Bilancio sociale 2013 by Lega del Filo d'Oro

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Bilancio Sociale 2013

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Bilancio Sociale 2013

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Alla Lega del Filo d’Oro ho imparato che c’è un altro linguaggio, oltre le parole: quello dell’amore e della sensibilità. Imparalo anche tu! Renzo Arbore

il profu mo della solidarieta’

Sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale

La solidarietà in tutti i sensi Che cos’è la sordocecità Conoscere per intervenire 7 La sordocecità in Italia Intervenire per conoscere 7

La Lega del Filo d’Oro il filo della solidarieta’ 2.1 2.2 2.3 2.4

Missione, Visione, Valori Dalla persona alla famiglia alla società 11 Le tappe principali della nostra storia Un impegno maturo 11 Le certificazioni Un impegno riconosciuto 13 Le risorse umane Le nostre risorse naturali 14

Le attività e la presenza sul territorio La presenza attiva della solidarieta’ 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 3.7

Gli ambiti di intervento La solidarietà al lavoro 23 Il ruolo della famiglia Il nucleo della solidarietà 26 Le attività associative La solidarietà in comune 26 Le collaborazioni nazionali e internazionali La rete della solidarietà 28 Il centro di documentazione La “biblioteca” della solidarietà 28 I centri residenziali Le case della solidarietà 29 I servizi territoriali Il terreno della solidarietà 32

Gli Stakeholders Uno scambio continuo 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6

Gli utenti e le loro famiglie La nostra ragione sociale 39 I soci I nostri azionisti 39 I sostenitori I nostri investitori 39 La pubblica amministrazione I nostri controllori 40 I fornitori I nostri partners 41 La collettività Il nostro bacino di riferimento 43

Informazione, sensibilizzazione, raccolta fondi Comunichiamo interesse 6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6

Direct marketing Filo diretto 47 Iniziative con aziende La solidarietà è una grande impresa 49 Acquisizione di lasciti testamentari L’eredità solidale 50 Manifestazioni ed eventi L’importante è davvero partecipare 50 Comunicazione e ufficio stampa La solidarietà comunica meglio 52 Sito Internet La solidarietà on line 52

La dimensione economica Il capitale umano

Obiettivi di sviluppo e progetti futuri Più grande la rete, più forte l’aiuto 4.1 4.2

indice

1.1 1.2

I progetti e gli obiettivi di sviluppo La qualità è in espansione 35 Le nostre pubblicazioni Le nostre storie, nero su bianco 37

7.1 7.2 7.3

Il conto economico riclassificato a valore aggiunto Più risorse, più servizi 56 Il prospetto di distribuzione del valore aggiunto Le persone come valore aggiunto 57 Gli indicatori di efficienza L’efficienza dei risultati 58

La solidarietà ha mille volti

Bilancio Sociale 2013

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il profu mo della solidarieta’

il profumo della solidarietà

“Tesori inestimabili che la natura ha chiuso in scrigni senza chiavi”, fu questa la dichiarazione che nel 1994, dopo la visita al Centro di Osimo, rilasciò l’allora Presidente della Repubblica Oscar Luigi Scalfaro. Questi tesori erano gli amici sordociechi, ai quali la natura aveva sottratto l’utilizzo della vista e dell’udito, ponendoli in una condizione di vita difficile e grave. Negli anni, e dal 1964 ne sono trascorsi ben cinquanta, possiamo affermare che la Lega del Filo d’Oro quelle chiavi le ha trovate, restituendo dignità ai propri utenti, facendoli uscire dall’isolamento, offrendo loro una migliore qualità della vita e reinserendoli nella famiglia e nella società. Nel 2013 abbiamo raggiunto importanti obiettivi: il Centro di Modena ha accolto i primi sette utenti e hanno avuto il via i lavori per la realizzazione della nuova sede nazionale di Osimo; abbiamo rafforzato il servizio sul territorio e sono sempre maggiori i casi trattati dal Centro Diagnostico. Eventi di sensibilizzazione e raccolta fondi ci hanno accompagnato lungo tutto l’anno, preparandoci al traguardo dei 50 anni di attività. Anche quest’anno, presentiamo un Bilancio Sociale con una copertina “esperienziale”, un modo per avvicinare un sempre più vasto pubblico al nostro mondo e diffondere una maggiore conoscenza della sordocecità. Un tentativo di sentire diverso, che riesca a trasmettere il sapere anche attraverso l’esperienza olfattiva. È grazie all’aiuto di tutti se in questi cinquant’anni molte cose sono state fatte; guardando al passato possiamo affermare che siamo riusciti a dare un senso alla vita di tanti; ma c’è ancora molto da fare: nuovi traguardi e ulteriori passi in avanti ci aspettano, consapevoli che solo condividendo il valore della solidarietà sarà tutto più facilmente realizzabile.

Il Segretario Generale

Il Presidente

Rossano Bartoli

Francesco Marchesi

Che cos’è la sordocecità La sordocecità in Italia Carta di identità

la solidarieta’ in tutti i sensi

e 1 Sordocecità pluriminorazione

psicosensoriale

La solidarietà in tutti i sensi 1.1 Che cos’è la sordocecità

1.2 La sordocecità in Italia

Una persona è considerata sordocieca quando vi è una combinazione della perdita, totale o parziale, della vista e dell’udito che è di ostacolo o impedisce di svolgere le normali funzioni della vita quotidiana. Quando oltre al deficit visivo o uditivo sono presenti altre minorazioni (motorie, intellettive, danni neurologici, patologie organiche, malformazioni scheletriche, dentali e cardiovascolari) si ha la pluriminorazione psicosensoriale. Le cause di queste disabilità sono da ricondurre a infezioni virali contratte nel primo trimestre di gravidanza, a nascite premature o a malattie genetiche e rare, come la sindrome di Usher o la sindrome di CHARGE. Lo stato della persona e il suo margine di miglioramento dipendono dal grado e dalla combinazione delle minorazioni, dal momento e dalle cause della loro insorgenza e dall’ambiente socio-familiare. È da sottolineare che il progressivo aumento delle aspettative di vita della popolazione sta portando a un incremento dei sordociechi fra gli anziani.

La qualità della vita è un diritto di tutte le persone, ma diventa non semplice da realizzare quando ci riferiamo alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. La Lega del Filo d’Oro dal 1964 sta portando avanti un impegno costante affinché esse, attraverso un adeguato intervento valutativo, riabilitativo ed educativo, possano essere il più possibile parte attiva della loro vita ed abbiano l’opportunità di raggiungere un benessere psicofisico e la massima indipendenza. Sono numerosi gli studi e le sperimentazioni, effettuate in cinquanta anni di attività, su metodologie ed interventi che permettono lo sviluppo della comunicazione, attraverso codici non verbali, e l’acquisizione dell’autonomia, mediante ausili personalizzati.

Conoscere per intervenire

Intervenire per conoscere

Bilancio Sociale 2013

carta di identità Nome Lega del Filo d’Oro Forma giuridica Organizzazione non lucrativa di utilità sociale Codice fiscale per il 5x1000 80003150424 OSIMO Sede principale Centro di Riabilitazione Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) Tel. +39 071 72451 - Fax +39 071 71.71.02 e-mail: info@legadelfilodoro.it Servizio territoriale Via Marco Polo, 172 - 60027 Osimo (AN) Tel. e Fax: 071 - 72.35.630 e-mail: sede.osimo@legadelfilodoro.it Altre sedi Lesmo Centro Socio Sanitario Residenziale e Servizio territoriale Via alla Stazione 2 - 20050 Lesmo (MB) Tel.: 039 - 69.85.800 Fax: 039 - 69.85.801 e-mail: segreteria.lesmo@legadelfilodoro.it MODENA Centro Socio Riabilitativo Residenziale e Servizio territoriale Via delle Costellazioni 141/143 - 41100 Modena Tel.: 059 - 34.20.59 Fax: 059 - 29.27.092 e-mail: segreteria.modena@legadelfilodoro.it MOLFETTA Centro Socio Sanitario Residenziale e Servizio territoriale Strada Provinciale, 112 Molfetta-Terlizzi Km. 2 - 70056 Molfetta (BA) Tel.: 080 - 39.71.653 Fax: 080 - 39.74.671 e-mail: segreteria.molfetta@legadelfilodoro.it TERMINI IMERESE Centro Sanitario Residenziale e Servizio territoriale Via Salvatore Cimino, snc - 90018 Termini Imerese (PA) Tel.: 091 - 81.42.945 - Fax: 091 - 81.13.135 e-mail: segreteria.terminiimerese@legadelfilodoro.it ROMA Sede territoriale Via Giulietti, 3 - 00154 Roma Tel.: 06 - 57.55.055 Fax: 06 - 57.13.69.26 e-mail: sede.roma@legadelfilodoro.it NAPOLI Sede territoriale Via Nicola e Tullio Porcelli, 20/22/22A/22B - 80126 Napoli Tel.: 081 - 23.97.516 Fax: 081 - 61.01.741 e-mail: sede.napoli@legadelfilodoro.it 8

la solidarietaâ&#x20AC;&#x2122; in tutti i sensi

Bilancio Sociale 2013

Missione, Visione, Valori Le tappe principali della nostra storia Le Certificazioni Le risorse umane

la Lega del F ilo d’Oro

2 La

Lega del Filo d’Oro

Il Filo della solidarietà

2.1 Missione, Visione, Valori

Dalla persona alla famiglia alla società La missione “Assistenza, educazione, riabilitazione e reinserimento nella famiglia e nella società delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali”. Il perseguimento di questa mission viene attuato attraverso: - la creazione di apposite strutture; - la formazione di operatori qualificati; - lo svolgimento di attività di ricerca e sperimentazione nel campo della sordocecità e della pluriminorazione psicosensoriale; - la promozione di rapporti con enti, istituti, università italiane e straniere; - la sensibilizzazione degli organismi competenti e dell’opinione pubblica per la prevenzione di tali disabilità.

La visione “Promuovere lo sviluppo dell’ente attraverso l’attivazione di nuovi centri e servizi, al fine di migliorare la qualità di vita delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali”. Il perseguimento della vision può essere raggiunto attraverso l’impegno di tutti coloro che lavorano all’interno dell’Organizzazione al fine di migliorare il servizio, la professionalità, la soddisfa-

zione e la motivazione del personale, gli aspetti organizzativi, gestionali e strutturali e sviluppare nuovi servizi e/o attività.

I valori Alla Lega del Filo d’Oro crediamo che esista un linguaggio che va oltre le parole. Lo abbiamo imparato e continuiamo a sperimentarlo giorno dopo giorno, al fianco delle persone sordocieche. Per entrare in contatto con loro, migliorarne la qualità di vita e le possibilità di comunicazione col mondo esterno, occorre una grande sensibilità. Questo è per noi il valore più grande, intorno al quale ruotano tutti gli altri. L’attenzione ai bisogni delle persone sordocieche e l’ascolto verso le loro famiglie, in primis. Ma anche la trasparenza nei confronti dei nostri sostenitori e soci, delle istituzioni e della società.

2.2 Le tappe principali della nostra storia Un impegno maturo

1964 Viene costituita l’Associazione “Lega del Filo d’Oro”. 1967 L’Associazione riceve dallo Stato il riconoscimento quale “ente morale” con DPR n. 516 del 19/5/67. Nello stesso anno si apre ad Osimo il primo nucleo dell’Istituto per bambini sordociechi. 1974 La Lega del Filo d’Oro viene rico11

Bilancio Sociale 2013 nosciuta dal Ministero della Sanità come “Istituto di Riabilitazione”. 1975 Ha inizio l’attività della Comunità Kalorama, una struttura integrata nel tessuto sociale che ospita adulti sordociechi. 1976 Il Ministero della Pubblica Istruzione riconosce l’Istituto di Riabilitazione di Osimo come “Istituzione sperimentale nel campo dei pluriminorati psicosensoriali sordociechi”. 1987 La Lega del Filo d’Oro apre una sede a Milano quale primo riferimento per dare assistenza di base alle famiglie dei sordociechi della Lombardia, formare volontari e gestire rapporti con le istituzioni territoriali. 1993 Si inaugura una sede a Roma che ripete l’esperienza di Milano per gli utenti del Lazio. Ad Osimo viene creato il Centro Diagnostico, per una prima fondamentale valutazione dei nuovi ospiti e per la definizione e la verifica di programmi riabilitativi personalizzati. 1994 La Lega del Filo d’Oro, nel trentennale della sua fondazione, riceve ad Osimo la visita del Presidente della Repubblica Oscar Luigi Scalfaro. 1996 Si apre una nuova sede territoriale a Napoli. A Milano, si avvia una Comunità Alloggio per adulti sordociechi. 1998 La Lega del Filo d’Oro viene riconosciuta come ONLUS, Organizzazione non lucrativa di utilità sociale 1999 Viene attivata anche una sede territoriale ad Osimo. 2000 A Lesmo, in Lombardia, si avviano i lavori per la realizzazione di un Centro socio sanitario residenziale. Si apre la sede territoriale di Ruvo di Puglia, in provincia di Bari. 2001 La Lega del Filo d’Oro ottiene la certificazione in base alla norma UNI EN ISO 9001 per le attività svolte presso le diverse sedi di Osimo (poi estesa anche ai diversi Centri) 2002 Per la prima volta una norma dello Stato introduce il concetto di sordocecità (art. 191 del nuovo codice della strada).

2004 40° anniversario della fondazione della Lega del Filo d’Oro; per l’occasione viene emesso dalle Poste Italiane un francobollo celebrativo. A dicembre viene avviata l’attività nel Centro di Lesmo. 2005 A Modena, nella parte ultimata del costruendo Centro socio riabilitativo ComeTe, viene aperta una sede territoriale. In Puglia hanno inizio i lavori per la realizzazione a Molfetta di un Centro socio sanitario residenziale. 2006 La Regione Siciliana consegna ufficialmente alla Lega del Filo d’Oro una struttura a Termini Imerese (PA) per ospitare, dopo opportuni interventi di ristrutturazione, un nuovo Centro. Presentata in Parlamento una proposta di legge per il riconoscimento anche in Italia della sordocecità come disabilità specifica. 2007 Ad agosto viene avviata l’attività del Centro di Molfetta, ove viene trasferita anche la sede territoriale pugliese. 2009 Ultimati i lavori per la realizzazione del Centro di Termini Imerese. La certificazione del Sistema di Gestione per la Qualità viene estesa a tutte le sedi territoriali e viene rilasciata anche la certificazione del Sistema di Gestione per la Sicurezza norma BS OHSAS 18001. 2010 Il 13 luglio viene pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n.161 la legge 24/06/2010 n.107 “Misure per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche”. Ad agosto viene attivato il Centro di Termini Imerese 2012 Ottenuti l’autorizzazione a funzionare e l’accreditamento istituzionale del Centro socio riabilitativo residenziale di Modena; a novembre ha avuto inizio la formazione del personale necessario all’avvio dell’attività. 2013 Nel mese di gennaio il Centro di Modena apre le porte ai suoi primi ospiti. A maggio prendono il via i lavori del progetto “Linguetta” per la realizzazione della nuova sede nazionale di Osimo. Il 16 settembre l’Assemblea Legislativa delle Marche approva la legge regionale n.29 “Riconoscimento della particolare specificità dell’attività multidisciplinare svolta dalla Lega del Filo d’Oro”.

A 50 anni dalla sua nascita, la Lega del Filo d’Oro è presente a Lesmo, Modena, Osimo, Roma, Napoli, Molfetta e Termini Imerese. È oggi un punto di riferimento per le problematiche della sordocecità e il principale referente delle istanze di chi manifesta questo tipo di disabilità nei confronti degli Enti pubblici. Con quasi 500mila donatori attivi a livello nazionale, l’obiettivo dell’Associazione continua ad essere il miglioramento costante, in modo da offrire a utenti e famiglie un servizio sempre più affidabile e di qualità. L’Organizzazione è inoltre attiva nella ricerca psicopedagogica e tecnologicoriabilitativa, per la quale ha fondato il proprio Centro di Ricerca, e collabora con numerosi istituti universitari. A livello internazionale, collabora con altri Enti e organizzazioni che perseguono gli stessi obiettivi, rappresentando l’Italia nell’European Deafblind Network, Rete Europea sulla Sordocecità. Lo staff del Centro Diagnostico di Osimo effettua un’approfondita analisi delle abilità residue e delle cause principali di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali per poi elaborare un programma riabilitativo personalizzato da effettuarsi in famiglia o presso un Centro di riabilitazione, dove sono a disposizione psicologi, pedagogisti e operatori educativoriabilitativi. Gli ospiti vengono poi divisi in gruppi in base al grado di disabilità sensoriale, l’età e lo stadio evolutivo. Ogni ospite è assistito da uno o due operatori con preparazione altamente qualificata. Il fine della riabilitazione è quello di reinserire le persone sordocieche nella società e nell’ambiente da cui provengono, compatibilmente con le loro specifiche minorazioni. Considerando l’attività dei Centri e del Settore Associativo, gli utenti che hanno ricevuto uno o più servizi nel corso del 2013 sono stati 731. L’Associazione, crescendo, non solo ha dato risposte concrete alle persone sordocieche e alle loro famiglie, ma è diventata una realtà importante per la

collettività e il territorio. La Lega del Filo d’Oro ha infatti 533 dipendenti e altrettanti volontari che offrono il loro tempo e la loro motivazione. Il numero degli occupati è, tra l’altro, destinato a crescere, in funzione dell’apertura dei nuovi centri, che necessitano di un personale qualificato e specifico.

2.3 Le certificazioni Un impegno riconosciuto

La Lega del Filo d’Oro ha come principale obiettivo quello di offrire agli utenti un servizio di qualità attraverso modelli organizzativi e gestionali orientati al miglioramento continuo, così come dichiarato nella Politica Integrata Qualità e Sicurezza, la quale si prefigge i seguenti obiettivi: - Promuovere iniziative finalizzate a monitorare e migliorare il grado di soddisfazione degli utenti - Garantire la corretta comprensione dei bisogni, il rispetto e la tutela della persona - Applicare le migliori e innovative tecniche di riabilitazione - Tutelare la salute e la sicurezza sul luogo di lavoro - Coinvolgere i portatori d’interesse mediante la sensibilizzazione dell’opinione pubblica - Sviluppare opportunità di sempre migliore collaborazione - Promuovere la trasparenza sull’utilizzo delle risorse. A seguito delle verifiche ispettive di sorveglianza dell’Ente Certiquality, a novembre è stata confermata la certificazione dei Sistemi di Gestione per la Qualità UNI EN ISO 9001:2008 e per la Sicurezza BS OHSAS 18001:2007 per tutti i Centri e per le Sedi territoriali con l’estensione al Centro di Modena.

Bilancio Sociale 2013

2.4 Le risorse umane

Le nostre risorse naturali Organigramma *

ORGANI SOCIALI Assemblea dei Soci Consiglio di Amministrazione Presidente Collegio dei Revisori dei Conti Collegio dei Probiviri

ORGANI AUSILIARI Comitato Tecnico Scientifico e Etico Comitato dei Sordociechi Comitato dei Familiari

Segretario Generale Direzione Generale Comunicazione e Raccolta Fondi

Affari Generali e Istituzionali

Vice Direzione Generale Gestionale

Vice Direzione Generale Tecnico Scientifica

Amministrazione Controllo di Gestione

Centro di Documentazione

Risorse Umane

Ricerca Relazioni Internazionali

Servizi Generali e Acquisti Servizi Informatici Sistema di Gestione Integrato

AttivitĂ Associative e Volontariato

UnitĂ Speciale Osimo

Centro Socio Sanitario Residenziale Lesmo

Direzione

Volontariato

Sede Territoriale Roma

(*) In vigore da gennaio 2014

Sede Territoriale Napoli

Servizio Sanitario

Centro Diagnostico

Servizio Educativo Riabilitativo

Servizio Territoriale

Servizio Sanitario

Servizio Educativo Riabilitativo

Servizio Territoriale

Centro Socio Sanitario Residenziale Molfetta

Centro Sanitario Residenziale Termini Imerese

Centro Socio Riabilitativo Residenziale - Modena

Direzione

Servizio Sanitario

Servizio Educativo Riabilitativo

Servizio Territoriale

Servizio Sanitario

Servizio Educativo Riabilitativo

Servizio Territoriale

Servizio Sanitario

Servizio Educativo Riabilitativo

Servizio Territoriale

Bilancio Sociale 2013

Personale dipendente Alla fine del 2013 i dipendenti erano complessivamente 533, di cui il 92% assunti a tempo indeterminato e il 90% a tempo pieno. La maggior parte donne (83%), con un’età media di 40 anni e 7 mesi e un’anzianità aziendale di 9 anni e 9 mesi. Della totalità, 255 dipendenti lavorano nelle Marche e 278 nelle altre regioni: in particolare, il 48% del personale è impiegato a Osimo (Centro di Riabilitazione e Sede centrale), il 20% presso il Centro Socio Sanitario Residenziale di Lesmo, il 16% presso il

Personale dipendente per aree di attività

87% Centri 6% Segreteria generale e personale amministrativo 4% Comunicazione e raccolta fondi 3% Attività associative e di volontariato

Composizione regionale dei dipendenti - anno 2013

48% Marche 20% Lombardia 16% Puglia 10% Sicilia 4% Emilia Romagna 1% Campania 1% Lazio

la Lega del F ilo d’Oro

Centro Socio Sanitario Residenziale di Molfetta, il 10% presso il Centro Sanitario Residenziale di Termini Imerese, il 4% presso il Centro Socio Riabilitativo Residenziale di Modena, l’1% a Napoli e l’1% a Roma. Le esigenze di assistenza e cura dei sordociechi e dei pluriminorati psicosen-

soriali, evidenziano da sempre la necessità di prevedere un rapporto operatori/utenti numericamente superiore agli standard definiti dalla normativa vigente. Per far uscire infatti gli utenti dal loro isolamento, per assicurare loro un percorso di vita migliore, per tradurre l’ambiente in stimolazioni

I nostri dipendenti Numero Età media al 31/12/2013

Personale a contatto con l’utenza Personale Amministrativo

Totale

Anzianità media al 31/12/2013

446 87

40 anni 43 anni e 7 mesi

9 anni e 2 mesi 13 anni

533

40 anni e 7 mesi

9 anni e 9 mesi

Bilancio Sociale 2013

Distribuzione per tipologia di formazione

71% Formazione tecnica 20% Formazione su sicurezza ed igiene 9% Formazione manageriale

necessarie all’apprendimento e per contrastare una disabilità grave è necessario che il rapporto tra utente ed operatore di 1:1 si trasformi il più delle volte in 1:2. La particolarità dell’Associazione risiede nel tipo di assistenza rivolta agli utenti e nel tempo impiegato: alla Lega del Filo d’Oro gli ospiti non sono solo accuditi, ma con ognuno di essi, in modo specifico e personalizzato, ci si impegna affinché possa diventare più autonomo, possa interagire con l’ambiente e comunicare con chi gli è vicino; d’altronde, maggiori sono le stimolazioni che l’utente riceve da chi lo circonda maggiori sono le possibilità di crescita.

Formazione e aggiornamento La particolare attenzione posta dall’Associazione alla formazione e all’aggiornamento dei dipendenti è testimoniata dalla presenza di un Ufficio Corsi, che cura la

formazione in materia di sicurezza e igiene, manageriale e tecnica. Vengono inoltre organizzati Corsi ECM rivolti al personale dipendente, con riferimento alla circolare ministeriale n. 448/2002 sul “Programma nazionale per la formazione continua in medicina”. In media nel 2013 per ogni dipendente sono state organizzate 4,5 giornate di formazione ed aggiornamento.

Comunicazione interna La Lega del Filo d’Oro dispone di una rete intranet denominata “The Garden”, che ha lo scopo di creare un canale informativo aperto a tutti i dipendenti e favorire la condivisione e la gestione delle informazioni. A ogni dipendente viene inoltre inviata una lettera a cadenza mensile con l’obiettivo di aggiornare sui progetti intrapresi, sulle attività maggiormente rilevanti e su ogni altra notizia ritenuta importante.

VOLONTARI NEL CORSO DELL’ANNO: 548

Regione Volontari di provenienza Lombardia Emilia Romagna Marche Lazio Campania Puglia Sicilia Altre Regioni Totale 18

Volontari Volontari Età media maschi femmine

123 47 139 48 47 61 42 41

41 13 44 13 13 10 11 3

82 34 95 35 34 51 31 38

548

148

400

50 48 42 43 43 40 37 30 42

la Lega del F ilo dâ&#x20AC;&#x2122;Oro Composizione dei volontari per provenienza - anno 2013

25% Marche 22% Lombardia 11% Puglia 9% Emilia Romagna 9% Campania 9% Lazio 8% Sicilia 7% Altre Regioni

Bilancio Sociale 2013

Volontari negli anni

Altre Regioni Puglia Sicilia Campania Lazio Marche Emilia Romagna Lombardia

Volontariato La presenza del Settore Associativo e Volontariato, incaricato di reclutare, formare e coordinare i volontari, e la presenza di un referente per il volontariato in ogni sede territoriale, testimoniano l’attenzione dedicata dall’Associazione a questa preziosa risorsa. Nel 2013 i volontari sono stati 548 e hanno prestato complessivamente 41.079 ore di servizio (compresa la partecipazione ai soggiorni estivi), di cui 35.142 in attività dirette (a contatto con gli utenti) e 5.937 in attività indirette. A partire dal mese di settembre 2012 e fino ad agosto 2013 sono stati occupati anche 18 volontari del Servizio Civile Nazionale, mentre da marzo a Osimo sono stati avviati per la prima volta 2 volontari del Servizio Civile Regione Marche.

Data la complessità dell’utenza, i volontari che prestano la propria opera presso la Lega del Filo d’Oro per attività dirette sull’utente vengono preparati attraverso specifici corsi di formazione e di aggiornamento che trattano diversi temi che vanno dalla comunicazione, all’orientamento e alla mobilità, fino agli aspetti sanitari. Nel 2013 sono stati organizzati 8 corsi di formazione base per i volontari, per 160 ore e 247 partecipanti, e 20 momenti di aggiornamento per un totale di 128 ore e 300 partecipanti.

Tirocini Presso i Centri della Lega del Filo d’Oro gli studenti universitari hanno la possibilità di completare un periodo di tirocinio

la Lega del F ilo d’Oro

e acquisire così una maggiore conoscenza delle caratteristiche delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e le tecniche di comunicazione e di guida. L’acquisizione di questi strumenti, oltre che accrescere la formazione e la cultura personale del tirocinante, ha una ricaduta sociale positiva non solo sui sordociechi ma su tutta la comunità, in quanto la persona riesce a trasmettere la propria esperienza e la propria conoscenza agli altri. L’opportunità di effettuare un tirocinio è garantita a studiosi di diverse discipline (psicologia, scienze della formazione, scienze dell’educazione, economia, management, ecc.).

Bilancio Sociale 2013

Gli ambiti di intervento Il ruolo della famiglia Le attivitĂ associative Le collaborazioni nazionali ed internazionali Il centro di documentazione I centri residenziali I servizi territoriali

le attivita’ e la presenza sul territorio

attività e la 3 Le sul territorio

presenza

La presenza attiva della solidarietà

3.1 Gli ambiti di intervento

La solidarietà al lavoro

il raggiungimento degli obiettivi prefissati. I programmi educativo-riabilitativi vengono predisposti individualmente sulla base dello stadio evolutivo e della disabilità sensoriale.

Diagnosi L’analisi interdisciplinare presso il Centro Diagnostico di Osimo (AN) costituisce la prima indispensabile tappa del percorso che le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali intraprendono alla Lega del Filo d’Oro. Un’équipe specialistica multidisciplinare (medici specialisti, psicologi, operatori e assistenti sociali) effettua un’approfondita valutazione delle abilità, delle potenzialità e delle caratteristiche della persona finalizzata alla stesura di un programma riabilitativo individuale e personalizzato, calibrato in base all’età, alle esigenze, alle competenze e alle risorse ambientali. Per i bambini da 0 ai 4 anni, è previsto un “intervento precoce”, che mira ad agire tempestivamente per rendere più funzionali i residui sensoriali dell’utente e a sviluppare strategie alternative volte a incrementare le tappe del suo sviluppo.

Riabilitazione Terminata la fase diagnostica, che richiede una settimana, l’utente passa al percorso riabilitativo, seguito anche qui da uno staff multidisciplinare che verifica

Educazione all’alimentazione Tra i programmi educativo-riabilitativi un ruolo importante è attribuito all’alimentazione; per chi presenta deficit sensoriali, infatti, il gusto diventa un prezioso canale aggiuntivo attraverso cui poter conoscere e relazionarsi con il mondo. Il lavoro quotidiano degli operatori e degli specialisti, a seconda del grado di disabilità, si concentra sia sulla vera e propria rieducazione alla masticazione e alla deglutizione che sull’esperienza sensoriale che il gusto è in grado di suscitare, il tutto con l’obiettivo di sviluppare un maggior grado di autonomia che possa essere poi mantenuto una volta che la persona rientra in famiglia. Sono molti i progetti e le attività realizzate in quest’area che coinvolgono gli ospiti dei nostri Centri. Per i bambini che presentano difficoltà nella masticazione o nell’accettazione del cibo vengono condotti esercizi specifici in collaborazione con la logopedista. Per gli ospiti che hanno un maggior grado di autonomia sono realizzate attività e laboratori sul gusto, sulla manipolazione degli alimenti e sull’educazione a una corretta alimentazione. 23

Bilancio Sociale 2013

La musicoterapia Una funzione importante nei programmi di riabilitazione degli utenti con disabilità uditiva parziale o totale è rivestita dalla musicoterapia, perché permette di instaurare una relazione con loro in modo più immediato ed alternativo al tatto. Inoltre, la musica, attraverso sensazioni e vibrazioni, riesce a catturare l’attenzione, stimola le percezioni e predispone all’esercizio; in questo modo essi riescono ad acquisire maggiore armonia nei movimenti, maggiore capacità di ascolto e di partecipazione, ottenendo benefici anche per quanto riguarda il linguaggio e la comunicazione.

equilibrio e di coordinazione, agevolando così l’orientamento, la mobilità e l’autonomia. La fisioterapia è una tecnica che si occupa dell’aspetto motorio delle persone, sia in senso strutturale sia in senso evolutivo. Si tratta di un’attività che riguarda la mobilità della muscolatura e dell’ossatura, che negli individui con problemi psicomotori a volte anche gravi sono alquanto

La riabilitazione assistita con gli animali Già da alcuni anni, la Lega del Filo d’Oro ricorre tra le varie attività di riabilitazione a quella assistita con gli animali. Cani addestrati affiancano bambini ed adulti in un gioco relazionale, sotto l’attenta osservazione di specialisti di Pet Therapy. Si tratta di un momento di gioco didattico che permette in molti casi di creare un canale comunicativo su base emotiva attraverso il quale l’educatore può rafforzare la sua interazione con l’utente.

compromesse, e il lato evolutivo, cioè le capacità di recupero che costituiscono lo scopo precipuo della riabilitazione. La piscina è la continuazione del lavoro a terra. L’idroterapia, letteralmente cura in acqua, è vista come una grande opportunità per facilitare e amplificare il processo di apprendimento, sia motorio che comportamentale, per questo ad oggi è integrata come prassi riabilitativa in ogni Centro dell’Associazione.

Fisioterapia e idroterapia

Gli ausili della comunicazione

Le persone con disabilità multiple si trovano in una situazione caratterizzata da scarse possibilità di movimento e di esplorazione dello spazio. L’attività motoria, in acqua e non, riveste un importantissimo ruolo nello stimolare la persona sordocieca pluriminorata psicosensoriale a migliorare le proprie abilità in termini di

Le persone sordocieche possono avvalersi dell’uso di particolari ausili tecnici che, integrati ad eventuali residui sensoriali esistenti, permettono di aumentarne l’autonomia e le potenzialità. Tra questi: - video-ingranditori, che servono per ingrandire testi e immagini; - sintetizzatori vocali, utili per trasfor-

le attivita’ e la presenza sul territorio mare un testo scritto in suono; - lettori automatici, che sono sistemi di riconoscimento del testo che, tramite appositi software, permettono di tradurre lo stesso in modalità più opportuna per l’utente (vocale o braille); - display o riga di Braille, sistema per l’utilizzo del computer che traduce il testo in braille; - sistemi automatici che permettono alle persone sordocieche anche di navigare in internet ed inviare e-mail.

L’attività teatrale Avviata ormai da diversi anni, l’esperienza di recitazione fa parte del percorso riabilitativo globale degli ospiti adulti del Centro di Riabilitazione di Osimo, investendo tutte le aree di intervento educativo, dall’autonomia personale alla comunicazione, dall’orientamento all’area socio-affettiva e ricreativa. La scelta dei temi e delle modalità della rappresentazione non è mai predeterminata, ma nasce da quanto spontaneamente emerge dai partecipanti nel corso degli incontri settimanali di laboratorio, che si svolgono negli spazi abitualmente frequentati dagli ospiti, per consentire un adattamento immediato all’ambiente. Gli educatori e i volontari che vi collaborano sono fermamente convinti che l’immaginazione umana riesca a superare molti limiti intellettivi, fisici, sensoriali ed emotivi e che il mettere in scena qualcosa, il recitare, risvegli negli ospiti che vivono questa “straordinaria avventura” curiosità, voglia di crescere, di imparare cose nuove, di diventare “attori protagonisti” di ruoli

diversi da quello abituale di persone disabili: la realtà dà loro ragione.

Ricerca Il Centro di Ricerca, che funge da supporto per tutte le sedi e che opera principalmente sul versante riabilitativo, è affiancato da un’equipe specialistica che segue numerosi progetti. Nel 2013, sia ad Osimo che all’interno dei Centri di Lesmo e di Molfetta, sono stati portati a termine 25 progetti con il coinvolgimento di vari utenti. I progetti svolti hanno principalmente lo scopo di promuovere indipendenza e interazione ambientale in soggetti affetti da pluridisabilità e vengono tutti approvati dal Comitato Tecnico Scientifico, organismo composto da esperti interni ed esterni che ha lo scopo di assicurare la qualità tecnico-scientifica dei servizi, di promuovere l’attività culturale e la divulgazione della conoscenza in campo psicopedagogico, sanitario e sociologico.

La giornata all’interno del Centro Nei Centri della Lega del Filo d’Oro ogni giorno utenti e operatori lavorano insieme. Si comincia la mattina quando, subito dopo la sveglia, si agisce sull’autonomia, partendo dall’igiene personale. Ogni gesto, dal vestirsi al fare colazione, fino a lavarsi i denti diventa una straordinaria opportunità per accrescere l’indipendenza e l’autostima. Subito dopo gli utenti iniziano le attività con gli specialisti. Qui il lavoro svolto è mirato al tipo di disabilità e all’età in cui

Bilancio Sociale 2013 essa è insorta. Su questa base gli operatori seguono un percorso individuale, che sfrutta i residui visivi o uditivi (se ci sono) e comunque i sensi refrattari quali il tatto, l’olfatto e il gusto. Raggiunto un primo importante livello di percezione e relazione con l’ambiente, i sordociechi possono via via apprendere sistemi di comunicazione più complessi. Anche il pranzo è un momento importante nel programma educativo-riabilitativo: i più autonomi aiutano ad apparecchiare e sparecchiare e imparano, giorno dopo giorno, a mangiare senza l’aiuto degli operatori. Nel pomeriggio, proseguono le attività in classe, la fisioterapia, la logopedia e le attività occupazionali; utenti giovani e adulti svolgono inoltre lavori artigianali quali cestineria, tessitura di tappeti, rilegatura, cartonaggio, tessitura sul telaio, impagliatura di sedie. Queste attività hanno l’obiettivo di incentivare le abilità cognitive e motorie della persona, offrendole occasioni per socializzare e per tradurre le sue risorse in impegno. Quando la giornata volge a termine, gli utenti fanno la doccia o il bagno in vasche speciali per chi ha problemi motori, cenano e si preparano per la notte. Molti di loro si addormentano con a fianco gli operatori. Durante la notte infermieri e assistenti notturni vigilano il loro sonno e sono pronti ad intervenire in caso di bisogno.

3.2 Il ruolo della famiglia

Il nucleo della solidarietà La Lega del Filo d’Oro ha fatto da sempre una scelta di metodo ben precisa: lavorare con i ragazzi e sui ragazzi, ma insieme alle famiglie. Questa scelta ha due motivazioni: perché la famiglia è un supporto importante per la riuscita del percorso educativo-riabilitativo e perché il coinvolgimento della famiglia agevola notevolmente il reinserimento nel proprio ambiente di vita. Non si tratta però solo di “istruire” le famiglie di nozioni e 26

competenze, quanto soprattutto di accompagnare i genitori in un percorso di crescita, partendo dal passaggio obbligato di “fare i conti” con quell’evento imprevisto e complesso che è l’avere un figlio con disabilità grave. Fin dalla metà degli anni ’80 viene offerto alle famiglie un supporto psicologico, dentro un progetto che si chiama appunto “Insieme per crescere” e che ha l’obiettivo di restituire ai genitori la fiducia nelle proprie capacità genitoriali e facilitare un buon rapporto con i figli.

3.3 Le attività associative

La solidarietà in comune Attraverso la prestazione di servizi socioeducativi i Centri con i propri servizi territoriali e le due sedi di Roma e Napoli svolAttività associative e volontariato

37% Napoli 18% Roma 16% Lesmo 11% Molfetta 8% Modena 6% Osimo 4% Termini Imerese

le attivita’ e la presenza sul territorio

Soggiorni anno 2013

Luogo Durata

N° utenti

N° volontari N° dipendenti

Montesilvano (PE)

7 giorni

Montesilvano (PE)

7 giorni

Misano Adriatico (RN)

14 giorni

Folgaria (TN)

14 giorni

Attività associative anno 2013

servizio territoriale di Lesmo servizio territoriale di Modena servizio territoriale di Osimo sede territoriale di Roma sede territoriale di Napoli servizio territoriale di Termini Imerese servizio territoriale di Molfetta Totale generale

gono attività di supporto all’utenza e alle famiglie, consulenza ai servizi del territorio, informazione e sensibilizzazione; coordinano gruppi di volontari a livello locale e promuovono l’attività dell’Associazione. Nel corso dell’anno sono stati di riferimento per 418 utenti e le loro famiglie, con l’organizzazione di numerose iniziative ricreativo-culturali, weekend di sollievo e incontri su temi di interesse comune. Come ogni anno, sono stati organizzati 4 soggiorni estivi (a Montesilvano, Misano Adriatico e Folgaria), che hanno coinvolto 83 sordociechi, con il supporto di 116 volontari. Sempre intensi i lavori del Comitato delle Persone Sordocieche e del Comitato dei Familiari. Il Comitato delle Persone Sordocieche, istituito nel 1991 e voluto da Sabina Santilli che ne fu la prima presidente, è composto da 5 a 9 membri sordociechi soci dell’Ente; è un organo consultivo permanente del Consiglio di Amministrazione, con funzioni propositive e consultive relative alle problematiche e ai bisogni delle persone con sordocecità acquisita e all’or-

Utenti seguiti di età di età <18 anni >18 anni

totale

7 4 1 24 72 14 34

60 29 25 52 81 4 11

67 33 26 76 153 18 45

156

262

418

ganizzazione dei servizi per la loro integrazione ed assistenza. Il Comitato cura il notiziario “L’informatore”, che viene inviato in nero o in braille a tutte le persone sordocieche per creare un senso di appartenenza e di unità ed un’occasione di scambio e aggiornamento. Una componente del Comitato, Barbara Verna, è stata nominata membro del Comitato esecutivo EDbU – European Deafblind Union e, in rappresentanza dell’Ente, ha partecipato alla 10ª Conferenza mondiale Helen Keller e IV Assemblea Generale WFDB – World Federation Deaf Blind – che si è tenuta a novembre nelle Filippine. Il Comitato dei Familiari, istituito nel 1997, è composto da 5 a 9 membri soci dell’Ente; è un organo consultivo permanente del Consiglio di Amministrazione, ha funzioni propositive e consultive sulle problematiche e i bisogni dei familiari delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e sull’organizzazione dei servizi per la loro integrazione ed assistenza. Il Comitato cura la redazione del bollettino dal titolo “Non solo leggi” e lo invia gratuitamente alle famiglie, allo 27

Bilancio Sociale 2013 scopo di fornire aggiornamenti legislativi e di favorire approfondimenti e scambi di esperienze tra coloro che usufruiscono in modi diversi dei servizi dell’Associazione. Si è tenuta, dal 14 al 16 giugno a Castelfidardo (Ancona), l’8ª Assemblea Nazionale delle Famiglie dal titolo “Transizione, tra opportunità e ostacoli”. L’appuntamento, a cadenza triennale, è un’occasione di incontro e di confronto tra i familiari dei sordociechi e pluriminorati psicosensoriali seguiti dalla Lega del Filo d’Oro, oltre che un momento di bilancio e di raccolta di richieste e sollecitazioni da porre all’attenzione delle istituzioni al fine di migliorare i servizi agli utenti. All’evento hanno partecipato complessivamente 90 famiglie per un totale di 233 persone tra genitori, fratelli, sorelle e figli disabili.

3.4 Le collaborazioni nazionali e internazionali La rete della solidarietà

La presenza della Lega del Filo d’Oro in 7 regioni ha portato naturalmente ad instaurare numerosissimi rapporti con le istituzioni pubbliche e gli enti di riferimento come Regioni, Comuni, Aziende Sanitarie e Province. Numerose le convenzioni in atto con università, enti e istituti di formazione per collaborazioni scientifiche e per l’attuazione di tirocini e stages. L’Associazione è all’interno di organismi di secondo livello che raggruppano enti che si occupano di disabilità, come la Ledha (Lega per i diritti degli handicappati) e la Fondazione Lucia Guderzo che promuove la ricerca scientifica per incrementare l’autonomia delle persone disabili. Insieme a oltre 60 tra le maggiori organizzazioni del terzo settore di primo e secondo livello, in rappresentanza di altre 52.000 associazioni territoriali, continua a sostenere VITA Società Editoriale S.p.A. che pubblica un periodico dedicato al volontariato e al non profit. Resta attiva anche la collaborazione con vari professionisti ed esperti e con al28

cune aziende, in particolare operanti nel campo dell’arredamento, attrezzature e ausili per disabili. Prosegue nelle Marche la collaborazione con l’ARIS (Associazione Religiosa Istituti Socio-Sanitari) e gli altri Centri di Riabilitazione per quanto riguarda i rapporti istituzionali e le questioni di interesse comune. La Lega del Filo d’Oro fa inoltre parte della Consulta Regionale per le persone disabili, della Commissione Paritetica per il collocamento dei disabili nella Regione Marche e della Consulta Associazioni delle malattie rare istituita presso l’Istituto Superiore di Sanità. Ha partecipato a riunioni, conferenze e seminari tenutisi durante l’anno in differenti nazioni. E’ membro del Deafblind International, l’Associazione Internazionale che riunisce professionisti, persone sordocieche, ricercatori e amministratori che operano in relazione alle problematiche sulla sordocecità e del EDbN (European Deafblind Network), la Rete Europea sulla sordocecità, a cui l’Associazione partecipa come rappresentante dell’Italia. La Lega del Filo d’Oro è componente del gruppo di lavoro MDVI Euronet, gruppo di professionisti operanti con lo scopo di migliorare la conoscenza, la comprensione e le buone prassi per l’educazione dei bambini e dei giovani con disabilità plurime e disabilità visive. L’Ente ha partecipato attivamente ad alcuni progetti europei (J.O.B.S. terminato a luglio e Block Magic conclusosi a novembre) e rappresenta l’Italia nel progetto IMAGINE MDVI (An Inclusive forum to develop Movement, Action, Gesture, Improvisation, Negotiation and Expression of Multiple Disability Visual Impairment adults) che ha lo scopo di diffondere la cultura del teatro a beneficio delle persone con disabilità psicosensoriali.

3.5 Il centro di documentazione La “biblioteca” della solidarietà

Il compito principale del Centro di Documentazione di Osimo è raccogliere e

le attivita’ e la presenza sul territorio

Utenti trattati dal Centro Diagnostico suddivisi per n° di minorazione anno 2013

2% singola minorazione 34% doppia minorazione 30% tripla minorazione 27% quadrupla minorazione 7% quintupla minorazione

conservare il materiale scientifico-didattico elaborato dai professionisti dell’Ente attinenti ai temi dell’assistenza, l’educazione, la riabilitazione, il recupero ed il reinserimento delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. È un riferimento importante a livello nazionale rendendo accessibile la documentazione e sostenendo l’operato dell’Associazione. Le Pubblicazioni sono un patrimonio prezioso; contribuiscono alla formazione del personale e promuovono una cultura scientifica in materia di disabilità. Inoltre consentono all’Ente di sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso la diffusione dei propri progetti. Il Centro di Documentazione provvede ad organizzare, catalogare e valorizzare tutto il materiale raccolto (libri, atti, monografie di enti nazionali ed internazionali, letteratura grigia costituita per lo più da rapporti specialistici, rendiconti tecnici, materiale multimediale, periodici, tesi di laurea) riguardante gli argomenti della comunicazione, dell’autonomia personale, dell’apprendimento cognitivo, delle difficoltà nella percezione dell’ambiente circostante e nelle relazioni interpersonali sulla sordocecità, la pluriminorazione psicosensoriale, la disabilità grave, la psicologia, la pedagogia e temi attinenti il settore Non Profit.

Il personale funge da intermediario tra le fonti informative provenienti dalla più svariata tipologia di materiale, svolge funzioni di catalogazione, ricerche bibliografiche ed eroga un servizio di consultazione e prestito del patrimonio documentale, orientando all’utilizzo del catalogo online consultabile all’indirizzo www.bibliowin.net/filodoro/opac

3.6 I centri residenziali Le case della solidarietà Osimo (AN) Il Centro di Riabilitazione di Osimo dispone di 56 posti a tempo pieno e 15 a degenza diurna e si avvale di uno staff multidisciplinare di specialisti e operatori qualificati che erogano anche prestazioni ambulatoriali e domiciliari. Riconosciuto come “Unità Speciale per i Sordociechi e Pluriminorati Psicosensoriali”, può ospitare utenti provenienti dalle diverse regioni italiane, con rette di degenza a carico delle ASL di residenza. Presso il Centro di Osimo si trovano: - il Centro Diagnostico, dove un’équipe multidisciplinare (psicologica, educativa, 29

Bilancio Sociale 2013 Suddivisione utenti per numero di minorazioni

Centro di Lesmo 2013

36% doppia minorazione 36% tripla minorazione 26% quadrupla minorazione 2% quintupla minorazione Suddivisione utenti per numero di minorazioni sociale, medico-specialistica riabilitativa) effettua una valutazione globale della persona e un intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni. Presso il Centro Diagnostico sono stati erogati servizi a 119 persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, di cui 39 bambini al di sotto dei 4 anni; degli utenti, 75 erano femmine e 44 maschi e, nel 30% dei casi, presentavano almeno 3 minorazioni. Per quanto riguarda le prestazioni per tipologia di intervento, si sono effettuate 86 valutazioni psicodiagnostiche e 42 interventi precoci. Le cause delle minorazioni erano dovute nel 49% dei casi a sindromi, nel 26% a encefaliti, virus e altre patologie analoghe e 25% a nascite premature. - i Servizi educativo-riabilitativi (rivolti agli utenti a partire dai 4 anni), che sviluppano, per le diverse fasce d’età, un programma riabilitativo personalizzato. Presso il Centro di Riabilitazione di Osimo sono stati ospitati 175 utenti, sia giovani che adulti, di cui 64 femmine e 111 maschi. Per quanto concerne le cause delle minorazioni, nel 45% dei casi erano dovute a encefaliti, virus e patologie affini, nel 27% a nascite premature e nel 28% a malattie genetiche rare come la sindrome di Usher o la sindrome di CHARGE. - il Centro di Ricerca, che su richiesta dei servizi riabilitativi e in base alle esi30

Centro di Molfetta 2013

Suddivisione utenti per numero di minorazioni

Centro di Modena 2013

31% doppia minorazione

29% doppia minorazione

49% tripla minorazione

57% tripla minorazione

20% quadrupla minorazione

14% quadrupla minorazione

genze degli utenti, progetta, costruisce e sperimenta metodologie e strumenti per aiutare le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali a interagire con l’ambiente e conquistare, ove possibile, un proprio livello di autonomia. Tra i progetti attualmente portati avanti c’è l’esame di soluzioni per disabili che presentano seri problemi a livello motorio, che ha permesso lo sviluppo di tecnologie come i microswitches, studiati per agevolare la deambulazione, per migliorare gli schemi di risposta, le espressioni vocali e favorire comportamenti di autodeterminazione.

le attivita’ e la presenza sul territorio Intensa e costante è anche la collaborazione e il dialogo con il mondo scientifico e universitario, con il quale il Comitato Tecnico-Scientifico lavora da oltre 20 anni per definire le linee di ricerca in campo biomedico, psicopedagogico e tecnologico-riabilitativo e per promuovere una cultura scientifica che si traduca in approcci operativi omogenei e coerenti. Nel 2013 il Centro di Osimo ha ospitato 297 utenti per un totale di 16.719 giornate effettive per ricoveri a tempo pieno, 3.343 giornate a degenza diurna e 1.563 ore per trattamenti ambulatoriali e domiciliari. Per quanto riguarda l’intervento di diagnosi e valutazione il tempo di attesa per l’effettuazione della prima valutazione è di 5 mesi; il tempo di attesa per l’effettuazione del primo intervento precoce è di 9 mesi per un totale di 36 utenti in lista di attesa. Per l’intervento educativo-riabilitativo il tempo di attesa per l’effettuazione del primo trattamento di breve durata è di 16 mesi per un totale di 383 utenti. Le patologie prese in considerazione sono 5: deficit visivo, uditivo, motorio, intellettivo e presenza di epilessia. Per ogni Centro e per il Centro Diagnostico vengono riportate le percentuali di incidenza delle diverse patologie.

Lesmo (MB) Il Centro Socio Sanitario Residenziale di Lesmo (MB), operativo dal 2004, offre servizi educativo-riabilitativi, sanitari e assistenziali a giovani e adulti sordociechi pluriminorati psicosensoriali. Per ogni ospite vengono formulati progetti educativo-riabilitativi personalizzati in funzione di una maggiore autonomia personale e una migliore qualità di vita. Al fine di mantenere alto lo standard qualitativo degli interventi, l’utenza è suddivisa in dieci appartamenti, di cui nove con quattro ospiti e uno con sei. Come per il Centro di Osimo, anche a Lesmo opera uno staff multidisciplinare composto da educatori, infermieri, operatori, una pedagogista, un’assistente sociale, medici e terapisti. Per raggiungere gli

Suddivisione utenti per numero di minorazioni

Centro di Termini Imerese 2013

24% doppia minorazione 56% tripla minorazione 20% quadrupla minorazione

obiettivi previsti sono necessarie e vengono impiegate risorse strutturali (spazi per attività) e gestionali (risorse umane) eccedenti rispetto agli standard normativi previsti. Il Centro Socio Sanitario di Lesmo nel 2013 ha operato a pieno regime ed erogato servizi a 42 ospiti (di cui 3 provenienti da altre regioni), per un totale giornate di prestazioni pari a 15.330. Le cause della pluridisabilità erano da ricondurre principalmente a encefaliti, virus e patologie affini (55%) e la restante percentuale ripartita tra sindromi (26%) e nascite premature (19%).

Modena Il Centro Socio Riabilitativo Residenziale di Modena, operativo dal 2013, è dotato di una superficie di 11.000 metri quadrati; la struttura si articola in quattro edifici, uno per le attività diurne (terapie riabilitative e attività occupazionali), gli ambulatori e gli uffici, uno per la mensa e la lavanderia e due per le residenze e la foresteria. A regime, sarà in grado di accogliere 24 utenti a tempo pieno, di cui due a carattere di sollievo, in nuclei abitativi suddivisi in sei appartamenti da quattro posti letto. 31

Bilancio Sociale 2013 Nel 2013 gli utenti trattati sono stati 7 (di cui uno a carattere di sollievo), 2 erano femmine e 5 maschi, la maggior parte dei quali con un’età superiore ai 25 anni. I casi di disabilità erano dovuti a encefaliti o virus (57%), a nascite premature (29%) e a sindromi (14%). Le giornate di prestazione erogate sono state 1.806.

Molfetta (BA) Il Centro Socio Sanitario Residenziale in provincia di Bari, aperto nel 2007, è un importante punto di riferimento per giovani e adulti sordociechi pluriminorati psicosensoriali residenti nella regione, ai quali offre servizi educativo-riabilitativi, sanitari e assistenziali. Anche il Centro di Molfetta eroga trattamenti riabilitativi personalizzati, che vengono portati avanti grazie a uno staff multidisciplinare composto da medici, terapisti, infermieri e operatori. A regime, questa struttura è in grado di ospitare 40 utenti a tempo pieno e 15 a degenza diurna. Nel 2013 ne ha accolti 49, di cui 34 in regime residenziale e 15 a regime diurno. Nel 2013 sono state erogate 12.445 giornate di prestazioni, di cui 9.601 rivolte agli ospiti residenziali e 2.844 agli ospiti diurni. Gli utenti erano prevalentemente maschi al di sopra dei 25 anni. La maggior parte dei casi di disabilità, 43%, era dovuta a encefaliti o virus, il 27% a nascite premature e il 30% a sindromi.

Termini Imerese (PA) Il Centro Sanitario Residenziale in provincia di Palermo, aperto nel 2010, è un importante punto di riferimento per giovani e adulti sordociechi pluriminorati psicosensoriali residenti in Sicilia, ai quali offre servizi educativo-riabilitativi, sanitari e assistenziali. Il Centro eroga trattamenti riabilitativi personalizzati, che vengono effettuati grazie a uno staff multidisciplinare composto da medici, terapisti, infermieri e operatori. A regime, questa struttura è in grado di ospitare 24 utenti a tempo pieno e 8 a degenza diurna. Nel 2013 ne ha accolti 25 (24 residen32

Lesmo centro residenziale, servizio territoriale Modena centro residenziale, servizio territoriale Osimo sede legale, centro residenziale, servizio territoriale Roma sede territoriale Napoli sede territoriale Molfetta centro residenziale, servizio territoriale Termini Imerese centro residenziale, servizio territoriale

ziali e 1 diurno). Le giornate di prestazione erogate sono state 8.834, di cui 146 a regime diurno. Gli utenti erano 14 femmine e 11 maschi, la maggior parte al di sopra dei 25 anni. Le cause della pluridisabilità erano da ricondurre a encefaliti o virus, 36%, il 32% a nascite premature e il 32% a sindromi.

3.7 I servizi territoriali

Il terreno della solidarietà La Lega del Filo d’Oro è oggi presente in sette regioni italiane. Nel 2012 nell’ambito di un processo di riorganizzazione, le Sedi Territoriali sono state accorpate all’interno dei Centri residenziali dove presenti, così da ottimizzare l’esperienza e la professionalità e rafforzare il servizio sul territorio. I Servizi Territoriali sono un importante punto di riferimento per le persone sordocieche e le loro famiglie. Un’équipe composta da assistenti sociali e operatori lavora in collaborazione con i servizi sul territorio per favorire l’integrazione

le attivita’ e la presenza sul territorio delle persone sordocieche nel contesto in cui vivono e migliorarne la qualità di vita. Le principali attività svolte dai servizi territoriali sono: - supporto agli utenti e alle loro famiglie (servizio sociale e socioeducativo); - analisi dei bisogni degli utenti e attivazione di progetti personalizzati; - consulenza ai servizi sul territorio; - coordinamento dei volontari a livello locale; - informazione e sensibilizzazione. Nel 2013 sono stati di riferimento per 418 persone sordocieche e le loro famiglie e hanno organizzato numerose iniziative socio-ricreative e weekend finalizzati a incrementare le opportunità di socializzazione per gli utenti e di sollievo per i loro cari.

Osimo Dal 1999 sono attivi i Servizi Territoriali che svolgono un intenso lavoro di rete con i servizi del territorio e sviluppano numerosi progetti per il miglioramento della qualità di vita delle persone sordocieche residenti nelle Marche e delle loro famiglie. Nel 2013 il servizio territoriale è stato di riferimento per 26 utenti e per le loro famiglie.

Lesmo Presso il Centro di Lesmo, da gennaio 2011 è stata trasferita la Sede di Milano, che inaugurata nel 1987, è stata la prima esperienza di decentramento dell’Associazione. I Servizi Territoriali sono dedicati prevalentemente a utenti con sordocecità acquisita - adulti e anziani - per i quali sono diventati punto di riferimento sia in Lombardia che nelle regioni limitrofe. Nel 2013 ne ha seguiti 67.

Modena Il Servizio Territoriale, operativo dal 2005 presso gli spazi del Centro Residenziale, rappresenta il punto di riferimento per l’Emilia Romagna. Questo

svolge numerose attività sul territorio che coinvolgono utenti sordociechi e pluriminorati e le loro famiglie, anche grazie al supporto dei volontari. Nel 2013 il servizio territoriale è stato di riferimento per 33 utenti.

Molfetta Il Servizio Territoriale, avviato inizialmente a Ruvo di Puglia, dal 2007 si è trasferito nel Centro di Molfetta. Questo organizza attività socio-ricreative e offre momenti di incontro con le famiglie. Nel 2013 ha seguito 45 utenti.

Termini Imerese Il Servizio Territoriale organizza attività socio-ricreative e offre momenti di incontro con le famiglie, utili a soddisfare i bisogni dell’utenza, ad incrementare le opportunità di socializzazione per gli utenti ed accrescere il ruolo dell’Associazione nella Regione. Sono 18 gli utenti seguiti nel 2013.

Le sedi territoriali Roma Operativa dal 1993, la Sede di Roma offre iniziative di carattere ricreativo-culturale alle persone con sordocecità acquisita e momenti di sollievo per le famiglie. Consente inoltre alla Lega del Filo d’Oro di essere presente a livello nazionale nei rapporti con le istituzioni pubbliche e con altre associazioni. Nel 2013 la Sede ha seguito 76 utenti.

Napoli Nata nel 1996, la Sede di Napoli è stata il primo punto di riferimento territoriale della Lega del Filo d’Oro nel Sud Italia. Essa offre un valido supporto socio-educativo ai sordociechi pluriminorati psicosensoriali e alle loro famiglie, lavorando in stretto rapporto con la rete dei servizi locali. Sono 153 gli utenti seguiti nel 2013 dalla Sede.

Bilancio Sociale 2013

I progetti e gli obiettivi di sviluppo

Le nostre pubblicazioni

obiettivi di sviluppo e progetti futuri

di sviluppo 4 Obiettivi e progetti futuri

PIù GRANDE LA RETE, PIù FORTE L’AIUTO

4.1 I progetti e gli obiettivi di sviluppo

La qualità è in espansione Nel corso del 2013 è iniziato un processo riorganizzativo con l’obiettivo di adeguare l’Ente alla crescita, alle attuali dimensioni e alla maggiore complessità dell’attività svolta, senza però modificarne l’identità specifica e mantenendo vivi i valori, l’entusiasmo e le motivazioni che sono alla base della mission. Accanto a questo, si stanno sviluppando iniziative di miglioramento per quanto concerne il controllo di gestione e la gestione economico finanziaria; inoltre è stato predisposto un piano strategico di marketing per la raccolta fondi redatto in collaborazione con Live, spin off dell’Università Politecnica delle Marche, da cui emerge la necessità di un ulteriore adeguamento dell’organizzazione del settore alle mutate condizioni del contesto per assicurare le disponibilità finanziarie indispensabili a sostenere i piani di sviluppo e la qualità del nostro servizio. L’applicazione del Sistema di Gestione Integrato Qualità Sicurezza, fornisce un approccio metodologico molto efficace e risulta essere sempre più utile per la complessità raggiunta. La decisione di gestire insieme l’attività di Centri residenziali e dei servizi territoriali si è rivelata una scelta giusta che ha permesso di ottimizzare le risorse di personale e di spazio e di offrire più op-

portunità all’utenza. Attualmente si sta lavorando per il trasferimento della Sede territoriale di Napoli in una struttura più ampia che consentirà di rispondere meglio ai bisogni; si sta altresì valutando la possibilità di un adeguamento anche per la Sede di Roma e dell’attivazione di ulteriori sedi in altre regioni. Si continua sulla strada di una più diffusa informatizzazione dell’Ente; dopo l’introduzione di strumenti gestionali, sono ormai attivi sistemi informatizzati per la manutenzione ordinaria e straordinaria degli immobili e per il controllo a distanza degli impianti delle varie sedi; si sta inoltre lavorando sulla informatizza35

Bilancio Sociale 2013

zione della cartella utente, partendo da quella sanitaria, per arrivare a raccogliere tutta la documentazione relativa alle persone seguite nei nostri servizi. Oltre ad estendere la presenza sul territorio e a potenziare le strutture, un grande impegno dovrà essere rivolto ad ottenere una maggiore rappresentatività nelle sedi opportune per contribuire alla discussione sulle scelte politiche riguardanti il settore di intervento. L’attività è influenzata fortemente dalle decisioni assunte dallo Stato, dal Governo e dai vari Enti; relativamente al 5x1000, insieme ad altre organizzazioni, ci si sta battendo perché ci sia una stabilizzazione della norma e nel contempo l’eliminazione del tetto. Sul fronte della legge n. 107 del 24/06/2010 sul riconoscimento della sordocecità si continuerà ad operare affinché trovi finalmente una pratica attuazione e rappresenti un effettivo miglioramento per tutte le persone sordocieche italiane.

Progetto Linguetta La Lega del Filo d’Oro ha iniziato i lavori per la realizzazione di una nuova sede ad Osimo, che possa raccogliere in un unico polo di alta specializzazione tutti i servizi esistenti dislocati oggi in 15 edifici diversi. Il beneficio maggiore di questo progetto sarà un importante incremento dei posti disponibili presso il Centro di Riabilitazione, da 56 a 80 per quelli a tempo pieno (+43%) e da 15 a 20 per l’accoglienza diurna (+33%), con la conseguente riduzione delle lunghe liste di attesa, oltre alla possibilità di usufruire di ambienti appositamente progettati per rispondere alle esigenze specifiche degli utenti. Per la costruzione si è deciso di utilizzare una modalità di gestione denominata “Costruction Management” che è un modello innovativo di organizzazione per la gestione di un appalto così complesso. Questa modalità consente di avere rap-

porti diretti con le aziende coinvolte come sponsor tecnici e il monitoraggio di tutti i fornitori, sicuramente con un carico di maggiore responsabilità per l’Ente ma a fronte di un risparmio consistente.

4.2 Le nostre pubblicazioni Le nostre storie nero su bianco

Dopo “Le mie dita ti hanno detto” sulla storia di Sabina Santilli, a settembre l’Associazione ha pubblicato il libro “Le chiavi dello scrigno” sul metodo riabilitativo del-

la Lega del Filo d’Oro. Scritto dalla giornalista Sara De Carli, è stato distribuito come allegato al mensile “Vita”. L’obiettivo è quello di raccontare il metodo scientifico, rendendolo comprensibile a tutti, partendo da tre assunti fondamentali: la scommessa sul fatto che tutti – anche i disabili più gravi – siano educabili; passare dalla semplice custodia a un progetto riabilitativo; considerare che il diritto alla riabilitazione richiede un modello organizzativo che mette al centro la persona e i suoi bisogni con un approccio basato su programmi personalizzati e individualizzati (per richiederlo: raccoltafondi@legadelfilodoro.it).

Bilancio Sociale 2013

Gli utenti e le loro famiglie I soci I sostenitori La pubblica amministrazione I fornitori La collettivitĂ

gli stakeholders

5 Gli

stakeholders

Uno scambio continuo

5.1 Gli utenti e le loro famiglie

La nostra ragione sociale Gli utenti della Lega del Filo d’Oro sono persone che presentano minorazioni alla vista e all’udito, congenite o acquisite, e persone che presentano minorazioni di entrambi i canali sensoriali (o di un solo canale) accompagnate da grave ritardo evolutivo/intellettivo e/o disabilità motorie e/o gravi disordini comportamentali e seri problemi di salute.

5.2 I soci

I nostri azionisti Al 31 dicembre 2013, i soci della Lega del Filo d’Oro erano 290. Sostengono le attività dell’Associazione partecipando

all’assemblea dei soci e facendo parte degli organi statutari; tra di loro anche sordociechi e loro familiari.

5.3 I sostenitori I nostri investitori

I sostenitori della Lega del Filo d’Oro sono persone di tutte le fasce di età e imprese di tutte le dimensioni che, con grande generosità, supportano l’Associazione consentendole di portare avanti le proprie attività istituzionali e realizzare i propri servizi a favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Al 31 dicembre 2013 i sostenitori attivi erano 471.268, di cui la quasi totalità, 96%, privati cittadini, il 3% aziende e l’1% enti e associazioni.

Sostenitori per tipologia

96% Persone fisiche 3% Aziende 1% Enti ed Associazioni

Bilancio Sociale 2013

5.4 La pubblica amministrazione

I nostri controllori Centro di Riabilitazione di Osimo La Lega del Filo d’Oro è stata abilitata a erogare prestazioni riabilitative nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale ed è stata legittimata ad accedere al finanziamento pubblico per i servizi che offre. Questa sovvenzione pubblica riconosce all’Associazione rette giornaliere che sono a carico della ASL di provenienza dell’utente per i ricoveri a tempo pieno, a degenza diurna e per le prestazioni ambulatoriali e domiciliari. È opportuno sottolineare che queste rette consentono solo la copertura parziale dei costi sostenuti; la maggior parte delle risorse deriva come sempre dai ricavi dell’attività di Comunicazione e Raccolta Fondi. All’interno del Centro di Osimo vengono gestite due scuole paritarie, Materna ed Elementare. Per la Scuola Materna sono riconosciuti dei contributi annuali ordinari e speciali, mentre per la Scuola Elementare un’apposita convenzione di parifica riconosce contributi annuali sulla base del numero delle classi e degli insegnanti di sostegno 40

e delle disponibilità. Dal 1976 il Centro di Riabilitazione di Osimo è riconosciuto come “Istituto Sperimentale nel campo dei Pluriminorati Psicosensoriali Sordociechi” dal Ministero della Pubblica Istruzione.

Centro Socio Sanitario Residenziale di Lesmo Il Centro di Lesmo ha ottenuto l’autorizzazione al funzionamento da parte della Provincia di Milano (2004) e l’accreditamento da parte della Regione Lombardia (2005) e in base alla normativa regionale percepisce, a titolo di remunerazione per i servizi che eroga, una retta che è in parte a carico del Servizio Sanitario Regionale, e in parte a carico dell’utente.

Centro Socio Sanitario Residenziale di Molfetta Il Centro di Molfetta è stato avviato nel 2007 e a luglio 2008 è stata sottoscritta la convenzione con la ASL di Bari che ha regolamentato il funzionamento del Centro. La Regione Puglia è impegnata a definire la natura del servizio e le conseguenti modalità di ricovero e di remunerazione.

gli stakeholders Centro Sanitario Residenziale di Termini Imerese Il Centro di Termini Imerese è stato avviato nel 2010 dopo aver ottenuto l’autorizzazione al funzionamento e l’accreditamento istituzionale, che prevede rette di ricovero a carico del Servizio Sanitario Nazionale (comunque non sufficienti a coprire il costo del servizio erogato).

Centro Socio Riabilitativo Residenziale di Modena Il Centro di Modena, avviato a gennaio 2013, percepisce, a titolo di remunerazione per i servizi che eroga, una retta che è in parte a carico del Servizio Sanitario Regionale, e in parte a carico dell’utente.

pubblicazione del proprio periodico “Trilli nell’Azzurro”.

Rapporti con le istituzioni centrali Nel bilancio le entrate pubbliche sono rappresentate dalle rette a carico del Servizio Sanitario Nazionale. L’Associazione beneficia di un contributo del Ministero dell’Istruzione, sulla base della convenzione per la scuola paritaria speciale annessa al Centro di Osimo. La maggior parte delle risorse deriva comunque dai ricavi dell’attività di Comunicazione e Raccolta Fondi. Significative sono state le quote del 5x1000 (incassato il contributo relativo al 2011, di recente sono stati resi noti i dati del 2012) e anche quest’anno i lasciti testamentari si sono confermati una voce importante nel bilancio.

Altre attività dell’associazione

5.5 I fornitori La Lega del Filo d’Oro si avvale di un contributo erogato dal Dipartimento per l’Informazione e l’Editoria della Presidenza del Consiglio dei Ministri a sostegno della

I nostri partner

La strategia adottata dalla Lega del Filo d’Oro nei confronti dei fornitori è finalizzata

Bilancio Sociale 2013 a creare un rapporto di fiducia e collaborazione; a privilegiare l’attivazione di contratti annuali o pluriennali di fornitura in relazione alla tipologia, alla quantità e all’entità economica dei prodotti e dei servizi acquistati; a ridurre i tempi di approvvigionamento e a ottimizzare gli acquisti cercando il giusto rapporto tra qualità e prezzo. L’accurata selezione dei fornitori avviene attraverso un processo iniziale e

dinamico, basato sul monitoraggio continuo dei parametri qualitativi e di efficienza tecnico-organizzativa; sulla verifica del rispetto delle condizioni di fornitura e dei requisiti specificati nei documenti di acquisto; sul controllo dei prodotti e dei servizi acquistati. Sulla base degli esiti della valutazione delle prestazioni, si provvede alla definizione e all’aggiornamento dell’Albo dei Fornitori Qualificati.

Anno 2013 350 300 250 200 150 100 50

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il senso della solidarieta’

5.6 La collettività

Il nostro bacino di riferimento

Ambito territoriale L’Associazione svolge un’intensa attività di sensibilizzazione sulle problematiche delle persone portatrici di disabilità gravi e sui temi della solidarietà. Questa attività è particolarmente radicata dove l’Associazione è presente con le proprie

sedi territoriali e svolge un ruolo attivo per le persone sordocieche e pluriminorate e per le loro famiglie. Vengono infatti privilegiate tutte quelle attività che consentono all’ospite di socializzare e di relazionarsi, di essere occupato in modo gratificante e piacevole, di partecipare alla vita del gruppo e della comunità di riferimento. L’integrazione con la realtà locale è attuata attraverso uscite periodiche utili a conoscere i servizi del territorio (negozi, centri di aggregazione), a parteci43

Bilancio Sociale 2013 pare alla vita della comunità religiosa, a trovare situazioni d’incontro (gruppi musicali, feste locali, manifestazioni sportive). Oltre a costituire un importante punto di riferimento per gli utenti, queste sedi hanno un forte impatto sulla collettività, in quanto facilitano la realizzazione dei servizi specifici e potenziano il sistema di rete.

Ambito nazionale A livello nazionale, la Lega del Filo d’Oro è un punto di riferimento sia per gli utenti e le loro famiglie che per le istituzioni. Essa rappresenta infatti un osservatorio permanente sulla popolazione sordocieca e pluriminorata psicosensoriale ed è il principale referente degli organi pubblici - ASL, Regioni, Ministero della Sanità - per sostenere le istanze e i bisogni delle persone sordocieche.

L’Associazione ha preso parte a incontri e riunioni di organismi che sono stati costituiti presso vari Ministeri (Riforme e Innovazione nella Pubblica Amministrazione, Pubblica Istruzione e Beni e Attività Culturali) per affrontare le problematiche relative alla disabilità e interpretare i bisogni delle persone sordocieche.

gli stakeholders

Bilancio Sociale 2013

Direct marketing Iniziative con aziende Acquisizione di lasciti testamentari Manifestazioni ed eventi Comunicazione e ufficio stampa Sito internet

informazione, sensibilizzazione, raccolta fondi

sensibilizzazione, 6 Informazione, raccolta fondi Comunichiamo interesse

La netta prevalenza dei contributi privati sulle entrate pubbliche trova riscontro nell’intensa attività di Comunicazione e Raccolta Fondi che da sola genera il 65% circa delle risorse dell’Associazione. Proprio grazie a questa attività, la “Lega” può garantire, ampliare e potenziare i propri servizi a favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Nel corso del 2013 per l’attività di Comunicazione e Raccolta Fondi sono stati impiegati principalmente i seguenti strumenti: - Direct marketing - Iniziative con Aziende - Acquisizione di lasciti testamentari - Internet - Spot televisivi, radiofonici e spazi pubblicitari - Manifestazioni ed eventi

È stata inoltre riproposta una campagna di informazione e raccolta fondi sul 5x1000, una quota dell’IRPEF che dal 2006 è possibile devolvere ad associazioni senza scopo di lucro come la Lega del Filo d’Oro.

6.1 Direct marketing Filo diretto

La Lega del Filo d’Oro ha trovato nel direct marketing il principale strumento di gestione e acquisizione dei propri donatori. Per questo, nel corso dell’anno realizza una serie di campagne pianificate, da indirizzare sia ai sostenitori in essere (campagne di gestione) che a nuovi potenziali donatori (campagne di acquisizione). In particolare, per quanto riguarda la gestione, i sostenitori vengono raggiunti da diversi messaggi che hanno l’obietti-

“Trilli nell’Azzurro”, il notiziario ufficiale dell’Associazione, si riconferma un importante strumento di raccolta fondi. Viene inviato a cadenza bimestrale a tutti i sostenitori, per aggiornarli sulle attività e i progetti realizzati a favore delle persone sordocieche. Nella rivista trovano spazio anche i piccoli e i grandi eventi che animano la vita associativa, testimonianze di famiglie, operatori e volontari e una descrizione dei programmi futuri. Negli ultimi anni questo importante strumento di comunicazione è stato utilizzato anche per diffondere altro materiale. Nel 2013 ha veicolato l’estratto del bilancio sociale, dépliant informativi sui lasciti, sulle bomboniere solidali e sulla campagna del 5x1000, brochure sulla responsabilità sociale d’impresa, cataloghi sul Natale e il calendario tascabile.

vo di aggiornarli e tenerli informati sulla gestione delle risorse, al fine di creare un rapporto di fiducia basato sulla condivisione e trasparenza. Nel 2013, i sostenitori della Lega del Filo d’Oro, sia individui che aziende, hanno ricevuto: - sei numeri del notiziario “Trilli nell’Azzurro” per un totale di 2.376.539 invii; - messaggi di rinnovo e altre campagne mailing (tra cui Rendicontazione, Appelli Speciali, Regali di Natale) per un totale di 2.251.366 invii. Per quanto riguarda l’acquisizione di nuovi sostenitori, sono state realizzate: - tre campagne rivolte a individui, per un totale di 2.375.000 invii; - due campagne rivolte ad aziende, per un totale di 285.000 invii; - una campagna rivolta alle categorie professionali di notai, dottori commercialisti, CAF e altri studi di consulenza fiscale e tributaria per sensibilizzare i loro clienti sul tema dei lasciti e del 5x1000 per un totale di 57.014 invii. Rispetto agli scorsi anni, il direct marketing, con il quale comunichiamo sistematicamente con tutti i nostri sostenitori, ha risentito dell’incidenza dei costi di spedizione che ha portato da una parte a una riduzione dell’attività stessa e dall’altra allo sviluppo di altre modalità di contatto con i nostri sostenitori, come ad esempio il telemarketing. 48

TELEMARKETING L’attività di telemarketing, cioè l’attività di contatto realizzata tramite telefono, è cresciuta ulteriormente nel corso del 2013. È stata utilizzata in parte in affiancamento ad altre campagne, per l’invito alla “Giornata del Sostenitore” e per promuovere il 5x1000 tra le categorie professionali (dottori commercialisti, Caf, ecc.), e in parte per proporre ai donatori di passare da un sostegno saltuario a uno regolare e continuativo attraverso la domiciliazione bancaria (o Rid). Nel complesso nel corso del 2013 sono stati realizzati oltre 20.000 contatti telefonici per questi fini.

E-MAIL MARKETING Un altro strumento che si sta sviluppando da alcuni anni sono le campagne di raccolta fondi tramite e-mail, il direct e-mail marketing (o d.e.m.), che si affiancano ed integrano con le altre attività di comunicazione sia offline (campagne mailing) che online (sito internet e social network). Mensilmente vengono inviate a tutti gli utenti registrati la newsletter “Trilli nel web”, che riprende alcuni argomenti sviluppati sul notiziario cartaceo “Trilli nell’Azzurro” e sul sito istituzionale (599.746 invii). Da settembre l’appuntamento mensile è stato raddoppiato con l’inserimento dell’invio di un’altra d.e.m

informazione, sensibilizzazione, raccolta fondi

6.2 Iniziative con aziende

La solidarietà è una grande impresa

tematica denominata “DEM Storia” in cui, ogni mese, raccontiamo la vita e l’incontro con la Lega del Filo d’Oro di un nostro utente e della sua famiglia (227.581 invii) Sono state realizzate nel corso dell’anno anche d.e.m, sia di rinforzo ad altre campagne (quali ad esempio campagna sul 5x1000, SMS Solidale, operazione “Pasta della Bontà”) sia di integrazione di campagne di direct mailing tradizionale (come ad esempio, messaggi di rinnovo e di rendicontazione), sia legati al merchandising per la promozione del sito “Momenti” (bomboniere, Natale, Pasqua, festa della mamma,…), sia messaggi legati al ciclo di vita del donatore on line, sia appelli di raccolta fondi per tematiche particolari. In totale sono stati inviati 651.868 messaggi.

INSERTI Una campagna inserti è stata condotta ad aprile a supporto del 5x1000, con la distribuzione di ca. 220.000 dépliant come inserti in testate giornalistiche di settore, rivolte a categorie professionali e aziende; un’altra a fine anno con l’inserimento di ca. 50.000 dépliant istituzionali all’interno di una rivista settimanale generalista.

Nel 2013 la Lega del Filo d’Oro ha intrapreso diverse iniziative promozionali in collaborazione con aziende. Partnership che hanno sempre un reciproco beneficio in quanto l’opportunità di investire in un programma di responsabilità sociale diviene un elemento distintivo per le imprese nell’ambito delle proprie attività di marketing, mentre l’Associazione può avvantaggiarsi di un contributo economico utile per portare avanti attività istituzionali e progetti. Di seguito le principali iniziative del 2013. Continua il sostegno a favore dell’Ente con le raccolte punti; diverse aziende infatti consentono ai propri clienti di devolvere i punti raccolti in beneficenza. Tra queste: - l’istituto di ricerca SWG, - i programmi a punti sui c/c bancari di UniCredit Banca “MilleGenius” e “Genius Universo Non Profit”; - il programma a punti “Mondo BancoPosta” di Poste Italiane; - Buffetti, con il programma fedeltà Buffetti Club; - Findomestic - Gruppo Gabrielli Diverse le iniziative nate o proseguite nel 2013 con il coinvolgimento del mondo bancario e aziendale. A tal proposito, particolarmente rilevanti le partnership avviate con Banca Popolare di Puglia e Basilicata, Weber (azienda dell’edilizia del Gruppo Saint-Gobain), Parmareggio, Therabel Pharma, Fondazione IBM, Gruppo Gabrielli, Chep Italia e IKEA. Un’altra forma di sostegno da parte del mondo aziendale proviene dall’essere indicati, da aziende o agenzie che organizzano concorsi a premio, come destinatari dei premi non assegnati (buoni spesa o prodotti di diverso valore e quantità). Alcuni concorsi, come quelli organizzati da 49

Bilancio 2012 BilancioSociale Sociale 2009

Giro d’Italia 2013

Angelini Farmaceutici o da aziende della grande distribuzione come Carrefour, Selex e Coal, si ripetono da diversi anni.

6.3 Acquisizione di lasciti testamentari L’eredità solidale

I lasciti testamentari hanno assunto una rilevanza sempre maggiore e vengono promossi da anni attraverso specifiche campagne di sensibilizzazione. Oltre alla presenza su “Trilli nell’Azzurro”, che all’argomento dedica periodici redazionali e che ha veicolato il dépliant lasciti, nel 2013 sono state realizzate delle campagne mailing rivolte a sostenitori attuali e a potenziali nuovi sostenitori, nonché una campagna mailing rivolta a tutti i notai e gli studi notarili italiani, con la quale è stato inviato materiale informativo sulla Lega del Filo d’Oro e sui lasciti, da mettere a disposizione della clientela degli studi. I lasciti testamentari sono destinati alle attività dell’Associazione, in particolare: - a mantenere e garantire il servizio a favore degli ospiti, con un elevato standard qualitativo, sia a livello professionale, che attraverso la sostituzione di attrezzature e la manutenzione delle strutture esistenti 50

- a sviluppare il servizio attraverso la realizzazione di Centri Residenziali e sedi sul territorio nazionale - al progetto “Dopo di Noi” con il quale la Lega del Filo d’Oro si prende cura delle persone sordocieche che, per limiti di età, sono rimaste sole, senza l’appoggio della famiglia.

6.4 Manifestazioni ed eventi L’importante è davvero partecipare

Nel 2013 sono stati molteplici gli eventi a sostegno della Lega del Filo d’Oro. Sempre più scuole, piccole associazioni o semplici sostenitori confermano il loro impegno organizzando iniziative a favore dell’Associazione. Resta costante la presenza di organizzazioni come Lions, Rotary, Rotaract, Soroptimist, Fidapa e Manageritalia. Nel periodo tra gennaio e febbraio è stata realizzata la campagna SMS Solidale, grazie anche alla presenza e al supporto di Renzo Arbore, storico testimonial. Numerose le manifestazioni promosse dal mondo dello sport, tra cui la partecipazione alla Tirreno Adriatico e alla Milano City Marathon. Per il quinto anno consecutivo, l’Associazione ha partecipato al Giro d’Italia, grazie ai volontari che durante le tappe della gara ciclistica hanno svolto attività di comunicazione e sensibi-

informazione, sensibilizzazione, raccolta fondi lizzazione. Inoltre, il logo dell’Ente è stato presente sulle divise sociali di diverse squadre quali la Sutor Montegranaro, la Robur Osimo di Basket, la Libertas Osimo, la Costaverde Cefalù di volley e l’Atletica Amatori Osimo Bracaccini. Altro evento significativo è stata la realizzazione della sesta edizione della “Giornata del Sostenitore”, nella quale

nel mese di giugno dalla Regione Marche in collaborazione con gli Emirati Arabi. Bandito ad ottobre, in collaborazione con l’ADI – Associazione per il Disegno Industriale – e l’AIAP – Associazione italiana progettazione per la comunicazione visiva – il concorso per l’ideazione e la creazione del logo per il 50° anniversario. Nel 2013, per il secondo anno conse-

diverse persone hanno potuto visitare i Centri residenziali (Osimo, Lesmo, Modena, Molfetta e Termini Imerese) in una giornata a loro dedicata. A questo invito hanno aderito circa 450 persone provenienti da tutta Italia conoscendo da vicino le attività svolte all’interno delle nostre strutture, incontrando anche gli utenti e i loro familiari. Dal 3 all’11 agosto si è tenuta a Senigallia la quattordicesima edizione del Summer Jamboree, il Festival di Musica e Cultura dell’America anni ‘40 e ‘50, a cui la Lega del Filo d’Oro ha aderito per il secondo anno come partner etico. L’Ente ha preso parte al Marche Endurance Lifestyle, evento sportivo e culturale promosso

cutivo, l’Associazione ha realizzato grazie ad una partnership con la Coldiretti la campagna nazionale di raccolta fondi “Pasta della Bontà”. Nei mesi di novembre e dicembre l’Ente è stato presente con volontari in un centinaio di mercati della Fondazione Campagna Amica, negli Agriturismi Terra Nostra e in alcune grandi aziende italiane (Acea, Angelini, Mazda, Pirelli, Philip Morris, Pfizer, Sanofi Pasteur MSD, SAS, Telecom, Weber Saint Gobain, Websolute), distribuendo, a fronte di un’offerta minima, un kit composto da tre confezioni di pasta. Nella promozione di questa iniziativa a Renzo Arbore si sono affiancate Teresa Mannino e Marisa Laurito. 51

Bilancio Sociale 2013

6.5 Comunicazione e ufficio stampa La solidarietà comunica meglio

Da diversi anni la Lega del Filo d’Oro ha deciso di strutturare un percorso della comunicazione ben organizzato e articolato con l’obiettivo di mantenere la posizione raggiunta, consolidare i rapporti in essere e conseguire nuovi importanti risultati. Lo scopo è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica al tema della sordocecità, rafforzare l’immagine dell’Associazione e la ricaduta che questa ha in ambito sociale ed economico. È proseguita proficuamente la collaborazione con un’agenzia “media”, Maxus Global che affianca pro bono l’Associazione nella ricerca di spazi pubblicitari gratuiti. Frutto di questa attività è stato l’ottenimento dei seguenti spazi (fonte ufficiale rilevazione Nielsen 2013): 121 spot tv, 280 spot radio, 37 annunci stampa.

6.6 Sito internet

La solidarietà on line Uno degli strumenti di comunicazione istituzionale più utilizzati dall’Ente è il sito www.legadelfilodoro.it. Nel corso del 2013 si sono registrate oltre 285.000 visite, con una media giornaliera di quasi 800 contatti. Ricco di approfondimenti, esso consente al navigatore di entrare in contatto con la realtà delle persone sordocieche e di conoscere progetti, attività ed eventi dell’Associazione. Questo sito è ora affiancato da altri siti tematici collegati a quello istituzionale, come quello dei “Momenti d’Oro” (https://momenti.legadelfilodoro.it oltre 26.000 visite per 70 contatti giornalieri), la vetrina solidale on line dove ogni giorno dell’anno può diventare un’occasione giusta per festeggiare e condividere le proprie gioie e quelle dei propri cari donando un sorriso ai bambini, giovani e adulti sordociechi di tutta Italia; o ancora quello delle “Donazioni” (https://donazioni.legadelfilodoro.it online

da dicembre, mese in cui ci sono state 8.500 visite), creato apposta per facilitare il percorso di donazione on line; o infine l’“Area utente” (https://area-utente.legadelfilodoro.it), dove il donatore può accedere allo storico delle proprie donazioni personali. Complessivamente questi siti hanno generato traffico per oltre 670.000 visite nel 2013 per una media di oltre 1.800 contatti giornalieri.

Nel 2013 si sono intensificate le attività di web marketing (Re-marketing, Adsense, Ad-words, SEO, SEM, ecc.), nonché di email marketing, con l’invio della newsletter e di altre campagne d.e.m. (direct email marketing) a tutti i nostri contatti on line. Si consolida la presenza istituzionale della “Lega” sui principali canali di social network (Facebook, LinkedIn, Twitter, ecc.), avendo raggiunto a fine 2013 oltre 40.000 fans.

Bilancio Sociale 2013

Il conto economico riclassificato a valore aggiunto Il prospetto di distribuzione del valore aggiunto Gli indicatori di efficienza

la dimensione economica

7 La

dimensione economica

Il capitale umano Il presente capitolo è dedicato all’analisi della dimensione economica dell’Ente.

I dati riportati nel conto economico testimoniano la capacità di reperire risorse attraverso l’attività di Raccolta Fondi e di far fronte alle esigenze dell’attività istituzionale. Il “Prospetto di distribuzione del valore aggiunto” evidenzia la ripartizione della disponibilità generata tra le risorse umane, l’organizzazione e la pubblica amministrazione e il parametro utilizzato per l’aggregazione dei dati è quello del Valore Aggiunto al lordo degli ammortamenti (differenza tra il valore di beni e

servizi acquisiti dall’ambiente e il valore dei servizi erogati). In questa logica gli ammortamenti vanno a remunerare l’organizzazione. La distribuzione sottolinea come l’attività svolta con gli utenti sia ad alta intensità di capitale umano; negli anni il valore aggiunto destinato alla copertura del costo delle risorse umane è in aumento. Tendenza che testimonia l’impegno dell’Associazione nell’ampliamento e nel potenziamento dei servizi erogati.

Bilancio Sociale 2013

7.1 Il conto economico riclassificato a valore aggiunto Più risorse, più servizi

Conto economico riclassificato a valore aggiunto 2013 2012 RICAVI ISTITUZIONALI 11.460.305 12.502.425 Trasferimenti e convenzioni 216.718 206.200 Altri ricavi 11.677.023 12.708.625 TOT. RICAVI ISTITUZIONALI COSTI ISTITUZIONALI 1.021.618 1.143.552 Costi per beni di consumo 6.186.607 5.914.109 Costi per servizi 658.468 695.368 Altri costi 7.866.693 7.753.029 TOT. COSTI ISTITUZIONALI 3.810.330 4.955.596 VALORE AGGIUNTO ISTITUZIONALE (1) RICAVI COMUNICAZIONE E RACCOLTA FONDI 14.297.076 16.009.356 Liberalità ed offerte 9.028.929 7.118.738 Eredità e lasciti testamentari 129.351 137.086 Altri ricavi raccolta fondi 23.455.355 23.265.180 TOT. RICAVI COMUNICAZIONE E RACCOLTA FONDI COSTI COMUNICAZIONE E RACCOLTA FONDI 18.779 14.547 Costi per beni di consumo raccolta fondi 70.494 73.998 Costi per servizi raccolta fondi 447.950 406.091 Periodico “Trilli nell’azzurro” 4.269.662 4.387.878 Spese per promozione e sviluppo 306.541 166.126 Altri costi raccolta fondi 5.113.426 5.048.641 TOT. COSTI COMUNICAZIONE E RACCOLTA FONDI 18.341.929 18.216.539 VALORE AGGIUNTO COMUNICAZIONE E RACCOLTA FONDI (2) 22.152.260 23.172.135 VALORE AGGIUNTO TOTALE (1+ 2) COSTO DEL PERSONALE 15.905.214 16.706.025 Costo personale attività istituzionale 620.640 682.458 Costo personale attività comunicazione e raccolta fondi 1.184.878 1.083.066 Spese per collaborazioni e consulenze istituzionali 211.532 333.794 Spese per collaborazioni e consulenze comunicazione e raccolta fondi 32.762 7.828 Lavoro interinale 46.614 82.884 Spese per formazione e aggiornamento 18.001.641 18.896.055 TOT. COSTO DEL PERSONALE 4.150.619 4.276.081 EBITDA (MOL) 1.991.479 2.205.688 Ammortamenti 520.152 1.011.113 Accantonamenti e svalutazioni 2.511.631 3.216.801 TOT. AMMORTAMENTI E ACCANTONAMENTI 1.638.988 1.059.280 RISULTATO OPERATIVO 14.631 216.111 Oneri finanziari 175.762 238.764 Proventi finanziari 320.844 155.627 Oneri straordinari 355.520 388.520 Proventi straordinari 195.808 255.546 Risultato gestione extra-caratteristica 1.834.795 1.314.825 DISPONIBILITA’ ANTE-IMPOSTE IMPOSTE DIRETTE ED INDIRETTE 425.000 395.000 Imposte dirette 148.309 173.045 Imposte indirette 1.958 2.109 Accantonamento imposte future 570.154 575.267 TOT. IMPOSTE 1.259.528 744.671 DISPONIBILITA’ D’ESERCIZIO

la dimensione economica 7.2 Il prospetto di distribuzione del valore aggiunto Le persone come valore aggiunto

Prospetto di distribuzione del valore aggiunto Valore aggiunto totale

2013

2012

23.172.135

22.152.260

GESTIONE FINANZIARIA: Proventi finanziari Oneri finanziari Risultato gestione finanziaria

238.764 216.111 22.653

175.762 14.631 161.131

GESTIONE STRAORDINARIA Proventi straordinari Oneri straordinari Risultato gestione straordinaria

388.520 155.627 232.893

355.520 320.844 34.676

255.546

195.808

VALORE AGGIUNTO (Generato dalla gestione extracaratteristica):

TOT. VALORE AGGIUNTO GENERATO DALLA GESTIONE EXTRACARATTERISTICA Valore aggiunto globale

23.427.681

100%

22.348.067

100%

ripartito tra: 1 - RISORSE UMANE 1.a - Personale dipendente istituzionale: Remunerazioni dirette, indirette e TFR 16.288.988 15.453.222 Accantonamento f.do adeguamento contrattuale 417.037 451.992 Tot. personale dipendente istituzionale 16.706.025 15.905.214 1.b - Personale dipendente di comunicazione e raccolta fondi: Remunerazioni dirette, indirette e TFR 665.495 603.094 Accantonamento f.do adeguamento contrattuale 16.963 17.547 Tot. personale dipendente di comunicazione e raccolta fondi:

682.458

620.640

Spese per formazione e aggiornamento 82.884 46.614 Tot. spese per formazione ed aggiornamento 82.884 46.614 Tot. personale dipendente 17.471.367 16.572.468 1.c - Personale non dipendente: Spese per collaborazioni e consulenze istituzionali 1.083.066 1.184.878 Spese per collaborazioni e consulenze di comunicazione e raccolta fondi 333.794 211.532 Lavoro interinale 7.828 32.762 Tot. personale non dipendente 1.424.688 1.429.172 18.001.641 81% 18.896.055 TOT. VALORE AGGIUNTO A RISORSE UMANE 2) ORGANIZZAZIONE: 1.259.528 744.671 DisponibilitĂ dâ&#x20AC;&#x2122;esercizio 1.991.479 2.205.688 Ammortamenti 520.152 1.011.113 Accantonamenti e svalutazioni 3.771.160 17% 3.961.472 TOT. VALORE AGGIUNTO AD ORGANIZZAZIONE 3) PUBBLICA AMMINISTRAZIONE: 425.000 395.000 Imposte dirette 148.309 173.045 Imposte indirette 1.958 2.109 Accantonamento imposte future TOT. VALORE AGGIUNTO A PUBBL. AMM.NE

570.154

575.267

81%

17%

Bilancio Sociale 2013

7.3 Gli indicatori di efficienza

L’efficienza dei risultati Per l’anno 2013 è stata eseguita un’analisi di efficienza per aree di attività definita sulla base di schemi di riferimento omogenei e adottati nella prassi nazionale. Gli indicatori di sintesi sono stati studiati e condivisi con alcune delle principali realtà non profit in Italia che hanno deciso di pubblicare nel bilancio sociale gli indicatori di efficienza più significativi al fine di diffondere questa buona prassi e aumentare sempre più il livello di trasparenza nella gestione delle risorse.

Incidenza oneri Per valutare e monitorare l’efficienza gestionale, vengono proposti tre diversi indicatori: • Incidenza oneri attività istituzionale • Incidenza oneri attività di comunicazione e raccolta fondi • Incidenza oneri attività di supporto generale Questi indicatori vengono calcolati

tramite il rapporto tra gli oneri dell’attività e gli oneri complessivi, esprimendo quindi la destinazione delle risorse. Vengono sintetizzati per gli anni 2012/2013 dai seguenti grafici: Indicatori di efficienza 2013: incidenza degli oneri

72% Da attività istituzionali 17% Da raccolta fondi e comunicazione 11% Da attività di supporto generale

Indicatori di efficienza 2012: incidenza degli oneri

73% Da attività istituzionali 18% Da raccolta fondi e comunicazione 9% Da attività di supporto generale

la dimensione economica

Efficienza raccolta fondi L’indicatore di efficienza della raccolta fondi esprime la quota di spesa per l’attività di raccolta fondi, per ogni euro raccolto. Nel 2013 sono stati spesi 27 centesimi per ogni euro ricevuto.

Raccolta Fondi: indicatore di efficienza

0,27 €

Prospetto di sintesi ed indici

periodo 2013/2012

2013 2012

1€

PROVENTI 12.996.518 Da attività istituzionali 23.265.180 Da attività di comunicazione e di raccolta fondi 55.039 Da attività accessoria (ricavi connessi) 627.284 Da attività finanziaria e straordinaria 36.944.021 VOLUME COMPLESSIVO PROVENTI (1) ONERI -25.501.114 Da attività istituzionali -6.167.284 Da attività di comunicazione e raccolta fondi -3.764.213 Da attività di supporto generale

35,2%

11.977.163

33,3%

63,0%

23.455.355

65,1%

0,1%

49.875

0,1%

1,7%

531.282

1,5%

100%

36.013.675

100%

72,0%

-24.684.287

72,6%

17,4%

-6.113.292

18,0%

10,6%

-3.196.094

9,4%

100% -33.993.673 -35.432.611 VOLUME COMPLESSIVO IMPIEGHI

100%

-766.738 Da attività finanziaria e straordinaria VOLUME COMPLESSIVO ONERI (2) -36.199.349 RISULTATO GESTIONALE E FONDI 744.671 DISPONIBILI (1+2) INCIDENZA ONERI ATTIVITA’ 72,0% ISTITUZIONALI INCIDENZA ONERI RACCOLTA FONDI 17,4% INCIDENZA ONERI ATTIVITA’ 10,6% DI SUPPORTO EFFICIENZA RACCOLTA FONDI € 0,27 (costi/ricavi)

-760.474 -34.754.147 1.259.528

72,6% 18,0% 9,4% € 0,26

Bilancio Sociale 2012

8 60

La solidarietĂ ha mille volti

il senso della solidarietaâ&#x20AC;&#x2122;

Bilancio Sociale 2013

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Bilancio Sociale 2013

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Bilancio Sociale 2013

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Bilancio Sociale 2013

Lega del Filo dâ&#x20AC;&#x2122;Oro

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