At gå døden i møde. Livsfortællinger

sker med fremskredne uhelbredelige sygdomme og deres pårørende. Med en tillægsuddannelse inden for kognitiv terapi og en helhedsorienteret tilgang er hun blevet en pioner inden for moderne palliativ behandling. Kathryn Mannix har arbejdet både på hospitaler, hospicer og hjemme hos patienterne og er en mild, kyndig og passio­ neret formidler af den viden, hun har opnået om at hjælpe mennesker bedst muligt i livets sidste umistelige tid.

„Oplysende og smuk, og ikke nogen dyster bog! ... Essentiel læsning for alle.“ THE TIMES „Læs bogen, mens du lever. Den sætter livet i perspektiv og kan få os til at rykke tættere sammen i magtesløsheden.“ LOTTE BLICHER MØRK , hospitalspræst ved Rigshospitalet

K ATHRYN MANNIX

langt liv som læge specialiseret sig i arbejdet med menne­

AT GÅ DØDEN I MØDE

KATHRYN MANNIX (født 1959) har gennem et

Døden er et vilkår, vi er fælles om. Og alligevel er den, ikke mindst i vores tid, blevet et tabu – et ukendt landskab, hvor vi færdes meget alene og uden tilstrækkelig viden.

Med disse ærlige, men trøsterige og livsbekræftende fortællinger fra sit lange liv som læge vil Kathryn Mannix ruste os bedre til at kunne gå døden i møde. Både så angsten og bekymringerne for dø­ den ikke kaster unødvendigt stor skygge over livet, og så vi bedre kan møde andre, der er blevet berørt af døden.

’Problemet er, at mens fødsel, kærlighed og selv døds­ fald bliver diskuteret vidt og bredt, er døden i sig selv blevet et større og større tabu. Når folk ikke ved, hvad de skal forvente, bliver det i stedet indirekte oplevelser, der spiller ind: tv, film, romaner, sociale medier og nyhe­ der. Disse på en gang sensationsprægede og banaliserede versioner af døden og af det at dø har erstattet, hvad der engang var helt almindelige oplevelser for enhver; at observere mennesker omkring sig dø, at opleve døden så ofte, at man kunne genkende dens struktur, at vænne sig til hvordan man kan leve godt med de begrænsninger, den aftagende livskraft sætter, og ligefrem udvikle en form for fortrolighed med det, der sker ved et dødsleje. … Det er tid til at tale om, hvordan vi dør.’

Uddrag fra forordet

Livsfortællinger

PRESSEN SKREV „Mild, klog og trøstende.“ THE GUARDIAN „Det er utrolig gribende fortællinger, selvfølgelig, men

Kathryn Mannix

det ikke fortællinger om elendighed. Ja, det er en bog om døden, men det er også en bog om glæde … Der er ikke mange bøger, der ændrer den måde, man ser verden på. Men det kan denne bog ... Den får en til at ville gøre sit bedste for at leve og elske ... Og den får en til at ville sætte pris på hvert eneste værdifulde øjeblik af ens værdi­ fulde liv.“ THE TIMES

OMSLAG: MARLENE DIEMAR / IMPERIET

Don Max

AT GÅ DØDEN I MØDE

At gå døden i møde.indd 1

23/03/18 10.46

Bund 11.0____Top 4.0_____Front 9.5____Ryg 3.0____Stang 940.0____Rulle 1260.0

Kathryn Mannix

AT GÅ DØDEN I MØDE Livsfortællinger

Oversat af Kathrine Storm

Don Max

At gå døden i møde.indd 3

23/03/18 10.46

I et liv af historier er denne bog kærligt dedikeret til historiefortællerne: til mine forældre, som gav mig ordene; til min mand, der destillerer ord til visdom; og til vores børn, hvis historier stadig folder sig ud.

At gå døden i møde.indd 5

23/03/18 10.46

Bund 11.0____Top 4.0_____Front 9.5____Ryg 3.0____Stang 940.0____Rulle 1260.0

INDHOLD

Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

At læse etiketten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

9 11 14

MØNSTRE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Al begyndelse er svær. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fransk modstand. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Den lille danser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Døden som en drage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Den sidste vals. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tænkepause: Mønstre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

17 19 26 34 49 62 70

MIN EGEN MÅDE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Det er spørgsmålet ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Slip mig aldrig. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Soul Food . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Åndeløs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tænkepause: Min egen måde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

73 75 84 98 110 121

AT KALDE DØDEN VED NAVN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Informationer på anden hånd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Forsvinder som sand mellem mine fingre. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

At tale om det unævnelige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Målet er nået . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lyden af stilhed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

123 124 132 141 148 151

At gå døden i møde.indd 7

23/03/18 10.46

Every Breath You Take. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Skønheden og udyret. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tænkepause: At kalde døden ved navn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

160 171 182

AT SE UD OVER ØJEBLIKKET . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Køkkensnak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sæt mig fri – A-siden. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sæt mig fri – B-siden. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Rejsen til Delhi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Med kærlig hilsen fra mig til dig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tænkepause: At se ud over øjeblikket . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

185 186 195 203 212 223 234

ARV OG EFTERMÆLE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Noget uforudsigeligt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kattens år . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Post Mortem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

At sidde som på nåle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Vuggevise . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tænkepause: Arv og eftermæle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

237 239 250 261 271 280 290

TRANSCENDENS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kusikkens kraft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Dybe drømme. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

De profundis. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

En perfekt dag. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

De bedste dør først . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tænkepause: Transcendens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

293 295 303 311 322 334 339

Eftertanker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Appendiks . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Udkast til et afskedsbrev . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

341 343 347

At gå døden i møde.indd 8

23/03/18 10.46

FORORD

Med denne bog bidrager Kathryn Mannix til en vigtig debat om den død, vi alle går i møde, og det i en tid, hvor vi som mennesker har så svært ved at forholde os til døden – den ultimative magtesløshed.

I stedet for at begive sig ud i en tør fagbog, lader hun os møde nogle af de mennesker på kanten af livet, hun selv har været tæt på gennem sit mangeårige virke som læge, og tager os med på en fælles vandring ind igennem fakta om døden.

I mit arbejde som hospitalspræst de sidste 15 år kan jeg konstatere, at mange af de historier, jeg møder, peger i én retning; døden er personlig og kan være præget af både ensomhed såvel som afmægtighed over at skulle forlade livet – et liv, der sandsynligvis har været fyldt med både godt og skidt. Dette understreger Kathryn Mannix så fint i sine mange fortællinger, der viser os, at der er et potentielt fællesskab i, at vi alle skal dø, og at det faktisk går an, hvis vi kan formå at være dér for hinanden og tale om det.

Lotte Blicher Mørk Hospitalspræst ved Rigshospitalet og forfatter til bogen På en måde skal vi alle dø

9

At gå døden i møde.indd 9

23/03/18 10.46

At gå døden i møde.indd 10

23/03/18 10.46

INDLEDNING

Det virker måske besynderligt, at nogen, efter i et halvt liv at have holdt døende mennesker med selskab, ønsker at tilbringe endnu mere tid optaget af at fortælle deres historier. Det virker måske endda anmassende at præsentere disse fortællinger i håb om, at læsere har lyst til at følge ukendte døende side efter side. Og alligevel er det netop det, denne bog har sat sig for at gøre.

Gennem min karriere i den medicinske verden er det blevet klart for mig, at vi har vores egne idéer og forventninger med os, hver gang vi støder på De Store Spørgsmål. Hvad enten det drejer sig om fødsel, død, kærlighed, tab eller forandring, er alles oplevelser farvede af det, de allerede ved. Problemet er, at mens fødsel, kærlighed og selv dødsfald bliver diskuteret vidt og bredt, er døden i sig selv blevet et større og større tabu. Når folk ikke ved, hvad de skal forvente, bliver det i stedet indirekte oplevelser, der spiller ind: tv, film, romaner, sociale medier og nyheder. Disse på en gang sensationsprægede og banaliserede versioner af døden og af det at dø har erstattet, hvad der engang var helt almindelige oplevelser for enhver; at observere mennesker omkring sig dø, at opleve døden så ofte, at man kunne genkende dens struktur, at vænne sig til hvordan man kan leve godt med de begrænsninger, den aftagende livskraft sætter, og ligefrem udvikle en form for fortrolighed med det, der sker ved et dødsleje.

11

At gå døden i møde.indd 11

23/03/18 10.46

Al den visdom gik tabt i anden halvdel af det 20. århundrede. Bedre sundhedspleje, nye behandlingsmuligheder som fx antibiotika, dialyse og den tidlige kemoterapi, bedre ernæring, vaccinationsprogrammer og andre fremskridt ændrede folks sygdomsoplevelser radikalt, og indgød håb om at kunne blive helbredt, eller i det mindste om at udsætte døden, alt sammen noget som tidligere var uden for rækkevidde. Dette udløste en adfærdsændring, hvor de sygeste mennesker i hast kom på hospitalet fremfor at vente hjemme på at dø. Den forventede levealder steg; mange fik større livskvalitet og et længere liv.

Disse velkomne fremskridt inden for sundhedsområdet kan dog kun hjælpe os til et vist punkt; de kan redde liv og hjælpe os til at leve ‘godt nok’, men herefter når vi et punkt, hvor det bliver formålsløst. Her bliver teknologien anvendt i et nyt ritual ved dødslejet, hvor fornægtelse har vundet over erfaring. Dødeligheden er stadig 100 %, og mønstret i de sidste dages forløb, og måden vi faktisk dør på har ikke ændret sig. Forskellen ligger i, at vi har mistet det kendskab, vi engang havde, til processen; vi har mistet det ordforråd og de forskrifter, der var en stor hjælp i tidligere tider, hvor der var en erkendelse af dødens uundgåelighed.

I stedet for at dø i de hjemlige omgivelser, som vi holder af, omgivet af mennesker vi elsker, dør vi nu i ambulancer og på akutmodtagelser og intensivafdelinger, hvor maskiner, udviklet til at holde os i live, adskiller os fra vores kære.

Dette er en bog om virkelige hændelser. Alt det, der står i bogen, er virkelig sket for nogen, på et tidspunkt i løbet af de sidste 40 år. For at sikre disse menneskers anonymitet er næsten alle navne ændret, det samme er deres beskæftigelse og nogle gange deres køn eller etnicitet. Da der snarere er tale om fortællinger end cases, er flere personers oplevelser nogle gange flettet ind i et enkelt individs narrativ, for at bestemte aspekter af rejsen kan skildres. Mange af situationerne kan vække genklang, fordi døden, selv når vi prøver at kigge væk, er uundgåelig, så der vil være paralleller mellem disse beretninger og til mange læseres egne oplevelser.

12

At gå døden i møde.indd 12

23/03/18 10.46

I det meste af min karriere har jeg beskæftiget mig med palliativ behandling1, og derfor handler de fleste fortællinger her om mennesker, der har haft adgang til specialister inden for dette område. Det betyder generelt set, at der er blevet taget hånd om alle udfordrende fysiske og emotionelle symptomer under ordentlige og velkontrollerede forhold. Lindrende behandling og pleje vedrører ikke kun døende patienter: god symptombehandling bør være tilgængelig for alle mennesker – uanset diagnose – på ethvert stadie af deres sygdom, når de har brug for det. Dette brede område udgør kernen i specialet palliativ behandling. Størstedelen af vores patienter har imidlertid kun nogle måneder tilbage af deres liv, og det giver os en særlig indsigt i, hvordan mennesker lever, når de ved, de er døende.

Det er denne erfaring, jeg forsøger at skildre i disse fortællinger: hvordan de døende, ligesom resten af os, først og fremmest fortsætter med at leve.

I det store og hele låner jeg læseren mine øjne og ører, min stol ved siden af sengen, min position i samtalerne og mit perspektiv på oplevelserne. De steder, hvor der er noget at lære, er gaver fra de mennesker, hvis fortællinger er samlet her. De fejl, der måtte være, er udelukkende mine.

Det er tid til at tale om, hvordan vi dør. Dette er min måde at fremme den samtale på.

1 Også kaldet lindrende behandling.

At gå døden i møde.indd 13

23/03/18 10.46

AT LÆSE PÅ ETIKETTEN

På æsker eller glas med medicin sidder altid en etiket, hvor der står, hvordan og hvor ofte medicinen skal tages. Det hjælper os med at opnå den tilsigtede virkning og til at undgå under- og overdosering.

Den, der har ordineret medicinen, bør have beskrevet, hvad den virker mod, og aftalt en doseringsplan med patienten, som så kan vælge, om han eller hun vil følge lægens råd. Indlægssedlen indeholder yderligere information for at sikre, at patienten er informeret om eventuelle risici.

Måske vil det hjælpe dig med at finde ud af, hvordan du bedst griber denne bog an, hvis jeg fortæller, hvordan den ‘virker’ og hvilken ‘doseringsplan’, jeg havde i tankerne. Og ja, der er også en advarsel.

Denne bog består af en række fortællinger baseret på virkelige hændelser, og hensigten er at lade læseren ‘opleve’, hvad der sker, når folk nærmer sig slutningen af deres liv; hvordan de klarer det; hvordan de lever; hvad der betyder mest; hvordan dødsprocessen er; hvordan et dødsleje er; hvordan familier reagerer. Den er et lillebitte glimt af et fænomen, der foregår omkring os hver eneste dag. Efter at have oplevet døden tusindvis af gange er jeg kommet frem til, at der for det meste kun er lidt at frygte og meget at forberede sig på. Desværre møder jeg jævnligt patienter og familier, der tror det 14

At gå døden i møde.indd 14

23/03/18 10.46

modsatte: at døden er frygtelig, og at tale om eller forberede sig på den vil være ubærligt trist eller uhyggeligt.

Bogens formål er at gøre folk bekendt med den proces, det er at dø. For at opnå det er fortællingerne blevet grupperet i temaer, hvor vi begynder med de fortællinger, der beskriver, hvordan det at dø udfolder og udvikler sig og de mange forskellige måder, folk reagerer på.

Bogen er skrevet, så hver fortælling kan stå alene, hvis man har lyst til at læse dem hver for sig, men der er også en gradvis udvikling gennem bogen fra konkrete emner som fysiske ændringer, adfærdsmønstre eller behandling af symptomer til mere abstrakte temaer som at skabe mening i livets flygtighed og hvordan vi ved livets slutning vurderer, hvad der virkelig har været vigtigt for os.

Der løber også en fortælling, dog ikke kronologisk, gennem bogen, der handler om min overgang fra at være en naiv og skræmt studerende til at blive en erfaren og (relativt) rolig læge. Mit liv er blevet umådeligt meget rigere af at arbejde i kliniske teams med dygtige kollegaer, hvoraf mange optræder i disse fortællinger. De har støttet mig og fungeret som mentorer, rollemodeller og vejledere gennem hele min karriere, og jeg er i den grad bevidst om, at vores styrke ligger i samarbejdet, som altid gør os stærkere end summen af de individuelle handlinger.

Advarsel: Disse fortællinger vil formentlig lede dine tanker hen på ikke bare de mennesker, der optræder i dem, men også på dig selv, dit liv, dem, du elsker, og dem, du har mistet. Det kan sagtens være, du bliver ked af det, selvom hensigten er at give dig viden og stof til eftertanke.

I slutningen af hvert kapitel er der et lille afsnit, som jeg kalder tænkepauser, med forslag til ting, du kan tænke over og, hvis du kan, tale om med nogen, du føler dig tryg ved. Disse forslag er baseret på den nyeste forskning vi har på området, på de måder, jeg har set mennesker og familier klare alvorlig sygdom og død på, og på de forståelseskløfter, jeg er stødt på, der kunne være overvundet for at gøre den sidste del af livet og afskeden meget lettere.

15

At gå døden i møde.indd 15

23/03/18 10.46

Jeg er ked af, hvis bogen gør dig trist til mode, men jeg håber, at du også vil føle dig trøstet og inspireret. Jeg håber, at du bliver mindre bange og mere parat til at planlægge og tale om det at skulle dø. Jeg har skrevet denne bog, fordi jeg håber, at vi alle sammen kan leve bedre, og også dø bedre, med mere viden om det at gå døden i møde.

At gå døden i møde.indd 16

23/03/18 10.46

MØNSTRE

Læger er vant til at være opmærksomme på mønstre: Det kan være symptommønstret, der adskiller halsbetændelse fra almindeligt ondt i halsen, eller astma fra andre årsager til åndenød; adfærdsmønstret, der adskiller den ængstelige hypokonder fra den stoiske, men faktisk syge, person; mønstre i forekomster af udslæt, der indikerer akut behov for behandling og dermed redder et liv.

Vi finder også mønstre i måden, hvorpå en tilstand udvikler sig.

En af de mest velkendte tilstande i dag er måske graviditet og fødsel.

Vi kender graviditetens ni måneders-mønster; symptomerne ændrer sig fra morgenkvalme til halsbrand; babyen bevæger sig livligt i starten og bliver senere langsommere i takt med, at den fylder mere og mere hen imod terminen; en normal fødsels mønster og faser. At observere døende er ligesom at observere fødsler; begge dele er forløb med genkendelige stadier og ændringer undervejs, der bevæger sig mod det forudsigelige udfald. Almindeligvis kan begge processer skride sikkert frem uden indblanding udefra, som enhver klog jordemoder ved. I virkeligheden er en normal fødsel formentlig mere ubehagelig end en normal død, alligevel forbinder folk idéen om at dø med smerte og uværdighed, hvilket sjældent er tilfældet.

Gravide kvinder og deres partnere forbereder sig ved at lære om fødslens faser og forløb, så de kan være så parate og rolige som mu17

At gå døden i møde.indd 17

23/03/18 10.46

ligt den dag, fødslen sker. På samme måde giver det døende og deres kære trøst og støtte at tale om, hvad man kan forvente sig af dødsprocessen og forstå, at processen er forudsigelig og forholdsvis behagelig. Desværre er kloge ‘jordemødre’, der kan gennemgå dødsprocessen med os, en sjældenhed: I det moderne sundhedsvæsen har de færreste læger og sygeplejersker mulighed for at opleve, at nogen dør normalt og ukompliceret, fordi teknologi bliver viklet mere og mere ind i terminal pleje.

Fortællingerne i dette kapitel beskriver de mønstre, der findes i vores tilgange til døden, og hvordan vi bliver i stand til at bede om og tilbyde, hjælp og støtte, når vi får øje på disse mønstre.

At gå døden i møde.indd 18

23/03/18 10.46

AL BEGYNDELSE ER SVÆR

En medicinsk karriere vil uundgåeligt indeholde møder med døden. Min udvikling mod at blive mere fortrolig med døden begyndte med et lig, der stadig var varmt, og fortsatte med nødvendigheden af at diskutere patienters død med deres efterladte. Derfra var der lang vej til at tale om det at dø med mennesker, der selv var døende – en samtale, som ikke var en del af medicinstudiet dengang. Men det var en slags læretid, og det lærte mig at lytte. Ved at lytte begyndte jeg at opdage mønstre, at lægge mærke til lighedspunkter, at værdsætte andres syn på at leve og dø. Jeg undrede mig, jeg var fascineret, og jeg fandt en retning i livet.

Jeg var atten, da jeg første gang så et dødt menneske. Det var mit første semester på studiet. En mand var død af et hjerteanfald i ambulancen på vej til hospitalet. Ambulancefolkene havde forsøgt at genoplive ham uden held, og lægen på akutmodtagelsen, som jeg fulgte, blev kaldt ud for at erklære manden død i ambulancen, før liget blev bragt til hospitalets kapel. Det var en mørk decemberaften, og den våde plads foran hospitalet havde et orange skær under gadelygterne; som kontrast var der forbløffende lyst inde i ambulancen. Den døde mand var i fyrrene, han var bred over brystet og havde kraftige øjenbryn, øjnene var lukkede, men øjenbrynene hævet, hvilket gav ham et overrasket udtryk. Lægen lyste ind i hans 19

At gå døden i møde.indd 19

23/03/18 10.46

øjne, lyttede til hans bryst efter hjertelyd eller vejrtrækning; han undersøgte en udskrift af EKG’et, der viste de sidste slag, hans hjerte havde slået, nikkede så til personalet. De noterede tidspunktet for denne undersøgelse og fastsatte det som dødstidspunktet.

De forlod stedet. Jeg var alene tilbage. Manden lå på ryggen med åben skjorte, EKG-elektroder på brystet, et drop i højre arm. Det så ud som om, han sov. Han kunne vågne hvert øjeblik, kunne han ikke? Måske skulle vi råbe ham ind i øret; måske skulle vi bare ruske ham godt og grundigt; han ville sikkert vågne op. ‘Kom så!’ råbte lægen til mig. ‘Vi har masser at gøre for de levende. Lad ham ligge til portørerne.’

Jeg tøvede. Måske har han lavet en fejl. Hvis jeg står her længe nok, vil jeg se denne mand trække vejret. Han ser ikke død ud. Han kan ikke være død.

Så opdagede lægen min tøven. Han kravlede ind i ambulancen igen. ‘Første gang, hva’? Okay, brug dit stetoskop. Sæt det over hans hjerte.’ Jeg fumlede i lommen på min hvide kittel (ja, dem havde vi på dengang) og trak min fremtidige professions skinnende, nye værktøj op, slangerne var viklet rundt om øredutterne. Jeg holdt stetoskopets membran over det sted, hvor hjertet burde slå. Jeg kunne høre en fjern stemme fra en af portørerne, der sagde, at han gerne ville have sukker i sin kaffe – men ingen hjertelyd. Min opmærksomme lærer greb fat om enden af mit stetoskop og drejede det, så det kunne opfange lyde fra patienten og ikke fra verden, og placerede det over hjertet igen. Nu var der komplet stilhed. Jeg havde aldrig før hørt så massiv en stilhed eller lyttet så koncentreret. Og nu lagde jeg mærke til, at manden så lidt bleg ud. Hans læber var mørklilla, og man kunne se hans tunge, der også var mørk. Jo, han er død. For meget nyligt død. Stadig ved at finde ud af, hvordan man er død. ‘Tak,’ sagde jeg til den blege mand. Vi forlod ambulancen og gik gennem den orange regn tilbage ind på akutmodtagelsen.

‘Du vænner dig til det,’ sagde lægen venligt, før han tog den næste journal og fortsatte sin aftenvagt. Jeg blev helt perpleks over si20

At gå døden i møde.indd 20

23/03/18 10.46

tuationens simpelhed, fraværet af en ceremoni. Vores næste patient var et barn, der havde stukket et stykke slik op i næsen.

Der var andre dødsfald under min studietid, der står mindre stærkt i min hukommelse, men i den første måned efter jeg var færdiguddannet, havde jeg hospitalets rekord i udstedte dødsattester.

Dette skyldtes simpelt hen, at jeg arbejdede på en afdeling med mange uhelbredeligt syge mennesker og ikke, at jeg var personligt ansvarlig for nogen dødsfald, vil jeg gerne pointere. Jeg kom hurtigt på fornavn med den søde kvinde, der kom rundt med dødsattesterne til underskrivning af den læge, der havde erklæret patienten død.

På helt samme måde, som jeg havde set dem gøre i ambulancen fem år tidligere, noterede jeg fjorten dødsfald i løbet af mine første ti dage (eller måske var det omvendt); kvinden, der var ansvarlig for dødsattesterne, spøgte med, at jeg måske burde vinde en pris.

Hvad hun imidlertid ikke lagde mærke til, var den stejle læringskurve, jeg klatrede op ad. Hver af disse dødsattester var knyttet til et menneske, og hvert af disse mennesker havde familiemedlemmer, der skulle informeres om dødsfaldet og ville kende årsagerne til, at deres kære var død. I min første måned i klinisk praksis havde jeg tyve samtaler med sørgende familier. Jeg sad sammen med mennesker, der græd eller stirrede tomt ind i en næsten ubærlig fremtid; jeg drak sympati-te, brygget efter oversygeplejerskens anvisninger af en af de erfarne sygehjælpere og båret på en bakke (‘Med en ordentlig serviet, tak!’) ind på oversygeplejerskens kontor, hvor lægerne kun havde adgang med hendes personlige tilladelse. Besøg i forbindelse med dødsfald var en undtagelse; her var tilladelsen underforstået.

Nogle gange spillede jeg andenviolin og lyttede til mere erfarne læger, der talte med familier om sygdom, død, hvorfor medicinen ikke havde virket, eller hvorfor en infektion havde revet personen væk, netop som dennes leukæmi var i bedring. Familiemedlemmerne nikkede modløst, nippede til deres te, mens tårerne trillede. Nogle gange var jeg den eneste læge til rådighed, hvis de andre var optaget 21

At gå døden i møde.indd 21

23/03/18 10.46

af patienter eller efter vagtskifte, og nogle gange bryggede jeg selv sympati-teen; jeg fandt tryghed i den velkendte rutine, lagde mærke til detaljerne på de blomstrede, guldrandede porcelænskopper, som oversygeplejersken forbeholdt disse udvalgte gæster, jeg tog en dyb indånding, før jeg gik ind i lokalet for at overlevere verdens værste nyhed.

Til min overraskelse var disse samtaler sært opløftende. Familierne var sjældent helt uforberedte; det var en afdeling for mennesker med livstruende sygdomme. Under samtalerne fik jeg så mange ting at vide om de afdøde, ting, jeg ville ønske, jeg havde vidst, mens de var i live. Familierne fortalte historier om den afdødes evner og talenter, særheder, elskelighed og interesser. Samtalerne var næsten altid i nutid; det var som om, deres kære stadig var til stede på en eller anden måde, måske så længe kroppen stadig lå i den samme seng, eller nogen tog sig af den et andet sted på hospitalet. Og så kunne de pludselig standse op, og grammatisk bevæge sig fra nutid til datid, og begynde at forstå det enorme tab, der på skræmmende vis, lidt efter lidt, åbenbarede sig.

På et tidspunkt, i løbet af de første seks måneder, skulle jeg fortælle en ældre mand, at hans kone var død. Det var sket pludseligt, og akutholdet var blevet tilkaldt. Som det er kutyme, var der blevet ringet til hendes mand, der blev bedt om at komme hurtigst muligt, uden yderligere detaljer. Jeg fik øje på ham i afdelingen, hvor han stod uden for hendes stue, mens han kiggede på den fremmedartede skærm foran døren og skiltet, hvor der stod ‘Ingen adgang, kontakt venligst plejepersonalet’. Akutholdet var gået, og sygeplejerskerne havde travlt med deres medicinrunder. Jeg spurgte, om jeg kunne hjælpe, og opdagede så rådvildheden og frygten i hans øjne.

‘Er du Irenes mand?’ spurgte jeg. Han nikkede, men der kom ikke en lyd ud af hans mund.

‘Kom med mig, og lad mig forklare, hvad der er sket,’ sagde jeg, og førte ham til oversygeplejerskens kontor og til endnu en af den slags samtaler, der forandrer folks liv. Jeg husker ikke samtalens de22

At gå døden i møde.indd 22

23/03/18 10.46

taljer, men jeg husker, at det gik op for mig, at denne mand ikke havde noget familie tilbage, nu da konen var død. Han virkede skrøbelig og fortabt, og jeg var bekymret for, om der var nogen til at støtte ham i håndteringen af tabet. Hvis jeg dengang havde kendt bedre til den fantastiske indsats, praktiserende læger og den primære sundhedssektor yder, ville jeg måske bare have bedt manden om tilladelse til at underrette hans praktiserende læge om, at hans elskede kone lige var død, men jeg var uerfaren og i en uventet situation: Jeg havde opdaget ham uden for konens stue, da jeg var midt i at administrere dagens intravenøse antibiotikabehandlinger til afdelingen. Jeg havde ikke forberedt mig på en samtale om et dødsfald.

Som sædvanligt, når jeg afsluttede disse triste samtaler, forsikrede jeg ham om, at jeg gerne ville tale med ham igen, hvis han kom i tanker om flere spørgsmål senere. Selvom jeg altid sagde det, og oprigtigt mente det, var der aldrig nogen familier, der kom tilbage for at få flere oplysninger. Og så gjorde jeg noget impulsivt: Jeg gav Irenes skrøbeligt udseende mand mit navn og telefonnummer på en lap papir. Jeg havde aldrig tidligere givet mine kontaktoplysninger til nogen, og den tilsyneladende ligegyldighed, han krøllede papirlappen sammen og stak den i lommen med, tydede på, at min gestus nok ikke ville være til nogen hjælp.

Tre måneder senere arbejdede jeg på et andet hospital, nu som reservelæge på en kirurgisk afdeling, da jeg fik et telefonopkald fra oversygeplejersken på min tidligere afdeling, hende med serviet-påbakken og det guldrandede porcelæn. Kunne jeg huske den patient, der hed Irene, spurgte hun. Hun havde fået et opkald fra Irenes mand, som havde insisteret på at tale med mig. Hun gav mig et nummer, og jeg ringede til ham. ‘Åh, tak for at du ringer tilbage, doktor. Det er virkelig dejligt at høre din stemme ...’ Han holdt en pause, og jeg ventede, spekulerede over, hvilket spørgsmål der havde meldt sig hos ham og håbede, at jeg ville have tilstrækkelig viden til at besvare det.

‘Sagen er ...’ han holdt endnu en pause. ‘Altså, du var så venlig at 23

At gå døden i møde.indd 23

23/03/18 10.46

sige, at jeg kunne ringe til dig ... og jeg vidste ikke, hvem jeg ellers kunne sige det til ... men altså ... sagen er, at jeg endelig smed Irenes tandbørste ud i går. Og i dag er den ikke på badeværelset, og jeg føler virkelig, at hun aldrig kommer tilbage ...’ Jeg kunne høre hans stemme knække over, og jeg huskede hans rådvilde ansigt dengang på hospitalet, den morgen hun døde.

Noget gik op for mig. Samtaler om død, tab og sorg er blot indledningen, starten på en livslang proces, som hjælper mennesker til at komme videre i livet på en ny måde. Jeg tænkte over, hvor mange andre der ville have ringet, hvis jeg havde skrevet mit navn og nummer ned til dem. Nu kendte jeg mere til hele det sundhedssystem, der er til rådighed, og jeg spurgte Irenes mand, om jeg måtte kontakte hans praktiserende læge. Jeg fortalte ham, at jeg var beæret over, at han følte, han kunne ringe til mig. Jeg fortalte ham, at jeg mindedes Irene med stor ømhed, og at jeg slet ikke kunne forestille mig, hvordan hans tab føltes.

Mod slutningen af mit første år efter den afsluttende eksamen begyndte jeg at reflektere over de mange dødsfald, jeg havde været vidne til i løbet af året: Den yngste, en sekstenårig fyr med en aggressiv og sjælden knoglemarvskræft; den sørgeligste, en ung mor, hvis fertilitetsbehandlinger måske var skyld i, at hun døde af brystkræft, lige inden den elskede søns femårs fødselsdag; den mest musikalske, en ældre dame, som bad afdelingssygeplejersken og mig om at synge ‘Vær du mig nær’ for hende, og som trak vejret for sidste gang, lige før vi løb tør for vers; den længste afstand, den hjemløse mand, der blev genforenet med sin familie og transporteret på langs af England over to dage i en ambulance for så at dø på et hospice tæt på sine forældres hjem; og den, der undslap – første gang jeg blev tilkaldt til et hjertestop, en midaldrende mand som efter sin operation holdt op med at trække vejret, men som overlevede ved vores hjælp og gik rask ud af hospitalet en uge senere.

Det var der, jeg opdagede mønstret i, hvordan mennesker går døden i møde. Jeg er fascineret af dødens gåde; af den ubeskrivelige 24

At gå døden i møde.indd 24

23/03/18 10.46

forandring fra i live til ikke-længere-i live; af den værdighed, som alvorligt syge kan have i tilgangen til deres død; af udfordringen at være ærlig og samtidig omsorgsfuld, når man diskuterer sygdom og muligheden for aldrig at få det bedre; af de øjeblikke af fælles menneskelighed, hvor jeg sad ved de døendes senge og indså, at det er et helt særligt privilegium at være til stede og hjælpe dem, der nærmer sig livets afslutning. Det gik op for mig, at jeg ikke var bange for døden; jeg var snarere fuld af respekt for den og dens indflydelse på vores liv. Hvad ville der ske, hvis vi engang ‘fandt en kur’ mod døden? Udødelighed virker ikke særligt indbydende. Netop det faktum, at dagene der går er en nedtælling, gør hver dag til en gave.

I ethvert liv er der kun to dage med færre end 24 timer, og de står som bogstøtter i hver ende af livet: den ene fejres hvert år, selvom det er den anden, der får os til at opfatte livet som noget dyrebart.

At gå døden i møde.indd 25

23/03/18 10.46

sker med fremskredne uhelbredelige sygdomme og deres pårørende. Med en tillægsuddannelse inden for kognitiv terapi og en helhedsorienteret tilgang er hun blevet en pioner inden for moderne palliativ behandling. Kathryn Mannix har arbejdet både på hospitaler, hospicer og hjemme hos patienterne og er en mild, kyndig og passio­ neret formidler af den viden, hun har opnået om at hjælpe mennesker bedst muligt i livets sidste umistelige tid.

„Oplysende og smuk, og ikke nogen dyster bog! ... Essentiel læsning for alle.“ THE TIMES „Læs bogen, mens du lever. Den sætter livet i perspektiv og kan få os til at rykke tættere sammen i magtesløsheden.“ LOTTE BLICHER MØRK , hospitalspræst ved Rigshospitalet

K ATHRYN MANNIX

langt liv som læge specialiseret sig i arbejdet med menne­

AT GÅ DØDEN I MØDE

KATHRYN MANNIX (født 1959) har gennem et

Døden er et vilkår, vi er fælles om. Og alligevel er den, ikke mindst i vores tid, blevet et tabu – et ukendt landskab, hvor vi færdes meget alene og uden tilstrækkelig viden.

Med disse ærlige, men trøsterige og livsbekræftende fortællinger fra sit lange liv som læge vil Kathryn Mannix ruste os bedre til at kunne gå døden i møde. Både så angsten og bekymringerne for dø­ den ikke kaster unødvendigt stor skygge over livet, og så vi bedre kan møde andre, der er blevet berørt af døden.

’Problemet er, at mens fødsel, kærlighed og selv døds­ fald bliver diskuteret vidt og bredt, er døden i sig selv blevet et større og større tabu. Når folk ikke ved, hvad de skal forvente, bliver det i stedet indirekte oplevelser, der spiller ind: tv, film, romaner, sociale medier og nyhe­ der. Disse på en gang sensationsprægede og banaliserede versioner af døden og af det at dø har erstattet, hvad der engang var helt almindelige oplevelser for enhver; at observere mennesker omkring sig dø, at opleve døden så ofte, at man kunne genkende dens struktur, at vænne sig til hvordan man kan leve godt med de begrænsninger, den aftagende livskraft sætter, og ligefrem udvikle en form for fortrolighed med det, der sker ved et dødsleje. … Det er tid til at tale om, hvordan vi dør.’

Uddrag fra forordet

Livsfortællinger

PRESSEN SKREV „Mild, klog og trøstende.“ THE GUARDIAN „Det er utrolig gribende fortællinger, selvfølgelig, men

Kathryn Mannix

det ikke fortællinger om elendighed. Ja, det er en bog om døden, men det er også en bog om glæde … Der er ikke mange bøger, der ændrer den måde, man ser verden på. Men det kan denne bog ... Den får en til at ville gøre sit bedste for at leve og elske ... Og den får en til at ville sætte pris på hvert eneste værdifulde øjeblik af ens værdi­ fulde liv.“ THE TIMES

OMSLAG: MARLENE DIEMAR / IMPERIET

Don Max