Cahier santé
Prévenir le Cancer de la peau
Le bulletin Printemps 2012
Bulletin de La Fondation canadienne du rein - Division du Québec
La Marche
de La Fondation du rein a besoin de vous !
La Marche de la Fondation se déroulera le 27 mai dans 8 villes du Québec. À cette occasion, des personnes touchées de près ou de loin par les maladies rénales nous livrent leur témoignage. Ils sont donneurs ou greffés d’un rein, médecins, néphrologues ou parents d’enfants atteints d’insuffisance rénale et ils ont tous une histoire à raconter avec un rêve commun, celui d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rénale. Leur implication dans la cause est indispensable à la Fondation car elle permet de faire connaître la réalité des maladies rénales au grand public………...Page 3
Cahier santé « prévenir le cancer de la peau » Après une transplantation rénale, les risques de développer un cancer de la peau sont plus élevés. Il convient donc de prendre de bonnes habitudes de vie et surtout de se protéger en cas d’exposition prolongée au soleil.
Mot du président.......................................................... 2
Recherche .................................................................... 9
La Marche .................................................................... 3
Don d’organes ............................................................ 10
Nouvelles des sections ................................................. 7
Babillard...................................................................... 11
Services aux patients.................................................... 8
Totalement dévouée aux soins du rein
Mot du président
Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin. Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@rein.ca ou par téléphone au 514-938-4515. Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca. COORDINATION ET RÉDACTION Antoine Ardiley COLLABORATION Christopher Gobeil GRAPHISME ET ÉDITION Ardecom PRODUC TION Ardecom POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein Division du Québec 2300, boulevard René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires
Le bulletin et le Cahier Santé sont publiés 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein. Distribués en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, ils donnent aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes. Les opinions exprimées dans Le bulletin et le Cahier Santé ne reflètent pas nécessairement celles de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres. Vous déménagez ? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca. Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source. L’emploi du masculin pour désigner des personnes n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.
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Le bulletin • Printemps 2012
Vers l’adoption du plan stratégique 2012-2015 La conférence annuelle de La Fondation canadienne du rein — Division du Québec, qui se tiendra du 4 au 6 mai prochain, nous permettra de nous doter d’un nouveau plan stratégique qui sera la base de nos actions jusqu’en 2015. Le plan n’étant pas encore adopté, il serait prématuré d’en publier le contenu. Toutefois, nous sommes heureux d’en partager les grandes orientations discutées depuis plusieurs mois. Christopher Gobeil Président
Accroître le nombre de bénévoles en quantité suffisante pour étendre la portée de la Fondation et le nombre d’activités sur le territoire québécois
La Fondation canadienne du rein — Division du Québec a décidé de miser sur les sections pour réaliser sa mission sur le territoire québécois. C’est d’abord à travers le recrutement, la formation et l’appui des bénévoles que se construisent et se développent les sections. La Division continuera à appuyer et à outiller les bénévoles qui œuvrent au sein des sections ainsi que saisir et provoquer les opportunités pour former ces sections locales dans les régions les plus populeuses en privilégiant celles où sont présents des centres de dialyse.
Mise en place des mécanismes pour assurer une augmentation constante et récurrente des revenus nécessaires au financement de la croissance des activités de la Division La culture de collecte de fonds de La Fondation canadienne du rein est bâtie autour du don annuel (les événements, la campagne de porte-à-porte, La Marche et le publipostage). Nos collectes de fonds sont depuis longtemps tributaires des événements spéciaux (les galas, les tournois de golf et le souper-bénéfice). Ces campagnes et événements génèrent la participation communautaire et jouent un double rôle: recueillir des fonds et sensibiliser le public. Cependant, ces campagnes peuvent aussi générer des coûts plus élevés. Afin d’atteindre notre objectif principal, qui est d’assurer une augmentation constante et récurrente des revenus sous la responsabilité de la Division, nous évaluerons chaque événement et activité et améliorerons constamment nos méthodes en vue de réduire nos coûts de financement; nous développerons de nouvelles sources de revenus ainsi que le don majeur et nous nous assurerons de remplacer celles qui plafonnent ou décroissent.
Sensibiliser la population à l’importance de la mission de la Fondation, des maladies rénales et du don d’organes Nous ne pourrons faire avancer significativement la cause de l’insuffisance rénale si nous travaillons dans l’ombre. Nous ne pourrons prévenir les maladies rénales si la population n’en connaît ni les causes, ni les risques. Nous ne pourrons obtenir l’appui des bénévoles et des donateurs s’ils ne sont pas convaincus de la nécessité de notre mission et des bienfaits que notre organisme procure à la société. Nous allons donc mieux informer le public sur les maladies rénales et ses effets dévastateurs; poursuivre et intensifier nos efforts de dépistage auprès de la population en général, en privilégiant les groupes qui sont le plus à risque; contribuer à la formation continue des professionnels de la santé non spécialisés en néphrologie; démontrer l’impact de la recherche sur la vie des patients et les espoirs dont elle est porteuse; sensibiliser le public au don d’organes de manière à inciter les citoyens à confirmer leur consentement tout en s’assurant que les familles du défunt le respectent. Et finalement, faire connaître le rôle essentiel de la Fondation envers le mieux-être des patients et la nécessité de l’appuyer.
Se positionner comme l’acteur au Québec qui favorise le mieux-être des personnes souffrant d’insuffisance rénale La Fondation offre des services importants pour les insuffisants rénaux. Il faut cependant reconnaître avec humilité que les services les plus vitaux pour les patients sont offerts par l’État au sein du réseau de la santé. C’est pourquoi, la Fondation a joué un rôle de chef de file dans la revendication de services de santé de qualité et accessibles pour les insuffisants rénaux. La promulgation, début 2011, de la loi 125 favorisant le don d’organes au Québec, répondait à plusieurs demandes portées par la Fondation au cours des années précédentes pour faire avancer la cause des personnes en attente d’une transplantation rénale. Notre comité sur le don d’organes et de tissus a développé un plan d’action pour augmenter de manière importante le nombre de transplantations rénales. Nous sommes prêts à passer de la parole aux actes afin de convaincre les autorités en matière de santé d’apporter les correctifs qui réduiront les contraintes systémiques empêchant la réalisation d’un maximum de greffes. Suivra ensuite un plan d’action en matière de dialyse et de prévention. Nous consulterons les personnes souffrant d’insuffisance rénale afin de nous assurer que les services que nous offrons répondent à leurs besoins. Aussi nous demanderons aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale ainsi qu’à leurs proches d’adhérer en plus grand nombre à notre organisation pour démontrer leur appui envers la Fondation. Les discussions préalables à l’adoption du plan stratégique nous laissent déjà présager des défis stimulants pour les quatre prochaines années. Nous sommes persuadés que les échanges lors de notre conférence annuelle nous permettront non seulement de bonifier les propositions qui y seront présentées mais aussi de nous mobiliser autour de stratégies communes pour mieux réaliser notre mission.
Ensemble nous pouvons faire toute une différence !
La Marche
La Marche
Nos porte-parole
La Marche de La Fondation du rein se déroulera simultanément à Dolbeau, Dollarddes-Ormeaux, Gatineau, Montréal, Québec, Saguenay, Sherbrooke et Trois-Rivières. Cet événement de collecte de fonds a pour but de financer la recherche et de sensibiliser le public aux maladies rénales et à l’importance du don d’organes. C’est l’occasion pour les patients en dialyse, les personnes greffées, les familles des donneurs, les donneurs vivants, la communauté médicale et le public d’encourager les avancées en matière de santé rénale et de don d’organes.
Martin Héroux Comédien dans les Émissions : 1,2,3... Géant, Dieu Merci ! et L’auberge du chien noir ainsi qu’au théâtre
Pour plus d’information et pour vous inscrire en ligne, visitez
Bruno Savard Animateur Téléjournal Québec – Radio-Canada
www.rein.ca/marchequebec
Des témoignages inspirants Dre Marie-José Clermont Impliquée au sein de la Fondation depuis plus de 20 ans, la Dre Marie-José Clermont est une femme d’engagement et est à l’initiative du camp des enfants dialysés et greffés du Québec. Fondé en 1993 par La Fondation canadienne du rein, ce camp permet à plus de soixante enfants de bénéficier d’une semaine de vacances tout en recevant leur traitement de dialyse par une équipe bénévole médicale du CHU Sainte-Justine et de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Membre du premier comité de La Marche en 2009, elle fait partie, chaque année, de l’équipe des néphrologues qui marchent pour les familles et les patients. Elle encourage les familles et les patients à venir en grand nombre à La Marche. « C’est une belle occasion de sortir et de faire de l’exercice physique » mentionne-t-elle.
Les symptômes des maladies rénales n’apparaissent que lorsqu’il est déjà trop tard. La Marche nous rappelle à chaque année qu’il faut garder ses reins en santé en tout temps afin de se prémunir contre le diabète et l’hypertension, les deux principales causes de l’insuffisance rénale. « Les maladies chroniques demandent une attitude assidue de la part des médecins et des centres hospitaliers et exigent une relation à long terme avec les patients. On devient proche d’eux » souligne la Dre Clermont. La facilité, la proximité et la confiance qui s’instaure entre les médecins et les patients sont les clés de la réussite de La Marche selon le Dr Clermont qui souhaite y voir une grande mobilisation pour cette édition 2012 et ainsi donner la visibilité nécessaire à la Fondation dans la poursuite de sa mission.
La Dre Marie-José Clermont est néphrologue à l’Hôpital Ste-Justine et membre du conseil d’administration de la Fondation – section Montréal-Métropolitain.
Le bulletin • Printemps 2012
Votre don fait du chemin à La Fondation du rein
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La Marche - Des témoignages inspirants Sébastien Larochelle
Sabrina Nimour
Sébastien Larochelle a reçu un rein en juin 2000
À l’âge de 23 ans, Sébastien Larochelle apprend qu’il souffre de la maladie de Berger et que ses reins ne fonctionnent plus qu’à 50 % de leur capacité. C’est une terrible nouvelle pour cet athlète de haut niveau, champion universitaire canadien du 60 m, promis à un bel avenir en athlétisme. Un an après, il doit commencer la dialyse trois fois par semaine à raison de cinq heures par jour. Le traitement est lourd et il durera 2 ans et demi jusqu’à un appel de son docteur lui annonçant qu’un donneur compatible pourrait lui rendre la santé. La greffe a lieu le 26 juin 2000. Des complications apparaissent 3 mois après la greffe et Sébastien doit subir une opération à la suite d’une infection contractée. L’opération sera un succès et il reprend l’entrainement huit semaines plus tard. Son objectif? Participer aux Jeux mondiaux des transplantés à Kobe (Japon) en 2001 soit un an après sa greffe. Il y remporte deux médailles d’or en athlétisme (100 m et 200 m). Il revit l’expérience en 2003, en France. Il conserve ses deux titres. En 2005, il part pour London (Ontario) défendre ses médailles. En raison de blessures, il commence à s’entraîner en natation et met quelque peu de côté l’athlétisme. C’est finalement avec une médaille d’argent au 50 m style libre et une autre obtenue au 100 m qu’il rentre à Montréal. Il s’entraine présentement pour les prochains Jeux mondiaux des transplantés qui auront lieu en 2013 en Afrique du Sud. Le 27 mai prochain, Sébastien participera à La Marche de la Fondation. « C’est un excellent moyen de sensibiliser la population à la réalité des personnes souffrant de maladies rénales et une occasion unique de financer la recherche » souligne Sébastien. De plus, « Pour moi qui participe aux Jeux mondiaux des transplantés, faire une activité physique est un symbole » mentionne Sébastien qui souhaite voir le plus de gens possible à La Marche. « C’est une occasion de bouger et de sortir de chez soi, chose qui peut-être difficile parfois pour certains transplantés » indique-t-il, soulignant que le sport l’a considérablement aidé à contrôler son hypertension très élevée.
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Le bulletin • Printemps 2012
Sabrina Nimour est la mère de Malik, insuffisant rénal depuis sa naissance.
Nous avions partagé l’histoire de Malik dans le bulletin de la Fondation 2 ans auparavant. Maintenant âgé de 3 ans et demi, Malik souffre toujours d’insuffisance rénale mais l’état de ses reins s’améliore peu à peu. « Nous le préparons à avoir un horaire d’école pour sa rentrée scolaire prévu pour 2013 » indique Sabrina Nimour. Malik grandit normalement et bénéficie d’un suivi médical tous les 6 mois. « Si ça reste comme ça, Malik n’aura pas besoin de greffe avant le secondaire » mentionne Mme Nimour. La santé de Malik est due au « travail extraordinaire des médecins de l’Hôpital de Montréal pour enfants et notamment celui de Paule Comtois » tient-elle à nous faire partager. Sabrina Nimour est impliquée dans La Marche depuis l’édition 2009. Pour cette année, elle sou haite voir beaucoup de participants et de dons amassés lors de La Marche le 27 mai afin de donner une grande visibilité à l’événement. « Ma communauté est consciente de ce que vit Malik, elle donne beaucoup mais ce n’est pas une cause gagnée d’avance » fait remarquer Mme Nimour qui souhaite elle-même « ramasser beaucoup d’argent pour soutenir la cause ».
Ensemble nous pouvons faire toute une différence !
La Marche - Des témoignages inspirants Lyne Beaulieu
Luc Despatis
Lyne Beaulieu a donné un de ses reins à Raphaëlle (8 ans)
Le 15 juin 2010, Lyne Beaulieu, qui vit à Granby, donne son rein à la petite Raphaëlle Gosselin (8 ans) changeant ainsi le cours de sa vie pour toujours. Raphaëlle souffre d’insuffisance rénale depuis son plus jeune âge et c’est en novembre 2008, à l’âge de 6 ans, que les médecins décident de lui retirer ses deux reins qui ne fonctionnent plus du tout. Elle doit donc subir le traitement de la dialyse à raison de six heures par jour, tous les jours de la semaine pendant 2 ans jusqu’à ce qu’elle puisse accepter les dons rénaux. C’est grâce à la grand-mère de Raphaëlle que Lyne est mise au courant de sa maladie. Touchée par son histoire et son jeune âge, elle décide de donner son rein à Raphaëlle. Elle sait qu’elle est compatible car elle est donneuse universelle. Elle rencontre Raphaëlle quelques mois seulement avant qu’elle ne décide de lui donner un de ses reins. Elle contacte l’hôpital Sainte-Justine pour signifier son souhait et passera les séries de tests obligatoires durant les six premiers mois de 2010 sous la supervision du Dre Clermont. Persévérante, Lyne Beaulieu ne laissera aucun répit à l’hôpital pour que la durée des tests soit réduite au minimum. Son objectif? Permettre à Raphaëlle de recevoir son rein aussi vite que possible et l’enlever du douloureux traitement de la dialyse. « J’ai de l’admiration pour cette famille. C’était mon moteur » souligne Lyne Beaulieu. Lyne et Raphaëlle se sont revues une seule fois avant la greffe et Lyne lui a offert un chat en peluche qui allait lui « apporter une bonne nouvelle ». La greffe a lieu le matin du 15 juin 2010 et l’opération est un succès. Dans les jours qui suivent Lyne reçoit un téléphone de Raphaëlle qui lui annonce une bonne nouvelle. Elle vient de boire un verre de jus de pommes, un verre de jus d’orange et un verre d’eau les uns à la suite des autres. Lyne sait ce que ces gestes anodins représentent pour la petite fille et éprouve une joie immense à voir Raphaëlle mener à présent une vie normale comme toutes les autres filles de son âge. Lyne garde néanmoins une grande pudeur envers la famille de Raphaëlle. « Je ne lui ai pas donné mon rein mais UN rein. Je ne suis que le maillon d’une grande chaîne de vie » tient-elle à préciser. Elle dit aussi avoir vécu « une aventure de solidarité incroyable » et se dit « témoin de grandes choses ». Elle souhaite aussi souligner la « compétence extraordinaire des médecins et la gentillesse des infirmières » tout au long du processus de greffe. Elle invite les gens à participer à La Marche et à signer leur carte d’assurance maladie pour signifier leur souhait de donner leurs organes.
Luc Despatis a connu quatre greffes de rein en 33 ans
À 48 ans, Luc Despatis connait la réelle signification du mot « greffe ». Durant 33 ans de sa vie, il connaît quatre transplantations de rein et trois épisodes de dialyse. Histoire d’un parcours aussi extraordinaire que mouvementé. On lui découvre à 14 ans une malformation aux reins qui l’oblige à passer plusieurs tests. Il apprend à l’issue de ces tests que ses deux reins ne fonctionnent plus qu’à 25 % de leur capacité. Il fait ensuite 9 mois de dialyse avant que son père ne décide de lui faire le plus beau des cadeaux celui de lui donner un de ses reins. Malheureusement, le rein transplanté ne s’acclimate pas à son nouvel environnement. Une nouvelle opération pour corriger la greffe n’y change rien. Le corps de Luc rejette le rein que son père lui a donné. Le retour en dialyse est donc inévitable jusqu’à ce que Luc subisse une deuxième greffe qui tiendra 11 ans lui permettant de revenir à une vie normale. Cependant, le même scénario se répète. Son nouveau rein entre dans une phase de rejet. Mais un mois après, coup de chance inouï, un rein est de nouveau disponible pour Luc. Il vit donc sa troisième greffe en 1993. En 2007, Luc doit retourner en dialyse pendant plus d’une année car son troisième rein transplanté a cessé de fonctionner. Il aura tenu 14 ans. Il subit sa quatrième et dernière transplantation en 2008 et souligne que les services fournis par La Fondation canadienne du rein lui ont permis de garder espoir à tous les stades de sa maladie. Luc donne rendez-vous au public le 27 mai prochain à La Marche pour promouvoir le don d’organes et améliorer la qualité de vie des personnes, comme lui, atteintes par une maladie rénale. Le bulletin • Printemps 2012
Votre don fait du chemin à La Fondation du rein
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La Marche - Des témoignages inspirants Dre Beth Foster La Dre Beth Foster est néphrologue à l'Hôpital de Montréal pour enfants
« J’ai entendu parler de La Marche de La Fondation du rein il y a quelques années lorsque Louis Charest en faisait la promotion dans l’école où vont mes enfants et sa fille. Bien sûr, en tant que néphrologue, j’avais un grand intérêt pour La Marche en encourageant la participation. Récipiendaire d’une bourse de recherche au travers du programme KRESCENT de la Fondation, je me devais de m’impliquer afin d’appuyer la Fondation dans sa mission. Après tout, c’est grâce à son soutien dans l’obtention de ma bourse que mes recherches ont pu aboutir sur des résultats concrets. Mon engagement dans La Marche a été en premier lieu de promouvoir les activités et le travail de la Fondation parmi les patients et les familles et de les inciter à y participer. Nous avons fait des progrès significatifs au fil des années et avons toutes les raisons de penser que cette édition de La Marche sera un véritable succès. »
La Marche
DIMANCHE 27 MAI 8 régions par ticipantes Le 27 mai, formez votre équipe et marchez avec nous pour appuyer la santé rénale et le don d'organes. Pour vous inscrire:
rein.ca/marchequebec
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Le bulletin • Printemps 2012
Nous sommes derrière vous
Cahier santé La Fondation canadienne du rein, Bulletin de la Division du Québec
Printemps 2012
Prévenir le cancer de la peau Si vous avez subi une greffe rénale, vous devez prendre des médicaments immunosuppresseurs afin de prévenir le rejet. Ces médicaments diminuent les défenses de l’organisme et favorisent parfois l’apparition d’infections dermatologiques ou de cancers de la peau. Ceci vous oblige à porter une attention particulière au dépistage de cette complication qui peut être très sérieuse. Les cancers de la peau sont davantage fréquents chez les patients ayant subi une greffe et surviennent essentiellement dans les parties du corps exposées au soleil. Ces cancers apparaissent en moyenne de 7 à 9 ans après la transplantation et de 20 à 30 ans plus tôt que chez des sujets non transplantés.
La publication de ce cahier spécial a été rendue possible grâce à l’appui financier de
CAHIER SANTÉ • Printemps 2012
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Cahier santé QU’EST-CE QUE LE CANCER DE LA PEAU? Le cancer de la peau se forme dans les cellules de la peau. Il s’agit d’une tumeur maligne cutanée, qui peut prendre naissance dans les différentes couches de l’épiderme et du derme, ainsi que les glandes sudoripares et sébacées. La plupart de ces tumeurs sont bénignes, comme c’est le cas des verrues. D’autres sont malignes et peuvent former des métastases dans d’autres organes.
de la pollution et des substances chimiques, nous sommes maintenant exposés à une plus grande quantité de rayons ultraviolets. On assiste actuellement à une augmentation de l’incidence du cancer de la peau. Depuis 1990, le nombre de cas de cancer de la peau a augmenté de deux tiers au Canada. Ainsi, un bébé sur sept qui naît aujourd’hui court le risque d’avoir plus tard un cancer de la peau. Voici quelques types de personnes qui sont le plus à risque de développer la maladie : • Les gens qui ont subi une greffe d’organes;
TYPES DE CANCER DE LA PEAU LES CANCERS DE LA PEAU SE DIVISENT EN DEUX CATÉGORIES PRINCIPALES : LES MÉLANOMES MALINS ET LES NONMÉLANOMES
• Les gens qui ont la peau très pâle ou des taches de rousseur; • Les gens qui ont un grand nombre de grains de beauté; • Les gens qui travaillent à l’extérieur;
Les mélanomes malins peuvent apparaître à tout âge et frappent surtout les gens à peau claire. C’est une forme de cancer plutôt rare, mais sérieuse car elle peut générer des métastases et envahir d’autres organes. En 2011, il y a eu 5 500 nouveaux cas de mélanome au Canada. Les non-mélanomes affectent surtout les gens de 50 ans et plus et correspondent à 90 % des cancers de la peau. Son nom tient au fait qu’il se développe au niveau le plus profond de l’épiderme. En 2011, il y a eu 74 100 nouveaux cas de cancer de la peau autre que le mélanome au Canada (20 000 nouveaux cas au Québec).
QUI COURT LE RISQUE D’AVOIR UN CANCER DE LA PEAU?
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Personne n’est complètement à l’abri des effets du soleil. Avec le temps, l’exposition répétée aux rayons UV du soleil peut causer le cancer de la peau. De nos jours, le risque de cancer de la peau est beaucoup plus élevé qu’il y a 20 ans. Cela est principalement dû à notre style de vie, où le plein air occupe de plus en plus de place. Nous passons plus de temps qu’auparavant à travailler et à nous divertir à l’extérieur, et ce souvent sans nous protéger adéquatement du soleil. De plus, comme la couche protectrice d’ozone qui entoure notre atmosphère s’est amincie en raison CAHIER SANTÉ • Printemps 2012
• Les gens qui ont déjà subi de graves coups de soleil; • Les gens qui ont une histoire familiale de mélanomes; • Les gens atteints de psoriasis et traités avec du methoxsalen et des rayons ultraviolets A.
MESURES DE PRÉVENTION SELON LES EXPERTS, LA PROTECTION CONTRE LE SOLEIL PERMET DE RÉDUIRE JUSQU’À 90 % DES RISQUES D’UN CANCER DE LA PEAU. VOICI QUELQUES PRÉCAUTIONS À PRENDRE POUR RÉDUIRE LES RISQUES DE CONTRACTER LA MALADIE: • Protéger la peau et éviter les coups de soleil; • Appliquer l’écran solaire ou le filtre solaire (minimum FPS 30) une trentaine de minutes avant de s’exposer au soleil et éviter l’exposition prolongée au soleil. Réappliquer la crème solaire après la baignade; • Appliquer un baume à lèvres avec filtre solaire; • Porter un chapeau, des manches longues et un pantalon, lorsque possible;
Cahier santé • Rester à l’ombre entre 11 h et 14 h, lorsque le soleil est à son maximum; • Garder les enfants à l’ombre; tous les enfants devraient porter un chapeau et un écran solaire à forte protection; • Vérifier régulièrement si des taches ou grains de beauté sont apparus sur la peau. Si la taille, la couleur ou la forme varient ou s’il y a écaillement, veuillez en parler à votre équipe soignante; • Faire un examen externe du corps entier tous les mois (incluant les régions dorsales du corps, le cuir chevelu et le pavillon des oreilles); • Faire une visite annuelle chez votre médecin de famille pour qu’il fasse un examen global de votre corps. Si vous découvrez une lésion nouvelle ou remarquez tout changement d’une lésion déjà présente, vous devriez aviser votre médecin ou l’infirmière du programme de greffe rénale. Et, bien sûr, le meilleur moyen de prévenir l’apparition d’un cancer de la peau est d’éviter directement l’exposition au soleil, surtout en milieu de journée.
• On estime que 50 % des gens de plus de 65 ans auront au moins un cancer de la peau au cours de leur vie.
COMMENT UN CANCER DE LA PEAU EST-IL DIAGNOSTIQUÉ? Avant d’envisager l’éventualité d’un cancer de la peau, votre médecin vous a interrogé sur votre état de santé et vous a examiné pour en déceler des signes, mais il faut généralement effectuer une biopsie de la peau pour confirmer le diagnostic, ce qui nécessite souvent une anesthésie locale. Si les cellules sont cancéreuses, elles devront faire l’objet de tests additionnels visant à déterminer la vitesse à laquelle elles se multiplient. Bref, une prise en charge précoce, en matière de dépistage et de traitement, conditionne la survie du patient principalement pour le mélanome — qu’il soit une lésion nouvelle ou la modification d’un grain de beauté. Vous devez donc garder à l’esprit que tout changement de l’aspect de la peau doit être noté. Cela concerne la couleur, la taille, la consistance, les démangeaisons ou les saignements, car aucun cancer cutané n’est douloureux à ses débuts.
Saviez-vous que… Le cancer de la peau est le type de cancer le plus répandu. Le taux de succès dans le traitement du cancer de la peau serait hypothétiquement de 100 % si tous les cas étaient traités avant qu’ils n’aient l’occasion de se propager, d’où l’importance de prévenir en consultant un médecin rapidement.
Statistiques • en 2011, il est estimé qu’il y a eu 5 500 nouveaux cas de mélanome au Canada (760 nouveaux cas au Québec); • L’incidence du cancer de la peau augmente annuellement de 5 % à travers le monde; • Chaque année, on diagnostique 15 % plus de cancers de la peau au Québec où le taux de ce cancer a connu une augmentation de 600 % en 20 ans;
PRÉVOYEZ-VOUS PRENDRE DES VACANCES? Lorsque l’on souffre d’une maladie, on a tendance à écarter les projets de voyage. Or, seulement quelques mois après avoir subi une greffe, il est souvent possible de partir loin de chez soi. Voici un aide-mémoire pour vous aider à planifier votre prochaine escapade : • Si vous prévoyez partir en avion, il est recommandé de conserver vos médicaments à votre portée et, s’il y a décalage horaire, prendre votre médicament immunosuppresseur aux horaires habituels, après vous être adapté à l’heure du pays de destination; • Si vous souhaitez vous faire vacciner, rappelezCAHIER SANTÉ • Printemps 2012
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Cahier santé vous que certains vaccins sont contre indiqués pour les gens ayant subi une transplantation. Parlez-en à votre équipe soignante; • Pensez à apporter une quantité suffisante de vos médicaments habituels pour votre séjour; • Il vous faut une bonne assurance. Prenez garde puisque la plupart des assurances tourisme ne couvrent pas les éventuels problèmes médicaux liés à votre insuffisance rénale, et à votre transplantation;
Le Cahier Santé est publié par La Fondation canadienne du rein, Division du Québec. Il vise à donner des renseignements généraux sur les maladies rénales, leurs complications et leurs traitements. L’information contenue dans cette publication ne représente en aucun cas un avis médical. Pour tout renseignement sur les greffes, nous vous invitons à vous adresser à votre médecin ou à votre équipe soignante.
• Dans votre portefeuille, pensez à conserver un document indiquant votre état de greffé (dans la langue du pays ou au moins en anglais) avec le nom des médicaments que vous prenez, ainsi que les maladies ou allergies dont vous souffrez;
Pour en savoir davantage sur les services et les programmes de La Fondation canadienne du rein, Division du Québec : 1 800 565-4515 ou www.rein.ca/quebec
• Si vous suivez un régime particulier, n’hésitez pas à contacter votre hôtel à l’avance pour l’en informer;
Agence de santé publique du Canada (ASPC) : phac-aspc.gc.ca
Références :
Fondation québécoise du cancer : fqc.qc.ca • Dans tous les cas, vous devriez vous protéger du soleil puisque le traitement immunosuppresseur augmente le risque de cancer de la peau, et le soleil est un élément important. Vous devriez éviter de vous exposer au soleil, mais il serait souhaitable de porter des manches longues, un chapeau et des lunettes de soleil et utiliser une crème solaire de type écran total.
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CAHIER SANTÉ • Printemps 2012
Le Collège des médecins de famille du Canada : cpfc.ca Passeport santé : passeportsante.net Renaloo : renaloo.com Société canadienne du cancer : cancer.ca
Services des aux sections patients Nouvelles SECTION SAGUENAY/ LAC-SAINT-JEAN
SECTION ABITIBI-TÉMISCAMINGUE
Diner de Noël du Saguenay les 15 et 16 décembre 2011
Défi Lise et Michel Perron
Le traditionnel dîner de Noël de la section Saguenay/LacSaint-Jean s’est déroulé les 15 et 16 décembre 2011 au Centre de santé et de services sociaux de Chicoutimi. Environ 150 personnes, dont beaucoup de patients atteints de maladies rénales, y ont participé. Tous les patients présents ont reçu des cadeaux donnés généreusement par des commanditaires.
La 4e édition du Défi Lise et Michel Perron, anciennement appelé Défi des Petits Lacs, a connu un fort succès le 25 février dernier et a permis d’amasser près de 10 000 $ au profit de la Fondation. Par -18 degrés Celsius, de nombreux skieurs ont pris d’assaut les pistes de ski de fond des trois Petits Lacs pour défendre la cause des maladies rénales. Michel Perron, bénévole de longue date à la Fondation et greffé d’un rein depuis 19 ans, était venu avec sa femme, Lise, encourager les skieurs courageux et impliqués. « Les sommes recueillies serviront, une fois de plus, à sensibiliser la population au don d’organes de même qu’au bien-être des patients et à la recherche afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rénales », précise M. Perron. La Fondation remercie toutes les personnes qui se sont impliquées de près ou de loin dans l’événement. Effyane Laberge est infirmière au Centre de santé et de services sociaux de Chicoutimi et Anna Gonzaga est en dialyse depuis mai 2009
PROCHAINE ÉDITION SUR LE WEB L’édition Automne ne sera disponible que sur le web. Faites-nous parvenir votre courriel à l’adresse infoquebec@rein.ca, vous obtiendrez une copie dès sa sortie. De plus, courez la chance de gagner une carte cadeau Future Shop d’une valeur de 100 $. Un tirage au sort des adresses courriels reçues et valides sera effectué. Vous avez jusqu’au 31 mai pour vous inscrire.
Totalement dévouée aux soins du rein
Le bulletin • Printemps 2012
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Services aux patients Pour obtenir de la documentation ou des renseignements sur les programmes offerts à la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, nous vous invitons à visiter les rubriques « Services aux patients » et « Don d’organes » de notre site Internet au www.rein.ca/quebec ou à communiquer avec :
Camp des enfants dialysés et greffés du Québec Le camp pour les enfants dialysés et greffés de La Fondation canadienne du rein, Division du Québec, aura lieu du samedi 4 août au vendredi 10 août 2012. Plus d'une soixantaine d'enfants sont attendus cette année. La Dre Marie-José Clermont, néphrologue de l’Hôpital Ste-Justine, sera présente sur les lieux toute la semaine avec l’équipe d’infirmières de l’Hôpital de Montréal pour Enfants et de l’Hôpital Ste-Justine.
Hélène Boisvert, directrice des Programmes La Fondation canadienne du rein Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515, poste 224 ou 1 (800) 565-4515 Courriel : helene.boisvert@rein.ca
Bourses d'études L'objectif du programme de bourses d'études de La Fondation canadienne du rein est d'apporter une aide financière aux personnes dialysées ou greffées afin de les soutenir dans la poursuite de leurs études aux niveaux collégial et universitaire. La date limite pour acheminer le formulaire de demande est le 30 septembre pour la prochaine session Automne 2012.
Téléavertisseurs de Bell Mobilité Grâce à une entente entre La Fondation canadienne du rein et Bell Mobilité, les personnes en attente d’une greffe d’organe peuvent louer un téléavertisseur numérique gratuitement ainsi que le service illimité pour une zone de couverture pour une période de 12 mois à condition que cette zone soit desservie par Bell. À la réception d'une première facture de Bell Mobilité, il est très important d'envoyer un autre « formulaire de demande pour les patients en attente d'une greffe rénale »
pour le renouvellement du service de votre téléavertisseur. Normalement, le service est valable pour une période de 12 mois, c'est pour cette raison que l'on demande à tous les patients de remplir et d'envoyer un autre formulaire à Bell Mobilité pour démontrer que vous êtes toujours sur la liste d’attente de greffe rénale. Si ce formulaire n'est pas envoyé, il y a le risque que le service de votre téléavertisseur soit coupé. Pour vous procurer ce formulaire, vous pouvez en faire la demande à la Fondation.
Prévention
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L'équipe de la Fondation a participé au Salon de la santé qui se déroulait au Complexe Desjardins les 10 et 11 avril afin d’y tenir son kiosque de dépistage de santé rénale. La Fondation a pu sensibiliser la population à l’importance de la santé rénale et procéder à des tests de dépistage du diabète et de l’hypertension, les 2 principales causes de maladies rénales. Le bulletin • Printemps 2012
Sara Ottoboni, Adjointe – Administration & Communications à La Fondation Communautaire Canadienne-Italienne, commanditaire du kiosque de dépistage de santé rénale de La Fondation du rein et Luciano D’Ignazio, CA chez Schwartz Levitsky Feldman et président de la Campagne du Prix du Fondateur - Fondation canadienne du rein. La Fondation tient à souligner que la tenue des kiosques est rendue possible grâce au généreux soutien financier de ses donateurs et commanditaires, dont celui de la FCCI (Fondation Communautaire Canadienne-Italienne).
Ensemble nous pouvons faire toute une différence !
Recherche
Le Dr Daniel Bichet : la valeur de la recherche pure et appliquée L’un des chercheurs les plus respectés au Canada est sans contredit le Dr Daniel Bichet, néphrologue à l’Hôpital Sacré-Cœur de Montréal et professeur de médecine et de physiologie à l’Université de Montréal, où il dirige un laboratoire de recherche fondamentale en physiologie. Depuis 1982, le Dr Bichet a contribué à des recherches avant-gardistes, souvent grâce au soutien financier de La Fondation canadienne du rein (FCR). « J’ai un grand intérêt pour la fonction physiologique des reins, raconte Dr Bichet, et en 1992, j’ai reçu une subvention de soutien à la recherche de 2 ans de La Fondation canadienne du rein. Cette aide financière a mené à une percée médicale importante : le dépistage d’une maladie rare appelée diabète insipide néphrogénique (DIN), où les patients excrètent de grandes quantités d’urine, attribuable à la perte de fonction des récepteurs de la vasopressine. » La vasopressine est une hormone qui permet l’absorption de l’eau par le rein. « Les nouveau-nés atteints de cette maladie risquent de souffrir de déshydratation car ils ne peuvent pas dire qu’ils ont soif. Les épisodes de déshydratation chez les nourrissons peuvent entraîner un déficit intellectuel et la mort. » Le Dr Bichet et son équipe ont identifié le gène à l’origine du diabète insipide néphrogénique (DIN) en clonant et en séquençant le gène responsable, AVPR2. Il indique que « nous pouvons maintenant prélever du sang du cordon ombilical des nouveau-nés à risque car leur mère a été reconnue comme porteuse par test moléculaire, et diagnostiquer la maladie à l’intérieur de cinq jours. Notre laboratoire offre ce service gratuitement. » Le Dr Bichet continue à écrire des articles et des chapitres de manuels sur le diabète insipide néphrogénique (DIN), qui fournissent un aperçu « sur la façon d’appréhender cette maladie et de la déceler le plus tôt possible, pour ainsi prévenir les épisodes de déshydratation chez les nouveau-nés. » De plus, les résultats de sa recherche se révèlent applicables à plusieurs autres maladies courantes telles que la défaillance cardiaque, la cirrhose (maladie du
Dr Daniel Bichet
foie) et l’hyponatrémie (la diminution du taux de sodium dans le sang). Le Dr Bichet est un ardent défenseur de la recherche fondamentale : « Sans ce type de travail préliminaire, rien n’aurait été possible. L’idée que la science devrait avoir des bienfaits immédiats relève de l’illusion. Je suis très fier que La Fondation canadienne du rein m’ait apporté son aide et je pense avoir donné quelque chose en retour. »
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Don d’organes
Prix Humanitaire – Don de vie Vous avez donné un rein à un proche ou avez été greffé? Votre employeur vous a soutenu en vous versant votre salaire durant tout ce processus ou en vous permettant de vous absenter lors des examens? Faites connaître à la population la générosité de votre entreprise en soumettant sa candidature. Pour plus d’information et pour télécharger le formulaire de mise en candidature, rendez-vous sur notre site au www.rein.ca/humanitaire Le Prix Humanitaire — Don de vie a été créé par La Fondation canadienne du rein, division du Québec en 2006, pour reconnaître les efforts humanitaires des entreprises ayant facilité, de différentes façons, la greffe ou le don d’un rein pour un ou plusieurs de leurs employés. Ce prix vise à sensibiliser les entreprises québécoises à l’importance de soutenir leurs employés lors du processus de don de rein ou de greffe.
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Vous souhaitez nous appuyer en réalisant une activité de collecte de fonds au profit de la Fondation? Pour connaître les modalités, contactez Linda Pellas, directrice du développement, au 514-938-4515 poste 227.
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Babillard À vos calendrie
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• La Marche, 27 m ai • Café-rencontre d e la section Estrie, 18 juin • Camp des enfan ts dialysés et greffés du Québe c, du 4 au 10 août 20 12 • Journée Spaghe tti des policiers de Laval, 23 sept embre • Cérémonie de l’A CDO, 26 octobre
golf s de Tournoi
tion de la sec f l o g e d • Tournoi c, 4 juin de Québe ’s nningham u C f l o G de Hudson, • Tournoi e d b u l C f Gol ion, au Falcon ’informat d s lu p r u 8 juin (po s au inda Pella L z e t c a t con 7) poste 22 5 1 5 4 8 3 514-9 -Charron é m i A f l o de g juin • Tournoi aouais, 15 t u O n o i t de la sec de Golf • Tournoi Prix pagne du m a C a l de eptembre s 7 1 , r u e t du Fonda
Départ de Joëlle Turck, les directrice des ressources bénévo C’est avec regret que j’ai accepté la démission de Joëlle Turck à titre de directrice des ressources bénévoles de la Fondation qui nous a quittés pour relever de nouveaux défis à proximité dans sa région de résidence. Joëlle s’était jointe à l’équipe de la Fondation en mars 2009. Joëlle aura eu un impact important au cours des trois années où elle a grandement appuyé le œuvré à la Fondation. Elle aura des sections locales de développement et le renforcement ie, en Outaouais et au la Division, particulièrement en Estr lanté la pratique des Saguenay/Lac-Saint-Jean. Elle a imp nge d’orientation et de rencontres des sections, lieu d’écha les des sections locales. formation privilégié pour les bénévo ales dans le dévelopElle a aussi appuyé les sections loc get et de leur plan de pement et l’appropriation de leur bud travail annuels. plan dans la rédaction du Elle a aussi joué un rôle de premier nnement des sections. règlement de la Division sur le fonctio sur le bénévolat qui a Elle a supporté le travail du comité aissance de la Division et revu l’ensemble des prix de reconn r les bénévoles. développé de nouveaux outils pou important à la Division, Je remercie Joëlle pour son apport aboration avec moi. J’ai de même que pour sa précieuse coll ité, son sens du résultat toujours apprécié sa grande efficac bénévole. Je lui souhaite et sa grande connaissance du secteur ctions. bonne chance dans ses nouvelles fon Martin Munger canadienne du rein Directeur général de La Fondation – Division du Québec
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La mission de La Fondation canadienne du rein La Fondation canadienne du rein est l’organisme national bénévole dont l’objectif est d’alléger le fardeau que représentent les maladies rénales pour les personnes atteintes, leurs familles et la société en général :
Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515 1 800 565-4515 Téléc. : (514) 938-4757 infoquebec@rein.ca
• en finançant et en favorisant des recherches innovatrices; • en offrant des programmes éducatifs et de soutien; • en facilitant l’accès à des soins de santé de haute qualité; • en sensibilisant le public à l’importance de maintenir les reins en bonne santé et de consentir au don d’organes.
www.rein.ca/quebec
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Devenez membre de La Fondation canadienne du rein – division du Québec • Recevez le Bulletin et le Cahier Santé • Soyez informés de nos activités Nom
Oui, je suis âgé(e) d’au moins 18 ans et je veux devenir membre La Fondation canadienne du rein. Ì Veuillez trouver ci-joint ma cotisation de membre au montant de 10 $. Adresse
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Aucun reçu officiel aux fins de l’impôt ne sera envoyé pour votre cotisation de membre. Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés à titre administratif pour émettre des reçus fiscaux. Nous ne les conservons pas électroniquement.
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Ì Oui, je désire faire un don à La Fondation canadienne du rein. Veuillez trouver ci-joint mon don au montant de : Ì 20 $
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Autre
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Ì Chèque libellé à l’ordre de La Fondation canadienne du rein. Ì Visa Ì MasterCard Numéro de carte de crédit
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Signature Un reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.
Date d’expiration Date
S.V.P. m’envoyer le bulletin par courriel à l’adresse suivante : Veuillez retirer mon nom de vos listes d’envoi.
Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement. Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947 Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement. Détachez ce formulaire et retournez-le dans l’enveloppe-retour incluse à l’intérieur du journal.Veuillez S.V.P. affranchir. Votre timbre réduit nos coûts et représente un don additionnel. Merci!
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