Grupos focales
11 de Abril de 2007
Palau del Mar, Barcelona Miguel ﾃ］gel Verdugo Benito Arias Laura E. Gﾃｳmez
PRESENTACIÓN El Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales (ICASS) celebró el 11 de abril en Barcelona unas Jornadas de difusión de su Plan de Mejora de la Calidad de los Servicios Sociales en Cataluña. Dicho Plan de Mejora está basado en la aplicación del concepto de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo (2002, 2003) y se está desarrollando en colaboración con el Instituto Universitario de Integración de la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, con el objetivo de asegurar la mejora continua de los servicios que el ICASS ofrece al ciudadano, tratando de conseguir que éstos sean más personalizados y adecuados a las necesidades actuales y futuras de los usuarios. Durante estas Jornadas de “Aplicación del Modelo de Calidad de Vida en los Servicios Sociales de Cataluña” se realizaron dos actividades. En primer lugar, por la mañana, un acto abierto en la Casa del Mar al que asistieron 230 personas relacionadas con la provisión de servicios de la Generalitat. El acto fue inaugurado por Esther Rovira, Subdirectora del Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales, y en él se realizó una presentación general del proyecto de aplicación del concepto de calidad de vida en los servicios sociales de la Generalitat. La
primera fase de este proyecto tiene como objetivo la construcción de una Escala de evaluación objetiva de la calidad de vida específica para Cataluña (Escala GENCAT), desarrollada mediante el consenso de indicadores entre los principales agentes implicados en esta comunidad, y dirigida a personas mayores, personas con drogodependencias, personas con SIDA, personas con discapacidad intelectual, personas con discapacidad física y personas con discapacidad sensorial. Con el objetivo de acordar el procedimiento y actuaciones a realizar en el proceso de construcción de la escala, se desarrollaron previamente varias sesiones de trabajo con la Generalitat A la intervención de Esther Rovira, le siguió la conferencia “Aplicación del concepto de calidad de vida en los servicios sociales” de Robert L. Schalock, profesor emérito del Hastings College de la Universidad de Nebraska y Doctor Honoris Causa de la Universidad de Salamanca. A continuación, se celebró la mesa redonda “De la calidad del cuidado a la calidad de vida en las personas con situación de dependencia”, en la que participaron Miguel Ángel Verdugo (Catedrático de la Universidad de Salamanca y Director del INICO), Jordi Tudela (Director del Programa para el Impulso y la ordenación de la promoción de la autonomía personal y la atención de las personas con dependencia de la Generalitat de Cataluña,
ProdeP), Mª Dulce Fontanals (Directora de la Fundación SAR) y Teresa Marfull (Gerente de la Federació Catalana d'Associacions de Familiars de Malalts Mentals y en representación de COCARMI) El mismo día por la tarde, tuvo lugar una sesión de cinco grupos focales en el Palau del Mar, con el objetivo de revisar los indicadores e ítems propuestos para la nueva escala, así como aportar otros nuevos y realizar las matizaciones oportunas para adecuar la escala a las peculiaridades del contexto de aplicación. Cada uno de los grupos focales, -uno por cada colectivo al que está dirigida la Escala- estuvo formado por 9-14 participantes –entre ellos, usuarios, familiares y profesionales de diferentes servicios sociales- y moderado por un miembro del INICO. La Jornada concluyó con la exposición de las conclusiones obtenidas en los grupos focales y con el planteamiento de la siguiente fase del Plan de Mejora, consistente en la aplicación de la Escala GENCAT a una muestra representativa, formada por cerca de 3000 usuarios de servicios sociales en Cataluña; así como en la realización de los análisis psicométricos oportunos con el fin de asegurar la fiabilidad y validez del instrumento desarrollado.
EN ESTE INFORME Este
documento
tiene
conclusiones obtenidas
como
objetivo
presentar
las
tras el análisis de la información
obtenida en la sesión de grupos focales celebrada el 11 de abril.
En primer lugar encontrará los ítems que fueron sometidos a discusión en dicha sesión.
A continuación, un resumen de las conclusiones obtenidas en cada uno de los grupos focales.
En tercer lugar, los ítems nuevos que fueron propuestos en cada grupo focal.
Finalmente, conclusiones y decisiones que ha tomado el equipo de investigación en relación a la Escala Gencat tras el análisis de esta información.
ITEMS PROPUESTOS POR EL INICO A LOS GRUPOS FOCALES
BIENESTAR EMOCIONAL Se muestra satisfecho consigo mismo 3 Satisfacción En general, se muestra satisfecho con su vida 4 Muestra sentimientos de incapacidad e 7 Autoconcepto inseguridad Se muestra desmotivado, sin ganas de hacer 8 nada Ausencia de Suele estar alegre y de buen humor 9 estrés, 10 sentimientos Tiene problemas de comportamiento negativos Presenta síntomas de ansiedad 11 Presenta síntomas de depresión 12
16 17 18 19 20 21 22 23
RELACIONES INTERPERSONALES Mantiene una buena relación con sus Relaciones Sociales compañeros de trabajo (o de servicio) Tiene amigos Realiza actividades que le gustan con otras claramente personas identificados Tiene amigos estables Mantiene una buena relación con su familia Relaciones familiares Manifiesta que es valorado por su familia Contactos Manifiesta sentirse querido por las personas sociales importantes para él positivos y Valora positivamente sus relaciones de amistad gratificantes Tiene pareja o tiene posibilidades de tenerla si Relaciones de pareja quisiera
25 26 27
Vivienda
35 29
Lugar de trabajo
33
Salario
34
Posesiones
36
N N
41
42 43 44 45 46
Ahorros
BIENESTAR MATERIAL El lugar donde vive es confortable El lugar donde vive es limpio El lugar donde vive es saludable (libre de ruidos, humos…) Se muestra satisfecho con el lugar donde vive El lugar donde trabaja cumple con las normas de higiene Su trabajo está bien remunerado Dispone de las cosas materiales que necesita Sus ingresos son insuficientes para permitirle ahorrar
DESARROLLO PERSONAL Participa en la elaboración de su Limitaciones/capacidades programa individual Maneja nuevas tecnologías Nuevas Tecnologías (Internet, teléfono móvil, etc.) El servicio al que acude favorece su desarrollo personal y aprendizaje de Oportunidades de nuevas habilidades aprendizaje El trabajo que desempeña le permite aprender cosas nuevas Habilidades relacionadas Desarrolla su trabajo de manera con el trabajo competente y responsable Resuelve con eficacia los problemas Habilidades funcionales que se le plantean (competencia personal, conducta adaptativa, Se adapta a las situaciones que se le comunicación) presentan Se muestra motivado en su trabajo Empleo
N
Atención Sanitaria
52
Sueño
53 55
Salud Consecuencias
59
BIENESTAR FÍSICO Tiene fácil acceso a recursos de atención sanitaria (atención preventiva, general, a domicilio, hospitalaria, etc.) Tiene problemas de sueño Sus problemas de salud le producen dolor y malestar La medicación que toma le dificulta la realización de ciertas actividades Su estado de salud le permite llevar una actividad normal Desempeña correctamente las tareas de aseo personal
57
Actividades de la vida diaria
58
Acceso a ayudas técnicas
Dispone de ayudas técnicas si las necesita
N
Alimentación
Tiene hábitos de alimentación saludables
67 71
Metas y Preferencias Personales
72 69 77
Decisiones
81 73
Autonomía
75
Elecciones
AUTODETERMINACIÓN En el servicio al que acude le preguntan por sus preferencias Tiene metas, objetivos e intereses personales Defiende sus ideas y opiniones Otras personas deciden sobre su vida personal Toma sus propias decisiones Decide en qué quiere gastar su dinero Organiza su propia vida Elige cómo pasar su tiempo libre
INCLUSIÓN SOCIAL Es rechazado/discriminado por los demás N Sus amigos se limitan a los que asisten al mismo Integración 83 servicio Utiliza entornos de ocio normalizados (piscinas N públicas, cines…) Participación En el servicio al que acude se fomenta su participación en diversas actividades en la N comunidad Existen barreras físicas que dificultan su N Accesibilidad integración social Su familia le da apoyo cuando lo necesita 90 Cuenta con los apoyos necesarios para participar activamente en la vida de su N Apoyos comunidad Tiene amigos que le apoyan cuando lo necesita 91 DERECHOS En el servicio al que acude se respetan y 92 defienden sus derechos Defensa Defiende sus derechos cuando no son derechos 99 respetados En el servicio al que acude se respeta su 93 intimidad Intimidad Su familia respeta su intimidad 101 En su entorno es tratado con respeto 95 En el servicio al que acude se respetan sus Respeto 96 posesiones y derecho a la propiedad Conocimiento Conoce sus derechos fundamentales como 98 ciudadano de derechos Disfruta de todos sus derechos legales Ejerce 100 (ciudadanía, voto, procesos legales, etc.) derechos
INFORMES DE CADA GRUPO
Personas Mayores Moderador: Pilar Sarto Martín Participantes: 1.- PILAR VILAGRASA. Técnico ACRA 2.- ITZIAR ANCIZU. Técnico ACRA 3.- LUCIANO LITERAS. Técnico ACRA 4.- ANA GONZALEZ. Técnico FERS 5.- JOSEP SOLA. Técnico FERS 6.- CARME OSUL. Técnico FERS 7.- MARGARITA GALEANO. Familiar 8.- VICTOR HURTADO. Familiar 9.- ANNA SANAHUJA. FERS 10.- IRENE SOTO. FERS
RESULTADOS DIMENSION POR DIMENSIÓN: BIENESTAR EMOCIONAL ítem: 2
Enunciado En general, se muestra satisfecho con su vida
RELACIONES INTERPERSONALES Totalmente de acuerdo
Propuesta En general, se muestra satisfecho con su vida presente
BIENESTAR MATERIAL : ítem: Enunciado El lugar donde 5 trabaja cumple con las normas de higiene Su trabajo está bien 6 remunerado 8
Sus ingresos son insuficientes para permitirle ahorrar
Propuesta El lugar donde trabaja o realiza actividades cumple con las normas de higiene Su pensión está bien remunerada No ha habido consenso: unos opinaban que era apropiado para las personas más jóvenes de este colectivo y otras para las personas e edad más avanzada
DESARROLLO PERSONAL : ítem: Enunciado 4
El trabajo que desempeña le permite aprender cosas nuevas
5
Desarrolla su trabajo de manera competente y responsable
BIENESTAR FISICO Totalmente de acuerdo AUTODETERMINACION Totalmente de acuerdo
Propuesta Las actividades que realiza le permiten aprender cosas nuevas Desarrolla sus actividades de manera competente y responsable
INCLUSION SOCIAL ítem: Enunciado 2
Sus amigos se limitan a los que asisten al mismo servicio
3
Utiliza entornos de ocio normalizados (piscinas públicas, cines…)
Propuesta Depende del contexto en el que vive: medio rural o urbano Depende del contexto en el que vive: medio rural o urbano
DERECHOS ítem: Enunciado Disfruta de todos sus derechos legales 8 (ciudadanía, voto, procesos legales, etc.)
Propuesta Disfruta de todos sus derechos legales (ciudadanía, voto, procesos legales, respeto a sus creencias, valores, etc.)
Discapacidad Intelectual Nombre del Moderador: Laura Elisabet Gómez Sánchez Participantes: 1. MARTA MATEU. Técnico (Minusválidos Psíquicos) 2. EFREN CARBONELL. Técnico (Minusválidos Psíquicos) 3. MONTSERRAT CANOM. Usuario (Minusválidos Psíquicos) 4. MONTSERRAT ENRICH. Usuario (Minusválidos Psíquicos) 5. SILVIA LOBERA. Técnico (CENTRE PROFUNDS) 6. MONTSE VILELLA. Técnico (CENTRE PROFUNDS) 7. SUSI CORDÓN. Técnico (APPS) 8. AMPARO MARTÍN. Técnico (APPS) 9. SOFIA CRESPI. Familiar (APPS) 10. MONTSE PALOMERAS. Familiar (APPS) 11. MIGUEL CARRILLO Carrillo (Técnico y familiar) RESULTADOS DIMENSION POR DIMENSIÓN: BIENESTAR EMOCIONAL
Dimensión que generó mayor polémica al ser considerada como la más subjetiva, y por tanto, difícil de medir por el profesional ítem: Enunciado 3 4 Falta
Se muestra satisfecho consigo mismo En general, se muestra satisfecho con su vida Sentirse útil, valorado
Propuesta Satisfecho con las actividades que realiza Satisfecho con las actividades que realiza
RELACIONES INTERPERSONALES
Bastante de acuerdo ítem: Enunciado 23 20 y 21 Falta
Propuesta
Tiene pareja o tiene posibilidades Se siente valorado por la pareja de tenerla si quisiera (calidad de la relación) Son considerados como difícilmente observables Comunicación, empatía, si interactúa con personas de su misma condición.
BIENESTAR MATERIAL
Totalmente de acuerdo ítem: Enunciado 25 33 34
Falta
Propuesta
El lugar donde vive es El lugar donde vive está adaptado a sus confortable necesidades y a las de la familia, Su trabajo está bien Su pensión/prestación está bien remunerado remunerada Dispone de las cosas Dispone de recursos materiales económicos materiales que necesita -El servicio al que acude dispone de un sistema homologado de calidad -Diferencias entre ambiente rural-urbano -Barreras urbanas, accesibilidad, recursos (sanitarios, educativos…) -Prestaciones, subvenciones
DESARROLLO PERSONAL
Se enfatizó mucho la necesidad de hacer más hincapié en la comunicación dentro de esta dimensión. También señalaron la necesidad de incluir los términos actividad/ocupación además de empleo.
ítem: Enunciado N1 N2 42
46
Falta
Propuesta
Participa en la elaboración de su programa individual
Tiene oportunidad de participar en la elaboración de su programa individual de manera significativa.
Maneja nuevas tecnologías Tiene oportunidad/acceso a nuevas (Internet, teléfono móvil, tecnologías etc) El trabajo que desempeña El trabajo que desempeña le permite le permite aprender cosas aprender/experimentar cosas nuevas nuevas Se muestra motivado en su trabajo y/o en las Se muestra satisfecho en el trabajo actividades cotidianas que realiza El entorno (familia, servicio) facilita el DP Dispone de sistemas alternativos de comunicación Capacidad de comunicación
BIENESTAR FISICO ítem: 57
Falta
Enunciado Desempeña correctamente las tareas de aseo personal -
Propuesta Desempeña correctamente las tareas de aseo personal o tiene los apoyos necesarios para poderlas llevar a cabo Practica algún deporte (entendido como actividad física, no como recreativa) Acceso a terapias alternativas
AUTODETERMINACION
Se señaló la necesidad de incluir más ítems dentro de esta dimensión
ítem: 67 72 75
Enunciado En el servicio al que acude le preguntan por sus preferencias Defiende sus ideas y opiniones Elige cómo pasar su tiempo libre
Propuesta Incluir también familia y comunidad Muestra sus preferencias Elecciones en general: “Eligen la ropa que se pone cada día o la hora a la que se acuesta y se levanta”.
INCLUSION SOCIAL ítem: N1
90
Enunciado Es rechazado /discriminado por los demás Utiliza entornos de ocio normalizados (piscinas públicas, cines…) En el servicio al que acude se fomenta su participación en diversas actividades en al comunidad Su familia le da apoyo cuando lo necesita
Falta
Sexualidad
N2 N3
Comentario Reformularlo en positivo Utiliza entornos de ocio comunitarios Incluir familiares LA familia dispone del tiempo necesario para ofrecerle el apoyo y a su vez, ella dispone del apoyo necesario.
DERECHOS Propusieron revisar la Convención de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad propuesta por la ONU en diciembre de 2006) ítem: 92 99 Falta
Enunciado Propuesta En el servicio al que acude se respetan y defienden sus El servicio y la familia respetan sus derechos derechos Defiende sus derechos Concretar este ítem cuando no son respetados - Derecho a la independencia
Observación: Se hace hincapié en la necesidad de incluir más ítems en todas las dimensiones (especialmente en Autodeterminación). También consideraron que la escala es muy válida para aquellos usuarios con niveles medios de DI, pero no tanto para los extremos.
Personas con Drogodependencias y SIDA Nombre del Moderador: Mª Cruz Sánchez Gómez Participantes: Tècnic Tècnic Tècnic Tècnic Tècnic Familiar Usuaris Tècnic Tècnic Tècnic Tècnic Tècnic Familiar Usuaris
Mar Imma Elena Fernando Ester Rita Luis Pere Mercè Maite Joan Artur Ruben Cristina Javier
García Sunyer Lopez Bustamante Borrego Ibeas Fonseca Latorre Martí Cervantes Tudela Sales Del Rio Casolà Gracia
RESULTADOS DIMENSION POR DIMENSIÓN: BIENESTAR EMOCIONAL ítem: Números 3,4,7 Número 7
Comentarios No son observables El sujeto puede sentir algo distinto a lo que aparenta En drogodependencias es muy importante considerar en que momento se hacen las pruebas (antes-durante-post tratamiento) Falta conducta sexual indicador muy importante para el bienestar emocional
RELACIONES INTERPERSONALES ítem:
Comentarios
Número 18
Cambiar enunciado por tiene capacidad para hacer amigos Número 19 A veces mantener relación con la familia no es adecuado sobre todo en tratamientos de drogodependencias Numero 23 La relación de pareja no es siempre recomendable en drogodependencia Faltan ítems relacionados con la capacidad para establecer relaciones, con tener habilidades sociales para relacionarse y saber comunicarse con los demás BIENESTAR MATERIAL ítem:
Propuesta
Número 29
Cambiar enunciado del indicador por condiciones de lugar del trabajo. Hacer referencia a que el lugar donde se trabaja sea digno Número 33 Cambiar nombre de ítems por ingresos y hacer referencia a la forma de los ingresos a la forma de mantener su trabajo y a la forma de administrar los ingresos. Es una dimensión consensuada en su totalidad por el grupo siempre que el drogodependiente este en tratamiento. DESARROLLO PERSONAL Totalmente de acuerdo
BIENESTAR FISICO Totalmente de acuerdo ítem:
Propuesta
Número N 57 Unirlos Hacer referencia a la conducta sexual. Conocimiento sobre consumo higiénico, disminución de riesgo y consecuencias del consumo. Hacer referencia al ejercicio físico, hábitos de vida saludables: aseo, alimentación.
AUTODETERMINACION Totalmente de acuerdo ítem: Número N 71
Propuesta Cambiar el enunciado por: Tiene metas, objetivos e intereses personales adecuados Numero 81 Cambiar enunciado por: administro mi dinero adecuadamente Número 75+ Cambiar el enunciado por: elige como pasa su tiempo libre y lo utiliza de forma adecuada Falta información sobre si elige con quien pasar el tiempo, donde vivir y con quien vivir
INCLUSION SOCIAL ítem:
Comentario
Número N participación
Hacer énfasis en que la persona participe, no el propio servicio Cambio de enunciado por: existen barreras (físicas y culturales) que dificultan su integración social
Número Accesibilidad
DERECHOS ítem:
Número
Propuesta
El drogodependiente debe hacer un compromiso libre con su tratamiento: normativo, de derecho a la propiedad, control de dinero, limite de horario. Relaciones sociales, etc…
Para finalizar: El comentario más reiterado por el grupo de discusión es que en drogodependencia es fundamental tener muy claro cuando se va a pasar la escala, pues no es lo mismo la situación del sujeto, antes, durante y post el tratamiento. En este sentido los ítems no serian válidos para los tres estados del paciente.
Salud Mental Nombre del Moderador: Fabián Sainz Modinos Participantes: Tina Ureña Lluís Pérez Inma Arriaga Manuel Fernández Miguel Ángel Ruiz (en sustitución de Leandro Tacons) Mª José Delor Antoni Duch María Combalia Francisco Villegas Isabel LLorens Ricardo Collado Jaume Vidal RESULTADOS DIMENSION POR DIMENSIÓN: BIENESTAR EMOCIONAL ítem: Enunciado 3, 4 Se muestra.. 11,12, 10
Propuesta Manifiesta.. Aspecto clínicos, no estrictamente relacionados con calidad de vida Tiene problemas No se relaciona con calidad de vida de comportamiento
RELACIONES INTERPERSONALES ítem: 16 23
Propuesta Que recoja otros casos (en salud mental hay gente que recibe servicios individuales) Tiene pareja o la ha tenido
BIENESTAR MATERIAL ítem: Propuesta 25,26, No recoge aspectos como independencia 27,35 33 Su salario/ingresos son suficientes (muchos no trabajan). Establecer tramos de ingresos (mediante salario mínimo o IPREM) DESARROLLO PERSONAL Totalmente de acuerdo BIENESTAR FISICO ítem Enunciado Propuesta 55 La medicación que toma y/o afecta a su salud le dificulta la realización de ciertas actividades 57 Desempeña y cuidado correctamente las tareas de aseo personal Propuesta de preguntar por sexo, sin incluir lo emocional (masturbación, por ejemplo) AUTODETERMINACION ítem: Enunciado Propuesta 75 Preguntar sobre disponibilidad (si tiene opciones o no)
INCLUSION SOCIAL ítem: Enunciado Propuesta Accesibilidad Existen Preguntar por otras barreras (sociales, actitudes) físicas que dificultan su integración social
barreras
DERECHOS ítem: Enunciado Propuesta 92,99,93,96 Se evalúa la actuación del propio servicio, no debe evaluarlo
Personas con Discapacidad Física Moderador: MÓNICA SANTAMARÍA DOMÍNGUEZ Participantes: 1. ISABEL MARACULLA (TÉCNICO) 2. ROSER AYATS (TÉCNICO) 3. EMILIA VALLS SOTO (TÉCNICO) 4. EMILIO GRANDE (TÉCNICO) 5. ANA GARCÍA MEDINA (FAMILIAR) 6. JOSÉ CONRADO GARGALLO (USUARIO) 7. MARGA ALONSO (USUARIO) RESULTADOS DIMENSION POR DIMENSIÓN: BIENESTAR EMOCIONAL En relación a los ítems del indicador satisfacción, comentan que son ambiguos, que se deben de especificar o matizar más. En general, creen que todos los ítems son importantes, que afectan a la calidad de vida y que son observables. No añadirían ninguno más, a excepción de alguno relacionado con la religión o valores personales. ítem: 10
Enunciado Tiene problemas comportamiento
Propuesta de En otra dimensión
RELACIONES INTERPERSONALES Una usuaria comenta que no se refleja la posibilidad de tener hijos, aunque quizás lo ubicaría más en desarrollo personal. Añadirían: Tiene oportunidad de conocer gente nueva. ítem: 10 19 20 21
Enunciado Tiene amigos estables
Propuesta Tiene oportunidad de disfrutar de sus amistades Mantiene una buena Mantiene con su familia la relación relación con su familia que desea. Manifiesta que es Poco observable valorado por su familia Manifiesta sentirse En bienestar emocional querido por las persona importantes para él
BIENESTAR MATERIAL Comentan que debería haber algún ítem que se centrase en la disponibilidad del dinero, contemplando el nivel de gastos que requieren para poder cubrir sus necesidades, por ejemplo: Sus ingresos son suficientes para cubrir sus necesidades básicas. ítem: 29 33
Enunciado El lugar donde trabaja cumple con las normas de higiene Su trabajo está bien remunerado
Propuesta Cambiar trabajo por (“diurna”)y añadir seguridad
ocupación
Bien remunerado es un término relativo. Mejor: “Los ingresos que obtiene están por encima del umbral de la pobreza”.
DESARROLLO PERSONAL Sustituir trabajo por ocupación o actividad diurna.
AUTODETERMINACIÓN En relación al ítem 67 (el servicio al que acude le preguntan por sus preferencias) un familiar comenta que no sirve de nada preguntar por preferencias si luego no se tienen en cuenta a la hora de actuar. Los ítems 69 y 77 son iguales, por lo que quitarían el 69 (otras personas deciden sobre su vida personal) y dejarían el 77 (toma sus propias decisiones). BIENESTAR FÍSICO ítem: 57
Enunciado Desempeña correctamente las tareas de aseo personal.
Propuesta Tiene un buen aseo personal diario. (ya que una persona con DF puede no realizarlo por sí misma, pero sí con apoyos)
INCLUSION SOCIAL ítem: N
Enunciado Propuesta Utiliza entornos de ocio Ampliar el concepto de ocio, como puede normalizados) ser cultura.
DERECHOS Añadirían un ítem nuevo: El servicio al que acude tiene y cumple una normativa específica. ítem: 98
Enunciado Conoce sus fundamentales ciudadano
Propuesta derechos Añadir: como usuario del servicio como
ÍITEMS NUEVOS PROPUESTOS POR LOS GRUPOS FOCALES PARACADA COLECTIVO
Ítems nuevos propuestos para cada colectivo Discapacidad Intelectual De los ítems sugeridos, podrían incluirse los que se detallan a continuación. Sin embargo, no son específicos de este colectivo, sino aplicable a toda la población. Además se sugirió revisar la Declaración de los derechos de las personas con discapacidad (ONU, 2006) con el fin de incluir algún ítem más sobre derechos. RI01 DP02 AU03 DE04 DE05 RI02
La mayoría de las personas con las que interactúa tienen una condición similar a la suya Tiene acceso a sistemas de comunicación alternativos si los necesita Elige la ropa que se pone cada día En el servicio al que acude se respeta la privacidad de la información personal relativa a su salud y rehabilitación Sufre situaciones de explotación, violencia o abusos Tiene una vida sexual satisfactoria
NEGATIVO POSITIVO POSITIVO POSITIVO NEGATIVO POSITIVO
Discapacidad Física Sólo sugirieron un ítem nuevo, que no es específico de este colectivo, sino aplicable a toda la población. Éste también se sugirió en el grupo focal de personas con discapacidad intelectual. DE06
El servicio al que acude cumple las normas de calidad
POSITIVO
Personas Mayores: No se sugirió ningún ítem específico para el colectivo, sólo se realizaron matizaciones de los ítems propuestos, tales como sustituir la palabra empleo por actividades, y salario por ingresos o pensión.
Drogodependencias y SIDA: El comentario más reiterado fue que es fundamental tener muy claro cuando se va a pasar la escala, pues no es lo mismo la situación del sujeto, antes, durante y post el tratamiento. Aparte de los ítems que se enuncian a continuación, sólo se realizaron matizaciones a los ítems propuestos. Todos los ítems propuestos son aplicables a la población general. RI01 BM01 AU01 AU02 AU03
Tiene una vida sexual satisfactoria Tiene un trabajo digno Elige con quien pasar su tiempo libre Elige con quien vivir Elige donde vivir
POSITIVO POSITIVO POSITIVO POSITIVO POSITIVO
Los únicos ítems propuestos que son aplicables exclusivamente a este colectivo hacen referencia a aspectos del consumo (consumo higiénico, consecuencias del consumo…), que no serán incluidos al estar dirigida la escala a personas que han dejado de consumir. Salud Mental: No se sugirió ningún ítem específico para el colectivo, sólo se realizaron matizaciones de los ítems propuestos.
CONCLUSIONES Y DECISIONES DEL EQUIPO DE INVESTIGACIÓN
Conclusiones tras los grupos focales Tras un detenido análisis de la información obtenida en los grupos focales, el equipo de investigación ha encontrado que: 1. Ninguno de los ítems fue considerado inadecuado por los grupos
focales, por lo tanto, todos formarán parte de la escala. 2. Los grupos focales propusieron la reformulación y/o matización de algunos de los ítems propuestos. 3. Los grupos focales propusieron un número muy reducido de ítems nuevos. 4. Solo uno de los ítems que propusieron puede considerarse específico a un colectivo, todos los demás son aplicables a toda la población en general. Este ítem en concreto es el referido al uso de sistemas de comunicación alternativos que, aunque se considera muy importante, se ha optado por no incluir al ser el único específico y no aplicable a la población general, considerando que debería evaluarse con otros instrumentos de evaluación complementarios y específicos a la población en concreto.
Por tanto, el equipo de investigación ha decidido que: 1. No se incluyen ítems específicos a cada colectivo, pero
sí se incluyen aquellos ítems que varios grupos focales han coincido en incluir y que el quipo de investigación considera también importantes.
Así, el borrador de la versión piloto de la escala GENCAT, se caracteriza por: 1. Haber tenido en cuenta la opinión de los grupos focales en la
reformulación de todos los ítems. 2. Incluir ítems nuevos propuestos por los grupos focales. 3. Las dimensiones de calidad de vida están identificadas (cada ítem va con su dimensión) 4. Ítems con un formato declarativo 5. Ítems reformulados de modo que puedan responderse con la escala de frecuencia. 6. Evitar el adverbio “NO” y cualquier otra expresión que implique frecuencia. 7. La mitad de los ítems de cada dimensión tienen valencia negativa y la otra mitad valencia positiva, con el fin de evitar el sesgo de respuesta. 8. Los ítems estarán ordenados de forma aleatoria dentro de cada dimensión. 9. Contar con un manual de instrucciones para que el profesional cumplimente la escala de forma autónoma (en el que también se han incluido algunas de las aportaciones realizadas en los grupos focales).
ITEMS INCLUIIDOS (PROPUESTOS POR GRUPOS FOCALES) Y JUSTIFICACIÓN DE LOS NO INCLUIDOS
RI01 RI02 BM01 DP01 DE01 DE02 DE03 AU01 AU02 AU03 AU04
La mayoría de las personas con las que interactúa tienen una condición similar a la suya Tiene una vida sexual satisfactoria Tiene un trabajo digno Tiene acceso a sistemas de comunicación alternativos si los necesita En el servicio al que acude se respeta la privacidad de la información personal relativa a su salud y rehabilitación Sufre situaciones de explotación, violencia o abusos El servicio al que acude cumple las normas de calidad Elige con quien pasar su tiempo libre Elige con quien vivir Elige donde vivir Elige la ropa que se pone cada día
INCLUIDO INCLUIDO NO INCLUIDO NO INCLUIDO
INCLUIDO INCLUIDO NO INCLUIDO
POSITIVO INCLUIDO NO INCLUIDO NO INCLUIDO
JUSTIFICACIÓN PARA LOS NO INCLUIDOS: Item BM01: digno es un adjetivo ambiguo, difícil de definir y que puede interpretarse de muy diversos modos. Además, la escala incluye ítems que miden actividadades realizadas en el trabajo, calidad de las relaciones en el trabajo, salario, etc. Item DP01: importante, pero específico al colectivo de personas con discapacidad. Debería medirse con otros instrumentos. DE03: se trata de medir la calidad de vida de las personas, no la calidad del servicio. AU03: hay varios ítems referidos a elecciones, o todo el mundo puede elegir donde vivir, y se considera más importante que elija con quien vivir que dónde. AU04: específico a personas con discapacidad intelectual. Podría aplicarse a todos los colectivos, pero no es un ítem discriminativo en la población general. Se consideran más importantes otras elecciones incluidas ya en la escala. Nota: los dos ítems referidos a derechos, no fueron propuestos literalmente por los grupos focales, pero se han incluido respondiendo a la sugerencia de tener en cuenta la Declaración de Derechos propuesta por la ONU.