Blink. Da jeg mistede livet og lærte at leve by JP/Politikens Forlag

RIKKE SCHMIDT KJÆRGAARD (f. 1974) forlod efter at have været syg universitetsverdenen efter næsten ti år som forsker ved universiteter i Danmark, England og USA for at gøre en positiv forskel for så mange som muligt. Hun er medstifter og direktør for virksomheden Graphicure, der udvikler intuitive visuelle værktøjer til patienter. Som medlem af Det Unge Akademi under Det Kgl. Danske Videnskabernes Selskab var hun med til at stifte Videnskabsklubben i Danmark – en mentorklub for børn og unge med en særlig interesse for, hvordan naturvidenskab bidrager til vores forståelse af de største udfordringer i samfundet.

Rikke Schmidt Kjærgaard er 38 år gammel, mor til tre og har godt gang i sin karriere som forsker, da hun 1. januar 2013 pludselig bliver ramt af en aggressiv bakteriel meningitis, og få timer senere får hjertestop og dør. Mirakuløst bliver hun genoplivet, men Rikke er i koma. Da hun vågner, er hun ’fanget’ i sin egen krop – lammet og ude af stand til at signalere til familie og sygehuspersonale, at hun ikke er hjernedød, men kan høre, se og forstå. Først da hendes mand opdager, at hun blinker, begynder en lang, sej kamp tilbage til livet. Blink – da jeg mistede livet og lærte at leve er en dramatisk fortælling om at tabe alt på et øjeblik og samtidig en stærk kærlighedshistorie om sammenhold i familien og om stædighed og vilje. Rikke er en af de få, der kan berette, hvordan det opleves at blive genoplivet, at vågne fra en koma, og hendes historie er en inspirerende og dybt bevægende fortælling om at prioritere det vigtigste i tilværelsen, når man har været på kanten af livet.

Da var det, det skete. Jeg åbnede langsomt mine øjne og kiggede på dem. Peter greb fat i min venindes arm, og med blikket fast naglet til mig nikkede han i min retning. De kiggede på mig, begge med en overvældende fornemmelse af at være vidne til et mirakel. Mit solnedgangsblik, passivt og nedadvendt, der afspejlede en ødelagt hjerne, havde ændret sig. Jeg kiggede op, direkte på dem. ”Rikke! Kan du se os?” spurgte Peter og holdt vejret. Det virkede som en evighed, inden der skete noget, men til slut blinkede jeg.

Bogen har forord af den verdensberømte amerikanske bestsellerforfatter Bill Bryson. Foto: Katrine Philp Øvrige omslagsfotos: Shutterstock

Blink COVER til tryk.indd 1

Citat fra bogen

19/03/2018 17.25

Blink

RIKKE SCHMIDT KJÃ&#x2020;RGAARD

Oversat fra engelsk af Tonny Vorm

POLITIK ENS FOR LAG

Til Daniel, Victoria og Johan, der var tapre. Til Peter, der var hos mig hele tiden.

Indhold

Forord af Bill Bryson Den dag jeg døde

8 12

Overlevelse 24 Alle har en historie

Blink 63 Luft 89 Den svære vej

109

Alt er mærkeligt

125

Et skridt ad gangen

150

Nye hænder

187

Hjem 204 Et nyt liv

228

Epilog 243 Tak 253

Forord af Bill Bryson

I vinteren 2016 tilbragte jeg nogen tid på Statens Naturhistoriske Museum i København som led i et projekt, jeg var involveret i. En aften efter en lang dag på museet var jeg ude at spise med min vært, en meget dygtig engelskfødt genetiker ved navn Tom Gilbert. I sidste øjeblik fik vi selskab af museets direktør, Peter C. Kjærgaard. Jeg havde mødt Peter første gang samme dag og kunne øjeblikkeligt lide ham, hvilket jeg forestiller mig, de fleste kan. Han er tydeligvis særdeles intelligent, men samtidig charmerende, venlig og ualmindelig imødekommende. Er du faret vild i en fremmed by, så er det ham, du ville spørge om vej. Tidligt under middagen ringede Peters telefon, og han undskyldte og spurgte, om det var i orden, han besvarede opkaldet. Hans kone havde været syg, forklarede han, og han ville sikre sig, at alt var i orden. Vi forsikrede ham om, at han selvfølgelig skulle tage opkaldet fra sin kone. Deres samtale var kort og dæmpet, som man kunne forvente i en restaurant, men beskeden var åbenbart god. Peter så glad ud og virkede i

den grad lettet, da han lagde telefonen tilbage i lommen og fortalte os, at alt var i orden. Tom eller jeg sagde noget i stil med, at vi håbede, at det ikke var alvorligt. ”Hun har faktisk for nogen tid siden været alvorligt syg,” svarede Peter lidt pludseligt. Han tøvede, som var han usikker på, om han burde fortsætte, men fortalte os så den mest gribende og uhyggelige historie, jeg tror, jeg nogensinde har hørt. Det er den, I nu skal læse. Jeg vil ikke røbe mere om, hvad der følger. Det er Rikke Schmidt Kjærgaards historie, og ingen kan fortælle den bedre og mere indlevende end hun. Blot vil jeg nævne, at jeg mødte Rikke kort efter middagen den aften og kunne lide hende med det samme. Hun har mange af de samme kvaliteter som Peter – hun er elskværdig og mild, god til at lytte, lærd og lever og ånder åbenlyst for sin familie. Hun har på mange måder givet os en ekstraordinær bog. Umiddelbart er det en rolig, afmålt og knivskarp beretning om en helt igennem rædselsvækkende oplevelse fortalt fra et sjældent patientsyn. Rikke er uddannet forsker, og hun beretter om sine barske prøvelser med en klinisk præcision, der gør hendes rædsler så meget mere levende og frygtelige. Ingen bør gennemleve, hvad Rikke har, men man finder næppe et dygtigere og mere indsigtsfuldt offer.

Men bogen er mere – meget, meget mere – end en klinisk fortælling om en række frygtelige oplevelser. Det er mest af alt en dybt personlig og stærkt bevægende beretning om, hvad det indebærer uden varsel at blive flået fra sit lykkelige, velordnede liv og smidt ned i et skræmmende mørke, som ingen kan forestille sig. Rikke har gjort det umulige og sat ord på et forløb, der synes ubegribeligt svært at beskrive. Og hun har gjort det med en enorm generøsitet. Centralt i bogen er familiens stærke bånd. Intet siger mere om Rikkes karakter både som forfatter og menneske, end at man efter at have læst bogen ikke kun sidder tilbage dybt berørt over hendes slidsomme, skrækkelige lidelser, men også over Peters og børnenes både følelsesmæssige og fysiske styrke. Dette var fra begyndelsen en rædsel, familien delte. Det mest usædvanlige ved denne bog er, at den overhovedet eksisterer. Det, Rikke oplevede, er ikke så sjældent, som vi måske tror og håber på. Ingen ved, hvor mange mennesker i verden der er i koma eller på anden måde eksisterer ”ved minimal bevidsthed”, som det hedder i lægefaglig jargon. Næsten ingen steder registreres den slags systematisk. Men ifølge tidsskriftet Nature Neuroscience ligger antallet verden over på flere hundrede tusinde. Kun få af disse stakkels mennesker kommer nogensinde til at leve et normalt liv igen.

Rikke Schmidt Kjærgaard er en modig og vidunderlig undtagelse. Som med Endnu et blink – da jeg mistede livet og lærte at leve er vi i ordets sande betydning heldige, at hun findes. Bill Bryson

Bill Bryson er engelsk-amerikansk bestsellerforfatter til en række internationalt prisbelønnede og populære rejse- og videnskabsbøger, deriblandt: En kort historie om næsten alt, Down Under og En tur i skoven.

Den dag jeg døde

Ingen kunne have forudsagt min død. Den kom pludseligt. Dagen inden havde jeg været mig selv og helt, som jeg plejer. Vi havde haft overnattende nytårsgæster og hygget os aftenen igennem, sludret, sunget, hørt musik og spist god mad. Da uret på Københavns Rådhus nærmede sig midnat, stimlede vi sammen på møblerne omkring tv’et for at hoppe nytåret ind. Jeg elskede dette magiske øjeblik mellem sidste sekund i det gamle år og første sekund i det nye; denne lillebitte pause mellem fortid og fremtid fyldt med løfter og forventninger. Senere tumlede jeg i seng på én gang udmattet og summende af lykke. Næste morgen var vi stadig i festligt humør. Det var en smuk dag. Køligt og klart i vintervejret med jorden dækket af et tyndt lag sne og frosne vandpytter, der lå klar til at knase under glade og hoppende børnefødder. Vi gik tur langs fjorden ikke langt fra vores hus. Vi boede i Randers i et rart og stille kvarter. Vi havde købt

huset kort inden vores yngste søn, Daniel, blev født. Vi havde tidligere boet i Aarhus, men valgte at flytte for at få mere plads og en have til vores tre børn. I årenes løb havde vi istandsat huset, slået gamle vægge ned og sat andre op, lagt nye gulve og malet alt i lyse farver. Det var det første sted, vi ejede, og vi havde gjort det til vores, sat vores eget personlige præg på det. Da arbejdet bragte os til udlandet, valgte vi at beholde huset og rejse hjem i sommerferierne, hvilket fik Daniel til at tro, at Danmark var et land med evige somre. Jeg elskede det hus. Det var her, vi pustede ud, når hverdagen blev for hektisk, eller hvis vi havde brug for at finde os selv, når noget gik skævt. Det var vores paradis. Et trygt sted, hvor intet ondt kunne ramme os. Vi fulgte stien langs fjorden. Børnene løb om kap med hinanden: Johan, der lige var blevet atten og var hjemme på julebesøg fra et studieophold i Hongkong, og Victoria, der var fire år yngre, to teenagere, der lod deres lillebror føre an og for en stund glemte, hvor travlt de havde med at blive voksne. Min mand, Peter, var dybt optaget af en samtale med en gammel ven og kollega fra England, der havde overnattet hos os. Vores andre gæster fra nytårsaften var rejst videre til Holland samme morgen, men han blev en ekstra dag. Hele familien var vilde med hans selskab. Ingen kunne få vores klaver til at lyde så skønt, som når han spillede på det.

Jeg betragtede Peter på afstand, så, hvordan han viftede med armene i luften, en gestikuleren så velkendt, at det føltes som min egen. Jeg havde set det så ofte før, når han ville understrege noget eller brugte sin humor til at sætte et vigtigt emne i perspektiv. Peter har et indtagende væsen, han er både velformuleret og karismatisk. Jeg har altid beundret den lethed, hvormed han inddrager folk i en samtale og får dem til at føle sig som noget særligt. Vi mødtes til en julefest på universitetet, hvor vi ved et tilfælde endte på samme hold i en videnskabsquiz. ”Vi er vist et godt par, os to, synes du ikke?” sagde han, da vi havde vundet. Jeg frøs, mens vi gik langs fjorden, kulden gik gennem marv og ben. Min krop føltes tung som bly. Ingen bemærkede, at jeg sakkede bagud. Jeg forsøgte at nå op til de andre, men forgæves. Jeg ville kalde på Peter, men havde ikke luft til det. Jeg skød det fra mig. Nytårsdag er alle småtrætte. Et øjeblik efter kom Daniel, vores otteårige ubekymrede dreng, løbende for at gemme sig bag mig, så de andre ikke kunne nå ham. Da Victoria fangede sin far, og de alle cirklede grinende omkring, stod jeg blot dér og smilede af min legesyge familie. Hjemme frøs jeg fortsat. Mens de andre spredte sig i huset, gik jeg direkte ud og lavede mig et varmt karbad, hvori jeg lå og spekulerede på, hvorfor jeg ikke kunne få varmen. Det bekymrede mig altid, når min krops-

temperatur steg eller faldt, og jeg ville sikre mig, at den var stabil. Atten år tidligere, da jeg var 20 år gammel, havde jeg fået konstateret SLE – systemisk lupus erythematosus – en kronisk, tilbagevendende bindevævssygdom, hvor immunforsvaret fejlagtigt angriber sundt bindevæv. Folk med SLE har forhøjet risiko for at blive syge, og selvom jeg ikke længere modtog medicinsk behandling, sad det i mig, at jeg kunne blive ramt af et tilbagefald. Efter i årevis at have levet med en risiko af den art og have taget de nødvendige forholdsregler for at pleje mit helbred slap frygten mig aldrig helt. Min temperatur måtte ikke komme over 38 grader, det var vigtigt. Steg den bare det mindste derover, skulle jeg straks ringe til lægen. Bortset fra ledsmerter indimellem og lidt træthed var jeg sjældent generet af sygdommen. Det var ikke noget, der for alvor påvirkede min hverdag. Var jeg stresset eller udmattet, kunne sygdommen vise sig som et mildt udslæt, der bredte sig som sommerfuglevinger hen over næseryg og kinder. Jeg vidste, at det var noget, jeg skulle tage alvorligt, og at jeg i de tilfælde blev nødt til at tage en pause og hvile mig lidt. Allerede da jeg fik diagnosen, besluttede jeg mig for, at jeg ikke ville lade sygdommen definere mig, men at jeg derimod på alle tænkelige måder skulle leve som tidligere og nyde livet.

At jeg nu pludselig ikke kunne få varmen, gjorde mig nervøs. Jeg dirrede af kulde, da jeg stod op af badet. Mine muskler arbejdede på højtryk, trak sig sammen og løsnede sig, og jeg kunne overhovedet ikke få varmen tilbage i kroppen. Jeg lagde mig i sengen og kaldte på Peter. ”Er du sød at hente et par tæpper til mig?” spurgte jeg. ”Er du okay?” Der var ingen grund til at svare ham, besluttede jeg mig for. Peter så bekymret ud, da han lagde tæpperne over mig. Det karakteristiske udtryk, han får, når der er noget galt. ”Jeg fryser stadig.” Mine tænder klaprede, og jeg rystede over hele kroppen. Peter bad Johan om at hente et par dyner, som de sammen lagde omkring mig. Jeg orkede ikke at sige, at jeg stadig havde det, som om jeg lå i et bad fyldt med isterninger. Det blev hurtigt mørkt udenfor. Klokken fire om eftermiddagen tændte vi lyset i soveværelset, og skæret fra lamperne stak mig som syle i øjnene. Jeg bad Peter slukke lyset igen, og jeg forsikrede ham om, at jeg ville kalde, hvis jeg havde brug for noget. ”Okay, du får lidt ro,” sagde han og lod døren stå åben efter sig.

Min temperatur faldt fortsat, og hver eneste time føltes som en evighed. En gennemtrængende stilhed havde lagt sig over huset, som om alt var blevet dæmpet for min skyld. Daniel legede nok med sit Lego, Victoria læste, mens Johan og Peter lavede mad. Måske var alle trætte efter nytårsfesten. Jeg sagde til mig selv, at det nok også var tilfældet med mig, og at jeg var nytårstræt eller måske havde hevet en forkølelse til mig. Det var ikke noget alvorligt. Men så kom feberen. Jeg rystede af kulde det ene øjeblik og skælvede af feber det næste, mens min temperatur susede op og ned. Mine tanker blev usammenhængende, og jeg begyndte at mumle højlydt for mig selv. Var det skoledag i morgen? Hvad skulle børnene have med? Jeg havde lyst til at stå op og pakke deres skoletasker. Jeg bemærkede kun svagt, at børnene kom og sagde godnat, og at Peter gik i seng. Et kort øjeblik registrerede jeg, at han talte til mig, men dernæst havde jeg det, som om jeg skulle skynde mig på toilettet, og jeg mistede enhver fornemmelse for hans ord. Victoria dukkede op fra sit værelse, stod i gangen og så sin far bære mig ud på toilettet med Johan som støtte. Fornemmelsen af, at noget var helt galt, hang tykt i luften. Alt var i orden, havde jeg lyst til at sige, men jeg var pludselig overmandet af kramper. Peter lukkede døren forsigtigt og gav mig den smule privatliv, jeg var for syg til at bekymre mig om.

Min krop eksploderede i opkast og diarre. Jeg var omtåget af feber, og de få øjeblikke, hvor jeg var ved bevidsthed, forsøgte jeg at forklare Peter, at hvis jeg kunne få lov at være lidt alene, så skulle det nok gå, og ville han lade være med at støje så meget, ville jeg få det bedre. Men Peter var helt tavs. Støjen kom fra mig, der kastede op, en dyb rumlen fra en krop i smerte. Et kort øjeblik fik jeg det bedre. ”Du behøver ikke at ringe efter en læge,” sagde jeg. ”Bare lad mig hvile. Få selv lidt søvn. Jeg kalder, hvis jeg har brug for dig.” Men inden han nåede at svare, sendte endnu en eksplosion mig længere ned i dybet end før. ”Rikke, jeg ringer til lægen,” sagde Peter bestemt. Jeg bemærkede intet af, hvad Peter sagde over telefonen, men hans detaljerede forklaringer virkede. Et par timer senere dukkede den vagthavende natlæge op. Han vadede gennem huset uden at tage sine mudrede sko af og kastede et træt blik på mig. ”Det er influenza,” sagde han. ”Alle har influenza for tiden. Sæt dig op. Det er ikke alvorligt.” Han vendte sig mod Peter og sagde: ”Jeg skriver en recept på Tamiflu. Giv hende det og ring til jeres egen læge i morgen.” Så kørte han igen. Hvad gør man i en sådan situation? Lægen havde sagt til Peter, at det højst sandsynligt var influenza, og

at han skulle tage på apoteket og hente Tamiflu til mig. Peter har ikke selv en medicinsk uddannelse, så hvad andet skulle han gøre? Han forstod dog klart, at noget var helt galt, og havde fortalt lægen om min SLE. Han kunne tydeligt se, hvordan min krop kollapsede, og at jeg ikke kunne sidde op, som lægen havde bedt mig om; at jeg var langt over det punkt, hvor jeg kunne kontrollere opkast og diarre. Men lægen havde sagt, at der ikke var noget at bekymre sig over, og det måtte han tro på. Peter tog derfor afsted for at hente den receptpligtige medicin på døgnapoteket. Men Tamiflu gjorde det ikke bedre. Medicinen kom hurtigt op igen. Jeg kunne ikke holde noget i mig. I løbet af den endeløse nat begyndte feberen og den konstante opkastning at sætte sit præg på alle. Peter var udmattet af at gøre rent efter mig, af at skifte og vaske sengetøj, af hele tiden at bære mig til og fra badeværelset. Jeg kunne fornemme rastløsheden i huset, Johan og Victoria, der til at starte med listede på tåspidser for at se, hvad der foregik, og da jeg fik det værre og værre, lå i deres senge uden at lukke et øje. Kun Daniel var faldet i en urolig søvn. Hen på morgenen blev mit opkast sort. Mørkt og tykt. Jeg kunne ikke engang dreje hovedet for at ramme spanden. Jeg forsøgte at holde mig i gang ved at besvare Peters spørgsmål, men mine ord gav ingen mening i hans ører. I samme øjeblik lægeklinikken åbnede, rin-

gede han, skræmt fra vid og sans, og bad vores praktiserende læge komme med det samme. Receptionisten fornemmede panikken i Peters stemme og lovede at få fat i lægen hurtigst muligt. Senere fandt vi ud af, at han i første omgang havde reageret tøvende på Peters opkald. Han nød den sidste morgen i sin juleferie og var sammen med familie og venner. Han havde tænkt på at ignorere opkaldet fra receptionisten, men pligtskyldigt tog han det. Det var mit held. Et voldsomt biologisk stormvejr var godt på vej til at smadre sig vej gennem min krops sidste forsvarsværk. ”Rikke! Kan du høre, hvad jeg siger?” Jeg anede en tung vejrtrækning og ord, der lød, som kom de langvejsfra. Stemmen blev højere. ”Peter. Det er ikke godt. Prøv at rette hendes arm ud.” Min krop stivnede. Lægen gav mig en dosis antibiotika direkte i armen, som Peter forsøgte at holde i ro. En kanyle ramte soveværelsets flisegulv. Det var det sidste, jeg hørte. Et par minutter efter dukkede to ambulancer op. Redderne løb gennem huset, råbte, skubbede møbler til side, alt sammen for at redde mit liv. Jeg registrerede ikke, at de flyttede mig. Jeg var på vej væk. Jeg var spændt fast til båren, mit hjerte gik langsomt i stå. Og så stoppede det. Jeg var klinisk død.

Der var intet. Ingen engle eller harper, intet lys for enden af tunnellen. Ingen port til himlen og intet helvede. Ingenting. Det er nøjagtig, hvad døden er. Jeg var væk. Så enkelt og skræmmende var det. • • •

Mit hjerte var stoppet, men redderne gav ikke op. De arbejdede videre, mens jeg lå i ambulancen, insisterede på at bringe mig tilbage. Det lykkedes, men selvom mit hjerte begyndte at slå igen, var resten af mine organer ved at give fortabt. Der er grænser for, hvor langt biologien kan presses. Min krop var gået i gang med at sige farvel til livet. Ambulancen var kørt afsted, da vores læge vendte sig mod Peter og sagde: ”Du kan ikke selv køre. Du er i chok. Jeg kører dig. Lad din mor tage sig af børnene, så kan hun tage dem med i sin egen bil.” Peters mor var dukket op kort inden ambulancen for at hjælpe til. Hun var lige så rundt på gulvet som resten af familien, vidste ikke, hvad der skete, men klarede at holde børnene i den anden ende af huset. Nærmest som i trance satte Peter sig ind på forsædet af lægens bil. ”Jeg er ked af det, men jeg ved ikke, om hun klarer det,” lød det fra lægen. ”Det drejer sig om minutter.

Det er måske stadig muligt at redde hende, måske nåede vi det i sidste øjeblik.” • • •

Hastigt blev jeg overført fra ambulancen til Intensiv Afdeling på Regionshospitalet i Randers. Her stod lægerne klar til at modtage mig med alt deres udstyr. En respirator sørgede for, at jeg fik luft i lungerne, og en dialysemaskine rensede mit blod. Tuber og slanger blev sat til overalt på min krop. Der var nu intet, jeg selv kunne gøre. Jeg blev nevet og stukket uden at kunne mærke noget. Ikke engang mine reflekser fungerede. Jeg var på vej i koma, langt under overfladen. En dyb bevidstløshed væk fra al tumulten. Et eller andet sted i det fjerne, som fra havets bund, hørte jeg en sygeplejerske kalde på mig: ”Rikke, Rikke. Dine børn er her.” ”Hej, mor,” lød en spinkel stemme, der næsten ikke kunne høres. Og så ganske mirakuløst, lige inden hjernen lukkede helt ned, udsendte min krop et sidste vådt og salt signal, da tre hænder i forskellig størrelse rakte ud efter min livløse arm. Hvad der var tilbage af min bevidsthed, sagde farvel med en enkelt tåre til de mennesker, jeg elskede allermest i verden. Og så forsvandt jeg i mørket.

Victorias lille stemme fyldte rummet, da hun greb efter sin fars hånd. ”Hvad sker der med mor nu?” ”Jeg ved det ikke, lille skat. Jeg ved det ikke,” sagde han. Victoria stivnede. Han havde altid svar på alt.

Bogen har forord af den verdensberømte amerikanske bestsellerforfatter Bill Bryson. Foto: Katrine Philp Øvrige omslagsfotos: Shutterstock

Blink COVER til tryk.indd 1

Citat fra bogen

19/03/2018 17.25