Magazine van Huidpatiënten Nederland / Jaargang 1 / editie 1 / 2018 / www.happymetjehuid.nl
volop inspiratie voor festiva l 2018
HAPPY MET JE HUID magazine Laat je zien, want je mag er zijn! Cabaretière Kirsten van Teijn over jeuk
Praat niet over ziekte: denk vanuit positieve gezondheid
Van Flirten tot Foodfulness Kleurrijke terugblik op festival 2017
FESTIVAL 2018 komt eraan! Met 5 thema’s, meer dan 50 activiteiten voor meer dan 500 bezoekers
dermasun medical
Klaar met tijdelijke oplossingen voor uw chronische huidprobleem?
n ?me
UVB lichttherapie van
Dermasun Medical is een
nieuwe, dagelijkse vorm van
nav
behandeling van chronische
ehc
lichttherapie voor de
huidaandoeningen, zoals
psoriasis, die onder de douche geplaatst kan worden.
ontdek of dermasun u kan helpen, vul de dermawijzer in op www.dermasun.com of bel 088-3376222 *Deze therapie kan worden vergoed vanuit de basisverzekering
Heb jij een huid- of haaraandoening? HuidpatiĂŤnten Nederland zet zich in voor alle mensen met een huid-of haaraandoening! Steun ons door lid te worden via www.huidpatiĂŤnten-nederland.nl
info@huidpatienten-nederland.nl www.huidpatienten-nederland.nl
ehcu
rez gnirekezrevsis
HAPPY MET JE HUID
HAPPY MET JE HUID agazine
m
foto: Madeleine Sars
‘Happy met je Huid’ is geen titel die je direct met huid- en haaraandoeningen associeert. En toch hebben we deze naam heel bewust gekozen om aandacht te vragen voor de impact van deze aandoeningen op de kwaliteit van leven. Neem nou Ellen, een van de Huidhelden van het Huidfonds. Haar videoverhaal* ging tijdens ons eerste Happy met je Huid festival in première.
*Het verhaal van Ellen en andere Huidhelden kunt u bekijken op: www.huidhelden.nl
Ellen heeft Lichen Sclerosus, een chronische huidaandoening met witte, verharde plekken bij de vulva. In het filmpje vertelt ze wat dit met haar doet. “Lichen Sclerosus heeft een enorme impact op vrouwelijkheid. Seks is bij de meeste mensen met Lichen Sclerosus lastig en pijnlijk. En hoe vertel je aan je omgeving over wat je voelt op die intieme plek? Soms draaien zelfs dermatologen er nog omheen. We moeten het dus uit de taboesfeer halen en bespreekbaar maken.” Het verhaal van Ellen is slechts één voorbeeld. Veel mensen met een huidof haaraandoening worden gek van jeuk of schamen zich vanwege hun uiterlijk. Zij zijn helemaal niet happy met hun huid. Meer dan een miljoen mensen in Nederland hebben een chronische huidof haaraandoening. De impact hiervan wordt onderschat. Mensen met een huidaandoening merken dit doordat ze niet altijd serieus worden genomen. Je ziet het ook terug in de discussie over vergoeding van zalven via de basisverzekering en gebrek aan geld voor onderzoek naar oorzaak en behandeling.
3
Met het festival Happy met je Huid zet Huidpatiënten Nederland deze problemen op een positieve manier op de kaart. We leggen de nadruk op mogelijkheden bij het hebben van een huidaandoening in plaats van op de beperkingen. Happy met je Huid zet mensen in hun kracht. Dit doen we door tal van activiteiten over thema’s als Huid & Voeding, Huid & Werk, Huid & Zorg, Huid & Zelfvertrouwen en Huid & Ontspanning. “Happy met je Huid is een inspirerende dag. - Door de fotosessie ben ik anders naar mezelf gaan kijken. Erg leuk! Er was zoveel te zien en te doen, dat lukte niet in één middag... goede reden om volgend jaar weer jullie festival te bezoeken!” Dit zijn een paar van de vele positieve reacties op de eerste editie van het festival in 2017. Ruim voldoende om te besluiten het festival dit jaar opnieuw te organiseren. Dat gaan we doen op zaterdag 29 september 2018 tussen 11.00 en 17.00 uur op Landgoed Heerlijkheid Mariënwaerdt in Beesd. Kijk voor programma en aanmelding op www.happymetjehuid.nl Ik hoop dat u komt! Chris Westerlaken Voorzitter Huidpatiënten Nederland
leven met
atopisch eczeem
ervaringen gezocht! BINNENKORT LIVE: WWW.INDEHUIDVAN.NL EEN PLATFORM VOOR EN DOOR MENSEN MET ATOPISCH (CONSTITUTIONEEL) ECZEEM. Deel je graag jouw ervaringen over een leven met atopisch eczeem in blogs of vlogs? Wil je met ons meedenken over de invulling van dit platform? Stuur dan snel een mailtje naar SUZANNE.OUTSHOVEN@SANOFI.COM
SANL.DUP.18.04.0255
logo NNN full colour
Nevus Netwerk Nederland black
Vereniging voor mensen met aangeboren reuzenmoedervlekken warm red
Wat doen wij voor u: Nevus Netwerk Nederland
1x per jaar een conferentie/informatiedag 1x per jaar een familiedag 1x per jaar een zwemdag Voor 25 euro per jaar ben je al lid van onze vereniging. De evenementen zijn daarna gratis voor het hele gezin. Vragen? Die beantwoorden wij graag! Mail naar info@nevusnetwerk.nl. Daarnaast hebben wij een gesloten pagina op Facebook: https://www.facebook.com/groups/nevusnetwerk/. Deze is alleen zichtbaar voor aangemelde Facebook-leden. Hiervoor hoef je geen lid te zijn van NNN. Op deze facebook pagina delen veel van onze leden hun ervaringen en steunen we elkaar. Ook kun je hier terecht voor snelle vragen en houden wij je op de hoogte van komende evenementen.
w w w. N e v u s N e t w e r k . n l
HAPPY MET JE HUID
Inhoud 3 Happy met je Huid 6 Kleurrijke impressie festival 10 Happy met je Huid 2018 11 Terugblik op Happy met je Huid 2017 | Jasmijn Schreur 13 Huidhelden van het Huidfonds 14 Leven met een huidaandoening | Karin Veldman 17 Een mooie huid komt van binnenuit | Irene Lelieveld 18 Op weg naar een andere lifestyle | Susanne Verzuu 22 Model voor één dag 27 NVH heel happy met festival 28 Laat je zien in creatieve zelfportretten 31 Kunst als zelftherapie | Annika Šakić 32 Praat niet over ziekte maar anders gezond | Chantal Walg 34 Van flirten tot een vitale huid door voeding 40 Intimiteit is best een lastig onderwerp | Hanneke Termeer 42 Laat je zien want je mag er zijn | Kirsten van Teijn
Happy met je Huid is een initiatief van Huidpatiënten Nederland. Wij bedanken iedereen die mee heeft gewerkt aan deze eerste editie van het Happy met je Huid magazine. Een magazine met verhalen, foto’s, ideeën, tips, herinneringen en nog veel meer. Speciale dank aan onze adverteerders, sponsoren en partners. Samen met jullie zijn we zover gekomen.
Team Happy met je Huid magazine: Tekst: Centraal Verhaal en KTD Productions; Eindredactie: Huidpatiënten Nederland; Fotografie: Wanda Lemmers, Kirsten Monteiro, Suzanne Paap, Caitlin Sas, Madeleine Sars; Festivalbeeld op cover: Bergmans Design; Vormgeving: Studio Polkadot/Visuele Communicatie.
Tips of ideeën? Wilt u ons laten weten wat u van het magazine en/of festival vindt? Of wilt u een extra magazine ontvangen? Stuur een email naar secretariaat@huidpatienten-nederland.nl
Adverteren? Tariefkaarten zijn beschikbaar bij Bureau Huidpatiënten Nederland, secretariaat@huidpatienten-nederland.nl
Meer informatie over het festival 2018 vindt u op: www.happymetjehuid.nl
5
Oplage 10.000.
HAPPY MET JE HUID
Happy met je Huid festival We kijken terug op een succesvolle 1e editie van het Happy met je Huid festival. De Metaal Kathedraal was het podium voor een breed scala aan activiteiten.
fotografie: Suzanne Paap
FESTIVAL
6
HAPPY MET JE HUID
n “Die rode shirts va de vraagbakens waren natuurlijk s.” het ei van Columbu
7
FESTIVAL
FESTIVAL
HAPPY MET JE HUID
8
HAPPY MET JE HUID
“Er was zoveel te zien en te doen, dat lukte niet in één middag.”
9
FESTIVAL
FESTIVAL
+
festiva l 2018
Op zaterdag 29 september 2018 opent Landgoed Heerlijkheid Mariënwaerdt haar poorten voor de 2e editie van het Happy met je Huid festival. thema’s + Huid & Voeding + Huid & Zelfvertrouwen + Huid & Werk + Huid & Zorg + Huid & Ontspanning
Laat je inspireren tijdens de vele lezingen
Tussen 11.00 en 17.00 uur kun je deelnemen aan creatieve, sportieve of informatieve workshops, je laten inspireren door enthousiaste sprekers en coaches en ondertussen genieten van entertainment en gezonde voeding.
beweeg OP WEG NAAR EEN POSITIEF ZELFBEELD
Bekijk het volledige programma en meld je aan op de website.
Doe mee met creatief therapeutische workshops
Tot ziens op 29 september 2018! www.happymetjehuid.nl
Ontmoet de wandelende vraagbakens van patiënten verenigingen 10
HAPPY MET JE HUID
LIFESTYLE
Mijn terugblik op Happy met je huid 2017 Zaterdag 18 november 2017 was het dan zo ver: de eerste editie van het Happy met je Huid festival! Ik was aanwezig bij het festival om mensen met verschillende huidaandoeningen te informeren en adviseren. Bij binnenkomst viel de prachtige locatie meteen op, de Metaal Kathedraal. Hapjes en drankjes stonden klaar, de toon was gezet. Via een mooie oude trap kwam ik in het bovenste deel van de kathedraal, dat werd mijn plekje voor die dag. Met een groot team van huidtherapeuten en schoonheidsspecialistes stonden we klaar om huidpatiënten een camouflage of make-up te geven. Langzamerhand druppelden de eerste gasten binnen en kregen we veel vragen over diverse huidproblemen. Heel wat huidadviezen en make-uplooks later stuurden wij de bezoekers opgedoft en wel door naar boven. Boven, in het Hemelrijck, stond een viertal fotografen klaar voor de professionele fotoshoots. Met de rustieke, sfeervolle kathedraal als locatie voor de shoot werden karakteristieke portretfoto’s geschoten. Enthousiast over het resultaat kwamen de gasten weer naar beneden. In de centrale hal konden ze onder het genot van lekkere en gezonde hapjes en drankjes bepalen wat de volgende activiteit naar keuze werd. Van inspirerende lezingen, posters met huidhelden tot het delen van persoonlijke ervaringen met anderen met huidproblemen. Overal was genoeg te zien en je zintuigen werden volop geprikkeld! Wij, huidtherapeuten en andere huidprofessionals, kijken met veel plezier terug op een succesvolle eerste editie van het Happy met je Huid festival. Het enthousiasme en de opkomst van huidpatiënten beloven veel voor de tweede editie. Zien wij u dan ook?
Meer weten over Jasmijn? Bezoek haar informatieve website www.jasmijnschreur.nl voor inspiratie en informatie op het gebied van de huid! tekst: Jasmein Schreur
11
“Ik ben gediplomeerd allround schoonheids specialiste en huidtherapeute in opleiding. Sinds anderhalf jaar weet ik dat ik de huid aandoening vitiligo heb. Het hebben van een huidaandoening geeft een diepere dimensie aan mijn werk als huidprofessional. Alsof het zo had moeten zijn. Mijn persoonlijke ervaring zet ik graag in tijdens mijn werk door individu ele huidadviezen op maat te geven. Een zieke huid is meer dan alleen een huidprobleem en mijn patiënten zijn meer dan alleen hun huidprobleem. Dat heb ik zelf ervaren. Door verder te kijken naar de persoon achter het huidprobleem heb ik aandacht voor het psychosociale aspect van een huidaan doening. Sinds een jaar ben ik ook actief als vrijwilliger bij de ledenvereniging voor vitiligopatiënten (Vitiligo.nl).”
Naar schatting telt Nederland 240.000 mensen met vitiligo. Vitiligo.nl behartigt hun belangen. Ben jij al lid van het platform? • Dan blijf je voor 26 euro per jaar op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op het gebied van onderzoeken en behandelmethoden.
• Je ontvangt ieder kwartaal het
kersvers vernieuwde magazine Spotlight! met interviews, fotoshoots en ervaringsverhalen voor jong en oud.
• Je wordt uitgenodigd voor de jaar-
lijkse ledendag en kunt aansluiten bij informatiebijeenkomsten.
• Ook krijg je toegang tot de
besloten Faceboekgroep, om makkelijk en persoonlijk contacten te leggen.
• Bovendien ondersteun je met jouw
lidmaatschap Vitiligo.nl, dat bij zorgverleners aandacht vraagt voor de huidstoornis.
• En als klap op de vuurpijl krijg je het
boek Leven met vitiligo gratis cadeau bij het lidmaatschap.
Vitiligo.nl Leef, geniet en durf… ook met vitiligo!
FESTIVAL
Huidhelden Leven met een huid die ‘anders’ is
In de publiekscampagne Huidhelden van het Huidfonds, vertellen mensen met een chronische huidaandoening hoe het is om hiermee te leven. In Nederland hebben ruim 1,2 miljoen mensen een chronische huidaandoening. Er kan sprake zijn van jeuk of pijn, maar ook van schaamte omdat hun huid ‘anders’ is. Je huid heeft namelijk een grote impact op hoe je je voelt en hoe je denkt te worden gezien door anderen. Het Huidfonds wil dit bespreekbaar maken en zet zich vol passie in om de kwaliteit van leven voor deze mensen te verbeteren. Deze Huidhelden laten iedereen zien dat je je niet hoeft te verstoppen voor wie je bent.
Over het Huidfonds Het Huidfonds is een erkende goede doelen organisatie die het belang van een gezonde huid onder de aandacht wil brengen. ‘Hou van je huid, zorg voor je huid’ is de boodschap die het fonds uitdraagt. Om deze missie te volbrengen heeft het Huidfonds drie belangrijke doelstellingen voor ogen: • Voorkomen van huidaandoeningen door voorlichting; • Verbeteren van de zorg voor mensen met een huidaandoening; • Acceptatie van de huid die ‘anders’ is.
Huidfonds op Happy met je Huid festival Het Huidfonds lanceerde haar publiekscampagne Huidhelden tijdens het Happy met je Huid festival in 2017. Een serie portretten van mensen die leven met een huid die ‘anders’ is. Op indrukwekkende videobeelden, die in de grote zaal werden vertoond, vertelden de Huidhelden inspirerende verhalen om aandacht te vragen voor hun huidaandoening.
Lees de verhalen op www.huidhelden.nl Steun het Huidfonds! Ga naar www.huidfonds.nl en word donateur.
13
HAPPY MET JE HUID
ACHTERGROND
Een kijkje in het leven van ..
n a m d l e V n i r a K
Leven met een huidaandoening Karin Veldman is 48 jaar, een creatieve persoon, die ervan houdt om mensen met elkaar te verbinden. Karin werd geboren met het zeldzame Netherton syndroom, een vorm van ichthyosis, dit gaat gepaard met problemen van het immuunsysteem en met het zogeheten bamboe-haar. Bij Karin duurde het heel lang voor er een diagnose werd gesteld. Uiteindelijk werd het op haar 39e vastgesteld, nadat ze het zelf had uitgevonden door te zoeken naar haar symptomen op internet. Tot 2009 werkte Karin 34 uur per week als ambtelijk secretaris ondernemingsraden, een leuke en uitdagende job. Na haar uitval heeft ze geprobeerd te re-integreren, echter ze heeft nooit de energie teruggekregen zoals ze die daarvoor had. Ze was moe en kreeg infectie op infectie. Uiteindelijk leidde dit tot een duurzame en volledige afkeuring door het UWV.
met het Netherton syndroom bij elkaar bracht. Dat contact, de emotie en de herkenning van de klachten bij anderen betekenden zoveel, dat zij graag een rol wilde spelen om dit voor anderen ook mogelijk te maken. “Mensen moeten niet eenzaam zijn met hun eigen verhaal, het kunnen delen met anderen, ook voor ouders van kleine kinderen die daar zelf nog niet veel over kunnen zeggen, dat is zo belangrijk. Ook artsen komen door het onderlinge contact tussen ervaringsdeskundigen meer te weten over hoe het is om een huidaandoening te hebben.�
Denk niet dat Karin zich ook maar een moment verveelt. Nu heeft ze een bestuursfunctie binnen de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, wat natuurlijk goed past bij haar arbeidsverleden en haar passie voor het verbinden van mensen. Toen bij Karin de diagnose was gesteld, kwam zij in aanraking met professor dr. Suzanne Pasmans die mensen
14
HAPPY MET JE HUID
Het hebben van deze functie is voor Karin toch een zware taak, zij moet goed opletten hoe zij haar energie verdeelt. “Afgelopen maand had ik op de 1e zaterdag een bestuurs vergadering, op de 2e zaterdag een daarmee samenhangend bezoek aan Brussel, de vrijdag daarna weer een vergadering… en ja hoor, ik heb weer een huidinfectie. Teveel gevraagd van mijn lichaam. Mijn hoofd zegt hele andere dingen dan mijn lijf, ik denk dan ik heb toch alleen maar in de trein gezeten en een beetje vergaderd, maar op die momenten begrijp ik toch wel waarom ik ben afgekeurd.”
ACHTERGROND
Gelukkig kan Karin er goed met vriendinnen en haar man over praten. Ook kijkt ze liever naar wat ze wel kan, dan waarin ze beperkt is. Dat wil ze ook binnen de vereniging uitdragen. Op de verenigingsdag (dit jaar op 22 september) speelt verbinding en lotgenotencontact een belangrijke rol. “Met anderen erover praten is dan best fijn, ook over de impact die het heeft. Mensen hebben altijd iets te zeggen, al is het alleen maar ‘goh dat je dat durft’ wanneer je in een zomers jurkje naar een winkel gaat. Het lijkt wel of iedereen zich ermee mag bemoeien omdat het zichtbaar is.”
Impact op het dagelijks leven Hoe ziet het dagelijks leven er verder uit voor Karin? “Wat voor impact het heeft? Ik loop bij wijze van spreken de hele dag met de stofzuiger achter mezelf aan door het huis. Mijn DNA ligt door het hele huis verspreid, ik schilfer behoorlijk. Daarnaast moet ik altijd opletten met voeding, ik kan bijvoorbeeld niet tegen chocola of tomaten. Ik moet alle etiketten in de supermarkt lezen om te kijken of ik het wel kan eten. Winkelen is ook wel een dingetje; ga maar eens leuk wat zomerkleding passen in een winkel waar zwarte vloerbedekking ligt. Het lijkt wel of het gesneeuwd heeft als ik klaar ben!”
“Na het telefonisch interview met Carla moest ik eerst mijn telefoon poetsen. Ik smeer mijn gezicht dagelijks meerdere malen in met vette zalf, je kunt wel nagaan dat dit een afdruk op je smartphone geeft. Lekker klef, zo’n gesprek.”
Ichthyosis Ichthyosis is een groep aandoeningen waarbij de buitenste laag van de huid, de hoornlaag, niet goed aangelegd is. Huidcellen staan als het ware in de file en komen maar moeizaam los van het lichaam. Dat geeft schilfering en belemmert het lichaam in het reguleren van de lichaamstemperatuur. Mensen die de aandoening niet kennen, nemen vaak aan dat patiënten mogelijk te lang in de zon hebben gezeten of slecht voor zichzelf zorgen. Bij sommige vormen van ichthyosis vervelt het gehele lichaam ééns in de 24 uur. Syndroom van Netherton wordt veroorzaakt door een missend eiwit, is niet besmettelijk, wel erfelijk.
Karin en haar man gaan dit jaar op vakantie naar Noorwegen. Een bewuste keuze in verband met het koelere klimaat. “Wat de meeste mensen mooi weer vinden, is voor mij niet te doen. Ik kan niet zweten, daardoor ben ik al moe zonder iets te doen. We waren een keer op vakantie op Bali, het was prachtig, zolang er maar wind en verkoeling was. In de stad werd ik bevangen door de warmte. M’n hart sloeg op hol en m’n hoofd ontplofte zowat van de hitte.” Voor Karin betekent vakantie sowieso nog aardig wat gedoe, voldoende medicatie mee, een vertaling van de belangrijkste zaken rond de aandoening. En net als thuis, smeren, altijd weer insmeren tegen het schilferen. De huidaandoening heeft ook een hele belangrijke beslissing beïnvloed. Karin en haar man hebben er bewust voor gekozen om geen kinderen te nemen. Dit heeft er alles mee te maken dat ze eerst niet wisten wat het was (en dus ook niet of het erfelijk was), maar ook dat Karin zelf best een pittige jeugd heeft gehad door de aandoening. “Dat wil je niet doorgeven, maar wanneer anderen dichtbij je wel kinderen krijgen is dat wel heel moeilijk.”
normale huid
15
huid met ichthyosis
voor & door mensen met ichthyosis Ik ben geboren met de zeldzame huidaandoening ichthyosis. Je spreekt dat uit als: IG-TI-O-SIS. De verhoorning van mijn huid verloopt anders dan normaal, daardoor ontstaat schilfering. Dit gebeurt door een fout in mijn erfelijk materiaal. Ichthyosis is niet besmettelijk, het is geen ernstige (zon)verbranding of het gevolg van slechte verzorging. Het is ons streven onze omgeving en de samenleving bewust te maken van wat ichthyosis is, en wat dit betekent voor mensen met deze aandoening. We hopen zo onbegrip, staren en pesten tegen te gaan of te verminderen. We zetten in op verbinding, tussen lotgenoten en tussen arts en patiĂŤnt.
www.ichthyosisnetwerken.nl
22 september 2018 Netwerkendag Eindhoven Ontmoet lotgenoten en Ichthyosis professionals
ichthyosisnetwerken.nl ichthyosisnetwerken @ gmail.com
NL 74 ABNA 0415 5978 62
HAPPY MET JE HUID
HUID EN VOEDING
Een mooie huid komt van binnenuit Bij huidklachten denken we niet zo gauw aan organen en voeding. Toch zijn dit vaak factoren die uiteindelijk huidklachten kunnen veroorzaken. Irene Lelieveld (voedingstherapeut en auteur) vertelde in haar lezing op het ‘Happy-met-je-huid’ festival in 2017 hier uitgebreid over. Ook gaf zij veel tips over wat je zelf kunt doen om van huidklachten af te komen. In haar boek ‘Een mooie en vitale huid’ staat alles over dit onderwerp beschreven. De huid verklapt veel; een slechte huid kan een teken zijn van onder andere lever- en darmproblemen, een tekort aan voedingsstoffen, ongezonde voeding, te veel zon of zonnebank, een zwakke hormoonhuishouding, verzuring, te veel afvalstoffen, verkeerde cosmetica, stress of roken. Natuurlijk is het belangrijk om je huid uitwendig goed te verzorgen en goede producten te gebruiken. Maar ook de inwendige ‘verzorging’ biedt vaak de oplossing, zeker bij huidklachten zoals acne, psoriasis, eczeem, rosacea en cellulitis.
Wanneer je huidklachten hebt, leg je er dan niet bij neer. Lees het boek of ga eens langs in de praktijk van Irene Lelieveld. Kijk op www.persoonlijke-voeding.nl tekst: Irene Lelieveld / FOTO: Suzanne Paap
17
In sommige gevallen ligt de oplossing voor de hand: bij veel mensen verdwijnt acne bij het achterwege laten van melkproducten en suiker. Soms is het helaas niet zo gemakkelijk en is een detox, een darmherstelprogramma of het werken aan hormonen de enige oplossing. Het is bij huidklachten belangrijk bij dat je je eerst verdiept in wat Je klachten precies zijn en waar ze vandaan komen. Zo is rosacea een van de moeilijkst behandelbare aandoeningen omdat er heel veel oorzaken aan ten grondslag kunnen liggen. Eczeem daarentegen is vaak weer gemakkelijker op te lossen dan je denkt. Helaas wordt op regulier vlak vrijwel nooit aan voeding en organen gedacht en zijn hormooncrèmes of andere producten die onderdrukkend werken vaak het enige wat wordt aangeboden. Ook veel behandelingen van schoonheidsspecialistes stagneren want zij kunnen niet meer doen dan aan de buitenkant te werken. Je verdiepen in de materie en advies aan de klant kan tot geweldige resultaten leiden en maakt het werken in de salon ook leuker. Daarnaast ben je dan ook nog eens onderscheidend bezig.
HAPPY MET JE HUID
Op weg naar een andere lifestyle Als voedings- en lifestyle coach begeleid ik mensen naar een gezondere lifestyle. Normaal duurt dat traject een aantal maanden of langer, maar ik geef hier alvast wat tips waar je zelf mee aan de slag kan gaan. Naast medicatie en begeleiding van een (huid)specialist, kun je namelijk zelf ook echt iets bijdragen door een aantal gezonde gewoontes.
Liever niet (te vaak) Suikers zoals je vindt in snoep, snacks of fabrieksproducten beĂŻnvloeden de stoffen collageen en elastine, daardoor tekst: Susanne Verzuu / FOTO: Jelle de Jonge verliest je huid zijn stevigheid. Susanne Verzuu Voedings- en lifestyle coach www.foodfulness.nl
18
Af en toe een goed glas wijn kan prima, maar met mate. Alcohol zorgt voor vochtverlies en daardoor zal je huid wat uitdrogen. Dit maakt je huid kwetsbaar voor invloeden van buitenaf.
HAPPY MET JE HUID
Voeding Een gezond voedingspatroon bestaat uit zoveel mogelijk verse en vooral gevarieerde voeding.
1. Vitamine C is een antioxidant en kan de vorming van collageen en bindweefsel stimuleren. Vitamine C vind je o.a. in: kiwi’s, paprika’s, sinaasappels en spruitjes.
Niet gezond meer! Behoorlijk wat groente-, fruit- en kruidensoorten zitten vol histamine. Normaal weet een lichaam daar goed raad mee, maar een deel van de mensen met rosacea (en eczeem) kan er minder goed tegen. Dus die ‘supersmoothie’ met spinazie, mango en ananas kan er zomaar voor zorgen dat je huidklachten verergeren. Door het bijhouden van een eetdagboekje kom je erachter wat jij beter kan laten staan. En er zijn vaak genoeg alternatieven die je ook de nodige voedingsstoffen leveren.
2. Door omega-3 vetzuren blijft je huid beter gehydrateerd en is ze minder kwetsbaar voor invloeden van buitenaf. Omega-3 vetzuren vind je o.a. in: noten, vette vis en plantaardige oliën.
I like to move it, move it Door dagelijks minstens 30 minuten te bewegen en een sport te zoeken die je leuk vindt krijgt je huid voldoende doorbloeding. Bewegen is ook stressverlagend.
Onderstaande ingrediënten staan bekend om hun specifieke werking voor een gezonde huid.
3. Vitamine D zorgt voor een antioxidantwerking, helpt het bij wondgenezing en is ontstekingsremmend. Vitamine D vind je o.a. in: vlees, eieren, boter of zonlicht (ook met zonnebrand op, dus smeer je altijd in met een goede beschermingsfactor).
HUID EN VOEDING
Schone slaapster Een goede nachtrust is heel belangrijk. Ook je huid herstelt tijdens de nacht dus bij slaapgebrek kan je huidconditie flink achteruitgaan. Relax Elke dag stelselmatig veel stress ervaren gaat ten koste van een gezonde huid. Zoek een vorm van ontspanning die bij jou past. Een korte wandeling, sporten, een warm bad of een goed boek. Lukt het hiermee onvoldoende, zoek dan professionele hulp bij een coach of psycholoog om je stress de baas te worden. Bovenstaande tips kunnen bijdragen aan een gezonde lifestyle, maar hoef je natuurlijk niet allemaal van de ene op de andere dag toe te passen. Ga eens na op welke punten jij verbetering kan aanbrengen en creëer zo stapsgewijs een gezonde lifestyle die bij jou past. Succes!
4. Eiwitten helpen bij wondgenezing en zijn dus extra nodig als je huid moet herstellen van een operatie of verwonding. Eiwitten vind je o.a. in: kip, eieren, peulvruchten en noten.
19
De Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) zet zich in voor mensen met Lichen Planus (LP).
Ze doet dat door voorlichting te geven aan betrokkenen en hulpverleners, lotgenotencontact te organiseren en de belangen te behartigen van mensen met LP. De LPVN is lid van diverse koepelorganisaties en heeft ca. 270 leden, waarvan 85% vrouwen. In 2013 is de Richtijn Lichen Planus tot stand gekomen. LP is een ontsteking waarbij zowel huid als slijmvliezen aangedaan kunnen zijn. Er kunnen zich bij één patiënt meerdere vormen van LP voordoen. Door de vele verschijningsvormen van LP bestaan er vaak problemen met de herkenning van de aandoening door artsen. De meeste gegevens wijzen erop dat LP een auto-immuunziekte is.
Verschillende vormen van LP zijn: • LP van de huid - cutane lichen planus; • LP op het mondslijmvlies - orale lichen planus (OLP); • Genitale lichen planus (VLP- vulvaire lichen planus en PLP (peniele lichen planus) • LP in de slokdarm • LP van de haarzakjes - lichen planopilaris (LPP); • LP van de handpalmen en voetzolen - lichen planus palmoplantaris; • Hypertrofische LP (met dikke ‘plakkaten’ op de huid); • Blaarvormende LP; • Nagel LP (afwijkingen in de uitgroei van de nagel). De symptomen en klachten bij LP zijn nogal verschillend: van heel licht tot uiterst belastend en pijnlijk.
U kunt meer informatie vinden over de aandoening en de vereniging op de website van de LPVN: www.lichenplanus.nl
Sylvia Groot
- Secretaris van de Lichen Planus Vereniging Nederland
foto: Krista Monteiro
foto: Krista Monteiro
Vrijwilligerswerk voor een .. patientenvereniging helpt enorm om met de aandoening om te gaan en die te accepteren
FESTIVAL
HAPPY MET JE HUID
Model voor een dag Veel bekijks bij professionele fotoshoots
De professionele fotoshoots tijdens Happy met je Huid 2017 waren heel populair. Vele mensen hadden zich al van tevoren aangemeld voor een fotosessie met een van de professionele fotografes. De foto’s werden genomen in het Hemelryck, de monumentale zolder van de Metaal Kathedraal, dit zorgde voor een sfeervolle setting en prachtige portretten. Puur of na een bezoekje aan de visagiste.
22
HAPPY MET JE HUID
Madeleine Sars Madeleine Sars Photography Madeleine houdt ervan om korte verhalen te vertellen met behulp van haar fotografie, het liefst in combinatie met wat subtiele humor. Ze is op haar best wanneer ze met mensen, bij voorkeur in hun ‘natuurlijke habitat’, kan samenwerken. Ze werkt regelmatig aan opdrachten met een gezondheids thema, bijvoorbeeld de campagne Huidhelden van het Huidfonds. www.madeleinesars.com
FESTIVAL
Wanda Lemmers Anima Vera Fotografie Haar zoon werd geboren met een huidaandoening. Fotografie speelde voor Wanda een grote rol in het verwerkingsproces. “Ik ben enorm blij dat ik nu wederom de kans krijg om mensen met een huidaandoening te laten zien hoe fantastisch zij op een foto kunnen staan. We zijn allemaal gelijk en ook iemand met een huidaandoening is mooi!”
23
FESTIVAL
HAPPY MET JE HUID
Caitlin Sas Caitlin Sas Fotografie Caitlin werkt als freelance portretfotograaf voor bedrijven en magazines en investeert veel tijd in haar eigen projecten. Caitlin is gespecialiseerd in het maken van esthetische portretten waarin natuurlijke schoonheid de hoofdrol speelt. Haar fascinatie gaat uit naar de schoonheid van de ‘imperfectie’. www.caitlinsas.com
24
HAPPY MET JE HUID
FESTIVAL
Zin in zo’n professionele fotoshoot? Meld u aan voor het festival op 29 september 2018!
Krista Monteiro Krista Monteiro Fotografie Bijzondere portretfotografie, bruiloftsfotografie, reportages en ook de meer kunstzinnige vormen van fotografie zijn het werkterrein van Krista Monteiro. Passie en creativiteit zijn een belangrijk onderdeel van het fotowerk van Krista en zijn de basis van haar werk als fotografe. “Fotografie is mijn lust en mijn leven én de kunst van het observeren.” www.kristaphotography.nl
Alle modellen die u hier ziet hebben hiervoor toestemming gegeven ten tijde van de fotoshoot d.m.v de ondertekening van een verklaring.
25
Met hidradenitis sta je er niet alleen voor! Steeds terugkerende pijnlijke ontstekingen in huidplooien zoals onder andere liezen, oksels, bilnaad of borsten, beïnvloedt ernstig de kwaliteit van leven van de naar schatting 170.000 mensen (in NL) die lijden aan de chronische huidziekte Hidradenitis Suppurativa (HS).
De Hidradenitis Patiënten Vereniging De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) maakt zich sterk voor onderzoek, vroegtijdige diagnose, juiste behandeling en contact tussen mensen met HS. Met een adviesteam van medisch specialisten en onderzoekers werken we samen keihard om het leven met hidradenitis zo dragelijk mogelijk maken. Kijk voor meer info op: www.hidradenitis.nl.
Ben of ken jij iemand met HS, ga dan naar www.hidradenitis.nl. Door lid te worden (voor slechts € 25,per jaar) steun je ons nuttige werk, én… - Ontvang je altijd het laatste nieuws over onderzoek en mogelijke behandelingen (uit de hele wereld) in onze (e)nieuwsbrief - Ontvang je het magazine HeeldeHuid - Kun je ook andere mensen ontmoeten met HS - Voel je dat je er niet meer alleen voor staat! - Weet je dat je altijd terecht kunt met al je vragen
foto: Suzanne Paap
HAPPY MET JE HUID
Het Happy met je Huid festival is een mooie nieuwe opzet voor de traditionele lotgenotencontactdagen. Een positieve en interactieve invulling van een dag waarbij mensen met (chronische) huidproblemen elkaar kunnen ontmoeten. Daar werkt de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) als partner graag aan mee.
Huid- en oedeemtherapeuten leveren met preventie, advies, ondersteuning en behandeling een bijdrage aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met (chronische) huid-, haar- en/of oedeemproblemen. Met als uitgangspunt dat zij eigen regie kunnen blijven voeren op hun leven en zo goed mogelijk kunnen participeren in de maatschappij op een voor hen bevredigende wijze. Daar sluit de invulling van het festival goed bij aan.
Vorig jaar stond positieve gezondheid centraal tijdens het festival en waren programmaonderdelen ingedeeld in verschillende thema’s. Uitgaan van wat nog wel mogelijk is en dat zo veel mogelijk versterken. Meer bekendheid met en acceptatie van de mens met een (chronisch) huidprobleem.
FESTIVAL
NVH heel happy met deelname aan het festival De NVH heeft enthousiaste reacties gekregen van de huidtherapeuten die een bijdrage leverden aan de eerste editie van Happy met je Huid. Vooral het onderdeel waarbij zij de mensen voorbereidden op hun professionele fotoshoot viel erg in de smaak; “Het is altijd leuk om mensen in het zonnetje te mogen zetten.” Ook dit jaar zullen er weer huidtherapeuten aanwezig zijn tijdens het festival. Zij beantwoorden graag vragen en geven advies. Want zelfs kleine adviezen kunnen soms al tot een groot resultaat leiden!
Doorgaans komt men in contact met een huidtherapeut via directe toegang (op eigen initiatief) of via de huisarts of medisch specialist (op verwijzing). Het leuke van het festival is dat er voldoende ruimte is om op informele wijze in een heel prettige omgeving met elkaar in contact te komen, met elkaar van gedachten te wisselen over de invulling van gewenste zorg, van elkaars ervaringen te leren en lekker veel vragen te kunnen stellen aan de aanwezige huidtherapeuten. Meer informatie over de mogelijkheden van huid- en oedeemtherapie of een huidtherapeut bij jou in de buurt vind je op www.huidtherapie.nl Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten – 2018 NVH 40 jaar
27
FESTIVAL
HAPPY MET JE HUID
Ik heb in heel korte tijd leren loslaten - mijn emoties laten zien mezelf de ruimte gegeven 28
HAPPY MET JE HUID
FESTIVAL
Laat jezelf zien in creatieve zelfportretten Tijdens Happy met je Huid 2017 verzorgde Praktijk van Saar creatief therapeutische workshops. Deze sessies werden door de deelnemers met groot enthousiasme ontvangen.
Na een korte introductie over beeldende therapie en teken- en schildertechnieken, werden de deelnemers meegenomen op een ontdekkingsreis naar hun innerlijke zelf. Een model liet zien hoe je jezelf van klein naar groter en heel groot kan maken. Met andere woorden: je hoeft je niet te verbergen, laat zien wie je bent, dan kan niemand om je heen! Vervolgens konden de deelnemers schetsen van het model maken die ze naderhand met ecoline in kleur uitwerkten. Het resultaat was verbluffend: de combinatie van figuratieve elementen en transparante kleuren vormden een abstract geheel. Enkele reacties: “Ik ben normaal helemaal niet creatief” - Ik wist dat niet dat ik dat in mij had! Ik heb in heel korte tijd leren loslaten, mijn emoties laten zien, mezelf de ruimte gegeven”. Iedereen kon aan de workshops meedoen. Zo waren er twee vriendinnen die na de workshop flirten nieuwsgierig kwamen kijken wat de workshop beeldende therapie inhield. Individuele bezoekers en families – van jong tot oud - en vrijwil-
ligers van patiëntenorganisaties wilden zich de kans zich niet laten ontgaan om in deze workshop uit te vinden, wat zich ‘onderhuids’ afspeelt. Paul en Kirsta Monteiro maakten van twee workhopdeelnemers bijzonder portretten rondom het begrip ‘loslaten’: Annelies Spitteler uit Uithoorn zag in Weesp bij toeval een raamposter over Happy met je Huid. Samen met haar man besloot ze om dit festival bij te wonen. Overigens zonder enig idee wat het haar zou brengen. Annelies tobt al jaren met haar gezondheid, niet alleen heeft ze behoorlijke huidproblemen, in 2005 is ook nog eens de ziekte van Hodgkin bij haar gediagnosticeerd. Zoals ze zelf zegt: “Het leven is niet altijd goed voor mij geweest.” Huidproblemen hebben al meer dan 10 jaar een behoorlijke impact op de kwaliteit van haar leven: naast contact allergie en parfumallergie heeft Annelies psoriasis inversa (in plooien) en hevige jeuk in het gelaat. Voor deze huid klachten is zij langdurig behandeld bij meerdere dermatologen in diverse
29
ziekenhuizen. Helaas zonder enig resultaat. Ze heeft het gevoel dat ze niet altijd serieus wordt genomen, mede als gevolg van consulten met coassistenten die minder aandacht aan de psychosociale aspecten konden schenken. Daardoor kon Annelies bij tijd en wijle moeilijk ‘therapietrouw zijn’ als het gaat om gebruik van zalf etc. Het advies van Paul Monteiro om een verwijsbrief te vragen voor een bezoek aan de dermatoloog van het AMC, die door kan verwijzen naar de faculteit medische psychologie binnen het AMC, sprak Annelies zonder meer aan. Het programma ‘Beter gestemd met je Huid’, ontwikkeld door deze faculteit, zou haar kunnen helpen. De workshop beeldende therapie was een openbaring voor Annelies, zij heeft het als een bevrijding ervaren.
FESTIVAL
HAPPY MET JE HUID
Tijdens de workshop kwam mijn creatieve kant naar boven en kon ik stress beter loslaten De workshop beeldende therapie vond Yuri nuttig. Door stress los te laten kwam zijn creatieve kant naar boven. Bovendien stond hij open voor het advies van Paul Monteiro om een afspraak met een dermatoloog te maken.
Yuri Pelser uit Avenhorn heeft zich door zijn echtgenote Judith, die al geruime tijd als huidtherapeute actief is, laten overhalen om naar Happy met je Huid te gaan. Yuri is trainer/coach bij veranderprocessen in de bouw en vastgoed. Hij heeft al heel lang enorme last van eczeem. Daarnaast heeft hij ook nog eens astma. De jeuk beheerst zijn dagelijks leven. “Eigenlijk weet ik niet beter dan dat eczeem bij me hoort”, zegt Yuri. Zelf zoekt hij de oorzaak in ballast uit het verleden, privéleven en werk. Yuri heeft zich nooit laten behandelen door dermatologen en ook heeft hij nooit contact gezocht met ‘lotgenoten’, hij heeft er nog geen behoefte aan gehad. Wel heeft hij 2 jaar geleden zijn leven anders ingericht, zichzelf de ruimte gegeven voor zijn ‘zachte’ kant, waardoor hij nu meer openstaat voor inzichten van anderen, ook als het over eczeem gaat.
Dit artikel is tot stand gekomen met dank aan Paul Monteiro, voorzitter Vitiligo.nl, en zijn vrouw Krista Monteiro, professioneel fotografe, zie ook pagina 25. INTERVIEWER: Paul Monteiro / FOTOGRAFIE: Krista Monteiro
30
HAPPY MET JE HUID
HUID EN SCHAAMTE
Kunst als zelftherapie “Het begon toen ik op de kunstacademie zat; eenentwintig was ik. Ik werd uit het niets overvallen door de huidaandoening psoriasis. Ik kende het niet en ik begreep er in eerste instantie helemaal niets van. Elke dag kwamen er nieuwe ‘puntjes’ bij en op een gegeven moment ontstonden zelfs kleine landschappen die uitgroeiden tot hele continenten – vooral op mijn armen, benen en romp. Van de ene naar de andere huidkliniek, van de ene naar de andere hormoonzalf. Badderen in zeezout, jezelf inwikkelen in vershoudfolie, ditranol, teerzalf, vitamine D, als een gebakken kip in een lichtkabine staan,en uiteraard insmeren tot je flauwvalt! Zeker heel herkenbaar voor mensen met ‘pso’.
Inmiddels leef ik bijna twaalf jaar met pso. Soms is ze weg, soms komt ze plotseling uit de lucht vallen. Stress is een boosdoener, niet goed naar jezelf luisteren ook. Door het veranderen van mijn zienswijze heb ik begrepen wat mijn psoriasis mij wil vertellen. Wegens mijn holistische instelling geloof ik, dat elke ziekte een verhaal met zich meebrengt en zelfs kan fungeren als een ‘verpakt cadeau’. Psoriasis is letterlijk een opeenhoping van dode cellen die ik persoonlijk gelijk stel aan mentale opeenhoping van oude patronen in jezelf. Deze oude patronen hebben geen functie meer, maar zijn nog niet voldoende bekenen, laat staan losgelaten.
Als de pso op z’n ergst is doet het niet alleen pijn als je beweegt of ergens tegenaan stoot, je hebt ook jeuk tot op je botten. Machteloos voel je je dan, omdat je dondersgoed weet ‘als ik nu ga krabben, wordt het alleen maar erger en gaat het bloeden’. Om het, voor zover mogelijk, van me af te zetten, fotografeerde ik mijn huid en maakte ik er kunstwerken van. De pso zat dan op de foto; ze zat niet meer alleen op mijn lichaam. Het was ineens een kunstobject; ik kon er van een afstand naar kijken, mijn perspectief veranderen, meer objectief naar mijn huid kijken. Het is een stukje afleiding en het is ook ijskoude confrontatie. Het is durven, het is jezelf kwetsbaar opstellen naar de buitenwereld. Het is kracht.
Mijn kunstenaarschap helpt mij om deze patronen inzichtelijk en helder te krijgen, steeds dieper te gaan in mijn wezen en steeds weer ‘nieuwe oude’ beschermmechanismen tegen te komen, die ik dan een plek kan geven – niet op mijn huid, maar in mezelf!”
Ook krijg je er – niet alleen maar letterlijk – een ‘dikker vel van’. Als ik soms op het strand loop – in korte broek uiteraard – kijken mensen niet alleen... ze staren, ze halen hun kinderen uit de buurt, ze verhuizen soms zelfs hun handdoeken en gaan wat verderop zitten. Het heeft dus ook z’n voordelen, je hebt ineens veel meer ruimte om je heen ;-)
Bezoek Annika’s kunstwebsite: www.annikasakic.com en bekijk haar kunstwerken over (huid)ziektes, confronterende, maatschappijkritische en vooral kwetsbare onderwerpen. Bekijk ook Annika’s website voor persoonlijkheidsontwikkeling en talentvorming www.ideeenrijk.nu TEKST: Annika Šakić / FOTO: iStock
31
HAPPY MET JE HUID
Praat niet over ziekte maar anders gezond Wanneer ik terugdenk aan het Happy met je Huid festival komen er direct een paar woorden in me op: sprankelend, vernieuwend en leuk. Ik denk dat juist deze andere, vernieuw ende manier van mensen met elkaar in verbinding brengen heel goed past bij mijn boodschap over positieve gezondheid.
Binnen de gezondheidszorg zijn we allemaal heel erg bezig met ziektezorg en de klacht, maar mensen zijn meer dan hun ziekte. Mijn droom is om met Anders Gezond bij te dragen aan het verdraaien van de gezondheidszorg naar echte brede gezondheidszorg. Ik probeer mensen te enthousiasmeren door 7 redenen te noemen waarom je gezondheid, en dan wel positieve gezondheid, als vertrekpunt zou moeten nemen in je eigen gezondheidszorg.
Mijn verhaal tijdens Happy met je Huid was niet zo heel anders dan wat ik bij andere gelegenheden vertel. Of het nu gaat om zorgprofessionals of ervaringsdeskundigen, de boodschap is helder: een mens is meer dan alleen zijn of haar ziekte. Dat is eigenlijk waar het allemaal om draait. En waar het in de gezondheidszorg om zou moeten draaien.
32
HAPPY MET JE HUID
De 7 redenen waarom je (positieve) gezondheid als vertrekpunt moet nemen in je eigen gezondheidszorg 1. Je wilt als mens centraal staan 2. Je wilt aan gezondheid, en vooral positieve gezondheid, werken naast je ziekte 3. Je wilt aandacht hebben voor je kracht en perspectieven 4. Je wilt als ervaringsdeskundige samenwerken met de professionals aan je eigen gezondheid 5. Het een beweging die inmiddels door meerdere partijen wordt omarmd 6. Je wilt zelf de regie over jouw gezondheid voeren 7. Dit ‘anders doen’ levert meer plezier op voor zowel ervaringsdeskundige als zorgprofessional
LIFESTYLE
Een bredere benadering van de ervaringsdeskundige is ook fijn voor de erkenning, er wordt naar jou gekeken als mens, niet alleen als zieke. Bij zichtbare ziekten spelen schaamte en meedoen in de samenleving ook nog een grote rol. Jammer genoeg gebeurt het nog te vaak dat iemand in een hokje wordt geplaatst en daardoor niet de juiste zorg ontvangt. Zorg zou niet per definitie vanuit een organisatie moeten worden aangeboden, maar het zou rondom de mens en zijn behoefte georganiseerd moeten worden. Zorgprofessionals moeten dan weleens loslaten wat zij geleerd hebben, maar dat is de enige weg naar optimale zorg.
Zoals je ziet spreek ik niet van ‘patiënt’, maar van ‘ervaringsdeskundige’. Patiënt maakt je bijna tot je ziekte, als ervaringsdeskundige heb je een ziekte. Waarom spreken we van ‘lotgenoten’ en niet van ‘bondgenoten’? Alles wat je aandacht geeft groeit… taal doet veel met mensen. Ik denk dat het voor een positievere beleving al van belang is dingen anders te benoemen. Dit blijkt uit een voorbeeld van een man die geen post meer wilde openen van het ziekenhuis, aangezien hij daarin nog altijd als patiënt werd aangeschreven terwijl hij genezen was verklaard. En bovendien hij is niet alleen patiënt, hij is namelijk ook nog vriend, broer, collega, echtgenoot, vader, teamgenoot, etc. En het gaat ook om elkaar in je kracht zetten, om meer dimensies aan te spreken dan alleen het ziek zijn. Wanneer je verschillende ervaringsdeskundigen bij elkaar brengt, kun je zelfs ziekte overstijgend kijken naar mens en mogelijkheden. Dat geeft ook een sterker gevoel om met een gemeenschappelijk verhaal op te staan tegen de regels en wetten die de zorg vaak bemoeilijken.
Chantal Walg - Strategisch adviseur bij Anders Gezond www.andersgezond.nu tekst: Chantal Walg / FOTO: Suzanne Paap
33
HAPPY MET JE HUID
FESTIVAL
Van flirten tot een vitale huid door voeding Het Happy met je Huid festival 2017 bood de ruim 250 bezoekers veel inspiratie en informatie. De herkenbare thema’s, de enthousiaste sprekers en workshopleiders en de juiste mix tussen inspanning en ontspanning maakten deze eerste editie van het festival tot een groot succes.
Huid en Schaamte
fotografie: Suzanne Paap
DE POORT NAAR VERBINDING Tijdens de workshop Flirten, verzorgd door Chantal Dentro van de Flirt Company, stond alles in het teken van het aangaan van verbindingen. Hoe kun je door je eigen gedrag te veranderen makkelijker nieuwe contacten leggen? Met inzet van openheid, kwetsbaarheid, (zelf)vertrouwen, bewustzijn, focus, een positieve stemming, lef en daadkracht kan iedereen aan relaties bouwen op basis van vertrouwen. Meer informatie: www.flirtcompany.nl en www.facebook.com/Flirtcompany
Huid en Seksualiteit
MAG HET LICHT UIT ALS WE VRIJEN? Seksuologe Hanneke Termeer gaf een lezing en begeleidde daarnaast een lotgenotencafĂŠ binnen het thema Huid & Seksualiteit. Hanneke maakte onderwerpen als seks en intimiteit bespreekbaar door ze in verband te brengen met zelfbeeld en zelfvertrouwen. Immers een voorwaarde bij seks is dat je jezelf de moeite waard moet vinden om mee te vrijen, zodat je je aandacht op seks kunt focussen. In haar column op pagina 40 vertelt ze er meer over. Meer informatie: www.seksuologiepraktijktermeer.nl
34
HAPPY MET JE HUID
FESTIVAL
Lifestyle & Ontspanning
DE ZACHTE KRACHT VAN ONTSPANNEN BEWEGEN Louis en Brigitte Vogel van ZIN Energie en Beweging lieten workshopdeelnemers werken aan hun vitale levensenergie, ook wel qi genoemd. Iedereen kon meedoen met de zachte, vloeiende bewegingen, afgeleid van de eeuwenoude bewegingsvormen Qigong & Tai chi, staand of zittend op een stoel. Doel van de bewegingen is het ontspannen en harmoniseren het zenuwstelsel, zodat fysieke ongemakken en emoties verzacht worden en een blij en evenwichtig gevoel ontstaat. Meer informatie: www.zinenergieenbeweging.nl
Lifestyle & Ontspanning
JE BENT MEER DAN JE ZIEKTE Chantal Walg van Anders Gezond vertelde haar toehoorders wat positieve gezondheid in jip en janneke taal betekent. Het heeft alles te maken met mensen in hun kracht zetten door anders om te gaan met gezondheidszorg. Van klacht naar kracht, van patiĂŤnt naar ervaringsdeskundige, dat zijn veranderingen die Chantal graag aanhaalt in haar missie om de gezondheidszorg anders te benaderen. In haar column op pagina 32 vindt u meer informatie. Meer informatie: www.andersgezond.nu
Lifestyle & Ontspanning
STEMBEVRIJDING EN MINDFULNESS GEVEN LUCHT Brigitte Ubachs liet bezoekers kennismaken met het effect van een korte meditatie en de werking van klanken. Haar workshop Stembevrijding ging over jezelf durven zijn, met al je gemak, je ongemak, je kwetsbaarheid, pijn, plezier en verlangens. In de workshop Mindfulness leerde ze deelnemers om op een accepterende manier om te gaan met alles wat zich aandient in het leven van alledag. In beide workshops maakten de deelnemers met behulp van verschillende klanken een reis door hun eigen lichaam. Meer informatie: www.zingjezelf.nl
35
FESTIVAL
HAPPY MET JE HUID
Lifestyle & Ontspanning
Workshops beeldende therapie Sara Schinkel van Praktijk van Saar bracht tijdens haar workshops de mensen in contact met hun zelfbeeld dat op een creatieve manier werd uitgebeeld. “Ik vond het heel mooi om te zien dat door de festival setting alles wat laag drempeliger en luchtiger werd. Onderwerpen met diepgang voelden daardoor veilig en men maakte op een speelse manier een creatief portret. Het was een warme en veilige sfeer die de mensen wisten neer te zetten. Ik kijk uit naar de volgende keer!” Meer informatie: www.praktijkvansaar.nl en www.facebook.com/praktijkvansaar
Huid en Voeding
FOODFULNESS Susanne Verzuu is voedings- en lifestylecoach en coacht mensen in haar praktijk op het gebied van voeding, slaap, sport, ontspanning en stoppen met roken; allemaal van belang voor een gezonde huid. Tijdens het festival beantwoordde ze in 1-op-1 gesprekken uiteenlopende vragen van bezoekers over voeding en eetpatronen. Dit jaar komt Susanne wederom naar het Happy met je Huid festival voor een lezing over de weg naar een gezonde levensstijl. In haar column op pagina 18 vindt u alvast een voorproefje. Meer informatie: www.foodfulness.nl
Huid en Voeding
WAT DOET VOEDING VOOR JE HUID Irene Lelieveld, auteur van het boek ‘Een mooie en vitale huid’, vertelde in haar lezing wat gezonde voeding kan betekenen voor de conditie van de huid. Het werd een sprankelend verhaal vol tips en adviezen voor huidverbetering. In haar column op pagina 17 gaat Irene dieper in op de relatie tussen huid, organen en voeding. Meer informatie: www.persoonlijke-voeding.nl
36
HAPPY MET JE HUID
FESTIVAL
Huid en Voeding
VOEDING EN MIJN LIJF In een lotgenotencafé over Huid & Voeding deelde Gerrie Hegeman haar levensverhaal: van hidradenitis-patiënt in de derde gradatie tot bijna ex-patiënt. Toen Gerrie na een zestal medische ingrepen meer grip wilde op haar welzijn, ging zij zich verdiepen in orthomoleculaire voeding en verandering van leefstijl. Het effect op haar eigen lijf was verbluffend en inmiddels werkt ze als gediplomeerd orthomoleculair voedingsadviseur. Er was meer belangstelling dan plaats, daarom komt Gerrie in 2018 graag terug naar het festival om haar verhaal met nog veel meer lotgenoten te delen. Meer informatie: www.gezondmetgerrie.nl
Lifestyle & Ontspanning
MASSEREN = LEREN LOSLATEN Als je niet lekker in je vel zit, letterlijk of figuurlijk, is het soms heel moeilijk om je te laten aanraken. Masseuse Saskia Slooff (h)erkent dit. Zij heeft zelf psoriasis en weet hoe ongemakkelijk huidpatiënten zich kunnen voelen. Tijdens het afgelopen festival verzorgde Saskia ontspanningsmassages. De belangstelling was groot en Saskia erg enthousiast, daarom biedt ze dit jaar tijdens het festival handmassages aan als kennis making met de ontspannende werking van masseren. Bovendien is Saskia naast haar massagepraktijk Pepworks erg actief binnen de Psoriasis patiëntenorganisatie en ontmoet ze graag (on)bekende lotgenoten tijdens het festival. Meer informatie: www.pepworks.nl
Heeft u in het kader van het aankomende festival tips voor inspirerende sprekers, hands-on workshops en kookdemonstraties die niet mogen ontbreken? Mail ons en wij nemen graag contact op. Carla en Margriet Festivalorganisatie info@centraalverhaal.nl
37
Heb je last van eczeem? Of heb je heel vaak heel veel jeuk en heb je daar (heel) veel vragen over? Dan kan de VMCE je partner worden. Heb je last van eczeem? Of heb je heel vaak heel veel jeuk en heb je daar (heel) veel vragen over? Dan kan de VMCE je partner worden. Bij de VMCE (Vereniging van Mensen met Constitutioneel Eczeem) kom je niet alBij de VMCE (Vereniging van Mensen met Constitutioneel Eczeem) kom je niet alleen in leen in contact met lotgenoten, maar kun je ook terecht met bijna al je vragen. Heb je last van eczeem? contact met lotgenoten, maar kun je ook terecht met bijna al je vragen. Word daarom lid van Word daarom lid van de VMCE voor € 27,50 per jaar. Of heb je heel vaak heel veel jeuk en heb je daar (heel) veel vragen over? de VMCE voor € 27,50 per jaar. Dan kan de VMCE je partner worden. Wat biedt de VMCE? Bij de VMCE (Vereniging van Mensen met Constitutioneel Eczeem) kom je niet alleen in > Vier keer per jaar het fraaie fullcolour tijdschrift GAAF! met daarin interviews met mensen contact met lotgenoten, maar kun je ook terecht met bijna al je vragen. Word daarom lid van Wat biedt de VMCE? met eczeem en deskundigen. Verder ook wetenschappelijk nieuws over bijvoorbeeld de VMCE voor € 27,50 per jaar. > Vier keer per jaar het fraaie fullcolour tijdschrift GAAF! met daarin interviews met mensen behandelmethoden en medicijnen. In GAAF! staan ook tips over omgaan met eczeem, bij jezelf of bij je kind – thuis, op school of op het werk. met eczeem en deskundigen. Verder ook wetenschappelijk nieuws over bijvoorbeeld Wat biedt de VMCE? behandelmethoden en medicijnen. In GAAF! staan ook tips over omgaan met eczeem, > Gratis toegang tot: bij jezelf of bij je kind – thuis, op school of op het werk. > Vier keer per jaar het fraaie fullcolour tijdschrift GAAF! met daarin interviews met mensen met eczeem en deskundigen. Verder ook wetenschappelijk nieuws over bijvoorbeeld • De Hulplijn van de VMCE: voor een luisterend oor of praktische adviezen van > Gratis toegang tot: behandelmethoden en medicijnen. In GAAF! staan ook tips over omgaan met eczeem, bij jezelf lotgenoten, hulp bij vergoedingsproblemen en voor contact met een deskundige op het • De Hulplijn van de VMCE: voor een luisterend oor of praktische adviezen van lotgenoten, of bij je kind – thuis, op school of op het werk. gebied van psychosociale aspecten van eczeem. hulp bij vergoedingsproblemen en voor contact met een deskundige op het gebied van • De besloten Facebook-groep, waarin je vragen kunt stellen, je ervaringen kunt delen of psychosociale aspecten van eczeem. > Gratis toegang tot: wat je maar wilt. De ervaring leert dat er snel reacties van lotgenoten komen. • De besloten Facebook-groep, waarin je vragen kunt stellen, je ervaringen kunt delen • • Het afgeschermde deel van www.vmce.nl, waar je informatiefolders, twee boekjes over of wat je maar wilt. De ervaring leert dat er snel reacties van lotgenoten komen. De Hulplijn van de VMCE: voor een luisterend oor of praktische adviezen van leven met eczeem, het complete archief van GAAF! en handouts van diverse lezingen lotgenoten, hulp bij vergoedingsproblemen en voor contact met een deskundige op het • Het afgeschermde deel van www.vmce.nl, waar je informatiefolders, twee boekjes over leven kunt inzien. gebied van psychosociale aspecten van eczeem. met eczeem, het complete archief van GAAF! en handouts van diverse lezingen kunt inzien. • • Informatieve en leuke bijeenkomsten met lotgenoten (ook voor kinderen). De besloten Facebook-groep, waarin je vragen kunt stellen, je ervaringen kunt delen of • Informatieve en leuke bijeenkomsten met lotgenoten (ook voor kinderen). wat je maar wilt. De ervaring leert dat er snel reacties van lotgenoten komen. > Bij aanmelding ontvang je een welkomstpakket ter waarde van ruim € 35,-, met daarin zes • Het afgeschermde deel van www.vmce.nl, waar je informatiefolders, twee boekjes over > Bij aanmelding ontvang je een welkomstpakket ter waarde van ruim € 35,-, leven met eczeem, het complete archief van GAAF! en handouts van diverse lezingen folders, twee boekjes én de dvd Leven met Eczeem! met daarin zes folders, twee boekjes én de dvd Leven met Eczeem! kunt inzien. Je kunt je als lid aanmelden via www.vmce.nl/winkel/lidmaatschap Je kunt je als lid aanmelden via www.vmce.nl/winkel/lidmaatschap • Informatieve en leuke bijeenkomsten met lotgenoten (ook voor kinderen). > De VMCE maakt zich hard voor het behoud van vergoedingen en het stimuleren van > De VMCE maakt zich hard voor het behoud van vergoedingen en het stimuleren van > Bij aanmelding ontvang je een welkomstpakket ter waarde van ruim € 35,-, met daarin zes wetenschappelijk onderzoek. Dus ook als je geen gebruik maakt van de diensten van de VMCE wetenschappelijk onderzoek. Dus ook als je geen gebruik maakt van de diensten van de folders, twee boekjes én de dvd Leven met Eczeem! is je lidmaatschap meer dan de moeite waard. VMCE is je lidmaatschap meer dan de moeite waard. Je kunt je als lid aanmelden via www.vmce.nl/winkel/lidmaatschap De VMCE organiseert activiteiten voor volwassenen én kinderen, zoals een avond over > De VMCE maakt zich hard voor het behoud van vergoedingen en het stimuleren van uiterlijk en zelfvertrouwen, en stoere (sport)dagen. Ook zijn er informatieve bijeenkomsten wetenschappelijk onderzoek. Dus ook als je geen gebruik maakt van de diensten van de VMCE met deskundigen. De VMCE organiseert activiteiten voor volwassenen én kinderen, zoals een avond over is je lidmaatschap meer dan de moeite waard. Tot ziens bij een van onze bijeenkomsten! uiterlijk en zelfvertrouwen, en stoere (sport)dagen. Ook zijn er informatieve bijeenkomsten De VMCE organiseert activiteiten voor volwassenen én kinderen, zoals een avond over met deskundigen. Tot ziens bij een van onze bijeenkomsten! uiterlijk en zelfvertrouwen, en stoere (sport)dagen. Ook zijn er informatieve bijeenkomsten met deskundigen. Tot ziens bij een van onze bijeenkomsten!
HDH1FINHR_HDH-0-1 27-03-18 14:05 Pagina 1
HAPPY MET JE HUID
Huidlezen
Jaargang 2 / 2017 / uitgave N0 1
HEELdeHUID is een kwartaaluitgave van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie en Huidpatiënten Nederland. Het is een publieksblad dat ligt in de wachtkamers van huisartsen, dermatologen, huidtherapeuten en schoonheidsspecialisten.
Kennishiaten in vogelvlucht
Kleurverschillen tussen mensen
Huidkankerdag 20 mei 2017 35
19
8
Het doel is bij te dragen aan de acceptatie van mensen met een huidaandoening. Nog te vaak denkt de gemiddelde Nederlander: “ach, het is maar een huidziekte”, waar huidpatiënten heel goed weten dat de impact van een chronische huidaandoening groot kan zijn.
HDH3FINHR_HDH-0-1 27-03-18 14:09 Pagina 1
Het is dan ook geen wonder dat elk nummer van HEELdeHUID opent met patiëntenverhalen. Verder komen in het blad aan bod: interviews, nieuwe richtlijnen, fotoreportages, exposities die iets ‘zeggen’ over de huid, columns en veel weetjes. Kortom, HEELdeHUID zet de huid in een breed medisch en cultureel perspectief.
Jaargang 2 / 2017 / uitgave N0 3
Wellicht is het nog belangrijk te vermelden dat HEELdeHUID een onafhankelijk magazine is, gemaakt door een onafhankelijke redactie én zonder winstoogmerk. Dat is de reden waarom de uitgever mensen de gelegenheid biedt om tegen kostprijs een jaarabonnement te krijgen. Voor slechts € 12,50 krijgt u viermaal per jaar het magazine toegezonden.
Thema: handen
Strijd om ureumzalven
14
Wilt u een abonnement nemen dan kunt u het bedrag overmaken naar bankrekening NL60 INGB 0008 0772 94 t.n.v. de Stichting Beheer Tijdschriften Dermatologie. Vermeld erbij ‘abonnement HdH’ plus uw volledige postadres.
Nagelpsoriasis: ongemak 10
8
HDH4FINHR_HDH-0-1 27-03-18 14:07 Pagina 1
HDHSPECIAL2018FIN_HDH-0-1 27-03-18 14:11 Pagina 1
14:10 Pagina 1 R_HDH-0-1 27-03-18
Jaargang 3 / 2018 / Special Huidkankerdag
Jaargang 3 / 2018
0 / uitgave N 1
Jaargang 1 / 2016 / uitgave N0 4
HDH1-2018-FINH
Omarm Psoriasis 8
Wintervoeten en kachelbenen 19
Opeenstapeling van zonschade
Littekens: foto's en verhalen 25
Contactallergie 6
39
Leesbare huid 14
Lichen planus 30
6
Zonkracht ontleed 9
Herziene richtlijnen 22
HAPPY MET JE HUID
Intimiteit is best een lastig onderwerp Intimiteit en seksualiteit zijn onderwerpen waar men niet zo makkelijk over praat. Wanneer er sprake is van een huidÂprobleem wordt het thema seks vaak nog lastiger. Factoren als een negatief zelfbeeld, schaamte of onzekerheid spelen hierbij een belangrijke rol. Een gevolg hiervan kan zijn dat het hoofdstuk seks nogal eens vermeden wordt.
40
HAPPY MET JE HUID
Ontspannen, voelen en genieten zijn drie werkwoorden die bij seks horen. Voor patiënten met een huidaandoening gaat deze trias vaak helaas niet op. Wanneer de huid vervelend of droog aanvoelt, of erger nog, wanneer het aanraken van de huid pijn doet of jeuk veroorzaakt, valt er weinig te ontspannen, te voelen en te genieten. De huid is ons grootste seksuele orgaan; onderschat de moeilijkheden met seksualiteit/intimiteit daarom niet bij mensen met een huidaandoening! Als seksuoloog zie ik best veel patiënten met huidaandoeningen die problemen ervaren op seksueel gebied. Mijn benadering en behandeling van de problemen is bio-psycho-sociaal. Ik kijk samen met de patiënt naar de lichamelijke aspecten van de aandoening, zoals jeuk, pijn of medicatie. Vervolgens probeer ik de psychologische aspecten inzichtelijk te krijgen: zijn er gevoelens van schaamte, of is er sprake van een negatief zelfbeeld?
HUID EN SEKSUALITEIT
Wanneer er een partner is, wordt deze vaak ook betrokken in de behandeling. Wanneer seks problemen oplevert geeft dat vaak een beladen sfeer wat seks alleen maar weer stroever doet verlopen. Het doorbreken van de beladenheid met als doel weer op zoek te gaan naar seksueel plezier is dan ook een belangrijk aspect van de bio-psycho-sociale benadering/ behandeling. Het sleutelwoord om bovenstaande allemaal waar te maken is ‘communicatie’. Best moeilijk, maar zeker de moeite waard en absoluut lonend!
Een voorwaarde bij seks is dat je jezelf de moeite waard moet vinden om mee te vrijen, zodat je je aandacht op seks kunt focussen. Door de huidaandoening kan het voorkomen dat men tijdens het vrijen te veel gefocust is op de onvolkomenheden; ‘Lig ik er wel mooi genoeg bij’, ‘Ziet hij/zij mijn oneffenheden?’. Dit soort gedachten kunnen remmend werken tijdens de seks. Of men ziet er zelfs al tegenop om te flirten. De vraag is of dit soort negatieve gedachten reëel zijn. Beeld je het jezelf niet te veel in? Denk je niet te veel voor de ander? Door mijn cliënten vanuit die benadering te confronteren, kunnen ze zich realiseren dat het probleem minder erg is, dat ze het zichzelf zijn gaan aanpraten.
Hanneke Termeer - Psycholoog-seksuoloog NVVS www.seksuologiepraktijktermeer.nl TEKST: Hanneke Termeer / FOTO: Suzanne Paap / Illustratie: Bianca Spierenburg
41
FESTIVAL
HAPPY MET JE HUID
Laat je zien want je mag er zijn Het theater is voor mij echt een uitlaatklep. Gisteren speelde ik de laatste voorstelling van ‘Zalf’. Ik heb net
2 jaar lang in een jurkje met blote armen en benen op het toneel gestaan. Met deze voorstelling heb ik het letterlijk opengebroken. Ik heb gepraat en gezongen over mijn jeuk en het lijkt wel of mijn huid daardoor uiteindelijk echt rustiger is geworden. Ik heb dit en ik mag er toch zijn, ik hoef me niet meer te verstoppen zoals vroeger achter in de klas. En dat maakt dat je ineens iets heel anders uitstraalt. Dat voelde ik ook bij het festival, ‘het mag er zijn, je hoeft je niet te schamen’. Ik vind het heel mooi dat Huidpatiënten Nederland dat aan mensen wil meegeven, want gevoelsmatig ben je er altijd mee bezig, de hele dag.
Happy met je Huid 2017 werd afgesloten met een wervelend optreden van cabaretière Kirsten van Teijn. Zij speelde een stuk uit haar theatervoorstelling ‘Zalf’, waarin zij vertelt over haar eigen huidaandoening. Een paar maanden later spraken we nog eens met Kirsten over dit optreden. “Ik heb het festival als iets heel bijzonders ervaren. Ook ik kwam er lotgenoten tegen en ik schrok ervan hoeveel heftiger het nog kan zijn dan mijn eigen klachten. Optreden was voor mij bijzonder, want ik had meteen door dat ik het niet zo heftig kon neerzetten als ik bij een reguliere voorstelling zou doen. Het voelde heel kwetsbaar en intens, omdat het echt voor iedereen heel dichtbij kwam. Wanneer mensen in het theater naar mijn voorstelling komen, weten ze wat ze krijgen, maar hier tijdens het festival was het best confronterend. De reacties waren ook heel anders dan in het theater, in plaats van lachen zouden sommige toehoorders nu het liefst onder hun stoel zijn gaan zitten, want het ging ook over hun jeuk.
Happy staat voor mij voor goed voor mezelf zorgen en daar gaat best veel werk in zitten. Je wilt happy zijn met je huid, voor mij betekent dat onder andere op mijn voeding letten. Dat heb ik tijdens de theatertournee niet altijd zelf in de hand. Als er voor de hele groep pizza’s gehaald worden, dan eet je toch mee, ook al krijg je er weer ontzettende jeuk van. Na gezonde voeding, zon en zee gaat het met mij altijd een stuk beter. Er is echter geen enkele therapie die mijn eczeem voor altijd weg kan maken. Dat geldt dus ook voor de adviezen die je krijgt, er zit vaak iets bij dat eventjes werkt. Na het festival heb ik een aantal ‘Huidberichten’ geschreven op mijn Facebookpagina. Daar kwamen veel reacties op, mensen die zeiden ‘nou dat werkt bij mij helemaal niet’ en anderen die het juist een waardevolle tip vonden. Iedereen is tenslotte altijd aan het zoeken naar een oplossing voor z’n jeuk!”
Kirsten schrijft op dit moment aan haar nieuwe voorstelling ‘Nobel’. Vanaf augustus 2018 gaat zij weer met optredens het land in. TEKST: Kirsten van Teijn / FOTO: Suzanne Paap
42
HAPPY MET JE HUID
CPLD
ZON • LICHT • STRALING
Informatie van en over onze vereniging www.cpld.nl of 06 11 657 615
WAT IS CPLD?
Dit is een huidaandoening waarbij de huid door zon – ZONNE-ALLERGIE – en kunstlicht (lees zichtbare straling) niet meer voldoende functioneert. CPLD staat voor een chronische polymorfe lichtdermatose. Veel mensen blijken nu ook last te ondervinden van onzichtbare straling, ook wanneer zij zich binnen het bereik van 43 elektromagnetische velden (zoals Wifi) of straling bevinden.
0418CSU947732
Meer weten over Chronische Urticaria? Ga naar huidhuis.nl/huidaandoening/galbulten