Los universos de
a r u c LA lo
Adriรกn Dordelly como El Sombrerero Loco
Este texto es un pequeño, pero profundo viaje, a los universos brillantes de la esquizofrenia, esa zona habitada por talentos y habilidades únicos. No es cierto que las personas que sufren de trastornos mentales estén condenadas irremediablemente a la reclusión ni al silencio ni a vivir en una zona en la que la luz se ha apagado. Por el contrario, Raúl, Ricardo, Adrián, Mónica, por ejemplo, son esquizofrénicos que han luchado por recuperar la palabra y sus nexos con la sociedad. Han aprendido a pilotear esos vuelos de angustia, sufrimiento y ansiedad. Y lo han conseguido: hacen radio, discuten temas de actualidad, escriben, pintan, viven en el lado brillante de la locura. También son los resortes divertidos de Dios.
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Por Humberto Padgett padgett@m-x.com.mx Fotografías: Eduardo Loza
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Gustavo, durante la lectura de “El primer informe de un gobernado”.
conozco ese sismo, pero definitivamente esos eventos dañinos son causados por personas sin escrúpulos que aceleran el calentamiento global y por gobiernos que fomentan el hacinamiento de las personas a las que no educan socialmente”. Otro mensaje, éste de alguien llamado Manuel: “Saludos y felicidades, ya me tomaré un Prozac a su salud”. En el pasado, los temas de estas tertulias radiofónicas no han sido menos interesantes: las pulquerías de la Ciudad de México, la muerte de Michael Jackson, la soledad o los besos. Como todos los miércoles, de 10 de la mañana a 1 de la tarde, se transmite Radio Abierta al alcance de cualquiera que sintonice el 94.1 de FM en la Ciudad de México o quien dirija el buscador de internet hacia el sitio de la Universidad Autónoma Metropolitana. Esta es Radio Abierta y aquí no existe ningún criterio de selección de los participantes. Quienes hacen este programa asumen el proyecto como eso, como un medio de expresión sin condiciones, excepto una: buscar la inclusión de los participantes, hombres y mujeres que durante años y años no fueron escuchados por nadie más que por sí mismos y las voces que habitan sus particulares universos. Porque Gustavo, Juan Francisco y Ricardo están formalmente diagnosticados como esquizofrénicos y sus delirios siempre habían sido silenciados con pastillas. Hoy hablan sin contenciones y lo hacen en vivo. Quienes hacen Radio Abierta no trabajan con diagnósticos psiquiátricos ni cualquier otra etiqueta. Y el proyecto también resulta atípico. Es radio FM hecha fuera de cabina, al aire desde un jardín arbolado de la UAM Xochimilco; no existe un guión y la temática es resuelta por votación democrática de todos los participantes en igualdad de condiciones, sean estudiantes de la
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Gustavo toma con naturalidad el micrófono cedido por la conductora Sara Makowski y humedece la lengua. Habla pausadamente, como si el discurso estuviera perfectamente ensayado. Las palabras fluyen con elegancia y majestuosidad. No es para menos: dicta “El Primer Informe de un Gobernado”: –Me restringiré a hablar de mis actividades de gobernado, en virtud del tiempo, a un sexenio –dice y hay algo de ceremonioso en su tono. El viento sopla suave entre los árboles y el pasto del primer jardín de la UAM Xochimilco, sitio desde donde cada semana se emite el programa Radio Abierta. –En el área de Economía –continúa Gustavo, haciendo un repaso de su vida en el gobierno de Miguel de la Madrid–, debí vender algunas cosas ilegales, único hecho delictivo de mi vida, pero necesario para mi subsistencia. –En Turismo: en esos tiempos tuvimos la oportunidad de llevar a mi hija a Acapulco. –En Salud: bueno, nos cortaron el agua por falta de pago, así que debimos pasar algo de tiempo sin bañarnos. El hombre, que apenas sobrepasa los 50 años, habla sin interpelaciones; su sinceridad es recompensada con aplausos por quienes se encuentran presentes. El contenido del programa de hoy 21 de septiembre de 2011 fue definido hace algunos minutos por una decena de participantes. Se acordó conversar sobre tres ideas: el primer informe de un gobernado, el sismo de 1985 y “lo que ocurrirá después de la destrucción total”. Así que ahora toca el turno a otro conductor. Sara Makowski pide a uno de los asistentes de producción que le alcance el micrófono a Juan Francisco Uribe, para que éste aborde el tema del terremoto de 1985, cuyo 26 aniversario se acaba de cumplir hace un par de días. Uribe, un hombre perfectamente aseado, es intenso en su intervención: –¡Yo soy el profeta de Dios! ¡Relámpago uno, águila uno, operación combate frontal y mexicanos al grito de guerra! ¡Quien no alza la voz está muerto! ¡Respecto a los sismos del 85, lo recuerdo bien, pues ese año fue la primera ocasión que me secuestraron. Yo le dije a Dios que no volviera a temblar y así fue! También fue mi idea lo de los ejes viales, pero, la verdad –confiesa ante el auditorio–, de eso sí me arrepentí. Por eso, en 2012, seré el presidente de México. Es una participación corta y la conductora cede el turno a otro de los participantes. –¿Qué hay después de la destrucción final? –razona Ricardo Sánchez, con un tono calmado y filosófico–. Pues nada, la sombra, la soledad absoluta, el silencio sin fin –calla y su mano derecha, preparada para tocar la guitarra con cinco uñas postizas, regresa a su muslo. –El que pasa por esta vida sin dar un veredicto, es como si no hubiera pasado por ella… ¡Y me hicieron la circuncisión! –interviene de pronto Jaime Gustavo, un hombre mayor a quien algunos identifican como físico y otros como médico forense. Cuando calla, dobla la cintura hasta que la mano con que sostiene su cigarro queda a la altura de su cabeza. Van a una pausa comercial, se anuncian algunos otros programas de la estación para ese mismo día. Entran de nuevo al aire. Leen los mensajes que sus escuchas les han hecho llegar a través de la página de Facebook. Alguien desde Sudamérica llamado Morcelet, según lee Gustavo en la pantalla de la computadora portátil, les dice: “Un saludote para mis hermanos mexicanos, ja, ja, ja (…) No
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propia universidad o quienes han pasado por una institución psiquiátrica. Los temas propuestos por los participantes –“los locos”– representan un estallido de universos peculiares que llevan al radioescucha a la incertidumbre y a ensanchar su capacidad de asombro. Ellos hablan de lo que quieren hablar. No hay imposiciones, sólo la moderación de las intervenciones en favor de la pluralidad. Aquí, cada miércoles por la mañana se derrumban estigmas y estereotipos. Uno de sus lemas es: “Una puerta por la inclusión social”. Otro más lo deja todo claro: “Un programa hecho por un grupo de locos”.
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Hace 20 años, Sara Makowski dejó Argentina, al mismo tiempo que en Buenos Aires iniciaba un proyecto innovador: un programa de radio hecho desde un hospital psiquiátrico, al que se llamó Radio La Colifata. La carrera académica de Makowski se encaminó luego hacia la antropología, pero se mantuvo vinculada a la salud mental como profesora de psicología en la UAM. En 2009, ya conociendo por dentro La Colifata, la investigadora invitó a su creador, Alfredo Olivera, a México. La idea ha tomado varios senderos y nombres, según el lugar del planeta en que se desarrolle: Radio Citröen, en Francia; Radio Nicosia, en Barcelona; Radio Villar de Voz, en Uruguay; Radio Podemos Volar, en Costa Rica, y Radio Total Normal, en Suecia. En México se llama Radio Abierta y el miércoles pasado transmitió al aire su emisión número 105. Una de las características comunes en quienes han atravesado por experiencias psiquiátricas graves es que sus enlaces familiares, comunitarios y sociales se encuentran, generalmente, rotos. Radio Abierta genera, entonces, la recuperación de la dignidad humana, del derecho a la expresión y la posibilidad de que la palabra pronunciada por cada participante sea escuchada por los otros, alojada en otro y que genere un lazo social. “Ese es el corazón del dispositivo y por eso puede ser una experiencia replicable, porque es común en las personas con padecimientos psiquiátricos: el quiebre del lazo social, la pérdida de la dignidad, una situación de pérdida de la palabra. Son personas que pueden pasar años sin escucharse a sí mismas. En los programas no sólo se escuchan a sí mismas, sino que son escuchadas por otros”. Con la transmisión en vivo recuperan la posibilidad no sólo de hablar, sino de mantener retroalimentación con otros a través de las redes sociales. Ocurre con escuchas de otras partes del mundo vía internet: de cuando en cuando se cuela algún comentario desde Costa Rica, Uru-
guay y Argentina, de quienes envían vigorosos saludos o de quienes, en un arranque eufórico, proponen “Prozac para todos”. El propósito de Radio Abierta no es terapéutico, pero sí tiene efectos terapéuticos positivos y profundos. A nivel individual, el beneficio es que se recupera la dignidad, la libre expresión y algo que Makowski denomina el “empoderamiento a través de la toma de la palabra”. A nivel grupal, se puede decir que cuando en junio de 2009 comenzaron a asistir a Radio Abierta, los participantes no sabían ni el nombre de quien estaba a su lado, a pesar de que llevaban años de vivir en el mismo albergue. Hoy se ha consolidado una estancia grupal. Hay socialización entre las personas. Los participantes, “los locos”, comentan que Radio Abierta es un club de amigos. Esto no es poca cosa para quienes han experimentado una fuerte experiencia de exclusión social. “También producimos desestigmatización social. Éste es un efecto muy importante. Cuando la gente los escucha, pone en duda los estigmas y estereotipos sobre lo normal y lo anormal, sobre la cordura y la locura. Es común que quien los escucha por primera vez se pregunte quién es el loco, si quien habla o quien oye. ‘¿Quiénes son los locos?’, se cuestionan”. Algunos de los participantes de Radio Abierta comienzan a incorporarse a otras áreas de la universidad. Los expedicionarios se alejan del primer jardín de la UAM y se han integrado al coro universitario o se han acomodado en la biblioteca. “Dignidad humana” son dos palabras constantes en la boca de Sara Makowski y luego se lamenta de que los padecimientos mentales sean una de las formas más invisibles y silenciadas de la discapacidad. México fue promotor de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad y ese es un nuevo incremento internacional progresista para comenzar a cambiar la situación de los pacientes psiquiátricos en México. –¿Son tan disfuncionales social y laboralmente como el prejuicio sugiere? –Muchos de los participantes de Radio Abierta provienen de un centro de integración social del DF, son personas con trastorno mental y, en su mayoría, han pasado experiencia de calle e indigencia. Son la estación final de la exclusión social porque no sólo son pobres, sino que son indigentes, tienen trastorno mental y en muchos casos han sido abandonados por sus familias. Hay una hiperinflación de estigmas. Por supuesto, hay quienes viven con sus familias, reciben tratamiento farmacológico y terapéutico. Algunos son más funcionales. Cualquiera que los escuche durante la transmisión de Radio Abierta compartirá el interesante descubrimiento de que hablan de temas comunes y corrientes, de las inquietudes inherentes a la condición humana. Así que platican de política, economía, ecología, amor, muerte, la vida en otros planetas, la Revolución Mexicana, la libertad, la guerra y los fantasmas. Del programa de radio han surgido otras iniciativas igual de sugerentes. Durante la emisión número 100 de Radio Abierta, participantes, profesores y alumnos integrados al proyecto resolvieron lanzar un medio de comunicación digi-
tal. Adrián Dordelly, un joven escritor con un doloroso paso por hospitales psiquiátricos, propuso el nombre: Toing. Toing es una revista y su nombre es la onomatopeya de un resorte brincando fuera de su lugar. El pasado 10 de octubre, Día Internacional de la Salud Mental, la publicación fue presentada en las instalaciones de la Comisión de Derechos Humanos del DF. Ricardo Sánchez supo desde los 11 años que deseaba fervientemente ser músico, especialmente guitarrista. A esa edad, hace 40 años, se encontró con un programa de reclutamiento de la Escuela Nacional de Música, así que antes de entrar a la adolescencia ya ensayaba en un conservatorio. Hombre de poca estatura, tórax angosto, dientes manchados por el tabaco, lentes gruesos, usa un sombrero de fieltro que siempre retira de su cabeza en lugares cerrados y se distingue por emplear las palabras colocadas en el sitio justo que la sintaxis exige. Alguna mañana de cuando tenía 14 años se descubrió triste. La melancolía lo invadió con tanta fuerza que abandonó la escuela de música. Cuatro años después, y sin que su familia supiera cómo detener sus intentos suicidas, ingresó por primera vez a un hospital psiquiátrico. A los 20, el padecimiento de Ricardo resultaba evidente: esquizofrenia, pero el medicamento prescrito se le proporcionó en una dosis tan alta que convirtió al músico en un vegetal ambulante y nuevamente desertó de la escuela, ahora de la preparatoria. Ni siquiera lograba mantener la vista enfocada en las líneas de Gabriel García Márquez, Alejo Carpentier o Umberto Eco, y se guareció en las páginas de La Familia Burrón. Debieron pasar años para que regresara a los salones de clase e hiciera examen para ingresar a la UNAM, donde inició estudios de filosofía, primero, y luego de historia. “Recuerdo, cuenta Ricardo Sánchez, que en un cumpleaños me obsequiaron La insoportable levedad del ser, de Milán Kundera. Aún estaba medicado y me costó mucho trabajo leer la novela, que, además, es sórdida, pero que resultó formativa para mí”. –¿Cómo ha sido la vida ante su padecimiento? –Al principio me conmiseré por todo y viví sin la esperanza de la salvación, pero el dolor puede ser un maestro y, si le sacamos partido, aprender de él y afrontar las nuevas situaciones. –¿En ese dolor también cuenta el problema de la exclusión? –Cuando la gente sabe que tengo esquizofrenia, la usan como una etiqueta colocada sobre mis ideas, pensamientos y argumentos, considerando que, por esta condición, necesariamente son inválidos. El discurso de algunos compañeros atenta contra el sentido común, en términos de lo admitido por la sociedad. Bien, pues Stephen Hawking escribe física fuera de ese sentido. Y hay quienes, dentro del sentido común presente, ¡aún admiten ideas que datan de la época de Ptolomeo! ¿Razón y cordura? Veamos a los políticos: se les debe entender no por lo que dicen, sino por lo que callan. Ricardo ríe abiertamente. –¿Y usted, con su experiencia, aún encuentra levedad en el ser? –Para mí la conclusión es que el peso es lo positivo. La levedad nos atrapa y paraliza, la trascendencia está para quienes han soportado el peso.
Ricardo Sánchez interpreta una canción durante el programa
Su camino lo condujo a Radio Abierta, pero, a diferencia de la mayoría de los participantes, él no habita en el albergue para esquizofrénicos vagabundos. Ricardo nunca fue abandonado por sus familiares, quienes se esmeraron en que no quedara aislado, encerrado de por vida. “Debo negociar con mi familia, a veces pelear, y en algunos casos hasta claudicar, pero afortunadamente aún tengo familia”. Así que todos los miércoles aborda el autobús y viaja al sur de la ciudad para colocarse ante el micrófono. Y dos martes al mes hace lo mismo para participar en las sesiones del Colectivo Chuhcan, una asociación civil dirigida e integrada únicamente por personas con discapacidades psicosociales. Sánchez tiene dos discos grabados, Tricéfalo, Inic Yolisitli –“Para el corazón”, en náhuatl– y uno en producción que se llamará Contemplando la llamada doble –alusivo al libro de Octavio Paz–, todos integrados por piezas de guitarra y poesía, otras de sus pasiones. Escribió Ricardo: Visión Me gusta la luz / de la tarde / mientras el sol / se oculta. Me gusta la luz / de la tarde / mientras la música / brilla en la penumbra. Extasiados cantos / de guitarra / estremecen / mi alma. Escapan acordes / al infinito. Mi mente siente / los misterios /
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para mí desconocidos / y no resueltos. Ahíto de luz-música. Escucho / lo que no puede / ver ni mi razón / ni mis ojos. Ahíto estoy de luz-música. –¿Piensa que la locura es una forma de disenso? –La locura sí es una enfermedad, pues existe sufrimiento, angustia y desesperación; en casos extremos, el enfermo puede dañarse a sí mismo o a quienes ama. Pero también existe disenso e ideas que a la mayoría le parecerían locura, pero no lo son. Recuerdo ahora una frase de Nietzsche: “El amor es locura, pero en la locura hay algo de razón”.
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Creció mimada. Fue primera nieta por la rama materna, hija consentida y sobrina de una mujer que encontró en ella refugio después de que su marido y su hijo murieran en un accidente automovilístico. Su padre la adoraba. Desde pequeña, cuando apenas prestaba atención y lo miraba con sus ojos amielados, él le leía los cuentos de Las mil y unas noches o de El Aleph, de Jorge Luis Borges. Ella, Mónica Hernández, hoy de 41 años, se maravillaba con las conjuras y los silogismos, pero más con el cariño que nunca terminaba, sin importar que cierta falla motriz la acompañara en la primera infancia y le impidiera caminar bien. “Fui la más mimada, pero la vida me ubicó en mi lugar”. Y sí, todo parecía muy simple. Vivió al sur de la Ciudad de México, muy cerca de Los Viveros de Coyoacán, y estudió en los colegios particulares Oxford y Vermont. Continuó la carrera de historia en la UNAM.
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Mónica Hernández
–¿Cómo que la ubicó la vida? –Mi comportamiento era medio raro. Era muy solitaria y muy traviesa. Me sentía muy triste, cada vez más seguido, pero me negaba a buscar ayuda. La gente decía que era muy linda, pero muy rara… ¿En qué estaba? –En cómo se dio cuenta de que había algo distinto en usted. –No era igual a las demás. Me salvaba que pasaba bien por la escuela. Nunca fallé una materia, nunca interrumpí mi carrera. Mi papá murió en un accidente de carretera con su segunda esposa. Entonces me deprimí… tenía 16 años… me dijeron que estaba enferma de depresión… mi mamá también es depresiva… como mujer, los cambios hormonales también tienen un efecto en mí. Luego me tomé unos chochos para ya no estar así, pero entonces ya tenía 27 años. –¿Y después de la muerte de su padre? –Yo no quería tomar el medicamento ni aceptar la depresión y empecé a caer, caer, caer, caer… ¡ah! Pasaron algunos años y fui a Playa Paraíso con una amiga y un amigo. Mi amigo me dijo que si me clavaba viendo el mar, éste me tragaría. El mar estaba muy bravo. Yo ya tenía 11 años de andar con Jorge y él me pidió que caminara hacia las olas. Las voces me dijeron que moriría. Fuimos a un departamento y ahí concluí que me arrojaría por la ventana. Me fui de ahí y desaparecí. Unos niños debieron rezar mucho para que yo apareciera. –¿Y las voces? –Masculinas, graves. Yo tenía una pareja y nos telepateábamos durísimo. Duré 11 años con él. –¿La voz era su pareja? –Sí, la voz era mi pareja. Él, Jorge, sabía muchas cosas de mí. Estuve internada en Neurología. Recién volví a la casa, Jorge me dijo: “Hola, ¿supiste que te hablé?”. “Sí, sí supe que me hablaste”. Entonces pensé que la siguiente vez buscaría un enfermero para que le partiera su madre. Hubo un nuevo diagnóstico: soy esquizoafectiva tipo bipolar refractaria mística… mixta, perdón. Ya han pasado 14 años de eso. –¿Cómo son sus depresiones? –Con mucha flojera. A veces quiero llorar, pero me aguanto las ganas. –¿Trabaja ahora? –Tengo la obligación moral de titularme –lo haré con una tesis sobre Las mil y una noches–, y preparo dulces. Mi mamá tuvo la idea de que los hiciera y han gustado mucho. Elaboro gomitas, bombones, estrellitas y angelitos de malvavisco. –¿Qué le gusta más de los dulces: el olor, el sabor o los colores? –Deben ser los tres. –¿Cómo se escuchan las gomitas rojas? –¡Qué curioso: yo he escrito sobre eso! El rojo: la sandía y la salsa de espagueti son muy fuertes, intensas, llenas de energía. –¿Y las voces? –Hace poco estábamos en Puebla y una voz me dijo: “Aquí estamos, somos tus amigos”. Buena onda. Entonces me quedé más tranquila. No sé si sean los neurotransmisores, y la medicina y la actividad los que me hagan pensar que yo tengo amigos, amigos en otro canal. Ellos me preguntan qué se siente estar viva. Les digo que de repente no es tan bueno (una risa franca y clara la sacude). Les digo que a veces me gusta estar viva y a veces no. Espero en Dios seguir así: no estoy perfecta, pero ahí la llevo. –¿Y su padre?
–Cuando él me habla, lo hace cantando siempre la misma canción. Es de Opus: Life is life. Hace falta que Raúl Montoya diga que él es esquizofrénico para buscar algún rastro de la enfermedad en sus labios, sus manos o en su andar. No existe. Es un hombre alto de 42 años y gestos tenues, llevados por una voz baja y modulada y manos grandes y serenas. Pero él mismo cuenta el día en que su vida se convirtió hace 20 años en un episodio de La dimensión desconocida: “Percibía el mundo de una manera y, repentinamente, sin explicación, todo cambió”. Fue un adolescente tímido y apegado a su madre. No le agradaba la escuela en México y migró a los 21 años a Estados Unidos para aprender inglés y trabajar. Tenía visa y pasaporte, así que se reunió en California con uno de sus hermanos mayores. Encontró empleo en una tienda de autoservicio. Agobiado por su primera experiencia laboral y la rudeza de su hermano, Raúl aprendió a hablar inglés en una escuela, pero la diferencia de acentos y velocidades con que escuchaba el idioma fuera del aula comenzó a confundirlo. Una mañana en que estaba convertido en una maraña de nervios en el trabajo, sintió un tirón en la espalda. Dos supervisores comenzaron a hablar entre sí de tal forma que Raúl no entendía, pero no había duda: hablaban mal de él y se mostraban cada vez más molestos. Montoya corrió a la calle tan rápido como su corazón se lo permitía, pero todas las personas con las que se topó lo veían con hostilidad. Lo insultaban, lo intimidaban con sus miradas. No había retorno a la calma. Entró a un capítulo de La dimensión desconocida: “Percibía el mundo de una manera y, repentinamente, sin explicación, todo cambió”.
Llegó al departamento en que vivían, “encendieron la televisión y creía que los personajes se referían a mí. Pensaba que la misma televisión era el diablo, siempre observándome. Inició la temporada de lluvias y esto me empeoró”. Raúl perdió el trabajo y su hermano optó por enviarlo de vuelta al Distrito Federal. Cuando abrazó a sus padres, Raúl sintió tranquilidad y creyó que el ataque de pánico había sido un hecho pasajero del que debía olvidarse. Comenzó la carrera de técnico en dibujo publicitario –desde la infancia mostró cualidades para ello–, pero a la mitad del curso las voces regresaron y sus compañeros de estudios, divididos en dos categorías: ángeles y demonios, se le agolparon en la cabeza. Era 1992 y 1993 y, oficialmente, era esquizofrénico paranoide. Le recetaron medicamentos, pero los comprimidos lo convertían en un sujeto lento, pastoso, incapaz de subir las escaleras a toda carrera o jugar basquetbol, así que los dejó y volvió a su particular universo. Corría repentinamente a toda velocidad y, en alguna ocasión que visitó el zoológico, intentó entrar a la jaula de los leones, convencido de que él era uno de ellos. Una Biblia cayó en sus manos y pronto se convenció de que era Jesucristo. Sólo la persistencia de su madre lo salvó de no ingresar al hospital. Otro psiquiatra. Luego de varios años y varias recaídas, el médico halló por fin la combinación de medicamentos y la dosis exacta para equilibrar la neuroquímica de Raúl.
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Parte del grupo de personas con experiencias psiquiátricas que realizan Radio Abierta
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“Las personas en el gobierno mexicano van a los foros de las Naciones Unidas y presumen una serie de avances que no existen. Somos activistas que buscamos autosuficiencia e integración para las personas con discapacidades psicosociales”, comenta Raúl, sentado en una banca de cemento del parque en que sesiona el grupo. El colectivo se integra con 20 miembros y, de entre éstos, cinco componen su consejo. Raúl Montoya funge como director ejecutivo, cargo que es un trabajo formal, remunerado. La crisis psicótica se ha vuelto a anunciar en diferentes circunstancias: angustia, desconfianza, comportamientos compulsivos, pero Raúl es ya un piloto experto en vuelos que atraviesan zonas de turbulencia. –Quienes entraban a La dimensión desconocida ya no volvían. –Yo sí pude regresar. Me han dado muchas crisis, pero ahora las entiendo. Hoy estoy mejor que antes de la enfermedad y valoro lo verdaderamente importante: la salud y la vida, la amistad y el ser humano. Cada momento que estoy bien es un motivo de felicidad. Mi familia es un factor importante. Aunque estuve cerca de ser internado, afortunadamente nunca estuve en un hospital psiquiátrico.
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Raúl, un enfermo con enorme talento para la pintura
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Recuperó la estabilidad, lo que lo motivó para concluir sus estudios y, poco después, por su conocimiento del inglés consiguió trabajo en un aeropuerto. Sin embargo, una mañana, de un momento a otro, todos quienes lo rodeaban conjuraban en su contra. Fue despedido. Su madre se enteró de la existencia de la Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Esquizofrenia y le propuso ir con ellos. Daban talleres de pintura, canto y artes manuales. El lugar se convirtió en un refugio en el que se encontró con otras personas que también luchaban por recuperar la calma. “Lo tomé como un laboratorio laboral, con horarios determinados, e intenté a ayudar a las otras personas, especialmente a las nuevas. Los psicólogos me pedían que hablara con discapacitados con recaídas frecuentes o que no aceptaban su enfermedad”. En ese entorno, Raúl conoció a la organización Disability Rights International, cuya oficina en México promovía un proyecto único: la creación de un grupo dirigido e integrado por personas con experiencias psiquiátricas y lo llamaron Colectivo Chuhcan (en maya significa “lugar donde se dignifica la vida”). La organización comenzó a trabajar en enero de 2011 y se constituyó como asociación civil el 14 de junio con el propósito de obtener reconocimiento legal y así recibir aportaciones económicas. “Empoderamos a la gente y nos damos apoyo para defender nuestros derechos y aplicarlos a la Convención de los Derechos de Personas con alguna Discapacidad, del que México fue promotor”.
En septiembre pasado, Raúl Montoya volvió a Estados Unidos. Participó en una gira con organizaciones dedicadas a promover los derechos de las personas con discapacidades mentales. Con su voz modulada, sus manos seguras y en perfecto inglés, habló en un foro de Filadelfia, en el edificio de las Naciones Unidas en Nueva York y en una escuela de leyes en Washington. A la vez que dirige el colectivo, imparte clases de inglés y pintura, actividad en la que ha desarrollado su talento. El pasado lunes 10 de octubre, Día Mundial de la Salud Mental, Raúl Montoya ganó el concurso de pintura Sensibilidad sin Límites. El cuadro reconocido se encuentra colgado en el Museo Memoria y Tolerancia, frente a la Alameda Central. Parecen lejanos los días en que el terror salía de todas partes. El cuadro se llama El Diablo Copulando. “El demonio es una mente retorcida y la meta es conseguir la paz”. Adrián Dordelly nació el 1 de mayo de 1974 en la Ciudad de México. Siempre ha vivido aquí, excepto cuando ha hecho viajes familiares y personales a Guatemala, Estados Unidos y casi todo México, con puntual interés en las playas del país. “Me gustaba ir mucho a la escuela”, dice, con convicción, al término de una sesión de Radio Abierta. Pero cuando cursaba el primer año de secundaria algo pasó –jura no recordar el suceso– y lo expulsaron definitivamente de la escuela. Lo trasladaron, entonces, a una secundaria pública a la que llegaban jóvenes que habían expulsados y/o reprobados en otros planteles. Concluyó la secundaria y al ingresar a la preparatoria se detonó su tendencia a aislarse, sin que por ello perdiera las buenas calificaciones. “Me fundamenté en Gandhi y en Salvador Dalí para tener silencio a mi alrededor y para no ser molestado ni golpeado en esa escuela. En segundo año debí salirme de la escuela por problemas hoy llamados bullying”. Por rebeldía académica y personal, por caer en la cuenta de que “el nivel de las universidades es insuficiente para ali-
Diez años después, la mujer atada seguía ahí, en el mismo cuarto maloliente del manicomio oaxaqueño: más vieja, más triste, más ausente. El hallazgo hecho por Disability Rights International (DRI) y la Comisión Mexicana de Defensa y Promoción de los Derechos Humanos es representativo de una década de discursos oficiales, promesas asumidas y resultados insignificantes en la mejora del tratamiento y condiciones de vida de quienes padecen alguna discapacidad psicosocial, relacionada principalmente con tres grupos de enfermedades mentales: esquizofrenia, trastorno bipolar y depresión. El caso de la mujer está documentado en el informe “Abandonados y desaparecidos: segregación y abuso de niños y adultos con discapacidad en México”, elaborado por ambas organizaciones, presentado en diciembre de 2010 y actualizado en junio pasado. El documento es una galería de lo que ocurre en los centros públicos y privados de internamiento para enfermos mentales. En el Estado de México, otra mujer se halla internada en el psiquiátrico únicamente porque es ahí donde puede conseguir de manera gratuita un medicamento que controla su padecimiento. El fármaco se encuentra fuera del alcance de su monedero y, sin las pastillas, invariablemente está en crisis, así que está encerrada. Otra mujer, ésta en el Distrito Federal, alega ser violada reiteradamente por personal del centro de asistencia en el que está recluida. Sin embargo, su situación no cambia porque están presentes, además de su estado mental, dos problemas más: se niega a denunciar y es ciega. “En una residencia para niñas que visitamos en Xalapa, la Casa Hogar de Coapexpan, el personal en la instalación desconocía el nombre, edad e incluso el diagnóstico de los niños con discapacidad que se encontraban ahí. Encontramos a dos mujeres jóvenes que habían crecido en la institución y que ahora trabajan sin paga. El director informa que no existe un registro público del internamiento de estas mujeres a la institución, y que no hay una supervisión legal necesaria para detenerlas por tiempo indefinido como trabajadoras. En efecto, ellas están siendo forzadas al equivalente moderno de la esclavitud”, se denuncia en el documento. Sin un procedimiento establecido, el tutor de un paciente de larga estancia en un psiquiátrico es el director del hospital. Una persona internada pierde, automáticamente, la capacidad de decisión sobre los hechos más elementales de sus vidas, como la hora de ir a dormir, bañarse o comer. Aun su vida sexual queda bajo la admisión y tutela de circunstancias –cuándo y con quién– de quien dirija el manicomio. –¿Qué tan bien diagnosticados están? –se le pregunta a Sofía Galván, director de DRI para México. –El sistema de salud en México es demasiado deficiente. Del total del presupuesto de salud en general, solamente
uno por ciento va a salud mental. Más que un dato, la ausencia de éste da cuenta del estado en que se encuentran los pacientes mentales internados en México: el gobierno ignora la cifra. “En México no tenemos conocimiento de cuántas personas están institucionalizadas. Para hacer este informe fuimos a las fuentes oficiales públicas. Fuimos a la Secretaría de Salud, a la sección de Servicios de Atención Psiquiátrica y no saben cuántas personas hay en las instituciones. “Este es un claro ejemplo de la falta de monitoreo y supervisión. Fuimos al DIF federal y preguntamos sobre el lugar en que estaban los niños con discapacidades severas. El DIF federal nos dijo que no nos podían dar esa información porque estaba a cargo de la Secretaría de Salud, donde nos dijeron que quien debía proporcionar esos datos era el DIF federal. El punto es que no hay quien lo sepa. “La situación general de estas personas es de segregación. En México no existen servicios en la comunidad que permitan su integración. El sistema es meramente de segregación”, apunta Sofía Galván. La activista recuerda que en países como Estados Unidos existen programas dedicados a la participación en la comunidad de personas con esas discapacidades. Hay clubes y casas donde encuentran apoyo entre pares y acuerdos con empresas para que también logren su inserción laboral. Este grupo de población, expone Sofía Galván, es totalmente invisible y la función de DRI es promover sus derechos, ayudar a que la gente se dé cuenta de que existe un grupo de población que está segregado. Algunas de las principales áreas de segregación son la laboral y la educativa, “pues en este ámbito suele haber muy poca conciencia sobre lo que ocurre con alumnos que viven trastornos. En lugar de recibir apoyo, sufren exclusión”. Es común que el primer internamiento vivido por una persona con discapacidad mental sea, a la vez, el momento de abandono familiar. Padres o hermanos incapaces de lidiar emocional y económicamente con la enfermedad mental de uno de los suyos buscan su internamiento en algún psiquiátrico, a donde nunca vuelven. Tras esa experiencia y en total desorientación, algunos se vuelven habitantes de las calles, excepto por los meses en que regresan al mismo u otro manicomio, en ocasiones llevados por policías. En México, existen miles de casos de enfermos mentales sin documento de identidad oficial de cualquier tipo. “Es muy frecuente ese abandono. Por esto titulamos el informe ‘Abandonados y desaparecidos…’. No sólo son abandonados por sus familias, sino por la sociedad. Durante el recorrido de instituciones era muy común escuchar entre el personal de los hospitales que muchos de los pacientes habían llegado por abandono y que cuando en el área de trabajo social se trataba de establecer contacto con la familia eran rechazados”. (Humberto Padgett)
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El desastre de los psiquiátricos mexicanos
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mentar el intelecto y más bien funcionan como centros de control mental, decidí educarme a mí mismo. Ser un autodidacta. Me gustan Henry Miller, Charles Bukowski, Antonin Artaud. Empecé con algo de psicología, psicoanálisis. Me gustan las teorías psicoanalíticas de Jacques Lacan, el pensamiento mágico, El retorno de los brujos”. –¿Y los internamientos en los psiquiátricos? –Tuve un momento místico, digamos. He sido recluido en psiquiátricos en varias ocasiones, la última en 2003 gracias al recital de un mantra en el cual se indicaba que quien tuviera todo el tiempo el nombre del señor –Krishna– en su mente podría ganar todas las batallas que se le presentaran; de esa manera entré en un universo mágico, en un universo mental alterno y mi comportamiento y lenguaje cambiaron y los que me rodeaban se encargaron de llevarme al psiquiátrico. No es permisible el comportamiento místico delirante, no son permisibles los contenidos del lenguaje que remitan a figuras divinas y debe, en el uso del deber de Kant, ser castigado. ¿Cómo? Psíquicamente castigado –se responde y su voz se derrumba–. Estuvo dos ocasiones en el Fray Bernardino, cada estancia de un mes. “Conocí gente muy variada, con muchas tendencias delirantes a reconocerse en una figura religiosa o mística. Debí designarme una personalidad alterna para salir de ese círculo mental. Me declaré a mí mismo ‘El destructor de la realidad’ en lugar de declararme Cristo o Jehová. Salí tomando medicamento con mucho dolor psíquico, sin ningún resarcimiento, sin explicación alguna y una gran confusión”. –¿Qué opina de los diagnósticos como técnica de clasificación? –No pasa de ser una mera interpretación basada en el DSM IV o DSM V. No sé. Un libro. No hay permisividad social de lo imaginario. No se puede aplicar una imaginación ni sobre el universo ni sobre uno mismo, porque si uno lo muestra de manera clara es atacado, violentado. Uno debe comportarse según las reglas a nivel social y a nivel de contenidos de lenguaje de una manera normalizada. Eso es lo que pasa con la imaginación en el sentido de la locura. Si yo voy con un psiquiatra tengo que manejar mi lenguaje de tal modo que no pueda hacer un juicio de valor de mi salud mental. Es todo lo que debo hacer para que el psiquiatra no ataque mi mente y no me imponga medicamentos ni un encierro. –¿Cuáles son los propósitos de la destrucción de la realidad? –Atraer a la realidad los sueños hechos materia por medio de implementaciones, digamos, tecnológicas. Esto puede parecer ciencia ficción, pero amparado bajo la premisa de Julio Verne, es decir, que toda ciencia ficción o utilización del lenguaje con propósitos imaginarios tiende a convertirse en realidad.
–¿Admite tener una condición mental diferente? –Sí. Admito que me considero a mí mismo un genio. –¿Y en términos de las posibilidades de relación social? –Mis relaciones a nivel social están bastante limitadas, porque no se me entiende o no me hago entender. –¿Su familia? –Es peor todavía. Mi situación familiar es bastante precaria. No tengo trabajo, apenas si tengo el depósito de los enfermos mentales. A donde quiera que voy me siento un poco perseguido. Sé que mi comportamiento no es el más adecuado a nivel social y, sin embargo, sé que me es necesario comportarme así para seguir un camino de conocimiento, y no estoy hablando de Carlos Castaneda. Lo que pasa con los payasos se podría aplicar a los enfermos mentales, porque los payasos se aplican a sí mismos imaginación por medio de maquillaje. Si eso pudieran hacer los locos, si pudieran aplicar imaginación sobre su delirio, su locura, tal vez no se necesitaría el encierro y tal vez podrían hacer algo útil con su locura. –¿Cuál sería la utilidad del delirio? –El psiquiatra interrumpe el delirio con Aldol, entre otros fármacos, cuando el delirio no se ha estudiado suficientemente. La imaginación delirante podría ser útil y podríamos vivir nuestra locura sin que se nos encierre o medique. El loco supone una ruptura imaginaria que resulta peligrosa, pero no por sí misma, sino porque pone en duda los contenidos de la cordura. –¿Tendría alguna utilidad terapéutica que se permitiera la evolución del delirio? –No sólo eso. Tendría utilidad artística, de publicidad alternativa, de nuevas interpretaciones filosóficas y en la creación de nuevos mitos. Además, sería divertido. Todo lo imaginario se abriría. –¿Cuál es su loco favorito en el cine? –El interpretado por Jack Nicholson en El resplandor. Y me gusta más El Guasón hecho por Heath Ledger que por Nicholson; el personaje se tragó a la persona y Ledger se piró. –¿Qué será de su vida? –Espero triunfar. –Como todo mundo quiere. –Soy escritor, tengo cuento y novela y busco quien me publique. Quiero, además, crear el Instituto de Investigaciones para la Destrucción de la Realidad, ayudar a la gente con dolor psíquico no con la idea de reintegración, cura o funcionalidad, sino de reconocimiento de la gran riqueza existente en el delirio, que quiero estudiar dentro de un manicomio alterno que lleve por nombre Universidad de la Locura. ¶
Dónde saber de ellos • Para conocer Radio Abierta: en la Ciudad de México, sintonizar el 94.1 de FM, los miércoles de 11:00 a 12:00, o la transmisión en vivo a través del sitio www. comunicacionsocial.uam.mx/radio. También puedes visitar el sitio http://radioabierta.webs.com • Para conocer Toing, revista digital, ir a la dirección http://radioabierta.webs.com/toing.htm • Para contactar con el Colectivo Chuhcan: ingresar este nombre en Facebook.
Adri谩n Dordelly, durante la sesi贸n de fotos en la que se caracteriz贸 de El Sombrerero Loco
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Carla Hammeken
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Los esfuerzos por la reforma psiquiátrica
El trabajo desarrollado por Carla Hammeken la llevó a crear otra asociación civil, la Unión Mexicana para la Reforma
Psiquiátrica, entre cuyos propósitos se encuentran los siguientes: • Reinvertir los recursos fuera de los centros psiquiátricos y en favor de los servicios de hospitales generales y los servicios especializados en salud mental de la comunidad. • Abandonar los modelos de capacitación de los profesionales de la atención de salud basados en la enfermedad y adoptar los conceptos psicosociales de salud. • Fomentar y aumentar la participación de las organizaciones familiares y de usuarios en la planificación y la prestación de los servicios. • El seguro de enfermedad debe fomentar la paridad entre la salud mental y la salud general. • Transferir los recursos financieros y humanos existentes del sistema de salud general a la comunidad. • Es necesario que una proporción digna del presupuesto destinado a salud vaya directamente al tratamiento que requieren las personas con enfermedad mental. • Entregar medicamentos en forma oportuna. Asegurar esta mínima cobertura permitiría reducir, en el largo plazo, los costos asociados a los problemas relacionados con rehospitalización y mayores costos. A fines del sexenio pasado, el gobierno federal cerró el Hospital Psiquiátrico Ocaranza e inició el Modelo Hidalgo, con sede en ese estado del país. El sistema consiste en sacar a los pacientes del internamiento y alojarlos en pequeñas comunidades con el propósito de hacerlos autosuficientes en lo básico: su aseo, el cuidado de una vivienda, la convivencia. La idea se ha difundido a otras partes del país, pero no es suficiente. Para Carla Hammeken, el Modelo Hidalgo debería desarrollarse en contextos urbanos y no rurales y aislados. “Existen muchos pendientes. Recientemente, conocí el trabajo hecho en Barcelona, España, por un psiquiatra que ha incorporado a modelos microempresariales a personas con afecciones serias. Ha hecho lavanderías y trabajos de jardinería con excelentes resultados”. Estados Unidos tiene programas funcionales mediante los cuales personas con discapacidades mentales obtienen empleos y, durante los episodios de crisis, son suplidos sin complicaciones para el empleador por alguna persona más que se encuentra en condición estable. En México, los éxitos laborales obtenidos a través de Voz Pro Salud Mental son pocos, pues aún pesa el rechazo. En cuanto alguien admite su condición es rechazado, con lo que se violan las leyes. En los mejores casos, se les relega a funciones de baja responsabilidad. –¿Y su hijo? –Mi hijo es un hombre con dos trabajos, funcional y feliz. Es una prueba del alivio dado, en todos sentidos, por la integración a la familia y a la comunidad. Nos tiene y lo tenemos. (Humberto Padgett)
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Sólo basta una llamada telefónica para cambiar la dirección de la vida de una familia. Eso le ocurrió a Carla Hammeken en 1994, cuando su hijo estudiaba en la Universidad de las Américas en Puebla y ella vivía, como ahora, en Cuernavaca. El joven temblaba de miedo y aseguraba que, como a Luis Donaldo Colosio, el ex candidato del PRI a la Presidencia de la República, lo querían asesinar. La mujer, rubia, delgada y de ojos azulísimos, salió disparada a rescatar a su hijo. El diagnóstico cayó como una lápida: esquizofrenia paranoide. Para ella, una economista brillante y experimentada empresaria en bienes raíces, y su familia llegaron, junto con el sentimiento de pérdida, la vergüenza, la ira y la frustración. Algo ya había intuido. Durante años, uno de sus hermanos vivió a resguardo familiar paterno con un comportamiento atípico, justificado por su experiencia con las drogas. Carla buscó respuestas y las halló en una organización estadunidense en la que personas con familiares enfermos se reunían para ayudarse entre sí. Y la búsqueda de entendimiento llevó a Carla a realizar una labor de 10 años de educación y orientación a familias en que alguno de los miembros padece una enfermedad mental. Inició con el curso “De familia a familia”, traído de Estados Unidos e impartido de familiares capacitados a otros que se enfrentan a una nueva situación. El estigma de los trastornos mentales es tan fuerte que a las personas les cuesta trabajo compartir su experiencia. Cuando una persona sufre la manifestación de una enfermedad, su familia también comparte las consecuencias del trastorno. Así que el bienestar del paciente también pasa por el de su familia y viceversa. El curso se imparte durante 12 sesiones semanales y en México lo han recibido más de 6 mil familias. Contribuye a erradicar estigmas sobre las enfermedades y se centra en tres aspectos: biológico, psicológico y social. Este programa comenzó en 2001 en Cuernavaca y fue parte inicial de un proyecto llamado Ingénium Morelos, en referencia a un modelo anterior aplicado en Monterrey. Ahora existe en 13 estados del país y lo imparten organizaciones integradas a la Red Voz Pro Salud Mental, de la que ella es coordinadora. “Quisiéramos que participara la mayor cantidad de personas posible. Más de 26 por ciento de los mexicanos ha tenido, en algún momento de su vida, un trastorno mental, mientras que nosotros trabajamos con padecimientos que afectan a 12 por ciento de los mexicanos, incluidos a quienes tienen condiciones duales, es decir, que a su enfermedad se agrega una adicción a las drogas, lo que cada vez vemos más”.
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