KATXALIN ASOCIACION DE MUJERES AFECTADAS DE CANCER DE MAMA Y GINECOLOGICO BULARREKO ETA GINEKOLOGIAKO MINBIZIAGATIK ERAGINDAKO EMAKUMEEN ELKARTEA GIPUZKOA
Gu铆a de comunicaci贸n de pacientes
Guía de comunicación de pacientes
KATXALIN Edif. TXARA I - P.º Zarategi, 100 20015 Donostia-San Sebastian Tel. / Fax: 943 24 56 08 e-mail: katxalin@katxalin.org www.katxalin.org
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Guía de comunicación de pacientes
Indice Introducción ..................................................................................................................................................................................................................
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¿PARA QUÉ UNA GUÍA SOBRE COMUNICACIÓN?................................................................................................................ 4
Comunicación con el personal sanitario ...................................................................................................................................
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A.-DIFICULTADES QUE PUEDEN IMPEDIR QUE ESTABLEZCA UNA BUENA COMUNICACIÓN
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B.-PREPARÁNDONOS PARA LA CONSULTA CON EL MÉDICO
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Comunicación con los niños .....................................................................................................................................................................
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A-¿DEBO DECIR A LOS NIÑOS QUE TENGO CÁNCER?
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B-CONSEJOS PARA COMUNICARSE CON LOS NIÑOS
Comunicación con nuestro entorno de amigos y conocidos ......................................................................................................................................................... 10 LA NECESIDAD DE COMUNICARSE
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CONSEJOS PARA FACILITAR LA COMUNICACIÓN CON LOS AMIGOS Y FAMILIARES
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Comunicación con la pareja ................................................................................................................................................................... 12 A- LA COMUNICACIÓN EN LA FASE DE DIAGNÓSTICO
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B- LA COMUNICACIÓN EN LA FASE DE CIRUGÍA Y TRATAMIENTO C- LA COMUNICACIÓN EN LA FASE DE POST-TRATAMIENTO
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Guía de comunicación de pacientes
Introducción ¿PARA QUÉ UNA GUÍA SOBRE COMUNICACIÓN? Todos sabemos el sufrimiento que conlleva todo lo relacionado con la enfermedad del cáncer, tanto las pacientes como sus familias sufren por ello, aunque la mayoría de las pacientes logran adaptarse y superar el tremendo impacto emocional del diagnóstico de la enfermedad en pocas semanas, frecuentemente aparecen síntomas propios del estrés que acompañan durante el largo y difícil proceso de recuperación y que van a afectar, tanto a las propias enfermas como a sus familiares. Se ha comentado que una de las reacciones emocionales ante el estrés es la ansiedad o miedo, este miedo surge sobre todo por la incertidumbre a la que nos enfrentamos ¿Cómo será el proceso de la enfermedad?, ¿Qué tratamientos me van a poner?, ¿Me voy a curar?..., el conseguir una información exhaustiva, eficaz y clara acerca de todo lo referente al cáncer es una manera muy sencilla de disminuir la incertidumbre a la vez que aumenta nuestra sensación de control. Para conseguir lo que queremos necesitamos comunicarnos de modo eficaz con el personal médico que nos atiende, esto que parece muy sencillo no lo es tanto, el nerviosismo nos juega malas pasadas y siempre solemos salir de la consulta del doctor con la sensación de que hemos dejado algo en el “tintero”. Otro aspecto importantísimo es el apoyo social, entendido como la disponibilidad de nuestro entorno para ofrecernos ayuda tanto de tipo práctico (instrumental) como de tipo emocional. Normalmente la familia es la principal fuente de apoyo social, pero no podemos olvidar que ellos también van a sufrir el estrés y la angustia durante todo el proceso de tratamiento. En la familia y sobre todo en la pareja surgen muchas dudas acerca de qué pueden o no decir, no saben expresar su pena y en muchas ocasiones terminan refugiándose en el silencio por temor a hacer daño o incomodar a su mujer, en las personas que se dedican a cuidar de otras el estrés se caracteriza por un agotamiento emocional que lleva a alejarse, a separarse emocionalmente del que sufre como una forma de autodefensa, lo que dificulta la comunicación y afecta emocionalmente a la persona que está a su cuidado. En la enferma puede ocurrir que, por un afán de proteger a sus seres queridos no expresan lo que sienten y al final pueden surgir sentimientos de soledad y abandono, o por el contrario, se expresan con ira sumiendo a sus familias en la confusión y la impotencia, por no saber cómo abordar la situación. En esta guía vamos a encontrar diversas pautas que nos ayudarán a conseguir una comunicación eficaz, tanto con el personal sanitario como con nuestra pareja, abordando también problemas como la comunicación cuando hay niños pequeños o la comunicación con nuestros amigos y en nuestro entorno social.
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Comunicación con el personal sanitario Una de las mejores maneras de disminuir la ansiedad es poseer una buena información que puede reducir nuestra incertidumbre acerca de qué es lo que va a pasar después de recibir el diagnóstico-me han detectado un cáncer ¿Y ahora qué?, -me han dicho que me van a dar quimioterapia ¿Se me caerá el pelo, vomitaré, estaré muy cansada?, ¿Qué debo hacer si me pongo mala? ¿A quién debo llamar? Estas preguntas y muchas otras son las que surgen a lo largo del proceso de la enfermedad, por eso cuanto más fácilmente consigamos la información y de más calidad sea ésta, mejor y de modo más tranquilo podremos afrontar la situación. La incertidumbre, el no saber qué va a pasar es un factor que produce gran ansiedad en las pacientes diagnosticadas de cáncer de mama.
A.-DIFICULTADES QUE PUEDEN IMPEDIR QUE ESTABLEZCA UNA BUENA COMUNICACIÓN 1. Muchas veces la mayor dificultad para conseguir una buena información se encuentra en nuestros propios miedos a preguntar, creemos que nuestras preguntas pueden ser tontas, injustificadas o que pueden distraer al médico de cuestiones más “importantes”.A veces nos da la sensación de que les quitamos tiempo o de que hay determinados temas que no son apropiados (Ej. sexuales). 2. Cuando estamos en el hospital, tal vez tengamos miedo de que si nos ponemos “pesados” con nuestras preguntas no nos atiendan bien por que las enfermeras nos consideren pacientes difíciles. 3. Otra dificultad puede ser la de identificar realmente quién debe ser el encargado de darnos la información, ¿el médico oncólogo, la ginecóloga, la enfermera, el trabajador social?. 4. La información que recibimos nos la dan en una situación muy estresante, por lo que muchas veces no recordamos de modo correcto lo que nos dicen, es decir, aquí la dificultad estriba en nuestro propio estado de ánimo que interfiere a la hora de realizar una buena comunicación. 5
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B.-PREPARÁNDONOS PARA LA CONSULTA CON EL MÉDICO No hay preguntas tontas, ni fuera de lugar el personal médico tiene la responsabilidad de informar e instruir a las personas a su cuidado, hoy en día en todos los hospitales se trata con suma cautela y tacto el tema de la información al paciente y familiares, no tengamos miedo y preguntemos, estamos en nuestro derecho. Algunas preguntas para plantear al médico: 1. ¿Me puedo curar? 2. ¿Qué me van a hacer, en que consistirá el tratamiento? ¿Qué efectos secundarios sufriré? ¿Qué puedo hacer para paliar los efectos secundarios del tratamiento? 3. Si me pongo mal, ¿A qué hora puedo llamar? ¿Por quién debo preguntar? 4. ¿Cómo sabré si el tratamiento ha sido eficaz? 5. ¿En que consisten las pruebas diagnósticas que me van a hacer Ej. biopsias, escáner, resonancias magnéticas? ¿Me van a doler? 6. ¿Es hereditario el cáncer? 7. ¿Me afectará la operación a mi vida sexual? 8. ¿Perderé la regla de modo irreversible? 9. Me siento muy nerviosa y triste, ¿Es normal esto, debo consultar con algún psicólogo o tomar medicación? 10. ¿Qué pasará cuando acabe el tratamiento? ¿A que médico debo acudir si me encuentro mal?
Es poco probable que el personal considere que es usted una molestia, pero aunque así fuera, no hay razón para temer que la calidad de atención recibida sea peor. Es mejor pensar que ellos están entrenados para tratar con pacientes angustiados, lo contrario sería una mala práctica médica. El personal médico está para ayudar a los pacientes, lo que ocurre es que en un caso como el cáncer, hay tal cantidad de especialistas implicados en la curación que muchas veces no sabemos a quién debemos preguntar nuestras dudas, lo ideal es identificar a uno de los especialistas que nos atienden como fuente principal de información, si preguntamos algo que no es de su competencia médica él mismo nos puede indicar a quién debemos preguntar. En nuestro sistema sanitario normalmente el médico con el que pasamos mayor tiempo es el médico oncólogo, esa sería nuestra elección más sencilla. Otro aspecto importante a tener en cuenta es el grado de información que deseamos obtener ¿Nos basta con una información sencilla o preferimos una más exhaustiva? si le dejamos claro al médico esta cuestión, la información será más fácil para él, ya que sabrá hasta que punto puede informar de la situación (no se pasará ni por defecto ni por exceso).
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La ignorancia crea angustia, si no comprende la respuesta, haga su pregunta nuevamente “me parece que no estoy entendiendo bien lo que me dice, ¿me lo puede explicar otra vez?”. Haga resúmenes después de hablar con el médico “o sea lo que vd, me ha dicho es que me van a poner un tratamiento de quimioterapia porque tengo los ganglios afectados” de este modo el médico podrá darle más explicaciones si no se ha explicado correctamente.
“Las dificultades para conseguir una buena información pueden atenuarse con una buena estrategia preparada de antemano”
• Es muy conveniente acudir acompañada al médico, un familiar o un amigo que escuche lo que diga el médico e incluso que pueda tomar notas. • Pedir la información por escrito al médico, puede ser conveniente insistir si algún punto en especial nos interesa tenerlo por escrito. • Pedir toda clase de explicaciones, usted no tiene por que entender el lenguaje médico. • Usted también puede escribir sus dudas en un papel para que no se le olvide preguntar cuando acuda a la consulta del médico. • Deje que su acompañante haga también sus propias preguntas, puede aportar datos que a usted se le han podido pasar por alto Ej. Medicaciones especiales, dietas, antiguas enfermedades. • No hay temas “tabú” si usted tiene dudas acerca de sus relaciones sexuales Ej ¿Quedará afectada mi capacidad para disfrutar con la hormonoterapia?, ¿Cuánto tiempo debo esperar para iniciar relaciones tras la operación?, ¿Me volverá a bajar la regla si ha desaparecido durante la quimioterapia?.Puede preguntar con toda tranquilidad, la vida sexual y afectiva es una parte importantísima para el ser humano y su médico lo entenderá de esta manera, usted no tiene por que renunciar a ella por temores infundados. • Otra cuestión muy importante es el tema de las urgencias, pregunte a su médico a quién debe llamar en caso de urgencia, su médico debe dejarle claro el horario, el número de teléfono, y donde debe llamar. Por su parte es importante que al llamar diga “soy XX y llamo por una “URGENCIA” de este modo puede ahorrar tiempo y conseguir más rápido su objetivo, que es hablar con su médico.
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Comunicación con los niños
A-¿DEBO DECIR A LOS NIÑOS QUE TENGO CÁNCER? Muchos padres temen decir a los niños que su madre o abuela tienen un cáncer, quieren protegerlos de una realidad que a ellos les asusta más que a nadie, sin darse cuenta de que esta actitud puede empeorar las cosas. El cáncer raramente se puede ocultar, si la enferma es la madre, las cosas en la casa van a cambiar de modo radical y el aspecto físico de su madre también lo hará, estos cambios indican a los niños que las cosas van mal, y pueden provocarles fantasías mucho más dramáticas de lo que es la propia realidad. No es raro que los niños más pequeños puedan pensar que ellos han hecho algo malo que ha provocado la enfermedad de su madre, es importante comunicarse con los niños pero también lo es asegurarse de que realmente entienden lo que se les dice. Es importante adaptar la información a la edad del niño, un niño pequeño querrá saber sobre todo quién le va a cuidar y cómo va a cambiar su vida, tranquilícele sobre ese aspecto asegurándole que siempre va a haber alguien pendiente de él, sea un familiar o un amigo. Es importante mantenerse positivo pero también realista y honesto, se puede decir que no se sabe qué va a pasar y que le mantendremos informado acerca de lo que vaya ocurriendo. Otro aspecto importante a tener en cuenta es el mantener la rutina de sus hijos lo más normal que sea posible, las costumbres y normas de la casa deben mantenerse, intente mantener un tiempo para estar con sus hijos, aunque parece que entienden las exigencias de su enfermedad, en realidad pueden sentirse abandonados, dispon de momentos de ocio para disfrutar con ellos.
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B-CONSEJOS PARA COMUNICARSE CON LOS NIÑOS • Explícales la enfermedad, cuanto más sepan, menos desamparados se sentirán. Adapta la información a su edad, a los niños más pequeños (hasta los 5 años) basta con decirles que “mamá estará en el hospital para curarse de su enfermedad”. A los más mayores hay que darles una explicación más detallada. • Ensaya antes con un familiar o un amigo lo que vas a decir, vigila tu lenguaje “no verbal”, si quieres comunicar tranquilidad con una cara angustiada, tus hijos no se lo van a creer. • Intenta ser honesto, si algo no se sabe, es bueno decirlo así, para los niños es más importante la manera de decir las cosas que la información en sí misma. • Es importante descartar cualquier culpa, los niños piensan a veces que ellos son culpables de la situación por algo que han hecho. • Explícales que el cáncer no es contagioso. • Si vas a estar en el hospital por un tiempo, es importante mantener el contacto por teléfono o incluso si el hospital lo permite, mediante pequeñas visitas. • Los sentimientos de los niños ante la noticia pueden ser muy distintos, rabia, tristeza, culpa e incluso aparente indiferencia, todos son normales, cada uno reacciona de manera diferente, es bueno decirles que todos sienten cosas parecidas. • Prepara a tus hijos para los efectos del tratamiento, diles que son normales y que desaparecerán con el tiempo. • Deja que los niños ayuden con tareas adecuadas a su edad pero sin abrumarles con excesivas responsabilidades, deben jugar y ser niños. Recuerda que el lenguaje “no verbal”, el de los gestos y las caricias es mucho más importante que las palabras, un abrazo, un beso o una caricia comunican mejor que todas las palabras, el amor que sientes por tus hijos y lo importantes que son para ti.
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Comunicación con nuestro entorno de amigos y conocidos
LA NECESIDAD DE COMUNICARSE Cuando una persona contrae un cáncer, habitualmente se producen cambios en su entorno social, muchas veces estos cambios son positivos y la gente se siente muy acompañada y apoyada por sus amigos y vecinos, otras veces, en cambio no ocurre así y la gente recibe poco apoyo social. Socialmente el cáncer es una enfermedad que genera mucha alarma, la gente no sabe como reaccionar y tienden a evitar el hablar del tema, especialmente cuando se trata de una conocida. Estas personas terminan por distanciarse de la enferma, a veces por desconocimiento y a veces por no saber qué hacer, temen hacer “daño” a la enferma con sus comentarios, no quieren parecer curiosos o simplemente les da miedo enfrentarse con su propia vulnerabilidad. A veces ocurre que es la enferma la que se aísla y no quiere hablar con sus amigos acerca de lo que le está ocurriendo, estas situaciones tienden a crear sentimientos de gran impotencia, decepción y aislamiento.
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CONSEJOS PARA FACILITAR LA COMUNICACIÓN CON LOS AMIGOS. Y FAMILIARES • No evites las reuniones sociales por temor a que te pregunten por la enfermedad. • Si no deseas hablar sobre el cáncer, díselo así a tus amigos, ellos lo entenderán. • Cuando comuniques a tus familiares la enfermedad no excluyas a ninguno, al final es una fuente de conflictos, incluso aunque tu intención haya sido buena “mi suegra es muy mayor y se llevará un gran disgusto”. • No es necesario explayarse con comentarios exhaustivos cuando te pregunten por tu enfermedad, prepara en tu casa comentarios del tipo “me encuentro bien, pero ahora no tengo muchas ganas de hablar sobre la enfermedad, gracias por preguntar”. • Muchas veces la gente no sabe cómo ayudar, si necesitas la ayuda de tus amigos pídesela de un modo concreto, se mostrarán encantados de ayudarte. • Cuando quieres comentar algo acerca de tu enfermedad, empieza tú la conversación, ellos pueden que no se atrevan a hacerlo. • Recuerda que tu vida privada es privada, no es igual hablar con un amigo íntimo que con un vecino o la tendera de la esquina, aunque te pregunten con toda su buena intención, es mejor dejar claro desde el principio con quien quieres hablar del tema y con quien no.
El aislamiento es el peor enemigo de la enferma de cáncer. ¡Evítalo!
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Comunicación con la pareja
A- LA COMUNICACIÓN EN LA FASE DE DIAGNÓSTICO ¿Qué ocurre cuando nos diagnostican un cáncer?, normalmente surgen un montón de sentimientos: miedo, frustración, aislamiento, culpa, ansiedad o incluso puede ocurrir que neguemos lo que está ocurriendo, alegando que las pruebas están “mal hechas”, o “se han equivocado”. El miedo a morir, a ser una carga para los hijos o la pareja y también el miedo a los cambios físicos suponen una amenaza para el bienestar psíquico de la enferma. Ante esta situación emocional tan conflictiva ¿Cómo podemos comunicarnos de modo eficaz? • Lo mejor es mantener una comunicación franca y abierta, dejar de lado las suposiciones y la lectura de pensamiento (ya sé que está mal, no hace falta preguntárselo), expresad claramente vuestros sentimientos, deseos y necesidades. • Usad frases que comiencen por la palabra –YO. Es la mejor manera de expresar claramente lo que uno quiere o lo que opina sobre algo, las decisiones que se van a tomar son muy importantes y es mejor dejar las vaguedades de lado _ “yo no quiero que me quiten el pecho salvo que sea absolutamente necesario” es mejor que, _“preferiría que no me quitasen el pecho”. • Respetad vuestra mutua independencia, es posible que no estéis de acuerdo en muchas cosas, cada uno afronta la enfermedad de un modo diferente uno puede llorar y angustiarse y otro aparentar indiferencia, todo vale, sois diferentes acordaros de esto. • Si la pareja se resiste a iniciar conversaciones sobre la enfermedad es mejor iniciarlas uno/a mismo/a. • A veces es mejor estar callado y apretando la mano de la persona que está llorando o desbordada emocionalmente. 12
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B- LA COMUNICACIÓN EN LA FASE DE CIRUGÍA Y TRATAMIENTO Tras la cirugía la enferma puede sentir baja autoestima por los cambios en su aspecto físico y temor ante los próximos tratamientos, en esta fase la persona suele estar volcada en resolver los distintos problemas de tipo “material“ a los que se enfrenta y suele agradecer mucho la ayuda de la familia, amigos y su pareja. Durante el tratamiento se enfrenta a distintas molestias físicas, su autoestima sufre otro golpe a causa de la pérdida de pelo, se encuentra vulnerable, molesta e irritable. La pareja por su parte puede sentirse sobrepasada por la responsabilidad de saber que ahora “todo depende de él” además de sentirse abrumado por el miedo a perder a su pareja. La cicatriz y el cambio físico de su mujer también le pueden afectar y puede que necesite algún tiempo para adaptarse a la situación. A veces no sabe que hacer con las emociones y no quiere expresarlas por que “encima no va a ser él el que se queje”, esto le puede llevar al aislamiento propio y a que su pareja lo encuentre distante y frío.
• Tras la cirugía es bueno que la enferma mire cuanto antes su cicatriz (mejor si lo hace junto a su pareja) es momento de expresar sentimientos y emociones, de este modo la enferma superará su miedo al rechazo. • Durante el tratamiento la sexualidad se ve gravemente afectada, los efectos secundarios son variados y normalmente hay un acusado descenso en las relaciones sexuales, es importante mantener el contacto, besos, caricias, abrazos, mantienen vivo el cariño, son una fuente de comunicación afectiva importante y además aumentan el acercamiento emocional y la autoestima de la mujer. • Es importante mantener, dentro de lo posible el contacto con amigos y familiares, aprovechando los momentos buenos que tiene la enferma, evitar el aislamiento mediante la organización de visitas es una tarea que la pareja puede realizar. 13
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C- LA COMUNICACIÓN EN LA FASE DE POST-TRATAMIENTO Cuando se recibe el alta, en la enferma aparecen sentimientos encontrados, por un lado se siente feliz de haber terminado con los médicos y por otro lado siente la incertidumbre de regresar a su vida de antes. Muchas veces ocurre que ella no se encuentra del todo bien y la pareja y su familia están deseando que vuelva a ser la de antes. A veces aparecen las preocupaciones laborales que se habían dejado de lado durante el tratamiento, el miedo a una recaída y el sentirse “abandonada por los médicos” también le provocan ansiedad. Esta situación puede producir muchos problemas en la relación de pareja. La mujer se vuelve irritable y se enfada a la mínima, por otro lado su pareja no entiende lo que le ocurre “si ahora ya ha pasado todo, no entiendo porqué está así”. Por su parte la mujer se siente incomprendida, muchas veces ella misma no puede entender lo que le ocurre. • Daos tiempo, la paciente necesitará adaptarse de nuevo a su vida cotidiana, seguirá necesitando ayuda durante algún tiempo. • Muchas veces la enfermedad trae como consecuencia un cambio en los valores de la persona, no querrá hacer cosas que antes hacía o les puede dar una importancia diferente, el diálogo, la expresión de sentimientos, y el apoyo mutuo son necesarios para que ambos os reconozcáis de nuevo. • El deseo sexual no se recupera de un día para otro, si hay problemas o dificultades en esta área, hablad con el médico, muchas veces los medicamentos influyen negativamente, él os puede aconsejar a minimizar los efectos secundarios de los tratamientos hormonales. • Celebrad la vida, una pequeña fiesta íntima, unas vacaciones, una comida con la familia para celebrar el alta médica.
Para la realización de esta guía se han consultado las siguientes páginas en Internet: • Fundación CIMA • Y-ME National Breast Cancer Organization • Instituto Nacional del Cáncer 14