1
2
3 CRÈDITS Neuro, revista bimensual Apartat correus 151 17700 La Jonquera Tel: 972 555 713 info@neuro.cat Disseny i maquetació: Laura Llamas Imp.: Gràfiques Albera Dip. legal: GI-1574-93 Exemplars: 5000 Edita: Albert Puig Direcció: Albert Puig Consell de redacció: Jordi Fàbrega, Marta Vilamarí, Ester Puigmal, Sílvia Vila, Joan Capel, Xavier Vila, Isidre Lluansí, Anna Fàbrega i Pere Puig.
facebook.com/neuro
twitter.com/neuro www.youtube.com/neuro
Totes les malalties neurodegeneratives provoquen grans canvis en la vida d’aquelles persones que les pateixen, i també en la de les persones del seu entorn. En aquest número hem volgut apropar-nos a una d’aquestes malalties, l’esclerosi múltiple, que afecta una de cada mil persones al nostre país. Hem volgut donar a conèixer aquelles dificultats amb que es troben, cada dia, les persones que tenen esclerosi múltiple. Tot i això, per regla general els afectats, que no malalts, són persones que es lleven cada dia, es posen un somriure i tiren endavant, fent-se, i fent-nos als que els envoltem, la vida més fàcil. Si, com jo, coneixeu algú que tingui esclerosi múltiple, poques, molt poques vegades, el sentireu queixarse, tot i que de vegades és més que evident que no està bé. Des d’aquí el meu reconeixement a tots els afectats, per la seva constància, per no defallir, per la lluita aferrissada que mantenen amb la malaltia i, en definitiva, per la lliçó de vida que ens donen cada dia. Albert Puig, Director
Índex
ESCLEROSI MÚLTIPLE QUÈ ÉS L’ESCLEROSI MÚLTIPLE? CAUSES SÍMPTOMES DIAGNÒSTIC TRACTAMENT
Tractament farmacològic Fisioterapia L’acupuntura al servei de l’EM Els massatges com a teràpia per a l’esclerosi múltiple
PRONÒSTIC - TIPUS D’ESCLEROSI MÚLTIPLE QUINS TERMES CAL CONÈIXER? VIURE AMB ESCLEROSI MÚLTIPLE VIATJAR AMB ESCLEROSI MÚLTIPLE L’ALIMENTACIÓ MANTENIR-SE EN FORMA GESTIÓ DELS PROBLEMES SEXUALS SER MARE AMB EM TRANSTORNS DEL SON FATIGA
4 5 6 7 8 9
9 9 9 9
10 11 12 13 14 15 17 18 19 20
4 Esclerosi múltiple
ESCLEROSI MÚLTIPLE la malaltia de les mil cares L’esclerosi múltiple és la primera causa de discapacitat sobrevinguda en adults joves, d’entre 20 i 40 anys.
Esclerosi múltiple 5
QUÈ ÉS L’ESCLEROSI MÚLTIPLE? L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia neurològica crònica que afecta el sistema nerviós central. Les fibres nervioses estan envoltades i protegides per la mielina, una substància composta per proteïnes i greixos, que facilita la transmissió dels impulsos nerviosos. L’esclerosi múltiple és una malaltia autoimmunitària. El sistema immunitari, que normalment ens protegeix de les malalties, reacciona contra la mielina del sistema nerviós central. Si la mielina és destruïda o malmesa, la comunicació neuronal es retarda o s’interromp i apareixen els símptomes, que són amplis i variats i que afecten de manera diferent a cada persona; per això se’n diu la malaltia de les mil cares. Es desconeix què l’origina, però se sap que l’esclerosi múltiple no és contagiosa, hereditària ni mortal. La seva evolució és diferent en cada persona i hi ha diferents tipus d’esclerosi múltiple. L’esclerosi múltiple afecta més a les dones que als homes. Un 70% de les persones amb EM són dones; el 30%, homes. Es calcula que en tot el món hi milions d’afectats; a l’Estat espanyol n’hi ha 46.000, i 7000 a Catalunya.
ha 2,5
6 Esclerosi múltiple
CAUSES Se sap que existeix una interacció entre factors genètics i ambientals, però les causes exactes que activen l’EM no s’han descrit encara. Determinats hàbits de salut i l’alimentació podrien tenir-hi un paper determinant, segons estudis recents: • Se sospita que el consum de tabac activa determinades vies enzimàtiques que comporten la creació de molècules tòxiques, amb capacitat de causar danys als teixits. • Un altre factor que podria desencadenar l’esclerosi múltiple és l’alimentació. Un estudi apunta que les dietes més riques en sal podrien tenir més danys en un quadre d’EM. • Els nivells de vitamina D també s’han de tenir en compte com a un factor incident en l’EM. Éls darrers estudis indiquen que tenir-ne uns bons nivells minimitzaria les probabilitats de desenvolupar-la, i ajudaria a que els brots de la malaltia fossin menys virulents, en cas que ja s’hagi desenvolupat. Un dels factors que ajuda a produir aquesta substància en bona quantitat és la llum solar. • Les infeccions a causa del virus d’Epstein-Barr (el mateix que produeix la mononucleosi) també podrien ser un estimulant perquè la malaltia es desenvolupi. Segons un estudi, les reaccions del sistema immunològic eren més violentes i imprevisibles. En conjunt, semblaria demostrat que els factor ambientals interactuen amb els genètics, provocant diverses de les reaccions que poden desencadenar un quadre clínic d’esclerosi múltiple. No obstant això, encara quedarien molts detalls per investigar.
Esclerosi múltiple 7
SÍMPTOMES Els símptomes de l’esclerosi múltiple variaran en funció de quina sigui l’àrea del sistema nerviós central danyada, i poden ser molt variats.
• Símptomes visuals. Des de la pèrdua de visió d’un ull per una inflamació del nervi òptic (neuritis òptica) fins a visió borrosa o doble. • Símptomes sensitius. Poden afectar qualsevol localització i presentar-se en forma de parestèsies (formigueig o pessigolleig), o manca de sensibilitat al tacte i/o dolor. • Símptomes motors. La debilitat i l’espasticitat fan que l’individu noti dificultat per moure alguna part del cos, fet que dificulta caminar o algunes tasques fetes amb els braços. • Fatiga. La fatiga és el símptoma més comú de l’esclerosi múltiple i, en molts casos, es converteix en un dels pitjors, ja que repercuteix en la qualitat de vida dels afectats. • Problemes amb l’estat d’ànim. Freqüentment depressió, lligada amb el diagnòstic i fer front a la malaltia. • Problemes amb la memòria. Aquests símptomes, solen aparèixer en estats avançats de la malaltia. • Problemes de coordinació. L’atàxia i els tremolors afecten el moviment en si mateix, dificultant el seu control encara que l’afectat conservi la força. És important recordar que no hi ha motius perquè es produeixin tots aquests símptomes en una mateixa persona, i que l’aparició pot variar notablement d’una a una altra.
8 Esclerosi múltiple
DIAGNÒSTIC El diagnòstic de l’esclerosi múltiple (EM) no depèn d’una única prova, de manera que diagnosticar-la pot resultar tot sovint complicat. Alguns dels símptomes poden estar originats en altres malalties, que caldrà descartar abans de diagnosticar definitivament l’EM. Després dels primers símptomes de la malaltia, el pacient haurà d’acudir o ser derivat a l’avaluació d’un neuròleg. Amb tota probabilitat, i una vegada establert el primer contacte amb el neuròleg, sol·licitarà diverses proves complementàries per confirmar la sospita d’EM i descartar altres malalties. Les proves que es realitzen més freqüentment són: • Analítica: és important realitzar una analítica completa per descartar infeccions, falta de vitamines i altres malalties. • Ressonància magnètica nuclear (RMN): consisteix en un escàner molt precís del cervell i/o la medul·la cerebral en què es poden identificar lesions compatibles amb l’EM (plaques) i que serveix per descartar altres possibles malalties (infarts cerebrals, tumors...). • Punció lumbar: s’extreu líquid cefaloraquidi (el líquid que envolta la medul·la i el cervell). Es tracta d’una prova molt invasiva i, sovint, molesta, però és important perquè dóna informació sobre la presència d’anticossos produïts dins del sistema nerviós central i ajuda a descartar altres malalties. • Potencials evocats: són unes proves que avaluen la resposta del sistema nerviós central davant de diferents estímuls sensorials (llum, so o estímuls sensitius) i permeten detectar danys subtils a la mielina que hagin passat desapercebuts. Una vegada realitzades totes aquestes proves, el neuròleg pot establir o no el diagnòstic d’EM. No obstant això, de vegades les proves són poc Imatge obtinguda per RMN, on s’han assenyalat les lesions en la mielina concloents i és difícil arribar a un diagnòstic definitiu. Aleshores, és molt probable que el pacient hagi de passar per controls clínics periòdics i que calgui repetir algunes d’aquestes proves
Esclerosi múltiple 9
TRACTAMENT No existeix una cura per a l’EM, l’objectiu és frenar el progrés de la malatia i aliviar els símptomes i les seves complicacions.
Tractament farmacològic El principal fàrmac existent per a l’EM és l’Interferon beta, que redueix en un 30% el número de brots. S’administra per via intramuscular, i l’efecte secundari més notable és una síndrome gripal
Fisioterapia La fisioteràpia juga un paper fonamental en la recuperació de les funcionalitats físiques bàsiques. Com més aviat s’iniciï la fisioteràpia, més efectiva pot resultar. La intervenció dels fisioterapeutes pot reduir la potencial discapacitat dels pacients i maximitzar-ne l’autonomia. L’objectiu a llarg termini és reduir l’impacte en el dia a dia i assegurar una bona qualitat de vida.
L’acupuntura al servei de l’EM Investigacions existents sobre l’efectivitat de l’acupuntura per al tractament d’alguns símptomes de l’EM, indiquen que genera beneficis en els següents aspectes: millora la rigidesa muscular i la mobilitat articular, redueix la sensibilitat al dolor i la tensió, disminueix la inflamació i presenta millores en els problemes d’incontinència urinària. Tot i això, no existeixen proves concloents de què l’acupuntura pugui alentir la progressió de la malaltia.
Els massatges com a teràpia per a l’esclerosi múltiple Els massatges no tenen cap efecte en el desenvolupament de l’EM, però sí poden ajudar a reduir l’estrès, induir a la relaxació i millorar alguns símptomes concrets: reducció de l’ansietat i la depressió, millora de l’estat d’ànim i l’autoestima i, a la vegada, del funcionament social i millora de la deambulació i del funcionament físic. En aquest sentit, s’ha observat que els massatges repercuteixin en la prevenció i alleujament dels següents símptomes de l’EM: espasticitat, dolor, circulació.
10 Esclerosi múltiple
PRONÒSTIC - TIPUS D’ESCLEROSI MÚLTIPLE L’EM és una afecció individual i els símptomes poden variar d’una persona a una altra. En algunes persones, apareixen i desapareixen en forma de brots. En d’altres, l’aparició dels símptomes té lloc de forma progressiva. Això és així perquè hi ha diferents tipus d’EM:
Esclerosi múltiple 11
QUINS TERMES CAL CONÈIXER? Per a la persona recentment diagnosticada no és gens fàcil enfrontar-se a una sèrie de termes específics sobre la malatia i la seva evolució. Per això, recollim en aquesta secció aquelles paraules i expressions que pacients, cuidadors, familiars i professionals de la salut usen en el dia a dia. Atàxia: Descoordinació i inestabilitat en el moviment del propi cos. Dificultat per controlar i coordinar les postures i moviments. Atròfia: Disminució de la mida d’una cèl·lula i de l’òrgan del qual forma part, a causa de la falta d’ús o d’una malaltia. Desmielinització: Pèrdua de la mielina i, en conseqüència, de la capa que cobreix les fibres nervioses. Disàrtria: Trastorn de la parla que consisteix en un impediment i dificultat per articular les paraules i parlar de forma correcta. Espasticitat: Contracció dels músculs que provoca espasmes i resistència per moure’ls. Malaltia autoimmune: Trastorn que fa que el sistema immunològic ataqui el propi cos, danyant les cèl·lules sanes, els òrgans i els teixits per error. Agredeix l’organisme en lloc de protegir-lo i la seva causa és desconeguda. L’esclerosi múltiple és una malaltia autoimmune. Mielina: Substància formada per greixos i proteïnes que constitueix una capa que cobreix i protegeix les fibres nervioses. Serveix perquè la transmissió dels impulsos nerviosos entre les diferents parts del cos es faci correctament. En l’EM, la mielina es danya o es destrueix, per això, la conducció de les fibres nervioses s’interromp, provocant problemes motors i sensitius. Oligodendrocit: Cèl·lula que produeix la mielina. Parèsia: Paràlisi parcial en alguna part del cos a causa de la fragilitat dels músculs. La capacitat de mobilitat queda limitada. És un símptoma comú de l’esclerosi múltiple. Parestèsia: Símptoma de l’esclerosi múltiple, que consisteix en una sensació anormal i pèrdua de la sensibilitat de la pell que provoca cremor, formigueig, adormiment o picor. Remielinització: Reparació de la mielina danyada.
12 Viure amb EM
VIURE AMB ESCLEROSI MÚLTIPLE
Mes enllà de les pautes i consells que us donem tot seguit, i de consideracions mèdiques, hi ha un punt en que tothom, metges i afectats, coincideix: la millor manera d’afrontar l’EM és adoptar una actitud positiva davant la vida i la malaltia.
Viure amb EM 13
VIATJAR AMB ESCLEROSI MÚLTIPLE L’afectació clínica de l’esclerosi múltiple pot suposar diversos impediments a l’hora de viatjar, aspectes que els afectats han de valorar per poder organitzar i gaudir del viatge. Les ajudes tècniques, les vacunes, el tractament immunomodulador, les infecciones d’orina, etc., a més de la possibilitat de patir un brot, són aspectes que la persona amb EM ha de tenir en compte a l’hora de decidir si és segur viatjar. A més, alguns símptomes ja habituals en els viatges, com la fatiga, l’estrès i la calor, poden empitjorar encara més si es pateix EM. Un dels aspectes que més preocupa a les persones amb EM a l’hora de viatjar és la medicació. La majoria d’afectats ha de seguir un tractament farmacològic per tractar els símptomes i la progressió de la malaltia, i aquest no es pot interrompre en cap cas. Els dubtes vers com transportar la medicació, sobretot en els aeroports, són freqüents perquè molts d’aquests fàrmacs són injectables i s’han de portar agulles. En aquests casos, per poder passar el control de seguretat dels aeroports, és indispensable disposar d’una nota o carta del metge justificant que s’està prenent medicació injectable. La medicació per a l’EM també pot implicar un problema per viatjar en relació a la seva conservació. La majoria d’aquests fàrmacs injectables s’han de guardar a temperatures fredes. Per tant, s’ha de trobar la manera de conservar-los en bon estat durant tot el viatge. És recomanable empaquetar la medicació injectable en bosses de mà aïllants i entre paquets de gel refrigerant per mantenir-la a temperatures baixes. Si no se’n disposa o s’han descongelat, es pot recórrer al gel, que sempre es pot trobar en avions, trens i hotels. D’altra banda, un dels imprevistos més freqüents que pot ocórrer durant un viatge és patir una exacerbació de la malaltia, és a dir, un empitjorament dels símptomes, durant un període d’almenys 24 hores. S’ha de tenir en compte que alguns símptomes ja habituals a l’hora de viatjar com l’estrès, la fatiga i la calor poden causar un brot temporal que, en general, hauria de desaparèixer al dia següent. Si els persisteixen, es recomana l’avaluació d’un especialista.
14 Viure amb EM
L’ALIMENTACIÓ Nombrosos estudis parlen del paper de la nutrició sobre diferents símptomes de la malaltia. A continuació farem un recull d’aquells símptomes sobre els quals, determinats aliments poden tenir un paper important. Restrenyiment. Les recomanacions generals són: cada dia 3 raccions de verdura, 2 raccions de fruita, 6 raccions de cereals (preferiblement integrals en forma de pa, cereals d’esmorzar, arròs o pasta); setmanalment, 4-5 raccions de llegums. Una dieta rica en fibra ha d’anar acompanyada d’un augment en la ingesta d’aigua sempre i quan no estigui contraindicat. Incontinència fecal. Fins a un 70% dels afectats d’EM pateixen algun episodi d’incontinència fecal. Caldrà restringir aquells aliments que puguin incrementar els episodis d’incontinència (cafeïna, alcohol, begudes amb gas) i incrementar el consum dels que portin més quantitat de fibra soluble, per incrementar la consistència de la femta (arròs, cigrons…) Incontinència urinària. Freqüentment l’EM dona símptomes urinaris en forma de polaquiuria (increment en la freqüència miccional), urgència i episodis d’incontinència urinària. La recomanació a tenir en compte és evitar el consum d’aliments i begudes diürètiques i disminuir el d’estimulants. Fatiga. Cal evitar menjar en excés, augmentar la freqüència d’àpats i disminuir-ne la quantitat, realitzar una dieta pobre en greixos, evitar el sobrepès i assegurar un aport correcte de nutrients. Una dieta equilibrada ajudarà a controlar-la. Disfàgia. Per controlar les dificultats en la deglució caldria evitar aliments de dobles textures (sòlid-líquid), aliments amb pell, com els llegums, aliments que es fraccionen en partícules, com les galetes i aquells que tinguin poc pes, com l’enciam. Espasmes musculars. El consum d’aliments que aportin magnesi (fruits secs, soja, cigrons ...) ajuda a disminuir-los.
Viure amb EM 15
MANTENIR-SE EN FORMA La pràctica d’exercici físic és molt recomanable per a les persones amb esclerosi múltiple. Mantenir-se en forma, fer salut -tant física com mental- i prevenir altres malalties són els principals beneficis que es poden obtenir de l’esport. Tot i amb això, els afectats d’EM han de tenir en compte alguns consells que presentem a continuació. Per tal de mantenir una certa regularitat en la pràctica d’activitat física cal escollir-ne alguna que resulti motivant per a la persona i adaptar-la a les habilitats i capacitats de què disposa. Les activitats aeròbiques, de força i neuromotores són les més recomanades. Consells per a la pràctica d’activitat física: • Fer exercici en períodes més curts de temps. D’aquesta manera s’evitarà la fatiga i s’aconseguirà un condicionament més progressiu a l’exercici • A l’estiu, escollir esports en el medi aquàtic o en interiors aclimatats per tal d’evitar els efectes nocius de la calor. • Anar a córrer, però a la piscina: en lloc del “jogging” habitual, caminar ràpid dins una piscina és un bon entrenament per al cor i per a la musculatura de les cames.
Taula d’exercicis per fer en el medi aquàtic
16 Viure amb EM
Més online: Programa d’exercicis d’estirament i elongació
• Provar activitats noves, com la pràctica de Ioga o Tai-Txi, que són activitats neuromotores que ajuden a millorar l’equilibri i la coordinació • Aixecar-se i seure de forma lenta diverses vegades és un exercici adequat per enfortir la musculatura de les cames. És important mantenir-se actiu malgrat la malaltia, i anar desenvolupant la capacitat de resiliència per fer front a l’EM, tot prenent-se els canvis que comporta com a repte més que no pas com a amenaça o fracàs. L’exercici físic ajuda a mantenir aquesta actitud, ja que genera endorfines, que beneficien el benestar emocional i la regulació de la son, permet mantenir una autoimatge més positiva i, per tant, una millor autoestima; permet mantenir una vida social activa i evita l’aïllament; facilita la identificació de models o estratègies que ajudin a superar una situació difícil. Amb una mica de tenacitat i esforç, l’exercici diari serà una garantia de benestar futur i de manteniment de les capacitats i habilitats físiques de les persones amb EM. A més del cos, també és important mantenir en forma el cervell. Vegeu els 10 consells per a un cervell saludable:
Viure amb EM 17
GESTIÓ DELS PROBLEMES SEXUALS Un pacient d’EM pot tenir una vida sexual plena i satisfactòria. És convenient ressaltar que, malgrat un cert condicionant cultural, el clímax del sexe no sempre és l’orgasme o la penetració. Hi ha moltes maneres de gaudir i fer gaudir la parella, i l’aparició d’alguns símptomes de l’EM poden ser una oportunitat per explorar-les. Aquests són els problemes que poden sorgir a l’hora de tenir relacions íntimes, i algunes pistes sobre com evitar-los: • Espasticitat. Els massatges suaus són una bona forma de relaxar la musculatura, i afavoreixen el contacte íntim. • Fatiga. Els experts recomanen reservar per a les relacions íntimes els moments en què hi hagi menys cansament, i descansar després. • Canvis d’humor o depressió. La comunicació amb la parella és fonamental si el pacient considera que aquests símptomes estan afectant la vida de parella. Compartir-los també pot ajudar a enfortir els vincles i la confiança. • Problemes de bufeta. Si apareixen, és important sol·licitar l’ajut de l’especialista (l’uròleg). • Efectes secundaris de la medicació. Alguns dels fàrmacs per combatre l’EM comporten inapetència i descens de la libido. Amb l’ajut del metge, aquests símptomes es poden anar gestionant, ja que no sempre es donen amb la mateixa intensitat. Els experts insisteixen que la comunicació ha de ser sempre la principal d’aquestes eines. En qualsevol cas, ha de ser constructiva i basada en la comprensió mútua, però també s’ha de desenvolupar amb confiança i sense tabús.
18 Viure amb EM
SER MARE AMB EM Les dones que pateixen esclerosi múltiple poden gaudir de la maternitat sense cap limitació. L’EM no redueix la fertilitat ni augmenta el risc d’avortament o de defectes de naixement. L’embaràs tampoc no afecta de manera negativa el desenvolupament o evolució de la malaltia ni suposa un risc per a la dona. En la majoria dels casos, les dones amb EM presenten un període d’estabilitat durant l’embaràs, de manera que és molt estrany patir un brot de la malaltia durant la gestació. La causa d’aquesta millora substancial podria ser, entre d’altres motius, un canvi en el sistema immunològic durant l’embaràs que permet que el nen pugui desenvoluparse sense problemes al ventre matern. El fet de patir EM no hauria d’interferir amb el desig de ser pares. No obstant això, abans de prendre una decisió és important valorar conjuntament amb la parella tota una sèrie de factors, de la mateixa manera que ho faria qualsevol altra persona. Entre aquests factors s’hi troben circumstàncies pròpies de la malaltia com el grau de discapacitat actual, el possible grau de discapacitat futur, l’habilitat dels pares per contribuir a tenir cura i a la criança del nen, el possible suport de la família i amics, etc. Una de les preocupacions més comunes dels pares amb EM és el risc que pot tenir el fill d’heretar la malaltia. L’EM no és una malaltia hereditària, tot i que si hi ha antecedents el risc de patir-la és lleugerament més alt que el de la població general. Es calcula que, quan un dels dos progenitors pateix EM, el risc que els fills desenvolupin la malaltia oscil·la entre l’1% i el 4%. Una pacient amb esclerosi múltiple pot viure el període d’embaràs, part i lactància sense cap problema, com una dona que no pateix la malaltia. Malgrat tot, cal una bona planificació i tenir un bon suport de la parella, família i amics, que serà especialment important si es produeix un canvi en l’estat de salut de la dona, ja sigui de forma transitòria o a llarg termini. També és molt important consultar el neuròleg abans d’intentar concebre, ja que la majoria de tractaments per a l’EM estan contraindicats durant l’embaràs i l’alletament.
Viure amb EM 19
TRANSTORNS DEL SON Els trastorns del son són comuns en la població general, i sobretot en les persones amb EM, ja que un 70% admeten patir-los. Aquestes alteracions contemplen la dificultat per conciliar el son, quedar-se adormit en llocs inapropiats o tenir massa son. I és que el son intervé en la restauració del sistema nerviós central, permetent restablir funcions físiques i psicològiques. La quantitat de son necessària varia segons la persona i està genèticament determinada, però en un adult, habitualment, sol ser d’entre 7-8 hores. El trastorn de son més comú és l’insomni. Les causes més freqüents són factors fisiològics (existència de malalties) i psicològics o psiquiàtrics (ansietat, estrès, depressió...). L’estil de vida també té una influència sobre la qualitat del son, per exemple, fumar s’associa amb més dificultats per iniciar i mantenir el son i amb més somnolència diürna. El son s’altera en moltes malalties neurològiques per diferents causes com: • L’aparició de lesions de les àrees que controlen el son. • L’aparició de símptomes propis de la malaltia, com el dolor, la disminució de la mobilitat o l’espasticitat. • Els efectes secundaris dels fàrmacs administrats per controlar alguns símptomes neurològics. L’impacte de l’insomni o altres alteracions del son en les persones afectades d’EM fa que cada cop sigui més important diagnosticar i tractar aquest símptoma, ja que patir un trastorn del son s’associa amb un major risc de fatiga. En el tractament dels trastorns del son, les intervencions terapèutiques utilitzades podrien classificar-se en: • Educació per a la salut. Mesures d’higiene del son, com establir horaris regulars, evitar prendre excitants o regular el nivell d’activitat abans d’anar a dormir. • Intervencions psicològiques. Controlar l’estrès amb tècniques de relaxació. • Intervencions farmacològiques. Només si les anteriors intervencions fossin insuficients, es consultarà amb el metge per tal de valorar tractament farmacològic.
20 Viure amb EM
FATIGA La fatiga és el símptoma més comú de l’esclerosi múltiple i, en molts casos, es converteix en un dels pitjors, ja que pot arribar a repercutir enormement en la qualitat de vida dels afectats. Com en altres símptomes, moltes vegades és difícil distingir la fatiga que es deriva de l’esclerosi múltiple, ja que també pot ésser causada per altres factors. Encara no es coneix la causa exacta del cansament com a símptoma de la malaltia, però es pot combatre i superar de diferents formes, amb l’objectiu que no repercuteixi negativament en la vida diària dels pacients. En primer lloc, les persones amb esclerosi múltiple que pateixen fatiga han de detectar la font d’aquest cansament. Existeixen diferents causes que cal avaluar abans de determinar que es tracta d’un símptoma de l’esclerosi múltiple. Així, doncs, cal valorar altres factors que poden incidir en el cansament com el clima, els medicaments que pren el pacient, els trastorns de son o la depressió i l’estrès. Un cop descartats els problemes de mobilitat i respiratoris com a causa de la fatiga, parlarem de fatiga primària de l’EM. La causa no està identificada i per això determinar un tractament és complicat. Les solucions es basen en estratègies marcades per especialistes i en medicaments receptats. Sovint, mesures tan simples com seguir una dieta saludable, deixar de fumar, tenir un horari planificat d’activitats, mantenir el cos a una temperatura fresca o realitzar exercicis de relaxació poden ajudar de manera sorprenent a reduir el nivell de fatiga, sense necessitat de solucions mèdiques. Si tots aquests recursos no són suficients i la fatiga segueix repercutint en la vida de la persona, s’ha de recórrer a un expert en equip adaptatiu, que avaluï el seu estat i creï les anomenades Estratègies d’Eficàcia d’Energia (EEE). Segons la situació, aquest expert crearà un programa d’exercicis aeròbics, aconsellarà al pacient possibles canvis en els aparells per tal que li siguin de màxima ajuda i valorarà modificacions en l’ambient de la llar i del lloc de treball per millorar la seva qualitat de vida.
21
22