Tout pour rein Été

Tout pour Été 2010 Volume 3 • Numéro 2

Plaisirs d’été au camp

REIN

UNE PUBLICATION DE LA SUCCURSALE DE L’ONTARIO

www.kidney.ca/ontario

Table des matières – Été 2010 3 4 5

L’important, c’est le premier pas

6 7 10 15 16 17 18

L’importance des liens familiaux

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L’amour d’une fille pour son père

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Janet Bick prend sa retraite

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Recette – Profiteroles aux petits fruits frais

Le camp d’été Histoires d’espoir – L’histoire de Debbie Prix de bénévolat La lutte contre l’anémie L’art de mener le bon combat Le Try-A-Tri SAS

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Apporter une lueur d’espoir à Haïti

Besoins de bénévoles en relations gouvernementales C’était à mon tour maintenant de donner Quelle soirée ! Galabration 2010 Principaux événements communautaires

Équipe de direction Harvey Thomson, président Peter Davis, présidente sortante Richard Harvey, trésorier/secrétaire Directeurs par mandat spécial Hélène Beaulieu Dre Ann Bugeja Margaret Hanlon-Bell Christine Jowett Craig Kerr Doug Parsons Tim Phillips Brian Porter Marlene Smith John L.P. Thorne Dr Jeffrey Zaltzman Micol Zarb Directeur général Jim O’Brien Succursale de l’Ontario 1599 Hurontario St. Suite 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003

Rédaction, design et impression : GEPM Group Inc. www.gepmgroup.com

ImPACKD : un groupe percutant

L’initiative Birthday Wishes 2010

La Fondation canadienne du rein, Succursale de l’Ontario 2010 – 2011 Conseil d’administration

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/ Tout pour rein / Été 2010

Correction Nous vous prions de nous excuser pour une erreur qui s’est glissée dans le numéro Hiver 2010 de Tout pour rein. Merci à Madhu et Harnam Kakkar d’avoir inclus la Fondation dans la célébration de leurs noces de rubis.

© 2010. Tout pour rein, dont le contenu est protégé par le droit d’auteur, est publié trois fois par année. La reproduction, même partielle, de ce bulletin sous forme imprimée, électronique ou autre est strictement interdite sans l’obtention préalable d’une permission écrite. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Trish Reynolds, rédactrice, à treynolds@kidney.on.ca ou au 1-800-387-4474 poste 4981.

Publications canadiennes contrat postal – no 40011479 Retourner les envois non distribuables aux adresses canadiennes à : Trish Reynolds, Resp.

Communications, Service du tirage, 1599 Hurontario St., Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1; Courriel : treynolds@kidney.on.ca. Tél : 1-800-387-4474.

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Succursale de l’Ontario 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003 kidney@kidney.on.ca BUREAUX DE L’ONTARIO Section du centre de l’Ontario 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003 kidney@kidney.on.ca Section de l’est de l’Ontario 401 - 1376 rue Bank, Ottawa K1H 7Y3 613-724-9953/1-800-724-9953 eob@kidney.ca Section et district de Hamilton 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 416-445-0373/1-800-387-4474 ttirone@kidney.on.ca Section de Kingston 100 rue Stuart Kingston, ON K7L 2V6 613-542-2121 kate@kidney.ca Unité et district de Niagara 1599 rueHurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474 ttirone@kidney.on.ca Section de Northern Superior 605 rue Hewitson Thunder Bay, ON P7B 5V5 807-624-2680 kidney@tbaytel.net Section de Sarnia-Lambton 546 rue Christina N., 1er étage Sarnia, ON N7T 5W6 519-344-3462 elaine1@slkidney.org Unité et district de Sault Ste. Marie 514 rue Queen E., 2e étage, bureau 1 Sault Ste. Marie, ON P6A 2A1 705-949-0400 ssmkidney@shaw.ca Section du sud-ouest de l’Ontario 379 rue Dundas, bureau 119 London, ON N6B 1V5 519-850-5362 kidney@execulink.com Section de Timmins-Porcupine 11357 Hwy. 101 E. Connaught, ON P0N 1A0 705-235-3233 tpkidney@ntl.sympatico.ca Section et district de Windsor 1368 avenue Ouellette, bureau 310 Windsor, ON N8X 1J9 519-977-9211 kidney@mnsi.net Section de l’ouest de l’Ontario (Kitchener/Waterloo) 379 rue Dundas, bureau 119 London, ON N6B 1V5 1-800-667-3597 siobhan.bhagwat@kidney.ca

EDITORIAL

L’important, c’est le premier pas

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Crédit photo : Jeffrey Steiner, www.steinerphotography.1fp3.com

’hiver et le printemps ont toujours été des périodes très occupées ici à la Fondation. En mars, au cours du Mois du rein, des milliers de démarcheurs bénévoles sont allés de porte à porte pour recueillir des dons et changer des vies. En avril, nous avons fait cause commune avec le Réseau Trillium pour le don de vie en vue d’intensifier nos efforts de promotion des dons d’organes au cours de la Semaine nationale de sensibilisation aux dons d’organes et de tissus. En avril et en mai, nous avons pris le temps de célébrer les réalisations de nos nombreux bénévoles sans l’aide desquels nous ne serions pas là où nous sommes aujourd’hui.

En préparant ce numéro, j’ai constaté que tous nos articles portent sur des gens qui ont fait des démarches importantes en vue d’améliorer la qualité de vie de personnes aux prises avec l’insuffisance rénale. Je pense, par exemple, à Kathleen qui désirait faire don de l’un de ses reins de façon anonyme ou encore à Marie-Ève qui s’implique dans le groupe ImPACKD. Il leur a fallu franchir un premier pas afin de déclencher une chaîne d’événements qui a entraîné un changement important.

Tout au long de l’été, nos bénévoles et nos équipes d’employés se prépareront pour notre autre période occupée, le mois de septembre durant lequel auront lieu près d’une trentaine de Marches pour le don de vie ici et là en Ontario (vous trouverez la liste des localités sur la page couverture arrière). Nous vous invitons à venir marcher avec nous.

Ensemble, nous pouvons franchir un pas de géant en vue d’aider à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’insuffisance rénale.  Trish Reynolds, rédactrice

La Semaine nationale de sensibilisation aux dons d’organes et de tissus (SNSDIT)

les événements Ruban vert vivant (RVV)

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Crédit photo : Chris Smith, The Brantford Expositor

n mai dernier, Brantford a organisé un événement Ruban vert vivant unique sous la forme d’une mobilisation éclair de danseurs et l’événement a fait la une du journal The Brantford Expositor le lendemain. Des événements Ruban vert vivant ont ordinairement lieu un peu partout dans la province au cours de la troisième semaine d’avril; c’est une façon pour les gens de montrer u Brenda Barham, coordonnatrice du Ruban leur appui à l’occasion de la Semaine natiovert vivant à Brantford nale de sensibilisation aux dons d’organes Vous trouverez au www.kidney.ca/ et de tissus. Pour la première fois cette ontariolivinggreenribbon des photos de année, un événement RVV a également l’événement de cette année. eu lieu au Dundas Square au centre-ville de Toronto—une initiative conjointe de La Fondation canadienne du rein, du Réseau Trillium pour le don de vie et de la Fondation canadienne du foie.

La planification des activités reliées au RVV et de la diffusion des messages clés communs un peu partout dans la province a été coordonnée de concert avec le Réseau Trillium pour le don de vie, la Fondation canadienne du foie et d’autres organismes à but non lucratif. Ce partenariat a donné lieu à une couverture médiatique nettement plus importante tout comme à un nombre accru d’événements de sensibilisation et d’initiatives dans l’ensemble de la province.

Des événements Ruban vert vivant ont également été organisés à Sarnia, Thunder Bay, Ottawa, Kingston, Timmins, Windsor, London et Sault Ste. Marie.  Été 2010 / Tout pour rein /

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VEDETTE

Le camp d’été Le camp d’été : une belle façon pour les enfants greffés ou en attente d’une greffe de changer d’air Stacey Scott

q Oliver Darlucio

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our bien des enfants en Ontario, le clou de l’été, ce sont leurs semaines au camp où ils ont le bonheur de se faire de nouveaux amis, d’aller se baigner, de partir en excursion et de chanter en chœur autour du feu. Malheureusement, les enfants en attente d’une greffe comme les enfants greffés ont des besoins bien particuliers que ne peuvent combler les camps ordinaires. Une partie importante des plaisirs de l’été leur échappe donc.

Maintenant grâce à une équipe de professionnels de la santé et de bénévoles altruistes, des enfants greffés ou en attente d’une greffe pourront profiter de la campagne, des eaux bleues et des feux de camp douillets au camp Kids’ Transplant cet été.

Voyant le besoin d’un camp accessible à plus d’enfants, des professionnels dévoués oeuvrant dans le domaine des greffes ont formé le Transplant Advisory Committee.

Grâce à leurs efforts acharnés, des enfants greffés ou en attente d’une greffe peuvent maintenant vivre l’expérience d’un camp d’été en Ontario. Le camp tient compte des limitations physiques et du régime alimentaire spécial de ces enfants tout comme des soins infirmiers, notamment pour l’administration des médicaments, et du soutien social dont ils ont besoin. La Fondation canadienne du rein est fière d’accorder son appui aux campeurs de 2010. « Voir ces enfants se transformer au cours de la semaine est une expérience incroyable, souligne Oliver Darlucio, infirmier du camp et responsable des services de santé pédiatriques dans le cadre du programme de dialyse et d’aphérèse de l’Hospital for Sick Children. Il est difficile de décrire ce que l’on ressent en constatant comment chaque enfant apprend à devenir autonome, à repousser ses limites et à entrer en relation avec les autres tout en s’amusant comme un fou. » Le CNIB Lake Joseph Centre, situé dans les Muskokas, accueillera, du 18 au 24 juillet, environ 40 campeurs ainsi que les personnes qui leur offriront le soutien médical et les bénévoles. Un médecin doit attester de la stabilité de l’état de santé des enfants qui désirent aller au camp et ceux-ci doivent avoir entre 8 et 18 ans. Pour l’instant, il n’est pas possible de recevoir des traitements de dialyse au camp, mais cela fait partie des objectifs du comité responsable. « Le temps passé en dehors de la maison et/ou de l’hôpital et sans les parents permet à ces enfants de se faire de nouveaux amis, d’acquérir de l’autonomie et surtout d’accumuler des souvenirs impérissables », fait remarquer Oliver Darlucio.

Vous aimeriez vous impliquer? Le camp est à la recherche de bénévoles dévoués ainsi que d’entreprises commanditaires afin d’assurer un avenir durable à cette initiative si précieuse. Vous pouvez faire un don dans l’enveloppe-réponse cijointe ou en ligne au http://fundraising.kidney.ca/transplantcamp.

Pour en savoir plus, communiquez avec transplantcamp2010@gmail.com. 

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RÉCIT PERSONNEL

Histoires d ’espoir liées à la maladie rénale Le Mois du rein, en mars, a permis de sensibiliser les Canadiens à l’insuffisance rénale et à ses facteurs de risque modifiables ainsi qu’à l’importance d’accorder leur soutien financier aux divers programmes et services qui aident à améliorer la qualité de vie des patients actuels et à venir.

Nous avons également profité du mois de mars pour inviter les personnes aux prises avec une maladie rénale à raconter leur vécu dans le cadre de la campagne Histoires de reins, histoires d’espoir. Nos juges ont été vraiment touchés par tous les témoignages émouvants qui leur sont parvenus. Merci de votre participation. Votre implication communautaire permet à La Fondation canadienne du rein d’aider à améliorer la qualité de vie de tous les Canadiens atteints d’une maladie rénale.

La famille Underwood

L’histoire de Debbie

E

Pour plus d’information sur la campagne de cette année d’Histoires d’espoir visiter www.rein. ca/histoiresdespoir. Le programme Histoires d’espoir 2010 bénéficie d’une subvention à visée éducative sans restriction de Shire Canada.

n 2005, mon mari a commencé à avoir des symptômes (enflure des jambes, maux de tête, nausées), qu’ils attribuaient à de la goutte ou à des migraines. À la fin de 2006, après avoir été traité pour une infection dans la jambe, il s’est fait prendre sa pression artérielle et on lui a dit qu’il devait aller consulter un médecin. Il avait d’ailleurs justement déjà un rendez-vous le lendemain pour un bilan de santé.

Son test d’urine a dévoilé que quelque chose clochait – et, pour la première fois, nous avons entendu l’expression « insuffisance rénale terminale ». L’histoire de Dan commence là, au stade 3 de l’insuffisance rénale terminale; il reçoit alors un diagnostic de glomérulosclérose focale segmentaire. L’année 2007 a été notre année de recherches, de prise de médicaments (avec leurs effets secondaires) et de nouvelles habitudes alimentaires, tout cela en parallèle avec le choc d’apprendre qu’il était atteint d’une maladie chronique et la nécessité de trouver une façon d’annoncer à nos enfants (7 ans et 3 ans) que papa était malade. C’est aussi au cours de cette même année que nous avons découvert La Fondation canadienne du rein. En 2008, nous avons appris que la région de York organisait sa première Marche pour le don de vie. C’est en 2008 aussi que Dan a pris conscience du grand nombre de personnes qui l’aimaient et tenaient à l’aider. Nous avons formé en secret, avec des parents, des amis et des compagnons de classe, notre propre équipe, que nous avons appelée GOTCHya Covered, fait dessiner un logo – un bourdon qui enfourche une moto – et, revêtus de nos tee-shirts, organisé une fête-surprise à son intention. Cette journée sera à jamais gravée dans nos mémoires.

D’ici la fin de l’année, l’équipe GOTCHya Covered espère recueillir 10 000 $ pour la recherche dans le domaine rénal. L’insuffisance rénale a changé nos vies. Dan refuse de ralentir et fait tout ce qu’il peut pour ralentir la progression de sa maladie. Récemment, au Toronto General Hospital, son spécialiste lui a dit : « Continuez à faire ce que vous faites. Ça marche. Vous ensoleillez ma journée! » (Je lui ai demandé la permission de la citer.) Nous sommes en 2010 et mon mari est encore au stade 3!  Debbie Underwood Zephyr, Ontario Été 2010 / Tout pour rein /

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RÉCIT PERSONNEL

L’importance des liens familiaux Diane Cappello a reçu l’appel qu’attendent plus de 1100 Ontariens – il y avait un rein pour elle.

Trish Reynolds

Selon le site Web du Réseau Trillium pour le don de vie, les organes et tissus donnés sont attribués en fonction du besoin, du groupe sanguin, de la compatibilité génétique et d’autres critères.

Le « don dirigé », comme on l’appelle, n’est pas pratiqué au Canada. Vous ne pouvez désigner la personne qui recevra vos organes ou tissus que si vous faites un don de votre vivant. Il est possible de faire un don de son vivant dans le cas d’une transplantation de rein, de foie ou de poumon.

Si vous pensez vouloir faire un don de votre vivant, parlez-en à votre médecin.

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C

’est en fait Nick Cappello, le mari de Diane, qui a reçu l’appel le 14 avril du St. Michael’s Hospital à Toronto lui annonçant qu’il y avait un rein potentiellement compatible et qu’ils devaient venir à l’hôpital. Diane a terminé sa dialyse et s’est mise en route pour la maison; les infirmières à la clinique de dialyse—toutes contentes pour elle—l’ont laissée partir dix minutes avant la fin de son traitement.

Après l’échec d’une greffe réalisée trois ans plus tôt, un don de Nick, et un appel « fausse alarme » pour une greffe il y a deux ans, Diane attendait patiemment ce don vital.

Une fois à St. Mikes, l’équipe médicale a commencé à préparer Diane pour la transplantation; des tests sanguins devaient être effectués afin de vérifier la compatibilité croisée. « Un infirmier nous a parlé d’une procédure consistant à prélever des anticorps dans mon sang et à ajouter de nouveaux anticorps—un peu comme dans la dialyse. En quittant la pièce, il m’a conseillé de prendre ce rein. C’est ce que nous avons décidé de faire. La procédure a commencé et Nick est retourné à la maison pour téléphoner à la famille. » Entretemps, à plus de 200 milles de là à Detroit, au Michigan, un mari et père de famille tentait de faire face à l’horrible nouvelle que sa femme était en état de mort cérébrale à la suite d’un anévrisme au cerveau. Généreux par nature, Matt Alessandrini était sûr que sa femme, Jennifer Spence Alessandrini, âgée de 37 ans, aurait voulu faire don de ses organes.

Devant l’impensable—une vie sans Jennifer—le coordonnateur des dons d’organes a osé poser une autre question qui a enclenché une chaîne d’événements miraculeuse : « Connaissez-vous quelqu’un qui est en attente d’une greffe? » Diane Cappello, une cousine éloignée de Matt, souffrait de polykystose rénale et était sur une liste d’attente pour un rein. Des transplantologues des deux côtés de la frontière se sont mis à l’œuvre pour que le miracle se produise – un don de vie pour Diane.

Nick est arrivé à la maison, prêt à annoncer la transplantation imminente de Diane à la famille, notamment à la mère de Diane, Mary Tenesi. La nouvelle s’est répandue à travers les branches de l’arbre familial et c’est la mère de Diane qui a appris à Nick l’incroyable nouvelle de l’identité de la personne qui était la donneuse de Diane. « Bien sûr, l’équipe médicale le savait tout ce temps-là et, une fois que les membres de ma parenté l’ont su, ils ont gardé le secret jusqu’à ce que je sois suffisamment forte et stable, explique Diane. Jamais je n’aurais pu imaginer une chose pareille. C’était un cadeau miraculeux. L’émotion était à son comble. Je me sens tellement privilégiée. » La première conversation téléphonique entre Matt et Nick a été tout particulièrement chargée d’émotion. De nombreux appels, de nombreuses larmes et un voyage à l’automne sont prévus. « Comment exprimer ma reconnaissance », demande Diane.

Deux mois plus tard, Diane se sent en santé. « Ma voix est plus forte. Je me sens bien, Je peux maintenant reprendre toutes les activités que j’adore, y compris manger tous les fruits et les légumes que je devais éviter lorsque j’étais en dialyse. » Diane a appris de ses médecins que c’était la première greffe de rein transfrontalière à St. Michael’s. « Les soins que j’ai reçus en prédialyse, lors du premier diagnostic il y a 14 ans, ma première greffe, la dialyse et maintenant cette greffe si spéciale, tout a été extraordinaire. Je ne peux que me confondre en remerciements auprès des équipes médicales. » 

BÉNÉVOLES

Prix de bénévolat Sans vous, nous n’y arriverions pas.

Il faut de nombreux bénévoles aux compétences et talents variés pour donner à des organismes comme La Fondation du rein les ressources dont elle a besoin pour faire une vraie différence dans la vie des personnes aux prises avec une maladie rénale.

Partout en Ontario au cours des dernières semaines, les sections ont célébré leurs bénévoles dans le cadre de soirées de reconnaissance. Des prix de bénévolat provinciaux ont été en outre décernés lors de l’assemblée générale annuelle de la Succursale de l’Ontario, plus particulièrement au cours de la Fête des bénévoles.

Vous pouvez obtenir, en janvier, la pochette pour les mises en candidatures pour les prix décernés aux bénévoles de la Succursale de l’Ontario.

Pour en savoir plus sur les prix décernés ou sur le processus de mise en candidature, prière de communiquer avec Carol Kostoff, responsable du développement communautaire et du perfectionnement des bénévoles à ckostoff@ kidney.on.ca ou au (905) 278-3003, poste 4972/ 1 800 387-4474, poste 4972.

L

e Prix d’excellence Alfred-E.-Coll pour leadership et service exceptionnel rend hommage à une personne qui, par son leadership et ses services distingués, apporte une contribution remarquable à la Fondation. Il a été remis au Dr William Clark.

Le Dr Clark épaule La Fondation du rein depuis 17 ans. Il a commencé à s’impliquer en organisant un tournoi de croquet dans son jardin, ce qui lui avait permis de réunir à l’époque environ 40 000 $. L’événement a évolué au fil des ans et s’est transformé en un tournoi de golf de 100 trous grâce auquel pas moins de 600 000 $ ont été amassés jusqu’ici.

Outre ses recherches et son implication à titre de collecteur de fonds bénévole, le Dr Clark est un leader remarquable, comme en témoigne le mandat qu’il vient tout juste de terminer à titre de président de la Section du sud-ouest de l’Ontario. Le Dr Clark a aussi permis à La Fondation du rein de tisser des relations précieuses et contribué au recrutement de trois autres néphrologues pour le conseil d’administration.

Le Dr Clark fait preuve d’un dévouement exceptionnel. Il trouve toujours le temps de prêter son concours aux diverses activités et aux initiatives en matière de services communautaires de sa section, que ce soit en participant à de nombreux événements communautaires ou en accordant des entrevues aux médias. Il mise sur sa réputation pour attirer de nouveaux bénévoles, donateurs et patients à la Section du sud-ouest de l’Ontario.

Le Prix commémoratif Karol-Steinhouse est décerné à quelqu’un qui a contribué d’une manière exceptionnelle aux programmes d’entraide de la Fondation, soit à titre de bénévole à l’entraide, de membre du personnel de la Fondation ou de conférencier. Ce prix doit son nom à la regrettée Karol Steinhouse, qui a fondé le premier groupe d’entraide dans le domaine rénal au Toronto General Hospital en 1988.

Cette année, le récipiendaire du prix est le Programme rénal du Grand River Hospital à Kitchener, un merveilleux partenaire de la Fondation, car c’est ensemble que nous avons mis au point et lancé avec succès un groupe de soutien du volet entraide-jumelage. En janvier 2009, le projet a été présenté officiellement au

Dr William Clark Programme rénal du Grand River Hospital par le biais de son Renal Community Council. La Fondation du rein a reçu un soutien enthousiaste en vue de la création d’un partenariat visant la mise sur pied de ce groupe de soutien.

Le groupe d’entraide-jumelage offre la possibilité aux personnes aux prises avec une maladie rénale de communiquer entre elles. Des animateurs veillent à ce qu’elles aient la chance de parler à quelqu’un, de discuter de leurs problèmes et de poser des questions si elles le désirent ou de simplement écouter, si cela leur convient davantage.

C’est grâce à Peter Varga, directeur du Programme rénal, à toute l’équipe de néphrologie, au Renal Community Council du GRH et aux animateurs bénévoles du groupe d’entraide-jumelage que nous avons pu mettre ce groupe sur pied et offrir ce précieux service aux personnes faisant appel au Programme rénal.

La Dre Ann Bugeja s’est vu remettre le Prix de la Succursale à l’intention d’un professionnel dans le domaine rénal.

Ce prix est une excellente façon pour la Fondation de souligner les précieux partenariats qu’elle forme avec de nombreux professionnels de la santé qui travaillent d’arrache-pied pour faire une différence dans la vie des personnes atteintes d’une maladie rénale.

La Dre Bugeja, néphrologue au Campus Riverside de l’Hôpital d’Ottawa, a commencé à faire du bénévolat dans la Section de l’est de l’Ontario en 2007.

Non seulement est-elle un membre bénévole du conseil d’administration, mais Été 2010 / Tout pour rein /

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BÉNÉVOLES

Dre Ann Bugeja

Murray Sutherland

Mario Frangione

elle joue aussi un rôle important au sein du noyau de bénévoles de la section qui s’emploient à aider leur section à prendre de l’expansion au sein de la communauté. À titre de membre de l’équipe médicale qui travaille en étroite collaboration avec les patients en néphrologie et qui dépiste et choisit les donneurs potentiels de rein, la Dre Bugeja comprend l’importance de sensibiliser le public non seulement à l’importance des dons d’organes et de tissus, mais aussi aux symptômes de l’insuffisance rénale et aux moyens de la prévenir ainsi qu’à la nécessité de poursuivre la recherche.

Décerner le titre de Bénévole de l’année est toujours une tâche délicate. Cette année, il ne pouvait pas mieux convenir à l’un de nos bénévoles de Sarnia, Murray Sutherland. Murray est un bénévole très actif au sein de la Section Sarnia-Lambton depuis avril 2002.

Non seulement est-il membre du conseil d’administration depuis 2002, mais il s’implique aussi généreusement dans des initiatives de collecte de fonds locales et les événements annuels, comme la Campagne de mars et les Marches pour le don de vie.

Lui-même en dialyse depuis trois ans, Murray est un défenseur actif des droits des patients pour la Fondation au sein de la communauté, notamment dans les domaines du transport et des services de dialyse pour les personnes atteintes d’IRC.

éloquent de ces précieux partenaires communautaires.

Le comité, dirigé par le membre fondateur Agostino Monteduro et le coprésident Mario Frangione, recueillent des fonds pour La Fondation canadienne du rein et sensibilisent le public depuis 26 ans.

M. Monteduro vit avec l’insuffisance rénale depuis qu’il a fait une chute au travail en 1983. Depuis, il a reçu de nombreux traitements de dialyse et deux greffons rénaux depuis ce temps.

M. Monteduro met une énergie incroyable à ramasser des fonds. Il a réuni autour de lui un groupe de personnes de la communauté italienne afin de l’aider à mettre sur pied plusieurs initiatives de collecte de fonds, dont le dîner-bénéfice de la Soirée italienne.

Grâce au dynamisme indéfectible des membres du comité et à une somme de travail colossale de leur part, le dîner-bénéfice de la Soirée italienne prend de plus en plus d’ampleur au fil des ans. Jusqu’ici, cette activité a permis de recueillir un demi-million de dollars pour le Fonds de dotation Agostino Monteduro, qui privilégie les soins aux patients, l’éducation et la recherche dans le domaine rénal.

Chaque membre de ce comité est vraiment dévoué à la cause. Ils mettent leur cœur et leur âme dans l’organisation de cet événement. Ils l’ont vu se transformer, d’un simple dîner à un gala annuel pour 500 personnes à guichets fermés.

À travers de multiples canaux, dont les médias, nous arrivons à passer le message au sujet de l’insuffisance rénale et des dons d’organes. Un de nos partenaires qui se distingue à cet égard est le lauréat du Prix de sensibilisation du public, Bob Derro.

Brother Bob—c’est le petit nom sous lequel il est connu dans son émission matinale sur Rogers Oldies 1310 à Ottawa—est un ardent défenseur et un ambassadeur de La Fondation canadienne du rein.

Il fait des entrevues avec des patients et des bénévoles, car il estime important qu’on sache ce qu’ils ont à dire. Il fait continuellement la promotion des événements spéciaux et des programmes de la Fondation, incluant la Campagne de mars et Auto-Rein. Il a également son franc-parler quand vient le temps de souligner sur les

Le prix Partenariat communautaire exceptionnel vient souligner le succès de la Fondation dans de nombreuses communautés où nous sommes implantées au sein de la province. Le Comité de la Soirée italienne à Ottawa est un exemple

La sensibilisation du public est la clé du succès de notre organisme. Non seulement les gens doivent être mis au courant de l’existence de la Fondation et de ses activités, mais il faut aussi qu’ils sachent quelles gestes nous les encourageons à poser.

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/ Tout pour rein / Été 2010

Bob Derro

BÉNÉVOLES ondes l’importance des dons d’organes et de tissus et les problèmes connexes.

Nous pouvons compter sur de nombreux Partenaires d’affaires exceptionnels.

Cette année, nous avons voulu souligner la contribution toute particulière de Rainbow Printers Ltd. Sam, Donna et Joe de Rainbow Printers à Thunder Bay accordent leur fidèle appui à la Section de Northern Superior depuis 15 ans. Chaque année, ils donnent de leur temps et aident cette section en imprimant tout le matériel dont elle a besoin pour les événements organisés à Thunder Bay. Ils ont ainsi créé au fil des ans des affiches, des annonces, des fiches de pointage de golf et des billets, pour ne citer que ces exemples. Ils veillent à ce que cela soit fait correctement, à temps et à un prix très avantageux, et dans la plupart des cas, entièrement gratuitement.

Le Prix pour les programmes offerts aux patients a été remis aux Volunteer Van Drivers de Sarnia-Lambton.

En juin 1991, la Section Sarnia-Lambton a été amenée à constater que les patients en dialyse avaient besoin d’un moyen de transport.

La plupart des patients devaient à l’époque se rendre trois fois par semaine à London pour y recevoir leurs traitements vitaux—un voyage aller-retour de 220 km.

C’est un patient et bénévole qui a offert à la section de chercher une source de financement en vue de l’achat d’une fourgonnette qui assurerait le transport de ces patients. Il a trouvé cette « source » chez l’Independent Order of Foresters, qui a généreusement donné le premier véhicule.

Par la suite, d’autres groupes ont offert

Jim O’Brien

John Russell

deux autres fourgonnettes.

Chaque conducteur consacre jusqu’à huit heures du début à la fin du voyage.

Le patient est ramassé chez lui, transporté jusqu’au lieu de ses traitements à London, puis ramené chez lui.

Plus de 900 000 km ont ainsi été accumulés depuis la mise sur pied du programme de transport par fourgonnette en 1991.

L’élément clé de cette organisation, ce sont nos bénévoles et les piliers du programme de transport par fourgonnette, ce sont nos merveilleux conducteurs.

collecte de fonds ayant atteint ou dépassé ses objectifs en termes de revenu. Le prix de 2009 a été remis à John Russell, directeur administratif de la Federated Health Charities Campaign. Depuis plus de 27 ans, des personnes travaillant dans la fonction publique de l’Ontario mènent une campagne au printemps en vue de réunir des fonds pour la promotion de la recherche, des soins et des programmes d’éducation d’organismes de bienfaisance ontariens oeuvrant dans le domaine de la santé. Sous le thème de « More Charities…

More Choice », la campagne de cette année a permis de réunir plus de deux millions de dollars pour les 16 organismes de bienfaisance qu’elle appuie. Au fil des ans, La Fondation du rein a ainsi reçu de centaines de milliers de dollars pour ses programmes et la recherche.

Le Prix d’excellence en collecte de fonds souligne la contribution d’une personne, d’une section ou d’une équipe qui a mis au point et en œuvre un programme de

Le Prix du président est décerné à une personne ou à un groupe qui aide le président à faire progresser notre mission et notre vision. Jim O’Brien, directeur général de la Succursale de l’Ontario, s’est vu remettre le prix cette année par Peter Davis, président sortant du conseil d’administration de la Succursale de l’Ontario. Peter a souligné le leadership dynamique de Jim et l’appui exceptionnel que Jim lui a accordé à l’égard des bénévoles lors de son mandat de président. Au cours des trois dernières années, la succursale a axé ses efforts sur le renforcement des capacités et s’est lancée dans d’importants processus de planification, dont le recours à l’approche de la carte de pointage équilibré, afin de voir à ce que la succursale s’oriente dans la bonne direction.  Des chauffeurs de fourgonnette à Sarnia-Lambton Été 2010 / Tout pour rein /

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VIVRE BIEN

Le Dr Norman Muirhead

La lutte contre l’anémie La diminution du nombre de transfusions sanguines signifie une amélioration du sentiment de bien-être général chez les patients en dialyse Mary Baxter

Le traitement peut augmenter le taux d’hémoglobine des patients à des niveaux presque normaux en huit à douze semaines et les y maintenir.

La Fondation produit plusieurs dépliants, accessibles en ligne et sous forme imprimée, dont l’un sur l’anémie et l’insuffisance rénale chronique. Consultez le www.kidney.ca/ ontario et cliquez sur Programmes & Soutien ou composez le 1 800 387-4474, poste 4972, afin d’en obtenir un exemplaire tout à fait gratuitement.

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/ Tout pour rein / Été 2010

L

e Dr Norman Muirhead, néphrologue et professeur de médecine à l’University of Western Ontario, considère que l’apparition du traitement de l’anémie à l’aide d’une hormone, l’érythropoïétine, est l’un des quelques événements à avoir changé la vie de ses patients au cours des dernières décennies.

En décembre 1986, il a découvert deux articles scientifiques sur le traitement de l’anémie à l’aide de l’époétine alfa. Cette érythropoïétine synthétique à base de cellules de mammifères est conçue de manière à reproduire l’érythropoïétine naturelle.

L’hormone est un messager chimique qui indique à la moelle épinière qu’elle doit produire plus de globules rouges. Ceux-ci acheminent l’oxygène des poumons aux tissus de l’organisme. Ce sont les reins qui fabriquent l’érythropoïétine; mieux ils fonctionnent, plus ils en produisent. Moins d’érythropoïétine signifie moins de globules rouges, ce qui cause de l’anémie. Les médecins se basent sur un taux d’hémoglobine pour quantifier la numération érythrocytaire. L’anémie peut apparaître lorsque le taux d’hémoglobine est inférieur à 130 g/L chez les hommes ou à 120 g/L chez les femmes.

Au moment où le Dr Muirhead a lu ces articles, les taux d’hémoglobine pour les insuffisants rénaux chroniques se situaient habituellement entre 60 et 70 g/L. La lutte contre les symptômes de l’anémie—fatigue et altération fonctionnelle—était une réalité inévitable.

Le traitement incluait des transfusions sanguines et la prise de préparations à base de fer et, dans certains cas, de stéroïdes anabolisants-androgéniques. Leur efficacité était d’une courte durée. « Il n’était pas inhabituel de voir des patients qui avaient reçu plusieurs centaines de transfusions sanguines », fait-il remarquer.

Le Dr Muirhead a commencé à participer à des essais cliniques sur l’agent stimulant l’érythropoïèse. Il en a administré la première dose au Canada à un patient en 1987.

Le traitement peut augmenter le taux d’hémoglobine des patients à des niveaux presque normaux en huit à douze semaines et les y maintenir. Comme il s’agit d’injections souscutanées, les patients peuvent les faire eux-même à raison d’une à deux fois par semaine.

L’agent peut produire le taux d’hémoglobine désiré. La communauté médicale s’est entendue sur le fait qu’une fourchette allant de 110 à 120 g/L était « le meilleur compromis pour aider les patients à se sentir mieux sans que cela ne lui cause d’autres problèmes », comme l’explique le Dr Muirhead. Des études récentes indiquent que le recours à l’agent en vue de produire des taux supérieurs à 120 g/L peut accroître le risque de problèmes cardiovasculaires.

Des transfusions sanguines sont encore parfois nécessaires, ajoute-t-il, parce que les patients en dialyse prennent des anticoagulants, ce qui entraîne un risque accru de saignement. Leur nombre a toutefois diminué de 70 à 80 % par rapport aux années 90. époque où les personnes en dialyse recevaient en moyenne deux unités de sang par mois.

Le traitement augmente grandement le sentiment de bien-être des insuffisants rénaux chroniques en améliorant leur qualité de vie pendant qu’ils sont en dialyse. Le Dr Muirhead se souvient d’un patient dans les années 90 dont le greffon rénal ne fonctionnait pas adéquatement et qui disait préférer mourir que de retourner en dialyse. Il a repris la dialyse et, avec cet agent, il « se sentait tout à fait bien ». 

SUR L’INTERVENTION

ImPACKD :

un groupe percutant Comment le calcium affecte-t-il votre santé?

Trish Reynolds

ImPACKD en bref ImPACKD est un groupe réunissant des personnes aux prises avec l’IRC et des aidants professionnels et naturels de tous les coins du pays qui s’emploient à mieux faire connaître les défis auxquels font face les patients atteints de cette maladie. De par son mandat, ImPACKD est une association militante pour des patients qui, atteints d’IRC un peu partout au pays, sont unis par les mêmes préoccupations.

ImPACKD : • exercera une influence sur les changements d’orientation qui, aux niveaux local, provincial et fédéral, serviront les intérêts des patients atteints d’IRC; • représentera les patients canadiens atteints d’IRC et leurs familles; • sera un porte-parole percutant pour les Canadiens aux prises avec l’IRC; • collaborera avec les organismes existants reliés à la cause en vue de faire avancer les questions communes reliées à des pathologies multiples; • remettra en question les pratiques actuelles dans le domaine de l’IRC au Canada; • prônera une liberté et une égalité d’accès à toutes les options thérapeutiques qui existent pour l’IRC.

S

i on vous demandait si le calcium est bon pour votre santé, vous répondriez probablement que oui. Mais pour les deux millions de Canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale chronique (IRC), la réponse serait peut-être non.

La plupart des Canadiens souffrant d’IRC n’ont probablement jamais parlé avec leur médecin de calcium et des risques graves pour la santé qui sont associés à sa surutilisation. Et c’est justement cela qui explique l’origine du regroupement ImPACKD (Improving Patient Advocacy in Chronic Kidney Disease).

Au printemps de 2009, un groupe de patients de tous les coins du pays ont été invités à une rencontre afin de discuter des meilleures façons de communiquer avec les parties intéressées dans le domaine de l’insuffisance rénale. Six participants ont été identifiés comme des membres potentiels d’une coalition de patients. À l’automne 2009, le groupe a lancé auprès du public sa première campagne de sensibilisation sur les dangers du calcium pour certains patients atteints d’insuffisance rénale.

Marie-Ève Chainey, une patiente utilisant l’hémodialyse nocturne, était ravie d’avoir été invitée à la rencontre initiale. Elle est maintenant une porte-parole nationale pour ImPACKD. « Il y a tellement de problèmes auxquels s’attaquer; nous avons besoin de ce groupe pour donner une voix aux patients souffrant d’insuffisance rénale. À travers ce groupe, nous pouvons contribuer à faire évoluer le traitement de l’insuffisance rénale et montrer aux gens comment défendre leurs intérêts ou ceux de leurs proches », souligne Marie-Ève.

Le groupe espère que son nouveau site Web (www.impackd.ca), dont le lancement est censé avoir lieu plus tard cet été, attirera l’attention d’un nombre encore plus grand de patients atteints d’insuffisance rénale. « En parlant d’une voix commune, nous pouvons faire changer les choses, ajoute Marie-Ève. À mesure que ImPACKD prendra de l’expansion, le groupe espère bénéficier d’une meilleure représentation partout au pays. » Marie-Ève n’avait que 18 ans quand elle a appris que ses reins ne suffisaient plus à la tâche. Lors d’un voyage en Espagne pour un entraînement en saut en hauteur, son sport favori, les reins de Marie-Ève ont cessé soudainement de fonctionner adéquatement, ce qui a mis sa vie en péril. Un mois plus tard, elle a pu revenir à la maison à Kapuskasing, en Ontario, où elle a connu d’autres coups durs. Ce n’est que deux ans plus tard, au moment où elle a commencé l’hémodialyse nocturne, qu’elle a commencé à sentir de vrais changements. « Après une semaine d’hémodialyse nocturne, j’ai pu me laver la tête moi-même pour la première fois en deux ans! Sans qu’elle puisse rien n’y faire, des larmes ont commencé à couler sur ses joues. J’étais là, les bras en l’air, en train de me laver les Été 2010 / Tout pour rein /

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SUR L’INTERVENTION cheveux! Je ne savais pas du tout de ce qui se passait. J’avais des larmes de joie parce que je pouvais me laver la tête. Cela peut sembler anodin, mais c’était pour moi un premier pas, le début de mon indépendance », souligne-t-elle.

Marie- Ève a dû faire de nombreux autres petits pas pour en arriver là où elle en est aujourd’hui, huit ans plus tard. « On me demande souvent comment je fais pour demeurer positive. Je réponds que pour autant que j’aie des buts et des rêves, rien ne va m’arrêter. Mon tout premier objectif après être devenue malade a été de marcher à nouveau; puis ce fut de recommencer à sauter aussi haut qu’avant. Aujourd’hui, mon objectif, c’est de promouvoir l’hémodialyse nocturne partout au Canada en étant la première dialysée à se qualifier pour le Championnat national d’athlétisme. » Faire du bénévolat pour ImPACKD et La Fondation canadienne du rein donne à Marie- Ève la chance de faire une différence, de créer une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes d’insuffisance rénale. « Il y a tellement de questions à régler et d’information à fournir à tous les Canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale, précise Marie-Ève. De l’accès aux médicaments aux traitements de dialyse au transport — il y a tant de points sur lesquels nous pouvons travailler ensemble. » Le slogan d’ImPACKD résume bien l’objectif visé : Informer, inspirer et améliorer. « Nous allons donner de l’information aux gens et les aider ainsi à se donner les outils pour défendre leurs intérêts. Nous nous efforcerons de les inspirer afin qu’ils fassent entendre leur voix et qu’ils améliorent leur situation », ajoute Marie- Ève. 

Genzyme Canada soutient depuis longtemps et avec beaucoup de générosité La Fondation canadienne du rein et la communauté à l’œuvre dans le domaine de la néphrologie. Outre ses investissements dans la recherche et le soutien qu’elle accorde au renforcement des capacités en Ontario, l’entreprise a versé une subvention sans restriction au groupe ImPACKD en vue d’épauler les efforts de ces patients et bénévoles très motivés.

De gauche à droite, sur cette photo prise lors de la Soirée italienne à Ottawa : Mark Lewandowski, directeur régional des ventes – Ontario et Ouest canadien, Genzyme Canada, Susan Storey, directrice principale du développement, La Fondation canadienne du rein et Patrick van Gelder, directeur d’unité commerciale, néphrologie, Genzyme Canada.

1-866-788-2277 • kidney.ca/ontario 12

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RÉCIT PERSONNEL

Apporter une lueur d’espoir à Haïti Le monde entier a été sidéré en voyant défiler à la télévision les images désolantes captées peu de temps après le tremblement de terre à Haïti.

Stacey Scott

H

aïti, déjà aux prises avec un lot inimaginable de difficultés, était maintenant la proie des forces déchaînées de la nature. Pour bien des personnes, y compris le Dr Jeffrey Zaltzman de Toronto, il était impérieux de donner un coup de main. Mais, devant un tel chaos, par où commencer ? « Je me suis mis tout simplement à envoyer de nombreux courriels », raconte le Dr Zaltzman, en expliquant qu’il allait ainsi à la pêche. Le Dr Zaltzman est le directeur du Programme de transplantation au St. Michael’s Hospital et le directeur médical du Réseau Trillium pour le don de vie. Il a donc envoyé tous ces messages jusqu’à ce que cela donne quelque chose, ce qui fut le cas de son courriel expédié à l’Hôpital juif de Montréal. Peu après avoir reçu une réponse, il s’est mis en route pour Montréal afin de participer à une mission de secours humanitaire menée de concert avec les Forces israéliennes de défense (FID). « J’ai été choisi le jeudi et j’ai pris l’avion le samedi, juste 12 jours après le séisme du 12 janvier », précise le Dr Zaltzman, qui était sur le terrain à Port-au-Prince 48 heures plus tard en compagnie d’un groupe de 14 infirmières et d’un autre médecin. « Je ne savais pas trop à quoi m’attendre, explique le Dr Zaltzman, qui en était à son premier voyage du genre. C’était le chaos. » Le Dr Zaltzman et l’équipe dont il faisait partie ont effectivement atterri en pleine tourmente. Après avoir déchargé le matériel médical et passé plusieurs heures sur la route en vue de trouver l’hôpital de fortune où ils devaient travailler, ils se sont rapidement mis à l’œuvre. Durant le temps qu’il a passé avec les FID qu’il qualifie d’« incroyablement bien organisées et efficaces », le Dr Zaltzman a prodigué tout un éventail de soins médicaux à des patients qui avaient été extraits de bâtiments en ruine grâce Été 2010 / Tout pour rein /

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RÉCIT PERSONNEL

Recevez Tout pour rein par courriel à des chiens détecteurs et déposés à l’hôpital dans des camionnettes ou qui s’étaient simplement rendus là à pied. Dans les deux jours qui ont suivi l’arrivée de l’équipe, les besoins médicaux de nature critique se sont faits plus rares et le gouvernement israélien a décidé de mettre fin à la mission d’urgence. Voulant continuer à aider, le Dr Zaltzman et son équipe ont été amenés à un autre hôpital mis sur pied par l’University of Miami.

Au début, cet hôpital n’était pas aussi bien organisé que celui des FID, mais grâce aux contributions de l’équipe du Dr Zaltzman et d’autres bénévoles, il s’est amélioré de jour en jour.

Après une semaine passée au cœur de la destruction, le Dr Zaltzman était heureux de revenir au Canada, tout en se sentant coupable en pensant aux gens laissés derrière. « Ils étaient très désespérés et les personnes déplacées n’avaient nulle part où aller », dit-il. « La dernière journée, un membre de la famille de l’un de mes patients m’a demandé si j’avais du dentifrice et une brosse à dents. J’ai sorti ces articles de mon sac à dos et je lui ai offert mon dentifrice en lui disant que la brosse à dents était pas mal ‘usée’. Il s’est empressé d’accepter les deux. » Bien qu’il n’ait pas de projets de voyage humanitaire prévus dans un avenir rapproché, il pourrait, dit-il, refaire l’expérience à un autre titre. D’ici là, le Dr Zaltzman continue à œuvrer dans le domaine rénal à St Michael’s et au sein du Réseau Trillium pour le don de vie tout comme auprès de La Fondation canadienne du rein et ce, en tant que membre du conseil d’administration de la Succursale de l’Ontario. 



La Fondation canadienne du rein vous remercie de votre appui. Nous utilisons vos coordonnées, que nous avons dans nos dossiers, pour vous envoyer ce bulletin. Nous pouvons de temps à autre nous servir de vos coordonnées pour vous faire parvenir des renseignements sur les autres activités, événements et collectes de fonds au profit de la Fondation. Si, à un moment donné, vous souhaitez que nous supprimions votre nom de nos listes d’envoi, cochez la case appropriée ci-dessous et postez ce coupon à La Fondation canadienne du rein, 1599 Hurontario St, Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1 ou envoyez-nous un courriel à stacey.scott@ kidney.ca. Veuillez prévoir jusqu’à 30 jours pour la mise à jour de nos dossiers. q Veuillez supprimer mon nom de votre liste d’envoi pour ce bulletin. q Je ne veux pas que mon nom figure sur les autres listes d’envoi de La Fondation canadienne du rein.

Veuillez indiquer vos nom et adresse comme ils apparaissent sur l’étiquette postale ou inclure l’étiquette postale avec votre demande. _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ Si vous avez des questions ou si vous voulez savoir de quelle manière la Fondation protège vos renseignements personnels, veuillez envoyer un courriel à privacy@kidney.ca, à l’attention du chef de la protection des renseignements personnels.

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Saviez-vous que vous pouvez désormais recevoir Tout pour rein par courriel? Le contenu est identique à celui de la version papier et vous le recevrez quelques jours plus tôt. En recevant ce bulletin par voie électronique, vous aidez la Fondation à réduire ses frais d’impression et d’expédition. Pour modifier votre abonnement et recevoir la version électronique du bulletin, il vous suffit d’envoyer votre nom, votre adresse postale actuelle, votre numéro de téléphone et votre adresse électronique à stacey.scott@kidney.ca. N’oubliez pas d’inscrire « Modifier mon abonnement à Tout pour rein » dans la ligne de l’objet.

e-news Recevez directement par courriel, sans frais, notre bulletin électronique mensuel en vous inscrivant dès aujourd’hui.

Vous y trouverez les nouvelles de La Fondation canadienne du rein, des nouvelles d’intérêt général et des renseignements s’adressant aux personnes atteintes d’une maladie du rein, à leur famille et à ceux qui les appuient. Voyez en quoi la Fondation peut vous venir en aide, ce que vous pouvez faire pour assister les patients souffrant d’une maladie du rein ainsi que l’évolution de la recherche sur ces maladies au Canada.

Vo u s r e c e v r e z é g a l e m e n t régulièrement des avis vous tenant au courant d’événements de collecte de fonds, des campagnes de promotion de la cause, des nouveaux produits promotionnels de La Fondation canadienne du rein et bien plus encore.

Inscrivez-vous dès aujourd’hui! Visitez le www.kidney.ca/ontario et cliquez sur le bouton « e-news ». Actuellement, E-news n’est diffusé qu’en anglais. Vos commentaires sur cette cette publication nous sont précieux. Veuillez nous écrire à : stacey.scott@kidney.ca.

COLLECTE DE FONDS

L’art de mener le bon combat Crédit photo : BigStockPhoto.com/2495128

Il y a des gens qui se donnent beaucoup de mal afin de réunir des fonds pour une cause qui leur tient à cœur.

Stacey Scott

U

n néphrologue de London en témoigne éloquemment en se mesurant à certains des meilleurs boxeurs amateurs de l’Irlande.

Le Dr Faisal Rehman, directeur des programmes à la division de néphrologie au London Health Sciences Centre, sera l’un boxeurs amateurs qui mèneront un combat contre l’insuffisance rénale au Showdown in the Downtown de cette année. L’événement réunira les meilleurs boxeurs amateurs du Canada contre ce que l’Irlande a de mieux à offrir. Les fonds ainsi réunis seront directement versés à des projets de recherche qui aideront à combattre l’insuffisance rénale et à améliorer le pronostic des patients après une greffe.

Le Dr Rehman, un mordu de la boxe depuis son enfance, a décidé de pratiquer ce sport lui-même au sortir de l’adolescence. Mais bien vite ses études, puis son travail en médecine ont pris le dessus si bien qu’il a dû accrocher ses

gants de boxe. Après des années de vie inactive, il a décidé de revenir à ce sport afin de l’aider à se remettre en forme.

Travaillant au quotidien en néphrologie à London, en Ontario, le Dr Rehman était bien placé pour savoir qu’il faut plus d’argent pour la recherche et les essais cliniques. En combinant ses deux passions, il a eu l’idée d’une mettre sur pied un combat de boxe qui servirait à réunir des fonds pour la recherche dans le domaine rénal.

L’événement de l’an dernier, qui a opposé le Canada aux États-Unis, a permis de récolter 110 000 $ pour l’Unité de recherche clinique en néphrologie du London Health Sciences Centre. Cette année, les sommes recueillies seront répar-

ties entre le Matthew Mailing Centre for Translational Transplant Studies, l’Unité de recherche clinique en néphrologie et La Fondation canadienne du rein.

Le deuxième Showdown in the Downtown annuel aura lieu le vendredi 24 septembre 2010 au London Convention Centre. Les billets sont de 250 $ par personne et incluent le dîner, les consommations, une vente aux enchères silencieuse et une série de combats.

Pour de plus amples renseignements sur les billets, les tables de commanditaires et l’événement lui-même, veuillez consulter le www.showdowninthedowntown.com. 

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COLLECTE DE FONDS

Le Try-A-Tri SAS Pour la huitième année consécutive, SAS Canada est reconnue comme l’un des 100 meilleurs employeurs au Canada.

SAS

Faits intéressants à connaître au sujet du Milton Triathlon • Milton est l’une des pistes de courses les plus chargées d’histoire au Canada; des championnats nationaux y ont lieu tout comme de nombreuses courses internationales au cours des 25 dernières années.

• Milton Triathlon a attiré des anciens champions Hawaii Ironman, des anciens champions mondiaux et de nombreux athlètes d’élite du monde entier sur le superbe site Kelso.

• Dans le cas de la compétition de sprint, la 6th Line Hill sur le parcours à vélo est célèbre pour sa montée de 1,4 km de long. Au bout de 1 km, la côte s’aplatit un peu comme pour accorder un répit, puis elle remonte sur les derniers 0,3 km jusqu’au sommet! À la descente, les cyclistes peuvent atteindre des vitesses de plus de 80 km/h.

• Pour le Try-a-Tri : 276 participants en tout – 3 n’ont pas fini la compétition.

• Pour le Sprint : 488 participants en tout – 11 ont déclaré forfait.

• Le plus vieux participant avait 78 ans.

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est le chef de file dans le domaine des logiciels et des services d’analyse commerciale, en plus d’être le plus important fournisseur indépendant du marché de l’information de gestion. L’entreprise de génie logiciel fait aussi partie de la liste des meilleurs employeurs de la région du Grand Toronto et ce, pour la quatrième année d’affilée.

Fiers de la performance de leur entreprise, les employés de SAS appuient divers organismes de bienfaisance et participent suivent à des activités paraprofessionnelles en vue d’atteindre l’excellence à l’intérieur comme à l’extérieur du bureau.

Cette année, un groupe d’employés de SAS Canada se sont donnez rendez-vous le matin du dimanche 6 juin afin de mettre leur endurance à l’épreuve dans le cadre d’un triathlon caritatif à Milton, en Ontario. Encouragés par les applaudissements des membres de leur famille et de leurs amis et mus par le désir de bien performer pour l’organisme qu’ils avaient choisi, à savoir La Fondation canadienne du rein, onze employés de SAS ont participé à l’une des deux courses : le Try-a-Tri (375 m à la nage, 10 km à vélo et 2,5 km à la course) ou, pour les plus audacieux, le Sprint (750 m à la nage, 30 km à vélo et 7,5 km à la course).

La Fondation canadienne du rein avait été choisie parce que plusieurs personnes chez SAS sont atteintes par une forme ou une autre de maladie rénale. La cause les touchait donc davantage.

Jusqu’ici, les 11 participants de chez SAS ont versé plus de 17 400 $ à La Fondation du rein et tous les fonds n’ont pas encore recueillis!  Les membres de l’équipe SAS

COLLECTE DE FONDS

L’initiative Birthday Wishes 2010

P

our bien des gens, un anniversaire est l’excuse parfaite pour se gâter et gâter les autres. Mais cette année, Amanda Vokey et son grand réseau d’amis ont décidé de célébrer un peu différemment. « J’ai eu l’idée de lancer un défi aux copains, explique Ben Pavey, un ami proche d’Amanda et l’initiateur de Birthday Wishes 2010. Nous avions bien trop de revenu disponible pour des personnes d’âge collégial. » En quoi consiste au juste cette initiative? Au lieu de dépenser de l’argent pour un repas dans un restaurant huppé d’anniversaire en anniversaire, chaque membre du groupe choisit un organisme de bienfaisance auquel il aimerait que cet argent soit versé. Dans le cas d’Amanda, elle tenait à ce que les fonds aillent à La Fondation canadienne du rein. « J’aime tellement la cause que vous défendez et tous les efforts que vous déployez pour venir en aide aux personnes qui souffrent d’insuffisance rénale

terminale, écrit Amanda dans sa carte d’anniversaire qu’elle a envoyée à la Fondation. Il y a douze ans, vous avez aidé mon père; ma famille vous est tellement reconnaissante. » Le groupe a ainsi récolté des dons pour

plusieurs autres organismes de bienfaisance et les fêtés ont bien l’intention de poursuivre cette initiative. « Notre objectif est de recueillir 5 000 $ cette année et nous y sommes presque », affirme Ben. 

Les événements de tiers Pourquoi ne pas organiser votre propre événement?

L

a Fondation canadienne du rein encourage la tenue d’activités organisées par des tiers – par exemple, des événements spéciaux de collecte de fonds ou encore des campagnes de promotion mises sur pied et commanditées par des particuliers et des entreprises au profit de la Fondation. Nous avons la chance de recevoir ce type d’appui et ainsi de pouvoir tisser des liens et sensibiliser le public et les médias. Nous vous encourageons, vous, nos lecteurs et bienfaiteurs, à participer à une activité à laquelle, vous, vos amis et les membres de votre famille, prendrez plaisir tout en soutenant la lutte contre les maladies rénales. L’événement peut être modeste ou imposant, peu importe.

Il peut s’agir d’une vente de garage, d’un lavothon, d’un tournoi de golf, d’un barbecue familial, d’une retraite d’entreprise, d’un événement de consolidation d’équipe ou même d’un grand gala de bienfaisance.

Si les possibilités sont innombrables, le résultat final est le même, à savoir un appui indéfectible à l’égard de notre vision – la

santé rénale et l’amélioration de la qualité de vie des personnes affectées par une maladie rénale.

Nous sommes en mesure de vous assister de maintes façons dans la conception et la mise sur pied de votre propre événement mémorable au profit de La Fondation du rein. Nous pouvons vous aider: • à choisir le type d’événement et à élaborer le budget; • à obtenir de l’assurance pour l’événement en vous donnant des noms de fournisseurs et en faisant la coordination connexe; • à préparer les états financiers; • en vous fournissant des bénévoles qui vous épauleront dans la gestion de votre activité; • à évaluer votre événement; • pour le matériel promotionnel, une page Web pour la collecte de fonds et les reçus; • en vous fournissant certains services de consultation.

Donnez libre cours à votre créativité!

Nous vous demandons seulement de respecter le « Third Party Event Guide » ainsi que le mandat et les valeurs fondamentales de la Fondation. Le guide décrit la marche à suivre et donne des conseils pour assurer le succès de vos événements. Si vous désirez organiser une activité, veuillez communiquer avec notre service de développement des fonds au 905-278-3003, poste 4949 ou consulter notre site Web au www.kidney. ca/ontarioevents et cliquez sur « Third party events » au bas de la page.

Nous tenons à profiter de cette occasion pour remercier les nombreux particuliers et organismes qui mettent sur pied et commanditent des événements et activités au profit de La Fondation canadienne du rein tout au long de l’année, ainsi que tous ceux qui y participent. Votre soutien nous est tellement précieux.

N’oubliez pas que nous demeurons à votre disposition. Votre succès a une répercussion directe sur notre succès. Ensemble, nous pouvons atteindre de nouveaux sommets. Merci de tout cœur.  Été 2010 / Tout pour rein /

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Crédit photo : BigStockPhoto.com/3127845

BÉNÉVOLES

Besoins de bénévoles en relations gouvernementales

L

e Réseau rénal de l’Ontario (RRO) a annoncé récemment la création de 14 comités régionaux de direction du programme rénal, alignés sur chacun des Réseaux locaux d’intégration des services de santé (RLISS). La raison d’être de ces comités est de fournir un moyen de communication pour tous les programmes régionaux dans le domaine de l’insuffisance rénale chronique (IRC) en Ontario.

La Fondation du rein tient à avoir un représentant dans chacun de ces comités. « Les représentants participeront activement aux réunions, discussions et activités et soulèveront les questions qui sont pertinentes pour les insuffisants rénaux et qui reflètent les priorités de la Fondation », fait remarquer Alison Thomas, présidente du Comité des relations gouvernementales.

Le Comité des relations gouvernementales de l’Ontario a créé un sous-comité en vue de recruter et de former des bénévoles qui représenteront La Fondation du rein au sein des comités régionaux de direction du programme rénal du Réseau rénal de l’Ontario. « Le rôle des représentants de La Fondation du rein dans les comités régionaux de direction du programme rénal du RRO reflétera la collaboration importante existant entre La Fondation du rein et le nouveau Réseau rénal de l’Ontario. Qui plus est, nos bénévoles seront les porte-parole des patients aux prises avec l’IRC et seront impliqués au niveau de la planification en vue de la prestation de services dans leurs régions respectives », précise Alison.

Nous sommes à la recherche de personnes qui sont associées à La Fondation du rein, qui connaissent bien l’IRC et qui sont en mesure de travailler en équipe, de communiquer, de militer et d’influencer les autres. En tant que membres d’un sous-comité du Comité des relations gouvernementales de la Fondation, leurs connaissances au sujet de l’IRC et leur compréhension du fonctionnement de La Fondation du rein nous aideront à plaider en faveur de services aux patients à la table régionale », ajoute Alison.

Vous pouvez nous donner un coup de main en en parlant avec des personnes qui pourraient vouloir faire partie de l’un des 14 comités. Si vous désirez une description complète du poste et d’autres renseignements au sujet de cet important projet, veuillez communiquer avec Mary Floro-White, coordonnatrice des relations gouvernementales, au 905-278-3003, poste 4974 / Sans frais : 1 800 387-4474. 

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RÉCIT PERSONNEL

L’amour d’une fille pour son père Elle n’a pas hésité un instant lorsqu’il s’est agi de sauver la vie de son père.

Stacey Scott De gauche à droite: Samir Basaria, Jaanu Basaria, Thevy Vara, Mr. Vara, Jany Vara et dans le milieu, Abby Vara.

Emboîtez le pas La Marche pour le don de vie représente une occasion spéciale pour les patients en dialyse, les greffés, les familles des donneurs, les donneurs vivants, les milieux de la santé et des affaires et le grand public de célébrer les progrès réalisés dans le domaine de la santé rénale et des dons d’organes. Ces marches donnent aux patients en dialyse, aux receveurs et aux donneurs un moyen d’agir. Ils mobilisent la communauté et aident les gens à prendre conscience qu’ils peuvent faire une différence. Des marches ont lieu en septembre dans 29 localités en Ontario.

Voici la marche à suivre pour participer : 1. Consultez le www.kidney.ca/ontariowalk.

2. Choisissez la localité où vous aimeriez marcher.

3. Inscrivez-vous à la marche en utilisant les options du menu à gauche.

4. Envoyez un courriel à vos parents et amis afin de les inviter à marcher avec vous ou à vous soutenir en faisant un don.

5. Amusez-vous! Vous avez fait un premier pas pour mieux sensibiliser votre entourage à l’importante de la santé rénale et des dons d’organes.

Vous ne pouvez pas marcher, mais vous voulez soutenir la cause? Suivez les étapes 1 et 2 et faites un don à la localité la plus proche de chez vous. Vous pouvez chercher une équipe ou un marcheur en particulier et participez ainsi à leur campagne de collecte de fonds.

À

première vue, Abby Vara semble être une collégienne typique – aimant la vie, un brin insouciante et irrésistible avec son sourire radieux. Mais sous cet extérieur pétillant réside une personne plus vieille que son âge. Il y a trois ans à peine, alors qu’elle n’avait que 20 ans, elle a pris une décision qui allait changer sa vie, celle de faire don de l’un de ses reins à son père malade. « À vrai dire, cela a été archi-facile, répond Abby quand on lui demande si le don de l’un de ses reins à un si jeune âge a été difficile pour elle. La question ne se posait même pas. » Pendant de nombreuses années, Abby Vara a vu péricliter la santé de son père, Erampamoorthy Varaprasatham. Après une multitude de tests et des années de problèmes médicaux, y compris l’épilepsie, la perte de la vision et le diabète, Erampamoorthy a appris qu’il souffrait d’une affection neurologique très rare. Avec le temps, le médicament qu’on lui a prescrit pour son épilepsie a provoqué chez lui l’insuffisance rénale terminale. « Quand mon père a été atteint d’insuffisance rénale terminale, nous avons tous été testés, explique Abby. J’espérais secrètement que ce serait moi. » Après une longue batterie de tests, le résultat final a indiqué que c’était bien elle la personne parfaitement compatible. L’intervention a dû par contre être souvent reportée en raison de l’état de santé instable de son père. « Ce fut épuisant, explique Abby au sujet de la batterie de tests. C’était non seulement douloureux, mais également frustrant. Je ne pouvais donner l’un de mes reins à mon père avant que sa santé s’améliore, mais pour que sa santé s’améliore, il lui fallait mon rein. » Au bout de trois ans de tests innombrables et d’attente, Abby et sa famille ont reçu l’appel qu’ils attendaient. La santé de son père s’était enfin stabilisée et il était maintenant assez bien pour subir l’intervention et récupérer. L’opération a eu lieu le 18 juin 2009.

Abby est restée sur la table d’opération durant six heures et l’intervention a été un succès. Son rein a été transplanté et, en moins d’une heure, il fonctionnait parfaitement dans le corps de son père. Toutefois, peu après la greffe, son père a commencé à avoir des complications si bien qu’il a dû être transféré à l’unité des soins intensifs. « Personne ne me l’a dit », poursuit Abby, qui a appris plus tard que son père avait eu des problèmes à la fin de l’anesthésie et qu’il avait failli mourir.

Quatre jours plus tard, Erampamoorthy s’est réveillé juste à temps pour la Fête des pères. Abby a été amenée en chaise roulante jusqu’à la chambre de son père aux soins intensifs et a été accueillie par un sourire. « Mon père parle peu, mais la première chose qu’il m’a dite, c’est merci », se rappelle Abby. Ce fut un moment extraordinaire. » Récemment, Abby et sa famille ont célébré le premier anniversaire de cette transplantation rénale. Erampamoorthy mène maintenant une vie active; il joue, par exemple, au badminton et s’implique dans de nombreuses activités de collecte de fonds.

Cette année, Abby s’est vu conférer l’honneur d’être nommée l’ambassadrice de la Marche pour le don de vie à Ottawa. En racontant son histoire, elle espère sensibiliser encore plus de gens à l’importance des dons vivants.

Pour en savoir plus sur la Marche pour le don de vie organisée dans votre localité, consultez le http://www.kidney.ca/ontariowalk dès aujourd’hui!  Été 2010 / Tout pour rein /

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RÉCIT PERSONNEL

C’était à mon tour maintenant de donner Pour la plupart des gens, franchir le cap des 50 ans est un jalon important.

Kathleen et sa coiffeuse Susan Spence

A

u cours de l’année qui a précédé cet anniversaire et même un peu avant, j’ai réfléchi à ce que j’aimerais faire de spécial pour l’occasion. Il y a environ un an, ma coiffeuse et moi parlions de choses et d’autres, et c’est là qu’elle m’a annoncé qu’elle avait récemment subi des tests pour savoir si elle pouvait donner l’un de ses reins à son mari, qui était en dialyse. Je lui avais alors demandé ce que cela impliquait et si n’importe qui pouvait faire don de l’un des reins. Elle m’avait répondu qu’elle ne voyait pas pourquoi cela ne serait pas le cas.

J’y ai pensé pendant quelques semaines, puis j’en ai parlé à mon mari. À vrai dire, l’idée ne l’enchantait pas : il ne voyait pas pourquoi je voulais faire une chose pareille. Je lui ai expliqué mes raisons. J’ai beaucoup reçu dans la vie; c’était à mon tour maintenant de donner. Si le don de l’un de mes reins n’allait pas me causer du tort à long terme, alors ce me paraissait une excellente chose à faire. Ce serait mon cadeau de 50e anniversaire. Je lui ai promis que si l’évaluation indiquant des risques autres que mineurs, alors je n’allais rien faire qui allait mettre en péril mon bien-être ou notre vie à deux.

J’en ai ensuite parlé à mon médecin de famille à l’occasion de mon bilan annuel.

Elle était, elle aussi, perplexe au sujet de mon projet; elle ne s’y opposait pas, mais comme c’était quelque chose de tout nouveau pour elle, elle ne pouvait m’indiquer quelles étaient les prochaines étapes à franchir. J’ai fait mes recherches, puis mon mari et moi sommes allés rencontrer l’infirmière qui coordonne le programme des transplantations à London pour discu-

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/ Tout pour rein / Été 2010

ter d’un don de rein à un étranger.

Je m’attendais à sa réaction : elle m’a demandé ce qui me motivait à cela et si je ne pouvais pas trouver une autre façon de combler mon désir de donner en retour.

J’avais vraiment décidé d’explorer cette question plus avant; alors je lui ai demandé de nous décrire la procédure comme s’il s’agissait d’un don à une personne qui serait un membre de la famille ou un ami. Elle nous a décrit toute la batterie de tests et d’évaluations psychosociales par laquelle il fallait passer. Elle nous a aussi indiqué que l’hôpital de London n’était pas en mesure d’effectuer une transplantation dans le cas d’un don à un étranger parce que l’établissement était trop petit pour fournir des installations séparées qui assureraient la confidentialité des renseignements sur le donneur et le receveur.

Elle a suggéré que je communique avec le St. Michael’s Hospital ou le Toronto General Hospital. Je suis allée à St. Michael’s et cette démarche a marqué le début officiel du processus.

Presque un an s’est écoulé entre la rencontre avec l’infirmière coordonnatrice et le don proprement dit. Un grand nombre des tests préliminaires ont pu être réalisés à London; j’ai dû me rendre à Toronto pour les plus tests plus complexes.

Au c o u r s d e t o u t l e p r o c e s s u s d’évaluation, ils ont fait preuve de beaucoup d’attention, regardant les moindres détails de près. J’ai, parfois, pensé qu’ils essayaient de me dissuader de faire don mais j’en suis venu à comprendre que, par toutes ces analyses et tests approfondis, ils veillaient simplement au mieux de mes intérêts à la fois sur le plan physique que

sur le plan psychologique.

On m’a dit, tôt dans le processus, que le don d’un rein à un étranger devait demeurer ultra-secret, sinon je risquais de me voir demander par toutes sortes d’amis de faire le don à l’un de leurs proches.

Alors au cours des douze mois qu’a duré le processus d’évaluation, personne n’était au courant, à part mon mari et l’équipe clinique.

On m’a également mis en contact avec le programme Entraide-Jumelage de La Fondation canadienne du rein. Par bonheur, il y avait une personne qui avait fait don de l’un de ses reins anonymement juste l’année d’avant. Cet homme était prêt à m’accompagner dans ma démarche et à me servir de mentor. Il m’a tellement aidé : il m’a donné des renseignements sur les différentes étapes, a répondu à mes questions sur le caractère invasif ou non des divers tests et m’a parlé de son expérience quand il a annoncé sa décision à sa famille et à ses amis. Je lui ai téléphoné environ une douzaine de fois, puis, environ un mois avant l’intervention, nous nous sommes rencontrés. Il continue à m’offrir son soutien et cette année, à l’anniversaire presque jour pour jour de mon don, il m ‘a appelée juste pour savoir comment j’allais.

Après dix mois d’évaluation, on m’a donné le feu vert. J’ai pu choisir la période qui me conviendrait le mieux pour l’intervention compte tenu de mon travail et de celui de mon mari. Outre l’aide du bénévole du programme EntraideJumelage, on m’a donné des conseils sur la façon d’apprendre la nouvelle à ma famille et à mes amis. Au moment opportun, j’ai avisé ma superviseure au travail afin qu’elle

BÂTIR LES FONDATIONS

Janet Bick prend sa retraite Une vie sous le signe de la passion et du service des autres

J

prenne les dispositions nécessaires pour que quelqu’un s’occupe de mes clients.

Environ deux semaines après l’opération, j’ai envoyé un courriel à mes proches afin de leur demander de ne pas diffuser la nouvelle. Personne ne s’est inquiété de ma décision et un grand nombre m’ont offert leur soutien.

Je n’ai pas travaillé pendant environ six semaines. Mon seuil de douleur est plutôt bas, mais j’ai eu peu de douleurs et ressenti relativement peu d’inconfort après les 24 premières heures. Mon rétablissement a été plus long que prévu, la fatigue étant due, je crois, à l’anesthésie générale. J’ai eu droit à un congé de maladie. Tous mes frais de déplacement pour les tests et la chirurgie qui ont lieu à Toronto m’ont été remboursés par le Programme de remboursement des dépenses des donneurs vivants (PREVOD) du Réseau Trillium pour la vie.

Tout de suite après l’opération et s’être assuré que j’allais bien, mon mari a demandé au chirurgien comment se portait le receveur. Le médecin a seulement voulu nous dire qu’il avait terminé l’extraction du rein malade et remis le rein en santé à l’équipe de transplantation. Jusqu’à ce jour, je ne sais pas qui a reçu mon rein. Je me plais à m’imaginer que sa vie est meilleure à cause de cette chose relativement facile pour moi que j’avais décidé de faire.

Récemment, j’ai accepté de devenir une bénévole à l’entraide afin de servir de mentore à des personnes qui envisagent peut-être de faire un don de rein à un étranger. J’espère pouvoir aider toutes les communautés en mesure de faire des transplantations d’organes provenant de donneurs vivants à ouvrir leurs portes à ceux et celles qui veulent faire un don à un étranger. 

anet Bick, responsable des politiques et programmes à la Succursale de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein, prendra sa retraite à la fin de juin après 17 ans de bons et loyaux services à titre d’employée. Auparavant, Janet avait travaillé sept ans pour la Fondation comme bénévole.

Ajoutez au portrait une transplantation rénale il y a 35 ans et ses années de sagesse personnelle glanée à partir de la dialyse et de la prise en charge de l’insuffisance rénale et vous obtenez une partisane exceptionnelle pour La Fondation du rein.

La famille de Janet, sa mère surtout, a joué un rôle important dans la mise sur pied de la Fondation à Montréal en 1964. Le gène de l’action militante est bien ancré chez Janet.

Janet a rempli diverses fonctions au sein de la Fondation : elle s’est occupée des relations avec le gouvernement de l’Ontario, une tâche souvent exigeante, a travaillé sur les politiques publiques nationales et, ces dernières années, a assumé la direction de l’équipe responsable des programmes en Ontario.

Janet a présenté un nombre incalculable d’exposés à des fonctionnaires, à des comités, à des comités permanents, à des cadres supérieurs et dans le cadre de forums grand public. L’accès au transport, les services offerts en néphrologie, l’accès aux médicaments et aux traitements ainsi que l’impact des coupures gouvernementales sur les patients ayant une maladie rénale ne sont que quelques-uns des sujets qu’elle a l’habitude de traiter.

Sa feuille de route est longue et très remarquable. Parmi ses réalisations, mentionnons que Janet a dirigé le comité des dons d’organes de l’Ontario et les bénévoles qui ont milité en faveur de l’établissement d’un seul organisme de gestion provincial des dons d’organes. C’est ainsi que fut formé le Réseau Trillium pour le don de vie et que furent votées les mesures législatives connexes en 1992.

Janet a fait campagne auprès du gouvernement en faveur d’un changement profond du mode de gestion des soins en néphrologie en Ontario. Le printemps dernier, la formation du Réseau rénal de l’Ontario a été annoncée. Depuis, Janet a passé de nombreuses heures à faire de la planification avec les directeurs du Réseau rénal, permettant ainsi à la Fondation de demeurer à la fine pointe des développements futurs.

Le 22 juin 2010, Janet s’est vu décerner par le Réseau rénal de l’Ontario le premier Prix d’excellence pour l’ensemble de ses réalisations. « Janet travaille sans relâche pour les patients atteints d’insuffisance rénale. Le Réseau rénal de l’Ontario a vu le jour grâce, pour une large part, à l’énergie et au dévouement avec lesquels Janet et d’autres parties intéressées au sein du domaine rénal ont participé à la campagne en vue d’instaurer une approche provinciale dans l’organisation des soins offerts aux patients ayant des problèmes rénaux », a souligné la Dre Judith Miller, directrice clinique provinciale du Réseau rénal de l’Ontario.

Pour la Succursale de l’Ontario, Janet a récemment repensé les lignes directrices pour l’aide dispensée aux patients afin d’assurer que tout le monde dans la province reçoit le même genre de services et de soutien.

C’est avec une finesse et un doigté hors pair que Janet s’attaque à des projets et à l’atteinte des objectifs des divers services. Son dévouement à la cause des patients en néphrologie et sa mémoire organisationnelle phénoménale nous manqueront.

Bonne retraite, Janet!  Été 2010 / Tout pour rein /

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BÂTIR LES FONDATIONS

Quelle soirée !

L’édition 2010 de Galabration suscite un soutien record Célébration. Motivation. Éducation.

p Mme Barbara Keenan présente le président honoraire, M. John Bitove. u Jeannie Lee, l’animatrice de la soirée

p La présidente de la Section du centre de l’Ontario, Christine Jowett, en compagnie des anciens présidents honoraires : la sénatrice Vivienne Poy, Barbara Keenan, Donald Clayton, Brian Flood, Margaret Hall, Riva Grinshpan et le Dr Dimitrios Oreopoulos

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/ Tout pour rein / Été 2010

G

alabration : une nouvelle vision pour un événement classique.

Donateurs, philanthropes, entreprises commanditaires et bénévoles se sont donné rendez-vous au Metro Toronto Convention Centre le 7 avril pour célébrer, pour motiver, pour éduquer et, bien sûr, réunir des fonds pour La Fondation du rein.

Les participants ont été inspirés par le témoignage de M. John L.N. Bitove, président honoraire de Galabration 2010, et l’exposé de la Dre Susan Quaggin, chercheuse à l’œuvre à Toronto et lauréate de la Médaille d’excellence en recherche 2010 de la Fondation du rein, qui a expliqué à l’auditoire les nouvelles orientations de la recherche dans le domaine rénal ainsi que les progrès réalisés jusqu’ici.

L’animatrice de la soirée, Jeannie Lee, de l’émission The Money Show de la CBC, a dévoilé son lien personnel avec l’insuffisance rénale. Elle a parlé de l’histoire de sa famille avec une franchise et une émotion remarquables. La présence de cette animatrice, comprenant si bien pour l’avoir vécu personnellement, l’épreuve que traversent les patients aux prises avec l’insuffisance rénale tout comme leurs familles et aidants naturels, a touché tous les participants.

A suivi le témoignage de Marie-Ève Chainey, qui lui a valu une ovation. À l’adolescence, Marie-Ève a appris qu’elle souffrait d’insuffisance rénale lors d’un voyage en Espagne. Maintenant en hémodialyse nocturne, Marie-Ève est surtout connue pour la passion qu’elle met à réaliser ses rêves, notamment celui de participer à des compétitions nationales de saut en hauteur. En ce moment, elle étudie en vue de devenir infirmière tout en travaillant à temps partiel comme entraîneuse dans un gym à Ottawa. Marie-Ève cherche constamment à repousser les limites afin d’atteindre de nouveaux sommets. (Voir l’histoire de Marie-Ève à la page 11.)

Nous vous remercions du soutien que vous avez accordé à Galabration 2010.

Nous sommes ravis d’annoncer que, grâce à votre appui, plus de 250 000 $ ont été recueillis. Nous avons déjà hâte à l’édition 2011 de ce gala et à toutes les possibilités d’avancement qu’elle permet d’envisager.

Galabration 2011 aura lieu le mercredi 27 avril 2011. N’oubliez de l’inscrire dans votre agenda. 

PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Principaux événements communautaires Prix pour services bénévoles de l’Ontario t Six bénévoles de la Fondation à l’œuvre dans la région Sarnia-Lambton se sont vu décerner en avril le Prix pour services bénévoles de l’Ontario. Ce prix rend hommage aux milliers de personnes qui, un peu partout en Ontario, acceptent généreusement de donner de leur temps.

Sur la photo, de gauche à droite : Gerry Cossette – 10 ans de bénévolat, Janet Glenn – 25 ans, Doug Doull – 15 ans, Joyce Bolton – 10 ans, Judy Williamson - 15 ans et Murray Sutherland – 10 ans. Photo : Hugh Sutherland

Le rabbin Rabbi Bulka reçoit la clé de la ville d’Ottawa

p Le samedi 10 avril, Ottawa est parti en guerre contre les maladies rénales aux sons de la musique country dans le cadre de l’événement « Band Against Kidney Disease ».

L’organisatrice, Jennie-Lee Kritsch, une greffée du rein, et son équipe de bénévoles ont fait appel au groupe country Ambush dont la musique a su mettre du pep dans le talon des spectateurs et danseurs. L’événement a remporté un franc succès et a permis de recueillir un peu plus de 4 000 $ pour La Fondation canadienne du rein.

p Entouré de ses amis, de membres de sa famille et de ses collègues, le rabbin Bulka s’est vu remettre la clé d’Ottawa, la plus haute distinction de cette ville, par son Honneur monsieur le maire Larry O’Brien au cours de la Semaine de la bonté, qui a lieu chaque année au cours du mois de février.

Le rabbin Bulka est actuellement le président du conseil d’administration du Réseau Trillium pour le don de vie. Il a aussi présidé le comité de sensibilisation aux dons d’organes et de tissus de la FCR et continue à jouer un rôle actif au sein de la Section de l’est de l’Ontario.

De gauche à droite : Jennie-Lee Kritsch, Marlene Murray et Carolyn Pennett

Photo: Roger Lalonde, ville d’Ottawa

L’événement « Band Against Kidney Disease »

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PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Inspirations 2010

Coup de chapeau aux bénévoles

p « Je veux tout simplement vous remercier de nouveau pour le coup de chapeau d’hier soir. La soirée a été extraordinaire du début à la fin. Je sais que de nombreuses personnes ont dû mettre la main à la pâte et je leur suis infiniment reconnaissant. Votre hommage me laisse pantois. Je suis surtout ravi qu’autant d’argent ait pu être recueilli pour la Fondation. » – Doug Parsons, invité d’honneur – Inspirations 2010 Nous nous sommes réunis pour célébrer des personnes qui font une différence et qui sont pour nous une source d’inspiration. Au nom de La Fondation canadienne du rein, nous tenons à vous remercier de vous être joints à nous pour souligner la contribution du Dr Cal Stiller, du Dr Robert Lindsay, de Douglas Parsons et de Bill Brady. En prenant part à Inspirations 2010, vous avez fait de cet événement une soirée d’hommage, de collecte de fonds et de sensibilisation. Vos efforts ont aidé à amasser 70 000 $ ! Comme La Fondation canadienne du rein est un organisme à but non lucratif et que nous dépendons des dons issus de la communauté, nous vous sommes fort reconnaissants d’avoir répondu à notre appel.

Nous tenons à adresser nos plus sincères remerciements à LEO Pharma, Amgen, Astellas, Baxter, Ortho-Biotech, London Business Forms, Lamplighter Inn et Conference Centre et Straight Street Event Services pour leur important soutien.

Il est rare de célébrer l’excellence en compagnie d’amis. Nous espérons que vous vous joindrez de nouveau à nous afin de rendre hommage à un autre groupe Inspirations en 2012.

De gauche à droite : Kim Pritchard, responsable du développement des fonds à la Section du sud-ouest de l’Ontario, le Dr Robert Lindsay, invité d’honneur, la Dre Louise Moist, présidente de l’événement, le Dr William Clark, président de la Section du sud-ouest de l’Ontario, le Dr Cal Stiller, invité d’honneur, Heather Hiscox, animatrice et présentatrice de l’émission CBC News Now, le Dr Peter Blake, président – division de néphrologie, Sharon White, directrice régionale du programme rénal, Doug Parsons, invité d’honneur. Absent : Bill Brady, invité d’honneur.

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p La Section de l’est de l’Ontario a organisé une soirée de reconnaissance à l’intention des bénévoles le 12 mai dernier.

Parmi les bénévoles à qui on a rendu hommage figuraient la présidente du conseil d’administration de la section, Judy Taylor.

C’est le Dr John Dossetor qui a remis à Judy le Prix Alfred E. Coll de la Section de l’est de l’Ontario pour son excellent leadership et ses services distingués.

La Soirée italienne 2010 p La 26e Soirée italienne annuelle a remporté un énorme succès! Tous les billets pour le dîner, qui a eu lieu le samedi 13 mars, ont été vendus. Les convives ont eu droit à un savoureux repas de cinq services et la prestation de l’Espresso Band. La soirée marquait une occasion très spéciale puisque les nouveaux coprésident et membres de comité ont été présentés et qu’un hommage a été rendu au comité organisateur initial pour sa contribution exceptionnelle. Les nouvelles personnes dans le comité ont fait preuve d’un dynamisme et d’un dévouement extraordinaires afin d’assurer le succès de la Soirée italienne, près de 50 000 $ ayant été réunis cette année pour le Fonds Agostino Monteduro Fund.

Sur la photo, de gauche à droite : Agostino Monteduro, Susan Storey, directrice principale du développement de la FCR, et Mario Frangione, co-président de la Soirée italienne.

PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Colloque à l’intention des patients et des membres de leur famille u La section Windsor et district et les responsables du programme rénal de l’Hotel-Dieu Grace Hospital ont organisé leur premier colloque annuel à l’intention des patients et familles le 24 avril. Ce fut une journée bien remplie : conférences, ateliers d’information et occasions de rencontrer d’autres personnes et de partager des expériences. Le Dr Kadri et le Dr Rehman, les premiers à prendre la parole, ont rappelé toute l’importance de prendre à cœur le diabète, l’hypertension et l’hypercholestérolémie.

Un atelier de tai-chi et de zumba en plein action

La Succursale de l’Ontario est l’hôte de l’AGA nationale de La Fondation du rein t Célébrons nos réalisations. Soulignons ce point tournant. Allons encore plus loin.

Au cours du week-end du 10 au 13 juin, des délégués de tous les coins du pays se sont réunis sur le superbe front d’eau de Toronto pour le Congrès de leadership et l’assemblée générale annuelle de la Fondation. Félicitations aux Ontariens suivants qui se sont démarqués : la Chinese Renal Association, Section du centre de l’Ontario, – le Prix des services aux patients MaryLou-Karley; le Dr Kevin Burns – lauréat de la Médaille d’excellence en recherche 2010; le Letters Patent General Bylaw Task Force et le Financial Policies Task Force – le Prix du président. Les bénévoles Peter Davis et Harvey Thomson ainsi que le directeur général de la Succursale de l’Ontario, Jim O’Brien, étaient parmi les récipiendaires de ce prix.

Des membres de la Chinese Renal Association – Section du centre de l’Ontario, en compagnie de la présidente nationale de La Fondation du rein, Kathryn Richardson, à l’AGA nationale.

Prix « Healthy Living »

De gauche à droite : Leon Lau (La Fondation canadienne du rein), Annie Chung-Hui (diététiste, South Riverdale Community Health Centre), Helen Poon (spécialiste – mission communautaire, Fondation des maladies du cœur de l’Ontario) et Charles Wong (coordonnateur des programmes, Yee Hong Centre for Geriatric Care).

t Depuis quelques années, La Fondation du rein travaille de concert avec d’autres organisations au sein de la communauté chinoise qui s’intéressent à la prévention et à la gestion thérapeutique de maladies chroniques, comme les cardiophathies et le diabète, les principales causes de l’insuffisance rénale terminale. L’initiative « Healthy Eating for Life » est le fruit d’une collaboration entre six organismes, la Fondation des maladies du cœur de l’Ontario, l’Association canadienne du diabète, la Carefirst Seniors and Community Services Association, La Fondation canadienne du rein, le South Riverdale Community Health Centre et le Yee Hong Centre for Geriatric Care, de concert avec le journal Sing Tao Daily qui fournit des recettes santé adaptées à la réalité culturelle de la communauté chinoise.

L’objectif de cette initiative est de promouvoir des habitudes alimentaires saines en vue de prévenir l’apparition de maladies chroniques et de les contrôler adéquatement.

L’initiative s’est vu décerner cette année le prix Modèle de soins pour la promotion de la santé de l’Association des centres de santé de l’Ontario lors de son congrès le 10 juin.

De plus, Les diététistes du Canada et l’American Dietitian Association ont demandé aux responsables de cette initiative de préparer une présentation visuelle pour leurs congrès respectifs. Été 2010 / Tout pour rein /

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MANGER POUR VIVRE

Profiteroles aux petits fruits frais Ingrédients ½ tasse d’eau 4 c. à soupe de beurre non salé Pincée de sucre ½ tasse de farine tout usage 3 petits œufs ou 2 gros Dorure 1 œuf battu avec 1 c. à thé d’eau Garniture 1 4 ½ tasses de petits fruits : bleuets, framboises et fraises, par exemple 2 ½ tasses de Cool Whip Garniture 2 1 c. à soupe de sucre glace 18 feuilles de menthe fraîche Préparation 1. Préchauffez le four à 425ºF. 2. Mettez l’eau, le beurre et le sucre dans une petite casserole et amenez à ébullition.

3. Ajoutez la farine d’un seul coup et brassez vigoureusement jusqu’à la formation d’une boule lisse. Un peu de pâte collera au fond, laissant une pellicule mince. C’est le signe que la farine est cuite. Retirez du feu immédiatement..

4. Transférez dans un bol à mélanger et ajoutez les œufs, un à un, en prenant soin de bien fouetter entre chaque œuf. Si vous utilisez un mélangeur, servez-vous de l’accessoire à pales.

5. Tapissez une plaque à pâtisserie de papier parcheminé et laissez tomber la pâte par grosse cuillerée de manière à former des amas de 1 po de large et de ¾ po de haut, espacés de 2 po. Badigeonnez chacun avec la dorure de manière à lisser le dessus.

6. Faites cuire pendant 10 minutes.

7. Réduisez la chaleur à 350 ºF sans ouvrir la porte du four et continuez à faire cuire pendant 30 minutes. Les choux devraient sonner creux quand on tape sur le fond.

Laissez tiédir sur une grille.

8. Fendez chaque chou et remplissez-le de ¼ tasse de petits fruits en laissant quelquesuns s’échapper sur les côtés; garnissez de 1 c. à soupe de Cool Whip et saupoudrez de sucre glace. Pour les occasions spéciales, garnissez de feuilles de menthe.

Note : Si vous n’utilisez pas tous les choux, congelez-les dans un contenant hermétique une fois qu’ils ont refroidi. Pour les utiliser : Préchauffez un four ordinaire à 350ºF pendant 5 minutes. Ne faites pas cuire au micro-ondes. Donne 18 choux.

Valeur nutritive : Par portion : 1/9 de la recette, soit 2 profiteroles remplies de ¼ tasse de petits fruits et 1 c. à soupe de Cool Whip sur chacun. Échanges rénaux : 1 amidon + 1 fruit; calories 205 Kcal; protéines 3 g; glucides 20 g; fibres 4 g; lipides totaux 13 g; lipides saturés 9 g; cholestérol 95 mg; sodium 27 mg; potassium 131 mg; phosphore 52 mg.

Cette recette provient du Spice it Up Cookbook, qui contient tout plein de recettes conçues pour les patients en dialyse ainsi que leurs parents et amis.

La salubrité alimentaire : des bons conseils à suivre Évitez les maladies d’origine alimentaire et voyez à protéger aussi votre famille. Les experts en salubrité alimentaire recommandent à tout le monde de penser à la salubrité des aliments à chaque étape de leur manipulation —depuis l’épicerie où on les achète jusqu’au moment où on range les restes de table. Il faut en somme suivre les quatre étapes simples suivantes : NETTOYEZ – Lavez-vous les mains et lavez les ustensiles et les surfaces avec de l’eau chaude savonneuse avant et après la préparation des aliments, notamment après avoir préparé de la viande, du poulet, des œufs ou des poissons et fruits de mer afin de vous protéger adéquatement contre les bactéries. L’utilisation d’un produit de nettoyage désinfectant ou d’un mélange de javellisant et d’eau sur les surfaces et d’un savon antibactérien pour les mains peut vous fournir une protection supplémentaire.

SÉPAREZ – Séparez la viande crue, la volaille, les œufs et les poissons et fruits de mer ainsi que leurs jus des aliments prêts à manger; ne placez jamais des aliments cuits dans une assiette où vous venez juste d’enlever de la viande crue, de la volaille, des œufs ou des poissons et fruits de mer.

Crédit photo : BigStockPhoto.com/4319037

CUISEZ -– Cuisez les aliments jusqu’à l’obtention d’une température interne adéquate (cela varie en fonction des différents types et coupes de viande et de volaille).

Faites cuire les œufs jusqu’à ce que le jaune et le blanc soient fermes.

RÉFRIGÉREZ – Mettez au réfrigérateur ou au congélateur les aliments périssables, les aliments préparés et les restes de table dans les deux heures et assurez-vous que le réfrigérateur est réglé à un maximum de 40°F et le congélateur, à 0°F.

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BÂTIR LES FONDATIONS

CALEN

DRIER

8 Août 7

10 12 15 18 18 19 21 21 21 29

Barbecue de bienfaisance et de sensibilisation au marchethon, Tecumseh Tournoi de golf de dames seulement, London Le classique de golf international Hub, Windsor Tournoi de golf pour les maladies rénales, Sudbury Entraide-jumelage, réunion du groupe de soutien, Kitchener Café-entraide aux patients de Lakeridge Health Tournoi de golf de dames seulement, Kingston Rouler pour les maladies rénales, Mississauga Rouler pour les maladies rénales, Timmins Barbecue de bienfaisance et de sensibilisation au marchethon, Harrow Tournoi de golf caritatif de Greenfield, Aurora

Notez cette date Pour obtenir de plus amples renseignements sur ces événements et les activités futures au sein de votre collectivité, appelez le bureau de La Fondation du rein le plus près de chez vous ou visitez le www.kidney.ca/ontario.

Septembre

12 15 21 24 26 30

Les activités de sensibilisation reliées à La Marche du don pour la vie se tiendront pendant tout le mois de septembre dans collectivités de l’Ontario.

Vous, votre famille et vos amis pouvez vous joindre à nous pour une belle marche automnale tout en recueillant des fonds et en sensibilisant le public aux maladies rénales. La cueillette de fonds en ligne facilite les choses.

Consulter l’envers du magazine pour consulter une liste de collectivités où les activités sont confirmées.

Tournoi annuel de charité de BLRSP, Brampton Café-entraide aux patients de Lakeridge Health Entraide-jumelage, réunion du groupe de soutien, Kitchener Showdown in the Downtown, London Célébration du 25e anniversaire de la Section Sarnia-Lambton Session d’information de transplantation rénale, Windsor

Octobre

tba Dîner aux pâtes, Thorold 20 Le défilé de mode des hommes célèbres, London 20 Café-entraide aux patients de Lakeridge Health 21 Entraide-jumelage, réunion du groupe de soutien, Kitchener

Novembre

16 Entraide-jumelage, réunion du groupe de soutien, Kitchener 17 Café-entraide aux patients de Lakeridge Health 18 Quilles, Toronto 24 Inspirations, Ottawa

Decembre 1

Impressions, Hamilton

Vous êtes la clé de notre succès.

Renseignez-vous sur les façons de faire du bénévolat et des dons.

 www.kidney.ca/ontario

Découvrez pourquoi certaines des personnes les plus riches au monde ne sont pas des millionnaires, mais des bénévoles. Été 2010 / Tout pour rein /

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Dans les collectivités à travers la province, cet automne.

La Fondation canadienne du rein

la marche pour le don de vie

Joignez-vous à la Marche pour le don de vie organisée dans une localité près de chez vous en septembre.

Si vous désirez de plus amples renseignements sur la façon de mettre sur pied un marchethon dans votre communauté, communiquez avec Lindsay Burnham à kidneywalk@kidney.ca ou 1-800-387-4474, Ext. 4968.

Belleville Blind River Brantford Cornwall Guelph Hamilton Iroquois Falls Kingston Kitchener London Mississauga North Bay Orangeville Orillia Oshawa Ottawa Pembroke

Picton Renfrew St. Catharines Sarnia Sault Ste. Marie South Porcupine Strathroy Sudbury Thunder Bay Toronto Comté de Windsor-Essex Région de York

Inscrivez-vous en ligne au www.kidney.ca/ontariowalk.

Available in English

Publications canadiennes contrat postal – no 40011479

Au maître de poste : Veuillez retourner tous les envois non livrables à des adresses canadiennes à La Fondation du rein, 1599 Hurontario St., Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1