Tout pour Automne 2010 Volume 3 • Numéro 3
REIN
UNE PUBLICATION DE LA SUCCURSALE DE L’ONTARIO
www.rein.ca/ontario
D’une génération à l’autre : le vécu de
familles aux prises avec une maladie rénale
Table des matières – Automne 2010 3 4 5
Hommage aux bénévoles
8 7 9
L’art de passer à l’action
L’histoire de la famille Martin Le lauréat de la Médaille d’excellence en recherche 2010 Prix de bénévolat Création du Fonds de dotation Francis Harvey
10 11 13
Les choix offerts
14 17 18 19
La Marche pour le don de vie
21 22 23 24
Un cadeau qui se perpétue
Puisque vous l’avez demandé . . .
7
Chaque jour est une bonne journée
Vous êtes venus, vous vous êtes exprimés et ils vous ont écoutés Fidèle au poste Attention à la vitamin B Recette – Croquants au miel et gingembre
13
L’exercice
Inspirations Qu’est-ce qu’on mange à midi? Principaux événements communautaires
La Fondation canadienne du rein, Succursale de l’Ontario 2010 – 2011 Conseil d’administration
Rédaction, design et impression : GEPM Group Inc. www.gepmgroup.com
Équipe de direction Harvey Thomson, président Peter Davis, présidente sortante Richard Harvey, trésorier/secrétaire Directeurs par mandat spécial Hélène Beaulieu Dre Ann Bugeja Margaret Hanlon-Bell Christine Jowett Craig Kerr Doug Parsons Tim Phillips Brian Porter Marlene Smith Terry Young Dr Jeffrey Zaltzman Micol Zarb Directeur général Jim O’Brien Succursale de l’Ontario 1599 Hurontario St. Suite 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003
2
/ Tout pour rein / Automne 2010
© 2010. Tout pour rein, dont le contenu est protégé par le droit d’auteur, est publié trois fois par année. La reproduction, même partielle, de ce bulletin sous forme imprimée, électronique ou autre est strictement interdite sans l’obtention préalable d’une permission écrite. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Trish Reynolds, rédactrice, à treynolds@kidney.on.ca ou au 1-800-387-4474 poste 4981. Publications canadiennes contrat postal – no 40011479 Retourner les envois non distribuables aux adresses canadiennes à : Trish Reynolds, Resp. Communications, Service du tirage, 1599 Hurontario St., Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1; Courriel : treynolds@kidney.on.ca. Tél : 1-800-387-4474.
Succursale de l’Ontario 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003 kidney@kidney.on.ca BUREAUX DE L’ONTARIO Section du centre de l’Ontario 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003 kidney@kidney.on.ca Section de l’est de l’Ontario 401 - 1376 rue Bank, Ottawa K1H 7Y3 613-724-9953/1-800-724-9953 eob@kidney.ca Section et district de Hamilton 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 416-445-0373/1-800-387-4474 ttirone@kidney.on.ca Section de Kingston 100 rue Stuart Kingston, ON K7L 2V6 613-542-2121 adminkingston@kidney.ca Unité et district de Niagara 1599 rueHurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474 ttirone@kidney.on.ca Section de Northern Superior 605 rue Hewitson Thunder Bay, ON P7B 5V5 807-624-2680 kidney@tbaytel.net Section de Sarnia-Lambton 546 rue Christina N., 1er étage Sarnia, ON N7T 5W6 519-344-3462 elaine1@slkidney.org Unité et district de Sault Ste. Marie 514 rue Queen E., 2e étage, bureau 1 Sault Ste. Marie, ON P6A 2A1 705-949-0400 ssmkidney@shaw.ca Section du sud-ouest de l’Ontario 379 rue Dundas, bureau 119 London, ON N6B 1V5 519-850-5362 kidney@execulink.com Section de Timmins-Porcupine 11357 Hwy. 101 E. Connaught, ON P0N 1A0 705-235-3233 tpkidney@ntl.sympatico.ca Section et district de Windsor 1368 avenue Ouellette, bureau 310 Windsor, ON N8X 1J9 519-977-9211 kidney@mnsi.net Section de l’ouest de l’Ontario (Kitchener/Waterloo) 379 rue Dundas, bureau 119 London, ON N6B 1V5 1-800-667-3597 btrinh@kidney.ca
www.rein.ca/ontario www.rein.ca/ontario
EDITORIAL
Hommage aux bénévoles Harvey Thomson, Président de la Succursale de l’Ontario
L
De gauche à droite : Andrew Hopkins, coordonnateur bénévole de la Marche pour le don de vie de North Bay, Harvey Thomson, président de la Succursale de l’Ontario, et la bénévole Alice-Ann Hopkins.
« Ne doutez jamais qu’un petit groupe de personnes décidées puisse changer le monde. En fait, rien d’autre n’y est jamais parvenu. » ~ Margaret Mead
www.rein.ca/ontario
es bénévoles sont l’artère nourricière de La Fondation canadienne du rein et la clé de l’amélioration progressive de notre contribution à l’allégement du fardeau que représentent les maladies rénales. Sans les bénévoles, qui travaillent main dans la main avec les employés de la Fondation au sein de diverses communautés un peu partout dans la province, les fonds pour la recherche se feraient plus rares. Les patients et leurs familles auraient moins d’information et de soutien pour vivre avec la maladie au quotidien. Le public et les gouvernements qui financent les soins de santé seraient moins sensibilisés à la gravité d’une maladie comme l’insuffisance rénale et à ce qu’il faut faire pour la prévenir. Et des initiatives visant à promouvoir le dépistage chez des groupes à risque et les dons d’organes seraient moins nombreuses. Le bénévolat est florissant à La Fondation canadienne du rein. Mon épouse et moi sommes allés rendre visite à des groupes de bénévoles et à diverses sections du nord de l’Ontario, ce qui nous a permis de constater l’enthousiasme et le dévouement des bénévoles en action. À North Bay et à South Porcupine, nous avons participé à des Marches pour le don de vie visant à mieux sensibiliser le public à l’importance de la santé rénale et des dons d’organes. Un grand nombre des organisateurs bénévoles eux-mêmes ont été affectés par l’insuffisance rénale; c’est sans doute la raison pour laquelle ils s’impliquent, tout comme leurs familles et leurs amis, avec une exceptionnelle générosité en vue de réunir des fonds pour la recherche, les services, l’éducation et la défense des droits des patients. À Thunder Bay, nous avons appris l’existence d’une nouvelle initiative, financée en partie par le Lions Club du coin : un camp d’été destiné aux insuffisants rénaux et à leurs familles et situé à une courte distance en auto d’une clinique de dialyse. Pour un grand nombre des participants, c’était la première fois qu’ils avaient ainsi l’occasion de pouvoir partager leur vécu. À Sault Ste. Marie, des bénévoles et des employés, avec l’aide inestimable du personnel de l’unité de dialyse de l’hôpital local, ont organisé une Marche pour le don de vie; les organisateurs sont particulièrement fiers du fait que l’un de leurs marcheurs, Tracy Patrick, a de nouveau été reconnu comme la meilleure collectrice de fonds de l’Ontario. Nous avons terminé notre tournée à Sarnia avec la célébration des 25 ans de la section au service des personnes atteintes d’une maladie rénale par le biais de collectes de fonds, de programmes divers et d’initiatives en matière de défense des droits des patients. L’événement, présidé par le tout premier président bénévole de la section entouré de tous les présidents qui lui ont succédé, sauf un, a mis en lumière les nombreuses contributions au fil des ans des bénévoles, des employés de La Fondation du rein, des professionnels oeuvrant dans le domaine rénal, de la communauté et d’entreprises partenaires. Si les réalisations jusqu’ici sont nombreuses, il reste encore beaucoup à faire. Il nous faut agrandir encore davantage le réseau de bénévoles dans les communautés où nous sommes déjà actifs. Et nous devons aussi établir une présence dans d’autres communautés où les besoins sont grands et les ressources, maigres. Je sais que nos bénévoles et nos employés sont prêts à relever le défi. Je les ai vus en action. Automne 2010 / Tout pour rein /
3
RÉCIT PERSONNEL
L’histoire de la famille Martin out a commencé en 1942 avec la naissance de mon oncle Art.
Beth Martin, donneur vivant apparenté
Beth Martin avec son père.
4
/ Tout pour rein / Automne 2010
O
ncle Art, qui était le cadet de cinq garçons, est né avec un problème d’insuffisance rénale. Comme vous pouvez l’imaginer, en 1942, l’insuffisance rénale était une maladie mal comprise et il n’existait aucun traitement. Les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale ne bénéficiaient pas, comme aujourd’hui, des fruits de la recherche menée sur le sujet. En fait, La Fondation canadienne du rein ne verrait le jour que 22 ans plus tard. La dialyse n’était certainement pas une option ici en Ontario. Mes grands-parents se sont donc fait dire de ramener leur garçon à la maison et de ne pas s’attendre à ce qu’il vive au-delà de son 10e anniversaire. Lorsque oncle Art a appris qu’il souffrait d’insuffisance rénale, il n’a pas laissé cette maladie prendre le dessus. Il faisait autant de mauvais coups que ses frères aînés et s’est mis à jouer au hockey—et est devenu un gardien de but hors pair. En 1962—toujours avant la création de La Fondation du rein—l’insuffisance rénale d’oncle Art s’est considérablement aggravée. Il avait survécu au-delà du pronostic initial du médecin et avait maintenant 20 ans. Ne parlant toujours pas de sa maladie, il s’est un jour effondré sur la patinoire durant une partie de hockey. La dialyse était toujours rare au Canada et le traitement consistait en une évacuation par drainage des toxines des reins—une intervention qui était extrêmement douloureuse. L’autre solution aurait été de l’amener à Boston pour des traitements de dialyse sur un appareil dont la taille dépassait celle de certains buildings. Malheureusement, oncle Art est décédé le matin même du départ prévu pour Boston. Il avait un merveilleux avenir devant lui, non seulement comme joueur de hockey de grand talent, mais aussi comme chanteur virtuose. Son avenir lui a été volé en raison du fait que cette maladie était encore trop peu connue. Vingt ans plus tard, les mots « insuffisance rénale » sont revenus me hanter. En 1980, mon père Lynn a appris qu’il souffrait d’insuffisance rénale terminale. Les nouvelles connaissances accumulées et la recherche sur l’insuffisance rénale ont changé le pronostic pour mon père. Ses spécialistes lui ont donné un médicament expérimental afin de retarder la progression de la maladie – et cela a fonctionné! Durant de nombreuses années, la maladie de papa a pu être prise en charge sans interventions brutales. Puis, il y a presque dix ans, ses reins ont décidé de faire la grève et on lui a expliqué ses options en matière de dialyse – des options qui n’étaient pas disponibles il y a des années pour mon oncle Art. Papa a pu se dialyser dans le confort de son propre foyer, ce qui a contribué à sa qualité de vie puisque cela lui permettait de jouer fréquemment au hockey et au golf. Vous pouvez imaginer à quel point nous sommes reconnaissants pour les immenses progrès de la recherche sur l’insuffisance rénale, pour les perfectionnements de la dialyse et pour les néphrologues de premier ordre que nous avons aujourd’hui—quand on compare à tout ce à quoi mes grands-parents ont dû faire face dans le temps. En 2006, après trois ans de dialyse péritonéale, papa a subi avec succès une transplantation rénale et aujourd’hui il continue à vivre une vie normale. J’ai voulu raconter cette histoire de notre famille, qui se déroule sur plusieurs décennies, parallèlement à l’histoire de La Fondation du rein. La recherche sur l’insuffisance rénale chronique a littéralement sauvé la vie de mon père. C’est un « luxe », pourrait-on dire, que mon oncle Art n’a pas eu. Notre histoire brosse le portrait d’un succès, non seulement pour notre famille, mais aussi pour toutes les personnes qui sont aux prises avec l’insuffisance rénale aujourd’hui. Les progrès réalisés dans la prévention et la capacité de retarder l’apparition de l’insuffisance rénale terminale tout comme les choix qui sont offerts aux patients quant aux méthodes de dialyse les plus susceptibles de convenir à leurs besoins et à leur mode de vie peuvent tous être attribués aux recherches de pointe menées dans le domaine rénal. De notre famille à la vôtre, merci d’accorder votre soutien à La Fondation du rein, Oui, la recherche fait toute une différence! www.rein.ca/ontario
RECHERCHE MÉDICALE
2010
Le lauréat de la Médaille d’excellence en recherche
« Le Dr Burns a toujours partagé avec générosité ses connaissances, son savoir-faire et ses intuitions. Mentor et professeur merveilleux, il a contribué et continue à contribuer de manière très importante à la formation des nouveaux chercheurs en néphrologie. »
– Dre Rhian M. Touyz, titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur l’hypertension, professeure de médecine et chercheuse émérite, Centre de recherche sur le rein, Institut de recherche de L’Hôpital d’Ottawa, Université d’Ottawa
A
ncien président de la Société canadienne de néphrologie, le Dr Burns dirige en ce moment le comité de gestion du Programme national de formation scientifique et d’encadrement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénal (KRESCENT en anglais). Il a d’ailleurs joué un rôle de tout premier plan dans la mise sur pied de ce programme national de formation unique en son genre en sciences fondamentales et en recherche clinique. « Le Dr Burns a pris une part active dans la création du Programme KRESCENT, souligne la Dre Marie-Josée Hébert, titulaire de la Chaire Shire en néphrologie et en transplantation et regénération rénales de l’Université de Montréal. Il continue à faire preuve d’un leadership et d’un dévouement incroyables en vue d’assurer la formation optimale de jeunes scientifiques, qui seront ainsi prêts à élaborer des programmes de recherche multidisciplinaire novateurs. » Les travaux du Dr Burns portent principalement sur le fonctionnement du système hormonal dans les reins qui régule la pression artérielle et les niveaux de liquides (système rénine-angiotensine ou SRA). Récemment, son laboratoire a fait des trouvailles au sujet de la fonction d’une enzyme SRA appelée ACE2, laquelle pourrait assurer une protection contre les atteintes rénales. Le Dr Burns s’emploie toujours à trouver, pour ses recherches fondamentales, des applications pratiques pouvant servir aux patients aux prises avec une maladie rénale. Diplômé de l’Université McGill, le Dr Burns a obtenu sa formation en recherche fondamentale au Vanderbilt University Medical Center (Tennessee, É.-U.) avant de www.rein.ca/ontario
Automne 2010 / Tout pour rein /
5
RECHERCHE MÉDICALE revenir au Canada où il occupe maintenant de nombreuses fonctions prestigieuses. Professeur titulaire de médecine à la Division de néphrologie de L’Hôpital d’Ottawa et de l’Université d’Ottawa, il est en outre chercheur émérite et directeur du Centre de recherche sur le rein à l’Institut de recherche de L’Hôpital d’Ottawa et vice-président à la recherche au département de médecine. Le Dr Burns compte à son actif 79 publications originales et de nombreux articles qui ont paru dans des revues prestigieuses, en plus d’être l’auteur ou le coauteur de sept chapitres de livre.
CHANGING LIVES ONE DOOR AT A TIME
DE PORTE À PORTE POUR CHANGER DES VIES
À propos de la Médaille d’excellence en recherche Chaque année, La Fondation canadienne du rein décerne sa Médaille d’excellence en recherche à un chercheur canadien, homme ou femme, dont le travail est reconnu par ses pairs pour avoir grandement amélioré les traitements et les soins offerts aux personnes aux prises avec des maladies rénales et des troubles connexes.
Le saviez-vous? •
Au cours des dix dernières années, huit chercheurs ontariens à l’œuvre dans le domaine rénal ont reçu la Médaille d’excellence en recherche de La Fondation du rein. Vous aimeriez savoir de qui il s’agit? Consultez le www.rein.ca et cliquez sur l’onglet « Recherche ».
•
La Fondation canadienne du rein finance plus du tiers de toutes les recherches menées dans le domaine rénal au Canada. À la fin de 2010, l’implication financière totale de la Fondation dans ces recherches s’établira à plus de 100 millions de dollars.
•
La Fondation du rein finance des projets de recherche liés à de nombreuses facettes de l’insuffisance rénale, dont la transplantation, la dialyse, la biologie du rein, le diabète, l’hypertension, la génétique et l’urologie.
•
Selon les résultats du concours 2010, la Fondation a octroyé à 60 projets des subventions totalisant environ trois millions de dollars.
•
La méthode d’évaluation des demandes de subventions utilisée par la Fondation est très rigoureuse. Au nombre des critères figurent l’excellence dans la quête du savoir et la pertinence de la demande par rapport à la mission de la Fondation. Les demandes sont évaluées par des bénévoles oeuvrant dans le secteur des soins de la santé ou membres de la communauté scientifique. Ils sont tous reconnus comme des leaders dans leur domaine. Toutes les demandes sont évaluées par un comité qui détermine quels projets bénéficieront d’un appui financier.
•
Trente-cinq projets ontariens ont reçu des fonds totalisant plus de 1,6 million de dollars dans le cadre du concours 2010.
La Fondation canadienne du rein vous remercie de votre appui. Nous utilisons vos coordonnées, que nous avons dans nos dossiers, pour vous envoyer ce bulletin. Nous pouvons de temps à autre nous servir de vos coordonnées pour vous faire parvenir des renseignements sur les autres activités, événements et collectes de fonds au profit de la Fondation. Si, à un moment donné, vous souhaitez que nous supprimions votre nom de nos listes d’envoi, cochez la case appropriée ci-dessous et postez ce coupon à La Fondation canadienne du rein, 1599 Hurontario St, Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1 ou envoyez-nous un courriel à grose@kidney. on.ca. Veuillez prévoir jusqu’à 30 jours pour la mise à jour de nos dossiers. q Veuillez supprimer mon nom de votre liste d’envoi pour ce bulletin. q Je ne veux pas que mon nom figure sur les autres listes d’envoi de La Fondation canadienne du rein. Veuillez indiquer vos nom et adresse comme ils apparaissent sur l’étiquette postale ou inclure l’étiquette postale avec votre demande. _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________
Avez-vous reçu votre Appel?
WE'RE BEHIND YOU ALL THE WAY
NOUS SOMMES DERRIÈRE VOUS
TO FIND OUT HOW YOU CAN BE A PART OF THIS YEAR’S MARCH DRIVE, CONTACT THE KIDNEY FOUNDATION OF CANADA.
POUR SAVOIR COMMENT FAIRE PARTIE DE LA CAMPAGNE DE MARS CETTE ANNÉE, COMMUNIQUEZ AVEC LA FONDATION CANADIENNE DU REIN.
VISIT WWW.MARCHDRIVE.CA OR CALL 1.800.724.9953
VISITEZ WWW.CAMPAGNEDEMARS.CA OU COMPOSEZ LE 1 800 724.9953
Répondez à l’appel et joignez-vous à notre équipe de 16 000 bénévoles qui aident à changer des vies grâce à leur porte-à-porte. Nous recrutons en ce moment des démarcheurs bénévoles pour notre Campagne de mars annuelle. www.campagnedemars.ca
Votre vécu mérite d’être raconté Quel impact la maladie rénale a-t-elle eu sur votre vie? Votre témoignage pourrait inspirer d’autres personnes et nous pourrions le publier sur notre site Web ou dans Tour pour rein.
Faites-nous parvenir votre récit (maximum de 300 mots) en prenant soin d’y joindre une photo à haute résolution!
_________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ Si vous avez des questions ou si vous voulez savoir de quelle manière la Fondation protège vos renseignements personnels, veuillez envoyer un courriel à privacy@kidney.ca, à l’attention du chef de la protection des renseignements personnels.
6
/ Tout pour rein / Automne 2010
communications@kidney.on.ca Au plaisir de vous lire! www.rein.ca/ontario
RÉCIT PERSONNEL
Chaque jour est une bonne journée Douze personnes représentant trois générations au sein d’une même famille ont souffert de PR.
Stacey Scott
L
Ron Hoffman, Loretta Raglin et Delores Wiesenberg ont participé à la Marche pour le don de vie de Pembroke, édition 2010.
« Je voyais la dialyse comme ce qui me tenait en vie jusqu’à ce que je puisse avoir une transplantation rénale »
www.rein.ca/ontario
orsque le frère de Delores Wiesenberg a appris qu’il était atteint de polykystose rénale (PK) au début des années 1980, maladie qui allait d’ailleurs l’emporter, la famille en a été attristée. À l’époque, Delores ne savait pas que cette affection génétique allait continuer à s’immiscer dans sa vie. Peu après avoir ainsi perdu l’un des ses frères en 1983, elle a appris que sa mère, malade par intermittence depuis un bon moment, était atteinte, elle aussi, de PR. Sa mère est d’ailleurs décédée des suites d’une insuffisance rénale en 1985. Delores a encore un frère vivant. Il souffre, lui aussi, de PR et il est en attente d’une transplantation rénale. Cinq des sept enfants de son frère sont également aux prises avec la PR. Quant à la sœur de Delores, elle ne souffre pas jusqu’ici de PR. Delores, une résidente de longue date de Pembroke, est atteinte de PR, une maladie qui, croit-on, vient du côté de sa mère. Sa fille et ses deux petits-enfants souffrent également de cette maladie. « Nous ne savions pas que nous avions hérité de cette maladie », explique Delores, qui a reçu son diagnostic de PR au début des années 1980. « En 1992, je voyais un néphrologue à Ottawa régulièrement, mais je ne prenais pas cela tellement au sérieux, précise-t-elle. Je n’étais pas en dialyse et je faisais très attention à mon alimentation. » Au fil des ans, ses reins se sont détériorés si bien qu’en janvier 2001, elle a commencé la dialyse péritonéale. « Je voyais la dialyse comme ce qui me tenait en vie jusqu’à ce que je puisse avoir une transplantation rénale », dit-elle. Après trois ans de dialyse, elle a eu une rupture du côlon et a dû être emmenée d’urgence à l’hôpital. Elle a été transférée au service des soins intensifs où elle a commencé des traitements d’hémodialyse. Pendant près de trois mois, durant lesquels son nom a été retiré de la liste d’attente pour une transplantation, elle a dû combattre des infections et se guérir d’une pneumonie, à la suite de quoi elle a reçu son congé de l’hôpital et commencé son long rétablissement. Et après presque trois ans, son nom a été remis sur la liste d’attente. Au cours des deux années et demie qui ont suivi, elle a fait l’aller-retour dans sa voiture entre sa maison et Renfrew trois fois par semaines pour aller recevoir ses traitements d’hémodialyse dans une unité spécialisée. En 2007, une unité satellite de dialyse a ouvert ses portes à Pembroke, où il a pu continuer ses traitements. Elle a enfin reçu le coup de fil tant attendu en 2009 et c’est à l’âge de 74 ans que Delores a reçu un rein. « Ce nouveau rein a changé ma vie pour le mieux du tout au tout, affirme Delores, qui a participé récemment à une Marche pour le don de vie. J’ai l’intention de profiter de la vie au maximum pour le reste de mes jours en adoptant un mode de vie sain et actif. » Son nouveau départ, elle le doit, dit-elle, à la générosité d’un donneur anonyme. Elle est aussi très reconnaissante pour le soutien qu’elle a reçu de La Fondation du rein. « Ma devise, c’est ‘Chaque jour est une bonne journée’. Je remercie du fond du cœur le donneur anonyme qui a fait preuve de tant de générosité et de sollicitude », s’exclame Delores, qui a récemment célébré son 76e anniversaire en compagnie de parents et amis. Automne 2010 / Tout pour rein /
7
SUR L’INTERVENTION
L’art de passer à l’action Comment une voix peut faire bouger les choses Stacey Scott
N
Nancy Cameron et son fils, Scott
8
/ Tout pour rein / Automne 2010
ancy Cameron, enseignante au primaire, bénévole dans un hôpital et mère de deux enfants, vient tout juste d’ajouter une corde à son arc : elle est maintenant une militante pro-santé. L’an dernier, Scott, le fils aîné de Nancy, a eu soudainement un problème d’insuffisance rénale terminale et a dû immédiatement commencer des traitements de dialyse. Comme un grand nombre de familles et d’amis dont un proche vient de recevoir un diagnostic d’insuffisance rénale, Nancy a tôt fait de constater que l’alimentation de son fils devait être suivie de près. « C’était pas mal difficile de trouver des produits alimentaires et des recettes qui répondaient à ses besoins, explique-t-elle. En fait, il y avait des produits que je ne pouvais pas acheter ou des recettes que je ne pouvais pas utiliser. » Frustrée de l’absence de renseignements nutritionnels pertinents pour des patients ayant de problèmes rénaux sur la plupart des étiquettes de produits alimentaires ou des recettes qui sont publiées, Nancy a décidé de mettre ses connaissances et son énergie à profit et de passer à l’action. Vers la fin de 2009, elle a commencé à contacter plusieurs grandes entreprises et publications dans l’espoir de les sensibiliser à l’importance d’inclure certains renseignements nutritifs – comme au sujet du potassium – sur les étiquettes de leurs produits et dans leurs recettes. Elle est aussi allée rencontrer sa députée locale à Newmarket, en Ontario, Lois Brown, afin de faire des pressions pour que des changements législatifs soient apportées, non seulement pour ajouter le contenu de potassium sur les étiquettes alimentaires, mais aussi pour permettre aux patients en hémodialyse nocturne à domicile de faire des traitements six fois par semaine plutôt que les trois fois par semaine actuels. Après la rencontre, Lois Brown a envoyé une lettre au ministre de la Santé au nom de Nancy afin de lui souligner les difficultés auxquelles font face les insuffisants rénaux. Nancy a également réussi à obtenir d’une grande publication canadienne qu’elle indique les niveaux de potassium dans les recettes. « La rédactrice de Canadian Living a répondu favorablement à ma demande. Maintenant la plupart des recettes publiées dans le magazine Canadian Living incluent la quantité de potassium », souligne Nancy. Bien qu’elle continue à communiquer avec d’autres entreprises et publications au sujet de cette question, elle veut déjà s’attaquer à un autre dossier : les appareils de dialyse pouvant être utilisés lors de voyages au Canada. Vous aimeriez en savoir davantage sur la défense des intérêts des patients et les façons de vous impliquer? Vous êtes à la recherche d’outils et de modèles de lettres qui peuvent vous aider dans la défense de vos propres droits ou de ceux d’un être cher aux prises avec l’insuffisance rénale ? Consultez la section « Défense des intérêts » au http://www.kidney.ca/Page.aspx?pid=899.
www.rein.ca/ontario
RÉCIT PERSONNEL
Création du Fonds de dotation Francis Harvey Gwen et Richard Harvey versent 50 000 $ en vue de soutenir la recherche. Heidi Westfield
L
orsque Richard Harvey pense à sa mère Francis, il voit une femme remplie de courage et de force morale. Richard Harvey et ses frères parlent de leur mère avec beaucoup de tendresse et de respect. Bénévole de longue date à La Fondation canadienne du rein, Richard est actuellement le trésorier de la Succursale de l’Ontario. Récemment, Richard et son épouse Gwen ont pris la décision de faire un don de 50 000 $ à La Fondation canadienne du rein dans le cadre de la campagne Nouveau défi. Pour ce faire, ils ont créé un fonds de dotation en l’honneur de Francis. Ce fonds servira à appuyer la recherche sur le type de maladie rénale dont elle a été atteinte durant de nombreuses années, la maladie kystique médullaire de type 2 (MKM-type 2). En plus d’être utilisé pour cette maladie rénale héréditaire rare, le Fonds Francis Harvey servira à soutenir d’autres projets de recherche. Francis Harvey est née à Ottawa et a élevé cinq enfants. Son fils Alex affirme que, jusqu’au moment où elle est devenue malade, elle a toujours été « une boule d’énergie ». « Elle est devenue de plus en plus faible, dit-il, et cela nous faisait mal au cœur de la voir ainsi. » D’innombrables tests sanguins ont suivi parce que, à l’époque, les médecins ne savaient pas exactement de quoi elle souffrait. La famille a déménagé à Seattle et c’est là que Francis a appris qu’elle était atteinte de cette maladie rénale et qu’elle avait besoin de dialyse. Après six ans de dialyse, période durant laquelle elle a tenu d’abord et avant tout à continuer à prendre soin de sa famille, elle a pu bénéficier d’une transplantation. Un autre de ses fils se rappelle comment cela a changé sa vie. « Ce fut incroyable, souligne Brian Harvey. Elle s’est sentie tellement libérée; c’était pour elle comme une renaissance. » De par son bénévolat auprès de La Fondation canadienne du rein, Richard marche sur les traces de sa mère. Quand Francis a repris du mieux après sa transplantation, elle a voulu s’impliquer à son tour et a décidé de faire du bénévolat à La Fondation du rein. Bien qu’attristée par le décès de leur mère à l’âge de 58 ans à la suite de complications reliées à la transplantation, la famille Harvey est consciente de tout le chemin qu’a parcouru la recherche médicale pour aider les personnes aux prises avec une maladie rénale et elle fonde beaucoup d’espoir sur les découvertes futures. « Mon grand-père était beaucoup plus jeune que ma mère lorsqu’il a été emporté par une maladie rénale, explique Richard. En un certain sens, elle a eu de la chance parce qu’elle a reçu des traitements qui n’existaient pas du temps de mon grand-père. Elle a pu être en dialyse, recevoir une transplantation et vivre plus longtemps. » Richard, Brian et Alex ont hérité de la MKM-type 2 et réussissent à mieux gérer leur santé rénale grâce à leur connaissance des antécédents familiaux et aux nouvelles options thérapeutiques offertes aux personnes identifiées comme étant à risque. Alex est actuellement en dialyse tandis que Richard et Brian sont soignés à l’aide de médicaments. Gwen et Richard espèrent que la recherche effectuée grâce au Fonds Francis Harvey aidera de nombreuses familles à vivre davantage en santé et contribuera peut-être à faire disparaître le risque de diverses maladies rénales pour les générations futures. La Campagne Nouveau défi est une campagne nationale ayant pour but de recueillir 15 millions de dollars au cours des quatre prochaines années. Ces fonds additionnels favoriseront de nouvelles découvertes et permettront de promouvoir des programmes de prévention et de dépistage précoce ainsi que des initiatives communautaires répondant aux besoins particuliers de divers groupes au Canada—autant de facettes de La Fondation du rein qui désire poursuivre sur sa lancée en vue d’être un vrai leader et partenaire dans le domaine de la santé rénale au Canada. www.rein.ca/ontario
Automne 2010 / Tout pour rein /
9
TRAVAILLONS ENSEMBLE
Les choix offerts Il y a des choses dans la vie que l’on peut contrôler et d’autres, pas. Mais au moins nous avons des choix.
Trish Reynolds
I
Le Programme entraide-jumelage est une ressource précieuse dans le cadre de laquelle des patients sont jumelés à des bénévoles qui ont reçu une formation spéciale et qui, ayant eux-mêmes parcouru un chemin semblable, peuvent partager leur vécu. Les bénévoles ne donnent aucun conseil médical. Vous aimeriez en savoir plus au sujet de ce programme ou parler à un bénévole du Programme entraide-jumelage? Appelez Anne Brinkman au 1 866 390-7337.
10
/ Tout pour rein / Automne 2010
l y a 50 ans, un diagnostic d’insuffisance rénale terminale était fatal. La néphrologie était une nouvelle discipline et les patients atteints d’insuffisance rénale terminale avaient peu de choix. Certains avaient assez de chance pour espérer avoir l’une des quelques places disponibles en dialyse tandis que d’autres succombaient à un très jeune âge. Si un diagnostic d’insuffisance maladies rénales en 2010 est encore la source d’incroyables défis, on ne peut qu’être étonné de tout le progrès réalisé dans le traitement de cette maladie. Au début, le choix consistait entre s’engager dans la dialyse ou non. Grâce aux avancées de la recherche, la transplantation est devenue une autre option, qui est maintenant souvent considérée comme le meilleur traitement qui existe—mais, il faut le dire, ce n’est pas une option pour tout le monde. Aujourd’hui, les personnes aux prises avec un diagnostic d’insuffisance rénale terminale ont plus de d’options et peuvent jouer un plus grand rôle dans la défense de leurs intérêts en matière de soins et dans le choix des traitements qui conviennent le mieux à leur mode de vie. Non seulement existe-t-il différentes méthodes de dialyse, mais les modes de prestation de la dialyse continuent à évoluer. De nouvelles options de dialyse à domicile peuvent donner à certains patients la flexibilité qu’ils désirent alors que la dialyse en milieu hospitalier peut mieux convenir à d’autres. Une chose est certaine. Il est important de vous renseigner au sujet des choix offerts de bien intégrer cette information afin d’être en mesure de choisir le meilleur type de traitement pour votre mode de vie. Votre équipe soignante vous donnera les renseignements et le soutien pour vous aider, vous et votre famille, à comprendre toutes les options et répondra à vos questions. En prenant votre décision de concert avec l’équipe qui s’occupe de vous, vous voudrez peut-être consulter d’autres personnes, comme les bénévoles à l’entraide, qui peuvent également vous épauler. Le type de traitement que vous recevrez dépendra de votre état et de ce qui convient le mieux à vos besoins particuliers. Cela peut aussi dépendre de ce qui est offert dans la région où vous habitez. Chaque type de traitement a ses points forts et ses limites. En vous familiarisant du mieux possible avec les options qui s’offrent à vous, vous pourrez choisir la meilleure solution pour vous. Les questions au sujet des types de traitement sont celles qui sont posées le plus souvent à la gestionnaire du programme d’entraide, Anne Brinkman. « Les gens veulent des renseignements. Ils veulent savoir ce que font leurs pairs. Le choix d’un type de dialyse, la décision de passer à un autre type de traitement ou la possibilité d’une transplantation sont tous des sujets qui méritent une recherche systématique, affirme Anne. Le programme d’entraide est très utile pour les personnes qui réfléchissent aux diverses options en matière de traitement parce que cela leur permet, par exemple, de parler directement à quelqu’un qui a fait l’expérience d’un type de traitement donné et www.rein.ca/ontario
TRAVAILLONS ENSEMBLE de lui demander quels éléments il a pris en considération avant de faire ce choix-là. » L’expérience collective des bénévoles du Programme entraide-jumelage est assez remarquable. Comme patients, parents ou donneurs, ils ont des vécus différents par rapport à l’insuffisance rénale terminale et, bien sûr, des valeurs et des besoins différents. « Le simple fait d’entendre parler quelqu’un d’autre de son expérience—de ses peurs, de ses difficultés et de ses succès —leur donne souvent les renseignements additionnels dont ils ont besoin pour faire leur choix en collaboration avec leur équipe soignante », précise Anne.
Définitions utiles Il existe deux types de dialyse. Dans
l’hémodialyse, le sang passe à travers un appareil, désigné sous le nom de rein artificiel, pour être nettoyé. L’hémodialyse se fait dans une unité de dialyse en milieu hospitalier. Une fois que le patient est stabilisé, il peut être possible d’avoir des traitements dans une clinique d’autosoins ou dans un lieu en dehors de l’hôpital (ce qu’on appelle souvent une « unité satellite ») ou encore à domicile. Certains centres de dialyse en Ontario offrent l’hémodialyse nocturne à domicile; il s’agit alors de quatre à six traitements par semaine, de six à huit heures chacun, pendant que vous dormez. La dialyse péritonéale fait appel à un processus de filtration similaire à celui de l’hémodialyse, mais ici le sang est nettoyé à
l’intérieur de l’organisme plutôt que dans un appareil. Il existe différents types de dialyse péritonéale : la dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA) et la dialyse péritonéale automatisée ou continue par cycleur (DPA, DPCPC). Dans la DPCA, vous gardez en permanence de deux à trois litres de dialysat dans votre cavité péritonéale. Normalement, vous faites l’échange quatre fois par jour en vidant le vieux dialysat et en remplissant de nouveau la cavité péritonéale avec un dialysat tout neuf. Dans la DPA ou la DPCPC, un appareil nommé cycleur fait les échanges la nuit pendant que vous dormez.
Puisque vous l’avez demandé. . . Trish Reynolds
N
ous avons demandé récemment à un groupe de bénévoles à l’entraide de nous dire quelles sont, à leur avis, les questions les plus importantes auxquelles réfléchir ou à poser à une équipe soignante au sujet des divers types de dialyse. Voici exactement en quels termes nous nous sommes adressés à ce groupe : Si vous aviez su dans le temps ce que vous savez maintenant, quelles questions ou considérations vous auraient éclairé dans le choix du traitement qui correspondait le mieux à votre mode de vie? Voici quelques-unes de leurs réponses…
Santé • Quels types de dialyse sont actuellement offerts dans ma localité? • Quel type de dialyse est le mieux adapté à mon état de santé actuel? • Pendant combien de temps puis-je être en hémodialyse ou en dialyse péritonéale? Quels sont les facteurs qui entrent en jeu à cet égard? • Dois-je changer mon alimentation en fonction du type de dialyse? Quel type de dialyse est le moins contraignant par rapport à l’alimentation? • Quels sont les effets à court terme et à long terme de la dialyse sur mon organisme? Quel type de dialyse est le moins dommageable pour mon organisme à long terme?
Mode de vie et famille • Quel type de dialyse va me permettre de me sentir au mieux de ma forme, avec le moins de restrictions possible, et de vivre ma vie comme je le veux? • Les voyages sont important pour moi. Est-ce que je vais pouvoir voyager et, si oui, quel type de dialyse va me permettre de voyager facilement? • Quelles sont les incidences de mon choix à long terme? Est-ce que cela va affecter mon mode de vie et celui de ma famille? • Quel type de dialyse me permettra le mieux d’organiser mon temps? • Quelles sont les implications financières des différents traitements de dialyse (par ex., transport, utilisation accrue de l’eau et de l’électricité, augmentation des déchets, coûts du traitement en voyage)?
Soutien • Si je choisis la dialyse à domicile, dans quelle mesure mon équipe soignante sera-telle disponible pour m’aider? • De quels types de soutien vais-je avoir besoin à la maison si je choisis la dialyse à domicile? • Y a-t-il une personne de confiance dans mon entourage qui peut m’aider si je choisis la dialyse à domicile? Quel est son état de santé? Est-ce une bonne idée d’avoir www.rein.ca/ontario
Automne 2010 / Tout pour rein /
11
RECHERCHE MÉDICALE quelqu’un pour m’aider? Quel effet cela aura-t-il à long terme sur cette personne? • Y a-t-il des ressources communautaires de soutien à domicile auxquelles je peux faire appel? Dans l’affirmative, quelles sont-elles et comment puis-je y avoir accès si j’en ai besoin? • Si je compte sur l’aide d’une personne de confiance à domicile, quelle est sa disponibilité? Doit-elle voyager pour son travail? À quelle fréquence et qui va m’aider durant ses absences? A-t-elle des passe-temps ou des activités sportives ou d’une autre nature qui auront une incidence sur le temps qu’elle pourra passer à la maison pour m’aider? Comment l’horaire de ma dialyse va-telle affecter sa vie, ses engagements et obligations et, par conséquent, notre relation? • De combien d’espace de rangement est-ce que je dispose chez moi à l’heure actuelle? Des traitements plus fréquents requièrent plus de fournitures. Puis-je les entreposer adéquatement sans me sentir à l’étroit? Est-ce que je vais devoir déplacer mes fournitures pour la dialyse au milieu du mois (du sous-sol au rez-de-chaussée, etc.)? Suis-je capable ou y a-t-il quelqu’un qui est capable de faire cela?
12
/ Tout pour rein / Automne 2010
Recherche sur les aidants à l’œuvre auprès d’enfants qui ont reçu un rein
Les expériences des mères et des aidants qui s’occupent d’enfants qui ont subi une transplantation rénale est un sujet de recherche qui a été négligé. On ne sait pas comment le quotidien est transformé quand un enfant a eu une transplantation. Andrew Mantulak, travailleur social en néphrologie pédiatrique au Children’s Hospital, à London, en Ontario, entreprend une recherche d’un an sur ces expériences. L’étude va permettre non seulement à des mamans de parler de leur expérience comme aidantes, mais aussi à des professionnels de la santé oeuvrant dans le domaine rénal à analyser en profondeur le vécu de la mère d’un Andrew Mantulak enfant qui a subi une greffe de rein. La recherche d’Andrew bénéficie de l’appui de La Fondation canadienne du rein sous la forme d’une bourse de doctorat du Programme de recherche paramédicale. Andrew, qui a reçu à deux reprises des bourses de recherche du Programme de recherche paramédicale au cours de sa carrière, invite toutes les parties intéressées à communiquer avec lui, surtout celles qui veulent partager leur expérience. Les coordonnées d’Andrew Mantulak sont les suivantes : amantula@uwo.ca ou 519-433-3491, poste 5445.
www.rein.ca/ontario
DONS D’ORGANES
Photo credit: BigStockPhoto.com/3331466
Vous êtes venus, vous vous êtes exprimés et ils vous ont écoutés
E
ntre octobre 2009 et mai 2010, la Société canadienne du sang a parcouru le pays pour connaître les besoins et les attentes des Canadiens à l’égard du nouveau système de don et de greffe d’organes et de tissus (DGOT). Les Canadiens nous ont parlé des valeurs et principes qui devraient sous-tendre le nouveau système et des questions qu’il faudrait régler en priorité. Leurs commentaires ont été fort utiles pour l’élaboration des recommandations. Nos débats publics ont attiré plus de 300 personnes de tous horizons – citoyens ordinaires, leaders locaux, professionnels de la santé, donneurs, receveurs et proches de malades. Les participants étaient généralement d’avis que le nouveau système GDOT devrait reposer sur les principes d’équité, d’égalité, de sécurité et d’efficacité. Ils ont insisté sur la nécessité de mieux informer non seulement le public, mais également le milieu médical, afin de pouvoir tirer profit de toutes les possibilités de don. La transparence et la viabilité du système figuraient également parmi leurs priorités. Les commentaires exprimés ont été réunis dans plusieurs rapports : un rapport individuel pour chacun des neuf débats publics et un compte rendu final portant sur l’ensemble des informations recueillies et les tendances observées d’une région à l’autre. Ces rapports ont été transmis aux comités travaillant à la conception du nouveau système. Vous pouvez les consulter à l’adresse www.blood.ca/speakup. Merci à tous les participants de leur intérêt et de leur contribution!
Exprimez-vous ! Rendez-vous à www.blood.ca/speakup pour : • lire les comptes rendus des débats publics; • partager votre témoignage de greffé; • télécharger une trousse d’information gratuite pour entamer une discussion avec vos proches. Entre-temps, nous vous invitons à parler des activités de la Société canadienne du sang ainsi que du don et de la greffe d’organes et de tissus dans votre entourage!
www.rein.ca/ontario
Réimprimé avec la permission de la Société canadienne du sang (numéros de l’automne du cyberbulletin sur les dons d’organes et de tissus et la transplantation). Automne 2010 / Tout pour rein /
13
BÉNÉVOLES
La Marche pour le don de vie Merci d’emboîter le pas avec nous dans la lutte contre l’insuffisance rénale!
C
et automne, 30 communautés ont organisé des marches en vue de mieux sensibiliser les gens à l’importance de la santé rénale et des dons d’organes. Plus de 1 500 marcheurs ont répondu à l’appel. C’est là certainement le plus haut taux de participation jusqu’ici. À travers vos efforts collectifs, vous avez réuni des fonds et franchi des pas dans la bonne direction pour aider à améliorer la qualité de vie des familles qui doivent faire face à l’insuffisance rénale terminale de l’un de leurs proches. « Nous sommes ravis que nos patients et leurs familles, des partenaires dans le domaine des soins de santé, des équipes de dialyse, des coordonnateurs des transplantations et des compagnies pharmaceutiques aient accordé un tel appui à cet événement, fait remarquer Anthony Tirone, directeur principal des campagnes communautaires. Et je suis très heureux d’annoncer que nous avons de nouveau atteint et même dépassé notre objectif en p Belleville – Coordonnateurs bénévoles de la marche recueillant, grâce à ces marches, plus de Katherine Di Donato and Edie Haslauer with group 425 000 $. » Les marches sont le fruit d’une initiative communautaire dans des localités de différentes tailles. Elles sont une occasion en or pour les personnes sensibilisées aux problèmes rénaux de se rencontrer et d’échanger sur leur vécu, de manifester leur soutien à l’endroit d’un proche aux prises avec l’insuffisance rénale et de célébrer l’immense don de vie que constitue un don d’organe. Nous tenons à remercier tout spécialement nos commanditaires provinciaux, à savoir Amgen, Genzyme, Ortho-Biotech et Crossroads Television System (CTS), ainsi que nos nombreux commanditaires communautaires, bénévoles et marcheurs, qui ont généreusement contribué au succès des marches de cette année.
“ 14
p Blind River – À gauche, Beatrice Jensen, bénévole de la marche, en compagnie d’au
p Oshawa – Amanda Roberts, Heather Sampson et Wayne Sampson, coordonnateur bénévole de la marche.
p Brockville – de gauche à droite : Nieves Bonucchi, coordonnatrice des bénévoles, Annie François et Myra Glover
Nous avons hâte à la marche de l’an prochain. Mon fils a reçu un diagnostic de glomérulonéphrite membrano-proliférative il y a deux ans. Il prend des médicaments et est actuellement en rémission. Il va bien et c’est pour lui que nous marchons. Nous sommes fiers d’accorder notre appui et de témoigner notre gratitude à toute personne qui contribue à la cause. Au nom de notre famille – et surtout de Nicholas, qui me remplit de fierté tous les jours –, merci à tous du fond du cœur! – Lisa Hamilton, Guelph
/ Tout pour rein / Automne 2010
www.rein.ca/ontario
“
, coordonnatrice utres bénévoles.
BÉNÉVOLES
Je marche cette année pour témoigner mon soutien à l’endroit d’une bonne amie qui souffre d’insuffisance rénale. Elle est en attente d’une transplantation rénale depuis quatre ans maintenant et est en dialyse trois fois par semaine. Janis doit prendre son auto pour se rendre de Raith à Thunder Bay pour sa dialyse et subir des tests rigoureux pour être sur la liste d’attente. Malgré tout cela, elle garde un bon moral et elle prend le temps de sensibiliser les gens à l’insuffisance rénale et de répondre à leurs questions là-dessus. Pour Janis, j’ai décidé de prendre le temps moi-même de participer à cette marche de La Fondation du rein. J’espère que cela va aider quelqu’un dans le besoin, même si j’ai l’impression d’avoir si peu à offrir en termes de soutien. – Alice Sasines, Beardmore
”
p Perth - La coordonnatrice de la marche, Brenda Dube, une marcheuse, Marina Thompson, qui a reçu un greffon rénal juste trois semaines avant la marche, et Janet Graham, un membre du conseil d’administration de la Section de l’est de l’Ontario t Guelph – Brian Brown, Carrie Kraus (au centre) en compagnie de Sue Lambden (conférencière invitée)et d’un ami canin, Moose.
www.rein.ca/ontario
p North Bay - Harvey Thomson, président de la Succursale de l’Ontario, Brian McNeil, le meilleur collecteur de dons, et Andrew Hopkins, coordonnateur bénévole de la marche
Félicitations aux champions de la Marche pour le don de vi Champion (nom) : défenseur attitré d’une cause. (Le Petit Robert) Un champion, c’est d’après Le Petit Robert un défenseur attitré d’une cause. Voilà un titre qui convient tout à fait aux coordonnateurs des marches un peu partout dans notre province. Ils recrutent des bénévoles, s’occupent de la logistique, des inscriptions et des prix et, en plus, ils militent pour la cause et réussissent à mieux sensibiliser les communautés ontariennes à l’insuffisance rénale et au don d’organes. Ces coordonnateurs méritent tous le titre de champion et nous voulons ici en profiter pour parler d’eux. La moitié de nos marches sont organisées par des bénévoles et nous sommes fiers d’annoncer que leurs efforts collectifs ont permis de récolter plus de 77 000 $ pour la recherche, la promotion de la santé rénale et la sensibilisation au don d’organes et de tissus. Vous aimeriez en savoir plus sur la façon de procéder pour organiser une marche dans votre localité? Une Marche pour le don de vie, c’est l’occasion de recruter de nouveaux bénévoles et de rassembler des gens qui pourront échanger au sujet de leurs expériences personnelles, rencontrer d’autres familles aux prises avec l’insuffisance rénale et emboîter le pas dans la lutte contre cette maladie.
Si vous voulez en savoir plus sur ces marches ou vous joindre à notre équipe de champions afin d’organiser une marche dans votre localité, veuillez communiquer avec Elisa Hope au 1 800 3874474, poste 4949 ou ehope@kidney.on.ca. Automne 2010 / Tout pour rein /
15
“
BÉNÉVOLES
p Strathroy - Rizwana Ramzanali, Coordonnatrice bénévole de la marche Lisa Calcutt et Kim Pritchard.
Les autres coordonnateurs bénévoles des marches étaient : (aucune photo disponible)
p Peterborough - Coordonnatrice bénévole de la marche Shelley Green (à gauche) avec une autre bénévole, Lisa Mandziak.
Cornwall - Greg Smith Iroquois Falls - Marsha Eaton Orillia - Adrien Handler Picton - Kristin McCall et Kim Gagne South Porcupine - Marlene Smith
J’ai décidé de marcher cette année pour témoigner de mon soutien à l’endroit de ma très grande amie, Betty Aquino. Je connais Betty depuis des années. Elle est une bonne épouse et une maman qui adore ses quatre garçons, qui habitent encore à la maison. Elle travaille toujours à temps plein, mais elle réussit à mener sa barque de main de maître et à s’occuper des cinq hommes dans son ménage. Inutile de le dire : c’est une femme occupée. Je suis au courant de l’état de santé de Betty depuis quelques années, mais je n’avais pas bien saisi tout ce que cela impliquait jusqu’à un certain soir… Elle m’avait invité à souper. Au cours du repas, nous avons parlé de ses traitements de dialyse et elle m’a demandé si je voulais venir dans sa chambre pour voir de quoi il s’agissait. Je dois vous dire que j’ai été étonné. Sa chambre ressemblait à une chambre d’hôpital. Un gros appareil, des tubes, des fils, des aiguilles, etc. Elle m’a montré ce qu’elle devait faire en m’expliquant tous les petits détails, un à un, heure après heure, trois fois par semaine, pour le reste de sa vie! La dialyse à domicile lui permet de vivre une vie normale autant que faire se peut. Il est à espérer qu’avec plus de fonds et de recherches, ma bonne amie Betty et d’autres personnes comme elle pourront dans un avenir rapproché vivre une vie normale. C’est pour cela que je marche et que je vais continuer à marcher, pour défendre la cause de Betty. – Mario Marinelli, Woodbridge
”
t Sudbury – Heather Tarnopolsky (sur la photo, à l’extrême droite, faisant un signe de la main)
t Pembroke – Martha Heideman, l’heureuse gagnante d’un prix, et Kim Wagner, coordonnatrice bénévole de la marche
16
/ Tout pour rein / Automne 2010
Des photos prises lors des nombreuses marches sont maintenant affichées en ligne sur les pages Web des marches locales. Pour les voir, consultez le www.Kidney.ca/ontariowalk et cliquez sur le nom de votre localité.
www.rein.ca/ontario
TRAVAILLONS ENSEMBLE
Fidèle au poste Hommage à un néphrologue de Hamilton totalement dévoué à ses patients. Mary Baxter
E
n 2008, le Dr Brian Steele a terminé ce qui est peut-être le quart de travail de garde le plus long qu’un médecin de la région ait fait. Depuis son arrivée au McMaster University Medical Centre à Hamilton en 1982, le Dr Steele est à la disposition de ses jeunes patients nuit et jour, sept jours sur sept, même si, pendant les vingt premières années, il fut le seul pédonéphrologue de l’hôpital. Il a également mis sur pied le centre spécialisé de McMaster pour l’insuffisance rénale chez les enfants, y a introduit la dialyse pour les enfants et a participé à des programmes d’éducation communautaire. Ainsi, lorsque les coprésidents du comité du prix Impressions de la Section et district de Hamilton de La Fondation du rein se sont consultés pour choisir les lauréats dans les catégories leader, pourvoyeur de soins, pionnier et innovateur, il n’est pas étonnant que le nom du Dr Steele ait été mentionné—pour chacune des catégories. Ce tout nouveau prix veut rendre un vibrant hommage aux personnes qui s’impliquent dans leur communauté, ce qui sera fait lors d’une cérémonie qui aura lieu le 1er décembre, 2010 à Liuna Station à Hamilton. Demandez au Dr Steele de vous parler de son dévouement extraordinaire envers ses patients et cet Irlandais de naissance vous répondra qu’il ne pouvait faire autrement— du moins jusqu’en 2003, lorsque, pour la première fois, l’hôpital a eu assez de fonds pour recruter un autre médecin. Blague à part, le Dr Steele explique que sa disponibilité lui a permis de fournir à ses patients les soins systématiques dont ils avaient tant besoin. « L’insuffisance rénale chronique comporte un volet très émotif, souligne-t-il. Si votre enfant est en dialyse, vous avez besoin de beaucoup de soutien de la part de l’équipe médicale. » Le personnel infirmier a joué un rôle clé, ajoute-t-il, en évoquant une infirmière en particulier qui s’était spécialisée en dialyse et qui connaissait le sujet tellement bien que « cette femme pouvait m’aider énormément et assurer le service d’appels d’urgence pendant mes vacances ». Selon le Dr Steele, son travail a changé du tout au tout avec l’utilisation accrue des ultrasons. Cette technologie permet de détecter des affections rénales congénitales in utero. Grâce à ce dépistage précoce, il est possible de préparer les parents avant l’accouchement. La plupart du temps, « il s’agissait d’une anomalie rénale relativement mineure; cependant, avec un diagnostic précoce, nous pouvions empêcher le bébé de devenir malade plus tard à cause d’une infection ou d’un blocage aux reins ». Aujourd’hui, le Dr Steele, qui est âgé de 65 ans, exerce la médecine à temps partiel, ce qui lui donne du temps pour voyager, jardiner, lire et faire de la menuiserie. Il aime bien maintenant, dit-il, passer ses week-ends sans un téléavertisseur à la ceinture. Mais être de garde n’a jamais été pour lui un gros problème. Ses patients, c’était sa responsabilité fondamentale et il admet qu’il en a tiré beaucoup de satisfaction. « Je prenais mon boulot au sérieux. On attendait de moi que je fasse mon travail de néphrologue et je me disais : ‘Bon, si c’est moi le néphrologue et que je suis payé pour être néphrologue, alors je dois faire mon boulot comme il se doit.’ » www.rein.ca/ontario
Le Dr Brian Steele
Impressions Une soirée en hommage au Dr Brian Steele Le 1er décembre 2010 à 18 h 30 Liuna Station, Hamilton Billets : 75 $ l’unité Vous pouvez commander vos billets en ligne au www.kidney.ca/ontarioevents ou par téléphone en composant le 1 800 387-4474, poste 4962.
Automne 2010 / Tout pour rein /
17
VIVRE BIEN
Attention à la vitamin B Une étude financée par La Fondation du rein dévoile que la vitamine B peut être nocive pour les patients souffrant d’insuffisance rénale et de diabète
D
ans une étude publiée dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) par le Dr Andrew House de l’University of Western Ontario, les patients souffrant de néphropathie diabétique et prenant fortes doses de vitamine B présentaient une détérioration de leur fonction rénale et un risque accru de criques cardiaques et d’accidents vasculaires cérébraux. Les personnes atteintes de diabéte ont habituellement des taux d’homocystéine (un acide aminé qui augmente la coagulation du sang) plus élevés et certains ont recours à la vitamine B, qui semble abaisser les niveaux d’homocystéine. Des études ont démontré que des taux trop élevés d’homocystéine dans le sang sont associés à des risques accrus de coronopathies, d’accidents vasculaires cérébraux et de maladies vasculaires périphériques. Le Dr House et ses collègues croient que, comme la vitamine B est soluble dans l’eau, les personnes en santé devraient excréter dans l’urine la vitamine B en excédent. Par contre, les personnes chez qui la fonction rénale est dégradée ne seraient pas en mesure de le faire, ce qui pourrait être la cause des effets indésirables notées dans cette étude. « Il s’agit d’une étude extrêmement importante, fait remarquer Paul Shay, directeur général national de La Fondation canadienne du rein. Les personnes souffrant d’insuffisance rénale prennent souvent des vitamines en supposant qu’elles sont sans danger et même bonnes pour la santé. Les gens qui sont aux prises avec l’insuffisance rénale devraient parler à leur médecin avant de prendre des suppléments en vente libre.
Donnez par texto
Il existe maintenant une nouvelle façon bien pratique d’appuyer La Fondation canadienne du rein. Avec un simple texto, vous pouvez faire un don de 10 $ à La Fondation du rein. Il vous suffit de texter le mot « KIDNEY » au 45678. Chaque don de 10 $ sera ajouté à votre prochaine facture de cellulaire. Vous pouvez donner jusqu’à 30 $ par mois.* 2 étapes simples 1. Textez « KIDNEY » au 45678 afin de faire un don de 10 $. 2. Confirmez votre don en répondant OUI. * Un montant unique de 10 $ sera ajouté à votre facture de services sans fil ou déduit de votre solde prépayé. Tous les montants sont facturés par votre fournisseur de services sans fil et payables à celui-ci. Le service est offert par la plupart des entreprises de télécommunications. Les dons recueillis sont versés à La Fondation canadienne du rein par la Fondaton des dons sans fil et sont assujettis aux conditions indiquées au http://donssansfil.ca/. Pour vous désabonner, textez ARRÊT au 45678 ; pour obtenir de l’aide, textez AIDE au 45678.
18
/ Tout pour rein / Automne 2010
www.rein.ca/ontario
MANGER POUR VIVRE
Source: Osez les saveurs ! Automne/Hiver 2009. ISSN 1918-3038 Osez les saveurs ! © 2010 Communication ebmed Inc. Tous droits réservés. www.ebmed.ca http://www.myspiceitup.ca/fr/home/htm www.rein.ca/ontario
Automne 2010 / Tout pour rein /
19
VIVRE BIEN
L’exercice
Crédit photo : BigStockPhoto.com/594101
Son rôle important dans la réduction des risques de cardiopathie chez les patients aux prises avec l’insuffisance rénale chronique.
L
Intégrez l’exercice dans votre quotidien • Marchez de 10 à 15 minutes durant votre pause à l’heure du lunch ou après le souper. • Descendez de l’autobus à l’arrêt d’avant afin de parcourir le reste du chemin à pied. • Garez votre voiture quelques rues plus loin ou à l’autre bout du parc de stationner pour vous donner la chance de marcher un peu. • Considérez vos travaux ménagers comme une occasion de faire de l’exercice. Passez l’aspirateur énergiquement peut équivaloir à une véritable séance d’exercice. Ne faites pas d’exercice dans l’un ou l’autres des cas suivants : • Vous vous sentez étourdi ou faible. • Vous manquez de souffle. • Vous avez changé votre horaire pour la dialyse. • Vous avez modifié le moment où vous prenez vos médicaments ou le dosage. • Votre condition physique a changé. • Vous avez trop mangé ou vous n’avez pas assez mangé. • Vous souffrez d’une anémie sévère ou vous êtes excessivement fatigué. • Il faut chaud et humide. • Vous avez des problèmes articulaires ou osseux qui s’aggravent quand vous faites de l’exercice. Si vous avez une douleur ciblée (par ex., mal de genou), parlez-en à votre médecin et/ou au physiothérapeute afin d’y voir.)
20
/ Tout pour rein / Automne 2010
es cardiopathies sont étroitement reliées à l’insuffisance rénale terminale. Des complications cardiovasculaires peuvent faire leur apparition à n’importe lequel des stades de l’insuffisance rénale. En fait, les personnes qui souffrent d’insuffisance rénale terminale présentent un plus grand risque de mourir des suites d’un problème cardiaque. En améliorant vos habitudes de vie, vous pouvez aussi améliorer la santé de votre cœur. Certains des principaux facteurs de risque pour les cardiopathies chez les insuffisants rénaux chroniques sont peut-être modifiables (voir ce que l’on peut contrôler ou changer) et d’autres, non modifiables (voir ce que l’on ne peut pas changer, comme l’âge, le sexe et l’hérédité). Parmi les facteurs de risque modifiables figurent le tabagisme, le cholestérol, le diabète, l’hypertension, la sédentarité et l’excès de poids. Vous pouvez réduire votre risque de cardiopathie en cessant de fumer, en abaissant votre taux de cholestérol, en contrôlant votre pression sanguine et votre taux de glycémie et en faisant de l’exercice pour perdre du poids ou maintenir un poids-santé. L’exercice protège le cœur de plus d’une façon et améliore la santé globale des patients aux prises avec l’IRC. Des études démontrent qu’une personne sur trois est susceptible d’avoir une crise cardiaque parce qu’elle ne fait pas assez d’exercice. La sédentarité est tout autant un facteur de risque pour une cardiopathie que l’hypertension et le tabagisme. Les insuffisants rénaux devraient faire de l’activité physique. L’exercice aide à augmenter le nombre de globules rouges chez ces patients, ce qui contribue à accroître leur force et leur degré d’énergie. Demandez à l’équipe médicale qui s’occupe de vous comment mieux intégrer l’exercice dans votre vie.
Comment commencer un programme d’exercice efficace 1. D’abord et avant tout, consultez votre médecin. Il est important de le faire avant de commencer tout programme d’exercice ou d’augmenter votre activité physique. Votre médecin vous conseillera peut-être certains types d’exercice en fonction de vos besoins particuliers. 2. Choisissez une activité que vous aimez et dans laquelle vous croyez pouvoir persévérer. Si l’exercice fait partie de votre quotidien, vous avez de meilleures chances d’y être fidèle. 3. Commencez doucement et augmentez progressivement la cadence et la durée à mesure votre forme s’améliore. Commencez chaque séance par une période de réchauffement de cinq minutes, suivie d’étirements et d’une période de récupération sous la forme d’une marche lente, par exemple. 4. Planifiez votre séance d’exercices de manière à ce qu’elle corresponde au moment de la journée où vous sentez le plus actif. Si vous êtes une personne matinale, faites vos exercices tôt dans la journée. 5. Écoutez de la musique ou regardez la télévision pendant vos exercices. Ce sera plus divertissant pour vous. 6. Encouragez votre famille à faire de l’exercice avec vous. Entraînez vos enfants dans votre mode de vie actif. 7. Donnez-vous des objectifs réalistes. Récompensez-vous quand vous les atteignez. 8. Veuillez en tout temps à votre sécurité et à votre confort. Choisissez un lieu sûr. Portez des chaussures et des vêtements confortables et appropriés. 9. Faites preuve de douceur envers vous-même et amusez-vous. Il n’est pas nécessaire de décrocher la première place – c’est la persévérance qui compte. L’important, c’est d’être au rendez-vous et de faire du mieux que vous pouvez. Nous remercions la Succursale de la Colombie-Britannique de nous avoir fourni les renseignements pour cet article. www.rein.ca/ontario
COLLECTE DE FONDS
Un cadeau qui se perpétue Associez La Fondation canadienne du rein à votre prochaine célébration.
U
n mariage en vue? Ou peut-être un anniversaire de naissance ou de mariage spécial? La Fondation canadienne du rein est là pour vous aider à faire en sorte que l’événement soit mé-
www.rein.ca/ontario
morable tout en redonnant de l’espoir aux personnes touchées par l’insuffisance rénale. My Celebration s’inscrit dans la tendance grandissante des dons effectués dans le cadre de diverses types de célébrations. Il fournit aux donateurs des accessoires de marque personnalisés à offrir à leurs invités à l’occasion d’une fête. « Nos bienfaiteurs sont vraiment remarquables. Ils font du bénévolat, ils organisent des événements et un bon nombre d’entre eux décident d’associer la cause de la Fondation à leurs célébrations, explique Erika Muscat, coordonnatrice – publicité et événements. De plus en plus de demandes en ce sens nous étaient adressées et c’est ainsi que l’idée du programme My Celebration est née. » Les donateurs qui désirent intégrer La Fondation dans leur célébration recevront une carte élégante de qualité professionnelle à remettre à leurs invités afin de les aviser qu’un don a été effectué à la place de cadeaux ou de d’articles pour fêtes. Divers styles de carte sont offerts, incluant un signet-souvenir, une carte-tente à déposer à la place occupée par le convive ou une cartetente plus grande à placer au centre de la table. Adieu l’emballage
de centaines de petites babioles ou la recherche d’un cadeau unique qu’aucun de vos convives n’aurait reçu auparavant. Un don à La Fondation canadienne du rein est la solution idéale pour gagner du temps et il vous permet de soutenir financièrement des recherches de pointe dans le domaine rénal ainsi que des programmes et des services axés sur les besoins des patients et de leurs familles. C’est un cadeau qui plaira à vos invités et dont profiteront les personnes aux prises avec une maladie rénale. « Ces dons constituent une merveilleuse façon de rendre hommage à une personne qui vous est chère et qui souffre d’insuffisance rénale ou encore à quelqu’un qui a fait don d’un rein ou qui en a reçu un », ajoute Erika. Le processus est simple. Consultez le www.kidney.ca/mycelebration. Soumettez votre demande en ligne et un représentant de La Fondation du rein communiquera avec vous dans les 48 heures afin de bien vérifier tous les détails. Un graphiste professionnel produira alors une épreuve, qui vous sera soumise. Une fois l’épreuve approuvée, le matériel sera expédié dans les trois à quatre semaines qui suivent au bureau de La Fondation du rein le plus proche ou vous sera envoyé par la poste. Les plus grosses décisions que vous aurez à faire dans le cadre de ce programme auront trait au choix de la police de caractères et au message à inscrire. Nous nous occupons du reste! Au plaisir donc de vous aider à célébrer d’une manière toute spéciale.
Serez-vous l’invité d’honneur d’une célébration? Si vous savez que vous allez être honoré au cours d’une fête et que vous ne souhaitez pas que vos invités vous offrent des cadeaux, pourquoi ne pas leur suggérer plutôt de faire un don à La Fondation canadienne du rein? Communiquez avec le bureau local de La Fondation du rein et nous pourrons vous fournir des cartes et des enveloppes pour vous aider à faire connaître votre souhait. Automne 2010 / Tout pour rein /
21
BÂTIR LES FONDATIONS
L
e mercredi 24 novembre, la Section de l’est de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein tiendra son premier dîner Inspirations – Des personnes qui font toute une différence, animé par Bob Derro. Ce dîner de collecte de fonds, qui aura lieu dans le grand hall du Musée canadien des civilisations à Gatineau, rendra hommage à trois personnes exceptionnelles qui ont apporté et continuent d’apporter une contribution remarquable dans le domaine des dons d’organes et de tissus. Les personnes honorées Le Dr John Dossetor, OC, B.M., B. Ch., Ph. D, FRCPC – Cofondateur de La Fondation canadienne du rein, le Dr John Dossetor est l’un des premiers néphrologues du Canada. Au cours de son éminente carrière, le Dr Dossetor a, entre autres réalisations, coordonné la première transplantation rénale au sein du Commonwealth. Le rabbin Reuven Bulka, Ph. D. – Leader communautaire dévoué, le rabbin Rabbi Bulka prête son concours à nombreux organismes de bienfaisance. Il a été, durant 15 ans, le président du Comité de sensibilisation aux dons d’organes et de tissus de la Section de l’est de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein. Il continue à sensibiliser le public à l’importance des dons d’organes et de tissus à travers son poste de président du conseil d’administration du Réseau Trillium pour le don de vie. Diane Dumont, IA, B. Sc. inf., CNeph(C), a consacré plus de 20 ans de sa vie professionnelle à la transplantation rénale. Elle est coordonnatrice régionale des transplantations au campus Riverside de L’Hôpital d’Ottawa. C’est elle qui fait le lien entre les professionnels oeuvrant dans le domaine rénal, les personnes ayant reçu une greffe et les greffés potentiels dans l’est de l’Ontario. Elle est membre à part entière de l’équipe de transplantation de L’Hôpital d’Ottawa.
Le Dr John Dossetor
22
/ Tout pour rein / Automne 2010
le rabbin Reuven Bulka
Diane Dumont www.rein.ca/ontario
TRAVAILLONS ENSEMBLE
Qu’est-ce qu’on mange à midi? Deux femmes mettent à profit leur vécu par esprit de solidarité
Stacey Scott
« C’est une cause qui nous tient à cœur »
www.rein.ca/ontario
P
our bien des gens, un diagnostic d’insuffisance rénale peut se révéler une expérience décourageante. Aux complications d’ordre physique viennent souvent s’ajouter des problèmes psychologiques. On a beau avoir un bon réseau de soutien en place, il est parfois difficile de trouver quelqu’un qui comprend ce qu’est la vie au quotidien quand on est aux prises avec l’insuffisance rénale. Et c’est ici qu’entrent en scène deux bénévoles de longue date de la Fondation, Wendy Agar et Mary-Jane Pearson de Fort Frances, en Ontario. Depuis plus de 20 ans, ces deux femmes donnent de leur temps, partagent leurs expériences et, ces derniers temps, ouvrent leurs portes à des personnes atteintes d’insuffisance rénale en organisant à intervalles réguliers des lunchs. « C’est une cause qui nous tient à cœur », souligne Mary-Jane en expliquant qu’elle comme sa grande amie Wendy ont des enfants qui souffrent d’insuffisance rénale. Voulant à la fois offrir du soutien aux patients aux prises avec l’insuffisance rénale dans leur communauté du nord de l’Ontario et mieux faire connaître La Fondation du rein, Wendy et Mary-Jane ont eu l’idée d’organiser des lunchs. Elles sont donc allées au service de néphrologie du Riverside General Hospital afin d’en parler aux infirmières, qui étaient tout à fait d’accord pour passer le mot. Et c’est ainsi que ces lunchs ont vu le jour. « Ces lunchs sont une occasion de nous rencontrer en dehors d’un contexte hospitalier », explique Mary-Jane. Ces repas du midi, qui réunissent plusieurs femmes venues d’horizons divers, ont lieu dans la belle maison de Mary Jane, qui est située sur le bord de l’eau. Le menu tient compte des restrictions alimentaires des patientes; les membres du groupe se partagent la préparation du repas. Ces femmes profitent de l’occasion pour parler de leur vie, de leur travail, de leur famille et du sujet qui les a rassemblées au départ – l’insuffisance rénale au quotidien. Ensemble, elles forment un réseau de soutien dans la communauté; en plus de s’épauler les unes les autres en écoutant ce que chacune a à dire, elles aident la Fondation à mieux se faire connaître à travers des initiatives de collecte de fonds et des visites à l’hôpital. « C’est une façon de tendre la main aux autres, explique Mary-Jane, et c’est ça l’essentiel. » Automne 2010 / Tout pour rein /
23
PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES
Principaux événements communautaires Des porte-parole de La Fondation canadienne du rein t La Fondation canadienne du rein a tenu une séance d’orientation en septembre en vue de préparer un nouveau groupe de bénévoles de la Fondation à assumer leurs nouveaux rôles au sein des comités régionaux de direction du programme rénal (CRDPR) du Réseau rénal de l’Ontario. La séance a porté sur l’historique des efforts de la Fondation en matière de défense des intérêts, les enjeux importants et les priorités actuelles. Les bénévoles sont outillés pour représenter La Fondation canadienne du rein et les besoins des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale partout dans la province. Ce groupe clé de bénévoles contribueront à ce que les CRDPR soient tenus au courant des dossiers clés et des initiatives de La Fondation du rein et se feront les porte-parole des patients au sein de ces importants comités. Un merci tout spécial à notre conférencière invitée, Treva McCumber, du Réseau rénal de l’Ontario, et à Baxter, qui nous a accordé un soutien financier pour l’organisation de cette séance d’orientation. Les bénévoles Maureen Connelly et Suzanne Jeffrey en train de se constituer un réseau de relations lors de la séance d’orientation.
Une table ronde sur la néphrologie u En lien avec l’événement Inspirations de London, les commanditaires se sont vu demander de participer à une table ronde sur la néphrologie en compagnie de professionnels à l’œuvre dans le domaine rénal et de bénévoles chevronnés de la Fondation du rein, dont le Dr William Clark, le Dr Peter Blake, le Dr Amit Garg, le Dr Bob Lindsay, la Dre Louise Moist et le Dr Faisal Rehman. En plus de favoriser des échanges d’idées fructueux, cette formule novatrice a permis de faire le point avec des représentants de Leo Pharma, Astellas, Baxter et Janssen-Ortho. Avec des sujets allant du Réseau rénal de l’Ontario à la transplantation en passant par l’histoire du solide engagement de La Fondation du rein vis-à-vis de la recherche et du programme KRESCENT, la séance a permis de mettre en commun des connaissances et d’établir un bon dialogue avec des parties intéressées, en l’occurrence ici, des entreprises partenaires de la FCR.
Sur la photo : la Dre Louise Moist et le Dr William Clark.
24
/ Tout pour rein / Automne 2010
La championne de la Campagne de mars de l’Ontario p Le bureau national de la Fondation a décerné le titre de championne de la Campagne de l’Ontario à Mary Anne Shanahan. Mary Anne est à la fois une démarcheuse bénévole et un chef d’équipe pour la Campagne de mars depuis 15 ans dans de multiples zones, dont la ville de Niagara Falls.
Sur la photo : Janet Borland et Mary Anne Shanahann www.rein.ca/ontario
PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES
Le 25e anniversaire de la Section Sarnia-Lambton t Le dimanche 26 septembre, la Section Sarnia-Lambton a célébré son 25e anniversaire. Environ 90 personnes ont répondu à l’invitation de Greg Robbins, président du comité organisateur et président fondateur de la section. Les invités ont eu droit à une visite de la toute nouvelle unité de dialyse à Bluewater Health au cours de l’après-midi. Un dîner a suivi au Quality Inn; le conférencier d’honneur était le Dr Joaquin (Quim) Madrenas du Robarts Centre de l’University of Western Ontario (London). La plupart des anciens présidents de la section étaient présents et ont formé l’une des tables. La soirée s’est poursuivie avec la remise des prix du 25e anniversaire à de nombreux lauréats, dont Franco Filia, Co-operators, la Bluewater Health Dialyse Unit, le Sarnia Golf & Curling Club Pro Am Committee, The Sarnia Van Drivers, Edward Machura, Joan Kuchta, Mahesh Juthani, Dorothy Percival, Tim Phillips et Laurie McCann.
Sur la photo du haut : Pendant leur visite de la nouvelle unité de dialyse de Blue Water, de gauche à droite : Dean Fraser, Hugh Sutherland, Mary Sutherland, Lisa Fraser et Cathy McCrie. Photo du bas prise de la remise du prix Partenaire communautaire à l’unité de dialyse de Bluewater Health: Marg Jones, Sue Irwin, Joan MacLeod, Nora Gibson, Cathy McCrie, Elaine Hayter, Laurie Colbran et Murray Sutherland
Le Kerlow Klassic u En juin, la famille Kerlow a organisé un tournoi de golf au profit de La Fondation du rein afin de témoigner sa gratitude à cet organisme qui accomplit un immense travail. L’événement a permis de recueillir 12 400 $! Jeffrey a reçu un rein de son père, Thomas, il y a trois ans, ce qui lui a donné un nouveau départ pour lequel il est infiniment reconnaissant.
De gauche à droite : Elisa Hope, Susan Storey, Jeffrey Kerlow, Johann Kerlow et Thomas Kerlow.
www.rein.ca/ontario
Automne 2010 / Tout pour rein /
25
PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES
La santé rénale : passer le mot au sein même de la communauté u Le 11 août 2010, la bénévole Mary Smith et Jennifer Francis, coordonnatrice des programmes avec La Fondation canadienne du rein, sont allés parler du don d’organes et de la santé rénale avec des membres de la Première nation Beausoleil à Christian Island. Mary, une infirmière praticienne qui a fait don de l’un de ses reins à son fils plus tôt dans l’année, tient beaucoup à mieux sensibiliser les gens à l’importance de la santé rénale et des dons d’organes. Mary représente également la Fondation au sein du comité régional de direction du programme rénal de Muskoka pour le Réseau rénal de l’Ontario. Nos sincères remerciements à Mary Smith, à Jennifer Smith, à Irene Monague et à toutes les personnes qui ont participé à cette belle journée.
De gauche à droite : Mary Smith et Jennifer Francis
Le défilé de mode Celebrity Men in Fashion t Un défilé qui vaut son pesant d’argent Avec les réceptions, les émissions, le réseautage et, bien sûr, le travail du grand bonze de la monde qu’est David E. White, l’événement Celebrity Men in Fashion a de nouveau remporté un franc succès. Axé sur une approche tout à fait novatrice de la mode masculine, ce défilé, qui a eu lieu au London Hunt and Country Club, a permis de recueillir plus de 49 000 $—soit encore plus que l’an dernier. Et qui donc étaient ces célébrités? Frank Longo, Gordon MacKenzie, Jeff McArthur, Bob Siskind, Lindsay Elwood, Perry Jeffrey, Paul Cocker, Tony Dagnone, Mark Davenport, Jonathon Bancroft-Snell, Don Bryant et James Caskey. En coulisse : le Dr William Clark et son épouse Lorie Forwell, ainsi qu’un comité de bénévoles enthousiastes, qui ont assumé la logistique et choisi un à un les modèles. Merci à Leo Pharma, Amgen, Genzyme, Pacific & Western Bank et Mikalachki Investment Management pour leurs généreuses commandites. Recevez Tout pour rein par courriel Saviez-vous que vous pouvez désormais recevoir Tout pour rein par courriel? Le contenu est identique à celui de la version papier et vous le recevrez quelques jours plus tôt. En recevant ce bulletin par voie électronique, vous aidez la Fondation à réduire ses frais d’impression et d’expédition. Pour modifier votre abonnement et recevoir la version électronique du bulletin, il vous suffit d’envoyer votre nom, votre adresse postale actuelle, votre numéro de téléphone et votre adresse électronique à grose@kidney.on.ca. N’oubliez pas d’inscrire « Modifier mon abonnement à Tout pour rein » dans la ligne de l’objet.
26
/ Tout pour rein / Automne 2010
Frank Longo, président de Longo Food Service Equipment, s’entretient avec l’auditoire. Un merci tout spécial à Sandbox & Lulupops Lifestyle Photography pour son soutien.
www.rein.ca/ontario
PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES
D CALEN
RIER
8
Notez cette date
Pour obtenir de plus amples renseignements sur ces événements et les activités futures au sein de votre collectivité, appelez le bureau de La Fondation canadienne du rein le plus près de chez vous ou visitez le www.kidney.ca/ontario.
Decembre 1 5
Impressions, Hamilton Réception annuelle de Noël pour les patients et leurs familles, Windsor 7 Réunion du groupe de soutien Kidney Connect, Thunder Bay 8 Réunion du groupe de soutien Kidney Connect, Kitchener 15 Café-entraide aux patients de Lakeridge Health
Janvier
12 Réunion du groupe de soutien Kidney Connect, Thunder Bay 18 Réunion du groupe de soutien Kidney Connect, Kitchener 19 Café-entraide aux patients de Lakeridge Health, Oshawa
Vous êtes la clé de notre succès. Renseignez-vous sur les façons de faire du bénévolat et des dons.
www.rein.ca/ontario
Découvrez pourquoi certaines des personnes les plus riches au monde ne sont pas des millionnaires, mais des bénévoles. www.rein.ca/ontario
Automne 2010 / Tout pour rein /
27
C’est Votre Chance rendre de
hommage à un ou une bénévole
Professionnel dans le domaine rénal
Démarcheur
Y a-t-il un ou une bénévole extraordinaire de La Fondation du rein au sein de votre communauté? Saviez-vous que vous pouvez soumettre la candidature d’un ou d’une bénévole qui se distingue par son bénévolat? Le dossier de mise en candidature des bénévoles sera en ligne (en anglais) d’ici le 5 janvier 2011.
Entraide
www.kidney.ca/onvolunteerawards
Available in English
Militant
Chef d’ équipe
Pour en savoir plus, appelez Carol Kostoff au 1 800 387-4474, poste 4972.
Publications canadiennes contrat postal – no 40011479
Au maître de poste : Veuillez retourner tous les envois non livrables à des adresses canadiennes à La Fondation du rein, 1599 Hurontario St., Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1