Boletim - Observatório de Assistência e Direitos Sociais em HIVAIDS - Julho 2013 by Juan Carlos Raxach

Autor: dudapan

Observatório de Assistência e Direitos Sociais em HIVAIDS e Co-infecções do Rio de Janeiro: base de dados para o monitoramento e incidência política

Introdução: o projeto e a AIDS no Rio A base para criar este projeto, realizado a partir de parceria entre ABIA e CEDAPS, foi a observação do deterioramento das condições de assistência e tratamento da AIDS, que tem sido alvo de amplos debates nacionais e é observado na maioria dos estados do Brasil. Esse deterioramento é mais evidente na rede de saúde pública (Sistema Único de Saúde - SUS). Porém, compromete também a rede suplementar nacional, ou seja, a privada, e as queixas se avolumam nos últimos tempos. Assim surge este projeto, que tem como objetivo geral: criar as bases para monitorar e analisar as políticas e ações em saúde em HIV/AIDS e co-infecções no Estado de Rio de Janeiro. O caso do Rio de Janeiro, no entanto, tem sido emblemático, pois ao mesmo tempo que é o estado brasileiro com mais hospitais públicos per capita (Ferla et al. 2006), tem registrado graves problemas com escassez de leitos e profissionais de saúde, serviços super lotados, falta de antibióticos, dificuldades de acesso ao diagnóstico, fechamento de serviços ambulatoriais, e uma preocupante tendência ao crescimento da taxa de mortalidade nos últimos cinco anos. Este crescimento na taxa de mortalidade no estado colocou em cheque o discurso oficial do governo brasileiro que aponta para uma estabilização da taxa de mortalidade no país (segundo o Ministério da Saúde, a taxa de mortalidade estaria estabilizada em 12.000 óbitos por ano). Esta tendência ao crescimento da taxa de mortalidade no Rio traz questões para o programa de acesso universal aos antirretrovirais, pois um diagnóstico precoce, uma adesão satisfatória do usuário ao tratamento como um todo e em específico ao tratamento antirretroviral combinado, aliado ao controle de efeitos adversos e infecções e uma boa qualidade na atenção, deveriam garantir uma sobrevida cada vez maior e uma melhor qualidade de vida. Até 2006, a mortalidade por AIDS apresentou tendência de queda, especialmente, após 1996, ano em que se iniciou o programa de acesso universal aos antirretrovirais. A partir de 2006, no entanto, observa-se uma tendência ao crescimento. Na região metropolitana do Rio, a taxa de óbitos em 2005 era de 10,6 óbitos por 100.000 habitantes. No ano de 2009, esta taxa passou para 12,7 óbitos por 100.000 habitantes.

Sabíamos, desde o início, que devido à curta duração do projeto, não poderíamos criar um Observatório com todas as suas potencialidades, mas sim, criar as bases para a sua construção, que dependerá da inclusão de outros recursos presentes e futuros que garantam monitoramento permanente. As informações estão sendo inseridas na ferramenta Rede colaborativa online (MootiroMaps)1, já formatada para a temática HIV/AIDS pelo CEDAPS via projeto apoiado por SESDEC/UNESCO. Com isso, atores da sociedade civil podem participar ativamente do processo de construção de conhecimentos sobre a assistência e direitos sociais ao HIV/AIDS e coinfeçções no estado do Rio de Janeiro, garantindo visibilidade aos desafios através das redes sociais e dos sites de organizações parceiras.

Equipe do projeto

MootiroMaps: mapeamento colaborativo de comunidades, organizações, necessidades, recursos e investimentos de um território

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Jovens apresentam um panorama dos serviços públicos de saúde do Rio de Janeiro para pessoas vivendo com HIV/AIDS Mobilizar jovens a fim de analisar a oferta de serviço público em saúde para pessoas vivendo com HIV/AIDS no Rio de Janeiro e, com isso, realizar um mapeamento do acesso a direitos sociais e políticas públicas no contexto da epidemia na capital fluminense. Esses foram alguns dos objetivos do projeto Observatório de assistência e direitos sociais em HIV/AIDS e co-infecções do Rio de Janeiro: base de dados para monitoramento e incidência política, realizado pelo Centro de Promoção da Saúde (CEDAPS), em parceira com a Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS (ABIA), e cujos resultados foram apresentados por jovens participantes da iniciativa, no dia 18 de julho e 2013, na sede da ABIA, no Rio de Janeiro. Seis jovens, da Rede de Adolescentes e Jovens Vivendo com HIV/AIDS do Rio de Janeiro, foram selecionados/as para integrar o projeto, que teve duração de três meses e, entre as ações implementadas, realizou oficinas de capacitação no universo das pesquisas sociais, introduzindo informações acerca de metodologia de investigação quantitativa e qualitativa, antes que os/as participantes fossem a campo para a coleta de dados. Sob a coordenação de uma equipe multidisciplinar, composta por Katia Edmundo, Juliana Maio e Juan Carlos Raxach, integrantes da ABIA e do CEDAPS, os/as jovens também tiveram um treinamento quanto ao uso do MootiroMaps, uma ferramenta de plataforma livre que permite a elaboração de mapeamentos colaborativos e que foi utilizada para a organização das informações coletadas. Para Juan Carlos Raxach, também assessor de projetos da ABIA, a escolha por se trabalhar com jovens teve um sentido específico, diante dos dados epidemiológicos da AIDS no Brasil. “A principal população afetada pela epidemia de HIV/AIDS são os jovens e, entre eles, os jovens homens que fazem sexo com homens (HSH). As novas gerações, representadas pelos adolescentes e jovens, têm a possibilidade de ‘mudar o mundo’. A participação ativa em projeto como este lhes possibilita contribuir e contar com dados que lhes permitam, entre outras coisas, a cobranças de políticas públicas específicas”, destaca Juan. Além desta etapa de capacitação, outro momento do projeto Observatório consistiu em desenvolver um roteiro

para a atividade de campo, composta não apenas pela realização de entrevista semiestruturada, mas também por ações baseadas na metodologia Construção compartilhada de soluções em Saúde, certificada como tecnologia social pela Fundação Banco do Brasil e desenvolvida pelo CEDAPS. Segundo Katia Edmundo, coordenadora executiva da ABIA e diretora executiva do CEDAPS, “esta é uma metodologia resultante do diálogo permanente entre com comunidades e grupos com os quais a instituição vem trabalhando ao longo de seus anos de atuação”. Na ida a campo, os/as jovens analisaram diferentes aspectos dos postos de assistência médica e centros municipais de saúde visitados, entrevistando também profissionais de saúde e usuários/as dos serviços vivendo com HIV/AIDS e observando desde a disponibilização de teste de HIV, até os serviços mais complexos, como o tratamento da síndrome lipodistrófica. Ao todo, foram levantadas informações em nove postos e centros de saúde, sendo que em sete houve a visita de pesquisadores/as e em outros dois o contato foi feito por telefone. Distribuídas pelos bairros do Flamengo, Santa Cruz, Praça da Bandeira, Bangu, Campo Grande, Irajá, Centro e Madureira, essas unidades foram escolhidas, em conjunto com interlocutores/as do projeto, por apresentarem caraterísticas como grande concentração de pacientes, reclamações em função da demora de agendamento de consultas, longo intervalo entre uma e outra consulta e, por fim, pela falta de acompanhamento integral.

Jovens pesquisadores/as

Damiana Cristina Adão

Rafael Agostini

Raquel Queiroz

Rafaela Queiroz

Ruana Corrêa

Reinaldo Ribeiro Jr.

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Foram realizados, ao todo, 9 levantamentos: 7 in loco e 2 via telefone. Não foi realizado o levantamento no Centro Municipal de Saúde Heitor Beltrão, por restrições de tempo e prazos para a realização das atividades do projeto. Cada uma das unidades pesquisadas apresentou suas respectivas vicissitudes, conforme era esperado. Entretanto, em todas elas, apareceram nuances comuns a todas e que chamaram a atenção dos/as jovens pesquisadores/as, a saber: 1. Desproporcionalidade entre o número de pacientes e médicos, salva a exceção da unidade de Copacabana. Com 3.500 pacientes vivendo com HIV/AIDS cadastrados/as, apenas cerca de 1.200 usam serviços do atendimento médico. Nesta unidade, há quatro infectologistas - enquanto todas as outras contavam apenas com um infectologista -, ou seja, a esmagadora maioria de paciente só procura a unidade como referência na dispensação de antirretrovirais.

3. A dispensação de medicamentos antirretrovirais pareceu satisfatória em todas as unidades. Entretanto, em todas foi informada a recorrente falta de algum tipo de medicamento não-antirretroviral, como para profilaxia das doenças opostunistas e/ou insumo. 4. Um dado extremamente alarmante foi identificar que, contrariando as recomendações para o acompanhamento a pessoas vivendo com HIV/AIDS, os exames de CD4 e CV, principais instrumentos no acompanhamento da infecção, são realizados apenas uma vez por ano. Além da demasiada demora na realização dos exames laboratoriais, os/as pacientes só conseguem marcar o retorno ao médico depois que possuem o resultado em mãos, o que não costuma demorar menos do que sete ou oito meses para acontecer – retorno, esse, marcado para meses depois.

2. O tratamento para síndrome de lipodistrofia não existe. Em mais de uma unidade observou-se que o único lugar em que se realizava o preenchimento facial no município era no Hospital Geral de Bonsucesso, unidade federal. No entanto, este hospital, há algum tempo, não realiza procedimentos. A profilaxia pósexposição, também presente nas cartilhas e consensos, só foi encontrada em duas das unidades pesquisadas.

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As campanhas de prevenção a DST’s são gestadas no Brasil sobre á égide daquilo que estamos chamando “fundamentalismo do latex” ou ditadura da camisinha. Nesse sentido, as campanhas publicitárias veiculadas nos meios de comunicação de massas fazem questão de enfatizar as centenas de milhões de preservativos que são adquiridos e distribuídos pelo governo brasileiro vale lembrar que estamos falando de preservativos masculinos; os femininos sequer são lembrados.

plementação do PSF, as famílias tinham estreitos laços com os/as médicos/as. Tal organização foi quebrada. Outro fator crucial e que influencia o tratamento da pessoa vivendo com HIV/AIDS é estas são obrigadas, na maioria das vezes, a se tratarem em unidades determinadas pela divisão da Secretaria de Saúde, e não as de sua escolha. Alguns dos outros pontos observados pela pesquisa foram:

Assim, indo contra a corrente das campanhas do governo federal, não foram encontradas camisinhas nos postos analisados. O fornecimento amplo e abundante foi cogitado apenas em um deles, mas no discurso de um dos profissionais entrevistado. O que foi, no entanto, contraposto pelos jovens da pesquisa, já que, ao se dirigirem à saída do posto, procurararam os dispensadores mencionados e não encontraram. Foram, então, à farmácia em busca de preservartivos e foram zombados pelas atendentes por pedirem preservativos, e informados/as que não tinha.



Inexistência de tratamento para síndrome de lipodistrofia;



Disponibilização de profilaxia pós-exposição ao HIV/AIDS apenas em duas das unidades visitadas;



Presença de dispensação de medicamentos antirretrovirais em todas as unidades pesquisadas. Entretanto, em tais locais, observou-se a falta de algum medicamento não-antirretroviral, para a profilaxia de doenças oportunistas.

Em uma outra unidade de saúde visitada era necessário apresentar receita médica para solicitar uma cartela de camisinhas, sendo disponibilizada apenas a pacientes soropositivos. Diante destas dificuldades de acesso, o jovem pesquisador questionou: “Ora, se há incessantes propagandas do governo federal nos dizendo sobre a quantidade estratosférica de preservativos comprados para serem distribuídos no serviço público e em campanhas focalizadas, onde eles estão?”.



Exames de CD4 e CV, principais instrumentos no acompanhamento da evolução da infecção, são realizados apenas uma vez por ano, contrariando recomendações dos consensos terapêuticos para o acompanhamento a pessoas vivendo com HIV/AIDS.

Comum a todas as unidades, com exceção do Catete, é a regionalização do atendimentos às pessoas vivendo HIV/AIDS. Mais uma vez, indo contra a corrente do que é afirmado pela Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro, pacientes vivendo com HIV/AIDS têm a opção de escolher em qual unidade referência serão atendidos/as, apesar da regionalização do Programa de Saúde de Família (PSF). Falar sobre o PSF é essencial, pois, apesar de ser um programa que claramente tem como objetivo o aumento da atenção e do vínculo entre profissionais de saúde e a comunidade, a implementação dessa política foi responsável pela quebra do funcionamento dos postos de saúde, como se observou na unidade visitada no Catete. A pessoa entrevistada contou que antes da im-

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Você já ouviu falar sobre o mapa falante? Conheça mais informações sobre esta técnica, utilizada na pesquisa

mapeamento colaborativo da sua região O Mapa Falante é uma técnica de mapeamento que visa “(...) captar as informações a partir da própria narrativa dos moradores, que vão construir a cartografia do local” (HENRIQUES, 2010). Para que usar?

Diagnóstico comunitário

Mapeamento de redes

Avaliação de projeto

Jornalismo de dados

Guia do bairro

Mapeie os recursos e necessidades de um território. Crie indicadores e analise seu diagnóstico para conhecer as reais demandas de uma comunidade.

Mapeie organizações que atuam em prol de uma mesma causa. Encontre novos integrantes para sua rede. Troque conhecimentos e ajude a dar visibilidade às iniciativas.

Construa mapas usando dados públicos. Utilize-os em suas notícias e mobilize para mudanças.

Mapeie os serviços que existem na sua comunidade. Ajude outros moradores a conhecerem melhor o território e a utilizarem os recursos locais.

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Confira o mapa do projeto: http://maps.mootiro.org/project/80

Uma vez coletados os dados, começamos o processo de criação da interface digital do Observatório para consulta online. Anterior ao trabalho de pesquisa, foi feito um levantamento de todos os posto de Serviços de Atenção Especializada (SAE), e das Unidades Dispensadoras de Antirretrovirais (UDA) do Rio de Janeiro. Com esses primeiros dados coletados, e com a colaboração da Juliana Maio de Olivaeira do CEDAPS criamos o mapa falante do “Observatório de Assistência e direitos sociais em HIVAIDS e co-infecções do Rio de Janeiro: base de dados”. Cada um dos pontos que aparecem no mapa representa uma unidade de saúde. Elas podem ser Serviço de Assistência Especializada (SAE) e/ou Unidade Dispensadora de Antirretrovirais (UDN). Ao entrar no site qualquer usuário pode contribuir com suas informações acerca dos serviços oferecidos, qualidade de atendimento e etc. É uma forma de transformar em evidência as vivências que todos/as nós temos sobre o serviço de saúde que utilizamos cotidianamente. Vale a pena conferir e participar!

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Com a palavra, os/as jovens pesquisadores/as:

Rafael: A participação no projeto Observatório representou uma oportunidade de ampliar os conhecimentos acerca da realização de pesquisas. “Participar deste projeto foi extremamente enriquecedor, pois éramos jovens com um objetivo em comum, mas vivências diferentes. E conviver com elas foi algo difícil e fundamental. Uns ainda nunca haviam tido contato com pesquisa de campo, e outros eram estudantes da área de Ciências Sociais, com experiência em pesquisa, mas não na medida que era pedida, em termos de pesquisa qualitativa”, analisa o participante. Segundo ele, “no momento, a vontade que fica é que os resultados obtidos se desdobrem em modificações reais e positivas para os usuários e os funcionários do sistema de saúde”.

Ruana: Cheguei no projeto através do meu amigo de faculdade e parceiro de outros projetos na área de promoção de saúde, Rafael Agostini. Não sou usuária do Sistema Único de Saúde e sempre soube das políticas de prevenção através de relatórios emitidos pelo Governo Federal ou através de relatos de conhecidos que trabalham na área da saúde. Tamanho foi meu espanto ao ver que há muitas dificuldades para os que vivem e convivem com HIV/Aids, desde a alarmante falta de camisinhas nos postos de saúde até o não funcionamento harmônico da nova plataforma SUS - que acaba com as indicações entre entidades e profissionais e canaliza tudo num sistema informatizado-, passando inclusive pela privatização da administração da saúde, as OS. É claro que houve a exceção, um posto onde os profissionais se mostraram em total harmonia com a comunidade apesar das dificuldades, apenas um infectologista para mais de dois mil pacientes, por exemplo. Ai veio a sensação de que há uma luz no fim do túnel. Fica claro que o sistema público carioca está doente e que principalmente a política de atenção à HIV/Aids precisa ser revista e de uma atenção diferenciada e espero que com o resultado desse projeto, ganhemos força em nossa voz para fazer algo positivo em relação à tudo isso.

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Equipe ABIA:

Equipe CEDAPS:

Diretor-presidente: Richard Parker

Direção Executiva:

Diretora vice-presidente: Regina Maria Barbosa Secretário-geral: Kenneth Rochel de Camargo Júnior Tesoureira: Simone Monteiro Coordenação executiva: Kátia Edmundo Financeiro: Simone Lima Administrativo: Jorge Nei da Silva Núcleo de projetos: Alana Kolund Felipe de Carvalho Juan Carlos Raxach Laura Murray Marcela Vieira Pedro Villardi Sonia Corrêa Vagner de Almeida Colaboração e revisão do texto: Marina Maria Projeto Gráfico e diagramação: Juan Carlos Raxach

Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS – ABIA Av. Presidente Vargas, Nº 446, 13º andar • Centro Rio de Janeiro • RJ - Brasil • 20071-907 Tel.: +55 21 2223-1040

Realização:

Kátia Maria Braga Edmundos. Socorro Vasconcelos Lima Coordenação geral: Wanda Lúcia Branco Guimarães Equipe técnica Rogéria Nunes Fransérgio Goulart Ives Rocha – ives@cedaps.org.br Assessores de projetos Juliana Maio de Oliveira Luis Otávio Arcoverde Débora Teixeira Equipe administrativa Marcelo Otávio Souza Mauro Soares das Chagas Vera Lúcia Gomes Lenílson Isaías dos Santos

Estagiários/as: Nacional Bruno Aguiar Tamara Jurberg Rayane Veiga Mariana Kuo Juliana Reiche Bernardo Carvalho

Internacional Alejandra Ponce de Leon Alexei Wallerstein Guillermo Jaimes Martina Severavelli

CEDAPS – Centro de Promoção da Saúde Rua do Ouvidor 86 / 5° e 6° andar • Centro Rio de Janeiro • RJ • Brasil • 20040-030 Telefone: 55 21 3852-0080

Apoio:

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