Intervienen: C. Labarta (médico rehabilitador), Brígida Molína (enfermera), María Alonso (auxiliar), Eva María Sánchez (fisioterapeuta), Ezequiel Casanova (celador), Ventura Leblic (rehabilitación complementaria) y Elena Dlaz (terapia ocupacional). 17.00h. Final del torneo de tenis "Trofeo 25 Aniversario". 18.30h. Exhibición de tenis en silla de ruedas. 21.00h. Compañía de Ballet Chelo Oliva. SÁBADO 23 JORNADA INFANTIL Y REUNióN NACIONAL DE NIÑOS NACIDOS DE PARAPLÉJICOS CON LA ASISTENCIA DE LA UNIDAD DE REPRODUCCióN DEL HOSPITAL. 10.00h. Desayuno especial para los niños ingresados, amenizado por el grupo Pilucos. 11.00h. Recepción a los niños y padres en la carpa instalada en los jardines del hospital, con la participación de autoridades. Entrega de obsequios. A continuación, actividades deportivas, juegos, payasos y títeres .

DE ACTIVIDADES (Gincanas, pin pon, juegos de orientación, piñatas, recorridos con sillas de ruedas para niños no parapléjicos, karts, recorridos en el Tren de Toledo, ascenso en globos aerostáticos, paseos en burros, etc. Todo amenizado por grupos de payasos, animadores sociales y voluntarios. 14.00h. Almuerzo en la carpa para todos los participantes. 16.30h. Payasos, títeres, magia e ilusionismo (payasos sin fronteras y grupo de payasos Pilucos). Grupos de animadores pueden disfrazar a los niños, preparándoles para la cena. 18.00h. Mesa redonda (salón de actos). Más allá en silla de ruedas. Intervienen: Especialistas minusválidos en deporte de aventura (esquí, parapente, submarinismo, karts, piragua, ascensión en globo, etc). 19.00h. Merienda-cena en la carpa del recinto del Hospital; actuación de rondallas, entrega de premios y participación de autoridades. 21.30h. Concierto de música sinfónica en el Real Monasterio de San Juan de los Reyes, ofrecido por la Orquesta sinfónica Manuel de Falla. DOMING024 Jornada de confraternización de pacientes, trabajadores y colaboradores del Hospital (homenaje a jubilados). 10.30h Exhibición de karts adaptados y elevación de globos aerostáticos.

22.00h. Fiesta vespertina en la carpa. LUNES 25 JORNADA CIENTíFCA 9.00-9.30h. Presentación: Resumen e historia del Hospital Nacional de Parapléjicos por el doctor Mendoza. 9.30-10.00h. "Presente y Futuro de la Sanidad Pública en España". Interviene: Alberto Nuñez Feijoó (presidente ejecutivo dellnsalud). 1 MESA Presidente-F. Sebastián (HNP Toledo) Moderador: Dr. Portera (miembro de la Real Academia de Medicina de Madrid). 10.00-1 0.30h. La regeneración de aferencias medulares. Interviene: profesor Nieto Sampedro. (Instituto Ramón y Cajal CSIC -Madrid). 10.30h- 11.00h. "Mecanismos de neuroprotección aplicables a la lesión medular''. "Investigación experimental, clínica y bioingeniería como un enfoque multidisciplinar en el trauma de la lesión medular". Profesor Nicolás Bazán (director de Investigación de la Universidad de Loussiana - USA). Presentación: Doctor Mazaira (presidente de la SEP-Toledo) Conferencia. 11.30-12.15h. "La influencia de la IMSOP en el desarrollo del estado actual del tratamiento integral". Dr. Frankel (presidente de la IMSOP UK).

del Rocío, Sevilla) Moderador: Doctor J. Mendoza (HNP-Toledo) 12.15-12.45h. Electroestimulación funcional de miembros inferiores, "Proyecto SUAW" (Santd Up And Walk). Prof. R. Rabinschong, director del proyecto en la C. E (Montpellier). 12.45-13.15h. Electroestimulación funcional en miembros superiores, "Free hand System". Dr. E. Rabinschong (director científico de Neuro-Control. Marsella). 13.15-13.30h. "Silla inteligente", Toledo. Dr. A. Sánchez Ramos (H.N.P. Toledo) 14.00- 16.00h. Comida de trabajo Presidente: Dra. M. C. Valdizán (HNP. Toledo). Moderador: Dr. M. Sarrias (Barcelona). 16.00-16.30h. "Eiectroestimulación de raices sacras para la estimulación vesical". "F-B SARS System" Dr. Boreau y A. Rodríguez (institut Guttmann - Barcelona). Dr. Quy Egon. Le Mans. 16.30 a 17h. "Eiectroestimulación frénica". Doctores Mazaira y García Moreno. HNP. Toledo. 17.00-17.30h. Evaluación de las nuevas tecnologías. Doctor J. L. Conde (director A.E.T.S. Instituto de S. Carlos 111).

18.00h. Entrega de premios locales y nacionales ASPAYM-1999, de "Accesibilidad e Integración Social". 20.00h. Actuación musical del grupo Safar: "Música de las tres culturas".

14.30h. Comida al aire libre (para pacientes y trabajadores).

II MESA Recientes innovaciones de la restauración de la función en el lesionado medular. (Sistemas de neuroprótesis implantable de E.E.F y otros).

MARTES 26 Clausura oficial bajo la presidencia de SS. MM los Reyes de España. Cóctel.

18.30h. Concierto de Antífona. Música antigua (salón de Actos).

Presidente: Dr. A. Gamero (Jefe de Departamento del H. Nuestra Sra.

22.00h. "Cena de Clausura" en el Hotel Beatriz.

12.00h. Misa concelebrada por el exmo. sr. Arzobispo de Toledo (salón de actos).

JOSE MARIA AZNAR PRESIDENTE DEL GOBIERNO

on mucho gusto quiero sumarme a los actós conmemorativos del XXV Aniversario de la fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos de

Toledo,

pionero

tratamiento y rehabilitación de las personas con

lesiones medulares, que desarrolla una

labor esencial para atender a los afectados con esas graves dolencias. El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo es un centro modélico. Siempre que tengo oportunidad, aprovecho para alabar y

elogiar la

inmensa tarea que realiza. Quisiera expresar mi reconocimiento y respaldo a la dedicación de todos los profesionales que prestan servicio en él, además de alentarles a que continúen acrecentando los

éxi~os

conseguidos durante los veinticinco años de fructífera andadura. Reciban mi cordial felicitación .

JOSE BONO PRESIDENTE DE CASTILLA-LA MANCHA s obligado destacar la importancia que este emblemático centro ha tenido en la evolución del tratamiento de la lesión medular en nuestro país y felicitar a varias generaciones de profesionales y especialistas dedicados al cuidado de los lesionados medulares que han trabajado en la investigación y en la asistencia, para que estos enfermos puedan tener unas condiciones de vida más dignas. A partir de este esfuerzo colectivo se ha producido un gran avance en los cuidados y en el tratamiento de las personas que carecen de autonomía física plena. Se ha potenciado su integración en el medio social y, lo que resulta fundamental, se exploran constantemente alternativas que les permitan rehacer su vida y afrontar las limitaciones que indiscutiblemente tienen, en las mejores condiciones que la ciencia médica puede ofrecer en cada momento. El alcance y complejidad de la asistencia a los lesionados medulares convierten a este centro hospitalario en un lugar de referencia dentro de nuestro sistema sanitario. Me gustaría hacer un reconocimiento a todos los profesionales que trabajan en el ·hospital, porque con su entrega, más allá de la exigida en su contrato laboral, hacen posible que cada

d~a

surjan

pequeños y grandes milagros. Constituyen un ejemplo de dedicación que nos debe estimular ~n la búsqueda de políticas solidarias y de apoyo a las personas que más nos necesitan.

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----- ~s~ 4 Programa aniversario del presidente del Gobierno 8 Saluda del presidente de Castilla-La Mancha 12 Saluda con José Manuel Romay-Beccaría , ministro de Sanidad. 14 Entrevista con Alberto Núñez Feijoó, presidente ejecutivo del lnsalud 16 Primer equipo 18 Sir Ludwig Guttmann 20 Los inspiradores 22 Entrevista con Licinio de la Puente, ex ministro de Trabajo _ ____....__ _-'Á:..:.:L=BUM P ORTAD IL LA

_ 6.Jo.L. ___....;S= a:.:.:lu;:.;d::..::a

26 Inauguración por los príncipes de España 28 Edificio en construcción 30 Primeros equipos: una apuesta en común 3 2 Evolución de los medios técnicos: fieles compañeras 3 4 Personalidades de visita 38 Jornadas y conferencias 4 0 Tecnología 4 2 Nosotros los pacientes 4 4 Espíritu de superación 48 Deportes ...;.A..;.s;;;.p = aym: una mirada al futuro 54 Asociaciones. Apoyo solidario

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E D ITA Servimedia S.A. Paseo del Genera l Martínez Campos, 46, 5 ° B. 28010 Madrid Director J .J. Barriga Bravo Coordinador editorial Antonio Almoguera Coordinadora general de Redacción Ana T éllez Roca Redacción Ana Tellez y José Antonio García Vizcaíno Diseño y Maquetación Joaquín González (PROCREA) Fotografía Juan Carlos Monroy Imprime Industrias Gráficas Caro, S.L. C. Gamonal s/n. Madrid 28031

_.5. . . 8'. . . -----_ _A_S_I_S_OMOS POR DENTRO 60 entrevista con Juan Antonio Marqués, director gerente 63 Saga de directores 66 Rehabilitación 70 Rehabilit. complementaria 72 Pediatría 7 4 Medicina interna 76 Urología 78 Psicología y psiquiatría 80 Servicios quirúrgicos 82 Servicios centrales 86 Admisión y microbiologla 87 Trabajo social 88 Enfermería 91 Laboratorio y análisis 92 Otros oficios 96 Calidad asistencial 97 Coordinadora de residentes ~9~8"'-H _ it_o_s: unidad de sexualidad 100 Hitos: marca pasos 1 02 H itos: mano tetrapléjica 1 04 I+D: IRDATA y Tetra Nauta . 11...Jo. . .~ Q"-6 :...r..._ _.......;2;;;.4....;.....;.h.;.;;;.oras: la jornada completa de un mieloleso 11 O Emprendedores: la integrac ión es posible 112 'Lugar de coincidencia y esperanza' . Narración con reflexiones de un lesionado medular.

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EM PRESAS COLABORADORAS Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Diputación Provincial de Toledo Ayuntamiento de Toledo, F undación ONCE, F undación Airtel Móvil, Caja Castilla-La Mancha Caja Madrid Institución Mapfre y Seguridad vial lberdrola, Coloplast PFICER Pharmacia & Upjohn Hollister, Rehatrans, Fiat- Programa autonomy para la movilidad, Baxter Camas Pardo y Maclyn

AGRADECIMIENTOS A la revista 'Minusval' y a Félix Muñoz Lariño

SUMARIO

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UN S UEÑO HECHO REALIDA D. El prestigioso doctor Ludwig Guttmann fue el catalizador de los esfuerzos de un grupo insig ne de doctores y profesionales.

4 INAUGURACIÓN Los príncipes de Esp aña estampaban su firma el 7 de octubre de 19 74 . El HNP era ya una realidad.

PROTAGONISTAS. Los pacientes, la raz ón de ser del H ospital.

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EN EL P UNTO DE MIRA La s 24 h o ras de un pacie nte del Hospital Nacional de Parapléjicos.

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JOSE MANUEL , ROMAY BECCARIA MINISTRO DE SANIDAD Y CONSUMO esde estas breves líneas qu1ero enviar mi más cordial saludo a todas las personas internadas en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, institución de referencia nacional e internacional

multidisciplinar

que

tratamiento requiere

atención al lesionado medular. Por ello, mi salutación va unida a un mensaje de confianza que todos, los enfermos, sus familiares y la administración sanitaria podemos tener en los medios técnicos y humanos con que cuenta este hospital. La evolución económica y cultural de nuestra sociedad y la constante evolución científica y tecnológica de la atención sanitaria posibilitan en la actualidad que la expectativa de vida de un lesionado medular sea prácticamente igual a la del resto de la población, pero además hoy en día asistimos a un permanente cambio en las estructuras sociales y sanitarias, que supone un destacado avance en la mejora de las condiciones y calidad de vida de estos pacientes. Desde la administración sanitaria no podemos sino poner todos los medios a nuestro alcance para que así sea y el tratamiento de esta enfermedad

p~rmita

que el lesionado

medular pueda disfrutar de las mejores condiciones de vida que la moderna asistencia sanitaria hacen posible.

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ALBERTO NÚÑEZ FEIJOÓ PRESIDENTE EJECUTIVO DEL INSALUD

..EL RETO ES CONSOLIDAR AL HNP COMO EL NÚMERO UNO EN EL TRATAMIENTO DE LA PARAPLEJÍA.. El presidente ejecutivo del lnsalud se enorgullece de la trayectoria del Hospital de Toledo y apunta medidas en estudio que garantizan su futuro. 14 ~ ~

¿Qué supone este 25 aniversario? La celebración del 25 aniversario del HNP es una muestra más de la consolidación de nuestro sistema sanitario, y refleja los esfuerzos del lnsalud por prolongar y mejorar las condiciones de vida de los españoles.

¿Qué medidas a doptará el lnsalud a fin de potenciar y mejorar las dotaciones del Hospital? El HNP es el número 1 en su especialidad y estamos intentado consolidar esta posición y que se amplíe su actividad para hacerlo más fuerte y más

ENTB~~ NOÑEZ FEIJDD insustituible. Nos hemos planteado devolverle la ilusión al HNP y dotarlo de una organización propia. Cuando en 1996 el lnsalud asumió esta responsabilid ad , el hospital no era más que una subdirección médica del Hospital Virgen de la Salud. Hoy, el centro tiene el mismo tratamiento q ue el resto de los 82 hosoitales de la red sanitaria est atal. ,_Se van a abrir en otros hospitales unidades que atiendan lesio....es medulares? o. Ya tenemos un --ospital monográfico .; de lo que se trata es ::e p otenciar su ámbi::J d e actuación . A caso ampliar sus dotaciones para que tamoién puedan atender as enfermedades cerebrales porq ue no contamos con un hosoital monográfico que atienda este tipo de :::>atologías.

¿Cuáles son los planes del lnsalud para mejorar las prestaciones de los hospitales públicos? El lnsalud ha comenzado un proceso de modernización y consolidación de la red sanitaria. Hemos podido conseguir fondos económicos para desarrollar esta reestructuración en la infraestructura del lnsalud. Este organismo se

nuevos hospitales y remodela r íntegramente 55 hospitales de la red. Además, hemos conseguido poner en marcha casi dosc ientos centros de salud. Esto nos hace albergar grandes esperanzas de cara a l futuro de la sanidad p ública y confiamos que en tres o cuatro años tengamos una de las mejores redes sanitarias del país, a lgo impensable hace cuatro años. ¿El secreto? Hemos hecho una apuesta decidida por mejorar la infraestruc tura de nuestras instalaciones, y buscar lo que buscan todas las empresas eficientes: nuevos modelos de organización para consolidar e l proyecto.

¿Cómo valora el nivel d e la sanidad en Cast illa-La Mancha? La sanidad pública en esta comunidad ha "EL INSALUD SOPESA LA experimentado un notable avance. Casti._:Je qué modo? POSIBILIDAD DE AMPLIAR lla-La Mancha, en el Sopesamos la posibiliLAS ESPECIALIDADES DEL año 1996, contaba dad de destinar un .,ospital para las diez HOSPITAL DE TOLEDO" con una lista de espera que alcanzaba los comunidades autóno, as del lnsalud, y garanti- e ncontraba abandonado 8.876 pacientes y estazar la viabilidad futura del desde hace diez años y ban aguardando su turno -! NP a través de esta en los tres últimos hemos m ás de dieciséis meses. En diciembre de 1998, ampliación de sus especia- invertido la situación. este tiempo de espera se d ades. Este proyecto, ,unto con las inversiones ¿Cuáles han sido los logros redujo a tres meses así como e l tiempo de demora ::>ara crear otro polideporti- conseguidos? vo y ampliar las estructu- El presupuesto de inver- para realizar intervencio'"as va a suponer para el siones desde el año 1998 nes quirúrgicas, que en -!NP un balón de oxígeno hasta el 2000 se ha incre- 1996 era de siete meses y q ue garantizará por tiem- mentado en un 70 por en d iciembre de este año oo ilimitado su funcionali- c iento, lo que ha posibilita- lo dejaremos por debajo do la creación de diez de los sesenta días. dad y su papel en la red.

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REALID~ 1 • 1

16 ~ ~

LOSINS~I ~~ Guttmann fue el catalizador de unas ilusiones que cristalizaron en la creación del primer hospital español monográfico de la lesión medular uando el entonces ministro Licinio de la Fuente, decide, en 1970, crear Centro Nacional de Parapléjicos de Toledo, se nombró, además del arquitecto del proyecto y obra, Germán Álvarez de Sotomayor, una Comisión Técnica Asesora Nacional, formada por los doctores Searle, que la presidía, Forner, Hernández, Mendoza y Téllez. IMPULSO A sugerencia del doctor Mendoza, el arquitecto consigue que el ministro haga venir, como máximo asesor y consejero, al eminente doctor Ludwig Guttmann. A partir de ese momento Guttmann indica cómo ha de ser el centro; elige entre los posibles emplazamientos; supervisa los planos arquitectónicos, y es el máximo mentor de la Comisión. Ello culmina con su presencia, como invitado de honor, en el acto de inaugu-

ración del Centro, celebrada el 7 de octubre de 1974. En esta ocasión Guttmann explicó a los entonces Príncipes de España, Don Juan Carlos y Doña Sofía , la doctrina de la rehabilitación integral de parapléjicos, que implica una atención médica pluridimensional y una rehabilitación multidisciplinar, atendiendo y no sólo a los aspectos puramente médico-clínicos, sino también a lo que hoy llamamos rehabilitación complementaria de la rehabilitación médica: el deporte, la formación, los aspectos lúdicos, etc. El HNP de Toledo, pese a ciertas vicisitudes, mantiene esta doctrina de rehabilitación integral. 11 EI Centro Nacional de Parapléjicos de Toledo ha sido el sueño de mi vida hecho realidad", manifestó Guttmann. Guttmann falleció, en plena actividad, pese a estar retirado, en 1980 y hasta el fin de su vida fue el defensor de este hospital .

GUTTMANN Hablar de lesión medular es referirse inexorablemente a Sir Ludwig GUTTMANN, un adalid del tratamiento integral.

os lesionados medulares han sido unos enfermos malditos, de corta y sufriente vida, abandonados e n casas de caridad y hospitales, durante más de 5.000 años, hasta 1944. Guttmann ca mbió radicalmente este panorama, y los convirtió en pacientes norma les, respondiendo perfectamente a l tratamiento especializado y, teniendo una vida tan larga y fructífera como la de cualquier otra persona. Eso sí , teniendo, entre otras cosas, que usar de por vida una silla de ruedas. E l Profesor doctor Ludwig Guttmann es una gran figura de la historia de la medicina del s ig lo XX, por ser el artíf ice de esta transformació n positiva de una penosa realidad de siglos.

El doctor GUTTMANN, rodeado por los doctores y equipo directivo del Hospital hace veinticinco años.

Nacido en Austria en 1899, después de sus estudios médicos regulares, Guttmann se especia lizó e n Neu rología y N eurocirugía con el muy eminente doctor Foerster, padre de la Neurocirugía. A los 35 años Guttmann era uno de los pioneros de la Neurocirugía europea y mundia l, y acababa de ser nombrado director de un importante sanatorio de Neurocirugía. Tan brillante carrera profesional en su tierra fue cortada bruscamente, por la necesid ad de huir d el recién instaurado nazismo austriaco. Debido a su origen judío, el doctor Guttmann tuvo que abandonar su patria. INVESTIGADOR Exiliado en Oxford (Reino Unido), trabajó primero como investigador. Fruto de esta labor fue la publicación, junto con e l doctor Wh itteridge, del primer trabajo sobre hiperreflexia vegetativa en lesiones medulares. Poco después, fue comisionado por el gobierno británico para poner en march a una u n idad especializada en el tratamiento de la lesión medular en

el Stoke Mandeville Hospital de la ciudad de Aylesbury, en el condado de Buckingham. Pronto aquella u n idad clínica, dotada de escasos recursos se convertiría en el National Spinal Injuries Centre, de fama mundial, adonde hemos ido a aprender todos los q u e n os interesamos por el mundo de la paraplejía. De aquí surge también el movimiento de promoción del deporte en si lla de r u edas, primero con c ampeonat os c ircunscritos al Reino Unido y luego ya a todo el mundo, hasta convertirse en el movimiento universal de las Paralimpiadas, de las cuales la más bri llante es, h a sta hoy, la de Barcelona en 1992. Todo esto también se debe al trabajo incansable del doctor Ludwig Guttmann. Como recompensa a toda esta labor e n p ro de los mieloleso s, el doctor Guttmann pasó, en los años cincuenta, de extranjero exiliado a Caballero del Imperio Británico, llamándose desde entonces Sir Ludwig GtJttmann. José Mendoza

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Estos tres prestigiosos doctores participaron de forma acti-

va en la puesta en marcha del HNP. Estas páginas les rinden un especial tributo por su esfuerzo y dedicación. 20

DOCTORJOS~MENDOZA

Es jefe del Departamento de Rehabilitación en el HN.

s licenciado con sobresaliente por la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela en 1962. Se especializó en Rehabilitación en la Clínica Nacional de Accidentes de Trabajo (Madrid) y en e l Centro de Rehabilitación y Traumatología La Paz de Madrid , entre 1963 y 1966. Posteriormente, desempeñó e l cargo de médico adjunto encargado de la Unidad Nacional de Parapléjicos de Toledo entre 1966 y 1968. Fue jefe clínico de la misma Unidad entre 1968 a 1973. Posteriormente pasó a ocupar el puesto de jefe de Servicio de Rehabilitación de la Residencia Sanitaria V irgen de la Salud de Toledo, cargo que ostentó entre 1973 y 1974, fecha a partir de la cual es nombrado jefe del Departamento de Rehabilitación del HNP, hasta la acutualidad. El doctor Mendoza desempeñó igualmente las funciones de subdirector médico del Hospital entre

1976 y 1985. Asimismo, es socio de la Internacional Medical Society of Paraplegia desde 1965 ESTANCIAS PROFESIONALES Ejerció en el National Spinal lnjures Center en Aylespury (Reino Unido), en e l Stoke Mandeville, y en el Goldwater Memorial Hospital de Nueva York. Además, ha participado en multitud de congresos, reuniones c ientíficas y de la especialidad. ACTIVIDAD DOCENTE Ha sido colaborador de diferentes universidades como en Facultad de Medicina de la Complutense, y en la Universidad Autónoma . ambas de Madrid, así como en la Universidad de Santiago de Compost e la . Formó parte del equipo que trabajó en los proyectos TI DE de la Comunidad Europea, de Bruselas, y también ha participado en proyectos de I+D en Rehabilitación , tales como PITER o TIDE entre otros muchos.

octor en Medicina y Cirugía , con sobresaliente, por la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia en 1980, el doctor Forner es diplomado en Sanidad, desde 1964 y médico especial ista en re habilitación desde 1971. A su vez, posee los títulos de médico espec ialista en Medicina de la Educación Fís ica y el Deporte y en Reumatología , desde 1973. Ha desempeñado, entre otros cargos, el de médico encargado del Servicio de Rehabilitación , en el Depart amento de Ortopedia y Traumatología del Hospital Provincia l de Valencia en 1968. Fue jefe c línico del Departamento de Rehabi litación del Centro de Rehabilit ación y Traumatología de la Ciudad Sanitaria Virgen del ~ocío de Sevilla , entre julio de 1968 y septiembre de 1969.También ha sido subdirector médico en el HNP d esde octubre de 1974 hasta julio de 1976. Actualm ente es jefe del Departamento de Rehabi litación en el >-;ospita l L a Fe de Va lencia. En cuanto a su actividad docente, el doctor vicente =o rner es catedrático de la Escuela Universitaria de = isioterapia de la Universidad de Valencia desde 1996. = u e miembro fundador de la Sociedad Española de =>araplejía y ocupa el cargo de presidente de la Comisión Médica y Asesor Médico de la Federación Valenciana de Deportes para Minusválidos.

DOCTOR JOSÉ VICENTE FORNER Está al frente del Departamento de Rehabilitación en el Hospital La Fe de Valencia

octor en Medicina y Cirugía, con sobresaliente, por la Facultad de Medicina de la Universidad de Extremadura en 1981. Es médico especialista en Traumatología, Ortopedia y en cirugía general desde 1969, y médico especialista en Rehabilitación desde 1971 . Fue jefe de sección del Departamento de Rehabilitación (jefe de la Unidad de Parapléjicos) de la Ciudad Sanitaria Virgen del Rocío de Sevilla entre 1970 y 1974. También ha desempeñado el cargo de jefe de Servicio de Rehabilitación de la Residencia Sanitaria Nuestra Señora del Perpetuo Socorro de Badajoz, entre 1974 y 1994. Ha sido igualmente director del Centro de Rehabilitación Nuestra Señora del Pilar de Badajoz desde 1974 a 1997. En cuanto a su labor docente, actualmente es profesor titular de Fisioterapia en la Facultad de Medicina de la Universidad de Extremadura y vicedecano de la misma desde el 24 de marzo del presente año. Asimismo, desempeña actividades investigadoras en Bioquímica de la Columna Afecta de Desviaciones Escolióticas y Estudio de la Calcemia Mediante Ultrasonidos y Dieta en Jóvenes Universitarios. Es autor además de numerosos artículos y ha impartido innumerables cursos y seminarios de su especialidad. Es presidente de la Sociedad Extremeña de Rehabilitación.

DOCTOR GUILLERMO TÉLLEZ Vicedecano de la Facultad de Medicina de Badajoz

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..HICIMOS UNO DE LOS CENTROS MÁS IMPORTANTES DEL MUNDO.. Licinio de La Fuente, ministro de Trabajo a la sazón y promotor del HNP, rememora y celebra los logros alcanzados por el Hospital. ¿Cómo nació la idea de crear un Hospital Nacional de Parapléjicos? La clínica de accidentes de trabajo, en Madrid, s e había quedado obsoleta. Por otra parte, la Seguridad Social entendía que la paraplejía y los tretrapléjicos requerían un tratamiento singular en un centro especializado. ¿Q u iénes f ueron los artífices? La idea partió de directores de cen-

"DIFÍCILMENTE PODÍAMOS IMAGINAR LA ESPLÉNDIDA REALIDAD QUE ES HOY EL HNP"

tros de traumatología de la Seguridad Social con antecedentes de centros que funcionaban en el mundo. Se constituyó una comisión con médicos bajo el asesora miento del doctor Guttmann, director del Centro de Manchester, en el Reino Unido, por s u experiencia y amplios conocimientos . ¿Por qué en Toledo? Necesitábamos no sólo un centro para atenciones médicas sino también psicológicas; espacios para la rehabilitación con campos de deport es. Incluso se pensó en talleres y centros de formación profesional para que los parapléjicos salieran con una educación adaptada a sus cir-

cunstancias de capacidad. Como necesitáb amos mucho sitio, p ensamos en buscar una ciudad céntrica e n España pero más sosegada y aislada. M e sugirieron Toledo. C onseguimos solares e n unas muy buenas c ondiciones y empezamos la construcción q ue duró dos años. ¿Cómo recuerda el acto inaugural? Q ueríamos darle el m áximo relieve y le p regunté a Franco y m e dijo que fueran los P ríncipes, los cuales v inieron encantados. F ue un acto verdaderamente emocionante. Estuvimos recorriénd olo todo; los internos hicieron alguna pequeña competición. Hice un discurso muy social y avanzado. ¿Ha cambiado mucho el hospital? Antes, los internos del Centro eran en su mayoría personas mayores, principalmente afectadas por accidentes laborales y ahora , en cambio, en su mayor parte son afectados por accidentes de tráfico y gentes mucho más jóvenes. importante. Creo que hicimos uno de los centros más importantes del mundo en esta especialidad e incluso sigue en vanguardia . Los médicos están integrados y

comprometidos con el centro y han hecho una labor extraordinaria. No es una medicina fría y puramente científica, sino más humana. Tanto los parapléjicos como sus familiares les tienen un profundo reconocimiento. ¿Cómo ha recibido la invitación a los actos conmemorativos del XXV Aniversario?

"HOY ME DOY CUENTA DE QUE EL ESFUERZO HA VALIDO LA PENA. ESTE HOSPITAL HA DEVUELTO LA ILUSIÓN Y LA ESPERANZA A M 1LES DE PARAPLÉJICOS" He sentido una gran emoción al recibir la carta del comité organizador. Una carta muy cariñosa en la que me invitan a estar en primera línea , recordándome el protagonismo que tuve en la creación del Hospital. Los políticos tenemos la duda sobre si ha merecido la pena lo realizado, y al final termino reconociendo que fue útil nuestro esfuerzo. Difícilmente podíamos imaginar la espléndida real idad

que es hoy el Hospital de Parapléjicos. ¿Recuerda alguna anécdota del acto inaugural del Hospital de Parapléjicos? Recuerdo que mi mujer y yo fuimos a recoger a los Príncipes al Palacio de la Zarzuela y montamos en un helicóptero que condujo personalmente el propio Príncipe hasta la entrada de Toledo. Los Príncipes estuvieron especialmente atentos y mi trato con ellos, antes y después de ser Reyes, y ahora cuando estoy apartado de la política , ha sido siempre del máximo afecto y consideración por su parte. El Hospital ha echado raíces en la sociedad toledana y la ciudad le ha prestado todo su apoyo. El Hospital Nacional de Parapléjicos es una de las instituciones más arraigadas de Toledo. Para mí, como toledano, es un orgullo que esta ciudad, que tanta importancia histórica tiene a nivel nacional e internaciona, sea también conocida por este hospital. Un Centro tan espec ialmente dedicado a resolver un problema social y humano, que ha devuelto la ilusión y la esperanza a numerosos parapléjicos.

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• 0::::.::: CALUROSA BIENVENIDA. La primera niña hospitalizada entrega un ramo de flores a la Princesa doña Sofía tras su llegada al centro hospitalario.

CEREMONIA INAUGURAL. A/ término del recorrido por las instalaciones del Centro los Príncipes de España, el ministro de Trabajo, Ucinio de la Fuente, y /as personalidades que /es acompañaban, se dirigieron al salón de actos, donde tuvo lugar la ceremonia inaugural del Hospital Nacional de Parapléjicos. Sobre estas líneas y en la parte superior derecha , dos momentos del discurso pronunciado por el titular de Trabajo .

ALB~ 1 GURACION

EXHIBICIÓN DEPORTIVA. Concluido el discurso de apertura, Doña Soffa y el resto de lo s asistentes presenciaron una exhibición de las distintas modafides deportivas.

CASA

AL~CID El río Tajo hace que el Centro disfrute de un entorno privilegiado

LOS CIMIENTOS. El Instituto Nacional de Previsión encargó al arquitecto D . Germán Alvarez de Sotomayor el diseño del ambicioso proyecto en los albores de /os setenta. Cuatro años más tarde el hospital comenzaba a funcionar.

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UNA APUESTA

CO~

AL~EROS EQUIPOS

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CELADORES. Simpática estampa de los primeros celadores de puerta.

ENFERMERíA. Bajo estas líneas, un grupo de las enfermeras del momento.

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FIELES COMPANERAS ~

1 LAS PRIMERAS. Este modelo ya se hacia desde el siglo XVII.

• • s su fiel amiga . Lejos de ser un obs• • táculo, supone una gran ayuda para el lesionado medular. Gracias a ella puede desplazarse y le confiere una independencia nada desdeñable. Afortunadamente, los avances tecnológicos y el estudio preciso de necesidades de un parapléjico posibilitan diversos diseños en función de las prestaciones que demande el usuario .

ORIGENES. Esta silla

es de principio de siglo y en su época introdujo la novedad del aro de autopropulsión.

AL~~CION DE LAS SILLAS

VARIEDAD. Hoy, el mercado ofrece diversos modelos de sil/as de ruedas en función de /as exigencias del destinatario. Así, sobre estas líneas apreciamos un síl/a diseñada para /os niños. Abajo, dos piezas fabricadas especialmente para deportistas, que utilízan sil/as ligeras, muy estables y con un respaldo bajo que no obstaculiza /os movimientos del tronco.

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LABOR ESPIRITUAL. El arzobispo de Toledo, Maree/o González Marín, conversa con un joven hospitalizado.

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APOYO INSTITUCIONAL. El ministro de Trabajo y Seguridad y Social Licinio de la Fuente atiende a /as explicaciones de una trabajadora del Hospital.

AU3~~0NALIDADES

VISITA REAL. El Príncipe Felipe saluda cariñosamente a una paciente durante su visita al Centro a finales de 1998.

ADMIRACIÓN. La Reina contempla el dibujo de una niña tetrapléjica, en 1989.

EL G OBIERNO ESCUCHA. Aznar y Mayor Oreja dia logan con un ingresado, durante su visita en 1997.

EL GRAN DfA. Primer plano de la Princesa Do帽a Sof铆a y Licinio de la Fuente, el dfa de la inauguraci贸n. 路

~UN TO

DE ENCUENTRO. La Reina Doña Sofía y el presidente de la Comunidad de Castilla-La 'vfancha, José Bono, intercambian impresiones durante la visita de 1989.

ESTRECHANDO LAZOS. El ministro de Sanidad, Romay =-accaría, saludando al personal médico.

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CURSOS. Sobre estas lfneas, una imagen de la clausura del primer curso de puesta al día en el tratamiento del parapléjico, celebrado en mayo de 1979.

SIN FRONTERAS. A la derecha, instantánea de un simposio internacional celebrado en el HNP ... en 1986.

ALB~ADAS y CONFERENCIAS

NACIONAL HoSPITAL EJICOS

.DE PAR:~~ERNACIONA ICIENCIA lA POR

1N 6 lLAR XI

DE 1986

CONGRESO. A lo largo de 1986 se celebraron diversos s imposios de ámbito internacional, como el que versó sobre la insuficiencia respiratoria por lesión medular.

esde que el Hospital Nacional de Parapléjicos comenzó su andadura , la participación de sus profesionales en congresos, simposios y reuniones científicas relacionadas con la paraplejía ha sido constante. Gracias a esta vía abierta, el flujo de ideas y el intercambio de experiencias, que tanto favorecen a los tratamientos rehabilitadores, es permanente. De esta forma, queda totalmente reflejado el espíritu aperturista que mantiene el 'buque insignia' del tratamiento y cuidado de la lesión medular en España.

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COCHES ADAPTADOS. A la izquierda, tres imágenes consecutivas de un simulador de coche para aprender a conducir. Junto a estas líneas, un joven se dispone a realizar práctica s en el coche adaptado que el hospital pone al servicio de todo aquel paciente que esté preparando el examen de conducir durante su estancia en e l Centro Hospitalario.

GAFAS PRISMATICAS. Este sistema está especialmente diseñado para aquellos que pasan largo tiempo en la cama. Con ellas pueden ver la televisión porque permiten mirar hacia delante sin necesidad de incorporar la cabeza.

de cir.

en cia

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o cabe duda de que los verdaderos protagonistas en estos 25 años de historia del HNP han sido los pacientes. A ellos se dirigen todos los esfuerzos del personal sanitario y facultativo, y por ellos se intenta mejorar las prestaciones que ofrece el Hospital. Sus inquietudes y demandas calan hondo entre todos los que día a día conviven con ellos e intentan facilitarles, de forma altruista y desinteresada, su posterior integración socio laboral , una vez finalice su estancia en el Centro. La ilusión y el esfuerzo de todos los lesionados medulares compensa con creces la ardua labor que desempeñan los profesionales de esta institución, adscrita al lnsalud.

ESPÍRITU DE SUPERACIÓN

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UN ESPACIO PARA LA ILUSIÓN

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El deporte, tanto en su vertiente terapéutica como lúdica y competitiva, es una de las actividades relevantes en el tratamiento rehabilitador de los pacientes mielolesos. El HNP lo sabe, por lo que concede gran importancia al deporte como medio de potenciar fuerza física y habilidad, así como por su gran valor de reforzamiento psicológico y social. Todas estas actividades van dirigidas a adquirir la máxima capacidad funcional e independencia. EL DEPORTE REY. El Príncipe Felipe juega con un paciente al pin-pon, la modalidad deportiva más practicada en el Hospital, durante su visita en 1998.

COMPETICIÓN. Participantes de una carrera en silla de ruedas.

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A L O ROB/N HOOD. Imagen de un paciente practica ndo el tiro con arco.

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PARA TODOS ._os GI..IS~OS. A la izquierda, dos oacie'1tes juegan a la 'boccia ·• esoec e de petanca. Sobre estas líneas, un atleta de fondo .

ยกPICร ! El Tajo ofrece sus plรกcidas aguas a los aficionados a la pesca.

Un grupo de jรณvenes contemplan un campeonato de pin-pon.

F E

UNA MIRADA AL FUTURO

A L

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ASPAYM

ASPAYM: dos décadas velando por la igualdad de oportunidades en favor del colectivo de discapacitados a Asociación de Parapléj icos y Grandes Minusválidos (ASPAYM) es una organización que trabaja por garantizar la igualdad de oportun idades, ta nto sociales

ASPAYM . L a idea originaria fue de Manuel T orres Cam pos que junto con otro grupo de amigos, conciben y plasman esta loable iniciativa . Alberto de Pinto Beni to; Leopoldo Gonz ález de la Iglesia; Albino Escribano Sán-

como laborales, de las personas c o n lesión medular. En el año 1978, y fruto de la inquietud por mejorar la s ituación del mieloleso, u n grupo de persona s relacionadas con el Hospital decid e n asociarse para defender esta noble causa y fundan

chez; M iguel Pereyra Echevarría ; José Mar ía Gozategu i Errazki , Juan J osé Moreno Martín fueron los socios fundadore s y principales artífices de las avances conseguidos por e l colectivo. Alberto de Pinto fue el primer

LAS AULAS. Oos alumnas durante una clase de informática.

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:Jresidente de la asociación. - ,..as su constitución , ésta se -= J e implantando por todo el ::er ritorio nacional a través de ::elegaciones regionales. Con el :Jaso de los años, por razones .Jurocráticas y ante la gran can::.dad de personas que deman::aba n sus servic ios y asesoral iento, estas delegaciones se ::rasfor man en asociac iones ~egionales adcritas a ASPAYM, ::u e pasará a convertirse en =ederación N acional =oRMACIÓN v'la de los p ri nc ipa les objetivos ::u e se marca ASPAYM es pre:::a rar a sus asociados a fin de -=ac ilitar una rápida y plena ""Corporación al mercado labo~a l. Por este motivo se organi-

INTEGRACIÓN LABORAL, DERRIBO DE BARRERAS ARQUITECTÓNICAS Y MEJORAS SANITARIAS, OBJETIVOS DE ASPAYM

zan cursos formativos, principall ente en el área informática y ::e teletrabajo, actividad que -.ejor se adapta a sus limitacio-:es físicas. Alberto de Pinto, .Jresidente de la Federación , explica que al ser una ONG sin énimo de lucro y con escasas :Josibilidades económicas, "tene• os que recurrir a las subvenc iones de la administración o a d iversos convenios con empresas para poder poner en marc ha los cursos". En cuanto a la incidencia de os cursos en la bolsa de trabajo, como en botica, hay de todo. Sin embargo, la actitud y capa-

citación de los mielolesos está fuera de toda duda " y sólo falta que el tejido empresarial se dé cuenta que desde una silla de ruedas también se puede ser profesional y sólo se trata de adecuar el trabajo a las características físicas del empleado " , asegura el presidente de la Federación. Además, a l ser una asoc iac1on de usuarios, ASPAYM aborda todos los aspectos que puedan influir en la integración de los lesionadados medulares. La eliminación de barreras arquitéctonicas centra gran parte de sus esfuerzos "pero mejorar las condiciones sanitarias de los mielolesos es nuestra principal meta " subraya Alberto de Pinto. Por eso, aboga por la continuidad y crecimiento del hospital y tiende la mano: "nosotros estamos dispuestos a ayudar en su gestión para que e l HN P siga siendo un modelo y un ejemplo, como lo ha s ido siempre".

TROFEOS. Entrega de Emblemas de Oro de la Federación Nacional ASPAYM a un grupo de profesionales del HNP, en 1998.

EMPRENDEDOR. Alberto de Pinto, presidente deASPAYM.

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APOYO SOLIDARIO AL HNP Además de ASPAYM, diversas son las asociaciones que trabajan en favor del lesionado medular. Entre otras, destacan la SEP, Peraleda y Avospa. LA PERALEDA El Club Deportivo Elemental La Peraleda, f u nciona desde 1986, año en que se creo bajo el auspicio del HNP. Presidido por el doctor Mazaira, los objetivos específicos que persigue son el desarrollo y la mejora de las capacidades físicas del individuo y favorecer el equil ibrio emocional del lesionado. El ejercicio forma parte del proceso rehabil itador integr al y ayuda a agiliza r la incorporac1on del mieloleso a la vida cotidiana. El c lub cuenta con un equ ipo de baloncesto en silla de ruedas que durante varios años se ha codeado con la elite de este deporte. Actua lmente, su directiva y monitores apuestan decididamente por el fomento de su cantera entre los más jóvenes. Atrás queda la época en que la competición de a lto nivel lo era t odo para el club. OR ÍGENES En 1998, La Pera leda creó la Escuela de l nc iación Deportiva en el Hospita l Nacional de Parapléj icos, uno de los primeros centros

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de rehabi litación españoles en incorporar el deporte a la terapia de sus pacientes Con esta inic iativa se intenta fomentar med ia nte el apoyo de deportistas y monitores especializados e l deporte adaptado entre las personas con minusvalía , especialmente los mielo lesos. En la escuela se practican otras modalidades deportivas como el baloncesto, la esgrima o el badminton.

BAJO LOS AROS. Equipo del club La Peraleda de baloncesto.

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SEP

AVOSPA

La Asociación de Voluntarios del Hospital Sociedad Española de Paraplejía se -.:::::ituye en 1978 en el HNP como una Nacional de Parapléjicos nació e n el año :edad científica compuesta exclusiva1987, impulsada por Ventura Leblic, coordi-:r-::e por médicos especializados en la nador del Área de Rehabilitación Comple~ :;:-¡ medular. Según explica su presidente, mentaria, y un grupo de co.laboradores. La :::octor Jesús Mazaira, uno de lo objetivos idea era cubrir determinados aspectos del ~ritarios que se ha marcado la sociedad a proceso de recuperación a los que e l centro ~ --=o plazo es la elaboración de un regist ro LOS JÓVENES DE .:=:::ional de lesionados medulares, como no podía dar cobertuAVOSPA ORGANIZAN -=.se para realizar un estudio epidemiológico ra, y crear un equipo ACTIVIDAD ES :)feventivo que tenga rigor científico y de voluntarios que ayu-::::oorcione conocimiento sobre las necesi- dasen a organizar y DEPORTIVAS Y :.cdes de las personas mielolesas. , potenciar actividades SOCIOCULTURALES Jtra prioridad de la SEP es confeccionar lúdicas o culturales. _- áb ro blanco que recogerá las guías de los AVOSPA es una aso-::..amientos existentes, con el fin de homo- ciación estructurada y adscrita a la Oficina ~3ne izarlas en el ámbito nacional, y lateraRegional de Voluntariado y a la Plataforma .: e a aplicar en los mielolesos. La SEP lleva de Voluntarios de España. Las personas que colaboran con esta organización suelen : 5anizadas 16 jor- ;::aas, por España, SEP ELABORARÁ ser muy jóvenes, fundamentalmente estu.:.::'1 el fin de prodiantes comprometidos en la ayuda a los - _Jga r y difundir EL LIBRO BLANCO demás. Chicos emprendedores que organiavances DE LA LESIÓN zan actividades deportivas y sociocultares, e - t estigaciones en como cine o teatro y acompañan y charlan MEDULAR ::srn materia. con pacientes que sesienten solos.

YO ESTUVE ALLÍ José Luis Rivas Guisado, director de Minusval. an pasado 25 años de aquel evento. Los Prínci::>es, hoy Reyes de España, llegaban en helicóptero, pilotado ::x:>r don Juan Carlos, al lugar denominado Salto del Caballo, y después entraban en la finca d e la Peraleda, a tres kilómetros de Toledo; eran las doce de un día soleado. Para recibirles, autoridades y numeroso público; allí estaba L udwig Guttmann, primer paraplejista mundial, y autoridades como el doctor Sanz, director del Centro, médicos y resident es que vitoreaban a los Príncipes en su recorrido por las instalaciones: sala de encamados, terapia ocupacional, gimnasio, cinesiterapia y piscina, aulas de formación profesional, donde fueron cumplimentados por Miguel Pereyra, subdirector técnico. En el exterior, los resi-

dentes practican diversas modalidades deportivas. En el salón de actos tuvo lugar la ceremonia inaugural, que vuelve a mi memoria por mi condición de reportero de la revista Minusva/, cuando celebramos las Bodas de Plata de aquel acontecimiento. Se habló del conjunto de acciones -en palabras del ministro de Trabajo- que en favor de los minusválidos se iniciaban: "El nivel de civilización de los pueblos, el grado de convivencia y de justicia social, están íntimamente relacionadas con la atención que presta a sus sectores marginados y, en particular; a las personas disminuidas en sus capacidades". Palabras que siguen oyéndose, como homenaje a estos 25 años de labor continuada y meritoria, reflejo de la actividad del Centro por

donde han pasado ya más de dos mil afectados; hospital modélico y pionero por tantos motivos, expresión de esa labor ejercida por autoridades, profesionales y residentes, cuando seguimos oyendo aquella sentencia: "el nivel de civilización de los pueblos se mide por el grado de atención para con los más débiles" . Hoy, cuando se han apagado ya aquellas voces en demanda de justicia para con los pacientes, cual aldabonazo de una sociedad cada día más sensibilizada con el problema, el HNP sigue proyectando luz y esperanza para quienes han visto truncada su vida en un accidente. Yo, que asistí emocionado a este alumbramiento, hago un brindis, levanto la copa en sus Bodas de Plata, celebrando el feliz acontecimiento.

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Un equipo multiprofesional que abarca todos los aspectos necesarios para la recuperaci贸n integral de los pacientes mielolesos

l Hospital nace con una concepci贸n amplia en cuanto al tratamiento del lesionado medular. Este enfoque, inspirado desde sus inicios en la doctrina de Guttmann, preconiza una terapia pluridimensional e integral sin fraccionar el tratamiento.

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JUAN ANTONIO MARQUÉS DIRECTOR GERENTE DEL HOSPITAL NACIONAL DE PARAPLÉJICOS DE TOLEDO

"EL PRESTIGIO DEL HOSPITAL SE DEBE A LA LABOR DE SUS PROFESIONALES" icenciado en Medicina y Cirugía por la Facultad de Medicina de Valencia en 1 983, el doctor Marqués es diplomado en Gestión Gerencial Hospitalaria, así como Master en Salud Pública por el Instituto Valenciano de Estudios en Salud Pública (IVESP). Ha realizado parte de su actividad profesional como médico inspector del lnsalud. Ha sido jefe del Servicio de Admisión del Hospital General de Elche, y ha desempeñado cargos como el de subdirector médico del Hospital General de Alicante, así como del complejo hospitalario de Albacete y director médico del Hospital Clínico Universitario de San Juan, Alicante. GERENCIA. Marqués Espí, lleva siete meses al frente del hospital.

~~QtX!g,)j EL DIRECTOR GERENTE Han pasado 25 años desde la fundación de esta institución modélica que supuso una revolución en el tratamiento de la lesión medular en España. A lo largo de estos años, muchos profesionales han asumido la responsabilidad de dirigir y gestionar este hospital del lnsalud, centro de referencia internacional por sus avances técnicos e investigaciones en el ámbito de las mielopatías. · ILUSIONADO. Desde e l mes de marzo, Juan Antonio Marqués es el director gerente del HNP.

¿Qué supone para el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo cumplir 2 5 años? Para cualquier centro sanitario, y más concretamente para uno de estas característica s, es una gran satisfacción cumplir un cuarto de siglo al servicio de la sociedad española, ofreciendo un lugar de atención y tratamiento a los lesionados medulares. Esta celebración viene a coronar una trayectoria marcada por el trabajo y el esfuerzo diario de un importante número de profesionales que, desde que se abrió el ce ntro, han desarrollado su labor con total entrega. Por ello, pretendemos que la efemérides sirva de reconocimiento a todos los méritos acumulados por el hospital a lo largo de su existencia . ¿En qué va n a consistir los actos conmemorativos? Un hospital es bueno o menos bueno en función de los profesionales con los que cuente. El prestigio que con el paso de los años ha ido adquiriendo este centro se debe a la excelente labor desempeñada por todos los profesiona les : médicos, f is ioterapeutas, enfermeras, auxil iares, ce ladores, personal adminis-

trativo, de mantenimiento y oficios; en definitiva , por el conjunto de los 630 trabajadores dedicados a la atención de los lesionados medulares y de sus familia res. El reconoci m iento a la labor desarrollada por los profesionales tendrá una significación relevante en el transcurso de estos actos. ¿Se podrán sentir protagonistas de las celebraciones los pacientes y sus familiares? Por supuesto. "LOS LESIONADOS Los lesioMEDULARES nad os medulaY SUS FAMILIARES res y sus SON NUESTRA RAZÓN familiares son nuesDE EXISTIR" tra razón de ser y d e existir. Es lógico que tenga una presencia y un papel destacado en las celebraciones, de manera que vamos a enfocar muchos de los actos para que los pacientes y sus familiares puedan ser protagonistas de este aniversario. El 7 de octubre de 1974, fecha de inauguración del hospital, se dieron cita numerosas personalidades y altos cargos públicos.

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de referencia obligada? Es un centro único en su género en cuanto al abordaje y tratamiento de la lesión medular desde una perspectiva integral. La gran diferencia con otros hospitales es la visión de conjunto de lo que es una lesión .

¿Se inicia una nueva etapa en la marcha y el devenir del hospital? Más que con el veinticinco aniversario, considero que esa nueva etapa se ha iniciado a FOTO DE FAMILIA. El director del Centro - con bata, raíz de la desvinculaa la derecha- , con todo el personal de Administración. ción del complejo hospitalario de Toledo, lo que ¿Prevé contar con el mismo res- supone una mayor autonomía de paldo institucional con e l que se gestión para el centro. Es una oportunidad para que el hospital contó entonces? Un hospital tan sign ificado den- incremente su nivel de calidad tro de la red del lnsalud como e l asistencia l y su producción cienHospital Nacional de Parapléji- tífica . Aprovecharemos esta cos de Toledo debe tener en sus desvinculación para ofertar actiactos una presencia institucio- vidades docentes similares o n al de la autoridades nacionales, superiores a las que veníamos r egionales y provinciales acorde impartiendo, dado que somos un con el evento que se celebra. Si centro de refer encia para la formación de médicos especialisen su día f u e importante t as en rehabilitación, así como "SOMOS UN CENTRO contar con la de personal de enfermería y fiparticipación sioterapia. DE REFERENCIA PARA de numeroLA FORMACIÓN DE MÉDICOS sas personali- ¿Cuáles son los objetivos para ESPECIALISTAS EN dades en el los próximos veinticinco años? acto de inau- No nos hemos marcado unos obREHABILITACIÓN, Y DE gu r ación , jetivos para tan largo p lazo, pero PERSONAL DE ENFERMERÍA ahora, veinti- sí es cierto que una de nuestras Y FISIOTERAPIA" cinco años prioridades es mantener e incluso después , extender el carácter de centro de también es referencia a numerosas comunifundamenta l contar con e l res- dades autónomas. Por otro lado, paldo de las altas instancias estamos dispuestos a poner para así realzar la labor que el todos los medios para buscar los centro ha desempeñado en este mayores niveles de satisfacción y tiempo. calidad que el paciente parapléji¿Por qué e l HNP es un hospital co y sus famil iares perciben.

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Todos ellos viven una situación altamente dramática y precisan de un tratamiento integral y de calidad de sus lesiones y patologías o dis f unciones asociadas. Los servicios y actividades del hospital d eben esta r orientadas al paciente, lo que permitirá increm entar la calidad y la capacidad de atracción del hospita l. ¿Qué recuerdo tiene para los profesionales d e esta casa que ya no están en activo? Aquellos que ya no trabajan en el hospital , p ero que sí lo han hecho a lo largo de su vida, han jugado un p apel muy importante puesto que ellos fueron los encargados de poner en m arc ha este centro y colocar los cimientos de lo que hoy es esta gran institución. ¿Qué significa ser direc tor del HNP y qué pautas está siguiendo? El HNP es un centro e mblemático de la red sanitaria pública, por lo que obvia decir que el nom bram iento su p u s o una satisfacción doble, tanto en lo personal com o en lo profesional, y me llenó d e orgul lo e ilusión. En cuanto a la actitud de la nueva direcció n, co n s idero que debe estar más cerca d e los profesionales y pacientes para conocer mejor sus demandas e inquietudes.

UNA SAGA DE DIRECTORES Doctor MANUEL SANZ FERNÁNDEZ Fue el primer director del hospital. Ejerció la medicina general en Toledo. Posteriormente ingresó por oposición en el cuerpo de Inspectores de la S.S. Desempeñó diferentes puestos de responsabilidad como inspector en la D. Provincial de la Coruña durante varios años. En 1965 fue nombrado director del H. Virgen de la Salud, cargo que ejerció hasta 1974 en que pasó a desempeñar la dirección del HNP hasta su jubilación. Hoy fallecido, es recordado con afecto y cariño por el personal que trabajó a sus órdenes. Doctor MANUEL MARTÍN ORODEA. Del cuerpo de Inspectores de la Seguridad Social. Jefe provincial de Servicios sanitarios del Instituto Nacional de Previsión en Toledo durante muchos años. Director de Hospital Nacional de Parapléjicos desde mayo de 1981 a noviembre de 1983. El doctor Martín Orodea es recordado con afecto por los veteranos por su capacidad de trabajo y seriedad en su cargo y afán en defensa del personal sanitario.

ADEMAS... Dr. Luis Díaz Pierna. Feb. 1984-nov 1986 SUBDIRECTORES M~DICOS Dr. José V. Forner Valero Sept. 197 4-jun 1976 Dr. José Mendoza Sarmiento Oct. 1976-mayo 1985 Dra. Carmen Valdizán Jun. 1985-enero 1986 SUBDIRECTOR TECNICQ Miguel Pereyra Etchevarría sept.197 4-jun.1988 GERENTES Dr. Diego Caparrós mayo 1986 - abril 1988 Dr. José Conde Olasagasti Mayo 1988-julio 1991 . Dr. Manuel Roberto Martín Hernández

Oct. 1991-oct. 1995 Salvador Aymerich Martín Mayo 1995-jul. 1996 Julián Á. Ezquerra Gadea Enero 1997-nov. 1998 Ángel González Mejías Dic. 1998-marzo 1999 SUBDIRECTORES M~DICOS EN FUNCIÓN DE DIRECTORES Dra. Carmen Valdizán Mayo 1986-enero 1987 Dr. Luis Díaz Pierna Mayo 1986-nov. 1987 Dr. Jesús Mazaira Álvarez Febrero 1988-marzo 1994 Dr. Juan A. Bias Quílez Abril 1994-mayo 1999 DIRECTOR GERENTE Juan A. Marqués Espí Desde marzo 1999 hasta hoy.

PERIODO ANTERIOR A LA INTEGRACIÓN EN EL COMPLEJO Ramón Santos Gómez Sept. 1974-agosto 1975 Martín San Valentín Alonso Agosto.1975- feb.1977 Belisario Pérez Muñoz Mayo 1977-febrero 1986 José Luis Gamero Gutiérrez Febrero-1986-julio 1986

AREA DE GESTIÓN. Dos imágenes de un grupo de trabajadores, acompañados por la directora de Gestión -en la fot o superior, en el centro, a la izquierda del doctor Marqués-.

INTEGRACIÓN EN EL CHT José Luis Gamero julio 1980-nov. 1986 Francisco Javier Laguna Llorden nov.1 986 - febrero 1991 Vicente Agudo Ventero Enero 1989-enero 1991 Jesús Azuara mateo abril 1992- sept.1 996 Belisario Pérez Muñoz oct. 199&-abril 1997 Ángel González Mejías mayo1997-nov. 1998 Santiago GonzálezUzqueta Esquerdo enero 1999- febrero 1999

SUBDIRECTORES EN PARAPLÉJICOS Francisco Javier Laguna Llordén marzo 1991-enero 1994 Javier de la Cruz Conejo febrero 1994-feb. 1997 PERIODO POSTERIOR AL COMPLEJO María Antonia Ferrero Garrido fébrero 1999 hasta hoy

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DIRECTORA DE GESTIÓN. María Antonia Ferrero, d irectora de Gestión, en su despacho .

..TODOS LOS TRABAJADORES SON IMPORTANTES" La dirección del HNP se ha marcado unos objetivos muy ambiciosos. Para la directora de Gestión, la clave es aunar el esfuerzo y la ilusión de todo el personal del Centro en aras de un mejor tratamiento de la paraplejía . o es una desconocida en el Hospital pese a haber aterrizado en la dirección de Gestión en el mes de mayo. María Antonia Ferrero Garrido lleva veintitrés años en el HNP desempeñando diversas func iones. Ferrero pretende inculcar a la plantilla de este centro emblemático de la Seguridad Social la filosofía imperante en esta nueva etapa directiva . Para ello, se han creado cinco grupos de trabajo con el ánimo de que los profesionales se ir:npliquen más en las d ecisiones del HNP "Queremos inculca r m ucha ilusión en los trabajadores - afirma

Ferrero- para permanecer a la cabeza de los centros especializados en el tratamiento de la lesión medular. Con esta iniciativa se persig ue la implicación de todo el personal del Hospital en los planes de actuación diseñados por el nuevo equipo gestor porque "todos los t rabajadores son imprescindibles" . Asimismo, explica que otro de los objetivos consiste en elaborar un plan de remodelación para acometer las reformas necesarias en la estructura e insta laciones del Centro, a f in de moderniza r e l recinto y dot arlo de las últimas prestaciones en infraestructuras, tanto en las áreas asistenciales como en las de mantenimiento y servicios.

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A LA CABEZA DE LA REHABILITACIÓN El proceso de recuperación de un parapléjicc;> es global

y debe estar coordinado por una única cabeza, la del médico rehabilitador. l departamento de Rehabi litación del Hospital Nacional de Parapléjicos se encarga del control clínico de las plantas de hospitalización. Según explica e l doctor José Mendoza , jefe EN PLENA ACTIVIDAD. del departamento, para Doctor Mendoza jefe de departamento acometer esta función se de Rehabilitación. sigue el concepto de rehabilitación integr a l, que consta de una rehabilitación médica global y multidisciplinaria. Ésta es comp letada y se asocia a la rehabilitaLA REHABILITACIÓN ción complemen, t aria , que trata DE UN PACIENTE aspectos no médiCOMBINA ASPECTOS cos de la rehabiliMEDICOS, LÚDICOS tación integral. El médico especialisY FORMATIVOS ta en el tratamiento de lesiones medulares, el paraplejista, coordina y supervisa todo el proceso de rehabilitación integral, como cabeza natural del equipo multidisciplinario. Al poco tiempo de ingresar un paciente, se le hace un estudio completo y se diseña un p lan de tratamiento que no sólo abarca

el aspecto médico funcional, sino que también le prescriben actividades de rehabilitación complmentaria , que engloba áreas deportivas, formativas, lúdicas y culturales. COMPONENTES E l departamento de Rehabilitación nunca ha tenido el escalón intermedio representado en la figura del jefe de servicio. Por el contrario , ha sido el doctor Mendoza quien ha ejercido siempre como m áximo r esponsable de dicho departamento, desempeñando al mismo tiempo ambas funciones. Junto a é l, integran el equipo tres jefes clínicos: los doctores Bravo y Sánchez Ramos y la doctora Valdizán. Los médicos rehabilitadores del departamento se encargan además; a tiempo parcial, de unidades especializadas como la electroterapia, rehabilitación sexual, y también colaboran con otras unidades como la del dolor. La plantilla cuenta asimismo con diez médicos adjuntos.

ASI SQM~ITACIGN na lesión metienen una respiración audular, sobre tónoma y es preciso que todo si son se mantengan concectacervicales o dos a un respirador voludorsales métrico o bien implantarles altos, acarrea graves proun marcapasos diafragablemas de insuficienc ia mático". respiratoria. Una buena A su juicio, se trata de parte de estas lesiones ofrecer al mieloleso un proafectan a los músculos ceso rehabilitador integral torácicos y/o abdominales, y multidisciplinario que no que intervienen potencianaborde sólo do los movimientos de la los aspectos caja torácica y ayudan a medicos sino expulsar las secreciones también el del árbol bronquial por lado humano. donde circula el aire. El dia"La filosofía fragma tiene gran impordel Hospital tancia, aunque muchas Nacional de veces es insuficiente para Parapléjicos la trascendencia de la no es únicamisión que se le asigna. La mente salvar dificultad de expulsar esuna vida , putos puede hacerse crítisino darle ca si se producen catarros sentido a o enfermedades respiratoesa vida y rias, y se forman verdademejorarla". ros tapones mucosos en EL PROCESO los bronquios REHABILITADOR que obstruyen las vías PERSIGUE aéreas. AdeREORIENTAR más, si se LA VIDA producen distensiones en DEL PACIENTE el abdomen, se corre el riesgo de comprimir la cavidad torácica e impedir una adecuada funcionalidad del diafragma. Estas circunstancias se agravan cuando la persona ya sufría problemas respiratorios crónicos antes de sufrir la lesión medular. La doctora Valdizán, jefa de sección de rehabilitación y responsable del área respiratoria, explica que con estos pacientes hay que extremar los cuidados: "Muchos de ellos no

LABOR PROFESIONAL Y HUMANA. La doctora Valdizán atiende a un paciente en su consulta.

LA INSUFICIENCIA RESPIRATORIA OBLIGA A UNA VIGILANCIA CONTINUA La lesión medular deja secuelas

que afectan gravemente a la

función respiratoria.

----- ~5~ LA INVESTIGACIÓN, UNA PUERTA A LA ESPERANZA Los avances en el tratamiento de la lesión medular son tan evidentes como efectivos. El siglo XXI se asoma a un horizonte esperanzador.

~~= Y~e~=~ das, se aso-

ciaba con vertiginosa frecuencia la lesión medular a una muerte casi segura . La medicina, que es una ciencia sabia aunque no exacta , ha experimentaACTIVO. do avances de todo punto El doctor Sánchez Ramos jefe de sección impensables y que ofrecen del departamento de un ábanico de posiblidades Rehabilitación. realmente alentadoras. El HNP puede presumir de ser uno de los hospitales pioneros en el mundo por lo que respecta a l tratamiento integral de la paraplejía y es , por esto por lo LOS ESTUDIOS que la opinión de EN EL CAMPO DE sus profesionaLA LESIÓN MEDULAR les es reconocida por la cualifiPROGRESAN cación de su personal facultativo. El doctor Sánchez Ramos, jefe de sección de Rehabilitación y máximo responsable de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida , considera que "siempre hay que dejar una puerta abierta porque los est udios en

investigación proliferan día a día y, aunque difícil, tampoco se puede descartar completamente la posibilidad de que un lesionado medular pueda algún día caminar" . Para que este ilusionante proyecto pudiera plasmarse en la realidad es necesario invertir mucho tiempo y dinero en la idea. Estados Unidos es el país que más decididamente apuesta por esta labor investigadora, aunque bien es cierto que, de momento, todo han sido ensayos que en cuaquier caso, no han arrojado la luz suficiente q ue pudiese vislumbrar una solución a corto plazo. PREVENCIÓN Actualmente, los esfuerzos se centran en la preservación del daño medular. Las horas más críticas para la evolución de las mielopatías son las primeras ocho horas que transcurren después del traumatismo. En este sentido, los estudios apuntan al desarrollo de los fármacos a aplicar en este periodo de tiempo.

l doctor Bravo gonismo especial "DebePayno es jefe mos intentar que e l paciende sección del te, cuando abandone el departamento hospital, logre integrarse en de Rehabilitas u entorno sin problemas", c ión y responsable del área subraya e l doctor Bravo de consultas externas. Su misión consiste en t ratar al AVANCES paciente y controlar su proEchando la ceso rehabilitador, dictmanivista atras, señala lo consenando qué ser vicios de apoyo deben dar cobertura guido en estos al lesionado en función de ve i nt i c i nco sus necesidades. La expe"INTENTAMOS riencia que dan veinticinco QUE EL PACIENTE años de trabajo SE INTEGRE EN en el Hospital SU ENTORNO SIN Nacional de Parapléjicos , PROBLEMAS" avalan su testimonio a la hora de abordar la trayectoria y a ños: "Aquí los funcionamiento del HNP pacientes tieEl doctor Bravo considera nen nombre y que los avances conseguiapellido, si se dos en medicina han posibia lbergan espellitado que muchos lesionaranzas en que dos, que quizá en otro tiempueda caminar, po estaban condenados a con su esmorir, logren prolongar y fuerzo sa ldrá de aquí andandisfruturar de una vida digna. Para él, el mejor sitio do. Ver esto es donde un mieloleso puede lo que nos hace seguir acometer su proceso rehabilitador "es en un hospital adelante y como el nuestro, monográfimejorar día a co, y que ofrece un tratadía" . miento global y personaliza11 do" . En su opinión , en eso radil3ca el prestigio que engalana la trayectoria del Hospital. La recuperación del lesionado no debe basarse exclusivamente en la terapia médica, sino que en un proceso integral y multidisciplinario, las actividades lúdicas, formativas y culturales cobran un prota-

DE TODA LA VIDA. El doctor Bravo en su consulta.

EL HNP OFRECE CUANTO NECESITA EL MIELOLESO" El doctor Bravo afirma que el

éxito del HNP radica en combinar medicina y formación.

.-----~5~ LOS PACIENTES ACEPTAN LOS RETOS La rehabilitación complementaria enseña al lesionado medular a ser autosuficiente y posibilita su rápida integración sociolaboral. l servicio d e Rehabi- presc ripción facultuativa. Así, litación Com p leme- atie nd e los aspect os no médim entaria s urge c os del proceso reh abilitador y como un a poyo tiene como met a preparar y entrenar al paindispensable al t ra ciente para con"El PACIENTE DEBE tamiento integral seguir su plena CONVENCERSE DE SU de la lesión integración sociolaboral t ras recimedular. Se CAPACIDAD PARA e ncuadra dent ro bir el alta médica. INCORPORARSE AL del depa r taP ara acometer MUNDO LABORAL" m ento de rehabieste loa ble prólitación y a que posito, el depares el méd ic o rehabilitador quien tame nto se estructura en diverconduce t o do el tratamiento sas areas de ate nc ión en las integral. Por ello los progra mas que se prepara y enseña al y v alo raciones de este servic io paciente a f in de que la ad a p se realizan bajo la s upervisión o tación a su entorno habitual se

REHABILITACION COMPLEMENTA RIA. Ven tura Leblic, coordinador d el servicio.

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MONITORES. El coordinador Ventura Leblic, acompañado por un grupo de monitores del Servicio de Rehabilitación com_ _ _._.__ __. plementaria.

produzca de forma natural y sin traumas. Ventura Leblic, coordinador del servic io, destaca que lo importante "más aún que la formación en sí, es que el paciente se convenza de que está capacitado para incorporarse al mundo laboral. Pero debe ser él mismo quien se valore y estimule". F ORMACIÓN Entre las diversas secciones de que se compone, destaca la de Enseñanza y Formación. Si el ingresado se encuentra en edad escolar, sea cual fuere su nivel educativo, la familia debe ponerse en contacto con la Sección Pedagógica para organizar su actividad docente en el hospital y evitar en lo posible la pérdida de escolarización, los hábitos y los ritmos escolares. Los adultos que lo deseen también pueden iniciar algún curso de formación que el servicio les facilita, como por ejemplo los de informática, administración, zapatería , artesanía e inglés. Todos ellos van dirigidos

a enfocar una posible orientación o salida laboral tras recibir el alta hospitalaria. Otra de las actividades que cobran especial relevancia es el deporte. A t ravés del ejercicio, las personas con movi lidad reducida pueden practicar alguna modalidad que les servirá para avanzar en su rehabilitación física y TANTO LOS NIÑOS descubrir sus benefiCOMO LOS ADULTOS cios terapéuticos. Las actividades PUEDEN CONTINUAR que se desarrollan SUS ESTUDIOS en e l área de terapia EN EL HOSPITAL ocupacional tiene una función puramente rehabilitadora, pues se enseña al paciente a ocupar su tiempo libre y potenciar sus habilidades. Para obtener la plena integración, el mieloleso necesita la máxima independencia y autonomía personal. Es por esto por lo que el Hospital de Parapléjicos de Toledo facilita a quien lo desee, y c umpla los requisitos legales, la posibilidad de obtener el permiso de conducir.

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EN LOS NINOS LOS RESULTADOS SON MEJORES Y MÁS RÁPIDOS"

'PEQUES'. Un grupo d e niñ o s durante su hospita lización en el Centro.

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Los niños se adaptan mejor a su lesión que los adultos

y conv1ven en un ambiente feliz. pesar de estar hospitalizados, los niños continúan esbozando sonrisas. La planta de Pediatría del Hospital Nacional de Parapléjicos es mucho más alegre y simpática que las demás. Resulta sorprendente la facilidad con la que los niños asumen y aceptan su lesión; enseguida se hacen con el manejo de la silla de ruedas y se convierten en el pilar de apoyo básico de sus padres, que son los que verdaderamentes encajan peor la mielopatía de los muchachos. Es en la adolescencia cuando estos pacientes empiezan a compartir problemas y dificultades con los adultos que se encuentran en su misma situación. Incluso los chicos que padecen una patología congénita , al llegar a la pubertad , es cuando comienzan a plantearse cuestiones que antes jamás se les había pasado por la cabeza. Según explica la doctora Oiga Arroyo, rehabilitadora

infantil, "las metas que te marcas como rehabilitadora son mucho más ambiciosas con los niños y se consiguen resultados mejores y más rápidos".

CREC IENDO JUNTOS. La doctora Arroyo con dos niños.

ESTRATEGIAS El tratamiento a seguir con los más 'peques' de la casa, suele ir acompañado de aspectos lúdicos y terapias muy conductistas. Los profesionales de este LOS PEQUEÑOS Centro intentan hacer de la rehabilitación un juego SE CONVIERTEN en el que los niños avan- EN EL PILAR DE zan y mejoran a la par que se divierten. Asimis- APOYO BÁSICO mo, se instruye a los PARA LOS PADRES padres en el manejo de los críos lo antes posible, puesto que serán ellos los que tendrán que responsabilizarse del tratamiento tras el alta poshospitalaria.

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UNA VIGILANCIA PERMANENTE El servicio de Medicina Interna ostenta la mayor experiencia en el tratamiento y la asistencia de las complicaciones respiratorias. l servicio de Medicina Interna es fundamental e imprescindible en el tratamiento de los pacientes con lesiones medulares. Este servicio se fue adecuando a las necesidades asistenciales reales de los mielolesos, hasta llegar al momento actual , en el que cuenta con un grupo de especialistas altamente cualificados. El objetivo primordial de estos profesiona les es proporcionar " una calidad de vida necesaria para . que ellos puedan integrarse y deseen vivir y ser útiles", afirma el doctor Jesús Mazaira, jefe de Medicina Interna. Para poder alcanzar estos propósitos, el equipo de facultai' tivos acoEXPERIENCIA. El doctor Jesús Mazaira , mete actua-

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jefe de servicio de Medicina Interna .

ciones relacionadas con el tratamiento en el periodo agudo de aquellos enfermos que necesitan, por su complejidad médica, unos cuidados específicode la Unidad de Vigilancia Intensiva. TRATAMIENTOS ESTRELLA Asimismo, realizan un seguimiento exhaustivo de las posibles complicaciones que puede padecer un lesionado durante sus diferentes periodos de recuperación o tratamiento.

LA UVI REGISTRÓ 145 INGRESOS DURANTE 1998 Para abordar estas prestaciones, el Servicio cuenta con varias secciones de consultas especializadas: Neurología (Dr. Sebastián), M. Interna (Dr. Játiva), E. Infecciosas y Neumología. Las complicaciónes respiratorias agudas, que en la mayoría de los casos se producen en quienes sufren una lesión alta, son las más perniciosas para el paciente y las que exigen una atención más pormenorizada. Ante la secuela de incapacidad respiratoria permanente de algunos pacientes, se hace preciso atenderles con respiración

ASI S~~~ IVr e INTERNA

INTERNISTAS. El equipo de Medicina Interna y UCI a l completo.

asistida , bien mediante un respirador portátil o a través de una implantación de marcapasos diafragmático. Según explica el doctor Mazaira, " es indudable que en este servicio se ha conseguido la mayor experiencia en el tratamiento de este tipo de complicaciones así como en la asistencia requerida". En este, sentido, señala que, afortunadamente, "hemos podido erradicar el dramático panorama de los que se morían hace años a causa de una ins uficiencia respiratoria". No en vano, el estudio y la dedicación de los profesionales han hecho posible que

HNP, durante el pasado año e l número de ingresos en la UVI fue de 145. El 70 por c iento presentaba lesiones cervicales, y un 6 por ciento portaba una lesión alta que le abocaba a la necesidad ineludible de respiración asistida. La estancia media en la Unidad de VIgilancia Intensiva ronda los doce días.

DJNAMISfVO En su afán por ofrecer las mejores atenciones, el personal facultativo emprende estudios e investigaciones así como protocolos referidos a la v entilación mecánica y seguimiento de las infecciones mesocomiales.

EL SERVICIO DE MEDICINA INTERNA TIENE COMO RETO HACER QUE LOS PACIENTES RECUPEREN LAS GANAS DE VIVIR Y SE SIENTAN ÚTILES el Hospital se coloque en la vanguardia en Europa en lo que al implante del marcapasos diafragmático se refiere. Según datos facilitados por el

Este espíritu emprendedor permite augurar que e l servicio de Medicina Interna seguirá en la vanguardia dentro de su campo de actuación.

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La urología cobra una especial importancia en el tratamiento de todo lesionado medular. En el HNP se presta especial atención a la terapia urológica. UROLOGIA. El doctor Fuentes, jefe del Servicio de Urolog ía del H NP.

LOS AVANCES TÉCNICOS PROLONGAN LA VIDA DEL MIELOLESO na d e las complicac iones más frecue ntes que comporta la lesión m edular es la urológica . Cuando una persona q ueda parapléjica se produce una parálisis vesica l inmediata , que hace perder las sensaciones d e repleción vesical y los deseos de orinar. S in embargo, su vejig a s e va llenand o progresivament e, afección que en lenguaje m édico se lla ma vejiga neurógena. Esta patología conllev a un s inf ín de complicaciones urinarias, y por este motivo los pacientes mielolesos ten-

drán una dependencia ineludib le con el servicio d e urología durante t oda su vida , teniéndose que someter a revisiones, al menos una vez al a ño. El avance en las técnicas q ue se aplic an en esta especialidad , según e xplica el d octor Fuentes, jefe del Servic io de Urología del HNP, ha sido evident e con el paso de los años, posibilitantdo que estos pacientes, además de prolongar su vida , ganen en calidad y confort. Estos avances técnicos, más resolut ivos y m enos invasivos. comen z a ron a producirse a principios de los años novent a.

ASI S~OO~ Sin embargo, dichos como los trastornos das alcohólicas. progresos no han c irculatorios, sexuaDesde el punto de beneficiado de igua l les y de incontinen- vista de la prevenforma a hombres y cia fecal que pade- Cien médica, los mujeres, debido cen algunos. pasos pertinentes a principalmente a seguir consisten en que la anatomía PREVENCIÓN la realización periófemenina es menos Los problemas uro- dica de estudios favorable para posi- lógicos son los que urológicos en probilitar la recigida de por su persistencia fundidad. Para ello, la orina, como por y gravedad pueden e l médico especialisejemplo, a través de producir más com- ta somete a l lesionacolectores. plicaciones. Por eso, do medular a diverActualmente se además de efectuar . sas pruebas que utiliza un aparato la evacuación de la van desde una ecoconocido por el orina para evitar graf ía vesical y otra nombre de inflow, infecciones, que, actuando como es muy imporuna válvula, hace tante manteque la mujer miccio- ner una ne cada dos o tres ingesta de líquidos supehoras y evita sondajes e infecciones. rior a lo norAún así, los proble- mal mas de incontinenAsí, el doccia urinaria tienen tor Fuentes peor solución para aconseja a los el sexo femenino, lesionados aunque el HNP, en medulares colaboración con un beber diarialaboratorio, está mente un míniestudiando un mo de dos liadaptador especial- tros de agua. mente diseñado Para evitar al renal , a la urodinapara la mujer, y se máximo este tipo de mia y el estudios de espera que pueda complicaciones , el cultivos. "La paraplejía se empezar a utilizarse jefe del servicio puede llevar muy en un plazo no muy aconseja a sus bien, pero si se largo. deja evolucioSiguiendo con LAS REVISIONES nar a su aire, esta línea innoMEJORAN PERIÓDICAS las coplicaciovadora del presnes se multiplitigioso centro LA CALIDAD DE VI DA can en un porsanitario, hay DEL LESIONADO centaje altísisque resaltar la mo, mermando técnica de MEDULAR de forma implantación de rotunda la calidad los marcapasos vesicales, que solu- pacientes abando- de vida de nuestros cionarán los proble- nár e l hábito del pacientes", conclumas de la vejiga tabaco y suprimir el ye el doctor Fuenneurógena, así consumo de bebi- tes.

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·. ----- ~S..cs LA MISIÓN DE RECUPERAR AL MIOLESO Y SU FAMILIA La Unidad de Psiquiatría y Psicología Clínica trabaja al unísono con el lesionado medular y sus allegados. l objetivo p rimordial de la rehabilitación psíquica del lesionado medular es favorecer el desarrollo individual de las potencialidades del p aciente para que asuma sus limit aciones y se adapte a sus situación. El lesionado medular, debido a la etiología, generalmente traumática, y a la instauración brusca de s u lesión, sufre una crisis aguda de estrés sin posibilidad de adaptación progresiva. Esta circunstancia junto con la p atología orgánica y la privación repentina de gran parte de su movilidad, justif ica las manifestaciones psicofísicas críticas en los primeros momentos de la lesión medular.

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UNIDAD DE PSIQUIATRÍA Y PSICOLOGÍA CLfNICA. De izda. Ja ra y Quintas, psicólogas y psiquiatra respectivamente .

FINES La Unidad de Psiquiatría y Psicología C línica del HNP, compuesta por una p siquiatra, dos psicólogas, una auxiliar de e nfermería y una administrativa, tiene como fin que el enfermo llegue a identificarse con la lesión . Tamb ién se encuentra e ntre sus metas igualmente que en el hospitalizado adquiera o mejore sus habilidades sociopersonales, obtenga una m ayor adaptabilidad al entorno y sea capaz de solucionar posibles problemas.

MODO DE 'RABAJO Según explica el equipo, la Unidad interviene a lo largo d e todo e l proceso rehabilitador, desde el ingreso hasta el alta del p acien-

dcha., las doctoras Pozuelo,

REUNIÓN DE EQUIPO. De izq. a dcha., Pilar Murga, Marra del Carmen Braojos, y /as doctoras Marra Visitación Quintas, Marra Peña Jara y María Angeles Pozuelo.

te, trabajando simultáneamente con el enfermo y su familia. La familia atraviesa el mismo proceso psicológico que el paciente, " lo que justifica su actuación sobre ella para ayudarle a superar su propia vivencia de la situación traumática", señalan las componentes de la unidad, "para que sea capaz de afrontar la relación con e l paciente y conseguir su participación en la rehabilitación " . PSICOPATOLOGÍA Cabe esperar que toda persona manifieste alguna reacción ante un trauma importante acaecido en su vida, pero hay individuos que son incapaces de asimilar lo que les ha sucedido. Éste es el caso de muchos lesionados medulares. De ahf que las psicopatologías más frecuentes en estos pacientes sean: trastornos por estrés postraumático, trastornos del sueño, trastornos de ansiedad, trastornos del estado de ánimo y trastornos adaptativos.

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,----------------------LA CIRUGÍA GENERAL, EN PRIMERA LÍNEA

CIRUJANOS PLÁSTICOS, SIEMPRE PIONEROS El mioleso tiende a sufrir úlceras por presión as operaciones más frecuentes que s e llevan a cabo en e l servicio de C irugía Plástica del HNP son las úlceras por presión , también llamadas escaras o úlceras por decúbito y la mano tetrapléjica. El porcentaje de las primeras alcanza e l 80 por ciento, mientras que el 20 por ciento restante corresponde a intervenciones de la mano tetrapléjica. Según explican la doctora Isa bel González y el doctor Alfonso Castro, las operaciones más urgentes son las de úlceras, porque con frecuencia producen infecciones generalizadas. Las úlceras son heridas que se forman por una presión mantenida

e n una zona, especialmente en puntos de relieves óseos. La operación consiste en eliminar toda la zona de la herida junto con el saco ulceroso. Después se va cerrando con la piel de alrededor, que se conoce por el nombre de colgajos. La diferencia del tratamiento de las escaras con otros pacientes, que no son lesionados medulares, es que en éstos hay que 'ahorrar' el máximo tejido, puesto que "los mielolesos tienen tendencia a padecer úlceras a lo largo de su vida , y no podemos utiliza r colgajos grandes porque llegaría un momento en que no tendríamos piel para cubríla s ", conc luyen lo s doctores Isabel Gonzá lez y Alfonso Castro.

El servicio realizó 123 . operaciones en 1998. servicio de Cirugía General del H N P atiende t?das l a~ ~a~olo: g1as qu1rurg1cas de los lesionados medulares que no están cu b iertas por otra espec ialida d. Es decir, salvo los casos de urología, traumatología y cirugía plástica, aborda e l resto de intervenciones que se acometen el e l HNP El doctor Javier García Moreno, cirujano general del Hospital, explica que la inmensa mayoría de las operaciones qu e practica no son consecuencia a lguna d e la mielopatía . Así, suele intervenir trastornos torácicos, vasculares, endocri nos o abdominales. El pasado año, el número de intervenc iones se situó en 123.

BUENOS RESULTADOS "Hay personas que en s u día estuvieron ingresados aquí y que cuando tienen alguna patología quirúrgica prefieren operarse en el Hospital , porque todo el perso nal del HNP sabe exactamente cómo hay que tratar y movilizar a estos

_ _ _ _ _--L....J A~SIL-lo..S~Qrw.~nw~~~~s"li iJ(Ir1QUIW'I EliRO.. . _R"KTIGIC. . _. ,OS . - - - - - ._ pacientes", asegura . Entre las operaciones más frecuentes que se realizan en este servicio, y sí son efecto d irecto de las lesión m_e dular, cabe destacar las perianales, como las fisuras y hemorroides. Sin embargo, según destaca el doctor Javier García Moreno, " la intervención más puntera que desarr o llamos desde este servicio del Hospital Nacional de P arapléjicos es la implantación de marca pasos diafr agmático". Hasta la fecha, ya han tratado con esta téc n ica a 32 pacientes, lo que les hace ser el hospital español con más experiencia en esta clase de implantes.

NUEVAS TÉCNICAS TRAUMATOLÓGICAS La osteosíntesis pedicular acelera la recuperación lo largo de estos años la c irugía,

que consigue una fijación y una artrodesis más corta.

tanto de fracturas vertebr ales como de secuelas que provocan las parálisis, ha evolucionado hacia técnicas más completas y con mejores resultado. Según explica el doctor Gerardo V ilar; jefe de sección de Traumatología del HNP, las primeras intervenciones quirúrgicas de las fracturas vertebrales se efectuaban con la técnica de la osteosíntesis laminar. Sin embargo, a partir de 1991,· el HNP comienza a operar con la osteosíntesis de tipo pedicular,

LOGROS El objetivo no es otro que el de estabilizar y reducir estas fracturas, así como incorporar al enfermo lo antes posible para que comience la rehabil itación, en un plazo de diez días después de la operación . Hasta ahora, han desarrollado la técnica de osteosíntesis pedicular e n 85 enfermos, obteniendo mejores resultados que con la de tipo laminar y reduciendo en más de dos meses su estancia en cama tras la operación .

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CIRUJAN O. El doctor Javier García Moreno.

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LA O TRA CARA DEL DOLOR. Los doctores Franc isco Calderón y J . Ramó n Cabrera.

LA LARGA BATALLA CONTRA EL DOLOR La Unidad del Dolor y Espasticidad del Hospital de Toledo ha implantado 35 bombas de infusión. a e~pasti c idad es un au m ento d e l t ono musc ular q ue e ndurece los músc ulos y o frece m ás resiste ncia a su movilización. S e p uede tratar c on fármacos, p ero cuand o es seve ra , la única solución realmente e fect iva es la im plant ación de las bombas d e infusión p rogramables para el trat amiento con Baclofén a nive l intratecal. Éstas consisten en un re servorio im-

UNIDAD DEL DOLOR

plantado bajo la LA BOMBA DE INFU- es estable dentro piel dónde está de la bomba , que SIÓN CON BACLOFÉN el medicamento, tiene una capaciy de donde pasa ES El MÉTODO MÁS dad de 18 milílien pequeñas tros, un máximo EFECTIVO PARA TRA- de cantidades a la 90 días. TAR LA ESPASTICIDAD médula. Este aparato es La Unidad del muy preciso y Dolor y Espasticidad del HNP nunca puede ser manejado por ya ha realizado 35 implantes de el paciente. Es necesario contar esta bomba con buenos resulta- con una máquina de telemetría dos. Según explican los docto- para poder cambiar la dosis de res J. Ramón Cabrera y Fran- la medicación, por lo que quiecisco Calderón, responsables nes la llevan- implantada tende esta unidad, esta bomba s e drán que acudir periódicamente puede implantar con anestesia a unidades que estén dotadas local, general o a través de de este instrumental. sedación , dependiendo de la situación de cada paciente. COMPLICACIONES Se coloca , de manera subcu- Las complicaciones más fretánea, en e l flanco hipocondrio cuentes que pueden sobrevenir derecho o izquierdo. La vida son las roturas del catéter, aunmedia de esta bomba es de que actualmente son mejores, cinco años, y se puede repetir se pueden salir o romper. Tamel sitio de colocación durante bién hay que tener c uidado con tres veces consecutivas. Al las sobredosis farmacológica , cuarto implante es preciso cam- ya que puede producirse una intoxicación por Baclofén. Por biar de flanco. La bomba consta de un caté- último, la complicación más ter que se conecta con el espa- grave que se puede dar es la cio intradular. El medicamento meningitis.

PRACTICA. El doctor Francisco Calderón comprueba /os niveles de la Bomba de Infusión de un paciente.

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UNIDAD. El equipo del Servicio de Farmacia al completo

LA QUÍMICA FUNCIONA Farmacia establece un sistema racional de distribución preciso y efectivo e la selección de los mejores medicamentos que se pueden adm inistrar a los pacientes, teniendo en cuenta la eficacia, seguridad, calidad y coste de los mismos, se encarga el Servicio de Farmacia. Este es LOS FÁRMACOS SE un proceso contiESCOGEN TENIENDO nuo, multidiscipliEN CUENTA SU nar y participativo, que debe garantiEFICENCIA, zar el acceso a los SEGURIDAD Y mejores fármacos y una distribución CALIDAD racional de los produetos seleccionados El sistema de reparto trata de asegurar que el medicamento llegue

FARMACIA 84

a l mieloleso que lo requiere en la dosis, vía y pauta correctas, realizando un seguimiento diario de las interacciones, dosis y duración del tratamiento que recibe cada paciente. De esta forma, el Hospital desarrolla un programa que garantiza la calidad en la distribución de medicamentos, incrementando la seguridad y eficiencia de los tratamientos. INVESTIGACIÓN El Servicio de Farmacia participa en el Comité ~tico de Investigación Clínica del Área Sanitaria de Toledo, a fin de promocionar una investigación de alta calidad en el área sanitaria demostrando su espíritu científico.

ASI

SQM,Q§e OS cENTRALES

UN SERVICIO DE APOYO ALTAMENTE CUALIFICADO El lesionado medular y su problemática a los contrastes

1 servicio de Radiología del Hospital de Parapléjicos de Toledo utiliza las técnicas habituales

nes el ingrésado reacciona de manera involuntaria a través del sistema nervioso vegetativo sin percibir los síntomas que le pueden provocar de forma

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RAYOS AL COMPLETO. El servicio de Radiologfa lo componen doce personas: una administrativa, tres celadores, dos auxiliares, dosATS, dos técnicos y dos facultativos.

-en este área de especialización, aunque la actuación del equipo se ve condicionada por la lesión medular. COMPLICACIONES El principal handicap que se encuentra el personal de rayos es la reacción del pacie.nte, casi siempre imprevisible, cuando se le aplica un contraste. Según explica el doctor Gracia, jefe del servicio, en algunas ocasio-

involuntaria debido a la lesión medular que sufre. Es ahí cuando el equipo muestra su alta c ualificación y actúa con urgencia para evitar males mayores. En tales casos, se aplica el procedimiento habitual ante este tipo de situaciones: al mieloleso se le asiste con corticoides, antihistamínicos, protectores gástricos y ventilación asistida, en el caso de sufrir dificultades respiratorias.

RADIOLOGíA ¡~

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DE ENTRADA, UNA SONRISA Información asistencial y Clínica, y Admisión forman el área de Coordinación RECEPCIÓN. Cuatro de las integrantes del servicio de Admisión y Documentación Clínica.

ADMISIÓN

l servicio de Admisión y Documentación Clínica consta de un equipo formado por personal facultativo -con un médico que actúa como coordinador-; y personal administrativo, formado por un jefe de grupo y cinco auxiliares. El servicio organiza las áreas de la admi-

MICROBIOLOGÍA

INVESTIGACIÓN. La doctora Leturia acompañada del equipo de Microbiología.

sión. Gestiona las listas de espera, la información para evaluar la actividad asistencial y supervisa el programa de actividad quirúrgica, el registro hospitalario y la información estadística, Codificación y C. Externas entre otras funciones. Participa también en las comisiones de selección e historias clínicas.

TRAS LOS PASOS DEL GERMEN a tarea diaria de los miembros de este servicio consiste en procesar todas las muestras de los pacientes a petición de los médicos de planta. Según explica la doctora Leturia , responsable del servicio, su equipo es el responsable de determinar el tipo de germen que provoca la infección. Una vez identificado éste se realiza un test de sensibilidad o CMI, es decir, se halla la concentración

mínima inhibitoria de un antibiótico respecto a ese germen. LLegados a este punto, este servicio recomienda un tipo de tratamiento aunque la última decisión debe ser tomada siempre el médico. ESTUDIOS Las muestras más frecuentes que suelen ser sometidas a análisis son las urinarias, dado que los mielolesos tienen normalmente la vejiga neurógena. Igualmente, se examinan cultivos derivados de infecciones respiratorias y los procedentes de úlceras por presión o decúbito .

ASI 8 ~ sociAL

EL TRABAJADOR SOCIAL DESEMPEÑA UN PAPEL REHABILITADOR ESENCIAL a persona con una so rehabilitador, que va más allá inferioridad funcional del periodo de hospitalización. necesita rehabilitarse para realizar sus MÉTODO ocupaciones funda- Debe actuarse sobre las caumentales. La rehabilitación físi- sas, desde las más próximas a ca, psíquica y social son comple- las remotas. Mediante u n sistementarias e inseparables de un mático y científico proceso de todo, que se desarrolla simul- estudio, con cada paciente y su táneamente en un familia, se formulan mismo proceso. las hipótesis acerca Cuando sobre- de la naturaleza y Ante la experiencia de la lesión viene una lesión las causas de los medular, la persona factores que actúan medular, tiene que aceptar la en su vida. Luego se y aprender a vivir la persona tiene ordenan e interprecon ella, trat ando que aceptarla tan los hechos o facde eliminar los factores descubiertos y aprender a tores que interfieen el estudio. ran en su logro o convivir con ella Por último, una vez tomando los que que el trabajador puedan producir los efectos social define las dificultades o deseados. problemas, selecciona los objeti" El objetivo es mejorar la cali- vos inmediatos y mediatos reladad de vida de los pacientes ", cionados y formula el plan de dicen los ex pertos del área, y intervención socia l. En él se explican que los factores primor- incluirán las medidas en relación diales para el trabajador social con los problemas considerados son los personales y los sociales, centrales, críticos, y que afectan por su papel básico en el proce- a l ingresado.

APOYO FAMILIAR. El área de Trabajo Social al completo.

TRABAJO SOCIAL

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UN EQUIPO HUMANO QUE COLMA DE CUIDADOS Y ATENCIONES El Servicio de Enfermería asiste a los pacientes y les enseña protocolos de actuación que facilitan su incorporación a la vida cotidiana 1 servicio d e Enfermería del HNP realiza una labor asistencial y docente.que se caracteriza por aplicar unas técnicas muy específicas, debido a las peculia ridades que entraña la lesión medular. Ricardo Rosell jefe del departamento, explica que el personal del equ·ipo asiste al paciente con una metodología que no varía, sintetizada en protocolos de actuación.

Selecciona y concreta qué precauciones y cuidados necesita un lesionado, los aplica e intenta enseñarselos al paciente para que los pueda aplicar en su vida cotidiana. Desde lavarse los dientes,

FISIOTERAPIA. Un grupo de fisoterapeutas y terapeutas ocupacionales.

cortarse las uñas o cambiar de postu ra , cualquier instrucción puede ser útil con vistas a una mejor integración una vez que abandone el Hospital. TRABAJO EN EQUIPO Sin embargo, y debido a la complejidad en las prestaciones que ofrecen, la coordinación entre los profesionales del servicio ha de ser impoluta. El proceso multidiscíplinar requiere una comunicación permanente entre los miembros del equipo. Además, la cualificación de estos debe ser muy alta y por eso se imparten entre el personal sucesivos cursos de formación y reciclaje.

ASI SQ~~ ERIA

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DIRECCIÓN DE ENFERMERÍA. El director de Enfermería con los responsables del área. QUIRÚRGICOS. El personal del área de quirófanos.

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TENACIDAD. Diversas imรกgenes de fisioterapeutas, celadores, y terapeutas ocupacionales.

ASI SQ~~ ERIA LA ANALÍTICA AL SERVICIO DEL HOSPITAL El HNP realizó 70.000 análisis el pasado año 1 Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, desde que inició su andadura hace ahora veinticinco años, cuenta con un laboratorio que se diversifica en Hematología, Coagulación y Bioquímica , y que atiende a todas las peticiones analíticas

del Hospital. Según explica Gerardo Blázquez, facultativo responsable del laboratorio, durante el pasado año efectuaron un total de 70 .000 pruebas analíticas. La plantilla que conforma este servicio consta de dos facultativos, cuatro técnicos de laboratorio y una administrativo.

ANÁLÍTICA. Gerardo Blázquez, responsable del Laboratorio, con su equipo.

NOSOTROS EN CIFRAS '• El gasto diario en el funcionamiento del Hospital se [ IPOS DE LESIONADOS J cifra en 8.600.000 pese1 - - - - - - ceFMCAI.1.791 tas. . . . ,_ _ _ & 1.639 • Durante el pasado año facilitamos 308 sillas de ruedas. • El gasto en productos farmacéuticos asciende a 94.866.674 pesetas. • El gasto alimenticio se situó en 17.871.291 peseNUMERO DE INGRESADOS tas. • Las facturas de agua, gas, electricidad y calefacción sumaron un total de 93.567.972 pesetas. • El Hospital gastó en lencería y vestuario 2 .782.403 pesetas. • La c ifra gastada por el hospital en el servicio de • El número total de pacientes que han pasado limpieza y aseo se sitúa en 73. 778.860 pesetas. por el Hospital asciende a 6.461, de los que • Un total de 217.299.320 pesetas fue el 4.952 han sido hombres y 1.509 mujeres. desembolso efectuado en material sanitario.. [)()ASA~.

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De ellos tambi茅n depende el buen funcionamiento del HNP. Su laboriosidad, dedicaci贸n y entrega ayuda engrandecer la figura del Hospital.

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ASIS~ FICIOS

La gran familia que conforma el hospital se involucra de pleno en el proyecto

y se vuelca dĂa a dĂa en alegrar y mejorar la vida de los pacientes.

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UN PERSONAL QUE GESTIONA Y CERTIFICA Sagrario Carabaño -a la derec ha- e s la jefa de Personal del HNP. Según explica, el n úmero total de e m pleados que trabaja n en el Centro es d e 636 perso nas. De estos, tres corresponden al personal direct ivo; 4 2 al facultativo; 294 se englo ban en personal sanitario no facultativo y los 297 restantes integran el sec tor no sanitario.

Como las demás categorías profesionales, el personal de Función Administrativa contribuye con su labor diaria al buen funcionamiento general del Hospital .

Personal de Funció n Administ ra tiva

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ASI s~~F•c•os

Dolores Puerto Membrillo es la encargada de Alimentación del HNP. Su principal cometido es que· todos los pacientes se alimenten de forma adecuada y por ello pone todo su esmero en supervisar y dar e l visto bueno a los menús que se ofrecen en el hospital. Variedad, comida sana y dieta mediterránea, al gusto de todos.

LA ALIMENTACIÓN CORRE DE SU CUENTA Quienes han pasado por el Hospital se deshacen en elogios hacia su personal, y coinciden en el buen trato recibido.

A la derecha, equipo de Celadores

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UN PROCESO DE MEJORA CONTINUA El hospital se afana en ofrecer la mejor calidad en salud y rehabilitación a fin de conseguir que el paciente se sienta cómodo. a calidad asistencial es un proceso de mejora continua q ue persigue ofrecer al paciente las prestaciones óptimas e n todos los ámbitos de actuación que engloba e l proceso rehabilitador. En 1997, el lnsalud ideó un plan de calidad asistencial para aplicarlo en todos los centros adcritos a su red. El plan recogía los objetivos q ue todos los hospitales públicos debían cumplir a f in de mejorar sus dotaciones. Esta mejora, q ue redundaría en beneficio del paciente, comenzó a aplicarse a principios del pasado año, aunque por la idiosincrasia tan específica del Hospital de Toledo, se f ijó otro plan de calidad a n ivel local, más acorde con la realidad del centro. El doctor Romero, coordinador del área, explica que el hospital, "por ser único en España y muy diferente

CALIDAD ASISTENCIAL

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COORDINADOR. El doctor Romero, responsable del área.

a los demás, hemos tenido que readaptar las directrices del Instituto según n uestras necesidades". AMBICIOSA TAREA Para acometer esta remodelación de los objetivos a conseguir, el doctor Romero señala que se han mantenido reuniones con todo el personal que trabaja en e l centro "para fijar nuestro plan específico, y abordar las mejoras pertinentes en cada sección .

MÁS DEL 85% DE LOS PACIENTES ESTÁ SATISFECHO CON LA ASISTENCIA QUE OFRECE EL HNP Pese a las dificultad de la empresa, las metas se van alcanzando. El 85% de los pacientes, que son consultados durante su estancia en e l HNP y también tras recibir e l alta médica, manifiestan su satisfacción por la asistencia que ofrece el hospital, tanto en e l proceso r ehabilitador como en el trato humano que dispensa todo el personal .

A§J.~bU~~~ DE RESIDENTES Los residentes que pasan por el HNP gozan del privilegio de formarse en el 'buque insignia' del tratamiento rehabilitador de la lesión medular.

EL HNP, ESCUELA DE ESPECIALISTAS

EDUCANDO. La doctora Esclarín, coordinadora del área de residentes.

l Hospital Nacional Esclarín, coordinadora del área de Parapléjicos, de residentes, explica que el además de velar programa del HNP contempla por la rehabilitación la realización de cuatro cursos de sus pacientes, a lo largo del año "que son también se preocupa de la for- impartidos por la g ra n mayoría mación de sus futuros médicos. del personal facultativo del hosLos facu ltativos en periodo for- pital, y tambien participan algumativo reciben a lo largo del nos ATS y fisioterapeutas". año un curso de dos meses de duración en los que se combi- ORIGEN nan clases teóricas y prácticas, El hospital da cobertura a la de que abordan nociones bási- práctica totalidad de residentes re h abilitadores cas relacionaque proceden das con la EL HNP IMPARTE lesión m edular. de Madrid , CURSOS FORMATIVOS Salamanca y A est os curValladolid. "Por sos asisten SOBRE ASPECTOS el hospital tamentre seis y RELACIONADOS CON bién han pasasiete residentes durante do médicos de LA LESIÓN MEDULAR Sevilla y Murcia una hora y media a l dfa, que van rotando porque nosotros no tenemos por todas las plantas y unida- residentes propios ya que tan des del hospital a fin de que sólo cubrimos un aspecto parconozcan el funcionamiento glo- cial del periodo rehabilitador" bal del centro. La doctora explica la coordinadora.

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NUEVAS ESPERANZAS EN LA VIDA SEXUAL Ser sexualmente activo y tener EL 'MILAGRO AZUL'. La Víagra se ha revelado como un fármaco eficaz contra la impotencia.

capacidad para procrear es la mejor forma para lograr una plena integración social. n varón con durante años estuvieron una lesión en la investigando, tras su jornada médula espinal de trabajo, en una sala de tiene grave- curas del NHP. mente alterado Finalmente, esta novedosa e l mecanismo que controla la unidad tomó cuerpo y recoactividad sexual. Así, la erec- nocimiento. Hasta el momención, la eyaculación y la per- to, más de mil doscientos cepción orgásmica cambia a pacientes han confiado su raiz de la vida sexual a lesión. estos profeEl HNPtomó UNO DE LOS LOGROS sionales. conciencia · de Según explica MÁS IMPORTANTES este hecho y e l doctor SánHA SIDO CONSEGUIR en 1988 crea chez Ramos, la Unidad de responsabte AUMENTAR Rehabilitación de la unidad, LA FERTI Ll DAD Sexual y uno de los DEL Reproducción trastornos Asistida. El más frecuenMIELOLESO nacimiento de tes que tietal unidad se nen estos debe al esfuerzo y tesón de pacientes es la disfunción los doctores A lberto de eréctil. Pinto, Antonio Sánchez Los anillos y compresores, Ramos, José María Velasco, los sistemas de vacío, las Javier Martín de Francisco y prótesis de pene, las infiltarLuis Rodríguez Peces, que ciones de sustancias vasoac-

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tivas y los fármacos tanto por vía intrauretral como por v ía oral son los tratamientos con los que actualmente se atiende a este problema. De entre todos éstos métodos el más utilizado y el preferido por los mielolesos es la Viagra. La disfunción eyaculatoria es otro de los problemas que padecen estos enfermos Las posibilidades de eyaculación de un lesionado medular por medios natura les son poco frecuentes, sólo un cinco por ciento lo consiguen. Los vibradores y la e lectroestim u lación rectal, son a lgunos de los métodos que hoy en día se utilizan. FERTILIDAD Las posibilidades de pa_te rnidad de un varón lesionado medular han sido, hasta hace pocos años, muy limitadas. "Aumentar la capacidad genésica de los lesionados

medulares es un objetivo prioritario d e nuestra unidad y uno de los logros más importantes" , señala el doctor Sánchez Ramos, El HNP, a través de su Programa de Reproducción Asistida, ha conseguido cincuenta y siete embarazos, que han llegado a término o están en curso. Las nuevas técnicas de inseminación artificial como son la fecundación 'in vitro' o la inyección intracitoplástica de un sólo espermatozoide, van a aumentar. de forma significativa la capacidad de procreación de los hombres con la médula espinal lesionada.

SATISFACCIÓN. El doctor Sánchez Ramos junto a su ayudante. Detrás imágenes de los niños concebidos en esta Unidad.

EN PLENA FAENA. Un miembro del equipo analizando unas

muestras

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UN RESPIRO PARA LA VIDA DEL LESIONADO MEDULAR El H .N P puede presumir de ser el pionero en la implantación del marcapasos diafragmático a nivel europeo. a ventilación con marcapasos diafragmático ha incrementado la supervivencia y mejora la calidad de vida en los pacientes con lesión medular alta dependientes de respirador artificial. Esta técnicaconsiste en un sistema de es.t i m u 1 a e i ó n e léctrica del nervio frénico mediante inducción por radiofrecuencia. La estimualción eléctrica de este nervio produce una contracción diafragmática , es decir, una inspiración. Cuando cesa la estimu lación se ocasiona , de forma pasiva, la espiración. Alternando

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los ciclos de estimulación se consigue una respiración similar a la normal. El objet ivo último de este marcapasos es mantener los parámetros respiratorios dentro de los límites normales, sin necesidad de respirador artificia l. Está indicado para aquellos lesionados troncoencefálicos o medulares en los segmentos cervicales por encima de C3, siempre y cuando tengan e l nervio frénico y el diafragma indemnes. HISTORIA En 1982 el HNP recibe ell primer paciente con lesión medular alta que había sobrevivido en esas c ircunstancias al accidente. Por aquellas fechas, algunos m iembros del hospita l habían ido a Estados Unidos para observar los avances en las técnicas de la ventilación portátil. Al mismo tiempo, el doctor

ALIENTO. Un niño con marcapasos diafragmático.

" El HNP sigue el mismo Mazaira, Jefe de la Unidad y programa que hace diecisiecon la colaboración del Profeso Garrido (fal lecido) , te años, con un equipo de comienzan el programa de cirujanos multidisciplinar marcapasos diagfragmático excelentes que han adquirido del HNP, piouna habilidad precisa y ejemnero en Europa y contribuHAY 32 PACIENTES p lar en su yen con varias implantación", CON UN explica el docpublicaciones. MARCAPASOS tor Maza ira. D e s d e Para los paentonces, en DIAFRAGMÁTICO el hospital de cientes, esta IMPLANTADO Toledo se lletécnica ha supuesto una van implantamayor inc;ledos treinta y dos pacientes de los que pendencia y comodidad, al superviven e l 75%, y el más tiempo que ven reducido el riesgo de infecciones respiantiguo lleva respirando 17 años con sólo este sistema. ratorias.

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LA MANO TETRAPLÉJICA, UNA CONQUISTA DE LA INVESTIGACIÓN El doctor Alfredo Castro, ex cirujano plástico del HNP, fue el precursor de una técnica aceptada hoy internacionalmente. os pacientes tetrapléjicos pierden la actividad de una serie de músculos. Así, si el nivel de la lesión no es muy alto, suelen tener los movimientos de hombros y codos normales, bastante fuerza en sus muñecas y, sin embargo, ninguna utilidad en los dedos. Gracias a la intervención, conocida por el nombre de la mano tetrapléj ica, estos pacientes pueden recuperar fuerza y movilidad en sus dedos, y como consecuencia, una mayor autonomía para la realización de las

ANTES. Mano tetrapléjica previa a la operación.

acciones cotidianas. El Hospital Nacional de Parapléjicos practica esta operación desde sus orígenes. Hasta el momento, cerca de 150 pacientes han pasado por el quirófano del doctor Castro y la doctora

"EL 90% DE LOS OPERADOS ESTÁN SATISFECHOS CON LOS RESULTADOS", AFIRMA LA DOCTORA GONZÁLEZ González, cirujanos plásticos del Hospital , para someterse a este tipo de operación. Según explica el equipo de cirujanos plásticos, el hospital de Parapléjicos de Toledo ostenta el récord de intervenciones de mano tetrapléjica. A lo largo de estos años se han ido actualizando las técnicas quirúrgicas, e incluso el doctor Castro hizo una modificación de una de las

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HIT~OTETRAPLEJICA

DESPUÉS. La mano tetrapléjica puede asir piezas de pequeñas dimensiones.

técnicas existentes, que hoy restá publicada y reconocida internacionalmente. P ROCEDIM IENTOS Esta intervención suele durar dos horas y media, y consiste en hacer una trasposición de los músculos que no estén afectados, y que se encuentren comprendidos entre el antebrazo y la mano, para unirlos con a q uellos otros, que por el contrario se encuentran inactivos. Es decir, "un músculo que antes tenía la función de extender la mano, ahora nos servirá para flexionar los dedos", explica la doctora González. Tras la operación, e l paciente estará tres semanas escayolado, y una v e z que le quiten el yeso hará una rehabilitación de quince días. Sin embargo, para que los músculos adquiera n la fuer za necesaria y puedan agarrar objetos pesados, debe transcurrir un periodo no inferior a los d o s meses. Sin embargo, esta técnica no es posible para aquellos

pacientes que tienen una lesión en niveles altos, estando su codo dañado. En dichos casos, la soluc ión parece estar en la neuroestimulación, una implantación de electrodos que estimulan los músculos. Por el momento, está siendo investigado en Estados Unidos. R ESULT ADOS Tras someterse a la c irugía, los a fectados ven ampliadas las posibilidades de su mano, lo que les proporciona una autonomía que les permit e valerse por sí. "El 90 por 100 de los tetrapléjicos operados est á n satisfechos y suelen decidirse por una nueva intervención en la otra mano", apuntan los cirujanos plásticos del HNP.

REHABILITACIÓN. Los dedos tras la intervención recuperan la movilidad.

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TETRANAUTA Desarrollado en sociedad con las universidades del País Vasco y Sevilla, y Bioingeniería Aragonesa, proporcionará mayor autonomía de mov_ imientos l proyecto TetraSegún explica el doctor Nauta es una silla Mendoza, coordinador del de guiado asisti- proyecto y jefe del Departado que tiene por mento de Rehabilitación del objeto permitir a Hospital de Parapléjicos, " lo las personas que padecen que diferencia a esta silla graves restricciones motoras TetraNauta del resto de prodesp l azar se totipos exispor un entorno tentes de las, cerrado. LAS PRUEBAS DEL a veces, mal Se basa en PRIMER PROTOTIPO llamadas 'sillas la creación de inteligentes' no HAN RESULTADO una Unidad de es la funcionaControl Inforlidad, sino los UN ÉXITO matizado, dispositivos y adaptable a los métodos cualquier silla de ruedas e léc- que utiliza para el reconocitrica. Dicha unidad incorpora miento del e ntorno, ya que diversos sensores para per- permite una mayor precisión mitir el desplazamiento en de las trayectorias, mantiene distintos ambientes. Una vez la seguridad de los usuarios y adaptada a la silla eléctrica reduce el coste del equipase podrán realizar recorridos miento" . de trayectos predefinidos Por el contrario, la única ressiguiendo un rastro marcado tricción que presenta este en el suelo. avanzado ingenio es que se limita a entornos cerrrados, SOCIOS como el hogar o el hospital, En la realización de este pro- por ejemplo. yecto intervienen el HNP, el Este proyecto presenta la Grupo de Robótica y Ayudas posibilidad de que el sistema Informáticas a Discapacita- sea activable o desactivable dos de la Facultad de Infor- a voluntad del usuario. mática de Sevilla, el LaboraEl primer prototipo ya está torio de Interacción Persona- desarrollado y el pasado Computador para necesida- diciembre de 1998 lo estudes especiales, de la Univer- vieron probando con éxito en sidad del País Vasco, y Bioin- el Hospital Nacional de Parapléjicos. geniería Aragonesa S. L.

UNIVERSIDAD DEL PAIS VASCO

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UNIVERSIDAD DE SEVILLA

IRDATA La aplicación de la tecnología en la Rehabilitación de los pacientes es una tarea preferente en el HNP presentado en la convocatoria de los Proyectos Integrados de Tecnología de la Rehabilitación (PITER), en 1996, el proyecto lrdata también es un paso adelante en la tecnología al servicio del mieloleso. Se trata de aplicar una tecnología avanzada de rayos infrarrojos para el desarrollo de un joystick virtual, basado en una Unidad Inteligente de Control Integrado que está dotado de un sensor infrarrojo de orientación espacial.

FUNCIONES A través de un lenguaje de gestos, como los movimientos de la cabeza , este dispositivo permitirá realizar varias funciones tales como la conducción de la silla de ruedas mediante un joystick virtual, el control de la demótica instalada en el domicilio, la comunicación con · telefonía móvil adaptada a la silla de ruedas y el acceso a un PC

SE LLAMARÁ SILLA INTELIGENTE TOLEDO, POR HABER S IDO EN EL HNP DONDE SE PROMOVIÓ

con teclado · virtual. Otras de las prestaciones que ofrecerá este proyecto consiste en la posibilidad de ver la carga de la batería, expresada en kilómetros de autonomía. La tecnología de infrarrojos, con el emisor miniaturizado, permitirá adaptarlo a la patilla de unas gafas o a una diadema. Según explica el doctor Sánchez Ramos, coordinador del proyecto, la aplicación de estas tecnologías a una silla de ruedas, va a proporcionar un nuevo modelo de silla al que llamarán 'Silla Inteligente Toledo', por haber sido en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo donde se promovió el proyecto. Para poder llevar este revolucionario invento a buen fin, se ha organizado un Consorcio de colaboración formado por el HNP, la Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos (ASPAYM) y las empresas IRTA, EDICINCO S.A. Y REHADAP. Este nuevo ingenio electrónico viene en ayuda del colectivo de los discapacitados.

TECNOLOGÍA APLICADA Un paciente prueba un prototipo del sistema infrarrojo.

EL FUTURO EN SUS MANOS. Imagen de un teclado virtual.

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Esta secuencia de imágenes refleja una jornada habitual en la vida de cualquier ingresado, una vez superada la fase de encarnamiento.

I..A JORNADA .DE U'N

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"EL HNP HA SIDO EL MOTOR DE MI VIDA" Gema Hassen-Bey es licenciada en Publicidad y deportista de elite lla fue la encargada de entregarle el ramo de flores a la Reina Doña Sofía e l día que se inauguró el Hospital. Guarda recuerdos imborrables de su estancia en el centro y no disimula

"Me encanta la comunicación. Yo comunico a través de la música, el cine y la televisión" su alegría a la hora de recordar aquellos días En su cara se dibuja una sonrísa de complicidad y ternura. "Era la niña. Todos se volcaron en mi desde el primer momento y si algo tengo claro es que todo lo que he conseguido en la vida se lo debo al Hospital Nacional de Parapléjicos", afirma Gema Hassen-Bey, la primera niña q ue ingresó en e l HNP. Su vida ha estado marcada por e l esfuerzo, la

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ilusión y el afán de superación. Gracias a esto, ha logrado cotas inimaginables que son el vivo ejemplo de que la fe mueve montañas. POLIFACÉT ICA Si por a lgo se caracteriza Gema es por su espíritu emprendedor. Lejos de conformarse con ser licenciada en Publicidad, trabajó en la agencia de noticias Servimedia, su pasión por la esgrima le llevó a conquistar medalla de bronce en las Olimpiadas de Barcelona, y ya sueña con repetir en las de Sidney 2000. Por si f uera poco, Gema es una brillante compositora y actualmente prepara el lanzamiento de su segundo disco. Además, ha participado en diversos programas musicales.de televisión , e incluso se atreve a velar sus primeras armas en el mundo de la interpretación. Ya ha protagonizado -un capítulo de la famosa serie Periodistas, y en la película Carne Trémula. "Me encanta la comunicación. Yo comunico a través de ·la música, del cine, de la televisión, y no veo ningún problema por el hecho de estar en una silla de ruedas". Su gran ilusión es hacerse u n hueco en a lgún medio de comunicación y "protagoniza r alguna película -dice con una sonrisa- que por algo he hecho un curso de interpretación. Actualmente trabaja en la compañía Hewlett Packard, mientras se prepara para representar a España en las próximas Olimpiadas". ¡Suerte Gema!

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EMPREN ~~ ON ES POSIBLE élix Hernández Delso ingresó en el Hospital Nacional de Parapléjicos en marzo del año 1983. Su estado era precario y, además de la ceguera, sus problemas de salud se agudizaban. La lesión medular que sufrió estaba resquebrajando otros sistemas inmunológicos que mermaban mucho su resistencia. Antes de acudir al HNP, Félix se había destacado en su vida profesional por ser una de las cabezas visibles en el proceso democratizador de la Organización Nacional de Ciegos. Fue el primer jefe nacional de la ONCE y siempre se significó por su laboriosidad y rigor. Sin embargo, a raíz de la lesión se vio obligado a abandonar su actividad, aunque siempre mantuvo una máxima: 'no pienses en lo que has perdido sino en lo que te queda'. Hablando con él, cualquiera se da cuenta de lo que supuso su paso por el hospital: "N unca me había encontrado, y tengo experiencia con personal médico y sanitario, unos profesiona les que trataran a sus pacientes con el cariño, e l respeto y la afectuosidad como lo hacían los del HNP La atención era sobresaliente", asegura Félix Hernández.

EXP0- 92 TrQs abandonar el centro, Félix volvió a Madrid, aunque pronto marchó a Sevilla, ciudad que le agurdaba para acometer e l mayor reto de su vida. En el año 1989, la dirección de la ONCE le encomendó un apasionante proyecto: organizar la puesta en marcha del pabellón que la ONCE y la Fundación ONCE abrirían en la Exposición Universal de Sevilla. Al principio, la idea asustó a Félix. Era consciente de la dedicación que requería tamaña empr e-

sa y sus limitadas fuerzas podían condicionar su capacidad de actuación . Pero decidió no amilanarse y sí demostrarse que podía afrontar e l desafío. Después de tres años de ingente trabajo, las pruebas hablan por sí mismas: casi tres millones de personas visitaron e l recinto. 11

NO PIENSES EN LO QUE HAS PERDIDO, SINO EN LO QUE TE QUEDA"

Félix Hérnandez, artífice del éxito

HUMANISMO. Félix Hernández De/so estrecha la mano a una amiga.

del pabellón de la ONCE en la Expo-92

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LUGAR D~ COIIJCIDHJCIA y ~PtRAIJZA (vivencias insólitas )

LUGAR DE COINCIDENCIA Y ESPERANZA Reflexiones y pensamientos de una persona parapléjica Querido doctor y amigo: Como te prometí hace tiempo cuando nos encontramos en aquel camping de la costa del Sol, te escribo parte de mis sensaciones, retazos de mi vida que por uno u otro motivo quedaron grabados en mi mente sin posibilidad a lguna de borrarlos, quedando ahí como un película de vídeo esperando ser sacados a la luz. Yo procuro mantenerlos quietos, no son gratos para mí y por eso solo los saco a lgunas veces, cuando presionan tanto sobre mi interior, que no tengo más remedio que soltar a lgunos para que me dejen tranquila los otros. No me es fácil hacerlo, porque a veces los sentimientos no pueden expresarse y otras veces son expresados en función del estado de ánimo en que te encuentras, por lo que casi nunca se logra encerrar dentro de las palabras las sensaciones sufridas en e l momento en que se produjeron. Cuando la ambulancia partió de Extremadura con dirección a Madrid, a m is familiares les habían d icho los méd icos que no sabían si llegaría con vida al hospital, puesto que m i enfermedad evolucionaba muy rápida men-

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te en sentido negativo. A l llegar al hospital de Madrid (en e l que estuve tres meses), me ingresaron en una habitación en la que había otras cinco personas -digo bien, éramos seis personas-, la más joven de las cuales doblaba mí edad. Aquella misma noche me bajaron a la primera planta. Un biombo me separaba de una anciana que respiraba intubada con mucha dificultad, haciendo un ruido que me producía un miedo extraño y próximo. El neurólogo ya había d iagnosticado m i enfermedad con certeza , no había ninguna duda: se trataba de una inflamación medular por virus, a la que llamaban Mielitis Transversa . Yo sabía que la médula existía, tenía un ligero recuerdo de para lo que servía (lo había estudiado en bachillerato), per o nunca se me había ocurrido pensar que era el

"Casi nunca se logra encerrar dentro de las palabras las sensaciones sufridas en el momento en que se produjeron" motor de todos los músculos. ¡Tenemos tantos en el cuerpo!

Mientras, iba imaginando que mis hijos, cuando c recieran , lo comprenderían todo y sería para ellos una experiencia con consecuenc ias positivas, nunca lo contrario. L a primera vez que me subieron a una silla de ruedas me sentía, d el p echo hacia abajo, como un globo que se m oviera a ambos lados por la falta de equilibrio y una f uerte p resión en los p ulmones no me dejaba respira r con no rmalidad. La dependencia de los demás, para absolutamente t odo, era algo que tendría que ir superando muy poco a poco, p ero todavía me faltaban fuerzas p ara intentarlo, esas fuerzas o las podría conseguir comiendo bien , descansando y procurando no hacerme demasiadas preguntas. Durante el tiempo que permanecí en el hospital de Madrid -tres meses aproximadamente- estuve sondada todo e l tiempo. Eso era bastante cómodo en com p arac ió n con lo que me esperaba en e se aspecto en m i v id a poco después, de manera especia l en mi relac ió n co n los d e m ás, intentand o hacer una v ida n o rma l y que la orina no me manchase los vesti dos. En Extremadura, mi casa estar ía cerrada durante un año, el que duró mi estancia e ntre e l hospital de Madrid y el hospital de L . M. de Tolerancia. En e l hospital de Madrid e ra objeto de estud io por parte de los estudiantes (como los dem ás p acientes). A llí en la cama, desnuda y observada por un grupo de bat as bla ncas alrededor de mí -el doc t or adjunto explicaba las

carac t erísticas de esta enfermedad y me pinchaba con una aguja para descubrir m is puntos de sensibilidad. Parecían no darse cuenta de mi s ufrimiento, "La dependencia de los de lo vulnerademás, para absolutab le q ue me mente todo, era algo que sentía, d e la tendría que ir superando" ve r gü e n za ant e mi desnudez- perd ida y a la coquetería. -¡ Intenta m o v er los dedos de los pies! -dijo e l médico. - ¡No p u edo... ! ¡No puedo ... ! ¡Mue ve e l pie completo! -¡No puedo... ! M e sentía como una atracción d e circo, como si mi integridad se hubiese volatilizado y todo el mundo tuviera algún derecho s obre mí. No quería que me viesen llorar, pero conforme pasaban los días se me hacía más difícil no hacerlo. A nad ie podía culpar de lo pasado, ni siquiera sabía por q ué había ocurrido; lo único que sabía e ra que tenía que procurar tomarme las cosas por la parte positiva, y que nunca me resignaría. Siempre esperaría algo más y lucharía por ello. ¡Claro que jugaba con ventaja, pues estaba rodeada de gente maravillosa! -hijos, familia , amigos ... - que al tiempo q ue me animaban me exigían una f ortaleza de ánimo buena para t odos. Podría seguir escribiendo, pero considero q ue la carta es bastante larga, cuando tú me contestes seguiré c ontá ndote m is sensaciones posteriores. U n saludo.

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EL LADO MÁS HUMANO DE LA LESIÓN MEDULAR El doctor García de Paso recoge en 'Lugar de coincidencia y esperanza' las vivencias de sus pacientes ¿Cómo surge la idea de escri¿El libro va dirigido a los lesiob ir e l libro? nados medulares? En realidad, pensaba en las La idea surgió a raíz de tratar personas · ajenas a una lesión muy de cerca con pacientes a los que asistía, y de los que lle- medular. Los pacientes y sus gué a hacerme amigo. Me conta- famil iares ya saben lo que es y ban sus inquietudes, problemas lo que conl leva, pero quizá la y aspectos muy persona les de gente de la calle desconoce la su vida. A medida que íbamos realidad que rodea a los mieloleintima ndo, sentí la necesidad de sos y sólo perciben que van en p lasmar todas aque llas viven- una s illa de ruedas. A través de cias. este libro to¿A qué resmarán con"L a gente de la calle ponde el títuciencia del desconoce la realidad que lo del libro? afán de superodea a los lesionados Lugar de ración , alegrías, triunfos y coinc idencia medulares y sólo perciben porque en el dificultades que van en silla de ruedas" HNP coincipor las que den casi toatraviesan dos los lesionados medulares de estos enfermos. España y esperanza, porque ¿Qué va a encontra r u n lector todo el que va ahí piensa q u e va que se acerque a su libro? a mejorar. U n mundo distinto, el de los ¿Todas las historias que cuen- lesionados medulares. No me ta en su libro son reales? atrevo a decir que mejor o peor Siempre me he basado en que el de las personas que no hechos reales, pero para sa lva- han sufrido una lesión de ese g ua r dar la intimidad de los pro- tipo, pero sí diferente. Los lesiotagonistas cambié la identidad , nados medulares tienen que y el lugar de procedencia de los adaptarse a su m inusvalía, a mismos, excepto cuatro capítu- una n ueva forma de convivir los en los que narro lo sucedido con la famil ia, con los amigos, y ciñéndome a la realidad. en general, con su entorno.

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Castilla-La Mancha