O Livro da Vida/The Book of Life by Keith Haring Foundation

O livro da vida The book of life

em memória a Keith Haring in memory of Keith Haring 4 de Maio de 1958 † 16 de Fevereiro de 1990 May 4th 1958 † Feburary 16th 1990

O LIVRO DA VIDA

Em homenagem a Keith Haring, era importante para mim que encontrássemos uma maneira interessante e eficaz de criar consciência em relação à prevenção da AIDS e contra o estigma que vem junto com o fato de ser soropositivo. Agradeço ao Antonio por ter a coragem de contar a uma pessoa desconhecida a sua história e inspirar este livro. Encontramos várias pessoas com histórias diferentes para contar, e todos eles esperam que suas experiências possam salvar outros do mesmo destino. Este livro é dedicado a Keith Haring e todos aqueles que lutam contra a AIDS. In honor of Keith Haring it was important to me that we find an interesting and effective way to create awareness regarding AIDS prevention and address the stigma that comes along with being HIV positive. I thank Antonio for having the courage to tell a complete stranger his story and inspiring this book. We found many people with diverse stories to tell, all of whom have the hopes that their experiences will save someone else from the same fate. This book is dedicated to Keith Haring and all those fighting against AIDS.

Sharon Battat Curadora da Exposição Keith Haring Selected Works Diretora Litmedia Productions

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Este livreto surgiu de escutar uma conversa em uma mesa ao lado da minha. Eu tinha uma história para contar, mas nenhuma plataforma; a mulher que eu estava ouvindo tinha uma plataforma, mas estava sem inspiração. Nós percebemos que se usássemos sua plataforma para contar minha história poderíamos alcançar um objetivo comum. Encontramos mais pessoas com histórias e as colocamos neste livreto, que outros irão pegar, ler e esperançosamente pensar duas vezes antes de tomar más decisões sobre sexo seguro. Nós também esperamos que este livreto ande um longo caminho realizando objetivos de muitos ao redor do mundo que gostariam de contar suas histórias para que outros possam evitar sofrimento, mas que não possuem plataforma. Que forma maravilhosa de aprender sobre sinergia. This book came about from eavesdropping on a conversation at a table next to mine in a café. I had a story to tell, but no platform; the woman I overheard had a platform, but lacked inspiration. We realized that by using her platform to tell my story we could both accomplish our common goal. We found more people with stories and put them together in this book, which others will pick up, read and hopefully will make them think twice before making the wrong decision about safer sex. We also hope this book goes some way to fulfill the aims of many around the world who would like to tell their story so that others may avoid suffering, who don’t have a platform, but who would like to tell their story so that others may avoid suffering. What a wonderful way to learn about synergy. Antonio

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O Keith Haring que conheci, quando comecei a trabalhar para ele em 1984, era uma pessoa transbordando otimismo, luz, humor e alegria. Extraordinariamente disciplinado e aplicado em seu trabalho, tanto na esfera pública (com seus desenhos no metrô, murais, projetos com crianças e ações de caridade) como na área comercial (exposições em galerias e Pop Shop), ele, porém, arrumou tempo para incentivar e apoiar outros artistas e amigos. Seu estúdio era energizado por sua própria presença, mas também pelo fluxo de visitantes: amigos, família, fãs, artistas, marchands, colecionadores, crianças, era um lugar de acolhimento e comunidade. Keith era uma criatura gregária e intensamente generosa. Ele era uma parte essencial e um talento condutor da arte, música, dança e moda na comunidade de downtown. Após seu diagnóstico de HIV em 1988, parte de sua energia e muito de seu tempo foram dedicados a

The Keith Haring I met when I first began working for him in 1984 was a person overflowing with optimism, light, humor and joy. Extraordinarily disciplined and diligent about his work, whether in the public realm (with his subway drawings, murals, projects with children, charitable efforts) or commercial arena (gallery exhibitions, Pop Shop), he nonetheless made time to encourage and support fellow artists and friends. His studio was energized by is own presence but also by the stream of visitors: friends, family, fans, artists, art dealers, collectors, kids - it was a place of welcome and community. Keith was a gregarious and intensely generous creature. He was an essential part and driving spirit of the downtown art, music, dance and fashion community. After his HIV diagnosis in 1988, some of his energy and a lot of his time was diverted into learning more about the disease and seeking treatment. His imagery became somewhat darker. He had always explored dark subjects in his work, but certain of these surfaced

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aprender mais sobre a doença e procurar tratamento. Suas imagens tornaram-se um pouco mais sombrias. Ele sempre havia explorado temas sombrios em seu trabalho, mas alguns apareceram com mais frequência nas obras criadas durante os dois últimos anos de sua vida. Colocou ainda mais ênfase em usar sua arte para inspirar esperança e sensibilização. Em 1988, ele perdeu muitos e muitos amigos e amantes para a AIDS. Ele perdeu também duas outras figuras muito importantes em sua vida: Jean-Michel Basquiat (overdose de drogas) e Andy Warhol (complicações decorrentes de uma pequena cirurgia). Outro amigo íntimo morreria em um acidente de carro em 1989. Assim, a morte estava ao seu redor (e do resto de nós) de uma maneira nunca antes experimentada. Não surpreendentemente, apesar de enérgico como sempre, sua visão tornou-se um pouco menos otimista - não em

more often in the works created during the last two years of his life. He also placed even more emphasis on using his art to inspire hope and raise awareness. By 1988, he had lost many, many friends and lovers to AIDS. He also lost two other very important figures in his life: Jean-Michel Basquiat (to a drug overdose) and Andy Warhol (to complications following minor surgery). Another intimate friend would die in a car accident in 1989. So death was around him (and the rest of us) in ways never experienced before. Not surprisingly, although as energetic as ever, his outlook became somewhat less optimistic - not due to any self-pity as much as due to the poisonous, fearful attitude towards HIV/AIDS in the 1980s, the terrible prejudices and demonization of the gay community in particular, and the futility of all available treatments. As a person, he became a bit more guarded and a bit less “available”. He worked harder than ever, traveled more than ever, gave more generously than ever, and, when he went public with his diagnosis (in an August 1989 interview in Rolling Stone magazine), he experienced first-hand the mixed reactions that such an admission brings.

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razão de alguma auto-piedade, nem a atitude envenenada e temerosa em relação ao HIV/AIDS nos anos 80, os preconceitos terríveis e a demonização da comunidade gay em particular e a inutilidade de todos os tratamentos disponíveis. Como pessoa, ele se tornou um pouco mais reservado e um pouco menos “disponível”. Trabalhou mais do que nunca, viajou mais do que nunca, doou mais generosamente do que nunca e quando veio a público com o seu diagnóstico (em uma entrevista para a revista Rolling Stone, em agosto de 1989), experimentou em primeira mão as reações mistas que essa confissão traz. Em 2010, vinte anos após a morte de Keith, acho que todos nós nos sentimos tristes porque, embora os atuais tratamentos contra o HIV/AIDS possam melhorar enormemente a vida dos infectados, ainda não há cura. A Keith Haring Foundation sente-se orgulhosa e privilegiada em continuar o legado de Keith na filantropia e acredita que Keith teria sido

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tão envolvido quanto nós estamos na luta contínua para sensibilizar e angariar fundos para tratamento, educação e pesquisa. Como ele disse em sua entrevista à revista Rolling Stone, “Não importa quanto tempo você trabalhe, sempre vai terminar em algum momento. E há sempre coisas deixadas inacabadas. E não importa se você viveu até setenta e cinco. Ainda haveria novas ideias. Ainda haveria coisas que desejou ter concluído. Você pode trabalhar por várias vidas. Se eu pudesse me clonar, ainda haveria muito trabalho a fazer – mesmo se houvesse cinco de mim. E não há arrependimentos. Parte da razão de eu não estar tendo dificuldade em enfrentar a realidade da morte é que ela não é uma limitação, de certa forma. Poderia ter acontecido a qualquer momento, e isso vai acontecer algum dia. Se você vive sua vida de acordo com isso, a morte é irrelevante. Tudo o que estou fazendo agora é exatamente o que eu quero fazer.”

In 2010, twenty years after Keith’s death, I think we all feel saddened that while current AIDS/HIV treatments can now dramatically improve the lives of PWAs, there is still no cure. The Keith Haring Foundation is proud and privileged to continue Keith’s legacy of philanthropy and I believe that Keith would have been as involved as we are in the continuing fight to raise awareness and provide funding for treatment, education and research.

do - even if there were five of me. And there are no regrets. Part of the reason that I’m not having trouble facing the reality of death is that it’s not a limitation, in a way. It could have happened any time, and it is going to happen sometime. If you live your life according to that, death is irrelevant. Everything I’m doing right now is exactly what I want to do.”

As he said in his interview with Rolling Stone, “ No matter how long you work, it’s always going to end sometime. And there’s always going to be things left undone. And it wouldn’t matter if you lived until you were seventy-five. There would still be new ideas. There would still be things that you wished you would have accomplished. You could work for several lifetimes. If I could clone myself, there would still be too much work to

Julia Gruen Diretora executiva Keith Haring Foundation

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Quem foi Keith Haring? Biografia de Keith Haring / Tradução: Alda Lima

Keith Haring nasceu em 4 de maio de 1958, em Reading, Pensilvânia, e cresceu na cidade próxima de Kutztown, Pensilvânia. Ele desenvolveu uma paixão por desenhar ainda muito jovem, aprendendo as técnicas básicas de caricaturas e desenhos animados com seu pai, e com a cultura popular à sua volta na época, como Dr. Seuss e Walt Disney. Ao se formar no ensino médio em 1976, Haring entrou na Ivy School of Professional Art em Pittsburgh, uma escola de artes comerciais. Logo ele percebeu que tinha pouco interesse em virar um artista gráfico comercial e, após dois semestres, largou a faculdade. Ainda em Pittsburgh, Haring continuou a estudar e trabalhar por conta própria, e em 1978 teve uma exibição solo de seu trabalho no Pittsburgh Arts and Crafts Center. Mais tarde, naquele mesmo ano, Haring se mudou para Nova York e se matriculou na School of Visual Arts (SVA). Em Nova York, Haring encontrou uma comunidade artística alternativa, que estava se desenvolvendo fora do eixo de galerias e museus, e sim nas ruas do centro, nos metrôs e espaços em clubes noturnos e antigos salões de dança. Lá, ele ficou amigo de outros artistas como Kenny Scharf e Jean-Michel Basquiat, assim como músicos, artistas performáticos e grafiteiros que Keith Haring Biography Keith Haring was born on May 4, 1958 in Reading, Pennsylvania, and was raised in nearby Kutztown, Pennsylvania. He developed a love for drawing at a very early age, learning basic cartooning skills from his father and from the popular culture around him, such as Dr. Seuss and Walt Disney. Upon graduation from high school in 1976, Haring enrolled in the Ivy School of Professional Art in Pittsburgh, a commercial arts school. He soon realized that he had little interest in becoming a commercial graphic artist and, after two semesters, dropped

out. While in Pittsburgh, Haring continued to study and work on his own and in 1978 had a solo exhibition of his work at the Pittsburgh Arts and Crafts Center. Later that same year, Haring moved to New York City and enrolled in the School of Visual Arts (SVA). In New York, Haring found a thriving alternative art community that was developing outside the gallery and museum system, in the downtown streets, the subways and spaces in clubs and former dance halls. Here he became friends with fellow artists Kenny Scharf and JeanMichel Basquiat, as well as the musicians,

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compunham essa florescente comunidade artística. Haring foi tomado pela energia e espírito dessa cena e começou a organizar e a participar de exibições e performances no Club 57 e outros locais alternativos. Além de ter ficado impressionado pela inovação e energia desses artistas de sua época, Haring também obteve inspiração com o trabalho de Jean Dubuffet, Pierre Alechinsky, William Burroughs, Brion Gysin e com o manifesto The Art Spirit, de Robert Henri, que afirmava a independência fundamental do artista. Com essas influências, Haring pôde direcionar seus próprios impulsos da juventude para um tipo de expressão gráfica excepcional baseada na supremacia da linha. Também atraído pela natureza pública e participativa do trabalho de Christo, em particular por Running Fence, e pela fusão única de arte e vida de Andy Warhol, Haring estava determinado a dedicar sua carreira à criação de uma arte verdadeiramente coletiva. Enquanto estudava na SVA, Haring fez experimentos com performances, vídeos, instalações e colagens, enquanto continuava mantendo seu forte compromisso com o desenho. Em 1980, Haring encontrou uma mídia altamente eficaz que permitia que ele se comunicasse com o público mais amplo que desejava, quando notou os painéis de publicidade vazios cobertos por papel preto fosco numa estação de metrô. Ele começou a criar ilustrações em giz branco nesses painéis de papel vazios ao longo dos trajetos do metrô. Entre 1980 e 1985, Haring produziu centenas desses performance artists and graffiti writers that comprised the burgeoning art community. Haring was swept up in the energy and spirit of this scene and began to organize and participate in exhibitions and performances at Club 57 and other alternative venues. In addition to being impressed by the innovation and energy of his contemporaries, Haring was also inspired by the work of Jean Dubuffet, Pierre Alechinsky, William Burroughs, Brion Gysin and Robert Henri’s manifesto The Art Spirit, which asserted the fundamental independence of the artist. With these influences Haring was able to push his own youthful impulses toward a singular kind of graphic expression based on the primacy of the line. Also drawn to the public and participatory nature of Christo’s work, in particular Running Fence, and by Andy Warhol’s unique fusion of art and life,

Haring was determined to devote his career to creating a truly public art. As a student at SVA, Haring experimented with performance, video, installation and collage, while always maintaining a strong commitment to drawing. In 1980, Haring found a highly effective medium that allowed him to communicate with the wider audience he desired, when he noticed the unused advertising panels covered with matte black paper in a subway station. He began to create drawings in white chalk upon these blank paper panels throughout the subway system. Between 1980 and 1985, Haring produced hundreds of these public drawings in rapid rhythmic lines, sometimes creating as many as forty “subway drawings” in one day. This seamless flow of images became familiar to New York commuters, who often would stop

desenhos públicos em rápidas linhas rítmicas, às vezes chegando a quarenta “desenhos de metrô” em um só dia. Esse fluxo ininterrupto de imagens se tornou familiar para os usuários de metrô nova-iorquinos, que muitas vezes paravam para observar o artista quando o encontravam trabalhando. O metrô se tornou, como disse Haring, um “laboratório” para executar suas ideias e experimentações com suas linhas simples. Entre 1980 e 1989, Haring atingiu reconhecimento internacional e participou de numerosas exposições solo e coletivas. Sua primeira exposição individual em Nova York foi feita no Westbeth Painters Space em 1981. Em 1982, ele fez sua estreia numa galeria do Soho, com uma exposição imensamente popular e aclamada na Tony Shafrazi Gallery. Durante essa época, ele também participou de renomadas exposições internacionais como a Documenta 7 em Kassel; a Bienal de São Paulo; e a Bienal do Whitney. Haring também completou numerosos projetos públicos na primeira metade dos anos 1980, abrangendo, de uma animação para o letreiro Spectacolor em Times Square, a desenhos de cenários e panos de fundo para teatros e boates, desenvolvimento de estampas para relógios da Swatch, e uma campanha publicitária para a vodca Absolut; e também pintando murais no mundo todo. Em abril de 1986, Haring inaugurou a Pop Shop, uma loja no Soho que vendia camisetas, brinquedos, pôsteres, bottons e imãs de geladeira ilustrados com suas imagens. Haring considerou a loja como uma extensão do seu trabalho e pintou to engage the artist when they encountered him at work. The subway became, as Haring said, a “laboratory” for working out his ideas and experimenting with his simple lines. Between 1980 and 1989, Haring achieved international recognition and participated in numerous group and solo exhibitions. His first solo exhibition in New York. was held at the Westbeth Painters Space in 1981. In 1982, he made his Soho gallery debut with an immensely popular and highly acclaimed one-man exhibition at the Tony Shafrazi Gallery. During this period, he also participated in renowned international survey exhibitions such as Documenta 7 in Kassel; the São Paulo Biennial; and the Whitney Biennial. Haring completed numerous public projects

in the first half of the 80’s as well, ranging from an animation for the Spectacolor billboard in Times Square, designing sets and backdrops for theaters and clubs, developing watch designs for Swatch and an advertising campaign for Absolut vodka; and creating murals worldwide. In April 1986, Haring opened the Pop Shop, a retail store in Soho selling T-shirts, toys, posters, buttons and magnets bearing his images. Haring considered the shop to be an extension of his work and painted the entire interior of the store in an abstract black on white mural, creating a striking and unique retail environment. The shop was intended to allow people greater access to his work, which was now readily available on products at a low cost. The shop received criticism from many in the art world, however Haring remained committed to his desire to

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todo o interior dela com um mural abstrato em preto e branco, criando um ambiente comercial impactante e único. A loja visava permitir que as pessoas tivessem mais acesso ao seu trabalho, que agora estava pronto para consumo em produtos de baixo preço. A loja foi criticada por muitos do meio artístico, no entanto, Haring permaneceu comprometido com seu desejo de tornar obras de arte acessíveis para o maior número de pessoas possível, e recebeu grande apoio nesse projeto de amigos, fãs e mentores, incluindo Andy Warhol. Ao longo de sua carreira, Haring dedicou muito de seu tempo a obras públicas, que frequentemente continham mensagens sociais. Ele produziu mais de 50 obras públicas entre 1982 e 1989, em dúzias de cidades ao redor do mundo, muitas delas direcionadas para caridades, hospitais, creches e orfanatos. O agora famoso mural de 1986, Crack is Wack, tornou-se um ponto de referência na New York’s FDR Drive. Outros projetos incluem: um mural criado pelo centésimo aniversário da Estátua da Liberdade em 1986, no qual Haring trabalhou com 900 crianças; um mural no exterior do Necker Children’s Hospital em Paris, em 1987; e um mural pintado do lado ocidental do Muro de Berlim três anos antes de sua queda. Haring também realizava workshops de desenho para crianças em escolas e museus nas cidades de Nova York, Amsterdã, Londres, Tókio e Bordeaux, e produziu ilustrações para muitos programas de alfabetização e outras campanhas de serviço público. Haring foi diagnosticado com AIDS em 1988. Em 1989, ele criou a Keith Haring Foundation, com o encargo de fornecer fundos e imagens para organizações em prol make his artwork available to as wide an audience as possible, and received strong support for his project from friends, fans and mentors including Andy Warhol. Throughout his career, Haring devoted much of his time to public works, which often carried social messages. He produced more than 50 public artworks between 1982 and 1989, in dozens of cities around the world, many of which were created for charities, hospitals, children’s day care centers and orphanages. The now famous Crack is Wack mural of 1986 has become a landmark along New York’s FDR Drive. Other projects include; a mural created for the 100th anniversary of the Statue of Liberty in 1986, on which Haring worked with 900 children; a mural on the exterior

of Necker Children’s Hospital in Paris, France in 1987; and a mural painted on the western side of the Berlin Wall three years before its fall. Haring also held drawing workshops for children in schools and museums in New York, Amsterdam, London, Tokyo and Bordeaux, and produced imagery for many literacy programs and other public service campaigns. Haring was diagnosed with AIDS in 1988. In 1989, he established the Keith Haring Foundation, its mandate being to provide funding and imagery to AIDS organizations and children’s programs, and to expand the audience for Haring’s work through exhibitions, publications and the licensing of his images. Haring enlisted his imagery during the last years of his life to speak

da AIDS e programas para crianças, e de expandir o público dos trabalhos de Haring através de exposições, publicações e licenciamento de suas imagens. Haring recrutou suas figuras durante os últimos anos de sua vida, para falar sobre sua própria doença e para aumentar o ativismo e consciência a respeito da AIDS. Durante uma breve, mas intensa, carreira que estimulou os anos 1980, o trabalho de Haring foi exibido em mais de 100 exposições individuais ou coletivas. Só em 1986, ele foi destaque de mais de 40 artigos de jornais e revistas. Ele era bastante procurado para participar de projetos colaborativos, e trabalhou com os mais diversos artistas como Madonna, Grace Jones, Bill T. Jones, William Burroughs, Timothy Leary, Jenny Holzer, Yoko Ono e Andy Warhol. Ao expressar os conceitos universais de nascimento, morte, amor, sexo e guerra, usando um contorno predominante e mensagens diretas, Haring conseguiu atrair um público amplo e assegurar o alcance e poder de permanência de suas imagens, que se tornaram uma linguagem visual do século 20 universalmente reconhecida. Keith Haring morreu de complicações decorridas da AIDS aos 31 anos de idade, em 16 de fevereiro de 1990. Um memorial comemorativo foi realizado em 4 de maio de 1990, na Catedral de St. John the Divine em Nova York, no qual mais de 1.000 pessoas compareceram. Desde sua morte, Haring tem sido o tema de diversas retrospectivas internacionais. O trabalho de Keith Haring atualmente pode ser visto em exposições e acervos de grandes museus em todo o mundo. about his own illness and generate activism and awareness about AIDS.

has become a universally recognized visual language of the 20th century.

During a brief but intense career that spanned the 1980s, Haring’s work was featured in over 100 solo and group exhibitions. In 1986 alone, he was the subject of more than 40 newspaper and magazine articles. He was highly sought after to participate in collaborative projects ,and worked with artists and performers as diverse as Madonna, Grace Jones, Bill T. Jones, William Burroughs, Timothy Leary, Jenny Holzer, Yoko Ono and Andy Warhol. By expressing universal concepts of birth, death, love, sex and war, using a primacy of line and directness of message, Haring was able to attract a wide audience and assure the accessibility and staying power of his imagery, which

Keith Haring died of AIDS related complications at the age of 31 on February 16, 1990. A memorial service was held on May 4, 1990 at the Cathedral of St. John the Divine in New York City, with over 1,000 people in attendance. Since his death, Haring has been the subject of several international retrospectives. The work of Keith Haring can be seen today in the exhibitions and collections of major museums around the world.

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“Ao longo dos anos oitenta, eu sempre soube que poderia facilmente ser um candidato à AIDS. Sabia disso, porque havia todo tipo de promiscuidade em cada canto da cidade de Nova York, e eu fazia muito parte disso tudo.” “Throughout the eighties , I always knew I could easily be a candidate for AIDS. I knew this because there was every kind of promiscuity in every corner of New York City-and I was very much s part of all that.”

“Vivo todos os dias como se fosse o último. Eu amo a vida.”

“Viver com uma doença mortal lhe dá toda uma nova perspectiva sobre a vida. Não que eu precisasse de alguma ameaça de morte para apreciar a vida, porque sempre apreciei a vida. Sempre acreditei que a vida tem que ser vivida tão plenamente e tão intensamente como tem que ser - e lidar com o futuro como ele se apresenta.”

Trechos tirados dos livros: John Gruen Keith Haring: A Biografia Autorizada Keith Haring: The Authorized Biography Prentice Hall Press - New York - 1991 Diário de Keith Haring Keith Haring Journals Penguin Books - New York - 2010

“To live with a fatal disease gives you a whole new perspective on life. Not that I needed any threat of death to appreciate life, because I’ve always appreciated life. I’ve always believed that you live life as fully and as completely as you can - and you deal with the future as it comes to you.”

“I live everyday as if it were my last. I love life.”

“No início, você fica completamente arrasado. Você passa por uma enorme, enorme tristeza. Quer dizer, mesmo que de alguma forma eu esperava que isso acontecesse, quando realmente acontece, você não está preparado. Então a primeira coisa que você faz é entrar em colapso. Fui até o East River no Lower East Side e apenas chorei, chorei e chorei.” “At first, you’re completely wrecked. You go through a major, major upset. I mean, even though I sort of expected this to happen, when it actually does happen, you’re not prepared. So the first thing you do, is break down. I went over to the East River on the Lower East Side and just cried and cried and cried.”

“Realmente não estou com medo da AIDS. Não por mim. Estou com medo de ter que ver as pessoas morrerem na minha frente.” “I’m not really scared of AIDS. Not for myself. I’m scared of having to watch more people die in front of me.”

“Muitas pessoas em muitas épocas viveram somente até os 30 ou 40. Se tivesse nascido em outro lugar ou tempo, talvez teria morrido em uma guerra ou num outro desastre. A AIDS é a nova praga. Porque eu acho que deveria estar fora disso? Justo eu?” “Many people at many times only lived to 30 and 40. If I was born in another place or time, maybe I would have died at war or in another disaster. AIDS is the new plague. Why do I think I should be exempt? Why not me?”

O LIVRO DA VIDA - DEPOIMENTOS VERDADEIROS

Angelita, sexo feminino, repórter, mãe de gêmeas soropositivas adotadas. female, reporter, mother of adopted HIV+ twins

Em abril de 1997, na minha cidade, acontecia um fato inédito na região. Duas criança gêmeas são desprezadas em via pública. Eu, como jornalista/radialista e com faro de noticias, estava passando naquele momento, e vi muita gente aglomerada, me aproximei, e vi que se tratava de dois bebês, aparentemente gêmeos, e com um ano de idade. As pessoas comentavam e diziam: como pode uma mãe fazer isto? Olhei para as meninas, fiquei muito emocionada, ninguém fazia nada. Peguei-as, chamei três pessoas para servirem de testemunhas, coloquei no carro e levei-as para o Juizado de Menores, que ficava muito próximo dali, chegando lá, pedi para falar com o Juiz, ele veio me atender e quando me viu disse: – Você de novo! – Vai fazer uma creche na sua casa? Eu já era conhecida no juizado por ter adotado uma criança. Contei para ele o que tinha acontecido e me convidou para entrar em seu gabinete, e disse: – Você vai levá-las para sua casa, até que eu decida o que fazer.

In April 1997 something that had never happened before in my region, happened in my city. Two twin children were abandoned in the street. As a newspaper and radio reporter and with a nose for news, I was passing at that very moment and saw a group of people crowded together, I went up to them and from nearby I saw that there were two babies, apparently twins, and about one year old.

Repeti a mesma história.

I repeated the same story to them.

Ficaram felizes, mas os bebês não paravam de chorar, achei que seria fome, então mandei comprar leite para elas, fiz as mamadeiras, tomaram e dormiram, pela madrugada acordaram sentindo falta da mãe.

They were happy, but the babies didn’t stop crying. I thought they were hungry so I sent for some milk, made up some bottles which they drank and then went to sleep but in the middle of the night they woke up missing their mother.

Coloquei as duas no meu colo e dormiram de novo.

I placed them both in my lap and they went back to sleep again.

The people made comments and said: how could a mother do this? I looked at the girls and became very emotional; nobody was doing anything. I picked them up, asked three people to be witnesses, put them in the car and took them to the Judge for Minors who was very near to there. When I got there I asked to speak to the Judge and when he came to speak to me and saw me, he said:

Pela manhã logo cedo, fui para o comércio e comprei roupas, fraldas e remédios, pois descobri que elas tinham os ouvidos estourados. Aproximavam-se os trintas dias dados pelo juiz, mas eu e meus filhos já estávamos sentindo amor por elas.

Early in the morning I went to the shops and bought clothes, diapers and medicine because I had found out that their ear drums were burst. The thirty days granted by the judge were coming to an end but my children and I were just starting to love them.

Chegou o dia de levá-las ao juizado, peguei tudo delas e coloquei numa bolsa, minha filha já ficou chorando. Chegando lá, o Juiz me chamou e disse;

The day arrived to take them back to the judge, so I collected all their things and put them in a bag. My daughter was already crying. When we got there the Judge called me and said:

– Não tenho boas noticias! Mandei apurar, e descobrimos que os pais destas meninas são portadores de HIV/AIDS, a mãe desprezou as crianças e foi para outro estado e o pai está muito doente.

– I don’t have very good news. I have made enquiries as to where they came from and have found out that the girls’ parents have HIV/AIDS, the mother abandoned the children and went to another state and the father is very sick.

Eu - Então o que vou fazer doutor?

Me - So what should I do, sir?

Juiz - Vou lhe dar mais trinta dias de Guarda Provisória, enquanto isto mande fazer exames nelas para sabermos se também são soropositivas.

Judge - I am going to give you thirty more days of temporary custody and during this time I’m going to ask for tests to be carried out to determine their HIV status.

Mandei realizar os exames particulares, quando recebi o resultado, foi muito doloroso para mim, lá estava escrito: reagente.

I had the blood tests carried out privately and when I got the result it was very painful for me: “positive” was written.

– You again! – Are you turning your house into a crèche? I was already known by the judge for having adopted a child. I told him what had happened and he invited me into his office and said: – Take them home with you until I decide what to do with them.

Mandou então, o escrivão bater um Termo de Guarda Provisória, por trinta dias. Levei as meninas e quando cheguei, os outros filhos acharam estranho aquelas duas criaturinhas comigo, e perguntaram:

He ordered the clerk of the court to issue Temporary Custody Order for thirty days. I took the girls home and when I arrived the other children thought it strange that I had two babies with me and they asked:

– Mainha, quem são essas?

– Mum, who are they?

O LIVRO DA VIDA - DEPOIMENTOS VERDADEIROS

Chorei demais, fui para casa e contei para meus filhos o acontecido, ficaram muito tristes. Fui ao Juiz com o resultado, ele também ficou atordoado. Juiz - E agora, o que vamos fazer? Eu - Não sei. Juiz - Vou mandá-las para o abrigo até que eu converse com o pai delas. Eu - Não doutor, por favor, não faça isso! Elas vão ficar comigo. Juiz - Você vai querê-las assim mesmo com a doença? Eu - Doutor, vou amá-las da mesma forma que amo os outros filhos. Naquele dia mesmo, dei entrada ao processo de Adoção. O juiz foi procurar os familiares, o pai já havia falecido, a mãe ninguém sabia do seu paradeiro, os membros da família não tinham interesse em ficar com as meninas. Num dia muito feliz da minha vida saiu a adoção. Já passamos por muitos momentos difíceis, mas com a graça de Deus, estamos superando, enfrentamos muitos preconceitos, principalmente na escola, mas vencemos todos. Hoje minhas filhas gêmeas têm 13 anos, são lindas, inteligentes e sadias, elas sempre dizem: “não sei o que seria da minha vida sem você mamãe”, em resposta eu digo “Vocês são os melhores presentes que o Senhor Jesus me deu”. Somos uma família abençoada. Tenho cinco filhos, quatro são adotivos incluindo minhas gêmeas. Na minha cidade, fui escolhida a primeira mãe a adotar crianças com AIDS. Creio que a criança e o adolescente, soropositivo ou não, tem direitos a uma vida digna. Sei também que é garantida pela Constituição

I cried a lot, went home and told my children what had happened. They were very sad. I went back to the judge with the result and he didn’t know what to do either. Judge – So now what are we going to do? Me – I don’t know. Judge – I’m going to send them to a shelter until I can speak with their parents. Me – No, sir, please don’t do that. They can stay with me. Judge – You still want the babies even though they are sick? Me – Sir, I will love them in the same way I love my own children. On that very day I started the adoption process. The judge looked for the family: the father had died, the mother nobody knew of her whereabouts, and the other members of their family weren’t interested in keeping the girls. One very happy day in my life, the adoption was approved. We have passed through many difficult times, but with the grace of God we are overcoming them, we have faced a lot of prejudice, especially at school, but we have come through. Today my twin daughters are 13 years old, beautiful, intelligent and healthy and they always says: “I don’t know what would have become of my life without you, mother”, and in reply I say “You are the best presents that the Lord Jesus has given me”. Our family is blessed. I have five children, four adopted including my twins. I was the first mother to adopt children with AIDS in my city. I believe that children and teenagers, whether HIV positive or not, have a right to live with dignity. I also know that this is guaranteed by the Federal Constitution and reinforced by the

Federal e amparada pelo Estatuto da Criança e do adolescente. Na maioria das vezes as crianças são impedidas de serem adotadas, devido às exigências dos adotantes, exigindo o exame de HIV. Será que eles não sabem que esta prática não é permitida, só em casos quando está em jogo a saúde da criança? Caso contrário, o exame pode ser usado para segregar e discriminar o menor? Uma criança com AIDS, ou qualquer outra patologia, deve ser tratada igual a outras crianças, com amor, carinho e respeito. Que deus nos abençoe.

Statute for Children and Adolescents. In the majority of cases children like these are prevented from being adopted, due to the demands of the adoptive parents who ask for an HIV test. Do they not know that this practice is forbidden, and only permitted in cases where the health of the child is at stake? If this is not the case then can an HIV test be used to segregate and discriminate against the minor? A child with AIDS, or any other disease, must be treated the same as other children, with love, tenderness and respect. God bless us.

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Antônio, Londres, Reino Unido, 41, homosexual, Engenheiro London, the United Kingdom, 41, Homosexual, Engineer

Há um tempo atrás, meu pai me disse: percebo que você deve ter sido cuidadoso durante muito tempo, pois só tornou-se soro-positivo quando tinha 36 anos. Ele tinha razão, mas o que havia mudado em meus pensamentos, sentimentos e decisões, que me fizeram parar de ter cuidado e começar a entrar num comportamento de risco, o que me levou a contrair o HIV? Há provavelmente diversos motivos: a culpa por ter sobrevivido após a morte de meu único irmão; ter suposto que o meu namorado fosse HIV negativo; decidir sobre sexo seguro sob efeito de drogas; a irres-ponsabilidade de pensar que se eu contraisse HIV, só teria que tomar pílulas. Ser soropositivo é como se alguém tivesse lhe dado um trabalho em meio período (sem necessidade de uma carta de intenções, CV ou entrevista). Porém não é um tipo de trabalho pelo qual você seja pago. Torna-se caro para você em tempo, preocupação e dinheiro, e isso se você tiver sorte. Minha única sorte foi que os sintomas que pareciam de uma longa gripe, quando fui infectado, abriram dúvidas em minha mente e me levaram a fazer o teste de HIV. Eu não poderia ter descoberto mais cedo, um teste de maior precisão que confirmou o primeiro resultado, mostrou que eu havia sido infectado recentemente. Fui então convidado a participar de um estudo experimental clínico para ver se com o uso de drogas contra o HIV, no intuito de reduzir o nível de virus no sangue de curto período após a infecção (quando a quantidade de virus no sangue é normalmente alta e descontrolada) poderia melhorar a longo prazo a condição do sistema imunológico.

My father said to me a while ago: I realise that you must have been careful for a long time since you only got HIV when you were 36 years old. He was right, but what had changed about my thoughts, feelings and decisions to make me stop being careful and start engaging in the risky behaviour that led to me contracting HIV? There are probably a number of reasons: survivor guilt after my only sibling died; making an assumption about my boyfriend’s HIV status; making decisions about safer sex when intoxicated; irresponsibly thinking that if I got HIV I would just take the pills. Having HIV is like somebody just gave you a parttime job (no application letter, CV or interview required). Not the kind of part time job where you get paid, however. The type that is expensive to you in time, worry and money, and that’s if you’re lucky. My only luck was having extended flu-like symptoms when I got infected, which put question marks in my head and led me to take an HIV test. I couldn’t have found out any sooner, the sensitive test to confirm the initial result showed that I had only recently seroconverted. I was therefore invited to join a clinical trial study to see if using anti-HIV drugs to reduce the level of the virus in the blood for a period of time shortly after infection (when the amount of virus in the blood is usually high and uncontrolled) can improve the long term condition of the immune system. This meant that I was closely monitored by doctors right from the start. My immune system depleted quickly, however, and I started to get lesions on my skin, so I soon had to start taking medicine to stop getting seriously ill. But two days after starting the medicine, I began to

O que significa que estive monitorado de perto pelos médicos desde o início. Contudo, o meu sistema imunológico havia se esgotado rapidamente e começaram a aparecer lesões em minha pele, logo em seguida, tive que iniciar um tratamento com medicamentos para evitar ficar seriamente doente. Mas dois dias depois do início deste tratamento, comecei a sentir-me muito indisposto e febril. Me fizeram consecutivos testes sanguíneos mas não conseguiam descobrir o que havia de errado comigo. Os medicamentos antirretrovirais tinham efeitos colaterais desagradáveis: me tornei muito emotivo, tinha pesadelos e me sentia atordoado. O mal-estar continuava, às vezes com febre alta e outras baixa, mas me forçava a trabalhar sempre que podia pois precisava de dinheiro para viver. Finalmente, quatro meses depois, fui tomado por erupções cutâneas terríveis que provaram ao doutor a minha alergia ao medicamento, que foi imediatamente trocado. Me senti uma nova pessoa, estava enormemente aliviado e apesar de ter passado quatro meses doente, eu acreditei que seria o final dos problemas e olhava adiante para o futuro com otimismo… Porém alguns meses depois a febre voltou, foi dificil acreditar. De início eram baixas e às vezes sumiam, mas culminou em uma febre de 41 graus que durou cerca de um mês. Fui internado em um hospital onde fizeram várias séries de testes. Colocaram blocos de gelo em mim para tentar baixar minha temperatura e me lembro de uma vez que me colocaram numa ducha fria. Sentia como se minha cabeça fosse explodir com a pressão e eles

feel extremely unwell and feverish. I was sent for blood test after blood test, but they couldn’t find out what was wrong with me. The HIV medicine had unpleasant side effects, too: I was very emotional, had nightmares and felt dizzy. The malaise continued, sometimes with low grade and sometimes high grade fevers, but I forced myself to work whenever I could because I needed money to live. Finally, after four months, I came out in a terrible rash which proved to the doctors that I was allergic to the medicine and it was immediately changed. I felt like a new person, was enormously relieved and despite having spent four months being ill, I believed that was an end to my problems and I looked forward to the future with optimism… A few months later, however, the fevers came back; I could hardly believe it. They started mildly and sometimes went away, but they culminated in a 41 degree fever that lasted about a month. I was put in hospital where they did a whole series of tests. They put ice packs on me to try to keep my temperature down and I remember once they put me under the cold shower. My head felt like it was going to explode with the pressure and they had to change the bed sheets four or five times a night because they were drenched in sweat. Finally the fever subsided and I left hospital but I was anaemic, had a swollen spleen and lymph nodes and had to go for further tests to try to find out what was wrong with me. The worst test was a bone marrow biopsy which was extremely painful, but after all the tests were completed they still couldn’t establish what was wrong with me.I slowly began to recover and started to go back to work. I was fine for about

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tinham que trocar os lençois quatro ou cinco vezes por noite porque estavam ensopados de suor. Finalmente a febre baixou e eu saí do hospital, mas estava anêmico, tinha o baço e os gânglios linfáticos inchados e tive que fazer testes adicionais para tentar descobrir o que estava errado comigo. O pior teste foi a biópsia de medula óssea que foi muito doloroso, mas após o final dos testes eles ainda não podiam estabelecer o que havia de errado.

three months and it felt like everything that had happened was just a bad dream. Then, one day, I started to feel ill again and the fever gradually came back. I was put back in hospital and they repeated the bone marrow biopsy and did a biopsy of a lymph node from my groin, but there was still no diagnosis and when the fever subsided I went home. It was around this time that I started to get extremely depressed and I had to start taking anti-depressants.

Comecei lentamente a me recuperar e voltar ao trabalho. Estava bem durante três meses e sentia como se tudo que havia acontecido fosse somente um sonho ruim. Então um dia comecei a passar mal novamente e a febre gradualmente voltou. Retornei ao hospital e repetiram a biópsia da medula e fizeram outra de um gânglio linfático em minha virília, mas não havia diagnóstico e quando a febre baixou fui para casa. Nesse momento fiquei extremamente deprimido e tive que começar a tomar antidepressivos.

I recovered once more and eventually I was able to get back to work, but a few months later I was in hospital again with a third fever. This time I had to have several blood transfusions because I was severely anaemic. I remember a friend of mine joked with me that my feet were the same colour as a corpse’s. A third bone marrow biopsy: still no diagnosis. I recovered enough to leave hospital and it was around this time that it was suggested I might have a rare cancer-like disease of the lymphatic system that can affect people with HIV. I went to see an oncologist who wanted to biopsy a lymph node in my abdomen and remove my spleen, but I decided to seek further medical advice and I found a doctor who thought he could diagnose my sickness by taking a biopsy of a lymph node from under my arm: he succeeded.

Me recuperei novamente e afinal podia voltar ao trabalho, mas após alguns meses me encontrava mais uma vez no hospital com uma terceira febre. Desta vez precisei passar por várias transfusões de sangue porque estava gravemente anêmico. Me lembro de um amigo que brincou comigo que meus pés tinham a mesma cor de um cadáver. Fiz uma terceira biópsia da medula: sem diagnóstico. Me recuperei o suficiente para deixar o hospital e foi quando me sugeriram que eu poderia ter um raro tipo de câncer do sistema linfático, que pode aparecer em pessoas soropositivas. Fui ver um oncologista que queria a biópsia de um gânglio linfático do meu abdomen e remover meu baço, mas decidi procurar outra opinião e encontrei um médico que pensou em diagnosticar minha doença fazendo uma biópsiade um gânglio linfático em minha axila: ele conseguiu. Tive o diagnóstico afinal e, para minha sorte, havia um recém descoberto tratamento de quimioterapia disponível com mínimos efeitos

At last I had a diagnosis and, luckily for me, there was a recently discovered chemotherapy treatment available with minimal side effects which I then took for about a month. I have now been well for almost a year and a half, and can live my life, but I have to go for regular oncology blood tests. Before the chemotherapy treatment became available the condition would have killed me. What did I lose? A couple of years’ income. What did I gain? A lot of suffering and worry but also some experience and maturity. Oh, and I learned that even if you find out you are HIV positive as soon as you become infected and you have good medical health care available, HIV can be a lot more than just taking some pills.

colaterais, que eu tomei por cerca de um mês. Tenho me sentido bem durante um ano e meio, e consigo viver minha vida, mas tenho que ir regularmente fazer testes sanguíneos oncológicos. Antes do tratamento de quimioterapia estar disponível, aquela condição teria me matado. O que eu perdi? Uns dois anos de trabalho. O que ganhei? Muito sofrimento e preocupação, mas também experiência e maturidade. Ah, e aprendi que mesmo ao se descobrir soropositivo ainda no início e tendo um bom plano de saúde, o HIV pode ser bem mais que apenas tomar umas pílulas..

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Ash, Londres, Reino Unido, Homosexual, 40, Consultor em recursos humanos. London, the UK, Homosexual, 40, Human Resources Consultant

Quinta-feira, 6 de junho de 2006. O dia que minha vida mudou para sempre.

Thursday June 6th, 2006. The day my life changed forever.

Esperava ansiosamente o telefone tocar, sem saber o que viria. Lembrando da mesma situação, dez anos antes, quando recebi a boa notícia: eu estava bem. Que alívio! Meu estilo de vida era bem diferente antes daquele teste, do que agora, antes deste aqui. Eu brincava com a sorte. Estava para se tornar realidade.

I waited anxiously by the phone, not knowing what news to expect. I remembered a similar situation ten years earlier when I got the good news: I was fine. The relief! But my lifestyle before that test had been very different from my lifestyle before this current test. I had been tempting fate. It was about to become a reality.

O telefone tocou. A notícia não era boa. Finalmente enfrentei a realidade dos meus temores. Já sabia antes de me dizerem. Eu era soropositivo. Voltei à clínica onde havia feito o teste. Me perguntaram como me sentia e me disseram que o nível do vírus no sangue estava altíssimo. Não entendia vários dos termos usados, estava em choque e a mente cheia de questões. Falamos sobre alguns dos problemas de saúde que me levaram a fazer o teste, úlceras estomacais, perda de peso, lesões na lingua, mão e pés. Por quê ninguém pensou nisso antes? Por quê eu não escutei minhas irmãs e amigos que disseram que eu deveria fazer o teste?

The phone rang. Not good news. Finally, I faced the reality of my fears. I knew it before it was said. I was HIV+. I went back to the clinic where I had had the test. I was asked questions about how I felt and was told that the level of the HIV virus in my blood was extremely high. I didn’t understand lots of the terms and I was in shock, my mind full of questions. We talked about some of my health issues that led me to take the test, stomach ulcers, loss of weight, lesions on my tongue, hand and feet. Why had nobody thought of it earlier? Why hadn’t I listened to my sisters and friends who thought I should have a test?

Me perguntava quem teria me passado o vírus. Poderia ter sido em qualquer um dos meus encontros sexuais. Desde 2000, eu saía, tomava drogas e fazia sexo de 3 a 4 vezes por noite, porque me sentia sozinho. Várias vezes nem me preocupava em usar camisinha porque estava muito louco. Gostava do sentimento cru do sexo bareback. Pensava que estaria tudo bem, se não, teria somente que tomar as pílulas. Deve ter sido por volta de 2002 quando fui infectado. Transava regularmente com um cara

I wondered about who had given me the virus. It could have been any one of many sexual encounters. Since 2000 I had been going out, taking drugs and having sex 3 or 4 times a night because I was feeling lonely. Sometimes I couldn`t be bothered to use a condom because I was too high. I liked the raw feeling of bare back sex. I told myself that it would be OK, or if it wasn`t I would just take the pills. It was probably around 2002 that I got infected. I was having regular sex then with a guy who told me he was HIV+, but he was really sexy and had a great body, so he would give me drugs and we would have sex with

que me disse que era HIV+, mas ele era muito sexy e tinha um corpo lindo, então me dava drogas e faziamos sexo sem limites. Ou também um outro cara da academia que conheci na Parada Gay, num momento em que estava chateado. Passamos toda a noite transando na sauna, se drogando para aumentar a sensação. Usamos muito gel mas sem camisinha. Poderia ser algum desses caras ou algum outro que eu teria até esquecido. Tive que contar a várias pessoas logo em seguida ao diagnóstico. Minhas irmãs ficaram muito aflitas. Lembro que conversando pelo telefone com um amigo, que mudou para o Brasil, ele me disse: “Eu também sou”. No início era difícil dormir à noite. Um amigo me ligou dos EUA e ficou bravo comigo, mas percebi que reagiu assim porque se peocupava e estava triste. Meu primo me disse que eu não era a única pessoa afetada pelo meu diagnóstico. Tive que tranquilizar minhas irmãs sobre o prognóstico de longo prazo da doença. Tive longas conversas com meu amigo no Brasil e trocamos experiências sobre os sistemas de saúde de nossos respectivos países. A primeira coisa que precisava era fazer um check-up sexual completo e a contagem de CD4. O check-up não deu nada além, mas o CD4 estava extremamente baixo, só 45. Quando recebi o resultado, estava indo fazer um workshop para um cliente. Fiquei chocado demais para ir trabalhar, então um colega assumiu o trabalho e eu me dirigi para a clínica, no caminho contatei um grupo de apoio para me tranquilizar. Um grande amigo meu veio me encontrar e um enfermeiro lá me acalmou

no boundaries. Or there was another guy from the gym who I met after Gay Pride when I was feeling upset. We spent all night having sex in a sauna, taking drugs to heighten the sensation. We used lots of lube but no condoms. It could have been one of these guys or somebody else who I`ve even forgotten about. I had to tell lots of people shortly after the diagnosis. My sisters were mortified. I remember telling a friend on the phone who had moved to Brazil and he said “So am I”. It was very difficult to sleep at night initially. A friend of mine called me from the US and he was angry with me but I realized he only reacted like this because he cared and he was upset. My cousin told me that I wasn’t the only person affected by the diagnosis. I had to reassure my sisters about the long term prognosis of the disease. I had long conversations with my friend in Brazil and we exchanged experiences of health care systems in our respective countries. The first thing I had to do was to have a full sexual health screen including a CD4 count. The screen was clear but the CD4 result was extremely low, only 45. When I got the result, I was about to start running a workshop for a client. I was too shocked to work, so my colleague took over and I drove to my clinic and contacted a support group for reassurance on the way. A good friend of mine met me there and the nurse was very reassuring. I was desperate to start taking medicine but he explained that I would have to have a resistance profile carried out first. If I had known this, maybe I would have thought differently about having unsafe sex when I had been high on drugs. I had to drink bottled water, keep away from crowded

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muito. Estava desesperado para começar o tratamento mas ele me explicou que antes eu teria que fazer um exame de resistência aos medicamentos. Se eu soubesse, talvez eu teria pensado de outra maneira sobre fazer sexo sem proteção quando estava sob o efeito de drogas. Tinha que beber água mineral, evitar locais com muita gente, tomar antibióticos para prevenir pneumonia e fazer testes oculares para ter certeza que não tinha retinite por cytomegalovirus que poderia causar a cegueira. Apenas quase um mês após meu diagnóstico, eu comecei o tratamento. Os primeiros efeitos colaterais foram sonolência e sonhos estranhos. Não estava muito ocupado no trabalho então passei muito tempo em casa para me acostumar ao tratamento. Em uma semana, como por mágica minha lingua estava melhor e fui para uma viagem curta com minha família aos Estados Unidos, mas estava apavorado em ser pego na alfândega com os remédios, porque havia naquela época uma restrição às pessoas soropositivas para entrar no país. Voltei dos Estados Unidos para receber a boa notícia que minha carga viral havia baixado imensamente e a contagem de CD4 aumentou substancialmente. Quando repeti o teste minha carga viral havia se tornado indetectável mas meu CD4 baixou novamente. Fiquei muito desapontado porque ainda não sabia que resultados isolados não são tão importantes, as tendências é que são. Pensei que estava respondendo bem ao tratamento mas descobri que havia me tornado resistente a ele, o que pode acontecer mesmo se você tem adesão a 100%. Após mais testes de resistência e troca de médico, meu tratamento foi mudado. Hoje meu CD4 está em 883, o que é ótimo e minha carga viral está indetectável desde 2007. Todas as minhas lesões desapareceram e vivo minha vida, estou muito ocupado em meu trabalho e às vezes esqueço que sou soropositivo, mas me pergunto se isso é

places, take antibiotics to prevent pneumonia and have my eyes tested to make sure I didn’t have CMV which can cause blindness. Just under a month after my diagnosis I started treatment. The initial side effects were drowsiness and strange dreams. I wasn’t very busy at work so I spent lots of time at home getting used to the medicine. Within a week my tongue magically got better and I soon went on a short trip to the US with my family but I was terrified of being caught at customs with the medicine because at the time there was a ban on people with HIV entering the country. I got back from the US to the good news that my viral load had reduced tremendously and my CD4 count had increased substantially. When I repeated the test my viral load had become undetectable but my CD4 count had decreased again. I was very disappointed because I didn’t know at the time that single results are not so important, trends are important. I thought I was responding well to treatment, but then I learned that I had become resistant to my treatment regime which can sometimes happen even if you are 100% adherent. After more resistance tests and a change of doctor my medicines were changed. Today my CD4 count is 883, which is very good and my viral load has been undetectable since 2007. All my lesions have disappeared and I am living my life, I am very busy at work and I sometimes even forget about being HIV+ but I wonder if this is a good or a bad thing. I work out at the gym hard and I am psychologically moving on. I go out to clubs and meet guys. I’m honest about my HIV status but I don’t tell everyone I meet. I don’t engage in risky activity. I’m adherent to my medicine, I have missed 3 or 4 doses in total. My medicine goes with me wherever I go. If the price for health is to be adherent to my medicines then that is a price I am happy to pay. I see my doctor every 3 to 4 months and have a great relationship with him. I can talk about medicine, sex, men and drugs. This has been key to my progress.

uma coisa boa ou ruim. Eu malho bastante e psicologicamente vou seguindo em frente. Saio à noite e encontro outros caras. Sou honesto sobre minha condição sorológica mas não conto para todos que encontro. Não tenho mais comportamentos de risco. Sou aderente ao tratamento, perdi 3 ou 4 doses ao todo. Meus remédios vão comigo onde eu for. Se o preço para ter saúde é aderir ao meu tratamento, então este é um preço que estou feliz em pagar. Vejo meu médico a cada 3 a 4 meses e tenho uma relação ótima com ele. Posso falar sobre os remédios, sexo, homens e drogas. Essa tem sido a chave de meu progresso. Decidi não deixar que o HIV leve o melhor de mim, mas de algum modo já levou. Nunca mais serei capaz de chegar às aspirações das pessoas queridas a mim. O fato de que um dos meus melhores amigos é soropositivo também, me fez tratar mais facilmente com isso por não me sentir tão sozinho. Aprendi muito nos últimos 4 anos, sobre mim mesmo e sobre a importância de ter confiança. Se voltássemos quinze anos no tempo, com o diagnóstico de uma contagem tão baixa de CD4, eu provavelmente estaria hoje morto. Porém, com os avanços no tratamento, uma vida saudável, um estado de espírito positivo, um médico excelente, minha família, alguns amigos sensacionais, um ótimo trabalho e a benção de Deus, eu posso agora viver uma vida completamente normal. Estou muito grato por estar vivo hoje. Quatro anos atrás, eu me detestava pela minha situação. Talvez um tal ódio ou homofobia interiorizada, me levou a ter sexo inseguro. Mas estou aprendendo lentamente a me amar porque se eu posso, os outros poderão me amar também. O que eu mais quero? Encontrar alguém e estabelecer uma relação longa para o resto de minha vida. Não sabemos a quantidade, mas podemos mudar a qualidade. Se pudesse mudar algo em minha vida, seria minha sorologia. Gostaria de ser soronegativo.

I am determined not to let HIV get the better of me but in a way it already has. I will never be able to meet the aspirations of those dear to me. The fact that one of my closest friends is HIV+ makes it a lot easier to deal with because I don’t feel so alone. I have learnt a lot over the last 4 years, a lot about myself and the importance of hope. If we were to go back in time fifteen years and with such a low CD4 count on diagnosis, I would probably now be dead. However, with the advances in treatment, a healthy lifestyle, a positive state of mind, an excellent doctor, my family, some fantastic friends, a great job and the blessing of the Lord, I can now live a completely normal life. I am so grateful to be alive today. Four years ago I loathed myself for my situation. Perhaps such hatred, or internalized homophobia drove me to having unsafe sex in the first place. But I am slowly learning to love myself because if I can do this then others can love me, too. What do I want most? To meet someone and settle down in a long term relationship for the rest of my life. No one knows the quantity but we have the ability to change the quality. If I could change one part of my life it would be my HIV status. I wish I was negative. There have been advances in medicine but it is no walk in the park. People are dying of HIV today. Prevention is better than treatment. While I and many others are living with HIV, there is an alternative. If you value life, always have safe sex.

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Houveram avanços na medicina, mas HIV não é como um passeio no parque. Pessoas morrem de HIV ainda hoje. Prevenção é melhor que tratamento. Enquanto eu e várias pessoas vivem com o vírus, há uma alternativa. Se você dá valor a vida, sempre faça sexo seguro.

Bhatupe, feminino, 30 anos, Genebra, Suiça, heterosexual, coordenadora global das Nações Unidas (defensora de pessoas soropositivas) female, 30 years old, Geneva, Switzerland, heterosexual , United Nations Global Coordinator (advocate for people living with HIV) Já vivo há oito anos com o HIV. Foi durante uma tarde qualquer na cidade de Blantyre, no Malawi, quando descobri minha soropositividade. Estava sozinha e fiquei completamente arrasada com o resultado. Fui fazer o que pensava ser um exame de rotina, confirmando que tudo estava ok, visto que eu passei por diversas infecções ao mesmo tempo, incluindo verrugas genitais. Já havia estado oito meses antes neste Centro de Testagem e Aconselhamento Voluntário e havia sido confirmado HIV negativo passados os três meses do primeiro teste. Então voltei super confiante, esperava o melhor e nem imaginava a hipótese do pior. Foi com isso que tive que me confrontar naquele dia e nos anos seguintes. Me tornei sexualmente ativa com 19 anos, o que é um tanto atrasado como início sexual entre os jovens em meu país, o Malawi. Acho que eu não era suficientemente curiosa em descobrir o que existia para proteger minha saúde sexual. Na minha faculdade, algumas vezes palestrantes vinham falar sobre os perigos não apenas do sexo sem proteção mas sobre o sexo em geral. Ocasionalmente recebíamos preservativos nos banheiros. Mas não imaginei que vinham acompanhados de campanhas de conscientização ou mensagens para ajudar a proteger a nós, meninas jovens. Eu me lembro de ver alguns cartazes contundentes com pessoas magérrimas que supostamente viviam com HIV no hospital. Ao mesmo tempo em que aprendi sobre os preservativos e que eu e meu namorado poderíamos usar para nos proteger, acho que devería-

I have been living with HIV for eight years now. It was on one random afternoon in the town of Blantyre in Malawi when I discovered my HIVpositive status. I was all alone and was completely shattered by the results. I had gone for what I thought was a routine examination to check that I was okay, as I had been experiencing a number of infections at the time, including genital warts. I had been for a test at the same Voluntary Counseling and Testing (VCT) site eight months prior and been confirmed HIV negative the standard 3 months after the first test. So I went in cockily, expecting the best and not for once thinking the worst. It was this that I had to confront that day and in the years to follow. I became sexually active at the age of 19, which is a rather delayed sexual debut for young people in my country, Malawi. I do not think that I was curious enough to find out what was out there to protect my sexual health. In my college we occasionally got speakers who would come to talk of the dangers of not just unsafe sex, but of sex in general. We would occasionally receive condoms in the bathrooms. But I do not think they were accompanied with major awareness campaigns or messages to help us to protect ourselves as young girls. I do remember seeing some rather stigmatizing posters with skinny people who were supposedly living with HIV in the clinic. At the same time that I learnt about condoms that my boyfriend and I could use to protect ourselves, I think I should also have been taught about how to negotiate their use. I did not have adequate negotiating skills to get my boyfriend to use the condoms and whilst this is a lesson learned, at the time it did not seem like such

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mos ter sido ensinados também sobre como negociar o seu uso. Eu não tinha a habilidade adequada para convencer meu namorado a usar o preservativo e, embora isso tenha sido uma lição aprendida, não parecia ser um negócio tão sério. Lembro-me de uma vez deitada na cama, olhando para uma caixa cheia de preservativos na mesa de cabeceira, que nós não usamos. Olhando para trás… me magoo em pensar que poderia ter sido neste dia que eu fui infectada. Seria talvez? Precisei de uma semana inteira para juntar a coragem e contar sobre o HIV para meu namorado, como o conselheiro do centro me havia sugerido. Eu consegui, mas encontrei nele uma enorme negação. Foram meses até que nós superássemos os sentimentos árduos que um diagnóstico HIV conspira. Após ter contado a ele, eu me fechei novamente em minha carapaça e durante três meses não contei a mais ninguém. Nesses três meses eu estive em muitos consultórios e sentava-me continuamente para prolongados exames e conversas. Também fiquei junto a diversas caixas em farmácias no Malawi para coletar meus remédios anti-HIV, pois tive que começar meu tratamento duas semanas após descobrir minha soropositividade. Tinha que iniciá-lo logo, pois o primeiro médico com quem fui fazer o teste de CD4 me disse que a contagem estava em 288 e que com 200 minha condição se tornaria difícil de administrar. Foi um processo longo e complicado, pois estava sozinha. No campus da faculdade, onde estava de volta, não tinha um dispensário médico para os remédios, nem no hospital local, então tinha que fazer viagens mensais à cidade vizinha, Blantyre, para abastecer meu suprimento de remédios. Nunca vou esquecer uma experiência que eu tive uma vez naquela cidade. Um homem que eu não conhecia veio a meu encontro no meio da rua e me disse que se lembrava de mim da enorme fila do QUENNS, o hospital local. Imagine! Eu não sei porque, mas eu me lembro de sentir-me incomodada e constran-

a big deal. I remember once lying in bed and seeing a whole box of condoms on the bedside table that we had failed to use. Looking back… it hurts to think that that may have been the day when I contracted HIV. Was it, perhaps? It took me a whole week to gain the courage to tell my boyfriend about the HIV, as the counselor at the VCT site had suggested. I managed, but I was met with huge denial. It took us months to work through the difficult emotions that an HIV positive diagnosis conjures up. Having shared with him, I again withdrew into my own little shell and did not talk to anybody about my status for another three months. In these three months I went to many doctors’ offices and sat through many lengthy examinations and talks. I also stood at many tills in local Malawian pharmacies to collect my anti-HIV medication, as I had to start treatment within two weeks of learning of my HIV-positive status. I had to start treatment as the first doctor I saw asked for a CD4 count test and which told me I had only 288 CD4 cells and that at 200 cells my condition would be difficult to manage. It was a long and hard process as I was alone. The college campus that I had now returned to did not have a medical dispensary for the drugs nor did the local hospital, so I had to make monthly trips by bus to the nearest town, Blantyre to fill my supply of medication. I will never forget one experience I had once in town. A man I did not know came up to me in the middle of Blantyre town and said he remembered me from the long queue at QUENNS, the local hospital. Imagine that! I do not know why, but I remember feeling awkward and embarrassed! That is the day when the advocate in me on AIDS was born. I was angry that something so private as what drugs I take were now everybody`s interest. I was angry that because of my condition I was being forced to give up my rights to privacy and dignity by being forced to stand in an open line in a very public hospital when everyone knew what drugs were given out in that line. I was outraged and I told myself I would speak out until everybody heard this from the rooftops! I next

gida! Foi neste dia que a defensora de pessoas com AIDS nasceu em mim. Fiquei brava porque algo tão privado como os remédios que eu tomo se tornou o assunto de qualquer um. Fiquei brava porque a minha condição estava me forçando a abrir mão do meu direito de privacidade e dignidade, sendo forçada a ficar em pé numa fila do lado de fora de um hospital público, quando todos sabiam quais os remédios que ali eram distribuidos. Me senti ultrajada e disse a mim mesma que iria gritar de cima dos telhados para que todos escutassem. Em seguida contei a minha família sobre minha condição e eles aceitaram muito bem. Minha irmã mais velha me disse: “Você foi muito boba de não nos ter dito antes. Ninguém deve passar por isso sozinha”. Chorei quando ouvi isso, pois não esperava tanta compaixão e compreensão. Desde então tenho o amor e apoio de minha família em tudo e acredito que estou mais forte por isso. Desde que disse à minha família há sete anos, me tornei gradualmente cada vez mais aberta sobre a minha condição. Conversei em grupos locais de mulheres do campo, necessitadas de cuidados médicos, falei com meninas jovens com a minha idade, para dar a elas o poder de se proteger sexualmente e afinal tive a oportunidade de compartilhar o assunto na igreja local, uma igreja batista que faz muitas coisas, proporcionando cuidados e apoio para pessoas com o HIV. Um dia falei a todos sobre a difculdade e isolamento da infecção com HIV, sobre as lutas dentro de uma relação e desafios que o tratamento anti-HIV traz às pessoas infectadas. Embora tenha estado em tratamento por todos esses anos, não é como uma brisa. Sou informada todos os dias de que, às vezes, são os efeitos colaterais dos remédios que matam e não o virus. Também sei que várias pessoas tem sido forçadas a viver muito sozinhas, caladas perante a família e seus amados porque eles tinham o HIV. Alguns desses pre-ferem cometer o suicídio do que enfrentar uma vida tão difícil. Outros se retiram de uma vida

told my family about my status, and they took it very well. My older sister said to me: ``You are so stupid for not having told us earlier. No-one has to go through this alone``. I cried when I heard this as I had not expected so much compassion and empathy. Since then I have had my family`s love and support throughout and I believe am stronger because of this. Since telling my family seven years ago I became gradually more and more open about my status. I spoke to groups of local rural women in need of health services, I spoke with young girls my own age to empower them to protect themselves in their sexual health and I eventually got an opportunity also to share with my local church. It is a Baptist church that is doing a lot to provide care and support for people living with HIV. I spoke up one day about the difficulty and loneliness of HIV infection, about struggles in one’s relationship and the challenges that anti-HIV medication brings to people living with HIV. Although I have been on treatment all these years, it is not smooth sailing. I am aware everyday that it is at times the side effects of the medication that kills people, and not the virus. I am also aware that many have been forced to live very lonely lives, shut out from their families and loved ones because they were living with HIV. Some of these committed suicide rather than chose to face such a difficult life. Others opt out of a healthy social life as it is just too hard to deal with all the blows society gives them while also fighting for their life with an incurable infection. And I can say that during the last eight years, my own rights, dignity, and even welfare at times have been challenged. I have had to speak out for women who could not speak for themselves. I have had to fight abusive men, some of whom insisted in using two condoms in sexual acts with me. It all amounts to stigma when people are hyper sensitive or too ignorant to treat you like a normal human being. Today I am privileged to work with the UN and with groups of others living with HIV. It is our

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social saudável, por ser muito difícil lidar com os golpes que a sociedade lhes dá, ainda que lutando pelas suas vidas, frente a uma infecção incurável. Posso dizer isso porque durante os últimos oito anos, meus direitos, dignidade e às vezes meu bem-estar foram desafiados. Fui a porta-voz de mulheres que não podiam falar por elas mesmas. Tive que lutar contra homens abusivos, alguns chegaram a insistir em usar dois preservativos para atos sexuais comigo. Isso tudo mostra uma estigmatização quando pessoas são demasiadamente suscetíveis ou muito ignorantes para tratar você como um ser humano normal. Hoje sou uma privilegiada por trabalhar com uma entidade de apoio e com grupos de pessoas vivendo com o HIV. São nossas vidas, histórias, idéias e energias que juntas com outras, podem fazer a diferença. Sim, hoje muita gente tem acesso a tratamentos que salvam vidas, mas muitos outros sofrem por aí com acesso limitado a tratamentos e apoio. Estou atenta que há muitos ainda, da minha região, na Ásia e mesmo em lugares na Europa, que não tem acesso às drogas antirretrovirais. Sim, hoje o tratamento é uma enorme resposta aos problemas para pessoas que vivem com o HIV, mas é apenas uma parte da solução. O maior problema continua sendo o estigma e a discriminação. Trabalho todos os dias para ter certeza que você, eu e outras pessoas, poderemos todos passar as pequenas etapas para eliminar os temores, mitos e fobias que existem e que são completamente infundados sobre o HIV e AIDS. Faça sua parte aceitando a todos, não julgue ninguém e tome medidas concretas para se proteger. Você sabe se tem o HIV ou não? Porque não começa por aí? Faça o teste!

lives, our stories, our ideas, and our energy together with others that can make a difference. Yes, today, many have access to life saving treatment, but many more are suffering out there with limited access to treatment and support. I am mindful that there are many out there from my part of the world and in Asia and even in parts of Europe that do not have access to anti-retroviral drugs. Yes, today, treatment is a huge answer to the problems for people living with HIV but it is only part of the solution. The biggest problem remains stigma and discrimination. I work everyday to make sure that you and I and others can all take small steps to eliminate the fears, myths and phobias that exist out there that are hugely unfounded about HIV and AIDS. Play your part by embracing all, judging none and taking concrete steps to protect yourself. Do you know your HIV status? Why not start there? Get yourself tested!

Brigitte, Toronto, Canadá, sexo feminino, heterosexual, avó de 8 Toronto, Canada, female, heterosexual, grandmother of eight.

Ser soropositiva mudou minha vida drasticamente, em vários aspectos. Já não aceito mais as coisas sem questionar. Me foi diagnosticado o resultado positivo no dia 22 de setembro de 1994. Peguei o vírus do meu ex-marido, estávamos casados havia apenas oito meses no momento de meu diagnóstico. Voltemos alguns anos atrás. Me divorciei do pai de meus filhos em 1983 e estava vivendo uma boa vida saudável. Tinha dois empregos como cabeleireira e comecei um namoro quando meus filhos tornaram-se adolescentes. Era o final dos anos 80 e eu ouvia falar de AIDS mas acreditava-se que era uma doença somente de homens gays, então não me preocupei realmente com isso. Tinha vários amigos gays e por eu estar me encontrando com homens diferentes, eles me aconselharam a fazer o teste a cada três meses, e comecei a fazê-lo. Então meu médico erroneamente me disse que eu não deveria me preocupar com isso, porque eu havia feito uma histerectomia (retirada do útero) em 1985 e que pelo fato de não ter mais menstruações, eu nunca teria isso. Em 1993, conheci meu segundo marido e ele era soropositivo, o que não me impediu de casar-me com ele no dia 7 de janeiro de 1994. Fizemos sexo sem proteção, mas ele escondeu de mim que sabia que eu poderia ser infectada, pois ele antes de se casar comigo, usava proteção com sua ex-mulher por ela ser a mãe de seus filhos... Me separei dele alguns meses depois, porque ele tornou-se muito ofensivo e começou a me seguir em meu trabalho, ligava para meu

Being HIV+ has changed my life drastically, and in lots of ways. I no longer take things for granted. I tested positive on September 22, 1994. I got HIV from my ex-husband, we had only been married for eight months at the time of my diagnosis. Let’s go back a few years. I divorced the father of my children in 1983 and was living a healthy good life. I had two jobs as a hairdresser and started dating when my children became teenagers. It was the late 1980’s and I had heard about AIDS but was under the impression that it was just a gay man’s disease, so I didn’t worry too much about it. I had a lot of gay friends and because I was dating different men they advised me to get tested every three months, which I started to do. Then my doctor incorrectly told me that I had nothing to worry about because I had had a hysterectomy in 1985 and because I didn’t have periods I could never get it. In 1993 I met my second husband and he was HIV+, but that didn’t stop me from marrying him on January 7th, 1994. We had unprotected sex, but unbeknownst to me he knew that I could get infected, because he used protection with his ex-wife before marrying me because she was the mother of his children... I left the marriage a few months later as he became very abusive and started following me to work, calling my boss and telling them I was taking drugs (I was only taking my HIV drugs), so that I would get fired. I did lose my job in 1995 because they found out that I was HIV+. This put an unbelievable strain on me as I had never, ever been fired from a job since I started to work at the age of 15.

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chefe e dizia que eu estava usando drogas (eu apenas tomava as drogas contra o HIV), para que eu fosse demitida. Perdi meu trabalho em 1995 porque eles descobriram que eu era soropositiva. Eu fiquei incrivelmente tensa porque eu nunca havia sido demitida de um trabalho, desde quando comecei a trabalhar com 15 anos.

I asked my children for help and was refused. I asked my sisters and brother for help and was turned down. My mother’s doctor told her to stay away from me. I was left with nowhere to go. I was afraid to apply for a job anywhere as I did not know what my old boss would say in my reference so I went on to receive welfare benefit for the first time in my life.

Pedi ajuda a meus filhos e eles recusaram. Pedi a minhas irmãs e irmão e fui negada. O médico da minha mãe disse para ela ficar longe de mim. Fui deixada sem ter aonde ir. Tinha medo de procurar trabalho porque não sabia o que meu antigo chefe poderia dizer como referências, então fui receber auxílio doença pela primeira vez em minha vida.

I now knew what stigma and discrimination felt like. Wow, what an eye opener I got! I had never been afraid of my friends that were HIV+ or had AIDS, so why were people afraid of me?

Naquele momento soube como o estigma e a discriminação nos faz sentir. Uau, que maneira de abrir-me os olhos! Nunca havia sentido medo dos meus amigos com HIV ou AIDS, então porque as pessoas tinham medo de mim? Eu me juntei a uma agência em Ottawa no Canadá, em 1996 (Comitê AIDS de Ottawa) e não me arrependi. Me liguei à diretoria, voluntariamente cortando cabelos e trabalhando no refeitório. Em 1997, conheci meu namorado atual que não tinha o vírus, ainda estamos juntos e ele continua negativo. Em 1999, me tornei a Diretora voluntária de uma organização para mulheres em Toronto, a cinco horas de trem de Ottawa. Trabalhei lá durante 18 meses, lutando pelos direitos de mulheres com HIV. Tenho trabalhado voluntariamente por 14 anos e nunca vou parar de lutar pelo fim do estigma e discriminação de todos. Minha família finalmente aceitou minha condição, mas não completamente, porém já está bom para mim. O que me importa é que estou feliz comigo mesma e com minha vida.

I hooked up with an Agency in Ottawa, Canada in 1996 (AIDS Committee of Ottawa) and have not turned back. I got involved with their board, volunteered to cut people’s hair and worked in the food bank. In 1997 I met my current HIV- Partner and we are still together and he is still HIV-. In 1999 I became the volunteer CEO of a Women’s Organization in Toronto which is five hours by train from Ottawa. I worked there for 18 months fighting for HIV+ women’s rights. I have been volunteering for 14 years now and will not stop fighting to end the stigma and discrimination of all. My family has finally accepted my status, but not completely, and that is ok with me. What matters to me today is that I am happy with myself and my life. In 1994 I was given five years to live but I fooled them all: I’m still here and not going anywhere soon. I have my good days and I have lots of bad days, but my partner is here when I need him. What is sad is the kids, teenagers and young adults who all think that it can never happen to them. Being on medication is no way to live. The side effects can play havoc with your day to day activities. There are days when I cannot leave the

Em 1994, deram-me cinco anos de vida mas enganei a todos: ainda estou aqui e não irei a lugar nenhum tão cedo. Tenho meus dias bons e vários dias ruins, mas meu namorado está comigo quando preciso dele. O mais triste são as crianças, adolescentes e jovens que pensam que isto nunca poderá acontecer com eles.

house because I have to be near a bathroom, sometimes for two or three days at a time.

Depender de remédios não é um jeito bom de viver. Os efeitos colaterais podem estragar suas atividades diárias. Há dias em que não consigo sair de casa porque tenho que ficar perto do banheiro, às vezes de 2 a 3 dias seguidos.

Thank you for letting me share myself.

Eu poderia continuar sobre o assunto mas isso daria um livro... Para terminar: Por favor se proteja; Faça o exame e mantenha-se seguro. Obrigado por me deixar compartilhar minha história.

I could go and on but that could turn into a book... Last of all: Please protect yourself; Get tested and stay safe.

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Denison,

não questionamento sobre a gravidade de sua doença que eu desconhecia.

33 anos, masculino, Rio de Janeiro, Brasil, profissional de audiovisual 33 years old, male, Rio de Janeiro, Brazil, audio-visual professional

Maria Diva, Mãe de Denison, morreu aos 46 anos, feminino, heterossexual, empregada doméstica, Rio de Janeiro, Brasil Denison mother, 46 years old when died, female, heterosexual, housemaid, Rio de Janeiro, Brazil Descobri que minha mãe era portadora de HIV em 1993, dois dias antes de sua morte. Há algum tempo ela já estava doente, num processo de ida e vinda aos hospitais da rede pública, sem que tivesse uma cura efetiva. Eu tinha 17 anos e com todo o esclarecimento sobre a AIDS, não desconfiava que minha mãe tivesse contraído o vírus. Desde a morte de meu pai, ocorrida 6 anos antes, vitimado por complicações diabéticas, minha mãe tentava outros relacionamentos. Conheceu seu último namorado, sete anos mais novo do que ela, e consolidaram união estável que durou quatro anos. Acredito que os dois descobriram o contágio quando um vizinho precisou de doação de sangue e meu padrasto se ofereceu para ajudá-lo. Concluo que devem ter descoberto o vírus no impedimento da doação, após os exames. Minha mãe e seu namorado encararam juntos o fardo de saberem-se portadores de HIV por cerca de dois anos, sem viverem os problemas decorrentes do vírus. O meu padrasto, que era forte e saudável, de repente adoeceu. Nos seu últimos dias, lembro de seu corpo fraco, da dificuldade que tinha em se alimentar e digerir os alimentos, e o mais impressionante, ele que era negro, tinha o corpo amarelado. Novamente lembro que mesmo com estes indícios, nem sequer imaginava que ele fosse soropositivo. Não consigo entender o porquê do meu

I discovered that my mother was HIV+ in 1993, two days before her death. She had already been sick for some time, being in and out of public hospital, and never effectively having been cured. I was 17 and with all the information about AIDS, I didn’t suspect that my mother had contracted the virus. Since my father’s death, which had occurred six years before, a victim of diabetic complications, my mother tried having other relationships. She met her last boyfriend, seven years younger than her, and formed a stable union that lasted for four years. I believe that they both discovered their HIV infection when a neighbor needed a blood donation and my stepfather offered to help him. I conclude they must have found out about the virus when they were prevented from donating their blood following blood tests. My mother and her boyfriend faced the burden of knowing that they had AIDS together for nearly two years, living without any problems resulting from the virus. My stepfather, who was strong and healthy, suddenly fell ill. In his last days, I remember his body was weak, he had difficulty in feeding himself and in digesting food, but the most impressive thing was that, although he was black, his body was yellowish. I remember again that even with all these clues, I had no idea he was HIV positive. I cannot understand why I did not question the gravity of his sickness that I had ignored.

Minha mãe, ainda não afetada pelas doenças oportunistas, apresentava uma aparência saudável. Penso como deve ter sido difícil o triplo desdobramento, onde fazia forças para medicá-lo, esconder de mim o seu contágio (numa tentativa de me poupar de sofrimentos) e encontrar ânimo e esperanças para seguir adiante como se também não estivesse doente. Depois de inúmeras internações e agravos constantes da doença, a morte dele não tardou. Ela seguiu trabalhando, enquanto eu vivia o auge de minha adolescência e estudava. O seu estado de saúde só piorou depois de cerca de um ano, quando ela apresentava uma febre que nunca cessava e os mesmos problemas de fraqueza, ingestão e digestão de alimentos. Ingenuamente, eu acreditava que bastaria uma boa alimentação ou cuidado médico que logo ela estaria curada.Eu sequer desconfiava que as constantes idas aos hospitais da rede pública e o descaso que conferem aos pacientes, pudessem trazer alguma gravidade. No dia 06 de novembro eu tinha programado de ir no 1° show que a Madonna faria no Rio de Janeiro e não me preocupei, por displicência, ingenuidade e egoísmo típicos da adolescência, em largá-la doente e sob os cuidados de sua afilhada. Ao voltar para casa descobri que seu estado de saúde tinha piorado e que ela teve que ser internada. Fui visitá-la no dia seguinte no hospital, e ainda não tinha caído a ficha de que a coisa era séria. Em casa fui procurado pela vizinha que tinha cuidado de sua internação e que, afinal, me contou sobre o seu estado soropositivo. Finalmente entendi tudo: as suas constantes febres que não cessavam, o corpo amarelado e fraco de meu padrasto nos seus últimos dias de vida... Lembro de ter chorado muito neste domingo,

My mother, who was still not affected by any opportunistic infections, had a healthy appearance. I imagine how difficult it must have been for her to deal with the situations that were unfolding, like making the effort to medicate him, hiding her own infection from me (in an attempt to save me from suffering) and finding courage and hope to move forward as if she herself were not sick too. After many hospitalizations and with his health continuing to deteriorate, his death came quickly. She continued working while I was at the peak of my adolescence and studying. Her health only began to get worse after about a year, when she had a fever that never ceased and the same problems of weakness, eating and digestion. Naively, I believed that good food and medical care would be enough for her and she would soon be cured. I never suspected that the constant visits to public hospitals and their lack of care for the patients would bring about anything serious. On November 6, I had arranged to go to the first show that Madonna was going to give in Rio de Janeiro and I was not worried, either due to carelessness, selfishness or typical teenage naivety, about leaving her ill and under her goddaughter’s care. When I got back home, I discovered that her health had deteriorated and she had had to be put back in hospital. The next day I went to visit her in hospital and I was not yet aware about how serious it was. At home a neighbor who had taken care of her hospitalization visited me and in the end she told me about my mother’s HIV status. Finally I understood everything: her constant fevers that never ceased, the yellowish and weak body of my stepfather in the last days of his life... I remember crying a lot on that Sunday, thinking about the seriousness of her hospitalization and her struggle in knowing that she herself was sick and in finding the strength to hide her condition from me. I wondered how and why I could have

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ao considerar a gravidade de sua internação e sua luta de saber-se doente e criar forças para esconder de mim seu estado. Me perguntava como, e por que, tinha sido tão cego. No choro misturava o sentimento de tristeza, medo, desamparo e culpa. O dia seguinte a esta descoberta foi o último dia em que pude vê-la. Fui visitá-la, mas não consigo lembrar do que conversamos. Lembro dela deitada e muito doente. Até hoje me culpo (e piora, à medida que envelheço) por ter desperdiçado a oportunidade de declarar o meu amor a ela, nesta última visita. No dia seguinte ela faleceu, vitimada pelo agravamento do estado de pneumonia não tratado de forma adequada. Nos início dos anos 90 o Brasil ainda não apresentava avanços significativos no tratamento aos portadores da AIDS e desconheço se havia política pública de distribuição de medicamentos e coquetéis. Repensando o fato, é difícil avaliar de que maneira fui afetado nas mudanças relacionadas à prevenção, por conta de histórico tão próximo em minha vida. Recentemente vivi a preocupação de contágio, por conta de uma transa sem preservativo e não tenho certeza se a morte de minha mãe, vitimada pelo HIV, aumentou meu medo e minha culpa. Lembro também, que durante muito tempo, eu procurava uma maneira de livrar minha mãe da culpa pelo contágio na sua relação com o meu padrasto, declarando que ele tinha sido o primeiro a falecer. Hoje, sei que este fato não tem comprovação lógica e nem tem importância. O vírus já é encarado com tanta culpa, e não servirá para nada o apontamento de quem foi o primeiro infectado na relação. Concluo também, que criei um mecanismo de defesa ao isolar a pouquíssimos conhecidos esta significativa parte de minha história.

been so blind. Feelings of sadness, fear, helplessness and guilt mingled with my tears. The day after this discovery was the last day that I could see her. I went to visit her but I can’t remember what we talked about. I remember her being laid down and very sick. Until today I blame myself (and it gets worse as I get older) for having missed the opportunity tell her that I loved her on this last visit. She died the next day, a victim of a worsening pneumonia which was not treated adequately. In the early 90s Brazil had not made significant advances in the treatment of people with AIDS and I do not know whether there was a policy for the distribution of medicine and drug cocktails. Thinking again about this, it is difficult to assess how I have been affected with the changes related to prevention because this story is so close to my life. I was recently worried about having become infected, because I had sex once without a condom and I’m not sure if my mother’s death and her being a victim of HIV increased my fear and guilt. I remember also that for a long time I was searching for a way to free my mother from the guilt about the infection in her relationship with my stepfather by emphasizing the fact that he was the first one to die. Today, I know this has no logical evidence and doesn’t matter. The virus is already associated with so much guilt and nothing is served by saying who was the first one to be infected in a relationship. I also conclude that I have created a defense mechanism by only telling very few people that I know about this significant part of my story. I hope that in sharing my story publicly, I might be able to live better with what has happened. And if I can increase the understanding that the HIV virus does not choose between creed, age or sex, then I think that part of the mission will have been accomplished.

Espero que dividindo este depoimento de forma pública, eu consiga viver melhor o acontecido. E, se tiver aumentado a atenção para o fato de que o vírus do HIV não escolhe credo, idade ou sexo, acho que parte da missão terá sido cumprida.

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Derek,

educado sobre o HIV pela primeira vez na minha vida. Recentemente voltei ao trabalho. Agora eu tenho que colocar em ação, esse conhecimento e experiência vivida, como coordenador do projeto Legacy na “Committee for Accessible AIDS Treatment – CAAT” (Comissão para o tratamento de AIDS acessível).

masculino, Toronto, Canadá, gay, artista male, Toronto, Canada, gay, artist

O HIV roubou minha vida, minha infância e tudo o que estimo em meu coração: minha família, amigos e amantes. Eu tinha 39 anos, meus rins falhavam e havia perdido completamente a vontade de viver. Estava exausto. Vivia em isolamento e sofri por muito tempo. Afinal de contas, eu estava morrendo desde 1993. Me encontrei sozinho e abandonado por meus amigos e família, após o resultado positivo para AIDS e estar desenvolvendo Sarcoma de Kaposi. Agora quero recuperar a minha vida. Me recuso a deixar o HIV decidir quem eu sou. Eu não conheço mais a vida sem o vírus e sou muito mais do que isso. Quando profissionais pagos ficam dizendo que você está morrendo, a tendência é acreditar. Após 17 anos de existência com uma depressão clínica, combatendo inúmeras infecções e complicações relacionadas ao HIV, encontrei um refúgio em um estúdio de arte chamado Creative Works, aqui em Toronto, Canadá, que me foi indicado pelo meu fisiatra. Descobri que eu estava cheio de emoção e precisava de uma maneira para me expressar. Através da arte, eu finalmente encontrei algo em que eu era bom naturalmente e eu podia expressar minhas lutas internas. Agora, olhando para trás sobre todos aqueles anos perdidos, percebo que posso contribuir para a sociedade e para minha comunidade. Após aprender sobre “Greater Involvement of People with AIDS – (GIPA)” (Maior participação das pessoas com AIDS) e fazer vários cursos de capacitação oferecidos para “pessoas vivendo com HIV e AIDS” (PHAs), nesta nova era de capacitação, me descobri ao ser

HIV has stolen my life, my childhood and everything that I hold dear to my heart: my family, friends and lovers. I was 39 years old, my kidneys were failing and I had completely lost the will to live. I was exhausted. I had lived in isolation and suffered for far too long. After all, I’d been dying since 1993. I found myself alone and abandoned by my friends and family after testing positive for AIDS and developing Kaposi’s sarcoma. Now I want to reclaim my life. I refuse to let HIV define who I am. I do not know life without the virus and there is so much more to me than this. When paid professionals keep telling you that you are dying you tend to believe them. After 17 years of existing in a clinical depression fighting off numerous infections and HIV related complications, I found solitude in an Art Studio called Creative Works here in Toronto, Canada, which was referred to me by my physiatrist. I discovered that I was full of emotion and needed a way to express myself. Through art I finally found something that I was good at naturally and I was able to express my inner struggles. Now, looking back at all those wasted year, I realize that I can contribute to society and my community. After learning about “Greater Involvement of People with AIDS” (GIPA) and taking various capacity building courses offered to people living with HIV and AIDS (PHAs) in this new era of empowerment I found myself being educated about HIV for the first time in my life. I have recently returned to work. Now I have put this knowledge and lived experience into action as the Legacy project coordinator for the Committee for Accessible AIDS Treatment (CAAT).

A realidade é que sou soropositivo, infectado em 1988. Estive esperando minha morte durante a maior parte de minha vida. Por razões desconhecidas, me encontro aqui ainda, lutando para ajudar a educar a sociedade sobre esta doença que está mudando e que continua tão perigosa quanto antes. Ciente que as pessoas continuam facilmente enganadas por esta doença e que o HIV não discrimina por cultura, origem racial ou econômica, sendo muito mais difícil educar o público. Educar PHAs sobre os determinantes sociais da saúde, no que se refere ao HIV, em um ambiente pró-sexo e de prevenção pós, é bastante difícil. Ensinar PHAs sobre reinfecção, infecção cruzada e os danos que o sexo desprotegido ainda pode causar em uma vida, é fundamental para trazer mudanças em nossa comunidade. Tendo mutado em mim, o vírus HIV no meu corpo tem resistência e eu levo esta resistência em mim. Nos primeiros anos, eu nunca soube a diferença entre ser o sujeito de uma experiência clínica e o paciente de um médico. No passado, fui submetido a diversas experiências de remédios sem êxito e ninguém me explicava sobre a importância da adesão. Isto causou a mutação do meu vírus. Isto é mortal. Se faço sexo hoje com alguém, é um crime para eu não divulgar minha condição. Eu sou culpado por ter HIV? Estou cansado de ficar bravo. Se eu pudesse conversar com o cara que me infectou há tanto tempo atrás, eu o perdoaria.

The reality is I am HIV+, infected in 1988. I have been waiting to die for most of my life. For unknown reasons I find myself still here, fighting to help educate society that this disease is changing and it is still as dangerous as before. Knowing that people are still easily fooled by this disease and that HIV does not discriminate by culture, racial or economic background makes educating the public that much harder. Educating PHAs on the social determinants of health as it pertains to HIV in a pro-sex and post prevention environment is difficult enough. Teaching PHAs about re-infection and cross infection and the damage that unprotected sex can still have on one’s life is instrumental to affecting change in our community. Having mutated in me, the HIV virus in my body has resistance and I carry this resistance in me. I never knew in the early years what the difference was between being a subject in a clinical trial and a doctor’s patient. I was a subject in many unsuccessful drug trials in the past with no-one explaining to me the importance of adherence. This caused my virus to mutate. It is deadly. If I have sex with someone, it is a criminal offence for me not to disclose my status. Am I guilty for having HIV? I am tired of being angry. If I could have a conversation with the man who infected me so long ago, I would forgive him.

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Kyle,

testes de medicamentos, que hoje os soropositivos só precisam tomar algumas pílulas.

37 anos, sexo masculino, Toronto, Canadá, gerente e empresário, pai de dois meninos. 37 years old, male, Toronto, Canada, manager and business owner, father of two boys

Seria falso dizer que ser soropositivo é a pior coisa que já me aconteceu: não é o fim. Começou uma jornada em minha vida que me fez aprender que sabedoria é poder. Tem sido uma lição bem difícil, viver com o estigma e ser discriminado praticamente todos os dias por familiares, amigos, companheiros de escola ou de trabalho. Me preocupava em como minha ex-mulher e crianças iriam reagir sobre eu ser soropositivo. Isso gerou cansaço mental, físico e emocional e o estresse financeiro, que acompanham a soropositividade. Depois existem problemas para os quais você não pode se preparar, como as leis e as restrições de viagem. Eu queria ter pensado duas vezes antes de ter feito uma tatuagem em um salão sem licença, mas às vezes fazemos coisas sem pensar nas consequências futuras de nossas ações, e então já é tarde demais. É verdade que os remédios de tratamento do HIV mudaram, sei disso escutando as histórias de sobreviventes de longo prazo, que tiveram a sorte de obter os medicamentos, de como conseguiram atravessar a época mais sombria do HIV. Quando o GRID (deficiência imunitária relativa aos gays), depois AIDS e agora HIV, como é comumente referido, começou a aparecer nas manchetes, o sistema de saúde estava completamente despreparado para lidar com essa doença nova e misteriosa. Eles receitaram e testaram coquetéis de remédios, um após o outro, até que algum finalmente funcionou. Naquela época, sobreviventes de longo prazo recebiam frequentemente 40 pílulas ou mais por dia. Foi por causa do sacrifício deles nestes

It would be untrue to say having HIV is the worst thing that has happened to me: it is not the end. It started a journey in my life where I learned that knowledge is power. It has been a really hard lesson in living with stigma and being discriminated against on a daily basis by family, friends, school or work mates. I had to worry about how my ex-wife and children were going to react about me being HIV+. This only compounded the mental, physical and emotional fatigue and the financial stress that comes with being HIV+. Then there are the issues that you can’t prepare for, like the law and travel restrictions. I wish that I had thought twice before getting a tattoo done in a non-licensed parlor, but sometimes we do things without thinking about the future consequences of our actions, and then it’s too late. True, the medicines to treat HIV have changed and this I know from hearing the stories of long term survivors, who were lucky enough to get access to the drugs, of how they made it through HIV’s darkest days. When GRID, then AIDS and now HIV, as it is commonly referred to, first started making headlines, the medical system was totally unprepared to deal with this new and mysterious disease. They prescribed and tested one medical cocktail after another until something finally worked. Back then, long term survivors were often given 40 or more pills per day. It is because of their sacrifice during those drug trials that today those who are HIV+ may only have to take one or more pills. The advances in medicine are truly remarkable but as I said before there are other factors that one does not think of until it’s too late. How am I going to pay for this medication? Will it affect

Os progressos na medicina são realmente notáveis, mas como eu disse antes, existem fatores que não pensamos até ser tarde demais. Como eu vou pagar por esses remédios? Isso irá afetar minha habilidade para o traba-lho? Quais leis sobre o HIV afetam minha vida agora? Como minha família irá reagir? Mesmo que você tenha que tomar somente uma pílula por dia para tratar o vírus, existem efeitos colaterais que devem ser administrados. Pergunte a um diabético sobre injetar insulina em si mesmo, ou a uma pessoa que recebe quimioterapia ou radioterapia para tratar o câncer. De toda maneira, é muito melhor evitar ser diagnosticado com alguma doença,do que enfrentar uma parte da vida tomando remédios. Ao contrário de outras doenças, ainda há um enorme estigma ligado ao HIV e isto pode ser a maior pílula que se tenha que engolir! Junto com os efeitos colaterais, há uma dura consciência ao saber que a partir do momento que começar a tomar os remédios, você deve se lembrar de tomá-los diariamente pelo resto de sua vida. Estes medicamentos antirretrovirais não são baratos e você vive constantemente lembrando que ao perder doses, você pode deixar os remédios ineficazes no combate do vírus em seu corpo. Você deve então começar um outro tratamento, e com esse novo tratamento veem novos efeitos colaterais ou a chance de que eles não funcionem. Alguns desses remédios causam estragos em seu corpo, levando a outros problemas como diabetes, colesterol alto, câncer, problemas cardíacos e uma maior chance de ter um acidente vascular cerebral. Houve também ligações com problemas mentais como depressão e ansiedade. Isso geralmente leva à prescrição de mais remédios e ainda mais complicações em sua vida. Comecei com apenas cinco pílulas por dia, que depois aumentou para 35, felizmente agora, diminuí para somente 16 pílulas por dia. Além

my ability to work? What HIV laws now affect my life? How is my family going to react? Even if you only have to take one pill a day to treat this virus, there are side effects that have to be dealt with. Ask a diabetic about injecting themselves with insulin, or a person who is receiving chemotherapy or radiotherapy to treat cancer. It is far better to avoid getting diagnosed with any disease than to face a life time of taking medication of one kind or another. Unlike other diseases, there is still a huge stigma attached to HIV and this can be the biggest pill one has to swallow! Along with the side effects, there is the harsh realization that goes along with knowing that once you start taking these medications, you have to remember to take them daily for the rest of your life. These antiretroviral medications are not cheap and you constantly live with the reminder that missing doses could make the pills powerless to fight the virus in your body. Then you have to start another treatment and with this new treatment come new side effects or the chance they may not work. Some of the medication wreaks havoc on one’s body causing other issues like diabetes, high cholesterol, cancer, and heart problems and the increased possibility of stroke. There have also been links to mental issues such as depression and anxiety. This usually leads to more pills being prescribed and yet more complications in your life. I started with only five pills a day which then increased to 35 and now, thankfully, I am back down to only 16 pills a day. In addition to having had a massive heart attack, I also have to deal with having diabetes and high cholesterol amongst other health complications and effects that have stemmed from the treatments of this disease. I could write a book just on what living with the stigma and discrimination that comes with being HIV+ is like. How does one ever get used to being labeled as “dirty”, “having it”, or “polluted”. There is no “Guide to being HIV+” that explains the laws and rules one inherits just by

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de ter tido um ataque cardíaco fulminante, tenho também que lidar com diabetes e ter o colesterol elevado, entre outras complicações de saúde e efeitos resultantes do tratamento dessa doença. Eu poderia escrever um livro apenas sobre o que é viver com o estigma e a discriminação que acompanham o soropositivo. Como alguém se acostuma em ser rotulado de “sujo”, “que tem aquilo” ou “poluído”. Não há um “Guia sobre ser soropositivo” que explique as leis e regras a que deve se submeter, apenas por ser portador do vírus. Sobre viagens, por exemplo: a quantidade de países onde uma pessoa soropositiva tem entrada restrita é espantosa. A menos que você resolva viajar sem seus remédios, estará arriscado a ter sua entrada recusada. Viajar sem remédios significa correr o risco de mutação do vírus e, neste caso, o médico deverá lhe prescrever outro tratamento antirretroviral, que não há garantia de que irá funcionar. Tenho família nos Estados Unidos e por causa dessa restrição, eu não poderia visitá-los sem fazer algo ilegal. Faça uma pesquisa: Seja voluntário em sua organização local de atendimento a AIDS e escute as pessoas que vivem com o HIV, você logo verá a importância em proteger a si mesmo de uma mudança de vida causada pelo vírus. Como eu já disse, seria falso dizer que o HIV foi a pior coisa que aconteceu em minha vida. Aprendi muito e tive sorte em ter recebido o apoio e os cuidados necessários para me ajudar, não somente em lidar com os efeitos da doença, mas também alguns dos outros problemas que normalmente se enfrenta. Estou agora rodeado de outros sobreviventes de longo prazo e de recém-diagnosticados. Tornamo-nos uma família, uma família dos que vivem com o mesmo vírus. Se você receber o resultado positivo para o vírus, existem programas e serviços disponíveis para você.Por favor, não deixe o estigma te matar. Sabedoria é a chave para sobreviver com tudo que esse mundo tem para jogar em você.

having this virus. Take travel, for instance. The number of countries that someone who is HIV+ is restricted from travelling to is astounding. Unless you plan on travelling without your medications you face the risk of being denied entry. Traveling without your medication means running the risk that the virus will mutate and if it does the doctors will have to prescribe yet another antiretroviral that you have no guarantee will work. I had family in the US and because of the ban on HIV+ people from entering, I could not visit without doing something illegal. Do your own research: volunteer at your local AIDS service organization and listen to those living with this disease and you will soon see the importance of protecting yourself from getting this life changing virus. But like I already said, it would be untrue to say that HIV has been the worst thing to happen to me in my life. I have learnt a lot and have been lucky to have received the support and care needed to help me not only deal with the effects of living with this disease but any other problems that one normally faces. I am now surrounded by other long term survivors and those newly diagnosed and we have become a family: a family living with the same virus. If you do test positive for this virus, there are programs and services available to you. Please don’t let stigma kill you. Knowledge is the key to surviving anything this world has to throw at you!

Paulo, 39 anos, masculino, São Paulo, administrador de empresas, homosexual. 39 years old, male, São Paulo, Brazil, business man, homosexual.

Aos 36, após algumas semanas me sentindo indisposto, fui internado e tive diagnóstico de tuberculose. Logo o exame de sangue mostrou que eu estava com a imunidade baixíssima, e era portador do vírus HIV. Não tenho como descrever o choque e pânico que a notícia me causou. Choque por sempre ter sido prudente nas relações sexuais, e usado preservativos. Ficou evidente para mim que o vírus havia sido contraído em uma noite de loucura, em que certamente estava bêbado e permiti algumas “brincadeiras”. Conclusão : só é necessário uma vez para contrair. Pânico porque sou de uma geração em que ser HIV positivo era uma sentença de morte, em que assistíamos ídolos como Cazuza, Fred Mercury e Renato Russo agonizarem na nossa frente. Poucos dias depois de ser internado, entrei em coma. Os médicos avisaram aos meus familiares e amigos que eu não resistiria. Foram mais de 20 dias de CTI, mas de uma forma milagrosa, acordei e consegui sair do hospital e iniciar a recuperação em casa. Essa recuperação foi lenta, difícil e dolorosa. Fiquei com sequelas do coma, estava muito fraco e 17 quilos mais magro. Foi necessário ainda muita fisioterapia, alimentação balanceada, e uma dose cavalar de remédios que me deixava completamente zonzo. Somente um ano depois voltei a uma vida normal, trabalhando e aos poucos tendo uma vida social novamente. Hoje posso dizer que estou muito bem de saúde e peso exatamente a mesma coisa que antes da doença. Meu organismo aceitou bem os remédios do coquetel, e tenho uma carga viral indetectável e uma taxa de imunidade

When I was 36 years old, after feeling unwell for a few weeks, I was put into hospital and diagnosed with tuberculosis. A blood test soon revealed that my immunity was extremely low and that I had the HIV virus. I don’t know how to describe the shock and the panic that the news caused. I was shocked because I had always been careful in sexual encounters and used condoms. It became clear to me that I had contracted the virus on a crazy night when I had certainly been drunk and had let some “games” happen. Conclusion: you can get HIV after just one mistake. I panicked because I am of the generation when being HIV positive was a death sentence, which we saw with idols like Cazuza, Freddy Mercury and Renato Russo who agonized in front of us. A few days after being put into hospital, I went into a coma. The doctors told my family and friends that I would not make it. I spent a further twenty days in the Intensive Care Unit, but like a miracle, I woke up and managed to leave hospital and start my recovery at home. My recovery was slow, difficult and painful. The coma left me with after effects, I was very weak and I had lost 17 kilograms in weight. I had to do physiotherapy, eat a balanced diet and take a huge number of pills that made me extremely groggy. Only a year later I returned to a normal life, working and slowly regaining a social life again. I can say today that I am very healthy and weigh exactly the same as before the disease. My body has accepted the cocktail of medicines well, my viral load is undetectable and my immunity is at a very satisfactory level. I lead a normal life, working and going to the gym and enjoying myself with my friends during leisure time.

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bastante satisfatória. Levo uma vida normal, trabalhando, indo à academia e me divertindo com os amigos nas horas de lazer. Mas não é tão simples assim. Ainda não consegui voltar a ter um relacionamento sério, pois tenho muito medo de ser rejeitado por ser soropositivo. E por mais que os remédios e recursos hoje em dia sejam vários, não é fácil carregar o peso desse vírus. Fico com a sensação de que algo repentinamente possa acontecer, e que um simples resfriado vá me derrubar. Me assusta muito ver essa geração mais nova ser tão displicente em relação à AIDS. Muitos nem exigem preservativos nas relações sexuais. Temos que alertá-los que ser portador do HIV pode não ser mais uma sentença de morte, mais que pode causar muitas sequelas (físicas ou psicológicas), e que não são todos que tem a sorte que eu tive.

But it’s not that straightforward. I still haven’t managed to have a serious relationship again because I’m frightened that I’ll be rejected because of my HIV status. And even though the medicines and treatments nowadays are numerous, it’s not easy to carry the weight of this virus. I have the feeling that something could suddenly happen or that a simple cold could knock me down. It shocks me to see this younger generation so careless in relation to AIDS. Many don’t demand the use of condoms in sexualencounters. We have to let them know that being HIV positive may not be a death sentence any more but it can still have a lot of after effects (physical and psychological) and that not everybody is as lucky as me.

Valéria, 39 anos, escritora e jornalista, São Paulo, Brasil, heterossexual 39 years old, writer and journalist, São Paulo, Brazil, heterosexual

Meu nome é Valéria Piassa Polizzi e aos 15 anos comecei a namorar um rapaz, que conheci numa viagem de navio. Eu ainda era virgem e depois de seis meses de namoro transei pela primeira vez. Infelizmente não usamos preservativo. Aos 18 anos, o namoro já havia terminado e eu concluído o colegial. Como ia para Nova York visitar uma tia, achei melhor checar a leve dor de estômago que vinha sentindo. O médico descobriu sapinho no esôfago. Ficou desconfiado e pediu exame de imunidade, que resultou baixa. Pediu então, o exame de HIV, que deu positivo. Na época, 1989, a AIDS era tratada como sinônimo de morte e muitos médicos se assustavam com o fato de uma mulher estar infectada, pois ainda acreditavam que era uma doença exclusiva de homossexuais masculinos. O preconceito era muito grande por parte da mídia e da população em geral. Tínhamos pouca informação ou informação errada. O médico deu a notícia a meus pais, que depois me contaram. Ainda não era hora de iniciar um tratamento pra a AIDS e ele disse para eu fazer a viagem e tentar levar uma vida normal, mas que evitasse contar aos outros que tinha o HIV. Durante anos vivi em ostracismo. Só meus pais e tios mais chegados sabiam. Em 1993, com 22 anos fui para a Califórnia estudar inglês numa universidade por seis meses. Foi essa viagem que acabou mudando minha vida. Na época, enquanto no Brasil a AIDS ainda era associada à morte, lá já se falava em “pessoas vivendo com HIV e AIDS”. Foi em São Francisco que conheci, pela primeira vez, grupos de apoio

My name is Valeria Piassa Polizzi and when I was 15 years old I started dating a guy that I met on a sea cruise. I was still a virgin and after six months of dating I had sex for the first time. Unfortunately, we didn’t use condom. At 18, our relationship was already over and I had finished high school. As I was going to New York to visit an aunt, I thought it was better to check about a light stomach ache that I had been feeling. The doctor discovered thrush in my esophagus. He became suspicious and asked me to take an immunity test, the result of which was low. He therefore asked for an HIV test, the result of which was positive. At that time, in 1989, AIDS was treated like a synonym for death and many doctors were shocked that a woman had been infected, because they still believed that it was a disease exclusive to homosexual men. The prejudice was huge among the media and among the population in general. There was little information and it was usually wrong. The doctor gave the news to my parents who then told me. It wasn’t yet time to start treatment and he told me to go on my trip and to try to lead a normal life, but to avoid telling others that I was HIV+. For years I lived in solitude. Only my parents and closest relatives knew. In 1993, when I was 22 years old, I went to California to study English at a University for six months. This was the trip that ended up changing my life. At that time, while in Brazil AIDS was still associated with death, there was already talk about “people living with HIV and AIDS”. That was in San Francisco where I met, for the first time, support groups for HIV positive people and activists who fought for their

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a soropositivos e ativistas que lutavam pelos seus direitos. Isso me fez crer que a questão era cultural e se lá havia mudado, aqui poderia mudar também. Voltei ao Brasil querendo fazer alguma coisa para ajudar, mas eu tinha voltado doente. Estava com Tuberculose Renal, uma infecção oportunista, pois até então me recusava a tomar medicamento, o AZT. “Para que ficar prolongando se vou morrer de qualquer jeito?”, pensava. Mas com o que havia aprendido nos EUA resolvi me tratar. Passei um mês internada, um ano fazendo tratamento para TB e comecei a tomar o AZT, embora todos acreditassem que uma pessoa com AIDS vivesse no máximo 10 anos e eu já tinha o vírus há seis. Durante esse longo tratamento surgiu a idéia de escrever um livro. Eu era de uma família de classe média alta, com muito acesso à informação e queria dividir minha experiência. Passei três anos escrevendo e em 1998 quando resolvi publicá-lo, o medo de minha família era que portas se fechassem ao assumir que tinha o vírus. Vivíamos numa época em que pessoas perdiam seus empregos e crianças eram expulsas da escola por terem o HIV. Mas resolvi publicá-lo assim mesmo e a resposta foi muito boa. A mídia também entendeu minha proposta, que era mostrar como vive uma pessoa com a AIDS, que isso pode acontecer com qualquer um, e não me colocar como vítima. A entrada do meu livro nas escolas foi outra coisa maravilhosa que aconteceu. Os professores não tinham material para trabalhar o assunto, e o “Depois daquela viagem - diário de bordo de uma jovem que aprendeu a viver com AIDS”, com sua linguagem acessível, veio preencher esse espaço. Com isso passei a ser chamada para dar palestras por todo o país. O livro foi traduzido em outras línguas, como espanhol, alemão e italiano. E eu já estive por duas vezes no México, dando palestras em escolas que adotam o livro por lá. Nessa oportunidade pude comparar e ver o quanto

rights. It made me believe that the issue was cultural, so if it had changed there, it could change here too. I came back to Brazil wanting to do something to help, but I was sick. I got renal tuberculosis, an opportunistic infection, because until that time I had refused to take the medicine AZT. “Why should I prolong it, if I will die anyway?” I thought. But with all I had learned in the USA, I decided to start treatment. I spent a month in hospital, a year taking the treatment for tuberculosis and I started to take AZT, although everybody believed that someone with AIDS couldn’t live any longer than 10 years, and I had already had the virus for six. During this long treatment, the idea of writing a book came about. I came from an upper middle class family, with a lot of access to information and I wanted to share my experiences. I spent three years writing it and in 1998, when I decided to publish it, my family’s fear was that doors might close for me if I was open about having the virus. We were living at a time when people used to lose their jobs and children were kicked out of school because they had HIV. But I decided to publish it anyway and the response was very good. The media also understood my purpose, which was to show how someone with HIV lives and that it can happen to anyone, and not to make myself a victim. The use of my book in schools was another wonderful thing that happened. The teachers didn’t have any material to develop the subject, and so “After that trip – the travel diary of a girl who learned to live with AIDS”, with its accessible language, came to fill that space. After this I started being invited give lectures all over the country. The book was translated into other languages, like Spanish, German and Italian. I’ve been to Mexico twice, giving lectures in schools that decided to have the book. With that opportunity I could compare and see how much we have advanced in Brazil with relation to AIDS. Currently we have one of the best treatment programs for

avançamos no Brasil em relação à AIDS. Atualmente temos um dos melhores programas de tratamento da doença no mundo. Pois o governo brasileiro distribui o coquetel de graça a qualquer um que precise. E isso ainda não ocorre na maioria dos países. Quanto a minha vida pessoal, cresci ouvindo que ia morrer logo, o que tornava quase impossível fazer planos para longo prazo. Mas a história mudou com a chegada do coquetel em 1997 e acabei realizando muita coisa. Só para citar um exemplo, eu que havia abandonado uma faculdade aos 20 anos por achar que não daria tempo de terminar, voltei a estudar aos 33 anos e aos 37 concluí a faculdade de jornalismo. Trabalhei como repórter para a Agência de Notícias da AIDS e fiz free-lance para diversas revistas. Atualmente curso pósgraduação em Criação Literária e faço o Blog: http://valeriapiassapolizzi.blogspot.com/. Nesses anos tive ainda uma coluna numa revista de adolescentes e publiquei mais dois livros de crônicas, “Papo de Garota” e “Enquanto estamos crescendo”. Casei com um austríaco soronegativo, morei por três anos na Áustria, aprendi alemão, e viajei pelo mundo. Nos separamos, mas continuamos amigos e ele sem o HIV. E meu livro, o “Depois daquela viagem...” até hoje é adotado em diversas escolas e já vendeu, no Brasil, mais de 300 mil exemplares e agora segue informando a América Latina traduzido com o título “¿Por qué a mi?.

the disease in the world. Because the Brazilian government provides the drug cocktail for free to anyone who needs it, which doesn’t happen in most countries. Regarding my personal life, I grew up hearing that I was going to die soon, which made it almost impossible for me to make any long term plans. But this changed with arrival of the drug cocktail in 1997 and I ended up achieving many things. Just one example: I had left college at 20 because I thought there wasn’t enough time to finish but I went back to study when I was 33 and I finished journalism college at 37. I have worked as a reporter for the AIDS News Agency and as a freelance journalist for many magazines. I’m currently studying for a post-graduate degree in creative writing and I have a blog: http://valeriapiassapolizzi.blogspot.com/. Over the years I also had a column in a teen magazine and I published two more books of chronicles: “Girl’s Chat” and “While we are growing up”. I married an Austrian who is HIV-, I lived for three years in Austria, learned German, and traveled the world. We broke up but we’re still friends and he doesn’t have HIV. My book, “After that trip...” is still used in many schools and in Brazil it has sold more than 300 thousand copies. It now keeps Latin America informed with the title translated into Spanish as “¿Por qué a mi?”.

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HIV no Brasil

Estima-se que 600 mil pessoas no Brasil vivam com o HIV ou já tenham desenvolvido a aids. O HIV entra no organismo humano e pode ficar incubado por muitos anos sem que o indivíduo apresente nenhum sintoma ou sinal de doença. Esse período é variável para cada indivíduo e pode ser de 3 anos ou até por mais de 10.

O que é AIDS? A aids é a sigla em inglês da síndrome da imunodeficiência adquirida. É causada pelo HIV, vírus que ataca as células de defesa do nosso corpo. Com o sistema imunológico comprometido, o organismo fica mais vulnerável a diversas doenças, como um simples resfriado ou infecções mais graves como tuberculose e câncer. O próprio tratamento dessas doenças, chamadas oportunistas, fica prejudicado. Mas, atenção! A aids é o estágio mais avançado da infecção pelo HIV. Uma pessoa pode passar muitos anos com o vírus sem apresentar sintomas. A duração desse período depende da saúde e dos cuidados do soropositivo com o corpo e alimentação. Quanto mais cedo a infecção for descoberta, melhor. Portanto, faça o teste sempre que se expor ao HIV. Saiba onde fazer. Há alguns anos, receber o diagnóstico de aids era quase uma sentença de morte. Atualmente, porém, a aids pode ser considerada uma doença de perfil crônico. Isto significa que é uma doença que não tem cura, mas tem tratamento e uma pessoa infectada pelo HIV pode viver com o vírus por um longo período. Isso tem sido possível graças aos avanços tecnológicos e às pesquisas, que propiciam o desenvolvimento de medicamentos cada vez mais eficazes. Deve-se, também, à experiência obtida ao longo dos anos por profissionais de saúde. Todos estes fatores possibilitam aos portadores do vírus ter uma sobrevida cada vez maior e de melhor qualidade.

É muito importante que as pessoas que passaram por uma situação de risco façam o teste. Entre essas situações, estão: relação sexual com parceiros eventuais sem o uso de preservativos; compartilhamento de seringas e agulhas, principalmente no uso de drogas injetáveis; transfusão de sangue; acidentes ocupacionais com objetos perfuro-cortantes que contenham material biológico de origem humana e presença de sangue ou fluidos contaminados pelo HIV; filho nascido de mãe portadora do HIV - quando não foi feita a prevenção de transmissão para o bebê - ou que tenha sido amamentado. No caso das gestantes, recomenda-se a realização do teste anti-HIV durante o pré-natal. Caso o resultado seja positivo, o atendimento pelo serviço de saúde é imprescindível para evitar a transmissão do HIV para o bebê durante a gestação ou a amamentação. O comparecimento periódico de uma pessoa portadora do HIV ao serviço de saúde, para os exames de rotina solicitados pelo médico, possibilita precisar sobre o início do tratamento com os antirretrovirais ou sua eventual modificação.

Qual é o tempo de sobrevida de um indivíduo portador de HIV? Até o começo da década de 90, a aids era considerada uma doença que levava à morte em um prazo relativamente curto. Porém, com o surgimento do coquetel (combinação de medicamentos responsáveis pelo atual tratamento de pacientes com HIV) as pessoas infectadas passaram a viver mais. Esse coquetel é capaz de manter a carga viral do sangue baixa, o que diminui os danos causados pelo HIV no organismo e aumenta o tempo de vida da pessoa infectada. O tempo de sobrevida (ou seja, os anos de vida pós-infecção) é indefinido e varia de indivíduo para indivíduo. Por exemplo, algumas pessoas começaram a usar o coquetel em meados dos anos noventa e ainda hoje gozam de boa saúde. Outras apresentam complicações mais cedo e têm reações adversas aos medicamentos. Há, ainda, casos de pessoas que, mesmo com os remédios, têm infecções oportunistas (infecções que se instalam, aproveitando-se de um momento de fragilidade do sistema de defesa do corpo, o sistema imunológico).

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Quanto tempo o HIV sobrevive em ambiente externo? O vírus da aids é bastante sensível ao meio externo. Estima-se que ele possa viver em torno de uma hora fora do organismo humano. Graças a uma variedade de agentes físicos (calor, por exemplo) e químicos (água sanitária, glutaraldeído, álcool, água oxigenada) pode tornar-se inativo rapidamente.

Atualmente, ainda há a distinção entre grupo de risco e grupo de não risco? Essa distinção não existe mais. No começo da epidemia, pelo fato da aids atingir, principalmente, os homens homossexuais, os usuários de drogas injetáveis e os hemofílicos, eles eram, à época, considerados grupos de risco. Atualmente, fala-se em comportamento de risco e não mais em grupo de risco, pois o vírus passou a se espalhar de forma geral, não mais se concentrando apenas nesses grupos específicos. Por exemplo, o número de heterossexuais infectados por HIV tem aumentado proporcionalmente com a epidemia nos últimos anos, principalmente entre mulheres.

O que se considera um comportamento de risco, que possa vir a ocasionar uma infecção pelo vírus da AIDS (HIV)? Relação sexual (homo ou heterossexual) com pessoa infectada, sem o uso de preservativos; compartilhamento de seringas e agulhas, principalmente, no uso de drogas injetáveis; transfusão de sangue contaminado pelo HIV; reutilização de objetos perfuro-cortantes com presença de sangue ou fluidos contaminados pelo HIV.

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Numa relação sexual desprotegida com um indivíduo soropositivo é possível que o parceiro não seja infectado?

Qual o risco de contágio com aparelhos cortantes como aparelhos de barbear, brincos, alicates e piercings?

Em uma relação sexual com parceiro soropositivo sem proteção, nem sempre há transmissão do vírus. Entretanto, como essa possibilidade é alta, recomenda-se o uso do preservativo em todas as relações sexuais, para se evitar a probabilidade de contrair o vírus ou outras doenças sexualmente transmissíveis. Em caso de exposição à situação de risco, após três meses, deve-se fazer o teste anti-HIV para a dúvida ser esclarecida. Toda relação sem preservativo é arriscada, mas os riscos aumentam com relação anal receptiva, durante o período menstrual ou com a presença de outra doença sexualmente transmissível.

Atualmente, a maioria dos aparelhos perfuro-cortantes fabricados, como seringas, máquinas de tatuar, aparelhos para colocar brincos ou piercings, são feitos com materiais descartáveis, que não podem ser usados mais de uma vez. Em caso de dúvida, sugerimos perguntar no local sobre os materiais utilizados. O risco de contaminação no contato do sangue com a pele e mucosa oral é menor do que a exposição percutânea (injeção), porque há maior quantidade de células-alvo suscetíveis à infecção pelo HIV na corrente sanguínea. Além disso, na pele e na mucosa oral existem barreiras imunológicas e não-imunológicas que conferem um determinado grau de proteção, uma vez que estes lugares estão em permanente contato com o meio externo e com microorganismos.

O vírus parece penetrar mais facilmente através da pele do ânus e do reto do que pela pele genital. Esse fato pode ser explicado por uma maior fragilidade do tecido, que, por esse motivo, está mais sujeito a traumas que facilitam a infecção. Em relações vaginais, as mulheres são mais susceptíveis do que os homens, pois a concentração do vírus é maior no esperma do que na secreção vaginal.

Mesmo com a ausência de ejaculação durante o ato sexual é possível ser infectado pelo HIV? Apesar do vírus estar mais presente no esperma, essa não é a única forma do vírus ser transmitido em uma relação sexual. Há, também, a possibilidade de infecção pela secreção expelida antes da ejaculação ou pela secreção da vagina, por exemplo. Os fatores que aumentam o risco de transmissão do HIV, nesses casos, são: imunodeficiência avançada, relação anal receptiva, relação sexual durante a menstruação e presença de outras doenças sexualmente transmissíveis como cancro mole, sífilis e herpes genital.

O beijo, no caso de um dos parceiros ter feridas ou fissuras na boca, é uma via de contágio? Segundo estudos, não há evidências de transmissão do HIV pelo beijo. Para que houvesse possibilidade de transmissão, seria necessário que houvesse uma lesão grave de gengiva e sangramento na boca. O HIV pode ser encontrado na saliva, porém as substâncias encontradas na saliva são capazes de neutralizá-lo. Práticas como beijar na boca, fumar o mesmo cigarro, tomar água no mesmo copo, não oferecem riscos.

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A prática do sexo oral sem proteção implica risco de infecção pelo HIV?

A prática da masturbação com parceiro eventual implica risco de contágio pelo HIV?

Se comparado a outras formas de contágio (sexo vaginal, sexo anal e compartilhamento de seringas, por exemplo), o risco relacionado ao sexo oral é baixo. Contudo, oferece riscos maiores para quem pratica (ou seja, o parceiro ativo), dependendo fundamentalmente da carga viral (quantidade do vírus no sangue) do indivíduo infectado e se há presença de ferimentos na boca de quem pratica (gengivites, aftas, machucados causados pela escova de dente). Caso não haja nenhum ferimento na boca, o risco de contágio é menor. Isto se explica, talvez, pela acidez do estômago, que pode tornar o vírus inativo, quando deglutido. No entanto, na prática de sexo oral desprotegido, há o risco de se contrair herpes, uretrite, hepatite B, ou HPV, independente da sorologia do parceiro.

A existência de ferimentos e machucados nos genitais aumenta o risco de contágio? Sim. Feridas nos órgãos genitais aumentam o risco de transmissão do HIV, pois facilitam o contato do sangue com secreções, que têm risco muito alto de infecção. Geralmente essas feridas, assim como corrimentos, bolhas e verrugas, são resultado de alguma DST. O uso de preservativos em todas as relações sexuais é o método mais eficaz para reduzir o risco de transmissão tanto das DST quanto do vírus da aids.

Não havendo troca de sangue, sêmen ou secreção, a prática da masturbação a dois não implica qualquer risco de infecção pelo HIV.

Uso da camisinha Diversos estudos confirmam a eficiência do preservativo na prevenção da aids e de outras doenças sexualmente transmissíveis. Em um estudo realizado recentemente na Universidade de Wisconsin (EUA), demonstrou-se que o correto e sistemático uso de preservativos em todas as relações sexuais apresenta uma eficácia estimada em 90-95% na prevenção da transmissão do HIV. Os autores desse estudo sugerem uma relação linear entre a freqüência do uso de preservativos e a redução do risco de transmissão, ou seja, quanto mais se usa a camisinha menor é o risco de contrair o HIV.

O LIVRO DA VIDA - PREVENÇÃO

A camisinha é mesmo impermeável? A impermeabilidade é um dos fatores que mais preocupam as pessoas. Em um estudo feito nos National Institutes of Health dos Estados Unidos, ampliou-se o látex do preservativo (utilizando-se de microscópio eletrônico), esticando-o em 2 mil vezes e não foi encontrado nenhum poro. Outro estudo examinou as 40 marcas de preservativos mais utilizadas em todo o mundo, ampliando 30 mil vezes (nível de ampliação que possibilita a visão do HIV) e nenhum exemplar apresentou poros. Em outro estudo mais antigo de 1992, que usou microesferas semelhantes ao HIV em concentração 100 vezes maior que a quantidade encontrada no sêmen, os resultados demonstraram que, mesmo nos casos em que a resistência dos preservativos mostrou-se menor, os vazamentos foram inferiores a 0,01% do volume total. O estudo concluiu que, mesmo nos piores casos, os preservativos oferecem 10 mil vezes mais proteção contra o vírus da aids do que a sua não utilização.

E por que às vezes estoura? Quanto à possibilidade do preservativo estourar durante o ato sexual, as pesquisas sustentam que os rompimentos se devem muito mais ao uso incorreto do preservativo, do que a uma falha estrutural do produto. Nos Estados Unidos, um estudo realizado em 1989 indicou que a taxa de rompimento da camisinha era inferior a 1%. Porém, em 1994, foi conduzido um importante estudo multicêntrico sobre essa possibilidade em 8 países (República Dominicana, México, Estados Unidos, Gana, Quênia, Malawi, Nepal e Sri Lanka), encontrando-se, então, uma taxa de rompimento que variou entre 0,6% (no Sri Lanka) a 13,3% (em Gana). O dado mais convincente sobre a eficiência do preservativo na prevenção contra o HIV foi demonstrado por um estudo realizado entre casais, onde um dos parceiros estava infectado pelo HIV e o outro não. O estudo mostrou que, com o uso consistente dos preservativos, a taxa de infecção pelo HIV nos parceiros não infectados foi menor que 1% ao ano. Diante dos resultados desses estudos, realizados por instituições renomadas e de credibilidade, pode-se dizer que o correto e freqüente uso do preservativo contribui de forma eficaz tanto para a prevenção de enfermidades quanto para evitar a ocorrência de gravidez não planejada.

Que cuidados devem ser tomados para garantir que a camisinha masculina seja usada corretamente? Abrir a embalagem com cuidado - nunca com os dentes ou outros objetos que possam danificá-la. Colocar a camisinha somente quando o pênis estiver ereto. Apertar a ponta da camisinha para retirar todo o ar e depois desenrolar a camisinha até a base do pênis. Se for preciso usar lubrificantes, usar somente os à base de água, evitando vaselina e outros lubrificantes à base de óleo. Após a ejaculação, retirar a camisinha com o pênis ainda ereto, fechando com a mão a abertura para evitar que o esperma vaze de dentro da camisinha, e dar um nó no meio da camisinha para depois jogá-la no lixo. Nunca usar a camisinha mais de uma vez. Além desses cuidados, também é preciso certificar-se de que o produto contenha a identificação completa do fabricante ou do importador. Observe as informações sobre o número do lote, a data de validade e verifique se a embalagem do preservativo traz o símbolo de certificação do INMETRO - Instituto Nacional de Metrologia, cuja finalidade é atestar a qualidade do produto. Não utilize preservativos que estão há muito tempo guardados em locais abafados, como bolsos de calça, carteiras ou porta-luvas de carro, pois ficam mais sujeitos ao rompimento. Utilize somente um preservativo por vez, já que preservativos sobrepostos podem se romper com o atrito.

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Quando a camisinha estoura, que atitude deve ser tomada? Sabe-se que a transmissão sexual do HIV está relacionada ao contato da mucosa do pênis com as secreções sexuais e o risco varia de acordo com diversos fatores, incluindo o tempo de exposição, a quantidade de secreção, a carga viral do(a) parceiro(a) infectado(a), a presença de outra doença sexualmente transmissível, entre outros. Sabendo disso, se a camisinha se rompe durante o ato sexual e há alguma possibilidade de infecção, ainda que pequena (como, por exemplo, parceiro de sorologia desconhecida), deve-se fazer o teste após 90 dias para que a dúvida seja esclarecida. A ruptura da camisinha implica risco real de contágio do virus HIV. Independente do sexo do parceiro, o certo é interromper a relação, realizar uma higienização e iniciar o ato sexual novamente com um novo preservativo. A higiene dos genitais deve ser feita da forma habitual (água e sabão), sendo desnecessário o uso de substâncias químicas, que podem inclusive ferir pele e mucosas, aumentando o risco de contágio pela quebra de barreiras naturais de proteção ao vírus. A lesão de mucosas genitais pode implicar um risco adicional, pois, caso signifique presença de uma doença sexualmente transmissível, como a gonorréia, o risco de transmissão da aids aumenta. Na relação anal, mesmo quando heterossexual, o risco é maior, pois a mucosa anal é mais frágil do que a vaginal.

Qual o procedimento adequado para uma grávida HIV positivo? Iniciar o pré-natal tão logo se perceba gestante; usar terapia antirretroviral segundo as orientações de seu médico, do serviço de referência para pessoas que convivem com o HIV/ aids; realizar os exames para avaliação de sua imunidade (exame de CD4) e da quantidade de vírus (carga viral) em circulação em seu organismo; ser submetida ao tipo de parto segundo as recomendações do Ministério da Saúde; receber o inibidor de lactação e receber a fórmula infantil para sua criança (para mais informações ver item Pré-Natal).

Testes para o diagnóstico da infecção pelo HIV O diagnóstico da infecção pelo HIV é feito por meio de testes, realizados a partir da coleta de uma amostra de sangue. Esses testes podem ser realizados nos laboratórios de saúde pública, por meio do atendimento do usuário nas unidades básicas de saúde, em Centros de Testagem e Aconselhamento (CTA) e em laboratórios particulares. Nos CTA, o teste anti-HIV pode ser feito de forma anônima e gratuita. Nesses Centros, além da coleta e da execução dos testes, há um processo de aconselhamento, antes e depois do teste, feito de forma cuidadosa, a fim de facilitar a correta interpretação do resultado pelo paciente. Todos os testes devem ser realizados de acordo com a norma definida pelo Ministério da Saúde e com produtos registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA/MS) e por ela controlados.

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Onde fazer? RIO DE JANEIRO CTA - Rocha Maia no Rio de Janeiro Hospital Municipal Rocha Maia Rua General Severiano, 91 CEP 22.290-901 - Botafogo Rio de Janeiro - RJ tel: (21) 2295 2095 fax: (21) 2295 2295 CTA - Gaffre Guinle do Rio de Janeiro Hospital Universitário Gaffrée Guinle Rua Maris e Barros, 775 CEP 20.270-004 - Tijuca Rio de Janeiro - RJ tel: (21) 2568 4244 fax: (21) 2264 4118 CTA - Madureira / Unidade Integrada de Saúde Herculano Pinheiro Av Ministro Edgar Romero, 276 B CEP 21360-200 - Madureira Rio de Janeiro - RJ tel: (21) 3390 0180 ramal 235 fax: (21) 3350 9211 SÃO PAULO CTA/SAE Herbert de Souza “Betinho” Av. Arquiteto Vilanova Artigas, 515 cj. Teotônio Vilela - CEP 03928-240 Sapopemba - São Paulo - SP tel: (11) 6704 3341 fax: (11) 6704 0833 CTA/SAE Dr. Alexandre Kalil Yazbeck Av. Cecí, 2235 - CEP 04065-004 Planalto Paulista - São Paulo - SP tel: (11) 5581 2828 fax: (11) 2577 9143 CTA/SAE Paulo César Bonfim (Lapa) R. Tomé de Souza; 30 - CEP 05079-000 Lapa - São Paulo - SP tel: (11) 3832 8618 fax: (11) 3832 2386

SÃO JOSÉ DO RIO PRETO CTA de São José do Rio Preto Centro Municipal de Controle e Prevenção às DST/HIV/Aids Rua Ipiranga , 291 CEP 15025-520 - Vila Esplanada São José do Rio Preto - SP tel: (17) 3231 9939 SANTO ANDRÉ CTA - Parque Andreense em Santo André / Unidade de Saúde Parque Andreense Avenida Ibertioga s/n - CEP 09160-210 Parque Andreense - Santo André - SP tel: (11) 4439 6572 fax: (11) 4439 9022 SANTOS CTA de Santos Seção de Prev. e Controle de Aids - SEAIDS / Coord. Mun. de DST/ Aids/Hepatites Virais Av. Senador Pinheiro Machado, 580 1º andar - CEP 011075-000 - Marapé Santos - SP tel: (13) 3251 4411 fax: (13) 3251 6030 SÃO BERNARDO DO CAMPO CTA/COAS Volante Alvarenga UBS Alvarenga Estrada dos Alvarengas 1199 CEP 09850-550 - Assunção São Bernardo do Campo - SP tel: (11) 4109 3928 OSASCO CTA de Osasco Policlínica da Zona Norte Avenida Getúlio Vargas, 889 CEP 06.230-970 - Jardim Piratininga Osasco - SP tel: (11) 2183 8600 R.149 fax: (11) 3686 4000

BELO HORIZONTE CTA - Hospital Eduardo de Menezes / FHEMIG Avenida Dr. Cristiano Rezende, 2213 CEP 30622-020 - Belo Horizonte - MG tel: (31) 3383 8000 r. 160 e 154 CTA - Belo Horizonte PAM Sagrada Família Rua Joaquim Felício, 141 CEP 31030-160 - Sagrada Família Belo Horizonte - MG tel: (31) 3277 5757 fax: (31) 3277 5742

Assessoria Jurídica do Ministério da Saúde: O Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais tem apoiado organizações da sociedade civil para atuar na defesa dos direitos das pessoas que vivem com HIV/aids e das populações vulneráveis no país, destinando para isso recursos financeiros específicos. Essas instituições recebem denúncias, assessoram vítimas de discriminação e preconceito, fornecem informações sobre legislação e aids, além de garantirem o devido acompanhamento das ações judiciais, quando necessário.

PROGRAMA NACIONAL DE DST E AIDS www.aids.gov.br

O atendimento nas assessorias jurídicas, apoiadas pelo Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, é gratuito. Para se informar melhor sobre seus direitos, você também pode procurar os Núcleos de Prática Jurídica das Faculdades de Direito, OAB, Defensoria Pública, serviços como Balcões de Direito e Centros de Referência em Direitos Humanos, dentre outros.

SISTEMA DE MONITORAMENTO E AVALIAÇÃO DE VIOLAÇÕES DE DIREITOS HUMANOS EM HIV/AIDS http://sistemas.aids.gov.br/denuncia/

Em caso de denúncia, é importante ter testemunhas e/ou documentos que comprovem a situação. O quanto mais cedo você denunciar, mais condições os órgãos terão de apurar o caso.

VOCÊ PODE PROCURAR POR UMA CTA NO SEU MUNICÍPIONO LINK DO MINISTÉRIO DA SAÚDE: www.aids.gov.br , OU MESMO PROCURAR UM POSTO DE SAÚDE.

ORGANIZAÇÕES DA SOCIEDADE CIVÍL www.abcdaids.com.br www.aegis.com www.atdn.org www.aids.org www.forumaidssp.org.br www.apta.org.br

www.gada.org.br www.grupososvida.org.br www.giv.org.br www.imediata.com www.projetoreviver.org.br www.gapabahia.org.br

www.ufpa.br www.gaparp.org.br www.pelavidda.org.br www.ecos.org.br

Idealização e Edição Sharon Battat Conteudo e Edição Adrian Pimblott Keith Haring Foundation Sharon Battat Iuri Frigoletto Tradução Alex Bonini e Adrian Pimblott Revisão de Textos Mariana Reis

Agradecimentos Julia Gruen, Annelise Ream, Julie Joseph, Elen Woods, Teresinha Pinto (APTA), Veriano Terto Jr. (ABIA), Ricardo Salles Mölnar (ABIA), Roseli Tardelli (Agência AIDS), Adriano Ferreira, Pharrá Buarque, Sarah Fidler, Bryan Andrew Deresti, Pedro Meyer, Kate Thomson, Polly Clayden, Michael Brady, Thiago Lucas, Garry Brough, Mateus Furlanetto, Patricia Santanna, João Luis Freitas de Almeida, Erika Martins, Rafael Todeschini, Zmira Battat, Stan Battat, e a todos os amigos que contribuíram e acreditaram na realização desta primeira edição do “Livro da Vida”.

Produção Gráfica Sidnei Balbino Impressão Makrocolor Direção de Comunicação Robson Bento Outeiro Projeto Gráfico e Editoração Oblíquo / desenho & linguagem

REALIZAÇÃO:

Toda a obra de Haring e fotografias em Polaroid ©Keith Haring Foundation. Utilização sob permissão. All Haring artwork and Polaroid photographs ©Keith Haring Foundation. Used by permission. Qualquer reprodução deste livro está proibida sem o consentimento prévio por escrito da Litmedia Productions e Keith Haring Foundation. Este livro não pode ser comercializado. © Any reproduction in whole or in part of this book is prohibited without prior written consent from Litmedia Productions and The Keith Haring Foundation. This book is not to be sold. A tiragem é de 30.000 exemplares. Edition of 30.000.

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