Veserákunk van by Kidney Cancer Association

2012-es kiadás

Veserák Szövetség bemutatja...

Veserákunk van Gyakorlati útmutató betegek és családjaik számára.

KidneyCancer Association® KidneyCancer.org

ELŐSZÓ Örömömre szolgál bemutatni a “Veserákunk van” legújabb kiadását, mely hasznos tanácsokkal látja el a betegeket, hozzátartozókat, ápolókat egyaránt. Lesújtó és rettenetes a veserák diagnózisával szembesülni. Könyvünk útmutatóul kíván szolgálni mindazok számára, akik a veserákkal küzdenek, segít megérteni a betegséggel kapcsolatos alapvető tudnivalókat és eligazít a hozzáférhető források között. Az utóbbi években több új, veserákot gyógyító terápiás megoldást is jóvá hagyott amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerfelügyeleti Hatóság (FDA) és még továbbiak állnak fejlesztés alatt. Jól képzett tudósok, orvosok és ápolók ígéretes kutatásai új reménnyel szolgálhatnak a veserákban szenvedő betegek számára. Amikor onkológusként kezdtem dolgozni, a kezelési lehetőségek száma meglehetősen korlátozott volt. Mára számos reménykeltő gyógymód áll rendelkezésre, amit könyvünk kibővült tartalma is jól mutat. Megtisztelő tehát számomra, hogy az új kiadás Előszavát én írhatom. A veserák túlélői – olyanok, akik már megélték mindazt, amin Ön és családja keresztülmegy – értékes tapasztalatokkal szolgálhatnak, melyekből ihletet meríthet. Mindenképp olvassa el a túlélők leveleit. Soraik sokat segíthetnek a gyógyulás útján. Sokéves tapasztalattal a hátam mögött kijelenthetem, hogy a veserák diagnózisának dacára jó életminőségre van esélye. Könyvünk széleskörű, átfogó ismeretanyagul szolgál, ám további hasznos ismereteket szerezhet weboldalunkon: www.kidneycancer.com, mely a veserákos közösség által legmegbízhatóbbnak ítélt információforrás. Dr. Ronald M. Bukowski, MD A Veserák Szövetség elnöke

Kidney Cancer Association

Köszönetnyilvánítás Hálásan köszönjük a veserákban szenvedő betegek odaadó segítségét, hogy ellenőrizték a kéziratot, és értékes tanácsokkal látták el a könyv olvasóit. Erőfeszítésüket nagyra értékeljük. Köszönjük továbbá az alábbi szakértők segítségét, akik szakmailag ellenőrizték a könyv tartalmát:

Szerkesztői igazgatók Nancy Moldawer, RN, MSN Cedars-Sinai Medical Center Laura Wood, RN, MSN, OCN Cleveland Clinic Taussig Cancer Institute

A Veserák Szövetség Ápolói Tanácsadó Testülete Nancy Ainslie, RN, BSN M.D. Anderson Cancer Center

A Veserák Szövetség Igazgatótanácsa Paula E. Bowen, Igazgató Retired College Administrator, New York Ronald M. Bukowski, MD, Elnök Bukowski Consulting, LLC, Ohio

Juby Chacko Nemzetközi események koordinátora Carolyn E. Konosky Fejlesztési és közönségkapcsolati elnökhelyettes

Centocor Research and Development, Pennsylvania

Donna Yesner Betegek oktatásáért felelős igazgató

David Perry, Esq., Igazgató Attorney, K & L Gates LLP,California William J. Perry, Elnökhelyettes és kincstárnok President, GGF, Inc. Food Processing Co., California

Lois Stulberg, Igazgató Community Leader, Michigan

Patricia A Creel, RN, BSN,OCN,CCRP Duke University Medical Center

David A. Swanson, MD, Igazgató

Patty Fischer, RN, MSN,OCN Memorial Sloan-Kettering Cancer Center

Center, Texas

Beth Manchen, MS, RN, OCN University of Chicago Medical Center

Nicholas J. Vogelzang, MD, Igazgató Comprehensive Cancer Centers, Nevada

Nancy Moldawer, RN, MSN, Co-Chair Cedars-Sinai Medical Center

Sarah Wise Miller, Igazgató Cancer Advocate, New York

Lynda Pyle, SRN, BSc in Oncology, FETC The Royal Marsden Hospital, London

Christopher G. Wood, MD, Igazgató

Laura Wood, RN, MSN, OCN, CoChair Cleveland Clinic Taussig Cancer Institute

William P. Bro Vezérigazgató

Eric D. Perakslis,PhD, Igazgató

Laurie Appleby, MS, APRN, BC Dana-Farber Cancer Institute

Jon Smith, RN, BSN Seattle Cancer Care Alliance

A Veserák Szövetség tagjai

Department of Urology, M. D. Anderson Cancer

Peter Telford, Igazgató Barrister, England

Department of Urology, M. D. Anderson Cancer

Center, Texas

A Veserák Szövetség Orvosi Tanácsadó Testülete és Irányító Bizottsága Michael B. Atkins, MD Beth Israel Deaconess Medical Center

Megjegyzések a szöveghez A tudomány és a technológia rendkívüli sebességgel fejlődik. Valószínűleg a veserák kezelésében is várható előrelépés a könyv kiadását követő években, így a könyvben szereplő némely adat talán nem a legkorszerűbb. A legfrissebb információkat megtalálhatja az interneten. Elnézést kérünk minden változásért, mely érintheti a könyvben felsorolt címeket, telefonszámokat és a szervezetek internet-elérhetőségét.

A kiadvány megjelenését a következő vállalatok támogatták:

Bayer Healthcare–Onyx Pharmaceuticals Genentech BioOncology Novartis Oncology Pfizer Oncology

Ronald M. Bukowski, MD, Elnök Cleveland Clinic Taussig Cancer Center Steven Campbell, MD Cleveland Clinic Taussig Cancer Center Bernard Escudier, MD Institut Gustave-Roussy, Villejuif Thomas Hutson, DO, PharmD, FACP Baylor University Medical Center Walter Stadler, MD University of Chicago Medical Center Christopher G. Wood, MD M.D. Anderson Cancer Center

SZERKESZTŐSÉG: Paul Larson Communications

ARCULAT: McGuire Associates 03-2011 1-M

Kidney Cancer Association

TARTALOM 1. FEJEZET

BEVEZETÉS

2. FEJEZET

ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

3. FEJEZET

SEBÉSZETI KEZELÉS

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK KEZELÉSE

5. FEJEZET

KLINIKAI KÍSÉRLETEK

6. FEJEZET

A BETEGEK ÖNGONDOSKODÁSA

7. FEJEZET ÉLET A RÁKKAL, NAPRÓL NAPRA

8. FEJEZET

ÉRZELMI JÓLLÉT

9. FEJEZET FORRÁSOK BETEGEK ÉS CSALÁDJAIK SZÁMÁRA

A VESERÁK SZÖVETSÉGRŐL

107

HIVATKOZÁSOK

108

Kidney CancerAssociation® KidneyCancer.org

Kidney Cancer Association 1234 Sherman Ave. Suite 203 Evanston, IL 60202 Phone: 1-800-850-9132 www.kidneycancer.org office@kidneycancer.org

Hinni magunkban és a gyógyulásban Páciens: Rob Életkor: 45 “A kezdeti sokkot, a dermedtséget és rémületet követően eljött egy pillanat, mely végül hasznosnak bizonyult a felépülésem szempontjából. Az volt az a pillanat, amikor meghoztam a tudatos döntést, hogy minden fizikai és mentális energiámmal a betegség leküzdésére koncentrálok. Nem csak vak optimizmus volt ez, hanem elhatározás az élni akarás mellett, hogy minél többet megtudjak a betegségemről, pozitív, támogató hangokkal vegyem magam körül és a lehető legjobb orvosi segítséget megtaláljam. Ha nem jött volna el ez a pillanat, és nem kötelezem el magam a pozitív hozzáállás mellett, nem hiszem, hogy ma életben lennék. III-as stádiumú veserákot diagnosztizáltak nálam, mely hat hónapon belül átterjedt a tüdőmbe és az agyamba. Kilátástalan helyzet volt. De ekkor meggyőztem magam, hogy harcolnom kell! Nem adhatom fel! Szerencsémre, találkoztam egy specialistával, aki a gamma késes beavatkozást, IL2-kezelést, valamint egy klinikai kísérleti terápiát ajánlott. Öt éve állapították meg a diagnózist, és mára a betegség remisszióba került. Miután meghozzuk a döntést, hogy mi irányítjuk a sorsunkat és aktívan harcolunk a betegség ellen, a pozitív energiák eltöltenek, és felismerjük, hogy mennyivel több esélyünk, lehetőségünk van, mint azt gondoltuk. Miután diagnosztizálták nálam a rákot, két teljes napot töltöttem az interneten való kutatással. Mindent meg akartam tudni a betegségről. Így találtam rá arra a specialistára, aki végül a gyógyulásomat hozó terápiához elvezetett.”

FEJEZET 1. BEVEZETÉS

Kidney Cancer Association

FEJEZET

BEVEZETÉS “Veserákom van. Hogyan tovább?”

Orvosa közli Önnel, hogy rákos. Az érzések kavarognak Önben, egészsége hirtelen veszélybe kerül. Talán még sosem került olyan helyzetbe, melyben a kavargó érzések ellenére ennyire hideg fejjel kellett volna gondolkodnia, döntenie. Könyvünkben található információk tudósoktól, szakorvosoktól és a veserák gyógyításában jártas szakértőktől származnak. Célunk, hogy Ön a helyes információk birtokában hatékonyabban vehesse fel a küzdelmet a veserák ellen. A tudást felhasználva lehetősége nyílik, hogy a helyes döntéseket meghozva a gyógyulás felé billentse a mérleg nyelvét. Könyvünk olvasása jelentheti az első lépést. Ez a fejezet gyors áttekintést nyújt a veserákkal kapcsolatban, és segít megszerezni a könnyen elérhető, hasznos háttérinformációkat. Az ezt követő fejezetek részleteiben érintenek különböző témákat, a legújabb sebészi és terápiás módszerektől a rákkal való mindennapi együttéléshez hasznos praktikus tanácsokig. A gyógyulás most kezdődik!

Nincs egyedül!

Nem könnyű szembesülni a veserák diagnózisával. Támogatással és megfelelő ismeretek birtokában azonban szembe lehet nézni a kihívással.

Kidney Cancer Association

A becslések szerint 2008-ban 1,4 millió új rákos megbetegedést regisztráltak az Egyesült Államokban.1 Az American Cancer Society szerint közülük ötvennégyezren szenvednek.2

Így is van remény: száz- tehető a veserákot túlélők száma jelenleg az USA-ban.3 A diagnózist, műtéti technikákat és a terápiát érintő előrelépések újabb és újabb betegeknek teszik majd lehetővé, hogy együtt éljenek a betegséggel, ne kelljen feladniuk megszokott napirendjüket, életmódjukat.

1. FEJEZET BEVEZETÉS

2005 új időszámítást jelentett a veserákban szenvedők számára, ugyanis az Amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerfelügyeleti Hatóság (FDA) engedélyezett két, szájon át adható gyógyszert a betegség kezelésére. Egy harmadikat 2007-ben hagytak jóvá, majd 2009-ben újabb hármat. A későbbiekben részletesen lesz szó ezekről a szerekről, melyek a korábbiaktól eltérő módon támadják a rákos sejteket, és remélhetőleg még nagyon sok veserákban szenvedőn fognak segíteni a jövőben. A kutatások azóta sem álltak meg, és minél jobban megértjük a betegséget, annál nagyobb eséllyel vehetjük fel ellene a küzdelmet. Mindenki, akinél veserákot diagnosztizálnak, keresztülmegy az első sokkhatáson, miután tudomást szerez a betegségéről. A hitevesztettség, magány, elidegenedés, félelem, frusztráció, harag és fájdalom természetes velejárói minden halálos betegségnek. Rendjén való, ha sír és dühös az ember. A diagnózist követően ideje, hogy elkezdődjön a kezelés. Ne hagyja, hogy az érzelmei és a rák tönkretegyék megszokott életét, kapcsolatait mindazokkal, akik fontosak Önnek. Ők is szenvednek, féltik Önt és magukat is. Amikor a rák lecsap, az az egész családot érinti. A család és a barátok fontos szerephez jutnak majd a betegség elleni küzdelemben.

Kezdjük tehát: A veserák különböző fajtáit különíthetjük el, melyeket az orvosi szaknyelv számos néven említ. Az egyes veserákokat a tumorsejtek alapján világossejtes-, papilláris-, szarkóma-, tranzicionális sejtes, stb. típusúakra oszthatjuk, melyekről részletesen szó esik a későbbiekben. Egyes betegeknél még azelőtt sikerül diagnosztizálni a rákot, hogy az átterjedt volna a szervezet más részeire, míg másoknál eddigre már megtörtént a metasztázis. A daganat típusától és a beteg állapotától függően az orvos javasolhat sebészi, vagy szisztémás (intravénás vagy szájon át történő gyógyszeres) kezelést. A tumor visszatérésének vagy továbbterjedésének megakadályozására előfordulhat, hogy sor kerül egyéb típusú terápiára is a sebészi beavatkozást követően. A kezelés típusa, formája, a kontrollok gyakorisága és sok más tényező Önnel egyetértésben lesz megállapítva. Minél többet tud a betegségéről, annál jobban tudja helyes döntéseivel segíteni a saját gyógyulását, és annál inkább érezheti, hogy uralja a betegséget. A betegség ismerete segít továbbá, hogy minél

1. FEJEZET BEVEZETÉS

Kidney Cancer Association

hatékonyabban kommunikálhasson az orvosokkal és nővérekkel, és a terápiába vetett bizalma is megnő ezáltal. Fontos lépés tehát minél többet megtudni a veserákról, mert ezáltal a betegséggel szembeni küzdelem is hatékonyabbá válik.

Hogyan tudhatok meg többet a veserákról? A szakorvos A legtöbb információt kezelőorvosától kaphat betegségéről és annak kezeléséről. A rákgyógyítással foglalkozó szakorvosok az onkológusok. Ne féljen nekik feltenni bármilyen kérdést, ami csak eszébe jut. Érdemes lehet felkeresni, és kikérni egy veserák-specialista véleményét is. Amennyiben nem sikerül specialistát találni, érdeklődhet a Veserák Szövetségnél (írjon email-t az Szövetség weboldalán keresztül: www.kidneycancer.org, vagy hívja a 1-800-850-9132-es számot). Ne aggódjon, kezelőorvosa nem fog megsértődni, ha Ön más orvos véleményére is kíváncsi. Elterjedt gyakorlat, hogy az orvosok véleményt mondanak más betegeknek, illetve kollégáiknak is, így az Ön orvosa is feltehetően így tesz más esetekben is. Nem szükséges azonban a legtöbb vizsgálatot újból elvégezni, hiszen a már meglévő eredményeket meg lehet mutatni a további orvosoknak is. Ritka, hogy az új orvos eltérő diagnózist állítson fel, azonban hasznos új információkkal szolgálhat, másfajta kezelési eljárásokat javasolhat. Esetenként a biztosító társaság is igényelhet második szakvéleményt. Amennyiben Ön tagja valamely HMOnak (Health Maintenance Organization), érdeklődjön a másodvéleményekkel kapcsolatos szokásokról. Többet megtudhat a szakorvosával való együttműködésről a “A betegek öngondoskodása” című fejezetben.

A Veserák Szövetség A Veserák Szövetség további segítséget is nyújthat, ha Önnek még több információra van szüksége a betegséget és annak kezelését illetően. Hívja a Veserák Szövetséget a 1800-850-9132-as számon vagy látogasson el a szervezet weboldalára: www.kidneycancer.org. A Veserák Szövetség weboldala értékes információkat tartalmaz, melyet kinyomtathat, megoszthat családjával, barátaival.

Még egy szó a kiadványról A “Veserákunk van” egyedülálló kiadvány a veserákkal küzdő betegek számára. A könyv pár évente jelentkezik megújult tartalommal, a mostani a negyedik kiadás. Kidney Cancer Association

1. FEJEZET BEVEZETÉS

Nyomtatásának pillanatában a kiadvány a veserákkal kapcsolatban hozzáférhető legnaprakészebb információkat tartalmazza, ám elképzelhető, hogy azóta újabb adatok, esetleg újabb terápiás eljárások láttak napvilágot. A legfrissebb információkért érdemes lehet felkeresni a Veserák Szövetség weboldalát. A “Veserákunk van” elektronikus változatát megtalálja az internetes oldalunkon, ahol egyértelműen jelölve vannak a legújabb frissítések.

Más betegek A veserákban szenvedő betegek sok mindent megtanulhatnak egymástól. Ennek legjobb módja, ha részt vesznek a Veserák Szövetség által támogatott betegtalálkozókon, vagy a helyi kórház terápiás csoportjának gyűlésein. A terápiás csoportok nyitott miliője lehetővé teszi, hogy a betegek őszintén beszélgessenek egymással és szakértő tanácsadókkal.

A Nemzeti Onkológiai Tanácsadó Szolgálat Az Egyesült Államokon belül bárhonnan díjmentesen hívhatja a Nemzeti Onkológiai Tanácsadó Szolgálat számát: 1-800-4CANCER, vagy felkeresheti internetes oldalukat: http://cis.nci.nih.gov/, ahonnan többféle kiadványt igényelhet ingyenesen. A szolgáltatást a Nemzeti Egészségügyi Intézethez (NIH) tartozó Nemzeti Onkológiai Intézet (NCI) tartja fenn. Az NIH a U.S. Department of Health and Human Services által működtetett intézet.

Egyéb internetes oldalak Sok egyéb internetes oldal létezik, mely segíthet Önnek a betegség, illetve a kezelési lehetőségek megismerésében, így Ön jobban felkészülhet a lehetséges mellékhatásokra és eredményesen szembeszállhat a veszélyes betegséggel. Könyvünkben összeállítottunk egy listát a szóba jöhető weboldalakról (9. FEJEZET). Körültekintőnek kell azonban lennie, mivel az interneten fellelhető rengeteg orvosi témájú oldal jelentős része nem szakértőktől származó, nem megbízható információt tartalmaz. Mielőtt hitelt adna bármely információnak, győződjön meg az oldal megbízhatóságáról. Keresse a jól ismert, megbízható internetes oldalakat, és sose alapozzon egyetlen forrás véleményére. A megbízható, jó hírnévvel bíró oldalak egy része hivatalos minősítést is kapott, melyet például a “Health on the NET” felirat jelezhet. Minden esetben igyekezzen józanul megítélni az internetes oldalak információit, és gondosan vesse össze a különböző forrásból származó ismereteket. 8

1. FEJEZET BEVEZETÉS

Kidney Cancer Association

Könyvtárak A betegség alapjainak megértését követően felmerülhet Önben az igény, hogy jobban elmélyítse a tudását. Ehhez könyvtárakban található orvosi könyvekre, folyóiratokra támaszkodhat. A kutatók és orvosok munkájának köszönhetően egyre nagyobb mennyiségű tudás halmozódott fel a veserák kialakulásával és terjedésével kapcsolatban, így egyre több az olyan beteg, aki reménykedhet a gyógyulásban. A szakápolói irodalom a különböző terápiás lehetőségek megértésében és a mellékhatások kezelésénél lehet segítségünkre. Egy egyszerűbb formátumú, papírkötésű orvosi szótár már elég lehet a legtöbb orvosi szakkifejezés, rövidítés megértéséhez. Sok ilyennel fog találkozni, ahogy egyre többet tud meg a betegségről, így ajánljuk, hogy szerezzen be egy példányt a helyi könyvesboltban.

Konferenciák, találkozók A veserákkal kapcsolatos kutatások egyre nagyobb számban jelennek meg a különböző nemzeti és nemzetközi, orvosoknak szóló konferenciákon, valamint a szakirodalomban. Több találkozó kifejezetten az oktatást, a betegekkel való nyílt párbeszédet szolgálja, melyeken a tudósok beszámolhatnak a legújabb eredményekről. Bővebb információért kérdezze szakorvosát, ápolóját.

Mi okozhatta Önnél a veserákot? A legtöbb rákos megbetegedés véletlen folyamatok eredménye. Az egyes sejtekben történő mutációk a sejtek szabályozatlan osztódásához vezetnek. Némely külső faktor azonban – így a dohányzás vagy az elhízás – növeli a veserák kialakulásának esélyét. A legtöbben megpróbálnak valami magyarázatot találni arra a kérdésre, hogy “Miért pont én?”. Habár fontos tudatában lenni azoknak a tényezőknek, melyek növelik a veserák kockázatát, magunkat hibáztatni múltbéli szokásainkért, életmódunkért semmit nem segít a gyógyulásban. A tény, hogy valamely kockázati tényező jelen volt az életünkben, nem jelenti feltétlenül, hogy az vezetett a rák kialakulásához.

Öröklött veserák A genetikai faktorok hajlamossá tehetnek a veserák kialakulására. Így például a von Hippel-Lindau (VHL) szindróma – amely egy örökölhető betegség – nagy kockázatú a veserák kialakulása szempontjából.4 A tudósok felfedezték a VHL szindrómát okozó gént, mely tudás birtokában a jövőben hatékonyabban lehet majd gyógyítani bizonyos veserákos megbetegedéseket.5 Kidney Cancer Association

1. FEJEZET BEVEZETÉS

A sclerosis tuberosa egy másik olyan genetikai eredetű betegség, mely gyakran jár együtt a veserákkal. A betegség számos tünete közül a leggyakoribbak a vérerek apró daganatai, melyek a bőrön átütve kidudorodnak, a szellemi visszamaradottság, a görcsrohamok, illetve a vese-, máj- és hasnyálmirigy-ciszták.6 A Birt-Hogg-Dubé szindróma szintén vezethet veserákhoz. Jellemzője az apró duzzanatok megjelenése az orron, arcon, homlokon, füleken és a nyak bőrén.7

Információ és félelem Sok beteg úgy gondolja, hogy nem származik abból semmi jó, ha többet megtud a betegségéről. Szerintük bőven elég annyit tudni, amennyit az orvos elmond. Mások félnek túl sokat megtudni a veserákról. A túlélési statisztikák ismerete különösen ijesztő számukra. Fontos azonban észben tartanunk, hogy ezek a statisztikák populációs átlagokon alapulnak, és gyakran sok évvel korábban publikálták őket. Így a legújabb tényezőket, melyek pozitívan befolyásolják az esélyeket, ezek a statisztikák gyakran még nem tartalmazzák. Kérdezze ezekről szakorvosát, ápolóját! A kérdések feltételével nagyban csökkentheti félelmét, szorongását, megerősítheti magát lelkileg, így helyesebb döntéseket is fog tudni hozni a kezelésével kapcsolatban. Sokan gondolják úgy, hogy a veserákról elérhető ismeretek bonyolult orvosi nyelven férhetők csak hozzá, amit úgysem értenének. Több kiadvány azonban – így a jelen könyv is – kifejezetten páciensek számára készült, vagyis megértéséhez nem szükséges különösebb szaktudás. Az orvosok és ápolók szívesen válaszolnak majd kérdéseire, hiszen minél jobban érti, hogy mi történik Önnel, annál jobban együtt tud működni velük. Úgy hisszük, hogy minél többet ért meg a betegségével kapcsolatban, az annál nagyobb segítségére lesz a kezelés során. A tapasztalat azt mutatja, hogy azok a betegek, akik aktívan részt vesznek a gyógyulás folyamatában, megdolgoznak azért, hogy leküzdjék a rákot, nekik nagyobb is az esélyük túlélésre, és az életet is jobban élvezik. Választhatja a passzív áldozat vagy az aktív harcos szerepét. A döntés az Ön kezében van. Mi csak ajánlhatjuk az utóbbit. Ne adja fel!

1. FEJEZET BEVEZETÉS

Kidney Cancer Association

Hogyan működik a vese? Veséink kétoldalt, a hátoldalon, a mellkas alatt találhatók. Zsírszövetbe ágyazódnak, mely megvédi őket a mechanikai hatásoktól. A mellékvesék mindkét vese csúcsán találhatók. Bár a vese páros szerv, egyetlen vesével is normális életre van lehetőség. Egyetlen vesénk nagyjából negyed kilót nyom, tíz centiméter hosszú és öt centiméter széles. Görbült szerv, alakja babhoz hasonlít. Közepénél bemélyedés található, ide csatlakozik a veseartéria, a vesevéna és a húgyvezeték. A vér a veseartérián keresztül érkezik a vesébe, és a vesevénán keresztül távozik. A vese legfontosabb feladata, hogy a vért megszűrve megtisztítsa a szervezetet olyan bomlástermékektől, mint a húgysav, vagy a felesleges sók és egyéb anyagok. A folyamat végeredménye a vizelet, mely oldott formában tartalmazza ezeket a vegyületeket. A vizelet a húgyvezetéken, egy hosszú, szűk csövön keresztül távozik a húgyhólyagba. A veséket többrétegű tok veszi körül. A tok flexibilis, így kinyúlik, ha a vese belsejében tumor képződik. Korai felismerés esetén a tumor a tokon belül maradhat, így a vese sebészi eltávolításával könnyen meg lehet tőle szabadulni. A korai felismerést elősegíti, ha ismerjük a veserák tüneteit, és minél előbb orvoshoz fordulunk.

Alsó üres véna Aorta Mellékvese Veseartéria Vese Vesevéna

A vesék helyzete a testben Húgyvezeték Húgyhólyag

Húgycső

Prosztata (csak férfiaknál)

Kidney Cancer Association

1.FEJEZET BEVEZETÉS

Találja meg az ideális orvosi segítséget Gondozó: Dru

“Rengeteget számíthat, ha az ember rátalál az ideális orvosi csapatra. Amikor a férjemnél rákot állapítottak meg, mindketten sokkot kaptunk. Az orvosunk azt mondta, nagyon keveset lehet tenni, mivel annyira előrehaladott az állapota, hogy csak nagyjából kilenc hónapja lehet hátra. De bemutatott egy másik orvosnak, aki a veserák szakértője volt. Így találtunk rá arra az orvosi csapatra, mely azóta is kezeli a férjemet. A második orvos beajánlott egy hatalmas, jól ismert klinikára, mely a veserákra specializálódott. A műtétet követően, melyben eltávolították a veséjét, férjemet egy klinikai kísérleti stádiumban levő kezelésben részesítették. Hetente háromszor nagy dózisú interleukin-2 és Peg-Intron kezelést kapott. Tizennyolc hónapig stabil volt az állapota, de a tumor újból növekedni kezdett, így egy második klinikai próbára is elment. Miután ez a kezelés sem volt hatásos, elment egy harmadikra. Az orvosi csapat nagyon segítőkész volt és bejuttatta őt az újabb klinikai próbákba. Csodálatosak voltak. Mint nyugdíjas ápoló, tudom, mik azok a dolgok az egészségügyben, amelyek aggodalomra adnak okot. De ha a megfelelő kórházban a megfelelő orvosi segítséget sikerül megtalálni, ezek az aggodalmak elillannak. A csapatunk mindig készségesen elmagyarázza a dolgokat, és ha valami nem úgy alakul, mindig van más ötletük. Folyamatosan figyelemmel kísérik a férjemet, és mindig válaszolnak a kérdéseinkre – és ettől sokkal jobban érezzük magunkat.”

2. FEJEZET ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

Kidney Cancer Association

2. FEJEZET

ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT A veserák típusainak, tüneteinek, kezelési módjainak áttekintése. A fejezet szempontjai alapján könnyebben fogalmazhat meg kérdéseket orvosának a veserák állapotáról. Az Amerikai Onkológiai Társaság (ACS) adatai szerint több, mint egymillió új rákos megbetegedést regisztrálnak az USA-ban évente.8 Az utóbbi években a veserákos esetek aránya 4% alatt maradt az összes esethez viszonyítva.9 Az ACS becslése szerint 2008-ban több, mint ötvennégyezer esetben diagnosztizáltak veserákot .10 A veserák nagyjából kétszer olyan gyakran fordul elő férfiaknál, mint nőknél, ám a különbség csökkenőben van. 2008-ban mintegy tizenháromezer ember hunyt el a betegség következtében.11 Létezik azonban becslés, mely szerint száz-kétszázezer túlélő él jelen pillanatban az USA-ban.12 Ezek a statisztikák felnőtteket és gyerekeket egyaránt érintenek és nem tesznek különbséget a veserák egyes típusai között. A veserák leggyakoribb formája a vesesejtes karcinóma, mely azonban az összes ráktípust tekintve viszonylag ritkának számít. Rendszerint sebészi eszközökkel, a tumor kioperálásával gyógyítják. Ha sikerül kezdeti stádiumban megállítani, kicsi az esély, hogy visszatér. Sajnos azonban a kezdeti szakaszban kevés tünetet okoz, így általában nem veszik észre vagy félrediagnosztizálják, amíg a tumor nem nő még nagyobbra. Ekkorra már tüneteket is okoz, nyomni kezd más szerveket. Az utóbbi időben növekvő számban sikerül észrevenni röntgen- vagy ultrahangvizsgálat során, melyre valamilyen független okból kerül sor. Számtalan kockázati tényező van, melyet összefüggésbe lehet hozni a veserák kialakulásával. A dohányzás majdnem megduplázza a veserák esélyét, de az elhízás, és bizonyos mérgező vegyszereknek (azbeszt, kadmium, üzemanyagmelléktermékek) való kitettség is kockázati tényező. A családban előforduló veserákos eset is növeli az esélyt. A veserák leggyakoribb tünete a fájdalommentes vérvizelés, másnéven hematuria. A betegek 20-25 %-ánál fordul elő. Gyakori, hogy a vér egyik nap megjelenik a vizeletben, majd a következőn elmarad. Kidney Cancer Association

2. FEJEZET ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

(Fontos megjegyezni, hogy a vérvizelés nem csak rákra, hanem sok egyéb betegségre, így vesekőre vagy fertőzésre is utalhat. Ha a vér megjelenik a vizeletben, az orvosnak azonnal ki kell vizsgálnia, hogy mi okozta a tünetet.) A veserák további gyakori tünete lehet a hasfalon megjelenő csomó, kemény dudor, vagy a bőr alatt kitapintható sűrűsödés vagy domborulat, mely láthatóvá és érezhetővé válik, ahogy a tumor növekszik. Háti, lágyéki fájdalom vagy nyomó érzés is jelentkezhet. A veserák leggyakrabban a 40-60 éves korosztályban fordul elő. Mivel a hátfájás elég gyakori ebben az életkorban, az ilyen tüneteket sokszor elhanyagolják, így a veserák észrevétlen maradhat. Ha a tumor átterjed más szervekre, változatos tüneteket okozhat, attól függően, hogy mely más szervet érinti. Gyakori lehet a hirtelen súlyvesztés, láz, vérszegénység vagy magas vérnyomás. Hiába terjed át más szervre, ha a rák a veséből indul ki, veseráknak tekintjük. Az alábbi felsorolás a leggyakoribb tüneteket, jeleket tartalmazza, melyeket a betegek a diagnózis idején tapasztalni szoktak. Néhány esetben azonban mindezek elmaradhatnak: Vérvizelés Hasi duzzanat Háti vagy lágyéki fájdalom Súlyvesztés Vérszegénység (anemia) Röntgenvizsgálattal kimutatható tumor Az áttét tünetei Láz Magas kalciumszint a vérben

A vesesejtes karcinóma altípusai Nem minden veserák egyforma. A kutatók és klinikusok ismeretei egyre gyarapodnak a vesesejtes karcinóma altípusainak eltérő viselkedéséről. Nagyban különbözik az egyes altípusok agresszivitása és az, ahogyan az egyes terápiákra reagálnak. Tíz-tizenöt évvel ezelőtt a diagnózisban gyakran csak annyit lehetett olvasni, hogy “vesesejtes karcinóma”. Mára úgy gondoljuk, hogy ez az egyszerű diagnózis még nem teljes. A veserák pontos altípusának, vagy a tumort eredményező sejttípusnak az azonosítása elengedhetetlen lehet a felépülés esélyének (a prognózisnak) a megállapításához, mivel ez alapján állapítható meg a betegség stádiuma. 14

2. FEJEZET ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

Kidney Cancer Association

Orvosának közölnie kell azokat a szövettani (hisztológiai) adatokat, amelyből megállapították, hogy a veserák mennyire van előrehaladott stádiumban. Ha nem így történne, nyugodtan kérdezzen rá, hiszen ezek az információk nagyban meghatározzák, hogy milyen terápiára számíthat. A vesesejtes karcinóma altípusait a ráksejtek megjelenése és egyéb jellemzői alapján karakterizálhatjuk:

Világossejtes (hagyományos) veserák Ez a veserák leggyakoribb típusa, az összes eset 66-75 %-át teszi ki. Öröklött esetben, a világossejtes veserákot a von HippelLindau (VHL) gén mutációja okozza. Valójában a nem öröklött esetek 70 %-ában is a VHL gén meghibásodása áll a háttérben. Az előrehaladott lokális, vagy már áttétet képző tumorokat célzó legtöbb mai kutatás erre az altípusra koncentrál, mivel ez a vesesejtes karcinóma leggyakoribb formája. Ha a tumor még nem terjedt szét, a sebészi eltávolítást követően nagyon jó prognózisra lehet számítani. Azok a betegek, akiknek áttétes világossejtes veserákjuk, vagy más típusú, metasztatizált tumoruk van, rosszabb prognózisra számíthatnak. A beteg kilátásai függnek a rák stádiumától (azaz a tumor méretétől és a növekedés sebességétől), valamint a rák grádusától (azaz a tumort alkotó sejtek tulajdonságaitól). A két jellemző szerinti felosztást részletesebben tárgyaljuk ebben a fejezetben.

Papilláris veserák Ez a betegség a veserákok második leggyakoribb formája, az esetek körülbelül 15 %-áben ez a típus fordul elő. A sejtek megjelenése alapján a papilláris veserák is két altípusra osztható: az I-es (5%) és a II-es (10%) altípusra. A papilláris veserák gyakrabban fordul elő az afroamerikai népesség körében, valamint gyakrabban érinti mindkét oldali vesét. Mind az I-es, mind a II-es altípusnak létezik öröklött formája. Amennyiben a tumor nem terjedt tovább, a sebészi eltávolítást követően kitűnő prognózis érhető el. Sajnos azonban, metasztázis esetén a vesejtes karcinómában alkalmazott hagyományos kezelések nem hatékonyak.

Kromofób vesesejtes rák A veseráknak ez a ritka formája az összes esetnek csak a nagyjából 5 %-át teszi ki. Úgy tartják, hogy ugyanannak a sejttípusnak az elváltozása felelős érte, mint ami az oncocytomát is okozza (lásd később).

Kidney Cancer Association

2. FEJEZET ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

Előfordulnak olyan veserákok is, melyben a két ráktípusra, a kromofób vesesejtes rákra és az oncocytómára jellemző sejtalakok is megjelennek. Létezik a kromofób vesesejtes rák öröklött formája (együtt az oncocytómával), az úgynevezett BirtHogg-Dubé szindróma, melyet egy bizonyos genetikai mutáció okoz. A kromofób vesesejtes rák csak ritkán, késői szakaszában képez áttétet, így a lokalizált, vagy akár helyben előrehaladott tumor sebészi eltávolítása kitűnő prognózissal bír. A metasztatizált kromofób vesesejtes rák nagyon ritka, és nem létezik rá bevett terápia.

Oncocytóma Ez a jóindulatú daganat a vesetumorok nagyjából 5% -áért felelős. Az oncocytóma nem képez áttétet, noha képes nagy méretet elérni és helyi szöveteket elérni, így szükséges lehet a sebészi beavatkozás. Közel áll a kromofób vesesejtes rákhoz, nehéz is attól megkülönböztetni. A vese részleges vagy teljes sebészi eltávolításával szokás kezelni.

Osztályozatlan vesesejtes karcinómák Az összes vesesejtes karcinóma kevesebb, mint 1 %-a osztályozatlan típusú. Ezek a megbetegedések nem férnek bele egyik, fent felsorolt csoportba sem. Mikroszkóp alatt vizsgálva a sejtek struktúrája, illetve genetikai jellemzőik nem egyeznek a gyakoribb veseráktípusokéval. Ebbe a csoportba rendszerint agresszív, a bevett terápiákra rosszul reagáló tumorok tartoznak.

Gyűjtőcsatorna karcinóma Ez is egy ritka, nagyon agresszív típusú veserák, mely az összes eset kevesebb, mint 1%-át teszi ki. A vesesejtes karcinómák ezen típusa fiatal korban gyakoribb, és a felismerés pillanatában rendszerint már adott áttétet. Hasonlóan a tranzicionális sejtes karcinómához (lásd később), legtöbbször kemoterápia-alapú kezeléssel küzdenek ellene, mivel ez a ráktípus nem reagál a más veserákoknál bevett kezelésekre, mint amilyen az immunterápia.

Medulláris vesesejtes karcinóma Ez a veserák is a gyűjtőcsatorna karcinóma egy nagyon ritka és agresszív formája. Gyakran a sarlósejtes vérszegénységgel együtt fordul elő, így az afroamerikai populációban gyakoribb.

2. FEJEZET ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

Kidney Cancer Association

Az összes veserák kevesebb, mint 1%-át teszi ki. A kemoterápia jelenti ellene a fő kezelési módot.

Szarkomatoid vesesejtes karcinóma Erre az állapotra gyengén differenciált tumor jellemző, és bármely gyakoribb vesesejtes karcinóma kísérője lehet. Elnevezése arra utal, hogy a tumort alkotó sejtek mikroszkóp alatt vizsgálva szarkóma-szerűek. A szarkomatoid elváltozás aránya rendszerint kiderül a szövettani vizsgálatból, és utal a tumor agresszivitására. A szarkomatoid vesesejtes karcinóma prognózisát korábban rossznak ítélték meg, de az új szerek megjelenésével több a remény a gyógyulásra. Jellemzően olyan betegeknél jelentkezik, akiknél a tumor nagymértékben metasztatizált. A veseráknak ezt a típusát gyakran kezelik kemoterápiával.

Tranzicionális sejtes karcinóma A tranzicionális sejtes karcinóma (TCC) ritka és nagyon agresszív tumorfajta, mely szorosabb értelemben véve nem is igazi veserák, hanem a húgyhólyagrákok közé tartozik. Amennyiben nem képzett még áttétet, a tumor a vese és a hozzá tartozó húgyvezető sebészi eltávolításával gyógyítható, habár gyakori a tumor kiújulása a húgyhólyagban. Ha a tumor nagyméretű vagy metasztatizált, a prognózis rossz esélyű, és a terápiás lehetőségek a metasztatizált húgyhólyagrákéhoz hasonlóan kemoterápiás módszereket jelentenek.

Felismerés, diagnózis, osztályozás Mivel a veserák átterjedhet más szervekre is, nagyon körültekintő vizsgálatra van szükség az áttétekkel kapcsolatban. Gondos orvosi vizsgálattal fel kell térképezni a jelenlegi és múltbeli problémákat. Orvosa az alább felsorolt vizsgálatokat rendelheti el a tumor állapotának feltárásához és a kezelési terv felállításához.

Computer Tomográf (CT) A computer tomográf, röviden csak “CT”, a belső szerveket láthatóvá tevő speciális eljárás, mely igen jó felbontásban képes megmutatni a szervezet egyes részeit. Az egyik leggyakrabban használt képalkotó eljárás a veserákok vizsgálatára.

Kidney Cancer Association

2. FEJEZET ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

Ha egy más okból elvégzett röntgen-vizsgálaton csomó látszódik a vese környékén, vagy dudor érezhető, tapintható az orvos CT-vizsgálatot rendelhet el. A CT nagyobb felbontású képet ad, mint a hagyományos röntgen-vizsgálat. Egyszerre mindig egy vékony szeletét fényképezi le a szerveknek, majd ezt ismételgeti különböző szögekből. Egy számítógép ezután a szeletekből összeállítja a teljes képet, láthatóvá téve az esetleges elváltozás helyét és méretét. A vizsgálat előtt néha bárium-oldatot kell inni, ami megnöveli a belső szervekről készült képek felbontását. Esetenként intravénás kontrasztanyagot is adnak. Maga a CTvizsgálat nem jár fájdalommal, bár az intravénásan adott kontrasztanyag forró, csípő érzést okozhat. Az intravénásan adott festék allergiás reakciót is kiválthat, különösen azoknál, akik jódérzékenyek. Attól függően, hogy mely testrészt vizsgálják, előfordulhat, hogy éhgyomorra kell menni a vizsgálatra. Az intravénás kontrasztanyagot abban az esetben is elhagyhatják, ha a vesefunkciós leleten a kreatinin-szint nincs a megfelelő tartományban. Egyes szűrőállomások az úgynevezett glomerulus filtrációs ráta (GFR) segítségével becsülik meg, hogy a vesefunkció elégséges-e a az intravénás kontrasztanyag alkalmazásához.

Mágneses magrezonancia-képalkotás (MRI)

Computer tomográf (CT) berendezés. A mágneses magrezonancia – képalkotás (MRI) és a CT gyakran alkalmazott módszer a veserák diagnózisához. .

Az MRI a CT-hez hasonló, speciális képalkotó eljárás, mely kifejezetten alkalmas bizonyos testtájak, így a csontok, az agy vagy a gerincvelő vizsgálatára. Pontos keresztmetszeti képeket készít egyes szervek belső felépítéséről, mely rétegek egyenként vizsgálhatók. Az MRI is fájdalommentes vizsgálat. Mivel azonban rendkívül erős mágneses teret használ, mindazok, akik fém implantátumokkal (például csípőprotézissel, pacemakerrel, stb.) rendelkeznek, a vizsgálat előtt ezt közölniük kell a szakorvossal. A teszt során egy helyben kell feküdni egy szűk helyen viszonylag sokáig, ami megterhelő lehet bizonyos emberek számára, akik nem bírják a bezártságot. MRI-vizsgálatot olyan esetekben alkalmaznak, amikor valamely testtáj a CT alapján nem látható kellően tisztán. Az MRI-mérés során intravénás kontrasztanyagként gadolíniumot használnak, melyre hasonló óvintézkedések érvényesek. 18

2. FEJEZET ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

Kidney Cancer Association

Csontszcintigráfia A csontszcintigráfiás (vagy csont-scan) tesztet annak kiderítésére használják, hogy a rák átterjedt-e a csontokra. A vizsgálat során kis mennyiségű radioktív anyagot juttatnak a véráramba. Az anyag azokon a helyeken dúsul fel a csontszövetben, ahol magas a sejtek aktivitása. A vizsgálat képes kimutatni rákos, illetve nemrákos megbetegedéseket (mint például az arthritist) is, de önmagában alkalmazva nem képes megkülönböztetni azokat. Bizonyos esetekben a vesesejtes karcinóma áttéte nem látszik a csont-scan során, ezért más vizsgálatokra, így röntgenre vagy CT-re is szükség lehet.

Pozitronemissziós tomográfia (PET) A PET vizsgálat olyan speciális diagnosztikai eljárás, mely a sejtek aktivitását vizsgálja, és a segítségével megmondható, hogy milyen mértékű a rák elterjedése. A PET-vizsgálatot rendszerint emlő-, végbél-, petefészek- és tüdőráknál, limfómáknál, melanómáknál, valamint fej-nyaki tumoroknál alkalmazzák. Veserák esetében még vizsgálják a módszer hatékonyságát. A CT- és MRI-vizsgálatoktól eltérően, melyek képeket készítenek a belső szervekről, a PET-vizsgálat a sejtek anyagcseréje során végbemenő kémiai és fiziológiai változásokat követi. Ez azért lehet fontos, mert a kémiai és fiziológiai változások gyakran korábban végbemennek, minthogy a szövetek szerkezetében változást láthatnánk. A PET-vizsgálat révén megkülönböztethetők a jó- és rosszindulatú tumorok, valamint segítségével az orvosok megállapíthatják a rák stádiumát. A módszer alkalmas a terápia sikerességének követésére is. A PET-mérést gyakran alkalmazzák CT- és MRIvizsgálatokkal kombinálva. Egy PET-mérés időtartama15 perctől két óráig is eltarthat, a vizsgált terület méretétől függően.

Ultrahang-vizsgálat (UH) Ha vért találnak a vizeletben, az orvos hasi ultrahang-vizsgálatot fog javasolni, különös tekintettel a vesékre, húgyvezetőkre és a húgyhólyagra. A vizsgálattal megkülönböztethető továbbá egy ciszta és egy A veserák diagnosztizálásához ultrahang-vizsgálatra lehet szükség. tumor is. Nem igényel különösebb előkészületet és nem is fájdalmas. A módszer hanghullámok segítségével térképezi fel a belső szerveket, láthatóvá téve a szilárd szöveteket. A transzducer nevű pálca hanghullámokat bocsát ki, melyek visszaverődnek a belső szervekről. Kidney Cancer Association

2. FEJEZET ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

A vesetumor által kibocsátott visszhang különbözik a normális szövetekétől. A módszer egyaránt alkalmas kezdeti diagnózishoz, majd később a tűvel történő biopsziás mintavételnél a szövet láthatóvá tételéhez (a biopsziáról bővebben lásd később).

Intravénás pielogram (IVP) Az IVP teszt során egy speciális festéket juttatnak a véráramba, legtöbbször egy kari vénán keresztül. A festék a keringésen keresztül eljut a különböző szervekbe, így a vesébe is. Ezután röntgen-sugarakkal vizsgálják a vesét, ami láthatóvá teszi az elváltozásokat. Ha az UH vagy az IVP kiderít valamit, rendszerint CT-vizsgálatra kerül sor.

Mellkasi röntgen-vizsgálat Mellkasi röntgen-vizsgálattal azt lehet kideríteni, hogy a tumor átterjedt-e a tüdőkre. Ha az orvos lát valamit a röntgen alapján, CT-vizsgálattal derítheti ki, hogy pontosan mi is az.

Biopszia Amennyiben a diagnosztikus teszteket követően megerősítést nyer, hogy a vesében talált daganat rákos (rosszindulatú), azonnal eltávolíthatják a vesét vagy annak egy részét (nefrektómia). Bizonyos estekben ezt megelőzően biopsziával mintát vesznek a szövetből, de ez nem általános. Az eljárás során kis mennyiségű szövetet távolítanak el, majd ellenőrzik, hogy jó-, avagy rosszindulatú az elváltozás. A vesebiopsziának több módja van, leggyakoribb az úgynevezett finom tűs aspirációs biopszia. Ultrahang vagy CT segítségével tájékozódva a szövetben, az orvos egy hosszú vékony tűt vezet keresztül a bőrön, egyenesen a daganatba, és eltávolít egy darabka szövetet. A patológus mikroszkóp alatt megvizsgálja a biopsziát, megállapítja, hogy jó- vagy rosszindulatú a tumor. Amennyiben rosszindulatú, szövettanilag, sejttípusra nézve is beazonosítja. Ha a veserák felismerésének idejére egyértelműen kiderül, hogy már képződött áttét, akkor a vese helyett a metasztázis területéről végeznek biopsziát. A vérzés elkerülése érdekében lehet erre szükség, ha az áttét helye a vesénél könnyebben hozzáférhető. A biopszia segíthet az azt követő terápia megtervezésében, még akkor is, ha amúgy a diagnózis egyértelmű. 20

2. FEJEZET ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

Kidney Cancer Association

Egyéb vizsgálatok A fent felsoroltakon túl, orvosa az alábbiak közül is elrendelhet bizonyos vizsgálatokat.

Vizeletvizsgálat A vizeletvizsgálat rendszerint része a rutin orvosi vizsgálatnak. Mikroszkópos és kémiai tesztekkel kis mennyiségű, szabad szemmel nem látható vér is kimutatható a vizeletből. A veserákban szenvedő betegek nagyjából felének van vér a vizeletében.

Vérvizsgálat A teljes vérkép és a vér kémiai vizsgálata számos, a vesesejtes karcinómára utaló adatot kimutathat. Az anémia (vérszegénység) igen gyakori. Eritrocitózis (vagyis túl magas vörösvérsejtszám) szintén előfordulhat, mivel némely veseráksejt termel egy hormont (eritropoietin), amely fokozza a vörösvérsejtek képződését a csontvelőben. A májfunkciós enzimek szintje emelkedett lehet a vérben (ismeretlen okból), emellett hiperkalcémia (magas kalciumszint) is előfordulhat.

A stádiumok és grádusok szerinti osztályozás A rák stádiuma azt mutatja meg, hogy milyen mértékben terjedt el a tumor a szövetben, illetve a szervezetben, míg a grádusok szerinti besorolás a rák szövettani, sejttani jellemzőiről tájékoztat. A két rendszer eltérő sajátosságokat vizsgál, de mindketten fontos jelzői a betegség várható lefolyásának és a kezelés hatékonyságának (így a prognózisnak). Segítségükkel kiválasztható a helyes terápia, és megjósolható annak várható sikere.

Stádiumok Bizonyos képalkotó eljárások, mint a CT vagy az MRI segítségével megállapítható, hogy milyen mértékben terjedt el a tumor az adott szövetben, vagyis általuk meghatározható a tumor stádiuma. Vérvizsgálatok szintén szükségesek az általános egészségi állapot feltérképezéséhez. A tumor elterjedését leíró különböző stádiumokat jól meghatározott, standard rendszer szerint állapítják meg. A leggyakrabban használt rendszert az azt kidolgozó amerikai bizottság (American Joint Committee on Cancer) után nevezték el AJCC-, vagy más néven TNMrendszernek.

Kidney Cancer Association

2. FEJEZET ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

Az AJCC- (American Joint Committee on Cancer), vagy más néven TNM-rendszer

Az AJCC-rendszer három mutató, a tumor mérete (T), a nyirokcsomók száma (N) és a metasztázis megléte vagy nem megléte (M) alapján sorolja be tumorokat bizonyos stádiumokba. A T érték a primer tumor méretét adja meg. A szám nagysága a tumor méretével és invazivitásával növekszik. Értéke 0-tól 4-ig leírja a tumor nagyságát és azt, hogy mennyire terjedt át a környező szövetbe. Némely értéket betűkkel alcsoportokra szoktak osztani, úgy mint T1a vagy T1b. Minél magasabb a Térték, annál nagyobb és kiterjedtebb a tumor. Az N érték azt fejezi ki, hogy átterjedt-e a tumor a környező nyirokcsomókba, és ha igen, milyen mértékben. A nyirokcsomók bab méretű szervek, melyeket a rák ellen küzdő immunsejtek alkotnak. Az N betűt követő szám értéke 0-tól 2-ig terjedhet. Az M érték megadja, hogy a primer tumor képzett-e áttétet vagy sem. Az M után 0 vagy 1 állhat, attól függően, hogy a tumor átterjedt-e más szervekre (mint a tüdő vagy a csontok), illetve távoli nyirokcsomókra.

A T, N és M értékek részletesen Primer tumor (T): TX: Nem áll rendelkezésre információ a primer tumorról T0: Nincs bizonyítható primer tumor. T1a: A tumor átmérője legfeljebb 4 cm, és nem terjed a vesén kívülre. T1b: A tumor átmérője 4-7 cm és nem terjed a vesén kívülre. T2: A tumor átmérője nagyobb, mint 7 cm, de még mindig nem terjed a vesén kívülre. T3a: A tumor benyúlik a mellékvese vagy a környező zsírszövet területére, de nem terjed túl a Gerota fascia nevű rostos tokon, mely körbeveszi a vesét és a közeli zsírszövetet. T3b: A tumor benyúlik a veséből kivezető vesevénába és/vagy a szív felé vezető alsó üres véna hasi szakaszába.

2. FEJEZET ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

Kidney Cancer Association

T3c: A tumor elérte az alsó üres véna mellkasi szakaszát vagy bejutott annak falába. T4: A tumor túljutott a Gerota fascián (a vesét és a közeli zsírszövetet körülvevő rostos tok).

Közeli nyirokcsomók (N): NX: Nem áll rendelkezésre információ a közeli nyirokcsomókról. N0: A rák nem terjedt át a közeli nyirokcsomókra. N1: Egyetlen helyi nyirokcsomón látható metasztázis. N2: Több helyi nyirokcsomón látható metasztázis.

Áttét megléte (M): MX: Nem áll rendelkezésre információ a az áttét meglétéről M0: Nincs távoli áttét. M1: Van áttét, mely távoli szerveket (tüdő, csont, agy, stb.) és/vagy nem helyi (nem a vese körüli) nyirokcsomókat érint.

A vesesejtes rák TNM-osztályozása Miután a T, N és M értékeket meghatározzák, megállapítják a betegség stádiumát. A stádiumok értéke római számmal jelölve I-IV-esig terjedhet az I-es stádiumtól (a legkorábbi, vagyis legkevésbé előrehaladott) IV-esig (a legsúlyosabb, leg előrehaladottabb). I-es stádium: T1a-T1b, N0, M0. A tumor 7 centiméternél kisebb, és nem terjed ki a veséből. Nem terjed át nyirokcsomókra és más szervekre.

I-es stádium

II-es stádium

III-as stádium

IV-es stádium

Kidney Cancer Association

2. FEJEZET ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

II-es stádium: T2, N0, M0. A tumor nagyobb 7 centiméternél de még mindig a vesére korlátozódik. Nem terjed át nyirokcsomókra és más szervekre. III-as stádium: T1a-T3b, N1, M0 vagy T3a-T3c, N0, M0. A T és N értékek számos változata előfordulhat. Beletartozik minden olyan tumor, mely egyetlen közeli nyirokcsomóra terjedt csak át, de más szervekre nem. Ide tartoznak azok a tumorok is, melyek nyirokcsomókra, más szervekre nem, de a mellékvesére, vese körüli zsírszövetre átterjedtek és/vagy benőttek a veséből a szívbe tartó alsó üres vénába. IV-es stádium: T4, N0-N1, M0 vagy bármely T, N2, M0 vagy bármely T, bármely N, M1. A T, N és M értékek számos változata előfordulhat, mely esetekben a tumor átjutott a vesét körülvevő rostos tokon, a Gerota fascián. Ide tartozik továbbá minden olyan tumor, mely egynél több vese-körüli, vagy bármely távoli nyirokcsomóra, vagy bármely más szervre átterjedt.

Grádusok A vesesejtek jellegzetességeit a Fuhrman grádusok rendszere osztályozza. A Fuhrman grádus szerinti értéket a patológus határozza meg a tumoros sejtek jellegzetességeinek megvizsgálása után. A rendszer azon alapul, hogy a rákos sejt sejtmagja (a DNS-t tartalmazó sejtszervecske) mennyire hasonló egy normális vesesejt sejtmagjához. A veserákokat általában 1-től 4-ig osztályozzák a Fuhrman grádusok alapján. Az 1-es grádusú sejtek magjai nagyjából megegyeznek a normális sejtmagokkal. Ezek a veserákok rendszerint lassú növekedésűek és lassan terjednek át más testrészekre, így jó a prognózisúk is. A 4-es grádusú veserákok sejtjei már nagyon különböznek a normálisaktól, és nem túl kedvező a prognózisuk. Általánosságban elmondható, hogy minél magasabb osztályzatú a grádus, annál kedvezőtlenebb a prognózis. Fontos megjegyezni, hogy bár lehet jósolni a stádiumok és grádusok alapján, de a prognózis tág határok között változhat az I-es stádium és gyakran a IV-es esetén is. Minden esetben egyeztessen orvosával, aki segít az Ön konkrét betegségének értékelésében.

2. FEJEZET ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

Kidney Cancer Association

JEGYZETEK

Kidney Cancer Association

2. FEJEZET ÉRTSÜK MEG A VESERÁKOT

Műtét, majd korszerű utókezelés – Van remény! Páciens: Beverly Életkor: 67

“Tizennégy éve volt nefrektómiám. Akkoriban a Fülöp-szigeteken éltünk a férjemmel, de a műtétre visszatértem az USA-ba, a Johns Hopkins-ra. A műtét egyértelmű volt. Teljes nefrektómiát hajtottak végre jó eredménnyel, a tumor szerencsére nem metasztatizált. Felépülésem kissé frusztráló volt, mivel az osztályon lévő többi beteggel ellentétben nem tudtam egyből felkelni és sétálni. Az első pár napban még sok volt a fájdalom, a mellkasom nagyon érzékeny volt. De egész hamar fel tudtam aztán kelni, a lányaim sokat noszogattak, hogy végezzek gyakorlatokat minden nap. Azt hiszem ez sokat segített a felépülésben. Leülni egy asztalhoz enni is fájdalmas volt az elején, de fokozatosan elmúlt a fájdalom. Hat héten belül visszautazhattam a Fülöp-szigetekre. Azóta visszatértem a szülővárosomba, és önkéntesként dolgozom a veserákos betegekért a Rákbetegek Felvilágosító Programjában. Mindig azt tanácsolom a veserákosoknak, hogy őrizzék meg a reményt, és az utóbbi évek új gyógyszerei miatt most több ok is van a reményre, mint ezt megelőzően. Nagy adag optimizmusra ad okot a tudat, hogy végül is létezik hatékony gyógymód. A veserák mára nem jár azzal a szörnyű prognózissal, mint korábban.”

3. FEJEZET SEBÉSZI KEZELÉS

Kidney Cancer Association

FEJEZET

SEBÉSZI KEZELÉS A sebészi beavatkozás különböző formáival a veserák kezeléséért

A sebészi beavatkozás a veserák kezelésének elsődleges formája. A tumor típusától, méretétől, kiterjedtségétől és a beteg általános állapotától függően számos műtéti megoldás elképzelhető Orvosai majd megállapítják, mely sebészi beavatkozás a megfelelő az Ön esetében.

Hagyományos sebészet: A teljes vese eltávolítása A veserák kezelése legtöbbször a primer tumor eltávolításával kezdődik – ezt az operációt nefrektómiának nevezik. Bizonyos esetekben a teljes vesét el kell távolítani, máskor csak egy részét. A műtét célja a primer tumor és az érintett szövetek eltávolítása. A nefrektómia még akkor is jótékony lehet, ha a tumor amúgy már továbbterjedt, mivel így a szervezetnek kevesebb rákos sejttel kell megküzdeni az orvos által javasolt további terápia során. Egy 245 fős, operálható metasztatizált vesetumoros betegeken végzett vizsgálat szerint magasabb volt a túlélés azok között, akiken nefrektómiát is végeztek az interferonalfa kezelés mellet, mint akik csak az utóbbit kapták.13 A nefrektómia rutinjellegű, közönséges műtét. Minden évben több ezer ilyen műtétet végeznek el akár veserák, akár más betegség A legtöbb veserák gyógyításának elsődleges formája a teljes miatt. Habár komoly műtétről van szó, a vagy részleges nefrektómia. lehetséges rizikófaktorok jól körülhatárolhatóak, és ha Önnek nincs szív- vagy májbetegsége, A halálozási ráta 1% alatti – ha még nem képződött áttét – ellenkező esetben pedig 1% körüli. Nem gyakoriak a komplikációk, hacsak a tumor nem nagyon fejlett lokálisan, mint amikor például beterjed a vesevénába, vagy az alsó üres vénába (ez az a nagy véna, mely a lábak és a belső szervek felől szállítja vissza a vért a szívbe), vagy ha a tumor a vesén kívül is elterjedt. Kidney Cancer Association

3. FEJEZET SEBÉSZI KEZELÉS

Ha a tumor bejutott a vénába, érsebészeti eljárásra lehet szükség a tumor vagy akár maga a véna eltávolítására. Maga a probléma megoldható, viszont ezáltal elhúzódik a műtét, és rendszerint szükség van vérátömlesztésre is. Ez utóbbira nincs szükség kisebb, lokalizált tumorok eltávolítása esetén. Habár a nefrektómia a veserák kezelésének leggyakoribb módja, fontos megjegyezni, hogy bizonyos esetekben nem a legmegfelelőbb. Orvosa elmondja majd, hogy az Ön esetében milyen tényezők befolyásolják a megfelelő terápia kiválasztását. A veserák esetén alkalmazott nefrektómiának két típusa van. A nyitott parciális nefrektómia során a sebész csak a tumor által érintett területet távolítja el. A nyitott radikális nefrektómia az egész vese eltávolítását jelenti, sőt gyakran a mellékvesét, a környező zsírszövetet és minden környező, megnagyobbodott nyirokcsomót is kioperálják. Legtöbbször radikális nefrektómiára kerül sor, mivel ez a módszer jóval hatékonyabban szünteti meg a rákot. Kicsi vagy közepes méretű tumorok esetén a parciális nefrektómia is ugyanolyan jó eredményt hozhat. Parciális nefrektómiára vesebetegségben szenvedőknél, vagy olyanoknál kerülhet sor, akiknek baj van a másik veséjével.14 A tumor mérete alapvetően meghatározza, hogy sor kerülhet-e parciális nefrektómiára. A parciális nefrektómiának a tumor méretétől és helyzetétől függő komplikációi lehetnek, úgy mint a vese időleges leállása vagy az elhúzódó vizeletürülés. Régebben csak olyan esetekben alkalmazták, ha a betegnek csak egy veséje “Minimálisan invazív” eljárások, akár a képen látható volt, mára azonban kellően biztonságos laparoszkópiás beavatkozás, rövidebb kórházi eljárásnak tekinthető, így azoknál is előfordul, benntartózkodást és gyorsabb gyógyulást eredményeznek. akiknek ép a másik veséje. Akadémiai, vagy más olyan klinikákon, ahol gyakoriak a veserákos esetek, és megvan a kellő sebészi szaktudás, ma már a parciális nefrektómiák száma felülmúlja a radikálisokét. Érdemes lehet tehát olyan sebészt keresni, akinek nagy tapasztalata van parciális nefrektómiás esetekkel.

3. FEJEZET SEBÉSZI KEZELÉS

Kidney Cancer Association

A radikális nefrektómia nagyobb léptékű sebészi beavatkozást jelent. A közvetlenül a vese fölött elhelyezkedő mellékvesét rendszerint eltávolítják, bár különösen, ha a tumor kis méretű vagy a vese alsó táján helyezkedik el, érdemes lehet megtartani. A nyirokcsomók teljes vagy részleges eltávolítása szintén hasznos lehet annak kiderítésére, hogy elterjedt-e a tumor, de ezt a döntést számos tényező befolyásolja. A patológus mikroszkópos vizsgálata kell, hogy eldöntse, vannak-e rákos sejtek a mellékvesében vagy a nyirokcsomókban.

Veserák és laparoszkópia Léteznek kevésbé invazív sebészi módszerek is. Ezeket a módszereket a “minimálisan invazív sebészethez” soroljuk. Ide tartozik a laparoszkópia, melynek során a laparoszkóp nevű eszköz apró vágásokat ejtve jut át a hasfalon. A módszer használható radikális és parciális nefrektómiához is. A laparoszkópiával végzett radikális vagy parciális nefrektómia kisebb vérveszteséggel, rövidebb kórházi tartózkodással jár, kevesebb narkotikus fájdalomcsillapító szükséges hozzá és rövidebb felépülési időt igényel.15 A legtöbb klinika és sebész a laparoszkópiával végzett radikális nefrektómiát ajánlja. A laparoszkópiás módszer azonban önmagában technikailag nehéz lehet, ezért kézi módszereket fejlesztettek ki, melyek nagyban javíthatják a technika hatékonyságát.16 A sebészek néha kis bevágást ejtenek, melyen keresztül egy kézzel benyúlva segíthetik a laparoszkóp mozgását. A kézzel asszisztált laparoszkópia szélesebb körben elérhetővé teszi a laparoszkópiás nefrektómiát, kihasználva a minimálisan invazív sebészet előnyeit. Laparoszkópiás parciális nefrektómiára is van lehetőség, de ezt a módszert csak kevés sebész alkalmazza, mivel igen különleges gyakorlatot igényel. Csak olyan betegeknél alkalmazható, akiknek egy, kisméretű tumorjuk van.

Robot-asszisztált laparoszkópiás parciális nefrektómia A robot-asszisztált laparoszkópiás parciális nefrektómia új műtéti eljárás, melyet az utóbbi időben vezettek be. Bár prosztatarák esetében már használnak robotokat egy ideje, a parciális nefrektómia egy viszonylag új felhasználási terület.

Kidney Cancer Association

3. FEJEZET SEBÉSZI KEZELÉS

A robot használata megkönnyíti a sebész számára a laparoszkópiás eljárást. A sebészeti robot két részből áll, a robotkarokat tartalmazó komponensből és a sebészi konzolból. A robot egyik karja kezeli a laparoszkópiás kamerát, míg két vagy három másik, miniatűr laparoszkópikus eszközként változatos feladatok ellátására képes. A sebész egy konzol mögül irányítja a robot műszereit, miközben három dimenzióban tudja követni az eseményeket. Hagyományos laparoszkópia esetén nagy gyakorlatra van szükség a tumor biztonságos eltávolításához, az erek összevarrásához és a vese lezárásához. A robot használata sok terhet levesz a sebész válláról a laparoszkópos parciális nefrektómia során. Egyelőre azonban kevés a módszerről szerzett tapasztalat, mivel nagyon új eljárásról van szó. Nem tudjuk még, hogy mennyivel lesz hatékonyabb, mint a laparoszkópos, vagy a standardnak számító nyitott parciális nefrektómia. Fontos előre tisztázni, hogy a sebész milyen gyakorlattal bír egyik vagy másik műtéti technikában.

Ablatív terápiák Bizonyos betegek esetében lehetőség van a laparoszkópiát kriosebészettel kombinálni, amivel elpusztíthatók a kisebb méretű tumorok.17 A kriosebészet, más néven krioabláció fagyasztás (folyékony nitrogén- vagy argon gáz) segítségével pusztítja el a károsodott szövetet. A radiofrekvenciás abláció (RFA) is a kis méretű tumorok elpusztítására alkalmas módszer. Az RFA hő segítségével pusztítja a tumort. A két eljárás során röntgenirányítás segítségével – sebészi beavatkozás nélkül – apró próbákat juttatnak a tumor belsejébe. Hamarosan eldől, hogy ezek a nem-sebészi, ablatív módszerek mennyire állják ki az idő próbáját, vagyis ma még inkább fejlesztés alatt álló technikákról beszélhetünk. Kérdezze meg orvosát, hogy az Ön esetében mely módszer alkalmazása jöhet szóba.

Nefrektómia előrehaladott betegség esetén A nefrektómia mára részévé vált az áttétes veserák elleni terápiának. Régebben csak akkor végeztek ilyen beavatkozást, ha azt a fájdalomcsillapítás, vagy a vese makacs vérzése megkívánta. Mivel azonban némely esetben az áttét spontán regressziója figyelhető meg nefrektómiát követően, továbbá mivel

3. FEJEZET SEBÉSZI KEZELÉS

Kidney Cancer Association

a primer tumor csak elvétve reagál a szisztémás kezelésre, a nefrektómia széles körben elterjedt metasztatizált állapotú betegeknél is. A betegek jobban reagálnak a szisztémás kezelésekre is, különösen az immunterápiára, ha a vesét eltávolították. Nem veszélytelen azonban a nefrektómia előrehaladott veserákban szenvedők esetében. A metasztatikus betegség előrehaladásának valós esélye a posztoperatív időszakban, valamint a műtét során fellépő komplikáció, mely meghosszabbítja a műtét utáni felépülést, kitolhatja vagy meg is akadályozhatja a posztoperatív szisztémás kezelést. Az adott beteg állapota továbbra is a legfontosabb tényező a műtét sikerét illetően. Azon betegek számára ideális a műtéti megoldás, akik elviselik a sebészi beavatkozást és tumoruk biztonságosan és teljes mértékben eltávolítható sebészileg. Akiknél olyan kockázatnövelő faktorok állnak fenn, mint például máj-, agy- vagy csontmetasztázis, nem igazán alkalmasak a műtéti beavatkozásra a már a rossz általános prognózis miatt sem.

Artéria embolizáció Az artéria embolizáció nevű eljárást bizonyos speciális esetekben a műtét megkönnyítésére használják a nefrektómiát megelőzően. Speciális zselatinszivacs-darabkákat juttatnak katéteren keresztül az artériába, mely ellátja a tumoros vesét. Az eljárástól összezsugorodhat a tumor, mivel az megvonja tőle az oxigént és a tápanyagokat. Ami azonban még fontosabb, hogy a műtét során így csökken a verzés kockázata. A módszer alkalmas fájdalom vagy vérzés csillapítására olyan esetekben is, amikor valamilyen okból kifolyólag nefrektómia nem végezhető.

Mi legyen az eltávolított tumorral? Az ön eltávolított tumoros szövete számos hasznos információt hordoz, mind az Ön betegségével kapcsolatban, mind pedig a rákkutatás számára általánosságban. A tumor és az egyéb, sebészileg eltávolított szövetek fontos adatot szolgáltathatnak orvosa számára, melyekből következtetni lehet egy esetleges relapszusra, segítségükkel jobban tervezhetőek a következő kezelések, valamint tudományos eredményekhez is hozzájárulhatnak. Így például a vese tárháza a fehérvérsejteknek és az immunrendszer egyéb alkotóinak, melyek segítségével a szervezet harcolt a rák ellen. Bizonyos esetekben – melyhez az Ön írásos engedélyére van szükség a műtétet megelőzően – a

Kidney Cancer Association

3. FEJEZET SEBÉSZI KEZELÉS

szövet felhasználható lehet vakcina előállítására, vagy egyéb alkalmazásokra. A szövet nem használható fel ilyesmire, ha kriosebészeti- vagy RFA-eljárásnak lett kitéve, habár biopsziának kell megelőznie ezeket a beavatkozásokat is. Bizonyos fejlesztés alatt álló terápiás módszerek az eltávolított tumorból kinyert anyagok segítségével küzdenek az ott maradt rosszindulatú sejtek ellen. Meg kell azonban jegyezni, hogy ezek a módszerek (mint a terápiás vakcinák) egyelőre kísérleti stádiumban vannak, és az eredmények bizonytalanok. A műtét előtt érdeklődjön orvosánál, hogy mi az eltávolított szövet legmegfelelőbb felhasználása. Jelenleg azonban nincs az eltávolított szövetnek rutinszerű felhasználási módja. Így jellemzően későbbi kezelésre sem használható, kivéve, ha az adott klinikán van jóváhagyott, ezirányú kezelési protokoll. Kérdezze erről is orvosát a műtétet megelőzően.

A műtét előtt Ha az orvos a nefrektómiát javasolja, Önnek érthető módon számos kérdése és aggodalma lehet. Ossza meg ezeket orvosával! Bizonyára tudni szeretné, hol végzik majd az operációt és ki lesz a sebész. A műtétet olyan klinikán fogják majd végezni, mely felkészült a veserákos esetek kezelésében. A sebésznek urológus-sebészi tanúsítvánnyal kell rendelkeznie. Ha nem biztos benne, hogy a kórháza vagy orvosa rendelkezik ezekkel a kívánalmakkal, kérdezzen rá, mielőtt beleegyezne a műtétbe. Senki nem fog megsértődni az óvatos viselkedése miatt. Szintén érdekelheti Önt, hogy hogyan érzi majd magát az operáció után, és mennyi fájdalomra számíthat. Tudni szeretné majd, hogy mikor engedik haza, mikor térhet vissza a mindennapi tevékenységei közé és milyen posztoperatív kezelésre számíthat. Ha választ kap ezekre a kérdésekre, az segíthet leküzdeni a szorongást, így jobban tud majd fókuszálni a gyógyulásra és a betegség elleni harcra.

A műtét előtti nap Az operációt megelőző napon még elvégeznek néhány végső vizsgálatot, rendszerint az aneszteziológus jelenlétében, aki megállapítja, hogy mennyi altatóra lesz szükség a műtét során. Valószínűleg fog kapni hashajtót és sok folyadékot kell innia, ami kimossa a beleit. A fertőzés kockázatának elkerülése miatt szükséges, hogy gyomra és belei üresek legyenek. Kérhetik továbbá, hogy mosakodjon meg speciális, antibakteriális szappannal. A férfiaknak javasolni szokták, hogy borotválkozzanak meg előző este. 32

3. FEJEZET SEBÉSZI KEZELÉS

Kidney Cancer Association

Készüljön fel rá, hogy pár napig nem fog majd tudni borotválkozni a műtét után. Még ha jó alvó is, aggódhat kicsit a műtétet megelőző éjszaka. Javasolni fogják, hogy vegyen be altatót a zavartalan pihenés érdekében. Nem kell aggódnia emiatt, nyugodtan beveheti.

A műtét napja A legtöbb esetben a beteg a műtét napján érkezik a kórházba. Miután megérkezik az előkészítő helységbe, az aneszteziológus felkészíti Önt a műtétre. A különböző aneszteziológiai módszerek célja, hogy megóvják Önt a fájdalomtól. Az egyik leggyakoribb módszer az epidurális érzéstelenítés, mely során az anesztetikumot közvetlenül az idegrendszerbe juttatják. A folyamat első lépéseként lokális érzéstelenítő injekciót adnak a hátába, majd bevezetnek egy katétert a gerincbe a vesék fölött. A katéter vékony műanyag csövön keresztül kapcsolódik egy pumpához, mely adagolja az anesztetikumot. Kis, precíz dózisonként adva az altatót, az aneszteziológus nagyobb biztonságot, hatékonyabb fájdalomcsillapítást érhet el. Minél kevesebb anesztetikumot használnak, annál kevesebb mellékhatásra lehet számítani. (Ugyanígy járnak el gyakran szülés során is.) Ezután átviszik Önt a műtőbe és az aneszteziológus altató gázok segítségével elaltatja Önt. Megkezdődik a műtét. Ön végig alszik majd, és nem érez semmi fájdalmat a műtét alatt.

A műtétet követő pár nap során az orvosok közlik majd a patológiai tesztek eredményét, mely meghatározza a tumor típusát, hogy átterjedt-e más szervekre, és további fontos adatokat.

Miután a sebész végzett, összevarrták és bekötözték a sebet, felügyelet alatt tartják még egy ideig. Lassan, ahogy az altató gázok hatása kezd elmúlni, felébresztik.

A szerek hatása miatt “relaxált” állapotban fog ébredni. A sebész minél kevesebb fájdalmat akar okozni, mivel minél komfortosabban érzi magát, annál hatékonyabb lehet az Ön gyógyulása. Próbáljon relaxálni és pihenni.

Ha komolyabb műtéten esett át, intenzív szobába kerülhet, ahol folyamatosan nyomon követik az állapotát pár napig.

Kidney Cancer Association

3. FEJEZET SEBÉSZI KEZELÉS

Valószínűleg semmire nem emlékszik majd a műtétből, vagy hogy onnan áttolták egy szobába. Első emléke az lesz majd, hogy felébredt a kórházi szobájában vagy az intenzív szobában. Ha az intenzíven ébredne, meglepődhet miután felébredt, főleg ha még nem látott intenzív szobát. Az intravénás üvegek, az oxigénmaszk, az elektronikus szívmonitor és az egyéb felszerelések egyedül az Ön biztonságát szolgálják. Bár zavaróak lehetnek, fontos szerepet játszanak az Ön felépülésében. Az orvosok és nővérek az intenzív osztályon gondosan megfigyelik az Ön állapotát. Némely kórházban a nap huszonnégy órájában kizárólag Önnel foglalkozó ápolókat is kaphat. Vérnyomását és testhőmérsékletét óránként ellenőrzik. Rendszeresen vesznek vérmintát. Kap majd bizonyos gyógyszereket is, melyek elősegítik a gyorsabb gyógyulást. Ha szeretne valamit, vagy kényelmetlenül érzi magát, közölje nyugodtan a kórházi ápolókkal. Azért vannak, hogy Önt segítsék. Az, hogy fogadhat-e látogatókat az intenzív osztályon, függ a kórháztól és az Ön állapotától is. Általában csak a közvetlen hozzátartozók jöhetnek látogatóba, és csak bizonyos napszakokban. A gyógyszerek miatt azonban, a látogatói nem várhatják, hogy hosszasan tudjon velük beszélgetni. Ne számítson rá, hogy emlékszik majd a részletekre abból az időből, amit az intenzív osztályon tölt. Egyes családtagjai értetlenkedhetnek a sok cső és vezeték miatt, ám nyugtassa meg őket, hogy ezek mind orvosi célból vannak, és az Ön gyógyulását szolgálják. A legjobb, ha megmondja a kórházi dolgozóknak, hogy korlátozzák a látogatókat ameddig Ön jobban nem érzi magát.

Pár nappal a műtét után A felépülés napirendje a műtétet követő két-három napban az operáció típusától függ. A csöveket és egyéb felszerelést eközben eltávolítják. Egyre több látogatót fogadhat. Képes lesz olvasni, zenét hallgatni, TV-t nézni és telefonálni. Az orvosok rendszeresen ellenőrzik az állapotát. Az ápolók pedig kezelik a sebet, cserélik a kötéseket. A felépülés előrehaladtával változik a fájdalomcsillapítás módja, az epidurális katétert eltávolítják. Enyhébb fájdalomcsillapítókat fog kapni intravénás injekción keresztül és/vagy szájon át.

3. FEJEZET SEBÉSZI KEZELÉS

Kidney Cancer Association

Némely ilyen gyógyszer, különösen a szájon át adható fájdalomcsillapítók székrekedést okozhatnak. Ha így történne, azt jelezze orvosának, és ő eldönti, hogy ad-e másik fájdalomcsillapítót, esetleg ad valamit a székrekedés enyhítésére. A mozgás fontos része a felépülésnek. Javítja a keringést és a légzést, valamint megakadályozza a vérrögök kialakulását a lábban. Már a műtétet követő napon fel lehet kelni az ágyból, és akár tenni is pár lépést. A felkelés elsőre nem lesz egyszerű, de sétálni, csoszogni nem okoz majd gondot. Az ágyból való kiszállás és visszafekvés viszont problémás lehet, mivel a nyitott nefrektómia esetén átvágják a hasfal izmait, és egy vagy több bordát is eltávolíthatnak. Mindezen kellemetlenségek dacára próbáljon felkelni és tenni pár lépést. Jót fog tenni! Amennyiben laparoszkópiás beavatkozáson esett át, a felépülési idő jóval rövidebb lehet, és a kórházból is általában hamarabb lehet hazamenni. Ha az emésztő rendszere készen áll, ehet valamennyi szilárd ételt is. Figyeljen oda az étkezésére! A szervezetének szüksége van tápanyagokra az izmok és egyéb szövetek újraépítéséhez. A helyes táplálkozás felgyorsítja a gyógyulást.

Hazatérés Nyílt műtét esetén is egy hét – vagy akár már kevesebb idő – elteltével kiszedik a kapcsokat és varratokat. Az eltávolítás nem lesz fájdalmas, a sebet ezután bekötözik, Ön pedig hazatérhet. Fájdalomcsillapítókat és receptre kapható altatókat fog kapni, a nyugodtabb pihenés érdekében. Továbbra is nehézséget jelenthet az ágyból való felkelés, mert az izmok gyógyulásához idő kell. Talán kényelmesebb lesz egy puha karosszékben pihenni és aludni, mivel abból könnyebben fel tud majd kelni. Jó ötlet lehet minden nap sétálni egy keveset. Fizikai munkát végezni vagy nagyobb súlyokat emelni egy darabig nem fog tudni. Fordítsa ezt az időt a pihenésre! A gyógyulási folyamatot nem igazán lehet siettetni, úgyhogy ne nehezítse a saját dolgát. Még egy apró figyelmeztetés: még a nevetés is fájdalmas lehet, úgyhogy legyen óvatos a vígjátékokkal és a kabarékkal. A tüsszentés és köhögés ugyancsak fájdalmat okozhat.

Kidney Cancer Association

3. FEJEZET SEBÉSZI KEZELÉS

A seb kötésétől függően tud majd zuhanyozni. Ha mégsem, mosakodjon szivaccsal. Tartsa rendben magát, ettől a közérzete is jobb lesz. A sebész valószínűleg visszarendeli kivizsgálásra nagyjából két héttel a hazatérését követően, hogy megvizsgálja, rendben gyógyul-e a seb, nincs-e komplikáció, és hogy elvégezzen néhány vér- és vizeletvizsgálatot. Ugyanekkor fogja az orvosa ismertetni a szövettani vizsgálatok eredményét, és megbeszélni az ezután következő onkológiai kezeléseket. Ha bármi problémát észlelne, itt az alkalom, mindenképp beszélje meg orvosával! Nagyjából három hét elteltével, ha úgy érzi, az orvos engedélyével visszatérhet a munkájához. De csináljon mindent nagyon lassan és óvatosan. Körülbelül három hónapra van szükség ahhoz, hogy az izmok begyógyuljanak és Ön visszanyerje az erejét. Két hónappal a műtét után már komolyabb gyakorlatokat is végezhet. Találja meg a testmozgásnak azt a fokozatát, ami még megdolgoztatja a különböző izmokat, de még nem kellemetlen Önnek. A mozgás visszaállítja izmai tónusát és energiaszintjét. A fenti felépülési folyamat a nyílt radikális nefrektómiás esetekre érvényes. Az újabb, laparoszkópiás beavatkozással lerövidül a gyógyulási folyamat. Egy vizsgálat kimutatta, hogy laparoszkópiás eljárás esetén a betegek 64%-kal gyorsabban tértek vissza a szokásos, nem megerőltető tevékenységekhez.18 Érdemes azonban kikérni az orvos véleményét, mielőtt belekezdenénk valamilyen gyakorlatba a műtét után. Minden orvos alkalmazhat a többiekétől különböző eljárást – és a sebészi beavatkozás mértéke is mindenkinél különböző.

Prognózis A műtétet követő napokban, hetekben az orvosa ismerteti Önnel a szövettani vizsgálatok eredményeit. Beszámol a tumor típusáról, és hogy mennyire terjedt át a nyirokcsomókra és más szervekre, valamint más, fontos részleteket, melyek meghatározzák a prognózist. Nyugodtan tegyen fel bármilyen kérdést a szövettani vizsgálat eredményéről, a tumor stádiumáról és grádusáról. Jó hír, hogy más ráktípusokhoz hasonlóan megnőtt a veserák túlélési esélye is. A hosszú távú túlélés esélye több tényező

3. FEJEZET SEBÉSZI KEZELÉS

Kidney Cancer Association

kombinációjából adódik össze, leginkább attól függ, hogy a tumor mennyire terjedt el, vagyis annak stádiumától. A betegek mintegy felénél a tumor lokalizált (I-es és II-es stádium), így nagyon jók a hosszú távú túlélési esélyei. A tumor TNM-stádiumán túl befolyásolja a túlélést a tumor grádusa is. A grádus azt mutatja meg, hogy a tumorsejtek mennyire hasonlítanak az egészséges vesesejtekre. Értékét a sejtmagok mérete és sűrűsége alapján, mikroszkópos vizsgálat segítségével határozzák meg. A vesesejtes tumorokat 1-4-es skálán pontozzák. További információt a veserák stádiumairól és grádusairól a kiadvány 2. fejezetében találhat. Az 1-es grádusú sejtek nem különböznek az egészségesektől. Többnyire lassan osztódnak, és az ilyen sejtekkel rendelkező betegek prognózisa kedvező. Ezzel szemben a 4-es grádusú sejtek nagyon különböznek a normális sejtektől. Nagyon invazívak és könnyen képeznek áttéteket. Ahogy a tumor jobban szóródik, a sejtek egyre nagyobb eséllyel jutnak át a nyirokcsomókba, onnan pedig a test többi szervébe. Habár rengeteg statisztika szól a túlélési esélyekről, ne általánosítson általuk a saját esetére, mivel minden betegség különböző. A statisztikai vizsgálatok nagyon különbözőek lehetnek. Sokat közülük kis esetszámmal vizsgálták, így eredményeik nem általános érvényűek. Továbbá nem létezik átlagos veserákos eset – minden eset más és más. Ezek a statisztikai adatok emiatt nem igazán alkalmazhatók egy adott betegre, így Önre sem. Esélye a hosszú távú túlélésre nagyban függ az Ön korától. fizikai állapotától, attól, hogy milyen utókezelésben részesül a műtétet követően, valamint egy sor speciális feltételtől. Beszéljen orvosával a prognózisáról, mivel ő van leginkább tisztában az Ön konkrét, egyedi esetének jellegzetességeivel. Ne lepődjön meg azonban, ha orvosa vonakodna egyértelmű választ adni. Tisztában van vele ugyanis, hogy számtalan tényező befolyásolja az esélyeket, így precíz válasz nem létezik. Még egy utolsó gondolat, melyet tartson észben: minél tovább túlél, akár betegen, akár egészségesen, nagyobb lesz az esélye, hogy addigra kifejlesszenek egy hatásosabb gyógymódot. Hatalmas volt a fejlődés az orvostudományban az elmúlt húsz évben, és ebben a pillanatban is izgalmas kutatások folynak. Minél tovább marad tehát életben, annál nagyobb hasznára lehetnek Önnek a klinikai kutatások. Kidney Cancer Association

3. FEJEZET SEBÉSZI KEZELÉS

Orvosi utánkövetés A nefrektómiát követően gyakoriak a kontrollvizsgálatok. Ennek gyakoriságát, illetve hogy pontosan milyen vizsgálatokat kell elvégezni, az orvos dönti el Ön egyedi helyzete, a diagnózis ideje, a tumor szövettani jellemzői, valamint egyéb tényezők alapján. Elképzelhető, hogy rendszeres diagnosztikus vizsgálatokra kell majd járnia. Ha egy pár eves időszakot követően nem jelentkezik újra a rák, orvosa csökkentheti a vizsgálatok gyakoriságát. A tumor stádiuma (I, II, III vagy IV) nem csak segít kiválasztani a megfelelő kezelést, de a kezdeti terápiát követő utókezelést is meghatározza. Általánosságban elmondható, hogy minél előrehaladottabb a tumor stádiuma a terápia megkezdésekor, annál agresszívabb lesz az utókezelés. Így például az orvosi vizitek gyakorisága nagyobb egy III-as, mint egy I-es stádiumú beteg esetében. Az utánkövetési vizsgálatok is intenzívebbek; egy korai stádiumú betegnél például elég lehet egy egyszerű mellkasi röntgenvizsgálat, míg egy későbbi stádiumúnál CT-vizsgálatra lehet szükség. Gyakori, hogy az I-es és II-es stádiumú betegek utánkövetése nem jár újabb terápiával. A III-as stádiumúak agresszívabb (úgynevezett adjuváns) terápiában részesülhetnek, ami szinte mindig része valamilyen klinikai kísérletnek. A IV-es stádiumú betegek terápiája szinte mindig tartalmaz valamilyen előre meghatározott időrendű utókezelést. Az utánkövetési időszakban fokozottan figyeljen oda azokra a jelekre, tünetekre, melyek előfordultak a betegség kezdeti felismerésekor is. Egyes betegeknél bizonyos tünetek, így a vérvizsgálatok kiugró eredményei utalhatnak a visszatérő betegségre. Vezessen továbbá naplót a fájdalmairól és egyéb egészségügyi panaszairól ebben az időszakban. Vigye magával a naplót a kontroll vizsgálatokra. Ha bármilyen szokatlan panasza lenne a kontrollok közti időszakban, hívja fel orvosát. Ha bármi baj lenne, így előbb jut segítséghez, ha viszont nincs semmi probléma, megnyugodhat, miután beszélt az orvossal. Bármilyen kedvező is a prognózis, jobb az óvatosság. Bármilyen áttét esetén jobb minél előbb felismerni a bajt, mert egy korán elkezdett kezelés nagyban növeli a túlélés esélyét.

3. FEJEZET SEBÉSZI KEZELÉS

Kidney Cancer Association

Mire figyeljen a kontrollok között? Nem csak orvosa dolgozik az egészsége érdekében! Mindenben az Ön elmondásaira támaszkodik, így ha az alábbiak bármelyikét tapasztalja, mindenképp hívja fel rá a figyelmét: súlyvesztés, étvágytalanság, fejfájás, mentális zavarok, láz, hasi- vagy csontfájdalom, szapora légzés, megnagyobbodott nyirokcsomók vagy vérvizelés. Legyen óvatos! Egyik tünetet se hanyagolja el! Az orvos nem fogja kritizálni, ha túl gyanakvó.

Terápiás szempontok Ha nincs metasztázisra vonatkozó bizonyíték a nefrektómiát követően, az orvos dönthet úgy, hogy nincs szükség semmiféle egyéb terápiára a kontrollvizsgálatokat leszámítva. Amennyiben azonban az Ön betegsége magas kockázatú, további – úgynevezett adjuváns – terápiákra számíthat (bővebben erről a következő fejezetben olvashat). Ezek a kezelések nagyon különbözőek lehetnek. Egyelőre nem létezik általánosan javasolt adjuváns terápia, de a klinikai vizsgálatok folyamatosan kutatják ezek előnyeit. Sok beteg érdeklődik a sugárterápia vagy a kemoterápia előnyeiről a veserák esetében. Fontos kiemelni, hogy a tipikus veserák nem reagál ezekre úgy, mint más ráktípusok – így ezek nem használatosak primer terápiaként.

További információt ezekről a kezelésekről a “Az előrehaladott veserák terápiás lehetőségei” című fejezetben talál.

Összefoglalás A legtöbb veserákos számára a teljes- vagy részleges nefrektómia része lesz a terápiának. Meglehetősen gyakori sebészeti beavatkozásról van szó, melyből évente több ezret végeznek nagy biztonsággal és hatékonysággal. A sebészi technika fejlődésével kevésbé invazív sebészi megoldások jelentek meg, melyek rövidebb kórházi benntartózkodással járnak. Amennyiben a veserákot időben kezelik sebészileg, kevesebb lesz a komplikáció, és jó prognózisra lehet számítani. Előrehaladottabb stádiumú betegeknél további terápiákra lehet szükség, de számukra is fontos szereppel bír a műtét.

Kidney Cancer Association

3. FEJEZET SEBÉSZI KEZELÉS

A szájon át szedhető gyógyszerekkel végzett terápia sokféle előnyt kínál Páciens: Steve Életkor: 61

2004-ben, újév napján diagnosztizáltak nálam veserákot. Azt hittem, hogy vesekőrohamom van, hiszen ez jellemző volt a családomban. A röntgenfelvétel azonban egy nagy kiterjedésű tumort mutatott az egyetlen meglévő vesémben. Parciális nefrektómián estem át, és éltem tovább az életem. Ugyanannak az évnek a decemberében azonban egy újabb röntgenfelvételre is sor került, és ezen egy megnagyobbodás látszott az aorta mögötti nyirokcsomóimban. Orvosaim azt mondták, a rák továbbterjedt, és ez komoly érzelmi visszaesést okozott. Körülbelül hat hónapot jósoltak nekem. Az urológusom azonban megemlítette, hogy van egy további lehetőségem is: részt vehetek egy klinikai vizsgálatban, amelyet egy szájon át szedhető, kísérleti fázisban lévő gyógyszerrel végeznek egy másik államban található klinikán. Elmentem, és jelentkeztem a klinikai vizsgálatra. Soha nem felejtem el azt a napot, amikor megérkeztem a klinikára, hogy kiderítsem, alkalmas vagyok-e a vizsgálati programban történő részvételre. Épp Valentin nap volt. A nővér kijött, mosolygott, és a kezembe nyomta azokat a tablettákat, amelyeket ezt követően szednem kellett. Hatalmas pillanat volt. A diagnózisom óta több hullámhegy és hullámvölgy követte egymást, ez a nap azonban az igazi magaslatok egyike volt a számomra. 2005 februárjában kezdtem el a gyógyszerek szedését. Hat hónapon belül a tumorok közül kettő tűnt el, a daganatos nyirokcsomóim legnagyobbika pedig visszanyerte korábbi, normális méretét. Azóta is szedem ezt a gyógyszert, amely azóta törzskönyvezésre került, így már felírhatják az orvosok. Jelen pillanatban daganatmentes vagyok. Ahogy minden gyógyszernél, ennél is előfordulnak mellékhatások. Fellépett némi diszkomfortérzés a karjaimban és a lábaimban, ahol könnyen felhólyagosodott a bőr. Időnként hányinger is előfordult. Ezekhez azonban idővel hozzászoktam. Meg lehet tanulni, melyek azok az élelmiszerek, amelyeket jobb kerülni, és melyek azok, amelyek nyugodtan fogyaszthatók. Van néhány további dolog is, amelyekkel csökkenthetők a mellékhatások. A tennivalóim egy részének végzése közben például kesztyűt húzok, ami segít abban, hogy a bőrömön ne alakuljanak ki hólyagok. A mellékhatások megváltoztatják kissé az ember életstílusát, de az egész korántsem annyira borzalmas. Nagyra értékelem például, hogy otthon szedhetem a gyógyszereimet, és nem bent a kórházban kell kezeltetnem magam. Ez szó szerint életmentő volt számomra. Úgy gondolom, a veserákkal való küzdelem kulcsa, hogy ne hagyjuk megállítani magunkat. Tervezzünk és éljük az életünket, és próbáljunk a lehető legaktívabbak maradni, az élet összes területén. Koncentráljunk az életnek azokra a pillanataira, amelyeket épp most átélünk. Próbáljunk pozitívan hozzáállni a dolgokhoz, és élvezzünk minden napot, amely megadatott nekünk. Sokkal jobban értékelem az életem most, mint korábban, amikor még nem volt jelen nálam a rák. Most már tudom, hogy mi a fontos az életben, és mélyebben átélem, ami velem történik. 40

4. FEJEZET. AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Kidney Cancer Association

4. FEJEZET

AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI Veserákjának kezelésében nemcsak a sebészeti beavatkozások kaphatnak szerepet. Több más, szisztémás terápiás lehetőség is rendelkezésre áll, amelyek alkalmazása rendkívül sikeres lehet A sebészeti beavatkozás önmagában nem minden esetben elegendő a veserák sikeres kezeléséhez. Ha Önnek például áttétes veserákja volt a diagnózis pillanatában (a tumor már más szervekre is átterjedt), vagy ha azóta alakult ki áttét, hogy átesett a nefrektómiás beavatkozáson, akkor orvosa nagy valószínűséggel további kezelést fog javasolni. A veserák leggyakrabban alkalmazott kezelési módjai a célzott daganatellenes terápiák különféle típusai, illetve az immunterápia. A célzott kezeléseket azért nevezik célzottnak, mert sejt-, illetve molekuláris szinten támadják meg a ráksejteket. A célzott terápiák megjelenése kiszélesítette a veserák kezelési lehetőségeit. Léteznek továbbá a hagyományos, ám ritkábban alkalmazott kezelési lehetőségek is, mint a sugár- és a kemoterápia. Ugyancsak elérhető több, egyelőre kísérleti fázisban lévő kezelési módszer, mint például a terápiás vakcinák. Célzott daganatellenes kezelés Az utóbbi évek egyik legizgalmasabb előrelépése azoknak a gyógyszereknek a bevezetése volt, amelyek molekuláris szinten képesek hatni a ráksejtek növekedésére. Ezek a gyógyszerek kifejezetten egy-egy molekuláris növekedési útvonalra hatva képesek befolyásolni a ráksejtek növekedését, megakadályozzák a sejtosztódást, vagy megszakítják a daganatsejt folyamatos vérellátását Világszerte sok kutatás folyik, amelyek eredményeképpen újfajta célzott daganatellenes terápiák kerülnek kifejlesztésre. Mindemellett egyre többet tudunk arról is, hogy ezek a gyógyszerek miképpen működnek. Ahogyan a kutatóknak egyre inkább sikerül megérteniük a sejtek jelátviteli útvonalainak működését, úgy nő az esélye annak is, hogy még több új célzott daganatellenes készítmény és kezelési lehetőség válik majd elérhetővé. Az utóbbi években új reményt adott a betegeknek azoknak a gyógyszereknek a bevezetése, amelyek képesek közvetlen módon is befolyásolni a daganatsejtek növekedését.

Kidney Cancer Association

4. FEJEZET. AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Érképződésgátló gyógyszerek Ahhoz, hogy a rosszindulatú tumorok növekedni tudjanak, illetve képesek legyenek az áttétek képzésére, új ereket kell létrehozniuk. Ezt a folyamatot érképződésnek (angiogenezis) nevezik. A tumorok az egészséges sejteknél nagyobb mennyiségben termelnek úgynevezett növekedési faktorokat, amelyek serkentik az új, a tumor oxigén- és tápanyagellátását biztosítani képes erek kifejlődését. Ezek közé tartozik például a „vaszkuláris endoteliális növekedési faktor” (VEGF) és a vérlemezke eredetű növekedési faktor (PDGF). Ezek a növekedési faktorok többféle úgynevezett tirozin-kináz enzimet aktiválnak. A tirozin-kináz enzimek a ráksejtek belsejében található fehérjék, amelyek fontos szerepet játszanak a sejt életfunkcióinak fenntartásában, ide értve az új erek növesztését is. Az új vérerek növesztésével a tumor növekedhet, illetve áttéteket adhat a szervezet egyéb részeire is. Az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság (FDA) – tíz év kihagyás után – elsőként 2005-ben és 2006-ban hagyott jóvá újra olyan gyógyszereket, ® amelyeket a veserák kezelésére szántak. A Nexavar (sorafenib tosylate) és a ® Sutent (sunitinib malate) hatásmechanizmusa egyaránt az érképződés gátlásán alapul. 2009-ben aztán az FDA két újabb érképződésgátló gyógyszert ® ® törzskönyvezett, a Votrient (pazopanib) és az Avastin (bevacizumab) nevű készítményeket, amelyeket az Intronnal (interferon) kombinációban adnak. 2012® ben egy újabb, hasonló gyógyszer került törzskönyvezésre, az Inlyta (axitinib). A sorafenib, a sunitinib és a pazopanib úgynevezett tirozin-kináz-gátló gyógyszerek, rövid nevükön TKI-k. Ezek a gyógyszerek kölcsönhatásba lépnek a ráksejtek belsejében található fehérjékkel, ezáltal pedig befolyásolják a sejt bizonyos életfolyamatait. Mindhárom tirozin-kináz-gátló gyógyszer szájon át szedhető és igen ígéretesnek tűnik a veserákos betegek kezelésében. Ezeket a gyógyszereket „multi-kináz-gátlóknak” is nevezik, hiszen egyszerre támadják a tumorsejtek struktúráját és a tumorok vérereinek szerkezetét. Hatásmechanizmusuk azon alapul, hogy beleavatkoznak a tumorsejtek felszaporodásának folyamatába, gátolva a daganat kontrollálatlan növekedését és a ráksejtek korlátlan osztódását. Az Axitinib egy, az előzőekhez hasonló kináz-gátló, amelyet olyan veserákos betegek kezelésében alkalmaznak, akiknek előrehaladott vesedaganatuk van, és a korábbi gyógyszeres kezelés már nem bizonyul hatékonynak náluk. A fent említett gyógyszerekkel végzett kezelés fő célja, hogy sikerüljön lelassítani a tumornövekedés ütemét, és ha lehetséges, sikerüljön zsugorítani a beteg szervezetében található daganatok méretét. Néhány betegnél jelentős csökkenés következhet be a testben jelenlévő tumorok nagyságában. Más betegeknél ezzel szemben nem figyelhető meg a tumorok méretcsökkenése, viszont hosszabb időtartamok érhetőek el úgy, hogy a daganat stabilizálódik. (Bővebben lásd a „Mit várhatunk el a terápiától?” című bekezdést, ugyanebben a fejezetben). Egyes betegek több mint három éve szedik a sorafenib tosylate-ot vagy a sunitinib malate-ot. Több olyan kutatás is folyik továbbá, amelyekben további, a veserák kezelésében remélhetőleg szintén hatékony gyógyszereket vizsgálnak (lásd az ötödik, „Klinikai vizsgálatok” című fejezetet). Orvosával együtt kerül majd megvitatásra, hogy az Ön daganata mennyire reagál az aktuális kezelésre, és amennyiben szükség van rá, onkológusa újabb kezelési alternatívákat fog felajánlani. Megjegyzendő, hogy néhány betegnél semmilyen hatása nem lesz a gyógyszeres kezelésnek. Egyes esetekben pedig előfordul, hogy az a gyógyszer, amely kezdetben hatékonynak bizonyul a rák kezelésében, idővel hatástalanná válik, így számba kell venni a szóba jöhető egyéb terápiás lehetőségeket is. 42

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Kidney Cancer Association

Nexavar® (sorafenib tosylate) A Nexavar® (sorafenib tosylate) nevű gyógyszer a tumor vérellátását veszi célba, megvonva a daganat növekedéséhez szükséges oxigént és tápanyagokat. A Nexavar® a vaszkuláris endoteliális növekedési faktor (VEGF) és a vérlemezke eredetű növekedési faktor (PDGF) gátlásával avatkozik bele a tumorsejtek azon törekvésébe, hogy növeljék saját vérellátásukat. A Nexavar® emellett – a Raf-kináz útvonal blokkolásán keresztül – a tumorsejtek növekedését és burjánzását is akadályozza. A klinikai vizsgálatok eredményei azt mutatják, hogy a gyógyszer képes a tumorprogresszió szignifikáns lassítására. Abban a III. fázisú klinikai vizsgálatban, amelynek eredményei alapján végül törzskönyvezésre került a Nexavar®, a tumorprogresszió átlagos ideje kétszer nagyobbnak bizonyult azokban a betegekben, akik Nexavar®-t szedtek, azokkal összehasonlítva, akik placebót kaptak.19 A Nexavar® 200 milligrammos tabletta formájában érhető el. A gyógyszer javasolt mennyisége 400 milligramm (két 200 milligrammos tabletta), naponta kétszeri bevétellel, a két gyógyszerbevétel között körülbelül 12 órás szünetet hagyva. Tekintve, hogy az elfogyasztott élelmiszerek befolyásolják a Nexavar® felszívódását, fontos, hogy a gyógyszert egy órával az étkezés előtt, vagy két órával az étkezés után vegyük be. A Nexavar®-t naponta, megszakítások nélkül kell szedni, négy héten keresztül, amely időtartam az esetek többségében a kezelés egy „ciklusának” felel meg. A Nexavar® felszívódását az élelmiszereken kívül bizonyos gyógyszerek és kiegészítő terápiák is befolyásolják, ezért fontos, hogy mindenképp tájékoztassuk orvosunkat és fogorvosunkat azokról a gyógyszerekről, vitaminokról és kiegészítő terápiákról, amelyeket szedünk, illetve alkalmazunk. Az egyéb gyógyszerek adagolása megváltoztatható annak érdekében, hogy azok ne gyengítsék a Nexavar® hatékonyságát, illetve ne növeljék a mellékhatásait a különféle gyógyszerkölcsönhatások következtében. A Nexavar® gyakori mellékhatásai közé tartoznak a kiütések, a hasmenés, a fáradtságérzet, a vérnyomás-emelkedés, a szájszárazság, a bőr vörösessége, valamint a tenyerek és a talpak leterheltebb felületein jelentkező fájdalom, duzzanatok vagy bőrkeményedések. Ez utóbbi mellékhatást a legtöbb helyen „kéz-láb bőrreakció” néven említik. Orvosa és a kezelésében segédkező nővér meg fogja osztani Önnel azokat a további információkat, amelyek a Nexavar® szedésével kapcsolatosak, és azzal kapcsolatban is tőlük kérhet tanácsot, hogy miképpen enyhíthetőek a gyógyszerszedés következtében fellépő mellékhatások. Betegről betegre változik, hogy a fent említettek közül mely mellékhatások lépnek fel, és milyen súlyossággal. Nagyon fontos, hogy azonnal tájékoztassuk kezelőorvosunkat vagy a nővért, ha megjelennek vagy súlyosbodnak ezek a mellékhatások, hiszen ilyenkor még gyorsan közbe lehet avatkozni. Kidney Cancer Association

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

A mellékhatások korai felismerése segíthet a súlyosságuk enyhítésében, illetve segíthet abban, hogy életminőségünk ne romoljon túlzott mértékben a kezelés következtében. A mellékhatások korai beazonosítása a kulcsa annak is, hogy a legnagyobb eséllyel részesülhessünk abban a terápiában, ami a mi esetünkben a leginkább hatékony. Amennyiben súlyos mellékhatások alakulnának ki a gyógyszerszedés következtében, orvosunk csökkentheti a Nexavar® adagját, sőt akár félbe is szakíthatja a kezelést.

Sutent® (sunitinib malate) ®

A Sutent (sunitinib malate) a VEGF és a PDGF jelátviteli útvonalainak gátlásával vonja meg a tumorsejtek növekedéséhez szükséges vért és ® tápanyagokat. A Sutent -et az FDA 2006-ban azért törzskönyvezte veserákos betegek kezelésére, mert a gyógyszer képesnek bizonyult a tumorok méretének csökkentésére. A klinikai vizsgálatok eredményei kedvező választ mutattak olyan betegek esetében, akiknél áttétes veserák volt jelen, és daganatos betegségük az immunterápiát követően 20 ® is progresszált. A Sutent 2007 februárjában teljes jóváhagyást kapott az előrehaladott vesesejtes karcinóma kezelésére, azon adatok alapján, amelyek szerint az áttétes veserákos betegekben első vonalban ® alkalmazott Sutent kezelés előnyösebb az Interferon kezelésnél, olyan pácienseknél, akik nem részesültek korábbi kezelésben. ®

A Sutent többféle különböző kapszulában érhető el (50, 25 és 12,5 milligrammos kiszerelésben). Orvosa aszerint fogja Önnek felírni a megfelelő kapszulát, hogy Önnek mekkora napi gyógyszeradagra van szüksége. A terápia megkezdésének javasolt dózisa a napi 50 milligrammos adag, naponta egyszeri szedéssel, 28 napon keresztül, amit egy 14 napos kihagyás követ (ilyenkor egyáltalán nem kell szedni a ® ® Sutent -et). A Sutent terápiás „ciklusa” általában egy hathetes időtartam, 28 napos gyógyszerszedéssel, és egy 14 napos szünettel. Ez ® az úgynevezett „időszakos gyógyszeradagolás”. A Sutent ideális adagja az alapján állítható be, hogy a betegnél milyen mellékhatások ® lépnek fel a kezelés során. Mivel a Sutent felszívódását több más gyógyszer és kiegészítő terápia is befolyásolja, nagyon fontos, hogy mindenképp tájékoztassuk orvosunkat és fogorvosunkat azokról a gyógyszerekről, vitaminokról és kiegészítő terápiákról, amelyeket szedünk, illetve alkalmazunk. Az egyéb gyógyszerek adagolása ® megváltoztatható annak érdekében, hogy azok ne gyengítsék a Sutent hatékonyságát, illetve ne növeljék a mellékhatásait a különféle gyógyszerkölcsönhatások következtében. ®

A Sutent gyakori mellékhatásai közé tartozik a hasmenés, a szájszárazság, a megváltozott ízérzékelés, a hányinger, a gyengeségérzet, a fáradtság, a magas vérnyomás, a vérzések (ez a leggyakrabban enyhe orrvérzést jelent), a duzzanatok, a kéz-láb szindróma, valamint a bőr időleges elszíneződése (a napbarnított bőrre hasonlító szín). Orvosa és a kezelésében segédkező ápoló meg fogja ® osztani Önnel azokat a további információkat, amelyek a Sutent (sunitinib) szedésével kapcsolatosak, és azzal kapcsolatban is tőlük kérhet tanácsot, hogy miképpen enyhíthetők a gyógyszerszedés következtében fellépő mellékhatások. Betegről betegre változik, hogy a fent említettek közül mely mellékhatások lépnek fel, és milyen súlyossággal. 44 4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Kidney Cancer Association

Nagyon fontos, hogy azonnal tájékoztassuk a kezelőorvost vagy ápolót, ha megjelennek vagy súlyosbodnak ezek a mellékhatások, hiszen ilyenkor még gyorsan közbe lehet avatkozni. A mellékhatások korai felismerése segíthet a súlyosságuk enyhítésében, illetve segíthet abban, hogy életminőségünk ne romoljon túlzott mértékben a kezelés következtében. A mellékhatások korai beazonosítása a kulcsa annak is, hogy a legnagyobb eséllyel részesülhessünk abban a terápiában, ami a mi esetünkben a leginkább hatékony. Amennyiben súlyos mellékhatások alakulnának ki a gyógyszerszedés következtében, orvosunk ® csökkentheti a Sutent adagját, félbeszakíthatja a kezelést, illetve késleltetheti a soron következő „ciklus” megkezdését.

Votrient® (pazopanib) ®

A Votrient (pazopanib) 2009 októberében került törzskönyvezésre az előrehaladott veserák kezelésére. A Sutent-hez és a Nexavar-hoz hasonlóan ez a gyógyszer is a ráksejtek növekedéséhez szükséges vér- és tápanyagellátást próbálja meggátolni. A klinikai vizsgálatokban kedvező reagálási arányt tapasztaltak áttétes veserákban szenvedő ® betegek esetében. A Votrient egy szájon át szedhető gyógyszer, amelynek javasolt kezdő adagja 800 milligramm, naponta egyszer, étel nélkül bevéve (evés előtt legalább egy órával, illetve az evést követően két órával). Onkológusa azt javasolhatja, hogy Ön időszakosan ® függessze fel a gyógyszerszedést, illetve csökkentheti a Votrient adagját abban az esetben, ha Önnél súlyos mellékhatások alakulnának ki. Azon betegeknek, akiknél csökkent a májfunkciója, javasolt a terápia napi egyszeri, 200 milligrammos adaggal történő megkezdése. Orvosa jelezni fogja Önnek, ha erre van szükség. ®

A leggyakoribb – a Votrient -et klinikai vizsgálaiban szereplő betegek több mint 20 százalékánál fellépő – mellékhatás a hasmenés, a magas vérnyomás, a hajszín változásai, a hányinger, az anorexia és a hányás. A további lehetséges mellékhatások között szerepel az abnormális májfunkció, az erőtlenség, a hasi fájdalom, a transzaminázok megemelkedett szintje, a magas vércukorszint (hiperglikémia), az alacsony fehérvérsejtszám (leukopénia), a magasa bilirubinszint (hiperbilirubinémia), az alacsony neutrofilszám (neutropénia), az alacsony foszfátszint (hipofoszfatémia), az alacsony vérlemezkeszám (trombocitopénia), az alacsony limfocitaszám (limfocitopénia), az alacsony nátriumtartalom (hiponatrémia), az alacsony magnéziumtartalom (hipomagnezémia), és az alacsony vércukorszint (hipoglikémia). Csak ritkán előforduló, de súlyos mellékhatások lehetnek továbbá a májelégtelenség, a stroke és a bélfal perforációja. ®

A Votrient -et 2009 októberében törzskönyvezte az FDA. Amennyiben ® naprakész információkat szeretne kapni a Votrient -ről, látogasson el a GlaxoSmithKline weboldalára a www.gsk.com címen.

Inlyta® (axitinib) ®

Az Inlyta (axitinib) nevű gyógyszer azoknál a felnőtt, előrehaladott veserákban szenvedő betegeknél kerülhet alkalmazásra, akiknél egy korábbi gyógyszeres kezelés már hatástalanná vált a betegség előrehaladásának megakadályozására. Kidney Cancer Association

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

A gyógyszert az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság 2012 januárjában törzskönyvezte, annak a III. fázisú klinikai vizsgálatnak az adatai alapján, amely szerint az axitinib jelentős előnyt biztosított a kezelt betegek számára azokkal összehasonlítva, akiket az ® elsővonalbeli kezelést követően sorafenib-bel kezeltek. Az Inlyta a kinázoknak nevezett fehérjék gátlásán keresztül fejti ki hatását – a kinázok fontos szerepet játszanak a daganatnövekedésben és a ® rákbetegség előrehaladásában. Az Inlyta hatásmechanizmusa hasonlóan működik, mint a sunitinib, a sorafenib és a pazopanib. Az ® Inlyta egy szájon át szedhető gyógyszer, amely 5, illetve 1 milligrammos tablettákban érhető el, és amelyet naponta kétszer javasolt szedni, 12 órás kihagyásokkal. Ez a gyógyszer étellel és anélkül is egyaránt bevehető. ®

Az Inlyta leggyakoribb mellékhatásai közé tartozik a hasmenés, a magas vérnyomás, a fáradtság, az étvágycsökkenés, a hányinger vagy hányás, a rekedtes vagy halkabb hang (diszfónia), a kéz-láb szindróma, a súlyvesztés, valamint a székrekedés és az elégtelen pajzsmirigyműködés (hipotiroidizmus). Nagyon fontos, hogy a minket érintő mellékhatásokat megemlítsük orvosunknak. Kezelőorvosunk ugyanis – a valóban súlyos mellékhatások esetén – félbeszakíthatja kezelsünket, vagy – a mellékhatások súlyosságának függvényében – csökkentheti gyógyszeradagunkat. A mellékhatások időben történő felismerése teszi lehetővé a kezelésünket végző onkoteam számára, hogy enyhítsenek ezeken a problémákon és olyan megoldást találjanak, amely a legkevésbé érinti negatívan a kezelésünket és az életminőségünket.

mTOR gátlók „A rapamicin emlős célpontjának” (mTOR) nevezett fehérje a sejt tápanyagokra és a növekedési faktorokra adott válaszait szabályozó egyik kulcsfontosságú enzim. Az mTOR egyike a sejtnövekedést és a 21-23 sejtek szaporodását szabályozó kulcsmolekuláknak. Az mTOR 24-26 működését számos jelátviteli útvonal szabályozza. Az mTOR-t aktiváló jelátviteli útvonalak több ráktípusnál is módosulnak, ami hatással van a tumornövekedésre. A vesesejtes karcinóma (RCC) ® esetében kétféle mTOR gátló gyógyszer alkalmazható, a Torisel ® (temsirolimus) és az Afinitor (everolimus).

Torisel® (temsirolimus) ®

A Torisel (temsirolimus) az előrehaladott veserákban szenvedő ® betegekkezelésére kifejesztett gyógyszer. A Torisel specifikusan gátolja az mTOR kináz enzimet, amely kulcsfontosságú szerepet játszik sejtek szaporodásának, növekedésének és túlélésének szabályozásában. Egy háromkarú, III. fázisú klinikai vizsgálatban – amelyet 626 előrehaladott veserákban szenvedő, rossz prognózissal jellemezhető és szisztémás kezelésben korábban nem részesült ® beteggel végeztek – a Torisel jelentős mértékben növelte az átlagos teljes túlélést ahhoz a csoporthoz képest, amelynek tagjai interferon ® alfa kezelést kaptak. A Torisel FDA általi törzskönyvezése ennek a vizsgálatnak az alapján történt meg. A gyógyszert heti egyszeri intravénás infúzió formájában juttatják a beteg szervezétébe. 46

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Kidney Cancer Association

A Torisel leggyakoribb mellékhatásai a következők lehetnek: túlérzékenység (hiperszenzitivitás) vagy infúziós reakció, bőrkiütés, fáradtság vagy erőtlenség, a nyálkahártya gyulladása (mukózitisz), hányinger, ödéma, anorexia, magas vércukorszint (hiperglikémia), magas vérzsírszint (hiperlipidémia), magas trigliceridszint (hipertrigliceridémia) és megemelkedett szérum-kreatinin-szint. Ezen mellékhatások közül némelyik jól karbantartható további gyógyszerekkel, ami lehetővé teszi a terápia folytatását. A hiperszenzitivitás vagy infúziós reakció főként az első az ezt követő második infúzió beadásakor jelentkezhet. Ilyenkor egyaránt előfordulhat csalánkiütés, a mellkasi szorítás, légszomj, illetve zihálás. Ezekben az esetekben – harminc perccel az infúziók beadása előtt – Benadryl-t (diphenhydramine) fognak Önnek adni, hogy mérsékeljék az infúziós reakció kialakulásának esélyét. Az említett mellékhatások további gyógyszerekkel kezelhetőek, így a legtöbb beteg folytatni tudja a terápiát.

Afinitor® (everolimus) ®

Az Afinitor (everolimus) egy szájon át szedhető mTOR gátló, amelyet előrehaladott veserákban szenvedő betegek kezelésében alkalmaznak. A gyógyszer törzskönyvezésére egy III. fázisú klinikai vizsgálat eredményei alapján került sor: ebben a vizsgálatban olyan betegek szerepeltek, akiknek állapota rosszabbodott a sunitinib-bel, sorafenib-bel, bevacizumab-bal, interleukin-2-vel, illetve az interferonnal végzett kezelés során. A klinikai vizsgálat kimutatta, hogy ® az Afinitor képes késleltetni a veserák növekedését és terjedését, azon ® betegekhez képest, akik nem kaptak Afinitor -t. ®

Az Afinitor leggyakoribb mellékhatásai között szerepel a szájüreggyulladás (stomatitis), a fertőzések, az erőtlenség és a fáradtság, a köhögés és a hasmenés. További mellékhatások lehetnek a nyálkahártya gyulladása (mukózitisz), a bőrkiütések, a száj fekélyesedése, a tüdőgyulladás, az alacsony foszfátszint (hipofoszfatémia), a magas vércukorszont (hiperglikémia), a magas trigliceridszint (hipertrigliceridémia), a magas koleszterinszint (hiperkoleszterinémia), az alacsony vérlemezkeszám (trombocitopénia), a vérszegénység (anémia) és az emelkedett májfunkciós teszteredmények (LFT27 k). Helyi és szisztémás fertőzések – például tüdőgyulladás, egyéb bakteriális és invazív gombás fertőzések, mint például az aszpergillózis vagy a kandidiázis ® – is előfordultak azoknál, akik Afinitor -t szedtek. ®

Az Afinitor -ral történő kezelés során kerülendő az élő vakcinák használata és a ® közeli érintkezés azokkal, akiket élő vakcinával oltottak be. Az Afinitor esetében nincsenek adekvát és megfelelően kontrollált vizsgálatok arra ® vonatkozóan, hogy terhes nőknél alkalmazható-e a gyógyszer. Az Afinitor hatásmechanizmusa alapján azonban feltételezhető, hogy a gyógyszer állapotos nőknél magzati károsodást okozhat. Gyermekek esetében nem végeztek vizsgálatokat a gyógyszerrel. ®

Az Afinitor szájon át, tabletta formájában szedhető. Javasolt dózisa 10 milligramm, naponta egyszer, minden nap ugyanabban az időpontban bevéve. ® Az Afinitor tablettákat az eredeti csomagolásában kell tartani, egészen addig az időpontig, amíg el nem jön az adott tabletta beszedésének ideje. Erre azért van szükség, hogy megvédjük a gyógyszert a fénytől és a nedvességtől, valamint a ® sérülésektől. Az Afinitor adagját az orvos napi 5 milligrammra csökkentheti abban az esetben, ha súlyos mellékhatások jelennek meg a betegnél.

Kidney Cancer Association

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Monoklonális antitestek Az antitestek fehérjék, amelyeket a szervezet immunrendszere állít elő. Az immunrendszer felelős azért, hogy testünk le tudja győzni a fertőzéseket és a szervezet számára idegen anyagokat. A monoklonális antitestek olyan, genetikailag módosított antitestek, amely molekulák egymás teljesen megegyező másolatai. A monoklonális antitesteket számos gyógyászati diagnosztikai tesztben alkalmazzák, és aktívan kutatják őket az áttétes veserák kezelésében is. A monoklonális antitesteket úgy tervezik meg, hogy képesek legyen kapcsolódni a tumor különféle pontjaihoz. Olyan felhasználásuk is létezik, amelyben diagnosztikai céllal, különféle képek elkészítéséhez veszik igénybe őket. A monoklonális antitestek emellett arra is használhatóak, hogy a rákellenes gyógyszereket – nagy pontossággal – éppen a daganatos sejtekhez szállítsanak.

Avastin® (Bevacizumab) ®

Az Avastin (bevacizumab) egy az FDA által vastagbélrákban, emlőrákban, tüdőrákban, gliómában és veserákban is törzskönyvezett ® gyógyszer. Az Avastin -t számos klinikai vizsgálatban kipróbálták. Az ® Avastin célpontját a véráram VEGF molekulái jelentik: a gyógyszer megakadályozza, hogy a VEGF elősegíthesse az új vérerek ® kialakulását. Az Avastin lehetséges előnyeit számos klinikai vizsgálat alátámasztotta veserákos betegeknél, olyan kezelések esetében, amikor a gyógyszert kombinációban alkalmazták az interferon alfával. (Az interferonokról bővebben is olvashat lejjebb, az „Interferonok” című fejezetben). Számos olyan klinikai vizsgálat is befejeződött továbbá, ® amelyek szerint azon betegek, akiket Avastin -nal és interferon alfával kezeltek, stabil maradt vagy akár javult is a betegség azokhoz képest, akik csak interferon alfát kaptak. ®

Az Avastin lehetséges mellékhatásai: orrvérzés, fejfájás, az orr irritációja, a vizeletben megjelenő fehérje, az ízérzékelés megváltozása, száraz bőr, bélvérzés, könnyképződési zavar, hátfájás, bőrgyulladás, bélperforáció, a sérülések és a sebgyógyulás zavarai, súlyos vérzés, az emésztőrendszeren kívüli sipolyok kialakulása, stroke és szívproblémák, magas vérnyomás, valamint idegrendszeri és látási ® zavarok. Az Avastin ezen kívül nehezítheti a teherbeesést, a kismamáknak pedig kerülniük kell a szoptatást mindaddig, amíg ® Avastin -t szednek.

Immunterápia Immunrendszerünk felelős azért, hogy megvédjen minket a vírusoktól, baktériumoktól, valamint a daganatos sejtektől. Az immunterápia – amit néha biológiai terápiának is neveznek – egy olyan kezelési formát jelent, amely a szervezet saját védekezőképességét erősíti fel. Az immunterápia az egyik bevett kezelési forma azon veserákos betegek esetében, akiknek előrehaladott, áttétes vesedaganatuk van. Nagyon ritkán bár, de előfordulnak olyan, jól dokumentált esetek, amelyekben áttétes veserákos betegeknél a daganat spontán regresszióját írták le. Ezen esetek alapján arra lehet következtetni, hogy az immunrendszer működése fontos szerepet játszhat a betegség kontrollálásában, az immunrendszer erősítése pedig szóba 28 jöhet, mint lehetséges kezelési módszer. 48

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Kidney Cancer Association

Az immunterápia építőkövei a biológiai válaszmódosítók (BRM-ek). Ezek olyan anyagok, amelyek felerősítik testünk immunrendszerének működését, elősegítve ezzel, hogy szervezetünk hatékonyabban küzdhessen a ráksejtek ellen. A BRM-ek hatásmechanizmusa azon alapul, hogy képesek az immunválaszok intenzitásának és hosszának szabályzására. A BRM-ek egyaránt lehetnek az ember által előállított gyógyszerek, vagy természetes eredetű, a saját szervezetünk által termelt anyagok. Többféle biológiai válaszmódosító is létezik, amely képes rá, hogy felerősítse a védekező immunfolyamatokat. Ilyenek például a citokinek: ezek közé tartozik az interleukin-2 (IL-2) és az interferonok. Önmagukban vagy kombinációban adva, korábban ezek a citokinek jelentették a veserák bevett kezelési módját.

Interleukin-2 Az interleukin-2-t (IL-2) az előrehaladott veserák kezelésében alkalmazzák. Az IL-2 kétféle típusú fehérvérsejt – T-sejtek és a „természetes ölősejtek” (NK sejtek) – növekedését is serkenti. A Tsejtek nagyon fontosak a szervezet rák ellen folytatott küzdelmében, hiszen ezek ismerik fel a ráksejteket, majd „riadót fújnak” a szervezet számára. A természetes ölősejtek azok, amelyek reagálnak erre a riadóra, és limfokin-aktivált ölősejtekké (LAK sejtek) alakulnak. Ezek képesek aztán a tumorsejtek elpusztítására. Az interleukin-2-t az FDA 1992-ben törzskönyvezte az áttétes vesesejtes karcinómák kezelésére. Az interleukin-2 egy genetikailag ® módosított változatát, a rekombináns IL-2-t Proleukin néven ® forgalmazzák és a Novartis gyártja. A Proleukin -t többféle terápiás formában is alkalmazzák. A gyógyszerek adagolásának többféle formája is ismert: intravénás (IV bolus) infúzió, bőr alatti (szubkután) infúzió (SC) vagy folyamatos intravénás infúzió (CIV). Ezek további alcsoportokra oszthatóak: nagy dózisú infúzió (intravénás bolus) és alacsony dózisú (SC és CIV). A „nagy dózisú vagy IV bolus” kifejezés arra utal, hogy az IL-2-ből viszonylag nagy dózist adnak be a betegnek intravénásan (8 óránként egy 15 perces infúzió). Maximálisan 14 infúzió adható, annak érdekében, hogy a beteg terápiás válasza minél hamarabb bekövetkezzen és minél erősebb legyen. Ha az IL-2-t ezen a módon adják a betegnek, akkor a kezelési ciklus idejét bent kell tölteni a kórházban, ahol az orvosok folyamatosan figyelik a beteg állapotát. A nagydózisú IL-2-vel kezelt betegek hosszútávú túléléséről készített legújabb statisztikák megerősítették, hogy ez a fajta kezelési mód hatékony azoknál az előre kiválasztott pácienseknél, akik áttétes vesesejtes karcinómában szenvednek. Az ezen a területen végzett kutatások segítenek meghatározni, hogy mely betegek profitálhatnak a legtöbbet az IL-2-kezelésből.

Kidney Cancer Association

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Ezek az eredmények megerősítik azt a feltevést, hogy az immunterápia gyógyító potenciállal rendelkezik az áttétes vesesejtes karcinóma esetében. Az IL-2 terápiával egyes esetekben elérhető az, amit a szakirodalom „tartós, teljes reagálásnak” nevez: ez alatt olyan kezelési eredményeket értenek, amelyeknél a terápia jótékony hatása 10 évnél tovább tart. Az IL-2-vel kezelt veserákos betegek egy kicsiny százalékánál éppen ez következik be, ami jelentős mérföldkőnek tekinthető a veserák kezelésében. Az IL-2 terápiához komoly mellékhatások köthetőek. Ezek közé tartozik a hányinger, a hányás, az alacsony vérnyomás, a vese diszfunkció, a szívritmuszavarok, a hasmenés, az étvágycsökkenés, a bélvérzés, a kiütések, a dezorientáció, a hallucinációk, a láz, valamint a hidegrázás. Az említett – sok esetben súlyos – mellékhatások többsége teljes mértékben visszafordítható abban az esetben, ha megszakítják az IL-2 kezelést. Mindenképp szükség van rá, hogy a kezelőorvos tapasztalt legyen az IL-2 kezelés alkalmazásában, betegét pedig folyamatosa ellenőrizze a kezelés teljes időtartama alatt.

Interferonok Az interferonokat régóta széles körben alkalmazzák a veserák kezelésében, egyedül, vagy más gyógyszerekkel együtt. Az interferonterápia a legtöbb esetben önállóan is alkalmazható a beteg számára, a bőr alá beadott injekció formájában, egy héten több alkalommal. Az interferonok azáltal fejtik ki hatásukat, hogy „interferálnak” a ráksejtek életfolyamataival, vagyis beleavatkoznak ezekbe a folyamatokba. Ennek eredményeképpen gátolják a ráksejtek növekedését, azok védtelenebbé válnak az immunrendszer ellenük intézett támadásaival szemben. Az interferonoknak három fő típusa létezik, az alfa, béta és gamma interferonok. Ezek közül az interferon alfa veserákra gyakorolt hatása a leginkább kutatott. Az USA-ban számos interferon alfa készítmény ® elérhető, és veserákban már kipróbált. Az INTRON A – a Schering Corporation terméke – az interferon alfa-2b néven is ismert. Több tucat klinikai vizsgálat igazolta, hogy az interferon alfával körülbelül 29 13% körüli válaszadási ráta érhető el. Az eredményekből az is kiderült, hogy azok a betegek, akiket interferon alfával kezeltek, jobb túlélési mutatókat értek el, mint azok, akik hormon- vagy kemoterápiát kaptak. Az interferon alfára adott válaszokat a tumorok lassú zsugorodása jellemezte; az átlagos, a kezelés kezdetétől a tumor zsugorodásáig eltelt 30 idő három és négy hónap közöttinek mutatkozott. Az interferon-terápia általános mellékhatásai az influenzáéhoz hasonlítanak. Előfordulhat láz, hidegrázás, izomfájdalmak, fejfájás, étvágycsökkenés és fáradtság. Ezek a tünetek általában azzal párhuzamosan enyhülnek, ahogy a terápia halad. Segíthet enyhíteni a tüneteket, ha az interferont este adjuk be magunknak, mellé pedig beveszünk egy vény nélkül kapható fájdalomcsillapító gyógyszert.

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Kidney Cancer Association

Mindamellett, az interferonok hosszabb távú alkalmazása során egyéb tünetek is megjelenhetnek. Ilyen a súlyvesztés, az alacsonyabb fehérvérsejtszám, a számfeletti szívdobbanások, a szexuális érdeklődés jelentős csökkenése, a mentális zavarodottság és a depresszió. Ha súlyosnak mutatkoznak ezek a mellékhatások, akár arra is szükség lehet, hogy az orvos félbeszakítsa az interferonkezelést. Az interferonok mellékhatásai szerencsére nem maradandóak. A naponta beadott, 5 és 20 millió egység közötti interferon alfa maximálisan hatékony kezelésnek tűnik, és azok a mellékhatások sem kísérték, amelyek 31 nagyobb dózisban már megjelennek. Az interferonok alkalmazását egyébként 5 és 20 millió egységnél is alacsonyabb dózisban javasolják, a megszakításokkal végzett terápiát pedig hasonló hatékonyság és jobb tolerálhatóság jellemezte.

Egyéb kezelési módok Sugárkezelés Bár nem tekintik a veserák elsődleges kezelési formájának, a sugárzás felhasználható azon vesedaganatok kezelésében, amelyek áttéteket adtak a csontba, az agyba vagy a gerincbe. Felhasználható továbbá arra is, hogy kordában tartsák a különféle tüneteket, mint amilyen például a fájdalom. A sugárterápiának számos különféle formája létezik; ezek mind ugyanazon az egyszerű elven alapulnak, nevezetesen, hogy a nagyenergiájú sugárzással próbálják meg elpusztítani a ráksejteket vagy legalább lassítani a növekedési ütemüket. A sugárterápia „lokalizált” kezelési formának tekinthető, amelynek során a lehető legpontosabb mértékben veszik célba a tumor egy bizonyos területét. A sugárterápia hatásmechanizmusa, hogy a sugarak hatására roncsolódik a ráksejtek belsejében található örökítőanyag, a DNS. A ráksejtek ennek következtében képtelenné válnak a növekedésre és az osztódásra. A sugárkezelés a járóbetegellátás keretében történik a kórházban vagy egy klinikán. Azt, hogy a szakemberek milyen típusú besugárzást fognak alkalmazni, a szervezetben lévő tumor elhelyezkedése határozza meg. Bár a sugárkezelés nem tekinthető a veserák elsődleges kezelési formájának, a sugárterápia többféle formáját is alkalmazzák a veserák kezelésében.

Külső sugárforrással történő sugárkezelés

A sugárterápia ezen típusánál a beteg egy asztalon fekszik, amíg a sugarakat kibocsátó eszköz – a bőrön keresztül – a daganatba juttatja a sugárzást. A leggyakrabban alkalmazott sugárterápiás eszköz a lineáris gyorsító. Annak helyét, hogy a sugaraknak pontosan hová kell „becsapódniuk”, egy előzetes „szimulációs” vizit során számítják ki a sugárkezelés megkezdése előtt. Kidney Cancer Association

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

A daganat besugárzását több napon keresztül végzik (többnyire egy 4 és 14 nap közé eső időintervallumban). Egy-egy kezelés időtartama nagyjából 30 perc. Ahhoz csak másodpercekre, illetve percekre van szükség, hogy maga a sugárdózis elérje a szervezetet, az azonban hosszabb időt vesz igénybe, hogy felkészítsék a beteget, illetve az eszközt arra, hogy pontosan akkora sugárdózissal történjen a kezelés, amekkorára az orvos szerint szükség van. A sugárkezelés teljes időtartamát az határozza meg, hogy mekkora sugárdózisra van szükség. A test egyes területei érzékenyebbek a sugárkezelésre, ezért ezeken a területeken nem kell akkora sugármennyiséget alkalmazni, mint a test más pontjain. A külső sugárforrással végzett sugárkezelést általánosan alkalmazzák az olyan tumorok esetében, amelyek a csontba adtak áttétet, és komoly fájdalmat okoznak a betegnek. Külső sugárterápiával próbálják megelőzni azt is, hogy a rák által megtámadott csontok eltörjenek. Ilyen csontok lehetnek a bordák, a combcsont, a felkarcsont és a hátgerinc. Amennyiben csonttörés következik be, a sugárkezelés alkalmazására azért kerülhet sor, hogy elpusztítsák a csontban megjelent tumorsejteket, ami lehetővé teszi a törés mihamarabbi gyógyulását. Azokban az esetekben, amikor a veserák a combcsontba vagy a felkarcsontba ad áttétet, sebészeti beavatkozásra lehet szükség annak érdekében, hogy egy fémrúdat illesszenek be az áttétes csontba, amit a műtét után sugárterápiával próbálnak meg stabilizálni.

A sugárterápia mellékhatásai A sugárkezelés sajnos a normális, egészséges szöveteket is elpusztíthatja. A sugárkezelés mellékhatásai a kezelt, „radiációs mezőnek” nevezett területen jelennek meg. Ezek a mellékhatások csak átmenetiek, jellegük pedig attól függ, hogy a test mely területén végzik a sugárkezelést. Az egyik leggyakrabban előforduló mellékhatás a száraz, irritált (kivörösödött) és érzékeny bőr. A sugárkezelést végző onkológus vagy ápoló írásos információval és konkrét tanácsokkal fogja Önt ellátni azzal kapcsolatban, hogy miként enyhítse a bőrét érintő mellékhatásokat, illetve az egyéb, a besugárzás területétől nagyban függő tüneteket. A bőrnek 6-12 hónapra lehet szüksége ahhoz, hogy képes legyen regenerálódni a sugárterápiát követően. Ha a „besugárzási mezőt” a belek képezik, akkor székrekedés vagy hasmenés léphet fel. Vérszegénység (alacsony hemoglobinszint, anémia), alacsony fejérvérsejtszám (neutropénia) és alacsony vérlemezkeszám (trombocitopénia) léphet fel abban az esetben, ha a sugárzás a medencecsontot vagy a combcsontot érinti. Hányinger, hányás és vizelés közbeni diszkomfortérzet is előfordulhat. Többféle mellékhatás jelenhet meg közvetlenül azt követően is, hogy befejeződött a sugárkezelés. Más mellékhatások ezzel szemben csak néhány héttel a kezelés befejezését követően bukkannak fel. Fáradtság jelentkezhet például a kezelés vége felé, illetve röviddel azt követően, hogy befejeződött a kezelés. A fáradtság egyáltalán nem szokatlan, ennek ellenére fontos, hogy tájékoztassuk orvosunkat és a nővéreket arról, hogy mikor és milyen súlyossággal jelentkezett ez a tünet. Fontos, hogy eleget pihenjünk, az orvosok azonban emellett többnyire azt is javasolják, hogy maradjunk annyira aktívak, amennyire csak lehet. 52

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Kidney Cancer Association

Fontos, hogy az első kérdéseinket lehetőleg még akkor feltegyük, mielőtt a kezelés megkezdődik. Kérdezzünk bátran utána is, az orvossal megbeszélt időpontokban, illetve a felépülés időszakában; orvosunknak tudnia kell, hogy hatékony-e nálunk a választott terápia, minimálisak-e a mellékhatások. Szükség van arra is, hogy minden mellékhatást idejében megpróbáljanak enyhíteni. Az orvossal és az ápolókkal történő megfelelő információcsere biztosítja, hogy a kezelés során a lehető legkevesebb és a lehető legkevésbé súlyos mellékhatás vagy komplikáció lépjen fel.

Sugársebészet A sugársebészet egy olyan nem-sebészeti módszer, amely lehetővé teszi azon daganatok kezelését, amelyek az agyba adtak áttétet. Az orvosok ilyenkor egyenesen a tumorokra irányítják a nagyeneregiájú sugárnyalábokat. Mindez jóval pontosabb és koncentráltabb kezelést tesz lehetővé, mintha más típusú sugárkezelést alkalmaznának. A sugársebészet alkalmazása mellett annak mérlegelésével döntenek, hogy mekkora a tumor mérete, és mennyi áttétes lézió alakult ki a betegben. A sugársebészet egyik formája a gammakés terápia, amellyel az agyba adott áttétek kezelhetők. Ezt a kezelést a járóbeteg-ellátás részeként végzik olyan intézetekben, ahol elérhető a kifejezetten erre a célra kifejlesztett gammakés eszköz. A beteg fejére ilyenkor egy pontosan illeszkedő keretet helyeznek, emellett szükség van egy CT-re és egy MRI-re is. A beteg egy ágyon fekszik – fején az említett kerettel (sisak) – majd betolják az eszköz belsejébe. A sugárzás a sisakon lévő pontszerű kapukon keresztül jut el egyenesen a tumorhoz.

Kemoterápia A kemoterápia ugyanazon az alapelven működik, mint a sugárterápia, azzal az eltéréssel, hogy a rosszindalatúvá vált daganatsejtek elpusztítása és a sejtnövekedés lassítása nem sugárzással, hanem különféle vegyületekkel történik. A kemoterápia pontos típusa attól függ, hogy a szervezetben hol alakult ki áttét, milyen típusú és milyen stádiumú veserákról van szó, valamint hogy milyen állapotban van a beteg. Sok olyan kemoterápiás program létezik, amelyben többféle gyógyszert alkalmaznak kombináltan. Ezzel annak kivédése a cél, hogy a daganat ne váljon rezisztenssé egy egyedül, önmagában alkalmazott gyógyszertípusra. A kemoterápia alkalmazására a fekvő- és a járóbeteg-ellátás keretében is egyaránt sor kerülhet. A kemoterápiás szerek vagy szájon át, vagy intravénás infúzió formájában, vagy sima injekciók formájában juttathatóak a beteg szervezetébe. Annak ellenére, hogy a legtöbb szolid tumor esetén a kemoterápia tekinthető a sztenderd kezelésnek, a veserák a legtöbb esetben rezisztens a kemoterápiás 32 szerekre. A vesesejtek rezisztenciájának oka jelenleg még nem pontosan ismert. Az viszont már kiderült, hogy a vese tumorsejtjei fokozott mennyiségben termelnek egy olyan fehérjét, amely kapcsolatba hozható a többféle gyógyszer ellen kialakuló rezisztenciával (úgynevezett multidrog-rezisztencia). Ez a fehérje képes rá, hogy távoltartsa a ráksejtektől a kemoterápiás szereket. Úgy tűnik, hogy jelenleg az 5-fluorouracil (5FU) az a kemoterápiás szer, amely a veserák kezelésében a leginkább hatékonynak tekinthető. A betegek válaszadási 33, 34 aránya azonban még így is csak 5 és 8% között mozog. Kidney Cancer Association

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Mindezek miatt a kemoterápia jelenlegi általános alkalmazása veserákban más terápiákkal kombinációban történik. Számos új kemoterápiás szer kipróbálása zajlik továbbá klinikai vizsgálatok keretében, valamint olyan betegeken, akik nem reagáltak az immunterápiás 35 kezelésre. Az újfajta gyógyszerek kutatása folyamatosan zajlik, ahogyan azoknak a gyógyszerkombinációknak a keresése is, amelyek a korábbiaknál hatékonyabb megoldást jelenthetnek. Ahogyan a sugárterápiánál, úgy a kemoterápiánál is megfigyelhetőek az egészséges sejtekre kifejtett káros hatások. Ennek eredményeként hányinger, hányás, hasmenés, kiütések, allergiás reakciók és alacsony fehérvérsejtszám alakulhat ki. A mellékhatások súlyossága függ a gyógyszerek adagjától, a készítmények pontos típusától, magától a betegtől, a kezelés típusától, valamint több egyéb tényezőtől. Az említett tünetek néhány óráig, illetve néhány napig jelentkezhetnek.

Kísérleti fázisban lévő terápiák Vakcinaterápia A vakcinaterápia egy kísérleti kezelési módszer, amelyben a beteg saját tumorsejtjeit vagy a tumorhoz köthető egyéb molekuláit használják fel arra, hogy beoltsák a beteget. A cél az, hogy megnövelhető legyen az immunrendszer védekezőképessége, segítve ezzel a szervezet rák elleni küzdelmét. Más oltásokkal ellentétben, amelyeket megelőző jelleggel adnak, a rákvakcinák terápiás célúak. Ezt azt jelenti, hogy az oltást nem egy későbbi betegség megelőzése, hanem egy már jelenlévő probléma – a daganat – legyőzése érdekében kapja a beteg. Ha Ön már átesett a tumor eltávolítását szolgáló sebészeti beavatkozáson, akkor a daganatból kivont saját sejtekből rákellenes vakcina készíthető. Az oltással visszajuttatják a daganatsejtek által termelt anyagokat a szervezetbe. Mindez azzal a céllal történik, hogy a beteg immunrendszere mindazon új sejteket megtámadja, amelyek az eredeti tumor genetikai állományát hordozzák. A tumorsejteket felhasználó vakcinaterápia alkalmazásának lehetőségét érdemes még a nefrektómiás beavatkozás előtt átbeszélni az orvossal, amennyiben tervez ilyen operációt. A vakcinaterápia még mindig csak kísérleti fázisban van, számos olyan kutatással, amelyek a lehetséges előnyöket és a kockázatokat vizsgálják. Az eddigi eredmények vegyesek voltak, a módszerek fejlődésével párhuzamosan azonban egyre jobb eredmények születnek.

Adjuváns kezelések Az adjuváns kezeléseket vizsgáló klinikai próbákban olyan terápiák hatékonyságát mérik fel, amelyek a rák újbóli megjelenésének esélyeit hivatottak csökkenteni. Ezekben a vizsgálatokban például olyan betegek vehetnek részt, akik épp átestek az elsődleges sebészeti beavatkozáson. Azok a betegek, akiknél az elsődleges vesetumor sebészeti eltávolítását követő CT-felvételen nem mutatkozik nyoma a ráknak, jó eséllyel bekerülhetnek az adjuváns szerek hatásait vizsgáló klinikai próbákba. Ehhez természetesen előre meghatározott feltételeknek kell megfelelni. Az adjuváns szereket tesztelő klinikai próbái rögtön azt követően kezdődnek, hogy a beteg túlesett a sebészeti beavatkozáson, és megfelelően felépült. Az adjuváns terápiák klinikai próbáiban való részvételi lehetőségünket orvosunkkal beszélhetjük meg. Mindezt még a sebészeti beavatkozás előtt érdemes átgondolni, hiszen így nyílik rá a legnagyobb esély, hogy nem késünk le egy olyan lehetőségről sem, amely nyitva áll előttünk. 54

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Kidney Cancer Association

Fontos klinikai próbákról van szó, hiszen világszerte számos új adjuváns ® ® terápia jelenik meg. A Nexavar (sorafenib tosylate), a Sutent (sunitinib ® malate) és a Votrient (pazopanib) megjelenésével egy sor új és fontos klinikai vizsgálati lehetőség nyílt meg a veserákos betegek előtt. Mindezek mellett elérhetőek még a monoklonális antitestekkel és a vakcinákkal végzett klinikai próbák, valamint az immunterápia hatásait kutató vizsgálatok is.

Kombinált terápiák/Vizsgálati megközelítések Amikor első alkalommal próbálnak két szert együttesen alkalmazni, azt vizsgálati megközelítésnek tekintjük. Ezeket a vizsgálatokat általában kutatóintézetekben vagy kutatási célú elrendezésben egy klinikai vizsgálat keretében végzik. Ezekben a vizsgálatokban jobb válaszadási arányokat keresnek, mint az eredeti terápiáé, amellett, hogy nagyon szigorúan monitoroznak minden lehetségesen fellépő mellékhatást is a lehető legnagyobb betegbiztoság érdekében. További, kísérleti fázisban tartó terápiák és új gyógyszerek is hatékonynak bizonyulhatnak a veserák kezelésében – ezek a I. fázisú vizsgálatok.

Őssejt-beültetés A vér őssejtjei a csontvelőben találhatóak és a szervezet vörösvérsejt-, fehérvérsejt- és vérlemezkeigényének folyamatos pótlásának kritikus feladatát látják el. Az átültetés során az őssejtek és a T-limfociták – 36 bizonyos körülmények között – tumorellenes hatást fejthetnek ki. Az őssejt-beültetés egyelőre kísérleti fázisban van, így olyan betegeknél próbálták eddig ki, akiknél a hagyományosan alkalmazott terápiákra nem reagáló, előrehaladott, áttétes rák volt jelen – ezekbe a betegekbe a 37 perifériás vérből származó őssejteket ültettek át. Ennek a megközelítésnek az eredményei egyelőre csak kísérleti eredményeknek tekinthetőek. A mellékhatások, amelyek némely betegnél megjelentek, esetenként súlyosak voltak. Mindezek miatt tovább kell finomítai az eljárást, ahogyan a betegek megfelelő kiválasztását is alaposabban át kell gondolni. Orvosa minden bizonnyal bővebb információt tud Önnek adni az őssejt-beültetéssel kapcsolatban.

A terápiával kapcsolatos elvárásaink Amikor Ön és az Önt kezelő orvoscsoport számba veszi a szóba jöhető terápiás lehetőségeket – mindazokat, amelyeket eddig felsoroltunk – fontos, hogy az összes választási lehetőséget a megfelelő perspektívába helyezzük. Orvosa számos tényező figyelembevételével fog javaslatokat tenni az Ön számára. Lényeges megértenie, hogy miért esett a választás éppen arra az egy bizonyos kezelésre, ezért feltétlenül tegye fel kérdéseit kezelőorvosának, ha bármiben bizonytalan. Betegségének állapotát rendszeres időközönkénti CT-vizsgálatokkal fogják monitorozni. Orvosa – az eredmények kiértékelését követően – meg fogja beszélni Önnel, hogy betegsége stabilizálódást mutat-e a választott kezelés hatására (ezt az állapotot „stabil betegségnek” nevezik), esetleg részleges reagálás, teljes reagálás, vagy éppen a betegség előrehaladása (progressziója) következett be Önnél. Kidney Cancer Association

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Alább olvashatóak a fenti kifejezések definíciói: Teljes reagálás: Erről van szó akkor, amikor az összes tumor eltűnik a szervezetből. Részleges reagálás: Legalább 30 százalékos csökkenés a tumorok méretében. (Megjegyzendő, hogy az Egészségügyi Világszervezet - WHO – az 50 százalékos tumorméretcsökkenést definiálja „részleges” válaszként.) Progresszáló betegség: Ebben az esetben legalább 20 százalékos növekedés következik be a tumor méretében. (Megjegyzendő, hogy az Egészségügyi Világszervezet a 25 százalékos tumorméret-növekedést definiálja „progresszáló” betegségként.) Stabil betegség: A tumorok zsugorodásának mértéke nem elehendő ahhoz, hogy részleges reagálásról beszélhessünk, viszont akkora mértékű tumornövekedés sem mutatkozik, amely alapján a daganat megkaphatná a progesszáló betegség besorolást. Orvosa rendszeresen meg fogja mérni a tumorméretet azokon a felvételeken, amelyeket CT-vel vagy MRI-vel készítenek Önről. Ezeknek a felvételeknek a segítségével meghatározható, hogy növekedett-e, avagy zsugorodott-e a daganat. Természetesen mindegyikünk azt szeretné hinni, hogy orvosaink segíteni tudnak rajtunk, és bármilyen terápiát használnak is, az hatékony lesz. Ezzel szemben csalódást okozhatnak azok az eredmények, amelyeket a tesztjeink mutatnak. Mindamellett, biztosnak kell lennünk benne, hogy valóban értjük ezeket a kifejezéseket, mint a „részleges reagálás” vagy „stabil betegség”. Ezek ugyanis részsikerként könyvelhetőek el, és nem kudarcokként. És még abban az esetben is, ha az adott terápiára egyáltalán nem reagálunk – ez a „stabil betegség” esete - sem kell azt gondolnunk, hogy semmilyen megoldás nincs, és nem is lesz a számunkra. Ilyenkor még mindig lehetőségünk adódhat kivárni, amíg megjelenik egy újabb kezelési módszer, vagy elindul újabb klinikai vizsgálat. A veserák túlságosan is kiszámíthatatlan, a terápiák pedig túlságosan újak ahhoz, hogy egyszerűen csak feladjuk a betegséggel szemben folytatott küzdelmünket azokban az esetekben, amikor csak részlegesen reagálunk, vagy daganatunk a „stabil betegség” kategóriájába esik. Ebből kifolyólag, nagyon fontos, hogy ne vegyen erőt rajtunk a csalódottság érzése, és ne szegje életkedvünket az, ha nem a várt teszteredményeket közölte velünk orvosunk. Próbáljunk meg minden tapasztalatunkból tanulni valamit, és minden nappal egy kis lépéssel előbbre jutni. 56

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Kidney Cancer Association

Keressük meg a lehető legmagasabb szintű ellátást Páciens: Greg Életkor: 58

„2004 júniusában kerestem fel az orvosomat valami miatt, amiről azt hittem, hogy egy ciszta a fejbőrömön. Jónéhány tesztet követően az orvosok megállapították, hogy veserákom van, amely előrehaladott állapotú és már áttéteket is adott, többek között a tüdőkbe is. Orvosom azt mondta, nem valószínű, hogy megélem a Karácsonyt. Egy helyi urológus ezt követően azt javasolta, hogy keressek fel egy másik államban található klinikát, amely komoly tapasztalattal rendelkezik a veserák kezelésében. Augusztusban a klinika orvosai kivették az egyik vesémet, és azt jósolták, hogy ez a műtét további 19 hónappal hosszabbítja majd meg az életem. Abban az időben sokat keresgéltem az interneten olyan kezelések után, amelyek elérhetőek veserákban. Így találtam rá azokra a gyógyszerekre is, amelyekkel éppen klinikai próbákat végeztek (sorafenib tosylate és sunitinib malate). A hozzám földrajzilag legközelebb eső klinikai vizsgálatot két állammal arrébb végezték, de így is felhívtam őket, hogy hátha én is részt vehetnék a vizsgálatban. Két héten belül már meg is kaptam az első tablettáimat. Több ciklusnyi gyógyszeres kezelést követően a tüdőmben található tumorok mérete 60 százalékkal zsugorodott, hat hónappal később pedig teljesen eltűntek. Ma már csaknem hat éve annak, hogy áttétes, előrehaladott veserákkal diagnosztizáltak, és még mindig itt vagyok. Volt ugyan némi problémám a gyógyszerek mellékhatásaival, de ezek alapvetően jól kezelhetőek voltak. A legnehezebb az volt, amikor szembesültem a végső stádiumú rák diagnózisával. Amikor közlik az emberrel, hogy hat hónapja van hátra, könnyű elveszteni a kapcsolatot a mindennapi realitással. Az ember padlót fog, és nehezen veszi rá magát, hogy megkeresse az esetlegesen létező további lehetőségeit… Én azonban valahogy mégiscsak rávettem magam erre. A valódi fordulópontot az jelentette számomra, amikor elmentem arra a klinikára, ahol jelentős tapasztalattal rendelkeztek a nefrektómia elvégzését illetően. Orvosom átlag feletti törődést mutatott, én pedig maximálisan megbíztam a tudásában. Nagyon fontos volt az is, hogy proaktívan kerestem és magam találtam rá a számomra épp megfelelő klinikai vizsgálatra. Nagyszerűen éreztem magam a vizsgálatot követően, hiszen úgy érzem, a részvételemmel közvetve más embereknek is segíthettem. Tanácsom a veserákos betegeknek, hogy mindenki próbálja a lehető legtöbbet megtudni a saját betegségének állapotával kapcsolatban. A veserák kezelési lehetőségei nagyon gyors ütemben változnak, így szinte bármikor adódhat egy újabb, korábban nem ismert kezelési lehetőség. Fontos, hogy megtaláljuk azt a klinikát, ahol a lehető legmagasabb szintű ellátást tudják nyújtani a számunkra, és még fontosabb, hogy egy olyan onkológussal kezeltessük magunkat, aki valódi és komoly tapasztalattal rendelkezik a veserák kezelése terén.” Kidney Cancer Association

4. FEJEZET AZ ELŐREHALADOTT VESERÁK TERÁPIÁS LEHETŐSÉGEI

Fontoljuk meg egy klinikai vizsgálatban történő részvétel lehetőségét Páciens: Eugene Életkor: 68

„2002 márciusában kerestem fel a háziorvosomat, a szokásos éves kivizsgálás miatt. Úgy éreztem, az égvilágon semmi problémám, makkegészséges vagyok. Rendszeresen eljártam a közelünkben lévő tornaterembe, ahol súlyzóztam, emellet napi két mérföldet sétáltam is. Az orvosom a vizsgálat alapján úgy gondolta, hogy meg lehet nagyobbodva a lépem, ezért képalkotó vizsgálatra küldött. Három nappal később tudtam meg, hogy áttétes veserák alakult ki nálam. Családom és én egyaránt sokkos állapotba kerültünk. Hogyan lehet valaki súlyos daganatos beteg, aki addig teljesen jól érezte magát? Háziorvosom azt javasolta, hogy próbáljam higgadtan rendszerezni a tennivalóimat. Ő nem tanácsolta sem a sebészeti beavatkozást, sem pedig a kemoterápiát, mivel a tumorom már annyira előrehaladott volt. Egy sebészorvossal történő konzultációt követően azonban mégis az agresszív beavatkozás mellett döntöttem. A nefrektómiát végül sikerült probléma nélkül elvégezni, sebészorvosom pedig azt mondta, hogy most már jó jelölt lennék egy klinikai vizsgálatba. Hat héttel a sebészeti beavatkozás elvégzését követően egy olyan klinikai próbát ajánlottak nekem, amelyet interleukinnal végeztek. A kezelés maga bonyodalmas volt, de stabilizálta a daganatom állapotát. Ezt követően egy III. fázisú klinikai próbába léptem be, amelyben a veserák kezelésére szolgáló, az FDA által azóta már törzskönyvezett gyógyszer hatásait vizsgálták. A feleségem és én egy kissé idegesek voltunk, mert ebben az esetben egy úgynevezett „vak” próbáról volt szó. A gondolat, hogy nem fogom tudni, az új gyógyszert kapom-e, vagy csak a hagyományos kezelést, nyugtalanná tett. Megvolt a lehetősége, hogy a tumorom progresszálni fog. Orvosom azonban megnyugtatott, hogy hat héten belül képalkotó vizsgálatot fognak végezni nálam, és ha a tumorom előrehaladott állapotba került, kiszállhatok a klinikai vizsgálatból. Bárki, aki belép egy klinikai vizsgálatba, rendelkezik azzal a választási lehetőséggel is, hogy felfüggessze a részvételét abban az esetben, ha a tumor progresszál, vagy ha nem képes tolerálni a gyógyszerek mellékhatásait. Naponta két tablettát kellett bevennem, amelyek szerencsére csak enyhe mellékhatásokat okoztak nálam. A hat hét múlva elvégzett képalkotó vizsgálat eredménye azt mutatta, hogy a tumorjaim zsugorodtak. A feleségem azt mondta, szinte már el is felejtette, hogy veserákos beteg vagyok, aki éppen egy klinikai vizsgálatban vesz részt. A klinikai vizsgálatban adott gyógyszer tehát képes volt hatni a daganatra, méghozzá több hónapon keresztül. Ezt követően azonban ismét egy kisebb növekedés kezdett beindulni. Orvosom ekkor egy másik klinikai próbát keresett nekem, amelyben örömmel részt vettem. Továbbra is úgy gondolom, hogy a minden a klinikai vizsgálatokban történő részvételem mellett szól. Ezek a vizsgálatok egy teljesen új esélyt adtak nekem. Jelenleg jó életminőségben élhetem az életem, orvosomnak pedig azt mondtam, hogy bármilyen, általa javasolt klinikai próbában szívesen részt veszek, ha úgy gondolja, hogy erre szükség van. Erősen bátorítok arra minden rákbeteget, hogy tegye azt, amit én, feltéve, hogy alkalmasnak találják egy klinikai vizsgálatban történő részvételre. Sokat segít a pozitív hozzáállás és az, ha soha nem adjuk fel. 58

5. FEJEZET KLINIKAI VIZSGÁLATOK

Kidney Cancer Association

5. FEJEZET

KLINIKAI VIZSGÁLATOK Minden, amit a veserákban végzett klinikai vizsgálatokban történő részvételről tudni érdemes Az onkológusok által javasolt választási lehetőségek egyike a klinikai vizsgálatban történő részvétel lehet. A klinikai vizsgálatok gondosan megtervezett kutatások, amelyekben az új gyógyszerek (vagy gyógyszerkombinációk) hatékonyságával és biztonságosságával kapcsolatos kérdésekre keresik a válaszokat. A klinikai próbákban nemcsak gyógyszerek vizsgálhatóak, hanem sebészeti technikák és a különféle új gyógyászati eszközök alkalmazásai is. A klinikai vizsgálatok meghatározott egészségi állapotú résztvevőit annak érdekében vizsgálják, hogy kiderüljön, mennyire bizonyulnak hatékonynak azok az új módszerek és megközelítések, amelyek az adott vizsgálat tárgyát képezik. Lehet, hogy Ön is gondolkozott már egy klinikai vizsgálatban történő részvételen. Mindez sokszor azért lehet nagyon előnyös, mert így olyan gyógyszerekhez is hozzáférhetünk, amelyeket még nem törzskönyveztek, ezért széles körben még nem is elérhetőek. A klinikai vizsgálatok „kontrollált”, szigorúan ellenőrzött körülmények között zajlanak. Ez azt jelenti, hogy a résztvevők egyik csoportja azt a kezelést kapja, amelynek kipróbálása a klinikai vizsgálat fő célja, a résztvevők másik csoportja pedig nem kapja meg ezt a kezelést. Később összehasonlítják a két csoport egészségi állapotáról megszerzett információkat, hogy kiderüljön, volt-e valamilyen hatása az új kezelési módszernek. A klinikai vizsgálatok egyik kulcsfontosságú tényezője az úgynevezett „randomizáció”, vagyis a betegek véletlenszerű besorolása a kétféle csoportba. Ilyenkor véletlenszerű kiválasztással dől el, hogy ki kapja az új kezelést, és ki a hagyományosat, vagy éppen placebót. Ezáltal csökkenthető annak kockázata, hogy fals eredményeket adjon a vizsgálat.

A klinikai vizsgálatokban történő részvétellel mi magunk is növelhetjük azt a tudásmennyiséget, amelyet a veserák kezeléséről gyűjtöttek eddig össze az orvosok.

Kidney Cancer Association

A klinikai vizsgálatok egy részét különálló intézményekben végzik – az ilyen próbákat saját kezdeményezésű klinikai vizsgálatnak nevezik. A klinikai vizsgálatok másik része több intézet összefogásával zajlik - ilyenkor beszélünk több intézményes, vagy multicentrikus klinikai próbáról. Az, hogy a kettő közül melyik típust választják ki a klinikai vizsgálat elvégzéséhez, attól függ, hogy milyen típusú klinikai vizsgálatról van szó, illetve hogy mennyien vesznek részt a klinikai vizsgálatban. A klinikai vizsgálatokat gyógyszergyárakkal és kormányzati szervezetekkel együttműködve szervezik a kórházak és a kutatóintézetek. A kutatásokban résztvevő egyik ilyen kormányzati szerevezet az amerikai Nemzeti Rák Intézet (National Cancer Institute; NCI).

5. FEJEZET KLINIKAI VIZSGÁLATOK

Érdemes Önnek is részt vennie egy klinikai vizsgálatban? A klinikai vizsgálatok nagyon sokban segítették a veserák kezelésének előrehaladását az utóbbi években. A klinikai vizsgálatok sikerének kulcsa, hogy sikerüljön olyan betegeket találni, akik alkalmasak a próbákban való részvételre. Két előnye is lehet, ha mi magunk is részt veszünk egy ilyen vizsgálatban: egyrészt olyan innovatív gyógyszerekhez is hozzáférhetünk, amelyek széles körben még nem elérhetőek, másrészt segítjük az orvosok és kutatók munkáját abban, hogy a lehető legjobban megértség a veserákot. A klinikai vizsgálatok részvevői alapvető szerepet játszanak abban a versenyfutásban, amelyet a veserák legsikeresebb kezelési módjainak megtalálásáért folytatnak a szakemberek. A klinikai vizsgálatok nagyon szigorúan szabályozottak és pontosan ellenőrzöttek. Ezt a munkát az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság (Food and Drug Administration) végzi. Egyetlen klinikai vizsgálat sem kezdődhet el addig, amíg szigorúan és alaposan át nem nézték azokat a dokumentumokat, amelyek a vizsgálat elvégzésének körülményeit részletezik. Ennek a munkának az a célja, hogy biztosítsa a megfelelő tudományosságot, valamint azt, hogy a betegek számára várható előnyök és kockázatok valóban egyensúlyban vannak. Mindamellett, Önnek még a gondos szabályozás ellenére is tudatában kell lennie annak, hogy a klinikai vizsgálatban történő részvételnek hátrányai is lehetnek, nemcsak előnyei. A Nemzeti Rák Intézet alábbi lehetséges előnyöket és hátrányokat sorolja fel a 38 klinikai vizsgálatban történő részvétellel kapcsolatban.

Lehetséges előnyök Magas szintű egészségügyi ellátásban fog részesülni, amelyet a rákkutatásban élenjáró orvosok biztosítanak Önnek. Hozzáférhet azokhoz a gyógyszerekhez és kezelési módokhoz, amelyek széles körben még nem elérhetőek. Folyamatos ellenőrzésben lesz része, amelynek során minden olyan mellékhatással foglalkoznak majd, amely a terápia miatt merült fel. Meglesz az az érzése, hogy a korábbiaknál aktívabb szerepet játszik a saját rákellenes kezelésének folyamatában. Abban az esetben, ha a vizsgált eljárás hatékonynak bizonyul az Ön esetében, az elsők között lehetett, aki részesült ebben az új terápiában. A vizsgálat lehetőséget biztosít az Ön számára, hogy aktívan és értékes módon segítse a rákkutatás előrehaladását. A klinikai vizsgálat típusától függően a szponzor fizetheti azokat a költségeket, amelyek az Ön kezelése során felmerülnek.

Lehetséges kockázatok Az új gyógyszerek és eljárások olyan kockázatokkal és mellékhatásokkal járhatnak együtt, amelyek egyelőre ismeretlenek az orvosok előtt. A mellékhatások és a nemkívánt reakciók olyan események, amelyeket minden kísérleti stádiumú gyógyszer és kezelés esetében szeretnének elkerülni a szakemberek. Ezek a mellékhatások egyaránt lehetnek enyhék, súlyosak, vagy akár életveszélyesek is. 60 5. FEJEZET KLINIKAI VIZSGÁLATOK

Kidney Cancer Association

A problémák kellemetlenebbek lehetnek, mint azok a mellékhatások, amelyek a hagyományosan alkalmazott kezeléseknél merülnek fel. A klinikai próbák keretében kipróbált eljárásokat az azonnali és a hosszútávú mellékhatások tekintetében egyaránt alaposan megvizsgálják. Az új gyógyszerek és eljárások hatástalannak, illetve kevésbé hatékonynak bizonyulhatnak, mint a jelenleg alkalmazott kezelési módszerek. Még abban az esetben is, ha az új kezelési módszernek megvannak a maga előnyei, előfordulhat, hogy éppen Önnél nem bizonyul majd hatékonynak. Léteznek olyan egészségbiztosítási tervek, amelyek megtiltják vagy korlátozzák a klinikai vizsgálatokban történő részvétel finanszírozását. Ebben az esetben hivatkozzon az „Egészségbiztosítás” című bekezdésre a „Együtt élni a rákkal, napról napra” című fejezetben.) Számos olyan követelménynek meg kell majd felelnie, amely feltétele a klinikai vizsgálatokban történő részvételnek. A klinikai vizsgálatban megkapott kezelések időbeli ütemezése szükségessé teheti, hogy többször is fel kelljen majd keresnie azt az intézményt, ahol a vizsgálat zajlik. Ehhez arra van szükség, hogy a beteg valóban kövesse azt a szigorú időbeosztású naptárat, amely nem sok rugalmasságot enged meg a kezelések ütemezésének tekintetében. .

A klinikai vizsgálatok típusai A klinikai vizsgálatok többféle csoportba sorolhatóak.

I. fázisú klinikai vizsgálatok Az I. fázisú klinikai vizsgálatok az új gyógyszerek, új gyógyszerkombinációk vagy új kezelési módok embereken folyó tanulmányozásának kezdeti lépését jelenti. Az I. fázisú klinikai vizsgálat célja, hogy megállapítsák, mi tekinhető a legbiztonságosabb dózisnak. A gyógyszerek biztonságosságát számos különböző adagban értékelik, majd meghatározzák, hogy ebből a szempontból szükség van-e további klinikai vizsgálatok elvégzésére. A legtöbb, I. fázisú klinikai vizsgálatban résztvevő beteg korábban már többféle rákellenes kezelésben is részesült. Az I. fázisú klinikai vizsgálatokban többféle ráktípussal diagnosztizált beteg is szerepelhet, annak érdekében, hogy az új gyógyszer vagy kezelési mód biztonságosságát többféle ráktípusban is sikerüljön felmérni.

II. fázisú klinikai vizsgálatok A II. fázisú klinikai vizsgálatokban annak megállapítása zajlik, hogy mekkora az új gyógyszer vagy kezelés tumorellenes hatása, illetve mennyire tekinthető biztonságosnak az alkalmazása a betegek egy immár gondosabban szelektált csoportjában. A gyógyszert ilyenkor már a beált adagban és ütemezésben adják a betegeknek. A fázis II. vizsgálatokba olyan betegeket vonnak be, akik ugyanolyan típusú és stádiumú tumorban szenvednek. Azt is alaposan megnézik, hogy ki milyen és mennyi kezelést kapott korábban. A fázis II vizsgálatok egyes fajtáinál kizáró ok lehet, ha korábban már részesültünk valamilyen rákellenes kezelésben. Máskor viszont éppen az szükségeltetik a részvételhez, hogy igazolni tudjuk, korábban már részesültünk egy bizonyos fajta kezelésben.

III. fázisú klinikai vizsgálatok A III. fázisú klinikai vizsgálatok két vagy több kezelési módszer hatásosságát és biztonságosságát vetik össze nagyszámú – összesen akár 1000 – beteg részvételével. Ezek a vizsgálatok gyakran nemzetközi összefogással zajlanak, attól függően, hogy hány beteg vesz bennük részt. Kidney Cancer Association

5. FEJEZET KLINIKAI VIZSGÁLATOK

A fázis III vizsgálatokban az új gyógyszereket és kezelési módokat hasonlítják össze a veserák egy „sztenderd” kezelési módjával. A „randomizált” klinikai vizsgálatokat általában a III. fázisban végzik, esetenként pedig már a II. fázisban. Ennek során két vagy több kezelési módszert hasonlítanak össze egymással. Szerepelhet egy placebo csoport is. A randomizált klinikai vizsgálatokat nagyszámú betegen végzik, akiket véletlenszerűen sorolnak be az egyik vagy a másik kezelést kapó csoportba. A véletlenszerű besorolást gyakran számítógép segítségével végzik. Ez az eljárás garantálja a klinikai próba eredményeinek hitelességét. A „placebo csoport” akkor szerepelhet egy fázis II vagy egy fázis III vizsgálatban, ha nem létezik olyan sztenderd kezelés, amellyel össze lehetne hasonlítani az új gyógyszer hatásait. A placebo csoport ugyancsak kap valamilyen rákellenes kezelést, és ugyanúgy megkapják a mellékhatások csökkentéséhez szükséges kezelést is, mint a másik csoport. Az egyetlen különbség, hogy őket nem az új gyógyszerrel kezelik. Ha Önnek olyan klinikai vizsgálatra lenne szüksége, amelyben placebo csoportra is szükség van, kérjen bővebb felvilágosítást onkológusától!

IV. fázisú klinikai vizsgálatok A legkiterjedtebb és leghosszabb klinikai vizsgálati szakasz a IV. fázis. A fázis IV vizsgálatok általában azt követően zajlanak, hogy az új gyógyszert/kezelési módszert törzskönyvezte/a kereskedelmi forgalomban is elérhetővé tette az FDA. A fázis IV vizsgálatokban tovább folyik a gyógyszer/kezelési forma mellékhatásainak kiértékelése. Ilyenkor vizsgálják meg a gyógyszer egyéb felhasználási lehetőségeit is, a továbbfejlesztett adagolási ütemterveket, a gyógyszer egyéb beadási formáit, valamint azt, hogy milyen hatást gyakorol a betegekre, ha az új gyógyszert más készítményekkel együtt adják a betegeknek. A klinikai vizsgálatba történő beválasztás feltételei Attól, hogy veserákot diagnosztizáltak nálunk, még nem fognak minket automatikusan felvenni egyetlen klinikai vizsgálatba sem. Ahhoz, hogy felvételt nyerjünk, számos követelménynek kell egyszerre megfelelnünk. A klinikai próbák alkalmassági feltételeit gondosan válogatják össze annak érdekében, hogy csak azok a betegek kerüljenek a vizsgálatba, akik ugyanolyan típusú, ugyanolyan stádiumú és ugyanolyan kiterjedésű tumoruk van. Ezeket a feltételeket nevezik „beválasztási”, illetve „kizárási” kritériumoknak. Egyes klinikai vizsgálatokban például a részvétel feltétele, hogy végeztek-e a betegnél korábban nefrektómiát (a vesetumor sebészeti úton történő eltávolítása). Más próbák esetében ez a beválasztási kritérium nem áll fenn. További kritériumok is léteznek annak biztosítására, hogy a szervfunkciós értékek alapján valóban megfelelően alkalmazható lesz a terápia. Ennek felmérésére különféle laboratóriumi teszteket, a szív- és a tüdőfunkciós értékek mérését, valamint radiológiai vizsgálatokat fognak elvégezni a beválasztást megelőzően. Mindez a betegek biztonságának garantálása érdekében történik. 62

5. FEJEZET KLINIKAI VIZSGÁLATOK

Kidney Cancer Association

A klinikai vizsgálat kiválasztása Fontos, hogy Ön megértse, mi az a klinikai vizsgálat, és miért végeznek ilyeneket. Azzal is tisztában kell lennie, hogy miként szerezhető bővebb információ azokról a klinikai vizsgálatokról, amelyekben az Ön részvétele is szóba jöhet. Beszélje meg részletesen onkológusával, hogy melyek ezek a vizsgálatok, ezekben milyen kezelést alkalmaznak, és mik a beválasztás feltételei. A veserák kezelésére bármelyik időpillanatban több tucat klinikai vizsgálat állhat rendelkezésre. Ön és orvosa részletes listát kaphat ezekről a klinikai vizsgálatokról, ha felhívják az 1-800-4-CANCER vonalat. A folyamatban lévő vagy a hamarosan induló klinikai vizsgálatok leírása a National Cancer Institute weboldalán is megtalálható, a www.cancer.gov internet címen. A Veserák Szövetség (Kidney Cancer Association; KCA) weboldalán, a www.kidneycancer.org címen egy ingyenes szolgáltatás is elérhető. Itt számos olyan weboldalt találunk, amelyeken további információk olvashatóak a különféle klinikai vizsgálatokkal kapcsolatban. Elolvashatjuk egyrészt a klinikai vizsgálatok részletes leírását, a beválasztási és kizárási kritériumokat, valamint megtaláljuk a klinikai próbát vezető orvos nevét, címét és telefonszámát. Ha valamelyik vizsgálatról még többet szeretnénk megtudni, vegyük fel a kapcsolatot a a klinikai próbát vezető orvossal vagy ápolóval, és persze közvetlenül azt az intézetet vagy kórházat is felhívhatjuk, ahol a vizsgálatot végzik. A MEDLINE-hoz hasonló online adatbázisokban megtalálhatóak azoknak a cikkeknek a kivonatai (az úgynevezett absztraktok), amelyeket az orvosok által olvasott folyóiratokban közölnek a veserák hatékonyabb kezelését célzó klinikai vizsgálatokról. Az Önhöz legközelebb eső könyvtárban segíteni fognak Önnek abban, hogy megtalálja ezeket az absztraktokat. Érdemes azonban azt is észben tartani, hogy az ezekben olvasható információk nagyrészt technikai jellegűek, és olyan nyelvezeten íródtak, amelyeket esetleg Ön nem ért meg elsőre. Érdemes lehet emiatt megkérni orvosunkat, hogy nézze át velünk azokat a cikkeket, amelyek az Ön keresése alapján érdekes információkat tartalmazhatnak az Ön minél hatékonyabb kezelésére vonatkozóan. Annak is tudatában kell lennie, hogy az adatgyűjtés rendkívül időigényes, ahogyan a kutatási beszámolók előkészítése is az. A cikk publikációjáig szintén sok idő telhet el onnantól számítva, hogy a publikációt eljuttatták valamely szakfolyóirathoz. Emiatt az is előfordulhat, hogy egyáltalán nincsenek még publikált adatok arra a terápiára vonatkozóan, amely iránt Ön érdeklődik. Bármelyik eset álljon is fenn, Önnek érdemes egy veserák specialistától tanácsot kérnie, mielőtt végleges döntést hoz a klinikai vizsgálatban történő részvétellel kapcsolatban. A Kidney Cancer Association szintén segíthet Önnek abban, hogy olyan onkológust sikerüljön találnia, akinek megvan a megfelelő tapasztalata a veserák kezelésében. Ehhez egyszerűen csak fel kell hívnia a Kidney Cancer Association telefonszámát, az 1-800-850-9132-as számot. Azt követően, hogy sikerült információt szereznie a szóba jöhető kezelési lehetőségekről – amely akár egy klinikai vizsgálatban való részvétel keretei között is megvalósulhat – tanulmányozza át ezt az információhalmazt részletesen. Vegye fel a kapcsolatot a kutatás vezetőjével, illetve azzal a nővérrel, aki az adott vizsgálatban segédkezik. Nekik bármilyen kérdést feltehet azzal kapcsolatban, hogy milyen kezelésről van szó pontosan, melyek lehetnek a mellékhatások, illetve milyen gyakran kell majd felkeresnie az adott klinikát. Orvosai és a nővérek egyaránt nagyon segítőkészek lesznek, hiszen ők is azt szeretnék, ha Ön aktív tagja lenne a csapatnak. Az ő információik alapján már meghozható az a döntés, hogy Ön részt kíván-e venni az adott vizsgálatban, vagy sem. Kidney Cancer Association

5. FEJEZET KLINIKAI VIZSGÁLATOK

Járjon közben önmagáért és vizsgáljon meg minden adódó lehetőséget Páciens: Rick Életkor: 55

“Megtanultam, hogy ha az embernek veserákja van, nagyon fontos, hogy saját maga járjon utána a dolgoknak. Saját magunk szószólójának kell lennünk. Nagyon sok választási lehetőség adódik a diagnózist követően, és mindent meg kell tenni annak érdekében, hogy minél több információ jusson el hozzánk a betegségünkkel és a kezelési lehetőségekkel kapcsolatban. Ezen lehetőségek közül ugyanis azt kell megtalálni, amelyik a leginkább megfelel a számunkra. A tudás hatalom. Azt követően, hogy első lépésként radikális nefroktómiát végeztek nálam, a sebész azt mondta: „A tumor eltávolítása teljes mértékben sikerült.” Visszatértem hát az átlagos 50-es férfiak kerékvágásába, vagyis a családomhoz és a karrieremhez. 18 hónappal később azonban daganatokat találtak a tüdőmben, a veserákról pedig kiderült, hogy IV-es stádiumú, áttétes vesesejtes karcinóma van jelen a szervezetemben. Onkológusom a második diagnózist követően már tudott valóban határozott tervvel előállni, ennek ellenére haboztam orvost váltani. Másodvéleményt sem akartam kérni, hogy ne tűnjön úgy, nem vagyok kellően lojális az orvosomhoz. Végül aztán a feleségem beszélt rá, hogy keressek fel egy másik onkológust is, aki egy másik rákcentrumban dolgozott, szintén a mi államunkban, két másik vezető amerikai szaktekintéllyel együtt. Ez az onkológus az IL-2 terápiát javasolta, a két másik szakember pedig egyetértett vele. Ez megerősített abban, hogy helyesen cselekszem. Végigcsináltam a magas dózisú IL-2 terápiát, és úgy érzem, ennek komoly szerepe volt abban, hogy immár ötödik éve vagyok ráktúlélő. Megtanultam, hogy a rák nem egy konzisztens betegség, és nem lehet egységesíteni a különféle eseteket. A diagnózisomat követően egyfajta „érzelmi ködbe” kerültem, és először nem voltam túl motivált benne, hogy utánajárjak a szükséges információknak és a lehetséges alternatíváknak… A feleségemnek köszönhetően azonban képes voltam túltenni magam a letargikus állapoton, és cselekedni. Meg vagyok győződve róla, hogy az, hogy még mindig élek, elsősorban a proaktív keresésemnek köszönhető. Így sikerült megtalálnom a megfelelő onkológust, a megfelelő kórházat és a megfelelő terápiát is.”

6. FEJEZET A BETEGEK ÖNGONDOSKODÁSA

Kidney Cancer Association

6. FEJEZET

A BETEGEK ÖNGONDOSKODÁSA A betegeknek és családjaiknak jogaik, felelősségük és nagyon sok választási lehetőségük van akkor, amikor szembenéznek a veserákkal. Az alábbiakban olyan tanácsokat olvashat, amelyek segítenek a diagnózist követő kezdeti lépések megtételében. Az egyik módja annak, hogy megnöveljük a saját túlélési esélyeinket a veserák diagnózisát követően, hogy a saját magunk aktivistáivá és érdekképviselőjévé képezzük át magunkat. Emlékezzünk rá, hogy nekünk és családunknak – a rákkal való megküzdés minden egyes lépésének megtételekor – egyaránt vannak jogaik, kötelességeink, valamint választási lehetőségeink. Azáltal, hogy ezeket gyakoroljuk is, felvérteződünk azzal a képességgel, hogy képesek legyünk határozott és felelős döntéseket hozni. Ezzel együtt pedig a lelki békénk is növekedni fog. Alább azokat az alapvető lépéseket soroljuk fel, amelyek a túlélési esélyeink növeléséhez és a lelki megerősödéshez vezethetnek el minket.

Érdekképviselet Ne siessünk Ne akarjuk azonnal a sebészeti beavatkozásba vagy más kezelési formába menekülni. Szerezzünk előbb némi alapinformációt azzal kapcsolatban, hogy pontosan milyen típusú veserákban is szenvedünk. Orvosunk ugyan azt mondhatja, hogy siessünk, és az érzelmeink is ugyanezt súghatják, a tumor azonban már hónapok, esetleg évek óta a szervezetünkben van. Nem minden ráktípusra jellemző a gyors növekedés. Szánjunk tehát időt arra, hogy megszerezzük az alapinformációkat, amelyek alapján már valóban informált döntéseket hozhatunk. Az első lépések különösen fontosak lehetnek, hiszen meghatározhatják a betegség későbbi lefolyását, egyben a jövőben választható kezelési lehetőségek körét is. Az idő nagyon fontos ugyan, de még fontosabb, hogy a számunkra legmegfelelőbb kezelésben részesüljünk. Ehhez képest elenyésző jelentősége van annak a pár napnak vagy hétnek, amelyet a megfelelő alapinformációk beszerzésére fordítunk az elején.

Ismerkedjünk meg a tényekkel Fontos, hogy a diagnózisunkkal kapcsolatos összes információt megismerjük, és tisztába jöjjünk a kezelésekkel kapcsolatos választási lehetőségeinkkel is. Minél előbb történik meg mindez, annál jobb. Első lépésként ellátogathatunk például egy könyvtárba, vagy felmehetünk az internetre anyagot gyűjteni. Kidney Cancer Association

6. FEJEZET A BETEGEK ÖNGONDOSKODÁSA

Keressünk fel egy kifejezetten a betegeknek létrehozott könyvtárat, vagy egy egészségügyi iskola könyvtárát. Ha megvan hozzá a megfelelő szaktudásunk, keressük meg a megfelelő szakfolyóiratokat, és olvassunk bele a cikkekbe. Vagy egyszerűen csak látogassunk el a hozzánk legközelebb eső könyvtárba, és végezzünk el egy számítógépes keresést. Olyan könyvtárak is léteznek, ahol a megfelelő térítés ellenében elvégzik ezt helyettünk. A keresési eredményekből láthatóvá válhat, hogy kik azok az orvosok, akik a legaktívabban kutatják a veserákot, és kit lehet érdemes megkeresni abban az esetben, ha másodvéleményre van szükségünk a választandó kezelési módszerrel kapcsolatban. Feltétlenül nézzük át azokat az információkat is, amelyek ebben a könyvben találhatóak a veserákkal foglalkozó betegszervezetekről. Az interneten rengeteg hasznos információ található, de emlékezzünk arra is, hogy sok téves vagy pontatlan információ is kering a világhálón. Ilyen információk lehetnek például azok, amelyeket az eredeti kontextusukból kiragadva közölnek, vagy amelyek nem érvényesek arra a veseráktípusra, amely nálunk alakult ki. Ezek az információk fals reményeket ébreszthetnek bennünk, vagy éppen megalapozatlan félelmeket kelthetnek. Keresés közben érdemes olyan oldalakra támaszkodnunk, amelyekről ismert, hogy pontos és hiteles információkat közölnek a rákról. Minden beteg egy valóban egyedi eset, és nem fogunk még egy olyan beteget találni, akinek betegsége mindenben megegyezne a miénkkel. Az online térben már csak emiatt sem érdemes olyanokhoz hasonlítgatnunk magunkat, akiknek ugyanaz a diagnózisa, mint a miénk. Ami valóban számít, az a tények pontos ismerete és a saját helyzetünk minél jobb megértése.

Vegyük fel a kapcsolatot egy betegszervezettel A Kidney Cancer Association (KCA) feladata, hogy segítse a veserákos betegeket, emellett ellássa őket olyan információkkal, amelyek valóban hasznosak lehetnek a számunkra. A jelen könyvön kívül a KCA egy havonta megjelenő, ingyenes hírlevelet (Kidney Cancer News) is kiküld a tagjainak, e-mailben. Ezen kívül negyedévente jelenik meg a Kidney Cancer Journal, amely minden, a témával foglalkozó orvoshoz eljut, emellett a KCA honlapján, a www.kidneycancer.org címen is elérhető. Az Amerikai Rák Társasággal (American Cancer Society) szintén felvehetjük a kapcsolatot az 1-800-ACS-2345-as telefonszámon. Érdemes ellátogatnunk az amerikai járványügyi hivatal (The U.S. Centers for Disease Control & Prevention) honlapjára is, amely a www.cdc.gov címen érhető el. Itt szintén találhatók olyan linkek, amelyek hasznos információkat tartalmaznak a veserákkal kapcsolatban. Végül pedig keressünk egy olyan betegtámogató csoportot, amely nem esik túl messze a lakóhelyünktől. A Kidney Cancer Association 1-800-850-9132-as telefonszámán vagy a www.kidneycancer.org honalpon bővebben is érdeklődhetünk róla, hogy hol találunk betegklubokat abban az államban, ahol lakunk.

Kérjünk másodvéleményt A legjobb talán az, ha olyan orvost próbálunk meg keresni, aki éppen abban a veseráktípusban specialista, amelyben mi szenvedünk. Saját kezelőorvosunk kíváló orvos lehet ugyan, néhány ráktípus azonban annyira ritka, hogy még egy jó orvos sem biztos, hogy sok esetet látott belőle. Ilyenkor a bizonytalanságok merülhetnek fel a legjobb kezelési lehetőség kiválasztását illetően, ezért érdemes lehet az adott ráktípus specialistájához fordulnunk. Az orvoslásban ugyanis többszörösen is igaz az, hogy a gyakorlat teszi a mestert. 66

6. FEJEZET A BETEGEK ÖNGONDOSKODÁSA

Kidney Cancer Association

Kezdjük azzal, hogy bejelentjük orvosunknak: egy másodvéleményt is szeretnénk kikérni egy másik szakembertől. Ne habozzunk megtenni ezt a lépést: az orvosokat nem zavarja, ha egy másik szakember is véleményt mond, a másodvélemény kérése emellett jogunk és saját felelősségünk is. A másodvéleményt kiállító orvost a következő módon találhatjuk meg. Forduljunk segítségért a Cancer Information Service-hez vagy a Kidney Cancer Association-höz, ahol meg tudják nekünk adni a lakóhelyünk körzetében praktizáló szakemberek nevét és telefonszámát. Hívjunk fel egy vagy két további, veserák specialista orvost, és egyeztessünk időpontot velük. Előfordul, hogy ezek a „szuperorvosok” rendkívül elfoglaltak, és ahhoz, hogy velünk is foglalkozzanak, egy betegszervezettől kapott ajánlásra is szükségünk lesz. Vegyük igénybe a betegszervezetek segítségét.

Az Ön felelősségei Tartsa egy helyen a leleteit Szokjon hozzá, hogy rendszerezetten gyűjti az orvosától és az egyéb egészségügyi szakemberektől kapott leleteit és egyéb felvételeket, papírokat. Ezek közé tartoznak a sebészeti beavatkozások és biopsziák után készített patológiai beszámolók, a képalkotó eljárásokkal készített felvételek (ezek például CD-n is jól eltárolhatóak, ha kikérjük őket), valamint minden más olyan beszámoló, ami a kezelésünkhöz köthető. Egy több fakkal is rendelkező irattartó, amelyben egymástól elválasztva tárolhatóak ezek az iratok és adathordozók, kíválóan megfelel erre a célra. binder with separation tabs is an ideal way to organize your health information and medical or surgical reports. Az összes iratunkat és leletünket az összes olyan találkozóra célszerű magunkkal vinni, amikor új szakemberrel találkozunk, különösen pedig olyankor, amikor éppen másodvéleményt készülünk kérni a betegségünkről. Vigyük magunkkal azokat a videókat vagy képfelvételeket is, amelyeket a legutóbbi képalkotó eljárással végzett vizsgálatkor készítettek a tumorunkról. Ezeket akkor se hagyjuk Az egyik legfontosabb dolog, amit betegként megtehetünk, a másodvéleményt adó szakembernél, ha ő erre kér hogy az összes leletünket szervezett formában, folyamatosan frissítve tároljuk. Hasznos lehet az is, ha személyes naplót minket. Írjuk össze ezen kívül azoknak a vezetünk a saját kezelésünkkel kapcsolatos eseményekről. gyógyszereknek a frissített listáját, amelyeket épp szedünk, és adjunk egy jól olvasható másolatot a másodvéleményt adó szakembernek. Erre a listára feltétlenül írjuk rá azokat a vény nélkül kapható orvosságokat és kiegészítő kezeléseket is, amelyekkel esetleg élünk. Önnek joga van megkapni azokat az orvosi, sebészeti és patológiai leleteket, amelyek az Ön egészségi állapotával kapcsolatosak. Ne lepődjön meg rajta, ha orvosa azt kéri, írja alá például az Önről készült röntgenfélvétel átvételéről szóló igazolást, vagy ha térítést kér azért, hogy lemásoltatjuk vele az orvosi iratainkat. A lelet vagy képfelvétel átvételéről szóló igazolás egy olyan írásos dokumentum, amivel orvosa bármikor igazolni tudja, hogy valóban átadta Önnek a kért dokumentumokat. Ne habozzon elkérni ezeket az iratokat és doumentumokat. Ha bármi gondja akadna a megszerzésükkel, keresse fel a kórházi ombudsmant.

Szerződtessünk egy profi szakembert Próbáljuk megtalálni a lehető legképzettebb olyan orvost, aki kezelni tudna minket. Ne tévesszük össze a jó modort a valódi szakmai tapasztalattal. Nem azt akarjuk, hogy lenyűgözzön minket az orvos, hanem hogy a lehető legjobb kezelést biztosítsa a számunkra, ami csak elérhető. Kidney Cancer Association

6. FEJEZET A BETEGEK ÖNGONDOSKODÁSA

Nagyobb valószínűsséggel fogunk egy igazi veserák specialistára akadni egy olyan, úgynevezett komprehenzív rákcentrumban, amely egy egyetemi orvosi központtal is fenntartja kapcsolatait. Ez különösen a ritkán előforduló veseráktípusok esetében igaz. Mindamellett, sok kíváló orvos dolgozik a közkórházakban is. Ne habozzunk őket választani, abban az esetben, ha valóban ők azok, akik a legnagyobb tapasztalattal rendelkeznek a nálunk diagnosztizált veseráktípus kezelésében. Ez egy egyszerű kérdéssel is kideríthető: érdeklődjük meg, hogy mennyi hozzánk hasonló típusú veserákban szenvedő betege volt az elmúlt 12 hónapban. Ezt a számot aztán vessük össze azzal, amit a többi, általunk már megkérdezett orvos mondott. Akad néhány igen híres orvosi, egészségügyi központ. Amikor azonban valakinél egy ritka ráktípus jelent meg, akkor lehet, hogy éppen egy kevésbé ismert rákcentrumban találhatóak majd azok az orvosok, akik ebben a ritka ráktípusban a leghozzáértőbb kezelést fogják tudni biztosítani. Kérdezzünk rá azokra a statisztikai adatokra is, amelyek a sebészeti kezelések sikerességével, a megbetegedések arányaival (morbiditás) és a kezelések során fellépő komplikációk, szövődmények valószínűségeivel kapcsolatosak.

Magas szintű kommunikáció az orvossal A kezelés minél sikeresebb kimenetele érdekében alapvetően fontos, hogy hatékonyan tudjunk kommunikálni a minket kezelő szakemberrel. Ez az orvos és a beteg közös felelőssége. Első lépésként faxoljuk el az összes olyan leletünket, amelyet a közelgő orvosi látogatást megelőzően kaptunk. Ha a legutóbbi látogatásunk óta változás következett be az egészségi állapotunkban, akkor küldhetünk erről egy levelet vagy faxot az orvosnak. Ebben írjuk le mindazokat az új tüneteket, amelyek a legutóbbi vizit óta jelentkeztek. Például: fájdalmak, vérzés, bármilyen új betegség (például megfázás). Megemlíthetjük azokat a történéseket is, amelyek miatt lelki krízishelyzetet élünk át (például, ha épp elbocsátottak minket a munkahelyünkről). Kérjük meg orvosunkat, hogy nevezze meg irodájában azt a kontaktszemélyt, akihez a kérdéseinkkel közvetlenül fordulhatunk; egyezzünk meg abban is, hogy e-maiben, faxon vagy telefonon szeretnék-e velünk a kapcsolatot tartani. Ha telefonon zajlik a kommunikáció, és üzenetet küldünk, legyünk mindig proaktívak. Ne várjuk meg, hogy hetek teljenek el anélkül, hogy válaszoltak volna nekünk. Az üzenetrögzítőn hagyott üzenetek sokszor elkallódnak, anélkül, hogy meghallgatták volna őket, néha pedig előfordul, hogy nem hallatszik tisztán, amit elmondtunk. Ha nem jön válasz, ne gondoljuk mindjárt azt, hogy ignorálnak bennünket. Hívjuk fel őket újra, és kérdezzük meg, valóban megkapták-e az üzenetünket. Amikor üzenetet hagyunk, adjunk meg magunkról annyi információt, amennyit csak lehet, hogy biztosan be tudjanak minket azonosítani. A nagy klinikákon renegeteg beteggel foglalkoznak, akiknek néha hasonló nevük van. Minél több információt adunk meg magunkról, annál nagyobb az esélye, hogy orvosunk vagy a nővér be fog tudni azonosítani bennünket, és reagál a kérdéseinkre vagy az aggodalmainkra. Az orvosi látogatásokat megelőzően érdemes továbbá leírnunk a kérdéseinket. Kérdéseink legyenek lényegretörőek és semmit ne szégyelljünk megkérdezni. Jogunk van ugyanis hozzá, hogy minden kérdésünkre világos választ kapjunk. Ha szükségesnek érezzük, vigyünk valakit magunkkal, aki segít a jegyzetelésben és támogat minket. 68

6. FEJEZET A BETEGEK ÖNGONDOSKODÁSA

Kidney Cancer Association

A fenti lépések megtételével jobban felkészíthetjük magunkat az orvosunkkal való találkozásokra. A szakembernek tudnia kell azokat a válaszokat, amelyekre kíváncsiak vagyunk, és értékelnie kell, hogy aktívan részt akarunk venni a saját kezelésünk folyamatában. Ő is csak így tudja ugyanis a legjobb kezelési tervet kialakítani a számunkra. Ha „üzletiesen” állunk a kezeléshez – vagyis, képviseljük a saját érdekeinket – orvosunk tisztelni fog bennünket. Kialakul emellett az a bizalom, amely a jó orvos-beteg kapcsolat egyik fő pillére. Amennyiben orvosunk nem válaszolja meg a kérdéseinket, keressünk egy másik szakembert. Ön jogosult arra, hogy világos és érthető információkat kapjon.

Legyünk kételkedőek Egyetlen sebész sem jelenthet ki olyat, hogy „teljes mértékben eltávolítottam a tumort.” Ha sebészi kezelésben részesülünk, legyünk szkeptikusak az ilyen kijelentésekkel szemben. A sebész csak annyit állíthat ugyanis, hogy minden olyan tumort eltávolított, amely látható volt. Az a tumor azonban, amelyet a sebész nem látott, az Ön szervezetében maradhatott. Néhány tumor igen kiterjedt érhálózattal rendelkezik. Ez pedig lehetővé teheti, hogy a daganat kicsiny darabkái – akár csak néhány kóbor ráksejt – a véráramba lépve a szervezet egyéb, távolabbi részei felé kezdjen vándorolni. Évekkel azt követően, hogy primer tumora eltávolításra került, az elvándorolt ráksejtekből egy másik szervben kialakult új tumor akár az életünk vesztét is okozhatja. Emiatt van szükség a rendszeres ellenőrző vizsgálatokra. Ha valahol áttétes, új daganat bukkan fel, azt minél előbb észre kell venni és megfelelően kell kezelni. Mindig legyünk résen. Ne hagyjunk ki egyetlen ellenőrző vizsgálatot sem.

Mi vagyunk a felelősek a saját utánkövetésünkért Ne gondoljuk azt, hogy valaki más felelős azért, hogy egészségi állapotunk utánkövetése rendszeresen megtörténjen. Nekünk magunknak kell érte vállalni a felelősséget, hogy az orvosi ellenőrzések rendszeres időközönként megtörténjenek. Látogassunk el tehát azokra a vizsgálatokra, amelyek során CTvizsgálatot, csontmérést és vérteszteket végeznek el nálunk. Kérjük el írásos formában ezeknek a vizsgálatoknak az eredményeit. Ha a normálistól eltérő értékek adódnának, kérjünk ezekre magyarázatot, vagy keressünk fel egy olyan szakembert, akivel megbeszélhetjük ezeknek az eltéréseknek az okait. Ha kezelőorvosunk nem foglalkozik kellő alapossággal ezekkel az eltérésekkel, kérjünk másodvéleményt.

Álljunk ki a jogainkért Napjaink egészségbiztosítási rendszere gyakran igen komplikált. Emlékezzünk rá ismét, hogy vannak ugyan jogaink és vannak választási lehetőségeinek, ezekkel a felelősség vállalása is együtt jár. Kidney Cancer Association

6. FEJEZET A BETEGEK ÖNGONDOSKODÁSA

Egy fontos első lépés, hogy a kezelésekről kiállított számláinkat kezelő intézményben keressünk egy képviselőt vagy egy számlázási ügyekben jártas tanácsadót. Ezzel a személlyel – az orvosunkhoz hasonlóan – világosan és hivatásos módon kell tudnunk kommunkálni. Ez a szakember idővel akár a legjobb szövetségesünkké is válhat. Alakítsunk ki olyan együttműködést a számlázást és az anyagi visszatérítéseket intéző szervezetekkel, amely garantálja a számunkra, hogy pénzünk biztonságban legyen, a kifizetések pedig egy racionális terv szerint történnek. Nyújtsunk be fellebbezést minden olyan esetben, amikor jogos biztosítási kérelmeink visszautasításra kerülnek az egészségügyi biztosító részéről. Azt az igényünket, hogy a lehető legkorszerűbb ellátásban részesüljünk, befolyásolhatják azok a feltételek, amelyeket annak idején biztosítónkkal kötöttünk. Ha valamely igényünket visszautasítják, nyújtsuk be újra. Előfordulhat, hogy a biztosítónál másodszorra már egy másik személy fogja elbírálni a kérelmünket, mint az első alkalommal. Ez a személy korábbi kollégájával szemben eltérően értékelheti a beadványunkat, és megítélheti számunkra a kezeléshez szükséges támogatás összegét. Legyünk szívósak és kitartóak! Minden biztosítótársaságnál létezik fellebbezési eljárás. Abban az esetben, ha kérelmünket továbbra is elutasítják, felvehetjük a kapcsolatot a biztosítási ügyekkel foglalkozó állami bizottsággal. Megkereshetjük a problémával a saját betegszervezetünket is. Egyes esetekben az is segíthet, ha betegszervezetünk felhívja a biztosítási cég orvosigazgatóját, és elmagyarázza neki, hogy miért életbevágó számunkra ez a kezelés, illetve a kezelés megfelelő finanszírozása. Mindazonáltal gyakorolnunk kell a józan belátás képességét is. Ne várjuk például, hogy biztosítótársaságunk kétszer is kifizesse ugyanazt a követelésünket, vagy olyan esetekben is fizessen, amikor formailag nem megfelelő vagy egyenesen jogtalan követelésekkel állunk elő. Az sem várható el, hogy a biztosító azokért a kezelésekért is fizessen, amelyeket nem fed le a biztosításunk. Ha az általunk igénybevett kezelés hatékonysága nem bizonyított, vagy nem kellő mértékben alátámasztott, akkor szintén nem várhatjuk el, hogy biztosítónk állja a terápia költségeit. Miután Ön aláírta, hogy betartja a biztosítója által meghatárzott feltételeket, biztosítója csak azokat az igényeit fogja finanszírozni, amelyek josonak minősülnek a szerződésben leírtak szerint. Azt jogosan elvárhatjuk tehát, hogy az általunk benyújtott finanszírozási kérelem valóban korrekt elbírását kapjon, azt azonban nem, hogy olyasmit is kifizessen a biztosító, amelynek jogossága nem alátámasztható.

Ne játsszunk orvost Ne kezdjünk bele semmilyen vitamin, növényi kivonat vagy más gyógyszerkészítmény szedésébe anélkül, hogy ezt előre egyeztettük volna az orvosunkkal. A betegek nagy részére jellemző, hogy különféle alternatív kezelésekkel vagy egyéb módszerekkel is szeretné elősegíteni a saját gyógyulását. Ezzel kapcsolatban a következőket kell tudnunk. Sokféle vitamintartalmú étrendkiegészítő létezik, amelyeknek meglehet a maguk szerepe a rákkezelésben, ahogyan a változatos, kiegyensúlyozott táplálkozás is fontos szerepet játszhat a daganatellenes terápia minél pozitívabb kiemenetelének elősegítésében. Mindazonáltal, egyes étrendkiegészítők, vitaminok nagy dózisban történő szedése hatással lehet bizonyos gyógyszerek hatásmechanizmusára, sőt a sugárterápia eredményeit is befolyásolhatja, és nem a jó irányba. Emiatt akkor se kezdjünk bele önmagunk kezelésébe, ha magunk is orvosok vagyunk. A táplálkozással kapcsolatban rengeteg hasznos információhoz juthatunk az American Institute for Cancer Research szakemberein keresztül. Ne költsünk pénzt olyan kezelésekre, amelyeknek hatékonysága nem bizonyított. Léteznek olyan alternatív terápiák, amelyek alkalmazása a megfelelő elméleti tudáson alapul. Olyanok is szép számmal akadnak azonban, amelyek mögött hiányos vagy tudományosan egyáltalán nem igazolt elméletek állnak. Emiatt aztán, ha mi magunk nem rendelkezünk a megfelelő tudományos képzettséggel, illetve a háttérinformációk között történő rutinos eligazodás képességével, akkor nem fogjuk tudni megítélni, hogy melyek azok az alternatív kezelési módszerek, amelyek csak a hiszékeny és kétségbeesett betegek anyagi kihasználását célozzák. Ha a daganat nem reagál azokra a kezelésekre, amelyeket első körben alkalmaztak Önnél, feltétlenül beszélje ezt meg kezelőorvosával. Ő lesz ugyanis az, aki a megfelelő szakmai ismeretek birtokában másik, remélhetőleg hatékonyabb terápiát tud majd javasolni az Ön számára. Az összes ráktípus esetében több olyan kezelési módszer is létezik, amelyek közül választani lehet olyankor is, amikor a már kipróbált kezelés kudarcot vallott. Ezen kívül természetesen folyamatosan elérhetővé válnak az újabb típusú, az előzőeknél sokszor modernebb terápiák is.

6. FEJEZET A BETEGEK ÖNGONDOSKODÁSA

Kidney Cancer Association

Csatlakozzunk egy betegszervezethez és legyünk minél aktívabbak Csatlakozzunk egy olyan, rákbetegeket tömörítő szervezethez, amely kifejezetten arra a daganattípusra specializálódott, amellyel minket is kezelnek. Több olyan szervezet is létezik továbbá, amelyek érzelmi támogatást nyújtanak a rákbetegek számára. Ne támaszkodjunk azonban kizárólag erre az érzelmi támogatásra. Ön le akarja győzni a rákot, nem pedig egyszerűen csak jól akarja magát érezni. Amennyiben a rákbetegséggel foglalkozó, népszerű könyveket olvas, tartsa azt is szem előtt, hogy az érzelmi támogatással kapcsolatos fő üzenet a következő: „A fizikai egészséghez szükség van a lelki egészségre is.” Ne várja azonban azt, hogy a szervezetében jelenlévő tumorok egyszercsak eltűnnek majd, kizárólag attól, hogy Ön képzeletirányító, meditációs, relaxációs vagy egyéb más önsegítő technikákat sajátított el és gyakorolt. A legszínvonalasabban működtetett betegszervezetek folyamatosan szerveznek olyan programokat, amelyek a betegek oktatását célozzák. A Kidney Cancer Association például minden hónapban elektronikus hírlvelet ad ki, emellett orvosoknak és betegeknek szóló konferenciákat is egyaránt rendszeresen szervez. A tudomány számos ráktípus esetében tud jelentős mértékű haladást felmutatni a kezelések tökéletesítése terén. Érdemes emiatt folyamatosan tájékozódnunk arról, hogy milyen új eredmények születtek az elmúlt időszakokban. Vonódjunk be a betegszervezetek életébe, járjunk el a betegklubokba, és beszélgessünk minél több olyan emberrel, aki hozzánk hasonlóan veserákban szenved, és jól informált. Menjünk el azokra az eseményekre, ahol a meghívott előadó egy olyan orvos vagy kutató, aki valódi szaktekintélynek számít az adott ráktípus kutatásában vagy kezelésében. Ha tumorunk kiújult, már tudni fogjuk, hogy melyek a kezelési lehetőségeink, és ki az, aki a legjobb terápiát tudja felajánlani. Váljon igazi aktivistává, és – ha lehetőségei engedik – támogassa anyagilag is a betegszervezetét, így az a jövőben is képes lesz az Ön és az Önhöz hasonló rákbetegek támogatására.

Keressen és kérdezzen! Keresse folyamatosan az új információkat. Ha orvosa azt állítja, hogy az Ön tumora operálhatatlan, kérjen másodvéleményt. Hívja a Cancer Information Service vonalát, hogy hozzáférhessen azoknak a klinikai vizsgálatoknak a listájához, amelyek az Önnél jelenlévő ráktípus kezelésében zajlanak, vagy éppen a közeljövőben indulnak. Amikor megkapta ezt a listát, nézze át alaposan az orvosával együtt. Kérdezze meg tőle, hogy miért éppen ez vagy az a klinikai vizsgálat lenne a leginkább megfelelő az Ön számára. Beszélgessen olyan betegekkel, akik már átestek azon a kezelésen (vagy éppen most részesülnek benne), amelyet orvosa Önnek is javasol. Így az már az elején kiderül, hogy nagyjából mire számíthat az adott kezeléssel kapcsolatban. A mellékhatások tekintetében azonban emlékeznie kell rá: a megjelenő mellékhatások tekintetében esetenként igen nagy különbségek is tapasztalhatóak az egyes betegek között. Kérdezze meg orvosát, hogy az egyes mellékhatásokat tekintve milyen eszközei lennének rá, hogy azokat enyhíteni tudja.

Összefoglalás A beteg önfejlesztése elősegítheti, hogy a páciens jobban értse saját betegségét, képes legyen jobban kontroll alatt tartani a daganatot, emellett képessé teszi rá a beteget, hogy önmaga is aktívan részt vegyen a számára legalkalmasabb kezelési forma megtalálásában. Rengeteg olyan információforrás érhető el, amely segít Önnek és családjának abban, hogy megértsék a pontos diagnózist. Sose féljünk feltenni a kérdéseinket! Ön a rákkezelést végző csapat – az onkoteam – aktív résztvevője. Ez a csoport dönti el, hogy Önnek mi lenne a legjobb kezelés, ebben a döntésben azonban Ön is aktívan részt vehet! Betegként egyaránt vannak jogai és kötelezettségei is. Együtt kell működnie orvosával és a kezelést végző többi szakemberrel (például a nővérekkel) annak érdekében, hogy a választott kezelésből a maximumot lehessen kihozni. Kidney Cancer Association

6. FEJEZET A BETEGEK ÖNGONDOSKODÁSA

A család bármire képes Jason Életkor: 34 [Jason apját 2005-ben diagnosztizálták veserákkal] “Diagnózisa óta apám egyik veséjét kioperálták. Most egy klinikai vizsgálatban vesz részt, és szerencsére jól van. Apám rákdiagnózisa komoly kihívást jelentett a családnak. Segítségre volt szüksége abban, hogy megértse az orvosi szakkifejezéseket, illetve az orvosok kezelésre vonatkozó utasításait. Emiatt aztán valakinek mindig el kellett kísérnie őt az orvosával folytatott beszélgetésekre. Ezen kívül a leletei rendszerezésében is segítenünk kellett neki. Végül aztán én lettem az, aki a betegségével kapcsolatos koordinációs és szervezési feladatok nagy részét magára vállalta. A testvéreim ebben sajnos nem tudtak eleget segíteni nekem. A tanácsom mindazon családtagok számára, akik egy veserákos betegnek segítenek, hogy próbáljanak meg az minél rendszerezettebbé válni. Mi például vettünk egy nagy, művészeknek való mappát, amelyet cipzárakkal lehetett bezárni, emellett könnyen hordozható volt. Ebben tartottuk apám összes röntgenfelvételét és orvosi leletét. Ezt a mappát az összes orvosi konzultációra magunkkal vittük. Ezenkívül a notebook-omon is eltároltam az összes konzultáció hangfelvételét. Az összes ajánlott szakember nevét leírtam, ahogy azokat a dátumokat is, amelyek elhangzottak. Egy-egy orvosi találkozó alkalmával igen sok minden történik, így könnyű elfelejteni a részleteket. A gyakorlatias kérdéseken kívül a családoknak érdemes arra is fokozott figyelmet fordítania, hogy eleget beszélgessenek egymással arról, miként lehetne megbirkózni a rákkal. El kell fogadnunk a tényt, hogy az egyik családtagunk beteg. Érdemes nyíltan beszélni az érzéseinkről. A beteg családtagnak sokat jelenthet, ha valaki mindig a közelében van. Így amikor felmerül egy probléma, azonnal meg lehet beszélni. Ennek természetesen kölcsönösnek kell lennie: nekünk is el kell mondanunk a beteg családtagnak, hogyan érzünk éppen. A férfiaknál gyakori probléma, hogy nem szeretik kellőképpen kimutatni az érzelmeiket. Érdemes azonban mindezt megpróbálni, hiszen így mindenki jobban megérti majd a másikat, és a problémáit. A legnagyobb kihívás az volt a számunkra, hogy nem tudtuk, ki fog-e újulni a rákbetegség, vagy sem. Emiatt nagyon fontos a remény is. A diagnózist követő sokkon túl kell lépni, és érdemes minél inkább a pozitív dolgokra koncentrálni. Ha a negatív dolgokra fókuszálunk, sosem mászunk ki a betegségből. Számomra mindez azt jelenti, hogy lelkileg is jobban belevondótam a dolgokba. A remény persze mindenkinek mást jelent, így amit mondok, nem általánosítható. A lényeg mindössze annyi, hogy keressük a reményt.”

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

Kidney Cancer Association

7. FEJEZET

RÁK A MINDENNAPOKBAN A veserák életünkre gyakorolt hatásai igen összetettek. Az alábbiakban arról olvashat, hogy nagyjából mire érdemes felkészülnie. Javasolatok a munkahelyi és az az egészségbiztosítással kapcsolatos problémák megoldásához, tanácsok az étrenddel, az életmóddal és a családi kapcsolatok ápolásával kapcsolatban. Ahogyan egyre többet tud meg a veserákról – és feltehetően egyre több veserákos beteget ismer meg személyesen is – látni fogja, hogy a diagnózist követően is lehetséges teljes és érzelmileg is kielégítő életet élni. Élete természetesen nem lesz olyan, mint a diagnózis előtt. Különféle problémákkal kell majd szembenéznie a kezelések megkezdésekor, valamint a betegségből való felépülés időszakaiban.

Támogató (szupportív) kezelés Azt követően, hogy sikerült úgy-ahogy elfogadnia a rákdiagnózist, számos fizikai, érzelmi és gyakorlati problémával kell majd megküzdenie. Emlékeznie kell rá, hogy az ezekkel való megbirkózás kezelésének szerves részét képezi. Tudatosítsuk magunkban, hogy nem vagyunk egyedül – számos forrásból remélhetünk segítséget. A kezelés ezen részét támogató (szupportív) kezelésnek nevezik. Ide tartozik minden, ami az Ön életminőségének javítását célozza.

A veserák nagymértékben befolyásolhatja az Ön otthoni, családi életét. Érdemes ezért olyan légkört teremteni, amelyben a beteg képes nyíltan kifejezni az érzelmeit.

Kidney Cancer Association

A szupportív kezelés fontos pszichoszociális elemei közé tartozik a hányinger, a fájdalom és a fáradtság kezelése, továbbá a megfelelő étrend összeállítása, a szükséges mennyiségű mozgás elvégeztetése a beteggel, valamint a fizikai állapotjavítást célzó kezelések. A család életével kapcsolatos problémák kielégítő kezelése szintén a szupportív terápia feladata, ahogyan az is, hogy segítséget kapjon a beteg az egészségbiztosításával kapcsolatos ügyei intézésében.

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

A szupportív kezelési terv kialakításának kezdetén érdemes őszintén és nyíltan beszélnie orvosával és a kezelését végző csapattal arról, hogy mikor van Önben szorongás, félelem vagy bizonytalanság azzal kapcsolatban, amit tennie kellene. Egy valóban hozzáértő onkoteamnek képesnek kell lennie rá, hogy érdemben foglalkozzon ezekkel a kérdésekkel is. A megfelelő időben nyújtott segítségnek ugyanis nagy szerepe lehet a beteg minél hamarabb történő felépülésében (az életvégi betegellátással, a palliatív kezeléssel és a hospice-szal kapcsolatos témákról az „Érzelmi jóllét” című fejezetben olvashat bővebben.) Ahogyan egyre többet tud meg arról, hogy miként küzdhet meg betegségével a leghatékonyabb módon, idézze az emlékezetébe azt is, hogy minden egyes tumor más és más tulajdonságokkal rendelkezik, vagyis nincs két, teljesen egyforma daganat. Ez a tünetekre is igaz, ezért tudnia kell, hogy az orvosok által adott tanácsok sem érvényesek egyformán mindenkire.

Hányinger, fájdalom és fáradtság A rákbetegek többségének meg kell küzdenie a hányingerrel, a fájdalommal és a fáradtsággal is. Ezeknek a tüneteknek rengetegféle okuk lehet. Van, amelyik közvetlenül a daganatos betegséggel hozható kapcsolatba, és van, amelyik a veserák különféle kezeléseinek következtében lép fel. Nem mindenkinél jelennek meg ezek a tünetek, de ha Önnél igen, érdemes olyan kezelés után néznie, amellyel csökkenthetőek ezek a kellemetlenségek. Hányinger. A hányinger jelentkezése többféle okra vezehető vissza. Ezek között szerepelnek a szisztémás kezelések (immunterápia, kemoterápia, célzott daganatellenes kezelések) illetve a sugárkezelések. A tumornövekedés és a betegségtől való fokozott szorongás szintén kiválthat hányingert. Ennek csökkentésére többféle stratégia is rendelkezésre állhat. Meg lehet próbálkozni például az étkezések adagjának csökkentésével, vagy azzal, hogy kevesebbet iszunk egyszerre, de több alkalommal. Az is segíthet, ha relaxációs gyakorlatokon veszünk részt. Ha ezek a módszerek nem vezetnének eredményre, orvosa hányingercsökkentő gyógyszereket is felírhat. Ezeket antiemetikumoknak is nevezik: szedésük rendszerint szájon át történik, és használatuk többnyire rendkívül eredményes hányinger mértékének csökkentésében. Az antiemetikumok többféle fajtája is elérhető, és ezek többféle kombinációban is kipróbálhatóak egészen addig, amíg nem sikerült elérni a megfelelő eredményt. Fájdalom. Amennyiben Önnél fájdalom lép fel, ennek oka egyaránt lehet maga a veserák, vagy azon kezelések egyike, amelyben éppen részesül. Kommunikáljon őszintén és nyíltan a kezelését végző csapattal arról, hogy milyen jellegű és mekkora mértékű fájdalom lépett fel Önnél. A fájdalom erősségének leírására használhat például egy 1-10-ig terjedő skálát, amelyen a 0 a fájdalommentességet, a 10-es érték pedig az Ön által elképzelhető legnagyobb fájdalmat jelenti. Számoljon be a kezelését végző szakembereknek arról is, hogy idővel rosszabbodott, avagy javulte a fájdalomérzete. Például: változik-e a fájdalom erőssége olyankor, ha ülő, fekvő, vagy álló pozíciót vesz fel? Befolyásolja-e a fájdalmat, ha hideg vagy meleg hőhatás éri a fájdalmas területet? Az orvosával és a kezelését végző többi szakemberrel történő közös munkája során szüksége lehet rá, hogy előre meghatározák a fájdalomcsökkentés érdekében folytatott terápia céljait. Vegye számba, hogy mely dolgokat szeretne feltétlenül elvégezni annak érdekében, hogy javulhasson az életminősége. Segíteni szeretne például a gyerekei házifeladatának az elkészítésében – többek között ez is lehet egy konkrét cél. Ebben az esetben legalább annyira le kell csökkenjen a fájdalom, hogy ez mindenképp elvégezhető legyen az Ön számára. Sokféle fájdalomcsillapító elérhető, vényre felírtan és vény nélküli formában egyaránt. Fontos megjegyezni, hogy a fájdalomcsillapítókhoz történő hozzászokástól való szorongása, félelme felesleges aggodalmakat okozhat Önnek. A megfelelő mértékű fájdalomcsillapítás nélkül viszont előfordulhat, hogy nem fogja tudni elvégezni azokat a dolgokat, amelyeket pedig tényleg szeretne. Nem kell félnie attól, hogy függővé válik a fájdalomcsillapító szerektől, ez ugyanis csak elvétve fordul elő a rákbetegek körében. Rendkívül fontos, hogy ezeket az aggodalmait – ha vannak – megbeszélje orvosával, illetve a kezelésésben segédkező nővérrel. 74

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

Kidney Cancer Association

A veserákos betegek egy része ezen kívül úgy érezheti, hogy a gyógyszeres fájdalomcsillapítás alkalmazása életük végének közeledtét is jelenti egyben. Ez azonban korántsem feltétlenül van így. Tudassa orvosával, ha Ön is így érez! A szakember ebben az esetben el fogja Önnek magyarázni, hogy mi a fájdalomcsillapítás pontos szerepe az Ön kezelési tervében. A fájdalomcsillapító gyógyszerek egyes esetekben kiegészíthetőek, vagy akár helyettesíthetőek is olyan, nem-gyógyszeres beavatkozásokkal, mint például a meditáció vagy a relaxiációs terápiák. Fáradtság. A fáradtság az egyik legtöbb szenvedést okozó tünet a rákbetegeknél. A fáradtságnak sokféle oka lehet, például a depresszió, az álmatlanság, a vérszegénység, a rákkezelés által okozott hatások, valamint azok az anyagcserezavarok, amelyeket a daganatos betegség vált ki. A kezelés által kiváltott fáradtságérzet kifejezetten gyakorinak számít. A fáradtság leküzdésére többféle mód is kínálkozhat. Az egyik tanács, hogy osszuk be a teendőinket, és állítsunk fel prioritási sorrendet annak tekintetében, hogy mire szeretnénk a leginkább fordítani meglévő energiáinkat. Otthonunk és munkahelyünk környezetének megfelelő kialakítása szintén segíthet abban, hogy képesek legyünk a fáradtságérzet minél hatékonyabb kezelésére. Alakítsuk ki környezetünket úgy, hogy tárgyaink elrendezése elősegítse az energiánkkal történő spórolást. Fizikai igénybevételünket érdemes egy bizonyos szintre korlátoznunk mind a rákkezelés megkezdése előtt, mind pedig alatta és utána. A vérszegénység (a vörösvérsejtek normálisnál alacsonyabb szintje) megfelelő kezelése szintén segíthet, ahogyan a rendszeres testmozgás is. Fontos továbbá a kiegyensúlyozott táplálkozás és hatékony stresszkezelő módszerek elsajátítása. A fáradtságérzet enyhítésére olykor gyógyszeres kezelést is alkalmaznak. A fáradtsággal összefüggő mindenfajta problémánkat vitassuk meg a minket kezelő onkoteam tagjaival. Székrekedés. A székrekedés kialakulása nem számít szokatlannak a rákbetegek kezelése során. A székrekedés kialakulását elősegíthetik például a fájdalomcsillapító gyógyszerek, maga a rákkezelés, a mozgás hiánya, valamint a helytelen táplálkozás. Az étrendkiegészítők alkalmazása és a folyadékbevitel (vízivás) növelése sok esetben segíthet. Adódnak további lehetőségek is, amelyekről kezelőorvosa tud Önnek bővebb felvilágosítást adni. Depresszió. Nem szokatlan az sem, hogy a rákbetegek egy részénél megjelenik a depresszió. A jelenleg forgalmazott, alacsony hatóanyagtartalmú antidepresszánsok biztonságosan alkalmazhatóak, jól torerálhatóak és hatékony kezelést biztosítanak. Az antidepresszánsok igénybevételét nem szabad gyengeségként felfognunk – ezek a gyógyszerek több rákbeteg kezelési tervének meghatározó részét képezik.

Az étrend szerepe Egyelőre nem ismert, hogy pontosan milyen kapcsolat áll fenn az étrend és a veserák kialakulási esélye között. Mindazonáltal vannak olyan becslések, amelyek szerint a nem megfelelő táplálkozás a daganatos betegségek körülbelül 35%-ánál 39 tekinthető oki tényezőnek. Néhány szakember úgy véli, a magas fehérjetartalmú étrend lehet az egyik kockázati tényező. Az elhízás ugyancsak szerepet játszhat a veserák kialakulásában - ez az összefüggés a többi ráktípusra is ugyanígy 40 érvényes. Azzal kapcsolatban egyelőre nem gyűlt össze túl sok bizonyíték, hogy a táplálkozásbeli változtatásokkal valóban megelőzhető-e a veserák újbóli megjelenése, a korábbi, sikeresnek tűnő kezelést követően. Kidney Cancer Association

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

Az egészséges és kiegyensúlyozott étrend segíti a beteget, hogy megfelelő fizikai kondícióban maradhasson. Megelőzi továbbá, hogy lebomoljanak a szervezet szövetei, segít a fertőző betegségek elkerülésében, az egészséges szöveteket pedig regenerációra serkenti. A helyes táplálkozás különösen olyankor válik fontossá, amikor Ön daganatellenes kezelésen esik át. Sokféle élelmiszer bírhat jótékony hatással, így például sok dietetikus javasolja a rostban gazdag ételek fogyasztását. Általános javaslat az is, hogy minél több gyümölcsöt, zöldséget és teljes kiőrlésű gabonát iktassunk be az étrendünkbe. Szánjuk időt arra, hogy utánaolvasunk, mik a helyes táplálkozás alapelvei. Hasznos lehet továbbá, ha konzultálunk egy a táplálkozástudományban valóban jártas dietetikus szakemberrel. A rákbetegek egy része vegetáriánus vagy makrobiotikus étrendet kezd el követni. Ez a kétféle étrend egészen addig hasznosnak bizonyulhat, amíg kiegyensúlyozott marad, és valóban fedezi az Ön tápanyagigényét. Ha ráállunk egy bizonyos fajta étrend követésére, azzal egyfajta „kontrollérzetet” is szerezhetünk betegségünk alakulása felett. Sajnos azonban, csak kevés olyan bizonyíték van, amely amellett szólna, hogy táplálkozásbeli változtatásokkal valóban jelentősen befolyásolható a tumornövekedés mértéke. Több olyan étrend is létezik viszont, amely egyenesen káros lehet az egészségünkre egy olyan időszakban, amikor minden energiánkra szükség lenne a tumor leküzdéséhez. Amennyiben Ön túlsúlyos, beszélgessen onkológusával erről a kérdésről is. Előfordulhat például, hogy Ön fogyókúrázni szeretne, orvosa azonban nem fogja ezt javasolni. A súlyvesztés ugyanis néha nem illeszkedik abba a kezelési tervbe, amelyet orvosa összeállított. A fogyás ugyan előnyös lehet, de csak a betegség és a kezelés egyes meghatározott stádiumaiban. A betegek gyakran tűnödnek rajta, hogy vajon ihatnak-e alkoholos italokat azt követően, hogy vesedaganat miatt eltávolításra került az egyik veséjük. A válasz „igen”, de persze csak bizonyos határok között. Egy társaságban elfogyasztott ital, egy sör egy sporteseményen, vagy egy pohár bor egy ünnepi ebédnél egész biztosan nem fog problémákat okozni. Ezzel kapcsolatban azért kérje ki orvosa véleményét is: előfordulhat, hogy a kezelés bizonyos időszakaiban még ennyi alkohol sem javasolt Önnek. Másfelől azonban, a tumor éppen elég aggodalmat és rossz érzést okozott az Ön életében. Az apró örömök ilyenkor rendkívüli módon felértékelődhetnek, ezért ezektől nem kell megfosztania magát. Ráadásul van némi tudományos bizonyíték is arra nézvést, hogy egy-egy pohár bor – rendszeresen fogyasztva – javíthatja az emberek egészségét. Léteznek ezenkívül alkoholmentes sörök is, és azoknak az italolnak is lehet tápanyagértéke, amelyeket teljes kiőrlésű gabonákból állítottak elő. A rákbetegség során követendő táplálkozásról, és a tálplálkozás rákkialakulásban betöltött szerepéről több letölhető anyag is elérhető az American Institute for Cancer Research weboldalán, a www.aicr.org címen. A National Cancer Institute honlapján (www.cancer.gov) ugyancsak számos hasznos, táplálkozással kapcsolatos információ olvasható. További, az étrend szerepével foglalkozó honlapok címei találhatóak könyvünk „Források” című fejezétben is.

Öngyógyítás Sok rákbeteg szed különféle étrendkiegészítőket. A betegek egy része a megadózisban szedett viatminokban hisz, amelyet annak érdekében alkalmaznak, hogy elkerüljék a rák kiújulását, vagy egyesen meggyógyítsák vele saját rákbetegségüket. 76

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

Kidney Cancer Association

Kevés olyan bizonyíték létezik azonban arra vonatkozóan, hogy a fentihez hasonló „öngyógyítási” módszerek valóban sikerrel kecsegtethetnek a daganat kiújulásának megelőzésében, vagy éppen a tumor sikeres gyógyításában. A betegeknek éppen ezért az tanácsolható, hogy fokozott óvatossággal járjanak el olyankor, amikor vitaminokat kezdenek el szedni. Az ezzel foglalkozó kutatások szerint ugyanis a megadózisban szedett vitaminok – például az A- és az E-vitamin esetében – akár egészségkárosító hatásúak is lehetnek. Azok az étrendkiegészítők, amelyek A-vitamint is tartalmaznak, kölcsönhatásba léphetnek bizonyos a gyógyszerekkel. Ezek a gyógyszerkölcsönhatások olyan mellékhatásokat eredményezhetnek, amelyek mérgező hatásúak a szervezetünkre. Károsodhat például a májunk, például abban az esetben, ha az A-vitamin-tartalmú étrendkiegészítőket hosszabb időn keresztül retinoidokkal együtt kezdjük el szedni. Azok a betegek, akiknél korábban nefrektómiát végeztek, általában csak egy, valóban funkcionáló vesével rendelkeznek. Vesekapacitásuk emiatt csak körülbelül a fele lesz annak, mint ami egy két vesével rendelkező, egészséges embernél mérhető. Minden esetben tudassuk kezelőorvosunkkal, ha már csak egy vesénk van. Ez a tény ugyanis az összes olyan jövőbeli gyógyszerfelírást befolyásolni fogja, amelyet orvosunk tervez a kezelésünk menetének összeállításakor. A betegeknek tudniuk kell továbbá, hogy azok az étrendkiegészítők, amelyeket az egészségtermékeket áruló élelmiszerboltokban árulnak, az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerhivatal (FDA) által nem ellenőrzöttek. Az összes feldolgozott élelmiszertermék, az összes vényre felírt gyógyszer és az összes vény nélkül is kapható készítmény, amelyet az USA-ban árusítanak, az FDA által ellenőrzött. Azokat a növényeket, amelyeket ezeknek a termékeknek az elállítására használnak, szintén bevizsgálja az FDA. Annak ellenére, hogy sok olyan gyártó van, amely megbízható minőségben állít elő étrendkiegészítőket, a vásárolt termék megfelelő minőségében Ön sosem lehet teljesen biztos. Példának okáért, az összes, vényre rendelhető gyógyszer rendelkezik dátumkóddal, ami garantálja, hogy egy bizonyos hatáirdő lejárta után már ne legyen értékesíthető az adott gyógyszerkészítmény. Többek között ez garantálja a vényre felírt gyógyszerek hatékonyságát és biztonságosságát. Az étrendkiegészítők ezzel szemben nem rendelkeznek minden esetben a vényre felírt gyógyszerekéhez hasonló dátumkóddal. Emiatt annak kiderítése is nehézségekbe ütközhet, hogy egy egészségtermékeket áruló boltban vásárolt étrendkiegészítő vajon nem lejárt szavatosságú-e. Azokat a növényeket pedig, amelyeket az említett étrendkiegészítők előállításához használnak fel, nem vizsgálja be az FDA. Ne kezdje el a különféle vitaminok megadózisban történő szedését, és ne kezdjen bele új vitaminok vagy más étrendkiegészítők szedésébe addig, amíg ezirányú terveit nem egyeztette kezelőorvosával. Egyes betegek nem szeretnék, ha orvosuk tudna róla, miféle készítményeket szednek az onkológus által javasolt kezelések közben. Ennek oka az attól való félelem, hogy az orvos nem támogatná ezeknek a készítményeknek az alkalmazását. A valóság az, hogy minden tapasztalt orvos kezelt már több olyan beteget is, akik étrendkiegészítőket is szedtek. Emiatt aztán egyetlen szakember sem fog meglepődni rajta, ha érdeklődünk nála a különféle étrendkiegészítők esetleges hasznával kapcsolatban. Orvosunk persze nem feltétlenül ért a helyes táplálkozáshoz, legalábbis nem azon a szinten, mint egy táplálkozástudományi szakember. Ennek ellenére feltétlenül szükség van rá, hogy tájékoztassuk őt ezirányú terveinkről. Ezzel a lépéssel elkerülhető, hogy hibát kövessünk el, és például, az egészségünket akár súlyos mértékben is veszélyeztető gyógyszerkölcsönhatás lépjen fel nálunk. Amennyiben a táplálkozásunkkal is segíteni szeretnénk a saját felépülésünket, a legjobb, ha felkeresünk egy olyan szakembert, aki otthonosan mozog a táplálkozástudománnyal kapcsolatos kutatásokban. Kidney Cancer Association

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

Komplementer és alternatív gyógyászat (CAM) Egyes betegek úgy hiszik, hogy a „hagyományos” rákellenes kezelések nem fogják tudni meggyógyítani a daganatukat. Ezek a betegek úgy gondolkodnak, hogy a „mérgező” kezelések el fogják pusztítani az immunrendszerüket. Ezek a betegek nem értik például, hogy miként műküdik az immunterápia, és arról sincsenek ismereteik, hogy a rákbetegek mai, tudományos tényeken alapuló ellátása mennyire magas szinten van. Talán Ön is hallott már a cápaporc kivonatról, amelyet rákellenes kezelésként próbálnak értékesíteni. Semmiféle tudományos bizonyíték nem áll a rendelkezésünkre arról, hogy a cápaporc kivonat rendszeres fogyasztása valóban daganatellenes hatással bírna. Ugyanez igaz a szarvasmarhaporcra is, amely egy másik alternatív kezelés rák ellen. A betegek egy másik része az essiac teát próbálja ki, ami egy fakéregből és különféle gyógynövényekből készített főzet. Az essiac teában tényleg vannak ugyan izgalmas vegyületek, tudományos bizonyíték azonban nincsen arra, hogy a teafőzet képes lenne a rák kiújulásának megelőzésére vagy a daganat gyógyítására. A különféle gyógynövényeket évszázadok óta használják a gyógyításban. Olyannyira így van ez, hogy a legtöbb gyógyszerkészítményt eredetileg valamilyen növényből állították elő egészen az 1950-es évekig. Ezt követően lépett be a gyógyszergyártásba a szerves kémia tudománya, amivel már megoldhatóvá vált a természetben előforduló vegyületek mesterséges úton történő előállítása és gyártása. A taxol nevű gyógyszert például, amelyet a petefészekrák kezelésére használnak, eredetileg a tiszafa gyökeréből állították elő, egészen addig, amíg rá nem jöttek, hogyan lehet ugyanezt a gyógyszer szintetikus úton is előállítani. Sok olyan gyógynövény létezik, amelyet – feldolgozatlan formában – az emberi szervezet nem képes egyszerűen lebontani. Emiatt aztán a megfelelő módon elő kell készíteni ezeket a gyógynövényeket, mielőtt elfogyasztásra kerülnek. Ennek az előkészítésnek köszönhetően a növények aktív vegyületei olyan formává alakulnak át, amely már megemészthető a számunkra. Figyelembe kell venni továbbá, hogy a gyógynövények vegyületei és a gyógyszerek hatóanyagai között ugyancsak kialakulhatnak gyógyszerkölcsönhatások. A megfelelő háttértudás nélkül emiatt fennáll az esélye, hogy egészségkárosodást okozunk saját magunknak. A betegek egy részénél az is előfordul, hogy mexikói, bahamai vagy európai rákklinikákon próbálják meg kezeltetni magukat. Nincs azonban bizonyíték rá, hogy az említett klinikákon elérhető kezelések hatékonyabbak lennének, mint azok, amelyek az USA rákközpontjaiban is hozzáférhetőek. Az Ön biztosítása ezen kívül nagy valószínűséggel nem biztosít anyagi fedezetet az említett klinikákon történő kezelésekre. Ezen klinikák között esetenként olyanok is előfordulhatnak, ahol etikátlan és veszélyes orvosi beavatkozásokat végeznek el a betegeken. Csak néhány példa a fentiekre: a kávébeöntések – amelyeket a betegek „méregtelenítése” céljából adnak, egyes esetekben a bélfal átszakadásához vezetett, amely aztán súlyos – esetenként halálos – fertőzésekhez vezetett. Egy másik alternatív gyógymód – amelyben csörgőkígyóhúst alkalmaznak – néhány alkalommal ugyancsak komoly problémákhoz vezetett. A hús ugyanis egy ritka baktériummal volt szennyezett, amely a tuberkulózis kialakulásával hozható összefüggésbe. Az említett baktériummal fertőzött csörgőkígyóhús miatt több beteg is életét vesztette. A komplementer és alternatív gyógymódokról bővebb információkat talál a National Center for Complementary and Alternative Medicine (www.nccam.nih.gov) honlapján. További információk olvashatóak ennek a könyvnek a végén is, a „Források” címszó alatt. 78

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

Kidney Cancer Association

Dohányzás Ha eddig netalán dohányzott volna, hagyja abba és sose kezdje újra. Ismert ugyanis, hogy a dohányosok között gyakoribb a veserák előfordulása. A leszokáshoz kérje szakember segítségét. Ha aggódik amiatt, hogy a leszokást követően súlyfelesleg fog kialakulni Önnél, akkor is hagyja abba a dohányzást, az esetlegesen felszedett kilóktól pedig próbáljon a megfelelő mennyiségű testmozgás és a helyes tálplálkozás kombinálásával megszabadulni. A környezetében lévő embereket – különösen a fiatalokat – pedig próbálja rábeszélni, hogy hagyják abba a dohányzást, vagy ami még jobb, el se kezdjék.

Testmozgás A testmozgás előnyös Önnek. Egy sebészeti beavatkozást követően például a testmozgás segíthet azoknak az izmoknak az újjáépítésében, amelyeket átvágott a sebész. A testmozgás a megfelelő izomtónus visszanyerésében is sokat segíthet. A mozgást a megfelelő étrenddel kombinálva az is egyszerűbbé válhat, hogy leadjunk néhány felesleges kilót. Próbáljunk meg minden második nap legalább fél órát mozogni. Az intenzív séta, a kocogás vagy más egyéb mozgásformák elősegítik a szív- és érrendszer egészségét, emellett a magas vérnyomást is csökkenthetik. A séta mozgásnak tökéletesen megfelel, persze csak akkor, ha rendszeresen csináljuk. A mozgás arra is jó, hogy csökkentsük és képesek legyünk kezelni a minket érő stresszt. A rendszeres testmozgás ezen kívül feltehetően lassítja az öregedési folyamatokat. Sajnálatos tény, hogy a modern társadalmakban sok ember kényszerül olyan munkavégzésre, amihez egész nap ülnie kell. Emiatt általánosan jellemző ránk a mozgáshiány. Szakítsunk rá időt, hogy rendszeresen mozogjunk, és tegyük mindezt az életmódunk szerves részévé. A mozgást elkezdhetjük például lassú és könnyű gyakorlatokkal, hogy ne terheljük túl magunkat rögtön az elején. Ezt követően fokozatosan egyre nehezebb feladatsorokat tűzhetünk ki magunk elé, míg végül éppen annyit fogunk mozogni, amennyire a szervezetünknek szüksége van. Minden esetben konzultáljunk orvosunkkal is arról, hogy mennyi mozgás lenne a legidálisabb számunkra. Az sem jó ugyanis, ha túlerőltetjük magunkat – a csontjaink törékenyek lehetnek, izmainkat pedig túlerőltethetjük. A mozgásterv összeállításakor – mielőtt még belekezdtünk volna a feladatok elvégzésébe – szóljunk orvosunknak, aki ezt követően rendszeresen lemérheti például, hogy a rendszeres mozgás hatására csökkent-e a fáradtságérzetünk.

Családi élet A veserák minden valószínűség szerint komoly hatással lesz az Ön otthoni, családi életére is. Amikor valamely családtagunknál veserákot diagnosztizálnak, akkor ez azonnal az egész család közös problémájává válik. A családtagok szeretete és támogatása a diagnózist követően, valamint a kezelés összes fázisában kiemelten fontossá válik. Azt követően, hogy fény derült a betegségre, a család megpróbálhatja megnyugtatni a beteget – már amennyire ez lehetséges. Ha a beteg kórházban van, a családtagok besegíthetnek a nővérek munkájába azzal, hogy ők is rendszeresen odafigyelnek a betegre. Ha a beteget kiengedik a kórházból, onnantól pedig már teljesen a családtagok dolga lesz, hogy gondozzák a rászorulót. A kezelés folytatásakor, valamint az utókezelések során szintén a családtagok lesznek azok, akik odafigyelésükkel gyorsíthatják a felépülés folyamatát. Kidney Cancer Association

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

A tapasztalt orvosok tudják, hogy a családnak mennyire súlyos teher lehet a hozzátartozójuk rákdiagnózisa. Ezért, ha az orvos a családnak segít, azzal a betegnek is segít. Ahogy az orvos fokozatosan egyre közelebbi kapcsolatba kerül betegével, úgy egyre szorosabb kapcsolat alakul ki a családdal is. Az orvos és a beteg családja közötti kapcsolat kiépítése általában már a diagnózist követően megkezdődik. A legtöbb orvos a betegen kívül általában a családot is tájékoztatni akarja arról, hogy mi a pontos diagnózis és milyen tervei vannak a beteg kezelésére. Sokat segíthet, ha a beteg és a család rövid tájékoztatása ugyanabban az időben történik meg. A családtagok ilyenkor ugyanazt hallják, amit a beteg is, ezen kívül, ha valamelyik családtag kérdez valamit, azt a többiek is hallják. Amennyiben nefrektómiát végeznek a betegnél, a sebész is küldhet róla egy rövid tájékoztatást a kint várakozó családtagoknak, hogy miként halad a betegen elvégzett operáció. A műtétet követően a sebész ugyancsak tájékoztathatja róla az aggódó családtagokat, hogy milyen a beteg állapota. Amikor pedig a beteg állapota már javulóban van – de még bent kell feküdnie a kórházban – a családtagok a kezelőrvossal és a nővérekkel is találkozhatnak. Ezen alkalmakkor a családnak lehetősége nyílik feltennie az összes olyan kérdést, amelyre addig nem kaptak választ. A kutatások azt mutatják, hogy azok a betegek, akiknél rákot diagnosztizálnak, az orvosi konzultációkon és viziteken elmondottaknak egy töredékére fognak csak emlékezni. Ez lehet több és kevesebb is, de a legjobb esetben sem minden, ami elhangzott. Ennek egyik oka, hogy az újonnan diagnosztiált betegek nagyon sok új információt próbálnak meg egyszerre feldolgozni. A másik ok pedig az, hogy egy valóban stresszes szituációban – mint amilyen a rák – az emberek jóval kevesebbet tudnak megjegyezni az elhangzottakból, mint valaki, akire semmiféle nyomás nem nehezedik. Annak érdekében, hogy javuljon az orvos-beteg kommunikáció minősége, érdemes leírnunk azokat a kérdéseket, amelyeket feltétlenül meg szeretnénk érdeklődni az orvostól. Válasszuk ki továbbá azt a családtagot, hozzátartozónkat vagy akár egy barátunkat, aki szívesen elkísérne minket az orvosi konzulátciókra. Ez a személy végig jegyzetelhet, miközben mi az orvossal beszélgetünk, később pedig segíthet nekünk abban, hogy vissza tudjuk idézni mindazokat az információkat, amelyeket orvosunk az adott találkozón megosztott velünk. Úgy is dönthetünk – ez egyedül tőlünk függ – hogy ez a személy informálja állapotunk alakulásáról aggodó barátainkat és hozzátartozóinkat. Igen kimerítő lehet ugyanis a betegek számára, hogy folyamatosan tájékoztassák a tumor állapotának alakulásáról azokat, akiket szeretnek. Egy „kontakszemély” beiktatásával viszont kikerülhető ez a stressz, ráadásul így családtagjaink sem fogják az orvosunkat zaklatni minden olyan alkalommal, amikor valami kérdésük merül fel az állapotunkkal vagy a betegségünkkel kapcsolatban. Fontos, hogy jól átgondolt tervvel rendelkezzünk azzal kapcsolatban, hogy miként szeretnénk a szereteinkkel kommunikálni. Azok számára, akiknél veserák alakult ki, a gyógyulás szempontjából a család válhat az egyik legfontosabb tényezővé. Az segíthet, ha olyan családokkal vesszük fel a kapcsolatot, ahol szintén van egy veserákos beteg – ők vélhetően a miénkhez hasonló kihívásokkal küzdenek vagy küzdtek meg, ezért jó esetben számos hasznos információt tudnak megosztani velünk. 80

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

Kidney Cancer Association

A Kidney Cancer Association fenntart továbbá egy olyan chatszobát, ahol virtuálisan is lehetsőgég van a betegek és családjaik között történő információcserére. A chatszoba a www.kidneycancer.org internet címen érhető el. Az interneten egyébként több egyéb chatszobához, fórumhoz és támogatói csoporthoz is lehet csatlakozni. Ezeket kifejezetten olyan családok számára hozták létre, akik hozzátartozójuk révén kénytelenek voltak szembenézni a rákkal. Könyvünk „Érzelmi jóllét” című fejezetében többet is megtudhat ezekről a családsegítő szolgáltatásokról.

Egészségbiztosítás Mint minden súlyos betegségnél, daganat esetén is igen magasra rúghatnak a hatékony kezelés költségei. Amennyiben Ön rendelkezik biztosítással – amelyet például a munkaadója biztosít az Ön számára – akkor olvassa el a biztosításával kapcsolatos összes tájékoztatót. Ezekben az is le lesz írva, hogy a biztosító milyen feltételeket támaszt Önnel szemben, és biztosítása milyen keretek közt lesz érvényes. Barátkozzunk meg azokkal a kifejezésekkel, amelyeket a biztosítási tájékoztatófüzetben használnak. Olvassuk el azt is, hogy miként nyújthatjuk be a kezelés költségeit fedező anyagi igényeinket a biztosítónak. Amennyiben a munkaadónk egy nagyobb cég, érdemes felkeresnünk Az egészségbiztosítás és a munkaügyek még nehezebbek, ha az a cég egészségügyi igazgatóját vagy azt az ember gondolatai a betegség kötül forognak. Fontos időben adminisztrátort, aki a cég számlaügyeit intézi. Ezek az megismerkedni a biztosítási- és munkáltatói kérdések részleteivel. emberek minden bizonnyal tudnak majd segíteni Önnek. Ebben az esetben is jól jöhet továbbá, ha egy barátunk vagy egy családtag segít nekünk átnézni és rendszerezni az összes, orvosi kezeléssel kapcsolatos számláinkat, a biztosítónak írt kérelmeinket, a befizetéseinket, valamint a biztosító számunkra jóváírt anyagi visszatérítéseit. Az egészségbiztosítással kapcsolatos ügyek szabályozása a szövetségi és az állami törvényekben van rögzítve. Érdemes tudnunk, hogy ezek a törvények bizonyos időközönként megváltozhatnak. Érdemes emiatt alaposabban is utánanézni ezeknek a törvényeknek, illetve annak, hogy a mi államunkban pontosan mi érvényes ránk.

A klinikai vizsgálatokban való részvétel egészségbiztosítási fedezete A klinikai vizsgálatban történő részvétel lehetősége minden olyan esetben szóba jöhet, amikor nem érhetőek el a beteg számára a már törzskönyvezett gyógyszerek. Ezek a klinikai vizsgálatok – amelyek során egy kísérleti fázisban lévő terápiát vizsgálnak, és ahol az alkalmazott gyógyszert még nem törzskönyvezte az FDA – igen gyakorinak számítanak a veserák esetében. A biztosítótársaságok azonban gyakran csak akkor térítik vissza a betegnek a kezelés költségeit, ha a páciens valamelyik hagyományosan alkalmazott, sztenderd kezelésnek tekintett terápiában részesül. Nagyon fontos emiatt jó előre leegyeztetni a biztosítótársaságunkkal, hogy számíthatunk-e anyagi visszatérítésre abban az esetben, ha nem valamely törzskönyvezett gyógyszerrel fognak kezelni minket, hanem klinikai vizsgálatban szándékozunk résztvenni. Amennyiben már zajlik a kezelésünk, a biztosítónk pedig visszautasította valamely kérelmünket (amelyben terápiánk anyagi finanszírozását kértük tőlük), akkor még mindig többféle választási lehetőségünk adódik. Először is, beadhatjuk újra a kérelmünket. Gyakori, hogy a második alkalommal egy másik ügyintéző fogja átnézni a beadványunkat, aki máshogyan dönt, mint első alkalommal a kollégája. Másodszor, több biztosítónál is létezik a fellebbezési eljárás hivatalos folyamata, így ha a biztosító döntésének felülvizsgálatát szeretnénk kérni, azt egy külön erre a célra létrehozott, meghatározott formában tehetjük meg. A második esetben tehát fellebbezhetünk. Kidney Cancer Association

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

A harmadik lehetőség, hogy amennyiben egy nagy cégnél dolgozunk, kérelmünket pedig visszautasította a biztosító, akkor felvesszük a kapcsolatot a saját cégünknél dolgozó szakemberrel vagy a cég egészségügyi kérdésekkel foglalkozó igazgatójával. Egyes cégeknél egy külön személyt is alkalmaznak a munkavállalók biztosítási ügyeivel kapcsolatos dolgok intézésére. Ezek a szakemberek talán a segítségünkre lehetnek abban, hogy biztosítónk mégiscsak elfogadja a kérelmünket, illetve, újra be is adhatják azt helyettünk. Ebben az esetben nem is közvetlenül Ön, hanem munkaadója a biztosítótársaság ügyfele, a biztosítóknak pedig alapvető érdeke, hogy az ügyfelei minél elégedettebbek legyenek. Amennyiben munkaadója eljár az Ön érdekében, esély nyílhat rá, hogy kezelésének finanszoríozását végül állni fogja a biztosítótársaság. Egy jó cégnél el fognak járni az Ön érdekében, hiszen ezek a cégek rendkívül sok pénzt fizetnek az alkalmazottaik egészségbiztosításainak fedezésére. A cég joggal várhatja el, hogy a befizetett pénze után értékelhető szolgálatást nyújtson számára a biztosító. Végül – a negyedik esetben – Ön írhat egy levelet annak a tisztségviselőnek, aki az Ön államában a biztosítási ügyekért felel. A levél másolatát küldje el saját biztosítótársaságának. A biztosítási ügyek szabályozottan zajlanak, a legtöbb államban pedig létezik olyan hivatal vagy kormányzati szerv, amelyik rendszeresen ellenőrzi a biztosítótársaságok működését az adott államban. Az Ön biztosítótársasága ezekben az esetekben még mindig dönthet úgy, hogy mégis állni fogja az Ön kezelésének költségeit, inkább, mint hogy belebonyolódjon egy olyan vizsgálati eljárásba, amelyet a biztosítók működését felügyelő hivatal vagy kormányzati szerv indít velük szemben. Ha biztosítótársasága ezek után sem hajlandó fedezni az Ön kezelésének költségeit – az államában működő felügyeleti szervvel együttműködve – hivatalos panasszal is élhet a biztosítónál. Feltétlenül jegyezze fel a panasz beadásának dátumát, és annak az embernek a nevét, akivel a biztosítónál beszélt, akárki legyen is az. A Kidney Cancer Association nem javasolja a konfrontációs taktikát annak elérésére, hogy a biztosítónk fizesse a kezelésünket. Számos olyan eset is előfordult már ugyanis, amelyben rákbetegek olyan terápiákat szerettek volna elszámoltatni a biztosítójukkal, amelyek átverések voltak, és a hatásukat semmilyen tudományos bizonyíték nem támasztotta alá. A betegek egy része persze azt hitte, hogy a mások által neki ajánlott kezelési módszerek használni fognak, tehát nem is feltétlenül volt szó a biztosító tudatos félrevezetésének szándékáról. Más esetekben persze ez is előfordult. Egyes betegek – felelősségük teljes tudatában – teljességgel jogosulatlan kérelmeket adtak be a biztosítójuknak. Ezzel megsértették a biztosítótársaságnak a szerződéskötéskor velük rögzített szabályait. Előfordultak olyan esetek is, amikor a beteg ügyfelek tudatosan akarták félrevezetni biztosítójukat, hogy így csalják ki a cégekből a haszontalan terápiák fedezéséhez szükséges pénzt. Márpedig, a biztosítóknak oda kell figyelnie arra, hogy miként bánik az ügyfelei pénzével. Az imént említett esetek miatt tehát szükség van arra, hogy a biztosítótársaságok is a kellő óvatossággal járjanak el a finanszírozási kérelmek elbírálásakor és a kért összegek odaítélésekor. Ez az óvatosság alacsonyan tartja a biztosítások árait, amelyet így a rászorolú betegek többsége meg tud fizetni. Önnek nagyobb esélye nyílik rá, hogy egy klinikai vizsgálatban történő részvétel esetén is megkapja a biztosítótól a terápiája árát, amennyiben kezelőorvosa és néhány további szakember támogatását is maga mögött tudja. Erre olyankor is nagyobb esély van, amikor a klinikai vizsgálatot valamelyik nagy egyetemi oktatókórházban végzik, illetve ha a vizsgált kezeléssel kapcsolatos korábbi eredmények alapján feltételezhető, hogy az adott terápia hatékony lesz az Ön esetében. Mindezek a dolgok megnyugtatják afelől a biztosítót, hogy az Ön által benyújtott igény nem valami komolytalan dolog, hanem egy olyan, klinikai fázisban lévő kezeléssel kapcsolatos, amely annak ellenére is hatékony lehet, hogy ez jelen pillanatban még nem bizonyított. Ha gondjai akadnak a biztosítótársasággal (nem akarják megítélni a klinikai vizsgálatban történő részvételhez szükséges támogatást), beszéljen erről a problémáról kezelőorvosával és a kezelést végző klinikai központ szakembereivel. Beszéljen továbbá a klinikai vizsgálatot elindító kórház pénzügyi tanácsadó szakemberével is, aki együttműködhet biztosítójával az Ön érdekében. A kórház pénzügyekben jártas szakembere garanciát adhat a biztosítónak arra vonatkozóan, hogy a kezelés költségei korrekt módon kerülnek majd elszámolásra. Garanciát adhat továbbá arra vonatkozóan is, hogy a kezelés költségeinek az elszámolása a lehető legáttekinthetőbb formában fog történni. Az orvosi vizitek költségeit, valamint a különféle tesztek és vizsgálatok árát csak előre meghatározott mértékben fogja megtéríteni a biztosító, függetlenül attól, hogy ezek veserákban a „standard terápia” részét képezik-e vagy sem. Az Ön biztosítótársaságának elvileg minden olyan kezelési költséget meg kellene térítenie, amely a standard terápia része, azoknak a teszteknek az árát viszont, amelyek elvégzését már kifejezetten a kutatások teszik szükségessé, többnyire inkább a klinikai vizsgálatot szponzoráló cégek fedezik. Az Ön kezelését végző orvoscsoport, illetve a kórház vagy klinika pénzügyi tanácsadó szakembere sokat segíthetnek Önnek a kezelésről kiadott számlák és a biztosítással kapcsolatos ügyek intézésében.

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

Kidney Cancer Association

A pénzügyi tanácsadó szakemberek ezen kívül más, számlákkal és számlázással kapcsolatos problémák intézésében is segítséget nyújthatnak. Amiatt, hogy az USA-ban 2010-ben szövetségi szinten elfogadták az új egészségügyi reformokat, az egészségügyi biztosítással kapcsolatos szabályok, elvárások és az ügyintézés hivatalos menete is egyaránt megváltozhatnak. Hogy az esetleges változások ne okozzanak Önnek semmiben fennakadást, igen fontos, hogy Ön biztosítótáraságánál utánanézzen ezeknek az esetleges módosulásoknak.

Medicare és Medicaid A veserákos betegek a Medicare és a Medicaid szolgáltatások keretében is igénybe vehetnek különféle kezeléseket. Ezen szolgáltatások előnyeiről kérdezzük meg a kezelésünket végző kórház szociális szolgáltatásokkal foglalkozó osztályát, illetve a megfelelő hivatalnokot. A kezelését végző kórház minden olyan információval el fogja látni Önt, amelyek a Medicare és a Medicaid kormányzati programjaival kapcsolatosak. A Medicare és a Medicaid igénybevételének előnyei államról államra változhatnak. Érdemes felvennie a kapcsolatot a U.S. Department of Health and Human Services (HHS) Önhöz legközelebb eső helyi irodájával is. Vagy látogasson el a Medicare weboldalára a www.medicare.gov internet címen, ahol további információkat olvashat. Az alábbi, a Medicare-rel kapcsolatban az USA kormánya által kiadott publikációkból szintén részletesen tájékozódhat: “A Medicare és Ön” Részletes információkat tartalmaz a Medicare előnyeiről és azokról az egészségügyi tervekről, amelyek elérhetőek lehetnek az Ön számára. Publikációs szám: 10050. “Medicare és Otthoni Ápolás” Ez a tájékoztató a Medicare keretében igénybevehető otthoni ápolásról nyújt információkat. Publikációs szám: 10969. “A Medicare Hospice előnyei” A hospice ellátás egy speciális ellátási forma a terminális állapotban (végstádiumban) lévő rákbetegek számára. Szerezzen róla információt, hol és hogyan vehet igénybe a hospice ellást. Publikációs szám: 02154. “Medicare egészségmegőrző programok” Használja ezt az útmutatót ahhoz, hogy csökkentse saját rákkockázatát, illetve csökkentse az influenzavírussal történő fertőződés, a tüdőgyulladás, a cukorbetegség stb. kialakulási esélyeit. Publikációs szám: 10110. “Hol kaphat választ a Medicare-rel kapcsolatos kérdéseire?” Ez az útmutató biztosítja Önnek a legfrissebb információkat, méghozzá könnyen érthető – kérdés-válasz – formában. Az útmutató a fontosabb fogalmak definícióit is tartalmazza. Publikációs szám: 02246. Kidney Cancer Association

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

“A Medicare-rel nyerhető előnyök” Ez a tájékoztató arról ad információkat, hogy melyek azok az egészségügyi szolgáltatások, amelyeket az Ön biztosítása fedez. Ezekhez a publikációkhoz az ingyenesen hívható 1-888-878-3256-as telefonszám hívásával juthat hozzá, illetve levélben is kérheti őket a Federal Citizen Information Center, Department WWW,Pueblo, CO 81009 címre írva. A http://www.pueblo.gsa.gov weboldalon ugyancsak igényelheti a fenti tájékoztatókat. A Medicaid programmal kapcsolatos további kérdésekről awww.cms.hhs.gov/home/medicaid.asp honlapon olvashat.

A társadalombiztosítási rokkantság előnyei A Social Security Administration (SSA) egy kormányzati ügynökség, amely a Social Security and Supplemental Security Income (SSI)-t felügyeli. A rákbetegek egy része ezen az intézményrendszeren keresztül – a társadalombiztosítás büdzséjéből – havi juttatást kaphat, abban az esetben, ha megfelel a rokkanttá nyilvánítás feltételeinek. A társadalombiztosítási rokkantjáradék havi utalásából származó anyagi előnyüket azon rokkantnak nyilvánított rákbetegek élvezhetik, akik korábban aktívan dolgoztak és rendszeresen befizették a társadalombiztosítási járulékokat. Rokkantnak nyilváníthatóak mindezok, akik már nem tudják azt a munkát elvégezni, amelyet korábban elláttak, és akiknél a rokkantság várhatóan legalább egy évnél tovább fent fog maradni, illetve akinél egész életre szóló marad a rokkantsági állapot. Rokkantsági fokunk felméréséhez az SSA számos tényezőt vesz figyelembe. Erről az eljárásról többet is megtudhat az SSA weboldalán, a www.ssa.gov internetcímen, illetve a 800-772-1213-as telefonszám hívásával. Itt arról is részletesen tájékozódhat, hogy Ön várhatóan megfelel-e azoknak a kritériumoknak, amelyek alapján rokkantnak nyilvánítanak valakit.

Életbiztosítás Első hallásra talán furcsának tűnhet azon gondolkodni, hogy életbiztosítást kössünk, vagy épp meghosszabbítsuk a már meglévő életbiztosításunkat azt követően, hogy rákot diatnosztizáltak nálunk. Mindazonáltal, sok érv szól amellett, hogy Ön új életbiztosítást kössön, vagy meghosszabbítsa a már meglévő életbiztosítását. Abban az esetben például, ha Ön kölcsönt vagy lakáshitelt akar felvenni, bankja elvárhatja Öntől, hogy rendelkezzen életbiztosítással is, amelyben Ön haszonélvezőként a kölcsönt adó bankot jelöli meg. Ha Ön valamilyen céget birtokol, illetve vannak üzleti partnerei, akkor ők elvárhatják, hogy az életbiztosítás kellő fedezetet nyújtson az Ön számára, és ők visszavásárolhassák az Ön részvényeit halála esetén. A rákbetegek egyre növekvő száma képes életben maradni a betegsége ellenére is. Minél hosszabb ez a túlélési időszak, annál valószínűbb, hogy Önt meg lehet gyógyítani. És minél nagyobb ez a valószínűség, annál jobb esélyekkel tud majd életbiztosítást is kötni. Akadnak olyan biztosítótársaságok, amelyek csak abban az esetben hajlanak rá, hogy 84

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

Kidney Cancer Association

rákbetegeket biztosítsanak, ha ezek a páciensek már tünetmentesek és jelentős mennyiségű idő telt el azóta, hogy felállították náluk a diagnózist és megkezdték a kezelésüket. Amennyiben Ön életbiztosítást szeretne kötni, vagy meg szeretné emelni biztosítása összegét, beszéljen egy tapasztalt biztosítási szakemberrel, és érdeklődje meg tőle a rendelkezésre álló lehetőségeket. Legyen tudatában, hogy a biztosítása megkötésekor Önt a nagy kockázatú kategóriába fogják sorolni, emiatt pedig magasabb árat kell majd fizetnie olyan személyekkel összehasonlítva, akiknél nincs jelen daganatos betegség.

Munka- és üzleti ügyek Munkaadója vélhetően tudni fog arról, hogy Önnek veserákja van, hiszen Ön több hétig hiányozhat majd munkahelyéről nefrektómia esetében például. Akkor is ki fog maradozni munkahelyéről, ha kezelésre kell épp mennie, vagy ha egy klinikai vizsgálatban vesz részt. Biztosítója ezen kívül igényelheti, hogy iratokat nyújtson be, amelyeket a munkaadója is aláírt. Munkájához való viszonya életminőségének egyik igen fontos eleme lehet. Amennyiben Ön nem érzi jól magát jelenlegi munkahelyén, rákbetegsége motivációt adhat az Ön számára, hogy elgondolkozzon a munkahelyváltáson. Ha olyan munkája van, ami nagymértékű stresszt okoz Önnek, vagy olyan, ami sokat elvisz a szabadidejéből vagy sok utazással jár, munkahelyén belül is kérvényezheti az áthelyezését egy kevésbé megterhelő munkakörbe. Még abban az esetben is, ha Ön már átesett a kezelésen és tünetmentes, munkaadója kockázatosnak érezheti, hogy továbbra is alkalmazza Önt. Az is megfordulhat a fejében, hogy az Ön biztosítása idővel többe fog kerülni, illetve hogy Ön egy hosszabb szabadságot fog kivenni. Tudnunk kell, hogy a jog biztosítja számunkra azokat a lehetőségeket, amelyekkel megvédhetjük magunkat a rákbetegség miatt felmerülő munkahelyi diszkriminációval szemben. Az „Americans with Disabilities Act” egy szövetségi törvény, amely azért született, hogy senkit ne érjen diszkrimináció az épp fennálló vagy korábbi rákbetegsége miatt. Az ERISA szintén egy szövetségi törvény, amely a munkaadók egészségügyi kérdésekkel kapcsolatos mozgásterét szabályozza. A Medicare és Medicaid programok működését szintén szövetségi törvények szabályozzák. Az Ön egészségi állapota abban az esetben is számítani fog, ha Ön új állást szeretne keresni. A legtöbb munkaadó az állásinterjú során a jelentkezők egészségi, fizikai állapotát is felméri. Ha munkaadója biztosítást köt Önre, akkor kelleni fognak az Ön addigi egészségügyi leletei is. A biztosítónak benyújtandó, igénylésről szóló papírokat általában a leendő munkaadóknak is alá kell írniuk.

Munkahelyi diszkrimináció Amennyiben Ön elveszít vagy nem kap meg egy állást csak amiatt, mert daganatos beteg (vagy korábban az volt), élhet a lehetőséggel, hogy panaszt nyújt be a szövetségi kormánynak. A „Rehabilitation Act of 1973” értelmében minden olyan állami szervezetnek és ezek alvállalkozóinak, amelyek bevétele eléri vagy meghaladja az 50 000 dollárt, illetve amelyek 50 vagy ennél több munkavállalót foglalkoztatnak, el kell készíteniük a megváltozott munkaképességűek segítését célzó programjukat. Azoknak a munkaadóknak pedig, akik bármilyen anyagi támogatásban részesülnek a Department of Health and Human Services-től, ugyancsak működtetniük kell ezeket a programokat, függetlenül attól, hogy hány embert foglalkoztatnak és hogy mekkora a bevételük. Kidney Cancer Association

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

A rákbetegek megváltozott, illetve hátrányos munkaképességűeknek minősülnek ezen törvény szerint. Ha munkahelyén bármiféle diszkimináció éri rákbetegsége miatt, akkor Önnek joga van panasszal élni a Rehabilitation Act 503-as cikkelye értelmében. Panaszát a Federal Contract Compliance Programs irodájához nyújthatja be – ez az iroda az USA munkaügyi minisztériumának irányítása alatt működik. Amennyiben panasza a Department of Health and Human Services valamely partnerét vagy alvállalkozóját is érinti, akkor beadványa a törvény 504-es cikkelye szerint kerül majd elbírálásra. Panaszát ebben az esetben a Civil Rights at the Department of Health and Human Services irodájához kell beadnia. Az Ön államában működő munkaügyi osztály vagy az állampolgári jogok irodája szintén felelős lehet azért, hogy betartassa az adott államban érvényben lévő jogokat, és megelőzze, hogy bárki a munkahelyi diszkrimináció áldozatává válhasson legyen csak azért, mert rákja van vagy volt. Több államban is vannak kifejezetten abból a célból létrehozott törvények, hogy meg lehessen védeni azokat az embereket, akik rokkanttá váltak. A Cancer Legal Resource Center (CLRC) egy a Disability Rights Legal Center és a Loyola Law School közös összefogásával működő központ. A CLRC számos, ingyenesen elérhető anyagot biztosít rákbetegek számára minden olyan jogi kérdéssel kapcsolatban, ami a daganatos betegségekhez köthető. Keresse fel a www.disabilityrightslegalcenter.org weboldalt, ahol átnézheti ezeket az információforrásokat.

Munkahelyi előnyök Egy daganatos betegség nemcsak hátrányokat, hanem előnyöket is biztosíthat Önnek munkahelyén. Mivel Ön csökkent vagy megváltozott munkaképességű személynek minősül a Rehabilitation Act of 1973 értelmében, ezért elsőbbséget élvezhet egyes szövetségi és állami munkakörökben, fizetett továbbképzésekre mehet, továbbá egyéb plusz anyagi támogatásban is részesülhet munkaviszonyának köszönhetően. Bővebb információért, álláskeresés előtt vegye fel a kapcsolatot az Ön államában működő munkaügyi hivatallal. Amennyiben Önnek olyan cége van, amely egy szövetségi vagy állami, illetve városi kormányzati szervvel folytat üzleti tevékenységet, előnyt élvezhet egy szerződés megkötésekor. A szövetségi vállalkozók és alvállalkozók szintén előnyben részesíthetnek olyan beszállítókat, melyek csökkent munkaképességű dolgozókat alkalmaznak, mivel így könnyebb megfelelniük a szövetségi törvényeknek. Furcsának tűnhet, hogy épp daganatos betegségéből húz hasznot, de nem Ön döntött úgy, hogy rákos lesz, és nem Ön az, aki azokat a törvényeket írja, amelyeket a csökkent munkaképességű emberek érdekében hoztak.

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

Kidney Cancer Association

A törvények hatása a rákbetegekre A törvények olyan formális szabályok, amelyek társadalmak minél zökkenőmentesebb működését hivatottak biztosítani. Sok olyan szövetségi és állami törvény van, amely érinti Önt, mint rákbeteget. Az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerfelügyeleti Hivatal (FDA) is olyan törvények alapján végzi működését, és olyan felhatalmazásokkal rendelkezik, amelyeket Kongresszus elfogadott. A National Cancer Institute büdzséjét pedig egy olyan, szintén a Kongresszus által elfogadott törvény szabályozza éves szinten, amely nem engedi meg a költségkeret inadekvát felhasználását. Ezek a törvények mind-mind befolyásolják, hogy Ön milyen minőségű egészségügyi ellátásban részesülhet és milyen kezelésekhez férhet hozzá. Fontos, hogy Ön tisztában legyen saját jogaival, illetve azzal is, hogy melyek azok a korlátozások, amelyek érvényben lehetnek az említett törvények miatt. A Kidney Cancer Association folyamatosan nyomon követi azokat a jogi fejleményeket, amelyek kapcsolatban állnak a betegjogokkal és a betegek ellátásával. A szövetség ezenkívül oktatási programokat szervez a Kongresszus tagjai számára, illetve a kormányzati ügynökségek és a más szervezetek munkatársainak arról, hogy mire van feltétlenül szüksége egy veserákos betegnek. Egy példa erre az a találkozósorozat, amelyet a Szövetség a veserákos betegek és a Kongresszus tagjai között szervezett. A Szövetség munkatársai részt vettek továbbá azokon a meghallgatásokon is, amelyeket a Kongresszus a betegek igényeiről tartott. A Szövetség ezirányú tevékenységéről bővebben tájékozódhat a www.kidneycancer.org honlapon.

Kidney Cancer Association

7. FEJEZET RÁK A MINDENNAPOKBAN

Keressünk külső támogatást Páciens: Julia Életkor: 65

„2000-ben diagnosztizáltak daganatot a jobb vesémben. Két másik orvos is megnézte a vesémről készült felvételeket, akik nem láttak semmi mást, egy negyedik orvos viszont kiszúrta, hogy a bal vesémben is kialakult egy tumor. Kétoldali vesetumorom volt tehát, ami ritkának számít. Miután ezt megtudtam, sokkos állapotba kerültem. Volt azért bennem némi remény is, hogy a harmadik és leginvazívabb sebészeti beavatkozást követően – ami egy részleges nefrektómia volt bordaeltávolítással – még megjavulhatnak a dolgok. Ezt a műtétet 2003-ban végezték. Miután átestem rajta, rettenetesen depresszióssá váltam. Csaknem feladtam a reményt. Ekkor azonban kaptam egy e-mailt, amiben egy közelgő veserák konferenciára invitáltak. Férjem is látta a levelet, és rögtön javasolta, hogy látogatssunk el a rendezvényre. Először nem akartam elmenni, de aztán beadtam a derekam. Menjünk, végül is miért is ne? Egészen addig egészen egyedül éreztem magam a betegségemmel. Ezen a konferencián viszont több veserákos beteggel is megismerkedtem, és az addigi magányom is kezdett némileg feloldódni. A konferencián elhangzott információk rendkívül hasznosnak bizonyultak a számomra. Arra gondoltam, miért is ne kezdeném el másokkal is megosztani mindazt, amit ott hallottam? A Kidney Cancer Association munkatársai bátorítottak, hogy látogassak el más konferenciákra is. Végül, a lakóhelyem körzetében működő veserákos betegklubok háziasszonya lettem. Már az első ilyen találkozón – amelynek szervezésében tehát aktív részt vállaltam – vagy harmincan összegyűltünk, meg is töltöttük a termet, ahol az összejövetelt tartottuk. Ebből az egészből mára az lett, hogy évente 3-4-szer összegyűlünk, és gyakran egy orvost is meghívunk, aki előadást tart nekünk. Kicseréljük egymással azokat az információkat, amelyeket a különféle konferenciákon hallottunk, vagy amit a szaklapokban olvastunk a kutatásokról és a klinikai vizsgálatokról. Melyek az újfajta kezelési lehetőségek? Történt valami előrelépés a sebészeti módszerek fejlődésében? És így tovább. Ezek a találkozók jó alkalmat adnak mindenkinek, hogy bővítse a veserákkal kapcsolatos ismereteit. Nem azért találkozunk, hogy sajnáltassuk magunkat, hanem hogy új és reménykeltő dolgokat osszunk meg egymással! Egy-egy találkozó mindössze körülbelül egy óra hosszat tart. Aztán mindenki ihat egy frissítőt és beszélgethet, ismerkedhet a másikkal. A betegek közötti kapcsolatrendszerek néha lenyűgöző módon tudnak akakulni. Én magam is sok új barátságot kötöttem a betegklubnak köszönhetően – ma nemcsak ezeken az alkalmakon találkozom velük, hanem sokukkal összefutok egy ebédre vagy egy kávéra. Mindenkit csak bátorítani tudok, ha még nincs hasonló, álljon neki egy olyan betegklub szervezésének, ami a lakóhelye körzetében működik. A többiektől rengeteg támogatást kaphatunk. Első lépésben a Kidney Cancer Association-t érdemes felhívni, ahol segítenek nekünk abban, hogy miként érdemes nekikezdeni a betegtalálkozók szervezésének. Nekem nagyon nagy lendületet adott az, hogy bevontam magam a közösségi életbe. És továbbra is sok új veserákos beteggel igyekszem felvenni a kapcsolatot, hiszen a tudom, milyen érzés az elszigeteltség. Én is így éreztem, amíg rá nem találtam a sorstársaimra. És ha sikerül elhívnom valakit a betegklubra, aki addig nagyon egyedül érezte magát, akkor tudom, hogy tényleg tudtam segíteni valakinek. Ők miután eljöttek, egy kicsivel több reménnyel mennek haza, mint ahogy idejöttek.”

8. FEJEZET ÉRZELMI JÓLLÉT

Kidney Cancer Association

8. FEJEZET

ÉRZELMI JÓLLÉT A lelki egészség kéz a kézben jár a fizikai egészséggel. Lelkiállapota a betegség leküzdésében elért sikereinek egyik igen fontos faktora lehet.

Lelki egészség Diagnózisát követően vélhetően Ön is vett néhány olyan könyvet, és elolvasott néhány olyan újságcikket, amelyek azt hirdették, mennyire fontos a pozitív lelki attitűd fenntartása, mennyire fontosak az intim és szerető kapcsolatok, a stressz csökkentése, a vizualizációs technikák, a meditáció és az egyéb relaxációs módszerek. Mindezen írások legfontosabb üzenete, hogy mentális folyamataink és lelkiállapotaink hozzájárulhatnak a túlélési esélyeink és a rákból való gyógyulás valószínűségének növekedéséhez. Röviden, a megfelelő lelki egészség kéz a kézben jár a jó egészséggel és a megfelelő fizikai állapottal. A pozitív hozzáállás ingyen van, nem kell érte senkinek sem fizetnünk. Nem kell hozzá orvos, nem kell kórház és nincs szükség hozzá egy biztosítótársaságra sem. Mára sokféle kutatási eredmény összegyűlt azzal kapcsolatban, hogy pszichológiai folyamataink és központi idegrendszerünk egymással történő kölcsönhatásai miként befolyásolják immunrendszer működését. A gondolati folyamatok lezajlása közben az agyunkban és központi idegrendszerünkben található idegsejtek között kémiai jellegű kommunikációs folyamatok zajlanak. Az immunredszer szintén kémiai úton kommunikál a központi idegrendszerrel annak érdekében, hogy feladatai egy részét végrehajtsa. A kutatások eredményei azt mutatják, hogy a stressz képes befolyásolni az immunrendszer különféle funkcióit. A rákra vonatkoztatva mindez azt jelenti, hogy a stressz hatására gyengülhet az immunvédekezés, emiatt pedig gyorsulhat a tumornövekedés. A rákbetegség és a rákbetegség kezelése is egyaránt jelentős stresszt jelent a számunkra. Ez a stressz az A megfelelően jó lelki egészség kéz a kézben jár testünk jó fizikai állapotával. immunrendszerünk működésére is gyakorol majd valamilyen Figyeljünk ezért oda az érzelmi hatást. Ezen összefüggés miatt fontos, hogy – amennyire csak jóllétünkre is! lehet – megpróbáljuk lecsökkenteni a minket érő negatív stressz mennyiségét, például vizualizációs gyakorlatokkal, vagy egyéb stresszoldó technikák elsajátításával.

Kidney Cancer Association

8. FEJEZET ÉRZELMI JÓLLÉT

A jóllét fogalma daganatos betegségben Rákbetegség fennállása esetén különösen fontos lehet, hogy érzelmeinket megpróbáljuk egyensúlyban tartani. Ugyanilyen fontos az is, hogy ne csak mi, hanem családtagjaink vagy a hozzánk közel állók érzelmei is hasonlóan egyensúlyban legyenek. A jóllét (angol szóval a wellness) elérésére négyféle szinten kell törekednünk: fizikai, életvezetési, érzelmi és szociális értelemben. A rákkal együtt járó fizikai állapotváltozásaink alapvetően meghatározzák a másik három dimenziót. A tumor sajnos igen kellemetlen tünetekkel járhat együtt, ahogyan a kezelések mellékhatásai is sok kényelmetlenséget okozhatnak. Az Ön fizikai állapota nagymértékben korlátozhatja, hogy mennyire képes ellátni a napi munkáját, mennyi képes a rekreációra, és úgy általában, a mindennapi életre. Lehet, hogy hosszabb időn keresztül aludni sem tud majd rendesen, és a mindennapi házimunka elvégzése is gondot fog Önnek jelenteni. Abban az esetben, ha rákbetegsége hétköznapi életének megszervezését is jelentősen megnehezíti, érzelmi kimerültség, frusztráció és a jóllét erőteljes csökkenése léphet fel. A rák az Ön lelki életét is jelentősen befolyásolja, aminek következtében személyisége is megváltozhat. Életéből eltűnhetnek az intim pillanatok, szociális kapcsolatai romolhatnak, emellett családi élete sem lesz egy darabig olyan, mint a rákdiagnózist megelőzően. Családjában észrevétlen módon nőni kezdhet a feszültség, ami előbb-utóbb különféle konfliktusok kirobbanásához vezet. Ezek mind az érzelmi kimerültség tünetei, amelyek azonban kielégítően orvosolhatóak a megfelelő pszichológiai tanácsadás igénybevételét követően. A rákbetegek általában háromféle pszichológiai jellegű problémával szembesülnek. Az első a „Damoklész szindróma”, amely arra utal, hogy sosem tudhatjuk, mikor tér vissza ismét a rák, és milyen egészségi állapotban leszünk a jövőben. A „Lázár szindróma” azokra a nehézségekre utal, amelyekkel akkor kell szembenéznie egy tünetmentes rákbetegnek, amikor visszatér az egészséges emberek világába, például újra elkezd bejárni a munkahelyére. Végül, a „Maradványstressz szindróma” jelenti azt a szorongást, amivel az az állapot jár, hogy egyszer már kialakult nálunk a rák, és mindez rengeteg előre nem várt stresszt okozott az életünkben. Mindhárom tünetegyüttes (szindróma) a daganatos betegségek teljesen normális következményeinek tekinhető. Hiszen, ahogyan egy sebészeti beavatkozást követően hegek maradnak a testünkön, úgy a lelkünkön is megjelennek ugyanezek a „hegek”, amelyeket a tumordiagnózis, majd az azt követő események okoztak. Ha Önnél vagy családjánál szokatlan aggódás és komoly lelki gyötrelmek jelennek meg a veserák kialakulása miatt, felmerülhet Önben az igény, hogy pszichológus vagy lelki segítő szakember segítségét kérje érzelmi problémái megoldásához és kezeléséhez. A pszichológiai jellegű szolgáltatások költségét több egészségbiztosító is kifizeti. Orvosa is beajánlhatja Önt egy pszichológus vagy mentálhigiénés szakemberhez. A rákcentrumok többségében pszichológusok és szociális munkások is dolgoznak, akik kifejezetten arra specializálódtak, hogy a rákbetegeket és családtagjaikat segítsék. Ne legyen Önben semmilyen szégyenérzet amiatt, hogy igénybe veszi ezeket a szolgáltatásokat. Nagyon sok család keres és vesz igénybe lelki jellegű támogatást, amely aztán kézzel fogható eredményeket hoz az életminőségük javulását tekintve.

Segítsünk önmagunkon Dr. David F.Cella klinikai szakpszichológus régóta dolgozik rákbetegekkel. 90

8. FEJEZET ÉRZELMI JÓLLÉT

Kidney Cancer Association

Ő állította össze azt a listát, amelyet alább olvashatnak, és amely nyolc, a rákbetegek körében általánosan elterjedt hiedelmet, illetve a hibás 41 gondolati elemek módosítását tartalmazza. Amikor Ön rákbetegként a saját „jóllétét” keresi, érdemes lehet az emlékezetébe idéznie azokat a mondatokat, amelyek a hibás gondolati sémák módosítását célozzák: Az egészségem az én felelősségem. (De nem én okoztam magamnak a betegségem.) Vállalja az Önre nehezedő terheket, de ne okolja, hibáztassa Önmagát! Senki sem tudja jelenleg igazán, hogy pontosan milyen okok vezetnek el a veserák egy-egy típusának kialakulásához. Sosem fogom feladni a reményt. (Az viszont változhat, hogy éppen miben reménykedem.) Céljaink és törekvéseink folyamatosan változhatnak életünk során. Ez még akkor is így van, ha nem vagyunk daganatos betegek. Orvosom és én egymás partnerei vagyunk. (Mindkettőnknek van még mit tanulnia.) Legyünk nyitottak az új ötletekre és vegyünk részt aktívan a saját kezelésünkben. A halál nem sikertelenség vagy kudarc. (Sikereim fokmérői a személyes méltóságom és az életminőségem.) Dolgozzon azon, hogy hogyan tehetné jobbá életét. A rák egy lehetőséget biztosít az Ön számára. (De ezért nem kell hálásnak lennem, és nincs is rá szükségem.) Teljesen rendben van, ha nem rajongunk azokért a tapasztalatokért, amelyeket a dagnanatos betegség miatt élünk át. Viszont, ha már át kell élnünk ezeket, legalább hozzuk ki belőle a lehető legtöbbet. Meg tudom változtatni azt a módot, ahogyan a stresszel megbírkózok. (A múlt nem fontos, kivéve ha én azzá teszem.) Kerüljük a túlzott stresszt, és tekintsünk inkább a jövőben átélhető örömökre és a várható pozitív életélményekre. A rák családi betegség. (Emiatt a családomnak is szüksége van figyelemre.) Ne vegye természetesnek családi kötelékeit. Kapcsolatait próbálja új dimenzióba helyezni, és újfajta tartalommal megtölteni. Saját magam is sokat tudok tenni a felépülésemért. (Mélyen magamba kell néznem, hogy megtaláljam a helyes irányt.) Egyedül Ön tudhatja csak igazán, hogy mik a valódi igényei, és mire van igazán szüksége. Haladjon meggondoltan, és bízzon Önmagában.

Támogató csoportok A támogató csoportok abban is hasznosnak bizonyulhatnak, hogy csökkentIk a rákbetegek és az őket ápoló hozzátartozóik szorongását. A betegek és családtagjaik akár közösen is csatlakozhatnak különféle csoportokhoz, és ugyanezt külön-külön is megtehetik, különféle tematikájú csoportokkal. Ezeket a csoportokat általában úgy alakítják ki, hogy megfeleljenek a betegek és hozzátartozóik speciális igényeinek. Az újonnan diagnosztizált betegek és az őket támogató hozzátartozók például hasznos információkhoz és érzelmi támogatáshoz juthatnak azoktól az emberektől, akik túlélték a rákot, és az adott pillanatban már egy ideje tünetmentesek. Érdemes olyan ráktúlélővel beszélnünk, aki hasonló kezeléseken ment keresztül, mint amelyet orvosunk a mi esetünkben is végez. A támogató betegcsoportok érzelmi haszna akár igen jelentősnek is bizonyulhat a felépülésünk szempontjából. A támogató csoportok a felmérések szerint sok ember életminőségét javították nagymértékben, akiknek a rák valamely 42 típusával kellett megküzdeniük. Kidney Cancer Association

8. FEJEZET ÉRZELMI JÓLLÉT

Mindenkinek, aki veserákkal él, gondosan kell eljárnia a betegtámogató csoport kiválasztásánál. Mivel a veserák egy viszonylag ritka daganattípusnak számít, a kezelések pedig gyakran akár nagymértékben is eltérhetnek azoktól, amelyeket más daganattípusok esetében adnak, nem mindegy, hogy veserákos betegként milyen típusú támogató csoportban próbálunk hozzájutni a számunkra szükséges információkhoz. A Kidney Cancer Association ebben is segít, ugyanis olyan betegtalálkozókat szervez a nagyobb városokban, amelyeken a veserákos betegek megkaphatják a megfelelő eligazítást. A szervezet ezenkívül regionális betegkonferenciákat is rendszeresen tart. Ezek jó alkalmak lehetnek arra, hogy a rákot túlélő tünetmentes betegekkel ismerkedjünk meg, ezen kívül minél többet megtudjunk az újabb kezelési lehetőségekről és az éppen zajló vagy éppen induló klinikai vizsgálatokról. További információkért hívja a Kidney Cancer Association vonalát (1-800-850-9132) és kérje, hogy hadd beszélhessen egy olyan ráktúlélővel vagy annak családtagjával, aki vállalta, hogy más betegekkel is hajlandó megosztani a vele történteket.

Hogyan beszéjünk gyermekeinkkel a rákról és a kezelésről? Bár ez egy nagyom nehéz téma, fontos, hogy gyermekeinkhez valóban őszinték legyünk, és szemtől szembe mondjuk el nekik, mi a valódi helyzet. Elvihetjük például őket is az orvosunkkal történő egyik találkozóra, hogy lássák, „hogyan működnek a dolgok”. Azáltal, hogy gyermekünk vagy gyermekeink személyesen is találkoznak a minket kezelő szakemberekkel, talán könnyebben érthetővé válik számukra a rákdiagnózis fogalma. Ezen kívül, egy orvosi megbeszélésen a gyermekek is elmondhatják érzéseiket, és feltehetik kérdéseiket. Ezen a napon hasznos lehet, ha nem mennek iskolába sem. Nagyon fontos, hogy ők is érezzék, bevonták őket a körülöttük zajló dolgokba, és nem kívülállóként kell szemlélniük, ami a szüleikkel történik. Tartsuk szem előtt, hogy gyermekeink igényeivel még a betegségünk ideje alatt is törődnünk kell.

Hol találhatunk online támogatást? Ha van internetkapcsolatunk, online szerveződő támogatói csoportokban is részt vehetünk. Számos fórum és chatszoba létezik, ahol lehetőség van a többiekkel történő virtuális kommunkációra. Olyan blogokat is kereshetünk, ahol más veserákos betegek írják le érzéseiket, gondolataikat, vagy a kezelésük menetét. A különféle fórumokon többnyire olyan emberek gyűlnek össze, akiket ugyanaz a probléma érdekel – a fórumok többsége az érdeklődési kör és egyes kérdések köré van tematizálva. Ha egy darabig fent vagyunk egy-egy ilyen fórumon, láthatjuk, hogy ki milyen új kérdést tett fel, és erre milyen válaszok érkeztek a többiektől. A Kidney Cancer Association is üzemeltet például egy olyan fórumot, ahol be lehet kapcsolódni az interaktív, virtuális kommunikációba. A chatszobák szintén hasznosak lehetnek, ha épp online akarunk informálódni valamiről. A Kidney Cancer Association weboldalán chatszoba is van; a fórumokkal ellentétben itt azt sem kell megvárnunk, hogy a többiek is online legyenek, és válaszoljanak nekünk a nap vagy a hét folyamán. Az üzenetek valós időben érkeznek – ez azt jelenti, hogy látjuk, ahogyan virtuális partnereink éppen begépelik üzneteiket. Vagyis módunk nyílik az azonnali online kommunikációra. 92

8. FEJEZET ÉRZELMI JÓLLÉT

Kidney Cancer Association

A Kidney Cancer Association chatszobája mindig nyitva van, a tagok pedig hetente egyszer személyesen is találkoznak egymással. A saját tapasztalatszerzés érdekében keresse fel a www.kidneycancer.org weboldalt. Hasznosak lehetnek továbbá azok a blogok is, amelyeket egy-egy rákbeteg ír a saját élményeiről. Ezeken más betegek személyes tapasztalatai olvashatóak, amelyek akár nekünk is erőt adhatnak olykor-olykor. A Kidney Cancer Association weboldalán közvetlenül is felvehetjük a kapcsolatot a szervezet irodájával. Ezen keresztül pedig olyan emberekkel kerülhetünk kapcsolatba, akik megfelelő tudással rendelkeznek a veserák kezelését illetően. Az irodát hétfőtől péntekig kereshetjük, nyitvatartási időben. Az iroda telefonszáma: 1-800-850-9132. Ahogy mindig, tartsuk most is szem előtt, hogy nem minden információ hiteles, ami az interneten megjelenik. Amikor felkeresünk egy új weboldalt, győződjünk meg róla, hogy az ott olvasható információk orvosilag is ellenőrzöttek-e. Könyvünk utolsó oldalain, a „Források” címszó alatt több olyan website-ot is felsoroltunk, amelyek ellenőrzött, hiteles forrásból származó információkat tartalmaznak.

Palliatív kezelés és hospice ellátás Az élet – minden felmerülő probléma ellenére – értékes. Mindazonáltal, senki sem ünnepelheti az életet anélkül, hogy ne gondolnánk annak végére, a halálra is. A halál az élet természetes része, és ezt a tapasztalatot kivétel nélkül mindannyian át fogjuk élni. Attól a pillanattól kezdve, hogy megszülettünk, teljesen biztos az is, hogy egy napon el fogjuk hagyni ezt a világot. Ami igazán számít, az a születésünk és a halálunk között eltelt idő, és az ezalatt átélt, egyedi élményeink. A palliatív ellátás egy olyan megközelítés, amely a fájdalom kordában tartását és a tünetek elviselhetővé tételét célozza. A palliatív ellátás lehetőségeit beszélje meg orvosával, aki így tudni fogja, mire lenne Önnek a leginkább szüksége. Az utóbbi években nagy lépések történtek a palliatív ellátási lehetőségek fejlesztésének területén. Feltétlenül kommunikálja orvosa felé, hogy mi az, amire Önnek valójában szüksége lenne. Semmi miatt nem kell szégyenkeznünk. Egy veserákkal élő beteg esetében teljesen természetes, hogy elgondolkodik a halál lehetőségén. Tartsuk azonban szem előtt azt is, hogy egy veserákos beteg bármi másban is meghalhat, ahogyan mindegyikünk. Autóbaleset érhet minket, sőt az is előfordulhat, hogy végül nem a daganat, hanem egy másik betegség vagy hirtelen fellépő egészségügyi probléma miatt veszítjük életünket. Nincs jó vagy rossz módja annak, ahogyan a halál közelgő bekövetkeztének lehetőségére reagálunk. Egyaránt lehetünk dühösek, félhetünk, frusztrálttá válhatunk – az érzelmek széles skáláját élhetjük át ilyenkor, de ezek az érzelmek ilyenkor teljesen normálisak. Lehet, hogy családtagjaink nem akarnak velünk a halálról beszélni, és az is ugyanígy előfordulhat, hogy mi magunk sem akarunk erről beszélni. Ismerjük azonban fel, hogy mindenkinek jobb – és ez különösen a családtagjaikra igaz – ha mindent megpróbálunk a lehető legnyíltabban megbeszéni egymással. Nem helyes, ha nem akarjuk tudomásul venni azt, hogy daganatos betegek vagyunk. Az sem jó, ha egyáltalán nem akarunk szembenézni a halál bekövetkeztének lehetőségével. Ez a valóság tagadása, ami idővel csak még több problémához vezet, mint amennyivel jelenleg szembe kell néznünk. Ennél csak jobb lehet, ha őszintén szembenézünk a tényekkel, még ha ezek esetleg nem is túl bíztatóak. Nem kell szeretnünk azt a szituációt, amelyben éppen vagyunk. Meg kell próbálnunk azonban megérteni és a lehető legjobban kezelni a helyzetünket. Nem kell feladnunk az élni akarásunkat csak azért, mert daganatos betegek vagyunk. Próbáljuk meg élvezni azt, amit az élet kínál nekünk – legyenek ezek akármilyen apróságok, rövid ideig tartó, de valóban örömteli pillanatok. Próbáljunk meg új célokat állítani magunk elé, amelyek eléréséért aktívan tehetünk, és amelyek elérése örömet okozhatna nekünk. Kidney Cancer Association

8. FEJEZET ÉRZELMI JÓLLÉT

Annak felismerése, hogy halandó lények vagyunk, megváltoztathatja az értékrendünket. Azok a dolgok, amelyek valaha fontosnak tűntek a számunkra, most jelentéktelennek tűnhetnek. Azok a dolgok pedig, amelyeket magától értetődőnek és természetesnek vettünk, felértékelődhetnek. A dolgok ilyen módon történő átértékelése teljesen normális folyamat. Fogadjuk el, hogy az életünk változik. Készüljünk fel a további, még előttünk álló változásokra is. Amennyiben úgy érezzük, hogy vannak még befejezetlenül hagyott dolgaink, próbáljuk meg befejezni őket, amíg még van időnk. Ne essünk azonban abba a hibába sem, hogy a halál közelsége, vagy ennek lehetősége mindenre rányomja a bélyegét, amit csak teszünk. Hospice. Betegsége során eljöhet az a pont, amikor érdemes az addigi rákellenes kezelésről egy olyan típusú kezelésre váltani, amelynek célja már nem betegség gyógyítása, hanem a minél jobb életminőség biztosítása és a kellemetlen tünetek lehető legnagyobb fokú enyhítése. Ezt a döntést természetesen elsősorban Önnek kell meghoznia, de nem egyedül, hanem családjával és orvosával közösen. A hospice és az életvégi ellátás elsődleges célja a tünetek megfelelő mértékű enyhítése. Ebben a folyamatban különös hangsúlyt kap a terminális stádiumban lévő betegek és családtagjaik pszichológiai, spirituális és szociális jellegű támogatása. A hospice sokat segíthet abban, hogy maradék életidejét valóban olyan dolgokkal tölthesse, amelyek fontosak Önnek. Ilyenkor tehát nem az életben még eltöltött hónapok mennyiségén, hanem inkább ezen idő minőségén van a hangsúly. Amennyiben a halál már valóban elkerülhetetlen közelségbe került, ne mulassza el azt az alkalmat, amikor az ezzel kapcsolatos érzéseit megosztja orvosával és családtagjaival. Ilyen lehet például annak a döntésnek a meghozatala, hogy Ön inkább befeküdne a kórházba, vagy szeretne inkább továbbra is otthon tartózkodni. Ha a választott kezelés célja az Ön kényelmének legnagyobb fokú biztosítása, akkor ne feküdjön be a kórházba. A hospice programokkal kapcsolatban orvosánál, illetve az Önnel foglalkozó szociális munkásnál érdeklődhet. A 1-703-837-1500-es telefonszámon a National Hospice and Palliative Care Organization szakembereit is felhívhatja, emellett írhat nekik levelet (postacím: 1700 Diagonal Road, Suite 625, Alexandria, VA 22314), vagy ellátogathat a szervezet weboldalára, a www.nhpco.org címre kattintva. Felhívhatja továbbá a Hospicelink telefonvonalát is a 1800-331-1620-es számon, vagy írhat nekik a Three Unity Square, P.O. Box 98, Nachiasport, Maine 04655-0098 címre. Hagyjon önmagának elegendő időt ezeknek a kérdéseknek a nyugodt átgondolására. Keressen lelki támogatást, ha úgy érzi, hogy ez segítene Önnek gondolatai rendszerezésében. Lehet, hogy érdemes külön-külön mindenkivel egyenként leülnie beszélgetni, akiket valóban szeret. Ha időt szakít szeretteire, különleges emlékekkel ajándékozhatja meg őket. Az élet és a halál teljesen egyedi és nagyon személyes tapasztalatok. Egyikünk sem éli meg ugyanúgy a dolgokat. Lehet, hogy némelyik tapasztalatunkat képesek vagyunk másokkal is megosztani, akadhatnak azonban olyanok is, amelyekkel valóban egyedül maradunk. Senki sem élheti azonban helyettünk az életünket, ahogyan meghalni sem tud senki helyettünk. Ebben a helyzetben az számít igazi sikernek, ha képesek vagyunk megtalálni a belső békénket, és valódi harmóniát teremteni a lelkünkben. 94

8. FEJEZET ÉRZELMI JÓLLÉT

Kidney Cancer Association

Amennyiben Önnek további támogatásra lenne szüksége a fenti kérdések átgondolásában, lapozza fel a Kidney Cancer Association „Elmélkedések az élet végével kapcsolatos kérdésekről” című könyvét. A könyv szerzője Roger C. Bone, aki orvos és veserákos beteg is egyben. A könyvet a www.kidneycancer.org oldalról is letöltheti.

Jogi problémák Amennyiben még nincs végrendelete, ez lehet az a pillanat, amikor érdemes elkészítenie. Ha már van, nézesse meg egy ügyvéddel. Ha nincs ügyvédje, keressen egyet. Vegye fel a kapcsolatot az American Bar Association-nel vagy a Legal Aid Society-vel. Az amerikai Legfelsőbb Bíróság (U.S. Supreme Court) döntése értelmében Önnek a felajánlott kezelés visszautasításához is joga van. Elutasíthatja azt, hogy az orvosok mindenáron életben akarják tartani. Ehhez akkor is joga van, ha a kezelés félbeszakítása egész biztosan az Ön halálát fogja okozni. Halálhoz való jogát mindamellett az Ön államában érvényes jogi szabályozás is befolyásolhatja – előfordulhat például, hogy írásban is meg kell fogalmaznia saját, személyes kívánságait. Erre a célra kétféle jogi dokumentum szolgálhat. Az egyik a Healthcare Power of Attorney – közismertebb nevén az „advance direktíva,” a másik pedig az Élő végrendelet. A Healthcare Power of Attorney egy terjedelmes dokumentum, amely az Ön egészségügyi ellátásával kapcsolatos döntés jogát egy másik személyre – többnyire a házastársra vagy egy másik közeli rokonra – ruházza át. A Healthcare Power of Attorney lehetővé teszi, hogy felhatalmazottja intézkedjen például annak ügyében, hogy Önt beszállítsák-e a kórházba. Ugyanígy, felhatalmazottja fogja intézni az Ön ápolásával és a kezelésével kapcsolatos ügyeket, amibe az Ön kezelésének leállítása vagy felfüggesztése tartozik. A Healthcare Power of Attorney például engedélyezheti az Önt kezelő személyzet számára, hogy leállítsák az Ön élelemmel és vízzel való ellátását, vagy leállítsák az Ön életfolyamatait fenntartó eszközök működését. Ez attól függ, hogy Ön hogyan rendelkezett erről és mik voltak a kívánságai. Az Ön ellátását végző egészségügyi személyzetnek segítséget jelenthet, ha Önnek van egy olyan meghatalmazottja, akivel meg tudják vitatni ezeket a kérdéseket abban az esetben, ha Ön – egészségi állapotának hirtelen rosszabbodása miatt – már nem képes erre. Az Élő Végrendelet egy egyszerű dokumentum, amelyben az orvosnak és a családunknak szánt instrukciókat írhatjuk le azokra az esetekre, amikor már cselekvésképtelenné válunk, és nem fogjuk tudni kifejezni, mit szeretnénk. Az Élő Végrendeletben instrukciókat adhatunk arra vonatkozóan is, hogy miként bánjon velünk orvosunk és a családunk abban az esetben, ha még életben vagyunk, de már nem vagyunk képesek a saját akaratunk képviseletére. Így például meghagyhatjuk orvosunknak, hogy állítsa le a halálunkat késleltető kezelést abban az esetben, amint a végső – „terminális” – fázisba kerültünk, és halálunk immár elkerülhetetlenné vált.

Kidney Cancer Association

8. FEJEZET ÉRZELMI JÓLLÉT

Kérjünk konzultációs alkalmat egy olyan ügyvédtől is, akinek a vagyonkezelés a szakterülete. Ő segíthet benne, hogy megírjuk a szükséges dokumentumok vázlatait. Azáltal, hogy kívánságainkat képesek vagyunk világosan és határzottan kifejezni, mentesíthetjük a családunkat és szeretteinket attól a tehetről, hogy olyan – egyébként igen nehéz – döntéseket kelljen meghozniuk, amelyek az ápolásunkat és az életvégi kezelésünket érintik. Ha sikerült előre rendelkeznünk ezekről a dolgokról, akkor nem kell majd azon gondolkozniuk, hogy vajon helyes döntéseket hoztak-e velünk kapcsolatban. Így sem az ezzel kapcsolatos szorongás, sem pedig a bűntudat nem fogja gyötörni őket. Hiszen éppen azt hajtották végre, amit mi magunk kértünk tőlük.

A remény és a pozitív érzések fontossága A veserák diagnózisa Önnek és családjának is egyformán traumatikus lehet. Emlékezzünk azonban rá, hogy van remény – új gyógyszerek és újfajta kezelések jelennek meg, a veserákos betegek prognózisa pedig jobb manapság, mint akár csak pár éve volt. Diagnózisának felállítását követően sokféle eszközt kaphat ahhoz, hogy valóban fel tudjon épülni. Ezek az eszközök a sebészeti beavatkozásoktól a terápiás célú kezelések széles skálájáig terjednek. És emlékezzünk arra is, hogy a felépülésünket elősegítő eszközök egyik legfontosabbika éppen a saját lelkiállapotunk lehet – sose becsüljük le a saját belső erőnket, amely jó esetben ismét hozzásegíthet bennünket a jó egészséghez.

8. FEJEZET ÉRZELMI JÓLLÉT

Kidney Cancer Association

JEGYZETEK

Kidney Cancer Association

8. FEJEZET ÉRZELMI JÓLLÉT

Válasszuk ki a megfelelő orvost és alakítsunk ki pozitív attitűdöt Páciens: Keith Életkor: 63

“Egy szombati napon derült ki, hogy veserákom van. A következő szerdán már végre is hajtották nálam a nefrektómiát. Ennyire szörnyű helyzetbe kerültem. Nem sok időm maradt rá, hogy utánanézzek, mi hogy van a betegségemmel kapcsolatban. Gyorsan kellett cselekdnünk. Az első tünetem az volt, hogy izomfájdalmat éreztem a vállamban. Azt hittem, csak megerőltettem valamivel, orvosom pedig – kezdésnek – gyulladáscsökkentő gyógyszert adott. Amikor azonban ennek ellenére is fennmaradt a fájdalom, MRI-vizsgálatra küldtek. Ezen pedig az látszott, hogy egy rendellenes kitüremkedés van a gerincemen. Kiderült, hogy ez egy tumoráttét volt, amely a vesémből származott, és az egyik nyaki gerinccsigolyát érintette. Emiatt laminektómiát kellett végezni ezen a csigolyán, később pedig IL-2 kezelést kezdtek adni. Ezt követően sok időt töltöttem az interneten, különféle információk után kutatva. Rengeteg hasznos dolgot olvastam ebben az időben, ami segített felkészülni az IL-2 terápiára. Azután, hogy ez a kezelés véget ért, meg kellett kötnöm bizonyos kompromisszumokat – amelyek főként a korábbi laminektómiámmal függtek össze – de a dolgok összességében jól alakultak. A veserákos betegeknek a következő tanácsot tudom adni: a legfontosabb, hogy keressék meg a megfelelő onkológust. Ha kell, beszéljenek három vagy akár négy orvossal is. Keressünk olyat, aki tényleg annak a veseráktípusnak a specialistája, amelyben mi magunk is szenvedünk. Találjuk meg a legjobb szakembert, akit csak tudunk. Ha IL-2 terápián – vagy bármilyen más, adjuváns terápián – kell átesnie, szánjon rá időt, hogy képessé váljon egy pozitív életszemlélet kialakítására. Én ezt úgy értem el, hogy a kezelés ideje alatt csupa pozitív dolgot próbáltam magam elé képzelni. Sok egyéb módszer is van, amellyel dolgozhatunk a saját lelki és érzelmi állapotunk javításán. Mindez kulcsfontosságú lehet a felépülés szempontjból. Sose becsüljük alá a lelki- és érzelmi állapot egészségünkre gyakorolt hatásait! Ez nem azt jelenti, hogy nincs szükségünk onkológiai kezelésre: a két dologra együtt van szükségünk. És természetesen, az is sokat segített, hogy van egy csodálatos feleségem. Ő minden támogatást megadott, amit csak tudott. A család támogatása ugyancsak a sikeres felépülés kulcseleme lehet.”

9. TOVÁBBI INFORMÁCIÓK A BETEGEKNEK ÉS CSALÁDTAGJAIKNAK

Kidney Cancer Association

9. FEJEZET TOVÁBBI INFORMÁCIÓK A BETEGEKNEK ÉS CSALÁDTAGJAIKNAK Informálódjunk tovább és építsünk ki minél több kapcsolatot – lehet, hogy saját magunkon kívül valaki másnak is tudunk majd segíteni. Könyvünk biztosítja Önnek azt az alapvető háttéranyagot, ami a veserák alapjainak megértésének szükséges. Ez azonban csak az alap, Ön pedig még számos további dologra is kíváncsi lehet. A további tájékozódáshoz jó kiindulópontnak használhatja ezt a fejezetet. Az érképződés folyamata és az érképződésgátló kezelések www.Newfrontierincancer.org Rákbetegekkel foglalkozó szervezetek Kidney Cancer Association Publikációk, betegtalálkozók, betegkonferenciák, online támogatás, videók, elektronikus hírlevél: Kidney Cancer News. Telefon: 1-800-850-9132. Web: www.kidneycancer.org E-mail: office@kidneycancer.org National Cancer Institute Telefon: 1-800-4-CANCER (1-800-4226237). Web: http://cis.nci.nih.gov Veserák: Web: http://web.ncifcrf.gov/research/kidney Klinikai vizsgálatok: Web: http://cancertrials.nci.nih.gov American Cancer Society Oktatási programok és információk a támogatói csoportokról a helyi irodák hálózatától. Itt különféle tájékoztató füzeteket, videókat és hangfelvételeket találunk, amelyek között sok spanyol nyelvű is található. Telefon: 1-800-ACS-2345. Web: www.cancer.org National Coalition for Cancer Survivorship Az itt olvasható publikációk között szerepel a Teamwork: The Cancer Patient’s Guide to Talking with Your Doctor, és egy hanganyag a betegek önérdekérvényesítésének segítéséhez: Cancer Survival Toolbox. Telefon: 1-877-622-7937. Web:http://www.canceradvocacy.org

Kidney Cancer Association

9. TOVÁBBI INFORMÁCIÓK A BETEGEKNEK ÉS CSALÁDTAGJAIKNAK

Információs szolgáltatás rákbetegeknek A National Cancer Institute által működtetett információs szolgáltatás, a Cancer Information Service egy igen hasznos tájékozódási pont lehet az Ön számára. Itt olyan szakemberek dolgoznak, akiket kifejezetten arra képeztek ki, hogy minden, a daganatokkal kapcsolatos információt biztosítani tudjanak az Ön számára. Ahogy már korábban is említettük, a Cancer Information Service a 1-800-4-CANCER telefonvonal tárcsázásával érhető el. Innen egy olyan regionális központi irodába fogják kapcsolni, amely az Ön lakóhelyének körzetében található. A National Cancer Institute egy Physician Data Query (PDQ) elnevezésű adatbázist is üzemeltet, amely összefoglalja a jelenlegi rákterápiákkal kapcsolatos szakirodalmat, emellett a kezelések különféle típusai szerint is osztályozza ezeket a szakcikkeket. A PDQ adatbázis összes, rákgyógyításban használt standard és kísérleti fázisban lévő kezelési módszerről is tartalmaz egy átfogó listát. Elérhető itt továbbá egy olyan címlista is, amely a rákkezelésben és – kutatásban résztvevő orvosok, szakemberek és szervezetek elérhetőségeit tartalmazza. Bár a PDQ-t eredetileg orvosok számára alakították ki, később betegtájékoztató anyagokat is elhelyeztek rajta. További információk a PDQ-val kapcsolatban a 1-800-4-CANCER vonal hívásával kaphatóak. A Cancer Information Service ezen kívül az éppen futó és a tervezett klinikai vizsgátokról is részletes információkat tartalmaz.

Rákcentrumok A Rákinformációs Irodák több kórházban is elérhetőek – ez elsősorban az úgynevezett komprehenzív rákcentrumokra igaz. Ezek a központok kifejezetten rákkutatásra és rákkezelésre specializálódtak, működésük pedig a National Cancer Institute által akkreditált. A komprehenzív rákcentrumok neveit, címeit és telefonszámait egyaránt megadják Önnek a Cancer Information Service telefonvonalán, az 1800-4-CANCER tárcsázását követően.

Információk a klinikai vizsgálatokról National Cancer Institute www.clinicaltrials.gov KCA National Library of Medicine Kidney Cancer Search Tool http://kidneycancertrials.com KCA Clinical Trial Patient Matching Tool http://kidneycancerhelp.com NexCura Kidney Cancer Profiler www.cancerprofiler.nexcura.com Cancer411.org www.Cancer411.org www.EmergingMed.com

100

9. TOVÁBBI INFORMÁCIÓK A BETEGEKNEK ÉS CSALÁDTAGJAIKNAK

Kidney Cancer Association

Hogyan kommunikáljon a kezelését végző orvosokkal és nővérekkel? National Coalition for Cancer Survivorship Rendeljen ingyenes Cancer Survival Toolbox-ot, amellyel oktató CD-k segítségével fejlesztheti kommunikációs képességeit. Rendelés: www.canceradvocacy.org.

Komplementer és alternatív terápiák (CAM) Center for Mind-Body Medicine www.cmbm.org, majd kattintson a “Research & Resources” menüpontra National Center for Complementary and Alternative Medicine http://nccam.nih.gov Quack Watch www.quackwatch.com

Információk a gyógyszeres kezelésekről és a gyógyszerek betegtájékoztatói ®

Afinitor (Everolimus) www.afinitor.com/index.jsp Weboldal az érképzésgátlásról www.newfrontierincancer.org ®

Avastin (Bevacizumab) www.avastin.com ®

Inlyta (axitinib) www.inlyta.com ®

Intron A (Interferon) www.introna.com ®

Nexavar (Sorafenib) www.nexavar.com ®

Proleukin (Interleukin-2) www.proleukin.com ®

Roferon (Interferon) www.rocheusa.com/products/roferon ®

Sutent (Sunitinib) www.sutent.com ®

Torisel (Temsirolimus) www.wyeth.com/hcp/torisel/resources/patient ®

Votrient (Pazopanib) www.gsk.com Kidney Cancer Association

9. TOVÁBBI INFORMÁCIÓK A BETEGEKNEK ÉS CSALÁDTAGJAIKNAK

101

Érzelmi és lelki támogatást nyújtó szervezetek Cancercare www.cancercare.org Cancer Net (ASCO a betegek és családjaik számára) www.cancer.net/Cancer/cancer.html 4th Angel Mentoring Program www.clevelandclinic.org/cancer/scottcares/4thangel/about.asp Wellness Community www.thewellnesscommunity.org Gilda’s Club www.gildasclub.org Coping Magazine www.copingmag.com

Általános információk a rákról American Association for Cancer Research www.aacr.org ChemoCare.com www.chemocare.com Lance Armstrong Foundation www.laf.org National Cancer Institute www.cancer.gov Medlineplus www.medlineplus.gov Oncolink www.oncolink.upenn.edu

Általános információk a rák kezeléséről www.caring4cancer.com www.Cancer.gov

Egészségbiztosítással kapcsolatos problémák, fellebbezések, és egyéb segédanyagok Patient Advocate Foundation www.patientadvocate.org

102

9. TOVÁBBI INFORMÁCIÓK A BETEGEKNEK ÉS CSALÁDTAGJAIKNAK

Kidney Cancer Association

Humor és remény CancerMed’s Humor/Hope http://www.cancer.med.umich.edu/share/1share.htm

Nemzetközi Veserák Szimpóziumok A Nemzetközi Veserák Szimpózium és az Európai Nemzetközi Veserák Szimpózium házigazdája a Kidney Cancer Association. Ezek urológusok, onkológusok, rákkutatók, nővérek és más orvosi, egészségügyi szakemberek számára szervezett események. Ezek a konferenciák fórumot biztosítanak a szakembereknek arra, hogy megosszák egymással a veserákkal kapcsolatos új ismereteiket, valamint azokat az új eredményeket, amelyek a betegség gyógyszeres és nem gyógyszeres kezelési lehetőségeivel kapcsolatosak. A Kidney Cancer Symposium előadásainak teljes anyaga – a prezentációkat és a diavetítéseket is beleértve – elérhető a www.kidneycancer.org honlapján.

Könyvtári szolgáltatások Medline. A National Library of Medicine hatalmas mennyiségű információt kínál az orvosi, egészségügyi témákat tekintve. Ezekhez a MEDLINE szolgáltatásán keresztül férhetünk hozzá. A MEDLINE egy olyan adatbázis, amely a publikációk címét, megjelenési helyét, és absztraktjait tartalmazza. Ebben az adatbázisban több százezer cikk szerepel, amelyek a világ különféle orvosi szakfolyóirataiban jelentek meg. Ha Ön rendelkezik internetkapcsolattal, önállóan is kereshet a MEDLINE adatbázisában, a http://www.ncbi.nlm.nih.gov címre kattintva, majd onnan a PubMed menüpontot kiválasztva. A közkönyvtárak, illetve az egyetemi, főiskolai, kórházi és céges könyvtárak számítógépein ugyancsak hozzáférhetünk a MEDLINE adatbázisaihoz, sőt más adatbázisokhoz is. Keresésünk végeredménye rengeteg, a veserákkal kapcsolatos kutatási és orvosi cikk lehet. A keresés helyettünk történő elvégzéséért a könyvtárosok általában csak egy névleges pénzösszeget kérnek el. A kikeresett cikkek és szakközlemények másolatait a könyvtáron keresztül rendelhetjük meg. A National Library of Medicine üzemelteti a MEDLARS nevű, komputerizált könyvtárinformációs szolgáltatást is. A MEDLARS-on keresztül elérhető a CANCERLINE, ahol keresni lehet a CANCERLIT adatbázisában. Ebben az adatbázisban csaknem 4000 klinikai vizsgálat adata szerepel. A MEDLARS-on keresztül a PDQ adatbázis is hozzáférhető. A MEDLARS használatához látogassunk el a hozzánk legközelebbi orvosegyetemi könyvtárba. Közkönyvtárak, főiskolai, egyetemi és kórházi könyvtárak. Ahhoz, hogy megtaláljuk a veserákkal kapcsolatos, minket érdeklő cikkeket, keressük fel a Readers’ Guide to Periodical Literature adatbázisát, ahol laikusoknak szóló cikkeket fogunk találni. Ha szakcikkeket szeretnénk olvasni, próbáljuk ki az Index Medicus-t. Ha az Ön által felkeresett közkönyvtárban ez nem elérhető, akkor keressünk egy közeli egyetemi vagy főiskolai könyvtárat. Egyes kórházakban ugyancsak elérhető ez az adatbázis. Kidney Cancer Association

9. TOVÁBBI INFORMÁCIÓK A BETEGEKNEK ÉS CSALÁDTAGJAIKNAK

103

Táplálkozás American Institute for Cancer Research (AICR) www.aicr.org American Cancer Society www.cancer.org Táplálkozással kapcsolatos tippek rákbetegeknek: a kezelés előtt, alatt és után www.cancer.gov/cancerinfo/eatinghints Immunerősítők www.boost.com Egyéb táplálékkiegészítők www.ensure.com

A betegek érdekképviseletét segítő szervezetek Patient Advocate Foundation Ez az alapítvány jogi konzultációs lehetőségeket biztosít olyan rákbetegek számára, akiknek biztosítójuk megtagadja a kezelés finanszírozását, illetve akik betegségük miatt munkahelyi diszkrimináció áldozataivá válnak. Telefon: 1-800-532-5274. Web: www.patientadvocate.org

A vényre felírható gyógyszerekkel kapcsolatos információk Partnership for Prescription Assistance www.pparx.org/Intro.php Prescription Drug Database www.rxlist.com Together Rx Access www.togetherrxaccess.com/Tx/jsp/home.jsp

Publikációk és kiadók A Kidney Cancer Association publikációi A veserákkal kapcsolatos publikációk megrendelésével kapcsolatban itt olvashat további információkat: Kidney Cancer Association Publications “Reflections: A Guide to End of Life Issues for You and Your Family” “Wilms Tumor: What Now? A Practical Guide for the Parents of Children with Wilms Tumor”

104

9. TOVÁBBI INFORMÁCIÓK A BETEGEKNEK ÉS CSALÁDTAGJAIKNAK

Kidney Cancer Association

The Kidney Cancer Journal www.kidneycancerjournal.org Patient Centered Guides www.patientcenters.com NCI Publikációk A National Cancer Institute Cancer Information Service szolgáltatása többféle ráktípusról is kiad tájékoztató füzeteket. Ezek ingyenesen elérhetőek minden daganatos beteg számára az 1-800-4-CANCER hívásával, vagy a https://cissecure.nci.nih.gov/ncipubs/ internet címen. Postai úton itt rendelhetjük meg ezeket a füzeteket: Office of Communications National Cancer Institute Building 31, Room 10-A-31 Bethesda, MD 20892 Veserákos betegek számára az alábbi tájékoztatók (az NIH publikációs számukkal együtt) lehetnek a leghasznosabbak: “What You Need to Know About Kidney Cancer” (P023) “Why Do You Smoke?” (P145) “Advanced Cancer: Living Each Day” (P084) “Chemotherapy and You: A Guide to Self-Help During Treatment” (P117) “Eating Hints For Cancer Patients: Before, During and After Treatment” (P118) “Radiation Therapy and You: A Guide to Self-Help During Cancer Treatment” (P123) “Talking With Your Child About Cancer” (P130) “When Cancer Recurs: Meeting the Challenge Again” (P129) “When Someone in Your Family Has Cancer” (P619) “Taking Time: Support for People With Cancer” (P126) “Taking Part in Klinikai vizsgálatok: What Cancer Patients Need to Know” (P353) Media America, Inc. ®

A Coping with Cancer című kiadványt forgalmazza, amely a betegeknek és családjaiknak szóló információkat tartalmaz a rákkal való küzdelemről. Telefon: 1-615-790-2400. Web: www.copingmag.com

Kidney Cancer Association

9. TOVÁBBI INFORMÁCIÓK A BETEGEKNEK ÉS CSALÁDTAGJAIKNAK

105

Rokkantsági ügyekkel kapcsolatos támogatás A társadalombiztosítással kapcsolatos ügyeket intéző hivatal Weboldal: www.ssa.gov Telefon: 800-772-1213 A rokkantak jogait képvielő központ www.disabilityrightslegalcenter.org

Támogatás a veserák különféle altípusaiban szenvedő betegeknek VHL Family Alliance (Global Support) http://vhl.org/support/intlsprt.htm#affiliates Tuberous Sclerosis Alliance www.tsalliance.org

106

9. TOVÁBBI INFORMÁCIÓK A BETEGEKNEK ÉS CSALÁDTAGJAIKNAK

Kidney Cancer Association

A Veserák Szövetségről 1989-ben a veserákos betegek egy csoportja találkozgatni kezdett, és megosztották egymással a betegségről szerzett tapasztalataikat, valamint azt az élményüket, hogy mennyire kevés információ érhető el erről a daganattípusról. Ezekből a kezdeti találkozókból nőtt ki később a Veserák Szövetség (Kidney Cancer Association), amelynek hivatalos megalapítása és nonprofit szervezetként történő bejegyzése 1990 márciusára tehető. A Szövetségnek három fő célja van. Az első, hogy információkkal lássa el a betegeket és az orvosokat. Ennek egyik példája ez a könyv. A Szövetség további információkkal is elláthatja Önt, a regionális betegtalálkozókon, illetve azon a weboldalon keresztül, amely a www.kidneycancer.org internet címen érhető el. A második, hogy a Szövetség szponzorálja azon kutatások egy részét, amelyek a veserák jobb megértése érdekében folynak. Másokat is biztat továbbá arra, hogy kutassák ezt a betegséget. A daganatos betegségek mindössze 2-3 százaléka veserák. Más, elterjedtebb ráktípusokkal összehasonlítva a veserákkal kapcsolatban viszonylag kevés kutatás zajlik. A harmadik, hogy a Szövetség a veserákos betegek és családjaik érdekképviselete érdekében is aktívan tevékenykedik. A Szövetség munkatársai nyilvános meghallgatásokon is rendszeresen elmondják, hogy melyek azok a dolgok, amelyek a leginkább javíthatnák a veserákos betegek ellátását és kezelését.

Hogyan csatlakozhatunk A betegek, a betegek családjai, az orvosok, az ápolók és más egészségügyi dolgozók, a cégek és a felsoroltakon kívül gyakorlatilag bárki csatlakozhat a Veserák Szövetséghez. Ehhez hívják a Szövetség központi irodáját, vagy küldjenek postai levelet az alábbi címre: Kidney Cancer Association 1234 Sherman Ave. Suite 203 Evanston, IL 60202 1-800-8509132 Adja meg nevét, címét, telefonszámát és e-mail címét. A www.kidneycancer.org honlapon szintén csatlakozhat hozzánk, ha a „Belépés” mezőre kattint. Amennyiben tagunkká válik, automatikusan felkerül a Kidney Cancer News elnevezésű elektronikus hírlevelünkre is. Ezen kívül számos felhívást és értesítőt küldünk majd Önnek azokról az eseményekről, amelyek a Szövetség szervezésében zajlanak. Céljai eléréséhez a Szövetségnek adományokra is szüksége van. A tagoktól és a különféle cégektől egyaránt elfogadunk adományokat. Ha az Ön pénztárcája nem engedi meg, hogy adományozzon, akkor is szívesen várjuk sorainkba. Senkit nem küldünk el, aki csatlakozni szeretne hozzánk. Az általunk nyújtott szolgáltatások és a veserákkal kapcsolatos kutatások támogatása azonban pénzbe kerül, így kérjük, gondolja át Ön is, hogy tud-e támogatni bennünket. Csak abban az esetben tudjuk a megfelelő módon támogatni a betegeket, ha rendszeresen részesülünk anyagi támogatásban is. A Szövetség tisztelebeli felajánlásokat is elfogad olyan veserákos betegek barátaitól, akik ma már nem lehetnek köztünk. Ezen kívül, Ön akár a végrendeletében is megjelölheti a Veserák Szövetséget, mint kedvezményezettet. Ha az adományozás ezen formái érdekelnék, kérjük hívjon fel minket. A Veserák Szövetségben történő aktív részvétele az Ön, a családja és az összes többi veserákos beteg érdekeit szolgálja. Cselekedjen saját és mások érdekében. Csatlakozzon hozzánk még ma! Külön felhívás orvosok számára Az orvosokat kifejezetten szeretnénk arra bátorítani, hogy csatlakozzanak a Szövetséghez. A Szövetség támogatja többek között az évente megrendezésre kerülő, orvosoknak szóló Nemzetközi Szimpóziumokat, továbbá kutatási ösztöndíjakat ajánl fel orvosok és kutatók számára. A Szövetség tanácsadó testülete (Medical Advisory Board) vezető onkológusokból és urológusokból áll, akikkel Ön is bármikor konzultálhat. Kidney Cancer Association

A VESERÁK SZÖVETSÉGRŐL

107

HIVATKOZÁSOK 1. Fejezet: Bevezetés 1. American Cancer Society, Estimated New Cancer Cases and Deaths by Sex for All Sites, 2008; available at www.cancer.org 2. American Cancer Society, Estimated New Cancer Cases and Deaths by Sex for All Sites, 2008; available at www.cancer.org 3. National Cancer Institute, Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER), Cancer of the Kidney and Renal Pelvis; available at http://seer.cancer.gov/statfacts 4. Neumann HP,Bender BU, Berger DP,et al. Prevalence, morphology and biology of renal cell carcinoma in von Hippel-Lindau disease compared to sporadic renal cell carcinoma. J Urol. 1998;160:1248-1254. 5. Gnarra JR, Lerman MI, Zbar B, Linehan WM. Genetics of renal-cell carcinoma and evidence for a critical role for von Hippel-Lindau in renal tumorigenesis. Semin Oncol. 1995;22:3-8. 6. Urology Forum; Kidney Cancer; available at http://www.urologychannel.com/kidneycancer/benign.shtml Accessed January 6, 2007. 7. Zbar B. Renal cancer and skin tumors: the Birt Hogg Dube syndrome. Kidney Cancer News. 2000;XI:5.

2. Fejezet: Értsük meg a veserákot 8. American Cancer Society, Estimated New Cancer Cases and Deaths by Sex for All Sites, 2008; available at www.cancer.org 9. American Cancer Society, Estimated New Cancer Cases and Deaths by Sex for All Sites, 2008; available at www.cancer.org 10.American Cancer Society, Estimated New Cancer Cases and Deaths by Sex for All Sites, 2008; available at www.cancer.org 11. American Cancer Society, Estimated New Cancer Cases and Deaths by Sex for All Sites, 2008; available at www.cancer.org 12.National Cancer Institute, Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER), Cancer of the Kidney and Renal Pelvis; available at http://seer.cancer.gov/statfacts

3. Fejezet: Sebészi kezelés 13.Flanigan RC, Blumenstein BA, Salmon S, et al. Cytoreduction nephrectomy in metastatic renal cancer: the results of southwest oncology group trial 8949 (abstract). J Urol. 2000;163:154. Abstract 685. 14.Fergany AF, Hafez KS, Novick AC. Long-term results of nephron sparing surgery for localized renal cell carcinoma: 10-year followup.J Urol. 2000; 163:442-445. 15.Gill IS, Schweizer D, Hobart MG, Sung GT, Klein EA, Novick AC. Retroperitoneal laparoscopic radical nephrectomy: the Cleveland Clinic experience. J Urol. 2000;163:1665-1670. 16.Wolf JS JR, Seifman BD, Montie JE. Nephron sparing surgery for suspected malignancy: open surgery compared to laparoscopy with selective use of hand assistance. J Urol. 2000;163: 1659-1664. 17.Rodriguez R, Chan DY, Bishoff JT, et al. Renal ablative cryosurgery in selected patients with peripheral renal masses. Urology. 2000;55:25-30. 18.Wolf JS JR, Seifman BD, Montie JE. Nephron sparing surgery for suspected malignancy: open surgery compared to laparoscopy with selective use of hand assistance. J Urol. 2000;163: 1659-1664. 108

HIVATKOZÁSOK

Kidney Cancer Association

Chapter 4: Therapies for Advanced Kidney Cancer 19. Escudier B, Szczylik C, Eisen T, et al: Randomized phase III trial of the Raf kinase and VEGFR inhibitor sorefenib (BAY 43-9006) in patients with advanced renal cell carcinoma (RCC). J Clin Oncol 23: 1093s, 2005 (suppl; abstr 4510) 20. Motzer RJ, Michaelson MD, Racman, BG, et al: Activity of SU11246, a multitargeted inhibitor of vascular endothelial growth factor receptor and platelet-derived growth factor receptor in patients with metastatic renal cell carcinoma. J Clin Oncol 24:16-24, 2006. Motzer RJ, Rini BI, Bukowski, RM, et al: Sunitinib in patients with metastatic renal cell carcinoma. JAMA 295-2516-2524, 2006. 21. Averous JJ, Proud CCG. When translation meets transformation; the mTOR story. Oncogene. 2006;25(48):6423-6435. 22. Easton JJB, Houghton PPJ. mTOR and cancer therapy. Oncogene. 2006; 25(48):64366446. 23. Wullschleger S, LoewithR, Hall MN. TOR signaling in growth and metabolism. Cell 2006; 124 (3); 471-484. 24. Bjornsti and Houghton. Nat Rev Cancer, 2004;4:335-348. 25. Crespo and Hall. Microbiol Mol Biol Rev, 2002;66:579-591. 26. Huang et al. Cancer Biol Ther.2003;2:222-232. 27. Speca JC, Mears AL, CreelPA, etal. Phase I study of PTK/ZK222584 (PTK/ZK) and Rad001 for patients with advanced solid tumors and dose expansion in renal cell carcinoma patients. J Clin Oncol (Meeting Abstracts). 2007:25 (18s): Abstract #5039. 28. Bukowski RM. Immunotherapy in renal cell carcinoma. Oncology (Huntingt). 1999;13:801-810; discussion 810, 813. 29. Coppin C, Porzsoit F,Awa, A et al: Immunotherapy for advanced renal cell cancer. Cochrane Database Syst Rev: CD001425, 2005. 30. Coppin C, Perzsek F,Avvo A et al: Immunotherapy for advanced renal cell cancer. Cochrane Database Syst Rev: CD001426, 2005. 31. Krown SE. Interferon treatment of renal cell carcinoma: current status and future prospects. Cancer. 1987;59:647-651. 32. Yagoda A, Abi-Rached B, Petrylak D. Chemotherapy for advanced renal-cell carcinoma: 1983-1993. Semin Oncol. 1995;22:42-60. 33. Elias L, Blumenstein BA, Kish J, et al: A phase II trial of interferon-alpha and 5fluorouracil in patients with advanced renal cell carcinoma: A Southwest Oncology Group study. Cancer 78:1085-1088, 1996 34. Hartmann JT, Bokemeyer C. Chemotherapy for renal cell carcinoma. Anticancer Res. 1999;19:1541-1543. 35. Figlin RA. Renal cell carcinoma: management of advanced disease. J Urol. 1999;161:381-386; discussion 386-387. 36. Moscovitch M, Slavin S. Anti-tumor effects of allogeneic bone marrow transplantation in (NZB X NZW)F1 hybrids with spontaneous lymphosarcoma. J Immunol. 1984;132:997-1000. 37. Childs RW, Clave E, Tisdale J, Plante M, Hensel N, Barrett J. Successful treatment of metastatic renal cell carcinoma with a nonmyeloablative allogeneic peripheral-blood progenitor-cell transplant: evidence for a graft-versus-tumor effect. J Clin Oncol. 1999;17:2044.

Chapter 5: Clinical Trials 38. National Institutes of Health. Taking Part in Clinical Trials: What Cancer Patients Need to Know. Washington, DC: National Cancer Institute; 1998. Publication 984270.

Chapter 6: Patient Empowerment No references Kidney Cancer Association

HIVATKOZĂ SOK

109

Chapter 7: Living with Cancer Day to Day 39.Schapira DV. Nutrition and cancer prevention. Primary Care. 1992; 19:481-491. 40.Carroll KK. Obesity as a risk factor for certain types of cancer. Lipids. 1998;33:1055-1059.

Chapter 8: Emotional Well Being 41.Cella DF. Health promotion in oncology: a cancer wellness doctrine. J Psychos Oncol. 1990;8:17-31. 42.American Association for Cancer Research website, accessed January 2009. http://www.aacr.org

110

HIVATKOZĂ SOK

Kidney Cancer Association

JEGYZETEK

Kidney Cancer Association

HIVATKOZÁSOK

111

JEGYZETEK

112

HIVATKOZÁSOK

Kidney Cancer Association

Kidney Cancer Association速 KidneyCancer.org