Tout pour rein

Tout pour Printemps 2011 Volume 4 • Numéro 1

Maria-Jose Bouey Elle raconte son parcours sur son blogue

REIN

UNE PUBLICATION DE LA SUCCURSALE DE L’ONTARIO

www.rein.ca/ontario

Table des matières – Printemps 2011 3 4 5

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Info-impôts

L’histoire d’une vie en ligne Un néphrologue de Windsor dévoué à notre cause La Fondation du rein appuie l’Étude sur la santé Ontario

Rédaction, design et impression : GEPM Group Inc. www.gepmgroup.com

Promotion de la santé rénale à Ottawa

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Un jumelage parfait

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Homologué CSA

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La magie de la soirée Galabration 2011

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Louis Armstrong a raison

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Exercez vos droits

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Rapport du Comité d’étude des services de santé dans les collectivités rurales et du Nord : étape 1

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Principaux événements communautaires

Souffle de vie pour l 500 personnes

L’insuffisance rénale terminale et les options en matière de traitement Décè de l’initiateur de la Soirée italienne

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Pas besoin de me passer le sel

Deux congrès internationaux au Canada Inspirations : La Section de Kingston est une source d’inspiration pour la communauté depuis 30 ans

© 2011. Tout pour rein, dont le contenu est protégé par le droit d’auteur, est publié trois fois par année. La reproduction, même partielle, de ce bulletin sous forme imprimée, électronique ou autre est strictement interdite sans l’obtention préalable d’une permission écrite. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Trish Reynolds, rédactrice, à treynolds@kidney.on.ca ou au 1-800-387-4474 poste 4981.

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Communications, Service du tirage, 1599 Hurontario St., Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1; Courriel : treynolds@kidney.on.ca. Tél : 1-800-387-4474.

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/ Tout pour rein / Printemps 2011

Crédit photo sur la page de couverture : Patrick McConnell

La Fondation canadienne du rein, Succursale de l’Ontario 2010 – 2011 Conseil d’administration Équipe de direction Harvey Thomson, président Peter Davis, présidente sortante Richard Harvey, trésorier/secrétaire Directeurs par mandat spécial Hélène Beaulieu Dre Ann Bugeja Margaret Hanlon-Bell Christine Jowett Craig Kerr Doug Parsons Tim Phillips Brian Porter Marlene Smith Terry Young Dr Jeffrey Zaltzman Micol Zarb Directeur général Jim O’Brien Succursale de l’Ontario 1599 Hurontario St. Suite 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003

Succursale de l’Ontario 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003 kidney@kidney.on.ca BUREAUX DE L’ONTARIO Section du centre de l’Ontario 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003 kidney@kidney.on.ca Section de l’est de l’Ontario 401 - 1376 rue Bank, Ottawa K1H 7Y3 613-724-9953/1-800-724-9953 eob@kidney.ca Section et district de Hamilton 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 416-445-0373/1-800-387-4474 ncharette@kidney.on.ca Section de Kingston 100 rue Stuart Kingston, ON K7L 2V6 613-542-2121 alabrash@kidney.on.ca Unité et district de Niagara 1599 rueHurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474 ncharette@kidney.on.ca Section de Northern Superior 605 rue Hewitson Thunder Bay, ON P7B 5V5 807-624-2680 kidney@tbaytel.net Section de Sarnia-Lambton 546 rue Christina N., 1er étage Sarnia, ON N7T 5W6 519-344-3462 ehayter@kidney.on.ca Unité et district de Sault Ste. Marie 514 rue Queen E., 2e étage, bureau 1 Sault Ste. Marie, ON P6A 2A1 705-949-0400 ssmkidney@shaw.ca Section du sud-ouest de l’Ontario 379 rue Dundas, bureau 119 London, ON N6B 1V5 519-850-5362 kidney@execulink.com Section de Timmins-Porcupine 11357 Hwy. 101 E. Connaught, ON P0N 1A0 705-235-3233 tpkidney@ntl.sympatico.ca Section et district de Windsor 1368 avenue Ouellette, bureau 310 Windsor, ON N8X 1J9 519-977-9211 kidney@mnsi.net Section de l’ouest de l’Ontario (Kitchener/Waterloo) 379 rue Dundas, bureau 119 London, ON N6B 1V5 1-800-667-3597 btrinh@kidney.on.ca

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Donnez au suivant Mary Baxter

Caroline Lloyd www.rein.ca/ontario

Crédit photo : BigStockPhoto.com/11574458

RÉCIT PERSONNEL

C

aroline Lloyd a eu sa première transplantation rénale il y a 20 ans. Elle savait toutefois que le greffon n’allait probablement pas demeurer fonctionnel pour le reste de ses jours. Cette éventualité est devenue une réalité l’an dernier lorsque cette torontoise, bénévole de longue date de la Fondation, a appris que son greffon rénal ne suffisait plus à la tâche.

Anthony, l’époux de Caroline, lui a offert l’un de ses reins. Ils étaient du même groupe sanguin, mais comme l’explique Caroline, elle avait tellement d’anticorps qu’ils n’étaient pas compatibles.

Elle craignait devoir de nouveau recevoir des traitements de dialyse pendant un long moment avant qu’un autre donneur ne se présente. « À 67 ans et ayant déjà bénéficié d’un rein pendant 20 ans, je me suis dit que je n’allais probablement pas recevoir un autre rein de sitôt », dit-elle.

Mais Caroline a vu son espoir renaître lorsque son néphrologue au St. Michael’s Hospital lui a parlé du Registre de donneurs vivants jumelés par échange de bénéficiaires.

Ce registre a été créé en Ontario, en Colombie-Britannique et en Alberta en 2009 et est devenu pancanadien en octobre 2010. Il s’agit d’un partenariat entre la Société canadienne du sang et les programmes de transplantation un peu partout au pays. Il aide à jumeler des patients ayant trouvé une personne qui souhaite donner un rein, mais qui leur est incompatible, avec d’autres donneurs aux prises avec la même situation. Le registre contient aussi des noms de donneurs sans receveur désigné—des personnes prêtes à donner un rein à n’importe quel malade.

Dans le cas de Caroline, il a fallu une chaîne de six personnes—trois donneurs, dont son mari, et trois receveurs, dont elle-même—pour en arriver à des jumelages compatibles. Toutes ces interventions ont eu lieu à la St. Michael’s Hospital à la fin de l’année dernière.

Caroline et Anthony ont reçu leur congé de l’hôpital le même jour. Le couple s’était préparé à cette période de rétablissement double en remplissant le congélateur, etc. et en faisant appel à l’aide de leurs parents et amis. « Tu as besoin d’un coup de main si les deux sortent de l’hôpital en même temps », fait remarquer Caroline.

Elle a trouvé cela « absolument formidable » de pouvoir passer d’un rein à un autre. « Mon mari a fait don de l’un de ses reins à quelqu’un d’autre, mais il a pu en fait améliorer la vie de deux personnes—la mienne et celle de son receveur. » Chris Brennan, un porte-parole de la Société canadienne du sang, explique qu’il y a 185 paires de donneur/receveur dans le registre ainsi que 20 donneurs sans receveur désigné. Jusqu’ici, 65 personnes ont pu, grâce à ce registre, retirer leur nom de la liste d’attente pour un rein provenant d’un donneur décédé. « Ces personnes seraient probablement encore en dialyse aujourd’hui sans l’existence de ce registre, ajoute-t-il; c’est là toute une amélioration. » Cet automne, la Société canadienne du sang lancera un registre pour les patients très sensibilisés pour lesquels il est plus difficile de trouver un rein compatible, comme les personnes qui, ayant déjà subi une transplantation, ont développé des anticorps. « Les gens en attente d’un rein qui ont tendance à mourir—ordinairement la majorité—font partie du groupe de patients très sensibilisés, explique Chris Brennan. En mettant au point un registre spécial pour ces personnes, nous espérons que cela permettra d’augmenter le nombre de transplantations dans ce groupe. »  Printemps 2011 / Tout pour rein /

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VEDETTE

L’histoire d’une vie en ligne Maria-Jose Bouey, 23 ans, est de nouveau sur une liste d’attente pour un rein. Elle raconte son expérience de la dernière année dans son blogue vidéo. Voici son histoire.

Maria-Jose Bouey

J

e suis née à Santiago, au Chili, et, à six mois, j’étais déjà en train de m’habituer à ma nouvelle demeure à Toronto. À ma naissance, les médecins ont diagnostiqué chez moi une rare anomalie congénitale, l’extrophie cloacale. Autrement dit, la plupart des organes dans mon abdomen et dans le bas de mon dos étaient, d’une certaine façon, endommagés ou sousdéveloppés. Les médecins ont dit à mes jeunes parents que ma seule chance de survie était le Sick Kids Hospital. Six mois plus tard, c’est là que j’ai abouti.

Ce fut le début d’un long parcours jalonné de plus de 40 opérations majeures, dont une reconstruction de la vessie, différents types de stomies, une chirurgie à la colonne vertébrale et une transplantation de rein grâce à un don de ma mère à qui je dois ma survie.

L’hôpital Sick Kids m’a non seulement sauvé la vie, mais aussi donné une nouvelle vision de la vie. Sick Kids a commencé à documenter chaque étape de mon expérience de greffée au moyen de vidéos, d’articles et de photos. J’ai commencé à faire des conférences à 12 ans en tant qu’ambassadrice et enfant-vedette de Sick Kids. Mon horaire était chargé, mais cela m’aidait à garder le moral et à m’occuper l’esprit.

Une semaine avant ma transplantation en avril 2001, je faisais du patin à roues alignées et je m’amusais avec mes amis. Cet été-là, je suis retournée au Camp Dialysun —un camp parrainé par La Fondation du rein—pour la deuxième fois, ce qui m’a permis de revoir les amis que je m’étais faits l’été d’avant. Ski nautique, descente en chambre à air, camping sous la tente et escapades… jamais je n’avais connu un été aussi amusant sous le signe de la santé.

Pendant près de dix ans, j’ai pu vivre sans dialyse. Le travail, l’école, les amis occupaient mes journées et les soucis médicaux, eux, avaient été relégués à l’arrière-plan. J’étais loin de me douter que cela n’allait durer qu’un temps. Il y a environ un an, mon greffon rénal a cessé d’être fonctionnel du jour au lendemain.

Les résultats de mes tests médicaux étaient désastreux. En moins d’une semaine, je reprenais la dialyse. J’étais en état de

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choc. La panique s’est emparée de moi.

Qu’est-ce que j’avais fait de travers? Comment faire pour y remédier? Pourquoi cela m’était-il arrivé? Je ne savais pas comment reprendre le dessus et mettre les choses en perspective.

C’est ce qui m’a amenée à créer ce blogue. Je ne voulais m’asseoir et regarder le temps passer sans que les gens sachent ce qu’est au juste l’insuffisance rénale terminale. Dès ma première admission à l’urgence, j’ai commencé à filmer avec mon petit MacBook. Je ne savais pas exactement pourquoi, mais j’éprouvais le besoin de dire comment je me sentais.

Peut-être qu’il y aurait au moins une personne qui comprendrait. Et peut-être que cela pourrait servir à quelqu’un d’autre.

Mes amis et des membres de ma famille ont commencé à lire mes blogues sur YouTube. Des témoignages, des mots d’encouragement et des réponses de personnes dans des situations semblables ont commencé à affluer, ce qui m’a insufflé de la confiance et de la force et a chassé ma peur.

Au début, tout ce que je voulais, c’était de transmettre le message qu’il fallait multiplier les dons d’organes au Canada.

J’ai commencé à réunir des données et à communiquer des informations. Je me suis vite aperçue que les gens n’étaient pas conscients de la pénurie de reins destinés à des transplantations. L’attente pour quelqu’un de mon groupe sanguin, par exemple, peut atteindre neuf ans, à moins qu’un donneur vivant ne soit trouvé. Je n’étais qu’un cas parmi les milliers de Canadiens qui espèrent recevoir un rein.

Voilà donc où j’en étais : 23 ans, en hémodialyse trois fois par semaine pour un nombre incalculable d’heures et me demandant si et quand j’allais recevoir l’appel tant attendu. Comme toutes les personnes en dialyse, mes activités étaient très restreintes et entièrement planifiées en fonction de la dialyse. Et je ne me sentais pas bien tout le temps.

J’essaie de tirer le meilleur parti de mon temps quand je suis branchée à mon appareil de dialyse que j’appelle affectueusement « mon copain Herbert » (qui, entre parenthèses, est très exigeant). Je blogue

et j’ai des visiteurs. Mes parents et amis connaissent ma routine et apprécient la compagnie de « Herbert » et moi, j’essaie de vivre ma vie le plus normalement possible.

Mais elle est tout sauf normale. Ce n’est pas la vie. C’est la survie dans la dépendance à un appareil. C’est la seule option en attendant de recevoir un rein.

Puis une chose extraordinaire m’est arrivée en août. Mon cousin et mon ami ont tous deux décidé de subir un test pour voir s’ils pouvaient être des donneurs vivants.

J’ai recommencé à voir la lumière au bout du tunnel et j’étais aux anges. Même s’il s’avérait qu’ils n’étaient pas compatibles, ils auraient au moins essayé et cela me redonnait l’espoir qu’une transplantation pourrait un jour être possible, ce qui en soi est pas mal fantastique.

Mon cousin est un donneur compatible et maintenant il a entamé son propre parcours qui va changer sa vie en commençant d’abord par perdre du poids en vue de l’opération. Mais cela est une autre histoire.

Pour l’instant, nous attendons qu’on nous annonce la date.

Je continue à écrire mon blogue et à publier des photos pour montrer la réalité à la fois triste et belle des dons d’organes au Canada. Je ne vais pas m’arrêter parce que je crois que tout le monde mérite d’avoir la chance de rester en vie.

Si vous voulez suivre le blogue de MJ ou voir ses contributions antérieures, consultez le http://mjbouey.tumblr.com. 

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MOIS DU REIN

Un néphrologue de Windsor dévoué à notre cause Depuis plus d’une décennie, le Dr Albert Kadri, un néphrologue de Windsor et le chef du service médical à l’Hôtel-Dieu Grâce Hospital, se fait l’ardent défenseur de la santé rénale.

Jeremy Renaud

O

Le Dr Albert Kadri

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n pourrait penser qu’en dehors de ses responsabilités à l’hôpital il n’aurait aucun autre temps à consacrer à la communauté et à faire du bénévolat pour alléger le fardeau que représente l’insuffisance rénale, mais c’est plutôt tout le contraire.

Le Dr Albert Kadri est à la fois le fondateur et le président de Dunks for Dialysis, qui réunit chaque année plus de 30 000 $ en vue de venir en aide aux patients ayant des problèmes rénaux dans le comté d’Essex.

Lors d’une réunion récente, la Section et district de Windsor a accueilli avec grand enthousiasme – faut-il s’en étonner? – la nouvelle qu’il allait s’impliquer dans plusieurs initiatives de l’organisme. « Let’s do it! », a dit alors le Dr Kadri, résumant là en trois petits mots tout son dynamisme et son approche optimiste. « Le Dr Kadri, tout comme d’autres néphrologues de la région, joue un rôle clé au sein de la Fondation, souligne Mike Brennan, gestionnaire du développement de fonds et de la Section et district de Windsor. Il a toujours cru à ce que l’hôpital et notre Fondation pouvaient accomplir ensemble, et c’est ce qui explique sa présence parmi nous et son enthousiasme. » En plus d’être à la tête de nombreuses initiatives à l’échelle locale en tant que président honoraire de la Campagne de mars tout au long du Mois du rein, le Dr Kadri sera notre conférencier invité lors de la Journée mondiale du rein, s’intégrera à des équipes dans le cadre d’autres initiatives de la section et appuiera d’importants événements dont la tenue sera décidée au cours de l’année.

Né et ayant grandi à Windsor, en Ontario, le Dr Kadri a fait ses études de médecine à l’University of Western Ontario. Il s’est par la suite spécialisé en médecine interne et a terminé une formation de chercheur-boursier de niveau postdoctoral en néphrologie à cette même université.

Le Dr Kadri est le chef du service de néphrologie de l’Hôtel Dieu-Grâce Hospital depuis 2006 et il est aussi maintenant le chef du service médical. Il a récemment été élu président de l’Essex County Medical Society pour 2011. La pratique clinique du Dr Kadri vise d’abord et avant tout à fournir des soins médicaux optimaux aux personnes atteintes d’une maladie rénale dans la communauté. « Je crois que La Fondation du rein est une ressource précieuse pour les patients et leurs proches qui sont aux prises avec des problèmes rénaux au sein de notre communauté. J’ai hâte de travailler en collaboration avec La Fondation du rein dans le cadre d’initiatives qui contribuent d’une manière importante à mieux sensibiliser les gens et à améliorer les soins offerts à ces patients », explique le Dr Kadri.

Une année excitante se profile à l’horizon pour la Section et district de Windsor, qui poursuivra sa mission de venir en aide à la communauté en s’inspirant de la vision de la Fondation, à savoir des reins en bonne santé et une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes affectées par une maladie rénale. 

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TRAVAILLONS ENSEMBLE

Info-impôts Tirez le meilleur parti de votre déclaration fiscale

C

haque année nous ramène la saison des impôts. La Fondation du rein prend soin de réunir des conseils d’ordre général à l’intention des patients afin de les aider dans la préparation de leurs déclarations fiscales.

Crédit d’impôt pour personnes handicapées Le crédit d’impôt pour personnes handicapées est un crédit d’impôt non remboursable qui sert à réduire l’impôt à payer dans la déclaration de revenus des personnes handicapées ou des personnes qui les soutiennent. Si vous êtes admissible, le crédit peut réduire l’impôt que vous aurez à payer. Si vous n’avez aucun impôt à payer, vous pouvez transférer le crédit à un conjoint ou autre personne vous offrant un soutien. Nous recommandons à tous les patients en dialyse de présenter une demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées.

Note importante : Le certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées (T2201) doit être rempli par un professionnel de la santé qualifié. À la partie B, sous la section Soins thérapeutiques essentiels, nous suggérons que votre médecin réponde « Oui » à la question : « Estce que votre patient répond aux conditions

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pour les soins thérapeutiques essentiels? » et qu’il précise le « type de soins thérapeutiques » de la façon suivante : « dialyse rénale pour filtrer le sang ».

Crédit d’impôt pour frais médicaux Le crédit d’impôt pour frais médicaux est un crédit d’impôt non remboursable pouvant être utilisé pour divers frais médicaux ou connexes, comme des services de soins de santé, des frais de déplacement, des médicaments, des frais dentaires, une assurance-maladie ainsi que des frais afférents à des travaux de rénovation d’une résidence pour y installer un appareil d’hémodialyse.

Les éléments suivants font partie du crédit d’impôt pour frais médicaux : • les frais médicaux; • les médicaments et les produits de santé; • le transport et les repas; • la dialyse à domicile; • l’appareil de dialyse et les frais liés à l’appareil; • les frais liés à une transplantation.

Des frais engagés à l’étranger au-delà de la couverture provinciale peuvent également être compris. Vous pouvez demander un crédit pour frais médicaux pour vousmême, votre conjoint(e) et, avec certaines

restrictions, pour d’autres personnes à charge. À quelques exceptions près, vous devez produire les reçus de toutes vos dépenses. Vous pouvez également être admissible à un supplément remboursable pour frais médicaux destiné aux travailleurs ayant des frais médicaux élevés.

Pour un dossier Info-impôts complet incluant des renseignements détaillés ainsi que des modèles d’attestation et de lettre, consultez notre site Web au www.rein.ca/ info-impot, parlez avec votre travailleur social en néphrologie.

L’Agence du revenu du Canada (ARC) fournit également des instructions détaillées sur l’utilisation des divers crédits d‘impôt et déductions offerts aux contribuables. Vous pouvez obtenir ces renseignements sur le site Web de l’ARC à www.cra-arc.gc.ca, au bureau des services fiscaux de votre localité ou en composant le 1-800-959-8281.

Bien que nous mettions tout en œuvre afin d’assurer l’exactitude des renseignements donnés, nous vous recommandons de consulter un conseiller fiscal professionnel pour les questions vous concernant. 

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RECHERCHE MÉDICALE

La Fondation du rein appuie l’Étude sur la santé Ontario

On Ontario Health Study Étude sur la santé Ontario Ét

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es partenaires de l’Étude sur la santé Ontario invitent tous les résidents ontariens de 18 ans et plus à participer à cette initiative de recherche portant sur les facteurs de risque pour les maladies les plus communes. La Succursale de l’Ontario de la Fondation canadienne du rein reconnaît l’importance de cette Étude et est fière de soutenir ses objectifs.

L’Étude sur la santé Ontario est la plus vaste de ce genre à être entreprise au Canada et s’apprête à devenir aussi l’un des plus vastes dans le monde. Elle constituera pour les chercheurs une source inégalée de données qui pourraient aider à orienter l’élaboration de nouvelles stratégies en matière de prévention, de diagnostic et de traitement pour le cancer, les cardiopathies, le diabète, l’asthme, la maladie d’Alzheimer et d’autres affections fort répandues. Les participants représenteront la diversité géographique et ethnique de l’Ontario et les conclusions de l’étude pourront aider des personnes partout dans la province et ailleurs dans le monde.

Dans le passé, des études sur la santé de la population ont établi des liens, d’une part, entre la cigarette et le cancer du poumon et, d’autre part entre le diabète et les cardiopathies. Au cours des dernières années, les progrès de la technologie de l’information ont permis la réalisation d’études portant sur un grand nombre de personnes et les avancées de la biologie ont ouvert de toutes nouvelles avenues pour la recherche. En prenant quelques minutes pour remplir le questionnaire en ligne et en acceptant qu’on communique avec vous à l’occasion pour des questionnaires de suivi, vous pouvez aider l’Ontario à effectuer une recherche dont l’importance aura des répercussions à l’échelle mondiale.

Nous vous incitons donc fortement à participer à l’Étude sur la santé Ontario et à faire passer le message à vos parents et amis. Il faut en moyenne 17 minutes pour s’inscrire et remplir le questionnaire. La balle est dans votre camp!

Pour en savoir, consultez le https://ontariohealthstudy.ca/fr. 

Promotion de la santé rénale à Ottawa

G

râce à la générosité de la Fondation GlaxoSmithKline et à l’aide de Bayer, La Fondation du rein a pu offrir les services du Centre de santé rénale à la communauté d’Ottawa en décembre, notamment sur le campus de l’avenue Woodroffe du Collège algonquin, lors d’une partie de hockey des Ottawa 67’s et à l’Ottawa Athletic Club.

Le Centre de santé rénale, qui regroupe des employés de la Fondation et des infirmières, a attiré beaucoup de gens à chaque endroit. Les participants ont pu faire vérifier leur pression sanguine et le taux de glycémie et se sont vu offrir divers dépliants sur la santé rénale, la prévention de l’insuffisance rénale et l’importance d’adopter de saines habitudes de vie. 

Recevez Tout pour rein par courriel Saviez-vous que vous pouvez désormais recevoir Tout pour rein par courriel? Le contenu est identique à celui de la version papier et vous le recevrez quelques jours plus tôt. En recevant ce bulletin par voie électronique, vous aidez la Fondation à réduire ses frais d’impression et d’expédition. Pour modifier votre abonnement et recevoir la version électronique du bulletin, il vous suffit d’envoyer votre nom, votre adresse postale actuelle, votre numéro de téléphone et votre adresse électronique à grose@kidney.on.ca. N’oubliez pas d’inscrire « Modifier mon abonnement à Tout pour rein » dans la ligne de l’objet.

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Votre vécu mérite d’être raconté Quel impact la maladie rénale a-t-elle eu sur votre vie? Votre témoignage pourrait inspirer d’autres personnes et nous pourrions le publier sur notre site Web ou dans Tour pour rein.

Faites-nous parvenir votre récit (maximum de 300 mots) en prenant soin d’y joindre une photo à haute résolution!

communications@kidney.on.ca Au plaisir de vous lire!

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DONS D’ORGANES

Un jumelage parfait Le Registre de donneurs vivants jumelés par échange de bénéficiaires aide les patients à obtenir la transplantation dont ils ont besoin.

Debbie White, Responsable de la coordination des affaires publiques – DOTT pour la Société canadienne du sang

U

ne majorité écrasante de Canadiens sont d’accord avec le concept des dons d’organes et de tissus et, en fait, des milliers de personnes bénéficient chaque année de transplantations qui leur sauvent la vie ou qui en améliorent la qualité.

En dépit de cela, le taux de don d’organes est plus faible au Canada que dans d’autres pays développés et n’a d’ailleurs pas beaucoup changé au cours de la dernière décennie.

L’an dernier, 249 Canadiens en attente d’une transplantation sont décédés.

Plus les taux de diabète, de cardiopathies et d’insuffisance rénale augmentent, plus le besoin d’organes destinés à des transplantations se fait sentir et plus les listes d’attente s’allongent.

C’est ainsi qu’en avril 2008, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ont confié à la Société canadienne du sang le soin de prendre en charge la conception d’un système intégré qui permettrait d’améliorer les dons d’organes et de tissus et les transplantations (DOTT) au Canada. L’expérience de cet organisme dans la gestion d’un système intégré de prestations de services à l’échelle nationale ainsi que la confiance que lui accordent les Canadiens furent les principales raisons pour lesquelles la Société canadienne du sang a été choisie pour mener à bien cette tâche.

Dans le cadre de ce mandat, la Société canadienne du sang s’est vu demander de concevoir un registre qui contribuerait à Le pouvoir des échanges en domino faire augmenter le nombre de transplantaSur les 65 greffes effectuées jusqu’ici : tions rénales. Si les traitements de dialyse sauvent un nombre incalculable de vies à l’échelle mondiale, il y a un prix à payer, 10 par Jumelage croisé tant du point de vue économique qu’en 51 par échange en domino termes de qualité de vie. Un grand nombre de patients sont incapables de travailler et consacrent 40 heures et plus par semaine à leurs traitements.

En janvier 2009, le Registre de donneurs vivants jumelés par échange de 4 par Chaîne fermée bénéficiaires (DVEB) a été lancé à titre de projet pilote en Colombie-Britannique, en Alberta et en Ontario. Depuis, il a fait Les 52 par échange en domino représentent en fait son apparition dans toutes les provinces, 16 échanges en domino pour 2 à 5 transplantations y compris au Québec, devenant ainsi le chaque fois. premier registre pancanadien pour le don d’organe.

Le Registre DVEB permet, par le jeu d’échanges entre des couples donneurDecember 8, 2010 receveur incompatibles, de réaliser des 4 greffes qui ne pourraient autrement avoir

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DONS D’ORGANES lieu. Ces « paires incompatibles » sont inscrites dans le registre informatisé et un algorithme complexe identifie les possibilités d’échange de donneurs.

Les premières greffes ont eu lieu en juin 2009 et, depuis, 185 couples donneurreceveur et 20 donneurs sans receveur désigné (des personnes souhaitant donner un rein à n’importe quel malade) d’un peu partout au pays se sont inscrits. En date de décembre 2010, 65 greffes avaient été effectuées, ce qui a permis à 65 personnes de se libérer des traitements de dialyse et d’améliorer ainsi leur qualité de vie et au système de santé canadien de réaliser une

économie de plusieurs millions de dollars par année.

Le Registre DVEB a franchi récemment des jalons importants : • premier prélèvement d’organe et première greffe effectués grâce au Registre DVEB en Nouvelle-Écosse; • premières greffes pour des patients de la Saskatchewan, de la Nouvelle-Écosse et de Terre-Neuve-et-Labrador; • identification de donneurs compatibles et réalisation de greffes pour des patients hyperimmunisés.

Pour en savoir plus sur le Registre de donneurs vivants jumelés par échange de

bénéficiaires ou connaître l’emplacement de l’hôpital le plus proche offrant un programme de greffe de rein de donneur vivant, consultez le http://www.ccdt.ca/ francais/ldpe/. 

Souffle de vie pour 1 500 personnes La Semaine nationale de sensibilisation aux dons d’organes et de tissus vise à mobiliser l’attention du public sur une cause importante.

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lus de 1 500 Ontariens figurent sur une liste d’attente en vue d’une greffe d’organe qui leur sauvera la vie et des milliers d’autres ont besoin d’une greffe de tissus pour profiter pleinement de la vie. Ces Ontariens vivent dans l’espoir de recevoir la greffe dont ils ont besoin parce que, quelque part dans la province, une personne aura décidé de sauver une vie en consentant au don d’organes et de tissus.

Nous savons que collectivement les Ontariens sont généreux et qu’ils ressentent l’obligation de protéger et de sauver des vies. Nous savons aussi qu’en date du 31 mars 2010, seulement 17 % des Ontariens avaient inscrit leur consentement au don d’organes et de tissus. Nous sommes convaincus que de nombreuses personnes disposées à donner leur consentement ne l’ont pas encore fait parce qu’elles ne savent pas à quel il est important de le faire et comment procéder.

Le temps est venu de changer cela.

Au cours de la Semaine nationale de sensibilisation aux dons d’organes et de tissus (SNSDOT) 2011, soit du 17 au 23 avril, unissons nos efforts pour donner de l’espoir et sauver la vie aux quelque 1 500 personnes en attente d’une transplantation. Encourageons de plus en plus d’Ontariens à inscrire en personne ou par la poste leur consentement au don d’organes et de tissus.

La Fondation canadienne du rein, le Réseau Trillium pour le don de vie et la Fondation canadienne du foie verront d’autres organisations communautaires vouées au don d’organes et de tissus mettre sur pied des événements Souffle de vie pour 1 500 personnes dans différentes localités au sein de l’Ontario. Des événements de ce genre sont déjà confirmés à Ottawa, à St. Catharines, Sarnia, Thunder Bay et à Windsor. Vous trouverez la liste complète sur le site Web de la Succursale de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein à www.kidney.ca/ontario. À vous d’emboîter le pas!

Le site Web mettra en vedette des gens qui ont déjà reçu un tel don de vie. Lors des événements, les participants en apprendront davantage sur la question grâce aux témoignages de personnes qui, dans leur communauté, sont sur une liste d’attente pour une transplantation. En plus de raconter leur histoire, elles encourageront les Ontariens à inscrire leur consentement au don d’organes et de tissus.

Au début de mars, le Réseau Trillium pour le don de vie affichera sur son site Web la marche à suivre pour organiser un événement « Souffle de vie pour 1 500 personnes » avant ou pendant la SNSDOT. Nous vous invitons donc à consulter le site Web du RTDV au www.giftoflife.on.ca et à nous faire part de vos plans en nous en communiquant les détails par courriel à communications@kidney.on.ca.  Printemps 2011 / Tout pour rein /

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VIVRE BIEN

L’insuffisance rénale terminale et les options en matière de traitement Des questions que vous avez peut-être, mais que vous n’osez pas poser.

Shirley Pulkkinen, MSW, RSW

D

ans le dernier numéro de Tout pour rein, il y avait un article sur les choix, notamment sur l’importance d’être bien informé afin de faire le choix qui vous convient le mieux si vous êtes aux prises avec l’insuffisance rénale terminale.

Le choix du traitement que vous désirez peut être l’une des décisions les plus angoissantes auxquelles vous aurez à faire face, surtout si vous n’avez pas encore des symptômes d’urémie (démangeaisons, fatigue, nausée, vomissements), mais ce choix important vous mettra sur la bonne voie clinique, vous évitant ainsi de connaître des contretemps et des situations critiques.

Cet article approfondira le sujet, cette fois en abordant certaines des questions que se posent de nombreux patients au sujet de l’hémodialyse (HD) et de la dialyse péritonéale (DP) et même certaines de celles qu’ils ne pensent pas poser.

Shirley Pulkkinen est une travailleuse sociale qui a le privilège de travailler en néphrologie depuis plus de 20 ans dans le nord de l’Ontario. Elle est la présidente sortante de l’Association canadienne des travailleurs sociaux et travailleuses sociales en néphrologie et elle est actuellement la représentante de la Succursale de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein au sein du comité d’orientation du Réseau rénal de l’Ontario (RRO) pour le RLISS 13 dans le nord-est de l’Ontario.

Elle s’emploie, tout comme les travailleurs sociaux et travailleuses sociales qui sont ses collègues, à améliorer la qualité de vie des personnes affectées par une maladie rénale par l’éducation, le counseling, l’action militante et la collaboration avec d’autres groupes nationaux, provinciaux et locaux.

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/ Tout pour rein / Printemps 2011

À quoi ressemble un cathéter et comment se sent-on avec un cathéter?

Certaines pensent automatiquement que tous les cathéters sont introduits dans le pénis ou le vagin (de là où on urine), mais ce n’est pas le cas. Un petit-enfant a dit quel le cathéter de DP de sa grand-maman ressemblait à « une paille qui sort de sa bedaine », ce qui est une assez bonne description, quoique le tube soit beaucoup plus long et plus flexible qu’une paille.

Et le cathéter veineux central (ou le tube qui donne directement accès au sang) est habituellement situé dans la partie supérieure du tronc près de la clavicule. Votre infirmière peut vous montrer les divers types de cathéters et vous expliquer, démonstration à l’appui, où il sera placé. Après la pose d’un cathéter, peu importe de quel type, la plupart des gens trouvent cela un peu étrange, mais ils s’y habituent rapidement.

Après une première période d’inconfort lors de l’introduction du cathéter, la plupart l’oublient.

Quel type de dialyse est préférable pour une personne qui aime voyager comme moi?

Vous pouvez encore faire des voyages, mais cela exigera de la planification de votre part.

Le traitement qui se prête le plus facilement aux déplacements est la dialyse péritonéale. S’il s’agit, par exemple, d’un week-end au chalet, il vous suffit de mettre vos fournitures dans vos bagages et vous êtes prêt à partir. Pour des escapades plus longues, les patients communiquent habituellement avec la compagnie qui leur vend leurs fournitures afin qu’elle les expédie gratuitement (généralement jusqu’à deux fois par année) à votre www.rein.ca/ontario

VIVRE BIEN lieu de vacances. Cela inclut la plupart des destinations en Amérique du Nord et en Europe ainsi que de nombreux lieux de villégiature sous les tropiques. Les paquebots de croisière peuvent également recevoir vos fournitures un jour ou deux avant le jour du départ. Si vous voyagez par avion, votre travailleur social ou l’infirmière s’occupant de la dialyse à domicile vous donnera des conseils sur la meilleure façon de transporter vos sacs de solution et vous donnera d’autres suggestions pour voyager en toute sécurité.

Il faut davantage de planification si vous êtes en hémodialyse que vous voulez partir pour plus longtemps qu’un week-end.

Dans le cas de la plupart des programmes d’hémodialyse, on vous demande de communiquer avec le centre désiré afin de négocier des dates et des heures de dialyse pendant vos vacances. Bien des centres d’hémodialyse peuvent ne pas être mesure de donner suite à votre demande, surtout si vous espérez y aller durant la période des Fêtes ou lors de tout autre congé férié.

Si votre horaire est souple, vous aurez peut-être plus de succès. Si on accède à votre demande, votre centre doit faire parvenir au centre qui vous accueillera tous les renseignements médicaux nécessaires afin de lui permettre d’étudier vos besoins et d’approuver votre visite, le cas échéant.

Des patients voyagent et sont dialysés un peu partout au Canada, aux É.-U., en Europe et dans certaines îles tropicales.

Certains paquebots de croisière fournissent des services d’hémodialyse à bord. (À noter : si vous voyagez à l’extérieur du pays, vous aurez à payer des frais pour les traitements, souvent avant votre départ.

Le gouvernement vous remboursera une partie des frais, mais peut-être pas la totalité). Parlez-en à votre travailleur social, qui peut vous conseiller là-dessus. La Fondation du rein offre aussi un programme de prêt-voyage afin de venir en aide aux patients. Pour de plus amples renseignements, composez le 1 800 387-4474, poste 4971, ou consultez le http://www.rein.ca/ on/programmes.

La dialyse à domicile, est-ce abordable?

En Ontario et dans la plupart de provinces, le ministère de la Santé assume les frais de la plupart des fournitures requises pour la dialyse à domicile. Les masques, les pinces, la solution et d’autres fournitures sont payés à même le programme de l’hôpital.

Les patients doivent souvent s’acheter un coussin chauffant, une balance et un brassard de prise de tension pour la DP. Pour l’hémodialyse à domicile, il faut aussi une balance et un brassard de prise de tension. Certaines compagnies d’assurances www.rein.ca/ontario

acceptent ces articles comme des dépenses médicales. Le ministère des Anciens Combattants, les Services de santé non assurés (pour les patients d’origine autochtone), le Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées et le programme Ontario au travail assument souvent les frais de ces articles. Demandez conseil à votre travailleur social si la question financière vous fait problème.

L’endroit où j’habite est petit. Comment pourrais-je arriver à entreposer les fournitures requises pour la dialyse?

Il est important que les fournitures pour la dialyse à domicile soient rangées dans un endroit propre et chaud. Une bonne quantité de fournitures peuvent être requises. Certaines personnes ont une chambre d’ami et c’est là qu’elles rangent les boîtes, etc. Pour d’autres, un placard double fait l’affaire. Certains rangent soigneusement les boîtes le long d’un mur dans leur chambre ou parfois dans une entrée. Un grand nombre de livraisons se font une fois par mois, mais certaines compagnies font la livraison deux fois par mois, s’il le faut. Vous pourriez aussi demander à un membre de votre famille d’entreposer chez lui vos fournitures mensuelles; il vous suffirait alors d’aller chercher au fur et à mesure ce dont vous avez besoin. Parlez à l’équipe de néphrologie qui s’occupe de vous; peut-être pourriez-vous trouver ensemble une solution créative à votre problème. La dialyse à domicile est une chose possible dans la plupart des foyers.

Le type de dialyse a-t-il une incidence sur ce que je peux manger?

Si vous voulez vraiment avoir une plus grande latitude par rapport aux aliments et boissons que vous pouvez consommer, la DP serait une meilleure option pour vous. Comme vous êtes continuellement en train de nettoyer votre organisme en le débarrassant des poisons qui s’y trouvent, 24 heures sur 24, sept jours sur sept, vous n’aurez peutêtre pas à limiter autant le choix de vos aliments. L’hémodialyse à domicile, si elle est faite tous les jours, peut aussi vous permettre un régime alimentaire plus souple.

Avec l’hémodialyse en clinique, votre sang est, au total, seulement nettoyé 12 heures par semaine (un jour sur deux); il est donc important de surveiller les volumes et les types d’aliments et boissons que vous consom-

mez. Si vous ne le faites pas, les poisons vont s’accumuler et, à un moment donné, vous ne vous sentirez pas bien et cela pourrait même devenir dangereux. Une diététiste demeure la personne à consulter en la matière, peu importe le type de dialyse vous choisissez.

J’ai peur des aiguilles. Comment pourraisje en hémodialyse?

Bien des patients ont la phobie des aiguilles. Et de nombreux patients s’accommodent bien de l’hémodialyse en dépit de leur appréhension initiale.

Si vous avez une prothèse interne ou une fistule interne pour l’hémodialyse, l’infirmière devra utiliser des aiguilles.

Certains patients demandent une piqûre anesthésiante avant que ne soient introduites les aiguilles pour la dialyse (comme on fait chez le dentiste pour une carie).

D’autres patients achètent à la pharmacie un onguent anesthésiant qu’ils appliquent avant l’insertion des aiguilles.

De nombreux patients apprennent des techniques de relaxation qui leur permettent de calmer leur anxiété et de se détendre pour ne pas autant ressentir la douleur. Et, croyez-le ou non, certains patients éprouvent très peu de douleur et n’ont donc besoin de rien. Votre travailleur social ou votre psychologue peut vous offrir une thérapie de désensibilisation par rapport aux aiguilles, qui vous aidera à surmonter votre peur des aiguilles et à recevoir vos traitements d’hémodialyse en étant plus détendu.

Dois-je avertir mon employeur actuel que je suis en dialyse?

Pas nécessairement. Les compagnies d’assurances qui vous versent des prestations d’invalidité de courte durée exigeront que vous leur fournissiez des renseignements sur la nature de votre maladie et de vos traitements. Il vous est conseillé de parler, à un moment donné, avec votre employeur des restrictions que vous imposent votre maladie et vos traitements.

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VIVRE BIEN La loi prévoit pour les employeurs une « obligation de prendre des mesures d’adaptation ». cela signifie que si l’état d’un employé l’empêche de remplir les fonctions habituelles de son poste, alors l’employeur doit tenter de modifier les conditions de travail dans toute la mesure du possible afin de faire en sorte que l’employé puisse continuer à travailler en toute sécurité. Certains patients, selon le type de travail qu’ils font, doivent quitter leur emploi pour cause d’invalidité. Parlezen avec votre travailleur social.

Dois-je avertir mon nouvel employeur que je suis en dialyse?

Pas nécessairement. S’il s’agit d’un nouvel emploi et que vous êtes honnête au sujet de votre aptitude à remplir les fonctions de votre poste d’une manière sécuritaire et efficace, vous n’êtes pas tenu d’aviser votre employeur. Les employeurs ne peuvent vous poser aucune question au sujet de handicaps, mais ils peuvent vous demander s’il y a un facteur quelconque qui vous empêcherait de faire le travail. Il pourrait être à votre avantage d’avertir à un moment donné votre nouvel employeur que vous êtes en dialyse et qu’il se pourrait que vous ayez à vous occuper de vos besoins médicaux. Ici encore, le travailleur social est la personne tout indiquée pour vous conseiller à ce sujet.

Comment puis-je avoir des relations sexuelles avec un cathéter pour ma dialyse?

Comme le cathéter n’est pas inséré dans le pénis ou le vagin, les patients en DP peuvent simplement enrouler leur cathéter et l’attacher comme ils ont appris, puis faire comme d’habitude. Certaines

femmes mettent un foulard autour de leur abdomen pour ajouter un peu de mystère.

Bien des patients en HD vont simplement s’assurer que le cathéter est bien attaché et qu’il ne se prendra pas dans leurs vêtements. De toute façon, un grand nombre de personnes (pas juste des patients) sont un peu gênées au sujet de l’apparence de leur corps. La présence d’un cathéter peut seulement avoir un impact sur votre vie amoureuse si vous lui donnez ce pouvoir.

D’ordinaire, nos partenaires nous aiment, peu importe nos « imperfections » ou nos « poignées d’amour » ou la présence d’une pareille chose. Il est vrai que cela peut nous mettre mal à l’aise la première fois, mais n’oubliez pas que l’organe le plus important dans la sexualité, c’est le cerveau. Pensez à votre cathéter comme votre lien vital avec la santé, votre moyen de recommencer à vous sentir bien. Et c’est ce qui compte le plus dans une relation intime qui se veut épanouie. Si vous vous sentez physiquement bien, votre estime de soi s’en trouvera améliorée.

Et n’oubliez pas surtout de dire en toute franchise à votre partenaire comment vous vous sentez.

Vous pouvez aussi lire le document intitulé « La sexualité et la maladie rénale chronique » que vous trouverez sur le site Web de La Fondation du rein au http://www.rein.ca/Page.aspx?pid=957.

Et si votre équipe soignante comprend un travailleur social, comme c’est le cas la plupart du temps, allez lui parler si vous avez encore de la difficulté avec l’image que vous avez de vous et la sexualité.

gérer votre dialyse et votre santé.

Votre équipe soignante (néphrologue, infirmière, diététiste et travailleur social) est prête à vous aider à explorer les réponses possibles aux questions que vous vous posez et qui vous amèneront à mieux comprendre ce que vous avez à faire.

Une excellente ressource est le site Web de la Fondation du rein qui comprend de nombreuses publications en ligne, y compris le guide Vivre à sa façon. Et n’oubliez pas le programme ENTRAIDEJUMELAGE de La Fondation du rein.

Parfois, l’expérience d’un autre patient avec tel ou tel type de dialyse peut vous redonner l’assurance que vous êtes normal et que ça va aller. 

Vous avez probablement des tas d’autres questions au sujet de la dialyse. Aucune question n’est stupide quand il s’agit de



La Fondation canadienne du rein vous remercie de votre appui. Nous utilisons vos coordonnées, que nous avons dans nos dossiers, pour vous envoyer ce bulletin. Nous pouvons de temps à autre nous servir de vos coordonnées pour vous faire parvenir des renseignements sur les autres activités, événements et collectes de fonds au profit de la Fondation. Si, à un moment donné, vous souhaitez que nous supprimions votre nom de nos listes d’envoi, cochez la case appropriée ci-dessous et postez ce coupon à La Fondation canadienne du rein, 1599 Hurontario St, Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1 ou envoyez-nous un courriel à grose@kidney. on.ca. Veuillez prévoir jusqu’à 30 jours pour la mise à jour de nos dossiers. q Veuillez supprimer mon nom de votre liste d’envoi pour ce bulletin. q Je ne veux pas que mon nom figure sur les autres listes d’envoi de La Fondation canadienne du rein.

Veuillez indiquer vos nom et adresse comme ils apparaissent sur l’étiquette postale ou inclure l’étiquette postale avec votre demande. _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ Si vous avez des questions ou si vous voulez savoir de quelle manière la Fondation protège vos renseignements personnels, veuillez envoyer un courriel à privacy@kidney.ca, à l’attention du chef de la protection des renseignements personnels.

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VIVRE BIEN

Homologué CSA Une nouvelle norme vise à améliorer la sécurité pour les patients en dialyse à la maison

NORMES

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n décembre 2010, l’Association canadienne de normalisation (CSA) a dévoilé la première norme au Canada visant à améliorer la sécurité de la dialyse à domicile pour les patients atteints d’insuffisance rénale terminale. Selon le communiqué émis par Normes CSA, cette nouvelle norme vise à améliorer la qualité de soins entourant la dialyse à domicile tout en facilitant la vie des patients et en réduisant la durée et la fréquence de leurs visites à l’hôpital.

Intitulé CSA Z364.5 Safe Installation and Operation of Hemodialysis and Peritoneal Dialysis in a Home Setting, le document a été créé en collaboration avec les autorités sanitaires, les professionnels de la santé et les patients. Il contribuera à fournir au personnel des services de néphrologie une norme leur permettant d’aider plus efficacement les gens à effectuer une hémodialyse ou une dialyse péritonéale à domicile.

La norme CSA favorisera la promotion de pratiques exemplaires partout au Canada.

Elle établit des exigences en matière de politiques et de procédures relatives à la dialyse à domicile ainsi qu’en termes de plomberie, d’électricité, d’alimentation et de qualité de l’eau utilisée pour la dialyse, de procédures d’urgence et de formation offerte aux clients et aux aidants.

La norme souligne l’importance de la formation des patients, notamment en ce qui concerne les procédures précédant et suivant le traitement, les processus de vérification de l’équipement, la préparation aux situations d’urgence et d’autres compétences, comme la prise en charge des complications courantes associées à la dialyse.

Elle encourage en outre la prise en compte de facteurs influençant l’apprentissage, tels que les compétences et capacités individuelles, la condition physique, la motivation, la volonté, les valeurs, les expériences passées, l’âge et le sexe.

Source : http://www.csa.ca/cm/ca/fr/actualites/article/csa-devoile-premiere-norme-au-canada-visant-ameliorer-dialyse-domicile. 

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TRAVAILLONS ENSEMBLE

Décès de l’initiateur de la Soirée italienne La découverte d’un traitement curatif pour l’insuffisance rénale, voilà la cause qui faisait vibrer Agostino Monteduro.

M.

Monteduro, un élément moteur de la création du Centre de recherche sur les maladies du rein à Ottawa et l’initiateur de la Soirée italienne, un dîner de collecte de fonds au succès colossal d’année en année, s’est éteint le dimanche 12 décembre 2010 à l’âge de 81 ans.

M. Monteduro et un groupe de bénévoles dévoués ont recueilli, au cours des 26 dernières années, plus de 800 000 $ au profit de la recherche en néphrologie.

Depuis 1998, la Soirée italienne inclut dans son programme un hommage à une personne de la région d’Ottawa qui s’est distinguée par sa contribution à la recherche dans le domaine rénal. En 1999, le comité responsable de la Soirée italienne a créé le Fonds de dotation Agostino Monteduro. Ce fonds de plus de 500 000 $ continuera à appuyer à perpétuité la recherche en néphrologie, les services aux patients et la sensibilisation au don d’organes et à offrir des bourses à des personnes entreprenant des études liées aux maladies rénales.

M. Monteduro avait lui-même bénéficié d’une transplantation rénale. En 1983, à la suite d’un accident de travail sur un chantier de construction, sa fonction rénale s’est détériorée si bien qu’il a dû être en dialyse pendant un an avant de recevoir un greffon à L’Hôpital d’Ottawa, Campus Civic.

Inspiré par les défis qu’avaient à relever les patients auxquels il rendait visite durant son rétablissement, M. Monteduro est entré en communication avec la Succursale de l’est de l’Ontario afin de demander comment il pourrait servir la cause. C’est ainsi qu’il s’est dévoué corps et âme à promouvoir de nombreuses initiatives de collecte de fonds de La Fondation du rein et s’est surtout fait connaître en mettant sur pied la Soirée italienne annuelle et en se joignant à d’autres membres influents de la communauté en vue de contribuer à la création du Centre de recherche des maladies du rein à Ottawa.

Le greffon rénal de M. Monteduro a cessé d’être fonctionnel six ans après la transplantation. En dépit du fait qu’il devait de nouveau faire face aux difficultés liées à des traitements de dialyse, il a continué avec tout autant de persévérance à réunir des fonds en vendant des billets, pour le dîner de gala comme pour des tirages. Il s’est retrouvé peu après sur la liste des candidats pour une deuxième transplantation et s’est vu remettre le téléavertisseur couramment utilisé pour aviser les patients en attente d’une greffe qu’un organe compatible était disponible. Au cours de la Soirée italienne de 1990, le téléavertisseur de M. Monteduro s’est mis à sonner et une deuxième transplantation rénale a suivi.

M. Monteduro s’est vu décerner de nombreuses distinctions, dont celle de chevalier de l’Ordre de l’étoile de la solidarité italienne du gouvernement de l’Italie, décoration annoncée par la Chancellerie des distinctions honorifiques du Canada. Il a reçu à deux reprises le Prix du bénévole de l’année de La Fondation canadienne du rein, le prix Heart of Gold d’Air Canada pour ses contributions remarquables à la communauté ainsi qu’un certificat de mérite dans le cadre du prix Bénévolat Canada, décerné par le ministère de la Santé nationale et du bien-être social pour son précieux bénévolat visant à améliorer la santé et le bien-être des Canadiens. 

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BÂTIR LES FONDATIONS

La magie de la soirée Galabration 2011 Place à l’imagination, à l’inspiration et à l’innovation La Dre Hladunewich

La Fondation canadienne du rein vous invite à plonger dans la magie de la soirée Galabration 2011 le mercredi 27 avril au Metro Toronto Convention Centre.

L

a soirée mettra en lumière les derniers progrès de la recherche, notamment dans le domaine du cancer du rein, ainsi que l’impact de l’insuffisance rénale sur la grossesse et le processus permettant de mener une grossesse à son terme.

La conférence invitée, la Dre Michelle Hladunewich, néphrologue et chef de la division obstétrique, nouvellement créée, du Département de médecine du Sunnybrook Health Sciences Centre, se passionne pour la physiologie du rein dans les grossesses normale et anormale. C’est ce qui l’a amenée à mettre sur pied des cliniques axées sur l’insuffisance rénale et la grossesse. « J’appuie avec fierté La Fondation canadienne du rein. La Fondation défend les intérêts de mes patients et finance mes recherches, ce qui me permet de faire toute une différence dans la vie des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale. Le gala annuel est un événement formidable et je suis ravie d’y participer et de partager les histoires de mon groupe bien spécial de patientes – des jeunes femmes souffrant d’insuffisance rénale », explique la Dre Hladunewich.

Nous avons en outre l’immense privilège d’annoncer que M. Graham Farquharson, personnalité éminente de l’industrie minière et philanthrope ayant à cœur la recherche sur le cancer du rein, a accepté d’être le président honoraire de la soirée Galabration 2011.

Le cancer du rein a frappé de près la famille de M. Farquharson et c’est ce qui l’a décidé à soutenir cette cause. En tant que notre président honoraire, M. Farquharson a hâte de nous aider à remplir notre mission, qui est de sensibiliser davantage le public en partageant les histoires des personnes qui sont affectées par une maladie rénale.

Détails au sujet de la soirée Cocktails et hors-d’œuvre seront servis de 18 h à 19 h. Suivront le dîner, un spectacle sur scène et des ventes aux enchères en direct et par écrit. Joignez-vous à nous pour une soirée magique qui nous permettra d’entendre les témoignages de nos conférenciers invités et de réunir des fonds en vue de soutenir des recherches dans le domaine rénal et des programmes destinés à venir en aide aux personnes aux prises avec une maladie rénale. 

Éloges « La Dre Michelle m’a sauvé la vie plus d’une fois! Elle était si gentille et professionnelle et surtout elle a su m’apaiser par son immense savoir et son inlassable dévouement. Elle est la raison pour laquelle j’ai pu avoir deux beaux enfants en santé. Bref, si j’ai une famille, c’est grâce à elle! » ~ Morgan Houston

Billets, possibilités de commandite et détails au sujet de l’événement : Veuillez consulter le www.galabration.ca ou appeler Elisa Hope au 1800 387-4474, poste 4252. www.rein.ca/ontario

« La Dre Hladunewich se démarque dans son domaine, et pas seulement parce qu’elle est une néphrologue extraordinaire. C’est aussi quelqu’un qui croit qu’une meilleure qualité de vie est possible pour les personnes souffrant d’insuffisance rénale et qui s’est donné pour mission de faire en sorte que cela se réalise effectivement. J’ai de la chance d’être sa patiente.

La Dre Hladunewich n’a pas qu’amélioré ma vie; son incroyable investissement personnel pendant ma grossesse a littéralement changé le cours de mon existence. Nous avons un beau garçon de trois ans en pleine santé – notre petit miracle – grâce à tous ses efforts. Je la remercie de tout cœur. » ~ Heidi Westfield Printemps 2011 / Tout pour rein /

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COLLECTE DE FONDS

Louis Armstrong a raison Le legs d’oncle Arto perdure.

Les membres de l’Équipe Arto de la Marche pour le don de vie.

Adrina C. Bardekjian, capitaine de l’Équipe Arto

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M

on oncle Arto Okutan avait 19 ans lorsqu’il a reçu un diagnostic d’insuffisance rénale terminale. Il a été en dialyse pendant les deux années qui ont suivi. En 1975, ma grand-mère lui a fait don de l’un de ses reins, ce qui lui a valu plus tard le prix « Mère de l’année ». Pendant les 35 ans qui ont suivi la transplantation, il a mené une vie heureuse, devenant l’une des personnes ayant survécu le plus longtemps avec une greffon rénal au Canada. Il s’est marié et a eu deux enfants magnifiques; il aimait tout le monde et a touché la vie de centaines de personnes.

Chaque fois que j’entends la chanson « It’s a Wonderful World » de Louis Armstrong, je pense à mon oncle Arto. Il était gentil, bon et généreux et il nous faisait toujours rire. Il nous encourageait tout le temps à apprendre et à nous dépasser. Il était plein de vie et faisait face à toutes les situations pénibles avec dignité. Il m’a montré qu’il était possible de surmonter n’importe quelle difficulté et d’y voir une occasion de grandir.

Arto a fréquenté la Moris Cody Public School, la Hodgson Junior High et la Northern Secondary, puis est allé étudier les arts graphiques au George Brown College. Il était membre de l’ACYOA. En 1988, il a ouvert le Merchants Flea Market. Entraîneur de hockey junior au sein de la communauté arménienne, il s’impliquait dans diverses activités de collectes de fonds et était aussi membre du conseil de sa paroisse. Grand sportif, il aimait surtout le hockey et le baseball. Il adorait les Beatles, les vieux films et rester en pyjama le matin de Noël. Amateur de voitures, il avait la réputation de les remplacer souvent. Il attachait de l’importance aux détails—à tout ce qui rend chaque vie et chaque personne absolument uniques.

Durant mon enfance, il nous amenait, ma sœur et moi, au CNE. C’était notre tradition. Il disait que nous étions les trois mousquetaires. Il gagnait pour nous des animaux en peluche aux tables de pool.

En dépit de ses problèmes de santé, il était de nature optimiste et gardait toujours sa joie de vivre. Il parlait en bien de tout le monde. Si quelqu’un avait besoin de lui, il trouvait le temps de l’aider—prêt à tendre la main, à écouter et à épauler. Il était reconnaissant pour les soins et l’attention que lui prodiguaient ses nombreux médecins et les infirmières au Toronto General Hospital et au Sheppard Centre Dialysis Unit. Sans eux, il n’aurait pas été avec nous aussi longtemps. Jusqu’à ses derniers jours en février, il ne cessait de répéter : « Je suis l’homme le plus chanceux du monde. » Je suis reconnaissante pour les progrès de la médecine et les personnes qui nous permis de côtoyer oncle Arto aussi longtemps. Son courage m’a montré que ce n’est pas le résultat final qui compte dans la vie, mais le chemin parcouru pour y arriver. Il continuera à inspirer à toutes les personnes qui l’ont connu l’envie de devenir meilleures.

Arto était mon parrain, mon oncle, un mari, un papa, un frère, un fils, un partenaire, un ami. Je tiens à célébrer sa vie en gardant de lui tous ces beaux souvenirs et en essayant de mettre en pratique les leçons de vie qu’il m’a apprises. C’est de cette façon qu’il mérite de rester dans notre mémoire.

L’automne dernier, au cours de la Marche pour le don de vie annuelle de la Fondation canadienne du rein, les 72 membres de l’Équipe Arto ont emboîté le pas pour rendre hommage à Arto. Notre équipe formée de parents et amis a voulu ainsi transmettre son message d’espoir aux personnes qui composent à leur tour avec les défis auxquels il a si vaillamment fait face. Ensemble, nous avons récolté plus de 20 000 $ pour la Fondation et ainsi créé un Fonds de dotation à la mémoire d’oncle Arto. Ce fonds pérennisera son héritage et aidera à améliorer la qualité de vie de milliers de personnes aux prises avec une maladie rénale.  www.rein.ca/ontario

BÂTIR LES FONDATIONS

Deux congrès internationaux au Canada

E

n avril, La Fondation du rein of Canada sera l’hôte du 12e congrès annuel de l’International Federation of Kidney Fondations (IFKF) à Vancouver. Ce congrès annuel rassemble des professionnels à l’œuvre de par le monde dans des organisations axées sur la promotion de la santé rénale et leur donne la chance de discuter de nouveaux enjeux, de partager leur savoir-faire et de travailler en collaboration, tous inspirés par une vision, celle d’alléger le fardeau que constituent les maladies rénales.

Le congrès de cette année portera principalement sur les nombreux rôles importants que jouent les Fondations du rein dans le monde.

Fondée en 1998, l’IFKF est une organisation internationale qui favorise des collaborations à l’échelle mondiale ainsi que des échanges d’idées et ce, à travers des actions militantes, des programmes d’éducation et des recherches. Le but de cet organisme reposant sur les initiatives de ses membres est d’améliorer la santé, le bien-être et la qualité de vie des personnes aux prises avec une maladie rénale.

Le congrès aura lieu du 4 au 7 avril 2011. Vous trouverez de plus amples détails sur cet événement sur le site Web du congrès de l’IFKF au http://www. ifkfvancouver.com/.

Immédiatement après le congrès de l’IFKF, soit du 8 au 11 avril, Vancouver accueillera le Congrès mondial de néphrologie, organisé par la Société internationale de néphrologie et la Société canadienne de néphrologie. Les renseignements au sujet de cet événement se trouvent au http://www.wcn2011.org/. 

Donnez par texto

Il existe maintenant une nouvelle façon bien pratique d’appuyer La Fondation canadienne du rein.

Avec un simple texto, vous pouvez faire un don de 10 $ à La Fondation du rein. Il vous suffit de texter le mot « KIDNEY » au 45678. Chaque don de 10 $ sera ajouté à votre prochaine facture de cellulaire. Vous pouvez donner jusqu’à 30 $ par mois.* 2 étapes simples 1. Textez « KIDNEY » au 45678 afin de faire un don de 10 $.

2. Confirmez votre don en répondant OUI. * Un montant unique de 10 $ sera ajouté à votre facture de services sans fil ou déduit de votre solde prépayé. Tous les montants sont facturés par votre fournisseur de services sans fil et payables à celui-ci. Le service est offert par la plupart des entreprises de télécommunications. Les dons recueillis sont versés à La Fondation canadienne du rein par la Fondaton des dons sans fil et sont assujettis aux conditions indiquées au http://donssansfil.ca/. Pour vous désabonner, textez ARRÊT au 45678 ; pour obtenir de l’aide, textez AIDE au 45678.

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MANGER POUR VIVRE

Pas besoin de me passer le sel Stratégie de réduction du sodium au Canada

D

es recherches ont établi un lien de causalité entre l’apport élevé en sodium et l’hypertension artérielle, la principale cause des cardiopathies et un facteur de risque pour les accidents vasculaires cérébraux et l’insuffisance rénale.

D’après les données recueillies, les Canadiens et les Canadiennes savent que le sodium constitue un enjeu en matière de santé, mais rares sont les personnes qui comprennent ce qu’est une quantité de sodium adéquate pour la santé. Les adultes devraient se donner pour objectif de limiter leur consommation maximale de sel à 1 500 mg par jour et ne devraient pas dépasser 2 300 mg par jour. Or, on estime que les Canadiens et Canadiennes consomment en moyenne 3 400 mg de sodium par jour. À la fin de 2007, le gouvernement fédéral a mis sur pied le Groupe de travail sur le sodium et lui a donné pour mandat d’élaborer une stratégie sur la santé de la population visant à réduire l’apport en sodium des Canadiens et des Canadiennes. À titre de fière partenaire de l’Atelier sur la réduction du sodium alimentaire, organisé par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), La Fondation canadienne du rein cherche à encourager les gens à réduire leur consommation de sel puisque qu’une alimentation faible en sodium est cruciale pour les personnes ayant des problèmes rénaux. La combinaison d’une consommation excessive de sodium et de liquides peut mettre en danger la vie des personnes souffrant d’insuffisance rénale, qu’ils soient ou non en dialyse.

Plusieurs recommandations du Groupe de réduction sur le sodium sont d’une importance vitale pour la santé des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale.

Nous avons hâte d’incorporer les éléments relatifs à l’éducation et à la défense des intérêts des consommateurs dans tous les aspects de notre planification en 2011 et de vous en parler dans les mois à venir.

Les recommandations globales du Groupe de travail sur le sodium sont les suivantes : A. Un objectif intérimaire d’apport moyen en sodium de 2 300 mg par jour pour l’ensemble de la population à atteindre d’ici 2016. L’objectif ultime de la Stratégie de réduction du sodium consiste à abaisser l’apport en sodium jusqu’à atteindre une moyenne pour l’ensemble de la population – soit 1 500 mg ou moins par jour pour 95 % de la population.

B. Que tous les paliers gouvernementaux, toutes les organisations de professionnels de la santé et non gouvernementales (ONG), tous les médias et l’ensemble de l’industrie et du milieu universitaire collaborent pour la mise en oeuvre des recommandations précises en adoptant, au moment opportun, une démarche coordonnée et systématique.

C. Que le gouvernement fédéral et des gouvernements provinciaux et territoriaux fournissent un financement adéquat pour appuyer la réussite de la mise en oeuvre de la Stratégie de réduction du sodium.

D. Que tous les paliers gouvernementaux et tous les intervenants élaborent et intègrent la réduction du sodium dans leurs programmes, leurs lignes directrices et leurs politiques en matière de nutrition.

E. Que le processus de mise en oeuvre comprenne les grandes lignes de chaque étape de la mise en oeuvre de chacune des recommandations, en précisant le délai et en assurant le suivi de chaque étape.

F. Que tous les Canadiens et toutes les Canadiennes prennent personnellement des mesures pour réduire leur consommation de sodium dans le cadre d’une saine alimentation globale.

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MANGER POUR VIVRE

Au sujet de l’étiquetage nutritionnel, le Groupe de travail sur le sodium recommande : • que le Règlement sur les aliments et drogues soit modifié pour faire en sorte que, dans le but de faciliter la comparaison de la teneur en sodium d’aliments semblables, les portions qui figurent dans le tableau de la valeur nutritive soient aussi uniformes que possible; • que le Règlement sur les aliments et drogues soit modifié pour remplacer la base de l’établissement de la valeur quotidienne (VQ) du sodium dans le tableau de la valeur nutritive en la faisant passer de 2 400 mg à 1 500 mg, et ce, pour refléter l’apport suffisant (AS).

Au sujet de l’affichage de la teneur en sodium dans les établissements alimentaires, le Groupe de travail sur le sodium recommande : que le Règlement sur les aliments et drogues et que les règlements provinciaux pertinents soient modifiés de façon à exiger la divulgation sur les lieux, autant que possible (c.-à-d., dans les établissements où le degré de standardisation est élevé), de l’information nutritionnelle au sujet des mets standardisés préparés et assemblés sur les lieux qui figurent au menu des restaurants et des établissements de services alimentaires, et ce, de façon cohérente et en la rendant aisément accessible.

De bons tuyaux sur le sel La Stratégie de réduction de sodium revêt un intérêt tout particulier pour la FCR puisque que les personnes devant suivre une diète spéciale en raison de leurs problèmes rénaux doivent aussi faire attention à la teneur en potassium et en phosphate des aliments et que le sodium, s’il est réduit dans les aliments transformés, est souvent remplacé par des additifs qui sont nocifs pour les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale.

En tout, on estime que les aliments transformés représentent 77% de l’apport en sodium. Les aliments à forte teneur en sodium devraient être évités, y compris les viandes fumées (par ex., jambon, saucisse, bacon, bœuf salé), de nombreux fromages, les aliments-minute, les marinades, les cubes de bouillon, la sauce soya, les jus de légumes, les légumes en conserve (avec du sel) et les grignotises (comme des craquelins, des croustilles et des noix).

Au sujet des additifs, le Groupe de travail sur le sodium recommande : que le gouvernement fédéral, de concert avec les gouvernements provinciaux et territoriaux, réexamine, au besoin, le processus d’approbation des additifs alimentaires et qu’il modernise les normes d’identification des aliments tout en maintenant l’innocuité microbienne des aliments.

Au sujet du marketing social, le Groupe de travail sur le sodium recommande : que le gouvernement fédéral dirige la conception et la mise en oeuvre d’une campagne de marketing social sur le sodium, cette campagne devant être coordonnée avec les efforts déployés par l’industrie alimentaire pour modifier la formule de leurs produits.

Au sujet des activités communautaires, le Groupe de travail sur le sodium recommande : les organismes de financement gouvernementaux et non gouvernementaux élaborent des mécanismes de financement coordonnés et cohésifs pour promouvoir les activités orientées sur la collectivité qui appuieront la Stratégie de réduction du sodium.

Au sujet de l’éducation, le Groupe de travail sur le sodium recommande : que, dans le contexte d’une campagne d’éducation de vaste portée sur le sodium, une stratégie soit élaborée pour aider les consommateurs à comprendre le tableau de la valeur nutritive actuel. Il faut comprendre que des changements y seront apportés à l’avenir et qu’une stratégie complète sera nécessaire pour les diffuser.

Pour en savoir plus sur la question et lire le rapport intégral, veuillez consulter le site Web de Santé Canada sur la Stratégie de réduction du sel au : http://www.hc-sc.gc.ca/fn-an/nutrition/sodium/index-fra.php 

La Fondation du rein of Canada offre des renseignements sur la nutrition par le biais du blogue de June Martin, diététiste en néphrologie, au www.rein.ca.

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SUR L’INTERVENTION

Exercez vos droits Exprimez votre option lors des élections provinciales le octobre 2011.

Mary Floro-White

L

es élections provinciales en Ontario sont une belle occasion pour La Fondation du rein et ses amis de faire connaître à un plus vaste public les enjeux qui ont une incidence sur les personnes aux prises avec une maladie rénale et sur leurs proches. Au cours de la campagne électorale, il est important d’en profiter pour sensibiliser les députés actuels et éventuels à ces enjeux, car tous les candidats prêtent alors une oreille attentive aux électeurs.

Comment vous pouvez vous impliquer Profitez de toutes les occasions pour parler au nom des personnes atteintes d’une maladie rénale : • Envoyez des lettres aux candidats locaux.

• Assistez aux réunions regroupant tous les candidats et posez des questions.

• Allez rendre visite aux candidats à leurs bureaux et demandez-leur leur position sur ces questions.

• Soyez préparé à poser des questions reliées aux maladies rénales aux candidats qui frappent à votre porte ou qui passent à votre bureau.

• Allez voter.

Pour être au courant des dernières nouvelles concernant la campagne électorale, consultez le Centre des élections de La Fondation du rein au www.kidney.ca/on/election.

Des modèles de lettre seront bientôt offerts en ligne afin de vous aider à profiter de la campagne électorale. Vous pouvez aussi en obtenir en communiquant par courriel à elections@kidney.on.ca. Vous trouverez des renseignements pour votre circonscription électorale au www.electionsontario.on.ca.

Nos messages clés soulignent le soutien qu’il faut accorder aux personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique (IRC) aux chapitres suivants : Mécanismes de soutien financier : Établissement d’un programme de remboursement ou d’allègement fiscal en vue d’aider les patients ; a) qui optent pour un traitement à domicile, pour compenser l’augmentation de leur taxe d’eau et de leurs notes d’électricité ; b) qui optent pour des traitements dans un centre de dialyse, pour réduire le fardeau financier que représentent leurs frais de transport aller-retour entre leur domicile et le centre, y compris lors de la préparation à une greffe et de le greffe elle-même.

Prévention et dépistage précoce : Le dépistage précoce de l’insuffisance rénale chronique (IRC) peut aider à retarder la progression de cette maladie. La meilleure solution est donc le dépistage et l’identification des facteurs de risque pour l’IRC, surtout pour les groupes les plus vulnérables, c’est-à-dire les personnes qui sont atteintes de diabète, qui font de l’hypertension et qui ont des antécédents familiaux d’IRC.

Crédit photo : BigStockPhoto.com/1385306

Recommandations : Les patients dans les groupes « à risque » devraient demander à leur médecin de famille de vérifier l’état de leurs reins à l’aide de tests ; les médecins devraient être encouragés, par le biais de programmes d’incitation, à vérifier la fonction rénale de leurs patients ; des programmes d’incitation existent actuellement pour le dépistage du cancer du sein et du cancer colorectal (programmes gérés par ACO); collaboration avec l’Ontario Association of Medical Laboratories.

Réseau rénal de l’Ontario (RRN) : La Fondation du rein appuie fortement la structure qui coordonne et intègre les soins en néphrologie dans la province. Le système actuel travaille efficacement en collaboration avec La Fondation du rein tant au niveau local, nos représentants participant aux 14 comités régionaux de direction du programme rénal (CRDPR) du RRO alignés sur les RLISS, qu’au niveau provincial. 

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BÂTIR LES FONDATIONS

La Section de Kingston est une source d’inspiration pour la communauté depuis 30 ans

C

ette année marque un jalon dans l’histoire de la Section de Kingston puisqu’elle célébrera son 30e anniversaire. Pour souligner cette occasion spéciale, la section rendra hommage à trois personnes exceptionnelles pour leur contribution remarquable aux domaines de la néphrologie et des services aux patients.

Le mercredi 1er juin 2011, un hommage sera rendu aux trois personnes suivantes lors du dîner Inspirations : M. Derek Shaw : Derek, et son épouse, Marg, ont fondé la Section de Kingston de La Fondation du rein en mars 1981. Derek en était le président et Marg, la secrétaire. Au cours des 30 dernières années, Derek a occupé bénévolement de nombreux postes, de président à membre actif de la Campagne de mars. Derek a fait partie de plusieurs comités de collecte de fonds, souvent à titre de président. Il est actuellement le président sortant de la Section de Kingston.

Derek Shaw

Le Dr Ted Toffelmire : Le Dr Toffelmire est professeur de néphrologie et néphrologue en exercice depuis 1988. L’anémie, les médicaments et l’insuffisance rénale, l’éducation dans le domaine rénal et la prestation de soins aux personnes aux prises avec une maladie rénale, voilà autant de sujets sur lesquels il a rédigé des articles et présenté des travaux originaux et sur lesquels se sont penchés des groupes dont il assumait la direction. Depuis 1988, il a travaillé en étroite collaboration avec La Fondation canadienne du rein, que ce soit à l’échelle locale, provinciale ou nationale.

Il s’est vu décerner de nombreux prix, dont le Prix Alfred E. Coll en 2003 pour son leadership et ses services distingués et, en 2007, le Prix Harold W. Ashenmil pour ses services distingués et ses contributions remarquables.

Dr. Ted Toffelmire

Mme. Margo McMurray : Margo a obtenu son diplôme à l’Hôpital Royal Victoria en 1964. Elle a travaillé dans l’unité rénale du Kingston General Hospital en 1969, puis, en 1985, deux ans à l’unité d’hémodialyse de St. Michael à Toronto avant de retourner au KGH en 1987. Margo n’a jamais cessé de jouer un rôle actif dans la Campagne de mars annuelle, que ce soit comme démarcheuse ou capitaine, depuis son retour à Kingston. Elle a pris sa retraite en 2008 après avoir œuvré pendant presque 40 ans en soins infirmiers dans le domaine de l’hémodialyse.

Le dîner Inspirations aura lieu au Cataraqui Golf and Country Club. Billets : 75 $ par personne ou 600 $ pour une table de huit.

Vous pouvez pouvez acheter des billets par téléphone au (613) 542-2121 ou par courriel à alabrash@kidney.on.ca. Pour de plus amples détails, veuillez consulter le http://www.kidney.ca/ontarioevents.  www.rein.ca/ontario

Margo McMurray Printemps 2011 / Tout pour rein /

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TRAVAILLONS ENSEMBLE

Rapport du Comité d’étude des services de santé dans les collectivités rurales et du Nord : étape 1

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En bref • Plus de 2,5 millions d’Ontariens habitent dans les régions rurales de la province et, de ce nombre, environ 346 000 vivent dans des localités du nord de l’Ontario.

• Le gouvernement a créé plus de 80 nouvelles équipes de santé familiale dans les collectivités rurales et du Nord de l’Ontario.

• Quand l’École de médecine du Nord de l’Ontario a ouvert ses portes en septembre 2005, elle devint la première école de médecine à avoir été créée depuis trente ans.

Source : http://www.health.gov.on.ca/en/ public/programs/ruralnorthern/framework.aspx

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e Comité d’étude des services de santé dans les collectivités rurales et du Nord a été formé par le premier ministre Dalton McGuinty en juillet 2009. Ce comité a pour mandat d’accroître l’accès aux soins dans les collectivités rurales et du Nord. Une approche en trois étapes pour l’élaboration du Plan visant l’accès aux services de santé dans les collectivités rurales et du Nord a été décrite dans le rapport que le comité vient de publier.

Voici les points saillants :

Étape 1 Le rapport sur le Plan visant l’accès aux services de santé dans les collectivités rurales et du Nord – Étape 1 décrit la mission, les principes directeurs, des normes de planification et des guides à la prise de décision pour le ministère de la Santé et des Soins de longue durée (MSSLD) et les Réseaux locaux d’intégration des services de santé (RLISS). Douze recommandations en tout sont soumises à la réflexion du ministère aux fins de l’élaboration d’un plan provincial. Vous trouverez le rapport intégral au : http://www.health.gov.on.ca/en/public/ programs/ruralnorthern/framework.aspx.

Étape 2 Consultations auprès du grand public – Une série de consultations publiques ou de « tables rondes régionales publiques »

avec les RLISS et les collectivités locales ainsi que des « consultations en ligne » sont censées avoir débuté en janvier 2011.

Étape 3 - Élaboration du plan provincial Selon le Ministère de la Santé et des Soins de longue durée, le rapport du Comité d’étude des services de santé dans les collectivités rurales et du Nord contient 12 recommandations à prendre en considération dans l’élaboration d’un plan visant l’accès aux services de santé dans les collectivités rurales et du Nord.

Le comité, formé de 14 membres, représente un vaste éventail d’intervenants et de professionnels de la santé ayant de l’expérience dans les collectivités rurales et du Nord de l’Ontario. Les membres du comité ont fait une analyse exhaustive de documents et d’études et interviewé des acteurs clés en vue de pouvoir formuler des recommandations.

Dans le cadre de l’élaboration du Plan visant l’accès aux services de santé dans les collectivités rurales et du Nord, le gouvernement veut, à l’étape 2, recueillir l’avis du public, que ce soit lors de tables rondes régionales publiques ou par le biais de consultations en ligne. Vous trouverez des détails sur la marche à suivre pour participer sur le site Web. 

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PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Principaux événements communautaires Le Lions Camp Dorset se voit accorder 100 000 $ dans le cadre du programme Projet Ici c’est mieux de Pepsi À l’automne de 2010, Pepsi a lancé une campagne de marketing social désignée sous le nom de Projet Ici c’est mieux. Le programme est censé distribuer plus d’un million de dollars en subventions en vue d’aider à financer des idées nouvelles qui auront un impact positif sur des communautés ici et là au pays.

Les responsables du Lions Camp Dorset ont entendu parler de ce programme emballant, ont soumis une demande de fonds et sont maintenant les heureux récipiendaires de l’une des subventions de 100 000 $. « C’est super parce que cela couvrira l’achat d’une dizaine de nouveaux appareils de dialyse qui seront livrés en avril, explique Barry Jaynes, président du Lions Camp Dorset. Nous recevons tout plein d’appels et cela nous réjouit au plus haut point. » Le Lions Camp Dorset, une initiative des Lions and Lioness Clubs of Ontario, est niché au cœur de la forêt dans la campagne ontarienne; il s’adresse aux patients en dialyse. À la fin de la saison de camping 2011, le Camp Dorset doit remplacer 20 appareils de dialyse pour pouvoir continuer à offrir à des campeurs la chance de vivre une expérience fort spéciale.

Bien que la subvention Projet Ici c’est mieux de Pepsi soit d’une grande aide, il est important de noter que le camp a besoin de 20 nouveaux appareils pour pouvoir continuer à répondre aux besoins des patients en dialyse et de leurs familles. Jusqu’ici divers clubs Lions, dont l’Oshawa West Lions Club, le Bradford Lions Club et le Lindsay Lions Club, ont appuyé cette excellente cause.

La Fondation canadienne du rein a incité les gens à voter en ligne pour le Lions Camp Dorset en publiant des articles sur son site Web et des messages à l’intention de titulaires de compte Facebook et Twitter. La Fondation fournit également des fonds et du soutien en vue d’aider des patients à avoir accès au Lions Camp Dorset chaque année.

Si vous voulez en savoir plus sur le Camp Dorset et les façons dont vous pouvez aider, veuillez consulter la section Programmes & soutien sur notre site Web au www.kidney. ca/ontario ou visiter le www.lionscampdorset.on.ca.

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Concert « Let Love Fill Our Lives » p Le 17 décembre 2010, Ike Zhang, un étudiant de 16 ans du Victoria Park Collegiate Institute, a organisé un concert des Fêtes en vue de ramasser des fonds pour La Fondation canadienne du rein en hommage à sa mère, Linni Xu, et aux autres personnes qui sont atteintes d’insuffisance rénale. À titre d’initiateur et de principal organisateur du concert « Let Love Fill Our Lives », Ike s’est démené pendant des mois pour trouver des artistes, réserver une salle, chercher et obtenir des commandites, communiquer avec les médias, s’occuper de la vente des billets et coordonner toute la logistique de l’événement. Ike a su attirer toutes sortes de gens : médecins, politiques, représentants de la communauté, infirmiers et infirmières, patients, parents et amis. Il a réussi à créer un événement multiculturel qui lui a permis de promouvoir, auprès d’un auditoire de 500 personnes, l’importance de la santé rénale et la nécessité d’alléger le fardeau que représente l’insuffisance rénale.

Le concert a captivé l’auditoire, qui s’est délecté en regardant et en écoutant les membres fantastiques du Toronto Chinese Orchestra ainsi que d’autres musiciens et artistes de grand talent. L’événement a été couronné de succès; il a permis de recueillir 7 000 $ pour la Fondation.

Félicitations, Ike, pour cet événement exceptionnel, qui a vraiment inspiré un nombre incalculable de personnes tout en sensibilisant davantage le public à l’importance de prendre soin de ses reins et de poser un geste en faveur des dons d’organes.

Sur la photo, à gauche, en train de recevoir les fruits des efforts d’Ike, Wendy Kudeba, directrice du marketing et des communications de la Succursale de l’Ontario, et Elisa Hope, coordonnatrice du développement des fonds de la Section du centre de l’Ontario.

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PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Nouveau comité consultatif dans l’ouest de l’Ontario

Tournoi de quilles « Striking Out Kidney Disease » p Merci à toutes les personnes qui ont participé ou accordé leur appui à ce tournoi de quilles organisé à Bowl’10 à Toronto. L’événement a remporté un franc succès et a permis de recueillir plus de 42 000 $ en vue d’aider les personnes affectées par une maladie rénale. Nous remercions tout particulièrement les trois équipes qui ont récolté le plus de fonds : Holy Bowlers, équipe 1 – 9 382 $, Holy Bowlers, équipe 2 – 7 103 $ et Lucky Strikes – 4 258 $.

Un nouveau comité consultatif sur le développement des fonds a été créé pour la Section de l’ouest de l’Ontario, qui coordonne les activités et événements à Kitchener, Waterloo, Guelph et les alentours. Notre principale priorité sera les Marches pour le don de vie, qui ont lieu chaque automne, ainsi que les initiatives pouvant sensibiliser le public au travail de la Fondation.

Le comité est formé des personnes suivantes : Joy Beavan, MHSM, BHlthSc (Nurs), CNephc, RN, vice-présidente associée, Medicine Services, Grand River Hospital; June Martin, RD, diététiste clinique, Grand River Hospital; Peter Varga, directeur du programme de dialyse, Grand River Hospital; la Dre Louise Vitou, néphrologue et Mark Winter, greffé du rein. Pour en savoir plus, communiquez avec la Section de l’ouest de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein, au 1 800 667-3597 : Kim Pritchard, responsable du développement des fonds, poste 23, kpritchard@kidney.on.ca, ou Bick Trinh, agente de développement des fonds, poste 24, btrihn@kidney.on.ca.

Sur la photo : le président de l’événement, Harvey Lipman, et son épouse, Sharon (première rangée, 2e et 3e à partir de la gauche) et leurs équipes, les Holy Bowlers 1 et 2.

Crédit photo ( carte ) : BigStockPhoto.com/4556521

Faites connaître votre enthousiasme pour notre Marche d’automne Nos Marches pour le don de vie, qui ont lieu au cours de l’automne, attirent de plus en plus d’adeptes et voilà que la nouvelle se répand et, du même coup, l’espoir de promouvoir encore davantage l’importance de la santé rénale et des dons d’organes. Cette photo présente Ozzie Porcel, portant son tee-shirt de la Marche pour le don de vie au sommet de Machu Picchu, au Pérou. Une autre belle façon de défendre la cause de la Fondation!

Si vous avez apporté votre tee-shirt de la Marche pour le don de vie avec vous en vacances ou si vous prévoyez le faire dans les mois qui précédent notre prochain événement, pourquoi ne pas nous envoyer une photo? Nous afficherons les photos sur notre site Web afin de compter le nombre d’endroits de par le monde où La Fondation du rein est en visite!

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Un beau geste

Veuillez faire parvenir votre photo par courriel à communications@kidney. on.ca. Nous vous répondrons en vous envoyant un petit formulaire à remplir pour nous donner la permission de publier votre photo en ligne. Merci de répandre le message de La Fondation canadienne du rein un peu partout sur la planète.

p Le programme Helping Hands in Action est venu en aide à la section Northern Superior de La Fondation canadienne du rein.

L’automne dernier, des bénévoles de Union Gas ont assemblé et installé des armoires au bureau de Thunder Bay de La Fondation du rein afin d’améliorer l’utilisation de l’espace, notamment en matière de rangement.

La coordonnatrice la section, Lisa Galon, à droite, remercie l’équipe qui est venu lui prêter main forte. www.rein.ca/ontario

PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Inspirations... une soirée qui porte bien son nom t Le 24 novembre dernier, 150 personnes se sont réunies au Musée canadien des civilisations afin de rendre hommage à trois invités exceptionnels. La présidente de l’événement, la Dre Ann Bugeja, a lancé la soirée en portant un toast aux trois personnes honorées, qui ont apporté et continuent d’apporter une contribution remarquable au domaine des dons d’organes et de tissus.

Cette soirée de gala comprenait en outre une vente aux enchères silencieuse.

Grâce aux hôtes et aux commanditaires, dont LEO Pharma, Amgen, Astellas, Cohen & Cohen et The Ottawa Citizen, l’événement a permis de réunir 25 000 $. Nous remercions tout spécialement le Dr Kevin Burns, le Dr Peter Magner, le Dr Todd Fairhead, le Dr Greg Knoll, le Dr Frank Markel, l’animateur Bob Derro et les stations de radio Majic 100 et CRFA, qui ont contribué à la magie de cette soirée inspirante.

De gauche à droite : Jim O’Brien, directeur général de la Succursale de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein, les trois personnes honorées, le Dr John Dossetor, Diane Dumont et le rabbin Reuven Bulka, ainsi que la présidente de l’événement, la Dre Ann Bugeja, et la présidente nationale de La Fondation canadienne du rein, Kathryn Richardson

« Elvis » a refait surface lors d’une soirée dans un pub Le Dr Steele… un héritage impressionnant p Le 1er décembre 2010, plus de 300 personnes ont convergé vers Liuna Station à Hamilton afin de rendre hommage au Dr Brian Steele, pédonéphrologue. Des collègues et des familles d’enfants qui ont été ses patients ont donné des témoignages touchants au sujet des soins médicaux exemplaires prodigués par le Dr Steele.

L’événement, qui était coprésidé par le Dr Euan Carlisle et le Dr Alistair Ingram, comprenait une vente aux enchères en direct et une vidéo spéciale en l’honneur du Dr Steele.

p On a aperçu Elvis à la Soirée annuelle à la mémoire de David Taylor, qui s’est tenue au Liam McGuire’s Pub à Ottawa le 9 novembre. L’imitateur Dan « Elvis » Burgess a fait le bonheur des convives, qui ne se sont pas fait prier pour chanter avec lui les airs les plus connus du grand disparu, tout en dégustant les délices d’un buffet et en participant à une vente aux enchères silencieuse. Félicitations à Judy Taylor, présidente du conseil d’administration de la Section de l’est de l’Ontario, et à sa famille qui ont de nouveau organisé, cette année, une soirée au pub du tonnerre à la mémoire de David Taylor, laquelle a permis de récolter près de 8 000 $.

Cette somme est versée dans le Fonds de bourse commémoratif David Taylor, qui a été créé en vue d’apporter une assistance financière aux personnes ayant des problèmes rénaux et à des greffés du rein qui poursuivent des études postsecondaires.

Sur la photo (de gauche à droite) : Kim (Taylor) Boyko, Ron Taylor et Judy Taylor

Sur la photo : Janet Tranter, présidente de la Section de Hamilton, et le Dr Brian Steele. www.rein.ca/ontario

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PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Semaine de l’action bénévole 10-16 avril 2011

«

»

Non pas ce que nous donnons, mais bien ce que nous partageons, car le don sans le donateur manque d’âme.

~ James Russell Lowell

Logo : gracieuseté de UN Volontaires

Bénévoles Canada a choisi pour cette semaine spéciale le thème suivant : Les bénévoles : Passion. Action. Impact. On estime que le Canada compte 12,5 millions de bénévoles qui mettent leur temps, leur énergie et leurs compétences au service de diverses organisations. Cette année marque le 10e anniversaire de la Journée internationale des bénévoles, instituée par l’ONU. À souligner également : l’année 2011 a été déclarée l’Année internationale des bénévoles. À tous nos généreux bénévoles, merci pour tout.

Avec toute notre reconnaissance, vos amis de la grande famille de La Fondation canadienne du rein

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Vous trouverez de plus amples renseignements sur le bénévolat au Canada et l’Année internationale des bénévoles au http://www.worldvolunteerweb.org. www.rein.ca/ontario

PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

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Notez cette date

Pour obtenir de plus amples renseignements sur ces événements et les activités futures au sein de votre collectivité, appelez le bureau de La Fondation canadienne du rein le plus près de chez vous ou visitez le www.kidney.ca/ontario.

Avril

10-16 Semaine nationale de l’action bénévole 12 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay 17-24 Semaine nationale de sensibilisation aux dons d’organes et de tissus 20 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener 20 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa 27 Galabration, Toronto

Mai

11 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay 13-15 Assemblée générale annuelle et hommage aux bénévoles de la Succursale de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein, Windsor

17 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener 18 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa 24 100 Holes of Golf, London

Juin 1

10 14 15 15

Inspirations: Des personnes qui font toute une différence, Kingston Tournoi de golf Christine LaBrasceur Memorial Golf Classic, Sarnia-Lambton Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa

Vous êtes la clé de notre succès.

Renseignez-vous sur les façons de faire du bénévolat et des dons.

 www.rein.ca/ontario

Découvrez pourquoi certaines des personnes les plus riches au monde ne sont pas des millionnaires, mais des bénévoles. www.rein.ca/ontario

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Formulaire de demande et de renouvellement 2011 Envoyez par courrier le formulaire dûment rempli à votre bureau local de La Fondation du rein.

Reportez-vous à la page 2 pour obtenir une liste complète des bureaux.

Comptez sur moi! Je veux soutenir le travail de La Fondation canadienne du rein.

Veuillez écrire lisiblement

Nom ________________________________________________________________________________________________ Adresse ______________________________________________________________________________________________ Ville ________________________________________ Prov _____________ Code postal ____________________________ Tél _________________________________________ Courriel __________________________________________________ Adhésion en tant que membre votant 10 $ + don ___________ $ = Total de ___________ $.

Tous les dons sont acceptés. Votre contribution nous permettra de fournir les services nécessaires à votre communauté.

Mode de paiement: q Chèque

q Visa

q Mastercard

N de carte de crédit # ____________/_____________/___________/___________ o

Date d’expiration_____/______

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Veuillez fournir les renseignements suivants, car ils nous permettront d’établir un profil pour votre adhésion. Ces renseignements seront traités de manière confidentielle. q Je souffre d’une maladie rénale q Je suis en dialyse q J’ai reçu une greffe du rein q Je ne souffre pas de maladie rénale q Un membre de ma famille souffre d’une maladie rénale q Je suis un(e) professionnel(le) de la santé q Je suis intéressé(e) par le travail de La Fondation J’ai q 17 ans ou moins q 18 à 29 ans q 30 à 44 ans q 45 à 59 ans q 60 à 75 ans q 76 ans ou plus

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