Bilancio Sociale 2016 - Il valore aggiunto della solidarietà by Lega del Filo d'Oro

Il valore aggiunto della solidarietĂ

BILANCIO SOCIALE 2016

Il valore aggiunto della solidarietĂ

BILANCIO SOCIALE 2016

INDICE 1. COMPETENZA E SOLIDARIETÀ A FAVORE DI CHI NON VEDE E NON SENTE La Lega del Filo d’Oro

1.1 Un luogo di rinascite 1.2 I sordociechi in Italia 1.3 Perché ci siamo 1.4 La mission 1.5 Un punto di riferimento 1.6 Le certificazioni 1.7 Misurare l’impatto 1.8 Dipendenti e volontari 2. LE NOSTRE ATTIVITÀ Una presenza che si allarga 2.1 Un percorso su misura 2.2 Ricerca e sperimentazione 2.3 Gli interventi 2.4 Dalla parte delle famiglie 2.5 Le attività associative 2.6 Le partnership 2.7 Il Centro di documentazione 2.8 I Centri residenziali 2.9 I Servizi Territoriali 3. OBIETTIVI DI SVILUPPO Servizi e ricerca per rispondere ai bisogni

3.1 Le sfide da affrontare 3.2 Il nuovo Centro Nazionale 3.3 Gli appuntamenti del 2017 4. I NOSTRI STAKEHOLDER Utenti, sostenitori, comunità

SECTUS EST, OFFICAB IPIENTI BERUM

4.1 Le persone sordocieche e le loro famiglie 4.2 I soci 4.3 I sostenitori 4.4 La pubblica amministrazione 4.5 I fornitori 4.6 Comunità e territorio 5. COMUNICAZIONE E RACCOLTA FONDI Un impegno cruciale per garantire le attività e per crescere 50 5.1 Il 5 per mille 5.2 Direct Marketing 5.3 I donatori regolari 5.4 Iniziative con aziende 5.5 Promozione dei lasciti testamentari 5.6 Raccolta fondi all’estero 5.7 Manifestazioni ed eventi 5.8 Comunicazione e ufficio stampa 5.9 Web e social network 6. LA DIMENSIONE ECONOMICA E il valore generato 7. MISURARE L’IMPATTO SOCIALE Un’analisi SROI del valore creato 7.1 Misurarsi e comunicare i risultati raggiunti 7.2 Cos’è lo SROI 7.3 L’obiettivo del progetto 7.4 Il percorso metodologico 7.5 Gli ambiti di impatto

60 66

IL VALORE AGGIUNTO DELLA SOLIDARIETÀ Misurare l’impatto per essere sempre più efficaci Con questo Bilancio sociale 2016 si completa il resoconto di un triennio importante per la Lega del Filo d’Oro, segnato da una crescita in tutti i settori di attività. Tra i fatti salienti non possiamo non segnalare il cantiere del primo lotto del nuovo Centro Nazionale, ormai arrivato al traguardo. Nei prossimi mesi alcune attività verranno trasferite nella nuova struttura che permetterà di venire incontro a tante famiglie, aumentando i posti letto e diminuendo le liste di attesa. Il nuovo Centro Nazionale ha anche un importante ricaduta sul territorio, per il coinvolgimento di imprese nei lavori e per l’aumento occupazionale generato dall’incremento dei livelli di operatività. Ma l’impegno non ha riguardato solo il Centro Nazionale. Nel 2016 è stata potenziata la sede territoriale di Roma, dotandola di spazi più ampi e più adeguati alle attività con gli utenti e le famiglie. L’impegno della Lega del Filo d’Oro è quello di misurarsi con i bisogni delle persone sordocieche: è un impegno al quale siamo stati chiamati con maggior forza dai risultati dello “Studio sulla popolazione di persone sordocieche, con disabilità sensoriali e plurime in condizione di gravità” realizzato dall’ISTAT che ha restituito la fotografia di un fenomeno molto più ampio di quanto si potesse pensare. Le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito sono 189mila, pari allo 0,3% della popolazione italiana. I risultati dello Studio sono stati presentati in una sede istituzionale come la Sala Stampa della Camera dei Deputati e ora, per permetterne una maggiore diffusione, sono stati raccolti in un’apposita pubblicazione. Un’altra indagine realizzata da AstraRicerche ha confermato l’apprezzamento per quanto la nostra Associazione fa per dare dignità a persone con gravi disabilità ma anche la necessità di continuare nell’impegno di sensibilizzare l’opinione pubblica e anche i sostenitori. Un’importante novità che ha segnato il 2016 è lo studio sulla valutazione economica dell’impatto sociale generato dalla Lega del Filo d’Oro sul territorio di Osimo nel triennio 2014-2016 attraverso la metodologia dello SROI (Social Return On Investment). Un modo innovativo per misurare con oggettività i risultati raggiunti e poter così migliorare ulteriormente l’efficacia della mission della Lega del Filo d’Oro, che è quella di far sì che le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali possano inserirsi nel modo più attivo e autonomo possibile nel nostro contesto sociale. Rossano Bartoli, Segretario Generale ~

Francesco Marchesi, Presidente

SECTUS EST, OFFICAB IPIENTI BERUM

CHI SIAMO

COMPETENZA E SOLIDARIETÀ A FAVORE DI CHI NON VEDE E NON SENTE La Lega del Filo d’Oro

1.1

CHI SIAMO

UN LUOGO DI RINASCITE Garantire qualità di vita agli utenti e alle famiglie

Accendere una scintilla: è questo l’obiettivo quotidiano della Lega del Filo d’Oro. Accendere una scintilla di relazione in persone che non vedono e non sentono e che per questo appaiono isolate e irraggiungibili, chiuse in un mondo fatto di silenzio e ombra, impenetrabile, tutto loro, senza possibilità di comunicazione. Vedere un’educatrice della Lega del Filo d’Oro al lavoro con un bimbo genera meraviglia e stupore, perché al contrario si comprende che il guscio dell’isolamento non è invalicabile e che questi ragazzi possono non soltanto essere coinvolti in una relazione d’affetto ma anche essere protagonisti di bellissimi percorsi di educazione, riabilitazione, autonomia. Non è un “miracolo”, ma il frutto di un lavoro costante e di un metodo riabilitativo che prima non esisteva (nessuno aveva mai immaginato che per i sordociechi potesse esserci qualcosa più dell’accudimento e della custodia) e che la Lega del Filo d’Oro ha messo a punto per prima. Dal 1964 la Lega del Filo d’Oro si dedica alla riabilitazione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali: significa che oltre al deficit visivo o uditivo sono presenti anche altre disabilità,

che possono essere motorie, intellettive, legate a patologie organiche o problemi comportamentali. La Lega del Filo d’Oro lavora insieme a queste persone e alle loro famiglie, puntando a realizzare per tutti, anche i più gravi, percorsi di dignità, qualità di vita, autonomia. Per questo la Lega del Filo d’Oro è un luogo di rinascite: rinascite di figli e di famiglie, rinascite al plurale, perché ognuno ha la sua strada, che la “Lega” accompagna.

1.2

I SORDOCIECHI IN ITALIA I dati dell’Istat rivelano un mondo sottostimato Da sempre l’impegno della Lega del Filo d’Oro è quello di misurarsi con i bisogni delle persone sordocieche e di raccogliere per quanto possibile le sollecitazioni delle famiglie ad accrescere la presenza sul territorio e aumentare i servizi, indispensabili a garantire a loro e ai loro cari una vita soddisfacente e dignitosa. Un impegno cui l’Associazione è richiamata con maggior forza alla luce dei risultati dello “Studio sulla popolazione di persone sordocieche, con disabilità sensoriali e plurime in condizione di gravità” realizzato dall’ISTAT che ci restituisce la fotografia di un fenomeno molto più ampio di quanto si potesse pensare. Le persone affette da problematiche legate sia alla vista che

L’INIZIO

Sabina Santilli La nostra fondatrice, sordocieca, viveva in un paese contadino dell’Abruzzo negli anni Venti. Grazie alla sua intelligenza, Sabina riuscì a mettere in rete i sordociechi italiani, a dare visibilità alla loro esistenza, ai loro problemi e ai loro diritti, fino a creare nel 1964 la Lega del Filo d’Oro.

all’udito sono 189mila, pari allo 0,3% della popolazione italiana: sono persone che hanno grandissime difficoltà ad affrontare la vita senza un sostegno esterno. Si tratta di un dato esponenziale rispetto ai numeri stimati in precedenza. Il 64,8% delle persone sordocieche è donna, mentre l’87,9% ha più di 65 anni. Il 30,6% vive nelle regioni del Sud, il 21,4% nel Centro, il 16,8% nelle Isole. Oltre la metà (57%) di queste persone è di fatto confinata in casa, non essendo autosufficiente nelle più elementari necessità quotidiane (camminare, lavarsi, vestirsi). Molto spesso, infatti, alle disabilità di base si aggiungono problemi motori (5 volte su 10) o danni permanenti da insufficienza mentale (4 volte su 10). Nel nostro Paese sono inoltre 9.855 i minori con disabilità sensoriale legata alla vista o all’udito iscritti alle scuole dell’infanzia, primarie e secondarie di primo grado, che rappresentano lo 0,11% del totale degli alunni iscritti nell’anno 2014/2015. Nella maggior parte dei casi sono bambini e ragazzi che vivono una condizione estremamente complessa poiché associano al deficit sensoriale altre disabilità, come quella intellettiva, motoria, disturbo dello sviluppo del linguaggio, disturbi dell’apprendimento. Lo studio è stato presentato a febbraio alla Sala Stampa della Camera dei Deputati e approfondito in un Convegno organizzato a giugno presso l’Auditorium del Ministero della Salute. Allo scopo di divulgare gli importanti dati emersi, si è deciso di farne un’apposita pubblicazione uscita a dicembre 2016 con Edizioni Erickson.

CHI SIAMO

1.3

PERCHÉ CI SIAMO Dare dignità a tutti e sensibilizzare l’opinione pubblica La storia dell’Associazione inizia nel 1964, quando una donna sordocieca, Sabina Santilli, insieme a un piccolo gruppo di volontari volle fare qualcosa per anno-

dare «il filo aureo della buona amicizia» intorno alle persone sordocieche, facendo sì che la società si accorgesse di loro. Oggi la Lega del Filo d’Oro è presente in otto regioni, con cinque Centri con annessi Servizi Territoriali (Lesmo, Modena, Osimo, Molfetta e Termini Imerese) più tre Sedi Territoriali (Padova, Roma e Napoli). Da una nuova indagine condotta da AstraRicerche, “Gli Italiani, la sordocecità e la Lega del Filo d’Oro”, effettuata a novembre 2016 e presentata a febbraio 2017, è emersa una conferma dell’apprezzamento per quanto l’Associazione fa per dare dignità a persone con gravi disabilità ma anche la necessità di continuare nell’impegno di sensibilizzare l’opinione pubblica, compresi quanti già sono sostenitori dell’Associazione, su cosa significhi vivere la condizione di sordocecità e pluriminorazione. Infatti, se da una parte gli italiani sono colpiti emotivamente dalle disabilità sensoriali, dall’altra pochi sanno che la sordocecità non comprende solo la mancanza, parziale o totale, di vista e udito assieme, ma spesso è associata a una difficile condizione di pluridisabilità grave.

1.4

LA MISSION Si inizia dall’assistenza si arriva al reinserimento “Assistenza”, “educazione”, “riabilitazione”, “recupero” e “reinserimento” nella famiglia e nella società: sono le cinque parole che indicano un percorso e che fotografano la nostra mission. Si tratta di un impegno costante che si attua in diversi modi e innanzitutto con la creazione di strutture altamente specializzate in cui accogliere e riabilitare gli utenti, nelle quali lavorano operatori qualificati di cui la Lega del Filo d’Oro cura particolarmente la formazione. L’Associazione svolge poi attività di ricerca e sperimentazione nel campo della sordocecità e della pluriminorazione psicosensoriale; promuove rapporti con enti, istituti, università ita-

LA NOSTRA STORIA

LE TAPPE PIÙ IMPORTANTI: DA OSIMO ALLA PRESENZA IN OTTO REGIONI D’ITALIA

1964 1967

Viene costituita l’Associazione “Lega del Filo d’Oro”.

apre una Sede territoriale a Modena nella 2005 Siparte già ultimata del Centro in costruzione.

L’Associazione riceve dallo Stato il riconoscimento quale “ente morale” con DPR n. 516 del 19/5/67. Nello stesso anno si apre ad Osimo il primo nucleo dell’Istituto per bambini sordociechi.

Regione Siciliana consegna alla Lega del 2006 La Filo d’Oro la struttura che, dopo adeguamento,

1974

La Lega del Filo d’Oro viene riconosciuta dal Ministero della Sanità come “Istituto di Riabilitazione”.

1976

Il Ministero della Pubblica Istruzione riconosce l’Istituto di Riabilitazione di Osimo come “Istituzione sperimentale nel campo dei pluriminorati psicosensoriali sordociechi”.

1987

La Lega del Filo d’Oro apre una sede a Milano, quale primo riferimento per dare assistenza alle famiglie dei sordociechi della Lombardia, formare volontari e gestire rapporti con le istituzioni territoriali.

1993 1994 1996

A Molfetta, in Puglia, hanno inizio i lavori per la realizzazione di un Centro socio sanitario residenziale. ospiterà il nuovo Centro di Termini Imerese (PA). Viene presentata in Parlamento una proposta di legge per il riconoscimento in Italia della sordocecità come disabilità specifica.

agosto viene avviata l’attività del Centro 2007 Ad di Molfetta, ove viene trasferita anche la sede territoriale pugliese.

i lavori per la realizzazione del Centro 2009 Ultimati di Termini Imerese. La certificazione del Sistema di Gestione per la Qualità viene estesa a tutte le sedi territoriali. Viene rilasciata anche la certificazione del Sistema di Gestione per la Sicurezza norma BS OHSAS 18001.

Si inaugura la sede di Roma, che ripete l’esperienza di Milano. A Osimo nasce il Centro Diagnostico, per una prima fondamentale valutazione dei nuovi ospiti e per la definizione e la verifica di programmi riabilitativi personalizzati.

13 luglio viene pubblicata sulla Gazzetta 2010 IlUfficiale n. 161 la legge 24/06/2010 n.107

La Lega del Filo d’Oro, nel trentennale della sua fondazione, riceve a Osimo la visita del Presidente della Repubblica Oscar Luigi Scalfaro.

mese di gennaio il Centro di Modena 2013 Nel apre le porte ai primi ospiti. A maggio

“Misure per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche”. Ad agosto viene attivato il Centro di Termini Imerese prendono il via i lavori per realizzare il nuovo Centro nazionale di Osimo. A settembre l’Assemblea Legislativa delle Marche approva la legge regionale n. 29 “Riconoscimento della particolare specificità dell’attività multidisciplinare svolta dalla Lega del Filo d’Oro”.

Apre la sede territoriale di Napoli. A Milano

1998

si avvia una Comunità alloggio per adulti sordociechi.

La Lega del Filo d’Oro viene riconosciuta come ONLUS, Organizzazione non lucrativa di utilità sociale.

attivata una sede territoriale 1999 Viene a Osimo. in Lombardia, si avviano i lavori per 2000 Ala Lesmo, realizzazione di un Centro socio sanitario

Lega del Filo d’Oro celebra i suoi 50 anni. 2014 La Tante le iniziative promosse: un logo dedicato;

il docufilm “50 anni di vita, storia di un sogno”, girato in tutte le sedi; una mostra fotografica itinerante, in collaborazione con Ansa, che ha toccato le sette regioni dove l’Associazione è presente; la cerimonia ufficiale presso il Teatro La Nuova Fenice di Osimo, il 20 dicembre.

residenziale. Si apre la sede territoriale di Ruvo di Puglia, in provincia di Bari.

Lega del Filo d’Oro ottiene la certificazione 2001 La in base alla norma UNI EN ISO 9001 per le attività svolte presso le diverse sedi di Osimo (poi estesa anche agli altri Centri).

la prima volta una norma dello Stato 2002 Per introduce il concetto di sordocecità (art. 191 del nuovo codice della strada).

2004 celebrativo per il 40° anniversario della Poste Italiane emette un francobollo

fondazione della Lega del Filo d’Oro. Parte l’attività nel Centro di Lesmo.

2015

Il 1° ottobre è stata aperta la nuova sede territoriale di Padova che ha cominciato a prendere contatti con gli utenti e le famiglie della regione. L’Associazione è così presente in otto regioni italiane.

7 luglio è stata firmata con la Regione 2016 IlMarche, alla presenza del Ministro

della Salute, la convenzione relativa allo stanziamento a sostegno della realizzazione del nuovo Centro Nazionale di Osimo.

CHI SIAMO 10

liane e straniere; sensibilizza gli organimetodo. Il tempo però ha dimostrato che smi competenti e l’opinione pubblica nei si possono ottenere risultati straordinari, confronti di questo tipo di disabilità; rapche cambiano la vita delle persone. Quepresenta le istanze e si fa portavoce dei disto per noi è il valore più grande, intorno ritti delle persone soral quale ruotano tutti docieche e delle loro gli altri: l’attenzione ai famiglie. bisogni delle persone La mission. Migliorare Alla Lega del Filo sordocieche e l’ascolto la qualità della vita delle d’Oro crediamo che verso le loro famiglie. persone sordocieche. esista un linguaggio che Ma anche la traspaMigliorare le possibilità di va oltre le parole. Lo renza nei confronti comunicazione con il abbiamo imparato nedei nostri sostenitori gli anni e continuiamo e soci, delle istituziomondo esterno, stando a sperimentarlo giorno ni e della società. È la sempre al loro fianco dopo giorno, al fianco fedeltà a questi valori delle persone sordocieche ci guida ogni giorche. Per entrare in contatto con loro, mino nell’impostare un servizio costruito gliorarne la qualità di vita e le possibilità di sui bisogni della persona, dagli standard comunicazione col mondo esterno, occorqualitativi tanto elevati. Un impegno rirono sensibilità, passione, competenza, conosciuto: nel 2016 Patrizia Ceccarani,

ORGANI ISTITUZIONALI IN CARICA Il Consiglio di Amministrazione e il Collegio dei Revisori dei Conti sono composti da membri eletti fra i soci e restano in carica tre anni. CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE Ing. Francesco Marchesi – Presidente Dott. Giuseppe Fiorini – Vice Presidente Dott.ssa Luisiana Sebastianelli – Vice Presidente Prof.ssa Maria Gabriella Ceravolo – Consigliere Dott. Moreno Clementi – Consigliere Ing. Valerio Fedeli – Consigliere Dott. Enrico Mario Ganzetti – Consigliere Dott. Valerio Marchetti – Consigliere Dott.ssa Raffaella Pagni – Consigliere COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI Dott. Marco Morroni – Presidente Rag. Luigi Cesaretti – Effettivo Rag. Tullio Tomassetti – Effettivo Dott. Marco Giuliani – Supplente Dott. Piero Marchesini – Supplente COLLEGIO DEI PROBIVIRI Avv. Livio Bonci – Effettivo Dott. Guido De Nicola – Effettivo Prof.ssa Clara Viola – Effettivo Rag. Manlio Baleani – Supplente P.I. Stefano Sabbatini – Supplente Organi istituzionali in carica da maggio 2017

Direttore Tecnico Scientifico della Lega del Filo d’Oro e Rossano Bartoli, Segretario Generale, a seguito di una proposta avanzata dal Comitato dei familiari, sono stati nominati Cavaliere dell’Ordine “Al merito della Repubblica Italiana” quale riconoscimento degli oltre quarant’anni di impegno e dell’impulso dato allo sviluppo dell’Associazione.

1.5

UN PUNTO DI RIFERIMENTO Da cinquant’anni il nostro metodo è su misura per ciascuno Era il 1964, l’Italia nel pieno del boom economico scopriva il benessere e l’abitudine ai nuovi consumi, il Nord e il Sud Italia non erano più così lontani dopo l’inaugurazione dell’Autostrada del Sole Milano/

Napoli, nasceva il turismo di massa e la musica era essenza per i giovani. In quello stesso anno Sabina Santilli, sordocieca dall’infanzia, fondava insieme a un gruppo di volontari la Lega del Filo d’Oro. A oltre 50 anni dalla sua nascita, la Lega del Filo d’Oro è un punto di riferimento riconosciuto a livello nazionale e internazionale per le problematiche della sordocecità e il principale referente delle istanze di chi manifesta questo tipo di disabilità nei confronti degli Enti pubblici. Con oltre 433mila donatori attivi a livello nazionale, l’obiettivo dell’Associazione continua ad essere il miglioramento costante, in modo da offrire a utenti e famiglie un servizio sempre più affidabile e di qualità. È un impegno a tutto tondo in favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, che prevede un approccio interdisciplinare e lo sviluppo di precise sinergie fra gli ambiti di intervento e le diverse attività svolte, sia all’interno dei Centri sia verso l’esterno. Per ciascun utente, dopo un’approfondita analisi delle abilità residue, delle cause principali della sordocecità e delle pluriminorazioni psicosensoriali e una valutazione funzionale accurata, viene messo a punto un intervento personalizzato, attuato in stretto contatto con le famiglie, i territori, le istituzioni: in questo modo si può realizzare pienamente un reinserimento nella realtà sociale a cui la persona sordocieca appartiene. Il fine della riabilitazione infatti è il reinserimento attivo delle persone sordocieche nella società e nell’ambiente da cui provengono, compatibilmente con le loro specifiche minorazioni. Complessivamente, l’attività del 2016 dei cinque Centri ha comportato un numero di giornate di ricovero (a tempo pieno e degenza diurna) pari a 65.856. Considerando l’attività dei Centri residenziali e del Settore associativo, le persone sordocieche che nel 2016 hanno ricevuto uno o più servizi dalla Lega del Filo d’Oro, nelle diverse modalità, sono state 844 con le rispettive famiglie.

ORGANI AUSILIARI

ORGANI SOCIALI

Comitato Tecnico Scientifico e Etico Comitato dei Sordociechi Comitato dei Familiari

Assemblea dei Soci Consiglio di Amministrazione Presidente Collegio dei Revisori dei Conti Collegio dei Probiviri

SEGRETARIO GENERALE DIREZIONE GENERALE

DIREZIONE COMUNICAZIONE E SVILUPPO

VICE DIREZIONE GENERALE GESTIONALE

RISORSE UMANE RACCOLTA FONDI SERVIZI INFORMATICI COMUNICAZIONE E UFFICIO STAMPA

SISTEMA DI GESTIONE INTEGRATO

AMMINISTRAZIONE

LA SOLIDARIETÀ IN TUTTI I SENSI

SVILUPPO NUOVI PROGETTI

CONTROLLO DI GESTIONE

SERVIZI GENERALI E ACQUISTI

ATTIVITÀ ASSOCIATIVE E VOLONTARIATO

UNITÀ SPECIALE OSIMO

CENTRO SOCIO SANITARIO RESIDENZIALE LESMO

Direzione

Volontariato

Sede Territoriale Padova

Servizio Sanitario

Centro Diagnostico

Sede Territoriale Roma

Sede Territoriale Napoli

Servizio Educativo Riabilitativo

Servizio Territoriale

Servizio Sanitario

Servizio Educativo Riabilitativo

Servizio Territoriale

UN ALBERO CON TANTI RAMI, MA DALLE SOLIDE RADICI: LA SOLIDARIETÀ In queste pagine presentiamo l’organigramma dell’Associazione in vigore da settembre 2015.

AFFARI GENERALI AFFARI GENERALI E ISTITUZIONALI E ISTITUZIONALI

DIREZIONE TECNICO DIREZIONE TECNICO SCIENTIFICA SCIENTIFICA

CENTRO DI CENTRO DI DOCUMENTAZIONE DOCUMENTAZIONE

RICERCA

RELAZIONI RELAZIONI INTERNAZIONALI INTERNAZIONALI

CENTRO SOCIO CENTRO SANITARIO SOCIO SANITARIO CENTRO SANITARIO CENTRO DI RIABILITAZIONE SANITARIO DI RIABILITAZIONE CENTRO SOCIO CENTRO RIABILITATIVO SOCIO RIABILITATIVO RESIDENZIALE MOLFETTA RESIDENZIALE MOLFETTA RESIDENZIALE TERMINI RESIDENZIALE IMERSETERMINI IMERSE RESIDENZIALE MODENA RESIDENZIALE MODENA

Direzione

Servizio Sanitario

Direzione

Servizio Servizio Educativo Servizio Educativo Servizio Sanitario Riabilitativo Riabilitativo Sanitario

Servizio Territoriale

Direzione

Servizio Servizio Educativo Servizio Educativo Servizio Sanitario Riabilitativo Riabilitativo Sanitario

Servizio Territoriale

Direzione

Servizio Servizio Educativo Servizio Educativo Sanitario Riabilitativo Riabilitativo

Servizio Territoriale

1.6

LE CERTIFICAZIONI La qualità sotto la lente: una garanzia per gli utenti Il principale obiettivo della Lega del Filo d’Oro è offrire agli utenti un servizio di qualità attraverso modelli organizzativi e gestionali orientati al miglioramento continuo. La Politica Integrata Qualità e Sicurezza, approvata dal Consiglio di Amministrazione, definisce gli obiettivi e gli indirizzi generali dell’organizzazione, attraverso i quali la Lega del Filo d’Oro si impegna a istituire al proprio interno sistemi di gestione e controllo delle proprie attività in ambito di qualità, sicurezza e gestione economico finanziaria, certificabili secondo norme e leggi UNI EN ISO 9001 e BS OHSAS 18001. Gli obiettivi dichiarati nel documento includono: monitorare e migliorare il grado di soddisfazione degli utenti; garantire la corretta comprensione dei bisogni, il rispetto e la tutela della persona; applicare le migliori e innovative tecniche di riabilitazione; tutelare la salute e la sicurezza sul luogo di lavoro; sensibilizzare l’opinione pubblica; promuovere la trasparenza sull’utilizzo delle risorse. A seguito delle verifiche ispettive di sorveglianza effettuate nel mese di ottobre, l’ente Certiquality ha confermato la certificazione dei nostri Sistemi di Gestione per la Qualità UNI EN ISO 9001:2008 e per la Sicurezza BS OHSAS 18001:2007 per tutte le nostre sedi con l’estensione a quella di Padova.

1.7

IL PERSONALE DIPENDENTE PERSONALE DIPENDENTE PER SETTORE DI ATTIVITÀ Totale dipendenti: 590

CHI SIAMO 14

Centri

Attività associative e volontariato Comunicazione e raccolta fondi Funzioni amministrative e gestionali

508

COMPOSIZIONE REGIONALE DEI DIPENDENTI Totale dipendenti: 590 64

Puglia

101

106

Campania 7

Lazio Marche Emilia Romagna

Lombardia 259

Sicilia Veneto

PROFILO DEL PERSONALE DIPENDENTE PERSONALE

(AL 31/12/2016)

A contatto con l’utenza Altro

NUMERO

ETÀ MEDIA

ANZIANITÀ MEDIA

492

41 anni e 3 mesi

10 anni e 2 mesi

45 anni e 3 mesi

13 anni e 9 mesi

CORSI DI FORMAZIONE PER IL PERSONALE DIPENDENTE Totale giornate di formazione: 1.763 10%

MISURARE L’IMPATTO Il valore sociale ed economico creato dall’organizzazione Un’importante novità ha contrassegnato il 2016: in collaborazione con Vita SpA abbiamo effettuato uno studio sulla valutazione economica dell’impatto sociale generato dalla Lega del Filo d’Oro sul territorio di Osimo nel trien-

Formazione su argomenti manageriali Formazione su argomenti tecnici

40%

50%

Formazione su sicurezza e igiene

nio 2014-2016 attraverso la metodologia dello SROI (Social Return On Investment) che misura come l’organizzazione crea valore per più categorie di interlocutori, dai beneficiari diretti alla comunità locale: il progetto, molto interessante, viene descritto in sintesi nel capitolo finale di questo Bilancio Sociale.

1.8

DIPENDENTI E VOLONTARI Risorse insostituibili e valori fondanti LE RISORSE UMANE L’Ufficio Risorse Umane è impegnato nelle attività tipiche quali procedure di selezione del personale (dalle inserzioni di ricerca, allo screening delle candidature, ai colloqui e all’inserimento), iniziative di formazione e aggiornamento, politiche gestionali interne e relazioni con le organizzazioni sindacali. Con queste i rapporti sono sempre improntati all’ascolto e alla collaborazione e in particolare, durante il 2016, sono proseguiti gli incontri a livello nazionale per la definizione del CCNL di riferimento e dell’integrativo aziendale; inoltre, si sono tenuti diversi incontri presso i Centri Residenziali su temi gestionali specifici. Nel corso dell’anno 2016 si sono esaminati i dati relativi al questionario sul benessere organizzativo somministrato al personale dipendente attivando in via sperimentale un sistema di valutazione delle prestazioni oltre che una formazione rivolta a tutto il personale. PERSONALE DIPENDENTE Le esigenze di assistenza, cura e rieducazione dei sordociechi e dei pluriminorati psicosensoriali evidenziano da sempre la necessità di prevedere un rapporto operatori/utenti numericamente superiore agli standard definiti dalla normativa vigente. Per contrastare una disabilità così grave è necessario che ogni utente abbia al proprio fianco un operatore e il più delle volte anzi il rapporto di 1:1 si trasforma

CHI SIAMO

in 2:1, con due operatori per ogni utente. Il personale dipendente al 31 dicembre 2016 è di 590 unità (erano 570 nel 2015), 259 nelle Marche e 331 nelle altre regioni, per oltre l’84% donne, con 538 contratti (il 91%) a tempo indeterminato, cui si aggiungono una sessantina tra consulenti e collaboratori esterni. Inoltre alcuni servizi, quali quelli per la manutenzione di immobili e impianti, la gestione del verde, i servizi generali (lavanderia, cucina e pulizie), vengono gestiti in outsourcing, con il coinvolgimento di oltre 100 addetti per le diverse sedi. L’aumento del numero dei dipendenti ha riguardato principalmente il Centro di Modena (che non è ancora entrato a pieno regime) e la nuova Sede Territoriale di Padova. Da segnalare la stabilizzazione di numerosi contratti di lavoro a tempo determinato avvenuta nel corso dell’anno, che ha permesso di usufruire degli sgravi contributivi previsti dalle norme vigenti. In merito alla formazione e aggiornamento del personale dipendente, sono stati organizzati numerosi eventi per un totale di 1.763 giornate e con un notevole impegno organizzativo ed economico. A questo proposito, è proseguito in collaborazione con il fondo interprofessionale Fonditalia, l’accantonamento dei fondi iniziato nel 2006, per una riduzione dei costi per la formazione e l’aggiornamento dei dipendenti.

VOLONTARIATO L’Ente rivolge particolare attenzione alla preziosa risorsa rappresentata dai volontari; il Settore Associativo e Volontariato ne coordina il reclutamento, le attività e la formazione a livello centrale e presso tutte le sedi è presente un referente dedicato. I volontari sono insostituibili in tante attività: danno una vicinanza concreta alle persone assistite e ai loro familiari, consentono di ampliare l’offerta delle attività ricreative proposte dall’Associazione e offrono anche alla persona con disabilità grave la possibilità di vivere una relazione

I VOLONTARI VOLONTARI ATTIVI NELL’ANNO 2016 REGIONE DI VOLONTARI MASCHI FEMMINE PROVENIENZA Lombardia Emilia Romagna Marche Lazio Campania Puglia Sicilia Veneto Altre Regioni TOTALE

ETÀ MEDIA

139 44 95 50 47 14 33 49 166 45 121 44 52 16 36 48 52 14 38 47 65 17 48 42 44 9 35 41 23 4 19 35 23 3 20 31 611 166 445

PROVENIENZA DEI VOLONTARI Totale: 611 Lombardia

4% 4%

23%

Emilia Romagna Marche

11%

Lazio Campania

8% 8%

Puglia Sicilia

27%

Veneto Altre Regioni

I VOLONTARI NEGLI ANNI 600

595

592

611

2014

2015

2016

548 500 465 430

400 373 327

300

343

277 246 200

193

100

0 2005 2006 2007 2008 2009 2010

2011

2012

2013

libera e spontanea. Nel corso del 2016 i volontari attivi sono stati 611 (in maggioranza donne, con un’età media di 43 anni) e hanno prestato 43.370 ore di servizio tra volontariato diretto e indiretto (compresa la partecipazione ai soggiorni estivi). La Lega del Filo d’Oro ha curato la loro formazione attraverso l’organizzazione a livello territoriale di corsi base, incontri di aggiornamento e corsi per l’apprendimento dei diversi sistemi di comunicazione per un totale di 311 ore di formazione. A questi si aggiungono i 33 volontari del Servizio Civile Nazionale inseriti in quasi tutti i Centri e le Sedi territoriali. Il volontariato è un valore fondante e in questa ottica vengono effettuate anche le prestazioni del Consiglio di Amministrazione, del Collegio dei Revisori dei Conti e dei vari Comitati. Particolarmente preziosa è la presenza dei volontari ai soggiorni estivi, una proposta storica della Lega del Filo d’Oro: non una semplice vacanza, ma una occasione di crescita e socializzazione.

Una sequenza fotografica tratta dai soggiorni estivi

TIROCINI Presso tutti i Centri della Lega del Filo d’Oro gli studenti universitari di diverse discipline hanno la possibilità di svolgere un periodo di tirocinio e acquisire una maggiore conoscenza delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e delle tecniche di comunicazione e di guida. Numerose sono le convenzioni in atto con università, enti e istituzioni per collaborazioni scientifiche; tra le principali citiamo l’Università Politecnica delle Marche, l’Università di Bari, le Università Bicocca e Cattolica del Sacro Cuore di Milano, l’Università Ca’ Foscari di Venezia, l’Università La Sapienza, l’Istituto Walden e l’Università Pontificia Salesiana di Roma.

2 18

CHE COSA FACCIAMO

LE NOSTRE ATTIVITÀ

Una presenza che si allarga

2.1

CHE COSA FACCIAMO

UN PERCORSO SU MISURA Dalla diagnosi alla riabilitazione

DIAGNOSI L’analisi interdisciplinare presso il Centro Diagnostico di Osimo costituisce la prima indispensabile tappa del percorso che le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali intraprendono presso la Lega del Filo d’Oro. Un’équipe multidisciplinare (medici specialisti, psicologi, educatori, terapisti, assistenti sociali) effettua un’approfondita valutazione delle abilità, delle potenzialità e delle caratteristiche della persona. L’analisi è finalizzata alla stesura di un programma riabilitativo individuale e personalizzato, calibrato in base all’età, alle esigenze, alle competenze e alle risorse ambientali di ciascun utente. Per i bambini da 0 a 4 anni è previsto un “intervento precoce”, che mira ad agire tempestivamente per rendere più funzionali i residui sensoriali dell’utente e a sviluppare strategie alternative volte a incrementare le tappe del suo sviluppo. RIABILITAZIONE Terminata la fase diagnostica, che richiede una settimana, l’utente accede al percorso riabilitativo, seguito anch’esso da uno staff multidisciplinare che verifica step

by step il raggiungimento degli obiettivi prefissati. I programmi educativo-riabilitativi vengono tarati individualmente sulla base dello stadio evolutivo e della disabilità sensoriale. La riabilitazione riguarda diversi ambiti ed è sempre molto attenta agli aspetti della vita quotidiana delle persone. Dalla particolare complessità dell’utenza discende il fatto che non c’è un momento in cui dalla riabilitazione si può passare al semplice mantenimento: tutti, dai bambini agli adulti, hanno la necessità di essere continuamente stimolati per acquisire e mantenere abilità e competenze.

2.2

RICERCA E SPERIMENTAZIONE Dalla diagnosi alla riabilitazione La ricerca e la sperimentazione sono da sempre aree strategiche di grande impegno per la Lega del Filo d’Oro. Per questo, presso la sede di Osimo, opera un Centro di Ricerca che, su richiesta dei servizi riabilitativi e in base alle esigenze degli assistiti, progetta, costruisce e sperimenta metodologie e strumenti di supporto per gli utenti. Tutta l’attività tecnico scientifica viene coordinata attraverso il Comitato Tecnico Scientifico ed Etico, organismo composto da esperti interni ed esterni che ha lo scopo di assicurare la qualità tecni-

PROGETTI ATTUATI

Nel 2016 il Centro di Ricerca ha seguito 17 progetti allo scopo di promuovere indipendenza e interazione ambientale. I progetti sono tutti approvati dal Comitato Tecnico, Scientifico ed Etico

co-scientifica dei servizi e di promuovere l’attività culturale e la divulgazione della conoscenza in campo psicopedagogico, sanitario e sociologico. I progetti svolti hanno principalmente lo scopo di favorire l’autonomia e l’interazione ambientale. Nel corso del 2016 sono stati attuati 17 progetti con il coinvolgimento delle sedi di Osimo, Lesmo, Molfetta e Termini Imerese. L’attività del Centro di Ricerca si è evoluta, in oltre trent’anni, per incrementare nuove tecnologie da affiancare a quelle esistenti, che spesso non erano adeguate alla disabilità della persona. Intensa e costante è anche la collaborazione e il dialogo con il mondo scientifico e universitario, con il quale il Comitato Tecnico Scientifico ed Etico lavora da oltre vent’anni per definire le linee di ricerca in campo psicopedagogico e tecnologico-riabilitativo e per promuovere una cultura scientifica che si traduca in approcci operativi omogenei e coerenti. La Lega del Filo d’Oro,

oltre ad avere un elevato numero di pubblicazioni scientifiche nell’ambito della ricerca per le disabilità sensoriali fa parte di un network internazionale di ricerca.

COLLABORAZIONI SCIENTIFICHE Intenso e costante è il dialogo con il mondo scientifico e universitario e numerose sono le convenzioni in atto con università, enti e istituti di formazione per collaborazioni scientifiche e per l’attuazione di tirocini e stages. Nell’ambito delle iniziative scientifiche promosse dall’Associazione e proseguendo nella tradizione volta a fornire un’offerta formativa al mondo della scuola e della riabilitazione abbiamo organizzato nel mese di ottobre due specifici seminari presso l’Università Politecnica delle Marche e l’Università Pontificia di Roma.

2.3

CHE COSA FACCIAMO

GLI INTERVENTI Strumenti e percorsi personalizzati

FISIOTERAPIA E IDROTERAPIA Le persone con disabilità multiple si trovano in una condizione caratterizzata da scarse possibilità di movimento e di esplorazione dello spazio. L’attività motoria, in acqua e non, riveste un importantissimo ruolo nello stimolare la persona sordocieca e pluriminorata psicosensoriale a migliorare le proprie abilità in termini di equilibrio e di coordinazione, agevolando così l’orientamento, la mobilità e l’autonomia. La fisioterapia si occupa dell’aspetto motorio delle persone, sia in senso strutturale sia in senso evolutivo. Da un lato essa lavora sulla mobilità della muscolatura e dell’ossatura, che negli individui con problemi psicomotori a volte anche gravi sono alquanto compromesse, dall’altro

essa lavora sull’aspetto evolutivo, cioè sulle capacità di recupero che costituiscono lo scopo precipuo della riabilitazione. In piscina si ha la continuazione del lavoro a terra: l’idroterapia è una grande opportunità per facilitare e amplificare il processo di apprendimento, sia motorio che comportamentale e per questo motivo già da alcuni anni essa è integrata come prassi riabilitativa in ogni Centro dell’Associazione.

GLI AUSILI ALLA COMUNICAZIONE Alla Lega del Filo d’Oro vengono utilizzati quotidianamente tutti gli ausili disponibili per migliorare l’autonomia delle persone sordocieche e potenziarne le abilità. Tra questi: • video-ingranditori, per ingrandire testi e immagini; • sintetizzatori vocali, per trasformare un testo scritto in suono; • lettori automatici, sistemi di riconosci-

mento del testo che, tramite appositi software, lo traducono in modalità più opportune per l’utente (vocale o braille); • display o riga braille, sistema per l’utilizzo del computer che traduce il testo in braille; • sistemi automatici che permettono alle persone sordocieche di navigare in internet e inviare e-mail. L’Associazione inoltre con i propri esperti sviluppa prototipi e soluzioni ad hoc nel campo degli ausili alla comunicazione, che - integrati ad eventuali residui sensoriali esistenti - permettono di aumentare l’autonomia e le potenzialità delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.

EDUCAZIONE ALL’ALIMENTAZIONE L’alimentazione è importante per tutti ma a maggior ragione per chi presenta deficit sensoriali il gusto diventa un canale prezioso attraverso cui conoscere e relazionarsi con il mondo. Ecco perché l’educazione al gusto e a una corretta nutrizione sono parte integrante del percorso riabilitativo. Il lavoro quotidiano degli operatori e degli specialisti, a seconda del grado di disabilità, si concentra sia sulla vera e propria rieducazione alla masticazione e alla deglutizione che sull’esperienza sensoriale che il gusto è in grado di suscitare. L’obiettivo, come sempre, è portare il bambino o l’adulto a sviluppare, per quanto possibile, un maggior grado di autonomia che possa essere poi mantenuto una volta che la persona rientra in famiglia. Sono molti i progetti e le attività realizzate in quest’area che coinvolgono gli ospiti dei nostri Centri: per i bambini che presentano difficoltà nella masticazione o nell’accettazione del cibo vengono condotti esercizi specifici in collaborazione con la logopedista; per gli ospiti che hanno un maggior grado di autonomia sono realizzate attività e laboratori sul gusto, sulla manipolazione degli alimenti e sull’educazione a una corretta alimentazione.

MUSICOTERAPIA La musicoterapia permette di instaurare una relazione con chi ha una disabilità uditiva totale o parziale in modo più immediato ed alternativo al tatto. Inoltre la musica, attraverso sensazioni e vibrazioni, riesce a catturare l’attenzione, stimola le percezioni e predispone all’attività: in questo modo le persone sordocieche riescono ad acquisire maggiore armonia nei movimenti, maggiore capacità di ascolto e di partecipazione, ottenendo benefici anche per quanto riguarda il linguaggio e la comunicazione. RIABILITAZIONE ASSISTITA CON GLI ANIMALI Già da alcuni anni la Lega del Filo d’Oro ha inserito tra le proprie attività la riabilitazione assistita con gli animali. Cani addestrati affiancano bambini ed adulti, sotto l’attenta osservazione di specialisti di pet therapy, in un gioco didattico che permette di creare un canale comunicativo su base emotiva, molto utile all’educatore per rafforzare la sua interazione con l’utente. AUTONOMIE E TERAPIA OCCUPAZIONALE Nei Centri della Lega del Filo d’Oro ogni giorno operatori e utenti costruiscono insieme un pezzetto di qualità della vita. Si comincia la mattina, quando si lavora sull’autonomia, partendo dall’igiene personale. Ogni gesto - vestirsi, fare colazione, lavarsi i denti - diventa una straordinaria opportunità per accrescere l’indipendenza e l’autostima. Subito dopo iniziano le attività con gli specialisti, mirate al tipo di disabilità e all’età dell’utente. Ognuno ha il suo percorso individuale, che sfrutta i residui visivi o uditivi (se ci sono) più il tatto, l’olfatto e il gusto. Raggiunto un primo livello di percezione e di relazione con l’ambiente, i sordociechi possono via via apprendere sistemi di comunicazione più complessi. Anche il momento del pranzo rientra nel

DALLA PARTE DELLE FAMIGLIE Le rinascite al plurale

Il codice del cuore

2.4

Sono nati due volte e il loro percorso sarà più tormentato, ma alla fine anche per voi sarà una rinascita, diceva Pontiggia. Qui se ne vedono molte: rinascite di figli e rinascite di famiglie, rinascite al plurale perché ognuno ha la sua e le fotocopie non sono ammesse

La Lega del Filo d’Oro considera la famiglia come un patrimonio fondamentale del percorso riabilitativo. Per questo esiste un lavoro continuo fatto di relazioni e scambio tra i professionisti dell’Associazione e le famiglie, diventato prassi consolidata. Si tratta di una scelta ben precisa, perché da sempre insieme al ragazzo entra nell’Associazione tutta la sua famiglia, nella certezza che lavorando insieme si cresce tutti. Con le famiglie si condividono alcuni aspetti tecnici, per loro e con loro si realizzano servizi di informazione o seminari sulle leggi, ci sono i professionisti che rispondono al telefono alle domande dei genitori e servizi di sollievo per consentire qualche giorno di riposo, magari insieme agli altri figli: oltre a tutto ciò, nel tempo l’Associazio-

Sara De Carli

programma educativo-riabilitativo: i più autonomi aiutano ad apparecchiare e sparecchiare e giorno dopo giorno imparano a mangiare senza l’aiuto degli operatori. Nel pomeriggio proseguono le attività in aula, la fisioterapia, la logopedia e le attività occupazionali, mentre gli utenti giovani e adulti svolgono lavori artigianali quali cestineria, tessitura di tappeti, rilegatura, cartonaggio, tessitura sul telaio, impagliatura di sedie. Queste attività hanno l’obiettivo di incentivare le abilità cognitive e motorie della persona, offrendole occasioni di socializzazione e per tradurre le proprie risorse in un impegno concreto. Quando la giornata volge a termine, gli utenti fanno la doccia o il bagno in vasche speciali per chi ha problemi motori, cenano e si preparano per la notte. Molti di loro si addormentano con a fianco gli operatori. Durante la notte infermieri e assistenti notturni vigilano sul loro sonno, pronti ad intervenire in caso di bisogno.

Sara De Carli

Il codice del cuore Le famiglie della Lega del Filo d’Oro si raccontano

IL CODICE DEL CUORE Pubblicato nel giugno 2016, è il quarto volume di una collana che presenta la Lega del Filo d’Oro nei suoi tratti essenziali: la biografia della sua fondatrice, il metodo riabilitativo, i volontari, le famiglie.

ATTIVITÀ ASSOCIATIVE E VOLONTARIATO L’OPPORTUNITÀ DEI SOGGIORNI ESTIVI Le attività associative e di volontariato sono una colonna portante per la Lega del Filo d’Oro. Anche nel 2016 operatori e volontari si sono dati da fare per il benessere degli ospiti, con numeri in gran parte in crescita. Un’opportunità importante per gli utenti sono i soggiorni estivi in località di mare e di montagna, organizzati dalla Lega del Filo d’Oro. Nel 2016 ne sono stati organizzati quattro che hanno coinvolto complessivamente 89 persone sordocieche, con la presenza determinante di 105 volontari. SOGGIORNI ESTIVI 2016 Durata

Utenti Volontari Dipendenti Collaboratori

Senigallia (AN) 7 giorni 14 8 Senigallia (AN) 7 giorni 13 12 Gabicce Mare (PU) 15 giorni 35 46 Cavalese (TN) 15 giorni 27 39

ne ha deciso di offrire alle famiglie anche strumenti nell’ambito delle competenze emotivo-relazionali. La fiducia dei genitori nelle proprie capacità educative rafforza infatti anche il percorso riabilitativo dei figli: non si tratta di “istruire” le famiglie di nozioni, quanto soprattutto di accompagnare i genitori in un percorso di crescita, partendo dal passaggio obbligato del “fare i conti” con quell’evento imprevisto e complesso che è l’avere un figlio con disabilità grave. Fin dalla metà degli anni ‘80 viene offerto alle famiglie un supporto psicologico, dentro un progetto che oggi si chiama “Insieme per crescere”. Per i genitori che arrivano al Centro Diagnostico c’è la possibilità di colloqui psicologici e anche per chi ha figli ospitati nei Centri e seguiti dalle Sedi Territoriali c’è la proposta di un lavoro di gruppo, con un appuntamento al mese. Alle famiglie della Lega del Filo d’Oro è stato dedicato il quarto volume della piccola collana inaugurata da “Le mie dita ti hanno detto”, dedicato alla storia di Sabina Santilli. Scritto da Sara De Carli e intitolato “Il codice del cuore” contiene le storie di 10 famiglie che hanno visto la loro vita cambiare grazie alla Lega del Filo d’Oro:

2 2 3 3

0 0 1 1

«Rinascite di figli, rinascite di famiglie, rinascite al plurale perché ognuno ha la sua e le fotocopie non sono ammesse».

2.5

LE ATTIVITÀ ASSOCIATIVE Un supporto a tutto campo Nell’anno 2016 sono stati organizzati quattro soggiorni estivi: due a Senigallia (AN) di una settimana ciascuno, uno a Gabicce Mare (PU) di 15 giorni, uno a Cavalese (TN) di 15 giorni che hanno coinvolto complessivamente 89 persone sordocieche con la presenza determinante di 105 volontari, a cui si aggiungono i volontari del servizio civile e gli accompagnatori personali. L’Ente rivolge particolare attenzione alla preziosa risorsa rappresentata dai volontari; il Settore Associativo e Volontariato ne coordina il reclutamento, le attività e la formazione a livello centrale e presso tutte le sedi è presente un referente dedicato. Sempre intensi i lavori dei due Comitati che supportano l’Associazione: il Comitato delle persone sordocieche, istituito nel 1991 e voluto da Sabina Santilli, che

CHE COSA FACCIAMO 26

2.6 ne fu anche la prima presidente, e il CoLE PARTNERSHIP mitato dei familiari, istituito nel 1997. Si In Italia e fuori Italia, tratta di organi consultivi permanenti del una rete che si allarga Consiglio di Amministrazione, con funzioni propositive e consultive riguardo ai Sono numerose le convenzioni stipulate bisogni - rispettivamente - delle persone dalla Lega del Filo d’Oro con università, sordocieche e dei loro familiari e all’orgaenti e istituti di formazione per collanizzazione dei servizi per la loro integraborazioni scientifiche e per l’attuazione zione e assistenza. di tirocini e stages. Il Comitato Tecnico Dal 10 al 12 giugno 2016 il Comitato dei Scientifico ed Etico ha predisposto un Familiari ha organizzato a Castelfidardo sito dedicato alla formazione a distanza del (AN) la 9° Assemblea nazionale delle fapersonale (visibile all’indirizzo internet: miglie dal titolo “Oltre i limiti”, pensata www.formazionelegadelfilodoro.it, a cui per condividere le esperienze che le faè possibile accedere con login e password), miglie affrontano con tenacia e costanza, con documenti e seminari online di approriflettere sugli ostacoli che impediscono fondimento su tematiche di interesse. Vi la piena realizzazione dei bisogni e metsono altresì segnalati convegni, seminari tere in luce l’intervento dei servizi che le e workshop ai quali i dipendenti possono affiancano nel percorso. All’evento hanno partecipare. La Lega partecipato oltre 350 del Filo d’Oro è presenpersone tra familiari, te all’interno dell’Osserragazzi disabili, fratelInformare in braille. vatorio nazionale sulle li/sorelle, volontari e Una scelta importante condizioni delle persopersonale della Lega e impegnativa è quella di ne con disabilità istituito del Filo d’Oro. pubblicare la rivista dal Ministero del Lavoro Un componente “Trilli nell’Azzurro” con e delle Politiche Sociali e del Comitato delle questo metodo di scrittura, in organismi di secondo persone sordocieche, rendendolo così accessibile livello che raggruppano membro del Comitato a tutti enti che si occupano di esecutivo dell’Europedisabilità, come Ledha an Deafblind Union in (Lega per i diritti delle persone con disarappresentanza dell’Ente, ha partecipabilità) e Fish (Federazione Italiana per il to a incontri in Italia (presso il Centro di Superamento dell’Handicap). Nelle MarModena dal 4 al 9 aprile 2016) e all’estero che prosegue la collaborazione con l’ARIS (Bruxelles). (Associazione Religiosa Istituti Socio-SaPUBBLICAZIONI DEL nitari) e gli altri Centri di riabilitazione SETTORE ASSOCIATIVO per quanto riguarda rapporti istituzionali Prosegue l’attività di informazione attrae questioni di interesse comune. La Lega verso la redazione de “L’informatore” a del Filo d’Oro fa parte inoltre della Concura del Comitato delle persone sordosulta regionale per le persone disabili e cieche (sei numeri, stampato sia in nero della Commissione paritetica per il colloche in braille) e del bollettino “Non solo camento dei disabili nella Regione Marleggi” (tre numeri l’anno) a cura del Coche e della Consulta Associazioni delle mitato dei familiari con racconti, notizie e malattie rare presso l’Istituto Superiore di approfondimenti legislativi. Il Settore AsSanità. Insieme a oltre 60 tra le maggiori sociativo cura inoltre la stampa in braille organizzazioni del terzo settore di primo di “Trilli nell’Azzurro”, periodico ufficiale e secondo livello continua a sostenere Vita della Lega del Filo d’Oro. S.p.A., che pubblica un giornale online e

un magazine dedicati al racconto sociale, al volontariato, alla sostenibilità economica e ambientale e al non profit. L’Ente è membro di Deafblind International, associazione internazionale che promuove e supporta lo sviluppo di servizi per migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche e nell’ultimo quadriennio abbiamo avuto una rappresentanza all’interno del Comitato esecutivo dell’European Deafblind Union, organismo che ha come obiettivo principale l’uguaglianza e la piena partecipazione sociale delle persone sordocieche in tutta Europa. La Lega del Filo d’Oro con altri 10 Paesi europei fa parte anche del gruppo di lavoro MDVI Euronet (Multiple Disabilities and Visual Impairment) impegnato a sviluppare e condividere le conoscenze sulla formazione di bambini e giovani con una grave disabilità visiva unita a disabilità aggiuntive. In questo ambito è stato attivato il nuovo progetto OPEYE (Open and portable software library for rapid eye tracking) volto a migliorare la qualità di vita grazie all’interazione con i computer.

2.7

CHE COSA FACCIAMO

IL CENTRO DI DOCUMENTAZIONE Per far crescere un sapere condiviso

Raccogliere e organizzare tutto il materiale scientifico e didattico inerente sordocecità, pluriminorazione psicosensoriale, disabilità grave, psicologia, pedagogia, i temi attinenti il non profit e il materiale elaborato dai professionisti dell’Ente è quello di cui si occupa il Centro di Documentazione, presente a Osimo. L’archivio, costantemente aggiornato, comprende anche materiale multimediale e può essere consultato sul sito www.bibliowin.net/filodoro/opac, un patrimonio che la Lega del Filo d’Oro mette a disposizione della formazione dei propri dipendenti e di tutti coloro che sono interessati ad approfondire questo tipo di

argomenti. Intensa e costante è la collaborazione e il dialogo con il mondo scientifico e universitario e numerose sono le convenzioni in atto con università, enti e istituti di formazione per collaborazioni scientifiche e per l’attuazione di tirocini e stages. È un contributo a promuovere una cultura scientifica in materia di disabilità e consente all’Ente di sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso la diffusione dei propri progetti.

2.8

I CENTRI RESIDENZIALI In un anno forniti servizi a 844 persone La Lega del Filo d’Oro è oggi presente in otto regioni con cinque strutture residenziali con annessi servizi territoriali (a Osimo, Lesmo, Modena, Molfetta e Termini Imerese) e tre sedi territoriali (Padova, Roma e Napoli). Complessivamente, l’attività del 2016 dei cinque Centri ha comportato un numero di giornate di ricovero (a tempo pieno e degenza diurna) pari a 65.856. Considerando l’attività dei Centri residenziali e del Settore associativo, le persone sordocieche che hanno ricevuto uno o più servizi dalla Lega del Filo d’Oro nelle diverse modalità nel corso del 2016 sono state 844, con le rispettive famiglie. In tutte le regioni, ad eccezione che per il Centro di Modena, ci troviamo a gestire liste d’attesa sempre più lunghe e alle quali - essendo i posti letto tutti occupati - non siamo in grado di dare risposte adeguate: il potenziamento dei Servizi territoriali, a totale carico dell’Ente, vuole essere una apertura seppur parziale ai tanti bisogni delle famiglie.

OSIMO (AN)

CENTRO DI RIABILITAZIONE Attivo dal 1967 291 utenti trattati nel 2016 Nel corso del 2016, nell’ “Unità Speciale

GIORNATE DI RICOVERO

65.856 È il numero raggiunto dalle cinque strutture residenziali della Lega del Filo d’Oro. Il numero riguarda sia i ricoveri a tempo pieno che le degenze diurne.

per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali” di Osimo, sono stati ospitati nei diversi servizi del Centro (diagnostico e settori età scolare, giovani e adulti) complessivamente 291 utenti per un totale di 20.349 giornate effettive (di cui 16.891 per ricoveri a tempo pieno e 3.458 a degenza diurna), oltre alle ore per trattamenti ambulatoriali e domiciliari. Presso il Centro di Osimo si trovano: • il Centro Diagnostico, dove un’équipe multidisciplinare (psicologi, educatori, assistenti sociali, medici-specialistici, riabilitatori) effettua una valutazione globale della persona e un intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni. La diagnosi è fondamentale perché solo valutando attentamente le abilità residue è possibile intervenire con un approccio terapeutico efficace. Dei 291 utenti di Osimo, 111 sono stati trattati dal Centro Diagnostico in regime di tempo pieno e degenza diurna (con 25 bambini fino a 4 anni). La grande maggioranza degli utenti che ha effettuato

la visita proveniva dal centro-sud e il 72% presentava almeno 3 minorazioni imputabili principalmente a malattie rare, sindromi e nascite premature. • i Servizi educativo-riabilitativi (rivolti agli utenti a partire dai 4 anni), che sviluppano, per le diverse fasce d’età, un programma riabilitativo personalizzato, multidisciplinare e interdisciplinare, che tiene conto delle abilità, delle potenzialità e delle caratteristiche della persona. Nel loro insieme i Settori riabilitativi (Scolare, Giovani, Adulti) nel 2016 hanno trattato 167 utenti (78 per l’età scolare, 22 per i giovani, 67 per gli adulti), di cui 63 femmine e 104 maschi. Per quanto concerne le cause delle minorazioni, nel 26% dei casi erano dovute a encefaliti, virus e patologie affini, nel 41% a nascite premature e nel 33% a malattie genetiche rare come la sindrome di Usher o la sindrome di Charge. • il Centro di Ricerca, che progetta, costruisce e sperimenta metodologie e strumenti per aiutare le persone sordocieche

CHE COSA FACCIAMO

e pluriminorate psicosensoriali a interagire con l’ambiente e conquistare, ove possibile, un proprio livello di autonomia. Il Servizio territoriale è stato di riferimento per 41 utenti.

MODENA

LESMO (MB)

Il Centro Socio Riabilitativo Residenziale di Modena è operativo dal gennaio 2013. La struttura si articola in quattro edifici, uno per le attività diurne (terapie riabilitative e attività occupazionali), ambulatori e uffici, uno per la mensa e la lavanderia e due per le residenze e la foresteria. A regime accoglierà 24 utenti a tempo pieno in sei appartamenti da quattro posti letto. Nel suo terzo anno di attività il Centro ha trattato 18 utenti (di cui 3 a carattere di sollievo), tutti in regime residenziale, con un’età media di 35 anni (11 maschi e 7 femmine). La disabilità era dovuta a encefaliti o virus (45%), a nascite premature (33%) e a sindromi (22%). Le giornate di prestazione erogate sono state 4.925 (+31% rispetto al 2015). Il Servizio territoriale è stato di riferimento per 43 utenti.

CENTRO SOCIO SANITARIO RESIDENZIALE Attivo dal 2004 43 ospiti Il Centro Socio Sanitario Residenziale di Lesmo (MB), aperto da novembre 2004, offre servizi educativo-riabilitativi, sanitari e assistenziali a giovani e adulti sordociechi pluriminorati psicosensoriali. Per ogni ospite vengono formulati progetti educativo-riabilitativi personalizzati, in funzione di una maggiore autonomia personale e una migliore qualità di vita. Al fine di mantenere alto lo standard qualitativo degli interventi, l’utenza è suddivisa in dieci appartamenti, di cui nove con quattro ospiti e uno con sei. Nel Centro opera uno staff multidisciplinare composto da una pedagogista, una psicologa, un’assistente sociale, medici, terapisti, educatori, infermieri e operatori. Per raggiungere gli obiettivi previsti sono necessarie e vengono impiegate risorse strutturali (spazi) e gestionali (risorse umane) eccedenti rispetto agli standard normativi previsti. Il Centro socio sanitario di Lesmo nel 2016 ha operato a pieno regime, trattando al suo interno 43 ospiti (di cui 3 provenienti da altre regioni). Le giornate di prestazioni erogate nell’anno sono state 15.372. Il Centro di Lesmo ospita utenti adulti: l’età media è di 46 anni e solo il 5% degli ospiti ha un’età compresa fra i 18 e i 25 anni. Si tratta di persone con doppia (37%) o tripla (33%) minorazione e le cause della pluridisabilità sono da ricondurre principalmente a encefaliti, virus e patologie affini (56%). Il Servizio territoriale è stato di riferimento per 80 utenti.

CENTRO SOCIO RIABILITATIVO RESIDENZIALE Attivo dal 2013 18 ospiti

MOLFETTA (BA)

CENTRO SOCIO SANITARIO RESIDENZIALE Attivo dal 2007 56 ospiti Il Centro Socio Sanitario Residenziale in provincia di Bari, aperto nel 2007, è punto di riferimento per giovani e adulti sordociechi pluriminorati psicosensoriali residenti in Puglia, ai quali offre servizi educativo-riabilitativi, sanitari e assistenziali. Anche il Centro di Molfetta eroga trattamenti riabilitativi personalizzati, che vengono portati avanti da uno staff multidisciplinare composto da medici, terapisti, infermieri e operatori. Nel 2016 ha accolto 56 utenti (41 in regime residenziale e 15 a regime diurno). Sono state erogate 15.710 giornate di prestazione, di cui 12.734 rivolte agli ospiti residenziali e 2.976 agli ospiti diurni. Gli

SUDDIVISIONE UTENTI PER NUMERO DI MINORAZIONE

OSIMO (CENTRO DIAGNOSTICO)

OSIMO (SETTORI RIABILITATIVI)

LESMO 2%

7% 3% 25%

38 %

27%

37% 28%

31%

34%

33%

MODENA 11%

MOLFETTA

50%

CHE COSA FACCIAMO

TERMINI IMERESE

6% 33%

33%

utenti sono prevalentemente maschi (in tutto 41) al di sopra dei 25 anni, con un’età media di 34 anni. La maggior parte dei casi di disabilità (41%) è dovuta a encefaliti o virus, il 27% a nascite premature e il 32% a sindromi. Il Servizio territoriale è stato di riferimento per 63 utenti.

21%

38%

41%

17%

55%

TERMINI IMERESE (PA)

CENTRO SANITARIO DI RIABILITAZIONE RESIDENZIALE Attivo dal 2010 29 ospiti Entrato a regime nel 2014, aperto nel 2010, il Centro Sanitario di Riabilitazione Residenziale di Termini Imerese è divenuto un importante punto di riferimento per giovani e adulti sordociechi pluriminorati psicosensoriali residenti in Sicilia, ai quali offre servizi educativo-riabilitativi, sanitari e assistenziali. Il Centro eroga trattamenti riabilitativi personalizzati, che

28%

2.9

I SERVIZI TERRITORIALI Le antenne per essere più vicini Singola minorazione Doppia minorazione Tripla minorazione Quadrupla minorazione Quintupla minorazione

SUL TERRITORIO

LESMO

PADOVA

Sede legale, Centro residenziale, Servizio territoriale Centro residenziale, Servizio territoriale

MODENA OSIMO

Sede territoriale

ROMA NAPOLI

MOLFETTA

TERMINI IMERESE

vengono effettuati grazie a uno staff multidisciplinare composto da medici, terapisti, infermieri e operatori. Il Centro ha trattato 29 utenti (24 residenziali e 5 a degenza diurna). Sono state erogate 9.897 giornate di prestazione di cui 8.767 per gli ospiti residenziali e 1.130 per gli ospiti diurni. Gli utenti erano 16 femmine e 13 maschi, la maggior parte adulti, con un’età media di 34 anni. Le cause della pluridisabilità erano da ricondurre a encefaliti o virus (41%), il 31% a nascite premature e il 28% a sindromi. Il 55% degli ospiti ha una tripla minorazione. Il Servizio territoriale è stato di riferimento per 43 utenti.

I Servizi territoriali sono il segno tangibile della volontà della Lega del Filo d’Oro di avvicinarsi alle persone sordocieche, ai loro bisogni e alle loro famiglie, per rispondere sempre meglio all’obiettivo di promuovere l’inserimento attivo nel tessuto sociale di appartenenza. Nel 2012, nell’ambito di un processo di riorganizzazione, le Sedi Territoriali dell’Associazione sono state accorpate all’interno dei Centri residenziali, per ottimizzare la professionalità e rafforzare il servizio. Oggi sono dunque otto i Servizi attivi, tre nelle Sedi Territoriali di Padova, Roma e Napoli e cinque presso i Centri Residenziali. Nei Servizi territoriali un’équipe composta da assistenti sociali ed educatori, con il supporto di una psicologa, lavora in collaborazione con i servizi del territorio per favorire l’integrazione delle persone sordocieche nel contesto in cui vivono e migliorarne la qualità di vita. Le principali attività svolte sono: • supporto agli utenti e alle loro famiglie (servizio sociale e socio-educativo); • analisi dei bisogni degli utenti e attivazione di progetti personalizzati; • consulenza ai servizi sul territorio; • coordinamento dei volontari a livello locale; • informazione e sensibilizzazione sulle attività dell’Ente. Nel 2016 i Servizi Territoriali sono stati di riferimento per 547 persone sordocieche e per le loro famiglie. 270 sono stati gli utenti dei Servizi Territoriali presso i cinque Centri Residenziali; 83 sono stati gli utenti seguiti dalla sede di Roma, 156 da Napoli, 38 da Padova. Si sono organizzate numerose iniziative di tipo socio-ricreativo e weekend finalizzati a incrementare le opportunità di socializzazione per gli utenti e di sollievo per i loro cari, avvalendosi di un nutrito gruppo di volontari, che diventa sempre più numeroso.

I SERVIZI TERRITORIALI Oggi sono otto i Servizi Territoriali attivi, cinque all’interno dei Centri Residenziali e tre nelle Sedi Territoriali di Padova, Roma e Napoli. Nella grafica si trovano le notizie essenziali sull’anno di inizio attività e gli utenti seguiti

LESMO

Servizio attivo dal 1987 a Milano, dal 2011 a Lesmo Punto di riferimento per 80 utenti

PADOVA

Sede attiva dal 2015 Punto di riferimento per 38 utenti

MODENA

Servizio attivo dal 2005 Punto di riferimento per 43 utenti

OSIMO (AN)

Servizio attivo dal 1999 Punto di riferimento per 41 utenti

MOLFETTA (BA)

Servizio attivo dal 2000 a Ruvo di Puglia, dal 2007 a Molfetta Punto di riferimento per 63 utenti

ROMA

Sede attiva dal 1993 Punto di riferimento per 83 utenti

NAPOLI

Sede attiva dal 1996 Punto di riferimento per 156 utenti

CHE COSA FACCIAMO

TERMINI IMERESE

Servizio attivo dal 2010 Punto di riferimento per 43 utenti

CHE COSA FAREMO

OBIETTIVI DI SVILUPPO

Servizi e ricerca per rispondere ai bisogni

Il triennio che si è concluso è stato segnato da una crescita in tutti i settori di attività. I dati esposti nelle precedenti pagine ci hanno detto che nel 2016 le persone e le famiglie che hanno ricevuto uno o più servizi dalla Lega del Filo d’Oro sono state 844, un numero significativo, superiore a quello dell’anno precedente ma piccolo rispetto alle reali necessità. Partendo dallo studio condotto dall’ISTAT, che restituisce uno scenario del tutto diverso circa le dimensioni del problema della sordocecità, la Lega del Filo d’Oro dovrà sempre più farsi carico di proporre soluzioni e modalità più adeguate per rispondere a un bisogno così rilevante.

POTENZIARE L’ATTIVITÀ DI RICERCA È necessario proseguire nel potenziamento dell’attività di ricerca, sulla base del programma elaborato dal Comitato Tecnico Scientifico ed Etico, consapevoli degli importanti risultati ottenuti nell’intervento educativo riabilitativo grazie a quanto sperimentato. Il nostro impegno è anche di avere sempre più proficui rapporti internazionali nell’ambito dei vari network nei quali la Lega del Filo d’Oro è già presente per la collaborazione, il confronto e lo scambio di esperienze con le istituzioni che operano nello stesso settore.

3.1

RAPPRESENTANZA E AFFERMAZIONE DEI DIRITTI DELLE PERSONE SORDOCIECHE La Lega del Filo d’Oro, a livello nazionale, è un punto di riferimento sia per gli utenti e le loro famiglie che per le istituzioni. Rappresenta un osservatorio permanente sulla popolazione sordocieca e pluriminorata psicosensoriale ed è il principale referente degli organi pubblici – Asl, Regioni, Ministero della Sanità – per sostenere le istanze e i bisogni delle persone sordocieche. È stata parte attiva per il riconoscimento della sordocecità quale disabilità unica e specifica, così come previsto dal Parlamento Europeo sulla “Dichiarazio-

CHE COSA FAREMO

LE SFIDE DA AFFRONTARE Più presenti e più moderni

NUOVI SERVIZI E NUOVE SEDI TERRITORIALI Seppur concentrati sul grosso sforzo del nuovo Centro Nazionale in costruzione ad Osimo, non si può non considerare la possibilità di realizzare altri progetti; rimane infatti fermo il proposito di aprire altre sedi territoriali in regioni dove la Lega del Filo d’Oro non è ancora presente.

UNA LEGGE IMPORTANTE

n.107

È stata approvata nel 2010 grazie all’impegno della Lega del Filo d’Oro, per riconoscere i diritti delle persone sordocieche. Ma deve essere migliorata: la sordità civile viene riconosciuta solo se sopravviene entro il 12° anno di vita.

ne scritta sui diritti delle persone sordocieche” del 12 aprile 2004. Tale impegno ha favorito l’approvazione della legge 24/06/2010 n.107 “Misure per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche” ed oggi si lavora perché venga migliorata e trovi effettiva applicazione. Infatti l’articolo 2, comma 1, dispone che per persone sordocieche devono intendersi “persone cui siano distintamente riconosciute entrambe le minorazioni, sulla base della legislazione vigente, in materia di sordità civile e di cecità civile”. Il problema è che, in Italia, la sordità civile viene riconosciuta solo a coloro che siano diventati sordi entro il 12° anno, considerandosi la sordità che sopravvenga dopo tale età, semplice invalidità civile. L’Associazione ha seguito con interesse l’iter del disegno di legge sul riconoscimento della Lingua Italiana dei Segni e della sua versione tattile, affinchè trovino piena attuazione importanti principi e diritti, anche per una parte delle persone

sordocieche, come quello di scegliere il proprio sistema di comunicazione.

ADEGUAMENTO DELL’ORGANIZZAZIONE Lo sviluppo raggiunto e anche gli accennati obiettivi ulteriori che vogliamo perseguire come l’attivazione di nuove sedi territoriali, una maggiore presenza nelle sedi istituzionali a livello nazionale e regionale, l’implementazione dell’attività rivolta ad inserire i nostri progetti nei programmi a livello europeo, ecc. ci impongono un continuo adeguamento della nostra organizzazione, aggiornando l’organigramma e ricercando la collaborazione di nuove professionalità.

CHE COSA FAREMO

3.2

IL NUOVO CENTRO NAZIONALE Una struttura al passo coi tempi, per migliorare e aumentare i servizi Nell’autunno 2017 è prevista la fine dei lavori per il primo lotto del nuovo Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro, a Osimo. Una parte delle attività verrà immediatamente trasferita, mentre le restanti saranno tutte accorpate nella sede di Santo Stefano, consentendo così di lasciare le strutture in locazione e mettere in vendita alcune di quelle di proprietà dell’Associazione. È un momento atteso da tempo, che l’Associazione vivrà con la giusta concentrazione ed entusiasmo. Il trasferimento del Centro Diagnostico, del Settore scolare, dei Trattamenti intensivi, del Centro diurno, del Centro di Ricerca, della Biblioteca e di tutti gli uffici amministrativi nella nuova sede sarà un’operazione complessa; si dovranno inoltre adottare idonee soluzioni per garantire un’organizzazione puntuale per i servizi generali (cucina e lavanderia) oltre che per la piscina, che rimarranno nella sede di Santo Stefano fino al completamento dell’intero progetto.

PIÙ POSTI LETTO E MENO ATTESE La nuova sede consentirà da subito un aumento dei posti letto e una conseguente riduzione delle liste d’attesa. L’Associazione andrà a operare in una struttura con caratteristiche importanti, come essere antisismica, avere una forte attenzione all’isolamento termico e acustico, utilizzare energie rinnovabili (geotermia e fotovoltaico), essere dotata di sistemi sofisticati per la sicurezza, antincendio, controllo degli accessi. Ci saranno ambienti dedicati per le diverse attività: formazione, incontri con il personale, i familiari e i volontari, la possibilità di ospitare eventi sociali e scientifici, spazi verdi attrezzati e protetti per gli utenti e ampi parcheggi.

LA RICADUTA SUL TERRITORIO Va sottolineato il fatto che la costruzione della nuova sede assume una rilevante valenza anche sul piano dell’economia del territorio, garantendo lavoro a molte imprese locali, oltre a creare i presupposti per un ulteriore incremento occupazionale legato a una maggiore capacità operativa del Centro. L’impegno è quello di proseguire con i lavori del secondo lotto e completare nell’arco di tre anni il complesso e poter allora unificare in un unico sito tutte le attività della Lega del Filo d’Oro, garantendo un’ulteriore attivazione di posti letto.

3.3

GLI APPUNTAMENTI DEL 2017 Una Conferenza internazionale sulle tecnologie assistitive A ottobre 2017 ricorrono i 50 anni dall’apertura del Centro di Osimo, che hanno visto il costante impegno della Lega del Filo d’Oro per garantire a tanti bambini, giovani e adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali il riconoscimento del diritto all’assistenza, educazione e riabilitazione attraverso una metodologia di intervento apprezzata a livello nazionale ed europeo. È doveroso esprimere apprezzamento e gratitudine a quanti hanno dato il loro contributo professionale e umano per il raggiungimento di questo traguardo e l’avvio del nuovo Centro Nazionale è il modo migliore per celebrarlo. Inoltre verrà organizzata a Roma (4-6 ottobre 2017), una Conferenza Internazionale sulle tecnologie assistitive per le persone con disabilità intellettive e multiple, che metterà a confronto i maggiori esperti in campo internazionale e ricercatori italiani impegnati su questo tema. Un altro importante appuntamento sarà l’8^ Conferenza nazionale delle persone sordocieche, dal titolo “Verso il mondo che vorrei” che si terrà a Abano Terme dal 9 al 12 novembre.

4 42

CON CHI LAVORIAMO

I NOSTRI STAKEHOLDER Utenti, sostenitori, comunità

4.1

LE PERSONE SORDOCIECHE E LE LORO FAMIGLIE Siamo nati per loro Gli utenti della Lega del Filo d’Oro sono persone che presentano minorazioni alla vista e all’udito, congenite o acquisite, e persone che presentano minorazioni di entrambi i canali sensoriali (o di un solo canale) accompagnate da grave ritardo evolutivo/intellettivo e/o disabilità moto-

rie e/o gravi disordini comportamentali e seri problemi di salute.

4.2

I SOCI Continuiamo con loro Al 31 dicembre 2016, i soci della Lega del Filo d’Oro erano 315. Si tratta di persone che hanno deciso di sostenere le attività dell’Associazione partecipando all’assemblea dei soci e facendo parte degli organi

TIPOLOGIA DI SOSTENITORE

CON CHI LAVORIAMO

96%

Persone Fisiche: 418.339 Società: 12.512 Enti e associazioni: 3.010

statutari, tra cui da sempre anche alcuni sordociechi e loro familiari.

4.3

I SOSTENITORI Non ci saremmo senza di loro I sostenitori della Lega del Filo d’Oro sono persone di tutte le fasce di età, imprese ed enti, che con grande generosità supportano l’Associazione consentendole di portare avanti le proprie attività istituzionali e realizzare i servizi a favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Al 31 dicembre 2016 i sostenitori attivi erano 433.861, di cui la quasi totalità (96%) privati cittadini. Le società sono 12.512 (circa il 3%), mentre il restante 1% sono enti e associazioni.

4.4

LA PUBBLICA AMMINISTRAZIONE Una collaborazione indispensabile CENTRO DI RIABILITAZIONE DI OSIMO La Lega del Filo d’Oro è abilitata a erogare prestazioni riabilitative nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale che riconosce all’Associazione rette giornaliere, definite dalla Regione Marche, che sono a carico della Asl di provenienza dell’utente per i ricoveri a tempo pieno, a degenza diurna e per le prestazioni ambulatoriali e domiciliari. È opportuno sottolineare che queste rette consentono solo la copertura parziale dei costi sostenuti: la maggior parte delle risorse deriva come sempre dai ricavi dell’attività di Comunicazione e Raccolta Fondi. All’interno del Centro di Osimo vengono gestite due scuole paritarie, dell’Infanzia e Primaria. Per la Scuola dell’Infanzia sono riconosciuti dei contributi annuali ordinari e speciali, mentre per la Scuola Primaria un’apposita convenzione di parifica riconosce contributi annuali sulla base del numero delle classi e

degli insegnanti di sostegno e delle disponibilità. Dal 1976 il Centro di Riabilitazione di Osimo è riconosciuto come “Istituto Sperimentale nel campo dei Pluriminorati Psicosensoriali Sordociechi” dal Ministero della Pubblica Istruzione.

CENTRO SOCIO SANITARIO RESIDENZIALE DI LESMO Il Centro di Lesmo ha ottenuto l’autorizzazione al funzionamento da parte della Provincia di Milano (2004) e l’accreditamento da parte della Regione Lombardia (2005). In base alla normativa regionale, a titolo di remunerazione per i servizi che eroga, percepisce una retta che è in parte a carico del Servizio Sanitario Regionale e in parte a carico dell’utente. CENTRO SOCIO SANITARIO RESIDENZIALE DI MOLFETTA Il Centro di Molfetta è stato avviato nel 2007 e a luglio 2008 è stata sottoscritta la convenzione con la ASL di Bari che ha regolamentato il funzionamento del Centro. Si sta concludendo l’iter relativo alla fase di gestione sperimentale e di definizione dell’assetto del servizio, che comporterà una maggiore compartecipazione delle famiglie alle rette. CENTRO SANITARIO DI RIABILITAZIONE RESIDENZIALE DI TERMINI IMERESE Il Centro di Termini Imerese è stato avviato nel 2010 dopo aver ottenuto l’autorizzazione al funzionamento e l’accreditamento istituzionale, che prevede rette di ricovero a carico del Servizio Sanitario Nazionale, comunque non sufficienti a coprire il costo del servizio erogato. IL CENTRO SOCIO RIABILITATIVO RESIDENZIALE DI MODENA Il Centro ha ottenuto l’accreditamento nel 2012 e a gennaio 2013 ha accolto i primi ospiti. Benché siano in corso proficui contatti, non siamo ancora riusciti a coprire tutti i posti disponibili.

I NOSTRI FORNITORI (ANNO 2016) 1 2 3 4 5 6 7

N° fornitori qualificati presenti nell’albo Fatturato alla Lega del Filo d’Oro

ABRUZZO BASILICATA CALABRIA CAMPANIA EMILIA ROMAGNA FRIULI VENEZIA GIULIA LAZIO

8 LIGURIA 9 LOMBARDIA 10 MARCHE 11 MOLISE 12 PIEMONTE 13 PUGLIA 14 SARDEGNA

15 SICILIA 16 SVIZZERA 17 TOSCANA 18 TRENTINO ALTO ADIGE 19 UMBRIA 20 VENETO 21 ESTERO

350 300 250 200 150 100 50 0

19 20 21

15 Mln € 12 Mln € 9 Mln € 6 Mln € 3 Mln € 0

CON CHI LAVORIAMO

ALTRE ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE La Lega del Filo d’Oro si avvale di un contributo erogato dal Dipartimento per l’Informazione e l’Editoria della Presidenza del Consiglio dei Ministri a sostegno della pubblicazione del proprio periodico Trilli nell’Azzurro.

RAPPORTI CON LE ISTITUZIONI CENTRALI A livello nazionale la Lega del Filo d’Oro rappresenta un osservatorio permanente sulla popolazione sordocieca e pluriminorata psicosensoriale ed è il principale referente degli organi pubblici - Asl, Regioni, Ministero della Sanità - per sostenere le istanze e i bisogni delle persone sordocieche. Nel corso dell’anno l’Associazione ha preso parte a incontri e riunioni di organismi che sono stati costituiti presso vari Ministeri (Riforme e Innovazione nella

Pubblica Amministrazione, Pubblica Istruzione e Beni e Attività Culturali) per affrontare le problematiche relative alla disabilità e la ricerca delle migliori soluzioni.

4.5

I FORNITORI Scelti con cura, per poterci fidare La strategia adottata dalla Lega del Filo d’Oro nei confronti dei fornitori è finalizzata a creare un rapporto di fiducia e collaborazione; a privilegiare l’attivazione di contratti annuali o pluriennali di fornitura in relazione alla tipologia, alla quantità e all’entità economica dei prodotti e servizi acquistati; a ridurre i tempi di approvvigionamento, a ottimizzare gli acquisti cercando il giusto rapporto tra qualità e prezzo. L’accurata selezione dei fornitori avviene attraverso un processo iniziale e di-

namico, basato sul monitoraggio continuo dei parametri qualitativi e di efficienza tecnico-organizzativa; sulla verifica del rispetto delle condizioni di fornitura e dei requisiti specificati nei documenti di acquisto; sul controllo dei prodotti e dei servizi acquistati. Sulla base degli esiti della valutazione delle prestazioni, si provvede all’aggiornamento dell’Albo dei Fornitori Qualificati.

4.6

COMUNITÀ E TERRITORIO Pienamente inseriti nella società Creare relazione è al centro dell’attività dell’Associazione, tanto nell’intervento educativo-riabilitativo quanto nella sensibilizzazione della popolazione rispetto alla realtà delle persone portatrici di disabilità gravi e sui temi della solidarietà. Ogni relazione è un filo che tesse un futuro migliore per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Questa

attività è particolarmente radicata là dove l’Associazione è presente con le proprie sedi e svolge un ruolo attivo per le persone sordocieche e pluriminorate e per le loro famiglie. Il nostro lavoro privilegia infatti tutte quelle attività che consentono all’ospite di socializzare e di relazionarsi, di essere occupato in modo gratificante e piacevole, di partecipare alla vita del gruppo e della comunità di riferimento. L’integrazione con la realtà locale è attuata attraverso uscite periodiche per conoscere i servizi del territorio (come negozi o centri di aggregazione), per partecipare alla vita della comunità religiosa, per trovare situazioni d’incontro (gruppi musicali, feste locali, manifestazioni sportive). Oltre a costituire un importante punto di riferimento per gli utenti, l’Ente ha un forte impatto sulla collettività in quanto facilita la realizzazione dei servizi specifici e potenzia il sistema di rete.

5 48

A CHI PARLIAMO

COMUNICAZIONE E RACCOLTA FONDI Un impegno cruciale per garantire le attività e per crescere

Per una realtà come la Lega del Filo d’Oro che si sostiene principalmente grazie a contributi privati, l’attività di Comunicazione e Raccolta Fondi riveste un’importanza fondamentale e crescente. È infatti grazie alla raccolta fondi che la l’Associazione può perseguire sempre più efficacemente la propria mission e garantire, ampliare e potenziare i propri servizi a favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Il 2016 ha visto un incremento dei ricavi del 9% rispetto al 2015, per una cifra complessiva di 28.967.076 euro. A conferma di quanto detto, i fattori che hanno determinato questo risultato importante sono state principalmente le performance positive delle liberalità ed offerte (+ 9%) e delle eredità e lasciti testamentari (+10%), che sempre più si configurano come una risorsa fondamentale per crescere in sviluppo e investimenti. Anche il 5 per mille ha avuto una buona performance, con una crescita del 3% di firme da parte dei contribuenti. Nel complesso i contributi privati da soli sfiorano il 65% delle entrate dell’Associazione. Per tutti questi motivi, anche nel corso del 2016 per l’attività di Comunicazione e Raccolta Fondi sono stati impiegati diversi strumenti operativi, dai più classici ai più innovativi, con l’obiettivo di mantenere un trend di crescita e assicurare così le disponibilità finanziarie indispensabili per garantire la qualità del servizio.

5.1

IL 5 PER MILLE Le azioni di comunicazione Il 5 per mille si è confermato ancora una volta una importantissima modalità di sostegno: nel 2016 sono state erogate le somme derivate dalla dichiarazione del 2014 sui redditi 2013 e 136.371 contribuenti (+3% rispetto all’anno precedente) hanno scelto la Lega del Filo d’Oro, per un importo riconosciutoci di 4.653.489,61 euro. Per garantire continuità a questo trend di crescita, nel 2016 sono state attivate diverse operazioni di comunicazione per promuovere il 5 per mille come ulteriore modalità di sostegno all’Associazione, ribadendo che questo strumento non comporta alcun costo per chi lo sottoscrive, con la propria firma sulla dichiarazione dei redditi. In particolare sono state promosse due campagne mailing, rivolte una ai sostenitori e una alle categorie professionali (notai, dottori commercialisti, Caf e altri studi di consulenza fiscale e tributaria) per sensibilizzare i loro clienti sul tema dei lasciti e del 5 per mille. Quest’ultima campagna è stata rinforzata con una specifica attività di telemarketing, che invitava i professionisti ad esporre il materiale dell’Associazione nei propri studi e a richiederne altro. A supporto delle attività mailing, sono partite due campagne di comunicazione:

CONTRIBUTI PRIVATI

65%

I contributi privati costituiscono circa il 65% delle entrate della Lega del Filo d’Oro: una percentuale confermata nel 2016, grazie ad un aumento del 9% delle liberalità e delle offerte e del 10% dei lasciti testamentari.

una pubblicitaria e una digital. La promozione pubblicitaria è stata veicolata a livello nazionale su RadioRAI e associata ad un’attività di comunicazione esterna geolocalizzata sulla città di Milano, con la veicolazione del messaggio dell’Associazione nelle stazioni della metropolitana cittadina e con l’allestimento di un tram brandizzato. La campagna digital #IOFIRMO ha coinvolto diversi asset: dai social ai principali motori di ricerca, all’email marketing, nell’ottica non solo di fidelizzare i sostenitori che già conoscono l’Associazione, ma anche di acquisirne di nuovi. Anche online la profilazione ha interessato privati e professionisti. Sono stati inoltre realizzati inserti in riviste di settore, come lo speciale curato da Vita sul 5 per mille e diffuso in allegato al Sole 24 Ore. Infine è stata rinnovata la tradizionale campagna di sensibilizzazione degli stakeholder interni, tramite una comunicazione dedicata per volontari e familiari.

5.2

DIRECT MARKETING Filo diretto Il direct marketing costituisce per la Lega del Filo d’Oro il principale strumento di gestione e acquisizione dei donatori una tantum. Nel corso dell’anno l’Associazione realizza una serie di campagne pianificate, indirizzate sia ai sostenitori in essere (campagne di gestione) sia a nuovi potenziali donatori (campagne di acquisizione). Nel 2016, nell’ambito delle attività di marketing c’è stato un sostanziale mantenimento delle campagne mailing, mentre ci si è concentrati sempre più nella promozione, sviluppo e gestione delle donazioni regolari, in particolare tramite il telemarketing e il face to face. Per quanto riguarda la gestione, i sostenitori vengono raggiunti da diversi messaggi che hanno l’obiettivo di aggiornarli e tenerli informati sull’impiego delle risorse, al fine di creare un rapporto di fiducia

basato sulla condivisione e trasparenza. Nel 2016 i sostenitori, sia individui che aziende, hanno ricevuto: • sei numeri del notiziario Trilli nell’Azzurro, per un totale di 2.070.171 invii; • messaggi di rinnovo e altre campagne mailing (tra cui Rendicontazione, Appelli Speciali, Regali di Natale, promozione 5 per mille…) per un totale di 2.411.345 invii; • messaggi di ringraziamento. Per quanto riguarda l’acquisizione di nuovi sostenitori, sono state realizzate: • tre campagne rivolte a individui, per un totale di 2.020.000 invii; • una campagna rivolta ad aziende, per un totale di 180.000 invii.

5.3

A CHI PARLIAMO

I DONATORI REGOLARI Investire sulla fedeltà

Nell’ambito delle attività di marketing, oltre alle consuete campagne mailing ci si è concentrati sulle donazioni regolari, da promuovere, sviluppare e gestire. Lo strumento è stato in particolare la campagna “Adotta un Mondo di Sì”, condotta soprattutto tramite il face to face e il telemarketing. Per la prima volta è stato testato il lancio di una campagna video digital e uno spot DRTV. L’attività di face to face è stata svolta utilizzando quattro agenzie esterne, con dialogatori opportunamente formati che hanno girato quasi tutta l’Italia per far conoscere la Lega del Filo d’Oro e l’importanza di sostenerla attraverso una donazione regolare. I dialogatori sono riconoscibili dall’abbigliamento con il logo dell’Associazione e dal nostro materiale di comunicazione. L’attività di telemarketing è stata utilizzata per proporre la donazione regolare e continuativa sia a chi già ci sostiene con donazioni una tantum sia a nuovi potenziali donatori, per un totale di 27.688 contatti utili.

La campagna video digital “Adotta un mondo di Sì di Agostino” ha dato ottimi risultati. La scelta di un concept video emotivo e contemporaneo, legato a una pianificazione digital multicanale indirizzata a specifici target di profilazione, ha portato esiti molto interessanti sia in termini di brand awareness (visualizzazioni, commenti e condivisioni) sia in termini di conversioni. Lo spot DRTV invece ha portato risultati leggermente al di sotto delle aspettative. Il DRTV è uno spot di 60’’ o 90’’ trasmesso su reti del digitale terreste in cui, attraverso il racconto di una storia, si punta a coinvolgere il pubblico e - chiamando un numero verde - a sottoscrivere una donazione regolare di 9 euro al mese. Nella campagna test partita a settembre 2016 e terminata il 14 gennaio 2017 sono andati in onda 3.347 spot su 10 canali.

5.4

INIZIATIVE CON AZIENDE La solidarietà è una grande impresa Le aziende da sempre rappresentano per la Lega del Filo d’Oro interlocutori importanti con i quali realizzare una molteplicità di progetti a favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Anche nel 2016 sono stati avviati percorsi di collaborazione con varie realtà aziendali e sono state confermate partnership strutturate e diversificate. Molte aziende sostengono la Lega del Filo d’Oro con specifici progetti (compresa la costruzione della nuova sede), erogazioni liberali, volontariato d’impresa, inserimento in cataloghi punti e molte altre modalità. Gli esempi di partnership realizzate nel corso del 2016 sono tanti: • il Conto “Filo d’Oro”, istituito dalla Banca Popolare di Puglia e Basilicata, che destina alla “Lega” una quota del costo delle operazioni, arrivato al suo sesto anno di operatività; • con Trevalli Cooperlat a marzo 2016 è

A CHI PARLIAMO

stato avviato il progetto triennale “Alimentiamo la vita insieme”, per aiutare i bambini sordociechi a superare le difficoltà legate alla nutrizione e sensibilizzare i propri pubblici alla sordocecità; • CompuGroup Medical Italia SpA per il secondo anno consecutivo ha realizzato un’azione di co-marketing e sensibilizzazione, coinvolgendo i medici loro clienti nella raccolta mediante l’acquisto di un software per l’invio delle ricette elettroniche; • UniCredit ha confermato il tradizionale supporto all’Associazione inserendola tra i beneficiari della raccolta punti MilleGenius e sostenendola con donazioni periodiche; • il Gruppo Gabrielli ha mantenuto la presenza della “Lega” all’interno del proprio catalogo punti, garantendo, anche nel 2016, un contributo importante. Inoltre, aziende come Avio Aero e Faber hanno contribuito al nuovo Centro Nazionale con donazioni finalizzate, mentre

CLN Group, So.Farma.Morra, Gruppo SACE, Gruppo Pam e Panorama, Cassa Mutua di Assistenza e Previdenza per il personale del Ministero dell’Interno hanno sostenuto l’Associazione attraverso erogazioni liberali.

5.5

PROMOZIONE DEI LASCITI TESTAMENTARI L’eredità solidale Ai lasciti testamentari la Lega del Filo d’Oro dedica da oltre vent’anni un importante programma di informazione e sensibilizzazione, rivolto sia ai propri donatori sia al grande pubblico. Grazie alle attività realizzate nel corso degli anni precedenti, nel 2016 i lasciti in favore dell’Associazione hanno superato quota 10 milioni di euro (10.258.500,16), ribadendo il trend di ascesa degli ultimi dieci anni, pur avendo per loro natura un andamento fluttuante da un anno all’altro. I lasciti, consolidando

valori assoluti tanto significativi, si confermano come una delle fonti più importanti di finanziamento per l’Ente. Nel 2016 sono proseguite le attività più tradizionali di informazione sui lasciti testamentari: campagne mailing destinate ai sostenitori individuali, un ciclo di comunicazione ad hoc su Trilli nell’Azzurro (che, oltre a raccontare l’importanza dei lasciti per l’Associazione attraverso articoli dedicati ha anche veicolato uno specifico leaflet, inviato a tutti i donatori), sensibilizzazione dei notai attraverso l’invio di un pack dedicato alla loro clientela. Il 2016 ha visto consolidarsi l’impegno della Lega del Filo d’Oro all’interno del Comitato Testamento Solidale che attraverso l’omonima campagna di informazione e sensibilizzazione ha l’obiettivo di promuovere la cultura del testamento solidale in Italia. Nato nel 2013 grazie all’azione di sei tra le principali organizzazioni non profit italiane (oltre alla Lega del Filo d’Oro, ActionAid, Ail, Aism, Fondazione Don Carlo Gnocchi, Save the Children), nel 2016 il Comitato si è allargato fino a comprendere 18 prestigiose organizzazioni non profit che operano in Italia e nel mondo per aiutare e sostenere chi ne ha più bisogno. All’interno del Comitato Testamento Solidale attualmente la Lega del Filo d’Oro ricopre i ruoli sia di presidenza che di portavoce. In occasione della IV Giornata Internazionale del Lascito Solidale, il 13 settembre 2016, l’Associazione ha preso parte a un convegno organizzato presso la Camera dei Deputati.

5.6

RACCOLTA FONDI ALL’ESTERO I “Friends of Lega del Filo d’Oro” Nel 2016 la Lega del Filo d’Oro si è accreditata presso una fondazione americana, la King Baudouin Foundation, con l’obiettivo di estendere l’attività di raccolta fondi anche all’estero e in particolare ne-

gli Stati Uniti. Attraverso l’apertura di un conto denominato “Friends of Lega del Filo d’Oro”, l’Associazione potrà ricevere contributi, assicurando ai donatori statunitensi le agevolazioni fiscali previste dalla loro normativa.

5.7

MANIFESTAZIONI ED EVENTI Tessere relazioni sui territori Diverse sono state le iniziative realizzate per sviluppare l’attività di comunicazione e raccolta fondi. In particolare si segnalano: • la campagna SMS Solidale, dal 24 gennaio al 13 febbraio 2016, a sostegno del Nuovo Centro Nazionale (campagna “Non lascio ma raddoppio”); • la nona edizione della “Giornata del Sostenitore” (20-21 maggio 2016) che ha portato oltre 700 persone in visita nei cinque Centri dell’Associazione, invitati tramite mailing e con il supporto di attività di telemarketing. Nell’occasione, il Centro di Osimo ha ospitato l’attore Neri Marcorè, testimonial dell’Associazione; • l’evento “Panorama d’Italia”, di cui per il terzo anno la Lega del Filo d’Oro è stata charity partner. Le dieci tappe, che hanno toccato tutto il Paese, sono state occasione per sensibilizzare e informare un grande pubblico sulla realtà delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. In questa edizione si è aggiunta la partnership con Cruciani C, che ha realizzato un bracciale ad hoc per l’Associazione; • una grande mostra dedicata a Renzo Arbore e ai cinquan’anni della sua straordinaria carriera, con uno spazio dedicato al lungo impegno dell’artista accanto alla Lega del Filo d’Oro. Per l’occasione cravatte del testimonial e calze appositamente realizzate hanno contribuito ad una raccolta fondi in favore della “Lega”. Tanti sono stati anche gli eventi e le

manifestazioni promosse dal mondo dello sport (alcune collaborazioni sono ultraventennali come con la Federazione Italiana Bocce Marche) e sempre più scuole, organizzazioni o sostenitori vogliono testimoniare il loro impegno promuovendo iniziative a sostegno dell’Ente. Resta costante la presenza al fianco della “Lega” di club di servizio come Soroptimist, Lions, Rotary, Inner Wheel, Rotaract.

5.8

A CHI PARLIAMO

COMUNICAZIONE E UFFICIO STAMPA La solidarietà fa notizia

Lo scopo dell’attività di comunicazione della Lega del Filo d’Oro è mantenere la posizione raggiunta, consolidare i rapporti in essere e conseguire nuovi risultati, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sui bisogni delle persone sordocieche e di rafforzare l’immagine dell’Associazione e dei suoi risultati in ambito sociale ed economico. Un ringraziamento particolare va a quanti nel corso dell’anno hanno contribuito a diffondere il messaggio dell’Associazione e a far conoscere l’attività e gli scopi della Lega del Filo d’Oro, a quanti hanno concesso gratuitamente spazi per le campagne promozionali (testate giornalistiche, reti televisive e radiofoniche), supportati in questo gratuitamente dal Centro Media Maxus di Milano. Il valore aggiunto della comunicazione della Lega del Filo d’Oro è rappresentato sicuramente da Renzo Arbore, prezioso amico e testimonial dell’Associazione da quasi 30 anni, e da Neri Marcorè che con grande disponibilità lo affianca nel promuovere la sensibilizzazione e la raccolta fondi in favore della “Lega”. Con la loro presenza questi due artisti rafforzano l’immagine dell’Ente. Un nuovo spot è stato girato a Osimo per promuovere la campagna “Adotta un mondo di Sì” sulle donazioni regolari, poi trasmesso su alcune reti del digitale ter-

restre in autunno; contemporaneamente è stato messo on line il nuovo video web della stessa campagna. Per il terzo anno è stato portato avanti lungo tutto il 2016 un progetto di comunicazione con il Gruppo Mondadori, che ha visto coinvolte le principali testate maschili e femminili del gruppo: hanno trovato spazio il racconto della attività dell’Associazione, con il coinvolgimento dei lettori attraverso contest dedicati e la promozione della campagna “Non lascio ma raddoppio”, dedicata al nuovo Centro Nazionale. Fondamentale è stato il lavoro dell’Ufficio Stampa a supporto della comunicazione istituzionale e delle campagne di raccolta fondi. A tale riguardo è sempre più preziosa la testimonianza che utenti, famiglie, volontari e dipendenti sono chiamati a fare su TV, radio e testate giornalistiche, per sensibilizzare il grande pubblico sulla realtà delle persone sordocieche e sulle attività che l’Ente svolge al loro fianco.

TRILLI NELL’AZZURRO Il periodico associativo viene inviato a cadenza bimestrale a tutti i sostenitori. Nella rivista trovano spazio i piccoli e i grandi eventi che animano la vita associativa, le testimonianze di famiglie, operatori, volontari e sostenitori e la presentazione dei nostri programmi futuri. Negli ultimi anni questo strumento è stato utilizzato anche per diffondere altro materiale: l’estratto del bilancio sociale, dépliant informativi sui lasciti, sulle bomboniere solidali e sul 5 per mille, cataloghi sul Natale e il calendario tascabile.

5.9

WEB E SOCIAL NETWORK Nuovi strumenti per la solidarietà Uno degli strumenti di comunicazione istituzionale più utilizzati dalla Lega del Filo d’Oro è il sito internet www.lega-

RENZO ARBORE «Poi sono venuto a Osimo, ho visto quello che la “Lega” faceva per loro, mi sono emozionato e ho capito che la vita vince, anche in questo caso. Sono stato fortunato a essere stato scelto come testimonial della Lega del Filo d’Oro»

NERI MARCORÈ «Conosco la Lega del Filo d’Oro e quello che fa per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali da quando sono bambino. La sua sede principale infatti si trova a Osimo, vicino a dove sono nato»

delfilodoro.it che nel 2016 ha registrato 249.042 visite, con una media giornaliera di 683 contatti. Ricco di approfondimenti, il sito consente di entrare in contatto con la realtà delle persone sordocieche e di conoscere progetti e attività dell’Associazione. Lo affiancano siti tematici, come quello dei “Momenti d’Oro” (https://momenti.legadelfilodoro.it) una vetrina solidale on line, con 264.183 visite nel 2016, per quasi 800 contatti giornalieri o quello di “Donazioni” (https://donazioni.legadelfilodoro.it), nato per facilitare le donazione on line, che ha registrato nel 2016 oltre 37.800 visite per 113 contatti giornalieri o infine l’“Area utente” (https://area-utente. legadelfilodoro.it), dove il donatore può accedere allo storico delle proprie donazioni. Nel giugno 2016 è stato lanciato il sito dedicato alla campagna “Adotta un mondo di Sì” (adottaunmondodisi.legadelfilodoro.it), progettato per la promozione delle donazioni regolari: in soli sei mesi ha registrato oltre 79.000 visite, per 215 contatti giornalieri. Infine il sito dedicato al nuovo Centro Nazionale (centro. legadelfilodoro.it) ha ottenuto 115.000 visite. Nel loro insieme questi siti hanno generato traffico per oltre 871.000 visite nel 2016, per una media di quasi 2.400 contatti giornalieri. L’Associazione nel 2016 ha rafforzato la propria presenza sui social network, sfruttando in maniera sinergica i contenuti pubblicati in Trilli nell’Azzurro e creandone altri ad hoc per la promozione delle varie campagne.

E-MAIL MARKETING Uno strumento che l’Associazione sta sviluppando da alcuni anni sono le campagne di raccolta fondi tramite e-mail, che si affiancano con le altre attività di comunicazione sia offline (campagne mailing) che online (sito internet e social network). Mensilmente viene inviata a tutti gli utenti registrati la newsletter Trilli nel web, che riprende alcuni argomenti svi-

luppati su Trilli nell’Azzurro e sul sito istituzionale (1.009.639 invii). Nel 2016 è stata confermata la scelta di raddoppiare l’appuntamento mensile tramite l’invio di una seconda comunicazione chiamata DEM Storia, che racconta la vita di un utente e della sua famiglia e il loro incontro con la Lega del Filo d’Oro ( 1.008.518 invii). Sono state realizzate anche altre attività di e-mail marketing: per il rinforzo di alcune campagne (5 per mille e SMS Solidale, campagne speciali quali “Adotta un mondo di Sì” e quella del nuovo Centro Nazionale), sia ad integrazione di campagne di mailing tradizionale (ad esempio messaggi di rinnovo e di rendicontazione). L’e-mail marketing è stato legato anche al merchandising per la promozione del sito “Momenti” (bomboniere, Natale, Pasqua, festa della mamma…) o al ciclo di vita del donatore on line (ad esempio in occasione del compleanno), come pure per appelli di raccolta fondi per tematiche particolari. In totale sono stati inviati 3.479.524 messaggi. È proseguito il nuovo sistema di ringraziamento, in affiancamento a quello cartaceo: ai donatori che fanno un’offerta e di cui abbiamo l’indirizzo e-mail o il numero di cellulare inviamo anche un ringraziamento con e-mail o sms.

WEB MARKETING Nel 2016 è continuato lo sviluppo dell’attività di web marketing (Re-marketing, SEO, SEM, Digital PR, ecc.) e si è consolidata la presenza istituzionale della Lega del Filo d’Oro sui principali social network. Particolare attenzione è stata data alla comunicazione per la campagna del nuovo Centro Nazionale e quella per le donazioni regolari. Inoltre sono stati implementati nuovi canali per la raccolta di lead profilati e si è puntato al miglioramento del posizionamento sui motori di ricerca. A fine 2016 la Lega del Filo d’Oro aveva raggiunto complessivamente sui social oltre 78.000 persone.

QUANTO VALIAMO

LA DIMENSIONE ECONOMICA E il valore generato

QUANTO VALIAMO

Questo capitolo è dedicato all’analisi della dimensione economica. I dati riportati nel conto economico testimoniano la capacità di reperire risorse attraverso la Raccolta Fondi e di far fronte alle esigenze dell’attività istituzionale. Il “Prospetto di distribuzione del valore aggiunto” evidenzia la ripartizione della disponibilità generata tra le risorse umane, l’organizzazione e la pubblica amministrazione e il parametro utilizzato per l’aggregazione dei dati è quello del Valore Aggiunto al lordo degli

ammortamenti (differenza tra il valore di beni e servizi acquisiti e il valore dei servizi erogati). In questa logica gli ammortamenti vanno a remunerare l’organizzazione. La distribuzione sottolinea come l’attività svolta con gli utenti sia ad alta intensità di capitale umano. Negli anni la quota di “valore aggiunto” destinata alla copertura del costo delle risorse umane è in aumento: tendenza che testimonia l’impegno dell’Ente nell’ampliamento e nel potenziamento dei servizi erogati.

CONTO ECONOMICO RICLASSIFICATO A VALORE AGGIUNTO (VALORI IN MIGLIAIA DI €)

2016

2015

RICAVI ISTITUZIONALI

14.155

13.992

COSTI ISTITUZIONALI

7.926

7.986

VALORE AGGIUNTO ISTITUZIONALE (1)

6.229

6.006

RICAVI COMUNICAZIONE E RACCOLTA FONDI

28.922

26.514

COSTI COMUNICAZIONE E RACCOLTA FONDI

7.536

6.674

VALORE AGGIUNTO COMUNICAZIONE E RACCOLTA FONDI (2)

21.385

19.840

VALORE AGGIUNTO TOTALE (1+ 2)

27.614

25.846

18.786

18.084

1.023

835

Collaborazioni e consulenze istituzionali

857

1.035

Collaborazioni e consulenze raccolta fondi

404

281

Lavoro interinale

Formazione e aggiornamento

21.192

20.303

EBITDA (MOL)

6.422

5.544

Ammortamenti

2.173

2.067

Accantonamenti e svalutazioni

1.986

1.712

RISULTATO OPERATIVO

2.263

1.764

Gestione patrimoniale

- 850

- 327

REDDITO OPERATIVO GLOBALE

1.413

1.437

Oneri finanziari

569

521

RISULTATO ORDINARIO

843

916

Risultato gestione straordinaria

346

- 280

1.189

636

IMPOSTE DIRETTE ED INDIRETTE

639

577

RISULTATO D’ESERCIZIO

550

COSTO DEL PERSONALE Personale attività istituzionale Personale attività comunicazione e raccolta fondi

TOTALE COSTO DEL PERSONALE

RISULTATO ANTE IMPOSTE

PROSPETTO DI DISTRIBUZIONE DEL VALORE AGGIUNTO (VALORI IN MIGLIAIA DI €)

VALORE AGGIUNTO TOTALE

2016 28.192

2015 100%

25.017

100%

ripartito tra: 1 - RISORSE UMANE Personale dipendente istituzionale: Personale dipendente di comunicazione e raccolta fondi: Spese per formazione e aggiornamento Totale personale dipendente Personale non dipendente TOTALE VALORE AGGIUNTO A RISORSE UMANE

18.787

18.075

1.023

835

19.867

70%

18.974

76%

1.336

1.326

21.203

75%

20.300

81%

2) ORGANIZZAZIONE: Disponibilità d’esercizio

550

Ammortamenti

2.173

2.067

Accantonamenti e svalutazioni

3.681

2.002

TOTALE VALORE AGGIUNTO AD ORGANIZZAZIONE

6.404

23%

4.129

17%

3) PUBBLICA AMMINISTRAZIONE: Imposte dirette

375

360

Imposte indirette

197

223

Accantonamento imposte future

QUANTO VALIAMO

TOTALE VALORE AGGIUNTO A PUBBLICA AMMINISTRAZIONE

585

588

PROSPETTO DI SINTESI ED INDICI (VALORI IN MIGLIAIA DI €)

2016

2015

PROVENTI Da attività istituzionali

14.841

33,1%

14.322

34,8%

Da attività promozionali e di raccolta fondi

28.951

64,5%

26.572

64,6%

Da attività accessoria (ricavi connessi)

0,1%

Da attività finanziaria e straordinaria

999

2,2%

213

0,5%

44.853

100%

41.159

100%

Da attività istituzionali

- 27.636

63,8%

- 26.968

67,6%

Da raccolta fondi e comunicazione

-10.447

24,1%

- 8.235

20,6%

-5.248

12,1%

- 4.692

11,8%

-43.331

100%

- 39.895

100%

VOLUME COMPLESSIVO PROVENTI (1)

ONERI

Da attvità di supporto generale VOLUME COMPLESSIVO IMPIEGHI Da attività finanziaria e straordinaria

-972

- 1.205

-44.303

-41.100

RISULTATO GESTIONALE E FONDI DISPONIBILI (1+2)

550

INCIDENZA ONERI ATTIVITA’ ISTITUZIONALI

64%

68%

INCIDENZA ONERI RACCOLTA FONDI

24%

21%

INCIDENZA ONERI ATTIVITA’ DI SUPPORTO

12%

11%

VOLUME COMPLESSIVO ONERI (2)

IL VALORE CREATO

65 65

MISURARE L’IMPATTO SOCIALE Un’analisi SROI del valore creato

7.1

L’ANALISI SROI

MISURARSI E COMUNICARE I RISULTATI RAGGIUNTI Un’opportunità per migliorare l’efficacia della missione

La fase di intensa crescita che ha caratterizzato il triennio 2014-2016 e che continua a rappresentare il tratto dominante dell’operatività della Lega del Filo d’Oro ha imposto una riflessione sull’opportunità di implementare una prima sperimentazione di una valutazione economica degli impatti sociali creati, sia a favore delle persone affette da sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale, che beneficiano di un modello di intervento valutativo, riabilitativo ed educativo unico e distintivo, sia rispetto al territorio di cui la Lega del Filo d’Oro è parte integrante. Tale approccio risulta appropriato anche alla luce dei risultati del primo studio promosso da Lega del Filo d’Oro e realizzato dall’ISTAT per censire le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito, che ha messo in rilievo una dimensione del fenomeno fino a quel momento sommersa. Le persone affette da tali problematiche rappresentano lo 0,3% della popolazione (189mila individui) contrariamente alle poche migliaia stimate in precedenza. L’analisi del ritorno sociale dell’investimento (SROI) rappresenta l’opportuni-

tà di supportare ulteriormente l’efficacia della missione della Lega del Filo d’Oro e di stimolare il dibattito sulla necessità di ripensare ai modelli di intervento in ottica di impatto per rispondere a un bisogno così dimensionalmente rilevante. Il progetto si inserisce in quella che è una tradizione ormai consolidata per la Lega del Filo d’Oro: misurarsi e comunicare i risultati raggiunti. A completamento delle attività di rendicontazione delle risorse utilizzate, degli utenti e delle famiglie raggiunte, dei volontari che compartecipano al raggiungimento della nostra missione, dei dipendenti che ogni giorno forniscono il loro contributo alla realizzazione dei nostri obiettivi, l’analisi SROI ha l’obiettivo di mostrare in modo oggettivo e quantitativo il cambiamento che la Lega del Filo d’Oro ha generato sul proprio territorio nello svolgimento delle proprie attività.

7.2

COS’È LO SROI Analisi del ritorno sociale dell’investimento Il ritorno sociale dell’investimento (Social Return On Investment-SROI) rappresenta una delle più recenti metodologie per la valutazione dei benefici che le organizzazioni sociali mirano a generare per gli individui che sperimentano o contri-

buiscono alla realizzazione di una missione. In altre parole, l’analisi SROI mira a quantificare il valore sociale creato, ossia il cambiamento generato nella vita dei beneficiari e degli altri stakeholder. Per fare questo, traccia la storia del cambiamento, identificandone le cause e gli effetti, poi tradotti in valori monetari. Utilizzando dunque valori monetari quali unità di misura del cambiamento, lo SROI produce un racconto dell’efficacia di un modello di intervento sociale nel modificare lo status quo, adottando la prospettiva delle persone per cui la missione è stata concepita e di tutti coloro che ne sono coinvolti.

SROI: LA FORMULA Attraverso l’adozione di un linguaggio comune, la valutazione economica degli impatti sociali si pone l’obiettivo di conferire credibilità ai progetti volti a generare un cambiamento sociale o a risolvere problemi sociali complessi. Lo SROI fornisce indicazioni quantitative e sintetiche che rappresentano, in termini monetari, la capacità dei progetti di bilanciare con coerenza gli obiettivi perseguiti e l’allocazione delle risorse per l’ottenimento dei risultati attesi.

7.3.

L’OBIETTIVO DEL PROGETTO Rafforzare la capacità di raccontare i risultati raggiunti Obiettivo del progetto è dunque l’applicazione della metodologia SROI al modello di intervento della Lega del Filo d’Oro, al fine di quantificarne il valore sociale creato nel triennio 2014-2016. La mancanza di casi perfettamente comparabili, soprattutto alla luce della specificità della disabilità di cui la Lega del Filo d’Oro si occupa e del connesso approccio valutativo, riabilitativo ed educativo, ha reso necessaria l’identificazione di un livello d’analisi che consentisse una prima sperimentazione. Per tale ragione, l’analisi è specificamente riferita al territorio di Osimo. Attraverso l’analisi SROI, la Lega del Filo d’Oro sarà in grado di rafforzare la capacità di raccontarsi ai propri interlocutori, enfatizzando con oggettività e sintesi i risultati ottenuti. Il processo di calcolo, infatti, conduce alla definizione di un indice che rapporta benefici generati al netto dei costi sostenuti, agli investimenti effettuati per la realizzazione dei progetti.

SROI: LA FORMULA Quantificazione monetaria dei benefici addizionali ricevuti dagli stakeholder per effetto del modello operativo dell’organizzazione RICAVI SOCIALI (effettivi o attesi)

SROI =

Costo degli input necessari all’operatività del progetto per cui si effettua la valutazione e a consentire la partecipazione degli stakeholder COSTI OPERATIVI

(di progetto e degli stakeholder)

CAPITALE INVESTITO

(o investimento iniziale o totale attivo o totale erogazioni liberali ricevute)

Valore dell’investimento effettuato per il set-up del progetto o delle risorse su cui si basa la capacità dell’organizzazione di perseguire la propria missione (totale attivo)

IL PERCORSO METODOLOGICO SET UP DELLA RICERCA

INDAGINE ESPLORATIVA

IMPLEMENTAZIONE

CALCOLO

• Analisi modello di intervento, risultati operativi, case history sulla Lega del Filo d’Oro

• Selezione stakeholder e ambiti di impatto su cui focalizzare l’analisi

• Raccolta dati secondari

• Analisi dei dati

• Ricostruzione delle relazioni causali attività impatti

• Costituzione gruppo di lavoro Vita-Lega • Definizione livello d’analisi

• Definizione metodologia di raccolta dati differenziata per ambito di impatto

• Mappatura stakeholder e definizione ambiti di impatto

• Sviluppo di uno strumento di indagine per la valorizzazione degli impatti su utenti e famiglie

• Stesura del rapporto di ricerca • Validazione interna

- Validazione dello strumento con il gruppo di lavoro - Test e revisione - Definizione del campione Somministrazione

• Confronto con il gruppo di lavoro • Consultazione stakeholder interni (interviste semi-strutturate) • Coinvolgimento famiglie (interviste semi-strutturate e questionario) Fonte: Perrini, F., Vurro, C., 2013. La valutazione degli impatti sociali: Approcci e strumenti applicativi, EGEA, Milano

L’ANALISI SROI

Ad esempio un rapporto 1:2 indica che per ogni euro investito il progetto genera 2 euro di valore sociale, ossia di benefici per gli utenti e gli altri stakeholder inclusi nella misurazione. Al contempo, mettendo in evidenza le relazioni causa-effetto tra attività realizzate e risultati ottenuti, la modellizzazione del processo di calcolo agevolerà le discussioni interne circa le strategie organizzative e le attività realizzate. Lo SROI può migliorare la capacità di identificazione di best practice gestionali o azioni correttive nella gestione di processi o aspettative degli stakeholder.

7.4

IL PERCORSO METODOLOGICO Un processo in cinque fasi Il progetto di misurazione, i cui risultati saranno pubblicati nella seconda metà del

2017, si è sviluppato nell’arco temporale di 12 mesi ed ha visto il coinvolgimento attivo delle persone della Lega del Filo d’Oro che, in collaborazione con Vita S.p.A., hanno consentito le valutazioni di fattibilità iniziale e la raccolta dei dati necessari a questa prima sperimentazione. Il processo di calcolo si è basato su dati interni già nella disponibilità della Lega del Filo d’Oro e su dati ad hoc raccolti per consentire una più efficace misurazione del valore creato per gli utenti e le loro famiglie. La supervisione scientifica della ricerca è stata di Clodia Vurro, docente all’Università Bocconi. In linea con quanto prescritto dalla metodologia SROI, i principi guida che hanno ispirato l’analisi sono stati: • coinvolgimento degli stakeholder per capire in che modo beneficiano del modello di intervento sviluppato dall’organizzazione;

• racconto del cambiamento, nella prospettiva degli stakeholder, attraverso la raccolta di dati che consentano di ragionare in termini differenziali e relativi; • valutazione conservativa e prudenziale di impatti in cui il ruolo dell’organizzazione sia chiaramente distinguibile e a cui abbia senso associare un indicatore (proxy) finanziario; • trasparenza, nell’esplicitazione delle procedure di calcolo e nelle ipotesi di base, mostrando ciò che è stato raccolto e discusso con gli stakeholder; • verifica dei risultati ottenuti, attraverso la condivisione di quanto emerso con gli attori chiave coinvolti in fase di strutturazione della metodologia e successiva raccolta dei dati.

7.5

GLI AMBITI DI IMPATTO Tre categorie di stakeholder La quantificazione degli impatti sociali è stata impostata su tre categorie di stakeholder: 1. Utenti e famiglie 2. Dipendenti e volontari 3. Territorio. Per ciascuna categoria si è proceduto alla costruzione delle filiere di impatto, ossia le relazioni di causalità tra le attività realizzate (input), i risultati ottenuti (output) e i benefici generati (outcome). La mappatura degli impatti è descritta nella tabella seguente.

GLI AMBITI DI IMPATTO STAKEHOLDER

ATTIVITÀ

IMPATTI ATTESI

METODOLOGIA DI VALORIZZAZIONE

UTENTI E FAMIGLIE

Supporto all’utenza e alle famiglie in relazione a diagnosi e servizi educativo-riabilitativi erogati dal Centro di Riabilitazione di Osimo e dal connesso servizio territoriale

Miglioramento della capacità di gestione quotidiana della disabilità

Questionario di valutazione delle percezioni delle famiglie sul contributo della Lega del Filo d’Oro rispetto alla situazione di partenza

Ricerca e sperimentazione di metodologie e strumenti di supporto agli utenti

Consapevolezza e professionalizzazione per effetto dell’esperienza e formazione accumulata nel trattamento della disabilità grave

Valore dell’acquisizione della competenza sul mercato

Investimenti locali

Sviluppo territoriale

Informazione, comunicazione e sensibilizzazione

Mobilitazione territoriale e sensibilizzazione

Valorizzazione dell’indotto generato sul territorio

PERSONALE E VOLONTARI

Formazione interna ed esterna a favore di dipendenti e volontari

Riduzione dell’isolamento

Esperienze di stage e tirocinio offerte TERRITORIO

Valorizzazione economica del lavoro volontario

CARTA DI IDENTITÀ Lega del Filo d’Oro Organizzazione non lucrativa di utilità sociale Codice Fiscale per il 5 per mille 80003150424 OSIMO Sede Principale Centro di Riabilitazione Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) Tel. 071 72451 - Fax 071 717102 E-mail info@legadelfilodoro.it Servizio Territoriale Via Marco Polo, 172 - 60027 Osimo (AN) Tel. e Fax 071 7235630 E-mail sede.osimo@legadelfilodoro.it ALTRE SEDI LESMO Centro Socio Sanitario Residenziale e Servizio Territoriale Via alla Stazione, 2 - 20050 Lesmo (MB) Tel. 039 6985800 - Fax 039 6985801 E-mail segreteria.lesmo@legadelfilodoro.it MODENA Centro Socio Riabilitativo Residenziale e Servizio Territoriale Via delle Costellazioni 141/143 - 41100 Modena Tel. 059 342059 Fax 059 2927092 E-mail segreteria.modena@legadelfilodoro.it MOLFETTA Centro Socio Sanitario Residenziale e Servizio Territoriale Strada Provinciale, 112 Molfetta - Terlizzi Km. 2 - 70056 Molfetta (BA) Tel. 080 3971653 - Fax 080 3974671 E-mail segreteria.molfetta@legadelfilodoro.it TERMINI IMERESE Centro Sanitario di Riabilitazione Residenziale e Servizio Territoriale Via Salvatore Cimino, snc - 90018 Termini Imerese (PA) Tel. 091 8142945 - Fax 091 8113135 E-mail segreteria.terminiimerese@legadelfilodoro.it PADOVA Sede Territoriale Via Chioggia, 2 - 35142 Padova Tel/fax: 049 715827 E-mail: sede.padova@legadelfilodoro.it ROMA Sede Territoriale Via Gaetano Casati, 40/42 - 00154 Roma Tel 06 5755055 Fax 06 57136926 E-mail sede.roma@legadelfilodoro.it NAPOLI Sede Territoriale Via Nicola e Tullio Porcelli, 20/22 80126 Napoli Tel. 081 2397516 Fax 081 6101741 E-mail sede.napoli@legadelfilodoro.it

LEGA DEL FILO D’ORO CONTATTI E INDIRIZZI UTILI Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) Tel. +39 071 72 451 - Fax. +39 071 71 71 02 Numero Verde per info e donazioni 800 904450 E-MAIL Informazioni info@legadelfilodoro.it Ufficio Comunicazione e Raccolta Fondi raccoltafondi@legadelfilodoro.it Ufficio Stampa ufficio.stampa@legadelfilodoro.it

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